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  • 노원구, 어르신상담센터 개소 1주년 기념 포럼 열어

    노원구, 어르신상담센터 개소 1주년 기념 포럼 열어

    서울 노원구는 지역사회 내 어르신 돌봄의 새로운 모델 발굴을 위해 ‘지역사회 어르신 안전망 구축 포럼’을 개최한다고 29일 밝혔다. 노원구 관계자는 “구립수락노인복지관내에 설치한 ‘노원어르신상담센터’가 개관 1주년을 맞아 지역 내 어르신 돌봄의 현주소를 진단하고 노인복지 정책의 방향성을 제시하려고 한다”며 “내년이면 초고령사회 진입이 예상되는 만큼 증가하는 노령인구의 안정적인 돌봄과 기본적 삶의 질을 보장하기 위해 ‘어르신 안전망 구축’이 필요하다”고 설명했다. 이에 포럼에서 초고령화시대 어르신안전망의 필요성과 활성화 방안에 대해 논의하고, 고령사회복지정책 및 안전하고 건강한 노인 삶의 질 향상에 대한 관심을 제고한다는 방침이다. 포럼 주제는 ‘지역사회 어르신 돌봄을 위한 안전망 구축의 필요성과 모델 제시’다. 노인정책연구자, 노인돌봄기관 관계자, 노인상담센터장 등 노인문제 전문가들이 발표 및 토론자로 참석한다. 토론의 좌장은 한국노인복지학회장 남현주 교수가 맡았으며, 보건사회연구원 이윤경의 ‘노인돌봄 정책의 변화와 안전망의 필요성’ 기조 발제를 시작으로 ▲취약 어르신 돌봄 안전망 구축 사례 ▲어르신 통합 안전망센터 구축 제안 ▲심리·사회안전망-어르신상담센터의 설치 및 확대 등을 내용으로 토론 발제와 종합토론이 진행된다. 포럼은 다음달 6일 노원구청 소강당에서 개최하며 관심있는 노원구민 누구나 참여 가능하다. 참가 신청은 어르신상담센터로 문의하면 된다. 한편, 노원어르신상담센터는 노년 세대와 관련한 폭넓은 상담 주제를 다루고 상담의 지속성을 보장하기 위해 전국 최초로 자치구 직영 방식을 채택해 운영하고 있다. 노년의 자살, 우울 및 성 문제 등 다양한 욕구에 대한 상담을 진행하고, 심리 안정 프로그램과 사례관리 등을 통해 해결 방안을 제시한다. 지역내 65세 이상 어르신 및 가족을 대상으로 위기도와 순서에 따라 순차적으로 전문 상담사를 통해 상담을 진행하고 있다. 오승록 노원구청장은 “어르신들이 안전하고 행복한 삶을 영위하는 것은 지역사회의 중요한 책임”이라며 “이번 포럼을 통해 어르신 돌봄에 대한 다양한 의견을 수렴하고, 구체적인 안전망 구축 방안을 마련하는 계기가 되기를 기대한다”고 밝혔다.
  • ‘실종된 딸 송혜희’ 찾아 25년간 전국 헤맨 아빠 별세

    ‘실종된 딸 송혜희’ 찾아 25년간 전국 헤맨 아빠 별세

    ‘실종된 송혜희를 찾아 주세요’라고 적힌 현수막을 전국에 붙이며 25년간 딸을 찾아 헤맸던 송길용씨가 끝내 딸을 만나지 못하고 71세의 나이로 세상을 떠났다. 전국미아실종가족찾기 시민의모임은 28일 “송씨가 지난 26일 교통사고로 세상을 떠났다”고 전했다. 송씨는 1999년 2월 경기 평택의 집 근처 버스정류장에서 내린 이후 실종된 딸 혜희씨를 최근까지 찾아 헤맸다. 딸이 실종된 직후부터 송씨는 딸을 찾는 현수막을 전국에 설치했다. 또 아동보호시설 등도 찾아다녔다. 특히 현수막은 25년간 고속도로 휴게소, 수도권 대학가, 도심 교차로 등 곳곳에 걸려 있었던 터라 모르는 사람이 없을 정도였다. 송씨는 현수막을 주기적으로 새로 제작해 훼손된 현수막과 바꿔 달기도 했다. 송씨는 현수막뿐 아니라 트럭에 실종된 딸의 사진을 붙이고 전국을 돌아다니기도 했다. 여러 차례 방송에도 출연했지만 딸 혜희씨의 행방을 찾지는 못했다. 송씨의 아내는 딸이 실종된 후 우울증을 앓다 먼저 세상을 떠난 것으로 알려졌다. 송씨의 빈소는 평택 송탄제일장례식장에 차려졌다. 발인은 29일 오전 엄수된다.
  • 사랑은, 가슴으로 하는 거라고?

    사랑은, 가슴으로 하는 거라고?

    자녀 향한 부모 사랑, 가장 강렬인간·동물·자연 따라 활동 달라애착 등 정서장애 치료에 도움 1970~80년대 대중음악은 유독 사랑을 소재로 한 것이 많다. 1980년대 인기가수 이용의 ‘사랑과 행복, 그리고 이별’이라는 노래의 “사랑이란 왠지 모른 척해도 관심이 있는 게 사랑이야. 그대 믿을 수 없어 애타는 마음이 사랑이야, 그대 소중한 것을 모두 다 주는 게 사랑이야”라는 가사는 사람들이 생각하는 사랑의 복잡성을 비교적 정확히 말한다. 국어사전은 ‘사랑’을 “어떤 사람이나 존재를 몹시 아끼고 귀중히 여기는 마음. 또는 그런 일”이라고 설명한다. 우리는 사랑이라는 단어를 성적인 애정부터 부모와 자식 간 사랑, 자연에 대한 사랑까지 다양한 맥락에서 사용한다. 사람들이 자주 쓰고, 수많은 문학과 예술 작품에서도 사랑을 이야기하지만 과학적으로 사랑이란 감정에 대해 완벽하게 설명하지는 못 한다. 핀란드 탐페레대, 알토대 공동 연구팀은 기능성 자기공명영상(fMRI)으로 사랑을 느낄 때 활성화되는 뇌 영역을 확인했다고 28일 밝혔다. 이 연구 결과는 뇌과학 분야 국제 학술지 ‘대뇌 피질’(Cerebral Cortex) 8월 26일자에 실렸다. 연구팀은 자녀가 있는 55명의 부모를 대상으로 사랑과 관련된 짧은 이야기를 다양하게 들려주고 사진을 보여 주면서 fMRI로 뇌를 찍었다. 그 결과 사랑을 느낄 때는 기저핵, 이마 정중선, 설전부, 측두두정 접합 부분이 활성화하는 것이 확인됐다. 가장 강렬하게 뇌를 활성화한 사랑은 부모가 자녀에 대해 느끼는 사랑이었다. 그다음은 로맨틱한 사랑으로 나타났다. 특히 부모의 자녀에 대한 사랑은 기저핵 내 선조체가 활발히 반응했는데, 다른 사랑에서는 선조체가 반응하지 않는 것으로 관찰됐다. 선조체는 감정과 보상 시스템에 관여하는 핵심 부위다. 연구팀에 따르면 사랑의 대상이 인간인지 다른 종(種)인지 자연인지에 따라, 그리고 친밀성의 정도에 따라 뇌 활동이 영향을 받는다. 타인에 대한 인류애적인 사랑에서는 가까운 관계나 특정 인물을 향한 사랑보다 뇌가 덜 활성화하는 것으로 밝혀졌다. 사람에 대한 사랑은 활성화 정도만 차이를 보일 뿐 사회적 인지와 관련된 뇌 영역이 같이 반응했다. 자연에 대한 사랑은 보상 시스템과 시각 영역을 활성화했지만 사회적 뇌 영역은 활성화되지 않았다. 반려동물을 향한 사랑과 관련해서도 뇌의 반응은 차이를 보였다. 반려동물 주인은 사회성 관련 뇌 영역이 활성화됐지만 주인이 아닌 사람들은 귀여움이나 사랑을 느끼더라도 뇌가 반응하지 않았다. 이번 연구를 이끈 페르틸리 린네 알토대 박사(인지철학)는 “사랑과 관련한 뇌·신경 작동 원리를 이해하는 것은 사랑과 의식, 인간관계의 본질에 대한 철학적 논의를 발전시키는 데 도움이 될 것으로 기대한다”며 “애착 장애, 우울증 같은 정서 장애를 치료하는 데도 새로운 관점을 제시할 것”이라고 밝혔다.
  • “송혜희 좀 찾아주세요!” 25년간 딸 찾아다닌 71세父, 교통사고로 딸 못 만나고 별세

    “송혜희 좀 찾아주세요!” 25년간 딸 찾아다닌 71세父, 교통사고로 딸 못 만나고 별세

    “실종된 송혜희를 좀 찾아주세요!” 1999년 당시 17살이던 딸 송혜희씨가 실종된 뒤 아버지 송길용씨가 전국 곳곳에 건 현수막이다. 이 현수막은 서울 종로나 명동은 물론이고 고속도로 휴게소, 수도권 대학가, 지방 교차로 등 사람이 북적이는 곳이면 전국 어디에나 걸려 있어 화제가 됐다. 안타깝게도 송씨는 25년간 찾아다닌 딸을 끝내 만나지 못하고 세상을 떠났다. 향년 71세. 28일 연합뉴스에 따르면 ‘전국미아실종가족찾기 시민의모임’ 관계자는 “송씨가 지난 월요일(26일) 교통사고로 세상을 떠났다”고 전했다. 생전 송씨의 삶은 1999년에 멈춰져 있었다. 송씨의 딸 송혜희씨는 1999년 2월 13일 오후 10시10분 경기 평택의 집 근처 버스정류장에서 내린 이후 행방불명됐다. 송씨는 딸이 실종된 직후 ‘실종된 송혜희 좀 찾아주세요’라고 적힌 현수막을 전국 곳곳에 설치하고 전국에 있는 아동 보호 시설도 수소문하며 딸을 애타게 찾았다. 그는 트럭으로 호떡 행상을 하며 번 돈을 모조리 딸을 찾는 데 쏟아부었다. 트럭에 딸의 사진을 붙이고 전국 방방곡곡을 돌아다니기도 했다. 여러 방송에도 출연했지만 결국 딸을 찾지 못했다. 송씨의 아내는 우울증을 앓다 먼저 세상을 떠난 것으로 전해졌다. 송씨의 빈소는 평택 송탄제일장례식장에 차려졌다.
  • [씨줄날줄] 성난 사람들

    [씨줄날줄] 성난 사람들

    올해 골든글로브 시상식에서 8관왕을 차지한 넷플릭스 시리즈 ‘성난 사람들’의 원제는 ‘비프’(BEEF)다. 소고기 말고도 ‘불평, 싸우다’라는 뜻의 속어다. 난폭운전으로 촉발된 싸움이 복수에 복수를 부르며 일이 커지는 블랙코미디인 이 작품의 흥행에는 찰떡처럼 어울리는 한국어 제목도 한몫했다. 드라마 주인공들은 미국에서 고군분투하는 아시아계 이민자로 늘 화가 나 있다. 순탄치 않은 세상살이에 밖을 향해 화풀이를 하지만 종국에는 분노의 대상이 자신이었음을 깨닫게 된다. 가족도, 일도, 심지어 내 마음도 어쩌지 못해 속으로만 부글거리다 엉뚱한 방향으로 좌절과 분노를 표출하는 소시민의 모습은 많은 공감을 샀다. 울분 하면 대한민국이 둘째가라면 서럽다. 쌓인 화를 삭이지 못해 생기는 몸과 마음의 고통을 일컫는 ‘화병’(火病)이 발음 그대로 영어사전에 등재돼 있으니 말이다. 베스트셀러 ‘신경 끄기의 기술’ 저자인 마크 맨슨은 외부인의 시선으로 한국이 왜 불안, 우울증, 알코올 중독, 자살률이 높은지 탁월한 분석을 내놓아 눈길을 끌었다. 자신의 유튜브에 올린 ‘세계에서 가장 우울한 나라를 여행하다’라는 제목의 영상에서 ‘공동체 연대 등 장점은 사라지고, 타인과 비교·의식하는 유교의 단점과 물질주의만 남은 자본주의가 한국인의 우울증을 부추기는 요소’라고 진단했다. 우울한 우리의 현주소는 통계로 다시금 확인됐다. 서울대 보건대학원 연구팀이 성인 1000여명을 대상으로 한 조사에 따르면 국민 절반가량이 ‘장기적 울분’ 상태에 놓여 있는 것으로 드러났다. 30대의 울분이 가장 심각했는데 이들은 20대와 더불어 공정한 세상에 대한 믿음도 가장 낮았다. 부정, 불의, 불공정이란 양극화의 그늘이 분한 마음을 더욱 짙게 하고 있다. 누구나 상대적 공정함에 민감하다. 불환빈 환불균(不患貧 患不均). ‘가난을 걱정하지 말고 고르지 않음을 걱정하라’는 케케묵은 공자 말씀은 여전히 살아 숨쉰다.
  • 반려식물과 감정 나누는 마포 어르신

    반려식물과 감정 나누는 마포 어르신

    서울 마포구는 노인의 정서 안정과 우울감 해소를 위해 반려식물 보급 사업을 추진한다고 27일 밝혔다. 반려식물은 정서적으로 의지하고 감정을 교류하기 위해 기르는 식물을 뜻하며, 실내에서 쉽게 키울 수 있고 공기 정화, 습도 조절 등의 효과도 있어 특히 노인 건강에 도움이 된다. 이에 구는 반려식물을 통해 어르신의 고독감을 낮추고 삶의 의욕을 고취한다는 구상이다. 이번 보급사업 대상자는 지역 내 65세 이상 맞춤돌봄 어르신 240명으로 이달 중 각 동 주민센터를 통해 추천받는다. 대상자에게는 다음달부터 여인초와 파키라수반, 녹보수, 관음죽 중 두 가지 식물을 제공한다. 마포구는 단순 보급에만 그치지 않고 치유원예 전문가를 활용한 사후관리에 나선다. 치유원예 전문가는 대상자 가정에 2회 방문해 어르신의 심리상담을 진행하고 식물 상태를 진단한다. 방문이 어려운 경우 전화상담 어르신과 식물의 상태를 살핀다. 또 구는 오는 11월 노인들이 기른 보급 식물을 마포구청 로비에 전시해 어르신들의 성취감과 자신감을 제고할 예정이다. 박강수 마포구청장은 “반려식물이 어르신의 삶에 활력을 불어넣는 계기가 되길 바란다”며 “구는 앞으로도 어르신 삶의 질 향상과 건강한 노년을 위해 최선의 노력을 다하겠다”고 말했다.
  • “살기 힘드네” 자살자 97% 극단행동 전 신호…주변인 76% 눈치 못채

    “살기 힘드네” 자살자 97% 극단행동 전 신호…주변인 76% 눈치 못채

    스스로 목숨을 끊은 사람의 97%는 극단 행동을 하기 전 위험신호를 주변인들에게 보인 것으로 드러났다. 그러나 주변에서 이를 감지한 비율은 24%에 그쳤다. 27일 보건복지부와 한국생명존중희망재단은 이런 내용이 담긴 ‘2015∼2023년 자살 심리부검 면담 분석 결과’를 공개했다. 심리부검이란 자살 사망자의 가족 또는 지인의 진술과 고인의 기록을 검토해 자살 사망자의 심리·행동 양상과 변화를 확인해 자살의 원인을 추정하는 조사 방법이다. 이번 조사에서는 유족 1262명으로부터 얻은 자살 사망자 1099명에 대한 심리부검 면담 자료를 분석했다. 자살 사망자의 86% 정신질환 겪어…46% 월 소득 100만원 미만자살 사망자의 64.7%는 남성이었다. 사망 당시 평균 연령은 44.2세였고, 이들 중 1인 가구는 19.2%였다. 자살 사망자의 86%가량이 정신질환을 겪은 것으로 추정됐으며 주로 우울(74.5%), 중독(27.2%), 불안(8.8%) 증세였다. 고용 형태로 보면 피고용인이 38.6%로 가장 많았고, 소득 수준은 월 100만원 미만인 저소득층(46.5%)이 절반 가까이 차지했다. 자살 사망자의 96.6%는 사망 전에 자살을 암시하는 행동·심경 변화를 보였으나 이를 주변에서 인지한 비율은 23.8%에 불과했다. 평균 4.3개 스트레스 사건 다중적으로 경험“자살 고위험군에 대한 주변 관심과 지지 필요”주요 자살 경고 신호로는 감정 변화(75.4%), 수면상태 변화(71.7%), 자살·죽음에 대한 잦은 언급(63.6%), 자기비하적 발언(47.0%), 주변 정리(25.8%) 등이 있었다. 이형훈 복지부 정신건강정책관은 “올해 7월부터 의무화된 자살 예방 교육에 자살 위험 경고 신호를 파악하는 방법이 포함돼 있다”며 “자살 고위험군이 보내는 경고 신호에 대한 가족·친구·동료 등 주변의 관심과 지지가 필요하다”고 말했다. 부검 결과 사망자는 평균 4.3개 스트레스 사건을 다중적으로 경험했다. 가장 큰 비중을 차지하는 장년기 사망자(35∼49세, 356명)는 직장 동료와의 관계 문제, 사업 부진·실패, 부채 등으로 힘들어했다. 그 다음으로 사망자가 많은 34세 이하 청년기(344명)는 실업자 비율과 구직 등 직업 스트레스 경험 사례가 비교적 많았다. 1인 가구의 자살 사망자 가운데 청년기 사망이 차지하는 비율이 43.8%로, 다인 가구 자살 사망에서 청년기가 차지하는 비율(28.0%)보다 높았다. 다인 가구 사망자는 가족(52.1%)이 사망자를 최초 발견한 비율이 절반 이상이었지만, 1인 가구 사망자는 가족 25.6%, 경찰·소방 25.1%, 지인 24.6% 등 최초 발견자가 엇비슷하게 분산됐다. 1인 가구 사망자의 비정규직 비율(43.7%)은 다인 가구(29.7%)를 크게 웃돌았고, 지속적 빈곤에 따른 스트레스 비율(15.3%) 역시 다인 가구(8.7%)보다 높았다. 유족 99% 심리·행동 변화…56% “나도 목숨 끊을 생각”심리부검 면담에 참여한 유족의 98.9%는 사별 후 심리·행동(97.6%), 대인 관계(62.9%), 신체 건강(56.5%), 가족 관계(52.2%) 등에서 변화를 겪었다. 자살을 떠올리는 ‘자살 사고’는 56.3%가 경험했고, 심한 우울(20.0%), 심각한 불면증(33.1%) 등 다른 정신 건강 관련 문제도 겪었다. 또 유족의 72.7%는 고인의 자살 사망 사실을 주변에 알리지 못했다. 소식을 들을 상대방이 받을 충격에 대한 우려와 자살에 관한 부정적 편견 등 때문이었다. 황태연 한국생명존중희망재단 이사장은 “심리부검 면담 결과보고서는 경고신호, 주요 스트레스 요인들을 확인할 수 있는 의미 있는 자료”라며 “이번 1인 가구 분석과 같은 심리부검 면담 자료를 활용한 심층적인 분석과 연구가 활성화되고 연구 결과가 자살예방 사업에 반영되도록 최선을 다하겠다”고 전했다. ‘심리부검 면담 분석’ 결과는 2015년부터 매년 발표하고 있으며, 올해는 1인 가구의 자살 사망 특성을 심층 분석하여 특별편으로 수록했다. 보건복지부, 한국생명존중희망재단 누리집에 게시되며, 전국 정신건강복지센터(자살예방센터)에 배포할 예정이다.
  • 1주년 맞은 ‘수원새빛돌봄’…이웃 돌보는 수원시민 온기 전파한다

    1주년 맞은 ‘수원새빛돌봄’…이웃 돌보는 수원시민 온기 전파한다

    지난 21일 이재준 수원특례시장이 권선구 권선동의 한 반지하 방을 찾았다. 배우자가 세상을 떠나고, 자녀가 먼 곳에 거주해 가족 돌봄의 손길이 닿기 어려운 어르신들의 손을 꼭 잡은 이재준 시장은 따뜻한 위로를 전했다. 수원새빛돌봄 운영 1주년을 기념해 새빛돌봄 이용 가구를 방문한 것이다. 지난 1년간 수원새빛돌봄은 돌봄의 공백을 채우며 수많은 이웃에게 희망과 위로를 전했다. 수원만의 마을단위 돌봄 수원새빛돌봄이 이웃을 돌보고 살핀 현장을 조명해 본다. ■희망의 끈을 이어주는 이웃, 새빛돌보미 “수원새빛돌봄은 돌봄이 필요한 대상자에게도, 새빛돌보미인 저에게도 ‘빛’이 되었습니다.” 수원에서 새빛돌보미로 활동하고 있는 김보미(48)씨는 수원새빛돌봄에 대해 이렇게 말한다. 김씨는 지난해 가을, 길에서 우연히 수원새빛돌봄을 홍보하는 포스터를 발견해 새빛도우미가 됐다. 동 행정복지센터에 문의한 뒤 관련 교육을 받고 지난해 10월부터 활동을 시작했다. 그는 새빛돌봄 서비스 종료 이후에도 대상자들을 돌보고 살피며 ‘새빛돌보미’를 넘어 ‘이웃’으로 아름다운 인연을 이어가는 미담의 주인공이다. 우선 김씨는 지난해 겨울 새빛돌봄 서비스로 10여회 병원을 동행한 대상자 A씨와 친구처럼 지내고 있다. 우울증과 대인기피증, 공황장애 등을 앓고 있는 A씨는 첫 만남 당시 눈 맞춤도 하지 못했다. 김씨는 병원 동행 때마다 A씨에게 ‘언니’라고 부르며 친근하게 다가가고, ‘할 수 있다’고 용기와 자신감을 북돋웠다. 김씨의 노력이 더해질수록 A씨는 점차 눈 맞춤이 길어지더니 어느 날엔가는 진료를 마치고 카페에 함께 가자고 먼저 제안하기도 했다. 동행 서비스가 종료된 이후에도 둘은 안부 연락을 주고받고 가끔 만나 식사도 하며 만남과 응원을 주고받는 사이가 됐다. 최근 서비스를 마무리한 B군(10)은 자녀처럼 돌보며 정이 많이 들었다. 김씨는 치료를 위해 발달센터에 다니는 B군과 동행하며 스마트폰에 구구단과 한글 등 학습용 앱을 설치해 틈틈이 함께 공부하며 흥미를 유발했다. 장난감이 갖고 싶다는 B군을 위해 중고거래 앱을 통해 무료 나눔을 받아 선물하기도 했다. 낯가림이 심했던 B군은 부쩍 활발해지고 김씨와 헤어지기 싫어해 동행 서비스 이후 학원까지 데려다주기도 했다. 다양한 사람들에게 돌봄서비스를 제공하면서 김씨의 삶에도 새로운 꿈이 생겼다. 그는 “새빛돌보미 활동을 하며 이전에 받았던 도움을 갚을 수 있는 제2의 삶을 살게 됐다”며 “전문적인 돌봄을 위한 자격증 공부도 지속해 돌봄 분야의 전문가가 되고 싶다는 목표도 생겼다”며 환히 웃었다. 새빛돌보미들은 수원시 곳곳에서 미담을 만들어내고 있다. 800명에 달하는 새빛도우미는 도움이 필요한 수원시민들에게 현실적인 도움을 줄 뿐만 아니라 이웃과 함께 희망의 싹을 틔우는 힘을 발휘하고 있다. 보호자인 어머니가 입원하면서 급히 돌봄이 필요했던 중증 지적장애 형제를 위해 주말이나 밤샘을 마다 않고 돌봄서비스를 제공한 새빛돌보미, 고시원처럼 앉을 자리도 없는 협소한 공간에서 화상을 입은 대상자를 성심껏 치료한 새빛돌보미, 수십년 동안 모으기만 해 정리할 엄두가 나지 않던 짐을 함께 정리하며 대상자의 마음까지 보살핀 새빛돌보미 등 아름다운 이야기가 끊이지 않는다. ■갓 지은 밥의 온기를 전하는 ‘식사 배달 서비스’ 수원새빛돌봄은 누군가의 도움으로 끼니를 해결해야 하는 수원지역 이웃에게 따뜻한 온기를 전하기도 한다. 올해 3월부터 시범사업을 시작한 식사배달 서비스가 생겼기 때문이다. 수원시 팔달구 교동에 위치한 오레시피 수원교동점은 일반 반찬 전문점보다 일찍부터 분주하게 아침을 시작한다. 자활근로사업장이자 새빛돌봄 식사배달 서비스 제공기관인 이 곳에서 10여명의 작업자들은 수원지역 이웃들의 식사를 준비한다. 당일 새벽에 배송된 신선한 재료를 오전 7시부터 깨끗하게 다듬고 조리해 삽시간에 여러 가지 반찬을 만들어 내느라 작업자들 모두 눈과 손이 바쁘게 움직인다. 이렇게 매일 아침 따뜻한 밥과 국, 방금 조리한 반찬이 준비되면 작업대에 50개에 달하는 빈 도시락통이 늘어선다. 작업자들은 정성스럽게 메인 반찬과 밑반찬 네 가지를 각 칸에 놓고, 이제 막 뜸이 든 밥을 퍼 담아 도시락을 완성한다. 도시락은 오전 9~10시면 준비를 마치고 보온 박스에 담겨 배달 차량에 실린다. 현재 시범사업으로 8개 동에 배달하는 새빛돌봄 도시락은 2명의 배달 담당자가 직배송한다. 주로 저층 주거 밀집 지역 등이 많아 좁고 구불구불한 골목길을 달리는 일은 예사다. 4~5층이지만 엘리베이터가 없는 곳도 수두룩하다. 그래도 배달 담당자는 무더위를 아랑곳하지 않고 따뜻한 도시락의 온기가 식기 전에 식사를 배달하겠다는 의지로 구슬땀을 흘리며 걸음을 재촉한다. 메뉴와 조리 과정을 총괄하는 영양사는 “혼자서 식사를 준비할 수 없는 사람들이 먹게 되는 도시락이라 더 정성스럽게 집밥처럼 만들려고 노력한다”며 “새빛돌봄 식사배달 이용자께서 도시락 가방에 ‘잘 먹었다’는 쪽지를 넣어 보내주거나 고맙다는 인사를 전해주시기도 해 작업자들이 모두 보람을 느끼고 있다”고 말했다. 식사배달 서비스는 수원시민의 제안으로 시작된 수원새빛돌봄만의 특화 서비스다. 질환이나 부상 등 건강 문제로 식사 준비가 어렵거나 다른 복지서비스를 대기하는 경우 등 기존 제도에서 제공되는 식사배달 서비스의 공백을 채우고 있다. 최대 90일 동안 60식을 배달받을 수 있고, 일반식 외에 죽식도 신청 가능하다. 지난 3월29일 이후 5개월 동안 136명의 대상자들이 5040개의 따끈한 도시락을 받아 끼니를 해결했다. 수원시는 이 서비스를 전체 동으로 확대할 예정이다. ■수원새빛돌봄, 도움이 필요한 시민 곁으로! 수원새빛돌봄은 민선8기 수원시에서 새롭게 도입된 틈새 복지서비스다. 마을이 중심이 돼 촘촘하고 통합적인 돌봄서비스를 제공하기 위해 민·관·학 전문가는 물론 사례관리담당자 등 현장의 의견을 수렴해 만든 수원만의 통합돌봄체계다. 지난해 7월1일 수원지역 8개 동에서 시범사업을 시작한 뒤 지난 1월1일부터 44개 전체 동에서 서비스를 제공하고 있다. 기본형으로는 4대 11종의 서비스가 지원된다. 신체활동이 어렵거나 가사지원이 필요한 때 지원되는 방문가사, 병원이나 일상생활 등 동행이 필요한 시민을 지원하는 동행지원, 생애주기별 상담과 중독관리 등의 심리상담, 보호자 부재 시 이용자 또는 반려동물을 돌보는 일시보호 등이 주요 서비스다. 지역 내 33개 기관이 서비스 제공에 동참하고 있다. 장기요양기관, 사회복지관, 비영리법인, 사회적기업, 사회적협동조합 등이 고르게 참여해 지역사회 선순환을 위해 힘을 모은다. 새빛돌봄 서비스는 돌봄이 필요한 수원시민 누구나 신청 가능하다. 혼자 거동이 어렵거나, 가족에게 도움받기 힘들거나, 기존 서비스를 이용할 수 없는 경우 등이 모두 가능하다. 서비스를 신청하면 동 돌봄플래너가 돌봄 필요도를 판단해 대상을 선정한다. 특히 기준 중위소득 75% 이하 가구의 경우 1인당 연 100만원 이내의 서비스 비용을 지원한다. 1인가구라면 약 167만원, 4인가구의 경우 429만원이 기준이다. 기준을 넘는 경우는 자부담으로 이용하면 된다. 수원새빛돌봄은 지난 1년 동안 시민들에게 양질의 서비스를 제공하며 높은 인기를 얻고 있다. 지난 8월23일 기준으로 6976건의 상담이 이뤄졌고, 3063명이 새빛돌봄 서비스를 신청했다. 이 중 2531명에게 새빛돌봄 서비스가 제공됐다. 서비스 종류별로는 방문가사 1만759건, 동행지원 1149건, 심리상담 1993건, 일시보호 103건 등 1년여만에 총 1만4004건의 돌봄이 이뤄졌다. 이용자들은 평균 90점 이상의 만족도를 표현했으며, 서비스 재이용 의사는 93%를 넘었다. 수원시는 시민들이 더욱 편리하게 새빛돌봄 서비스를 이용할 수 있도록 다방면에서 개선 노력을 더하고 있다. 지난 7월1일 시범운영을 개시한 디지털 맞춤 돌봄 플랫폼은 새빛돌봄을 더욱 편리하게 이용할 수 있도록 시스템을 고도화한 전용 창구다. 돌봄이 필요한 시민은 간편하게 서비스를 신청할 수 있고, 공무원과 제공기관은 신속하고 효율적으로 업무를 처리할 수 있도록 지원한다. 또 동행지원과 반려동물 일시보호 등 서비스의 수가를 현실화해 이용률을 높이고 서비스 제공이 원활하게 이뤄지도록 개선했다. 이 같은 노력이 빛을 발하면서 수원새빛돌봄은 지난달 말 ‘2024 전국 기초자치단체장 매니페스토 우수사례 경진대회’에서 최우수상을 수상해 돌봄 사각지대 해소를 위한 노력을 인정받기도 했다. 이재준 수원특례시장은 “따뜻한 돌봄특례시를 향해 새빛돌봄의 첫발을 내디딘 지 1년이 지났다”며 “새빛돌봄이 대한민국 돌봄 모델로 자리매김할 때까지 혼신을 다하겠다”고 말했다.
  • [최보기의 책보기] 아! 시골에서 신평처럼 살고 싶다

    [최보기의 책보기] 아! 시골에서 신평처럼 살고 싶다

    스스로 강력하게 원하기만 하면 시골에 내려가 도시의 삶과 다르게 사는 것이 결코 실현 불가능한 일은 아니다. 그러나 대부분의 도시인은 생각만 있을 뿐 행동에 나서지 않아 어제와 같은 오늘을 산다. 시작이 반이라지만 첫발 내딛기가 여간 쉽지 않다. 여전히 마음만 있을 뿐 첫발을 떼기가 어렵다면 거두절미하고 『시골살이 두런두런』을 권한다. 저자 신평은 기자들에게 상당히 알려진 뉴스 메이커다. ‘서울대 법대, 사법고시, 판사, 변호사, 로스쿨 교수’로 이어지는 이력 또한 보통 사람과는 많이 다르다. 성공할 만큼 성공한 사람이 시골에 내려가 한적하게 즐기며 사는 것을 자랑하는데 보통사람에게 따라 하라고? 아니꼬운 반응이 나올 수 있다. 걱정 마시라. 그런 정도 책이면 서울신문 귀한 칼럼에 소개할 이유도 없으니까. 화려한 이력과 달리 그가 가족과 함께 경주 교외로 내려가 논밭 농사지으며 살기는 벌써 30년도 넘었다. 법조인으로서 생활이 순탄치 않았던, 90년대 초반 심한 우울증으로 생과 사의 갈림길에서 위기를 맞았을 때였다. 중간에 잠시 대학 교수로 경주를 떠났지만 2018년 경주의 집과 농토로 완벽하게 귀환했던 이유는 ‘굴곡 많고 심하게 울렁거렸던, 무엇 하나 제대로 완성하지 못한 채 토막났던, 거듭된 추락으로 ‘세상의 똥구멍’까지 보아야 했던 인생’과의 정면대결이었다. 그러므로 『시골살이 두런두런』은 심신이 몹시 지친 도시인에게는 위로와 치유를, 첫발 떼기를 주저하는 귀촌열망인에게는 결심과 꿈을 주는 책이다. 잘난 체하는 ‘소위 지식인’의 과장과 허풍의 문체는 한 줄도 없는 대신 쉬운 시와 산문으로 편하게 두런두런거리는 시골살이의 사철이 수채화처럼 펼쳐지는 ‘신평의 귀거래사’다. “제 누추한 경험이 다른 이들에게 작은 빛으로 반짝였으면, 연못에 튀는 빗방울이 되었으면 합니다”라는 저자의 발언 또한 ‘어서 첫발을 떼라’는 주문으로 읽힌다. “행복의 제1조건은 더 많은 것을 가짐에 의해서가 아니라 자신에게 주어진 작고 소박한 것들에 만족하며 너그럽게 사는 것에 있다는 사실을 뼈저리게 느끼고 있다”는 저자가 30년 전부터 짓고 가꿔온 집을 방문할 기회가 있다면 경주 시내를 아무렇게나 굴러다녔던 신라고석이나 탑돌을 모아 만든 장독대와 축담의 디딤돌을 꼭 밟아 봐야 하리. 이 얼마나 장엄한 장독대인가! 최보기 북칼럼니스트
  • 양천 청년들이 꾸린 ‘청년네트워크 아카데미’

    양천 청년들이 꾸린 ‘청년네트워크 아카데미’

    서울 양천구가 지역 청년들의 역량 강화와 능동적인 사회참여를 돕기 위해 청년들이 직접 선정한 5개 강의 주제로 ‘청년네트워크 아카데미’를 운영한다고 25일 밝혔다. 이번 교육은 26일부터 오는 12월 9일까지 제6기 양천청년네트워크 위원과 양천구 거주 19~39세 청년을 대상으로 회차별로 약 30명씩 5회로 나눠 진행된다. 양천구 청년정책을 모니터링하고 정책을 제안하기 위해 구성된 양천청년네트워크 위원들이 강의 주제 선정에 직접 참여했다. 첫 번째 교육은 ‘청년 마음건강 짚어보기’를 주제로 운영된다. 최근 급증하는 청년 우울증과 사회적 고립 관련 심리적 요인에 대해 이해하고 실질적인 회복 방안과 필요한 사회적 지원 등을 모색하는 시간을 갖는다. 다음달 2회차에선 ‘데이터 분석과 시각화’를 주제로 시대적 흐름과 높은 교육 수요에 발맞춰 인공지능 기술을 기반으로 한 청년들의 경쟁력 강화를 도모한다. 10월에는 ‘기질 및 성격(TCI) 검사를 통한 나 자신 바로 알기’, 11월에는 ‘조직활성화를 위한 비즈니스 커뮤니케이션’, 12월에는 ‘성공적인 자립을 위한 청년 지원정책’ 등 청년들의 관심이 높은 다양한 교육이 마련됐다. 이기재 양천구청장은 “이번 청년네트워크 아카데미를 통해 양천의 청년들이 미래 역량을 키워 나갈 수 있도록 다양한 프로그램을 마련했다”며 “앞으로도 청년들의 목소리를 반영한 실효성 있는 청년정책을 추진해 청년이 자부심을 느낄 수 있는 도시 양천을 만들어 가겠다”고 말했다.
  • ‘요람부터’ 지원하면 늦어…뱃속 태아부터 투자해야 저출산 고리 끊을 수 있다[월요인터뷰]

    ‘요람부터’ 지원하면 늦어…뱃속 태아부터 투자해야 저출산 고리 끊을 수 있다[월요인터뷰]

    불평등은 자궁에서부터 시작된다. 과중한 업무와 스트레스에 노출된 임신부에게서 태어난 아이는 주의력결핍과다행동장애(ADHD) 등을 앓을 수 있고, 성인이 돼서도 사회생활·건강 문제를 겪을 가능성이 있다. 영유아기에 돌봄과 교육을 제대로 받지 못한 아이는 자라서 상대적으로 힘겨운 삶을 살아갈 수도 있다. 가난한 부모가 가난한 아이를 낳고, 가난한 자가 부자가 되기는 어려운 세상. 지난 13일 서울 중구 프레스센터에서 만난 의사 출신 경제학자 김현철(사진·47) 홍콩과학기술대 경제학과 교수는 저출산의 첫 번째 원인으로 ‘불평등의 대물림’을 지목했다. 김 교수는 대물림의 고리를 끊으려면 국가가 엄마 뱃속에서부터 아이의 미래에 투자해야 한다고 말했다. 가난한 부모는 있어도 가난한 아이는 없어야 한다고 했다. 격차가 해소돼야 나와 남을 끊임없이 비교하며 스스로 불행의 수렁을 파는 ‘비교 의식’을 줄일 수 있고, ‘좀 덜 불행한 사회’가 돼야 아이를 낳으려 할 것이란 얘기다. 김 교수는 “이상적인 사회보장제도를 표현하는 ‘요람에서 무덤까지’는 더는 유효하지 않다. ‘엄마 뱃속에서 무덤까지’로 다시 쓰여야 한다”고 강조했다. ‘불평등’은 저출산의 원인태아기 장애 염려 많이 해‘국가가 책임’ 믿음 심어야‘격차’에 대한 고민은 20년 전 진료실에서 시작됐다. 의과대 졸업반 시절 유방암 클리닉에서 실습하던 김 교수에게 한 ‘할머니’가 찾아왔다. 농사일로 검게 그은 피부, 깊게 주름 파인 얼굴이었지만 알고 보니 40대였다. 유방은 물론 겨드랑이에도 암세포가 가득했다. 차마 입을 떼지 못하는 김 교수에게 그녀가 기어들어 가는 목소리로 말했다. “선생님예… 이거 암 아니지예….” ‘강남 중년 여성들은 손톱보다 작은 암도 발견하는데 왜 이제야 병원에 오셨느냐’고 소리치고 싶었다. 가난하고 교육받지 못한 약자들이 더 아프고 더 많이 죽어 가는 현실이 원망스러워 자리를 피해 울어 버렸다. 그래서 경제학을 공부하기로 마음먹었다. 세상을 고치는 의사가 되고 싶었다. “환자를 어떻게 치료할지 연구하는 것은 자연과학의 영역이지만 사람을 살리는 정책은 사회과학의 영역이라고 생각했습니다.” 그는 미국 컬럼비아대에서 경제학 박사과정을 마치고 미국 코넬대(정책학)와 홍콩과기대(경제학·정책학) 교수로 활동하다 지난해 안식년을 얻어 귀국했다. 오는 9월부터는 모교인 연세대 의대에서 ‘집단 자살, 승자독식 사회’를 주제로 강의한다. 의대생뿐 아니라 재학생 누구나 들을 수 있다. 월급은 홍콩에서 일할 때보다 절반이 깎였다. 하지만 그간의 고민과 연구를 한국에서 풀어내야겠다는 생각이 들었다고 한다. 20년 전 진료실에서 만난 촌부의 현실과 지금 약자의 현실이 크게 다르지 않다고 생각하기 때문이다. 김 교수는 불우한 어린 시절이야말로 불행이 대물림되는 가장 중요한 경로라고 진단하며 아이의 미래에 우선 투자해야 한다고 강조했다. “불평등의 대물림을 끊을 수 있는 가장 효과적인 방법은 아이에 대한 투자입니다. 투자 대비 효과는 저소득층, 어린아이일수록 좋아요. 공부와 연관된 인지 기능 외에도 쓰러져도 다시 일어날 수 있는 힘, 정서적 안정, 사회성이 5세 미만에서 많이 발전합니다.” 김 교수는 저서 ‘경제학이 필요한 순간’에서 미국 노스캐롤라이나주의 ‘ABC/케어 프로그램’ 사례를 들었다. 주정부가 영유아기 영양·보건·교육 투자를 강화하고 이들을 추적 관찰한 결과 초등학교 1학년 때 실시한 시험에서 여학생과 남학생의 점수가 각각 4.9점, 7.7점 상승했고 30세 때 평균 소득은 대조군보다 1만 9809달러 많았다. 고혈압, 고지혈증, 비만이 될 확률도 낮았다. 어릴수록 투자 효과 커임신 환경도 태아 삶 영향‘자동 육아휴직’ 정착 필요 김 교수는 “혹시 내 아이가 장애를 갖고 태어나면 어떻게 해야 하나, 이런 걱정도 저출산 원인의 중요한 부분”이라며 “국가가 우리 아이들을 모두 책임져 준다는 믿음이 있어야 하는데 아직 저출산의 고리, 빈곤의 대물림을 끊을 수 있는 가장 중요한 고리에 충분한 투자를 하지 않고 있다”고 지적했다. 임신 환경도 태아의 삶에 상당한 영향을 준다. 김 교수는 임신했을 때 가족 사망 수준의 극도의 스트레스를 받은 산모에게서 태어난 아이는 청소년기에 ADHD에 걸릴 확률이 25% 늘고, 성인이 돼 불안장애를 겪을 확률, 우울증 약을 먹을 확률이 각각 13%, 8% 증가했다는 해외 연구 결과를 소개했다. “임신부가 어디에서 스트레스를 가장 많이 받을까요. 바로 직장이에요. 지금은 임신했을 때조차 출산휴가를 제한적으로 쓸 수밖에 없잖아요. 임신하면 출산휴가가 바로 자동으로 시작되도록 바꿔야 해요. 최적의 분만 환경도 너무나 중요합니다. 좁은 구멍을 뚫고 나오는 과정에서 조금이라도 잘못되면 평생 장애를 안고 살아갈 수 있어요. 최우선 순위가 안전한 임신에 대한 투자, 두 번째가 아이에 대한 투자예요. 불평등의 대물림을 막을 핵심 키워드입니다.” 육아휴직을 쓰는 방식도 바뀌어야 한다고 했다. 아이를 낳자마자 부모 모두 별도로 신청하지 않고도 자동으로 육아휴직에 들어가게 하고, 나중에 쓸 사람만 따로 연기 신청을 하게 만들자는 것이다. “지금은 육아휴직을 쓰는 사람이 회사의 ‘허락’을 받아야 하는 구조인데 육아휴직을 안 쓸 사람, 나중에 쓸 사람이 되레 허락받아야 하는 상황으로 만들자는 것이죠. 그래야 육아휴직을 확대할 수 있어요. 아빠들에게도 무조건 육아 참여를 강요할 게 아니라 육아 교육, 자조 모임 등 지원을 해 줘야 해요. 보통 엄마가 육아휴직을 먼저 쓰고 아빠가 나중에 쓰다 보니 남자들은 육아에 서툴 수밖에 없어요. 산후조리원 동기 모임 같은 자조 모임도 없지요. 이런 상황에선 ‘도저히 못 하겠다’며 나가떨어질 수밖에 없습니다.” 외국인 도우미의 경제학홍콩서도 여성 고용 효과돌봄 영역으로 확장해야김 교수 본인도 육아 문제로 어려움을 겪었다고 했다. 애초 미국에서 홍콩으로 이주한 것도 육아 때문이었다. 홍콩으로 이사한 뒤로는 외국인 가사도우미 덕에 숨통이 트였다. “홍콩의 외국인 가사도우미 제도가 경력 단절 여성 문제를 획기적으로 해결한 것은 사실입니다. 홍콩은 외국인 가사도우미를 위한 최저임금을 따로 정해 대략 100만원 수준에서 활용할 수 있게끔 했습니다. 노인 돌봄 문제도 이 제도를 활용해 많이 해결했어요. 홍콩 백화점에 가면 휠체어를 탄 노인들을 자주 볼 수 있어요. 한국 백화점에서 휠체어 탄 노인 본 적이 있습니까.” 그는 외국인 가사도우미의 역할을 육아뿐만 아니라 발달장애인, 노인 돌봄 영역으로까지 확장해야 한다고 강조했다. 외국인 요양보호사, 외국인 활동보조인을 도입해 서비스의 양과 질을 끌어올려야 한다는 것이다. 문제는 비용이다. 최근 시범사업으로 한국에 들어온 필리핀 가사도우미는 최저임금을 적용받아 하루 8시간 근무 기준 월 238만원을 받는다. 홍콩과 달리 한국은 국제노동기구(ILO)의 차별 금지 조약에 비준해 최저임금보다 더 낮은 임금을 줄 수 없다. 필리핀 가사도우미 시범사업을 두고 ‘서민에겐 그림의 떡’이란 비판이 나오는 까닭이다. 외국인 도우미 임금 해법은입주형·사적 계약 등 활용최저임금 차등 적용 검토김 교수는 비용을 낮출 방안으로 ▲업종별 최저임금 차등 적용 ▲사적 계약을 통한 가사도우미 직접 고용 ▲입주 가능한 가사도우미 제도 도입을 꼽았다. “방이 3개라면 그중 하나를 월 50만원에 필리핀 가사도우미에게 내주고 (최저임금이 적용된 월 238만원 중) 180만원가량을 임금으로 주는 방법도 생각해 볼 수 있어요. 또 사적 계약을 통해 필리핀 가사도우미를 직접 고용하면 최저임금 적용을 받지 않을 수 있는데 이것도 고려해 볼 필요가 있다고 봅니다. 물론 임금이 제조업보다 지나치게 낮으면 불법체류자로 남을 가능성이 있겠죠. 마지막으로 업종별 최저임금 차등 적용도 필요합니다. 산업재해 위험이 큰 공장에서 일하는 분들과 상대적으로 쉬운 노동에 종사하는 분들의 최저임금이 똑같아야 할까요. 이것도 공평성의 원칙에서 벗어난다고 생각합니다.” 다만 그는 필리핀 가사도우미가 받는 임금이 내국인과 너무 차이 난다면 또 다른 문제를 낳을 것이라고 지적했다. “모든 이민은 노동력을 찾는 것에서 시작됐지만 결국 이웃으로 귀결됐습니다. 일본 노인 간병센터에 고용된 외국인 여성들이 이제 일본어를 잘하는 숙련 노동자가 돼 영주권을 얻고 있어요. 앞으로 우리나라도 이렇게 될 가능성이 있습니다. 한국인과 결혼하는 필리핀 가사도우미도 있겠지요. 우리 국민이 될 확률이 높은 이들을 ‘2등 국민’으로 대우한다면 나중에 차별에 따른 사회적 비용을 지불하게 될지도 모릅니다.”
  • [단독] 안구 없는 재민이의 건반… ‘함께’라는 감동 울렸다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 안구 없는 재민이의 건반… ‘함께’라는 감동 울렸다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    “모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” ●선천성 무안구증… 세상 본 적 없어 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. ●악보 없는 피아노, 관객은 눈물 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 가슴으로 연주하는 재민이네 살 ‘절대음감’ 알아봐준 수민 쌤보호시설·보조교사 등 모두가 스승“자기를 사랑하는 사람으로 자라길”이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 새 삶 얻고 보답하는 혜연씨탈북 가정엔 버거운 골수이식비용익명의 독지가 도움으로 건강 찾아심리상담사로 일하며 봉사활동도한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” 다시 그라운드 누비는 민재희귀 백혈병에 기약없는 항암치료병원 복지팀 도움에 ‘멘털’ 다잡아2년 만에 축구팀 돌아가 ‘희망 슛’‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다.
  • [단독] 안구가 없는 재민이의 연주…관객들은 뜨거운 박수를 쏟아냈다[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 안구가 없는 재민이의 연주…관객들은 뜨거운 박수를 쏟아냈다[나에게도 스무살이 올까요]

    “모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” ‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다. 유튜브: https://youtu.be/lq8X9gUsan0 네이버TV: https://tv.naver.com/v/59891815
  • 정신질환자 가족 “돌봄 부담”… 5명 중 1명 “자살 생각”

    정신질환자 가족 “돌봄 부담”… 5명 중 1명 “자살 생각”

    정신질환자·가족 첫 실태조사환자 10명 중 6명은 “차별 경험” 정신질환자의 가족 5명 중 1명꼴로 최근 1년간 자살을 심각하게 생각한 적이 있는 것으로 나타났다. 10명 중 6명이 환자 돌봄에 부담을 느꼈고, 사회적 편견과 차별에 지쳐 냉가슴을 앓았다. 정신질환 당사자 또한 자살 생각이 들 때마다 누구의 도움도 받지 못하고 혼자서 대처(77.1%)했다. 22일 보건복지부가 공개한 ‘정신질환자 및 가족지원 서비스 확충을 위한 실태조사’는 제도 사각지대에서 쓰러져 가는 정신질환자와 그 가족의 실태를 적나라하게 보여 줬다. 지난해 9월부터 올해 4월까지 8개월간 정신질환자 1078명과 가족 995명을 조사한 첫 실태보고서다. 조사 대상 정신질환자들의 평균연령은 43.8세다. ‘조현병 스펙트럼’(조현병, 조현정동장애) 48.1%, ‘우울증’ 20.1% ‘양극성정동장애’ 14.9% 순이었고 이들 중 절반이 까다로운 정신장애인 등록 절차 탓에 제도 사각지대에 방치된 미등록 장애인이었다. 정신질환자의 60.1%는 차별을 경험한 적 있다고 답했다. 가족이나 주변 사람으로부터 괴롭힘이나 폭력을 당한 비율도 31.9%였다. 가족들도 무너져 가고 있었다. 자신의 건강 상태가 ‘좋다’고 답한 비율은 20.9%로 2022년 국민건강영양조사에서 집계한 전체 성인의 비율(36.2%)보다 낮았다. 특히 최근 1년간 심각하게 자살을 생각한 가족은 20.5%에 달했는데, 이 중 40%가 구체적으로 자살 계획을 세웠으며 28.4%는 실제로 시도했다. 환자들을 돌보느라 가족 본인이 정신질환 진단을 받았다는 사례도 22.8%에 달했다.
  • [단독] 月간병비 450만~500만원… 돌봄 절벽에 부모 75%가 휴직·퇴사[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 月간병비 450만~500만원… 돌봄 절벽에 부모 75%가 휴직·퇴사[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)
  • [단독]희귀질환 아동 가정 4명 중 3명 “간병 위해 휴직·퇴사”…36.6%는 “치료비 마련 카드 돌려막기”[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독]희귀질환 아동 가정 4명 중 3명 “간병 위해 휴직·퇴사”…36.6%는 “치료비 마련 카드 돌려막기”[나에게도 스무살이 올까요]

    희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)
  • 서동주 “父서세원 영정사진 앞 ‘숭구리당당’ 춤춘 김정렬에 오열”

    서동주 “父서세원 영정사진 앞 ‘숭구리당당’ 춤춘 김정렬에 오열”

    방송인 겸 미국 변호사 서동주가 자신의 부친인 개그맨 서세원 장례식에서 ‘숭구리당당’ 춤을 췄다가 악플 피해를 입은 개그맨 김정렬에 감사를 전했다. 서동주는 21일 방송된 MBC ‘라디오스타’에 출연해 “작년은 제게 인생에서 제일 힘든 시기였다”며 “아버지가 돌아가셨는데 그냥 평볌하게 돌아가신 게 아니었다. 제 입장에서는 의문사였다. 아버지를 발인하는 날 키우던 16살짜리 강아지가 죽어 바로 강아지 장례식도 치렀고, 어머니는 암 투병을 하고 있다”고 토로했다. 서동주는 “보통 사람들은 인생 전반에 걸쳐 천천히 겪을 일을 몰아서 겪다 보니 아무리 내가 회복력이 좋아도 우울해질 것 같았다”며 “못 일어나는 것 아닌가 걱정을 많이 했는데 잘 지나간 것 같다”고 전했다. 이어 서동주는 “당시 감사한 건 아버지 빈소에 많은 사람들이 와 주셨는데 그분들 얼굴이 다 기억난다. 평생 은혜 갚는 마음으로 살아야겠다는 생각을 많이 했다”면서 논란이 됐던 개그맨 김정렬의 ‘숭구리당당 댄스’를 언급했다. 서동주는 “그분께 나중에 악플도 달리고 그랬다. 저는 당시 그 자리에 있었다”며 “숭구리당당 춤을 추셨을 때 웃긴 게 아니라 저는 오열을 했다. 고차원적인 예술 같은 거다. 아버지를 존경하는 마음을 담아 이 춤을 췄을 때 거기서 오는 감동이 현장에서 굉장히 컸다. 다 같이 울었는데 (악플이 달려) 속상했다. 당시 느낌은 감사하고 그랬다”고 밝혔다. 서세원의 장례식 당시 김정렬은 “탄생도 기쁨이고, 죽음도 가야 될 길이라서 기쁘다. 제 숭구리당당으로 가시는 길 잘 가시라고 밀어드리겠다”며 춤을 췄다. 한편 서세원은 방송인 서정희와 결혼해 서동주 등 1남 1녀를 뒀지만 2015년 이혼했다. 이후 서세원은 23세 연하 해금 연주자와 재혼을 해 딸을 낳았다. 서세원은 재혼 후 캄보디아로 이주해 미디어 및 대규모 부동산 건설, 호텔, 카지노 사업 등을 한 것으로 알려졌으나 지난해 4월 현지에서 갑작스럽게 사망했다.
  • “내 입장에서는…” 서세원 사망에 딸 서동주가 한 말은

    “내 입장에서는…” 서세원 사망에 딸 서동주가 한 말은

    방송인 겸 변호사 서동주가 부친인 고 서세원의 사망에 대해 언급했다. 21일 방송된 MBC 예능 프로그램 ‘라디오스타’에 출연한 서동주는 “작년이 인생에서 제일 힘든 시기였다”며 말문을 열었다. 이어 “아버지가 돌아가셨고 또 평범하게 돌아가신 게 아니었다. 해외에서 그런 일이 일어났고 내 입장에서는 의문사였다”며 “그때 내가 키우던 열여섯살짜리 강아지도 아버지 발인하는 날 죽어서 연달아서 강아지 장례식을 치렀다. 또 어머니도 암투병하고, 미국 집도 똥값이 됐었고, 너무너무 힘들었다”며 당시 상황을 털어놨다. 서세원은 지난해 4월 캄보디아 프놈펜의 한 한인병원에서 링거를 맞던 중 사망했다. 서세원은 2015년 모델 출신 방송인 서정희와 이혼한 뒤 이듬해 재혼해 캄보디아로 이주했었다. 다만 서동주는 괴로웠던 시기를 잘 넘겼다고 했다. 그는 “보통 다른 사람이 인생에서 하나씩 하나씩 겪을 일을 몰아서 겪다 보니까 이번에는 내가 아무리 회복력이 좋은 사람이어도 우울할 것 같다, 못 일어나는 건 아닐까 하고 스스로 걱정도 많이 했는데 잘 버티는 스타일이라 그래도 잘 지나간 거 같다”고 말했다. 그러면서 “감사했던 게 있다”며 “아버지 빈소에 사람들이 많이 왔다. 얼굴이 하나하나 다 기억나고 은혜 갚는 마음으로 살아야겠다는 생각을 많이 했다”며 위로해 준 사람들에게 감사한 마음을 전했다.
  • 금천 ‘세계 자살예방의 날’ 기념행사…“당신의 마음을 이야기하세요”

    금천 ‘세계 자살예방의 날’ 기념행사…“당신의 마음을 이야기하세요”

    서울 금천구는 ‘세계 자살예방의 날’ 기념 주간을 맞아 다음달 9일 오후 1시 30분 금천구청 대강당에서 기념행사를 개최한다고 22일 금천구 관계자는 “세계 자살예방의 날은 생명의 소중함과 국가적, 사회적으로 증가하고 있는 자살 문제의 심각성을 전 세계에 널리 알리고 이에 대한 대책 마련을 위해 제정됐다”며 “자살 예방에 대한 이해와 관심을 높이고, 자살 예방 서비스를 알려 생명존중 문화를 확산고자 한다”고 설명했다. 행사는 ‘당신의 마음을 이야기하세요’를 주제로 다양한 방송 매체에 출연한 경희대학교 정신건강의학과 전문의 백종우 교수의 강연이 진행된다. 백 교수는 우리 사회에서 마음 건강이 중요해진 이유, 마음 건강 문제와 질환의 단계 배우기, 우울, 분노, 불안한 마음을 다룰 수 있는 자신만의 스트레스 관리법을 설명할 예정이다. 본 강연 이외에도 ‘함께’라는 주제로 생명 존중 참여 활동(핸드페인팅 등)이 진행되고, 자살 고위험군 발굴에 협력한 유관기관 종사자와 구민에게 감사패를 전달할 예정이다. 행사는 구민, 유관기관 종사자 등 누구나 참여할 수 있으며, 참여 신청은 8월 30일까지 금천구정신건강복지센터에 전화(02-3281-9314~8) 또는 정보무늬(QR코드)로 접수하면 된다. 유성훈 금천구청장은 “구에서는 우울감과 스트레스로 힘들어하는 주민들을 위해 다양한 마음 치유 프로그램을 운영하고 있다”며 “남에게 말하지 못할 고민으로 힘들어하시는 많은 주민께서 참여해 인생을 활기차게 다시 시작하는 계기가 되길 바란다”라고 전했다.
  • [씨줄날줄] 슈거 하이

    [씨줄날줄] 슈거 하이

    설탕이 몸에 좋지 않다는 건 상식이다. 하지만 달콤한 것을 좋아하는 것은 본능이라는 말도 있듯 단맛의 유혹을 뿌리치기는 어렵다. 설탕을 먹었을 때 쓴맛은 느끼지 못하고 행복하고 황홀한 느낌이 드는 일시적 흥분 상태를 ‘슈거 하이’(sugar high)라고 한다. 문제는 이런 일시적 흥분 상태가 한두 시간밖에 지속되지 못한다는 것이다. 올라갔던 혈당이 떨어지면 저혈당 증세로 피곤하고 우울한 감정까지 온다고 한다. 경제에서도 슈거 하이라는 용어가 많이 쓰인다. 경제용어로는 백악관 경제자문관을 지낸 미 하버드대 케네디스쿨 제프리 프랑켈 교수가 처음 사용한 것으로 알려져 있다. 이 경우엔 저금리와 유동성 공급, 감세 등으로 인해 경기가 근본적인 개선 없이 좋아지는 현상을 말한다. 길게 보면 2008년 글로벌 금융위기 이후 세 차례에 걸친 미국의 양적완화 정책에 따른 저금리와 유동성 공급의 시대를, 짧게는 도널드 트럼프 전 대통령이 집권했던 시절 감세와 재정지출로 인한 경제 호황기를 사례로 들 수 있다. 트럼프의 감세 효과는 수치로도 확인됐다. 트럼프가 집권한 첫해인 2017년 미국 경제성장률은 2.4%였지만 2018년에는 2.9%를 기록했다. 2019년 4월 미국의 실업률은 감세 정책에 힘입어 반세기 만에 최저인 3.6%를 기록하기도 했다. 하지만 슈거 하이 효과를 입증하듯 2019년 미국의 경제성장률은 2.2%로 떨어졌다. 2020년에는 코로나19 사태가 발생해 미국의 경제성장률은 -3.5%로 추락하기도 했다. 미국 공화당 부통령 후보인 J D 밴스 상원의원이 카멀라 해리스 부통령의 지지율 상승세를 슈거 하이에 비유하며 과장됐다고 주장했다. 밴스 의원은 최근 언론 인터뷰에서 “우리 내부 자료를 보면 해리스는 이미 수평을 유지하고 있다”고 주장했다. 밴스의 주장대로 해리스 부통령의 지지율 상승세가 일시적 흥분 상태인 슈거 하이로 끝날지, 민주당 전당대회 대관식 이후 본격적인 시험대에 올랐다.
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