하남시의회 행정사무조사 특별위원회(위원장 강성삼, 이하 ‘조사 특위’)가 ‘동서울변전소 옥내화 및 증설 사업’ 행정사무조사 관련 집행부의 자료 늑장 제출·미제출에 대해 유감을 표명했다. 조사 특위는 19일 오전 의회 1층 소회의실에서 긴급회의를 열고 “하남시가 자료 부실·미제출·늑장 제출 등을 통해 행정사무조사를 방해하고 있다”고 질타하며 “이 같은 집행부의 행태는 하남시민의 대의기관인 의회를 무시하고 나아가 하남시민을 업신여기는 것”이라고 지적했다. 하남시의회에 따르면 조사 특위는 지난 8월 5일 ‘동서울변전소 옥내화 및 증설 사업’ 관련 ▲개발제한구역 관리계획 신청서류 및 협의내역 및 승인서류 ▲행위(건축)허가 신청, 협의, 처리통보 서류 ▲주민설명회 관련 세부자료 ▲동서울변전소 주민지원시설 주민 여론 등 수요조사 관련 검토서류 ▲동서울변전소 주민지원시설 검토서류 등 총 13건의 자료를 하남시에 8월 9일까지 제출 요청했다. 그런데 하남시는 조사 특위에서 당초 요구했던 자료 제출 기한인 8월 9일까지 한국전력공사(나급 국가기밀시설) 관련 보안 검토를 이유로 단 한 건의 자료도 제출하지 않은 것으로 나타났다. 심지어 하남시가 8월 14일까지도 자료 제출 관련 묵묵부답으로 일관하자 의회는 이날 오후 공문을 통해 향후 원활한 행정사무조사를 위해 집행부 측에 자료 제출을 재차 촉구했다. 이에 하남시는 8월 16일 오후 늦게서야 부랴부랴 조사 특위가 요구한 자료 일부와 의견조회 결과(한국전력공사)를 회신한 것으로 알려졌다. 문제는 하남시가 제출한 일부 자료도 ‘공공기관의 정보공개에 관한 법률(정보공개법)’을 이유로 변전소 도면 및 시설배치도 등이 삭제되거나, 핵심 자료인 동서울변전소 업무협약 협약서 및 검토서류는 미제출돼 오는 26일부터 30일까지 예정된 본 행정사무조사가 제대로 진행될 수 있을지 의문이라는 의견이 지배적이다. 강성삼 조사 특위 위원장은 이날 긴급회의 모두발언에서 “‘동서울변전소 옥내화 및 증설 사업’ 관련 집행부의 비협조적인 태도와 의회 경시 행태에 대해 강한 유감을 표명한다”며 “집행부는 8월 14일까지 조사 특위가 요구한 단 한 건의 자료도 제출하지 않아 ‘알맹이 없는 행정사무조사’를 만들고 있다는 비판이 들끓고 있다”고 꼬집었다. 이어 강 위원장은 “동서울변전소 옥내화 및 증설 사업 관련 기초자료임에도 불구하고 감추기와 시간끌기에만 급급한 하남시의 오만한 행정을 이해할 수 없다”며 “하남시민들이 궁금해하는 그리고 불안해하는 해당 사업 전반에 대해 실체에 다가갈 수 없게 하려는 꼼수에 불과하다”고 성토했다. 마지막으로 “하남시의회를 경시하고 사안의 심각성을 외면하는 집행부의 태도에 개탄의 마음을 금할 수 없다”며 “앞으로 진행될 행정사무조사 관련해서 일정 조정 등이 불가피한 상황에서 하남시는 시민 앞에서 겸허한 자세로 성실하게 행정사무조사에 임할 것을 다시 한번 촉구한다”고 덧붙였다.

가구·조명 등 인테리어 제품을 주로 판매해온 쇼핑몰 ‘알렛츠’가 자금난을 이유로 갑작스럽게 영업을 종료하면서 입점 판매자들이 고스란히 피해를 떠안게 됐다. 티몬·위메프 정산 지연 사태의 여파가 채 가시기도 전에 일어난 일이어서 중소 이커머스 플랫폼 입점을 기피하는 기폭제가 될 것이란 전망이 나온다. 19일 유통업계 따르면 알렛츠는 지난 16일 “부득이한 경영상의 사정으로 8월 31일자로 서비스 종료를 안내드린다”는 공지문 게시했다. 알렛츠 운영사인 인터스텔라는패션잡지사 중앙M&B 본부장 출신의 박성혜 대표가 2015년 설립한 회사로, 2020년부터 이커머스 사업을 시작했다. 프리미엄 편집샵을 표방하며 가전, 소품, 명품까지 상품 카테고리를 넓혀왔다. 인터스텔라의 재무 상태는 부실했다. 지난해 인터스텔라의 감사보고서에 따르면 회사의 매출은 150억원이나 104억원의 영업손실을 냈다. 자본금은 1억7000만원 수준인데 자본총계가 –204억원으로 자본잠식 상태에 있다. 이 회사의 감사보고서에는 순손실 발생과 유동부채가 유동자산보다 더 많다는 이유로 “계속기업으로서의 존속능력에 유의적 의문을 제기할 만한 중요한 불확실성이 존재”한다는 언급이 있다. 티몬의 감사보고서에도 있던 구절과 같은 내용이다. 입점 판매자들은 박 대표를 수소문하고 있으나 현재 연락이 두절된 상태다. 박 대표는 지난 16일 임직원들에게 이메일을 보내 “불과 2~3일전 만해도 어떻게든 잘 버티면서 티메프로 시작된 여러 상황을 잘 이겨낼 수 있을 거라 생각했다”면서도 “최근 논의됐던 마지막 투자 유치가 15일 최종 불발되면서 더이상 운영하는 것이 불가능하다고 판단했고 모두에게 피해를 조금이라도 줄이기 위해서는 하루라도 빨리 결단을 내릴 수 밖에 없었다. 아쉽게도 여기서 멈춰야 할 것 같다”고 했다. 박 대표는 전 직원에게 권고사직 통보도 내렸다. 상품기획자(MD)등이 환불과 관련한 권한에 접근할 수 없게 되면서 구매자들의 카드 취소 조차도 안되는 상황이다. 판매자들에게 대한 정산 업무도 감감무소식이다. 입점 판매자들 사이에선 “정산과 환불 처리를 안해주려고 기습적인 폐업과 퇴직을 한 것이다” “MD가 맘대로 가격에 쿠폰을 세게 붙이는 바람에 판매된 것들이 많은데 모두 다 물렸다”며 거센 반발이 나오고 있는중이다. 티메프 사태 이후 중소형 이커머스 업체들이 하나 둘 문을 닫고 있다. NHN위투가 운영하던 디자인 쇼핑몰 ‘1300k’과 오픈마켓 플랫폼 ‘사자마켓’도 최근 서비스 종료를 공지했다. 앞서 디자인 소품 문구 전문몰인 ‘바보사랑’은 티메프 사태 직전에 폐업해 셀러들에게 수십억원대 피해를 입혔다. 셀러들의 중소형 이커머스 탈출이 가속화할 것이란 관측이 나온다. 이커머스 플랫폼들이 사실상 정산금으로 외형 불리기를 해온 것이 알려지면서 잘 되면 투자 유치 또는 매각을 하지만 안 되면 사전 예고없이 곧바로 폐업으로 이어질 수 있다는 걸 판매자들이 학습하는 계기가 됐기 때문이다. 입점 판매자들 사이에선 쿠팡, 네이버 등 믿을 수 있는 대형 플랫폼에서만 물건 팔고 재무 상태가 불안정한 곳에선 페이지를 내리겠다는 여론이 강화되고 있다. 한 판매자는 “대기업 계열 플랫폼이 아닌 곳에선 곧바로 품절로 돌려 판매를 중단시켰다”고 했다. 지난 16일 오늘의집은 자사 뉴스룸에 “그동안 자본으로 잡히던 상환전환우선주가 부채로 인식되면서 자본잠식 기업이라는 오해가 발생했다”는 내용의 글을 띄우기도 했는데 이 같은 우려를 의식한 조치로 풀이된다.

잉글랜드 프리미어리그(EPL) 맨체스터 시티가 중원의 지휘자 로드리 없이 5연패를 향한 순조로운 첫발을 뗐다. 어김없이 골을 넣은 엘링 홀란도 세 시즌 연속 득점왕 타이틀에 도전한다. 맨시티는 19일(한국시간) 영국 런던 스탬퍼드 브리지에서 열린 2024~25 EPL 1라운드 첼시와의 원정 경기에서 2-0으로 승리했다. 리그 최초 4연패를 달성한 최강팀답게 탄탄한 전력의 첼시를 상대로 안정적인 경기력을 선보였다. 유럽축구선수권대회(유로 2024) 참가 여파로 로드리가 결장했지만 마테오 코바치치가 빈자리를 메우면서 골까지 터트렸다. 신입생 사비우도 경쾌한 드리블을 선보였고 2004년생 리코 루이스도 오른쪽 수비 역할을 충실하게 수행했다. 모든 톱니바퀴가 맞아떨어지는 모습이었다. 첫 골의 주인공은 홀란이었다. 전반 18분 왼쪽 공격수 제러미 도쿠가 중앙으로 공을 찔렀는데 베르나르두 실바가 받지 못했다. 그러나 페널티박스 안에서 자리 잡고 있던 홀란이 공을 잡은 뒤 수비 두 명을 몸싸움으로 이겨내고 골문 안에 밀어 넣었다. 후반 39분엔 상대 긴 패스를 중원에서 끊은 코바치치가 혼자 드리블 돌파한 다음 오른발 슈팅으로 골대 왼쪽 구석을 찔렀다. 펩 과르디올라 맨시티 감독은 경기를 마치고 “선수들이 이 정도 수준의 경기력을 보일 거라고 예상하지 못했다. 나도 놀랐고 한편으론 영광스럽다”며 “38라운드까지 최고 수준을 유지한다면 (내년) 6월 왕좌를 지킬 수 있을 것”이라며 “우리는 챔피언답게 행동해야 하고, 챔피언다운 모습을 보여줘야 한다”고 강조했다. 홀란은 EPL에 입성한 2022~23시즌 리그 36골, 지난 시즌 27골로 득점왕을 놓치지 않고 있다. 이날도 맨시티 유니폼을 입고 뛴 100번째 경기에서 91번째 골(15도움)을 기록했다. 경기당 0.91골인 셈이다. 홀란의 독주를 막을 모하메드 살라도 대기록으로 기세를 높였다. 그는 18일 입스위치와의 원정 경기에서 추가 골을 넣으면서 1992년에 출범한 EPL 역사상 개막전 최다 득점자로 등극했다. 2014~15시즌부터 총 9골을 몰아치며 앨런 시어러, 프랭크 램퍼드, 웨인 루니(이상 8골)를 제친 것이다. 홀란이 이적하기 직전 시즌인 2022년 손흥민(토트넘)과 공동 득점왕(23골)에 오른 살라는 올 시즌에도 치열한 경쟁을 예고했다. 그는 “첫 경기뿐 아니라 시즌 내내 이렇게 해야 한다. 계속 골을 넣고 도움을 기록하겠다”고 밝혔다. 한편 지난 6월 1군으로 승격한 브렌트퍼드 김지수는 18일 1라운드 크리스털 펠리스와의 홈 경기에서 명단 제외됐다. 팀은 2-1로 승리했다.

MBC 간판 아나운서 김대호가 2024 파리올림픽 배드민턴 중계에서 아쉬운 실력으로 혹평을 받은 가운데 김대호의 중계 멘토였던 아나운서 김나진이 스포츠 캐스터에 대한 응원을 부탁했다. 앞서 김대호는 지난 12일 폐막한 2024 파리올림픽에서 배드민턴 종목 캐스터로 낙점돼 생애 첫 스포츠 중계에 나선 바 있다. 스포츠 전문 캐스터는 아니지만 MBC ‘나 혼자 산다’를 비롯해 각종 예능으로 인지도를 쌓은 김대호의 첫 중계 소식은 올림픽 전부터 많은 기대를 모았다. 그러나 기대와 달리 김대호의 중계는 시청자들에게 만족감을 안겨주지 못했다. 김대호는 안세영 선수의 ‘8강 진출’을 ‘16강 진출’이라고 혼동하는가 하면 스매시, 클리어 등 배드민턴 기초 용어만 반복해서 사용했다. 결국 김대호는 당초 안세영 선수의 경기 중계를 도맡기로 했으나, 안세영 선수의 5경기 중 예선 2경기만 중계하고 4강, 결승전 등 중요한 경기는 자사 소속 김나진 아나운서와 프리랜서 김성주 아나운서 등 스포츠 전문 인력들의 몫으로 돌아갔다. 이후 지난 16일 MBC ‘나 혼자 산다’에는 김대호가 이번 올림픽 중계를 위해 어떤 준비 과정을 거쳤는지, 중계를 앞두고 방수현 해설위원과 첫 호흡을 맞추는 리허설 현장 등이 그려졌다. 그러나 실제 중계방송 부진의 여파 때문인지 노력하는 김대호의 모습에도 응원보다는 비판이 많았다. 김대호는 리허설에서도 실수를 연발했고 스스로 “처참했다”고 평가했다. 김대호는 스튜디오에서 리허설 영상을 보며 “자꾸 눈물이 난다”며 “저 무게를 견뎌야 하니까. 안 그러면 하지 말든지, 해야 하니까. 저 순간이 없었으면 올림픽 기간을 온전히 소화하기 힘들었을 것 같다. 저 시간이 중요했다”고 돌아봤다. 방송이 끝난 뒤 일부 시청자들은 “예능보다 본업에 충실해야 한다”, “스스로 부족하다고 생각했으면 애초에 파리를 가지 말았어야”, “아무리 그래도 베테랑 아나운서인데 너무하다”, “전문가가 괜히 전문가가 아니네” 등 비판의 목소리를 쏟아냈다. 쏟아지는 혹평 속 김대호의 중계 멘토였던 아나운서 김나진은 지난 18일 자신의 소셜미디어(SNS)에 “제 파리올림픽은 나혼산(‘나 혼자 산다’)으로 잘 정리되는 것 같다”며 장문의 글을 올렸다. 김나진은 “누구에게도 말 못하는 마음속 이야기를 가족들과 나누며 회복했고, 늦은 나이에도 다시 한번 성장했음을 느꼈다”며 “안의 이야기와 별개로 밖으로 꼭 드리고 싶은 말씀이 있었는데 나혼산을 보며 응원해주신 분들이 계셔 용기를 내본다”고 운을 뗐다. 김나진은 “저희 스포츠 캐스터들은 그 누구보다 치열하게 공부하고 연구하고 준비하고 고민하고 노력하고 연습한다. MBC 입사 전부터 메이저리그 중계로 처음 이 일을 시작한 이후로 노력과 연습을 한 번도 쉰 적이 없다”며 “당연히 저만 그런 것이 아니다. 저는 준비하지 않고 노력하지 않는 스포츠 캐스터를 본 적이 없다”고 했다. 이어 “다만 그런 노력이 여러가지 이유로 늘 결과로 이어지지는 않아 마음이 아프다”며 “저희는 다른 방송과 달리 대부분 라이브로 방송을 소화한다. 보통이 3-4시간이고, 올해 하루 7시간 30분까지 라이브 방송을 한 적도 있다. 그렇기 때문에 캐스터도 사람인지라, 까먹기도, 빼먹기도, 헷갈리도, 틀리기도 한다. 말도 안 되는 실수를 하기도 한다”고 전했다. 그는 “글은 다시 고쳐쓰면 되고 녹화본은 편집하면 되지만, 생방송 중 한번 내뱉은 말은 주워담을 수 없어 더더욱 어렵다”면서 “모쪼록 보시는 분들께서 캐스터들이 조금 실수하고 모자라더라도 채찍보다는 많은 격려와 응원을 보내주시고, 어여삐 너그러이 봐주셨으면 좋겠다”고 밝혔다. 그러면서 “방송사 상관없이 이름 앞에 스포츠 캐스터라는 직함을 달고 있는 모든 선후배동료분들께 이 말씀을 꼭 올리고 싶다”며 “온마음을 꾹꾹 눌러 담아 존경한다”고 덧붙였다.

윤석열 대통령 부인 김건희 여사 ‘명품 가방 수수’ 사건 고발인인 인터넷 매체 서울의소리 백은종 대표가 검찰에 요청한 수사심의위원회(수사심의위) 소집 신청이 받아들여지지 않았다. 19일 법조계에 따르면 서울중앙지검 검찰시민위원회 위원장은 백 대표가 지난 1일 검찰수사심의위 소집을 신청한 건에 대해 신청인 자격 불충분 등을 이유로 지난주 부의심의위원회를 열지 않고 절차를 종료하기로 결정했다. 사건관계인이 수사심의위 소집을 신청하면 관할 검찰시민위원회 위원장은 부의심의위원회를 구성해 대검에 수사심의위에 부의할지를 심의·결정하게 된다. 다만, 대검찰청예규인 검찰수사심의위 운영지침에 따르면 관할 검찰시민위원회 위원장은 사건관계인의 신청이 위원회의 심의대상이 아닌 경우에 해당하면 부의심의위원회 구성을 위한 절차를 진행하지 않고도 절차를 종료할 수 있다. 백 대표가 요청한 건에 대해서는 부의심의위원회를 구성하지 않고, 위원장이 직권으로 절차를 종료한 것이다. 백 대표는 고발인으로 고소인, 기관고발인, 피해자, 피의자 및 그들의 대리인과 변호인 등으로 규정한 신청 자격에 부합하지 않다고 판단한 것으로 알려졌다. 검찰은 백 대표에게 해당 결과 통보 절차를 진행 중인 것으로 알려졌다. 다만, 법조계에서는 이원석 검찰총장이 직권으로 검찰수사심의위를 소집할 가능성이 제기되고 있어 ‘명품백 수사’ 막판 변수로 떠오르고 있다. 김 여사 사건에 대해서 수사심의위가 소집되면 김 여사 처분은 다소 늦춰질 가능성이 크다. 검찰 수사심의위는 국민적 의혹이 제기되거나 사회적 이목이 집중되는 사건의 수사 계속 여부, 공소 제기 또는 불기소 처분 여부, 구속영장 청구 여부 등을 심의하는 기구다. 법조계와 학계·언론계 등 각계 전문가로 구성된다. 심의 의견은 수사팀에 권고적 효력을 갖는다.

구급차와 소방차를 이용해 마약을 운반하던 에콰도르 조직이 검거됐다. 현지 언론은 “경찰이 에콰도르 남서부 해안도시 두란에서 마약카르텔 조직원 23명을 체포했다”고 15일(현지시간) 보도했다. 조직에는 현직 공무원도 다수 포함돼 있었다. 공무원들을 포섭해 소방대 등 국가조직에 침투한 마약카르텔은 구급차, 소방차, 탱크로리 등을 이용해 코카인을 운반했다. 에콰도르 경찰의 프레디 사르소사 수사국장은 회견에서 “조직이 이 같은 차량을 이용하기 위한 목적으로 공무원들을 포섭한 것”이라고 밝혔다. 총책은 이미 구속돼 교도소생활을 하고 있는 재소자였다. 별명만 공개된 이 재소자는 교도소에서 휴대폰을 사용하면서 공무원 포섭부터 소방대 차량을 이용한 마약운반에 이르기까지 조직의 활동을 총지휘했다. 루이스 초니요 두란시장은 “공무원들이 마약범죄에 연루돼 있다는 수사 당국의 발표는 충격적”이라면서 “이런 공무원이 더 있는지, 어떤 방식으로 범죄에 공직을 이용했는지 전모가 드러나도록 수사에 협조를 아끼지 않을 것”이라고 약속했다. 현지 언론은 “콜롬비아와 페루 등 코카인 생산 선두를 다투는 국가와 인접해 있다는 지정학적 이유로 에콰도르가 마약밀수 루트에서 거점이 됐다”면서 경쟁이 치열해지면서 이번 같은 사건이 터진 것이라고 보도했다. 해안을 끼고 있는 두란은 특히 마약밀수 루트로 활용되고 있다고 치안전문가들은 보고 있다. 두란의 범죄율이 최근 급등하고 있는 것도 이와 무관하지 않다는 분석이다. 현지 언론에 따르면 두란을 루트로 이용하는 마약밀수가 늘어나면서 두란에선 살인사건, 납치, 무고한 주민을 상대로 한 공갈협박과 금품갈취 등이 덩달아 증가하고 있다. 지난해 두란에서 발생한 살인사건은 450건으로 에콰도르 전국에서 두 번째로 많았다. 범죄는 에콰도르 전국에서 늘어나는 추세다. 에콰도르의 인구 10만 명당 살인사건은 2018년 6건이었지만 지난해는 47건으로 폭증하면서 중남미 최고를 기록했다. 현지 언론은 “에콰도르를 장악해 마약밀수 루트를 확보하려는 인접국의 마약카르텔이 진출하면서 강력범죄가 늘기 시작했다”면서 마약카르텔 간 영토 전쟁이 갈수록 치열해지고 있고 이에 비례해 강력범죄가 다발하고 있다고 전했다. 에콰도르는 치안불안이 고조되자 지난 1월 국가비상사태를 선포하고 범죄와의 전쟁을 벌이고 있지만 아직 가시적 성과를 내진 못하고 있다.

교대 재학 시절 신입생 환영회에서 여자 신입생들의 외모를 품평한 책자를 만든 성희롱 사건으로 징계받은 현직 초등학교 교사 사건에 대해 대법원이 원심을 파기하고 사건을 서울고등법원으로 환송했다. 19일 법조계에 따르면 대법원 제3부(주심 오석준 대법관)는 최근 교사 A씨가 서울특별시교육감을 상대로 낸 견책 처분 취소 소송에서 원심의 원고 패소 판결을 파기하고 사건을 서울고법으로 돌려보냈다. A씨는 서울교대에 재학 중이던 지난 2016년 같은 학과 남자 학생들과 일부 졸업생 등이 함께한 남자대면식에서 사용하기 위해 신입 여학생들의 외모를 평가하는 내용의 ‘신입생 소개자료’를 제작했다. A씨는 문제가 된 책자를 제작한 사실은 인정하지만 2016년 남자대면식에서 여학생들의 외모 평가나 성희롱 등 성적 대상화 발언은 없었기 때문에 책자가 성희롱의 매개체로 사용되지 않았다고 주장했다. 이러한 사실은 지난 2019년 알려져 논란이 됐다. 이에 서울특별시교육청 감사관은 서울교대 졸업생 중 교원으로 임용됐거나 임용고시에 합격한 사람들을 대상으로 감사를 진행했다. 이후 서울시교육청 징계위원회는 ‘품위 유지 의무’ 위반을 이유로 지난 2020년 3월 A씨에게 견책 처분을 내렸고 A씨는 이에 반발해 행정소송을 제기했다. 사건의 쟁점은 책자를 만들었을 당시 교대생이었던 A씨를 ‘공공기관 종사자’로 규정할 수 있는지였다. 국가공무원법상 징계 시효는 3년이지만 공공기관 종사자나 사용자, 근로자가 성희롱할 경우 경우 징계 시효 10년이 적용된다. 1심과 2심은 모두 원고 패소로 판결했다. 2심 법원은 “공공기관 종사자가 반드시 전형적인 공공기관의 임직원뿐 아니라 공공기관과 일정한 관련을 맺고 공공기관의 업무를 수행하고 있는 사람도 포함한다”고 판단해 교대 학생인 A씨도 공공기관 종사자에 해당한다고 봤다. 그러나 대법원은 원심을 파기하고 사건을 서울고등법원으로 환송했다. 대법원은 “공공기관 종사자에 해당하려면 적어도 상당 기간 공공기관과 일정한 관련을 맺고 공공기관의 업무를 수행할 것이 요구된다”고 판단한 2005년 대법원 판례를 이유로 들었다. 대법원은 “A씨는 교대에 재학 중인 학생으로 공공기관의 업무를 수행하는 것이 아니라 계약상 또는 법률상 원인에 의해 공공기관으로부터 일정한 역무를 제공받는 사람이었을 뿐”이라며 “교대의 특수성을 고려해도 A씨가 공공기관과 일정한 관련을 맺고 공공기관의 업무를 수행하고 있는 사람에 해당한다고 보기 어렵다”고 설명했다. 이어 “A씨의 징계는 해당 사건이 발생한 날로부터 3년이 지난 2020년 3월 이뤄졌으므로 이 사건 처분은 징계시효가 지나 위법하다”고 밝혔다.

홍준표 대구시장이 최근 정치권에서 불거진 ‘건국절 논란’에 대해 “우리 헌법에 상해 임시정부를 대한민국 법통으로 삼고 있으니, 건국이 1919년 4월 11일(상해 임시정부 수립일)임은 자명하다”는 견해를 밝혔다. 홍 시장은 18일 밤 자신의 페이스북을 통해 “1948년 8월15일 이전에도 대한민국은 망명정부로 임시정부가 있었고, 대한민국은 그때 건국된 것”이라며 이같이 밝혔다. 그러면서 “상해 임시정부 법통을 이어받아 해방 후 영토를 회복해서 1948년 8월15일 대한민국 정부를 다시 만들었다고 하면 된다”고 강조했다. 그는 건국절 논란이 소모적이라고 지적하기도 했다. 홍 시장은 “건국절 논란으로 혼란스럽기 그지없다”며 “무슨 이유로 뜬금없이 건국절 논란을 일으켜서 국론분열로 나라가 소란스러운지 이해하기 어렵다”고 꼬집었다. 홍 시장은 또 건국절 논란은 해방 직후 미군정이 임시정부를 인정하지 않은 데서 비롯된 문제라고 진단했다. 그는 “해방 후, 미군정 하에서 임시정부 요인들이 귀국해서 정부를 다시 만들었으면 논란이 없었을 것”이라며 “당시 좌우익 혼란상에서 미군정이 임시정부를 인정하지 않는 바람에 문제가 생긴 것”이라고 했다. 홍 시장은 임시정부에 국가의 기본 요소가 대부분 갖춰져 있었다는 점도 강조했다. 그는 “나라의 기본 요소는 주권, 영토, 국민이 있어야 한다”며 “상해 임시정부는 망명정부이지만 우리 국민이 세웠고 주권도 갖췄고 영토만 일제에 침탈된 것 아니냐. 그래서 영토 회복을 위해 우리 선열들이 몸 바쳐 독립운동을 했던 것 아니던가”라고 반문했다. 그는 이어 “티베트도 망명정부가 있고, 팔레스타인도 망명정부가 있는데 상해 임시정부를 망명정부로 보는 건 당연한 것”이라고 거듭 강조했다.

쥐 48년생 : 생각했던 결과를 얻는다. 60년생 : 과로하고 있으니 휴식하라. 72년생 : 부지런히 움직이면 큰 성과 있다. 84년생 : 여유로울 때 미리 저축해야 한다. 96년생 : 허욕을 탐하는 자를 멀리해야. 소 49년생 : 기쁜 소식 들으니 행복한 하루. 61년생 : 남의 의견을 존중하라. 73년생 : 수입과 지출이 원활하구나. 85년생 : 때로는 포기하는 것도 새로운 출발이 된다. 97년생 : 심신이 피곤하니 일단 쉬어라. 호랑이 50년생 : 좋은 사람 만나 대화 나눈다. 62년생 : 많은 사람들로부터 칭찬을 듣는다. 74년생 : 타인을 믿고 맡기면 행운 있다. 86년생 : 공명을 떨치게 될 운세다. 98년생 : 주변 사람들과 갈등 해결. 토끼 51년생 : 금전절약에 힘쓰면 운이 서서히 호전된다. 63년생 : 자신감있게 밀고 나가면 행운. 75년생 : 여행, 이동의 기회가 생긴다. 87년생 : 친구와 어울리면 길운이 있다. 99년생 : 새로운 길 열리니 고민이 끝난다. 용 52년생 : 금전운 상승. 64년생 : 일이 해결된다. 76년생 : 어려운 부탁을 받아 해결한다. 88년생 : 분위기에 편승되지 마라. 00년생 : 윗사람에게 칭찬을 받는다. 뱀 53년생 : 새로운 일 도모해도 좋겠다. 65년생 : 정도를 걸어야 길한 운세이다. 77년생 : 작은 희생이 따르지만 복이 넘친다. 89년생 : 베푼 만큼 이득 있다. 01년생 : 노력하면 성과가 크다. 말 54년생 : 순리대로 행하면 행운 넘친다. 66년생 : 액이 사라지고 복이 오는구나. 78년생 : 자신감 있게 처리하면 큰 이득 있다. 90년생 : 가까운 사람의 도움이 필요하다. 02년생 : 친인척의 도움이 크다. 양 43년생 : 새로운 일 벌여도 순조롭다. 55년생 : 남의 말에 귀 기울이면 만사 형통. 67년생 : 몸과 마음이 피곤하나 좋은 일 있다. 79년생 : 새로운 일을 구상하라. 성공한다. 91년생 : 기쁜 일 생겨 즐거운 하루. 원숭이 44년생 : 명예와 이익이 있으니 여유롭다. 56년생 : 긍정적인 사고를 가지면 일이 풀리기 시작. 68년생 : 손재수가 있으니 주변을 살펴라. 80년생 : 기쁜 소식을 듣는다. 92년생 : 주변은 분주한데 마음은 외롭구나. 닭 45년생 : 화와 복은 함께 오니 들뜨지 마라. 57년생 : 뒤늦게 안정을 찾는구나. 69년생 : 서서히 희망이 보인다. 81년생 : 계획대로 잘된다. 93년생 : 건강에 신경 써야 좋겠다. 개 46년생 : 특히 건강에 유의해야 한다. . 58년생 : 멀어졌던 관계가 회복되겠다. 70년생 : 마음이 급해도 서두르지 마라. 82년생 : 지키지 못할 약속은 하지 마라. 94년생 : 어려운 상황이 해결된다. 돼지 47년생 : 기다리던 일에 기회가 찾아온다. 59년생 : 일을 신중하게 처리하면 이익을 얻는다. 71년생 : 오해가 풀려 신뢰를 회복. 83년생 : 대인 관계가 순조롭다. 95년생 : 애쓴 만큼 소득도 생기겠다.

자고 나면 오른다더니 요즘 은행의 대출 금리가 딱 그렇다. 변동금리로 대출을 받았던 사람은 금리 조정 시기에 인상된 금리가 반영될까 봐 조마조마하다. 집을 살까 망설이던 사람들의 마음은 더 급해졌다. 지난달부터 주요 시중은행과 인터넷은행은 주택담보대출(주담대)을 비롯한 가계대출 금리를 연거푸 올리고 있다. 하나은행이 한 번, 농협은행과 카카오뱅크가 두 번 올렸고 국민은행과 케이뱅크는 네 번씩 올렸다. 신한은행과 우리은행은 무려 다섯 번이나 올렸다. 한 달 반 동안의 금리 인상분이 1% 포인트를 넘는다. 기준금리 인하를 앞두고 시장금리는 연일 내리고 있는데, 은행 대출금리만 시장과 반대로 움직이는 기현상이 나타나게 된 것은 지난 6월 주담대가 6조 2000억원이나 급증하자 정부가 가계대출 고삐를 강하게 죄면서부터다. 금융당국이 은행들에 가계대출 증가분이 연간 2%를 넘지 않도록 압박하자 은행들은 금리를 올려 대출 수요를 조절하는 식으로 대응한 것이다. 올 초까지만 해도 윤석열 대통령은 은행들이 고금리 시기에 ‘땅 짚고 헤엄치는’ 식의 이자 장사를 한다며 여러 차례 비판했다. 가만히 있어도 금리가 내려가는 시기인 지금은 은행들이 이자를 올려 받는데도 정부는 눈을 감고 있는 것이다. 덕분에 이득을 보게 된 건 은행들이다. 시장 흐름에 맞춘다며 예금금리는 내리면서도 당국을 핑계 삼아 대출금리는 올리면서 이자이익은 더 늘어나게 됐다. 그만큼의 손해는 금융소비자들이 보게 됐다. 애당초 가계대출이 이만큼 늘어나게 된 건 정부의 선심성 정책 탓이 크다. 정부는 소득이 적은 서민들을 위한 정책 상품인 ‘보금자리론’을 소득에 상관없이 4%대 저리 대출로 9억원짜리 아파트를 살 수 있도록 풀어 주면서 ‘영끌’ 매수를 부추겼다. 공급 규모는 40조원에 달했다. 올 초에도 금리 1%대의 신생아 특례대출을 내놓는 등 서민과 금융 취약계층을 위한 정책 상품의 공급 대상 범위를 자꾸만 늘렸다. 7월 시행하기로 했던 스트레스 총부채원리금상환비율(DSR) 2단계 규제를 두 달 미룬 것은 ‘대출 막차’ 수요를 부추긴 결정타가 됐다. 금융당국은 생활 자금 수요가 많은 자영업자의 대출 부담 완화를 이유로 들었지만, 이후 더 크게 늘어난 주담대 증가세를 보면 정부가 다시 살아나기 시작한 주택 시장의 불씨를 꺼뜨리고 싶지 않았을 거라는 해석이 더 설득력 있어 보인다. 그렇게 늘어난 가계대출을 관리하겠다며 정부는 이제 서민 대출을 조이고 있다. 정책 상품의 대상을 넓힐 땐 언제고 이제는 정책 대출이 너무 늘었다며 디딤돌(주택구매)·버팀목(전세)과 같은 서민들을 위한 정책상품 금리부터 올렸다. 대출자의 소득에 대한 규제인 DSR을 강화하면 더 많은 타격을 받는 것도 소득이 낮은 사람들이다. 정부는 실수요자가 대부분인 전세대출과 정책대출에도 DSR 적용을 만지작거리고 있다. 일관성 없이 남발된 정책의 부작용을 고스란히 서민들이 짊어지게 됐다. 신융아 경제부 기자

20대 A씨는 최근 남자에서 여자로 성전환 수술을 받고 한 지방법원에 성별을 바꿔 달라는 신청을 했다가 기각당했다. 수술을 받은 지 한 달여밖에 안 됐다는 게 이유였다. A씨는 항고를 고민했으나 아예 다른 지역 법원에 재신청하기로 결심했다. ‘법원마다 기준이 달라 법원을 바꾸면 성별 정정 허가를 받을 수도 있다’는 지인들의 경험담에 따른 것이다. A씨는 “수술 후 언제쯤 성별 정정이 가능한지 기준도 알 수 없다”고 말했다. 18일 법조계에 따르면 법원마다 성별 정정 신청에 대한 결정이 들쑥날쑥하다는 지적이 나온다. 행정법상 성별 정정 허가에 대한 명확한 법적 기준이 없어서다. A씨는 “성전환 수술을 받은 지 얼마 안 됐다”는 이유로 불허 판정을 받았지만 지난 4월 청주지법 영동지원은 아예 성전환 수술을 받지 않은 남성 5명과 여성 1명의 성별 정정을 허가하기도 했다. 국내에서 성별 정정은 2006년 대법원 전원합의체 결정으로 가능해졌다. 다만 관련법 제정 논의가 이뤄지지 않아 법원들은 대법원 예규상의 ‘성전환자의 성별정정허가신청사건 등 사무처리지침’을 판단 기준으로 활용하고 있다. 이 지침상 ‘성전환 수술 후 외부 성기를 포함한 신체 외관이 반대의 성으로 바뀌었는지 여부’ 등을 성별 정정 기준으로 두고 있다. 다만 이를 ‘참고 사항’으로 보는 법원이 있는 반면 ‘허가 요건’으로 보는 법원도 있어 어느 법원에 신청하느냐에 따라 결과가 달라지고 있는 상황이다. 2019년 지침상에서 삭제된 ‘부모 동의서 제출’을 성별 정정 요건으로 삼는 일부 법원도 있는 것으로 알려졌다. 법조계 관계자는 “법원장이 바뀌면 해당 법원이 성별 정정 사건을 바라보는 판단 기준이 뒤바뀌기도 한다”고 말했다. 지영준 법무법인 저스티스 변호사는 “일부 성소수자들은 주거지를 옮겨 자신의 성별 정정 신청을 받아 주는 법원을 찾는다”며 “혼란을 줄이기 위한 기준 마련이 필요하다”고 지적했다. 다만 국가가 성별 정정 기준에 대한 법적 요건을 강화하면 오히려 개인의 성 정체성에 대한 자유를 침해할 수 있다는 주장도 있다. 성소수자 인권단체 비온뒤무지개재단 관계자는 “성별 정정은 개인의 성 정체성에 따라 결정돼야 한다”며 “기준이 될 최소한의 법률안 마련은 필요하나 성전환 수술이 필수 요건이 되는 등 강제 규정화되는 건 적절하지 않다”고 말했다.

佛 영화 황금기 이끈 미남 배우영화 ‘태양은 가득히’로 스타덤마크롱 “프랑스 기념비적 존재”복잡한 사생활·문제 발언 논란 ‘가장 아름다운 남자’로 전 세계의 추앙을 받으며 프랑스 영화 황금기를 이끈 배우 알랭 들롱이 18일(현지시간) 중북부 도시 두쉬에 있는 자택에서 89세를 일기로 숨을 거뒀다. 그의 세 자녀 알랭 파비앙, 아누슈카, 앙토니는 이날 AFP통신을 통해 성명을 내고 “우리는 아버지의 죽음을 발표하게 돼 매우 슬퍼하고 있다”면서 “아버지는 이날 오전 2시 자택에서 세 자녀와 가족들에게 둘러싸여 평화롭게 세상을 떠났다”고 밝혔다. 그의 가족은 2022년 뇌졸중으로 투병하는 들롱이 안락사를 긍정적으로 생각하고 있다고 언급한 적이 있지만 이번에는 프라이버시 보호를 이유로 안락사 여부는 언급하지 않았다. 1935년 파리 외곽에서 태어난 그는 4세 때 부모가 이혼하면서 누구도 그를 키우려 하지 않아 위탁 가정에 맡겨졌다. 17세 때 프랑스 해군에 입대해 인도차이나전쟁에 참전해서는 지프차를 훔친 혐의로 군법회의에 회부되기도 했다. 1956년 파리에서 웨이터 일을 하던 그는 영화제를 구경하러 칸에 갔다가 할리우드 에이전트 헨리 윌슨의 눈에 띄었다. 윌슨의 소개로 이탈리아 로마에서 에이전시와 계약을 하고 파리로 돌아와 영화 ‘여자가 끼어들 때’(1957)에서 배역을 맡아 대중 앞에 등장했다.이후 프랑스 영화계에서 주연급 배우로 빠르게 성장했고 르네 클레망 감독의 ‘태양은 가득히’(1960)로 세계 영화팬들에게 눈도장을 찍었다. 그가 연기한 톰 리플리는 신분 상승과 물적 욕망을 이루기 위해 거짓말, 사기, 살인까지 서슴지 않는 인물로 심리학 용어인 ‘리플리 증후군’을 명명하는 데 영감을 줬다. 이탈리아 네오리얼리즘 창시자 중 한 명인 루키노 비스콘티 감독은 들롱을 보자마자 “바로 저 사람이다”라고 외치며 ‘로코와 그의 형제들’(1960)에 캐스팅했다. 또 다른 이탈리아의 거장 미켈란젤로 안토니오니 감독의 ‘일식’(1962)에서 현대인의 소외를 섬세한 연기로 그리며 평단의 주목을 받았다. ‘세기의 미남’으로 불리며 세계적인 인기를 누렸고 ‘파리는 불타고 있는가’(1966), ‘볼사리노’(1970), ‘조로’(1975) 등 90여편 영화에 출연했다. 들롱은 복잡한 사생활과 문제적 발언으로 수많은 논란을 만들기도 했다. 2019년 칸영화제 집행위원회가 그에게 평생공로상을 수여하겠다고 하자 영화계 일부에선 데이트 폭력, 동성애 혐오 발언 등 전력을 들어 거세게 항의했다. 당시 티에리 프레모 칸영화제 집행위원장은 “그는 불쾌감을 주는 것을 두려워하지 않고, 틀리는 것을 두려워하지 않으며, 다른 사람들과는 다르게 생각한다. 거짓말로 주의를 끄는 이 시대에 칸은 언제나 예술가 개인의 편에 서겠다”며 그에게 명예 황금종려상을 안겼다. 이 상을 받으면서 들롱은 마지막으로 대중 앞에 섰다. 이후 뇌졸중으로 쓰러져 투병 생활을 이어 갔다. 에마뉘엘 마크롱 프랑스 대통령은 엑스(X·옛 트위터)에 “그는 스타 그 이상이었다. 프랑스의 기념비적 존재”라고 추모했다. AFP는 “프랑스 최고의 스크린 유혹자”라며 고인을 기렸다.

방송통신위원장 직무대행을 맡고 있는 김태규 방통위 부위원장이 야당 주도의 ‘방송장악 청문회’는 불법성이 많아 3차 청문회에 불출석할 것이라고 밝혔다. 김 대행은 18일 “MBC 대주주인 방송문화진흥회(방문진) 이사 임명처분 집행정지와 관련해 방통위가 제출한 답변서는 변론 외 용도로 사용하면 안 되는데 야당에서 청문회 때 그걸로 압박했다”고 비판했다. 김 대행은 “기밀이 유지돼야 할 변론 답변서가 국회에서 공개됐는데 집행정지를 신청한 신청인이나 대리인이 유출했을 가능성이 있다”면서 “신청인이 유출했다면 변론권 침해이며 대리인이 넘겨줬으면 변호사 징계 사유”라고 강조했다. 이에 방통위 측 소송대리인은 심문 기일에 진술되지 않은 변론 답변서 유출과 관련해 대한변호사협회 내 변호사권익위원회에 변론권 침해를 이유로 진정을 냈다. 또 김 대행은 국회 과학기술정보방송통신위원회가 증언 거부를 이유로 자신을 국회증언감정법 위반 혐의로 고발하기로 의결한 것에 대해서도 ‘직권남용’이라고 비판했다. 그는 “증언 거부가 성립되기 위해서는 자발적이어야 하지만 현재 방통위가 1인 체제라 위원회 동의가 없어 관련 법적 근거에 따라 비자발적으로 증언을 못 하는 것”이라고 설명했다. 김 대행은 오는 21일 열릴 3차 청문회에는 불출석하겠다고 밝혔다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

지난 5일 ‘검은 월요일’ 이후 국내외 증시가 회복 국면에 접어들며 잠시 한숨을 돌린 투자자들의 관심이 한미 통화정책 수장들의 입으로 쏠리고 있다. 이번 한 주 한국은행의 금융통화위원회와 미국 연방준비제도이사회(연준)의 ‘잭슨홀 미팅’ 등 향후 기준금리 방향을 가늠할 수 있는 자리가 연달아 마련되면서다. 투자자들은 9월 금리 인하 폭과 연내 금리 인하 속도에 대한 힌트가 한미 수장들의 입에서 나올지 주목하고 있다. 한국은행 금융통화위원회는 오는 22일 통화정책방향결정회의를 열고 기준금리 조정 여부를 결정한다. 시장에선 한은이 이번 회의에서도 한 차례 더 금리를 동결할 것이란 관측이 힘을 얻고 있다. 최근 정부와 여당 인사들은 내수 부진 상황과 자영업자 연체율 등을 이유로 조속한 기준금리 인하가 필요하다는 뜻을 지속해 내비치고 있다. 하지만 연준의 기준금리 인하가 아직 단행되지 않은 점, 그리고 부동산 경기 과열 양상으로 인해 주택담보대출이 치솟고 있다는 점이 기준금리 인하의 발목을 잡는다. 박석현 우리은행 연구원은 “가계부채 증가세를 고려하면 한은이 강조하는 금융안정 정책 목표에 다다랐다고 보기 미흡해 동결 기조를 유지할 것”이라고 전망했다. 실제 지난 금통위에서 한은은 시장의 기대가 빠르다고 언급한 바 있다. 한은이 당장 기준금리 인하에 나서지 않더라도 향후 인하 가능성을 시사하는 이창용 총재의 발언, 금통위원들의 소수의견이 증시와 경기에 영향을 미칠 것으로 본다.오는 22일부터 24일(현지시간)까지 제롬 파월 의장을 비롯한 연준 인사들과 주요국 중앙은행 총재 등이 모이는 잭슨홀 미팅에도 관심이 쏠린다. 시카고상품거래소 페드워치툴에 따르면 시장은 연준이 오는 9월 기준금리를 내릴 확률을 100%로 본다. 다만 글로벌 증시 폭락 때 50%를 넘기도 했던 ‘빅컷’(0.5% 포인트 인하) 가능성은 25%까지 줄었다. 결국 시장은 오는 23일로 예정된 파월 의장의 연설에서 기준금리 인하에 대한 확신과 빅컷 가능성의 실마리를 찾아 나설 전망이다. 일각에선 연준과 한은 모두 금리 인하를 시사하는 것이 국내외 증시 추가 상승을 담보할 수는 없다는 목소리도 나온다. 이미 금리 인하 기대감이 최고조에 달한 상황에서 통화정책 수장들이 이를 재확인하는 발언을 내놓을 경우 오히려 차익실현을 위한 매도 움직임으로 이어질 수 있다는 이유에서다. 이경민 대신증권 연구원은 “잭슨홀 미팅에서 파월 연준의장은 기존 기조에서 크게 벗어나지 않을 가능성이 높다”며 “연준의 기조에서 시장이 통화 정책에 대한 안도와 경기에 대한 자신감을 얻을 수 있을지가 관건이 될 것”이라고 했다.

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치할 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모가 최대 수십 억원에 달하는 신약 가격을 부담하기는 현실적으로 어렵다. 유일한 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 그러려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해 주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개뿐이다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해 달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해 놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고 일정 기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

알베르토 바르베라(Alberto Barbera) 감독이 주관하는 제81회 베니스국제영화제가 8월28일부터 9월7일까지 11일간 베니스의 리도섬에서 개최된다. 세계 3대 영화제 중 하나인 베니스국제영화제의 개막까지 10일 앞둔 시점에서 놓치지 말아야 할 포인트에 대해 살펴보자. 개막작/폐막작은 무슨 영화? 제81회 베니스국제영화제 개막작은 세계적인 거장 팀 버튼 감독의 신작 ‘비틀쥬스 비틀쥬스’(Beetlejuice Beetlejuice)로 선정됐다. ‘비틀쥬스 비틀쥬스’는 비경쟁 부문 초청작으로 28일 개막식 행사가 열리는 이탈리아 베니스 팔라초 델 시네마의 살라 그란데 극장에서 초연될 예정이다. 영화는 전작 ‘비틀쥬스’가 개봉한 지 36년 만에 나오는 속편으로 가족들에게 비극적인 사건이 벌어진 이후, 두 번 다시 만나고 싶지 않았던 비틀쥬스가 소환되며 펼쳐지는 산 자와 죽은 자의 이야기다. 전작 출연 배우 마이클 키튼, 위노나 라이더, 캐서린 오하라 그리고 넷플릭스 시리즈 ‘웬즈데이’로 Z세대 아이콘으로 등극한 제나 오르테가 출연한다. 9월4일 극장 개봉.폐막작은 비경쟁 부문 초청작인 푸피 아바티 감독의 ‘로르토 아메리카노’(L’orto americano)다. 동명 소설을 원작으로 하는 ‘로르토 아메리카노’는 1940년대 이탈리아 볼로냐를 배경으로 하는 고딕 장르 영화다. 이탈리아가 나치 독일로부터 해방된 당시 미군 간호사와 사랑에 빠진 이탈리아 청년이 1년 후 소설을 쓰기 위해 미국으로 거처를 옮긴 뒤 펼쳐지는 이야기다. ‘로르토 아메리카노’는 8월7일 폐막식 행사가 열리는 이탈리아 베니스 팔라초 델 시네마의 살라 그란데 극장에서 상영될 예정이다. 21편의 경쟁, 황금사자상 기대작은? 2024년 베니스국제영화제 경쟁 부문에 진출한 21편 가운데, 최고 영예인 황금사자상 기대작으로 가장 많이 거론되는 3편을 뽑아봤다. #1. 토드 필립스 - ‘조커: 폴리 아 되’(Joker: Folie à Deux)2019년 제76회 베니스영화제에서 황금사자상을 수상한 ‘조커’의 속편 ‘조커: 폴리 아 되’(Joker: Folie à Deux)는 정신병원에 수감된 아서 플렉(호아킨 피닉스)과 그를 보고 정신적 동질감을 느끼는 할린 퀸(레이디 가가)의 이야기를 다룬다. 영화의 제목인 ‘Folie à Deux’는 프랑스어 문자 그대로 “두 사람의 어리석음”을 뜻하며 심리학 용어로는 ‘두 사람이 같은 망상에 사로잡히는 현상’을 의미한다. 정신병원에서 망상을 공유하는 조커와 할린 퀸이 어떤 결말에 이를지 기대되는 대목이다. ‘조커: 폴리 아 되’가 코믹스 영화 최초로 세계 3대영화제 최고상 수상이라는 쾌거를 거둔 전작 ‘조커’를 뛰어넘는 기록을 세울 수 있을지 주목된다. #2. 페드로 알모도바르 - ‘더 룸 넥스트 도어’(The Room Next Door)‘더 룸 넥스트 도어’(The Room Next Door)는 스페인의 거장 페드로 알모도바르 감독의 첫 영어 장편으로 미국 소설가 시그리드 누네즈의 ‘어떻게 지내요?’를 모티브로 한다. 종군 기자로 일하며 딸과 갈등을 빚고 있는 엄마 마사(틸다 스윈튼)와 그런 모녀 사이를 지켜보는 마사의 친구이자 베스트셀러 작가 잉그리드(줄리안 무어)의 이야기다. 영화는 전쟁의 끝없는 잔인함 속에서 두 작가가 현실에 접근하고 글을 쓰는 매우 다른 방식을 보여준다. 동시에 삶의 공포에 맞서는 무기인 죽음, 우정, 쾌락에 대한 다양한 생각들이 펼쳐질 예정이다. 삶과 공포에 대한 사색을 담은 영화 ‘더 룸 넥스트 도어’가 베니스국제영화제 최고의 영예를 차지할 수 있을지 주목된다. #3. 루카 구아다니노 - ‘퀴어’(Queer)‘콜 미 바이 유어 네임’, ‘본즈 앤 올’을 연출한 루카 구아다니노 감독의 신작 ‘퀴어’(Queer)가 베니스국제영화제 황금사자상 기대작으로 손꼽히고 있다. ‘퀴어’는 1940년대 멕시코 시티에서 유진 앨리턴(드류 스타키)이라는 남성에게 사랑에 빠지는 윌리엄 리(다니엘 크레이그)의 이야기를 담는다. 영화는 윌리엄 버로스의 동명 소설을 원작으로 하는데, 이 소설은 동성애에 대한 갈망이 노골적으로 드러나 있다는 이유로 집필된 지 30년 만에 출간된 바 있다. <경쟁 리스트 21편> ▲더 룸 넥스트 도어(The Room Next Door) ▲더 브루탈리스트(The Brutalist) ▲그들 이후 그들의 아이들(Leurs enfants après eux) ▲디 오더(The Order) ▲마리아(Maria) ▲미래의 디바(Diva Futura) ▲배틀필드(Campo di battaglia) ▲베르밀리오(Vermiglio) ▲베이비걸(Babygirl) ▲불장난(Jouer avec le feu) ▲사랑(Kjærlighet) ▲세 친구(Trois amies) ▲스트레인저 아이즈(Stranger Eyes) ▲아임 스틸 히어(Ainda Estou Aqui) ▲이두(Iddu) ▲조커: 폴리 아 되(Joker: Folie à Deux) ▲청춘(귀향)(Qing Chun Gui) ▲퀴어(Queer) ▲킬 더 자키(Kill The Jockey) ▲하베스트(Harvest) ▲4월(April) 한국 영화는? 한국 영화로는 채수응 감독의 신작 ‘아파트: 리플리의 세계’가 유일하게 제81회 베니스국제영화제 경쟁 부문에 초청됐다. ‘아파트: 리플리의 세계’가 진출한 이머시브 부문은 가상현실(VR) 기술 등을 다룬 작품을 소개하는 부문으로 2017년에 ‘베니스 VR 확장 부문’이란 명칭으로 설립돼 2022년부터 지금의 명칭으로 불리고 있다. ‘아파트: 리플리의 세계’는 기억 보존 시스템이 상용화된 2080년, 과거 2009년에 벌어진 미제 살인사건의 유일한 목격자이자 뇌사 상태에 빠진 소년의 기억으로 들어가 단서를 찾아내려는 형사의 이야기다. 그는 리플리 증후군 현상을 겪는 소년의 왜곡된 기억으로 진실을 파헤치는 것에 고군분투한다. 이 작품은 관객의 선택이 스토리 전개에 영향을 주는 인터랙티브 영화로 장혁, 문주연, 송재희 등이 출연한다. 채 감독은 앞서 2018년 제75회 베니스국제영화제에서 단편 애니메이션 영화 ‘버디 VR’로 이 부문 최고상인 최우수 VR 체험상을 받은 바 있다.

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치시킬 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모들은 ‘희망고문’일 뿐이라고 한숨 쉰다. 많게는 수십억원에 달하는 신약 가격을 부담할 방도가 없어서다. 환아 부모들의 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 건보 대상이 되려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개에 불과하다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 신약으로 치료할 수 있는 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고, 일정기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

한국 남자축구 국가대표 차세대 주축 미드필더로 꼽히는 홍현석(25·헨트)이 튀르키예 리그 트라브존스포르로 향할 전망이다. 튀르키예 매체 아슬린다, 스포츠 디지털레 등은 17일(현지시간) “트라브존스포르가 홍현석과 4년 계약을 맺었다. 곧 튀르키예에서 메디컬 테스트를 진행할 예정”이라고 밝혔다. 알려진 이적료는 430만~450만 유로(약 64~70억원) 수준이다. 전 국가대표 이을용이 2004년부터 2년간 트라브존스포르 소속으로 뛰었다. 홍현석은 벨기에 리그 헨트와 계약 기간이 1년 남은 시점에서 독일 분데스리가의 베르더 브레멘 등 여러 빅리그 구단의 관심을 받았다. 하지만 홍현석은 튀르키예를 선택했다. 아에 일부 팬들이 홍현석의 에이전트가 독일, 이탈리아 등으로 이적하는 것을 막았다고 주장하기도 했다. 홍현석은 자신의 소셜미디어(SNS)에 “제가 가고 싶다고 했다. 에이전트 형은 가지 말자고 했다”고 설명했다. 2018년 울산 현대(현 울산 HD)에 입단한 홍현석은 곧바로 독일 3부리그로 향했다. 이듬해 오스트리아에서 선수 생활을 이어갔고 2022년 8월 벨기에 헨트 유니폼을 입었다. 홍현석은 두 시즌 동안 주축 자원으로 공식전 97경기 16골 17도움을 기록하고 헨트를 떠나게 됐다. 홍현석은 태극마크를 달고 눈부신 성적을 남겼다. 그는 지난해 항저우아시안게임 전 경기에 출전해 3골로 금메달을 목에 걸었다. 성인 대표팀에서도 지난해 6월 페루와 평가전부터 12경기를 소화했다. 이재성(마인츠), 이강인(파리 생제르맹), 황인범(즈베즈다) 등 쟁쟁한 경쟁자들 사이에서 알토란 같은 활약을 펼쳤다.