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  • 847만 야구사랑, 폭염보다 뜨겁다

    847만 야구사랑, 폭염보다 뜨겁다

    2030 중심 여성 팬 69% 흥행 비결경기당 평균 입장객 수 1만 4792명사상 첫 ‘1000만명’ 돌파 가능성도 역대급 폭염이 계속되고 있지만 프로야구의 인기가 무더위의 기세를 뛰어넘고 있다. 1982년 출범한 프로야구에서 최초로 840만 관중을 넘어 900만 관중은 물론 1000만 관중 돌파도 눈앞으로 다가왔다는 분위기다. 프로야구는 18일 전국 5개 구장에 총 9만 1527명이 입장하면서 2024시즌 누적 관중 847만 5664명으로 기존 역대 최다 기록(840만 688명·2017년)을 경신했다. 2017시즌 720경기 동안 840만 688명을 동원했는데 올해는 573경기 만에 종전 기록을 넘어섰다. 117년 만에 역대 최장 열대야 기록만 보면 관중이 줄어들 것이라 생각하기 쉽지만, 예상을 넘어 관중은 줄지 않고 있다. 2023시즌 7월 83경기에서 평균 1만 1311명이 입장했고 2024시즌에는 97경기에서 평균 1만 4832명의 관중이 야구장을 찾았다. 8월에는 지난 17일까지 66경기 평균 1만 5852명의 관중이 경기장을 찾았다. 폭염과 파리올림픽 영향을 받을 것으로 예상했지만 오히려 7월보다 늘었다. 최근 경기당 평균 1만 4792명이 입장하고 있는 추세를 보면 1000만 관중 돌파도 먼 얘기가 아니다. 프로야구의 인기가 계속되면서 구단 자체 신기록도 이어지고 있다. 한화 이글스는 홈(1만 2000석) 17경기 연속 매진, 시즌 최다 경기 매진 등 홈 60경기 중 41경기를 만원 관중(종전 1995시즌 삼성 36경기)으로 채웠다. 삼성 라이온즈는 팀 창단 이후 최초로 홈 100만 관중을 돌파했다. 홈 관중 100만 이상 구단은 역대 최다가 될 가능성이 크다. 10개 구단 체제 이후에는 2017시즌 4개 구단(LG 트윈스·두산 베어스·KIA, 타이거즈·롯데 자이언츠)이 100만 관중을 넘겨서 최다였다. 올 시즌에는 두산 베어스, LG, 삼성 라이온즈가 100만 관중을 넘겼고 KIA, SSG 랜더스, 롯데 자이언츠 또한 100만 관중 돌파가 유력하다. 전문가들은 숨 막히는 폭염에도 관중이 몰리는 이유를 세 가지로 본다. 올 시즌 처음으로 자동 투구판정시스템(ABS)이 도입되면서 판정 시비가 사라진 것이 폭염을 넘은 흥행몰이의 첫 번째 원인으로 분석된다. KBO 관계자는 이날 “시즌의 80%가량 소화한 상황에서 각 팀 간의 순위경쟁이 치열해지면서 관중이 줄어들지 않는 것으로 보인다”고 분석했다. 선수와 구단에서 일부 불만이 제기됐지만 KBO가 조사한 결과 90% 안팎의 팬이 ABS 도입에 만족도를 보인 것도 흥행에 도움이 됐다. 여기에 젊은 20~30대 여성 관중의 증가도 흥행몰이의 원인으로 꼽힌다. KBO가 지난달 열린 올스타전 티켓 구매자를 조사한 결과에서도 20대 여성이 39.6%, 30대 여성이 19.1%를 기록하는 등 여성 관중이 68.8%로 남성(31.2%)보다 두 배 이상 많은 것으로 나타났다. 다른 한편으로는 치열한 순위경쟁도 관중몰이에 영향을 미쳤다. 송재우 MBC스포츠플러스 해설위원은 “젊은 여성 야구팬이 늘어나면서 폭염과는 관계없이 경기를 즐기려는 경향이 강화된 것이 관중몰이의 한 원인”이라고 말했다.
  • 언론 평가에 진영 논리… ‘이념 불균형’ 심할수록 ‘선호도’ 높아[한규섭의 데이터 정치학]

    언론 평가에 진영 논리… ‘이념 불균형’ 심할수록 ‘선호도’ 높아[한규섭의 데이터 정치학]

    ‘즐겨보는 뉴스채널’에 MBC 1위현 정부 출범 후부터 KBS에 앞서이용자 진보·보수 차이 심할수록특정 성향 유권자들의 몰표 현상美도 공화·민주 불균형 채널 선호‘이용 뉴스 소스’ 폭스 34%로 1위하지만 ‘신뢰도’는 18개 중 12위한국 이용자는 ‘선호=신뢰’ 경향 최근 언론의 편향성과 양극화 문제가 우려를 낳고 있다. 진보든 보수든 많은 유권자들이 자신의 진영에 유리한 뉴스라면 사실 여부에 개의치 않는다는 것을 보여 주는 사례들이 빠르게 축적되고 있기 때문이다. 한국갤럽에서는 지난 2013년 1월 이후 11년 이상 매 분기 ‘한국인이 가장 즐겨 보는 뉴스채널’이라는 조사를 해 오고 있다. 언론 관련 단체 등에서 실시하는 조사와 달리 정치 성향, 지지 정당 등을 함께 묻고 있어 매체별 소비층의 정치적 양극화 정도와 수요를 연결시켜 분석해 볼 수 있다. 가장 최근인 올해 2분기 ‘한국인이 가장 즐겨 보는 뉴스채널’은 MBC였다. 전체 응답자 중 21%가 MBC를 꼽아 KBS (15%)나 SBS(6%) 등 다른 공영방송이나 상업 지상파 채널과 YTN(10%), 연합뉴스TV(5%) 등 보도전문 채널에 앞섰다. 물론 일반적인 ‘시청률’과는 차이가 있지만 이제는 TV로만 뉴스를 시청하는 것이 아니어서 오히려 채널 ‘선호도’로서 의미가 있을 수 있다. 비결이 무엇일까. 사실 1등을 한 MBC의 선호도가 항상 이렇게 높았던 것은 아니다. MBC 선호도가 KBS에 앞서기 시작한 것은 현 정부가 들어선 직후다. 대선이 있었던 2022년 2분기에는 9.8% 정도였던 MBC 선호도가 같은 해 4분기에는 18.8%로 두 배 가까이 급상승하며 역사상 처음으로 KBS를 앞섰다. 상식적으로 수십년 된 언론사들에 대한 선호도가 불과 6개월 사이 두 배로 수직 상승이나 하락하는 것은 이례적이다. 가령 미국에서 ABC, CBS, NBC 등의 채널 선호도가 6개월 사이 갑자기 두 배로 상승할 수 있을까. 그러나 한국에서는 이런 특정 채널의 급격한 선호도 변화가 처음도 아니었다. 2012년 개국 후 줄곧 보수적인 뉴스 논조의 다른 종편들과의 차별화 실패로 낮은 선호도를 기록하던 JTBC는 손석희 앵커 영입 직후인 2013년 2분기에서 3분기 사이 선호도가 0.5%에서 1.1%로 두 배 상승해 처음 1%를 돌파한 후 과학적 근거 부족으로 논란의 대상이 됐던 소위 ‘팅커벨’ 보도 직후인 2014년 2분기에는 12%로 9개월 정도 사이 무려 10배가 넘는 선호도 상승이 있었다. 그리고 결정적으로 박근혜 전 대통령 탄핵으로 이어진 ‘태블릿 PC’ 보도가 있었던 2016년 3분기 이후 19%에서 35%로 다시 거의 두 배 상승했고 박 전 대통령 ‘미용 시술 의혹’ 보도가 있었던 4분기 직후 2017년 1분기 다시 35%에서 44%로 9% 포인트 추가 상승해 역사상 최고 선호도를 기록했다. 결과적으로 불과 3년 남짓한 기간 동안 JTBC의 선호도가 무려 44배 폭등한 것이다. 이런 독특한 현상이 어떻게 가능했을까. 미래의 노벨 경제학상 후보로 자주 거론되는 미국 스탠퍼드대와 하버드대의 경제학자인 매슈 겐츠코와 제시 셔피로 교수의 이론을 적용하면 그 원인을 한국 유권자의 속성에서 찾아야 할지 모른다. 객관성 담보를 위해 연구자들은 민주당과 공화당이 자주 사용하는 언어에 기반해 미국 400개 신문사의 정치적 성향을 추정했다. 결과를 보면 소유주와 보유 신문사의 정치 성향 간 상관관계는 매우 낮았다. 반면 당연하지만 신문사 정치 성향의 가장 중요한 결정 요인은 해당 신문 독자층의 구성이었다. 민주당 지지층이 다수인 ‘블루 스테이트’ 지역지는 진보 성향, 공화당이 우세한 ‘레드 스테이트’ 지역지는 보수 성향을 보였다. 결국 언론은 이용자가 원하는 뉴스를 만드는 것이니 편향성과 정치 양극화도 이용자들의 속성을 반영하는 것일 수밖에 없다. 한국갤럽 데이터에서 각 채널 이용자들의 이념적 불균형과 해당 채널 선호도 간 상관관계를 살펴보면 약 0.75에 달했다. 이용자들의 이념 불균형이 심한 매체일수록 전체적인 선호도가 높아진 것이다. 2024년 1분기를 기준으로 3개 지상파 채널 중 이용자의 진보·보수 불균형(‘진보’와 ‘보수’ 차이)이 가장 심한 MBC(42% 포인트)부터 KBS(28% 포인트), SBS(17% 포인트) 순으로 각각 21%, 15%, 6%의 선호도를 기록했다. 가령 정치 성향을 처음 묻기 시작한 2016년 1분기 MBC 선호층의 진보·보수 불균형은 14% 포인트 정도여서 KBS(22% 포인트)보다 오히려 작았다. 반면 이 당시 MBC 선호도는 13%로 KBS(27%)의 절반 수준이었다. 마찬가지로 당시 진보·보수 불균형이 3% 포인트에 불과했던 SBS의 선호도는 7% 정도로 KBS의 4분의1, MBC의 2분의1 수준이었다. 마찬가지로 JTBC도 한창 잘나가던 2017년 1분기 당시 진보·보수 불균형이 45%에 달했는데 진보의 66%가 선호한 반면 보수는 21%만이 선호했다. 지지정당 불균형도 64% 포인트에 달해 더불어민주당 지지자의 67%가 선호한 반면 새누리당 지지자는 3%만이 선호했다. 반면 선호도가 5% 수준으로 하락한 현 JTBC의 정치성향과 지지정당 불균형은 3% 포인트와 4% 포인트였다. 워낙 정치적 양극화가 심하다 보니 특정 성향을 가진 시청층에 강하게 어필하는 언론사는 해당 집단에 속한 유권자들의 몰표를 받게 되고 언론사 수가 과잉인 상황에서 다른 언론사들에 대한 선호가 분산되는 사이 가장 높은 시장 점유율을 차지할 수 있는 것이다. 따라서 언론사 입장에서는 특정 진영의 강성 지지자들을 끌어들일 수 있다면 6개월 이내에 수치상으론 ‘가장 선호하는 언론사’가 될 수 있다는 교훈을 얻을 수밖에 없다. 다른 성향을 가진 유권자들에게 가장 ‘비선호’ 언론사가 되는 것은 오히려 ‘훈장’이 되기도 한다. 이 모두가 한국만의 현상은 아니다. 미국의 대표적 보수 채널인 폭스뉴스나 트럼프가 가장 싫어하는 CNN 등에서도 유사한 현상이 관측된다. 여론조사 기관인 유거브(YouGov)가 지난 5월 실시한 조사를 보면 ‘가장 최근 이용한 뉴스 소스’를 묻는 질문에서 보수적 논조로 유명한 폭스뉴스가 34%로 1위를 차지했고 트럼프 전 대통령과 갈등을 빚었던 CNN이 32%로 바로 뒤를 이어 ABC(29%·3위), NBC(29%·3위), CBS(28%·5위) 등 상대적으로 중립적 논조를 보이는 지상파 채널들을 앞섰다. 한국에서 MBC가 ‘가장 즐겨 보는 채널’ 1위에 오른 것과 유사한 현상으로 볼 수 있다. 최근 일부 국내 정치권 인사들이 내놓은 아전인수 격 해석을 적용한다면 폭스뉴스가 미국 최고 권위의 채널인 셈이다. 실제로 폭스뉴스의 민주당·공화당 불균형은 약 32%로 MBC보다는 작았지만 설문에 포함된 18개 채널 중 가장 컸고 2위에 오른 CNN이 28% 포인트로 바로 뒤를 이었다. 한국과 마찬가지로 공화당·민주당 불균형과 해당 채널의 선호도 간 상관관계를 살펴보면 약 0.71에 달했다. 공화당·민주당 불균형이 심한 채널이 높은 선호도를 보이는 현상이 미국에서도 나타나는 것이다. 그러나 유거브 조사를 자세히 살펴보면 미국 유권자는 한국 유권자와 닮은 듯 다른 점이 있었다. ‘선호’와는 별개로 ‘신뢰도’ 평가에서는 폭스뉴스가 30% 정도로 비교 대상이었던 18개 매체 중 12위로 중간 이하였다는 점이다. 비교 대상 중 가장 비정치적이라 볼 수 있는 날씨채널(The Weathter Channel)의 신뢰도가 53%로 1위였고 기부금에 거의 전적으로 의존하는 공영방송인 PBS(42%·2위), 영국 공영방송인 BBC(40%·3위), 지상파인 ABC(40%·3위), NBC(40%·3위) 등이 2~3위권에 포진해 폭스뉴스와 확실한 차이를 보였다. 한마디로 이념마케팅에 몰두하는 폭스뉴스(30%)나 CNN(35%)을 많이 보니 “선호”하긴 하나 상대적으로 ‘무미건조’한 채널을 더 “신뢰”하는 양상을 보인 것이다. 반면 지난 2020년 동아시아연구원(EAI)이 실시한 조사를 보면 진보·보수 불균형이 가장 심했던 MBC에 대한 신뢰가 44.2%로 방송 채널 9개 중 4위이긴 했으나 1위였던 YTN(45.8%)과의 차이가 1.6% 포인트에 불과했다. 즉 ‘선호’와 ‘신뢰’를 분리하는 경향이 있었던 미국 이용자들과 달리 한국 뉴스 이용자들은 ‘선호’가 곧 ‘신뢰’였던 것이다. 프랑스 철학자 조제프 드 메스트르는 “모든 국민은 자신의 수준에 맞는 정부를 가지게 된다”고 했다. 이 말의 의미를 두고 여러 해석이 있을 수 있겠지만 ‘민주주의’ 체제에 내재된 위험성을 경고한 것이 아닐까. 데이터를 보면 미국보다 한국 유권자들의 언론 평가에서 진영 논리가 더 강하게 작용하는 것으로 보인다. 미국이 트럼프 전 대통령을 선출할 정도로 유권자들의 양극화가 심한 나라라는 점을 감안하면 매우 심각한 상황으로 볼 수 있다. 물론 한국 유권자들을 이토록 양극화시킨 것은 정치권일 것이다. 원인이 무엇이든 지금과 같은 시장 환경이 지속된다면 언론은 변하지 않을 것이다. 민주주의에서는 유권자만이 변화를 가져올 수 있다. 한규섭 서울대 언론정보학과 교수(정치커뮤니케이션)
  • 서울 28일째 역대 최장 열대야… 습도까지 더해 매일 ‘괴로운 밤’

    서울 28일째 역대 최장 열대야… 습도까지 더해 매일 ‘괴로운 밤’

    20일 전국 곳곳에 비 ‘습한 더위’다음주 초까지 낮 기온 30~34도충남 예산 쓰러졌던 87세 女 숨져사망 23명 포함 온열질환 2704명가축 등 230만 마리 폐사 176%↑ 관측 이래 가장 긴 열대야(야간에도 기온이 25도 이하로 떨어지지 않는 현상)가 서울을 비롯해 전국의 밤을 덮쳤다. 특히 서울은 지난달 21일 이후 28일째 열대야가 이어지며 사상 첫 ‘한 달 열대야’를 눈앞에 뒀다. 28일 연속 열대야는 ‘21세기 최악의 더위’로 꼽히는 2018년(26일)을 넘어 1907년 서울에서 근대적 기상 관측이 시작된 이래 117년 만의 최장 기록이다. 기상청은 기록적인 무더위에 첫 ‘폭염백서’를 발간하기로 했다. 부산 역시 24일째 열대야가 이어지면서 1994년과 2018년에 세워진 21일 기록을 돌파하고 역대 최장 기록을 다시 썼다. 제주도는 한 달이 훌쩍 넘은 34일째 열대야가 나타나고 있고, 인천에서도 이날까지 26일 연속 열대야가 지속되면서 2018년에 기록한 역대 최장 일수와 동률을 보이고 있다. 역대 최장 열대야의 주된 원인은 현재 한반도 상공에 머무는 티베트고기압과 북태평양고기압이다. 태백산맥을 넘으면서 뜨거워진 동풍과 낮 동안 태양이 지표면을 달구며 생성된 열이 고기압층에 부딪쳐 빠져나가지 못하고 야간에도 폭염이 이어지고 있다. 이 추세대로면 지난 17일까지 15.9일을 기록한 전국 평균 열대야일도 역대 2위인 2018년 16.6일이나 1위인 1994년 16.8일을 넘길 가능성이 높다. 처서가 지나면 날이 서늘해진다는 이른바 ‘처서의 마법’도 이번엔 크게 기대하기 어렵다. 19일 제주와 남해안을 시작으로 처서인 22일까지 곳곳에 비가 오면 낮 더위가 조금 누그러지겠지만, 비가 그친 뒤 ‘습한 더위’는 여전하겠다. 서쪽 지역과 경상권 해안을 중심으로 전국에 열대야가 계속될 것으로 보인다. 대만 동쪽에서 발달한 17호 열대저압부가 북상하면서 비구름을 몰고 오겠지만, 남쪽에서 열기도 끌어올 것으로 보인다. 우리나라 주변 기압계가 크게 변동할 조짐이 보이지 않아 이번 주 내내 폭염과 열대야가 이어질 수 있다. 19일 최고기온은 32~36도, 최저기온은 22~27도로 예보됐다. 다음주 초까지 낮 기온은 30~34도, 아침 기온은 23~27도로 예상된다. 20일 제주에 많게는 80㎜ 이상, 부산·울산·경남·전남 남해안 등에는 20~60㎜의 비가 오겠다. 폭염으로 인한 인명피해와 재산피해도 커질 것으로 우려된다. 행안부에 따르면 올해 5월 20일부터 지난 16일까지 누적된 온열질환자는 사망자 23명을 포함해 2704명이다. 16일 충남 예산의 주택 창고에서 87세 여성이 의식을 잃고 쓰러져 병원으로 이송됐으나 숨졌다. 폭염으로 폐사한 가축과 양식 어류는 230만 마리로 지난해 대비 176% 늘었다. 각종 피해가 잇따르자 기상청은 역사상 처음으로 ‘폭염백서’ 작성 작업을 진행 중이다. 백서에는 그간 우리나라가 겪은 폭염에 대한 기록과 폭염이 발생하는 원인·구조, 중장기 폭염 전망, 폭염이 사회에 끼치는 영향 등을 담을 예정이다.
  • [단독] “나도 형 곁으로 보내줘”… “단 하루라도 더 살아줘”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] “나도 형 곁으로 보내줘”… “단 하루라도 더 살아줘”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”
  • 임원 못 달아도 버티는 고참 선배… 대기업 근속 연수 늘었다

    임원 못 달아도 버티는 고참 선배… 대기업 근속 연수 늘었다

    대기업에서 팀장을 하다 임원으로 승진하지 못하고 팀원이 된 A씨는 직장 내에서 ‘부장님’으로 불린다. 얼마 전까지만 해도 팀장으로 모셨던 A씨를 다른 직원들처럼 ‘매니저 님’이라고 부르는 게 어색하다 보니 후배들이 부장님이란 호칭으로 예우를 해 주는 것이다. 40대 직장인 B씨는 “과거에는 임원을 달지 못한 고참 선배들이 그만두는 경우가 많았는데 요즘에는 보직을 받지 못해도 회사에 남으려는 분위기다. 다른 곳에 취업하는 게 어렵다 보니 버틸 수 있을 때까지는 다니려고 한다”고 전했다. A씨처럼 정년까지 직장 생활을 하려는 사람들이 늘면서 주요 기업들의 평균 근속 연수도 증가 추세다. 18일 서울신문이 시가총액 상위 50대 기업의 직원 평균 근속 연수를 분석한 결과 코로나19 대유행 전인 2019년 6월에 비해 근속 연수가 늘어난 기업은 30곳(올해 6월 말 기준)에 달하는 것으로 나타났다. 시총 50대 기업에 포함된 삼성 계열사 8곳은 평균 근속 연수가 모두 늘어났다. 이 중 삼성SDS는 5년 만에 평균 근속 연수가 12.5년에서 16.5년으로 4년이 늘었다. 삼성화재(11.9년→15.3년), 삼성전기(11.9년→15년), 삼성물산(10.8년→14.5년)도 같은 기간 3년 이상 늘었다. 삼성생명(14.3년→17.1년)은 평균 근속 연수가 17년을 넘어섰다. 삼성전자(11.8년→12.9년)는 직원 수만 12만명이 넘는데도 평균 근속 연수가 12년을 넘었다. 시총 2위 기업인 SK하이닉스도 평균 근속 연수가 5년 전 10.54년에서 13.1년으로 크게 늘었다. SK텔레콤, SK㈜, SK이노베이션 등 SK 주요 계열사 평균 근속 연수도 마찬가지로 늘었다. 현대차그룹 계열에선 현대차(18.9년→16년)와 현대모비스(13년→12.7년)의 평균 근속 연수가 소폭 줄어들었지만 기아는 21.1년에서 21.5년으로 0.4년 늘었다. 경직된 고용 환경 속에서 창업·이직 시장이 위축된 것은 물론 코로나19 기간을 거치며 기업 문화가 보다 개인화되면서 평균 근속 연수가 늘어났다는 분석이다. 한 기업 관계자는 “고연차 팀원들이 늘면서 이들과의 ‘불편한 동거’ 생활을 잘 유지하는 것도 팀장의 역할 중 하나가 됐다”고 말했다. 직장인의 근속 연수가 늘어나는 추세는 통계청의 ‘임금 근로자의 평균 근속 기간’ 통계(매년 8월 기준)에서도 확인된다. 정규직 근로자의 평균 근속 기간은 2019년 94개월에서 지난해 98개월로 4년 새 4개월 늘었다. 평균 근속 연수가 늘면서 직원 1인당 평균 급여도 증가 추세다. 삼성전자는 올해 상반기 평균 급여가 5400만원으로 5년 전 4600만원에 비해 800만원 늘었다. 평균 근속 연수가 22년으로 시총 50대 기업 중 근속 연수가 가장 긴 KT도 같은 기간 직원 1인당 평균 급여가 800만원 늘었다. 서지용 상명대 경영학부 교수는 “비대면 회의가 늘어나고 회식 문화는 줄어들어 직장 내 스트레스가 완화된 것도 이직을 통해 새로운 도전을 하는 것보다 현재의 직장에 남는 게 더 낫다고 보는 원인”이라고 진단했다.
  • KTX 대구 고모역 부근 ‘궤도 이탈’···무더위 속 승객 ‘큰 불편’

    KTX 대구 고모역 부근 ‘궤도 이탈’···무더위 속 승객 ‘큰 불편’

    열차 줄줄이 지연, 곳곳에서 불만 목소리 터져 나와18일 오후 4시 38분쯤 KTX 열차 궤도 이탈 여파로 동대구역에서 부산역을 향하는 열차가 줄줄이 지연돼 승객들이 큰 불편을 겪었다. 코레일 측에 따르면 이날 오후 4시 38분께 경부 고속선 서울발 부산행 KTX 열차가 동대구역에서 신경주역을 향하던 중 대구 수성구 고모역 부근에서 운행 이상으로 멈춰섰다. 코레일은 정차 후 확인한 결과, 18호 차의 바퀴 1개가 궤도를 이탈한 사실을 파악했다고 밝혔다. 해당 열차에 탑승한 승객 384명은 현장에서 후속 열차로 갈아탔으며, 인명피해는 없었다. 사고 후 상행선은 부산∼동대구 간 일반선으로 우회 운행 조치했다. 궤도 이탈 여파로 동대구에서 부산을 향하는 KTX와 SRT 열차들이 줄줄이 지연됐고, 포항으로 가는 열차도 일부 지연됐다. 주말 철도 이용객들은 스마트폰으로 변경된 열차 시간을 확인해야 했고, 곳곳에서 불만의 목소리가 터져 나왔다. 무더위 속에 KTX 이용객들과 지인을 마중 나온 시민들은 열차 지연 도착 소식에 역사 부근 카페 등에서 무작정 대기해야 했다. 일부 시민들은 코레일 측에 거세게 항의하기도 했다. 코레일 측은 “궤도이탈 원인을 조사 중”이며 “열차를 선로에 정상적으로 올린 후 기지 입고할 예정이다. 복구 완료 예상 시간은 미정이다”라고 말했다.
  • 경기 안산 다세대 주택 화재, 주민 3명 연기 흡입

    경기 안산 다세대 주택 화재, 주민 3명 연기 흡입

    경기도 안산시 한 다세대 주택에서 불이 나 주민 3명이 연기를 마셔 병원 치료를 받았다. 18일 오후 5시 23분쯤 경기 안산시 상록구 상길동 한 4층짜리 다가구주택 3층에서 불이 나 39분 만에 진화됐다. 이 불로 3층 2개 세대 주민인 50대 남녀와 20대 남성 1명이 연기를 마셔 인근 병원으로 옮겨져 치료를 받았다. 신고를 받고 출동한 소방 당국은 다수 인명 피해를 우려해 오후 5시 26분쯤 대응 1단계를 발령하고, 장비 38대와 인력 100명을 투입해 진화 작업을 벌였다. 소방 당국은 목격자 등을 상대로 정확한 화재 원인과 피해 규모를 조사 중이다.
  • 충북 괴산 임도서 차량 추락···산림보호 회원 1명 사망·5명 부상

    충북 괴산 임도서 차량 추락···산림보호 회원 1명 사망·5명 부상

    소방대원 2명도 구조 과정서 부상충북 괴산의 야산 임도를 달리던 차량이 길 옆으로 굴러떨어지면서 70대 여성이 숨지고, 5명이 다쳤다. 이들은 한 산림보존협회 회원으로 산림 보호 활동을 위해 이곳을 찾았다가 사고를 당한 것으로 알려졌다. 구조 과정에서 소방대원 2명도 다쳤다. 18일 오후 2시 44분께 충북 괴산군 청천면 한 야산 임도를 달리던 스포츠 유틸리티 차량(SUV)이 20여m 아래로 추락하면서 뒤집혔다. 이 사고로 차에 타고 있던 여성(72)이 심정지 상태로 병원으로 옮겨졌지만 숨졌다. 또 운전자 등 60~70대 탑승자 5명이 다쳐 병원으로 옮겨져 치료받고 있다. 부상자는 중상 2명, 경상 3명으로 분류됐으며, 모두 생명에 지장이 없는 것으로 알려졌다. 사고 처리 과정에서 굴러떨어진 돌로 소방대원 2명도 다쳤다. 둘 다 안전 장비를 착용하고 있었지만 어깨 등을 다쳤다. 경찰은 정확한 사고 경위, 원인 등을 조사 중이다.
  • 운행 중 KTX-산천 궤도 이탈…열차 운행 차질로 대혼잡

    운행 중 KTX-산천 궤도 이탈…열차 운행 차질로 대혼잡

    주행 중이던 KTX-산천 열차의 바퀴가 선로를 이탈해 고속철도 운행이 중단되면서 휴일 열차 운행에 심각한 차질을 빚고 있다. 18일 코레일에 따르면 이날 오후 4시 38분쯤 경부 고속선 서울발 부산행 제39 KTX-산천 열차가 동대구역에서 신경주역을 향하던 중 대구 고모역 부근에서 운행 이상으로 긴급 정차했다. 기장이 열차에 이상을 감지하고 열차를 세워 확인한 결과 동력차의 바퀴 1개가 궤도를 이탈한 것을 발견했다. 사고가 나자 코레일은 열차 운행을 중지하고 탑승한 승객 384명은 현장에서 후속 열차로 갈아태웠다. 인명피해는 없는 것으로 파악됐다. 사고가 나자 코레일은 경부고속선 하행 운행을 중단한 후 동대구~부산 간은 일반선으로 우회 운행하고 있다. 운행 중이던 열차는 상행선을 이용해 교차 운행 중이다. 이에 따라 고속철도 상·하행 운행이 최대 2시간여 지연되는 등 심각한 차질이 빚어졌다. 코레일은 기중기 등을 이용해 사고 열차를 선로로 옮기는 작업이 필요해 복구는 자정쯤 가능할 것으로 예상하고 있다. 복구 후 궤도 이탈 원인 등을 조사할 예정이다. 앞서 2022년 1월 5일 오전 11시 51분경 KTX-산천 제23 열차가 경부고속선 대전역~김천(구미)역 간 운행 중 영동터널에서 바퀴가 빠지면서 열차가 탈선하는 사고가 발생한 바 있다.
  • 대구 고모역 인근서 KTX 열차 탈선…인명피해는 없어

    대구 고모역 인근서 KTX 열차 탈선…인명피해는 없어

    18일 오후 4시 38분쯤 대구 수성구 고모역 인근에서 서울발 부산행 KTX 열차가 선로를 이탈하는 사고가 발생했다. 사고 당시 열차에는 384명의 승객이 탑승하고 있었으나, 다행히 인명피해는 없었다. 사고 직후 한국철도공사(코레일) 측의 확인 결과, 열차 바퀴 1개가 궤도를 이탈한 것으로 나타났다. 이에 따라 해당 노선 열차들은 부산~동대구 간 일반선으로 우회 운행하고 있다. 코레일 관계자는 “조속히 복구 작업을 완료하고 열차 운행을 정상화할 계획”이라며 “정확한 사고 원인을 파악하고 있다”고 말했다.
  • 117년 만에 ‘최장 열대야’ 맞은 서울 등 곳곳 ‘열대야 신기록’… 기상청 ‘폭염백서’ 만든다

    117년 만에 ‘최장 열대야’ 맞은 서울 등 곳곳 ‘열대야 신기록’… 기상청 ‘폭염백서’ 만든다

    관측 이래 가장 긴 열대야(야간에도 기온이 25도 이하로 떨어지지 않는 현상)가 서울을 비롯해 전국의 밤을 덮쳤다. 특히 서울은 지난달 21일 이후 28일째 열대야가 이어지며 사상 첫 ‘한 달 열대야’를 눈앞에 뒀다. 28일 연속 열대야는 ‘21세기 최악의 더위’로 꼽히는 2018년(26일)을 넘어 1907년 서울에서 근대적 기상 관측이 시작된 이래 117년 만의 최장 기록이다. 기상청은 기록적인 폭염에 첫 ‘폭염백서’를 발간하기로 했다. 부산 역시 24일째 열대야가 이어지면서 1994년과 2018년에 세워진 21일 기록을 돌파하고 역대 최장 기록을 다시 썼다. 제주도는 한 달이 훌쩍 넘은 34일째 열대야가 나타나고 있고, 인천에서도 이날까지 26일 연속 열대야가 지속되면서 2018년에 기록한 역대 최장 일수와 동률을 보이고 있다. 역대 최장 열대야의 주된 원인은 현재 한반도 상공에 머무는 티베트고기압과 북태평양고기압이다. 태백산맥을 넘으면서 뜨거워진 동풍과 낮 동안 태양이 지표면을 달구며 생성된 열이 고기압층에 부딪쳐 빠져나가지 못하고 야간에도 폭염이 이어지고 있다. 이 추세대로면 17일까지 15.9일을 기록한 전국 평균 열대야일도 역대 2위인 2018년 16.6일이나 1위인 1994년 16.8일을 넘길 가능성이 높다. 처서가 지나면 날이 서늘해진다는 이른바 ‘처서의 마법’도 이번엔 크게 기대하기 어렵다. 19일 제주와 남해안을 시작으로 처서인 22일까지 곳곳에 비가 오면 낮 더위가 조금 누그러지겠지만, 서쪽 지역과 경상권 해안을 중심으로 열대야가 계속될 것으로 보여서다. 대만 동쪽에서 발달한 17호 열대저압부가 북상하면서 비구름을 몰고 오겠지만, 남쪽에서 열기도 끌어올 것으로 보인다. 우리나라 주변 기압계가 크게 변동할 조짐이 보이지 않아 이번 주 내내 폭염과 열대야가 이어질 수 있다. 19일 최고기온은 31~36도, 최저기온은 22~26도로 예보됐다. 다음주 초까지 낮 기온은 30~34도, 아침 기온은 23~27도로 예상된다. 20일까지 제주는 많게는 100㎜ 이상, 부산·울산·경남도 많게는 80㎜의 비가 오겠다. 폭염으로 인한 인명피해와 재산피해도 커질 것으로 우려된다. 행안부에 따르면 올해 5월 20일부터 지난 16일까지 누적된 온열질환자는 사망자 23명을 포함해 2704명이다. 16일 충남 예산의 주택 창고에서 87세 여성이 의식을 잃고 쓰러져 병원에 이송됐으나 숨졌다. 폭염으로 폐사한 가축과 양식 어류는 230만 마리로 지난해 대비 176% 늘었다. 각종 피해가 잇따르자 기상청은 역사상 처음으로 ‘폭염백서’ 작성 작업을 진행 중이다. 백서에는 그간 우리나라가 겪은 폭염에 대한 기록과 폭염이 발생하는 원인·구조, 중장기 폭염 전망, 폭염이 사회에 끼치는 영향 등을 담을 예정이다.
  • [단독]‘로렌조 오일’ 병 덮친 승근·승우네 가족의 비극[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독]‘로렌조 오일’ 병 덮친 승근·승우네 가족의 비극[나에게도 스무살이 올까요]

    아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”
  • 총선 입후보 예정자 지지 호소… 천영기 통영시장 선거법 위반 기소

    총선 입후보 예정자 지지 호소… 천영기 통영시장 선거법 위반 기소

    천영기 경남 통영시장이 지난해 지역 축제 행사장에서 총선 입후보 예정자의 지지를 호소한 혐의로 재판에 넘겨졌다. 18일 법조계에 따르면 창원지검 통영지청은 최근 천 시장을 공직선거법 위반 혐의로 불구속기소 했다. 경남도선거관리위원회가 천 시장을 검찰에 고발한 지 1년여 만이다. 천 시장은 지난해 8월 통영한산대첩축제 행사장에서 제22대 국회의원선거 입후보 예정자의 지지를 호소하고 행사 부스 참석자에게 호응을 유도하는 등 선거운동을 한 혐의를 받고 있다. 당시 천 시장은 행사장에서 지역구 국회의원인 국민의힘 정점식(경남 통영·고성) 의원과 함께 축제 부스를 돌며 “내년에 국회의원 선거가 있습니다. 누굴 도와줘야 하죠”라고 물은 뒤 시민들이 “정점식”이라고 외치자 “목소리 봐라. 많이 도와주십시오”라고 했다. 천 시장은 또 OO동장을 언급하며 “국회의원님하고 초등학교 동기입니다”며 “내년에 표 안 나오면 알아서 하이소. 무슨 뜻인지 알겠죠”라고 말하기도 했다. 이에 경남도선거관리위원회는 “정치적 중립을 지켜야 할 공무원이 공직선거에서 선거운동을 하는 행위는 선거 공정성과 선거 질서를 심하게 훼손하는 중대 선거범죄”라며 지난해 9월 천 시장을 고발했다. 천 시장은 당시 논란과 관련한 입장문을 통해 “불미스러운 일로 시민에게 심려를 끼쳐드린 점 유감스럽게 생각한다”며 “선출직 공직자로서 발언에 더욱 신중하고 선관위의 공정한 선거 관리업무에도 적극 협조하겠다”고 사과했다.
  • 대구 고물상에서 불…1시간 40여 분 만에 진화

    대구 고물상에서 불…1시간 40여 분 만에 진화

    대구 한 고물상에서 원인을 알 수 없는 불이 나 1시간 40여 분만에 진화됐다. 18일 대구소방안전본부 등에 따르면 이날 오전 11시29분쯤 달성군 옥포읍 한 고물상에서 화재가 발생했다. 다행히 인명피해는 없었으나, 인근 주민들이 대피하는 소동이 벌어졌다. 달성군은 이날 주민들에게 안전 안내 문자를 보내 “차량은 건물 주변 도로를 우회하고 인근 주민은 창문을 닫아주시기를 바란다”고 당부했다. 신고를 받은 소방 당국은 현장에 차량 30대, 인력 75명을 투입해 진화작업을 벌였다. 경찰과 소방 당국은 정확한 화재 원인과 피해 규모를 조사하고 있다.
  • [신간] 기초부터 연구에 필요한 통계기법을 담은 ‘49일간의 확률통계여행’ 출간

    [신간] 기초부터 연구에 필요한 통계기법을 담은 ‘49일간의 확률통계여행’ 출간

    확률통계에 대한 기초적인 개념부터 연구저작물에 필요한 기법을 한권에 담은 ‘49일간의 확률통계여행’이 출간됐다. 이 책은 양재용 한양대 산업융합학부 교수가 수년간 확률과 통계를 공부하고, 강의하며 작성했던 메모와 노트를 기초로 집필한 것이다. 양 교수는 “오늘날 확률론과 통계학은 학술연구 영역에 종사하는 연구자들만의 전유물이 아니라 이제 기업에서는 경험과 직관보다는 데이터 분석에 기반하여 경영의사결정을 하고, 디지털 전환의 관점에서 조직 구성원 모두가 데이터를 다룰 수 있는 역량을 갖추도록 하고 있다”면서 “의사결정시스템의 이러한 변화와 흐름은 기업체 재직자라면 누구에게나 데이터에 기반한 의사결정의 근원인 확률과 통계 지식을 습득해야 할 필요성이 있다”고 강조했다. 이 책에서는 확률과 통계에 대한 기초 개념부터 보고서나 연구 저작물에 필요한 통계 기법에 이르기까지 필요한 내용을 망라하고 있다. 대개의 통계학 교재가 확률이론을 가볍게 다루고 있으나 이 책에서는 전체 분량의 3분의 1 가량을 할애하고 있다. 또 데이터 분석을 마이크로소프트 엑셀과 무료 패키지인 자모비(Jamovi)를 사용해 실습할 수 있도록 구성해 전문통계프로그램인 SPSS 또는 SAS 등이 없이 누구나 이용하도록 했다. 특히 실습에 사용할 수 있도록 제공되는 데이터 중의 일부는 필자가 산업체 근무 시절 현장에서 수집하거나 연구논문에 활용했던 데이터들로 실전에서의 데이터 전처리와 분석 과정을 생생하게 느낄 수 있다. 양 교수는 “이 책은 전체 내용을 49일 동안 하루하루 공부할 분량으로 분류해 집필했다”면서 “독자가 책에서 정해놓은 하루치 분량만큼 매일매일 읽고, 제시된 예제를 풀이하고, 데이터를 다루기만 하면, 7주 후에는 데이터 분석과 통계학적 해석에 자신감을 얻은 스스로를 발견할 것”이라고 말했다. 양 교수는 올해 하반기부터 책 내용을 하루에 15분 내외 분량으로 총 49일치의 강의영상을 유투브를 통해 독자들에게 제공할 계획이다. 자유아카데미, 540쪽, 3만5000원.
  • “해파리 때문에 휴가 망쳤다”…독성 해파리 유입 ‘역대 최대’

    “해파리 때문에 휴가 망쳤다”…독성 해파리 유입 ‘역대 최대’

    #. 초등학생 두 딸을 둔 박세현(43·가명)씨는 지난 10일 가족들과 서핑을 배우기 위해 제주도 여행을 가 6회로 구성된 서핑 강습을 2회까지만 듣고 환불받았다. 함께 수업을 듣던 다른 수강생과 강사가 서핑하던 중 해파리에 쏘인 걸 본 직후였다. 박씨는 “아이들이 서핑을 너무 좋아해 고민이 컸다”면서도 “눈앞에서 고통스러워하는 모습을 보니 덜컥 겁이 났다”고 했다. 최근 동해안을 중심으로 해파리 개체수 급증과 함께 쏘임 신고 건수도 수직상승하고 있다. 18일 해양수산부 국립수산과학원에 따르면 올해 중국에서 국내 연안으로 들어온 노무라입깃해파리는 바다 1㏊당 108마리로, 관찰을 시작한 2015년 이후 가장 많다. 통상 같은 면적당 20~40마리 수준이고 지난해에는 0.3마리에 그쳤다. 국립수산과학원의 ‘해파리 모니터링 주간 보고’에 따르면 지난 9~14일 노무라입깃해파리 출현율은 56.5%로 지난해 비슷한 기간보다 30% 포인트 이상 높다. 어업인 모니터링 요원 10명 중 6명 가까이가 바다에서 해파리를 봤다는 얘기다. 해수부는 지난달 제주도에 이어 부산·울산·경남·경북·전남·강원 해역에 노무라입깃해파리 주의 단계 특보를 내리기도 했다.노무라입깃해파리는 동중국해에서 발생해 해류를 따라 남해로 들어와 동해로 올라간다. 최대 길이가 2m에 달하는 대형 어종으로, 독성이 매우 강해 한 번 쏘이면 부종과 발열, 근육 마비, 호흡 곤란, 쇼크 등을 일으킨다. 강원도에서만 해파리 쏘임 신고 건수가 지난해 7월 46건에서 올해 7월 332건으로 약 7배 늘었다. 지난해 6건의 쏘임 신고가 접수된 경북은 이달 1일까지만 벌써 562건이 집계됐다. 역대급 폭염이 이어지는 가운데 해파리 출현까지 잦아지면서 해수욕장 이용객도 줄고 있다. 6월 말~8월 말 이용객 수는 2021년 2273만명에서 2022년 3984만명으로 늘었다가 지난해 3797만명으로 감소했다. 올해 같은 기간 이용객 수는 지난 11일 기준 3097만명에 그쳤다. 해파리 급증은 해수온 상승 등 기후변화의 영향이 크다. 해수온 상승은 플랑크톤 등 해파리 먹이가 늘어날 수 있는 여건을 조성해 개체 수 증가의 원인이 될 수 있기 때문이다.예상욱 한양대 해양융합공학과 교수는 “지구온난화 때문에 최근 몇 년 동안 한반도 연근해 고수온이 지속되면서 해파리 개체수가 폭발적으로 늘어나는 임계점의 온도를 넘어선 것으로 보인다”고 분석했다. 윤석현 국립수산과학원 연구관도 “해수온이 상승하면서 해양생물의 성장 속도가 빨라지는 환경이 만들어져 해파리가 늘어났다”고 설명했다. 지난 7월 중국의 역대급 집중호우와 양쯔강 범람으로 해파리가 늘었다는 분석도 있다. 윤 연구관은 “올여름 중국의 집중호우로 양쯔강의 오염물질이 바다로 흘러들어 해파리의 먹이가 되는 플랑크톤이 증가하면서 해파리가 더 많이 성장한 것으로 보인다”고 했다. 집중호우로 범람한 강물에 섞인 오염물질이 바다에서는 영양분 역할을 하면서 해파리의 먹잇감이 늘었다는 설명이다.
  • 실종된 40대女, 알고보니 순찰차에…35시간 갇혀있다 사망

    실종된 40대女, 알고보니 순찰차에…35시간 갇혀있다 사망

    파출소 순찰차에서 40대 여성이 숨진 채 발견된 가운데, 순찰차에서 35시간 넘게 빠져나오지 못하다 사망한 것으로 파악됐다. 18일 경남 하동경찰서에 따르면 전날(17일) 오후 2시 9분쯤 경남 하동군의 한 파출소 주차장에 세워둔 순찰차에서 A씨가 숨진 채 발견됐다. 경찰은 A씨의 가출신고를 받고 출동하던 중 순찰차 뒷좌석에 있던 A씨를 찾았다. A씨 가족은 앞서 오후 1시 26분쯤 ‘A씨가 가출했다’고 신고했다. A씨에게서 특별한 외상 등 범죄 혐의점은 발견되지 않았다. 경찰은 인근 폐쇄회로(CC)TV에 A씨가 지난 16일 오전 2시 12분쯤 파출소 주차장을 배회하는 모습이 포착된 것을 토대로 A씨가 35시간 넘게 순찰차 안에 있었던 것으로 보고 있다. 당시 이 순찰차는 문이 잠기지 않은 상태였던 것으로 조사됐다. 순찰차 뒷좌석은 외부에서만 문을 열 수 있다. 내부에는 손잡이도 없고, 앞 좌석과는 안전칸막이로 분리된 구조다. 이 때문에 경찰은 A씨가 순찰차에서 장시간 빠져나오지 못하다 사망한 것으로 추정하고 있다. 시신 검안에서는 ‘사인 미상’으로 나왔다. A씨는 지적장애 등 정신 질환으로 10년 넘게 병원에서 치료를 받다가 최근 가족이 있는 하동에 온 것으로 전해졌다. 파출소 관계자는 “두 대의 순찰차가 있는데 A씨가 발견된 순찰차는 평소 잘 안 쓰던 차였다”고 밝혔다. 경찰은 A씨의 정확한 사망 원인을 조사하는 한편, 순찰차 문이 잠기지 않았던 이유 등 사건 경위를 살펴보고 있다.
  • K리그1 꼴찌탈출 몸부림…전북·대전 나란히 극장골 승리

    K리그1 꼴찌탈출 몸부림…전북·대전 나란히 극장골 승리

    프로축구 K리그1 하위권 잔류 경쟁이 갈수록 거세진다. 전북 현대와 대전 하나 시티즌이 나란히 후반 추가시간 터진 극장골로 승리하면서 하위권 9위부터 12위 4개팀이 승점 2점 이내에 몰리게 됐다. 한 경기 결과에 따라 12위가 9위로, 반대로 9위가 12위로 떨어질 수도 있다. 이번 시즌 최하위까지 떨어지는 굴욕적인 시즌을 보내고 있는 전북은 17일 전북 전주시에서 열린 K리그1 27라운드 안방 경기에서 후반 54분 권창훈이 결승골을 넣으며 포항 스틸러스를 2-1로 꺾었다. 10위 대전 역시 후반 50분 터진 구텍의 결승골로 인천 유나이티드를 2-1로 이겼다. 16일에는 11위 대구FC가 김천 상무를 3-0으로 이기는 등 10위부터 12위가 나란히 27라운드에서 승점 3점을 따냈다. 18일 현재 9위 인천(승점 28), 10위 대전(승점 27), 11위 대구(승점 27), 12위 전북(승점 26)으로 촘촘하게 몰려 있다. 거기다 8위 제주 유나이티드(승점 32)도 전북과 승점 차이가 6점에 불과하기 때문에 한 팀이라도 연승이나 연패를 한다면 순위가 완전히 뒤바뀔 수밖에 없다. 8위 제주는 최근 두 경기 연속 무득점으로 2연패를 당하는 등 결코 안심할 수 없는 상황이다. 9위 인천은 최근 최영근 감독이 부임하며 분위기를 바꾸려 하고 있지만 막판 실책으로 패배하는 바람에 아쉬움이 더 클 수밖에 없다. 10위 대전은 여름 이적 시장에서 대대적인 선수 보강을 한 뒤 최근 2연승으로 분위기를 바꿔 나가고 있다. 11위 대구 역시 27라운드에서 9경기 만에 승리하면서 분위기를 바꿀 동력을 얻었다. 특히 핵심 득점원인 세징야가 멀티골을 넣는 활약으로 현재 리그 2위를 달리고 있는 김천을 상대로 대승을 거둔 게 긍정적이다. 12위 전북 역시 새 얼굴들이 활약을 해주면서 활로를 모색하고 있다. 27라운드에서도 이적생 안드리고가 선제골을, 장기부상에서 돌아온 권창훈이 결승골을 넣었다. 여기에 최근 수원FC에서 이적한 이승우까지 터져주길 전북은 기대하고 있다. 공교롭게도 28라운드에서는 인천과 전북이 만난다. 대전과 대구가 나란히 김천, 포항 원정경기라 쉽지 않은 승부가 예상되는 걸 감안하면 인천과 전북 경기 결과에 따라 순위가 요동칠 가능성이 높다. 인천이 승리한다면 승점 31점으로 제주를 턱밑에서 추격할 수 있게 된다. 반면 전북이 이긴다면 단숨에 순위를 12위에서 9위까지 세 계단이나 끌어올릴 수도 있다.
  • 인증샷 찍는 다이빙 성지?… 당신의 목숨이 위험합니다

    인증샷 찍는 다이빙 성지?… 당신의 목숨이 위험합니다

    최근 제주도내 항·포구를 중심으로 다이빙 안전사고가 잇따르고 있는 가운데 구좌읍 한 해변에서 다이빙하던 30대 남성이 물에 빠져 숨졌다. 18일 제주도 소방안전본부에 따르면 전날 오후 3시 56분쯤 제주시 구좌읍 김녕 세기알해변에서 물에 빠진 익수자를 구조해 심폐소생술을 하고 있다는 신고가 접수됐다. 구조된 A(30대·서울시)씨는 인근 병원으로 옮겨졌으나 결국 숨졌다. 세기알해변은 최근 인증샷을 찍는 다이빙 성지로 유명해진 곳으로 해마다 다이빙 사고가 끊이지 않고 있다. 지난해 8월에도 인근 포구에서 다이빙하던 40대 남성이 바닥에 머리를 부딪쳐 전신 마비 증세로 병원으로 옮겨졌다. 제주시 한림읍 월령포구 해상에서는 지난달 31일 오후 2시쯤 50대 남성 관광객이 다이빙을 한 뒤 의식을 잃었다. 119구급대가 현장에 도착했을 당시 의식은 회복했지만 경추 통증과 사지 마비 증상을 보여 병원으로 이송됐다. 지난달 15일 오전 3시 25분쯤에는 제주시 조천읍 함덕해수욕장에서 민간안전요원인 20대 남성이 다이빙하다 심정지 상태로 구조됐으나 결국 숨을 거뒀다. 이처럼 다이빙 사고는 주로 항·포구에서 발생하고 있다. 제주해양경찰청에 따르면 최근 3년간(2021~2023년) 제주 연안에서 발생한 안전사고는 모두 246건으로, 이 가운데 추락 익수가 42건, 추락이 12건에 이른다. 사망자만 2021년 3명, 2022년 5명, 지난해 8명 등 총 16명으로 파악됐다.
  • 전남대 공사 현장서 외국인 노동자 추락

    전남대 공사 현장서 외국인 노동자 추락

    17일 오전 7시15분께 광주 북구 전남대학교 수의대학 공사 현장에서 베트남 국적 노동자 2명이 4m 높이에서 추락하는 사고가 발생했다. 이날 사고로 노동자들은 다리 등에 비교적 가벼운 부상을 입고 인근 병원으로 이송돼 치료를 받고 있다. 경찰은 정확한 사고 경위와 함께 사고의 원인을 조사하고 안전 관리에 문제가 없었는지 조사 중이다.
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