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  • “한국과 남다른 인연”…김우진 상대 ‘1점 궁사’ 또 깜짝 소식 전했다

    “한국과 남다른 인연”…김우진 상대 ‘1점 궁사’ 또 깜짝 소식 전했다

    아동 후원 단체인 굿네이버스가 ‘1점 궁사’로 알려진 이스라엘 마다예(36)를 ‘굿네이버스 글로벌 인플루언서’로 위촉했다고 28일 밝혔다. 위촉식은 지난 26일(현지시간) 아프리카 차드 수도 은자메나에 위치한 굿네이버스차드에서 진행됐다. 마다예는 “굿네이버스와 함께 많은 이들에게 긍정적인 영향을 미칠 수 있게 돼 기쁘다”며 “아프리카 아이들이 어려운 환경 속에서도 꿈을 잃지 않고 도전하기를 바란다”고 말했다. 굿네이버스는 마다예와 함께 교육, 아동 보호, 사회적 인프라 개선 등을 위한 다양한 프로젝트를 진행할 예정이다. 최용기 굿네이버스차드 대표는 “불가능해 보이는 상황 속에서도 끊임없이 도전한 마다예의 경험이 전 세계에 희망의 메시지로 확산하기를 기대한다”고 말했다. 마다예는 2024 파리올림픽 양궁 남자 개인전 64강에서 김우진(청주시청)과 맞대결 중 2세트 마지막 화살로 1점을 쏴 누리꾼들로부터 ‘1점 궁사’라는 별명을 얻었다. 당시 민무늬 티셔츠를 한 장을 걸치고 가슴 보호대도 없이 활시위를 당기는 모습으로 화제가 된 그는 장비와 환경 등이 열악한 차드에서 한국 양궁 선수들의 영상을 보면서 훈련했다고 말했다. 아프리카 최빈국 중 하나인 차드를 대표해 나선 그의 열정에 누리꾼들의 응원이 이어졌다. 국내 기업도 나섰다. 양궁 장비 제조기업 파이빅스는 “포기하지 않고 양궁을 끝까지 해주길 바란다”며 마다예를 후원하기로 했다. 덕분에 마다예는 2028 로스앤젤레스올림픽까지 훈련과 경기 출전에 필요한 물품을 해마다 받을 수 있게 됐다. 한국인들의 사랑과 응원에 그는 지난 21일 한국에 대한 애정을 드러내기도 했다. 마다예는 인스타그램에 태극기 사진과 함께 “J´aime le drapeau”(나는 이 깃발을 좋아한다)고 적었다. 앞서 11일에는 차드의 독립기념일을 축하하는 메시지와 함께 “차드에 있는 한국인들도 잊지 않겠다”며 감사를 표했다.
  • 성균관대학교, 자유전공 신설… 의대 정원은 3배 늘어

    성균관대학교, 자유전공 신설… 의대 정원은 3배 늘어

    2025학년도 입시에서 수시로 2410명을 모집한다. 전형별 모집인원은 학생부종합전형 1498명, 학생부교과전형 415명, 논술위주전형 391명, 실기·실적 전형 106명이다. 성균관대는 수시모집에서 각 전형 간 중복 지원을 허용한다. 이에 따라 선발 방식이 다른 학생부종합전형과 학생부교과전형, 논술위주전형 간 중복 지원이 가능하다. 단 동일 전형 내에서 서로 다른 모집단위를 지원하는 것은 불가능하다. 성균관대는 2025학년도부터 자유전공계열을 신설해 수시모집으로 170명을 선발할 계획이다. 자유전공계열 학생들은 보건의료, 사범대, 예체능계열, 첨단학과, 계약학과를 제외하고 인문계와 자연계의 구분 없이 총 40여개 전공으로 자유롭게 진입할 수 있다. 의과대학 의예과 정원은 120명으로 기존 정원 40명에 비해 3배 규모로 늘어난다. 2025학년도에는 이 중 110명을 선발할 계획이다. 전형별 모집인원은 수시 학생부종합전형 탐구형으로 50명, 논술위주전형으로 10명, 정시 수능위주전형으로 50명이다. 학생부종합전형에서는 올해부터 전공 적합성이 아닌 탐구 확장성과 탐구 주도성을 평가할 예정이다. 학생부의 관심 분야가 반드시 지원 학과와 일치하지 않아도 지원이 가능하며 특정 모집단위별 권장 이수과목도 없다. 학생부교과전형은 정량평가 80%, 정성평가 20%를 반영하며 정성평가는 학업수월성 10점, 학업충실성 10점으로 평가한다. 수능 최저학력기준은 모집단위에 따라 국어, 수학, 영어, 탐구, 탐구 5과목 중 3개 과목의 등급 합 7등급 혹은 6등급 이내이다. 논술위주전형은 논술 100%를 반영하며 수능 최저학력기준은 모집단위에 따라 국어, 수학, 영어, 탐구, 탐구 5과목 중 3개 과목의 등급 합 6등급 혹은 5등급 이내이다. 단 의예과는 탐구 평균을 반영해 3과목 합 4등급 이내를 만족해야 한다.
  • 세종대학교, 자유전공 223명 교과성적만으로 선발

    세종대학교, 자유전공 223명 교과성적만으로 선발

    전체 모집인원의 55.2%인 1617명을 선발한다. 학생부교과전형으로 393명, 학생부종합전형으로 774명, 논술우수자 전형으로 340명, 실기·실적 전형으로 110명을 뽑는다. 학생부교과전형인 지역균형전형과 논술우수자 전형의 경우 대학수학능력시험(수능) 최저학력기준이 적용된다. 신설된 지능정보융합학과, 콘텐츠소프트웨어학과 등 2개 학과를 포함해 스마트생명산업융합학과, AI로봇학과, 인공지능데이터사이언스학과, 우주항공시스템공학부 지능형드론융합전공과 등 모두 6개 첨단학과에서 374명을 선발한다. 차세대 사물인터넷 인력 양성을 목표로 하는 지능정보융합학과는 학생부교과전형인 지역균형전형으로 21명, 논술우수자 전형으로 23명 등 모두 77명을 뽑는다. 콘텐츠소프트웨어학과는 가상현실(VR)·증강현실(AR), 메타버스, 게임 등 첨단 콘텐츠 산업의 발전을 뒷받침할 수 있는 소프트웨어 기술 개발 인력 양성을 목표로 한다. 학생부교과전형인 지역균형전형으로 223명을 선발하는 자유전공학부는 교과성적만을 반영한다. 자유전공학부는 국어, 수학, 영어 교과만을 반영하며 공통·일반선택과목 80%, 진로선택과목 20%로 가중치를 적용한다. 수능 최저학력기준은 국어, 수학, 영어, 탐구(사회·과학 중 1과목) 중 2개 영역 등급의 합이 5등급 이내여야 한다. 육군과의 협약을 통해 설치되는 계약학과 선발 전형인 사이버국방전형도 2025학년도에 신설됐다. 학생부종합전형으로 16명을 선발한다. 1단계에서 서류평가로 3배수를 선발하며 2단계에서는 1단계 성적과 면접 평가, 체력 검정 및 육군본부 주관 전형으로 최종 합격자를 뽑는다. 군 계약학과로는 학생부교과전형인 항공시스템공학 특별전형(공군), 학생부종합전형인 국방시스템공학 특별전형(해군)이 있다.
  • 정의선, 올림픽 휩쓴 양궁 대표팀에 통 크게 쐈다

    정의선, 올림픽 휩쓴 양궁 대표팀에 통 크게 쐈다

    “역사에 길이 남을 한국 양궁의 대기록들은 하루아침에 이루어진 것이 아닙니다. 승패를 가른 것은 끊임없는 연습과 노력, 틀을 깨는 훈련을 통해 만들어 놓은 아주 작은 차이였습니다.” 정의선 현대자동차그룹 회장·대한양궁협회장은 27일 서울 광진구 그랜드 워커힐 서울에서 열린 2024 파리올림픽 양궁대표 선수단 환영 만찬 행사에서 “금메달의 개수뿐 아니라 누구라도 수긍할 수 있는 공정한 시스템, 경쟁을 하면서도 남을 배려하는 품위 있는 모습으로 많은 분들에게 행복을 주고 찬사를 받았다”면서 이같이 말했다. 현대차그룹과 대한양궁협회는 이날 여자 단체전 10연패, 남자 단체전 3연패, 혼성 단체전 2연패 등 각종 신기록을 수립하며 우수한 성적을 거둔 양궁 대표단의 활약을 축하하는 자리를 마련했다. 정 회장은 이날 선수들을 비롯해 관계자들을 포상하며 격려했다. 3관왕 김우진 선수와 임시현 선수는 각각 8억원을 수여받고, 남수현(개인전 은메달) 선수는 5억원, 이우석(개인전 동메달) 선수는 4억 5000만원, 전훈영 선수와 김제덕 선수는 각각 3억 3000만원을 받게 된다. 부상으로 차량도 전달된다. 관계자들에게도 포상이 이뤄질 예정이다. 선수들도 정 회장의 전폭적인 지원과 세심한 배려에 감사를 표하며 기념선물을 증정해 눈길을 끌었다. 여자 양궁 대표팀의 금메달 슛오프 표적지를 액자로 제작한 것으로, 양궁 5개 전 종목 석권을 기념하는 의미를 담았다는 설명이다. 파리올림픽 3관왕을 달성한 김우진 선수는 “한국 양궁이 세계 최강의 자리에 있을 수 있던 것은 정 회장님의 양궁에 대한 열정과 사랑이었다. 언제나 양궁의 키다리 아저씨처럼 묵묵히 지원과 애정을 주셔서 감사드린다”고 말했다. 이날 환영 만찬에는 정 회장과 남녀 국가대표 선수들, 홍승진 양궁 국가대표팀 총감독을 비롯해 장미란 문화체육관광부 차관과 장재훈 현대차 사장, 송호성 기아 사장, 이규석 현대모비스 사장, 서강현 현대제철 사장, 김걸 현대차그룹 사장, 선수단 가족과 양궁 관계자 등 300여명이 참석했다.
  • ‘부역자’라며 의사 신상 올린 전공의 검찰 송치

    ‘부역자’라며 의사 신상 올린 전공의 검찰 송치

    전공의 집단 사직 사태 이후 병원에 근무 중인 의사를 ‘부역자’라고 지칭하며 신상 정보를 게시한 사직 전공의가 검찰에 넘겨졌다. 서울경찰청 사이버수사대는 병원에서 일하는 의사의 출신학교 등을 기재하고 ‘부역자’라며 게시글을 올린 사직 전공의 A씨를 정보통신망법위반(명예훼손) 혐의로 서울중앙지검에 송치했다고 27일 밝혔다. A씨는 지난달 5일 의사·의대생만 이용할 수 있는 온라인 커뮤니티인 메디스태프에 해당 글을 올린 것으로 조사됐다. 앞서 경찰은 피해자의 신고와 보건복지부의 수사의뢰를 받아 메디스태프를 압수수색해 게시자를 특정한 바 있다. 경찰 관계자는 “앞으로도 이와 유사한 온라인상 행위에 대해 엄정 수사할 예정”이라고 밝혔다.
  • “미래 지향” 홍명보, 18세 양민혁 이어 20세 최우진 ‘깜짝 선발’

    “미래 지향” 홍명보, 18세 양민혁 이어 20세 최우진 ‘깜짝 선발’

    신예 3명 발탁해 세대교체 예고최근 폼 좋은 황문기도 첫 포함주장 손흥민… 이강인·김민재도홍 “16강 어려워져 안정적 운영” 프로축구 K리그1에서 맹활약하고 있는 무서운 신예 양민혁(18·강원)이 유럽 무대 진출에 이어 국가대표 승선 꿈까지 이뤘다. 이한범(22·미트윌란), 최우진(20·인천) 등 신예들이 여럿 이름을 올리는 등 대표팀에 세대교체 바람이 불기 시작했다. 홍명보 감독은 26일 서울 종로구 축구회관에서 기자회견을 열고 오는 9월 열리는 2026 북중미월드컵 3차 예선 1~2차전에 나설 대표팀 26명을 발표했다. 주장 손흥민(32·토트넘)을 비롯해 김민재(28·바이에른 뮌헨), 황인범(28·즈베즈다), 이강인(23·파리 생제르맹) 등 기존 주축 선수들이 이름을 올린 가운데 양민혁, 이한범, 최우진, 황문기(27·강원)가 새로 대표팀에 포함됐다. 대표팀은 새달 5일 오후 8시 서울월드컵경기장에서 팔레스타인을 상대로 1차전, 10일(한국시간) 오후 11시 오만 무스카트에서 오만과 2차전을 치를 예정이다. 홍 감독은 새로 발탁한 선수들이 소속팀에서 준수한 활약을 꾸준히 펼친 것을 눈여겨봤다고 밝혔다. 특히 양민혁은 “모두가 기대를 크게 거는 선수”, 최우진은 “흥미로운 선수”, 이한범은 “미래지향적인 팀 운영에 맞는 선수”로 표현하며 기대감을 감추지 않았다. 홍 감독은 여러 차례 ‘미래 지향’이란 표현을 쓰며 2년 앞으로 다가온 월드컵 본선에 대비하기 위한 점진적인 세대교체 흐름을 예고했다. 현재 대표팀 핵심인 김영권, 정우영, 주민규(이상 34·울산), 권경원(코르파칸), 손흥민, 이재성(마인츠), 조현우(울산·이상 32) 등의 뒤를 이을 어린 선수들을 발굴하고 자리 잡게 해야 할 필요성이 높기 때문이다. 이런 상황을 반영하듯 양민혁과 최우진 외에도 김준홍(21·전북), 엄지성(22·스완지), 오세훈(25·마치다), 정호연(24·광주) 등 25세 이하 선수도 대거 포함됐다. 홍 감독의 세대교체 구상이 가장 잘 드러나는 포지션은 풀백이다. 가장 많이 고민했다는 풀백은 과거 주축이던 김진수(32·전북)와 김태환(35·전북)이 최근 소속팀에서도 활약이 저조해 새 얼굴 발탁이 시급하다. 대표팀 경험이 많은 김문환(29·대전)과 설영우(26·즈베즈다)가 유리한 가운데 최우진과 황문기, 거기다 올해 3월과 5월 임시감독 체제에서 발탁된 게 전부인 이명재(30·울산)가 도전하는 양상이다. 홍 감독은 대표팀 운영 원칙에 대해선 “(월드컵 본선 진출국 확대로) 16강 진출은 더 어려워졌다. 안정적이면서 미래지향적인 선수들로 팀을 운영해 나갈 것”이라고 말했다. 한편 양민혁은 최연소 대표팀 발탁을 기준으로 이강인(18세 20일, 8위)보다는 늦지만 손흥민(18세 152일, 15위)보다는 빠른 13위(18세 132일)가 됐다. 실제 경기에 나서면 출전 기준 최연소 5위가 돼 현재 5위와 7위인 손흥민과 이강인을 한 계단씩 밀어내게 된다. 득점까지 기록한다면 현재 2위인 손흥민(18세 194일)을 앞서며 고종수(18세 87일)에 이은 역대 2위에 오를 수 있다.
  • 곳곳에 널린 ‘소변 페트병’… 갓길에 버려진 양심 ‘연 8000t’

    곳곳에 널린 ‘소변 페트병’… 갓길에 버려진 양심 ‘연 8000t’

    고속도로마다 쓰레기장 방불… 5년간 106억 ‘혈세’로 치웠다 소변이 담긴 페트병부터 수북한 담배꽁초, 아무렇게나 접힌 기저귀, 제품 이름조차 알아보기 힘든 시멘트 봉투, 곰팡이가 피어 있는 음식물 쓰레기까지…. 지난 22일 중부고속도로 하남드림휴게소 외곽 쪽 화단에는 상상하기 어려운 쓰레기들이 나무 사이사이에 숨겨져 있었다. 노란 액체가 담긴 페트병 뚜껑을 조심스럽게 열어 보니 청소가 되지 않은 재래식 화장실에서 날 법한 강한 암모니아 냄새가 코를 찔렀다. 인근에서 지켜보던 화물차 기사 김모(72)씨는 “화물차 기사는 차 안에서 먹고 자다 보니 소변을 그렇게 해결하는 사람도 있다”며 “화장실에 가서 버리면 될 텐데 꼭 저렇게 페트병을 휙 내던지고 가는 사람들이 있다. 같은 화물차 기사지만 부끄러운 일”이라고 혀를 찼다. 화물차 기사 등 운전자들이 버리고 간 ‘소변 페트병’은 이곳에서만 수십 개가 발견됐다. 일부는 버려진 지 오래된 듯 진한 색깔에 허연 건더기, 거품 등이 떠 있기도 했다. 이곳 화단은 화물차 70여대가 주차할 수 있는 전용 주차장과 고속도로 사이에 있다. 그렇다 보니 주로 화물차 기사들이 버리는 쓰레기가 화단에 즐비했다. 멀리서 보면 평범한 화단 같지만, 더운 날씨에 부패가 빠른 탓인지 가까이 갈수록 역한 쓰레기 냄새가 풍겼다. 서울신문이 22~26일 중부고속도로 하남 분기점에서 중부내륙고속도로 여주 분기점까지 55㎞ 구간의 휴게소, 갓길, 고속도로 진출입 국도 등 10곳을 살펴본 결과 무단 투기 쓰레기가 없는 곳은 2곳뿐이었다. 휴게소와 고속도로를 구분하는 화단이나 녹지, 차를 정차할 수 있는 갓길에는 담배꽁초를 가득 담은 페트병, 담뱃갑, 과자 봉지, 일회용 플라스틱 컵 등 ‘버려진 양심’이 도처에 널려 있었다. 중부고속도로 동서울 톨게이트 인근 예전 과적검문소가 있던 도로 주변에서 30여분 머무는 동안에도 화물차 기사와 승용차 운전자들은 쓰레기가 담긴 검은 봉지나 소변 페트병을 던지고 갔다. 고속도로로 진출입하는 국도 곳곳에서도 쓰레기 무단 투척의 흔적이 발견됐다. 국도 갓길에는 쓰레기가 물에 떠밀려와 배수구를 막고 있었고, 기저귀가 담긴 검은 봉지가 곳곳에 있었다. 화물차 기사 신모(74)씨는 “시간에 쫓기면서 차를 운행해야 하다 보니 일부 기사들이 갓길 등에 쓰레기를 버린다”고 말했다. 한국도로공사에 따르면 고속도로에서 발생하는 쓰레기(휴게소 처리 쓰레기는 제외)는 지난해 기준 8032t에 달한다. 2019년 7549t, 2020년 8595t, 2021년 9046t, 2022년 8247t으로 해마다 8000t 안팎의 쓰레기가 고속도로 갓길이나 진출입로, 고속도로상에 버려지는 것이다. 이런 쓰레기를 처리하는 데만 지난해 20억 9200만원을 포함해 5년간(2019~2023년) 106억 3000만원의 혈세가 투입됐다. 폐기물관리법에 따르면 일반쓰레기나 생활쓰레기를 무단투기하면 최대 100만원의 과태료가 부과된다. 한국도로공사는 쓰레기 무단 투기 신고포상제와 상습 투기지역 폐쇄회로(CC)TV 및 경고문 설치 등을 실시하고 있지만 넓은 고속도로에서 일일이 화물차를 모니터링하며 무단 투기를 적발하기는 현실적으로 어렵다. 실제 이날 쓰레기가 버려진 휴게소 곳곳에는 ‘쓰레기 불법 투기 시 과태료 100만원’ 경고문이 붙어 있었지만, 경고문 아래마저도 쓰레기가 쌓여 있었다. 서재철 녹색연합 전문위원은 “버려진 쓰레기를 주기적으로 치워 ‘사람들이 버려도 된다’는 인식을 갖지 않도록 하는 게 중요하다”고 지적했다. 쓰레기가 쓰레기를 불러온다는 의미다. 서 위원은 “계도를 위한 홍보물을 다수 설치하는 방안도 고려해야 한다”고 제언했다. 홍수열 자원순환사회경제연구소장은 “문제가 있는 행동이란 생각을 확실히 심어 줘야 한다”며 “신고 포상 제도 운영을 강화하고 쓰레기를 버리는 사람들이 처벌받을 수 있다는 압박을 느끼게 해야 한다”고 말했다.
  • 스프링클러 없고 에어매트 무용지물… 매트리스 ‘불쏘시개’ 역할

    스프링클러 없고 에어매트 무용지물… 매트리스 ‘불쏘시개’ 역할

    숙박시설 화재 매일 1건꼴로 발생완강기 있어도 대부분 사용법 몰라사용 기한 지난 에어매트 점검 시급불에 강한 ‘난연 매트리스’ 설치해야 7명이 사망한 ‘부천 호텔 화재’를 계기로 노후 건축물 등에 화재 시 인명 사고를 최소화할 수 있는 소방시설을 설치하고 안전대책을 마련해야 한다는 목소리가 커지고 있다. 숙박시설은 불특정 다수가 묵는 다중이용시설이라 대피 취약성이 큰 만큼 소방 에어매트(공기안전매트) 대응 매뉴얼을 마련하고 완강기 사용법 안내 등도 이뤄져야 한다는 지적이 나온다. 또 이번 화재를 계기로 숙박업소뿐 아니라 다세대·다가구 주택 등 낡은 건물의 화재 대비에 대한 점검 필요성도 제기된다. 25일 소방청에 따르면 2019~2023년 5년간 숙박시설에서 발생한 화재는 1843건에 달했다. 매일 한 건 이상의 불이 난다는 얘기다. 화재로 인한 인명 피해는 총 387명이고 사망자는 32명으로 집계됐다. 숙박시설은 집과 달리 건물 구조에도 익숙하지 않은 경우가 많아 초기 대피가 어려울 수 있다. 더욱이 불이 난 호텔은 2004년 준공돼 소방시설 설치 및 관리에 관한 법률에 따라 스프링클러 설치 의무도 없어 화를 키웠다. 이번 화재는 에어컨에서 나온 불똥이 침대 매트리스로 옮겨붙었고, 매트리스가 ‘불쏘시개’ 역할을 한 것으로 추정된다. 침대 매트리스는 나무 책상보다는 230배, 서랍장보다는 9배 더 빨리 불을 키운다. 숙박시설에서는 불에 잘 타지 않는 ‘난연 매트리스’를 쓰도록 의무화하고 원칙적으로 스프링클러를 설치해야 한다는 주장도 있다. 이영주 경일대 소방방재학부 교수는 “현실성을 고려해 소방시설 설치 유무에 따라 건물 안전 등급을 부여하고 이를 공개하는 방식으로 자발적 설치를 유도하는 것도 방법”이라고 말했다. 김경진 우석대 산업소방안전학과 교수는 “숙박시설 종사자는 소방 교육을 필수적으로 받고 자체적인 대피 매뉴얼을 만들도록 해야 한다”고 했다. 특히 이번 화재처럼 재난 현장에서 인명을 구하는 마지막 보루인 에어매트나 완강기가 ‘무용지물’이 되지 않도록 대응 매뉴얼과 교육이 필요하다는 제언도 나온다. 2005년 강화된 소방법에 따라 해당 연도 이후부터 승인된 모든 건축물은 3~10층까지 완강기를 설치해야 한다. 완강기는 고층에서 불이 났을 때 몸에 밧줄을 매고 천천히 내려올 수 있도록 만든 비상용 기구로 이를 이용하면 화재 피해를 줄일 수 있다. 하지만 대부분 시민들은 사용법을 알지 못해 교육이 필요하다는 것이다. 이번 화재에서도 완강기를 사용한 투숙객은 없었다. 에어매트에 대한 대대적인 점검도 시급하다는 지적이다. 화재 당시 에어매트로 뛰어내린 2명이 사망하자 소방청은 전국에 사용 기한이 지난 에어매트가 얼마나 있는지 등을 전수조사 중이다. 소방청 관계자는 “소방청 차원에서 공식적인 대응 매뉴얼이 없어 이번에 마련할 예정”이라고 밝혔다. 오래된 건물의 소방시설 미비는 숙박시설만의 문제는 아니다. 2012년 화재 예방에 관한 법률 개정으로 단독·다가구·연립·다세대 주택에는 소화기와 단독 경보형 감지기 등 주택용 소방시설을 설치해야 한다. 하지만 2020년 인구주택 총조사에 따르면 보급률은 35.4%에 불과하다. 이용재 경민대 소방안전학과 교수는 “주택용 소방시설을 개별적으로 설치할 수 있다는 사실을 아는 이도 드물다”며 “경보기의 경우 주방에 꼭 1개 정도는 설치해야 한다”고 말했다.
  • [단독] 해마다 14억~20억원, 온 국민이 내민 ‘따스한 손길’…기업·자산가·연예인도 쾌척[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 해마다 14억~20억원, 온 국민이 내민 ‘따스한 손길’…기업·자산가·연예인도 쾌척[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    희귀난치성연합 5년 새 6억 늘어여울돌 등 단체에도 연 2억~3억故 이건희 회장 유지 3000억 기부 희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.
  • [단독]희귀병 아동 도와주세요...‘이건희 전 회장부터 JYP까지’ 복지단체에 이어진 온정들[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독]희귀병 아동 도와주세요...‘이건희 전 회장부터 JYP까지’ 복지단체에 이어진 온정들[나에게도 스무살이 올까요]

    희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.
  • ‘불 나면 방법 없다’ 화재 시 위험 큰 노후 건물 비상

    ‘불 나면 방법 없다’ 화재 시 위험 큰 노후 건물 비상

    숙박업소 화재 5년간 1843건소방시설 미비, 대피 취약 등 위험 커완강기, 에어매트 ‘무용지물’ 되지 않아야주택도 소방시설 보급률 35% 7명이 사망한 ‘부천 호텔 화재’를 계기로 화재 시 인명 사고를 최소화할 수 있는 소방시설을 노후 건축물 등에 설치해야 한다는 목소리가 커지고 있다. 숙박시설은 불특정 다수가 묵는 다중이용시설이라 대피 취약성도 큰 만큼 소방 에어매트(공기안전매트) 대응 매뉴얼을 마련하고 완강기 사용법 안내 등도 이뤄져야 한다는 지적도 나온다. 또 이번 화재를 계기로 숙박업소뿐 아니라 다세대·다가구 주택 등 낡은 건물의 화재 대비에 대한 점검 필요성도 제기된다. 25일 소방청에 따르면 2019~2023년 5년간 숙박시설에서 발생한 화재는 1843건에 달했다. 매일 한 건 이상의 불이 난다는 얘기다. 화재로 인한 인명 피해는 총 387명이고, 사망자는 32명으로 집계됐다. 숙박시설은 집과 달리 건물 구조에도 익숙하지 않은 경우가 많아 초기 대피가 어려울 수 있다. 더욱이 불이 난 호텔은 2004년에 준공돼 소방시설 설치 및 관리에 관한 법률에 따라 스프링클러 설치 의무도 없어 화를 키웠다. 초기 진압에 실패한 상황에서 매트리스에 튄 불똥으로 생긴 유독가스가 순식간에 번져 피해가 컸다. 이에 화재 초기 대응을 위해선 원칙적으로 모든 건물에 스프링클러를 설치해야 한다는 주장도 나온다. 이영주 경일대 소방방재학부 교수는 “현실성을 고려해 소방시설 설치 유무에 따라 건물 안전 등급을 부여하고 이를 공개하는 방법으로 자발적 설치를 유도하는 것도 방법”이라고 말했다. 김경진 우석대 산업소방안전학과 교수는 “숙박시설은 통로에 물건이 적재된 경우가 잦고 소규모 숙박시설은 대피로 확보도 어렵다”며 “숙박시설 종사자는 소방 교육을 필수적으로 받고 자체적인 대피 매뉴얼을 만들도록 해야 한다”고 했다. 특히 이번 화재처럼 재난 현장에서 인명을 구하는 마지막 보루인 에어매트나 완강기가 ‘무용지물’이 되지 않도록 대응 매뉴얼과 교육이 필요하다는 제언도 나온다. 2005년 강화된 소방법에 따라 해당 연도 이후부터 승인된 모든 건축물은 3~10층까지 완강기를 설치해야 한다. 완강기는 고층에서 불이 났을 때 몸에 밧줄을 매고 천천히 내려올 수 있도록 만든 비상용 기구로, 이를 이용하면 화재 피해를 줄일 수 있다. 하지만 대부분 시민들은 사용법을 알지 못해 교육이 필요하다는 것이다. 안전성 논란이 일고 있는 에어매트에 대한 대대적인 점검도 시급하다는 지적이다. 화재 당시 에어매트로 뛰어내린 2명이 사망하자 소방청은 전국에 사용 기한이 지난 에어매트가 얼마나 있는지 등에 대해 전수조사 중이다. 소방청 관계자는 “지역 일부 소방서에서 에어매트 사용 및 대응 매뉴얼을 갖고 있지만, 소방청 차원에서 공식적인 대응 매뉴얼이 없어 이번에 마련할 예정”이라고 밝혔다. 오래된 건물의 소방시설 미비는 숙박시설만의 문제는 아니다. 지난 2012년 화재 예방에 관한 법률이 개정으로 단독·다가구·연립·다세대주택은 소화기와 단독 경보형 감지기 등 주택용 소방시설을 설치해야 한다. 하지만 2020년 인구주택 총조사에 따르면 보급률은 35.4%에 불과하다. 소화기와 단독경보형감지기를 설치하지 않았을 때 별다른 제재 조항은 없다. 이용재 경민대 소방안전학과 교수는 “주택용 소방시설을 개별적으로 설치할 수 있다는 사실을 아는 이도 드물다”며 “경보기의 경우 주방에 꼭 1개 정도는 설치해야 한다”고 말했다.
  • “태극기 좋아요”…SNS에 한국 사랑 또 드러낸 ‘1점 궁사’

    “태극기 좋아요”…SNS에 한국 사랑 또 드러낸 ‘1점 궁사’

    2024 파리올림픽 남자 양궁 개인전 64강에서 김우진(32·청주시청)과 만나 1점을 쏴 화제가 됐던 차드 양궁 국가대표 이스라엘 마다예(36)가 소셜미디어(SNS)에 태극기를 올린 사실이 알려지면서 화제가 됐다. 마다예는 지난 21일 인스타그램에 태극기 사진과 함께 “J´aime le drapeau”라고 적었다. 한국어 뜻으로는 “나는 이 깃발을 좋아한다”는 뜻이다. 마다예는 이번 올림픽에서 김우진을 상대로 1점을 쏘면서 인기를 얻었다. 김우진에게는 0-6으로 완벽하게 졌지만 열악한 환경 속에서도 올림픽 무대를 밟은 그의 열정을 보고 반한 팬들이 많았다. 그의 조국인 차드는 아프리카 최빈국 중 하나로 이번 올림픽에서 차드는 마다예와 유도 여자 70㎏급의 데모스 멤넬룸(30), 남자 마라톤의 발렌틴 베투주(33) 단 3명이었다. 어린 시절 축구를 좋아했던 그는 19살 때 활 쏘는 법을 배우는 어린이들을 보고 마음을 빼앗겼고 열악한 상황에서도 양궁 연습에 매진해 2019년 아프리카 게임에서 동메달을 따며 파리 무대에 설 수 있었다. 이번에 올림픽에 처음 출전한 마다예는 다른 선수들과 달리 ‘체스트 가드’(활시위가 가슴을 때리는 것으로부터 보호하기 위한 장비)도 갖추지 못한 사실이 알려져 더욱 안타까움을 자아냈다. 이에 양궁장비 제조업체 ‘파이빅스’는 마다예와 후원계약을 맺고 2028 로스앤젤레스올림픽까지 훈련과 경기 출전에 필요한 물품을 해마다 지급하기로 하는 등 희소식이 전해지기도 했다. 한국 누리꾼들 역시 마다예의 SNS를 찾아 따뜻한 댓글을 남겼다. 누리꾼들은 “한국 선수들과 훈련할 기회가 생기면 좋을 것 같다”, “후원 들어왔으면 좋겠다”, “다음에는 결승전에서 만나요” 등의 반응을 보이며 마다예를 응원했다. 마다예도 지난 11일 차드의 독립기념일을 축하하는 메시지와 함께 “차드에 있는 한국인들도 잊지 않겠다”며 감사를 표했다. 이번에 태극기를 올린 게시물에도 한국 누리꾼들의 반응이 뜨겁다. 누리꾼들은 “저희도 마다예 선수가 좋다”, “응원한다. 행복한 하루 보내라”, “너무 고맙다” 등의 댓글을 남겼다.
  • ‘백현동 로비스트’ 김인섭 2심서도 징역 5년… “비난 가능성 높다”

    ‘백현동 로비스트’ 김인섭 2심서도 징역 5년… “비난 가능성 높다”

    ‘백현동 개발 비리 의혹’의 핵심 로비스트로 지목된 김인섭(70) 전 한국하우징기술 대표가 2심에서도 실형을 선고받았다. 서울고법 형사1-1부(한창훈 김우진 마용주 부장판사)는 23일 특정범죄 가중처벌 등에 관한 법률 위반(알선수재) 혐의로 기소된 김 전 대표의 항소심에서 1심과 마찬가지로 징역 5년을 선고했다. 또 63억 5700여만원의 추징을 선고했다. 재판부는 “백현동 사업과 관련해 용도지역변경, 주거용지 비율 확대 등과 관련한 정바울의 청탁을 받고 수행한 대관 업무는 합리적 의견 개진으로 볼 수 없다”며 “재판 과정에서 자기 잘못을 진정으로 뉘우치는 건지 의심스럽고 전체적으로 비난 가능성이 매우 높다”고 밝혔다. 김 전 대표는 2014년부터 지난해 3월까지 백현동 개발사업 관련 인허가를 청탁 또는 알선한 대가로 부동산 개발업체 아시아디벨로퍼 정바울 대표로부터 77억원을 수수하고 5억원 상당의 함바식당 사업권을 수수한 혐의 등으로 지난해 5월 기소됐다. 경기 성남시 분당구의 백현동 아파트 개발은 이재명 더불어민주당 대표가 성남시장 재임 시절 옛 한국식품연구원 부지에서 진행된 사업이다. 해당 부지를 매입한 아시아디벨로퍼는 사업 초기 인허가 문제로 어려움을 겪었지만, 김 전 대표의 개입 후 성남시가 용도변경과 4단계 용도 상향을 승인하며 급물살을 탔다. 민간사업자인 성남알앤디PFV는 3185억원의 분양 이익을, 시행사인 아시아디벨로퍼 측은 약 700억원의 배당 이익을 얻은 것으로 파악됐다. 반면 성남도시개발공사가 사업에서 배제돼 최소 200억원의 손해를 입었다는 것이 검찰의 시각이다.
  • 철공소 옆 선술집…영화 속인 듯 낭만 거리[서울펀! 동네힙!]

    철공소 옆 선술집…영화 속인 듯 낭만 거리[서울펀! 동네힙!]

    서울 영등포구 문래동 ‘문래창작촌’ 골목에 어둠이 내렸다. 셔터를 닫은 철공소는 잠든 것처럼 보였다. 바로 옆 선술집이 낮은 조도로 골목을 비췄다. 불 꺼진 철공소와 영업 중인 술집·밥집이 뒤섞여 골목은 지독하게 깜깜하지도 경박하게 번쩍거리지도 않았다. 빛과 어둠, 새것과 낡은 것이 한 공간에 있었다. 문래창작촌만의 독특한 분위기 때문이었을까. 지난 16일 여름휴가가 한창일 때였는데도 늦은 오후 문래창작촌 골목에는 사람이 적지 않았다. 연인 또는 친구 혹은 가족과 함께 문래창작촌에 온 이들은 “어머, 여기 이런 집이 다 있네”, “느낌 있다”며 조금씩 골목 깊이 들어갔다. 문래창작촌 일대가 ‘핫플’(핫플레이스·명소)로 떠오른 지 10년쯤 됐다. 문래창작촌이 자리한 문래동은 본래 유서 깊은 산업 중심지였다. 1899년 경인선 철도가 들어오면서 방직, 제분, 맥주 공장도 잇따라 들어왔다. 해방 후인 1960년대에는 경인로를 중심으로 크고 작은 공장들이 자리를 잡아 준공업지역으로 성장했다. 1970년대 중반 청계고가도로가 건설되자 주변 철공소가 문래동으로 이사 왔다. 그러나 2000년대 도심지 공장 이전 정책과 재개발로 인해 철공소는 하나둘 서울을 떠났다. 철공소가 떠난 공간을 홍대, 대학로 등지의 젊은 예술가가 채웠다. 그들은 빈 철공소 자리에 작업실을 만들었다. 이렇게 문래창작촌이 형성됐다. 2021년 기준 작업실 150여곳에서 350여명의 예술가가 활동하고 있다. 회화, 설치 조각, 디자인, 일러스트, 사진 등의 시각예술 장르를 비롯해 연극, 마임, 퍼포먼스, 음악 등 공연예술 그리고 비평, 문화기획 등 분야도 다양하다. 상업 시설은 2010년대 중반부터 생겨나기 시작했다. 수제 맥주집 ‘올드문래’①는 2016년 문을 열었다. 일제강점기에 지어진 목조 주택이자 오랫동안 비어 있던 철공소를 최문정(44) 올드문래 대표가 개조했다. 14종의 수제 맥주를 판다. 대부분 국내 양조장 제품이다. 제주에서 빚은 맥주도 있고 영등포에서 빚은 맥주도 있다. “아마 이 주변에서 처음 생긴 상업 시설일 거예요. 망하면 어떡하나 걱정이 많았죠.” 최 대표는 개업 당시의 기억을 더듬으며 말했다. 그는 “사람들은 ‘전통을 보존해야 한다’, ‘미래는 발전시켜야 한다’면서 정작 ‘지금’에는 신경을 안 쓴다. 오늘의 문래동을 기록하고 싶어 시작했다”고 했다. 문래동 철공소에서 쓰던 공구와 기계로 가게 곳곳을 꾸미고 현재 문래동에서 활동하는 작가의 작품을 벽에 걸어 놓은 이유다. ‘비어바나’②에서는 맥주를 만들고 판다. 양조장 이름은 맥주를 뜻하는 영어 ‘비어’(Beer)와 열반을 뜻하는 영어 ‘너바나’(Nirvana)를 섞어 지었다. 최지훈(44) 비어바나 대표는 “‘맥주 천국’을 만들고 싶어 붙인 이름”이라고 했다. 비어바나 건물 입구에 들어서면 거대한 맥주 탱크 예닐곱개가 눈길을 사로잡는다. 현재 이곳에서는 ‘문래화이트’, ‘여의도 IPA’(인디아 페일에일) 등 8종의 맥주를 빚는다. 해외 유명 맥주 대회에서 여러 차례 수상한 ‘영등포터’가 특히 유명하다. 최 대표는 “맥주 양조는 미국 뉴욕 브루클린의 도시 재생 프로그램 중 하나였다. 문래동을 다시 살리고 싶어 비어바나를 시작했다. 영등포구는 대한민국 최초의 맥주 공장이 생긴 곳이기도 하다. 여러모로 의미가 있다”면서 “세계적인 독일 맥주 축제 ‘옥토버페스트’ 같은 맥주 축제를 영등포에서 열고 싶다. 불꽃 축제, 벚꽃 축제와 함께 영등포를 대표할 맥주 축제를 하는 게 꿈”이라고 했다. ‘골목집’③은 자타 공인 문래창작촌의 맛집이다. 오리로 갖은 요리를 한다. 2010년부터 올해까지 14년간 문래창작촌 골목을 지켰다. 일대에서는 ‘노포’ 대접을 받는다. 이미 여러 매체가 다녀갔다. 문래창작촌이 뜨기 전에는 철공소 사장님, 인근 관공서 직원들의 회식 장소였다. 요즘에는 젊은이들도 많이 찾는다. 손님이 몰려 밥때엔 30분쯤 기다려야 한다. 오리야채불고기, 오리감자탕이 대표 메뉴다. 조임향(62) 골목집 사장이 직접 개발했다. “제가 전남 보성 출신이에요. 음식에는 자신 있어요. 오리야채불고기는 오리고기를 차돌박이처럼 얇게 썰고 당근, 양파를 듬뿍 넣어 갈비처럼 간장으로 양념한 거예요. 노인부터 아기들까지 부드럽고 맛있다면서 다들 잘 먹어요.” 음식점으로는 ‘양키스버거앤피자’④도 빼놓을 수 없다. 2016년 햄버거집으로 시작해 2017년부터 피자도 판다. 검은색 빵, 짙은 버섯 풍미가 특징인 ‘문래버거’가 주력이다. 과거 문래동에 철공소가 많았던 데서 착안해 검은 빵을 썼다. 양우진(29) 양키스버거앤피자 대표는 “‘딱 10년만 해 보자’라는 생각으로 시작했다. 하다 보니 거의 10년이 다 돼 간다. 요식업 유행은 정말 빠르게 변한다. 그 와중에 햄버거로 10년 장사하는 게 쉬운 일이 아니다. 큰 특징은 지키되 조금씩 변화를 주면서 여기까지 왔다”고 했다. 양 대표는 문래창작촌이 그저 그런 핫플이 될까 걱정했다. 그는 “코로나19 직전이 문래창작촌 상권의 정점이었다. 문래동사거리가 사람으로 가득차 다니기 힘들 정도였다”면서 “그때 동네가 뜨면서 프랜차이즈 가게가 많아졌다. 그런 가게들이 1년 만에 폐업·개업을 반복하면서 문래창작촌만의 매력이 옅어졌다”고 했다.
  • “리뷰 쓰면 돈 줄게” 부업 사기 주의보

    “리뷰 쓰면 돈 줄게” 부업 사기 주의보

    제품값 명목 돈 가로챈 뒤 잠적올해 피해 신고액 11억원 넘어 취업준비생 이모(26)씨는 이달 초 한 광고대행사로부터 “아르바이트를 해 볼 생각이 없느냐”는 제의를 받았다. 업체가 운영하는 온라인 쇼핑몰에서 제품을 직접 구매한 뒤 후기나 체험기를 쓰면 제품 가격의 10%를 원고료로 받을 수 있다는 내용이었다. 리뷰 작성이 끝나면 원고료는 물론 제품 구매에 쓴 돈까지 다시 돌려준다고도 했다. 이씨는 22일 서울신문과의 인터뷰에서 “검색해 보니 실제로 유명한 광고대행사였고, 특히 계약서까지 작성한 뒤 일을 시작해서 크게 의심하지 않았다”고 했다. 처음엔 꽤 쏠쏠했다. 컵받침과 커피잔 등 상대적으로 저렴한 주방용품 2개를 온라인 쇼핑몰에서 구매한 뒤 후기를 썼고 이씨의 통장에는 25만원이라는 금액이 찍혔다. 후기 작성에 한 시간이 채 걸리지 않았지만 제품값을 제외한 수수료로만 2만원을 번 것이다. 그런데 광고대행사가 리뷰를 요구하는 제품의 가격대가 점차 높아지기 시작했다. 이씨는 전신 마사지기, 옷장 등 고가의 제품 2200만원어치를 온라인 쇼핑몰에서 구매한 뒤 후기를 남겼다. 하지만 온라인 쇼핑몰은 어느 새 사라졌고 연락을 주고받던 광고대행사 담당자도 잠적했다. 다른 아르바이트까지 하면서 모은 전 재산을 날린 이씨는 경찰에 고소장을 접수했다. 이처럼 전자 기기, 의류 등 제품을 가리지 않고 리뷰나 체험기를 작성하면 대가를 지불한다고 속여 거액을 뜯어내는 사기 범죄가 빈번해지고 있다. 경제 불황에 부업거리를 찾는 사회 초년생이나 주부들에게 ‘재택근무가 가능하고 하루 한 시간 정도만 투자하면 된다’며 접근해 제품 구입 등을 명목으로 돈을 가로챈 뒤 잠적하는 수법이다. 실제로 서울시 전자상거래센터에 따르면 올해 ‘온라인 쇼핑몰 구매 후기 작성 부업으로 인한 사기 피해를 입었다’며 신고된 금액은 지난 20일 기준 11억 7000만원에 달한다. 지난해 신고 금액이 4억 3900만원이었던 점과 비교하면 2배 넘게 늘었다. 신고 건수도 지난해 56건에서 올해는 95건으로 증가했다. 올해 피해를 신고한 이들의 연령대를 보면 40대가 33명, 30대가 30명, 20대가 16명이었다. 구정우 성균관대 사회학과 교수는 “물가가 오르고 일자리 구하기도 어려워지면서 상대적으로 편하게 돈을 벌 수 있다는 유혹에 빠질 수 있다”고 말했다. 김상균 백석대 범죄수사학과 교수는 “텔레그램과 대포 통장을 통해 이뤄지는 사이버 범죄는 예방은 물론 수사도 쉽지 않다”며 “자신의 계좌를 사용해야 하거나 돈이 오가는 형태의 아르바이트는 일단 의심부터 해야 한다”고 조언했다.
  • [단독] ‘분열뇌증’ 안고 버려진 ‘생명이’에겐, 매일이 새 생명입니다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] ‘분열뇌증’ 안고 버려진 ‘생명이’에겐, 매일이 새 생명입니다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 태어난 지 얼마 안 된 듯한 아기는 포대기도 없이 손발이 얼음장처럼 차가운 상태였다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. ●얼음장처럼 식어간 아기에게 온 기적 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브에 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어 줬다. ●9차례 수술에도 생명의 끈 놓지 않아 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원에 여분이 하나 있었다. 수술은 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열네 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 두 차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어 주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어 줘도, 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 미소로 세상을 느끼는 ‘생명이’사회복지사 등이 부모 역할 대신해곁에 누군가만 있어줘도 웃음 가득베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인 걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨 낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여 준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 욕창을 치료한 병원에 희망이를 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. “희망이는 심정지를 이겨 낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이예요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내 줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 심정지 딛고 살아가는 ‘희망이’ 선천적 두개골 함몰… 삶 의지 강해정부 지원으론 병원비 턱없이 부족정 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해 주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데 센터의 예산으론 엄두도 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가 본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여 주고 싶어요.”
  • [단독] “태아 보험도 보장 못 하는 병… 키울 자신 없었다”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] “태아 보험도 보장 못 하는 병… 키울 자신 없었다”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    “희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” ●“처음 보는 병”… 임신 20주차에 절망 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. ●사회 안전망 확신 있었다면 달랐을까 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.
  • “전 재산 2000만원이 사라졌어요”...온라인 쇼핑몰 부업 사기 급증

    “전 재산 2000만원이 사라졌어요”...온라인 쇼핑몰 부업 사기 급증

    후기 쓰면 수수료 주겠다며 접근“검색하면 나오는 회사라 의심 못 해”업체명도 계약서도 전부 가짜순식간에 2000만원대 피해전문가 “사이버 범죄 일종이라 수사 어려워” 취업준비생 이모(26)씨는 이달 초 한 광고대행사로부터 “아르바이트를 해 볼 생각이 없느냐”는 제의를 받았다. 업체가 운영하는 온라인 쇼핑몰에서 제품을 직접 구매한 뒤 후기나 체험기를 쓰면 제품 가격의 10%를 원고료로 받을 수 있다는 내용이었다. 리뷰 작성이 끝나면 원고료는 물론 제품 구매에 쓴 돈까지 다시 돌려준다고도 했다. 이씨는 22일 서울신문과의 인터뷰에서 “검색해 보니 실제로 유명한 광고대행사였고, 특히 계약서까지 작성한 뒤 일을 시작해서 크게 의심하지 않았다”고 했다. 처음엔 꽤 쏠쏠했다. 컵받침과 커피잔 등 상대적으로 저렴한 주방용품 2개를 온라인 쇼핑몰에서 구매한 뒤 후기를 썼고 이씨의 통장에는 25만원이라는 금액이 찍혔다. 후기 작성에 한 시간이 채 걸리지 않았지만 제품값을 제외한 수수료로만 2만원을 번 것이다. 그런데 광고대행사가 리뷰를 요구하는 제품의 가격대가 점차 높아지기 시작했다. 이씨는 전신 마사지기, 옷장 등 고가의 제품 2200만원어치를 온라인 쇼핑몰에서 구매한 뒤 후기를 남겼다. 하지만 온라인 쇼핑몰은 어느 새 사라졌고 연락을 주고받던 광고대행사 담당자도 잠적했다. 다른 아르바이트까지 하면서 모은 전 재산을 날린 이씨는 경찰에 고소장을 접수했다. 이처럼 전자 기기, 의류 등 제품을 가리지 않고 리뷰나 체험기를 작성하면 대가를 지불한다고 속여 거액을 뜯어내는 사기 범죄가 빈번해지고 있다. 경제 불황에 부업거리를 찾는 사회 초년생이나 주부들에게 ‘재택근무가 가능하고 하루 한 시간 정도만 투자하면 된다’며 접근해 제품 구입 등을 명목으로 돈을 가로챈 뒤 잠적하는 수법이다. 실제로 서울시 전자상거래센터에 따르면 올해 ‘온라인 쇼핑몰 구매 후기 작성 부업으로 인한 사기 피해를 입었다’며 신고된 금액은 지난 20일 기준 11억 7000만원에 달한다. 지난해 신고 금액이 4억 3900만원이었던 점과 비교하면 2배 넘게 늘었다. 신고 건수도 지난해 56건에서 올해는 95건으로 증가했다. 올해 피해를 신고한 이들의 연령대를 보면 40대가 33명, 30대가 30명, 20대가 16명이었다. 구정우 성균관대 사회학과 교수는 “물가가 오르고 일자리 구하기도 어려워지면서 상대적으로 편하게 돈을 벌 수 있다는 유혹에 빠질 수 있다”고 말했다. 김상균 백석대 범죄수사학과 교수는 “텔레그램과 대포 통장을 통해 이뤄지는 사이버 범죄는 예방은 물론 수사도 쉽지 않다”며 “자신의 계좌를 사용해야 하거나 돈이 오가는 형태의 아르바이트는 일단 의심부터 해야 한다”고 조언했다.
  • [단독] “병 있는 아이를 키울 자신이 없었어요”...임신 중절한 부모의 고백[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] “병 있는 아이를 키울 자신이 없었어요”...임신 중절한 부모의 고백[나에게도 스무살이 올까요]

    “희귀질환이라 태아보험도 무용지물”임신 20주차에 태아 건강에 이상 발견“외벌이에 치료비 감당할 막막함 앞서”전문가 “희귀질환 아이 기르는 것 큰 난관” “희귀질환이나 장애를 안고 태어난 아이를 끝까지 돌볼 자신이 없었습니다.” 쌍둥이 아빠인 김명덕(60)씨는 지난 2020년 환갑을 바라보던 나이에 셋째를 얻었다. 베트남 출신 아내는 ‘영리하고 바르게 커 달라’는 의미로 태명을 ‘뚜와’라고 지었다. 뱃속에서 무럭무럭 자라던 뚜와의 건강에 이상이 생긴 건 임신 20주차. 아내가 거대세포바이러스에 감염돼 뚜와의 뇌와 장이 손상을 입은 것이다. 의사는 ‘30년 만에 처음 보는 병’이라고 했다. 아이에게 중추신경과 관련된 기형이 동반될 수 있다고 우려했다. 날마다 아내의 배에 손을 올려 태동을 느끼던 김씨는 검진 결과를 들은 뒤 임신중단을 결정했다. 김씨는 “아이가 희귀질환이어서 한 달에 12만원씩 넣은 태아보험에서도 해 줄 수 있는 게 없다고 했다. 외벌이인 우리가 치료비와 생활비를 어떻게 감당할지 막막함이 컸다”고 털어놨다. 이처럼 아이가 희귀질환이 우려되거나 장애가 나타날 수 있다는 진단을 받을 경우 임신중단을 선택한 부모가 상당수 있다. 한국보건사회연구원이 지난 2022년 발표한 임신중단 실태조사 결과를 보면 응답자 606명 중 8.1%(복수응답)가 태아의 건강 문제로, 10.9%는 약물 복용으로 중절수술을 택했다고 답했다. 임신 중 약물 복용은 태아의 기형을 초래할 가능성이 있다. 전문가들은 아동 질병에 대한 사회안전망이 잘 갖춰져 있다면 태아가 희귀질환이나 장애 진단을 받았더라도 출산을 선택하는 부모가 더 많을 것으로 보고 있다. 우리 사회의 가장 심각한 문제인 저출산 극복에도 하나의 해법이 될 수 있는 것이다. 학계 연구를 보면 산모 평균 연령 등을 고려했을 때 지난 2015년엔 확률적으로 740~840명가량의 다운증후군 아동이 태어나야 했지만 실제론 200명에 그쳤다. 나머지 500~600명은 임신중단으로 출생하지 못한 것으로 보인다. 한정열 백병원 산부인과 교수는 “한국 사회에서 여러 의학적 문제를 동반하는 희귀질환이나 난치병인 아이를 보살피는 것은 산모들에게 큰 난관”이라고 짚었다.
  • [단독] 무뇌증을 안고 태어나 베이비박스에 놓인 ‘생명이’…“1년에 하루는 나들이 나가는 게 소원입니다”[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 무뇌증을 안고 태어나 베이비박스에 놓인 ‘생명이’…“1년에 하루는 나들이 나가는 게 소원입니다”[나에게도 스무살이 올까요]

    서울 관악구 주사랑공동체교회 담벼락에 설치된 ‘베이비박스’의 벨이 울렸다. 이곳은 부모가 양육을 포기한 아기를 임시로 보호하는 시설이다. 아기 곁에는 ‘미안합니다’란 글과 함께 태어난 날짜, 앓고 있는 질병 등이 적힌 쪽지가 놓여 있었다. 이제 갓 태어난 듯한 아기가 포대기도 없이 얼음장처럼 차가운 손발로 박스에 놓여 있었다. 작고, 예쁘고, 아픈 아기였다. 눈이 유독 많이 내렸던 2011년 2월 어느 날 아침이었다. 이렇게 찾아온 ‘생명이’는 2010년 12월 24일, 크리스마스 이브날 시각장애와 분열뇌증을 안고 태어났다. 분열뇌증은 대뇌에 비정상적인 틈이 생겨 신체마비, 발달지연 등이 나타나는 희귀질환이다. 병원으로 옮겨진 아기는 ‘가망이 없다’는 말을 들었다. 이곳을 운영하는 이종락 목사는 기적을 바라는 마음으로 ‘생명’이란 이름을 지어줬다. 생명이는 서울대병원에서 9차례나 큰 수술을 받았다. 뇌에 찬 물이 빠지지 않으면서 뇌압이 계속 높아졌기 때문. 물을 빼주는 장치를 머리에 연결해야 했는데, 다행히 병원 측이 독일에서 들여온 여분이 하나 있었다. 수술이 성공적으로 끝났고 생명이는 이름처럼 삶을 찾았다. 생명이 곁에는 이 목사만 있는 게 아니었다. 같은 병동에서 치료를 받던 다른 환아 부모들이 돈을 모아 3000만원의 수술비를 대신 냈다. “원래도 잘 웃는 생명이인데, 오늘은 유난히 웃음이 많네요.” 지난 5월 만난 생명이는 방긋 웃음을 띤 채 동요를 듣고 있었다. 어느덧 열 세 살이 된 생명이는 교회가 운영하는 장애인단기보호센터에서 살고 있다. 앞을 보지도, 몸을 움직일 수도 없어 온종일 침상에 누워 있어야 하지만 곁에 누군가가 있다는 것만으로도 행복한 듯 했다. 이날 생명이는 서울새롬학교 김연수 방문교사와 함께 음악 수업을 하고 있었다. 새롬학교는 사회복지법인 SRC(옛 삼육재활센터)가 설립한 지체장애 특수학교다. 생명이는 1주일에 2차례 새롬학교로부터 촉감치료와 미술·음악 수업 등을 받는다. 매주 월요일에는 인근 한방병원 재활센터 전문가들이 찾아와 첼로클리닉 등을 진행한다. 시각장애인인 생명이는 주로 청각을 통해 세상을 느끼기에 음악 치료가 특히 중요하다고 한다. 매주 두 번씩은 서울보라매병원에서 도수치료를 받는다. 생명이의 손목은 인대 당김으로 늘 바깥쪽으로 굽어 있다. 손목 마사지를 받을 때면 고개를 끄덕이며 기분이 좋은 듯 세상 행복한 미소를 짓는다. 이곳에서 아이들을 돌보는 정주영 센터장은 말한다. “온 종일 누워 손가락 하나 움직이기도 힘든 아이들을 보면 이렇게 생각할 수 있어요. 이렇게 사는 게 무슨 의미가 있느냐고. 빨리 숨을 거두는 게 고통을 덜어주는 길 아니냐고. 하지만 저 아이들은 살고 싶어 합니다. 옆에 누군가만 있어줘도, 작은 소리라도 들려주면 미소를 지으며 행복해합니다. 희귀병을 앓고 장애를 안고 있다는 이유만으로 태어날 권리, 그리고 살아야 할 권리가 박탈당해선 안 됩니다.” 베이비박스가 생긴 2010년부터 현재까지 이곳에 맡겨진 아이들은 2143명에 달한다. 이 가운데 희귀질환을 앓아 장애를 가진 아이들은 135명(6.3%)이다. 우리나라 영유아 중 장애 비율이 0.5%가량인걸 감안하면 13배 가까이 높은 비중이다. 건강하지 못한 아이는 부모로부터 버림받는 경우가 많은 것이다. 생명이 옆 침상은 희망(15)이의 자리다. 희망이는 한쪽 두개골이 함몰된 채 태어났다. 원인은 알 수 없다. 희망이의 친부모는 의료진 과실을 주장하며 산부인과에 아이를 맡긴 채 다시 나타나지 않았다. 그렇게 병원에 떠넘겨진 희망이는 의사의 품에 안겨 이곳에 왔다. 재성이란 원래 이름이 있지만 센터에서는 희망이로 불린다. 희망이가 힘든 투병 생활을 이겨낼 수 있기를 기원하며 센터 사람들이 붙여준 애칭이다. 희망이는 작년 말 잠깐 심장이 멈췄다. 온종일 누워 있는 탓에 욕창이 번졌는데, 병원에서 치료를 받고 나오던 중 갑자기 숨을 쉬지 않았다. 심폐소생술을 거듭한 끝에 다행히 호흡은 돌아왔지만 그 사이 면역력 저하로 폐렴 등 합병증이 발병했다. 희망이 욕창을 치료한 병원에 입원시키려 했지만 거부당했다. 희망이가 잘못될 경우 책임을 떠안을까 봐 외면했다는 게 센터 사람들의 말이다. 여기저기 병원을 옮겨다니며 6개월간 입원 치료를 받았다. “희망이는 심정지를 이겨낼 정도로 삶에 대한 의지가 강한 아이에요. 인공호흡기를 끼고 있으면서도 산소포화도가 계속 떨어졌던 순간이 있었어요. 의사가 ‘마음의 준비를 하라’고 했고 저도 ‘아이를 그만 힘들게 하고 보내줘야겠다’고 생각했죠. 하지만 다시 심장이 뛰기 시작했습니다. 의사도 놀라 ‘너무 성급했다’고 사과했어요.” 정주영 센터장은 “희망이를 보면서 삶을 결코 쉽게 내려놓아선 안 된다는 걸 다시 한번 깨달았다”고 했다. 희망이는 지난달 말 병원 생활을 마치고 보금자리인 센터로 돌아왔다. 치료가 끝난 건 아니었지만 전염성이 강한 옴이 발병해 병원에서 퇴원을 권했다고 한다. 희망이에게 청구된 병원비는 1400만원. 정 센터장의 얼굴이 잠깐 어두워졌다. 생명이와 희망이가 생활하는 센터는 교회가 지난 2019년 인가를 받아 운영하는 사회복지시설이다. 시설은 베이비박스에 유기된 ‘아기 천사’ 중 희귀질환이나 장애를 앓고 있는 아이를 돌본다. 생명이와 희망이처럼 홀로 생활이 불가능한 아이들은 사실상 평생 보살핀다. 뇌병변 시각장애를 앓고 있는 ‘나단’이는 센터 운영자들의 사랑 속에 어느덧 스물셋의 어엿한 성인이 됐다. 센터에서 활동하는 7명의 사회복지사와 20여명의 자원봉사자가 엄마·아빠 역할을 한다. 코로나19 전에는 자원봉사자가 100여명에 달했지만 지금은 많이 줄었다. 아이들의 증세가 언제 악화될지 모르기에 2명은 항상 24시간 근무를 하며 밤에도 대기한다. 서울시 등 정부는 사회복지사 인건비와 함께 연간 1700만원가량을 지원한다. 아이들의 병원비는 물론 각종 의료용품 충당하기도 턱없이 부족하다. 교회와 독지가들의 지원이 지금까지 아이들을 키웠다. 정 센터장은 “1년에 한 번이라도 아이들을 데리고 나가 밝은 햇살을 느끼게 해주고 싶다”고 했다. 나들이를 하려면 아이들을 태울 수 있는 특수차량과 전문적인 의료지식을 갖춘 인솔자가 있어야 하는데, 센터의 빠듯한 예산으론 엄두를 낼 수 없다. 아이들이 마지막으로 나들이를 나간 건 10년 전인 2014년이다. 그는 말했다. “아이들이 한 번도 바다에 가본 적이 없어요. 보면 얼마나 신나할지…. 언젠가 꼭 보여주고 싶어요.”
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