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  • “뇌전증 父 병원비만 1억” 유명 가수, 행사 뛰다 중환자실 실려가

    “뇌전증 父 병원비만 1억” 유명 가수, 행사 뛰다 중환자실 실려가

    TV조선 ‘미스트롯’에 출연했던 가수 김소유가 뇌전증을 앓고 있는 아버지를 병간호하고 있는 근황이 공개됐다. 26일 방송되는 KBS 1TV ‘인간극장’에서는 김소유의 일상이 공개된다. 방송에서는 스케줄이 끝나자마자 마트에서 장을 본 뒤 요양병원으로 향하는 김소유의 모습이 담긴다. 지난해 겨울 그의 아버지는 뇌전증으로 쓰러졌는데, 김소유는 누워서 말 한마디 못 하는 아버지를 위해 노래도 부르고 얼굴도 깨끗하게 닦으며 병간호에 매진한다. 김소유의 아버지는 14년 전 김소유가 대학생 1학년일 무렵 경제적인 문제로 이혼했다. 이후 다른 사람과 재혼했지만, 아버지가 쓰러진 뒤 상대는 종적을 감췄다. 결국 보호자를 자처한 김소유는 바쁜 행사 스케줄 중간에도 병실에 누운 아버지를 살뜰하게 챙긴다. 일주일에 140만원씩 들어가는 개인 병간호비와 병원비를 도맡다 보니 1년 동안 쓴 돈은 1억원이 훌쩍 넘는다. 주말 행사를 뛰어야 아버지 병간호비를 낼 수 있는데, 행사가 없는 주말이면 ‘이번 주 병간호비는 어떻게 하나’라는 불안감으로 전전긍긍한다고 한다. 무대와 병실에 오가느라 몸이 지칠 대로 지친 김소유는 올해 2월, 정신을 잃고 중환자실까지 실려 갔다. 이후 다시 가수로 돌아온 그는 ‘가요무대’에 오르는 모습도 방송을 통해 공개할 예정이다.
  • [단독] 月간병비 450만~500만원… 돌봄 절벽에 부모 75%가 휴직·퇴사[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 月간병비 450만~500만원… 돌봄 절벽에 부모 75%가 휴직·퇴사[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)
  • [단독] ‘분열뇌증’ 안고 버려진 ‘생명이’에겐, 매일이 새 생명입니다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] ‘분열뇌증’ 안고 버려진 ‘생명이’에겐, 매일이 새 생명입니다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”
  • [단독]희귀질환 아동 가정 4명 중 3명 “간병 위해 휴직·퇴사”…36.6%는 “치료비 마련 카드 돌려막기”[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독]희귀질환 아동 가정 4명 중 3명 “간병 위해 휴직·퇴사”…36.6%는 “치료비 마련 카드 돌려막기”[나에게도 스무살이 올까요]

    희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)
  • [단독] 무뇌증을 안고 태어나 베이비박스에 놓인 ‘생명이’…“1년에 하루는 나들이 나가는 게 소원입니다”[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 무뇌증을 안고 태어나 베이비박스에 놓인 ‘생명이’…“1년에 하루는 나들이 나가는 게 소원입니다”[나에게도 스무살이 올까요]

    서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 이제 갓 태어난 듯한 아기가 포대기도 없이 얼음장처럼 차가운 손발로 박스에 놓여 있었다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브날 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어줬다. 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원 측이 독일에서 들여온 여분이 하나 있었다. 수술이 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데, 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열 세 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯 했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 2차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온 종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어줘도, 작은 소리라도 들려주면 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 친부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그 사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 희망이 욕창을 치료한 병원에 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. 여기저기 병원을 옮겨다니며 6개월간 입원 치료를 받았다. “희망이는 심정지를 이겨낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이에요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 정주영 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데, 센터의 빠듯한 예산으론 엄두를 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여주고 싶어요.”
  • 말기암母 위해 글쓰던 ‘13살 문학영재’ …8년 뒤 ‘예상 못한 근황’ 공개됐다

    말기암母 위해 글쓰던 ‘13살 문학영재’ …8년 뒤 ‘예상 못한 근황’ 공개됐다

    지난 2016년 SBS ‘영재발굴단’에 출연해 ‘문학 영재’로 이름을 알렸던 정여민의 근황이 8년 만에 공개됐다. 지난 18일 유튜브 채널 ‘우와한 비디오’에는 ‘성인이 된 문학 영재 정여민, 8년 만에 만났습니다’라는 제목의 영상이 올라왔다. 정여민은 초등학교 6학년이던 2016년 SBS 프로그램 ‘영재 발굴단’에 문학 영재로 출연했다. ‘영재발굴단’은 특정 분야에 특별한 재능을 보이는 아이들을 찾아 그들의 잠재력을 관찰하고 더 나은 방향으로 성장시키기 위해 고민하는 프로그램이다. 정여민은 무려 8000:1의 경쟁률을 뚫고 전국글짓기대회에서 대상을 수상한 문학영재다. 그는 부모님과 함께 깊은 산골에 살고 있었는데, 알고보니 정여민의 어머니는 흉선암을 진단 받은 말기암 환자였다. 정여민은 엄마의 병에 대한 슬픔과 엄마를 향한 애틋한 사랑을 자신의 시와 산문 안에 고스란히 담아내 ‘엄마를 위해 글을 쓰는 시인 영재’로 시청자들에게 감동을 안긴 바 있다. 그가 가족을 떠올리며 쓴 ‘마음속의 온도는 몇 도일까요?’라는 제목의 시는 2015년 전국 어린이 글짓기 대회에서 8042대 1의 경쟁률을 뚫고 대상을 거머쥐었다. 이번 ‘우와한 비디오’ 영상에서 8년 만에 모습을 드러낸 정여민은 188㎝의 건장한 청년의 모습으로 등장했다. 정여민은 “채널에 근황을 알려달라는 댓글이 많더라”라며 “올해 전역했다. 부모님에게 전해 듣기로 tvN ‘유퀴즈’에서 연락이 온 적 있다 들었다. 그걸 듣고 저는 ‘저를 왜?’라는 생각이 들었다. 평소에 즐겨보는 거라서 되게 신기했다”고 말했다. 정여민은 엄마의 근황도 전했다. 그는 “옛날에는 살이 되게 많이 빠지셨는데 지금은 5㎏ 정도 찌셔서 옛날보단 훨씬 더 건강해지신 것 같다”고 말했다. 그러면서 좋은 소식도 전했다. 이전에 출연한 영재발굴단 영상이 최근에 다시 화제가 되면서, 그가 방송 출연 뒤 출간했던 책 ‘마음속의 온도는 몇 도일까요’를 구매하는 사람이 늘어났다는 것이다. 그는 “(원래는) 어린이 맞춤 도서였는데 성인 시점의 개정판으로 리메이크됐다”고 했다. 다만 정여민은 “글 작가로서 나아갈 예정인가”라는 질문에 예상 외의 답변을 내놨다. 그는 “글은 일단 취미로 하고 모델 쪽으로 (가려 한다)”고 밝혔다. 정여민은 “사실 준비한 지는 오래 안 됐다. 고2 때나 고3 때부터 생각해서, 군대 전역하고 나서 본격적으로 해보자 생각했던 것 같다”고 전했다. 그러면서 “생각한 것보다 더 어렵더라. 걸음마부터 떼는 수준이다. 자세도 되게 신경 써야 되고. (학원 다닌 지는) 한 달 좀 넘었다. 워킹은 어렵다”며 웃었다. 현재 정여민은 모델 꿈을 이루기 위해 서울에 상경, 스스로 학원비를 벌며 모델 훈련에 임하고 있다. 그는 도시 생활에 대해 “산골에서는 그냥 글 쓰고 아무 생각 없이 평화롭게 살았던 것 같은데 서울 올라와선 좋긴 하면서도, 미래에 대한 걱정들로 복잡하다”며 미래에 대해 진지하게 고민하는 모습을 보였다. 암 투병 중이던 정여민의 어머니 박향숙씨도 직접 영상에 출연해 근황을 전했다. 박씨는 몸무게가 38㎏까지 내려가며 몇 번의 고비를 겪었지만, 매일 운동과 식이 관리를 하며 치료에 최선을 다하고 있다고 전했다. 박씨는 처음에 아들의 새로운 꿈에 대해 반대했다고 했다. 그러나 남편이 “요즘엔 꿈이 없는 사람들이 많대. 여민이는 꿈이 있잖아. 그 길이 아니라면 멈추면 되지. 미리 막지는 말자”라는 말을 듣고 마음을 바꿨다고 전했다. 정여민의 아버지 정경식씨는 “여민이를 시인으로만 생각하시지 마시고 뭔가를 새롭게 도전하려고 하는 사람으로서, 여러 가지를 해보려고 하는 사람으로 인정해주시고 응원해주시면 좋겠다”고 전했다.
  • [데스크 시각] 벤츠가 다 물어내라

    [데스크 시각] 벤츠가 다 물어내라

    “45억원이 아니라 45억 달러(약 6조원)를 물어 줘도 부족하다.” 지난 1일 인천 서구 청라국제도시 아파트 지하 1층 주차장에서 발생한 벤츠 전기차 폭발 화재로 2017년 입주한 이 아파트 14개 동 1581가구 가운데 6개 동 734가구가 집으로 돌아가지 못하고 있다. 사고 차의 수입사인 메르세데스벤츠코리아는 “(피해 주민에게) 45억원을 인도적 차원에서 기부하겠다”(8월 9일)고 밝힌 데 이어 “인도적인 지원을 추가 검토할 수 있다”(8월 14일)는 입장을 재차 표명했지만 여론의 분노는 잦아들지 않고 있다. 우선 벤츠코리아가 주민들에 대해 피해 보상 대신 기부나 지원이란 말을 쓴 것부터 어이없다는 반응이다. 가만히 있던 차 바닥에서 스멀스멀 연기가 피어오른 뒤 폭발이 일어난 장면이 폐쇄회로(CC)TV에 생생하게 찍혔는데도 화재 감지 직후 아파트 관리실에서 화재 경보기를 일부러 끈 정황이 인천소방본부 조사 결과 드러났다며 온전한 책임에서 선을 긋는 듯한 태도를 취하고 있기 때문이다. 실제로 화재 원인 조사가 끝나지 않았다며 사고 발생 20일이 지나도록 제조·수입 잘못을 인정하는 리콜(자발적 시정 조치)은 생각지도 않고 있다. 설령 벤츠코리아가 모든 책임을 질 수 없다고 생각하더라도 기부금이란 이름으로 책정한 45억원이 끼친 손해를 메우는 데 진정 충분하다고 보는지도 의문스럽다. 담당 지방자치단체인 인천 서구가 거리로 내몰린 피해 주민 734가구에 대해 재해구호 명분으로 지원하는 식대 등 생활지원비만 4인 가족 기준으로 환산할 경우 벌써 48억원 정도가 나온다. 같은 층에 있다가 불에 타버린 차량 87대, 시커멓게 그을린 차량 783대는 각각 해당 차주들의 손해보험으로 해결하고 녹아내린 전기·수도 인프라 복구도 아파트 화재보험으로 충당한다고 치자. 기본권인 주거권과 소중한 일상을 빼앗긴 것은 물론 아파트 단지 브랜드 추락에 따른 재산 피해는 어떻게 할 것인가. 이번 사고를 통해 전기차는 순식간에 온도가 치솟는 배터리 열 폭주 현상 때문에 불이 나면 쉽게 끌 수 없고, 지하 주차장에선 더욱 속수무책임을 온 국민이 알게 되면서 한국 전기차 산업은 위기에 빠졌다. 국내 전기차 시장의 70%를 차지하는 현대차·기아가 이번 사태로 촉발된 전기차 포비아(공포)를 끄기 위해 고군분투하고 있지만, 자국민도 안 사는 전기차를 해외 소비자가 살 리 없다는 점에서 한국 전기차 산업은 세계로 뻗어 나가기 위한 테스트 베드를 빼앗긴 상황이다. 벤츠가 전기차 화재로 재산상 피해와 사회적 불안을 일으켰음에도 느긋하게 원인 조사를 기다리자고 말할 수 있는 것은 국내 법체계가 소비자에게 불리한 구조이기 때문이다. 제품의 하자가 아니고서는 발생하지 않는 사고라는 게 확실하면 조 단위의 징벌적 손해배상을 판결하는 미국과 달리 우리는 제품의 결함으로 손해가 발생했음을 소비자 스스로 입증해야 하는 시스템이다. 2018년 주행 중이던 BMW 차량 수십 대에서 화재가 나는 사고가 터졌을 때 미국과 유럽에선 즉각적인 리콜 조치가 취해진 반면 국내에선 뭉그적거리는 태도로 차주들 분통을 터지게 한 사건도 우리의 소비자 보호 시스템에 문제가 있기 때문이었다. 벤츠코리아가 즉각적인 사과와 보상 대신 선심 쓰듯 기부나 지원이란 말로 책임은 인정하지 않고 일단 법적으로 다퉈 보겠다는 태도로 나오는 것도 같은 맥락이다. 정부는 다음달 내놓을 전기차 종합 대책에서 배터리 제조사 공개 권고 같은 처방으로 사태를 마무리 지어선 안 된다. 배터리 제조사 공개도 당연하지만 사람들은 차량 제조사인 벤츠를 믿고 차를 산 것이다. 차량 원인으로 발생한 사고 손해는 제조사가 다 물어낸다는 확실한 신호가 사태 해결의 출발이 돼야 한다. 벤츠코리아가 온당한 피해 보상을 신속히 하도록 소비자 보호 제도의 정비가 절실하다. 주현진 산업부장
  • “은둔 등 취약 청년 150만명… 통합 지원할 컨트롤타워 만들어야” [최광숙의 Inside]

    “은둔 등 취약 청년 150만명… 통합 지원할 컨트롤타워 만들어야” [최광숙의 Inside]

    고립·은둔청년 사회문제화취업 등 과열 경쟁 사회의 그늘장기화되면 가족해체·극단선택사회적 비용 연간 7조원에 달해정부·지자체·민간, 일자리 지원을취약청년 지원 사각지대 많아 청년 유형별로 소관부처 제각각실태 조사조차 제대로 안 돼 있어가족돌봄·경계선지능청년 취업난근거법 있어야 청년지원 지속 가능지난 6월 서울 양천구 반지하 방에서 숨진 30대 여성. 구직 실패로 외부와 단절된 채 살다가 세상을 떠난 후 뒤늦게 발견됐다. 방에는 막걸리 병이 뒹굴었다. 최근 사회적 문제로 떠오른 은둔형 외톨이, 이른바 고립·은둔 청년들의 슬픈 고독사의 민낯이다. 이들 외에도 아픈 가족을 돌보는 가족돌봄 청년 등 취약계층 청년들이 무력감과 좌절을 느끼며 살아가고 있다. 양극화 시대 극심한 경쟁 사회 속에서 빚어진 사회구조적인 문제라는 측면에서 이들에겐 사회 공동체의 손길이 절실하다. 이달 초 취약계층 청년들의 사회 진출을 돕는 내용의 ‘취약계층 청년의 자립지원에 관한 법률’을 발의한 조은희 국민의힘 의원을 지난 12일 국회에서 만나 심각한 청년 문제 해법에 대한 이야기를 들었다. 조 의원에게 이 법은 오랫동안 마음에 품어 온, ‘가슴으로 낳은 법안’이다. -취약 청년은 어느 정도인가. “고립·은둔 청년 54만명, 가족돌봄 청년 10만명, 평균 지능과 지적장애인 중간 정도의 지능을 가진 경계선지능 청년 90만명 등 취약계층 청년은 150여만명 이상으로 추산된다.” -청년에게 특히 관심을 갖는 이유는. “저출생 문제가 심각한데 정부에서는 아이 낳으라고만 할 게 아니라 청년들을 잘 챙기는 것도 저출생 문제를 극복하는 해법의 하나가 될 수 있다. 위기의 청년들을 만났더니 ‘사회에 나가서 좋은 어른이 되고 싶은데 도와주세요’라고 간절히 얘기하더라. 어려운 환경에 처해 있는 청년들이 어른들에게 도움을 요청하는데 그들이 내미는 손을 우리가 잡아 줘야 하지 않겠나. 위기의 청년들이 ‘홀로서기’가 아닌 ‘함께서기’할 수 있도록 우리 사회가 그들에게 희망의 발판을 마련해 줘야 한다.” ●사회 출발부터 기울어진 운동장 -취약 청년들의 사정은 어떤가. “이들은 사회 진출 출발점에서부터 기울어진 운동장에 서 있다. 중산층 이상 부모들은 자녀들이 대학 졸업 후 결혼해 아이를 낳으면 손주를 돌봐 주는 경우가 많다. 하지만 가족돌봄 청년은 아르바이트 등을 하면서 장애 어머니, 치매 할머니를 돌본다. 아무리 애써도 병원비, 생활비, 주거비 등을 해결하기 어렵다. 경계선지능 청년들도 사정이 어려운데 복지 혜택을 받지 못하는 경우가 많다. 최근 사회적 이슈가 되고 있는 고립·은둔 청년도 사실상 방치돼 있다. ‘취약계층 청년지원법’은 이들이 사회에서 제대로 출발할 수 있도록 국가가 ‘엄마’ 같은 역할을 해 주자는 취지다.” 평소 ‘엄마 리더십’을 강조해 온 조 의원은 서울 서초구청장 시절부터 어려운 청년을 돕는 청년 정책을 적극 발굴·추진해 왔다. 부모 없는 청소년들은 만 18세가 되면 복지시설에서 나와야 하는데 이를 만 24세로 연장하고 지방자치단체가 생활비·교육비를 지원하는 ‘자립준비청년 지원조례’를 전국 최초로 제정했다. 2017년 서초구가 청년 실업 등을 다루는 ‘밝은 미래국’을 신설한 것도 같은 맥락이다. -취약 청년 지원사업에서 가장 근본적인 문제는. “지원 대상에 대한 체계적인 실태 조사조차 제대로 이뤄지고 있지 않은 실정이다. 가족돌봄 청년과 고립·은둔 청년은 보건복지부, 경계선지능 청년은 고용노동부 등으로 나뉘어져 있어 부처 간 칸막이가 생긴 탓에 통합 지원정책이 어렵다. 정부나 지자체 시범사업도 일부 지역에서만 실시되다 보니 거주 지역에 따라 수혜 정도가 제각각이다.” -청년들을 유형별로 나눠 부처에서 지원하면 어떤 문제가 생기나. “가족돌봄 청년이 짊어진 부양 부담이 나중에 은둔으로 이어지는 등 취약 청년 대부분은 중복된 위기 상황을 겪는다. 그런데 각 소관 부처가 다르다 보니 정책적 사각지대가 발생하고 있다. 청년 정책을 총괄 조정하는 국무조정실이 컨트롤타워가 돼 취약 청년을 종합적으로 지원해야 한다.” ●‘청년기본법’은 선언적 규정에 그쳐 -취약 청년 지원 방안을 담은 ‘청년기본법’이 있는데, 굳이 별도의 법 제정이 필요한가. “청년기본법은 선언적 규정에 그치는 측면이 있다. 실제 정부나 지자체에서 취약 청년을 도우려면 법적 근거가 마련돼야 지속적으로 사업을 추진할 수 있다. 근거 법령이 없으면 올해는 고립·은둔 청년 지원사업을 실시하지만 내년에는 못 할 수도 있다. 하지만 법적 근거가 마련되면 반드시 이 사업을 해야 한다. 그러면 민간에서도 정부나 지자체가 실시하는 관련 사업에 공모해 예산을 받아서 이들 청년을 지속적으로 도울 수 있게 된다.” -고립·은둔 청년이 54만명이나 된다. “이들 청년은 가족 갈등에서 비롯된 경우도 있지만 입시·취업 등 과열 경쟁 사회의 그늘이다. 최근 서울 양천구 반지하 주택에서 쓸쓸한 죽음을 맞이한 30대 청년도 구직 실패로 수개월간 단절된 채 생활하다 숨진 지 일주일 만에 발견됐다. 이들 가운데는 취업과 대인관계 실패를 이유로 20대에 고립·은둔을 택한 경우가 10명 중 6명으로 가장 많다고 한다. 어렵게 세상 밖으로 나왔다가 도움을 구할 곳을 찾지 못해 다시 고립·은둔 상태에 빠진 청년도 절반 가까이 된다.” -고립·은둔 청년 문제에 정부가 적극 나서야 하는 이유는. “고립·은둔 청년은 개인의 문제라고만 보기 어렵다. 학교폭력, 취업난 등으로 사회관계망이 닫히게 되면서 발생하는 경우가 많다. 우리나라의 경우 교육, 취업 등 어릴 때부터 치열한 경쟁을 하다 보니 상처받고 좌절하지만 다시 기회를 잡기 어려운 환경이다. 우리 사회의 구조적인 문제와 맞물려 있는 것이다. 극한 경쟁에 내몰린 청년들이 좌절과 무력감, 고립감에서 벗어날 수 있도록 도와야 한다. 지난해 청년재단의 실태 조사 결과 고립·은둔 청년으로 인한 사회적 비용은 연간 7조원으로 추산됐다. 경제활동을 단념한 20,30대 청년의 은둔 생활이 중년·장년·노년까지 이어지면 그에 따른 사회·경제적 비용은 눈덩이처럼 불어날 것이다. 정부가 앞장서고 사회공동체가 함께 풀어 나가지 않으면 안 될 정도로 심각한 파장이 우려된다.” -이들을 방치하면 어떻게 되나. “고립·은둔 청년이 집밖으로 거의 나가지 않으면서 우울증, 당뇨 등 정신적·육체적 질병에 걸리는 것은 물론 취업을 하지 못해 기초생활수급자로 전락하고 극단적 선택을 하거나 범죄를 저지를 가능성도 높아지는 등 사회문제가 된다. 복지부 실태 조사에 따르면 고립·은둔 청년 4명 중 3명이 자살을 생각한 적이 있다고 한다. 은둔이 7~10년 장기화되는 경우도 적지 않은데 정부와 지자체는 이들을 찾아내는 데 그치지 말고 일상 회복을 할 수 있도록 장기 지원책을 마련해야 한다. 이들을 외면하지 않고 얘기를 들어 주고 이해해 줄 수 있는 멘토도 필요하다. 그럼 문제의 절반은 해결될 수 있다. 이들이 세상 밖으로 나올 수 있도록 공공기관이나 민간기업 등과 협력해 일자리 지원을 하는 것도 추진해야 한다.” 조 의원은 서초구청장 시절 제정한 서초구 ‘자립준비청년 지원조례’를 통해 공공기관이 자립준비 청년에게 일자리를 제공할 수 있는 근거를 만들었다. ●日 ‘8050 문제’… 우리도 선제 대책 필요 -일본의 히키코모리(은둔형 외톨이) 현상보다 심각해질 수 있다는 지적도 있다. “우리의 치열한 경쟁 풍토와 사회적 압박이 일본보다 고립·은둔을 더 강화하는 사회구조이기 때문에 그런 지적이 나오는 것 같다. 일본의 경우 히키코모리 문제가 30년 이상 장기화되면서 80대 노부모가 50대 자녀를 부양하는 이른바 ‘8050 문제’까지 생기며 가족 구성원의 삶이 동시에 붕괴되는 문제를 겪고 있다. 일본은 뒤늦게 문제의 심각성을 깨닫고 대책 마련에 나섰는데 우리는 그런 우를 범하지 않도록 보다 선제적이고 강력한 대책을 세워야 한다.” -가족돌봄 청년들도 취업난과 우울증 등을 겪는다고 한다. “가족돌봄 청년 10명 중 6명이 우울증을 앓고 있다고 한다. 최근 만나 본 가족돌봄 청년들은 아픈 가족을 간병하느라 전일제·정규직 일자리를 구하는 데 제약을 받고 있다. 대학 진학을 포기한 청년이 부지기수이고 1억원 상당의 채무를 진 청년도 있다. 또래 청년의 평범한 삶을 보면서 상대적 박탈감을 느껴 은둔 생활을 택하고 정신의학과 치료 상담까지 받는 청년도 있다. 가족돌봄 부담이 은둔 등 악순환으로 이어지는 것이다.” ●체계적 안전망 구축에 여야 힘 모아야 -경계선지능 청년도 사회활동이 힘들다고 하는데 지원 방향은. “‘느린 학습자’로 불리는 이들은 대부분 정책적 사각지대에 놓여 있다. 이들도 구직 실패와 직장 적응 문제, 생계 문제로 어려움을 겪기는 마찬가지다. 이들을 위한 별도의 직업훈련 프로그램, 고용 인센티브 등이 필요하다.” -정부가 제일 먼저 챙겨야 할 일은. “다양한 이유로 현실의 벽에 부딪혀 꿈을 포기한 채 소외·고립·단절을 겪는 위기 청년들을 위한 체계적인 안전망 구축이 시급하다. 취약 청년들이 갈수록 늘어나는 추세인데도 제대로 관리되지 못한 채 계속 고립되거나 빈곤의 악순환에 빠지면 가족 해체나 극단적 사건으로 이어질 위험도 크다. 더 큰 사회적 대가를 치르기 전에 국가가 나서서 적극적인 관리와 실효성 있는 지원을 해야 한다.” -이 법안이 국회를 통과하는 데 있어 걸림돌은. “위기 청년이 사회의 건강한 일원으로 살아갈 수 있도록 희망의 사다리를 놓아 주어야 한다. 위기 청년을 지원하는 데 여야가 따로 있을 수 있겠나. 이들을 위한 첫걸음인 법 제정에 여야 모두 힘을 모아야 한다.” ■조은희 의원은 21대 서울 서초갑 재보궐 선거로 국회에 입성한 이후 22대 국회 행정안전위원회 국민의힘 간사로 활동 중인 재선 의원. 정무 감각이 뛰어난 정책통으로 평가받는다. 언론인 출신으로 서울시 최초 여성 정무부시장 등을 거쳐 서초구청장을 연임했다. 서초구청장 재임 시 햇볕을 피할 수 있는 횡단보도 그늘막을 처음 만드는 등 생활밀착형 행정을 펼쳤다. 위기의 청년에 관심이 많아 21대 국회부터 이들을 지원하는 고립은둔청소년 지원법, 자립준비청년 지원특별법(일자리 창출) 등 관련법을 꾸준히 발의하고 있다. 최광숙 대기자
  • ‘경기형 가족(친인척·이웃) 돌봄’, 3023가구 혜택…월 최고 60만 원 수당

    ‘경기형 가족(친인척·이웃) 돌봄’, 3023가구 혜택…월 최고 60만 원 수당

    #. 동두천에서 작은 가게를 운영하는 A씨(여)는 연년생의 아이 육아에 하루하루 힘에 부친다. 엄마에게 손주를 부탁하고 있는데 경제적 여유가 없어서 용돈을 자주 드리지 못해 미안할 뿐이다. 그러다가 돌봄 조력자에게 월 30~ 60만 원을 지원하는 ‘경기형 가족돌봄수당’을 신청해 엄마에게 작지만 보상을 드릴 수 있게 됐다. A씨는 “아이를 맡기기 너무 죄송했는데, 경기도 지원 사업으로 감사함을 전할 수 있어 기쁘다. 지원비를 다시 손주 간식비로 지출하는 엄마를 보면서 가게 일도 더 열심히 하고 있다”고 말했다. #. 화성시에 거주하는 30대 직장인 B씨(여)는 친정이 멀어 육아도우미를 이용하는데 낯가림이 심한 아이로 걱정이 많았다. 간혹 육아도우미 사정으로 아이를 돌볼 수 없을 때는 평소 가깝게 지내던 옆집 언니에게 아이를 부탁했는데 원래 육아도우미 이용 때처럼 비용을 드릴 수는 없어서 고민이었다. 그러다가 B씨는 전국 최초로 사회적가족(이웃주민)에게도 돌봄비를 지원하는 ‘경기형 가족돌봄수당’을 신청했고 현재는 옆집 언니에게 아이를 마음 편히 맡기고 있다. 경기도가 생후 24~48개월 미만 아동을 돌보는 4촌 이내 친인척 또는 이웃 주민에게 돌봄 아동수에 따라 월 30만~60만 원을 지원하는 ‘경기형 가족돌봄수당’을 사업 개시 두 달여 만에 3천23가구가 혜택을 봤다고 20일 밝혔다. 경기형 가족돌봄수당은 경기도의 대표 복지정책 시리즈인 ‘360° 언제나 돌봄’ 중 하나로, 지난해 12월 인구톡톡위원회에서 논의된 안건이 실행된 정책이다. 친인척 외 사회적가족(이웃 주민)까지 돌봄비를 지원하는 건 ‘경기형 가족돌봄수당’이 전국 최초다. 지난 6월 3일 사업 접수를 시작해 8월 19일 기준 3천23가구가 돌봄비 지원 대상에 선정됐다. 사업지역은 사전 협의가 이뤄진 화성, 평택, 광명, 군포, 하남, 구리, 안성, 포천, 여주, 동두천, 과천, 가평, 연천 등 13개 시군이다. 양육자(부모 등)와 아동(생후 24~48개월 미만)은 주민등록상 참여 시군에 거주해야 하며 맞벌이 등 양육 공백이 발생한 가정으로 소득제한은 없다. 돌봄 조력자는 4촌 이내 친인척, 사회적 가족인 이웃 주민이며 4촌 이내 친인척은 다른 지자체 거주자도 가능하지만 가족인 이웃 주민은 대상 아동과 같은 읍면동에 거주해야 하며 동일 주소 읍면동에 1년 이상 거주 경기도민이어야 한다. 월 40시간 이상 돌봄을 수행하면 되며, 아동 1명일 경우 월 30만 원, 2명은 월 45만 원, 3명은 월 60만 원을 받는다. 아동 4명 이상은 제한을 둬서 돌봄 조력자 2명 이상이 세심하게 돌보도록 했다. 신청 기간은 11월까지 매달 1~10일까지로, 준비된 예산이 소진될 경우 마감될 수 있다. 김미성 경기도 여성가족국장은 “자녀 양육의 사회적 가치를 존중하고, 맞벌이‧다자녀 등으로 양육 공백이 발생하는 가정의 양육 부담을 완화하고, 아이돌봄의 사각지대를 메꿔 더욱 아이키우기 좋은 환경을 조성하는 데 밑거름이 되도록 지속적으로 힘쓰겠다”라고 말했다.
  • [단독] 자녀 병원비 대려 위장 이혼까지… 부모들의 마음까지 병든다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 자녀 병원비 대려 위장 이혼까지… 부모들의 마음까지 병든다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    “딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.
  • [단독] 자녀 병원비 대려 ‘위장이혼’까지…부모들의 마음까지 병든다[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 자녀 병원비 대려 ‘위장이혼’까지…부모들의 마음까지 병든다[나에게도 스무살이 올까요]

    “딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.
  • 국립창원대, 중기부 ‘중소기업 연구인력 현장맞춤형 양성지원사업’ 본격화

    국립창원대, 중기부 ‘중소기업 연구인력 현장맞춤형 양성지원사업’ 본격화

    국립창원대학교 산학협력단 중소기업산학협력센터는 ‘중소기업 연구인력 현장맞춤형 양성지원사업’ 발대식을 열었다고 16일 밝혔다. 지난 4월 중소벤처기업부 ‘2024 중소기업 연구인력 현장맞춤형 양성지원사업 운영기관’에 선정된 국립창원대는 발대식과 함께 본격적인 사업 수행에 나섰다.이 사업은 중소기업이 원하는 우수한 연구인력을 빠르고 충분히 공급하는 것을 목표로 한다. ▲참여기업·예비연구인력 모집 ▲참여기업-예비연구인력 매칭 ▲인턴 프로그램 시행 ▲정규직 채용·R&D(연구개발) 프로젝트를 단계별 시행행한다. 참여 중소기업에는 인턴지원비과 R&D 프로젝트 수행비 등을 지급한다. 이날 발대식에는 국립창원대 박종규 연구산학부총장, 김태규 산학기획부단장(중소기업산학협력센터장), 참여기업 8개 사(㈜동구기업, 새한하이테크㈜, 영풍전자㈜, ㈜월드튜브, ㈜웰템, ㈜유주케어, ㈜플렛디스, ㈜하이스텐) 임직원과 제1기 예비연구인력 등 20여 명이 참석했다. 참석자자들은 연구인력 현장맞춤형 양성지원사업을 원활히 수행하려면 예비연구인력과 참여 기업 소통이 중요하다는 점 등을 공유했다. 연구인력 현장맞춤형 양성지원사업의 전반적인 내용 소개, 사업비 집행 방법 안내, 예비연구인력의 참여기업 방문 등도 이어졌다. 박종규 국립창원대 연구산학부총장은 “이 사업이 방산, 원전, 자율스마트제조 관련 업종 기업의 연구개발 역량 향상과 청년실업 해소에 도움이 됐으면 한다”고 말했다. 중소기업산학협력센터는 참여기업과 구직자를 계속 모집하고 있다. 최종 매칭된 예비연구인력은 인턴지원비와 R&D 프로젝트 수행비를 지원받고 국가R&D 인력으로 갖춰야 할 기초공통 교육, 필수 실무교육 등을 무료로 교육받을 수 있다. 자세한 내용은 국립창원대 산학협력단 중소기업산학협력센터로 문의(전화 055-213-2957)하면 된다.
  • 故한상용·박화춘 할머니도 4·3희생자에 포함… 재심 탄력 받을 듯

    故한상용·박화춘 할머니도 4·3희생자에 포함… 재심 탄력 받을 듯

    4·3희생자와 유족이 총 13만 4112명으로 늘어났다. 제주특별자치도는 제주4·3사건 진상규명 및 희생자 명예회복 위원회 제34차 회의에서 8796명(희생자 49명, 유족 8747명)이 4·3희생자 및 유족으로 추가 결정됐다고 14일 밝혔다. 희생자는 사망자 17명을 비롯, 행방불명자 6명, 후유장애 9명, 수형인 17명등 49명이다. 이번 결정은 제8차 추가신고 기간(2023.1.1~6.30)에 접수된 신고 건 중 첫 번째 심의·결정이다. 이로써 지난 2002년부터 순차적으로 결정된 제주4·3사건 희생자 및 유족은 총 13만 4112명(희생자 1만 4871명, 유족 11만 9241명)으로 늘어났다. 특히 이번 결정자 중 생존 후유장애인 9명이 추가로 결정됐다. 이들에게는 생존자의료비(외래진료비, 입원비, 건강검진비 등), 매월 70만원의 생활보조비, 사망 시 유족에게 300만원의 장제비 등이 지원될 예정이다. 또한 수형인 17명에 대한 추가 결정도 이뤄졌는데, 이 가운데 현재 광주고등법원에서 일반재판 청구재심 진행 중인 故 한상용씨와 2022년 12월6일 군사재판 생존자로서 최초로 직권재심 무죄 선고를 받았던 박화춘 할머니가 포함돼 재심 추진에도 탄력받을 것으로 예상된다. 이번에 결정된 희생자들의 위패를 올해 중 제주4·3평화공원 봉안실에 설치할 계획이며, 행방불명 희생자의 경우 빠른 시일 내에 행방불명인 표석을 별도로 설치할 예정이다. 도는 생존희생자에겐 매월 70만원, 희생자 배우자에겐 30만원, 75세 이상 1세대 고령 유족(1949년생까지) 10만원을 지원한다. 유족복지 혜택 등 기타 자세한 내용은 제주도청 홈페이지 4·3종합정보시스템(http://peace43.jeju.go.kr)을 통해 확인 가능하다. 조상범 도 특별자치행정국장은 “2023년에 접수받은 제8차 희생자 및 유족 신고 건 중 첫 번째 심의·결정이 이뤄졌다”면서 “앞으로 미결정된 희생자 및 유족들이 빠른 시일내에 결정돼 유족들의 아픔을 달랠 수 있도록 더욱 노력해 나가겠다”고 말했다.
  • 밀린 학원비 빌미로 미성년 제자 성폭행 시도한 연기학원 대표 재판행

    밀린 학원비 빌미로 미성년 제자 성폭행 시도한 연기학원 대표 재판행

    미성년 10대 여제자를 상대로 성폭행을 시도한 연기학원 대표가 재판에 넘겨졌다. 청주지검 형사2부(부장 신도욱)는 아동·청소년의 성보호에 관한 법률 위반(강간 등 치상) 혐의로 청주 모 연기학원 대표 30대 A씨를 구속기소 했다고 14일 밝혔다. A씨는 지난해 10월 자신이 집에서 미성년자 제자 B양을 성폭행하려다 미수에 그친 혐의를 받고 있다. 그는 자신의 생일을 축하하러 온 제자 중 B양을 제외한 나머지를 돌려보낸 뒤 “성관계를 하면 미납된 학원비를 내지 않아도 된다”고 제안하며 범행을 저지른 것으로 알려졌다. 앞서 JTBC에 따르면 B양 측이 공개한 영상에는 속옷 차림으로 무릎을 꿇은 A씨가 “미안하다. 나 너 사랑했다”, “이해해 달라. 용서해 주면 안 되냐” 등 사건을 무마하기 위해 매달린 것으로 전해졌다. 사건 발생 후 B양은 정신적 고통을 호소하며 현재까지 정신과 치료를 받고 있다. 검찰은 “앞으로도 우월적 지위를 이용한 미성년자 성범죄에 대해 일체 관용 없이 엄정 대응하겠다”고 했다.
  • 도경완, 급성 골수염 투병 고백 “수술 5번…눈물·대소변 빨갛게 나와”

    도경완, 급성 골수염 투병 고백 “수술 5번…눈물·대소변 빨갛게 나와”

    KBS 아나운서 출신 방송인 도경완이 급성 골수염 투병을 털어놨다. 도경완은 12일 방송된 채널A 토크 예능물 ‘절친 토큐멘터리 4인용식탁’에서 “작년에 손톱 밑에 뭐가 나서 정형외과에 갔는데 수술을 해야 한다고 했다”고 말문을 열었다. 그는 의사에게 수술하고 집에 갈 수 있냐고 물었다. 그런데 병원 측은 입원해야 한다고 답했다. 급하게 수술하고 일주일 뒤에 드레싱을 교체하려고 보니까 손가락이 고름덩어리였다. 결국 종합병원으로 전원됐다. 뼈에 폐 결핵균이 감염된 상황이었기 때문이다. 도경완은 “손가락 뼈 조직을 검사했다. 수술을 다섯 번을 했다”며 “되게 드물고 안 죽는 균이라더라. 하루에 세 가지 정맥주사를 맞아야 했다. 아이들을 봐야 한다고 사정해서 먹는 약으로 바꿔서 퇴원했다”고 밝혔다. 하지만 약을 먹으니까 항생제 부작용이 심했다. 도경완은 “눈물, 소변, 대변이 다 빨갛게 나오고 신장 기능도 안 좋아졌다”고 설명했다. 손톱이 안 자랄 수도 있었는데 다행히 자라기 시작했다는 도경완은 “예쁘진 않지만 감사하게 생각하고 있다”고 전했다. 이어 도경완은 “속상하다고 생각하다가 병원에서 퇴원하는데 두 달 입원하니까 보험금이 나오더라. 병원비는 아내(장윤정) 카드로 결제했고, 300만원 가까이 내 통장으로 들어왔다. 그걸로 백화점에 갔다. 백화점 광고에 어떤 남자가 손목 시계 광고를 하는데 그 금액대에 맞게 샀다”고 밝혔다. 그러면서 “그걸 차고 다니면서 시계에 대한 관심이 생겼다. 시계의 역사나 시계 5대 브랜드나. 그런데 그걸 살 능력은 안 되고 빈티지하거나 희소성 있는 시계를 구해보자 해서 중고 시장도 알아보게 됐다. 작년에 퇴원하고 시계 열 개 정도를 모았다. 몇 만원 짜리도 있다”고 털어놨다.
  • 파리올림픽 금메달 40개 중국, “미국 4배 약물검사 받고 이룬 성과”

    파리올림픽 금메달 40개 중국, “미국 4배 약물검사 받고 이룬 성과”

    2024 파리올림픽에서 금메달 40개를 따며 국가별 메달 성적 2위에 오른 중국이 차기 동·하계 올림픽 개최지인 미국에 공정한 승부 환경을 보장하라며 경고를 날렸다. 미국과 중국은 금메달 개수가 40개로 같지만 총 메달 수에서 미국이 중국을 앞섰다. 금메달 40개는 중국이 개최했던 베이징 올림픽을 제외하면 역대 최고 성적이다. 중국 올림픽 위원회는 소셜 미디어(SNS) 웨이보 계정에서 “금메달의 총수와 질 측면에서 획기적인 진전”이라고 극찬했다. 홍콩 사우스차이나모닝포스트(SCMP)는 12일 “2004년 아테네 올림픽의 384명 이후 가장 적은 선수인 388명으로 이번 업적을 달성했다”며 “(미국의) 도핑 의혹 제기와 지정학적 갈등이라는 배경 속에서 이룬 성과”라고 강조했다. 특히 남자 100m 자유형 금메달을 딴 판잔러와 같은 수영 선수들은 수많은 약물 검사를 이겨내야만 했다고 지적했다. 이번 파리 올림픽 기간 중국 수영선수들은 집중적인 약물 검사를 받았다. 2021년 도쿄 올림픽 당시 금지 약물이 검출된 선수 상당수가 이번 올림픽에 다시 출전하자 미국 최고의 수영선수 마이클 펠프스 등이 비판에 나섰기 때문이다. 세계수영연맹은 중국 수영선수들이 파리에서 경기 시작 전 평균 21회 약물 검사를 받았다고 확인했는데 이는 미국 수영선수들의 거의 4배에 이른다. 미국은 이번 올림픽 개막 전 연방수사국(FBI)이 직접 나서 세계수영연맹의 ‘중국 도핑 은폐’ 의혹에 대한 수사를 벌이기도 했다.게다가 미국 의회는 세계 반도핑기구(WADA) 신뢰 회복법을 제안하면서 올림픽 무대에서 미중 간의 긴장은 도핑 문제를 둘러싸고 한층 더 고조됐다. 미국 로스앤젤레스(LA)는 2028년 하계올림픽을 열고, 2034년 동계올림픽은 미국 솔트레이크시티에서 열린다. 가오즈단 중국 국가체육총국장 겸 중국올림픽위원회 주석은 파리올림픽 기간 중 진 사익스 미국올림픽위원회 위원장을 만나 공정한 경쟁 환경을 요구했다. 가오 주석은 “미국이 중국 선수를 포함한 모든 선수에게 안전하고 원활한 경쟁 환경을 보장하는 것이 필수적”이라고 밝혔다. 한편 지난달 30일 미 의회에서 제안된 ‘세계 반도핑 기구(WADA)에 대한 신뢰 회복법’은 국가 약물 통제 정책 사무국(USADA)에 세계 반도핑 기구에 대한 회원비 전액(300만 달러 이상)을 보류할 권한을 부여하는 내용이다. 중국 언론은 이 법이 회원비란 금권력을 동원해 국제기구를 위협하고 모욕하는 행위라고 비난했다.
  • 흥국생명, 요양병원 입원비 최대 90일까지 보장

    흥국생명, 요양병원 입원비 최대 90일까지 보장

    흥국생명은 업계 최초로 요양병원 입원비를 보장받을 수 있는 ‘(무)요양병원 집중케어 입원특약’을 출시했다고 4일 밝혔다. 이 특약에 가입하면 질병으로 인해 치료 목적으로 요양병원에 입원했을 때 입원비를 보장받을 수 있다. 환자의 질병 수준에 따라 일반 환자는 5만원, 중도·고도 환자는 10만원, 최고도 환자는 20만원까지 최대 90일간 보장받을 수 있다. 또 같은 지병으로 요양병원에 입원할 때도 일반 환자는 90일 보장 후 180일이 지난 시점부터 다시 90일을 보장받을 수 있다. 비교적 병이 심한 중도 환자 이상부터는 면책 기간과 관계없이 추가 90일을 보장받을 수 있다. 이 특약은 지난달 (무)흥국생명 다사랑통합보험에 탑재됐으며 이달부터 (무)흥국생명 다사랑3N5간편건강보험으로 확대해 유병자들도 가입할 수 있다.
  • 전 여친 2000만원 안 갚자 100원씩 입금하며 “내 돈 내놔”

    전 여친 2000만원 안 갚자 100원씩 입금하며 “내 돈 내놔”

    결혼을 약속한 여자 친구에게 직업을 속였다가 들통난 남성이 이별을 통보받은 사연이 전해졌다. 지난 2일 YTN 라디오 ‘조인섭 변호사의 상담소’에서 30대 남성 A씨는 “헤어진 여자 친구에게 지속해서 연락하는 것이 스토킹 행위에 해당하냐?”며 조언을 구했다. A씨는 게임 동호회에서 만난 여성 B씨에게 자신의 직업을 ‘유망 중소기업의 부장’이라며 초특급 승진자라고 소개했다. 하지만 실제 A씨는 일반 중소기업에 다니고 있었고 직급은 대리였다. 하지만 B씨와의 관계는 깊어졌고, A씨는 회사가 멀어 자취하고 싶다는 B씨와 결혼을 약속했고, 양가 부모님께 인사를 드리기로 했다. 그러던 중 A씨는 B씨와 데이트하다가 우연히 만난 직장동료에게 자신의 직급이 부장이 아닌 대리였다는 사실을 들키고 말았다. A씨는 B씨에게 사과했고, B씨는 흔쾌히 모든 사실을 용서하며 A씨의 사과를 받아줬다. 하지만 이후 B씨는 갑자기 퇴사 소식을 알리며 “공부하고 싶으니, 학원비를 빌려달라”고 요구했다. 또 B씨는 “집에서 학원까지 거리가 멀다”며 “차량 구매비도 보태달라”고 했다. 이에 A씨는 자신을 용서해 준 B씨에게 매달 학원비를 내줬고, 차량 구매비 2000만원도 빌려줬다. 그 후 몇 달 뒤 B씨는 과거 A씨의 거짓말에 대해 트집을 잡고 이별을 통보했다. A씨가 준 2000만원도 갚지 않은 상태였다. 연락까지 차단당한 A씨는 B씨에게 100원씩 입금하면서 ‘빌려준 돈 내놔’, ‘양심 불량’, ‘돈 돌려줘’, ‘돈 안 주면 못 헤어져’ 등 메시지를 보냈다. 이에 B씨는 A씨를 스토킹으로 고소했다. A씨는 “여자 친구와 결혼까지 약속했는데, 헤어지게 된 것이다. 여자 친구의 마음을 돌리려고 선물도 보냈던 건데 이게 범죄가 되느냐”고 물었다. 조인섭 변호사는 “이러한 경우 일방적으로 약혼자가 거절하였음에도 불구하고 지속해서 반복하여 메시지를 보내고 연락을 시도하는 행위는 스토킹 범죄에 해당할 수 있다”고 밝혔다. 조 변호사는 “A씨가 계속해서 연락을 시도한 행위는 약혼자에게 지급한 돈을 찾기 위함이 주목적이었지, 협박하거나 다시 사귈 의사로 행한 것이 아닐 수 있다”고 설명했다. 그러면서도 “상대방이 거절의 의사를 분명히 밝혔음에도 같은 내용의 메시지를 3차례 이상 반복하면 스토킹 행위에 해당한다고 본 판례도 있어서 그 범위는 정의할 수 없다”면서 “판결 추세로 보면 상대의 거절 의사가 분명하다면 그 이상의 관계 회복 노력은 어떤 형태로든 삼가야 한다”고 덧붙였다.
  • “소문난 크림빵서 곰팡이가”…업체 측 “치료비+3만원” 대응에 뿔난 고객

    “소문난 크림빵서 곰팡이가”…업체 측 “치료비+3만원” 대응에 뿔난 고객

    유명 제빵 기업이 자사의 곰팡이가 핀 빵을 먹고 배탈이 난 소비자와 보상 방안을 두고 갈등을 겪었다. 이 과정에서 이 사실을 인터넷에 올린다는고객에게 그렇게 하라며 무시하는 듯한 태도를 보여 문제로 지적됐다. 3일 연합뉴스에 따르면 경기도 고양시에 사는 직장인 A씨는 지난달 27일 오후 10시쯤 집 근처 편의점에서 B사의 빵을 사서 먹던 중 빵 속 하얀 크림에서 파랗게 핀 곰팡이를 발견했다. 그는 어린 딸과 함께 5조각의 빵 중 이미 3조각을 먹은 상태였다. 이 제품은 웬만한 제과점 빵보다 맛있다고 소문난 치즈 크림 롤 케이크였고 유통기한은 A씨가 빵을 구입한 27일까지였다. A씨는 다음 날 새벽부터 심하게 배탈이 나서 사흘간 설사와 구토에 시달렸다. 다행히 아이는 괜찮았다고 한다. A씨는 빵의 곰팡이를 발견한 후 즉시 편의점을 찾아가 문제를 제기했으나 주말이라 이틀 뒤인 지난달 29일 B사의 고객 담당자와 연락이 닿았고 보상방안도 안내 받았다. 업체는 치료비 영수증을 제출하면 실비 보상을 해주겠으며 추가로 자사의 제품을 구입할 수 있는 3만원짜리 모바일 상품권과 몇 가지 빵 제품을 줄 수 있다고 제시했다. 그러나 A씨는 곰팡이 빵을 먹은 후 일도 못 하고 병원에 다니며 몸까지 상한 점을 고려할 때 B사의 보상 방안은 소비자를 우롱하는 처사라고 지적했다. 그는 B사의 빵에 대한 신뢰가 떨어져 더 이상 그 회사 제품을 먹고 싶지 않은데 빵이나 빵을 구입할 수 있는 상품권으로 보상하는 것은 무의미하다는 것이다. A씨는 얼마를 원하냐는 업체의 물음에 제반 상황을 고려할 때 최소한 10만원은 돼야 적절한 것 아니냐는 의견을 냈다. B사는 이에 대해 내부 규정상 그렇게 큰 금액을 줄 수 없다는 입장을 보였다. 빵의 곰팡이가 제조할 때부터 있었던 것이 아니고 유통 과정에서 냉장 보관을 못 해 생겼기 때문에 자사에 모든 책임을 물어선 안 된다고 주장했다. 편의점의 책임도 있다는 주장이다. A씨가 결국 “보상은 필요 없고 이번 일을 인터넷에 올리겠다”고 말하자, 업체 담당자는 “네, 그렇게 하시죠. 저희에게 10만원도 큰돈이다”라고 맞섰다. A씨는 “빵을 먹은 후 장염이 생겨 설사를 많이 했는데 돈이나 뜯어내려는 듯한 사람으로 인식된 점이 매우 불쾌하다. 업체는 병원비 실비 보상과 상품권 제공을 대단하다는 식으로 제안했다. 보상금은 필요 없으며 진심 어린 사과를 받았으면 좋겠다. 업체는 따끔하게 혼나길 바란다”고 말했다. B사는 취재에 나선 해당 매체에 “당사의 제품을 이용하시는 과정에서 불편을 겪게 해드려 송구스럽게 생각한다. 해당 건은 제조가 아닌, 유통 과정에서 문제가 발생했을 가능성이 높아 고객에게 상세히 설명해 드리고, (내부) 소비자 분쟁 해결 기준에 따라 치료비 등의 지원을 안내해 드렸던 사안”이라고 설명했다. 이어 “고객께서 기준 이상의 보상을 말씀하셔서 요청을 들어드리기 어렵다는 양해를 구했는데, 고객의 마음이 상하신 것 같아 죄송하다. 앞으로 이런 오해가 발생하지 않도록 고객 응대 절차를 철저히 점검하겠다”고 고개를 숙였다.
  • [포토] “돌려줘라 해피머니, 우리아들 학원비다”

    [포토] “돌려줘라 해피머니, 우리아들 학원비다”

    티몬·위메프(티메프)정산 지연 사태 여파로 해피머니 상품권 등이 사용 중단된 가운데 해피머니 피해 소비자들이 금융감독원에 적극적인 구제 방안 마련을 촉구했다. 해피머니 상품권은 상품권을 구매하는 과정에서 차익을 얻는 이른바 ‘상테크’ 열풍을 타고 인기를 끌었으며, 티메프는 해피머니 5만원권 상품권을 7.5% 할인 판매하는 등 해당 상품권 판매에 열을 올렸다. 하지만 티메프 사태가 발생하자 해피머니 상품권을 비롯한 티메프 구입 상품권들이 사용처에서 서서히 사용 중단되기에 이르렀다. 이에 해피머니 상품권을 발행하는 해피머니아이엔씨는 소비자들의 환불 요구에도 불구하고 지난달 30일 티메프에서 판매된 상품권에 대한 환불을 중단하고 본사를 폐쇄했다. 사진은 티몬·위메프 사태가 불거진 뒤 해피머니 상품권 사용이 불가능해지자 2일 오후 서울 영등포구 금융감독원 앞에서 해피머니 상품권 구매 시민들이 환불 및 구제 대책을 촉구하는 ‘우산 집회’를 하고 있다.
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