‘장애인 기회소득’ 확대 지원, 사회보장제도 변경협의 완료 경기도가 ‘장애인 기회 소득’의 월 지원금을 5만 원에서 10만 원으로 올리고, 지급 대상도 3000명을 추가 모집한다. 앞서 경기도는 1차 연도 시범사업 성과를 반영해 지난 8월 보건복지부와 사회보장변경협의를 통해 장애인 기회소득을 연 7천 명 대상, 월 5만 원에서 연 1만 명, 월 10만 원으로 변경한 바 있다. 경기도 ‘장애인 기회 소득’은 ‘정도가 심한 장애인’에게 스마트워치를 배부하고 주 2회 이상, 1시간 이상 활동하는 것에 대해 보상을 지급하는 사업이다. 활동을 통해 몸이 조금 덜 불편해졌을 때, 의료비와 돌봄비용 등 사회적 비용 등이 줄게돼 사회적 가치를 창출하는 것으로 보는 ‘장애인 가치 활동’에 대한 최초의 인정 사례다. 도는 장애인기회소득 지원액 상향에 따라 참여자의 건강 활동 외에도 사회참여 활동과 성과조사 참여에 대한 과제를 추가로 부여해 성과관리를 강화할 방침이다. 장애인 기회 소득 확대에 따라 ‘13~64세의 기준중위소득 120% 이하인 정도가 심한 장애인’ 1만 명에게 1인당 월 10만 원씩 6개월간(7~12월) 총 60만 원을 지급한다. 김하나 경기도 복지국장은 “사회적으로 가치를 창출하는 장애인에 ‘건강할 기회’, ‘사회참여 기회’, ‘소득 창출의 기회’를 확대 제공하게 됐다”며 “장애인 기회소득 사업이 확산되고 제도화될 수 있도록 노력하겠다”라고 말했다. 기회소득은 민선 8기 경기도 대표 정책 가운데 하나다. 우리 사회에서 가치를 창출하지만 정당한 보상을 받지 못하는 대상에게 더 많은 기회를 제공하기 위해 일정 기간 소득을 보전해 주는 정책으로, 장애인 외에도 예술인, 체육인, 농어민, 기후행동, 아이돌봄 등 총 6개 사업이 진행 중이다.

HD현대가 국내 처음으로 설립한 조선소 중대재해 피해 유가족을 위한 장학재단인 ‘HD현대희망재단’이 이사회를 열어 향후 사업 계획을 확정했다고 2일 밝혔다. 재단은 앞서 고용노동부 설립 허가와 법인 등기 등 설립 절차를 마쳤다. HD현대는 글로벌 1위 조선사로서 사회적 책무를 다해야 한다는 권오갑 회장의 제안에 따라 지난 2월부터 재단 설립을 추진했으며 초대 이사장으로는 이기권 전 고용부 장관이 선임됐다. 권 회장은 재단 명예 이사장을 맡았다. 재단은 올해 하반기 중대재해 피해 유가족 자녀 장학금 지원사업을 시작한다. 내년 상반기에는 유가족 생활비 및 의료비 지원사업, 법률 구조 지원사업 등으로 사업 범위를 확대할 계획이다.

벨기에, 의료비 본인부담상한제日, 지역별로 청소년 의료비 지원 해외 주요 국가에서는 아동·청소년에게 무상으로 의료를 제공하거나 의료비 상한제 등을 통해 일정 금액 이상은 부담하지 않도록 하는 경우가 많다. 영국은 유전자검사를 활성화해 희귀질환을 조기 진단하고 치료법을 연구하는 데 중점을 두고 있다. 미국은 제약사에 대한 광범위한 지원을 통해 치료제 개발을 적극적으로 유도한다. 보편적 의료보장제도가 발달한 유럽은 아이들에게 무상의료를 제공하는 국가가 많다. 독일과 스웨덴은 각각 18세 미만과 20세 미만에 대해 의료비 본인부담금을 전액 면제하고 있다. 벨기에는 소득에 따라 연간 의료비가 일정액을 넘으면 국가가 부담하는 본인부담금 상한제를 운영하는데, 19세 미만은 소득에 상관없이 연간 650유로(약 96만원) 초과분을 면제한다. 일본은 지역에 따라 약간 다르지만 대부분 건강보험으로 보장되지 않는 아동·청소년 의료비 지원제도를 구축하고 있다. 도쿄도는 고등학교 졸업 때까지 가정 소득에 상관없이 외래진료와 입원치료, 약제비 등을 보조한다. 오사카부는 중학교 졸업 때까지 가정 소득에 따라 의료비 전액 또는 일부를 지원한다. 영국은 희귀질환 조기 진단과 치료법 연구 등을 위해 2021년 이후 태어난 신생아는 유전자검사를 하도록 하고 있다. 또 ‘신생아 게놈 프로젝트’를 통해 부모 동의로 유전자 정보를 수집한 뒤 조기 진단 시 치료가 가능한 200가지의 희귀질환을 찾는다는 목표를 세웠다. 이와 함께 2022년 3억 4000만 파운드(약 6000억원) 규모의 ‘희귀의약품기금’을 출범시켰다. 이를 바탕으로 희귀질환 환자에게 신약을 제공하고 임상 자료를 수집해 치료법이 비용 대비 효과적인지 등을 분석한다. 미국의 경우 희귀질환 환자를 위한 의료비 지원 사업은 별도로 없지만 진단 및 치료제 개발을 위해 다양한 지원을 하고 있다. 1983년 제정된 희귀질환법을 통해 제약사의 치료제 개발 과정에서 세금을 감면하고 특허수수료 면제와 시장독점권 인정 등의 혜택을 준다. 또 식품의약국(FDA)과 국립보건원(NIH)이 1987년 설립된 비영리단체 ‘희귀질환기구’에 희귀질환과 치료제 등에 대한 정보를 광범위하게 제공한다. 미국은 보편적인 의료보장제도가 없지만 일정 소득 이하의 희귀질환 환자에 대해선 연방정부와 주정부가 파트너십으로 운영하는 프로그램인 ‘메디케이드’를 통해 지원한다. 특히 아동의 경우 ‘아동 건강보험 프로그램’을 통해 지원하는데, 2021년 기준 680만명의 어린이가 이 프로그램을 이용했다.

서울신문은 지난 6월 5일부터 이달 1일까지 약 3개월간 대학병원 교수 등 희귀·난치병 아동을 치료하는 의료진 41명을 대상으로 설문조사를 진행했다. 이들은 유전상담사 제도가 활성화돼야 한다고 특히 강조했다. 상당수 희귀질환은 유전적 요인으로 발병하기에 전문가가 환아 및 가족에게 병에 대한 정확한 정보와 치료 방법을 설명하고 올바른 의사결정을 내릴 수 있도록 도와야 한다는 것이다. 또 유전자검사를 통해 다른 가족의 발병 가능성을 사전에 진단하고 예방책 등을 제공하는 것도 중요하다고 했다. 산정특례를 통한 의료비 지원은 엄격한 잣대로 부적격자를 털어 내기보단 사각지대에 놓인 이들이 없는지 살피는 데 주안점을 둬야 한다고 지적했다. 한 걸음 더 나아가 일정 금액 이상 의료비는 정부가 부담하거나 치료제에 대한 전면적인 건강보험 적용 등 ‘복지’의 확대를 주문하는 목소리도 많았다. 설문은 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수와 세브란스병원 오지영 어린이병원 임상유전과 교수, 권승연 소아청소년 완화의료팀 교수로부터 조언을 받아 진행했다. 10명 중 9명 “지원 미흡”“전문적 유전상담서비스 부족” 최다질환 정보 제공·정신건강 지원 절실설문 결과 85.4%는 환아와 가족에 대한 현행 정부의 지원제도가 미흡하다고 지적했다. ‘매우 부족’도 36.6%나 나왔다. ‘어떤 부분 지원이 부족한가’라는 질문(2개 복수응답)엔 ‘전문적인 유전상담 서비스’(71.4%)가 가장 많이 지목됐다. ‘간병비용 및 인력 지원’(65.7%)과 ‘치료비 및 부대비용 지원’(40.0%)이 뒤를 이었다. 한정된 시간에 많은 환자를 진료해야 하는 의사는 장시간 소요되는 상담을 진행하는 게 사실상 불가능해 유전상담사가 그 역할을 맡는다. 미국·캐나다·일본 등 주요 선진국에선 일찍부터 유전상담 서비스가 발달했지만 우리나라는 그렇지 못하다. 지난해 국회를 통과한 희귀질환관리법 개정안에 유전상담 지원 근거가 담기긴 했다. 하지만 유전상담이 아직 ‘의료행위’로 인정받지 못하면서 여전히 서비스가 활성화되지 못하고 있는 것이다. 오 교수는 “미국을 예로 들면 ‘제네틱 카운슬러’가 환자와 일대일로 상담하며 질환 등에 대한 여러 궁금증을 풀어 주는데 한국에도 이와 유사한 역할을 하는 유전상담사가 수십명 배출됐다”면서 “의사가 할 수 없는 부분을 도와주니 환자들의 만족도가 매우 높지만 국민건강보험공단이 상담비 수가를 인정해 주지 않아 병원이 이들을 고용하지 못하고 있다”고 지적했다. 두 아들이 ‘로렌조 오일’ 병에 걸린 김득한씨<서울신문 8월 19일자 1·4면>는 “가장 답답한 게 아들의 병에 대한 정보를 얻을 수 없는 것”이라며 “도서관 등에서 닥치는 대로 의학서적을 읽었다”고 털어놓기도 했다. 의사들은 환아와 가족이 호소하는 어려움으로 ‘간병과 미래에 대한 두려움 등 정신적 스트레스’(58.5%·2개 복수응답), ‘간병비·생활비 등 의료비 외 경제적 부담’(48.8%), ‘희귀질환에 대한 정보 부족’(43.9%) 등을 꼽았다. 환아와 가족에게 필요한 지원으로 ‘정신건강 및 심리상담 지원’과 ‘학업 유지 등 일상생활 지원’ 등이 많은 답변(각각 43.9%·3개 복수응답)을 받은 건 이런 인식이 반영된 것으로 보인다. 세브란스병원 ‘빛담아이’<8월 26일자 9면>를 총괄하는 권 교수는 “환아와 가족은 통증이나 증상 치료 못지않게 정서적인 안정을 돌봐주는 것이 중요한데 우리나라엔 이런 지원이 필요하다는 인식조차 형성돼 있지 않다”며 “최선을 다해 치료했지만 결과가 좋지 않았을 때 아이들을 어떻게 돌봐야 하는지 상담할 수 있는 곳도 사실상 전무한 실정”이라고 짚었다. “복지 확대” 한목소리4명 중 3명 “아동병원비 상한제를”산정특례 통해 사각지대도 없애야의사들은 진료 현장에서 느끼는 어려움으로 ‘희귀질환을 전공으로 하는 의료진 감소 및 공백’(61.0%·2개 복수응답)과 ‘희귀질환 등록 등 행정절차의 복잡함’(46.3%), ‘모호한 산정특례 기준으로 인한 환자와의 불필요한 갈등’(36.6%) 등을 꼽았다. 유 교수는 “산정특례는 주기적으로 재심사가 이뤄지는데 아직 치료가 끝나지 않았음에도 기존 대상자가 갱신에 실패해 탈락하는 문제가 나타난 적도 있다”며 “거액의 치료비가 지속적으로 들어가는 희귀질환만큼은 가급적 산정특례 대상으로 인정해 줄 필요가 있다”고 말했다. 의료비를 90%(저소득층 100%)까지 지원하는 산정특례는 환아와 가족에게 버팀목이 되는 제도다. 경기 성남시가 시행 중이고 일각에서 국가 차원 도입을 주장하는 ‘아동병원비 상한제’<8월 26일자 9면>에 대해선 4명 중 3명(73.2%)이 찬성했다. ‘희귀질환 치료제를 전면 급여화(건강보험 적용)’하자는 제안에도 과반(61.0%)이 공감하는 등 정부의 적극적인 지원 확대를 요구하는 목소리가 많았다. 최종범 아주대병원 마취통증의학과 교수는 “중증 희귀질환 아동만큼은 국가가 치료비를 100% 지원해 줘야 한다고 생각한다”며 “산모들의 출산 연령이 높아지면서 희귀질환이나 장애를 가진 아동이 태어날 확률도 증가했는데 국가가 치료비라도 온전히 책임지지 않는다면 아이를 낳아 키울 이유가 없다”고 말했다.

일본인 전 남자친구와의 기억이 좋지 않았다는 이유로 13년간 일본 남성 73명에게 약 12억원에 달하는 사기를 친 태국의 트랜스젠더 여성이 경찰에 붙잡혔다. 2일(현지시간) 홍콩 사우스차이나모닝포스트(SCMP)에 따르면 지난달 4일 태국 방콕에서 트렌스젠더 여성 우타이 난타칸(49)이 현지 경찰에 체포됐다. 매체에 따르면 지난 1월 난타칸은 ‘에이미’라는 가명을 사용, 태국을 방문한 일본인 남성 A(36)씨에게 접근해 여권과 지갑을 잃어버린 홍콩 관광객 행세를 했다. 난타칸은 A씨에게 호텔 비용을 빌렸고, 두 사람은 연락처를 교환한 뒤 빠르게 가까워졌다. 난타칸은 A씨와 여러 번 데이트를 하면서 보험료와 의료비 등을 이유로 돈을 빌렸고, 한 번도 갚지 않았다. 또 난타칸은 자신을 위해 A씨가 금을 사도록 한 뒤 금을 현금으로 교환하기도 했다. 경찰 조사 결과 피해자는 A씨뿐만이 아니었다. 난타칸은 2011년부터 13년간 일본 남성 73명을 대상으로 3000만밧(약 11억 7682만원) 상당의 사기를 쳤다. 난타칸은 자신을 대만이나 홍콩에서 관광객으로 위장해 여권 갱신 혹은 코로나19 감염으로 치료비가 필요하다는 등의 이유를 대며 남자들에게 돈을 빌렸다. 또 가짜 사업에 투자하게 한 뒤 사업이 실패했다며 투자 자금을 빼돌리기도 했다. 경찰에 따르면 난타칸은 수년 전 일본인 남자친구에게 차여 이후 앙심을 품게 됐다고 주장했다. 그는 “대학 시절 일본인 남자친구가 여행 중에 나를 버렸고, 모든 비용을 나에게 떠넘겼다”며 “또 전에 사귀었던 다른 일본 남자에게 사기를 당한 적도 있어서 일본 사람들이 정말 싫었고, 일본 남자에게 복수하고 싶었다”고 말했다. 다만 범행 동기가 정말 일본 국적의 전 연인 때문인지는 불분명하다고 매체는 덧붙였다. 한편 태국에서는 사기 혐의로 유죄 판결을 받게 되면 3년 이하의 징역에 처해질 수 있고, 6만밧(약 235만원) 이하의 벌금을 내야 한다.

서울 양천구가 취약계층 어르신들에게 대상포진 무료 예방접종을 실시한다. 양천구는 9월 2일부터 65세 이상 기초생활수급자 약 4000명을 대상으로 대상포진 무료 예방접종을 실시한다고 2일 밝혔다. 대상포진은 면역 기능이 떨어졌을 때 몸속에 잠복해 있는 수두바이러스가 통증, 발진, 신경괴사 등을 유발하는 질병이다. 젊은 연령층에 비해 노년층 발병률이 높으나 고가의 비용으로 접종을 미루거나 포기하는 경우가 많았다. 구는 지난해 말 ‘양천구 대상포진 예방접종 지원 조례’를 제정하고 예산을 확보해 올해부터 취약계층을 대상으로 무료 접종을 추진하게 됐다. 접종 대상은 양천구에 1년 이상 주소를 두고 있는 65세 이상(1959년 12월 31일 이전 출생자) 기초생활수급자 어르신이다. 기존에 대상포진을 앓은 적이 있다면 회복(6~12개월) 이후 접종 받을 수 있고, 과거 접종 이력이 있거나 면역 저하자 등 백신접종 금기자는 제외된다. 무료 예방접종은 2일부터 백신 소진 시까지 진행된다. 신분증과 수급자증명서, 주민등록초본을 지참해 관내 대상포진 예방접종 참여 위탁의료기관 102개소 중 가까운 곳에 방문하면 된다. 위탁의료기관 정보는 양천구보건소 홈페이지를 통해 확인할 수 있다. 이기재 양천구청장은 “대상포진은 예방접종만으로 발병률을 절반 가까이 줄일 수 있고 합병증도 예방할 수 있으므로 이번 무료 접종에 많은 참여 바란다”라며 “앞으로도 구민 건강 증진과 취약계층 의료비 부담 경감을 위해 다양한 지원책들을 펼쳐나가겠다”고 말했다.

군사 쿠데타와 내전으로 고통받는 미얀마에서 생계를 위해 SNS를 통해 자신의 장기를 내다 파는 사람들이 늘고 있다. 31일(이하 현지시간) 미국 CNN에 따르면, 미얀마 제2도시인 만달레이에 사는 배달기사 마웅(가명)은 2022년 말 당시 반군에게 물품을 배달한 혐의로 군사정권에 붙잡혀 몇 주 동안 고문을 당했다. 마웅이 체포돼 있는 동안 그의 아내는 빚을 내 가족을 먹여 살렸고, 간신히 목숨을 건져 다시 풀려났을 때 그는 일자리도 잃고 빚더미에 앉은 상황이었다. 마웅은 “돈을 벌려면 강도짓을 하거나 사람을 죽이는 일 말고는 다른 방법이 없었다”면서 “아내도 나와 함께 살지 않길 원했지만, 우리 부부는 딸 때문에 버티기로 했다”고 말했다. 그는 결국 페이스북에 자신의 신장을 팔겠다는 글을 올렸다. 마웅은 CNN에 “(장기 매매 글을 올린 순간)인생이 너무 가혹하다고 느꼈다”고 심정을 털어놓았다. CNN에 따르면, 군사 쿠데타가 시작된 후 지난 3년 동안 심각한 경제난을 겪은 미얀마 사람들이 늘면서 SNS 등 온라인에서는 장기를 팔겠다는 사람들의 글을 어렵지 않게 볼 수 있게 됐다. CNN은 1년 간의 취재 기간 장기를 사고파는 사람들이 모인 페이스북 그룹 최소 3개를 발견했고, 장기 판매자와 구매자, 중개업자 등 불법 장기매매 관련자 20여 명과 접촉했다. 대부분은 마웅과 같은 빈곤층이 중개업자의 도움을 받아 부유한 사람들에게 장기를 팔고 있었다. “26살, O형입니다. DM(다이렉트 메시지) 주세요”올해 26살의 에이프릴(가명)은 지난 2월 페이스북에 역시 신장을 팔겠다는 ‘광고글’을 올렸다. 그녀는 간호사가 되겠다는 꿈을 포기한 채 18살 때 미얀마의 대도시로 꼽히는 양곤으로 이사해 의류 공장에서 일했다. 하지만 에이프릴의 월급은 가족을 먹여살리기에 충분하지 않았고, 가족 중 한 명이 암에 걸리면서 쌓여가는 의료비를 감당할 수 없었다. 힘겨운 하루하루를 보내던 어느 날, 페이스북에서 우연히 신장을 팔겠다는 사람들이 모인 그룹을 발견했다. 그리고 에이프릴 역시 빠르게 “신장을 기증하고 싶어요. 26살이고 혈액형은 O형입니다. 술은 마시지 않아요. 암에 걸린 이모를 위해 돈이 필요합니다. DM주세요”라는 글을 올렸다. 미얀마에서 장기를 파는 사람들은 대개 중개업자를 통해 거래가 성사되면 인도로 건너가서 장기이식 수술을 받는다. 인도 현지법에 따르면, 장기 기증은 소수를 제외하고는 친척 사이에서만 가능하며, 그 외에는 모두 불법이다. 이 떄문에 중개업자들은 변호인과 공증인 등의 도움을 받아 가족 관련 서류를 위조하고, 장기 판매자를 이식 대상자의 배우자나 사위, 며느리 등 친인척으로 위장한다. 마웅의 경우 중국계 미얀마 사업가가 그의 신장을 1000만 짯(약 412만원)에 사겠다고 나섰고, 중개업자에 의해 마웅은 그의 가짜 사위로 둔갑했다. 그리고 지난해 8월 인도 뉴델리의 한 병원에서 신장을 떼어냈다. 그는 인도의 병원에서 자신처럼 불법으로 신장을 팔기 위해 온 미얀마 사람들을 여럿 만났다고 했다. 그들은 모두 복부에 같은 길이의 흉터를 가지고 있었다. 마웅이 자신의 신장을 내다 판 돈을 미얀마 동시 가구 연 평균 수입의 약 2배에 달한다. 그는 신장을 내다 팔아 큰돈을 벌었지만, 이식 수술 이후 제대로 된 회복 절차를 거치지 못한 탓에 통증에 시달리기 시작했다. 제대로 된 일자리를 구하지 못한 채, 그가 신장과 맞바꾼 돈은 서서히 줄고 있다. 그는 “난 오래 살아봤자 15∼20년 더 살고 죽을 것”이라면서도 “그때 내가 그것(장기매매)을 하지 않았으면 내 삶은 혼돈에 빠졌을 것이다. 수술 전 아내와 딸은 먹을 것이 전혀 없었다. 아마도 우리 가족은 죽거나 미쳐버렸을 것”이라면서 자신의 선택을 후회하지 않는다고 밝혔다. 미얀마 국민 중 약 절반이 빈곤층…생존위기에 내몰린 사람들유엔개발계획(UNDP)에 따르면 현재 미얀마 국민 5400만명 중 절반 가까이가 빈곤선 아래에서 살고 있는데, 이는 2017년 이후 약 2배 수준이다. CNN은 “미얀마 군부는 오랫동안 인권을 침해해 왔으며, 내전으로 인해 민간인과 반군 모두에게 새로운 수준의 폭력이 촉발됐다”고 지적했다. 미얀마, 아프가니스탄, 네팔 등 많은 저소득 국가에서 장기매매는 최후의 수단이 되고 있지만, 장기를 판 이들은 심각하고 때로는 목숨마저 앗아가는 건강 문제를 겪기도 한다. 인도에서 장기 기증을 장려하는 비영리 단체 설립자이자 이식 전문 외과의사인 수닐 슈로프 박사는 CNN에 “신장을 팔고(떼어내고) 난 후에는 삶의 질이 떨어질 수 있다. (신장을 팔고 받은) 돈이 바닥나면 다시 원점으로 돌아가기 때문”이라면서 “신장이식 수술은 흉터를 남긴다. (장기를 내다 파는) 그들은 흉터를 보고 우울해진다”고 말했다.

군사 쿠데타와 내전으로 고통받는 미얀마에서 생계를 위해 SNS를 통해 자신의 장기를 내다 파는 사람들이 늘고 있다. 31일(이하 현지시간) 미국 CNN에 따르면, 미얀마 제2도시인 만달레이에 사는 배달기사 마웅(가명)은 2022년 말 당시 반군에게 물품을 배달한 혐의로 군사정권에 붙잡혀 몇 주 동안 고문을 당했다. 마웅이 체포돼 있는 동안 그의 아내는 빚을 내 가족을 먹여 살렸고, 간신히 목숨을 건져 다시 풀려났을 때 그는 일자리도 잃고 빚더미에 앉은 상황이었다. 마웅은 “돈을 벌려면 강도짓을 하거나 사람을 죽이는 일 말고는 다른 방법이 없었다”면서 “아내도 나와 함께 살지 않길 원했지만, 우리 부부는 딸 때문에 버티기로 했다”고 말했다. 그는 결국 페이스북에 자신의 신장을 팔겠다는 글을 올렸다. 마웅은 CNN에 “(장기 매매 글을 올린 순간)인생이 너무 가혹하다고 느꼈다”고 심정을 털어놓았다. CNN에 따르면, 군사 쿠데타가 시작된 후 지난 3년 동안 심각한 경제난을 겪은 미얀마 사람들이 늘면서 SNS 등 온라인에서는 장기를 팔겠다는 사람들의 글을 어렵지 않게 볼 수 있게 됐다. CNN은 1년 간의 취재 기간 장기를 사고파는 사람들이 모인 페이스북 그룹 최소 3개를 발견했고, 장기 판매자와 구매자, 중개업자 등 불법 장기매매 관련자 20여 명과 접촉했다. 대부분은 마웅과 같은 빈곤층이 중개업자의 도움을 받아 부유한 사람들에게 장기를 팔고 있었다. “26살, O형입니다. DM(다이렉트 메시지) 주세요”올해 26살의 에이프릴(가명)은 지난 2월 페이스북에 역시 신장을 팔겠다는 ‘광고글’을 올렸다. 그녀는 간호사가 되겠다는 꿈을 포기한 채 18살 때 미얀마의 대도시로 꼽히는 양곤으로 이사해 의류 공장에서 일했다. 하지만 에이프릴의 월급은 가족을 먹여살리기에 충분하지 않았고, 가족 중 한 명이 암에 걸리면서 쌓여가는 의료비를 감당할 수 없었다. 힘겨운 하루하루를 보내던 어느 날, 페이스북에서 우연히 신장을 팔겠다는 사람들이 모인 그룹을 발견했다. 그리고 에이프릴 역시 빠르게 “신장을 기증하고 싶어요. 26살이고 혈액형은 O형입니다. 술은 마시지 않아요. 암에 걸린 이모를 위해 돈이 필요합니다. DM주세요”라는 글을 올렸다. 미얀마에서 장기를 파는 사람들은 대개 중개업자를 통해 거래가 성사되면 인도로 건너가서 장기이식 수술을 받는다. 인도 현지법에 따르면, 장기 기증은 소수를 제외하고는 친척 사이에서만 가능하며, 그 외에는 모두 불법이다. 이 떄문에 중개업자들은 변호인과 공증인 등의 도움을 받아 가족 관련 서류를 위조하고, 장기 판매자를 이식 대상자의 배우자나 사위, 며느리 등 친인척으로 위장한다. 마웅의 경우 중국계 미얀마 사업가가 그의 신장을 1000만 짯(약 412만원)에 사겠다고 나섰고, 중개업자에 의해 마웅은 그의 가짜 사위로 둔갑했다. 그리고 지난해 8월 인도 뉴델리의 한 병원에서 신장을 떼어냈다. 그는 인도의 병원에서 자신처럼 불법으로 신장을 팔기 위해 온 미얀마 사람들을 여럿 만났다고 했다. 그들은 모두 복부에 같은 길이의 흉터를 가지고 있었다. 마웅이 자신의 신장을 내다 판 돈을 미얀마 동시 가구 연 평균 수입의 약 2배에 달한다. 그는 신장을 내다 팔아 큰돈을 벌었지만, 이식 수술 이후 제대로 된 회복 절차를 거치지 못한 탓에 통증에 시달리기 시작했다. 제대로 된 일자리를 구하지 못한 채, 그가 신장과 맞바꾼 돈은 서서히 줄고 있다. 그는 “난 오래 살아봤자 15∼20년 더 살고 죽을 것”이라면서도 “그때 내가 그것(장기매매)을 하지 않았으면 내 삶은 혼돈에 빠졌을 것이다. 수술 전 아내와 딸은 먹을 것이 전혀 없었다. 아마도 우리 가족은 죽거나 미쳐버렸을 것”이라면서 자신의 선택을 후회하지 않는다고 밝혔다. 미얀마 국민 중 약 절반이 빈곤층…생존위기에 내몰린 사람들유엔개발계획(UNDP)에 따르면 현재 미얀마 국민 5400만명 중 절반 가까이가 빈곤선 아래에서 살고 있는데, 이는 2017년 이후 약 2배 수준이다. CNN은 “미얀마 군부는 오랫동안 인권을 침해해 왔으며, 내전으로 인해 민간인과 반군 모두에게 새로운 수준의 폭력이 촉발됐다”고 지적했다. 미얀마, 아프가니스탄, 네팔 등 많은 저소득 국가에서 장기매매는 최후의 수단이 되고 있지만, 장기를 판 이들은 심각하고 때로는 목숨마저 앗아가는 건강 문제를 겪기도 한다. 인도에서 장기 기증을 장려하는 비영리 단체 설립자이자 이식 전문 외과의사인 수닐 슈로프 박사는 CNN에 “신장을 팔고(떼어내고) 난 후에는 삶의 질이 떨어질 수 있다. (신장을 팔고 받은) 돈이 바닥나면 다시 원점으로 돌아가기 때문”이라면서 “신장이식 수술은 흉터를 남긴다. (장기를 내다 파는) 그들은 흉터를 보고 우울해진다”고 말했다.

국민의힘과 정부가 타인의 얼굴을 합성한 음란물을 만들어 유포하는 ‘딥페이크’ 성범죄에 대해 최대 징역 7년으로 처벌을 강화하는 방안을 추진한다. 여당은 촉법소년(형사 처벌을 안 받는 10세 이상 14세 미만) 연령 기준을 낮추는 방안도 검토하기로 했다. 당정은 29일 오전 국회에서 한동훈 국민의힘 대표 주재로 ‘딥페이크 성범죄 관련 부처 긴급 현안 보고’를 진행하고 딥페이크를 포함한 허위 영상물 처벌을 현행법상 ‘최대 5년 이하의 징역 또는 5000만원 이하의 벌금형’에서 불법 촬영물과 마찬가지로 최대 징역 7년으로 강화하는 방안을 추진하기로 했다. 또 텔레그램이 국제 공조에 응하지 않는다는 점에서, 정부는 텔레그램 측과 협력 회의를 진행하고 불법 정보를 자율 규제할 수 있도록 상시 핫라인을 확보할 방침이다. 피해자 구제 조치로는 수사, 상담, 허위 영상 삭제 지원, 정신건강 의료비 지급, 법률 자문 등이 논의됐다. 국무조정실 산하에는 김종문 국무1차장이 이끄는 ‘딥페이크 관련 범정부 대응 태스크포스’(TF)를 설치하고 30일 첫 회의를 연다. 교육부는 홈페이지에 딥페이크 성범죄 신고센터를 만든다. 이와 별도로 한 대표는 이날 최고위원회의에서 “지난 국회에서 제대로 해결하지 못했던 촉법소년 연령 하한과 같은 국민 여망이 큰 제도도 합의를 이뤄야 한다”고 말했다. 2022년 한 대표가 이끌던 법무부는 촉법소년 연령 기준을 만 13세로 낮추는 소년법·형법 개정안을 제출했으나 국회에서 통과되지 못했다. 딥페이크 게시물 유포자뿐 아니라 제작자도 처벌 대상에 포함하는 법안도 추진된다. 김상훈 국민의힘 정책위의장은 “우리나라는 딥페이크 게시물을 유포한 자는 처벌 대상으로 삼지만 제작한 사람은 대상에 포함하지 않기 때문에 (이를) 보완할 필요가 있다”고 했다. 여당은 워터마크 부착 규제를 요구하는 인공지능(AI) 기본법과 성폭력범죄 특례법 등 딥페이크의 부작용을 막는 법을 재개정하는 노력도 필요하다고 봤다. 추경호 국민의힘 원내대표는 지난 6월 당론으로 제출한 AI 기본법의 통과를 당부했다. 이외 국민의힘 10·16 재보궐선거 중앙당 공천관리위원회는 딥페이크 성범죄 등에 연루된 사람은 공천에서 배제하기로 했다. 이원석 검찰총장은 전국 일선 검찰청의 디지털 성범죄 전담 검사들과 화상회의를 열고 “성적 수치심 유발 정도가 중한 아동·청소년 대상의 허위 영상물이나 영리 목적의 허위 영상물 제작 사범은 원칙적으로 구속 수사하라”고 지시했다.

텔레그램과 상시 핫라인 방침수사·상담·영상 삭제 지원 논의제작자도 처벌 포함 법안 추진국민의힘과 정부가 얼굴에 음란물을 합성·유포하는 ‘딥페이크’ 성범죄에 대해 최대 징역 7년으로 처벌을 강화하는 방안을 추진한다. 여당은 촉법소년(형사 처벌을 안 받는 10세 이상 14세 미만) 연령 기준을 낮추는 것도 검토하기로 했다. 당정은 29일 국회에서 한동훈 국민의힘 대표 주재로 ‘딥페이크 성범죄 관련 부처 긴급 현안보고’를 진행하고 딥페이크를 포함한 허위영상물 처벌을 현행법상 ‘최대 징역 5년 이하 징역 또는 5000만원 이하’에서 불법촬영물과 마찬가지로 최대 징역 7년으로 강화하는 것을 추진하기로 했다. 또 해외에 서버를 둔 텔레그램이 국제 공조에 응하지 않는다는 점에서, 정부는 텔레그램 측과 협력 회의를 진행하고 불법 정보를 자율 규제할 수 있도록 상시 핫라인을 확보할 방침이다. 피해자 구제 조치로는 수사, 상담, 허위영상 삭제 지원, 정신건강 의료비 지급, 법률 자문 등이 논의됐다. 국무조정실 산하에는 김종문 국무1차장이 이끄는 ‘딥페이크 관련 범정부 대응 태스크포스’(TF)를 설치하고 30일 첫 회의를 연다. 딥페이크 관련 중고생 피해 사례가 급증하는 만큼, 교육부 홈페이지에 딥페이크 성범죄 신고센터를 만든다. 이와 별도로 한 대표는 이날 최고위원회의에서 “촉법소년 연령 하향 문제도 같이 생각해봐야 한다”며 “(딥페이크 범죄 영상 제작을) 하는 분, 혹시 하고 싶어하는 분 중에 촉법소년 연령에 있는 분들도 많을 것이다. 그런 점에서 저희가 지난 국회에서 제대로 해결하지 못했던 촉법소년 연령 하한과 같은 국민 여망이 큰 제도도 합의를 이뤄야 한다”고 말했다. 2022년 한 대표가 이끌던 법무부는 촉법소년 연령 기준을 만 13세로 낮추는 소년법·형법 개정안을 제출했으나, 국회에서 통과되지 못했다. 딥페이크 게시물 유포자뿐 아니라 제작자도 처벌 대상에 포함하는 법안도 추진된다. 김상훈 국민의힘 정책위의장은 “우리나라는 딥페이크 게시물을 유포한 자는 처벌 대상으로 삼지만 제작한 사람은 대상에 포함하지 않기 때문에 (이를) 보완할 필요가 있다”며 “현재 국회에 딥페이크 성범죄 관련 10여개의 법안이 발의돼 있지만, 본회의에서 아직 의결되지 않아 사실상 입법 공백 상태”라고 지적했다. 여당은 워터마크 부착 규제를 요구하는 인공지능(AI) 기본법과 성폭력범죄 특례법 등 딥페이크 기술의 부작용을 막는 법을 재개정하는 노력도 필요하다고 봤다. 추경호 원내대표는 지난 6월 당론으로 제출한 AI 기본법의 조속한 통과를 당부했다.

서울 광진구가 긴급 지원이 필요한 고위기 청년을 대상으로 맞춤형 복지 서비스를 제공한다고 29일 밝혔다. 부당 해고나 폐업, 재난 피해, 질병, 가정폭력 등 급박한 위기 상황에 놓인 청년이 대상이다. 갑작스러운 이유로 복지 사각지대에 처한 이들에게 신속한 도움을 제공해 생활 안정을 돕는다. 이 청년들이 고립 청년, 은둔 청년화 되는 것을 방지하려는 목적도 있다. 1인당 최대 30만원 상당의 서비스를 지원한다. 생필품, 식료품, 공과금, 통신비 같은 생활 분야나 월세, 의료비가 포함된다. 법률 또는 심리상담을 받은 경우에도 가능하다. 관련 증빙자료를 제출하면, 해당 서비스 비용을 지원받는 방식으로 이뤄진다. 대상자 선정은 2단계를 거친다. 먼저 서울청년센터에서 신청인을 상대로 사전상담을 진행한다. 보건복지부 복지 사각지대 발굴 규정에 따라 40종의 위기상황 중 2개 이상 확인되면 심사 대상으로 선별한다. 이후 민관 선정심의위원회 심사를 거쳐 최종 선정된다. 신청 대상은 광진구에 주소를 두고 거주 중인 고위기 청년이다. 20명 내외로 예산 소진 시까지 지원할 계획이다. 도움이 필요한 청년은 서울청년센터 광진(02-3409-3890)으로 전화 문의하면 된다. 김경호 광진구청장은 “갑작스러운 위기에 처한 청년들이 빠르게 일상을 회복하고 안정을 되찾는 데 보탬이 되길 바란다. 어려운 시기를 살아가는 속에서도 꿈을 잃지 않고 사회구성원으로 자립할 수 있도록 든든한 버팀목이 되어줄 것”이라고 말했다.

월급 48만~71만원(싱가포르) vs 월 238만원(한국). 다음달 3일 서울시에서 시작하는 외국인 가사관리사 시범사업에서 월급이 238만원(시급 1만 3700원)으로 책정된 게 고임금 논란을 부른 건 싱가포르나 홍콩(월 83만원)을 비교대상으로 삼았기 때문이다. 단순 셈법으로 홍콩에서 일하는 외국인 가사관리사의 월급이 한국의 3분의 1에 불과해 보인다. 하지만 이는 홍콩, 싱가포르 등지에서 외국인 가사관리사 서비스를 이용하는 가정이 부담하는 ‘그림자 비용’을 계산하지 않아서 생기는 착시일 수 있다. 홍콩, 싱가포르에 비해 비교적 최근 외국인 가사관리사 제도 도입이 이뤄진 UAE(아랍에미리트) 두바이의 외국인 가사관리사 사이트를 보면 가정이 부담하는 ‘그림자 비용’은 상당하다. 두바이에서 외국인 가사관리사 고용을 중개하는 플랫폼인 ‘픽마이메이드’(Pickmymaid) 사이트를 29일 살펴보니 경력 19.4년, 50세인 필리핀 출신 육아 관리사가 희망하는 월급은 2000~2500디르함(약 70만~92만원)이다. 하지만 한 달에 약 70만원을 지불한다고 이 관리사를 채용할 수가 없다. 두바이에서 외국인 가사관리사를 채용하는 가정은 주거, 식대, 의료비, 항공권 비용 등을 제공해야 한다. 여기에 외국인 가사관리사가 발급받는 비자허가 수수료와 보증금을 납부할 의무가 생긴다. 두바이 거주자일 경우 비자허가 수수료는 약 5000~7000디르함(약 182만~254만원), 보증금은 3000디르함(약 110만원) 정도이다. 여기에 더해 가사관리사의 건강보험 비용으로 700디르함(약 25만원)이 들고, 입주 방식 숙식도 제공한다. 주재원 등의 형식으로 두바이에 몇 년간 머무르는 경우에는 제반 비용이 약 1000만원 정도 든다. 외국인 가사관리사에 대한 비자 기간이 2년인 점을 감안하면 연중 수백만원의 ‘그림자 비용’이 발생하는 셈이다. 또 외국인 가사관리사의 비자기간이 만료되기 전에 두바이 주재를 끝내게 되어도 관련 비용을 돌려받을 수 없다. 이런 제반비용을 합치면 다른 국제도시에서 외국인 가사관리사를 고용할 때 발생하는 월급과 한국의 월급 간 격차는 줄어든다. 이런 점에서 홍콩, 싱가포르, 두바이 등 외국인 가사관리사 제도에서 눈여겨 볼 대목은 ‘월급’ 뿐 아니라 ‘제도 현지화 과정’이란 지적이 나온다. 동남아시아와 서남아시아 지역에선 외국인 가사관리사를 육성, 다른 나라로 송출하는 제도적인 기반이 갖춰져 있는데 이들의 근로처우는 외국인 가사관리사를 보내는 국가와 외국인 가사관리사를 활용하는 국가 간 협상 결과로 정해지기 때문이다. 결국 20년 전 제조업 근로자 확충을 목적으로 시행된 E9(고용허가제) 비자를 주축으로 하는 비자제도 전반을 손보고, 서비스업 분야에서의 외국인 노동유입 전반을 어떻게 관리할 지 사회적 합의를 이루지 못한다면 새로운 분야 외국인 근로자가 유입될 때마다 혼란은 불가피할 것으로 보인다. 에필로그: 직업을 통해 경제와 사회를 읽는 [잡스]에서 필리핀 가사관리사의 고임금 논란을 2회에 걸쳐 짚어보았습니다. 2017년 한국과 같은 방식으로 제도를 도입했지만, 한국과 다르게 주휴수당을 산입하지 않는 최저임금제도를 적용한 일본에서는 고임금 논란이 일어나지 않았다는 내용의 ‘외국인 가사도우미에 최저임금 차등적용?… 문제는 주휴수당에 있다’(https://buly.kr/610UteR) 기사와 함께 읽으시기를 권합니다.

정부가 추석 연휴 전후 2주간(9월 11~25일)을 ‘추석 명절 비상응급 대응 주간’으로 정하고, 당직병원을 예년보다 4000개 더 많이 운영해 명절 응급 대란에 대응하기로 했다. 또한 이 기간에 응급실 전문의 진찰료를 250%까지 인상한다. 중증응급환자 최상위 응급실인 권역응급센터에는 인건비를 지원하기로 했다. 조규홍 보건복지부 장관은 28일 정부 서울청사에서 의사 집단행동 중앙재난안전대책본부 회의를 열고 “동네 의료기관이 쉬는 추석 연휴에 응급실로 환자가 몰릴 수 있다는 우려가 제기되고 있다”며 “응급의료에 대한 집중 지원 대책을 추진하겠다”고 밝혔다. 명절 연휴에는 올해 설 연휴 때보다 4000곳 많은 당직 병의원을 운영한다. 의료기관이 문을 닫아 갈 곳 없어진 경증 환자들이 응급실로 몰리지 않도록 분산하려는 것이다. 군 병원, 공공의료기관, 특성화병원별 비상진료체계도 강화한다. 응급 진찰료도 더 얹어준다. 기존에는 408개 응급의료기관에만 진찰료를 가산해줬는데, 이보다 작은 규모의 응급의료시설도 연휴 기간 문을 열어 환자를 받도록 진찰료를 더 주기로 했다. 인력 지원도 강화한다. 추석 명절 비상응급 대응 주간에 응급실 전문의 진찰료를 기존 인상분인 150%에서 100%포인트 올려 250%까지 인상한다. 아울러 권역 내 중증응급환자 진료를 책임지는 권역응급센터가 모자라는 인력을 더 뽑아 안정적으로 환자를 받도록 인건비도 지원한다. 권역응급센터 중에선 서울 서부권 중환자 최종 치료를 책임지는 이대목동병원이 의료진 부족으로 힘겹게 진료를 이어가고 있다. 남궁인 이대목동병원 응급의학과 교수는 지난 23일 페이스북에 글을 올려 “(이대목동병원 응급실은) 하루 60명 정도를 진료하는 서울 한복판의 권역센터지만 듀티(당직)마다 (응급실) 의사는 나 혼자”라고 호소하기도 했다. 정부는 진료 차질이 예상되는 응급의료기관을 ‘핀셋 지원’하는 방안도 검토할 방침이다. 응급실 전문의가 부족하지 않은 병원도 수술 등을 할 배후 진료 인력이 부족해 진료 차질을 빚고 있는 점을 고려해 진료 후 환자를 신속하게 입원시키거나 전원한 병원에는 인센티브를 지원한다. 응급실 진료 후 수술, 처치, 마취 등에 대한 수가 가산을 기존 150%에서 200%로 인상할 계획이다. 아울러 권역·지역응급센터 중 일부를 최중증 환자만 진료하는 ‘중증 전담 응급실’로 지정해 운영하겠다고 밝혔다. 29개 권역별로 최소 1개 이상을 한시로 운영할 계획이다. 권역·지역응급센터를 방문하는 경증·비응급 환자의 본인부담금은 다음 달 중에 90%까지 올리기로 했다. 조 장관은 “응급·중증환자 진료에 차질이 최소화되도록 모든 역량을 동원하겠다”고 밝혔다.

임신과 출산은 10개월이라는 긴 기간 동안 다양한 변수가 발생할 가능성이 높습니다. 특히 여성의 출산 나이가 갈수록 고령화되면서 각종 검사나 병원비도 부부의 골칫거립니다. 이에 대비한 임신·출산 보험이 이르면 올해 말 출시될 것으로 보입니다. 27일 보험업계에 따르면, 국내 손해보험사들은 올해 말 출시를 목표로 임신과 출산 관련 보험 상품을 준비하고 있습니다. 보험은 ‘우연한’ 사건 발생에 대한 위험을 보장해주는 상품이라 그동안 임신과 출산이 보험 대상인지에 대해 해석이 보호했습니다. 이에 금융당국은 지난 8일 제2차 보험개혁 회의를 열고 임신·출산을 보험상품 보장 대상으로 편입하는 방안을 발표했습니다. 대법원 판례에 따라 보험상품의 ‘우연성’이란 보험계약 체결 당시를 기준으로 보험사고의 발생 여부나 시기가 확정되지 않은 것이라고 판단한 겁니다. 다만 임신·출산을 실손보험에서 보장하는 안은 의료개혁특위 논의 사항이라 이번 발표에서 빠졌습니다. 업계에서는 ▲축하금 형태의 정액 지급형 특약 ▲ 산전·산후 태아와 산모를 위한 각종 검사 비용 보장 ▲특정 대상자 한정 출산 지원금 등 형태의 보험이 출시될 것으로 보고 있습니다. 특히, 일정 금액 한도의 검사 비용을 고령 산모에게 지원하는 상품 등 늘어난 고령 산모에 집중한 상품도 전망됩니다. 보험업계 관계자는 “아직 구체적인 일정은 확정되지 않았지만 이르면 올해 안에 임신·출산의 특성에 맞는 다양한 형태의 특약들이 출시될 것”이라고 말했습니다. 사회공헌을 위해 임신·출산 보험을 ‘미니보험’ 형태로 출시하는 방법도 있습니다. 앞서 삼성화재는 지난 12일 우리은행과 함께 임산부를 위한 ‘우리함께 엄마준비 안심보장보험’이라는 미니보험을 출시했습니다. 독감·골절·감염병·아나필락시스·응급실 내원 등의 위험을 보장하고, 질병으로 80% 이상 후유장해 발생하면 10년 동안 자녀 양육비도 받을 수 있습니다. 우리은행 계좌가 있는 예비 엄마라면 누구나 무료로 가입할 수 있고, 가입 기간은 1년입니다. 해외에서는 임신·출산 위험을 다양한 보험으로 보장하고 있습니다. 보험연구원에 따르면 미국은 건강보험 보장에 산모 관리를 필수 포함하고 있고, 영국과 일본도 임신·출산에 따른 합병증을 보장하고 있습니다. 중국은 임신 당뇨와 입덧 등 입원 의료비를, 호주는 임신·출산 비용 자체를 보장합니다. 든든과 만만, 그리고 막막의 사이를 오가는 ‘보험에 따라오는 이야기들’을 보따리가 하나씩 풀어드리겠습니다.

희귀질환 아동이 다시 웃을 수 있도록 최소한 치료비 부담만은 덜어 주려는 지방자치단체들이 있다. 경기 성남시는 희귀질환 아동의 연간 병원비에 ‘상한제’를 도입해 100만원을 초과한 비급여(건강보험 미적용) 치료비를 지원한다. 강원 인제군도 2020년부터 4년째 운영된 성남시의 제도를 본떠 올해부터 같은 사업을 시작했다. 25일 성남시에 따르면 2019년 4월 전국 최초로 ‘아동의료비 본인부담 100만원 상한제 조례’가 제정됐고, 이듬해부터 사업이 시작돼 지난해까지 138명의 아동이 의료비를 지원받았다. 이 기간 지원금 총액은 1억 8567만원으로, 1인당 135만원꼴로 지원을 받았다.이 제도는 성남시에 거주하는 만 18세 미만 아동 가구가 부담하는 병원비가 100만원을 넘지 않도록 하기 위해 만들어졌다. 시는 100만원을 초과하는 의료비 중 필수 비급여 항목 치료비를 지원한다. 필수 비급여 항목이란 의사가 생명의 위험 등을 이유로 반드시 수술이나 처방이 필요하다고 판단했음에도 건강보험이 적용되지 않는 항목을 말한다. 중위소득 50% 이하 가구에는 치료비(100만원 초과분) 전액을, 중위소득 50% 초과 가구에는 90%를 지원한다. 지원 건수와 금액은 2020년 18건 2024만원에서 지난해 53건 9854만원으로 늘었다. 이는 그만큼 제도가 시민들의 호응을 얻고 있다는 걸 보여 주지만, 예산 부담도 늘고 있다는 얘기다. 시가 지난해 지원한 금액은 당초 예산인 6300만원을 뛰어넘었다. 시는 올해 1억원을 편성했으나 이마저도 부족할 것으로 예상한다. 시 관계자는 “아동 병원비 상한제가 부모들 사이에서 입소문이 퍼지며 지원받는 가구가 매년 늘어나고 있다”면서도 “결국 지자체 예산으로는 한계가 올 것으로 보여 장기적으로는 정부나 건강보험공단 차원의 지원이 필요한 실정”이라고 말했다.

경기 성남시처럼 아동·청소년 병원비 상한제를 국가 차원에서 도입하자는 제안과 연구는 10여년 전부터 이어지고 있다. 아이들의 병만큼은 독지가들의 ‘온정’에 의존하지 말고 국가가 책임지자는 취지다. 아동·청소년 병원비 상한제 도입 시 가장 큰 걸림돌은 소요 재원이다. 하지만 연구를 진행한 이들은 연간 3600억원 정도면 가능하다며 우리 사회가 감당할 수 있는 수준이라고 주장한다. 한 해 건강보험료 징수액은 2022년 기준 76조원이며 최근 몇 년간 건보 재정이 흑자를 기록하면서 누적 적립금은 28조원에 달한다. ●상한제 도입 땐 연간 3666억 소요 추산 25일 좌혜경 정의당 연구위원이 국회에 제출한 ‘아동·청소년 의료비 부담 완화 방안’ 연구보고서를 보면 정부가 0~19세 아동 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 소요되는 예산은 연간 3666억원으로 분석됐다. 국민건강보험공단의 연령별 연간진료비와 실제 진료 인원, 건강보험 급여비 지급 규모 등을 종합해 산출한 결과다. 앞서 어린이병원비국가보장추진연대도 2014년 소요 재원을 분석한 적이 있는데 당시 5125억원으로 추산됐다. 급속한 저출산으로 아동·청소년 수가 줄면서 당시보다 소요 재원이 감소했다는 설명이다. ●건보재정 28조 적립… 논의 시작해야 아동 병원비 상한제 도입 시 소요되는 재원을 자체 충당할 경우 납부자 1인당 매달 2000원가량의 인상이 필요할 것으로 보인다. 좌 위원은 수도권 지방자치단체가 자체적으로 아동·청소년 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 필요한 예산도 분석했다. 서울의 경우 연간 560억원, 경기 1012억원, 인천 204억원으로 각각 추계됐다. 일각에선 병원비 상한제 도입 시 ‘의료쇼핑’ 같은 도덕적 해이가 발생하고 국가 예산 부담도 늘어날 것이라고 우려한다. 하지만 가정의학과 전문의인 김종명 내가만드는복지국가 공동대표는 “일선 진료 경험을 바탕으로 하면희귀질환 같은 큰 병은 도덕적 해이가 거의 발생하지 않고 정부가 비급여의 급여화를 통해 치료비를 통제할 수 있다”며 “‘고소득자에게도 병원비 상한제를 적용해야 하느냐’는 지적도 있는데, 이들은 그만큼 많은 건보료를 내는 만큼 동일한 혜택을 주는 게 맞다”고 말했다.

희귀질환 아동이 다시 웃을 수 있도록 최소한 치료비 부담만은 덜어 주려는 지방자치단체들이 있다. 경기 성남시는 희귀질환 아동의 연간 병원비에 ‘상한제’를 도입해 100만원을 초과한 비급여(건강보험 미적용) 치료비를 지원한다. 강원 인제군도 2020년부터 4년째 운영된 성남시의 제도를 본떠 올해부터 같은 사업을 시작했다. 25일 성남시에 따르면 2019년 4월 전국 최초로 ‘아동의료비 본인부담 100만원 상한제 조례’가 제정됐고, 이듬해부터 사업이 시작돼 지난해까지 138명의 아동이 의료비를 지원받았다. 이 기간 지원금 총액은 1억 8567만원으로, 1인당 135만원꼴로 지원을 받았다. 이 제도는 성남시에 거주하는 만 18세 미만 아동 가구가 부담하는 병원비가 100만원을 넘지 않도록 하기 위해 만들어졌다. 시는 100만원을 초과하는 의료비 중 필수 비급여 항목 치료비를 지원한다. 필수 비급여 항목이란 의사가 생명의 위험 등을 이유로 반드시 수술이나 처방이 필요하다고 판단했음에도 건강보험이 적용되지 않는 항목을 말한다. 중위소득 50% 이하 가구에는 치료비(100만원 초과분) 전액을, 중위소득 50% 초과 가구에는 90%를 지원한다. 귀가 작거나 기형인 선천성 소이증, 신경계 희귀질환인 엔젤만증후군, 다운증후군 환아 등이 수술비와 병원비, 발달장애 치료비 등을 지원받았다. 지원 건수와 금액은 2020년 18건 2024만원에서 지난해 53건 9854만원으로 늘었다. 이는 그만큼 제도가 시민들의 호응을 얻고 있다는 걸 보여 주지만, 예산 부담도 늘고 있다는 얘기다. 시가 지난해 지원한 금액은 당초 예산인 6300만원을 뛰어넘었다. 시는 올해 1억원을 편성했으나 이마저도 부족할 것으로 예상한다. 시 관계자는 “아동 병원비 상한제가 부모들 사이에서 입소문이 퍼지며 지원받는 가구가 매년 늘어나고 있다”면서도 “결국 지자체 예산으로는 한계가 올 것으로 보여 장기적으로는 정부나 건강보험공단 차원의 지원이 필요한 실정”이라고 말했다.

성남시처럼 아동·청소년 병원비 상한제를 국가 차원에서 도입하자는 제안과 연구는 10여년 전부터 이어지고 있다. 아이들의 병만큼은 독지가들의 ‘온정’에 의존하지 말고 국가가 책임지자는 취지다. 고등학교까지 무상교육을 전면 실시하며 아이들의 ‘배울 권리’를 보장하면서, 국가가 정작 더 중요한 ‘건강할 권리’를 지키지 않으면 안된다고 시는 지적한다. 아동·청소년 병원비 상한제 도입 시 가장 큰 걸림돌은 소요 재원이다. 하지만 연구를 진행한 이들은 연간 3600억원 정도면 가능하다며 우리 사회가 감당할 수 있는 수준이라고 주장한다. 한해 건강보험료 징수액은 2022년 기준 76조원이며, 최근 몇 년간 건보 재정이 흑자를 기록하면서 누적 적립금은 28조원에 달한다. 25일 좌혜경 정의당 연구위원이 작성한 ‘아동·청소년 의료비 부담 완화 방안’ 연구보고서를 보면 정부가 0~19세 아동 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 소요되는 예산은 연간 3666억원으로 분석됐다. 국민건강보험공단의 연령별 연간진료비와 실제 진료 인원, 건강보험 급여비 지급 규모 등을 종합해 산출한 결과다. 앞서 어린이병원비국가보장추진연대도 지난 2014년 소요 재원을 분석한 적이 있는데, 당시 5125억원으로 추산됐다. 좌 위원은 “급속한 저출산으로 아동·청소년 수가 줄면서 소요 재원도 계속 감소하고 있다”고 설명했다. 좌 위원은 수도권 지방자치단체가 자체적으로 아동·청소년 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 필요한 예산도 분석했다. 서울의 경우 연간 560억원, 경기 1012억원, 인천은 204억원으로 각각 추계됐다. 기초 지자체별로는 서울 송파구(44억 3000만원), 경기 용인시(89억 9000만원), 인천 서구(44억 5000만원) 등이 많은 편이었다. 일각에선 병원비 상한제 도입 시 ‘의료쇼핑’ 같은 도덕적 해이가 발생하고 국가 예산 부담도 늘어날 것이라고 우려한다. 하지만 가정의학과 전문의인 김종명 내가만드는복지국가 공동대표는 “일선 진료 경험을 바탕으로 하면 희귀질환 같은 큰 병은 도덕적 해이가 거의 발생하지 않고, 정부가 비급여화의 급여화를 통해 치료비를 통제할 수 있다”며 “‘고소득자에게도 병원비 상한제를 적용해야 하느냐’는 지적도 있는데, 이들은 그만큼 많은 건보료를 내는 만큼 동일한 혜택을 주는 게 맞다”고 말했다.

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

의료비 지원을 위해 희귀질환 지정을 신청했다가 탈락한 건수가 5년간 1100건에 달하는 것으로 파악됐다. 대표적으로 국내 발병 사례가 적어 알려지지 않은 ‘미지의 영역’인 질환은 아직 연구가 부족해 인정받지 못하는 경우가 많다. 정부가 2018년부터 국가관리대상 희귀질환 사업을 시작하고 해마다 심사를 통해 지원 대상을 확대하고 있지만 사각지대가 여전하다는 지적이 나온다. 서울신문이 22일 강선우 더불어민주당 의원실을 통해 받은 질병관리청의 ‘연도별 희귀질환 미지정 심의건수’를 보면 2019년부터 지난해까지 5년간 환자들이 희귀질환 지정을 신청했지만 인정되지 않은 경우는 1538건(사유 중복 포함)으로 집계됐다. 이 중 이미 지원 대상인 경우(451건)를 제외하면 1087건이 기각 판정을 받았다. 정부는 매년 환자들의 신청을 받아 30~80여개의 희귀질환을 국가관리대상에 포함시키고 있지만 심사에서 떨어져 인정받지 못하는 사례도 상당한 것이다. 국가관리대상 희귀질환으로 지정되지 않으면 산정특례(치료비 90~100% 지원)를 적용받지 못하는 등 ‘재정 보호막’에서 소외된다. 현실적으로 환자들의 신청을 모두 받아 줄 순 없지만 학계 연구가 뒷받침되지 못해 희귀질환으로 인정받지 못하는 사례도 적잖다. 질병청은 희귀질환 신청 기각 사유를 7가지로 구분하는데 ▲진단기준이 확립돼 있지 않거나 ▲학계에 보고된 적이 없는 경우(전문가 보충의견이 필요한 경우 포함) 등이 여기에 해당한다. 지난 5년간 진단기준이 없어 희귀질환 지정이 이뤄지지 않은 사례는 262건, 학계에 알려지지 않은 게 원인인 경우는 23건이었던 것으로 파악됐다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수는 “의학의 발달로 뒤늦게 희귀질환으로 인정받는 환자도 많은데 이런 경우 환아 가족이 이미 막대한 의료비를 지출한 만큼 소급해 주는 방안을 고려해야 한다”고 말했다. 강 의원은 “애매한 기준 탓에 희귀질환으로 인정받지 못하고 사각지대에 놓인 환자가 많다”며 “희귀질환 지정 심사 시 전문가 자문을 확대하고 질환별 특성을 고려할 필요가 있다”고 제언했다.