인공지능(AI) 메모리 시장이 커지면서 실적이 크게 개선된 SK하이닉스가 추석을 앞두고 전 직원에 350만원을 지급한다. 6일 업계에 따르면 SK하이닉스는 오는 12일 직원들에게 350만원을 주기로 했다. 이는 실적과 연관된 성과급이 아니라 반도체 불황을 버텨온 직원들에게 회사 차원에서 감사의 의미를 담아 주는 추석 선물과 같은 성격이라고 한다. SK하이닉스는 지난 2분기 매출 16조 4233억원, 영업이익 5조 4685억원을 기록했다. 영업이익률이 33.3%에 달한다. 분기 기준 역대 최대 매출이다. 영업이익도 반도체 호황기였던 2018년 2분기(5조 5739억원)에 육박하는 실적을 냈다. 이날 SK하이닉스 이천·청주캠퍼스에서 열린 ‘2024년 임금교섭 잠정합의안’ 설명회에서는 올해 임금 인상 잠정 합의 내용도 공유됐다. 임금 인상률은 5.7%로 올해 초 선반영된 2% 인상분이 포함됐다. 노사는 본인 의료비 지원 한도를 기존 연간 4000만원에서 1억원으로 두 배 이상 높이고 가족 의료비 지원책도 개선하기로 했다. 출산 축하금과 관련해선 첫째와 둘째는 각 100만원, 셋째부터는 500만원으로 대폭 상향했다. 최대 1년 범위 내 남성 구성원 특별 육아휴직 제도 신설과 3명 이상 자녀가 있는 구성원에 대한 교육비, 주택자금 융자지원 확대 내용도 담겼다. 잠정합의안에 대해선 오는 10일까지 조합원 투표를 진행한다. 회사 측은 “앞으로 회사와 구성원들이 함께 성장하고 자부심을 가질 수 있도록 노력하겠다”라고 밝혔다.

경기도가 ‘장애인 기회 소득’의 월 지원금을 5만원에서 10만원으로 올리고, 지급 대상도 3000명을 추가 모집한다고 3일 밝혔다. 경기도 장애인 기회 소득은 ‘정도가 심한 장애인’에게 스마트워치를 배부하고 주 2회 이상, 1시간 이상 활동하는 것에 대해 보상을 지급하는 사업이다. 활동을 통해 몸이 조금 덜 불편해졌을 때 의료비와 돌봄비용 등 사회적 비용 등이 줄게 돼 사회적 가치를 창출하는 것으로 보는 ‘장애인 가치 활동’에 대한 최초의 인정 사례다. 장애인 기회 소득 확대에 따라 ‘13~64세의 기준중위소득 120% 이하인 정도가 심한 장애인’ 1만명에게 1인당 월 10만원씩 6개월간(7~12월) 총 60만원을 지급한다. 기회소득은 민선 8기 경기도의 대표 정책 중 하나로 장애인 외에도 예술인, 체육인, 농어민, 기후행동, 아이돌봄 등 6개 사업이 진행 중이다. 김하나 경기도 복지국장은 “사회적으로 가치를 창출하는 장애인에 ‘건강할 기회’, ‘사회참여 기회’, ‘소득 창출의 기회’를 확대 제공하게 됐다”며 “장애인 기회소득 사업이 확산되고 제도화될 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.

벌레 이용 쓰레기 자원화 사업 창업저출산 해결 위해 시의원서 새 도전“선거 이기는 것은 목표가 아닌 시작일자리 없어 떠나는 청년 없게 노력” 일본 북부 소도시에서 스타트업 기업을 운영하던 27세 청년이 시장으로 당선됐다. 고등학교를 졸업하고 벌레를 이용한 쓰레기 자원화 사업을 하던 청년이 시장직에 도전한 건 초저출산·고령화 문제를 해결하기 위해서다. 이시다 겐스케 시장은 지난 1일 아키타현 오다테시 시장 보궐선거에 무소속으로 출마해 승리를 거머쥐었다. 전 시장과 연립 여당인 공명당의 지원을 받은 니케이 겐고(55) 후보를 319표 차로 눌렀다. 그의 나이는 27세 2개월로 최연소 시장 당선자라는 기록도 썼다. 이전 기록은 지난해 4월 효고현 아시야시 선거에서 27세 6개월 나이로 당선된 다카시마 료스케 시장이었다. 오다테시 출신인 이시다 시장은 인근 아오모리현에서 학창 시절을 보냈다. 일본 명문 사립대인 게이오대에 합격했지만 입학금을 내지 못해 진학을 포기했다. 정부에서 운영하는 직업 소개 프로그램을 이용해 구직에 나서기도 했다. 도쿄로 상경해 직장을 다니다 길러 준 할아버지의 건강이 악화하면서 2017년 오다테시로 돌아왔다. 딱정벌레를 취미로 키우던 그는 2019년 쌍둥이 동생과 함께 벌레를 이용해 쓰레기를 자원화하는 사업체 ‘토무시’를 창업했다. 2년 전 NHK가 이시다 형제의 사업을 보도하면서 화제가 되기도 했다. 이시다 시장은 사업체를 운영하며 지역에서 다양한 자원봉사 활동을 했다. 지난해 오다테시 시의원 선거에 출마해 최연소 시의원이 됐지만 곧 역할에 한계를 느꼈다고 했다. 올해 6월 의원직에서 물러나 시장 선거에 도전했고 결국 이뤄 냈다. 그는 지난 2일 취임하면서 “지역 문제를 해결하기 위해서는 나뿐만 아니라 직원과 시민의 힘이 필요하다”며 “우리 지역을 바꾸기 위해 함께 노력하자”고 강조했다. ‘시장 자리가 얼마나 편한지’ 묻는 기자들에게 그는 “그 자리는 불편하다. 선거에서 이기는 것은 목표가 아니라 시작이라 생각한다”고 대답했다. 그가 말한 지역 문제는 인구 소멸 위기다. 지난달 1일 기준 오다테시의 인구는 6만 4479명으로 2010년에 비해 1만 4400명 정도 줄었다. 14년 사이에 5분의1 가까이 감소한 것이다. 이대로라면 미래에 없어질 지역이라는 위기감이 크다. 그는 취임 첫날에도 저출산과 고령화를 가장 중요한 이슈로 꼽으면서 “우선 젊은 세대가 일자리가 없어 지역을 떠나는 일이 없도록 노력하겠다”고 말했다. 이시다 시장 외에도 최근 일본에서는 젊은 정치인들이 당선돼 화제가 되고 있다. 지난해 11월 교토부 야와타시 시장 선거에서 33세인 가와타 쇼코 후보가 여성 최연소로 당선됐다. 그는 당시 선거에서 18세까지 의료비 무상화를 공약하는 등 젊은층을 공략해 승리를 거뒀다. 다카시마 아시야시장도 18세까지 의료비 무상화를 약속하면서 소셜미디어(SNS) 유세로 청년층의 지지를 받았다. 이런 현상에는 기성 정치권에 대한 국민의 분노가 반영됐다는 분석이 나왔다.

‘장애인 기회소득’ 확대 지원, 사회보장제도 변경협의 완료 경기도가 ‘장애인 기회 소득’의 월 지원금을 5만 원에서 10만 원으로 올리고, 지급 대상도 3000명을 추가 모집한다. 앞서 경기도는 1차 연도 시범사업 성과를 반영해 지난 8월 보건복지부와 사회보장변경협의를 통해 장애인 기회소득을 연 7천 명 대상, 월 5만 원에서 연 1만 명, 월 10만 원으로 변경한 바 있다. 경기도 ‘장애인 기회 소득’은 ‘정도가 심한 장애인’에게 스마트워치를 배부하고 주 2회 이상, 1시간 이상 활동하는 것에 대해 보상을 지급하는 사업이다. 활동을 통해 몸이 조금 덜 불편해졌을 때, 의료비와 돌봄비용 등 사회적 비용 등이 줄게돼 사회적 가치를 창출하는 것으로 보는 ‘장애인 가치 활동’에 대한 최초의 인정 사례다. 도는 장애인기회소득 지원액 상향에 따라 참여자의 건강 활동 외에도 사회참여 활동과 성과조사 참여에 대한 과제를 추가로 부여해 성과관리를 강화할 방침이다. 장애인 기회 소득 확대에 따라 ‘13~64세의 기준중위소득 120% 이하인 정도가 심한 장애인’ 1만 명에게 1인당 월 10만 원씩 6개월간(7~12월) 총 60만 원을 지급한다. 김하나 경기도 복지국장은 “사회적으로 가치를 창출하는 장애인에 ‘건강할 기회’, ‘사회참여 기회’, ‘소득 창출의 기회’를 확대 제공하게 됐다”며 “장애인 기회소득 사업이 확산되고 제도화될 수 있도록 노력하겠다”라고 말했다. 기회소득은 민선 8기 경기도 대표 정책 가운데 하나다. 우리 사회에서 가치를 창출하지만 정당한 보상을 받지 못하는 대상에게 더 많은 기회를 제공하기 위해 일정 기간 소득을 보전해 주는 정책으로, 장애인 외에도 예술인, 체육인, 농어민, 기후행동, 아이돌봄 등 총 6개 사업이 진행 중이다.

HD현대가 국내 처음으로 설립한 조선소 중대재해 피해 유가족을 위한 장학재단인 ‘HD현대희망재단’이 이사회를 열어 향후 사업 계획을 확정했다고 2일 밝혔다. 재단은 앞서 고용노동부 설립 허가와 법인 등기 등 설립 절차를 마쳤다. HD현대는 글로벌 1위 조선사로서 사회적 책무를 다해야 한다는 권오갑 회장의 제안에 따라 지난 2월부터 재단 설립을 추진했으며 초대 이사장으로는 이기권 전 고용부 장관이 선임됐다. 권 회장은 재단 명예 이사장을 맡았다. 재단은 올해 하반기 중대재해 피해 유가족 자녀 장학금 지원사업을 시작한다. 내년 상반기에는 유가족 생활비 및 의료비 지원사업, 법률 구조 지원사업 등으로 사업 범위를 확대할 계획이다.

벨기에, 의료비 본인부담상한제日, 지역별로 청소년 의료비 지원 해외 주요 국가에서는 아동·청소년에게 무상으로 의료를 제공하거나 의료비 상한제 등을 통해 일정 금액 이상은 부담하지 않도록 하는 경우가 많다. 영국은 유전자검사를 활성화해 희귀질환을 조기 진단하고 치료법을 연구하는 데 중점을 두고 있다. 미국은 제약사에 대한 광범위한 지원을 통해 치료제 개발을 적극적으로 유도한다. 보편적 의료보장제도가 발달한 유럽은 아이들에게 무상의료를 제공하는 국가가 많다. 독일과 스웨덴은 각각 18세 미만과 20세 미만에 대해 의료비 본인부담금을 전액 면제하고 있다. 벨기에는 소득에 따라 연간 의료비가 일정액을 넘으면 국가가 부담하는 본인부담금 상한제를 운영하는데, 19세 미만은 소득에 상관없이 연간 650유로(약 96만원) 초과분을 면제한다. 일본은 지역에 따라 약간 다르지만 대부분 건강보험으로 보장되지 않는 아동·청소년 의료비 지원제도를 구축하고 있다. 도쿄도는 고등학교 졸업 때까지 가정 소득에 상관없이 외래진료와 입원치료, 약제비 등을 보조한다. 오사카부는 중학교 졸업 때까지 가정 소득에 따라 의료비 전액 또는 일부를 지원한다. 영국은 희귀질환 조기 진단과 치료법 연구 등을 위해 2021년 이후 태어난 신생아는 유전자검사를 하도록 하고 있다. 또 ‘신생아 게놈 프로젝트’를 통해 부모 동의로 유전자 정보를 수집한 뒤 조기 진단 시 치료가 가능한 200가지의 희귀질환을 찾는다는 목표를 세웠다. 이와 함께 2022년 3억 4000만 파운드(약 6000억원) 규모의 ‘희귀의약품기금’을 출범시켰다. 이를 바탕으로 희귀질환 환자에게 신약을 제공하고 임상 자료를 수집해 치료법이 비용 대비 효과적인지 등을 분석한다. 미국의 경우 희귀질환 환자를 위한 의료비 지원 사업은 별도로 없지만 진단 및 치료제 개발을 위해 다양한 지원을 하고 있다. 1983년 제정된 희귀질환법을 통해 제약사의 치료제 개발 과정에서 세금을 감면하고 특허수수료 면제와 시장독점권 인정 등의 혜택을 준다. 또 식품의약국(FDA)과 국립보건원(NIH)이 1987년 설립된 비영리단체 ‘희귀질환기구’에 희귀질환과 치료제 등에 대한 정보를 광범위하게 제공한다. 미국은 보편적인 의료보장제도가 없지만 일정 소득 이하의 희귀질환 환자에 대해선 연방정부와 주정부가 파트너십으로 운영하는 프로그램인 ‘메디케이드’를 통해 지원한다. 특히 아동의 경우 ‘아동 건강보험 프로그램’을 통해 지원하는데, 2021년 기준 680만명의 어린이가 이 프로그램을 이용했다.

서울신문은 지난 6월 5일부터 이달 1일까지 약 3개월간 대학병원 교수 등 희귀·난치병 아동을 치료하는 의료진 41명을 대상으로 설문조사를 진행했다. 이들은 유전상담사 제도가 활성화돼야 한다고 특히 강조했다. 상당수 희귀질환은 유전적 요인으로 발병하기에 전문가가 환아 및 가족에게 병에 대한 정확한 정보와 치료 방법을 설명하고 올바른 의사결정을 내릴 수 있도록 도와야 한다는 것이다. 또 유전자검사를 통해 다른 가족의 발병 가능성을 사전에 진단하고 예방책 등을 제공하는 것도 중요하다고 했다. 산정특례를 통한 의료비 지원은 엄격한 잣대로 부적격자를 털어 내기보단 사각지대에 놓인 이들이 없는지 살피는 데 주안점을 둬야 한다고 지적했다. 한 걸음 더 나아가 일정 금액 이상 의료비는 정부가 부담하거나 치료제에 대한 전면적인 건강보험 적용 등 ‘복지’의 확대를 주문하는 목소리도 많았다. 설문은 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수와 세브란스병원 오지영 어린이병원 임상유전과 교수, 권승연 소아청소년 완화의료팀 교수로부터 조언을 받아 진행했다. 10명 중 9명 “지원 미흡”“전문적 유전상담서비스 부족” 최다질환 정보 제공·정신건강 지원 절실설문 결과 85.4%는 환아와 가족에 대한 현행 정부의 지원제도가 미흡하다고 지적했다. ‘매우 부족’도 36.6%나 나왔다. ‘어떤 부분 지원이 부족한가’라는 질문(2개 복수응답)엔 ‘전문적인 유전상담 서비스’(71.4%)가 가장 많이 지목됐다. ‘간병비용 및 인력 지원’(65.7%)과 ‘치료비 및 부대비용 지원’(40.0%)이 뒤를 이었다. 한정된 시간에 많은 환자를 진료해야 하는 의사는 장시간 소요되는 상담을 진행하는 게 사실상 불가능해 유전상담사가 그 역할을 맡는다. 미국·캐나다·일본 등 주요 선진국에선 일찍부터 유전상담 서비스가 발달했지만 우리나라는 그렇지 못하다. 지난해 국회를 통과한 희귀질환관리법 개정안에 유전상담 지원 근거가 담기긴 했다. 하지만 유전상담이 아직 ‘의료행위’로 인정받지 못하면서 여전히 서비스가 활성화되지 못하고 있는 것이다. 오 교수는 “미국을 예로 들면 ‘제네틱 카운슬러’가 환자와 일대일로 상담하며 질환 등에 대한 여러 궁금증을 풀어 주는데 한국에도 이와 유사한 역할을 하는 유전상담사가 수십명 배출됐다”면서 “의사가 할 수 없는 부분을 도와주니 환자들의 만족도가 매우 높지만 국민건강보험공단이 상담비 수가를 인정해 주지 않아 병원이 이들을 고용하지 못하고 있다”고 지적했다. 두 아들이 ‘로렌조 오일’ 병에 걸린 김득한씨<서울신문 8월 19일자 1·4면>는 “가장 답답한 게 아들의 병에 대한 정보를 얻을 수 없는 것”이라며 “도서관 등에서 닥치는 대로 의학서적을 읽었다”고 털어놓기도 했다. 의사들은 환아와 가족이 호소하는 어려움으로 ‘간병과 미래에 대한 두려움 등 정신적 스트레스’(58.5%·2개 복수응답), ‘간병비·생활비 등 의료비 외 경제적 부담’(48.8%), ‘희귀질환에 대한 정보 부족’(43.9%) 등을 꼽았다. 환아와 가족에게 필요한 지원으로 ‘정신건강 및 심리상담 지원’과 ‘학업 유지 등 일상생활 지원’ 등이 많은 답변(각각 43.9%·3개 복수응답)을 받은 건 이런 인식이 반영된 것으로 보인다. 세브란스병원 ‘빛담아이’<8월 26일자 9면>를 총괄하는 권 교수는 “환아와 가족은 통증이나 증상 치료 못지않게 정서적인 안정을 돌봐주는 것이 중요한데 우리나라엔 이런 지원이 필요하다는 인식조차 형성돼 있지 않다”며 “최선을 다해 치료했지만 결과가 좋지 않았을 때 아이들을 어떻게 돌봐야 하는지 상담할 수 있는 곳도 사실상 전무한 실정”이라고 짚었다. “복지 확대” 한목소리4명 중 3명 “아동병원비 상한제를”산정특례 통해 사각지대도 없애야의사들은 진료 현장에서 느끼는 어려움으로 ‘희귀질환을 전공으로 하는 의료진 감소 및 공백’(61.0%·2개 복수응답)과 ‘희귀질환 등록 등 행정절차의 복잡함’(46.3%), ‘모호한 산정특례 기준으로 인한 환자와의 불필요한 갈등’(36.6%) 등을 꼽았다. 유 교수는 “산정특례는 주기적으로 재심사가 이뤄지는데 아직 치료가 끝나지 않았음에도 기존 대상자가 갱신에 실패해 탈락하는 문제가 나타난 적도 있다”며 “거액의 치료비가 지속적으로 들어가는 희귀질환만큼은 가급적 산정특례 대상으로 인정해 줄 필요가 있다”고 말했다. 의료비를 90%(저소득층 100%)까지 지원하는 산정특례는 환아와 가족에게 버팀목이 되는 제도다. 경기 성남시가 시행 중이고 일각에서 국가 차원 도입을 주장하는 ‘아동병원비 상한제’<8월 26일자 9면>에 대해선 4명 중 3명(73.2%)이 찬성했다. ‘희귀질환 치료제를 전면 급여화(건강보험 적용)’하자는 제안에도 과반(61.0%)이 공감하는 등 정부의 적극적인 지원 확대를 요구하는 목소리가 많았다. 최종범 아주대병원 마취통증의학과 교수는 “중증 희귀질환 아동만큼은 국가가 치료비를 100% 지원해 줘야 한다고 생각한다”며 “산모들의 출산 연령이 높아지면서 희귀질환이나 장애를 가진 아동이 태어날 확률도 증가했는데 국가가 치료비라도 온전히 책임지지 않는다면 아이를 낳아 키울 이유가 없다”고 말했다.

서울 양천구가 취약계층 어르신들에게 대상포진 무료 예방접종을 실시한다. 양천구는 9월 2일부터 65세 이상 기초생활수급자 약 4000명을 대상으로 대상포진 무료 예방접종을 실시한다고 2일 밝혔다. 대상포진은 면역 기능이 떨어졌을 때 몸속에 잠복해 있는 수두바이러스가 통증, 발진, 신경괴사 등을 유발하는 질병이다. 젊은 연령층에 비해 노년층 발병률이 높으나 고가의 비용으로 접종을 미루거나 포기하는 경우가 많았다. 구는 지난해 말 ‘양천구 대상포진 예방접종 지원 조례’를 제정하고 예산을 확보해 올해부터 취약계층을 대상으로 무료 접종을 추진하게 됐다. 접종 대상은 양천구에 1년 이상 주소를 두고 있는 65세 이상(1959년 12월 31일 이전 출생자) 기초생활수급자 어르신이다. 기존에 대상포진을 앓은 적이 있다면 회복(6~12개월) 이후 접종 받을 수 있고, 과거 접종 이력이 있거나 면역 저하자 등 백신접종 금기자는 제외된다. 무료 예방접종은 2일부터 백신 소진 시까지 진행된다. 신분증과 수급자증명서, 주민등록초본을 지참해 관내 대상포진 예방접종 참여 위탁의료기관 102개소 중 가까운 곳에 방문하면 된다. 위탁의료기관 정보는 양천구보건소 홈페이지를 통해 확인할 수 있다. 이기재 양천구청장은 “대상포진은 예방접종만으로 발병률을 절반 가까이 줄일 수 있고 합병증도 예방할 수 있으므로 이번 무료 접종에 많은 참여 바란다”라며 “앞으로도 구민 건강 증진과 취약계층 의료비 부담 경감을 위해 다양한 지원책들을 펼쳐나가겠다”고 말했다.

국민의힘과 정부가 타인의 얼굴을 합성한 음란물을 만들어 유포하는 ‘딥페이크’ 성범죄에 대해 최대 징역 7년으로 처벌을 강화하는 방안을 추진한다. 여당은 촉법소년(형사 처벌을 안 받는 10세 이상 14세 미만) 연령 기준을 낮추는 방안도 검토하기로 했다. 당정은 29일 오전 국회에서 한동훈 국민의힘 대표 주재로 ‘딥페이크 성범죄 관련 부처 긴급 현안 보고’를 진행하고 딥페이크를 포함한 허위 영상물 처벌을 현행법상 ‘최대 5년 이하의 징역 또는 5000만원 이하의 벌금형’에서 불법 촬영물과 마찬가지로 최대 징역 7년으로 강화하는 방안을 추진하기로 했다. 또 텔레그램이 국제 공조에 응하지 않는다는 점에서, 정부는 텔레그램 측과 협력 회의를 진행하고 불법 정보를 자율 규제할 수 있도록 상시 핫라인을 확보할 방침이다. 피해자 구제 조치로는 수사, 상담, 허위 영상 삭제 지원, 정신건강 의료비 지급, 법률 자문 등이 논의됐다. 국무조정실 산하에는 김종문 국무1차장이 이끄는 ‘딥페이크 관련 범정부 대응 태스크포스’(TF)를 설치하고 30일 첫 회의를 연다. 교육부는 홈페이지에 딥페이크 성범죄 신고센터를 만든다. 이와 별도로 한 대표는 이날 최고위원회의에서 “지난 국회에서 제대로 해결하지 못했던 촉법소년 연령 하한과 같은 국민 여망이 큰 제도도 합의를 이뤄야 한다”고 말했다. 2022년 한 대표가 이끌던 법무부는 촉법소년 연령 기준을 만 13세로 낮추는 소년법·형법 개정안을 제출했으나 국회에서 통과되지 못했다. 딥페이크 게시물 유포자뿐 아니라 제작자도 처벌 대상에 포함하는 법안도 추진된다. 김상훈 국민의힘 정책위의장은 “우리나라는 딥페이크 게시물을 유포한 자는 처벌 대상으로 삼지만 제작한 사람은 대상에 포함하지 않기 때문에 (이를) 보완할 필요가 있다”고 했다. 여당은 워터마크 부착 규제를 요구하는 인공지능(AI) 기본법과 성폭력범죄 특례법 등 딥페이크의 부작용을 막는 법을 재개정하는 노력도 필요하다고 봤다. 추경호 국민의힘 원내대표는 지난 6월 당론으로 제출한 AI 기본법의 통과를 당부했다. 이외 국민의힘 10·16 재보궐선거 중앙당 공천관리위원회는 딥페이크 성범죄 등에 연루된 사람은 공천에서 배제하기로 했다. 이원석 검찰총장은 전국 일선 검찰청의 디지털 성범죄 전담 검사들과 화상회의를 열고 “성적 수치심 유발 정도가 중한 아동·청소년 대상의 허위 영상물이나 영리 목적의 허위 영상물 제작 사범은 원칙적으로 구속 수사하라”고 지시했다.

텔레그램과 상시 핫라인 방침수사·상담·영상 삭제 지원 논의제작자도 처벌 포함 법안 추진국민의힘과 정부가 얼굴에 음란물을 합성·유포하는 ‘딥페이크’ 성범죄에 대해 최대 징역 7년으로 처벌을 강화하는 방안을 추진한다. 여당은 촉법소년(형사 처벌을 안 받는 10세 이상 14세 미만) 연령 기준을 낮추는 것도 검토하기로 했다. 당정은 29일 국회에서 한동훈 국민의힘 대표 주재로 ‘딥페이크 성범죄 관련 부처 긴급 현안보고’를 진행하고 딥페이크를 포함한 허위영상물 처벌을 현행법상 ‘최대 징역 5년 이하 징역 또는 5000만원 이하’에서 불법촬영물과 마찬가지로 최대 징역 7년으로 강화하는 것을 추진하기로 했다. 또 해외에 서버를 둔 텔레그램이 국제 공조에 응하지 않는다는 점에서, 정부는 텔레그램 측과 협력 회의를 진행하고 불법 정보를 자율 규제할 수 있도록 상시 핫라인을 확보할 방침이다. 피해자 구제 조치로는 수사, 상담, 허위영상 삭제 지원, 정신건강 의료비 지급, 법률 자문 등이 논의됐다. 국무조정실 산하에는 김종문 국무1차장이 이끄는 ‘딥페이크 관련 범정부 대응 태스크포스’(TF)를 설치하고 30일 첫 회의를 연다. 딥페이크 관련 중고생 피해 사례가 급증하는 만큼, 교육부 홈페이지에 딥페이크 성범죄 신고센터를 만든다. 이와 별도로 한 대표는 이날 최고위원회의에서 “촉법소년 연령 하향 문제도 같이 생각해봐야 한다”며 “(딥페이크 범죄 영상 제작을) 하는 분, 혹시 하고 싶어하는 분 중에 촉법소년 연령에 있는 분들도 많을 것이다. 그런 점에서 저희가 지난 국회에서 제대로 해결하지 못했던 촉법소년 연령 하한과 같은 국민 여망이 큰 제도도 합의를 이뤄야 한다”고 말했다. 2022년 한 대표가 이끌던 법무부는 촉법소년 연령 기준을 만 13세로 낮추는 소년법·형법 개정안을 제출했으나, 국회에서 통과되지 못했다. 딥페이크 게시물 유포자뿐 아니라 제작자도 처벌 대상에 포함하는 법안도 추진된다. 김상훈 국민의힘 정책위의장은 “우리나라는 딥페이크 게시물을 유포한 자는 처벌 대상으로 삼지만 제작한 사람은 대상에 포함하지 않기 때문에 (이를) 보완할 필요가 있다”며 “현재 국회에 딥페이크 성범죄 관련 10여개의 법안이 발의돼 있지만, 본회의에서 아직 의결되지 않아 사실상 입법 공백 상태”라고 지적했다. 여당은 워터마크 부착 규제를 요구하는 인공지능(AI) 기본법과 성폭력범죄 특례법 등 딥페이크 기술의 부작용을 막는 법을 재개정하는 노력도 필요하다고 봤다. 추경호 원내대표는 지난 6월 당론으로 제출한 AI 기본법의 조속한 통과를 당부했다.

서울 광진구가 긴급 지원이 필요한 고위기 청년을 대상으로 맞춤형 복지 서비스를 제공한다고 29일 밝혔다. 부당 해고나 폐업, 재난 피해, 질병, 가정폭력 등 급박한 위기 상황에 놓인 청년이 대상이다. 갑작스러운 이유로 복지 사각지대에 처한 이들에게 신속한 도움을 제공해 생활 안정을 돕는다. 이 청년들이 고립 청년, 은둔 청년화 되는 것을 방지하려는 목적도 있다. 1인당 최대 30만원 상당의 서비스를 지원한다. 생필품, 식료품, 공과금, 통신비 같은 생활 분야나 월세, 의료비가 포함된다. 법률 또는 심리상담을 받은 경우에도 가능하다. 관련 증빙자료를 제출하면, 해당 서비스 비용을 지원받는 방식으로 이뤄진다. 대상자 선정은 2단계를 거친다. 먼저 서울청년센터에서 신청인을 상대로 사전상담을 진행한다. 보건복지부 복지 사각지대 발굴 규정에 따라 40종의 위기상황 중 2개 이상 확인되면 심사 대상으로 선별한다. 이후 민관 선정심의위원회 심사를 거쳐 최종 선정된다. 신청 대상은 광진구에 주소를 두고 거주 중인 고위기 청년이다. 20명 내외로 예산 소진 시까지 지원할 계획이다. 도움이 필요한 청년은 서울청년센터 광진(02-3409-3890)으로 전화 문의하면 된다. 김경호 광진구청장은 “갑작스러운 위기에 처한 청년들이 빠르게 일상을 회복하고 안정을 되찾는 데 보탬이 되길 바란다. 어려운 시기를 살아가는 속에서도 꿈을 잃지 않고 사회구성원으로 자립할 수 있도록 든든한 버팀목이 되어줄 것”이라고 말했다.

정부가 추석 연휴 전후 2주간(9월 11~25일)을 ‘추석 명절 비상응급 대응 주간’으로 정하고, 당직병원을 예년보다 4000개 더 많이 운영해 명절 응급 대란에 대응하기로 했다. 또한 이 기간에 응급실 전문의 진찰료를 250%까지 인상한다. 중증응급환자 최상위 응급실인 권역응급센터에는 인건비를 지원하기로 했다. 조규홍 보건복지부 장관은 28일 정부 서울청사에서 의사 집단행동 중앙재난안전대책본부 회의를 열고 “동네 의료기관이 쉬는 추석 연휴에 응급실로 환자가 몰릴 수 있다는 우려가 제기되고 있다”며 “응급의료에 대한 집중 지원 대책을 추진하겠다”고 밝혔다. 명절 연휴에는 올해 설 연휴 때보다 4000곳 많은 당직 병의원을 운영한다. 의료기관이 문을 닫아 갈 곳 없어진 경증 환자들이 응급실로 몰리지 않도록 분산하려는 것이다. 군 병원, 공공의료기관, 특성화병원별 비상진료체계도 강화한다. 응급 진찰료도 더 얹어준다. 기존에는 408개 응급의료기관에만 진찰료를 가산해줬는데, 이보다 작은 규모의 응급의료시설도 연휴 기간 문을 열어 환자를 받도록 진찰료를 더 주기로 했다. 인력 지원도 강화한다. 추석 명절 비상응급 대응 주간에 응급실 전문의 진찰료를 기존 인상분인 150%에서 100%포인트 올려 250%까지 인상한다. 아울러 권역 내 중증응급환자 진료를 책임지는 권역응급센터가 모자라는 인력을 더 뽑아 안정적으로 환자를 받도록 인건비도 지원한다. 권역응급센터 중에선 서울 서부권 중환자 최종 치료를 책임지는 이대목동병원이 의료진 부족으로 힘겹게 진료를 이어가고 있다. 남궁인 이대목동병원 응급의학과 교수는 지난 23일 페이스북에 글을 올려 “(이대목동병원 응급실은) 하루 60명 정도를 진료하는 서울 한복판의 권역센터지만 듀티(당직)마다 (응급실) 의사는 나 혼자”라고 호소하기도 했다. 정부는 진료 차질이 예상되는 응급의료기관을 ‘핀셋 지원’하는 방안도 검토할 방침이다. 응급실 전문의가 부족하지 않은 병원도 수술 등을 할 배후 진료 인력이 부족해 진료 차질을 빚고 있는 점을 고려해 진료 후 환자를 신속하게 입원시키거나 전원한 병원에는 인센티브를 지원한다. 응급실 진료 후 수술, 처치, 마취 등에 대한 수가 가산을 기존 150%에서 200%로 인상할 계획이다. 아울러 권역·지역응급센터 중 일부를 최중증 환자만 진료하는 ‘중증 전담 응급실’로 지정해 운영하겠다고 밝혔다. 29개 권역별로 최소 1개 이상을 한시로 운영할 계획이다. 권역·지역응급센터를 방문하는 경증·비응급 환자의 본인부담금은 다음 달 중에 90%까지 올리기로 했다. 조 장관은 “응급·중증환자 진료에 차질이 최소화되도록 모든 역량을 동원하겠다”고 밝혔다.

임신과 출산은 10개월이라는 긴 기간 동안 다양한 변수가 발생할 가능성이 높습니다. 특히 여성의 출산 나이가 갈수록 고령화되면서 각종 검사나 병원비도 부부의 골칫거립니다. 이에 대비한 임신·출산 보험이 이르면 올해 말 출시될 것으로 보입니다. 27일 보험업계에 따르면, 국내 손해보험사들은 올해 말 출시를 목표로 임신과 출산 관련 보험 상품을 준비하고 있습니다. 보험은 ‘우연한’ 사건 발생에 대한 위험을 보장해주는 상품이라 그동안 임신과 출산이 보험 대상인지에 대해 해석이 보호했습니다. 이에 금융당국은 지난 8일 제2차 보험개혁 회의를 열고 임신·출산을 보험상품 보장 대상으로 편입하는 방안을 발표했습니다. 대법원 판례에 따라 보험상품의 ‘우연성’이란 보험계약 체결 당시를 기준으로 보험사고의 발생 여부나 시기가 확정되지 않은 것이라고 판단한 겁니다. 다만 임신·출산을 실손보험에서 보장하는 안은 의료개혁특위 논의 사항이라 이번 발표에서 빠졌습니다. 업계에서는 ▲축하금 형태의 정액 지급형 특약 ▲ 산전·산후 태아와 산모를 위한 각종 검사 비용 보장 ▲특정 대상자 한정 출산 지원금 등 형태의 보험이 출시될 것으로 보고 있습니다. 특히, 일정 금액 한도의 검사 비용을 고령 산모에게 지원하는 상품 등 늘어난 고령 산모에 집중한 상품도 전망됩니다. 보험업계 관계자는 “아직 구체적인 일정은 확정되지 않았지만 이르면 올해 안에 임신·출산의 특성에 맞는 다양한 형태의 특약들이 출시될 것”이라고 말했습니다. 사회공헌을 위해 임신·출산 보험을 ‘미니보험’ 형태로 출시하는 방법도 있습니다. 앞서 삼성화재는 지난 12일 우리은행과 함께 임산부를 위한 ‘우리함께 엄마준비 안심보장보험’이라는 미니보험을 출시했습니다. 독감·골절·감염병·아나필락시스·응급실 내원 등의 위험을 보장하고, 질병으로 80% 이상 후유장해 발생하면 10년 동안 자녀 양육비도 받을 수 있습니다. 우리은행 계좌가 있는 예비 엄마라면 누구나 무료로 가입할 수 있고, 가입 기간은 1년입니다. 해외에서는 임신·출산 위험을 다양한 보험으로 보장하고 있습니다. 보험연구원에 따르면 미국은 건강보험 보장에 산모 관리를 필수 포함하고 있고, 영국과 일본도 임신·출산에 따른 합병증을 보장하고 있습니다. 중국은 임신 당뇨와 입덧 등 입원 의료비를, 호주는 임신·출산 비용 자체를 보장합니다. 든든과 만만, 그리고 막막의 사이를 오가는 ‘보험에 따라오는 이야기들’을 보따리가 하나씩 풀어드리겠습니다.

희귀질환 아동이 다시 웃을 수 있도록 최소한 치료비 부담만은 덜어 주려는 지방자치단체들이 있다. 경기 성남시는 희귀질환 아동의 연간 병원비에 ‘상한제’를 도입해 100만원을 초과한 비급여(건강보험 미적용) 치료비를 지원한다. 강원 인제군도 2020년부터 4년째 운영된 성남시의 제도를 본떠 올해부터 같은 사업을 시작했다. 25일 성남시에 따르면 2019년 4월 전국 최초로 ‘아동의료비 본인부담 100만원 상한제 조례’가 제정됐고, 이듬해부터 사업이 시작돼 지난해까지 138명의 아동이 의료비를 지원받았다. 이 기간 지원금 총액은 1억 8567만원으로, 1인당 135만원꼴로 지원을 받았다.이 제도는 성남시에 거주하는 만 18세 미만 아동 가구가 부담하는 병원비가 100만원을 넘지 않도록 하기 위해 만들어졌다. 시는 100만원을 초과하는 의료비 중 필수 비급여 항목 치료비를 지원한다. 필수 비급여 항목이란 의사가 생명의 위험 등을 이유로 반드시 수술이나 처방이 필요하다고 판단했음에도 건강보험이 적용되지 않는 항목을 말한다. 중위소득 50% 이하 가구에는 치료비(100만원 초과분) 전액을, 중위소득 50% 초과 가구에는 90%를 지원한다. 지원 건수와 금액은 2020년 18건 2024만원에서 지난해 53건 9854만원으로 늘었다. 이는 그만큼 제도가 시민들의 호응을 얻고 있다는 걸 보여 주지만, 예산 부담도 늘고 있다는 얘기다. 시가 지난해 지원한 금액은 당초 예산인 6300만원을 뛰어넘었다. 시는 올해 1억원을 편성했으나 이마저도 부족할 것으로 예상한다. 시 관계자는 “아동 병원비 상한제가 부모들 사이에서 입소문이 퍼지며 지원받는 가구가 매년 늘어나고 있다”면서도 “결국 지자체 예산으로는 한계가 올 것으로 보여 장기적으로는 정부나 건강보험공단 차원의 지원이 필요한 실정”이라고 말했다.

희귀질환 아동이 다시 웃을 수 있도록 최소한 치료비 부담만은 덜어 주려는 지방자치단체들이 있다. 경기 성남시는 희귀질환 아동의 연간 병원비에 ‘상한제’를 도입해 100만원을 초과한 비급여(건강보험 미적용) 치료비를 지원한다. 강원 인제군도 2020년부터 4년째 운영된 성남시의 제도를 본떠 올해부터 같은 사업을 시작했다. 25일 성남시에 따르면 2019년 4월 전국 최초로 ‘아동의료비 본인부담 100만원 상한제 조례’가 제정됐고, 이듬해부터 사업이 시작돼 지난해까지 138명의 아동이 의료비를 지원받았다. 이 기간 지원금 총액은 1억 8567만원으로, 1인당 135만원꼴로 지원을 받았다. 이 제도는 성남시에 거주하는 만 18세 미만 아동 가구가 부담하는 병원비가 100만원을 넘지 않도록 하기 위해 만들어졌다. 시는 100만원을 초과하는 의료비 중 필수 비급여 항목 치료비를 지원한다. 필수 비급여 항목이란 의사가 생명의 위험 등을 이유로 반드시 수술이나 처방이 필요하다고 판단했음에도 건강보험이 적용되지 않는 항목을 말한다. 중위소득 50% 이하 가구에는 치료비(100만원 초과분) 전액을, 중위소득 50% 초과 가구에는 90%를 지원한다. 귀가 작거나 기형인 선천성 소이증, 신경계 희귀질환인 엔젤만증후군, 다운증후군 환아 등이 수술비와 병원비, 발달장애 치료비 등을 지원받았다. 지원 건수와 금액은 2020년 18건 2024만원에서 지난해 53건 9854만원으로 늘었다. 이는 그만큼 제도가 시민들의 호응을 얻고 있다는 걸 보여 주지만, 예산 부담도 늘고 있다는 얘기다. 시가 지난해 지원한 금액은 당초 예산인 6300만원을 뛰어넘었다. 시는 올해 1억원을 편성했으나 이마저도 부족할 것으로 예상한다. 시 관계자는 “아동 병원비 상한제가 부모들 사이에서 입소문이 퍼지며 지원받는 가구가 매년 늘어나고 있다”면서도 “결국 지자체 예산으로는 한계가 올 것으로 보여 장기적으로는 정부나 건강보험공단 차원의 지원이 필요한 실정”이라고 말했다.

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1100건에 달하는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했지만 인정되지 않은 경우는 1538건(사유 중복 포함)으로 집계됐다. 이 중 이미 지원 대상인 경우(451건)를 제외하면 1087건이 기각 판정을 받았다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1200건이 넘는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했다가 기각된 경우는 1213건으로 집계됐다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “아무래도 국가 재정이 소요되는 사안인 만큼 희귀질환 지정과 산정특례 인정 여부를 심사할 때 엄격한 잣대를 들이대는 측면이 있다”며 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.

경기도는 37조1077억 원 규모의 올해 제1회 추경 예산안을 편성해 22일 경기도의회에 제출했다. 본예산(36조1210억 원)에서 9천 867억 원이 늘어난 규모다. 부동산 경기 침체 등으로 지방세 수입이 감소할 것으로 예상됨에 따라 순세계잉여금에서 1천억 원, 시·군 도비 보조금 반환금과 일부 도유지 매각 비용 등 세외 수입 4천100억 원, 국고 보조금 3천568억 원 등으로 세입 부족분을 메웠다. 추경 예산안 편성에 대해 김희준 기획조정실장은 “법적･의무적 경비 편성, 민생회복 촉진, 도민편익 증진과 지역경제 활성화에 중점을 두고 추경 예산안을 편성했다”라고 밝혔다. 법적･의무적 경비로, 시·군 조정교부금 2023년 회계연도 정산분 1천446억 원 등 2240억 원을 배정했다. 취약계층 소상공인 지원 등에 2천 612억 원을 편성한 민생회복 사업으로는 ▲기존주택 임대･행복주택 건설 1,355억 원 ▲청년 월세 한시 지원 150억 원 ▲주거급여 259억 원 ▲노인장기요양 시설･재가 급여 208억 원 ▲장애인 급여 및 활동 지원 177억원 ▲공공의료원 지원 24억 원 ▲희귀질환자 의료비 지원 13억 원 ▲지역화폐 발행 339억 원 ▲노란우산 가입 지원 10억 원 등이다. 도민 편익 증진과 지역경제 활성화에는 2,175억 원을 반영했다. ▲기후행동 기회소득 51억 원 ▲경기도서관 건립･통합 디자인 및 가구 제작 71억 원, ▲농작물･가축 재해보험 가입 지원 14억 원 ▲유･초･중･고등학교 급식비 지원 199억 원 ▲THE 경기패스 313억 원 ▲경기도 공공버스 운영 지원 126억 원 ▲ 출퇴근 시간대 증차 지원 13억 원 등 도민 편익 증진 사업 ▲국지도 및 지방도 사업 489억 원 ▲지방하천 정비･수해상습지 개선 사업 239억 원 ▲GTX-A 노선(파주~삼성) 161억 원 등 철도건설 사업 173억 원 ▲소방재난본부 이전 44억 원 등이다. 특히, 지난 6월 계약 해제된 K-컬처밸리 공공사업의 신속한 추진을 위해 토지매입비 반환금 1천 524억 원을 편성했는데, 도의회 심의과정에서 난항이 예상된다. 경기도의 추경 예산안은 9월 2일부터 13일까지 열리는 경기도의회 제377회 임시회에서 심의될 예정이다.