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  • [단독] “진단 기준 없어서” “학계 보고 안되서”...5년간 1200건 희귀질환 인정 못받아[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] “진단 기준 없어서” “학계 보고 안되서”...5년간 1200건 희귀질환 인정 못받아[나에게도 스무살이 올까요]

    의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1200건이 넘는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했다가 기각된 경우는 1213건으로 집계됐다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “아무래도 국가 재정이 소요되는 사안인 만큼 희귀질환 지정과 산정특례 인정 여부를 심사할 때 엄격한 잣대를 들이대는 측면이 있다”며 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.
  • 경기도, ‘9천 867억 증액’ 추경 편성···‘민생회복·도민 편익’ 초점

    경기도, ‘9천 867억 증액’ 추경 편성···‘민생회복·도민 편익’ 초점

    경기도는 37조1077억 원 규모의 올해 제1회 추경 예산안을 편성해 22일 경기도의회에 제출했다. 본예산(36조1210억 원)에서 9천 867억 원이 늘어난 규모다. 부동산 경기 침체 등으로 지방세 수입이 감소할 것으로 예상됨에 따라 순세계잉여금에서 1천억 원, 시·군 도비 보조금 반환금과 일부 도유지 매각 비용 등 세외 수입 4천100억 원, 국고 보조금 3천568억 원 등으로 세입 부족분을 메웠다. 추경 예산안 편성에 대해 김희준 기획조정실장은 “법적・의무적 경비 편성, 민생회복 촉진, 도민편익 증진과 지역경제 활성화에 중점을 두고 추경 예산안을 편성했다”라고 밝혔다. 법적・의무적 경비로, 시·군 조정교부금 2023년 회계연도 정산분 1천446억 원 등 2240억 원을 배정했다. 취약계층 소상공인 지원 등에 2천 612억 원을 편성한 민생회복 사업으로는 ▲기존주택 임대・행복주택 건설 1,355억 원 ▲청년 월세 한시 지원 150억 원 ▲주거급여 259억 원 ▲노인장기요양 시설・재가 급여 208억 원 ▲장애인 급여 및 활동 지원 177억원 ▲공공의료원 지원 24억 원 ▲희귀질환자 의료비 지원 13억 원 ▲지역화폐 발행 339억 원 ▲노란우산 가입 지원 10억 원 등이다. 도민 편익 증진과 지역경제 활성화에는 2,175억 원을 반영했다. ▲기후행동 기회소득 51억 원 ▲경기도서관 건립・통합 디자인 및 가구 제작 71억 원, ▲농작물・가축 재해보험 가입 지원 14억 원 ▲유・초・중・고등학교 급식비 지원 199억 원 ▲THE 경기패스 313억 원 ▲경기도 공공버스 운영 지원 126억 원 ▲ 출퇴근 시간대 증차 지원 13억 원 등 도민 편익 증진 사업 ▲국지도 및 지방도 사업 489억 원 ▲지방하천 정비・수해상습지 개선 사업 239억 원 ▲GTX-A 노선(파주~삼성) 161억 원 등 철도건설 사업 173억 원 ▲소방재난본부 이전 44억 원 등이다. 특히, 지난 6월 계약 해제된 K-컬처밸리 공공사업의 신속한 추진을 위해 토지매입비 반환금 1천 524억 원을 편성했는데, 도의회 심의과정에서 난항이 예상된다. 경기도의 추경 예산안은 9월 2일부터 13일까지 열리는 경기도의회 제377회 임시회에서 심의될 예정이다.
  • 지방소멸 막고 인재 유치… 지자체들, 외국인에 공들인다

    지방소멸 막고 인재 유치… 지자체들, 외국인에 공들인다

    지방자치단체들이 외국인 모시기에 팔을 걷어붙이고 있다. 외국인이 농촌과 산업현장 일손의 한 축을 담당하는 데다 지방소멸까지 늦출 수 있는 대안이 될 수 있어서다. 경남도는 2028년까지 외국인 유학생 1만명 유치를 목표로 지역 정주 중심의 유학생 업무를 추진할 계획이라고 19일 밝혔다. 지난해 기준 경남지역 외국인 유학생 수는 2874명이다. 전국 유학생 18만 1842명의 1.6% 수준에 그친다. 그동안 외국인 유학생은 대학들이 개별적으로 유치 및 관리해 학업을 마치면 대부분 돌아갔다. 도 관계자는 “경남지역은 내국인 인력으로 조선, 항공 등 제조업 분야를 감당하지 못한다”며 “단기적으로는 산업 연계 기술인재를, 중장기적으로는 고급인재까지 유치할 방침”이라고 말했다. 충북 제천시는 고려인 유치에 나섰다. 고려인은 구소련 붕괴 후 러시아 등지에서 사는 한민족을 말한다. 고려인을 대상으로 삼은 것은 제천이 의병도시인데다 외교관을 지낸 김창규 제천시장이 고려인과 인연이 있어서다. 145명이 이주를 마쳤다. 제천시 관계자는 “3년 내 고려인 1000명을 이주시키는 게 목표”라며 “1년간 미취학 아동 매달 30만원 보육료 지원, 의료비 20% 할인 등의 혜택을 준다”고 설명했다. 전북도는 외국인 근로자 지원센터를 열고 외국인 챙기기에 나섰다. 지난달에는 지원센터와 대한 공중보건 한의사협회가 업무협약을 체결했다. 이 협약으로 거주 외국인 근로자들은 매월 첫째 주 일요일마다 센터에서 무료 진료를 받을 수 있다. 센터는 현장 컨설팅 및 산업안전에 대한 통번역 지원도 해준다. 전북지역 외국인 근로자는 2022년 1만 69명, 지난해 1만 1983명, 올해 3월 기준 1만 2303명으로 해마다 증가한다. 외국인 정책 전담 부서 신설도 활발하다. 전남도는 지난 1월 광역단체 가운데 처음으로 인구청년이민국을 신설했다. 충북도는 지난달 외국인정책추진단을 만들었다. 외국인 유학생 취업박람회, 결혼이민자 간담회, 다문화가족 정착기여 유공자 포상 등을 담당한다. 농가에 투입되는 외국인 근로자들을 위한 기숙사 건립도 잇따른다. 충북에선 괴산군이 기숙사를 건립했고, 제천시가 공사 중이다. 박한교 음성군 외국인지원센터장은 “요즘 외국인 근로자들은 번 돈의 상당 부분을 국내서 소비해 지역경제에도 도움이 되고 있다”며 “정부가 한국 사회에 이미 적응한 불법체류자를 양성하는 방안도 고민할 필요가 있다”고 조언했다.
  • ‘소득 절벽·집 한 채’ 은퇴 부부… “부족한 돈, 주택연금 활용을”

    ‘소득 절벽·집 한 채’ 은퇴 부부… “부족한 돈, 주택연금 활용을”

    은행들 전국 25곳 상담 특화 점포최대 비중 의료비 ‘종신형 상품’ 대비큰 집 처분해 작은 평수 신축으로대출은 ‘40년 주담대’로 갈아타고절세 계좌 ISA·IRP 적극 이용해야 대한민국 인구 중 가장 두터운 인구층(32.1%)을 형성하고 있는 ‘베이비부머’ 세대의 은퇴가 본격화됐다. ‘어쩌다 은퇴’를 맞는 60·70년대생들의 한숨은 깊다. 아끼고 저축하며 산다고 자부했지만 남은 건 작은 부동산뿐. 적지 않은 은퇴자들은 재난에 가까운 소득 절벽을 견뎌야 한다. 최근 은행들은 경쟁적으로 은퇴하는 베이비부머 모시기에 바쁘다. 주요 시중은행들은 전국에 25개의 은퇴·퇴직연금 상담 특화 점포를 열었다. 서울신문은 신한은행 연금라운지에서 19일 은퇴를 앞둔 50대 직장인의 대표 사례를 뽑아 상담을 받았다. 신한은행이 발간한 ‘2024 보통사람 금융생활 보고서’를 기준으로 평균치(대학생 자녀를 둔 50대 기혼자로 총자산 10억 329만원)와 엇비슷한 사례자 2명을 뽑았다. 사례자 A씨는 평균보다 한 단계 낮은 구간, B씨는 평균 구간에 해당한다. #1. 서울 노원구에 사는 A(55)씨는 은퇴를 앞두고 고민이 많다. 어렵사리 마련한 시가 7억원의 구축 아파트가 있지만 대출을 갚느라 통장 잔고엔 5000만원 정도 남았다. 정년을 채운다 해도 1억원 정도인 퇴직금에 의지해 노부부가 30년 이상 살아야 한다고 생각하면 막막하다. #2. 경기 고양시 일산에 사는 B(54)씨는 거주하고 있는 30평대 아파트(시가 8억원) 외에 2억원가량의 금융자산이 있다. 다만 퇴직 후 소득 절벽에 대한 대안이 없다. 만기가 20년 남은 주택담보대출도 대학생 아들의 향후 결혼 자금도 고민거리다. A씨의 가장 큰 고민은 월 150만원 수준인 국민연금만으로는 생활비가 턱없이 부족하다는 점이었다. 전민지 노원 연금라운지 팀장은 ▲부족한 연금을 메꿀 방법을 찾고 ▲세금과 비용은 줄이고 ▲의료비와 자녀 결혼 등 미래 이벤트를 고려해 노후를 준비하라고 조언했다. 우선 부족한 연금은 소유 주택이 있는 만큼 주택연금을 추천했다. 다수의 50대가 부동산에 자산이 묶여 있는데 이를 가장 쉽게 활용할 수 있는 방법으로 주택연금을 꼽았다. 또 노후에 발생할 비용 중 가장 큰 부분인 의료비를 대비해서 연금상품 중 하나를 종신형 수령으로 준비하라고 권했다. 반면 50대 평균에 속하는 B씨의 경우 “일단 집을 줄이고 여유자금을 어디에 투자할지 분명한 계획을 세워야 한다”고 전문가들은 지적했다. 상의민 일산 연금라운지 팀장은 가장 먼저 큰 집을 처분해 부부가 살 작은 평수의 신축 아파트로 옮길 것을 권했다. 상 팀장은 “은퇴 후 부부 둘만 살기에 30평대 아파트는 실용적이지 못하다”면서 “작은 평수의 신축으로 옮기는 것이 빠르게 지출을 줄이는 방법”이라고 설명했다. 또 B씨는 부부 퇴직금 5억 5000만원을 받으면 3억원의 대출을 일시 상환할까 고민했지만 상 팀장은 40년 만기 주택담보대출로 갈아타라고 조언했다. 저금리 시대엔 이자 부담이 적은 만큼 대출 만기를 늘리고 일단 퇴직금은 그대로 지키는 게 유리하다는 것이다. A씨와 B씨가 공통으로 받은 처방전은 ‘절세 계좌’ 마련이었다. 개인종합자산관리계좌(ISA)는 연간 2000만원까지 납입하고 이자·배당 소득 200만원까지 비과세 혜택을 받을 수 있고, 개인형퇴직연금계좌(IRP)는 최대 900만원까지 세제 감면 혜택을 받을 수 있다. 특히 ISA나 IRP로는 국내 상장된 해외 상장지수펀드(ETF)도 가입할 수 있다. 현시점에선 비교적 안정적인 수익률과 배당 수익도 기대할 수 있는 나스닥100 또는 S&P500 등 대표지수를 추종하는 ETF를 추천 종목으로 꼽았다.
  • [단독] 병명도 없는 상세불명 희귀병은 의료비 지원 ‘0’[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 병명도 없는 상세불명 희귀병은 의료비 지원 ‘0’[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다.이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다.질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.
  • [단독] 자녀 병원비 대려 위장 이혼까지… 부모들의 마음까지 병든다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 자녀 병원비 대려 위장 이혼까지… 부모들의 마음까지 병든다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    “딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.
  • [단독] 해마다 7000여명 희귀질환 환아 발생…국가관리대상 희귀질환 1248종[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 해마다 7000여명 희귀질환 환아 발생…국가관리대상 희귀질환 1248종[나에게도 스무살이 올까요]

    7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다. 이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다. 질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.
  • [단독] 자녀 병원비 대려 ‘위장이혼’까지…부모들의 마음까지 병든다[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 자녀 병원비 대려 ‘위장이혼’까지…부모들의 마음까지 병든다[나에게도 스무살이 올까요]

    “딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.
  • 故한상용·박화춘 할머니도 4·3희생자에 포함… 재심 탄력 받을 듯

    故한상용·박화춘 할머니도 4·3희생자에 포함… 재심 탄력 받을 듯

    4·3희생자와 유족이 총 13만 4112명으로 늘어났다. 제주특별자치도는 제주4·3사건 진상규명 및 희생자 명예회복 위원회 제34차 회의에서 8796명(희생자 49명, 유족 8747명)이 4·3희생자 및 유족으로 추가 결정됐다고 14일 밝혔다. 희생자는 사망자 17명을 비롯, 행방불명자 6명, 후유장애 9명, 수형인 17명등 49명이다. 이번 결정은 제8차 추가신고 기간(2023.1.1~6.30)에 접수된 신고 건 중 첫 번째 심의·결정이다. 이로써 지난 2002년부터 순차적으로 결정된 제주4·3사건 희생자 및 유족은 총 13만 4112명(희생자 1만 4871명, 유족 11만 9241명)으로 늘어났다. 특히 이번 결정자 중 생존 후유장애인 9명이 추가로 결정됐다. 이들에게는 생존자의료비(외래진료비, 입원비, 건강검진비 등), 매월 70만원의 생활보조비, 사망 시 유족에게 300만원의 장제비 등이 지원될 예정이다. 또한 수형인 17명에 대한 추가 결정도 이뤄졌는데, 이 가운데 현재 광주고등법원에서 일반재판 청구재심 진행 중인 故 한상용씨와 2022년 12월6일 군사재판 생존자로서 최초로 직권재심 무죄 선고를 받았던 박화춘 할머니가 포함돼 재심 추진에도 탄력받을 것으로 예상된다. 이번에 결정된 희생자들의 위패를 올해 중 제주4·3평화공원 봉안실에 설치할 계획이며, 행방불명 희생자의 경우 빠른 시일 내에 행방불명인 표석을 별도로 설치할 예정이다. 도는 생존희생자에겐 매월 70만원, 희생자 배우자에겐 30만원, 75세 이상 1세대 고령 유족(1949년생까지) 10만원을 지원한다. 유족복지 혜택 등 기타 자세한 내용은 제주도청 홈페이지 4·3종합정보시스템(http://peace43.jeju.go.kr)을 통해 확인 가능하다. 조상범 도 특별자치행정국장은 “2023년에 접수받은 제8차 희생자 및 유족 신고 건 중 첫 번째 심의·결정이 이뤄졌다”면서 “앞으로 미결정된 희생자 및 유족들이 빠른 시일내에 결정돼 유족들의 아픔을 달랠 수 있도록 더욱 노력해 나가겠다”고 말했다.
  • 경기주택도시공사, ‘저출생 맞춤형 지원’ 5억 3천 5백만 원 기부

    경기주택도시공사, ‘저출생 맞춤형 지원’ 5억 3천 5백만 원 기부

    경기주택도시공사(GH)와 경기 사회복지공동모금회, 밀알복지재단이 14일 광교 GH 신사옥에서 저출생 위기 극복의 하나로 경기도 내 출산 가정에 대한 경제적 지원사업을 적극 펼치기 위한 3자 업무협약을 체결했다. GH는 임신 출산 육아 전 주기에 걸쳐 맞춤형 지원이 필요하다고 보고, 이날 사회복지공동모급회에 기부금 5억 3500만 원을 전달했다. 협약의 주요 내용은 △임산부의 건강한 출산을 위한 태아 건강검진 지원 △고위험 신생아 긴급수술 등 의료비 지원 △산후조리 및 산후 관리 지원 △아동·청소년 경계선 지능 장애 치료 지원 등이다. GH 김세용 사장은 “이번 협약을 통해 심각한 사회적 문제로 대두되는 저출생 위기를 극복하기 위해 임신, 출산, 육아에 어려움이 있는 세대를 적극 지원할 예정”이라며, “앞으로도 저출생 문제 해소를 위해 지역사회에 대한 지원방안을 고민하고, 가정의 순기능 회복에 기여하겠다”라고 말했다.
  • 여행자보험 보상 1위는 ‘휴대품’…“분실은 보상 안 돼요”[보따리]

    여행자보험 보상 1위는 ‘휴대품’…“분실은 보상 안 돼요”[보따리]

    휴가철을 맞아 국내외 여행지를 찾는 사람들이 늘고 있습니다. 여행자보험 수요도 덩달아 증가해 올해 상반기 지급된 여행자보험금은 총 272억 6216만원으로 집계됐습니다. 코로나19 팬데믹 시기였던 2022년(185억 6833만원) 한해 지급액을 반년 만에 훌쩍 넘겼습니다. 여행자보험은 여행지에서 발생하는 다사다난한 사고를 폭넓게 보장받을 수 있습니다. 그 중에서도 보험 가입자들이 가장 많이 보상받은 항목은 무엇일까요? 국내 여행자보험에서 보험금이 가장 많이 지급된 담보는 ‘휴대품 손해’로 꼽혔습니다. 13일 여행자보험을 판매하는 보험사 9곳(DB·삼성·현대·KB·메리츠·흥국·롯데·하나·카카오)에서 올해 상반기 휴대품 손해 보험금 지급 건수를 취합한 결과 5만 70건으로 집계됐습니다. 지급된 보험금은 약 95억원으로, 1건당 평균 18만 9000원의 보험금이 지급됐습니다. 여행자보험의 휴대품 손해 특약은 여행 중 사고로 발생한 휴대폰의 파손이나 도난을 보상하는 특약입니다. 해외여행 도중 휴대품 도난 사고가 발생하면 현지 경찰에 신고해 사고 증명서를 발급받아 이를 보험사에 제출해야 보험금을 받을 수 있습니다. 단, 휴대품 ‘분실’은 보상되지 않습니다. 휴대품 손해 다음으로 많이 지급된 보험금은 해외에서 다쳤을 때 지급되는 실손의료비였습니다. 올해 상반기 2만 6278건이 접수됐고, 1건당 평균 34만 6000원이 지급됐습니다. 건당 지급보험금이 가장 높은 담보는 사망 및 후유장해로 올해 상반기 172건, 1건당 약 2893만 7000원의 보험금이 나왔습니다. 항공기 지연에 대한 보험금 지급도 늘어나는 추세입니다. 올해 상반기 항공기 및 수하물 지연에 대한 보험금 지급은 1만 2060건으로, 1건당 12만 3000원이 지급됐습니다. 보험사들은 최근 저가 항공사가 늘어나면서 항공기 지연에 대한 보험금 지급도 늘어나는 추세라고 합니다. 하반기 중 복잡한 증빙서류 없이도 항공기 지연이 확인되면 자동으로 보험금을 받을 수 있는 ‘항공기 지연 지수형 보험’ 도입도 예고돼 있어 관련 보험 수요는 더 늘어날 수 있을 것으로 보입니다.
  • 1000여개 중증수술 수가 인상한다…실손보험 보장 축소도 검토

    1000여개 중증수술 수가 인상한다…실손보험 보장 축소도 검토

    정부가 그 동안 보상 수준이 낮았던 1000여개 중증 수술 수가 인상에 나선다. 이와 함께 도수치료 등 과잉 우려가 있는 건강보험 비급여 항목에 대해서는 급여 항목과 동시에 진료하지 못하게 하는 방안도 추진한다. 보상 적은 1000여개 중증수술 수가 인상 검토 정경실 보건복지부 의료개혁추진단장은 13일 의료개혁 추진 상황 브리핑에서 “모든 수가(의료서비스 대가)를 한번에 조정하기 어렵기 때문에 우선 상급종합병원과 종합병원에서 주로 이뤄지는 중증 수술로서, 보상 수준이 낮은 1000여개 중증 수술을 선별해 인상하는 방안을 검토 중”이라며 의료행위 보상체계 전면 혁신 추진 방안을 소개했다. 이는 중증의 암 수술 등에 대한 보상 수준을 높이는 것으로, 정부는 현장의 의견을 듣고 늦어도 내년 1월까지는 세부 항목을 정해 인상할 방침이다. 또 “저평가된 의료행위의 수가를 적정 수준으로 조정하는 단계적 로드맵을 마련하고 있다”면서 “수가가 과학적 근거에 따라 신속하게 조정될 수 있는 체계를 확립하고자 건강보험정책심의위원회 내에 의료비용 분석위원회를 구성했다”고 전했다. 정 단장은 “현행 행위별 수가제의 불균형이 신속히 조정되도록 환산지수와 상대가치점수 조정 체계를 전면 재정비하는 방안을 논의하고 있다”면서 “이를 통해 오랜 기간 지속된 의료수가의 왜곡된 구조를 바로잡을 수 있을 것”이라고 기대했다.정부가 건강보험 재정에서 의료기관에 지급하는 수가는 의료행위별로 정해지는 ‘상대가치점수’에 ‘환산지수’를 곱한 값이다. 행위별 수가제란 모든 개별 의료행위에 단가를 정해 지불하는 방식이다. 입원·진찰 등 기본 진료와 수술, 처치, 검체, 영상, 기능의 6개 유형으로 분류된 약 9800개 의료행위의 수가를 정하는 구조가 기본적으로 이러한 틀로 짜여 있다. 이 중 기본 진료와 수술, 처치는 보상 수준이 낮고, 검체와 영상, 기능 유형은 보상 수준이 높은 게 현행 수가제다. 이 때문에 중증의 고난도 수술보다 검사를 많이 할수록 보상 유인이 커져 현행 의료수가 체제에 대한 비판이 줄곧 제기돼 왔다. 정부는 또 필수의료의 가치를 충분히 반영하도록 공공정책수가도 강화할 방침이다. 공공정책수가는 행위별 수가를 보완해 필수의료 분야에 적용하는 보상체계를 가리킨다. 의료개혁특별위원회에서는 더 많은 보상이 이뤄져야 할 분야로 ▲중증 ▲고난도 필수진료 ▲응급 ▲야간과 휴일 ▲소아와 분만 분야 ▲취약지 등 6개 우선순위를 도출했다. 또 의료기관별 기능에 적합한 질환군을 선정해 중증일수록 더 많은 보상을 받게끔 구조를 전환한다. 급여·비급여 혼합진료 제한 추진…실손보험 손본다 정부는 수가 개선만으로 의료 체계 정상화가 어렵다고 판단해 건강보험 비급여 진료와 실손보험 개혁에 관한 논의에도 착수했다. 정 단장은 “비급여 공개제도를 개선해 항목별 단가 외에 총진료비, 안전성·유효성 평가 결과, 대체 가능한 급여 진료 등을 공개해 환자·소비자가 비급여 진료를 합리적으로 선택하도록 돕는 방안을 검토 중”이라고 말했다. 이어 “의학적 필요도를 넘어서 과도하게 이뤄지는 비급여 항목에 대해서 선별 집중 관리 체계 구축을 모색하고 있다”고 밝혔다. 그는 “의료개혁특별위원회 소위원회에서는 도수치료, 비급여 렌즈 사용 백내장 수술, (코막힘 증상 치료를 위한) 비밸브 재건술 등과 같이 과잉 우려가 명백한 비급여에 대해서는 급여와 병행 진료를 제한하는 의견도 나왔다”면서 “비급여는 의료기관마다 행위의 가격을 각자 정하는데, 표준 가격을 정하자는 의견도 있어서 충분히 검토하고 있다”고 설명했다. 그 외에 정부는 비급여 시장의 투명성을 높이기 위해 현장에서 기준 없이 써온 비급여 명칭 등을 표준화해 환자들이 행위와 치료 재료를 명확히 알 수 있도록 할 방침이다. 실손보험에 대해서는 건강보험의 보완재로서 역할을 명확하게 할 방침이다. 실손보험은 경증 환자가 상급 병원이나 응급실을 이용해도 비용 부담을 줄여줘 의료전달체계의 왜곡과 비효율을 초래하는 원인으로 꼽혀왔다. 정 단장은 “의료개혁특위는 실손보험의 보장 범위 합리화, 실손보험 상품의 관리·계약 구조 개선, 보건당국과의 협력 체계 등 전반적인 제도 개선 방안을 마련하고 있다”고 말했다. 이어 “중증 질환 등 필수 분야 진찰료 등에 대한 본인 부담이 낮게 설정된 상황에서 실손보험에서도 보장하면 상급 병원 이용 등 의료 이용체계가 왜곡되는 문제가 있다”며 “실손보험사와 금융당국에서도 실손보험의 본인 부담 보장을 줄여야 된다는 인식을 가지고 있다”라고 전했다.
  • [서울인싸]부모의 마음으로 자립준비청년과 동행하는 서울시

    [서울인싸]부모의 마음으로 자립준비청년과 동행하는 서울시

    재작년 광주에서 연이어 일어난 비극을 계기로 ‘자립준비청년’들이 처한 고된 삶이 재조명됐다. 자립준비청년은 보육원 같은 보호시설에서 지내다 만 18세(보호 연장 시 24세)가 되면 시설에서 나와 남보다 이른 홀로서기를 준비해야 하는 이들을 말한다. 그러나 ‘아동복지법’이 정한 자립 준비 기간은 단 5년. 이 기간이 끝나면 모든 지원이 일괄 중단돼 사실상 아무 지원 없이 홀로 세상과 마주해야 한다. 홀로서기 과정에서 겪는 경제적 어려움도 큰 문제지만 세상에 혼자라는 외로움, 간단한 것 하나 물어볼 어른이 주변에 없다는 막막함은 홀로 세상에 내던져진 ‘열여덟 어른’들을 더 힘들게 한다. 오세훈 서울시장은 자립준비청년의 어려움을 알기에 2021년부터 매년 지원계획을 업그레이드하며 지원 폭을 넓혀 왔다. 자립 준비를 위한 종잣돈 개념인 ‘자립정착금’을 전국 최대 규모인 2000만원까지, 매월 지원하는 ‘자립수당’도 월 50만원까지 늘렸고 전국 최초로 월 6만원의 대중교통비 지원도 시작했다. 지난해 7월엔 전국 최초로 자립준비청년 전용공간 ‘영플러스 서울‘을 개소하고 자립준비청년들이 살면서 필요한 다양한 교육과 지원을 하고 있다. 개소식에 참석한 오 시장은 이들의 멘토를 자처하며 “청년 여러분이 미래를 꿈꾸고 준비해 가는 여정에 서울시가 든든한 버팀목이 돼 동행하겠다”고 약속하기도 했다. 그러나 5년으로 제한된 자립 준비 기간은 자립준비청년이 온전한 홀로서기를 준비하기엔 턱없이 부족한 시간이다. 5년이란 시간 동안 이들이 장기적인 진로나 직업을 준비하려면 자립 이전부터 꿈과 재능을 찾을 수 있도록 돕고, 자립 이후에도 긴급한 도움이 필요할 때 기댈 수 있는 든든한 안전망이 있어야 한다. 이에 서울시는 최근 5년에 불과한 자립 준비 기간에만 한정됐던 지원을 자립 준비 전 단계인 아동기부터 자립 이후까지 대폭 확대하는 내용을 골자로 하는 전국 최초의 ‘자립준비청년 자립지원 마스터플랜’을 발표했다. 지원 내용도 개인별 상황을 고려하지 않은 일률적 지원에서 맞춤형 지원으로 전환해 개개인이 처한 어려움을 해소해 주고자 한다. 대표적으로 아동기에는 적성검사를, 청소년기엔 일대일 진로설계를 통해 일찌감치 꿈과 재능을 찾아 키워 나갈 수 있도록 하고, 아동양육시설에서 생활하는 13세 이상 아동들이 온전한 내 방에서 자립심을 키우도록 1인 1실을 단계적으로 확대한다. 자립정착금과 자립수당을 각각 증액한 데 이어 월 20만원의 ‘주거비’ 지원을 신설하고 취업에 성공한 청년들에겐 50만원의 ‘새출발 응원금’도 새롭게 지원한다. 의료비 때문에 갑자기 목돈이 필요한 상황이 생기지 않도록 단체 상해보험 가입도 지원한다. 무엇보다 이번 마스터플랜에서 주안점을 둔 것은 자립 준비 5년이 끝난 뒤에도 도움이 필요할 때 문을 두드릴 수 있도록 기업, 지역사회와 연계한 지원체계를 마련하는 것이다. 자립 준비 기간이 끝난다 해도 대부분 아직 20대 초중반. 보통 청년이었다면 부모 품 안에 있어도 어색하지 않은 나이다. 자립 이후에도 여전히 기댈 곳이 필요한 청년들에겐 도움을 청할 데가 있다는 것만으로도 혼자가 아니라는 위안이 될 것이다. 서울시는 홀로 어른이 돼야 하는 자립준비청년들에게 언제든 비빌 언덕이 될 수 있도록 부모님의 마음으로 동행하려 한다. 이들이 편견과 동정의 대상이 아닌, 우리 사회 구성원으로 자연스럽게 녹아들 수 있도록 꾸준한 관심으로 보살피겠다. 김선순 서울시 여성가족실장
  • 삼성 “직원 건강 최우선” 안전원칙 선포

    삼성전자가 사업장 안전과 임직원 건강을 위해 사내 안전원칙을 선포하고 근무환경 개선 방안을 마련했다. 삼성전자는 8일 디바이스솔루션(DS·반도체) 부문 임직원에게 기흥사업장 6라인 내 웨이퍼 박스 물류작업 자동화 추진 등의 내용을 담은 근무환경 개선 계획을 알렸다고 자사 뉴스룸을 통해 밝혔다. 6라인의 물류 자동화 비중은 44% 수준이다. 임직원의 근골격계 질환 예방을 위해 도입하는 새 웨이퍼 박스는 가볍고 잡기 편해 작업자가 힘을 덜 들이고 안전하게 옮길 수 있다는 게 회사 측 설명이다. 앞서 삼성전자는 지난달 디바이스경험(DX·완제품) 부문 임직원을 대상으로 ‘임직원 안전원칙’을 공지했다. 이 원칙은 5대 기본원칙(교통 안전, 동료 안전, 작업 중지 등)과 ‘안전할 때만 안전하게 작업한다’는 슬로건을 내건 5대 절대원칙(안전 수칙 준수, 고위험 작업 허가 필수 등)으로 구성돼 있다. 삼성전자는 임직원 대상으로 연 2회 의무 안전보건교육을 진행하고 있다. 교육 직후 평가에서 70점 이상을 획득해야 수료가 가능하다. 업무상 사고 산업재해의 경우 당사자에게 산재 관련 내용을 안내한다. 또 개인 질환으로 발생하는 의료비(급여항목)를 한도 없이 지원하고 있다. 자기공명영상(MRI), 컴퓨터단층촬영(CT), 초음파 검사료를 비롯해 입원 기간 중 본인 식대도 전액 지원한다. 건강 문제로 인한 휴직 기간에는 월 급여의 일부를 지급한다. 직무상 질병, 부상 등에 대해서는 최대 병결 1년, 휴직 6년을 지원할 뿐 아니라 직무 외에 대해서도 최대 병결 6개월, 휴직 3년을 지원한다. 이 밖에 임직원, 직계가족의 의료비 실비 지원과 중증질환자 특별위로금, 구성원 성금 등 다양한 지원 제도를 운영 중이다.
  • 전공의 모집 재개, 현장 ‘냉랭’…경증환자 응급실 오면 본인부담↑

    전공의 모집 재개, 현장 ‘냉랭’…경증환자 응급실 오면 본인부담↑

    정부가 오는 9일부터 하반기 전공의(인턴·레지던트) 모집을 재개한다. 지난달 말에 마감한 하반기 전공의 모집 지원율이 1.4%에 머물자 추가 모집에 나선 것이다. 전공의 집단 사직 이후 응급실 인력난이 가중되고 있는 점을 고려해 응급 센터에 내원한 경증 환자의 의료비 본인 부담금도 단계적으로 인상한다. 정윤순 보건복지부 보건의료정책실장은 7일 정부서울청사 브리핑에서 “정부가 전공의 수련체계의 조속한 정상화를 위해 할 수 있는 모든 조치를 다 했는데도 하반기 모집 지원율이 미진해 매우 안타깝다”면서 “전공의에게 복귀 기회를 최대한 제공하고자 모집 기간을 연장하기로 했다”고 밝혔다. 8월 내 선발 끝내고 9월 1일 하반기 수련 레지던트 1년차는 9일부터 14일까지, 레지던트 2~4년차와 인턴은 16일까지 추가 모집한다. 17일에 필기시험을 진행한 뒤 이달 말까지 병원별 선발 절차를 모두 마쳐 다음 달 하반기 수련을 시작하도록 한다는 계획이다. 정 실장은 “9월 1일 수련 시작 날짜에 맞추려면 이번이 마지막 기회”라며 “더는 행정적으로 추가 모집 할 여력이 없다”고 강조했다. 정부는 의대 증원 백지화와 업무개시명령 전면 폐지를 제외한 전공의 7대 요구사항 대부분을 수용하겠다고 거듭 강조했다. 7대 요구 중 의사 수급 추계 기구 설치, 수련병원 전문의 채용 확대, 의료사고 법적 부담 완화, 전공의 수련 환경 개선 등은 이미 추진 중이다.하지만 의료계에선 추가 모집 역시 지원자가 거의 없을 것으로 보고 있다. 7000여명의 사직 전공의가 한번에 개원가로 몰려 구직대란이 벌어지고 있지만, ‘복귀하느니 차라리 쉬겠다’는 기류가 여전히 강하다는 것이다. 돌아오더라도 필수의료 과목을 지원한다는 보장도 없다. 복지부가 국민의힘 김예지 의원실에 제출한 자료를 보면 지난달 31일 마감된 하반기 전공의 모집에 심장혈관흉부외과 등 6개 진료과목 지원자는 단 한 명도 없었다. 비뇨의학과, 예방의학과, 방사선종양학과, 핵의학과, 직업환경의학과 지원 인원이 ‘0명’이었다. 반면 정신건강의학과(13명), 정형외과(10명) 등 인기과는 상대적으로 지원율이 높았다. 한덕수 총리 “복귀 방해 엄중 조치할 것” 일각에선 사직 전공의들이 ‘일반의’ 신분으로 진료 현장에 속속 복귀하고 있어 추가 모집에 또 실패하더라도 의료 공백이 다소 완화될 것이란 전망도 나온다. 복지부에 따르면 사직한 레지던트 5701명의 11%인 625명이 상급종합병원·종합병원 등에 취업해 진료 현장으로 복귀했다. 지난달 하반기 전공의 모집에 지원한 레지던트가 91명이니, 716명 인력 공백이 메워지는 셈이다. 하지만 이는 일시적인 것일뿐, 전공의 대다수가 수련 병원으로 돌아오지 않으면 신규 전문의 배출에 차질이 생기고 필수의료 인력도 확보할 수 없다. 한덕수 국무총리는 이날 의사 집단행동 중앙재난안전대책본부 회의에서 “복귀 방해 행위에 대해 엄중히 조치할 것”이라며 “복귀 전공의들이 피해를 보지 않도록 세심히 살피고 돕겠다”고 강조했다.공보의·군의관 응급실 파견 전공의 집단 사직으로 최근 어려움이 가중되고 있는 응급의료센터 지원 방안도 세웠다. 공보의와 군의관을 응급의료센터에 ‘핀셋 배치’하고 인건비와 당직 수당을 계속 지원해 응급실 인력을 확보할 방침이다. 정 실장은 “최근 응급실에 내원하는 (비응급)중등증 이하 환자가 늘어 평시 수준을 상회하고 있다”며 “증상이 가벼운 경증환자가 권역·지역응급센터에 내원하면 의료비를 더 내도록 본인부담을 단계적으로 인상해 환자 분산을 유도하겠다”고 밝혔다. 이어 “본인 부담 인상은 법령 개정이 맞물려야 해서 국민들께 충분히 알리고, 의료비 부담 수준에 관해서는 의견을 수렴하겠다”고 설명했다.
  • ‘최대 500만원’ 대구시, 가족 간병·돌봄 지원 나선다

    ‘최대 500만원’ 대구시, 가족 간병·돌봄 지원 나선다

    대구시가 가족 간병으로 어려움을 겪는 시민을 위해 긴급돌봄과 일상돌봄 제도를 시행한다. 이와 함께 민간후원도 연계하는 등 지원책 마련에 나선다. 6일 대구시에 따르면 가족 간병·돌봄 부담을 덜기 위해 지난 6월부터 긴급돌봄 지원사업을 시행한 데 이어 지난달부터는 일상돌봄 서비스를 시행해 청년 및 중장년과 가족돌봄청년에게 돌봅·가사 등 맞춤형 서비스를 제공하고 있다. 그동안 가족 구성원이 질병 등으로 간병과 돌봄이 필요할 경우, 비용 부담을 안고 간병인을 고용하거나 생업을 그만두고 직접 간병을 하는 경우가 많았다. 이런 부담을 덜어주기 위해 긴급·일상돌봄 제도를 시행한다는 게 대구시 관계자의 설명이다. 긴급돌봄과 일상돌봄 이용을 원하는 시민은 거주지 읍·면·동 행정복지센터로 신청하면 신속하게 서비스를 제공받을 수 있다. 또한 대구시는 가족의 간병비 부담으로 경제적 어려움을 겪고 있는 저소득 가구를 대상으로 사회복지공동모금회, 밀알복지재단과 연계해 병원 입원 중에 발생하는 간병비를 지원하고 있다. 간병비 지원 대상은 소득 기준이 중위소득 100% 이하인 가구로 사회복지공동모금회는 최대 300만원, 밀알복지재단은 최대 500만원까지 의료비를 포함해 지원이 가능하다. 지원은 거주지 읍·면·동 행정복지센터를 통해 안내받고 신청할 수 있다. 정의관 대구시 보건복지국장은 “가족을 간병하고 돌보는 일로 어려움을 겪고 있는 시민들의 부담을 줄일 수 있도록 민간자원을 연계하는 등 적극 노력하겠다”고 말했다.
  • 이소라 서울시의원 “몇 프로 부족한 서울시 난임시술비 지원사업, 사각지대 살펴야 할 때”

    이소라 서울시의원 “몇 프로 부족한 서울시 난임시술비 지원사업, 사각지대 살펴야 할 때”

    서울시의회 이소라 의원(더불어민주당·비례대표)은 지난 18일 서울시 여성가족정책실 담당 부서와의 간담회를 통해 저출생 극복을 위한 출산 지원 정책의 개선방안을 논의했다. 이 의원은 서울시 난임 시술 지원 사업에 있어 “공난포 미지원은 현 정책의 사각지대”라며, 난임 시술을 중단하게 된 예비 부모들에게도 시술비 지원을 확대해야 한다고 지적했다. 공난포란, 체외 수정을 위해 난자를 채취했을 때 난자가 들어있어야 할 난포가 비어있는 경우를 말하는 것으로, 현 서울시 난임시술비 지원사업에서는 공난포의 경우에는 난임 시술을 완료하지 못했기 때문에 의료비를 지원받을 수 없게 되어있다. 반면 경기도는 올해 5월부터 의학적 사유로 인하여 난임 시술이 중단되더라도 시술 과정에서 발생한 의료비를 일부 지원받을 수 있는 ‘난임시술 중단 의료비 지원 사업’을 진행하고 있다. 이에 이 의원은 “실제 힘든 난자 채취과정을 겪었음에도 난임 시술을 완료하지 못했다는 이유로 의료비마저 지원받지 못하는 것은 임신을 기다리는 난임부부에 이중의 고통일 것”이라며 “서울시에서 이러한 애로사항을 반영해 지원사업을 개선해달라”고 요구했다. 또한 이 의원은 서울시에서 올해부터 시행하는 다태아 자녀안심보험에 있어, 고위험 임신에 해당하는 다태아 특성상 출생 직후 인큐베이터에서 치료받을 확률이 높은데, 다태아 자녀안심보험에서 보장하는 입원비 중 인큐베이터 입원비는 제외되어 있다는 점을 지적, 개선방안을 검토할 것을 당부했다. 실제로 2021년 통계청 조사에 따르면 다태아 3쌍 중 2쌍(66.6%)은 임신 기간이 37주 미만이었으며 체중이 2.5kg에 못 미치는 이른바 ‘이른둥이(미숙아)’로 태어난 경우는 59.9%에 달한다. 끝으로 이 의원은 “난임 시술 중단 부부와 다태아 예비 부모들과 같이 정책의 사각지대에 있는 현장의 목소리를 적극 반영해 서울시 출산 정책을 수립해달라”고 밝혔다.
  • 금천구, 35세 이상 임산부 의료비 지원…“최대 50만원”

    금천구, 35세 이상 임산부 의료비 지원…“최대 50만원”

    서울 금천구는 출산 가정의 경제적 부담을 완화하고, 건강한 출산을 지원하기 위해 35세 이상 임산부를 대상으로 의료비 지원 사업을 시행한다고 30일 밝혔다. 금천구 관계자는 “35세 이상의 임산부는 일반 산모와 비교해 고위험 임신 가능성이 높아 산전 진찰과 비급여 검사로 경제적 부담이 큰 실정”이라며 “35세 이상 임산부(외국인 임산부 포함)에게 임신 기간 중 산모와 태아의 건강 상태 확인을 위한 진료비와 검사비를 최대 50만원까지 지원한다”고 설명했다.지원은 소득과 무관하며, 지난 1월 이후 발생한 진료 및 검사비부터 소급 적용된다. 검사(진료) 횟수가 여러 번이어도 영수증을 모아서 한 번에 신청할 수 있다. 대상자는 임신 확인 후부터 출산 후 6개월 이내에 신청할 수 있으며, 의료비 지출 후 사후 신청하면 된다. 지원금은 서류 심사 후 1개월 이내 지급된다. 신청은 ‘몽땅정보만능키(umppa.seoul.go.kr)’ 홈페이지에서 할 수 있고, 온라인 신청이 어려운 경우에는 ‘금천구아이맘센터’에 방문해 도움받을 수 있다. 방문 신청의 경우 대리인 신청도 가능하다. 필요 서류는 임신확인서(분만예정일 포함), 진료비 영수증 및 세부 내역서이며, 방문 신청의 경우 추가로 신분증과 통장 사본이 필요하다. 대리인 신청은 대리인 신분증, 위임장, 가족관계증명서(필요시)를 준비하면 된다. 유성훈 금천구청장은 “이번 35세 이상 임산부 가정의 의료비 지원 사업을 통해 경제적 부담을 줄이고, 건강한 출산을 장려함으로써 고령 산모들이 안심하고 출산할 수 있기를 기대한다”라며 “금천구의 모든 가정이 행복한 출산을 경험할 수 있도록 최선을 다하겠다”라고 말했다.
  • 복지 혜택 무엇이든 물어보세요…전북복지자원 플랫폼 운영

    복지 혜택 무엇이든 물어보세요…전북복지자원 플랫폼 운영

    전북의 다양한 복지 혜택 내용과 신청 방법까지 한눈에 살표볼 수 있는 플랫폼이 운영된다. 돌봄 서비스 대상도 노인층에서 청년과 중장년층으로 확대된다.전북특별자치도는 30일 ‘2024 하반기 복지 정책’을 발표했다. 하반기에 추진하는 복지 사업은 크게 3가지(돌봄·긴급돌봄·새로운 수요 대응)다. 특히 정부와 도, 시·군이 추진하는 다양한 복지 혜택을 한눈에 살펴보고 신청할 수 있는 ‘전북복지자원 플랫폼’을 8월 말부터 운영한다. 이 플랫폼은 단순한 정보 제공뿐만 아니라 도움 요청, 상담 등 복지 서비스를 종합적으로 지원해 도민의 복지 체감도가 상승할 전망이다. 또 고독사 예방 관리 사업을 도내 모든 시·군으로 확대한다. 위험군 1000여명을 찾아내 안부를 묻고 생활 양식을 개선해주는 서비스를 제공한다. 일상 돌봄 서비스 대상도 넓힌다. 도는 노인 등 복지 사각 계층으로 제한했던 6개 시·군의 돌봄 서비스를 하반기부터 9개 시·군의 청년·중장년층(19∼64세)으로 확대하기로 했다. 이들은 가사 서비스와 간병 교육, 쉼을 선물하는 힐링 프로그램 등 혜택을 받을 수 있다. 이와함께 보건, 의료, 돌봄, 주거, 영양 등 필수 서비스를 통합해서 지원하는 전주시의 시범사업을 하반기에 정읍으로 확대하고 2026년에는 모든 시·군으로 넓힐 계획이다. 복지의 빈틈을 메우는 ‘보완 돌봄’도 시행한다. 갑작스러운 질병, 부상, 돌봄자의 부재 등으로 일상생활이 어려웠던 도민은 최대 30일 범위에서 방문 돌봄, 이동 지원 서비스를 이용할 수 있게 된다. 자녀 양육 부모의 부담을 덜어주는 시간제 보육 기관도 25곳에서 44곳으로 늘어난다. 이밖에 보호출산제 시행에 따라 ‘기쁨의 하우스’(한부모 가족 복지시설)를 지역 상담 기관으로 지정, 운영하고 아동학대 의심 신고가 접수된 긴급 지원 필요 가정에 50만원 한도로 생필품이나 긴급 의료비 등을 지원한다.
  • 경기도·공동모금회·사회복지협, ‘긴급복지 플러스’ 업무협약···촘촘한 안전망 구축

    경기도·공동모금회·사회복지협, ‘긴급복지 플러스’ 업무협약···촘촘한 안전망 구축

    ‘민생회복 렛츠고(Let’s Go)!’ 프로젝트, 복지 사각지대 안전장치 마련경기도와 경기사회복지공동모금회, 경기도사회복지협의회가 복지 사각지대에 놓인 도민을 돕기 위해 손을 맞잡았다. 김성중 경기도 행정1부지사와 권인욱 경기사회복지공동모금회 회장, 강기태 경기도사회복지협의회 회장은 29일 경기도청에서 ‘경기도 긴급복지 플러스 사업 업무협약’을 체결했다. 경기도 긴급복지 플러스는 기존 공적부조 지원 기준을 벗어난 기준 중위소득 120% 이하 도민 중 위기 상황으로 긴급 지원이 필요한 위기가구에 생계비, 의료비 등을 긴급 지원하는 사업이다. 협약에 따라 경기도는 복지 사각지대에 놓인 위기 도민 지원 대상자 발굴 및 행정지원을 하고 경기사회복지공동모금회는 복지 사각지대 위기 도민 지원을 위한 기부금 모금(20억 원), 그리고 경기도사회복지협의회는 복지 사각지대 위기 도민 발굴과 지원역할을 맡게 된다. 지원 대상은 당사자의 별도의 신청 없이 거주지 행정복지센터 통합사례관리 대상 가구, 공적 지원 제외자 가운데 소득 기준 120% 이하인 위기가구에서 선정할 예정이다. 각 시군이 위기 정도에 따라 후보자를 신청하면 경기도사회복지협의회가 심사를 통해 지원하게 된다. 이번 프로젝트는 경기도가 고금리와 고물가로 어려움을 겪는 서민과 취약계층을 위한 ‘민생회복 렛츠고(Let’s Go)!’ 프로젝트의 하나로 추진된다. 김성중 경기도 행정1부지사는 “경기도는 복지 사각지대 발굴을 위해 긴급복지 위기 상담 콜센터, 경기도 희망 보듬이 운영 등을 펼치고 있는데, 이번 경기도 긴급복지 플러스 사업으로 더 촘촘한 복지 안전망을 확보할 수 있게 됐다”라고 말했다.
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