“앞으로 몇 번이나 더 수술을 받아야 할지는 저도 모릅니다.” 스물 두살의 청년 송 사무엘씨는 서울대 병원 신경외과 병동에 입원해 있다.그의 병명은 척수수막류.척추에 둘러싸여 있어야 할 척수가 바깥으로 노출되면서 생기는 희귀병이다.이렇게 되면 다리운동과 배변,배뇨기능에 이상이 생긴다.송씨는 목발이나 휠체어가 없으면 걷지도 못한다.소변은 배꼽으로 호스를 넣어 빼내고,대변은 관장으로 처리한다. ●“앞으로도 수술 더 받아야” 이 병은 대부분 선천적으로 앓게 된다.송씨도 마찬가지다.생후 7개월 때 척추의 물혹을 제거하고 머리에 호스를 삽입하는 것을 시작으로 벌써 큰 수술만 17차례 받았다. 머리에 호스를 넣는 수술은 뇌척수액이 제대로 흐르도록 우회도로를 만들어주기 위해서였다.뇌척수액이 막혀서 뇌성마비 같은 심각한 후유증이 생기는 것을 막기 위한 방법이다.이 수술은 보통 6∼7년에 한번씩 받는데,송씨는 1일 이 수술을 또 받는다. “문제가 생길 때마다 그때그때 치료를 하는 셈이니,앞으로도 수술을 더 받아야겠지요.하지만 정작 두려운 것은 언제나 긴장하며 살아야 된다는 점입니다.” 어머니 계훈순(52)씨는 소변을 빼내다 염증과 고열이 생기는 등 ‘돌발상황’으로 인해 송씨를 업고 응급실에 달려간 게 한두번이 아니었다고 털어놓는다. 이런 악조건 속에서도 송씨는 초등학교 2학년부터는 일반 학교를 다녔다.어머니가 업어서 등·하교를 시켜주었다.대·소변을 제대로 못 가려서 기저귀를 차고 수업을 들었지만,고등학교까지 정상적으로 마쳤다.송씨의 다음 계획은 장애인직업전문학교에 진학해 컴퓨터를 전공하는 것이다. 하지만 집안에 경제적인 어려움이 겹친 게 못내 부담이다.어머니 계씨가 국립의료원에서 청소부로 일하며 받는 월급 60만원을 병원비로 보태고 있는데,최근에는 살던 집마저 경매로 넘어갈 형편에 처했다.임대아파트를 구해보려고 했지만 이마저도 어려워졌다. ●다른 환자가족의 상담사 역할 계씨는 이렇게 힘든 상황 속에서도 다른 환자가족들에게는 ‘상담사’ 역할을 톡톡히 하고 있다. “우리 애가 이 병을 앓고 있는 환자 중에서는 제일 맏형 뻘이에요.대부분 환자가 7∼8살인데,젊은 엄마들이 전화도 많이 하고,우리 애를 보면서 힘도 많이 얻는다고들 해요.” 인터넷 ‘다음’ 카페에는 척수수막류 환자들의 모임도 있다.현재 확인된 환자만 220여명이다. 김성수기자 sskim@

“앞으로 몇 번이나 더 수술을 받아야 할지는 저도 모릅니다.” 스물 두살의 청년 송 사무엘씨는 서울대 병원 신경외과 병동에 입원해 있다.그의 병명은 척수수막류.척추에 둘러싸여 있어야 할 척수가 바깥으로 노출되면서 생기는 희귀병이다.이렇게 되면 다리운동과 배변,배뇨기능에 이상이 생긴다.송씨는 목발이나 휠체어가 없으면 걷지도 못한다.소변은 배꼽으로 호스를 넣어 빼내고,대변은 관장으로 처리한다. ●“앞으로도 수술 더 받아야” 이 병은 대부분 선천적으로 앓게 된다.송씨도 마찬가지다.생후 7개월 때 척추의 물혹을 제거하고 머리에 호스를 삽입하는 것을 시작으로 벌써 큰 수술만 17차례 받았다. 머리에 호스를 넣는 수술은 뇌척수액이 제대로 흐르도록 우회도로를 만들어주기 위해서였다.뇌척수액이 막혀서 뇌성마비 같은 심각한 후유증이 생기는 것을 막기 위한 방법이다.이 수술은 보통 6∼7년에 한번씩 받는데,송씨는 1일 이 수술을 또 받는다. “문제가 생길 때마다 그때그때 치료를 하는 셈이니,앞으로도 수술을 더 받아야겠지요.하지만 정작 두려운 것은 언제나 긴장하며 살아야 된다는 점입니다.” 어머니 계훈순(52)씨는 소변을 빼내다 염증과 고열이 생기는 등 ‘돌발상황’으로 인해 송씨를 업고 응급실에 달려간 게 한두번이 아니었다고 털어놓는다. 이런 악조건 속에서도 송씨는 초등학교 2학년부터는 일반 학교를 다녔다.어머니가 업어서 등·하교를 시켜주었다.대·소변을 제대로 못 가려서 기저귀를 차고 수업을 들었지만,고등학교까지 정상적으로 마쳤다.송씨의 다음 계획은 장애인직업전문학교에 진학해 컴퓨터를 전공하는 것이다. 하지만 집안에 경제적인 어려움이 겹친 게 못내 부담이다.어머니 계씨가 국립의료원에서 청소부로 일하며 받는 월급 60만원을 병원비로 보태고 있는데,최근에는 살던 집마저 경매로 넘어갈 형편에 처했다.임대아파트를 구해보려고 했지만 이마저도 어려워졌다. ●다른 환자가족의 상담사 역할 계씨는 이렇게 힘든 상황 속에서도 다른 환자가족들에게는 ‘상담사’ 역할을 톡톡히 하고 있다. “우리 애가 이 병을 앓고 있는 환자 중에서는 제일 맏형 뻘이에요.대부분 환자가 7∼8살인데,젊은 엄마들이 전화도 많이 하고,우리 애를 보면서 힘도 많이 얻는다고들 해요.” 인터넷 ‘다음’ 카페에는 척수수막류 환자들의 모임도 있다.현재 확인된 환자만 220여명이다. 김성수기자 sskim@˝

갈수록 경쟁은 치열해지고,그럴수록 학원에 대한 의존도는 커지고,그러기를 20년 넘게 하다보니 학교 교육은 망가질대로 망가지게 되었다. 텔레비전에서 과외방송을 하면 연간 9조원 이상의 사교육비 절감 효과가 나타나리라고 한다.그게 희소식인가 했더니,뒤따라 나온 것은 학원들의 저항이었다.자기네 사업 망치게 생겼으니 그 방송을 하지 말 것이며,만약 강행하면 좌시하지 않고 집단행동에 나서겠다는 엄포였다.그것은,월평균 천만원 이상 소득자인 의사들이 국민 건강을 담보로 더 배부르게 살겠다고 길바닥에 나앉아 데모하는 것을 볼 때와 다름없이 입맛이 썼다. 사교육비 전체가 아닌 일부분의 절감효과가 9조원을 넘는다는 것도 놀라운 일이고,학원들이 그 수입을 놓치지 않겠다고 정부를 향해 으름장을 놓는 것도 놀랍지 않을 수 없었다.학원이란 원래 학습능력이 부진한 학생들이 도움을 받는 뒤편의 배움터였다.그런데 서로 경쟁이 치열하다 못해 광란상태에 빠지면서 학원은 일류대학을 가기 위한 필수코스처럼 둔갑하고 말았다.그것은 공교육이 무너진 현장이기도 했다. 공교육을 초토화시킨 괴물답게 학원비는 학교 수업료를 비웃으며 하늘 드높이 솟아 있다.주객이 전도되어버린 이런 현실은 어디서 기인한 것인가.학교 선생님들이 무책임하게 놀고 먹어서 그런가? 실력이 없는 무능 교사들이어서 그런가? 여러 가지 이유가 있겠지만,그 절대적인 원인은 학부모들에게 있다.‘무슨 수를 써서든 내 자식만은 잘 되어야 한다.’는 물불을 가리지 않는 부모들의 이기심,그 걷잡을 수 없는 탐욕들은 경쟁에서 이기는 수단으로 과외공부를 찾아 미친듯이 치달아갔다.갈수록 경쟁은 치열해지고,그럴수록 학원에 대한 의존도는 커지고,그러기를 20년 넘게 하다보니 학교 교육은 망가질대로 망가지게 되었다.선진국이든 후진국이든간에 세계 그 어떤 나라에도 이런 현상은 없다.수단과 방법을 가리지 않는 우리의 이기심이 우리 사회를 망치는 독으로 퍼지고,서로서로의 가슴을 찌르는 비수가 되었다. 대입 수험생들의 과외비만 아니라 미성년자들의 영어교육비가 연간 7조원에서 8조원이라고 한다.그 어마어마한 돈을 탕진하는 것도 ‘내 자식은 남보다‘하는 바보스러운 이기심 탓이다.오늘날과 같은 영어공부의 광풍이 몰아닥친 것은 저 김영삼 정권으로 거슬러 올라간다.아름다운 지하자원이란 기상천외한 표현을 구사하고,6·25 이후의 최대 국란으로 일컬어진 IMF사태를 불러온 대통령 김영삼은 제대로 된 공청회 한번 실시하지 않고 초등학교 4학년부터 영어 조기교육을 시키라고 결정내렸다. 그러자 세상은 어찌 되었는가.내 자식을 앞세우고자 하는 부모들의 극성스러운 이기심은 초등학교 3학년 이하를 영어 학원으로 내몰기 시작했다.그 광란의 바람은 거기서 끝나지 않았다.우리도 질 수 있느냐 하는 이기심이 발동되어 두번째 광란의 바람이 일어났다.그건 유치원생 부모들이 일으킨 바람이다.그리고 세번째 광란의 바람이 뒤를 이었으니,유치원도 못 다니는 유아들의 부모까지 가세한 것이다.몰지각한 이기심은 거기서 끝나지 않았다.영어를 남들보다 잘하게 하려고 혀를 수술하는 사태까지 벌어지고 있다.수술의자에 묶인 어린아이는 발버둥을 치고,젊은 엄마는 의사 옆에서 흡족하게 웃고 있고,혀밑이 꿰매진 아이의 크게 벌린 입이 텔레비전 화면에 클로즈업되고 있다.혀 짜른 반벙어리가 될지도 모르는데 그런 수술을 시키는 용감무쌍한 모성이 위대하고,돈벌이를 위해 무슨 수술이든 거침없이 감행하는 의사 또한 거룩하다. 1조원이 얼마만한 돈인지 선뜻 계산하기는 쉽지 않다.1조란 억이 1만 개 합해져 이루어진 수다.그럼 억이란 무엇인가? 사람인( )변에,뜻 의(意)자가 합해진 것이 억(億)이다.다시 말하면 억이란 실재하는 수가 아니라 사람의 마음에나 있는 숫자라는 뜻이다.경제 규모가 크지 않았던 그 옛날 원시경제시대에는 정말 그랬을 것이다. 우리의 분별없는 이기심은 우리가 사는 사회를 지옥으로 만들고 있다.영원히 살 수 있는 인간은 단 하나도 없다.그리고,인생살이란 1등을 뽑는 경기가 아니다.자기 능력껏 살며 만족할 줄 아는 것이 가장 아름답고 복된 삶이다.

갈수록 경쟁은 치열해지고,그럴수록 학원에 대한 의존도는 커지고,그러기를 20년 넘게 하다보니 학교 교육은 망가질대로 망가지게 되었다. 텔레비전에서 과외방송을 하면 연간 9조원 이상의 사교육비 절감 효과가 나타나리라고 한다.그게 희소식인가 했더니,뒤따라 나온 것은 학원들의 저항이었다.자기네 사업 망치게 생겼으니 그 방송을 하지 말 것이며,만약 강행하면 좌시하지 않고 집단행동에 나서겠다는 엄포였다.그것은,월평균 천만원 이상 소득자인 의사들이 국민 건강을 담보로 더 배부르게 살겠다고 길바닥에 나앉아 데모하는 것을 볼 때와 다름없이 입맛이 썼다. 사교육비 전체가 아닌 일부분의 절감효과가 9조원을 넘는다는 것도 놀라운 일이고,학원들이 그 수입을 놓치지 않겠다고 정부를 향해 으름장을 놓는 것도 놀랍지 않을 수 없었다.학원이란 원래 학습능력이 부진한 학생들이 도움을 받는 뒤편의 배움터였다.그런데 서로 경쟁이 치열하다 못해 광란상태에 빠지면서 학원은 일류대학을 가기 위한 필수코스처럼 둔갑하고 말았다.그것은 공교육이 무너진 현장이기도 했다. 공교육을 초토화시킨 괴물답게 학원비는 학교 수업료를 비웃으며 하늘 드높이 솟아 있다.주객이 전도되어버린 이런 현실은 어디서 기인한 것인가.학교 선생님들이 무책임하게 놀고 먹어서 그런가? 실력이 없는 무능 교사들이어서 그런가? 여러 가지 이유가 있겠지만,그 절대적인 원인은 학부모들에게 있다.‘무슨 수를 써서든 내 자식만은 잘 되어야 한다.’는 물불을 가리지 않는 부모들의 이기심,그 걷잡을 수 없는 탐욕들은 경쟁에서 이기는 수단으로 과외공부를 찾아 미친듯이 치달아갔다.갈수록 경쟁은 치열해지고,그럴수록 학원에 대한 의존도는 커지고,그러기를 20년 넘게 하다보니 학교 교육은 망가질대로 망가지게 되었다.선진국이든 후진국이든간에 세계 그 어떤 나라에도 이런 현상은 없다.수단과 방법을 가리지 않는 우리의 이기심이 우리 사회를 망치는 독으로 퍼지고,서로서로의 가슴을 찌르는 비수가 되었다. 대입 수험생들의 과외비만 아니라 미성년자들의 영어교육비가 연간 7조원에서 8조원이라고 한다.그 어마어마한 돈을 탕진하는 것도 ‘내 자식은 남보다‘하는 바보스러운 이기심 탓이다.오늘날과 같은 영어공부의 광풍이 몰아닥친 것은 저 김영삼 정권으로 거슬러 올라간다.아름다운 지하자원이란 기상천외한 표현을 구사하고,6·25 이후의 최대 국란으로 일컬어진 IMF사태를 불러온 대통령 김영삼은 제대로 된 공청회 한번 실시하지 않고 초등학교 4학년부터 영어 조기교육을 시키라고 결정내렸다. 그러자 세상은 어찌 되었는가.내 자식을 앞세우고자 하는 부모들의 극성스러운 이기심은 초등학교 3학년 이하를 영어 학원으로 내몰기 시작했다.그 광란의 바람은 거기서 끝나지 않았다.우리도 질 수 있느냐 하는 이기심이 발동되어 두번째 광란의 바람이 일어났다.그건 유치원생 부모들이 일으킨 바람이다.그리고 세번째 광란의 바람이 뒤를 이었으니,유치원도 못 다니는 유아들의 부모까지 가세한 것이다.몰지각한 이기심은 거기서 끝나지 않았다.영어를 남들보다 잘하게 하려고 혀를 수술하는 사태까지 벌어지고 있다.수술의자에 묶인 어린아이는 발버둥을 치고,젊은 엄마는 의사 옆에서 흡족하게 웃고 있고,혀밑이 꿰매진 아이의 크게 벌린 입이 텔레비전 화면에 클로즈업되고 있다.혀 짜른 반벙어리가 될지도 모르는데 그런 수술을 시키는 용감무쌍한 모성이 위대하고,돈벌이를 위해 무슨 수술이든 거침없이 감행하는 의사 또한 거룩하다. 1조원이 얼마만한 돈인지 선뜻 계산하기는 쉽지 않다.1조란 억이 1만 개 합해져 이루어진 수다.그럼 억이란 무엇인가? 사람인( )변에,뜻 의(意)자가 합해진 것이 억(億)이다.다시 말하면 억이란 실재하는 수가 아니라 사람의 마음에나 있는 숫자라는 뜻이다.경제 규모가 크지 않았던 그 옛날 원시경제시대에는 정말 그랬을 것이다. 우리의 분별없는 이기심은 우리가 사는 사회를 지옥으로 만들고 있다.영원히 살 수 있는 인간은 단 하나도 없다.그리고,인생살이란 1등을 뽑는 경기가 아니다.자기 능력껏 살며 만족할 줄 아는 것이 가장 아름답고 복된 삶이다.˝

서울신문사는 올해 창간 100주년을 맞아 로또공익재단과 함께 ‘희귀병 질환자 돕기 캠페인’을 전개합니다.희귀 질환으로 고통받는 환자들을 소개하고 실제 도움을 줄 수 있는 기회와 사회적 관심을 조성하기 위한 행사입니다.또 희귀병의 최신 정보를 제공해 치료·연구를 후원하는 등 희귀질환자들이 적절한 치료와 의료혜택을 받을 수 있도록 지원하겠습니다. “똑같은 일을 두번이나 겪는 게 더 가슴이 아픕니다.” 생후 15개월된 남규는 선천성 면역결핍증을 앓고 있다.백일을 넘긴 직후인 지난해 3월부터 입원과 퇴원을 반복했다.입원기간만 다 합해도 8개월을 훌쩍 넘겼다.태어난 뒤 집에 있었던 기간보다 병원에 있었던 시간이 더 긴 셈이다. 남규는 지난 2월말에 폐렴에 걸려 다시 서울대병원 어린이병동에 입원했다.병원을 제 집처럼 들락날락거려도 완치될 가능성은 희박하다. 남규네 가족에게는 이번 불행이 두번째다.지난 2000년 5월 남규의 형도 생후 45일째 부산의 한 병원에서 숨졌다.사망 당시에는 병명조차 몰랐다가 사후에 선천성 면역결핍증이 의심된다는 판명을 받았다. 유전질환인 만큼 남규를 임신했을 때 어머니 최홍경(33)씨는 각별히 조심을 했다.출산 전에 피검사 등 선천성 면역결핍증과 관련된 검사를 모두 받고 태아에 이상이 없다는 판정을 받았다.그래서 남규를 낳았는데 막상 출산 후에 문제가 생겼다. 남규의 아버지 안도호(37)씨는 “남규가 태어난 직후 병원에서 ‘첫애와 똑같은 선천성 면역결핍증에 걸렸다.’고 알려와 하늘이 무너지는 것 같았다.”고 털어놨다. 그때부터 남규네 식구들의 생활은 크게 달라졌다.부산에서 부부가 함께 하던 스포츠용품 가게는 문을 닫다시피하고,국내에서는 거의 유일한 선천성 면역결핍증 전문가인 서울대병원 소아과 김중곤 교수를 찾아가 남규의 치료에 매달렸다. 투병생활을 이제 갓 시작했을 뿐이지만 남규네는 벌써부터 치료비 때문에 어려움을 겪고 있다.지난해에는 7개월간 입원했는데 본인부담금만 1500만원을 넘었다.월 150만원 남짓한 남규 아빠의 수입으로는 감당하기 어려워 벌써 빚이 7000만원을 넘었다. 선천성 면역결핍증 환자들은 병원비보다도 보험적용이 안되는 약값이 더 큰 문제라고 지적한다. 감염을 막기 위해 항곰팡이제인 암비솜 주사제를 써야 하는데 보험적용이 되지 않아 부담이 크다. 1회 투여에 24만원이나 하는 데다 앞으로 투여량이 더 늘어나면 감당하기 힘들어진다는 것이다. 남규의 부모는 남규의 상태가 한치앞을 예측하기 어려워 항상 불안하다고 털어놓는다.“남규는 열이 한번 나면 40도를 넘기는 건 흔해요.면역력이 약해 폐렴에 걸리면 안되니까 퇴원해서 집에 가도 1주일에 한번씩은 꼭 병원에 가서 X레이검사를 받고 있어요.” 계속된 항생제 복용으로 부작용이 생기고,생후 15개월이 됐지만 체중이 10㎏도 안 나가는 등 또래보다 성장이 3∼4개월 늦은 것도 속상한 일이다. 하지만 정작 두려운 것은 앞으로 남규가 말을 할 만큼 자랐을 때의 일이다. “지금이야 말못하는 아기니까 모르지만,어느 정도 커서 친구들과 놀고 싶을 때 ‘너는 사람 많은 곳에 가면 안되니까,놀이터에도 나가면 안된다.’고 말하면 어떻게 받아들일까요.매정한 엄마라고 저를 욕하겠지요.그걸 생각하면 벌써부터 목이 멥니다.” ●선천성 면역결핍증이란? 유전자 이상으로 비롯되며,세균 등의 감염으로 림프절,피하조직,폐,간,뼈,소화기 등의 내장기관에 곰팡이가 생기거나,육아종이 생긴다.40도 이상의 고열이 보름 이상 지속되며,1세 이전에 주로 발병한다. 감염을 막기 위해 항생제를 평생 복용해야 하고,뚜렷한 치료법도 없다. 김성수기자 sskim@seoul.co.kr˝

서울신문사는 올해 창간 100주년을 맞아 로또공익재단과 함께 ‘희귀병 질환자 돕기 캠페인’을 전개합니다.희귀 질환으로 고통받는 환자들을 소개하고 실제 도움을 줄 수 있는 기회와 사회적 관심을 조성하기 위한 행사입니다.또 희귀병의 최신 정보를 제공해 치료·연구를 후원하는 등 희귀질환자들이 적절한 치료와 의료혜택을 받을 수 있도록 지원하겠습니다. “똑같은 일을 두번이나 겪는 게 더 가슴이 아픕니다.” 생후 15개월된 남규는 선천성 면역결핍증을 앓고 있다.백일을 넘긴 직후인 지난해 3월부터 입원과 퇴원을 반복했다.입원기간만 다 합해도 8개월을 훌쩍 넘겼다.태어난 뒤 집에 있었던 기간보다 병원에 있었던 시간이 더 긴 셈이다. 남규는 지난 2월말에 폐렴에 걸려 다시 서울대병원 어린이병동에 입원했다.병원을 제 집처럼 들락날락거려도 완치될 가능성은 희박하다. 남규네 가족에게는 이번 불행이 두번째다.지난 2000년 5월 남규의 형도 생후 45일째 부산의 한 병원에서 숨졌다.사망 당시에는 병명조차 몰랐다가 사후에 선천성 면역결핍증이 의심된다는 판명을 받았다. 유전질환인 만큼 남규를 임신했을 때 어머니 최홍경(33)씨는 각별히 조심을 했다.출산 전에 피검사 등 선천성 면역결핍증과 관련된 검사를 모두 받고 태아에 이상이 없다는 판정을 받았다.그래서 남규를 낳았는데 막상 출산 후에 문제가 생겼다. 남규의 아버지 안도호(37)씨는 “남규가 태어난 직후 병원에서 ‘첫애와 똑같은 선천성 면역결핍증에 걸렸다.’고 알려와 하늘이 무너지는 것 같았다.”고 털어놨다. 그때부터 남규네 식구들의 생활은 크게 달라졌다.부산에서 부부가 함께 하던 스포츠용품 가게는 문을 닫다시피하고,국내에서는 거의 유일한 선천성 면역결핍증 전문가인 서울대병원 소아과 김중곤 교수를 찾아가 남규의 치료에 매달렸다. 투병생활을 이제 갓 시작했을 뿐이지만 남규네는 벌써부터 치료비 때문에 어려움을 겪고 있다.지난해에는 7개월간 입원했는데 본인부담금만 1500만원을 넘었다.월 150만원 남짓한 남규 아빠의 수입으로는 감당하기 어려워 벌써 빚이 7000만원을 넘었다. 선천성 면역결핍증 환자들은 병원비보다도 보험적용이 안되는 약값이 더 큰 문제라고 지적한다. 감염을 막기 위해 항곰팡이제인 암비솜 주사제를 써야 하는데 보험적용이 되지 않아 부담이 크다. 1회 투여에 24만원이나 하는 데다 앞으로 투여량이 더 늘어나면 감당하기 힘들어진다는 것이다. 남규의 부모는 남규의 상태가 한치앞을 예측하기 어려워 항상 불안하다고 털어놓는다.“남규는 열이 한번 나면 40도를 넘기는 건 흔해요.면역력이 약해 폐렴에 걸리면 안되니까 퇴원해서 집에 가도 1주일에 한번씩은 꼭 병원에 가서 X레이검사를 받고 있어요.” 계속된 항생제 복용으로 부작용이 생기고,생후 15개월이 됐지만 체중이 10㎏도 안 나가는 등 또래보다 성장이 3∼4개월 늦은 것도 속상한 일이다. 하지만 정작 두려운 것은 앞으로 남규가 말을 할 만큼 자랐을 때의 일이다. “지금이야 말못하는 아기니까 모르지만,어느 정도 커서 친구들과 놀고 싶을 때 ‘너는 사람 많은 곳에 가면 안되니까,놀이터에도 나가면 안된다.’고 말하면 어떻게 받아들일까요.매정한 엄마라고 저를 욕하겠지요.그걸 생각하면 벌써부터 목이 멥니다.” ●선천성 면역결핍증이란? 유전자 이상으로 비롯되며,세균 등의 감염으로 림프절,피하조직,폐,간,뼈,소화기 등의 내장기관에 곰팡이가 생기거나,육아종이 생긴다.40도 이상의 고열이 보름 이상 지속되며,1세 이전에 주로 발병한다. 감염을 막기 위해 항생제를 평생 복용해야 하고,뚜렷한 치료법도 없다. 김성수기자 sskim@seoul.co.kr

“평생 짊어지고 가야 할 병인데,완치는 어렵고,그렇다고 포기할 수도 없고….” 희귀·난치병 환자나 가족들이 공통적으로 겪고 있는 고민이다.우리나라에는 희귀·난치병이 110여 종류에 환자수만 50만명 이상 되는 것으로 추정된다.21만명이 가입한 한국희귀·난치성질환연합회(www.kord.or.kr)는 회원들의 권익을 위해 활발한 활동을 벌이고 있다. ●진료비가 가장 큰 부담 지난 2002년 대사 및 지질축적장애(고셔병)로 병원을 찾은 한 남성(당시 33세)을 보면 희귀병 환자들의 진료비 부담이 얼마나 큰지 알 수 있다.그는 50일간 외래진료를 받고 일주일 동안 입원한 비용으로 5000여만원을 본인이 부담했다.보험이 적용되지 않는 부분까지 합하면 진료비는 더 늘어난다. 문제는 암 등 다른 중증질환과는 달리 희귀병치료는 1∼2년 사이에 끝나지 않고 평생 치료가 필요하다는 데 있다.연간 5000만원씩 병원비를 내면 웬만한 가정은 파탄날 수밖에 없다. ●11개 질환은 정부가 직접 지원 희귀·난치병은 우선 진단이 어렵고 병명이 밝혀져도 딱히 치료법이 없다는 게 문제다.또 건강보험이 적용되지 않는 병이 많아 치료약값도 턱없이 비싸다.보건복지부도 이들의 부담을 덜어주기 위한 정책을 시행중에 있긴 하다. 혈우병 등 12개 희귀질환은 외래진료를 받을 때 본인부담률이 30∼50%였던 것을 20%까지 낮췄다. 올해부터는 다운증후군 등 62개 희귀 질환도 새로 대상에 포함됐다. 이렇게 되면 약 19만명의 희귀·난치성 질환자가 혜택을 보게 된다. 또 희귀·난치성 질환중에서도 만성신부전증투석,근육병,혈우병,고셔병,크론병,베체트,다발성경화증,아밀로이드증 등 11개 질환은 정부가 직접 보험이 적용되는 부분에 한해 예산으로 진료비를 지원해주고 있다.이렇게 해서 지난해 12월말 기준 1만 3008명이 지원을 받았다. 김성수기자

“평생 짊어지고 가야 할 병인데,완치는 어렵고,그렇다고 포기할 수도 없고….” 희귀·난치병 환자나 가족들이 공통적으로 겪고 있는 고민이다.우리나라에는 희귀·난치병이 110여 종류에 환자수만 50만명 이상 되는 것으로 추정된다.21만명이 가입한 한국희귀·난치성질환연합회(www.kord.or.kr)는 회원들의 권익을 위해 활발한 활동을 벌이고 있다. ●진료비가 가장 큰 부담 지난 2002년 대사 및 지질축적장애(고셔병)로 병원을 찾은 한 남성(당시 33세)을 보면 희귀병 환자들의 진료비 부담이 얼마나 큰지 알 수 있다.그는 50일간 외래진료를 받고 일주일 동안 입원한 비용으로 5000여만원을 본인이 부담했다.보험이 적용되지 않는 부분까지 합하면 진료비는 더 늘어난다. 문제는 암 등 다른 중증질환과는 달리 희귀병치료는 1∼2년 사이에 끝나지 않고 평생 치료가 필요하다는 데 있다.연간 5000만원씩 병원비를 내면 웬만한 가정은 파탄날 수밖에 없다. ●11개 질환은 정부가 직접 지원 희귀·난치병은 우선 진단이 어렵고 병명이 밝혀져도 딱히 치료법이 없다는 게 문제다.또 건강보험이 적용되지 않는 병이 많아 치료약값도 턱없이 비싸다.보건복지부도 이들의 부담을 덜어주기 위한 정책을 시행중에 있긴 하다. 혈우병 등 12개 희귀질환은 외래진료를 받을 때 본인부담률이 30∼50%였던 것을 20%까지 낮췄다. 올해부터는 다운증후군 등 62개 희귀 질환도 새로 대상에 포함됐다. 이렇게 되면 약 19만명의 희귀·난치성 질환자가 혜택을 보게 된다. 또 희귀·난치성 질환중에서도 만성신부전증투석,근육병,혈우병,고셔병,크론병,베체트,다발성경화증,아밀로이드증 등 11개 질환은 정부가 직접 보험이 적용되는 부분에 한해 예산으로 진료비를 지원해주고 있다.이렇게 해서 지난해 12월말 기준 1만 3008명이 지원을 받았다. 김성수기자˝

아내의 병원비 등 거액을 사기도박으로 날린 60대가 자신의 돈을 가로챈 도박꾼 2명을 잇따라 살해,시체를 유기했다가 경찰에 붙잡혔다. 전주 중부경찰서는 23일 사기도박꾼 2명을 살해한 뒤 시체를 유기한 혐의(강도살인 등)로 송모(68·무직·전북 전주시 팔복동)씨에 대해 구속영장을 신청했다. 경찰에 따르면 송씨는 지난달 16일 낮 12시쯤 “동네에 돈 많은 사람 2명이 있으니 함께 한판 붙자.”며 10여년 전 사기도박으로 자신의 돈을 따간 장모(40·전주시 평화동)씨를 집으로 유인,흉기로 수 차례 내리쳐 살해한 혐의다. 이에 앞서 송씨는 지난해 1월24일 같은 수법으로 정모(68·전주시 송천동)씨를 자신의 집으로 꾀어 살해한 혐의도 받고 있다. 경찰조사 결과 송씨는 장씨와 정씨를 살해한 뒤 이들의 도박자금 500여만원을 챙기고 시체를 농수로에 버린 것으로 드러났다. 송씨는 지난해 변사체로 발견된 정씨의 휴대전화 통화내역에 자신의 전화번호가 나와 경찰에서 조사를 받았으나 증거 불충분으로 풀려났었다. 송씨는 경찰에서 “10여년 전 장씨 등에게 아내 병원비와 결혼을 앞둔 딸의 아파트 계약금 등 1800여만원을 잃었다.”면서 “나중에 아내가 죽고 사기도박을 당했다는 것을 알게 된 뒤 앙심을 품고 있다가 그들을 유인해 살해했다.”고 말했다. 경찰은 장씨의 휴대전화 신호가 마지막으로 포착된 팔복동 일대를 한달여 수색,송씨의 집에서 장씨의 시체에 덮여 있던 의류회사 포장용 박스와 같은 종류의 피묻은 박스를 찾아내 송씨로부터 범행 일체를 자백받았다. 전주 임송학기자 shlim@˝

정부의 ‘2·17 사교육 대책’이 발표 한달을 맞은 16일 조금씩 효과를 나타내고 있다.소형학원 뿐 아니라,서울 강남의 대형·유명학원들도 조금씩 수강생이 줄어들고 있다. 그러나 학부모와 학생은 이중고를 호소하고 있다.학교에서 밤늦게 까지 자율학습을 한 학생 상당수가 그 이후나 주말에 학원을 다니고 있다.또 일선 학교는 준비가 덜 된 상태에서 시작된 자율학습에 부담을 느끼고 있다.이에 따라 교육당국과 학교가 좀더 세밀한 보완책을 마련해야 할 것으로 지적됐다. ●학교,“자율학습·보충학습 시작은 했지만…” 일부 학교는 일단 고교 3년생을 중심으로 자율학습과 보충학습을 시작했지만 세부사항은 이달 안에 학교운영위원회를 구성해 마련할 계획이다.서울 정신여고 박동일 교감은 “15일부터 진행중인 보충학습에는 고3학생 550여명 중 200여명이 참여 중”이라면서 “수업내용 등은 학부모와 교사가 참여하는 학운위의 결정에 따라 바뀔 것”이라고 말했다.현재 야간 자율학습에 70여명이 참여하고 있는 개포고도 오는 18일 이후 학운위를 개최해 학원강사의 채용여부,강의시간 등을 결정할 계획이다. 서울 A여고 교장은 “교육부가 방침만 발표하면 학교에서 자연스럽게 진행될 것이라고 생각하면 큰 오산”이라면서 “보충수업은 물론 EBS 과정만 해도 실무적으로 준비할 일이 많다.”고 지적했다.서울시 초·중·고 교장과 학부모 등 2000여명은 17일 서울 이화여고 대강당에 모여 사교육 경감대책에 대한 간담회를 갖고 학교별 대안 등을 토론할 예정이다. ●학부모,아직 지켜보는 수준 학부모들은 학교에서 자율학습을 실시해 학원에서 보내는 시간이 줄기는 했지만 사교육에 대한 의존도가 낮아진 것은 아니라는 반응이다.아들이 고교 1학년에 다니는 강선주(44·여·경기 고양시 일산동)씨는 “교육부 대책만 믿고 무작정 과외나 학원을 그만둘 수는 없다는 생각에 계속 사교육을 받고 있고 이웃들도 마찬가지”라면서 “학교 보충학습에 학원까지 병행하면서 부담이 커지고 있다.”고 말했다.고교 2학년 학부모인 배제현(49·강남구 대치동)씨는 “보충학습이 학원 강의수준을 따라잡지 못한다는 인식이 있는 한 입시교육에서 내 아이만 뒤떨어지게 놔둘 수는 없지 않으냐.”고 반문했다. ●군소학원이 상대적으로 타격 커 학원가는 초비상 상태에 빠져들고 있다.16일 서울 노원구 상계동의 학원가는 썰렁했다.사교육대책 시행을 앞두고 많은 학생들이 학원을 그만두거나 재등록을 하지 않은 탓이다.J학원 관계자는 “강의를 대부분 주말로 옮겼는데 학생이 절반 이상 줄어 학원비를 내리는 방법도 감수해야 할 것같다.”고 말했다. ‘사교육의 메카’인 강남 학원가도 차츰 영향을 받고 있다.강남구 대치동 C학원 관계자는 “지난해보다 재등록률이 20% 이상 떨어져 학원마다 EBS강사를 섭외하느라 난리”라면서 “상위권 학생들을 겨냥한 ‘고급화 전략’도 추진하고 있다.”고 전했다. 유영규 유지혜기자 whoami@˝

천방지축으로 뛰어노는 아이들.얼굴이라도 다치면 상처가 남을까 걱정된다.등하굣길에 교통사고를 당하거나 유괴될 수 있고,학교에서는 집단 따돌림(왕따)에 시달리거나 단체 급식에 의한 식중독에 걸릴 수도 있다.이럴 때 어린이 보험에 들어있으면 마음이 다소 놓인다. 어린이 보험은 각종 재해와 질병으로 인한 입원비,수술비,치료비 등 의료비를 보장해 준다.특히 최근 사회문제화하고 있는 집단 따돌림에 따른 정신적 피해나 유괴·납치 등에 대해 위로금을 지급하는 상품도 많다.부모가 상해로 사망하거나 병으로 경제력을 잃는 경우 자녀의 생활비를 지원해주는 상품도 있다. 보험사별로 차이가 있지만 태아 때부터 최고 24세까지 가입할 수 있다.월 보험료는 만기 때 납입 보험료의 95%까지 돌려받을 수 있는 만기환급형이 3만∼5만원선,납입 보험료를 돌려받지 않는 순수 보장형이 1만∼2만원 수준이다.건강진단을 받을 필요가 없어 가입하기도 간편하다. 어린이 보험은 거의 모든 생명·손해보험사에서 판매하고 있으나 보장내용은 약간씩 다르다.때문에 가족의 병력과 자녀의 활동성향을 따져보고 질병이나 상해를 중점적으로 보장해주는 상품을 선택하는 것이 좋다.대한생명의 ‘대한사랑나무 건강보험’은 식중독까지 보장되며 부모가 사망했을 때 학자금으로 매년 최고 500만원을 지급한다. 교보생명의 ‘교보어린이보험’은 1급 장해 때 재활치료 연금을 매년 1000만원씩 20년간 지급한다.삼성생명의 ‘애니타임 자녀사랑보험’은 교내 안전사고,학원폭력과 유괴·납치 등에 대한 보장성을 높였다. 김유영기자˝

사교육비 경감 대책과 학교교육 정상화 시행 방안을 놓고 일선 학교들이 개학하자마자 극심한 혼란을 겪고 있다.이에 따라 사교육비 경감 대책이 시행되기도 전에 실종되는 것이 아니냐는 우려가 높아지고 있다. 이달부터 자율적으로 보충학습을 실시하도록 되어 있지만,2일 개학을 맞은 서울지역 1200여개 초·중·고교는 일제히 학교운영위원 선거전에 돌입했다.보충·자율학습의 세부안은 학운위를 통과해야 확정된다.따라서 교육당국이 교육현장의 사정을 도외시하고 일단 방안부터 발표한 것이 아니냐는 지적이 제기되고 있다.게다가 교육청의 구체적인 시행지침이 이달 중순쯤 나올 예정이어서 혼선이 확산되고 있다.이에 따라 자율학습 실시 여부를 학기 중반쯤에나 결정할 수 있는 학교들이 속출할 전망이다.일부 학교에서는 보충수업뿐 아니라 자율학습도 ‘수익자 부담’원칙을 주장하고 있어,공교육기관이 사교육장으로 변질될 우려도 짙어지고 있다. ●보충·자율학습 당분간 시범운영도 서울시교육청이 발표한 ‘2·24 후속대책안’의 핵심인 ‘보충학습’은 학교별 학운위의 심의를 거치도록 규정돼 있다.보충학습의 교과 과정 및 교재 선정,우·열반 편성 등 수준별 운영도 학운위의 심사 내용이다. 올해 각 학교의 학운위 임기가 만료되면서 일선 학교는 신학기부터 선거전에 나섰다.초중등교육법 시행령과 조례에 따르면 3월 한달 동안 국·공립 5기,사립학교 3기 학운위를 새로 구성해야 한다.일선 고교는 이번 학기 보충·자율학습을 당분간 시범 운영하거나 선거가 끝날 때까지 유예한다는 방침이다.서울 강남의 S고 김모(49) 교감은 “보충학습은 교육청 지침이 나오고 학운위가 새로 구성된 이후 실시할 예정”이라고 말했다.경복고 박영선 교감은 “교재 선정과 편집 등 결정할 사안이 많아 당장 2일 학교운영위 선출 공고를 내고 오는 15일 선거를 치르기로 했다.”고 밝혔다. 서울 B여고는 보충·자율학습 시행을 유예했다.이 학교 교무부장은 “교사협의회와 학생·학부모를 대상으로 설문조사를 실시하는 등 내부 논의가 끝나야 돼 학기 중반에나 가능하다.”고 말했다.초·중학교는 교육 당국의 의지와 달리 특기교육 및 자율학습 시행 자체에 의문을 표시하고 있다.Y중학교 최모(50) 교감은 “교사 회의에서 아직 논의도 해보지 않았다.”면서 “사교육에 익숙한 학부모들이 공교육에 신뢰감을 가질지 의문”이라고 지적했다.서울 배문고 손동빈 교감은 “교육청이 정확한 지침을 하루빨리 공문으로 보내줘야 일선 학교에서 혼란을 겪지 않을 것”이라고 강조했다. ●자율학습이 수익자 부담? 일부 사립고의 경우 보충수업비를 현실화하고 자율학습도 수익자 부담으로 운영한다는 방침이어서 학부모의 부담이 가중될 전망이다.서울 강남의 경우 보충·자율학습에 사교육 의존 현상이 겹쳐 ‘이중부담’이 예상된다. 사립고인 서울 Y고는 자율학습을 수익자 부담으로 운영하기로 했다.보충수업은 외부강사를 초빙하는 만큼 기존 학원비의 절반에서 3분의2 수준으로,자율학습은 돈을 낸 신청자에 한해 실시한다는 방침이다.Y고 관계자는 “시간당 4000원의 수당을 주고 감독교사에게 밤 10시까지 근무케 한 뒤 다음날 수업을 하라는 건 곤란하다.”고 말했다.서울 강북의 S고는 보충학습 비용을 현행 특기적성 교육의 강사료인 월 2만 5000∼3만원 수준으로 책정하고 별도의 자율학습비 부담을 검토하고 있다.계성여고 최영균 교무부장은 “보충학습 때 학원 단과반처럼 강의를 개설,학생들이 직접 선택하는 방안을 모색하고 있으나 교사 수급·교실 부족 등 현실적인 문제가 만만치 않다.”고 말했다. 안동환 박지연기자 sunstory@˝

“학원 대신 사이버 강좌로 외국어를 뚫어라.” 국세청이 직원들의 외국어 실력쌓기에 나섰다.세무조사를 통한 부동산투기 잠재우기 등으로 주말이 아니면 학원에 갈 짬을 내기가 힘든 점을 감안,인터넷 강의를 택했다. 국세청은 오는 8일 ‘사이버 어학강좌 시스템 구축’ 사업자 선정을 위한 입찰참가자 등록을 받은 뒤 17일에는 낙찰자와 3년간의 용역계약을 체결하기로 했다고 1일 밝혔다. 국세청은 서버 구축 등 사이버 강좌를 위한 콘텐츠 도입 및 설치를 위해 4억 3000만원의 예산을 확보했다. 2∼3차 연도의 유지보수비로 5000만원을 추가 확보할 계획이다. 이에 따라 국세청 직원들은 이달말 쯤부터는 사무실이나 집에서 인터넷으로 어학공부를 할 수 있게 된다.인터넷 강의는 영어·중국어·일본어 등 3개 외국어를 대상으로 회화 위주로 이뤄진다.각종 어학능력자격증 취득과 사무자동화(OA) 관련 강의도 들을 수 있다. 국세청 총무과 관계자는 “학원 수강 등을 위해 ‘자기능력개발 지원’ 명목으로 1인당 연간 15만원까지 지원받을 수 있지만 학원비가 비싸고 모든 직원이 혜택을 볼 수 없는 점을 감안,사이버 어학강좌 시스템을 구축하기로 했다.”고 설명했다. 오승호기자 osh@˝

‘2·25 학교교육 정상화 대책’이 발표되자 서울 노원구 일대의 중소규모 학원들이 사색이 되고 있다. ‘사교육 1번지’인 서울 대치동과 달리 서민 밀집지역으로 소규모 학원이 많은 이곳의 학원장과 강사들은 26일 “문을 닫게 생겼다.”며 발을 동동 굴렀다. 이들은 사교육비 경감 대책의 초점이 고액 과외나 대형 학원에 맞춰져야 하는데 오히려 서민 대상의 소규모 학원에 집중돼 있다고 주장했다.실제 대치동의 학원가는 “별 영향이 없을 것”이라며 담담한 기색이다. ●직격탄 맞은 노원구 학원가 중·소학원 150여개가 몰려 있는 노원구 상계동·중계동 일대 학원가에서는 노골적인 불만과 함께 한숨소리가 새어나왔다. 노원영재학원 최동근(41) 실장은 “밤 10시 이후에는 학원 영업을 못하게 단속하면서,학생들을 10시까지 학교에 잡아놓겠다는 것은 학원 운영을 하지 말라는 것”이라면서 “주말반만 운영해서는 학원을 꾸려나갈 수 없다.”고 토로했다.그는 “학원 강사가 무더기로 실업자 신세가 될 것”이라고 주장했다.상계동 세일학원 이영준(40) 교무부장은 “상대적으로 가난한 동네의 소규모 학원만 죽게 됐다.”면서 “5공 시절 과외금지 조치 때보다 충격이 더 크다.”고 울상을 지었다. 이들은 업종을 바꾸든지,불법 영업을 해서라도 살아남든지 기로에 서게 됐다고 주장했다.S학원 이모(38) 과장은 “은밀하게 밤 10시 이후에 숨어서 심야학원이라도 할 수밖에 없다.”고 말했다.K학원 김모(46) 원장도 “밤에 법을 위반해서라도 영업을 하려면 ‘위험수당’이 붙어 학원비가 오를 것”이라고 내다봤다. ●‘사교육 1번지’ 대치동은 무덤덤 대치동 학원가의 분위기는 달랐다.제일대수학원 조준형(40) 원장은 “3월 한달은 일시적으로 타격을 받겠지만 결국 다시 학원을 찾을 수밖에 없을 것”이라고 전망했다.인근 P학원 최모(50) 원장도 “적어도 대치동에서는 이미 신뢰를 잃은 학교에 밤 10시까지 학생을 맡겨둘 학부모는 거의 없을 것”이라고 밝혔다. 한편 한국학원총연합회는 다음달 중순 서울 광화문 일대에서 5만명이 참가하는 대규모 규탄집회를 가질 계획이다.김용현 사무총장은 “방문 강사 등 고액과외는 잡지 않고 학원만 잡으려 한다.”고 주장했다. 장택동 유영규기자 taecks@˝

불법 대선자금의 지구당 지원 내역이 드러나고 있다.여야는 모두 기업들로부터 거둔 불법자금의 최소 절반을 전국 지구당에 내려보냈다.‘실탄’으로 불리는 현금 다발이 열세·경합·전략지역으로 분류된 지구당에 차등적으로 지원됐다.검찰은 불법자금을 수수한 한나라당 입당파 의원 11명과 박근혜 의원 등은 227개 지구당 위원장과 함께 일괄 처리한다는 방침이다. ●대선 직전 양당 총력 지원 한나라당이 227개 지구당과 16개 시·도지부에 지원한 410억원은 전액 현금이다.410억원 모두 기업들로부터 거둔 불법자금이다.한나라당이 불법모금한 820여억원 중 절반이 지구당 지원비로 쓰인 것이다.한나라당이 LG·현대차·SK 등으로부터 수백억원의 불법자금을 ‘차떼기’ 형식으로 현금으로 받은 점을 감안하면,이 현금이 당에 보관돼 있다가 지구당 등에 뿌려진 것으로 추정된다. 지구당 지원내역은 철저히 선거전략에 따랐다.227개 지구당을 열세·경합·전략지역으로 분류한 뒤 당선 가능성이 낮은 열세지역은 상대적으로 적게 지원했다. 검찰은 한나라당 불법자금의 용처 가운데 대선 직전 입당한 의원 11명과 박근혜 의원,자민련 이인제 의원에게 지원된 30억원 안팎의 자금은 이번에 밝혀낸 410억원에는 포함되지 않는다고 설명했다.이를 감안하면 한나라당의 불법자금 820여억원 중 380억원 가량은 아직 용처가 확인되지 않고 있다. 민주당은 지구당 지원 규모가 한나라당의 10분의1 수준이어서 전략적으로 지원할 여지가 없었다.민주당은 227개 지구당에 1000만원씩 일괄 지원했다.16개 시·도지부에 대한 지원도 평균 1억원 안팎이었다. ●대가성자금 수수 정치인과 형평성 고려 한나라당으로부터 대가성없이 활동비 명목으로 자금을 수수한 정치인은 형평성을 감안,처벌 여부를 일괄적으로 판단하기로 했다.현재로서는 형사처벌하지 않는 쪽으로 무게가 실리고 있다.반면 한나라당 지원 활동 등 대가성 있는 자금을 수수한 혐의를 받고 있는 자민련 이인제 의원은 소환에 계속 불응하면 체포영장 청구 방침을 밝혔다. 검찰이 한나라당 박근혜 의원과 입당파 의원 등에 대한 처리 기준이 바뀐 이유는 똑같이 불법자금을 받은 다른 227개 지구당 위원장 모두를 처벌할 수는 없다는 판단에서다.검찰 고위관계자도 “이번 수사의 목적은 우리 정치의 불법적 관행을 형사정책적 관점에서 척결하는 것”이라면서 “전 당원을 범죄자로 만들 수 없으며 처벌 범위를 한정하는 형사정책적 고려를 하겠다.”고 밝힌 것도 같은 맥락이다.특히 한나라당 당대표로까지 거론되고 있는 박근혜 의원의 불법자금 수수 혐의가 언론에 공개되면서 표적수사 등의 뜻하지 않은 정치공세에 검찰이 휘말릴 수 있다는 판단도 입장을 바꾼 배경으로 보인다. 강충식 구혜영기자 chungsik@˝

교육부의 사교육비 경감대책에 대해 학부모와 학생,교사들은 “과외를 근절하기엔 역부족”이라며 시큰둥한 반응을 보였다.교육방송(EBS) 강화 방안에는 기대가 많았지만 과거의 보충수업과 비슷한 ‘수준별 보충학습’의 도입에 대해서는 부정적인 시각이 많았다. ●학부모,“자질부족 교원 퇴출 등 보완책 필요” 학부모들은 이번 대책으로 일부 학생들을 학교로 끌어들일 수는 있겠지만,학벌중시 풍토가 사라지지 않는다면 사교육의 비중이 결코 가벼워지지 않을 것이라고 내다봤다. 올해 둘째 아들이 고교에 진학하는 이경자(48·여)씨는 “아이들이 너무 일찍 귀가하는 바람에 학부모가 어쩔 수 없이 학원에 보내는 측면도 있다.”면서 “수준별 보충학습이 시행되면 학부모가 학교를 믿고 아이를 맡길 수 있고,사교육비 부담도 줄어들 것”이라고 말했다. 그러나 중학교 1학년 딸을 둔 송환웅(57)씨는 “어떤 대책을 내놓아도 학벌주의를 타파하기 전에는 대학에 진학하기 위해 한달에 100만원씩 학원비를 내는 현실이 계속될 것”이라고 주장했다.고3,중1에 진학하는 두 자녀를 둔 고진광(49)씨는 “서울 강남의 이른바 명문고가 주요대학 합격자를 많이 내는 것은 학교와 교사의 질적 차이 때문”이라고 말했다.‘학교를 사랑하는 학부모 모임’은 “자질이 부족한 교원을 퇴출할 수 있는 제도를 마련하는 등 보완책이 뒷받침돼야 한다.”고 밝혔다. ●학생들,“또다른 과외 걱정” 학생들의 반응도 엇갈렸지만,별다른 효과를 거두지 못할 것이라는 주장이 더 많았다.세문고 2학년 방준석(17)군은 “요즘 인터넷 강의가 유행하고 있는데 EBS e-learning이 정착된다면 실질적인 도움이 될 것”이라고 말했다. 반면 선일여고 2학년에 올라가는 정연희(18)양은 “EBS에서 수능문제가 많이 나온다면 수업 부담이 적은 재수생이 더욱 유리해진다.”면서 “앞으로는 학교교육과 EBS에다가 학원까지 다녀야 할 것”이라고 푸념했다.문영여고 조혜진(17)양도 “EBS 방송 내용을 가르치는 과외가 생길 것”이라고 꼬집었다. ●교사,“현실 반영 못해” 일선 교사의 반응은 냉담했다.이번 대책이 일선 실정을 충분히 반영하지 못했다는 것이다.배문고 김세환(50) 연구부장은 “그래도 남보다 앞서려는 학생은 학원을 기웃거릴 것”이라고 말했다.서울 S고 김모(42) 교사는 “상위권 학생은 어차피 학교 수업을 들을 필요가 없고,최하위권 학생은 공부를 하지 않으니 결국 중위권 학생을 나눠 보충학습을 하라는 얘기인데 이렇게 되면 반편성 자체를 할 수 없다.”면서 “인센티브를 주는 것도 아닌데 교사에게 인내심을 갖고 이런저런 수업을 다하라는 것은 현실을 무시한 처사”라고 목소리를 높였다. ●전교조·한국교총,“미봉책” 전교조 참교육연구소 하병수 사무국장은 “입시개혁과 대학서열 해소라는 사교육문제의 본질과는 거리가 있는 단기적인 처방”이라고 비판했다.한국교총 한재갑 대변인도 “학교교육 정상화라는 근본적인 문제에 접근하지 못하고 미봉책으로 흐른 것 같다.”고 말했다.반면 전국시·도교육감협의회는 성명을 내고 “사교육 문제를 해결하기 위한 방향을 학교교육의 경쟁력을 높이는 방향으로 잡은 것에 전적으로 동감한다.”고 환영했다. ●대학,“내신 객관성 확보 방안이 선행돼야” 대학들은 내신의 변별력 확보가 이번 대책의 관건이라고 평가했다.학생부 성적이 학교 규모나 수준에 따라 달라질 수 있으며,일선 고교의 ‘성적 부풀리기’를 해결하기 위한 특단의 조치가 필요하다는 것이다.서울대 입학관리본부 관계자는 “평어 방식은 변별력이 떨어지고 석차는 학교 규모나 수준에 따라 들쭉날쭉해 현재의 내신은 객관적인 평가기준으로 볼 수 없다.”면서 “내신 비율을 높이려면 성적 부풀리기 등의 맹점을 해결할 수 있는 객관성 확보 방안을 먼저 마련해야 한다.”고 주문했다. 고려대 입학관리실측은 “입시가 자율화되는 추세인데 학생부 반영비율을 높이겠다는 방안은 바람직하지 않다.”면서 “대학이 우수한 학생을 선발할 수 없고 열심히 하는 고교와 그렇지 않은 학교간의 차이가 무시될 수 있다.”고 지적했다. 박지연 김효섭기자 anne02@˝

｜베이징 오일만특파원｜숭주청(宋久成) 노인은 올해 81세지만 하루도 거르지 않고 산책과 건강체조를 할 정도로 건강하다. 아들 부부,손자와 함께 30평 아파트에서 생활해 왔지만 2년 전 양로원으로 옮겨왔다.아들 부부가 ‘맞벌이’를 하고 주변에 말동무도 없이 아파트에 갇혀 지내는 것이 싫었다고 한다. 숭 노인은 “이곳에서 친구들과 어울려 운동도 하고 가끔 하는 마작놀이도 즐겁다.”고 활짝 웃는다.한 달에 두세 번 손자를 데리고 아들 내외가 찾아오는 것도 빼놓을 수 없는 재미. 그는 퇴직 전까지 국영 백화점에서 재무관리를 담당했고 지금은 한달 800위안(12만원)의 연금으로 생활하고 있다.생활비가 적지 않으냐고 묻자 “양로원비를 내고도 남아 손자 용돈도 준다.”며 물질적 어려움은 전혀 없다고 했다. 중국 노인들은 사회주의 집단체제에 익숙한 탓에 양로원 생활에 잘 적응하는 편이지만 최근 여론조사에서 75% 정도가 ‘가정 양로’를 바라고 있을 정도로 가족지향성이 강하다. ‘마오쩌둥(毛澤東) 향수’가 남아 있는 세대답게 “요즘 젊은이들은 너무 돈만 벌려고 애를 쓴다.”며 개혁·개방 이후에 만연된 황금만능주의를 은근히 꼬집는다.역대 중국 공산당 지도자를 평가해 달라고 하자 “마오 주석은 국가를 건설했고 덩 주석(鄧小平)은 우리를 먹여 살렸다.”는 말로 자신이 겪은 지도자들을 평가했다. 99년 아내와 사별한 그는 “먹고 싶은 것 마음껏 먹고 병 없이 살다가 죽는 것이 소원”이라며 웃는다.˝

중국이 급속도로 고령화사회로 진입 중이다.60세 이상 고령자가 1억 4000만명으로 전인구의 10%를 넘었다.65세 이상 인구는 9400만명으로 전체의 7%를 초과했다.중국 국가통계국은 60세 이상의 고령 인구가 매년 3.2%씩 늘고 있으며,1000만명의 80세 이상 노인들이 외부의 도움이 필요하다고 발표했다.70년대 말부터 추진되고 있는 ‘1자녀 갖기 운동’ 때문에 2명의 자녀(부부)가 4명의 노인(친가·처가)을 부양하는 ‘기형 구조’가 멀지 않은 장래에 실현될 조짐이다.이 때문에 중국 정부에서는 장기적 노인복지 프로젝트를 추진하는 등 비상이 걸렸다. ｜베이징 오일만특파원｜베이징 동쪽 외곽에 위치한 싱광(星光) 노인건강회복센터.유럽식 철제 대문을 들어서면 아기자기하게 꾸민 강남풍 정원이 한 눈에 들어온다.양로원 실내에는 TV와 VCR,에어컨 등 전자제품은 물론 마작과 바둑,장기,헬스기구 등도 보인다. 이날은 와유차이(瓦有財) 노인의 80세 생일을 축하하는 파티가 열렸다.케이크를 가운데 놓고 둘러싼 많은 사람들이 손뼉을 치며 “주니성르콰일러(祝生日快樂)”를 외쳤고,와 노인은 행복한 웃음을 지으며 촛불을 껐다. 싱광 노인건강회복센터는 3년 전부터 주변 노인들의 생활을 돌보며 광범위한 서비스를 제공하는 민간 양로원이다.이곳 노인들은 모두 14명이고 평균 연령은 75세 안팎이다.이 양로원은 사업가 량보쥔(梁寶君·35)이 755만위안(약 11억원)을 투자해 국가에 헌납했고 매년 40만위안(6000만원)을 무료로 지원한다.하지만 이런 행운의 양로원은 극소수에 지나지 않는다.90% 이상이 실비만 받고 운영하는 양로원이나 노인복지센터가 주류를 이룬다. 베이징 차오양(朝陽)구에 있는 산리툰(三里屯) 퉈라오쒀(托老所·양로원)는 전형적 유료 양로원.아담한 분홍색 단층 건물로 1실 3인 거주의 방 5개를 구비한 소규모 양로원이다.대문을 들어서면 30평 정도의 마당에 아령이나 간단한 운동기구들이 한 줄로 늘어서 있다.노인 1인당 비용은 480위안(7만 2000원)이고 국가에서 운영비의 절반 정도를 지급한다. 양로원 책임자인 왕칭(王靑) 여인은 “회사에서 샤강(下崗·정리해고)된 이후 3년 전부터 이곳에서 실비만 받고 일하고 있다.”며 “양로원 운영은 늘 돈이 부족해 주민위원회 의연금 등 정부 보조로 힘겹게 운영하고 있다.”고 전했다. 양로원 운영에는 자원봉사자들의 지원도 큰 힘이 된다.빨래와 청소·식사는 2명의 봉사자들이 전담하고, 한 달에 한 번씩 대학생들이 대청소나 이발을 도와준다.양로원 인근 경찰병원은 2주에 한 번씩 건강검진을 무료로 해준다. 이곳에 살고 있는 장후이민(張慧敏·여·65)은 “남편이 죽고 나서 자녀들이 사업에 바빠 짐이 되기 싫어서 양로원에 왔다.”며 “7년 전 방직공장 퇴직금으로 양로원 비용을 내고 있고 이곳 생활은 아주 쾌적하다.”고 대만족을 표시했다. 모두 14명이 생활하는 이곳 노인들은 아침 7시 식사 이후 1시간 가량 산책 겸 운동을 한다.다음에 TV 시청이나 마작,바둑,장기 등의 오락 이후 반드시 낮잠을 잔다. ●농촌은 노인복지의 사각지대 예부터 농촌 노인들은 ‘노후는 아들에게 의지한다.’는 관념 속에 살아왔다.하지만 개혁·개방 이후 급속한 산업화는 8억 인구의 농촌을 노인 복지의 ‘사각지대’로 만들었다.중국 농민의 1인당 1년 수입은 평균 2000위안(30만원) 안팎.가난에 찌든 젊은 농민들은 농사를 포기하고 도시로 몰려가 민궁(民工·농촌의 도시근로자)으로 변한다.농사 지을 힘이 없는 농촌 노인들이 빈 집에서 쓸쓸히 죽음을 기다리는 사례가 다반사다. 전국인민대표대회(全人大)에서 “돈 한푼 없는 농민들을 위해 농민 양로를 사회 시스템화시켜야 한다.”는 주장이 강력히 제기되기도 했다. 일부 지방에서는 농민 양로 보험제도가 시험적으로 시작됐다.만 18세 이상 농민들은 보험에 가입할 수 있고 매년 267위안(4만원)씩 15년간 보험금을 내면 여성은 만 55세,남성은 60세 되면 매달 죽을 때까지 정기적으로 양로금을 받는 제도다. ●자본주의가 노인 경시 풍조 불러 중국에선 자식들의 봉양을 받지 못하는 외로운 노인들을 쿵차오(空巢·빈 둥지)라고 부른다.맞벌이가 보편화된 중국에서 노인들은 텅 빈 집에서 소외되기 십상.13억 인구의 노동력이 포진한 중국에서 노인에게까지 일거리가 돌아올 여력도 없어 하나뿐인 손자들을 통학시키는 일 정도가 그나마 낙이다. 최근 과거의 축구 명장 출신인 쉬푸성(徐福生·75) 노인이 베이징 거리에서 젊은 택시 운전사에게 맞아 죽은 일이 발생했다.이 사건은 전 중국에 광범위한 비판과 반성을 불렀다.일부 언론들은 “중화민족의 전통 미덕인 ‘준라오아이유(尊老愛幼·노인을 존중하고 유아를 사랑한다.)’가 땅에 떨어졌다.”고 개탄했다. 베이징대 천샤오펑(陳小鵬) 교수(철학과)는 “급속히 확산되는 자본주의·시장주의가 약자(노인)를 경시하고 학대하는 분위기로 이어졌다.”며 날카로운 메스를 가했다. ●종합 노인복지 서비스 착수 1인당 국내총생산(GDP) 1000달러(120만원)에 불과한 중국 가정에서 부담하는 ‘노인비용’은 만만치 않다.국가통계국에 따르면 연간 5000위안(75만원) 이하 가정이 27%이고, 5000∼1만위안(150만원)의 가정이 37%로 나타났다.양로비 지출이 1500위안(22만 5000원) 이상인 가정도 14%에 달했다.노인들의 병원비와 보건약품(보약류),보모 고용비 등으로 가장 많이 지출됐다.한편 노인들의 가정 양로 선호도가 75%에 달했다.하지만 대부분 가난한 노인들은 자식들에게 부담을 주기 싫어하는 분위기다.이 때문에 중국 정부에서는 지난해 70억위안(1조 500억원)의 예산을 들여 2만개의 ‘싱광라오런자(星光老人家·별빛 노인의 집)를 건설했다.일종의 다기능 노인복지센터로,도시를 중심으로 각 사회구역 단위로 양로에 도움을 주고 노인들의 활동 공간을 마련한다는 취지다. 중국 정부는 지난 96년부터 양로보험제도를 실시하는 등 제도적 보완 장치를 만들기 시작했다.그러나 한정된 재원으로 급속히 전개되는 노령사회에 대비하기는 역부족이란 시각이 많다. oilman@˝

대부업체를 이용하는 고객 10명중 4명은 자력으로 기존의 빚을 갚기 힘든 것으로 드러나 신용불량자로 전락할 가능성이 큰 것으로 분석됐다.또 대부업체 고객의 절반 이상이 대출을 받아 카드·은행 연체대금을 갚고 있으며,1인당 평균 790만원 정도를 연 평균 118%의 금리로 빌리고 있다. 금융감독원이 최근 대부업체 고객 1615명을 대상으로 설문조사를 실시한 결과,이같이 나타났다고 16일 밝혔다.이들 가운데 채무를 자력으로 갚을 수 있다고 대답한 응답자는 51%로 절반이 넘었으나 ‘채무 재조정이 되면 갚겠다.’(23%),‘도저히 갚을 수 없다.’(17%) 등 현 상황에서 갚을 수 없다는 응답도 40%나 됐다.금감원 관계자는 “응답자의 상당수가 상환 가능성에 대해 부정적이어서 조기상환 유도와 도덕적 해이 방지,대부업체의 무분별한 대출방지 대책 등을 강화할 것”이라고 말했다. 대부업체를 통한 대출금 용도는 카드·은행·사금융 대출금 상환(56%) 등 기존 채무를 갚는데 쓴다는 응답이 절반을 넘은 반면 생활·사업자금은 39%에 불과했다. 대부업체 이용사유로는 병원비 등 급전 필요(21%),사업 실패(20%),실직(18%),과소비(12%),증권투자 실패(9%),유흥비(5%) 등의 순으로 나타나 ‘생계유지형’ 이용 비중(59%)이 2002년 조사보다 15% 포인트나 급등,어려워진 경제여건을 반영했다. 대부업체의 대출금과 관련,응답자의 79%가 1000만원 이하의 소액을 사용하는 것으로 나타났고 1인당 평균 대출액은 790만원으로 추정됐다. 또 이번 설문조사로 추정된 대부업체의 평균 금리는 연 118%로,2002년 조사(171%)때보다 떨어졌지만 대부업법에서 제한한 66%에 비해 월등히 높아 무등록 대부업체에 의한 음성적인 대출이 여전한 것으로 나타났다. 한편 대부업체 이용자의 연령·직업·학력별 분포를 보면 20대 이하(33%)와 회사원(46%),대졸 이상(46%)의 비중이 2002년 조사에 비해 각각 5∼16%포인트가 늘어나 대부업체 이용이 사회 일반계층으로 확산되고 있다고 금감원은 설명했다. 김미경기자 chaplin7@˝

“양 지자체가 서로 만족하고 있습니다.” 지난 2000년 7월 자치단체로는 처음으로 서울시 구로구와 ‘환경시설 빅딜’을 이룩한 경기도 광명시의 관계자는 이렇게 말했다. 빅딜 이후 구로구에서 발생하는 하루 110t의 쓰레기는 광명시 가학동 쓰레기소각장에서,광명시 하수 10만t은 서울 서남하수처리장에서 각각 처리하고 있다. 빅딜의 효과는 대단했다.우선 환경시설 중복투자를 방지함으로써 막대한 예산이 절감됐다.구로구는 당초 관내에서 발생하는 생활폐기물을 처리하기 위해 600억원을 들여 천왕동에 소각장을 건립할 예정이었다.물론 주민들의 반대가 뒤따랐다.하지만 빅딜을 통해 소각장 건립계획을 백지화하고 광명시에 시설지원비 270억원만을 지원,330억원을 고스란히 절감했다. 광명시는 더 큰 예산절감 효과를 얻었다.시는 당초 광명6동에 1000억원을 들여 하수종말처리장을 건립할 계획이었다.이곳에서도 역시 주민들의 반대가 일었다.그러나 빅딜로 이 문제들을 일거에 해결하고 대신 예정부지에 지역경제에 큰 도움이 될 경륜장을 건설해 ‘꿩 먹고 알 먹는’ 격이 됐다. 환경빅딜은 또 두 지역에 돈으로 계산할 수 없는 부수효과를 안겨주었다.혐오시설 건립을 둘러싸고 벌어진 님비현상과 지자체간 분쟁을 해소해 ‘윈-윈 게임’으로 평가되고 있는 것이다.교환처리 이후 양 지자체에 40억원의 주민지원기금도 적립됐다. 이와 함께 무시할 수 없는 효과는 환경시설 건립문제로 홍역을 겪고 있는 다른 자치단체들에 문제해결의 모델을 제시했다는 점이다.빅딜 이후 전국적으로 혐오시설 공동사용을 추진하고 있는 자치단체가 증가하고 있는 현실이 이를 방증한다. 인천 김학준기자 kimhj@˝