국민의힘과 정부가 타인의 얼굴을 합성한 음란물을 만들어 유포하는 ‘딥페이크’ 성범죄에 대해 최대 징역 7년으로 처벌을 강화하는 방안을 추진한다. 여당은 촉법소년(형사 처벌을 안 받는 10세 이상 14세 미만) 연령 기준을 낮추는 방안도 검토하기로 했다. 당정은 29일 오전 국회에서 한동훈 국민의힘 대표 주재로 ‘딥페이크 성범죄 관련 부처 긴급 현안 보고’를 진행하고 딥페이크를 포함한 허위 영상물 처벌을 현행법상 ‘최대 5년 이하의 징역 또는 5000만원 이하의 벌금형’에서 불법 촬영물과 마찬가지로 최대 징역 7년으로 강화하는 방안을 추진하기로 했다. 또 텔레그램이 국제 공조에 응하지 않는다는 점에서, 정부는 텔레그램 측과 협력 회의를 진행하고 불법 정보를 자율 규제할 수 있도록 상시 핫라인을 확보할 방침이다. 피해자 구제 조치로는 수사, 상담, 허위 영상 삭제 지원, 정신건강 의료비 지급, 법률 자문 등이 논의됐다. 국무조정실 산하에는 김종문 국무1차장이 이끄는 ‘딥페이크 관련 범정부 대응 태스크포스’(TF)를 설치하고 30일 첫 회의를 연다. 교육부는 홈페이지에 딥페이크 성범죄 신고센터를 만든다. 이와 별도로 한 대표는 이날 최고위원회의에서 “지난 국회에서 제대로 해결하지 못했던 촉법소년 연령 하한과 같은 국민 여망이 큰 제도도 합의를 이뤄야 한다”고 말했다. 2022년 한 대표가 이끌던 법무부는 촉법소년 연령 기준을 만 13세로 낮추는 소년법·형법 개정안을 제출했으나 국회에서 통과되지 못했다. 딥페이크 게시물 유포자뿐 아니라 제작자도 처벌 대상에 포함하는 법안도 추진된다. 김상훈 국민의힘 정책위의장은 “우리나라는 딥페이크 게시물을 유포한 자는 처벌 대상으로 삼지만 제작한 사람은 대상에 포함하지 않기 때문에 (이를) 보완할 필요가 있다”고 했다. 여당은 워터마크 부착 규제를 요구하는 인공지능(AI) 기본법과 성폭력범죄 특례법 등 딥페이크의 부작용을 막는 법을 재개정하는 노력도 필요하다고 봤다. 추경호 국민의힘 원내대표는 지난 6월 당론으로 제출한 AI 기본법의 통과를 당부했다. 이외 국민의힘 10·16 재보궐선거 중앙당 공천관리위원회는 딥페이크 성범죄 등에 연루된 사람은 공천에서 배제하기로 했다. 이원석 검찰총장은 전국 일선 검찰청의 디지털 성범죄 전담 검사들과 화상회의를 열고 “성적 수치심 유발 정도가 중한 아동·청소년 대상의 허위 영상물이나 영리 목적의 허위 영상물 제작 사범은 원칙적으로 구속 수사하라”고 지시했다.

텔레그램과 상시 핫라인 방침수사·상담·영상 삭제 지원 논의제작자도 처벌 포함 법안 추진국민의힘과 정부가 얼굴에 음란물을 합성·유포하는 ‘딥페이크’ 성범죄에 대해 최대 징역 7년으로 처벌을 강화하는 방안을 추진한다. 여당은 촉법소년(형사 처벌을 안 받는 10세 이상 14세 미만) 연령 기준을 낮추는 것도 검토하기로 했다. 당정은 29일 국회에서 한동훈 국민의힘 대표 주재로 ‘딥페이크 성범죄 관련 부처 긴급 현안보고’를 진행하고 딥페이크를 포함한 허위영상물 처벌을 현행법상 ‘최대 징역 5년 이하 징역 또는 5000만원 이하’에서 불법촬영물과 마찬가지로 최대 징역 7년으로 강화하는 것을 추진하기로 했다. 또 해외에 서버를 둔 텔레그램이 국제 공조에 응하지 않는다는 점에서, 정부는 텔레그램 측과 협력 회의를 진행하고 불법 정보를 자율 규제할 수 있도록 상시 핫라인을 확보할 방침이다. 피해자 구제 조치로는 수사, 상담, 허위영상 삭제 지원, 정신건강 의료비 지급, 법률 자문 등이 논의됐다. 국무조정실 산하에는 김종문 국무1차장이 이끄는 ‘딥페이크 관련 범정부 대응 태스크포스’(TF)를 설치하고 30일 첫 회의를 연다. 딥페이크 관련 중고생 피해 사례가 급증하는 만큼, 교육부 홈페이지에 딥페이크 성범죄 신고센터를 만든다. 이와 별도로 한 대표는 이날 최고위원회의에서 “촉법소년 연령 하향 문제도 같이 생각해봐야 한다”며 “(딥페이크 범죄 영상 제작을) 하는 분, 혹시 하고 싶어하는 분 중에 촉법소년 연령에 있는 분들도 많을 것이다. 그런 점에서 저희가 지난 국회에서 제대로 해결하지 못했던 촉법소년 연령 하한과 같은 국민 여망이 큰 제도도 합의를 이뤄야 한다”고 말했다. 2022년 한 대표가 이끌던 법무부는 촉법소년 연령 기준을 만 13세로 낮추는 소년법·형법 개정안을 제출했으나, 국회에서 통과되지 못했다. 딥페이크 게시물 유포자뿐 아니라 제작자도 처벌 대상에 포함하는 법안도 추진된다. 김상훈 국민의힘 정책위의장은 “우리나라는 딥페이크 게시물을 유포한 자는 처벌 대상으로 삼지만 제작한 사람은 대상에 포함하지 않기 때문에 (이를) 보완할 필요가 있다”며 “현재 국회에 딥페이크 성범죄 관련 10여개의 법안이 발의돼 있지만, 본회의에서 아직 의결되지 않아 사실상 입법 공백 상태”라고 지적했다. 여당은 워터마크 부착 규제를 요구하는 인공지능(AI) 기본법과 성폭력범죄 특례법 등 딥페이크 기술의 부작용을 막는 법을 재개정하는 노력도 필요하다고 봤다. 추경호 원내대표는 지난 6월 당론으로 제출한 AI 기본법의 조속한 통과를 당부했다.

서울 광진구가 긴급 지원이 필요한 고위기 청년을 대상으로 맞춤형 복지 서비스를 제공한다고 29일 밝혔다. 부당 해고나 폐업, 재난 피해, 질병, 가정폭력 등 급박한 위기 상황에 놓인 청년이 대상이다. 갑작스러운 이유로 복지 사각지대에 처한 이들에게 신속한 도움을 제공해 생활 안정을 돕는다. 이 청년들이 고립 청년, 은둔 청년화 되는 것을 방지하려는 목적도 있다. 1인당 최대 30만원 상당의 서비스를 지원한다. 생필품, 식료품, 공과금, 통신비 같은 생활 분야나 월세, 의료비가 포함된다. 법률 또는 심리상담을 받은 경우에도 가능하다. 관련 증빙자료를 제출하면, 해당 서비스 비용을 지원받는 방식으로 이뤄진다. 대상자 선정은 2단계를 거친다. 먼저 서울청년센터에서 신청인을 상대로 사전상담을 진행한다. 보건복지부 복지 사각지대 발굴 규정에 따라 40종의 위기상황 중 2개 이상 확인되면 심사 대상으로 선별한다. 이후 민관 선정심의위원회 심사를 거쳐 최종 선정된다. 신청 대상은 광진구에 주소를 두고 거주 중인 고위기 청년이다. 20명 내외로 예산 소진 시까지 지원할 계획이다. 도움이 필요한 청년은 서울청년센터 광진(02-3409-3890)으로 전화 문의하면 된다. 김경호 광진구청장은 “갑작스러운 위기에 처한 청년들이 빠르게 일상을 회복하고 안정을 되찾는 데 보탬이 되길 바란다. 어려운 시기를 살아가는 속에서도 꿈을 잃지 않고 사회구성원으로 자립할 수 있도록 든든한 버팀목이 되어줄 것”이라고 말했다.

월급 48만~71만원(싱가포르) vs 월 238만원(한국). 다음달 3일 서울시에서 시작하는 외국인 가사관리사 시범사업에서 월급이 238만원(시급 1만 3700원)으로 책정된 게 고임금 논란을 부른 건 싱가포르나 홍콩(월 83만원)을 비교대상으로 삼았기 때문이다. 단순 셈법으로 홍콩에서 일하는 외국인 가사관리사의 월급이 한국의 3분의 1에 불과해 보인다. 하지만 이는 홍콩, 싱가포르 등지에서 외국인 가사관리사 서비스를 이용하는 가정이 부담하는 ‘그림자 비용’을 계산하지 않아서 생기는 착시일 수 있다. 홍콩, 싱가포르에 비해 비교적 최근 외국인 가사관리사 제도 도입이 이뤄진 UAE(아랍에미리트) 두바이의 외국인 가사관리사 사이트를 보면 가정이 부담하는 ‘그림자 비용’은 상당하다. 두바이에서 외국인 가사관리사 고용을 중개하는 플랫폼인 ‘픽마이메이드’(Pickmymaid) 사이트를 29일 살펴보니 경력 19.4년, 50세인 필리핀 출신 육아 관리사가 희망하는 월급은 2000~2500디르함(약 70만~92만원)이다. 하지만 한 달에 약 70만원을 지불한다고 이 관리사를 채용할 수가 없다. 두바이에서 외국인 가사관리사를 채용하는 가정은 주거, 식대, 의료비, 항공권 비용 등을 제공해야 한다. 여기에 외국인 가사관리사가 발급받는 비자허가 수수료와 보증금을 납부할 의무가 생긴다. 두바이 거주자일 경우 비자허가 수수료는 약 5000~7000디르함(약 182만~254만원), 보증금은 3000디르함(약 110만원) 정도이다. 여기에 더해 가사관리사의 건강보험 비용으로 700디르함(약 25만원)이 들고, 입주 방식 숙식도 제공한다. 주재원 등의 형식으로 두바이에 몇 년간 머무르는 경우에는 제반 비용이 약 1000만원 정도 든다. 외국인 가사관리사에 대한 비자 기간이 2년인 점을 감안하면 연중 수백만원의 ‘그림자 비용’이 발생하는 셈이다. 또 외국인 가사관리사의 비자기간이 만료되기 전에 두바이 주재를 끝내게 되어도 관련 비용을 돌려받을 수 없다. 이런 제반비용을 합치면 다른 국제도시에서 외국인 가사관리사를 고용할 때 발생하는 월급과 한국의 월급 간 격차는 줄어든다. 이런 점에서 홍콩, 싱가포르, 두바이 등 외국인 가사관리사 제도에서 눈여겨 볼 대목은 ‘월급’ 뿐 아니라 ‘제도 현지화 과정’이란 지적이 나온다. 동남아시아와 서남아시아 지역에선 외국인 가사관리사를 육성, 다른 나라로 송출하는 제도적인 기반이 갖춰져 있는데 이들의 근로처우는 외국인 가사관리사를 보내는 국가와 외국인 가사관리사를 활용하는 국가 간 협상 결과로 정해지기 때문이다. 결국 20년 전 제조업 근로자 확충을 목적으로 시행된 E9(고용허가제) 비자를 주축으로 하는 비자제도 전반을 손보고, 서비스업 분야에서의 외국인 노동유입 전반을 어떻게 관리할 지 사회적 합의를 이루지 못한다면 새로운 분야 외국인 근로자가 유입될 때마다 혼란은 불가피할 것으로 보인다. 에필로그: 직업을 통해 경제와 사회를 읽는 [잡스]에서 필리핀 가사관리사의 고임금 논란을 2회에 걸쳐 짚어보았습니다. 2017년 한국과 같은 방식으로 제도를 도입했지만, 한국과 다르게 주휴수당을 산입하지 않는 최저임금제도를 적용한 일본에서는 고임금 논란이 일어나지 않았다는 내용의 ‘외국인 가사도우미에 최저임금 차등적용?… 문제는 주휴수당에 있다’(https://buly.kr/610UteR) 기사와 함께 읽으시기를 권합니다.

정부가 추석 연휴 전후 2주간(9월 11~25일)을 ‘추석 명절 비상응급 대응 주간’으로 정하고, 당직병원을 예년보다 4000개 더 많이 운영해 명절 응급 대란에 대응하기로 했다. 또한 이 기간에 응급실 전문의 진찰료를 250%까지 인상한다. 중증응급환자 최상위 응급실인 권역응급센터에는 인건비를 지원하기로 했다. 조규홍 보건복지부 장관은 28일 정부 서울청사에서 의사 집단행동 중앙재난안전대책본부 회의를 열고 “동네 의료기관이 쉬는 추석 연휴에 응급실로 환자가 몰릴 수 있다는 우려가 제기되고 있다”며 “응급의료에 대한 집중 지원 대책을 추진하겠다”고 밝혔다. 명절 연휴에는 올해 설 연휴 때보다 4000곳 많은 당직 병의원을 운영한다. 의료기관이 문을 닫아 갈 곳 없어진 경증 환자들이 응급실로 몰리지 않도록 분산하려는 것이다. 군 병원, 공공의료기관, 특성화병원별 비상진료체계도 강화한다. 응급 진찰료도 더 얹어준다. 기존에는 408개 응급의료기관에만 진찰료를 가산해줬는데, 이보다 작은 규모의 응급의료시설도 연휴 기간 문을 열어 환자를 받도록 진찰료를 더 주기로 했다. 인력 지원도 강화한다. 추석 명절 비상응급 대응 주간에 응급실 전문의 진찰료를 기존 인상분인 150%에서 100%포인트 올려 250%까지 인상한다. 아울러 권역 내 중증응급환자 진료를 책임지는 권역응급센터가 모자라는 인력을 더 뽑아 안정적으로 환자를 받도록 인건비도 지원한다. 권역응급센터 중에선 서울 서부권 중환자 최종 치료를 책임지는 이대목동병원이 의료진 부족으로 힘겹게 진료를 이어가고 있다. 남궁인 이대목동병원 응급의학과 교수는 지난 23일 페이스북에 글을 올려 “(이대목동병원 응급실은) 하루 60명 정도를 진료하는 서울 한복판의 권역센터지만 듀티(당직)마다 (응급실) 의사는 나 혼자”라고 호소하기도 했다. 정부는 진료 차질이 예상되는 응급의료기관을 ‘핀셋 지원’하는 방안도 검토할 방침이다. 응급실 전문의가 부족하지 않은 병원도 수술 등을 할 배후 진료 인력이 부족해 진료 차질을 빚고 있는 점을 고려해 진료 후 환자를 신속하게 입원시키거나 전원한 병원에는 인센티브를 지원한다. 응급실 진료 후 수술, 처치, 마취 등에 대한 수가 가산을 기존 150%에서 200%로 인상할 계획이다. 아울러 권역·지역응급센터 중 일부를 최중증 환자만 진료하는 ‘중증 전담 응급실’로 지정해 운영하겠다고 밝혔다. 29개 권역별로 최소 1개 이상을 한시로 운영할 계획이다. 권역·지역응급센터를 방문하는 경증·비응급 환자의 본인부담금은 다음 달 중에 90%까지 올리기로 했다. 조 장관은 “응급·중증환자 진료에 차질이 최소화되도록 모든 역량을 동원하겠다”고 밝혔다.

임신과 출산은 10개월이라는 긴 기간 동안 다양한 변수가 발생할 가능성이 높습니다. 특히 여성의 출산 나이가 갈수록 고령화되면서 각종 검사나 병원비도 부부의 골칫거립니다. 이에 대비한 임신·출산 보험이 이르면 올해 말 출시될 것으로 보입니다. 27일 보험업계에 따르면, 국내 손해보험사들은 올해 말 출시를 목표로 임신과 출산 관련 보험 상품을 준비하고 있습니다. 보험은 ‘우연한’ 사건 발생에 대한 위험을 보장해주는 상품이라 그동안 임신과 출산이 보험 대상인지에 대해 해석이 보호했습니다. 이에 금융당국은 지난 8일 제2차 보험개혁 회의를 열고 임신·출산을 보험상품 보장 대상으로 편입하는 방안을 발표했습니다. 대법원 판례에 따라 보험상품의 ‘우연성’이란 보험계약 체결 당시를 기준으로 보험사고의 발생 여부나 시기가 확정되지 않은 것이라고 판단한 겁니다. 다만 임신·출산을 실손보험에서 보장하는 안은 의료개혁특위 논의 사항이라 이번 발표에서 빠졌습니다. 업계에서는 ▲축하금 형태의 정액 지급형 특약 ▲ 산전·산후 태아와 산모를 위한 각종 검사 비용 보장 ▲특정 대상자 한정 출산 지원금 등 형태의 보험이 출시될 것으로 보고 있습니다. 특히, 일정 금액 한도의 검사 비용을 고령 산모에게 지원하는 상품 등 늘어난 고령 산모에 집중한 상품도 전망됩니다. 보험업계 관계자는 “아직 구체적인 일정은 확정되지 않았지만 이르면 올해 안에 임신·출산의 특성에 맞는 다양한 형태의 특약들이 출시될 것”이라고 말했습니다. 사회공헌을 위해 임신·출산 보험을 ‘미니보험’ 형태로 출시하는 방법도 있습니다. 앞서 삼성화재는 지난 12일 우리은행과 함께 임산부를 위한 ‘우리함께 엄마준비 안심보장보험’이라는 미니보험을 출시했습니다. 독감·골절·감염병·아나필락시스·응급실 내원 등의 위험을 보장하고, 질병으로 80% 이상 후유장해 발생하면 10년 동안 자녀 양육비도 받을 수 있습니다. 우리은행 계좌가 있는 예비 엄마라면 누구나 무료로 가입할 수 있고, 가입 기간은 1년입니다. 해외에서는 임신·출산 위험을 다양한 보험으로 보장하고 있습니다. 보험연구원에 따르면 미국은 건강보험 보장에 산모 관리를 필수 포함하고 있고, 영국과 일본도 임신·출산에 따른 합병증을 보장하고 있습니다. 중국은 임신 당뇨와 입덧 등 입원 의료비를, 호주는 임신·출산 비용 자체를 보장합니다. 든든과 만만, 그리고 막막의 사이를 오가는 ‘보험에 따라오는 이야기들’을 보따리가 하나씩 풀어드리겠습니다.

희귀질환 아동이 다시 웃을 수 있도록 최소한 치료비 부담만은 덜어 주려는 지방자치단체들이 있다. 경기 성남시는 희귀질환 아동의 연간 병원비에 ‘상한제’를 도입해 100만원을 초과한 비급여(건강보험 미적용) 치료비를 지원한다. 강원 인제군도 2020년부터 4년째 운영된 성남시의 제도를 본떠 올해부터 같은 사업을 시작했다. 25일 성남시에 따르면 2019년 4월 전국 최초로 ‘아동의료비 본인부담 100만원 상한제 조례’가 제정됐고, 이듬해부터 사업이 시작돼 지난해까지 138명의 아동이 의료비를 지원받았다. 이 기간 지원금 총액은 1억 8567만원으로, 1인당 135만원꼴로 지원을 받았다.이 제도는 성남시에 거주하는 만 18세 미만 아동 가구가 부담하는 병원비가 100만원을 넘지 않도록 하기 위해 만들어졌다. 시는 100만원을 초과하는 의료비 중 필수 비급여 항목 치료비를 지원한다. 필수 비급여 항목이란 의사가 생명의 위험 등을 이유로 반드시 수술이나 처방이 필요하다고 판단했음에도 건강보험이 적용되지 않는 항목을 말한다. 중위소득 50% 이하 가구에는 치료비(100만원 초과분) 전액을, 중위소득 50% 초과 가구에는 90%를 지원한다. 지원 건수와 금액은 2020년 18건 2024만원에서 지난해 53건 9854만원으로 늘었다. 이는 그만큼 제도가 시민들의 호응을 얻고 있다는 걸 보여 주지만, 예산 부담도 늘고 있다는 얘기다. 시가 지난해 지원한 금액은 당초 예산인 6300만원을 뛰어넘었다. 시는 올해 1억원을 편성했으나 이마저도 부족할 것으로 예상한다. 시 관계자는 “아동 병원비 상한제가 부모들 사이에서 입소문이 퍼지며 지원받는 가구가 매년 늘어나고 있다”면서도 “결국 지자체 예산으로는 한계가 올 것으로 보여 장기적으로는 정부나 건강보험공단 차원의 지원이 필요한 실정”이라고 말했다.

경기 성남시처럼 아동·청소년 병원비 상한제를 국가 차원에서 도입하자는 제안과 연구는 10여년 전부터 이어지고 있다. 아이들의 병만큼은 독지가들의 ‘온정’에 의존하지 말고 국가가 책임지자는 취지다. 아동·청소년 병원비 상한제 도입 시 가장 큰 걸림돌은 소요 재원이다. 하지만 연구를 진행한 이들은 연간 3600억원 정도면 가능하다며 우리 사회가 감당할 수 있는 수준이라고 주장한다. 한 해 건강보험료 징수액은 2022년 기준 76조원이며 최근 몇 년간 건보 재정이 흑자를 기록하면서 누적 적립금은 28조원에 달한다. ●상한제 도입 땐 연간 3666억 소요 추산 25일 좌혜경 정의당 연구위원이 국회에 제출한 ‘아동·청소년 의료비 부담 완화 방안’ 연구보고서를 보면 정부가 0~19세 아동 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 소요되는 예산은 연간 3666억원으로 분석됐다. 국민건강보험공단의 연령별 연간진료비와 실제 진료 인원, 건강보험 급여비 지급 규모 등을 종합해 산출한 결과다. 앞서 어린이병원비국가보장추진연대도 2014년 소요 재원을 분석한 적이 있는데 당시 5125억원으로 추산됐다. 급속한 저출산으로 아동·청소년 수가 줄면서 당시보다 소요 재원이 감소했다는 설명이다. ●건보재정 28조 적립… 논의 시작해야 아동 병원비 상한제 도입 시 소요되는 재원을 자체 충당할 경우 납부자 1인당 매달 2000원가량의 인상이 필요할 것으로 보인다. 좌 위원은 수도권 지방자치단체가 자체적으로 아동·청소년 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 필요한 예산도 분석했다. 서울의 경우 연간 560억원, 경기 1012억원, 인천 204억원으로 각각 추계됐다. 일각에선 병원비 상한제 도입 시 ‘의료쇼핑’ 같은 도덕적 해이가 발생하고 국가 예산 부담도 늘어날 것이라고 우려한다. 하지만 가정의학과 전문의인 김종명 내가만드는복지국가 공동대표는 “일선 진료 경험을 바탕으로 하면희귀질환 같은 큰 병은 도덕적 해이가 거의 발생하지 않고 정부가 비급여의 급여화를 통해 치료비를 통제할 수 있다”며 “‘고소득자에게도 병원비 상한제를 적용해야 하느냐’는 지적도 있는데, 이들은 그만큼 많은 건보료를 내는 만큼 동일한 혜택을 주는 게 맞다”고 말했다.

희귀질환 아동이 다시 웃을 수 있도록 최소한 치료비 부담만은 덜어 주려는 지방자치단체들이 있다. 경기 성남시는 희귀질환 아동의 연간 병원비에 ‘상한제’를 도입해 100만원을 초과한 비급여(건강보험 미적용) 치료비를 지원한다. 강원 인제군도 2020년부터 4년째 운영된 성남시의 제도를 본떠 올해부터 같은 사업을 시작했다. 25일 성남시에 따르면 2019년 4월 전국 최초로 ‘아동의료비 본인부담 100만원 상한제 조례’가 제정됐고, 이듬해부터 사업이 시작돼 지난해까지 138명의 아동이 의료비를 지원받았다. 이 기간 지원금 총액은 1억 8567만원으로, 1인당 135만원꼴로 지원을 받았다. 이 제도는 성남시에 거주하는 만 18세 미만 아동 가구가 부담하는 병원비가 100만원을 넘지 않도록 하기 위해 만들어졌다. 시는 100만원을 초과하는 의료비 중 필수 비급여 항목 치료비를 지원한다. 필수 비급여 항목이란 의사가 생명의 위험 등을 이유로 반드시 수술이나 처방이 필요하다고 판단했음에도 건강보험이 적용되지 않는 항목을 말한다. 중위소득 50% 이하 가구에는 치료비(100만원 초과분) 전액을, 중위소득 50% 초과 가구에는 90%를 지원한다. 귀가 작거나 기형인 선천성 소이증, 신경계 희귀질환인 엔젤만증후군, 다운증후군 환아 등이 수술비와 병원비, 발달장애 치료비 등을 지원받았다. 지원 건수와 금액은 2020년 18건 2024만원에서 지난해 53건 9854만원으로 늘었다. 이는 그만큼 제도가 시민들의 호응을 얻고 있다는 걸 보여 주지만, 예산 부담도 늘고 있다는 얘기다. 시가 지난해 지원한 금액은 당초 예산인 6300만원을 뛰어넘었다. 시는 올해 1억원을 편성했으나 이마저도 부족할 것으로 예상한다. 시 관계자는 “아동 병원비 상한제가 부모들 사이에서 입소문이 퍼지며 지원받는 가구가 매년 늘어나고 있다”면서도 “결국 지자체 예산으로는 한계가 올 것으로 보여 장기적으로는 정부나 건강보험공단 차원의 지원이 필요한 실정”이라고 말했다.

성남시처럼 아동·청소년 병원비 상한제를 국가 차원에서 도입하자는 제안과 연구는 10여년 전부터 이어지고 있다. 아이들의 병만큼은 독지가들의 ‘온정’에 의존하지 말고 국가가 책임지자는 취지다. 고등학교까지 무상교육을 전면 실시하며 아이들의 ‘배울 권리’를 보장하면서, 국가가 정작 더 중요한 ‘건강할 권리’를 지키지 않으면 안된다고 시는 지적한다. 아동·청소년 병원비 상한제 도입 시 가장 큰 걸림돌은 소요 재원이다. 하지만 연구를 진행한 이들은 연간 3600억원 정도면 가능하다며 우리 사회가 감당할 수 있는 수준이라고 주장한다. 한해 건강보험료 징수액은 2022년 기준 76조원이며, 최근 몇 년간 건보 재정이 흑자를 기록하면서 누적 적립금은 28조원에 달한다. 25일 좌혜경 정의당 연구위원이 작성한 ‘아동·청소년 의료비 부담 완화 방안’ 연구보고서를 보면 정부가 0~19세 아동 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 소요되는 예산은 연간 3666억원으로 분석됐다. 국민건강보험공단의 연령별 연간진료비와 실제 진료 인원, 건강보험 급여비 지급 규모 등을 종합해 산출한 결과다. 앞서 어린이병원비국가보장추진연대도 지난 2014년 소요 재원을 분석한 적이 있는데, 당시 5125억원으로 추산됐다. 좌 위원은 “급속한 저출산으로 아동·청소년 수가 줄면서 소요 재원도 계속 감소하고 있다”고 설명했다. 좌 위원은 수도권 지방자치단체가 자체적으로 아동·청소년 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 필요한 예산도 분석했다. 서울의 경우 연간 560억원, 경기 1012억원, 인천은 204억원으로 각각 추계됐다. 기초 지자체별로는 서울 송파구(44억 3000만원), 경기 용인시(89억 9000만원), 인천 서구(44억 5000만원) 등이 많은 편이었다. 일각에선 병원비 상한제 도입 시 ‘의료쇼핑’ 같은 도덕적 해이가 발생하고 국가 예산 부담도 늘어날 것이라고 우려한다. 하지만 가정의학과 전문의인 김종명 내가만드는복지국가 공동대표는 “일선 진료 경험을 바탕으로 하면 희귀질환 같은 큰 병은 도덕적 해이가 거의 발생하지 않고, 정부가 비급여화의 급여화를 통해 치료비를 통제할 수 있다”며 “‘고소득자에게도 병원비 상한제를 적용해야 하느냐’는 지적도 있는데, 이들은 그만큼 많은 건보료를 내는 만큼 동일한 혜택을 주는 게 맞다”고 말했다.

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1100건에 달하는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했지만 인정되지 않은 경우는 1538건(사유 중복 포함)으로 집계됐다. 이 중 이미 지원 대상인 경우(451건)를 제외하면 1087건이 기각 판정을 받았다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1200건이 넘는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했다가 기각된 경우는 1213건으로 집계됐다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “아무래도 국가 재정이 소요되는 사안인 만큼 희귀질환 지정과 산정특례 인정 여부를 심사할 때 엄격한 잣대를 들이대는 측면이 있다”며 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.

경기도는 37조1077억 원 규모의 올해 제1회 추경 예산안을 편성해 22일 경기도의회에 제출했다. 본예산(36조1210억 원)에서 9천 867억 원이 늘어난 규모다. 부동산 경기 침체 등으로 지방세 수입이 감소할 것으로 예상됨에 따라 순세계잉여금에서 1천억 원, 시·군 도비 보조금 반환금과 일부 도유지 매각 비용 등 세외 수입 4천100억 원, 국고 보조금 3천568억 원 등으로 세입 부족분을 메웠다. 추경 예산안 편성에 대해 김희준 기획조정실장은 “법적･의무적 경비 편성, 민생회복 촉진, 도민편익 증진과 지역경제 활성화에 중점을 두고 추경 예산안을 편성했다”라고 밝혔다. 법적･의무적 경비로, 시·군 조정교부금 2023년 회계연도 정산분 1천446억 원 등 2240억 원을 배정했다. 취약계층 소상공인 지원 등에 2천 612억 원을 편성한 민생회복 사업으로는 ▲기존주택 임대･행복주택 건설 1,355억 원 ▲청년 월세 한시 지원 150억 원 ▲주거급여 259억 원 ▲노인장기요양 시설･재가 급여 208억 원 ▲장애인 급여 및 활동 지원 177억원 ▲공공의료원 지원 24억 원 ▲희귀질환자 의료비 지원 13억 원 ▲지역화폐 발행 339억 원 ▲노란우산 가입 지원 10억 원 등이다. 도민 편익 증진과 지역경제 활성화에는 2,175억 원을 반영했다. ▲기후행동 기회소득 51억 원 ▲경기도서관 건립･통합 디자인 및 가구 제작 71억 원, ▲농작물･가축 재해보험 가입 지원 14억 원 ▲유･초･중･고등학교 급식비 지원 199억 원 ▲THE 경기패스 313억 원 ▲경기도 공공버스 운영 지원 126억 원 ▲ 출퇴근 시간대 증차 지원 13억 원 등 도민 편익 증진 사업 ▲국지도 및 지방도 사업 489억 원 ▲지방하천 정비･수해상습지 개선 사업 239억 원 ▲GTX-A 노선(파주~삼성) 161억 원 등 철도건설 사업 173억 원 ▲소방재난본부 이전 44억 원 등이다. 특히, 지난 6월 계약 해제된 K-컬처밸리 공공사업의 신속한 추진을 위해 토지매입비 반환금 1천 524억 원을 편성했는데, 도의회 심의과정에서 난항이 예상된다. 경기도의 추경 예산안은 9월 2일부터 13일까지 열리는 경기도의회 제377회 임시회에서 심의될 예정이다.

지방자치단체들이 외국인 모시기에 팔을 걷어붙이고 있다. 외국인이 농촌과 산업현장 일손의 한 축을 담당하는 데다 지방소멸까지 늦출 수 있는 대안이 될 수 있어서다. 경남도는 2028년까지 외국인 유학생 1만명 유치를 목표로 지역 정주 중심의 유학생 업무를 추진할 계획이라고 19일 밝혔다. 지난해 기준 경남지역 외국인 유학생 수는 2874명이다. 전국 유학생 18만 1842명의 1.6% 수준에 그친다. 그동안 외국인 유학생은 대학들이 개별적으로 유치 및 관리해 학업을 마치면 대부분 돌아갔다. 도 관계자는 “경남지역은 내국인 인력으로 조선, 항공 등 제조업 분야를 감당하지 못한다”며 “단기적으로는 산업 연계 기술인재를, 중장기적으로는 고급인재까지 유치할 방침”이라고 말했다. 충북 제천시는 고려인 유치에 나섰다. 고려인은 구소련 붕괴 후 러시아 등지에서 사는 한민족을 말한다. 고려인을 대상으로 삼은 것은 제천이 의병도시인데다 외교관을 지낸 김창규 제천시장이 고려인과 인연이 있어서다. 145명이 이주를 마쳤다. 제천시 관계자는 “3년 내 고려인 1000명을 이주시키는 게 목표”라며 “1년간 미취학 아동 매달 30만원 보육료 지원, 의료비 20% 할인 등의 혜택을 준다”고 설명했다. 전북도는 외국인 근로자 지원센터를 열고 외국인 챙기기에 나섰다. 지난달에는 지원센터와 대한 공중보건 한의사협회가 업무협약을 체결했다. 이 협약으로 거주 외국인 근로자들은 매월 첫째 주 일요일마다 센터에서 무료 진료를 받을 수 있다. 센터는 현장 컨설팅 및 산업안전에 대한 통번역 지원도 해준다. 전북지역 외국인 근로자는 2022년 1만 69명, 지난해 1만 1983명, 올해 3월 기준 1만 2303명으로 해마다 증가한다. 외국인 정책 전담 부서 신설도 활발하다. 전남도는 지난 1월 광역단체 가운데 처음으로 인구청년이민국을 신설했다. 충북도는 지난달 외국인정책추진단을 만들었다. 외국인 유학생 취업박람회, 결혼이민자 간담회, 다문화가족 정착기여 유공자 포상 등을 담당한다. 농가에 투입되는 외국인 근로자들을 위한 기숙사 건립도 잇따른다. 충북에선 괴산군이 기숙사를 건립했고, 제천시가 공사 중이다. 박한교 음성군 외국인지원센터장은 “요즘 외국인 근로자들은 번 돈의 상당 부분을 국내서 소비해 지역경제에도 도움이 되고 있다”며 “정부가 한국 사회에 이미 적응한 불법체류자를 양성하는 방안도 고민할 필요가 있다”고 조언했다.

은행들 전국 25곳 상담 특화 점포최대 비중 의료비 ‘종신형 상품’ 대비큰 집 처분해 작은 평수 신축으로대출은 ‘40년 주담대’로 갈아타고절세 계좌 ISA·IRP 적극 이용해야 대한민국 인구 중 가장 두터운 인구층(32.1%)을 형성하고 있는 ‘베이비부머’ 세대의 은퇴가 본격화됐다. ‘어쩌다 은퇴’를 맞는 60·70년대생들의 한숨은 깊다. 아끼고 저축하며 산다고 자부했지만 남은 건 작은 부동산뿐. 적지 않은 은퇴자들은 재난에 가까운 소득 절벽을 견뎌야 한다. 최근 은행들은 경쟁적으로 은퇴하는 베이비부머 모시기에 바쁘다. 주요 시중은행들은 전국에 25개의 은퇴·퇴직연금 상담 특화 점포를 열었다. 서울신문은 신한은행 연금라운지에서 19일 은퇴를 앞둔 50대 직장인의 대표 사례를 뽑아 상담을 받았다. 신한은행이 발간한 ‘2024 보통사람 금융생활 보고서’를 기준으로 평균치(대학생 자녀를 둔 50대 기혼자로 총자산 10억 329만원)와 엇비슷한 사례자 2명을 뽑았다. 사례자 A씨는 평균보다 한 단계 낮은 구간, B씨는 평균 구간에 해당한다. #1. 서울 노원구에 사는 A(55)씨는 은퇴를 앞두고 고민이 많다. 어렵사리 마련한 시가 7억원의 구축 아파트가 있지만 대출을 갚느라 통장 잔고엔 5000만원 정도 남았다. 정년을 채운다 해도 1억원 정도인 퇴직금에 의지해 노부부가 30년 이상 살아야 한다고 생각하면 막막하다. #2. 경기 고양시 일산에 사는 B(54)씨는 거주하고 있는 30평대 아파트(시가 8억원) 외에 2억원가량의 금융자산이 있다. 다만 퇴직 후 소득 절벽에 대한 대안이 없다. 만기가 20년 남은 주택담보대출도 대학생 아들의 향후 결혼 자금도 고민거리다. A씨의 가장 큰 고민은 월 150만원 수준인 국민연금만으로는 생활비가 턱없이 부족하다는 점이었다. 전민지 노원 연금라운지 팀장은 ▲부족한 연금을 메꿀 방법을 찾고 ▲세금과 비용은 줄이고 ▲의료비와 자녀 결혼 등 미래 이벤트를 고려해 노후를 준비하라고 조언했다. 우선 부족한 연금은 소유 주택이 있는 만큼 주택연금을 추천했다. 다수의 50대가 부동산에 자산이 묶여 있는데 이를 가장 쉽게 활용할 수 있는 방법으로 주택연금을 꼽았다. 또 노후에 발생할 비용 중 가장 큰 부분인 의료비를 대비해서 연금상품 중 하나를 종신형 수령으로 준비하라고 권했다. 반면 50대 평균에 속하는 B씨의 경우 “일단 집을 줄이고 여유자금을 어디에 투자할지 분명한 계획을 세워야 한다”고 전문가들은 지적했다. 상의민 일산 연금라운지 팀장은 가장 먼저 큰 집을 처분해 부부가 살 작은 평수의 신축 아파트로 옮길 것을 권했다. 상 팀장은 “은퇴 후 부부 둘만 살기에 30평대 아파트는 실용적이지 못하다”면서 “작은 평수의 신축으로 옮기는 것이 빠르게 지출을 줄이는 방법”이라고 설명했다. 또 B씨는 부부 퇴직금 5억 5000만원을 받으면 3억원의 대출을 일시 상환할까 고민했지만 상 팀장은 40년 만기 주택담보대출로 갈아타라고 조언했다. 저금리 시대엔 이자 부담이 적은 만큼 대출 만기를 늘리고 일단 퇴직금은 그대로 지키는 게 유리하다는 것이다. A씨와 B씨가 공통으로 받은 처방전은 ‘절세 계좌’ 마련이었다. 개인종합자산관리계좌(ISA)는 연간 2000만원까지 납입하고 이자·배당 소득 200만원까지 비과세 혜택을 받을 수 있고, 개인형퇴직연금계좌(IRP)는 최대 900만원까지 세제 감면 혜택을 받을 수 있다. 특히 ISA나 IRP로는 국내 상장된 해외 상장지수펀드(ETF)도 가입할 수 있다. 현시점에선 비교적 안정적인 수익률과 배당 수익도 기대할 수 있는 나스닥100 또는 S&P500 등 대표지수를 추종하는 ETF를 추천 종목으로 꼽았다.

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다.이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다.질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다. 이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다. 질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.