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  • [단독] 안구 없는 재민이의 건반… ‘함께’라는 감동 울렸다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 안구 없는 재민이의 건반… ‘함께’라는 감동 울렸다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    “모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” ●선천성 무안구증… 세상 본 적 없어 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. ●악보 없는 피아노, 관객은 눈물 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 가슴으로 연주하는 재민이네 살 ‘절대음감’ 알아봐준 수민 쌤보호시설·보조교사 등 모두가 스승“자기를 사랑하는 사람으로 자라길”이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 새 삶 얻고 보답하는 혜연씨탈북 가정엔 버거운 골수이식비용익명의 독지가 도움으로 건강 찾아심리상담사로 일하며 봉사활동도한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” 다시 그라운드 누비는 민재희귀 백혈병에 기약없는 항암치료병원 복지팀 도움에 ‘멘털’ 다잡아2년 만에 축구팀 돌아가 ‘희망 슛’‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다.
  • [단독] 안구가 없는 재민이의 연주…관객들은 뜨거운 박수를 쏟아냈다[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 안구가 없는 재민이의 연주…관객들은 뜨거운 박수를 쏟아냈다[나에게도 스무살이 올까요]

    “모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” ‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다. 유튜브: https://youtu.be/lq8X9gUsan0 네이버TV: https://tv.naver.com/v/59891815
  • 정신질환자 가족 “돌봄 부담”… 5명 중 1명 “자살 생각”

    정신질환자 가족 “돌봄 부담”… 5명 중 1명 “자살 생각”

    정신질환자·가족 첫 실태조사환자 10명 중 6명은 “차별 경험” 정신질환자의 가족 5명 중 1명꼴로 최근 1년간 자살을 심각하게 생각한 적이 있는 것으로 나타났다. 10명 중 6명이 환자 돌봄에 부담을 느꼈고, 사회적 편견과 차별에 지쳐 냉가슴을 앓았다. 정신질환 당사자 또한 자살 생각이 들 때마다 누구의 도움도 받지 못하고 혼자서 대처(77.1%)했다. 22일 보건복지부가 공개한 ‘정신질환자 및 가족지원 서비스 확충을 위한 실태조사’는 제도 사각지대에서 쓰러져 가는 정신질환자와 그 가족의 실태를 적나라하게 보여 줬다. 지난해 9월부터 올해 4월까지 8개월간 정신질환자 1078명과 가족 995명을 조사한 첫 실태보고서다. 조사 대상 정신질환자들의 평균연령은 43.8세다. ‘조현병 스펙트럼’(조현병, 조현정동장애) 48.1%, ‘우울증’ 20.1% ‘양극성정동장애’ 14.9% 순이었고 이들 중 절반이 까다로운 정신장애인 등록 절차 탓에 제도 사각지대에 방치된 미등록 장애인이었다. 정신질환자의 60.1%는 차별을 경험한 적 있다고 답했다. 가족이나 주변 사람으로부터 괴롭힘이나 폭력을 당한 비율도 31.9%였다. 가족들도 무너져 가고 있었다. 자신의 건강 상태가 ‘좋다’고 답한 비율은 20.9%로 2022년 국민건강영양조사에서 집계한 전체 성인의 비율(36.2%)보다 낮았다. 특히 최근 1년간 심각하게 자살을 생각한 가족은 20.5%에 달했는데, 이 중 40%가 구체적으로 자살 계획을 세웠으며 28.4%는 실제로 시도했다. 환자들을 돌보느라 가족 본인이 정신질환 진단을 받았다는 사례도 22.8%에 달했다.
  • [단독] 月간병비 450만~500만원… 돌봄 절벽에 부모 75%가 휴직·퇴사[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 月간병비 450만~500만원… 돌봄 절벽에 부모 75%가 휴직·퇴사[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)
  • [단독]희귀질환 아동 가정 4명 중 3명 “간병 위해 휴직·퇴사”…36.6%는 “치료비 마련 카드 돌려막기”[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독]희귀질환 아동 가정 4명 중 3명 “간병 위해 휴직·퇴사”…36.6%는 “치료비 마련 카드 돌려막기”[나에게도 스무살이 올까요]

    희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)
  • 서동주 “父서세원 영정사진 앞 ‘숭구리당당’ 춤춘 김정렬에 오열”

    서동주 “父서세원 영정사진 앞 ‘숭구리당당’ 춤춘 김정렬에 오열”

    방송인 겸 미국 변호사 서동주가 자신의 부친인 개그맨 서세원 장례식에서 ‘숭구리당당’ 춤을 췄다가 악플 피해를 입은 개그맨 김정렬에 감사를 전했다. 서동주는 21일 방송된 MBC ‘라디오스타’에 출연해 “작년은 제게 인생에서 제일 힘든 시기였다”며 “아버지가 돌아가셨는데 그냥 평볌하게 돌아가신 게 아니었다. 제 입장에서는 의문사였다. 아버지를 발인하는 날 키우던 16살짜리 강아지가 죽어 바로 강아지 장례식도 치렀고, 어머니는 암 투병을 하고 있다”고 토로했다. 서동주는 “보통 사람들은 인생 전반에 걸쳐 천천히 겪을 일을 몰아서 겪다 보니 아무리 내가 회복력이 좋아도 우울해질 것 같았다”며 “못 일어나는 것 아닌가 걱정을 많이 했는데 잘 지나간 것 같다”고 전했다. 이어 서동주는 “당시 감사한 건 아버지 빈소에 많은 사람들이 와 주셨는데 그분들 얼굴이 다 기억난다. 평생 은혜 갚는 마음으로 살아야겠다는 생각을 많이 했다”면서 논란이 됐던 개그맨 김정렬의 ‘숭구리당당 댄스’를 언급했다. 서동주는 “그분께 나중에 악플도 달리고 그랬다. 저는 당시 그 자리에 있었다”며 “숭구리당당 춤을 추셨을 때 웃긴 게 아니라 저는 오열을 했다. 고차원적인 예술 같은 거다. 아버지를 존경하는 마음을 담아 이 춤을 췄을 때 거기서 오는 감동이 현장에서 굉장히 컸다. 다 같이 울었는데 (악플이 달려) 속상했다. 당시 느낌은 감사하고 그랬다”고 밝혔다. 서세원의 장례식 당시 김정렬은 “탄생도 기쁨이고, 죽음도 가야 될 길이라서 기쁘다. 제 숭구리당당으로 가시는 길 잘 가시라고 밀어드리겠다”며 춤을 췄다. 한편 서세원은 방송인 서정희와 결혼해 서동주 등 1남 1녀를 뒀지만 2015년 이혼했다. 이후 서세원은 23세 연하 해금 연주자와 재혼을 해 딸을 낳았다. 서세원은 재혼 후 캄보디아로 이주해 미디어 및 대규모 부동산 건설, 호텔, 카지노 사업 등을 한 것으로 알려졌으나 지난해 4월 현지에서 갑작스럽게 사망했다.
  • “내 입장에서는…” 서세원 사망에 딸 서동주가 한 말은

    “내 입장에서는…” 서세원 사망에 딸 서동주가 한 말은

    방송인 겸 변호사 서동주가 부친인 고 서세원의 사망에 대해 언급했다. 21일 방송된 MBC 예능 프로그램 ‘라디오스타’에 출연한 서동주는 “작년이 인생에서 제일 힘든 시기였다”며 말문을 열었다. 이어 “아버지가 돌아가셨고 또 평범하게 돌아가신 게 아니었다. 해외에서 그런 일이 일어났고 내 입장에서는 의문사였다”며 “그때 내가 키우던 열여섯살짜리 강아지도 아버지 발인하는 날 죽어서 연달아서 강아지 장례식을 치렀다. 또 어머니도 암투병하고, 미국 집도 똥값이 됐었고, 너무너무 힘들었다”며 당시 상황을 털어놨다. 서세원은 지난해 4월 캄보디아 프놈펜의 한 한인병원에서 링거를 맞던 중 사망했다. 서세원은 2015년 모델 출신 방송인 서정희와 이혼한 뒤 이듬해 재혼해 캄보디아로 이주했었다. 다만 서동주는 괴로웠던 시기를 잘 넘겼다고 했다. 그는 “보통 다른 사람이 인생에서 하나씩 하나씩 겪을 일을 몰아서 겪다 보니까 이번에는 내가 아무리 회복력이 좋은 사람이어도 우울할 것 같다, 못 일어나는 건 아닐까 하고 스스로 걱정도 많이 했는데 잘 버티는 스타일이라 그래도 잘 지나간 거 같다”고 말했다. 그러면서 “감사했던 게 있다”며 “아버지 빈소에 사람들이 많이 왔다. 얼굴이 하나하나 다 기억나고 은혜 갚는 마음으로 살아야겠다는 생각을 많이 했다”며 위로해 준 사람들에게 감사한 마음을 전했다.
  • 금천 ‘세계 자살예방의 날’ 기념행사…“당신의 마음을 이야기하세요”

    금천 ‘세계 자살예방의 날’ 기념행사…“당신의 마음을 이야기하세요”

    서울 금천구는 ‘세계 자살예방의 날’ 기념 주간을 맞아 다음달 9일 오후 1시 30분 금천구청 대강당에서 기념행사를 개최한다고 22일 금천구 관계자는 “세계 자살예방의 날은 생명의 소중함과 국가적, 사회적으로 증가하고 있는 자살 문제의 심각성을 전 세계에 널리 알리고 이에 대한 대책 마련을 위해 제정됐다”며 “자살 예방에 대한 이해와 관심을 높이고, 자살 예방 서비스를 알려 생명존중 문화를 확산고자 한다”고 설명했다. 행사는 ‘당신의 마음을 이야기하세요’를 주제로 다양한 방송 매체에 출연한 경희대학교 정신건강의학과 전문의 백종우 교수의 강연이 진행된다. 백 교수는 우리 사회에서 마음 건강이 중요해진 이유, 마음 건강 문제와 질환의 단계 배우기, 우울, 분노, 불안한 마음을 다룰 수 있는 자신만의 스트레스 관리법을 설명할 예정이다. 본 강연 이외에도 ‘함께’라는 주제로 생명 존중 참여 활동(핸드페인팅 등)이 진행되고, 자살 고위험군 발굴에 협력한 유관기관 종사자와 구민에게 감사패를 전달할 예정이다. 행사는 구민, 유관기관 종사자 등 누구나 참여할 수 있으며, 참여 신청은 8월 30일까지 금천구정신건강복지센터에 전화(02-3281-9314~8) 또는 정보무늬(QR코드)로 접수하면 된다. 유성훈 금천구청장은 “구에서는 우울감과 스트레스로 힘들어하는 주민들을 위해 다양한 마음 치유 프로그램을 운영하고 있다”며 “남에게 말하지 못할 고민으로 힘들어하시는 많은 주민께서 참여해 인생을 활기차게 다시 시작하는 계기가 되길 바란다”라고 전했다.
  • [씨줄날줄] 슈거 하이

    [씨줄날줄] 슈거 하이

    설탕이 몸에 좋지 않다는 건 상식이다. 하지만 달콤한 것을 좋아하는 것은 본능이라는 말도 있듯 단맛의 유혹을 뿌리치기는 어렵다. 설탕을 먹었을 때 쓴맛은 느끼지 못하고 행복하고 황홀한 느낌이 드는 일시적 흥분 상태를 ‘슈거 하이’(sugar high)라고 한다. 문제는 이런 일시적 흥분 상태가 한두 시간밖에 지속되지 못한다는 것이다. 올라갔던 혈당이 떨어지면 저혈당 증세로 피곤하고 우울한 감정까지 온다고 한다. 경제에서도 슈거 하이라는 용어가 많이 쓰인다. 경제용어로는 백악관 경제자문관을 지낸 미 하버드대 케네디스쿨 제프리 프랑켈 교수가 처음 사용한 것으로 알려져 있다. 이 경우엔 저금리와 유동성 공급, 감세 등으로 인해 경기가 근본적인 개선 없이 좋아지는 현상을 말한다. 길게 보면 2008년 글로벌 금융위기 이후 세 차례에 걸친 미국의 양적완화 정책에 따른 저금리와 유동성 공급의 시대를, 짧게는 도널드 트럼프 전 대통령이 집권했던 시절 감세와 재정지출로 인한 경제 호황기를 사례로 들 수 있다. 트럼프의 감세 효과는 수치로도 확인됐다. 트럼프가 집권한 첫해인 2017년 미국 경제성장률은 2.4%였지만 2018년에는 2.9%를 기록했다. 2019년 4월 미국의 실업률은 감세 정책에 힘입어 반세기 만에 최저인 3.6%를 기록하기도 했다. 하지만 슈거 하이 효과를 입증하듯 2019년 미국의 경제성장률은 2.2%로 떨어졌다. 2020년에는 코로나19 사태가 발생해 미국의 경제성장률은 -3.5%로 추락하기도 했다. 미국 공화당 부통령 후보인 J D 밴스 상원의원이 카멀라 해리스 부통령의 지지율 상승세를 슈거 하이에 비유하며 과장됐다고 주장했다. 밴스 의원은 최근 언론 인터뷰에서 “우리 내부 자료를 보면 해리스는 이미 수평을 유지하고 있다”고 주장했다. 밴스의 주장대로 해리스 부통령의 지지율 상승세가 일시적 흥분 상태인 슈거 하이로 끝날지, 민주당 전당대회 대관식 이후 본격적인 시험대에 올랐다.
  • 우울하고 걱정 달고 사는 나, 자제력도 부족하다고?[유용하 과학전문기자의 사이언스 톡]

    우울하고 걱정 달고 사는 나, 자제력도 부족하다고?[유용하 과학전문기자의 사이언스 톡]

    1966년 미국 스탠퍼드대 심리학자 월터 미셸 박사가 이끄는 연구팀은 네 살 아이들을 대상으로 미래의 더 큰 보상을 위해 당장의 유혹을 참을 수 있는지 측정하는 실험을 했습니다. 유명한 ‘마시멜로 실험’입니다. 이후 많은 연구로 초기 연구 결과는 뒤집혔지만, 여전히 다양한 형태로 변형된 마시멜로 실험이 수행되고 있습니다. 노르웨이 오슬로대, 노르웨이 국방대, 오슬로 국립 공중보건 연구소 공동 연구팀은 개인의 성격과 자기 통제 능력이 밀접한 연관을 갖고 있다는 점을 밝혀냈습니다. 이 연구 결과는 미국 공공과학도서관에서 발행한 국제 학술지 ‘플로스 원’ 8월 22일자에 실렸습니다. 연구팀은 사관학교 재학생 480명의 생활 평가 자료를 바탕으로 개방성, 성실성, 외향성, 친화성, 신경증적 성향이라는 빅5 성격 특성과 일반적, 억제적, 시작적 자기 통제라는 자기 통제 3요소 간 관계를 조사했습니다. 신경증적 성격은 불안, 우울, 과도한 걱정을 하는 성향을 말하고, 억제적 자기 통제는 외부의 유혹과 자극에 저항하는 능력, 시작적 자기 통제는 장기적 목표 달성을 위해 능동적으로 움직일 수 있는 능력을 뜻합니다. 이전에도 비슷한 연구들이 있었지만 대부분 자기 통제를 좁은 개념으로 정의하면서 성격 특성들이 어떻게 상호작용을 해 자기 통제력에 영향을 미치는지 정확히 설명하지 못했습니다. 연구 결과 신경증적 성향이 높은 사람은 전반적인 자기 통제 점수가 낮은 것으로 나타났으며 이는 다른 변수를 통제한 뒤에도 똑같이 나타났습니다. 외향성과 성실성은 자기 통제 점수를 높이는 것으로 확인됐습니다. 반면 개방성과 친화성이라는 성격적 특성은 자기 통제와 연결되지 않는 것으로 조사됐습니다. 재미있는 점은 다른 성격적 특성이 두드러지더라도 신경증적 성향의 정도에 따라 자기 통제력에 상당한 영향을 미친다는 것입니다. 외향적이고 성실한 사람이라도 신경증적 성향이 높을 경우 기대보다 자기 통제 점수가 낮다는 말입니다. 연구를 이끈 헤닝 방 오슬로대 교수(행동경제학)는 “성격과 자기 통제 사이 상호작용을 이해하는 것은 높은 수준의 자기 통제가 요구되는 역할에 적합한 개인을 배치하고 자기 통제력을 개발하기 위한 효과적 방법을 찾는 데 도움을 줄 것”이라고 말했습니다.
  • 아줌마들과 함께하는 유쾌한 해방의 시간 ‘메노포즈’

    아줌마들과 함께하는 유쾌한 해방의 시간 ‘메노포즈’

    내숭은 없다. 솔직하고 유쾌하다. 짜증을 내는 것조차 사랑스럽다. 참 묘한 아줌마들이다. 뮤지컬 ‘메노포즈’는 제목조차 정직하다. 영어로는 ‘Menopause’인데 이는 ‘폐경’ 혹은 ‘폐경기’라는 뜻이다. 제목이 그러하니 누가 등장하는지는 다 알겠고 그래서 어떤 이야기가 펼쳐질지 더 궁금하게 만드는 작품이다. ‘메노포즈’는 제목 그대로 중년 여성들의 말 못 할 고민을 유쾌하게 풀어낸 뮤지컬이다. 깜짝 할인행사를 진행하는 백화점 란제리 코너에서 만난 네 명의 중년 여성이 서로의 고민, 숨겨진 속내, 서러움부터 드는 사연 등을 삶의 희로애락을 공유하며 살아갈 의지를 다지는 과정을 담았다. 2001년 오프브로드웨이 초연 후 오스트레일리아, 캐나다, 이탈리아, 멕시코 등 15개국에서 공연했고 한국에서는 2005년 초연 후 이번에 6년 만에 9번째 시즌으로 돌아왔다. 사람은 누구나 나이가 들기에 기억력 감퇴, 홍조, 발열, 우울증, 호르몬의 변화 등은 그 누구라도 예외 없이 찾아온다. 그러나 자신의 늙어감을 어딘가에 솔직하게 털어놓기란 쉽지 않은 일이다. ‘메노포즈’에 등장하는 주인공들 역시 마찬가지. 이들은 그러나 서로 옥신각신하다가도 밤마다 땀을 흘리고 자꾸만 뭔가를 까먹는 사소한 일상을 솔직하게 이야기한다. 서로 아줌마라 부르고 나이 들었다고 지적하지만 알고 보면 같은 나이대, 같은 고민, 같은 현상을 겪고 있기에 공감대가 남다르다. 네 주인공이 각자의 사연을 털어놓으며 자신이 겪는 증상들을 유쾌하게 노래로 풀어낸다. 누구나 찬란했던 청춘들이 있듯 이들에게도 빛나는 시절이 있었음을, 그러나 지금은 지독히 외로운 사람들임을 솔직하게 털어놓는다. 배우들이 객석까지 직접 내려와 관객들과 함께 호흡하면서 중년 여성들의 유쾌함을 제대로 보여준다. 대단한 무대 장치는 없지만 각자 개성과 매력을 지닌 인물들의 사연을 빼곡하게 담아냄으로써 ‘메노포즈’는 누구나 간직하고 있을 낯설지 않은 감정들을 마음껏 분출하며 공감대를 형성한다. 넘버 역시 주인공들이 한창이던 시절 열광했을 1960~1980년대 팝송들로 꾸려 관객들에게도 친숙하게 다가온다. 특히 중년 여성들의 마음을 잘 다독이면서 공연을 찾는 많은 중년 여성들의 호응을 이끌어낸다. 20~30대 관객에 치중된 한국 공연계에서 40~50대가 편히 즐길 수 있는 작품이다. 푼수 같지만 지혜를 겸비한 전형적인 현모양처이나 최근 호르몬의 이상으로 우울증이 생긴 전업주부 역에는 조혜련·김현숙·신봉선, 사회적으로는 성공했지만 부쩍 심해지는 건망증과 외로움으로 괴로워하는 전문직 여성 역에는 문희경·서지오·주아가 출연한다. 우아하게 살아가고 있지만 전성기를 그리워하며 세월의 흐름에 투쟁하듯 자기 관리에 몰두하는 한물간 연예인 역에는 이아현·류수화, 건강한 삶을 추구하고 남편과 교외에서 농장을 운영하며 살지만 혼자만의 말 못 할 고민을 안고 사는 웰빙 주부 역에는 유보영·민채원이 출연한다. 공연은 오는 25일에 끝난다. 이아현은 이미 마지막 공연을 마쳤고 남은 배우들이 이번 주말 대미를 장식할 예정이다. 서울 서초구 한전아트센터.
  • ‘나는 왜 자제력이 부족할까’ 알고 보니…[유용하 기자의 사이언스 톡]

    ‘나는 왜 자제력이 부족할까’ 알고 보니…[유용하 기자의 사이언스 톡]

    1966년 미국 스탠퍼드대 심리학자 월터 미셸 박사가 이끄는 연구팀은 4살 아이들을 대상으로 미래의 더 큰 보상을 위해 당장의 유혹을 참을 수 있는지 측정하는 실험을 했습니다. 유명한 ‘마시멜로 실험’입니다. 이후 많은 연구로 초기 연구 결과는 뒤집혔지만, 여전히 다양한 형태로 변형된 마시멜로 실험이 수행되고 있습니다. 노르웨이 오슬로대, 노르웨이 국방대, 오슬로 국립 공중보건 연구소 공동 연구팀은 개인의 성격과 자기 통제 능력이 밀접한 연관을 갖고 있다는 점을 밝혀냈습니다. 이 연구 결과는 미국 공공과학도서관에서 발행한 국제 학술지 ‘플로스 원’ 8월 22일 자에 실렸습니다. 연구팀은 사관학교에 재학 중인 480명의 학생의 생활 평가 자료를 바탕으로 개방성, 성실성, 외향성, 친화성, 신경증적 성향이라는 빅5 성격 특성과 일반적, 억제적, 시작적 자기 통제라는 자기 통제 3요소 간 관계를 조사했습니다. 신경증적 성격은 불안, 우울, 과도한 걱정을 하는 성향을 말하고, 억제적 자기 통제는 외부의 유혹과 자극에 저항하는 능력, 시작적 자기 통제는 장기적 목표 달성을 위해 능동적으로 움직일 수 있는 능력을 뜻합니다. 이전에도 비슷한 연구들이 있었지만, 대부분 자기 통제를 좁은 개념으로 정의하면서 성격 특성들이 어떻게 상호 작용해 자기 통제력에 영향을 미치는지 정확히 설명하지 못했습니다. 연구 결과, 신경증적 성향이 높은 사람은 전반적인 자기 통제 점수가 낮은 것으로 나타났으며, 이는 다른 변수를 통제한 뒤에도 똑같이 나타났습니다. 외향성과 성실성은 자기 통제 점수를 높이는 것으로 확인됐습니다. 반면 개방성과 친화성이라는 성격적 특성은 자기 통제와 연결되지 않는 것으로 조사됐습니다. 재미있는 점은 다른 성격적 특성이 두드러지더라도 신경증적 성향의 정도 차이에 따라 자기 통제력에 상당한 영향을 미친다는 것입니다. 외향적이고 성실한 사람이라도 신경증적 성향이 높을 경우 기대보다 자기 통제 점수가 낮다는 말입니다. 연구를 이끈 헤닝 방 오슬로대 교수(행동경제학)는 “이번 연구는 성격 특성과 자기 통제력 사이 관계가 매우 복잡하다는 것을 보여준다”라며 “성격과 자기 통제 사이 상호작용을 이해하는 것은 높은 수준의 자기 통제가 요구되는 역할에 적합한 개인을 배치하고, 자기 통제력을 개발하기 위한 효과적 방법을 찾는 데 도움을 줄 것”이라고 말했습니다.
  • “은둔 등 취약 청년 150만명… 통합 지원할 컨트롤타워 만들어야” [최광숙의 Inside]

    “은둔 등 취약 청년 150만명… 통합 지원할 컨트롤타워 만들어야” [최광숙의 Inside]

    고립·은둔청년 사회문제화취업 등 과열 경쟁 사회의 그늘장기화되면 가족해체·극단선택사회적 비용 연간 7조원에 달해정부·지자체·민간, 일자리 지원을취약청년 지원 사각지대 많아 청년 유형별로 소관부처 제각각실태 조사조차 제대로 안 돼 있어가족돌봄·경계선지능청년 취업난근거법 있어야 청년지원 지속 가능지난 6월 서울 양천구 반지하 방에서 숨진 30대 여성. 구직 실패로 외부와 단절된 채 살다가 세상을 떠난 후 뒤늦게 발견됐다. 방에는 막걸리 병이 뒹굴었다. 최근 사회적 문제로 떠오른 은둔형 외톨이, 이른바 고립·은둔 청년들의 슬픈 고독사의 민낯이다. 이들 외에도 아픈 가족을 돌보는 가족돌봄 청년 등 취약계층 청년들이 무력감과 좌절을 느끼며 살아가고 있다. 양극화 시대 극심한 경쟁 사회 속에서 빚어진 사회구조적인 문제라는 측면에서 이들에겐 사회 공동체의 손길이 절실하다. 이달 초 취약계층 청년들의 사회 진출을 돕는 내용의 ‘취약계층 청년의 자립지원에 관한 법률’을 발의한 조은희 국민의힘 의원을 지난 12일 국회에서 만나 심각한 청년 문제 해법에 대한 이야기를 들었다. 조 의원에게 이 법은 오랫동안 마음에 품어 온, ‘가슴으로 낳은 법안’이다. -취약 청년은 어느 정도인가. “고립·은둔 청년 54만명, 가족돌봄 청년 10만명, 평균 지능과 지적장애인 중간 정도의 지능을 가진 경계선지능 청년 90만명 등 취약계층 청년은 150여만명 이상으로 추산된다.” -청년에게 특히 관심을 갖는 이유는. “저출생 문제가 심각한데 정부에서는 아이 낳으라고만 할 게 아니라 청년들을 잘 챙기는 것도 저출생 문제를 극복하는 해법의 하나가 될 수 있다. 위기의 청년들을 만났더니 ‘사회에 나가서 좋은 어른이 되고 싶은데 도와주세요’라고 간절히 얘기하더라. 어려운 환경에 처해 있는 청년들이 어른들에게 도움을 요청하는데 그들이 내미는 손을 우리가 잡아 줘야 하지 않겠나. 위기의 청년들이 ‘홀로서기’가 아닌 ‘함께서기’할 수 있도록 우리 사회가 그들에게 희망의 발판을 마련해 줘야 한다.” ●사회 출발부터 기울어진 운동장 -취약 청년들의 사정은 어떤가. “이들은 사회 진출 출발점에서부터 기울어진 운동장에 서 있다. 중산층 이상 부모들은 자녀들이 대학 졸업 후 결혼해 아이를 낳으면 손주를 돌봐 주는 경우가 많다. 하지만 가족돌봄 청년은 아르바이트 등을 하면서 장애 어머니, 치매 할머니를 돌본다. 아무리 애써도 병원비, 생활비, 주거비 등을 해결하기 어렵다. 경계선지능 청년들도 사정이 어려운데 복지 혜택을 받지 못하는 경우가 많다. 최근 사회적 이슈가 되고 있는 고립·은둔 청년도 사실상 방치돼 있다. ‘취약계층 청년지원법’은 이들이 사회에서 제대로 출발할 수 있도록 국가가 ‘엄마’ 같은 역할을 해 주자는 취지다.” 평소 ‘엄마 리더십’을 강조해 온 조 의원은 서울 서초구청장 시절부터 어려운 청년을 돕는 청년 정책을 적극 발굴·추진해 왔다. 부모 없는 청소년들은 만 18세가 되면 복지시설에서 나와야 하는데 이를 만 24세로 연장하고 지방자치단체가 생활비·교육비를 지원하는 ‘자립준비청년 지원조례’를 전국 최초로 제정했다. 2017년 서초구가 청년 실업 등을 다루는 ‘밝은 미래국’을 신설한 것도 같은 맥락이다. -취약 청년 지원사업에서 가장 근본적인 문제는. “지원 대상에 대한 체계적인 실태 조사조차 제대로 이뤄지고 있지 않은 실정이다. 가족돌봄 청년과 고립·은둔 청년은 보건복지부, 경계선지능 청년은 고용노동부 등으로 나뉘어져 있어 부처 간 칸막이가 생긴 탓에 통합 지원정책이 어렵다. 정부나 지자체 시범사업도 일부 지역에서만 실시되다 보니 거주 지역에 따라 수혜 정도가 제각각이다.” -청년들을 유형별로 나눠 부처에서 지원하면 어떤 문제가 생기나. “가족돌봄 청년이 짊어진 부양 부담이 나중에 은둔으로 이어지는 등 취약 청년 대부분은 중복된 위기 상황을 겪는다. 그런데 각 소관 부처가 다르다 보니 정책적 사각지대가 발생하고 있다. 청년 정책을 총괄 조정하는 국무조정실이 컨트롤타워가 돼 취약 청년을 종합적으로 지원해야 한다.” ●‘청년기본법’은 선언적 규정에 그쳐 -취약 청년 지원 방안을 담은 ‘청년기본법’이 있는데, 굳이 별도의 법 제정이 필요한가. “청년기본법은 선언적 규정에 그치는 측면이 있다. 실제 정부나 지자체에서 취약 청년을 도우려면 법적 근거가 마련돼야 지속적으로 사업을 추진할 수 있다. 근거 법령이 없으면 올해는 고립·은둔 청년 지원사업을 실시하지만 내년에는 못 할 수도 있다. 하지만 법적 근거가 마련되면 반드시 이 사업을 해야 한다. 그러면 민간에서도 정부나 지자체가 실시하는 관련 사업에 공모해 예산을 받아서 이들 청년을 지속적으로 도울 수 있게 된다.” -고립·은둔 청년이 54만명이나 된다. “이들 청년은 가족 갈등에서 비롯된 경우도 있지만 입시·취업 등 과열 경쟁 사회의 그늘이다. 최근 서울 양천구 반지하 주택에서 쓸쓸한 죽음을 맞이한 30대 청년도 구직 실패로 수개월간 단절된 채 생활하다 숨진 지 일주일 만에 발견됐다. 이들 가운데는 취업과 대인관계 실패를 이유로 20대에 고립·은둔을 택한 경우가 10명 중 6명으로 가장 많다고 한다. 어렵게 세상 밖으로 나왔다가 도움을 구할 곳을 찾지 못해 다시 고립·은둔 상태에 빠진 청년도 절반 가까이 된다.” -고립·은둔 청년 문제에 정부가 적극 나서야 하는 이유는. “고립·은둔 청년은 개인의 문제라고만 보기 어렵다. 학교폭력, 취업난 등으로 사회관계망이 닫히게 되면서 발생하는 경우가 많다. 우리나라의 경우 교육, 취업 등 어릴 때부터 치열한 경쟁을 하다 보니 상처받고 좌절하지만 다시 기회를 잡기 어려운 환경이다. 우리 사회의 구조적인 문제와 맞물려 있는 것이다. 극한 경쟁에 내몰린 청년들이 좌절과 무력감, 고립감에서 벗어날 수 있도록 도와야 한다. 지난해 청년재단의 실태 조사 결과 고립·은둔 청년으로 인한 사회적 비용은 연간 7조원으로 추산됐다. 경제활동을 단념한 20,30대 청년의 은둔 생활이 중년·장년·노년까지 이어지면 그에 따른 사회·경제적 비용은 눈덩이처럼 불어날 것이다. 정부가 앞장서고 사회공동체가 함께 풀어 나가지 않으면 안 될 정도로 심각한 파장이 우려된다.” -이들을 방치하면 어떻게 되나. “고립·은둔 청년이 집밖으로 거의 나가지 않으면서 우울증, 당뇨 등 정신적·육체적 질병에 걸리는 것은 물론 취업을 하지 못해 기초생활수급자로 전락하고 극단적 선택을 하거나 범죄를 저지를 가능성도 높아지는 등 사회문제가 된다. 복지부 실태 조사에 따르면 고립·은둔 청년 4명 중 3명이 자살을 생각한 적이 있다고 한다. 은둔이 7~10년 장기화되는 경우도 적지 않은데 정부와 지자체는 이들을 찾아내는 데 그치지 말고 일상 회복을 할 수 있도록 장기 지원책을 마련해야 한다. 이들을 외면하지 않고 얘기를 들어 주고 이해해 줄 수 있는 멘토도 필요하다. 그럼 문제의 절반은 해결될 수 있다. 이들이 세상 밖으로 나올 수 있도록 공공기관이나 민간기업 등과 협력해 일자리 지원을 하는 것도 추진해야 한다.” 조 의원은 서초구청장 시절 제정한 서초구 ‘자립준비청년 지원조례’를 통해 공공기관이 자립준비 청년에게 일자리를 제공할 수 있는 근거를 만들었다. ●日 ‘8050 문제’… 우리도 선제 대책 필요 -일본의 히키코모리(은둔형 외톨이) 현상보다 심각해질 수 있다는 지적도 있다. “우리의 치열한 경쟁 풍토와 사회적 압박이 일본보다 고립·은둔을 더 강화하는 사회구조이기 때문에 그런 지적이 나오는 것 같다. 일본의 경우 히키코모리 문제가 30년 이상 장기화되면서 80대 노부모가 50대 자녀를 부양하는 이른바 ‘8050 문제’까지 생기며 가족 구성원의 삶이 동시에 붕괴되는 문제를 겪고 있다. 일본은 뒤늦게 문제의 심각성을 깨닫고 대책 마련에 나섰는데 우리는 그런 우를 범하지 않도록 보다 선제적이고 강력한 대책을 세워야 한다.” -가족돌봄 청년들도 취업난과 우울증 등을 겪는다고 한다. “가족돌봄 청년 10명 중 6명이 우울증을 앓고 있다고 한다. 최근 만나 본 가족돌봄 청년들은 아픈 가족을 간병하느라 전일제·정규직 일자리를 구하는 데 제약을 받고 있다. 대학 진학을 포기한 청년이 부지기수이고 1억원 상당의 채무를 진 청년도 있다. 또래 청년의 평범한 삶을 보면서 상대적 박탈감을 느껴 은둔 생활을 택하고 정신의학과 치료 상담까지 받는 청년도 있다. 가족돌봄 부담이 은둔 등 악순환으로 이어지는 것이다.” ●체계적 안전망 구축에 여야 힘 모아야 -경계선지능 청년도 사회활동이 힘들다고 하는데 지원 방향은. “‘느린 학습자’로 불리는 이들은 대부분 정책적 사각지대에 놓여 있다. 이들도 구직 실패와 직장 적응 문제, 생계 문제로 어려움을 겪기는 마찬가지다. 이들을 위한 별도의 직업훈련 프로그램, 고용 인센티브 등이 필요하다.” -정부가 제일 먼저 챙겨야 할 일은. “다양한 이유로 현실의 벽에 부딪혀 꿈을 포기한 채 소외·고립·단절을 겪는 위기 청년들을 위한 체계적인 안전망 구축이 시급하다. 취약 청년들이 갈수록 늘어나는 추세인데도 제대로 관리되지 못한 채 계속 고립되거나 빈곤의 악순환에 빠지면 가족 해체나 극단적 사건으로 이어질 위험도 크다. 더 큰 사회적 대가를 치르기 전에 국가가 나서서 적극적인 관리와 실효성 있는 지원을 해야 한다.” -이 법안이 국회를 통과하는 데 있어 걸림돌은. “위기 청년이 사회의 건강한 일원으로 살아갈 수 있도록 희망의 사다리를 놓아 주어야 한다. 위기 청년을 지원하는 데 여야가 따로 있을 수 있겠나. 이들을 위한 첫걸음인 법 제정에 여야 모두 힘을 모아야 한다.” ■조은희 의원은 21대 서울 서초갑 재보궐 선거로 국회에 입성한 이후 22대 국회 행정안전위원회 국민의힘 간사로 활동 중인 재선 의원. 정무 감각이 뛰어난 정책통으로 평가받는다. 언론인 출신으로 서울시 최초 여성 정무부시장 등을 거쳐 서초구청장을 연임했다. 서초구청장 재임 시 햇볕을 피할 수 있는 횡단보도 그늘막을 처음 만드는 등 생활밀착형 행정을 펼쳤다. 위기의 청년에 관심이 많아 21대 국회부터 이들을 지원하는 고립은둔청소년 지원법, 자립준비청년 지원특별법(일자리 창출) 등 관련법을 꾸준히 발의하고 있다. 최광숙 대기자
  • 경북 영천시의원 자택서 숨진 채 발견

    경북 영천시의원 자택서 숨진 채 발견

    경북 영천시의회 박주학 의원(국민의힘 비례)이 20일 오전 자택에서 숨진 채 발견됐다. 현재까지 유서는 발견되지 않았다. 경찰은 박 의원이 숨진 경위를 조사하고 있다. 영천시선거관리위원회는 “사망한 의원의 비례 의원직을 승계할 국민의힘 후보자가 없는 상황”이라며 “박 의원이 비례대표라서 별도 보궐선거도 실시하지 않는다”고 밝혔다. ※우울감 등 말하기 어려운 고민이 있거나 주변에 이런 어려움을 겪는 가족·지인이 있을 경우 자살예방 상담전화(109)에서 24시간 전문가의 상담을 받을 수 있습니다.
  • 처음 본 여성에 ‘사커킥’…축구 선수 출신 40대 징역 25년

    처음 본 여성에 ‘사커킥’…축구 선수 출신 40대 징역 25년

    처음 본 여성을 골목으로 끌고 간 다음 발로 얼굴을 차는 등 무차별 폭행을 가한 축구선수 출신 40대 남성에게 중형이 선고됐다. 부산지법 형사7부(부상 신헌기)는 20일 강도살인미수 혐의로 재판에 넘겨진 40대 A씨에게 징역 25년을 선고했다. 앞서 결심공판에서 검찰은 A씨의 범죄 전력을 고려할 때 재범위험이 있다고 보고 무기징역을 구형했다. 이날 재판부는 “A씨가 우울증으로 인해 범행을 저질렀다는 생각이 들긴 하지만, 범행 내용이 너무 좋지 않다. 살인의 고의가 없었다고 주장하지만, 예전 축구선수였던 자신이 발로 차는 폭행을 상당 시간 가하면 어떻게 되는지 잘 알 것”이라고 질타했다. 그러면서 “범행 횟수나 내용을 보면 미필적으로나마 살인의 고의가 있었다고 볼 수 있으므로 검찰이 구형한 무기징역에 상응하는 처벌을 할 수밖에 없다. 다만, 범행이 미수에 그친 점 등을 고려해 법정형인 무기징역에서 감형했다”고 양형 이유를 밝혔다. A씨는 지난 2월 6일 새벽 부산 서구 한 길거리에서 20대 여성을 흉기로 위협해 골목으로 끌고 간 뒤 농구화를 신은 발로 얼굴을 차는 등 약 30회 가격하고, 휴대전화를 빼앗아 달아난 혐의로 기소됐다. 거리에 쓰러져있던 피해자는 행인이 발견해 병원으로 옮겨졌지만 턱뼈 골절 등 중상을 입었다. 이번 사건에서 A씨는 공황장애를 이유로 대며 세 차례 공판에 출석하지 않았는데, 재판부가 A씨 없이 재판을 진행하겠다고 하자 지난달 19일 결심 공판 때 처음으로 법정에 출석했다. 그러나 지난 13일로 예정됐던 선고 기일에도 불출석 사유서를 제출하고 법정에 나타나지 않았다. 이 때문에 재판부는 20일로 선고 기일을 다시 지정했다. 형사소송법에 따르면 약식재판을 제외한 형사 사건의 선고에는 피고인이 반드시 출석해야 하기 때문이다. 만일 피고인이 출석하지 않으면 재판부는 기일을 다시 정해야 한다. 다시 정한 기일에도 피고인이 출석하지 않으면 피고인 없이 선고할 수 있다. 한편 A씨는 이전에 강도, 강간, 절도, 상해 등 여러 차례 범죄를 저질렀으며, 출소한 지 1년도 지나지 않아 이런 범행을 저지른 것으로 드러났다. A씨는 2008년 강도강간죄로 징역 7년을 살고 출소했으며, 6개월 만에 편의점 2곳에서 흉기로 점원을 위협해 돈을 빼앗아 강도죄로 징역 5년을 선고받았던 것으로 알려졌다.
  • 마포구, 여성 경력을 잇---는다

    마포구, 여성 경력을 잇---는다

    AI 등 첨단산업 릴레이 특강에경력단절 여성 전담 창구 마련여성동행센터 취업 교육 활발서울 마포구는 올 하반기 경력단절 여성과 양육 부모 지원을 위한 정책에 본격 시동을 건다고 20일 밝혔다. 구는 오는 9월 경력단절 여성의 일자리 해법이 될 인공지능(AI)에 대한 교육을 4회 릴레이 특강으로 진행한다. 특강은 스마트팜, 드론 등 분야별 전문가가 맡아 미래 직업에 대한 동기와 목표설정을 돕는다. 구는 지난해 5월부터 구청 1층에 문을 연 마포직업소개소에 ‘경력단절 여성 전담 창구’를 만들어 운영하고 있다. 창구에선 전문상담사가 일대일 맞춤 상담을 하고 마포구고용복지지원센터 등 유관기관으로 교육 및 취·창업 지원을 연계한다. 이 외에도 경력단절 여성 누구나 마포 동네배움터 11곳을 통해 디지털 드로잉, 친환경 물품 제작 등의 평생학습 프로그램과 직업능력 향상 교육을 무료로 수강할 수 있다. 마포여성동행센터에서도 여성 대상 취업 교육이 활발히 진행 중이다. 구는 현재 경력단절 여성 취업 교육을 통해 양성한 강사들이 지역 내 어린이집과 경로당 등에서 활발한 활동을 펼치고 있다고 밝혔다. ‘베이비시터 하우스’와 ‘맘카페’ 운영도 계획 중에 있다. 대부분 저녁 7시 전 아이들이 하원하는 어린이집, 유치원과 달리, 마포형 보육시설인 베이비시터 하우스는 늦은 시간대에 아이를 맡길 수 있도록 이용 시간을 정할 예정이다. 12월 개관을 목표로 추진 중인 ‘맘카페’는 양육자들이 소통하며 정보를 얻고 스트레스를 해소하는 온라인 맘카페를 현실화한 공간이다. 구는 이곳에 엔터테인먼트 룸, 공유주방, 독서공간 등 각종 편의시설을 갖춰 육아 우울감이 생기기 쉬운 양육자들이 함께 웃고 소통하며 건강한 힐링을 하는 공간으로 활용한다는 계획이다. 박강수 마포구청장은 “마포구는 현재 대한민국이 겪고 있는 초저출생 위기와 여성 경력단절 문제를 함께 놓고 해결에 나설 것”이라며 “여성들의 취창업은 물론 양육 부모의 보육 지원과 삶의 질 향상을 위해 마포구가 최선을 다하겠다”라고 말했다.
  • 우울증 앓는 중년女, 조기치매 발병위험 또래의 2배

    우울증 앓는 중년女, 조기치매 발병위험 또래의 2배

    우울증을 앓는 중년 여성의 조기 치매 발병 위험이 우울증이 없는 또래 여성보다 2배 이상 높다는 연구 결과가 나왔다. 서울대병원 강남센터 연구팀(유정은 가정의학과 교수·윤대현 정신건강의학과 교수·진은효 소화기내과 교수)은 우울증과 조기 치매의 연관성을 밝힌 보고서를 신경과학 분야 국제학술지인 ‘알츠하이머 리서치 앤 테라피(Alzheimer’s Research & Therapy)’ 최근호에 게재했다고 20일 밝혔다. 젊은 치매라고도 불리는 조기 치매는 65세 이전에 발생한 치매를 말한다. 연구팀은 2009년 국가건강검진 데이터를 기반으로 40~60세 여성 162만 1351명(폐경 전 94만 6931명·폐경 후 67만 4420명)을 9년간 추적 관찰했다. 그 결과 우울증이 있는 중년 여성은 우울증이 없는 여성에 비해 조기 발병 치매의 위험이 2.5배에서 2.7배까지 높아지는 것을 확인했다. 특히 초경 늦거나 폐경이 빨라 여성 호르몬에 짧게 노출된 여성일수록 위험도가 증가하는 것을 확인했다. 서울대학교병원 강남센터 가정의학과 유정은 교수는 “우울증이 동반된 여성, 특히 조기 폐경 등으로 인해 여성 호르몬 노출 기간이 짧은 경우 정신 건강 관리와 스크리닝을 통해 조기 치매를 예방해야 한다”고 강조했다. 조기 치매는 최근 발생빈도가 증가하고 있다. 국민건강보험공단에 따르면 조기 치매 환자 수는 2009년 1만 7772명에서 2019년 6만 3231명으로 10년 만에 약 3.6배 증가했다. 연구진은 향후 추가 연구를 통해 우울증과 치매 간의 연관성을 명확히 밝히고, 예방·치료 전략을 개발할 계획이다.
  • ‘19금 사진’ 올리자 전성기 수입 3배…노출 사진 파는 올림픽 스타들

    ‘19금 사진’ 올리자 전성기 수입 3배…노출 사진 파는 올림픽 스타들

    2024 파리올림픽에 참가한 일부 국가대표 선수들이 재정난을 해결하기 위해 성인 사이트에 노출 사진을 판매하는 것으로 확인됐다. 최근 AP통신은 “심각한 재정난을 겪는 선수들이 올림픽에서 금메달을 따려는 꿈을 유지하기 위해 성인 유료 콘텐츠 사이트 ‘온리팬스’에 노골적인 사진을 팔고 있다”고 보도했다. 매체에 따르면 미국 남자 수영 전 국가대표 마이클 펠프스나 미국 여자 기계체조 국가대표 시몬 바일스와 같은 스포츠 스타들은 수백만 달러를 벌 수 있지만, 대부분의 선수들은 세계 무대에서 경쟁하는 데 드는 비용을 감당하기 위해 고군분투하고 있다. 기본 생활비를 제외하더라도 코치, 물리치료, 훈련, 장비 등에 한 달에 소요되는 금액만 해도 수천 달러에 달한다. 세계 최대의 스포츠 무대인 올림픽은 TV 중계권료, 티켓 판매 수익, 스폰서십 등으로 수십억 달러의 수익을 올리지만, 대부분의 선수들은 스스로 재정적인 문제를 해결해야 한다는 것이다. 경제적 어려움에 처한 선수들은 온리팬스에 자신의 몸을 상품화해 부수적인 수익을 얻고 있다. 이번 파리 올림픽에서 남자 다이빙 동메달을 획득한 영국 국가대표 잭 로거는 온리팬스에서 월 구독료 10달러의 계정을 운영 중이다. 이 계정에 자신의 수영복 입은 사진을 올리는 잭 로거는 “내가 온리팬스를 운영하는 것은 생존이 달린 문제”라고 말했다. 뉴질랜드 조정 국가대표 로비 맨슨, 캐나다 장대 높이뛰기 국가대표 앨리샤 뉴먼(캐나다), 호주 다이빙 금메달리스트 매튜 미첨은 AP와의 인터뷰에서 “온리팬스을 통해 다른 자금 지원 프로그램에서는 얻을 수 없던 재정적 안정을 찾았다”고 입을 모았다. 스폰서를 확보하지 못한 미첨은 온리팬스에 세미 누드 사진을 포함한 사진을 올리기 시작했고, 선수로서 전성기를 맞이했을 때 벌어들였던 수입의 3배에 달하는 돈을 벌었다. 미첨은 “내 몸은 사람들이 돈을 지불하고 보고 싶어하는 상품”이라면서 “매일 6시간씩, 일주일에 6일간 만든 몸을 보는 것은 특권”이라고 했다. 맨슨은 온리팬스에 포르노는 포함되지 않았다면서 온리팬스가 자신의 운동 실력을 향상시켰다고 주장했다. 그는 “내 콘텐츠는 나체 또는 나체를 암시하는 것들”이라면서 “난 그것을 예술적으로 재미있게 즐기고 너무 심각하게 받아들이지 않으려고 한다”고 말했다. 약 6만 5000명 구독자를 보유 중인 뉴먼은 최근 자신의 온리팬스 계정에 “올림픽 기념 특별 세일”이라며 월 구독료를 할인했다는 안내글을 올리기도 했다. 뉴먼은 상의를 입지 않고 스타킹만 신고 뒤태를 촬영한 사진을 프로필로 해놓았다. 뉴먼은 “내가 게시한 콘텐츠로 돈을 번 것은 사실이다. 나는 이로 인해 자신감을 얻을 수 있었다”며 “완전 성인물에 해당하는 내용물은 없고, 팬들과 소통하는 목적”이라고 했다. 그러면서 “온리팬스에 대해 생각하는 이미지가 있겠지만 제가 그것을 바꿀 수는 없다”고 주위 평가에 개의치 않겠다는 뜻을 밝혔다. 선수들의 온리팬스 진출을 두고 “포르노 스타냐, 스포츠 선수냐”는 비판이 나오자, 온리팬스는 “우리는 선수들이 훈련 및 생활비 충당을 돕고, 경기장 안밖에서 성공할 수 있는 도구를 제공한다”는 성명을 발표했다. 매체는 선수들이 성을 상품화해 수익을 얻고 있는 것은 올림픽 자금 지원 시스템에 문제가 있다는 의미라고 지적했다. 운동선수 단체 글로벌 애슬레틱(Global Athlete) 사무국장 롭 쾰러는 “올림픽의 자금 조달 모델은 망가졌다”며 “국제올림픽위원회(IOC)는 연간 17억 달러 이상을 벌어들이고 있지만 올림픽에 참가하는 선수들에게 돈을 지불하지 않는다”고 비판했다. 이어 “대다수의 선수들은 집세도 거의 낼 수 없지만 IOC, 국가 올림픽 위원회 및 스포츠를 감독하는 국가 연맹 직원들은 선수들 덕에 돈을 벌고 있다. 이건 현대의 노예제”라고 꼬집었다. 그러면서 “IOC는 선수들에게 올림픽 스타가 되면 삶이 바뀔 것이라고 말하지만 그건 사실과 전혀 다르다. 대다수의 선수들이 빚에 허덕이고 우울증을 앓고 있다”면서 “선수들은 미래가 없는 스포츠를 마치고 나면 길을 잃는다”고 덧붙였다. 국제올림픽위원회(IOC)는 선수들이 온리팬스를 통해 수입을 올리는 사태에 대해 신중한 입장이다. IOC 대변인 마크 애덤스는 “선수들은 모든 시민과 마찬가지로 할 수 있는 일을 할 수 있다고 생각한다”고 말했다. 한편 ‘온리팬스’는 당초 성인 배우들이 팬들과 직접 소통할 수 있게 한 플랫폼으로, 조회수에 따라 수익이 결정된다. 업체 측에 수익의 20%를 수수료로 준 뒤 나머지 수익을 챙기는 구조다. 카테고리는 전형적인 성인물을 뜻하는 NSFW(Not Safe for Work)와 노출이 어느 정도 제한된 SFW(Safe for Work)로 나뉜다. 선수들은 SFW 카테고리에 콘텐츠를 올려 수입을 얻는 것으로 전해졌다.
  • 경기 AI 로봇, 어르신 건강 관리

    경기 AI 로봇, 어르신 건강 관리

    경기도 14개 보건소에서 인공지능(AI) 로봇이 약 먹을 시간 안내, 치매 예방을 위한 정서 지원 등 65세 이상 노인의 건강 관리를 돕는 ‘인공지능 로봇 활용 어르신 건강관리 사업’을 시작했다고 19일 밝혔다. 생성형 인공지능인 챗GPT가 탑재된 로봇을 각 가정에 대여해 ▲기상·취침 및 약 복용 시간 안내 등 개인 맞춤형 알람을 통한 건강생활 관리 기능 ▲인지 강화를 돕기 위한 퀴즈·노래 등 질병 예방 콘텐츠 제공 ▲고독사 예방 및 안전관리를 위한 동작감지센서 기능 등의 다양한 서비스를 해주는 사업이다. 특히 정서적 불안감을 나타내는 “우울해”, “죽고 싶다” 등의 단어를 사용하거나 스트레스 및 건강 이상 반응을 보이면 관제 시스템에 즉시 보고되는 시스템을 갖춰 질병이나 이상징후를 조기에 발견할 수 있다. 현재 참여 보건소는 고양시 일산동구, 화성시 서부, 화성시 동탄, 화성시 동부, 안산시 상록수, 파주시, 광주시, 하남시, 광명시, 안성시, 포천시, 양평군, 여주시, 연천군 등 14곳이다. 경기도는 모두 583대의 인공지능 로봇을 확보해 지난 6월 말부터 각 가정에 차례대로 대여 중이다. 지원 대상은 각 보건소에서 65세 이상 건강 취약 독거노인을 발굴해 해당 가구가 동의하면 설치한다. 오명숙 경기도 건강증진과장은 “빠르게 늘어나는 노인인구를 고려해 맞춤형 건강관리와 24시간 안전관리를 위해 AI 건강관리 로봇을 도입했다”면서 “건강 취약계층의 사각지대 해소 및 고독사 예방 등의 효과가 기대된다”고 말했다.
  • [신간] 뭉크가 전하는 인생 사용 설명서…‘뭉크의 별이 빛나는 밤’ 출간

    [신간] 뭉크가 전하는 인생 사용 설명서…‘뭉크의 별이 빛나는 밤’ 출간

    표현주의 거장 에드바르 뭉크(1863~1944)의 사망 80주기를 맞아 그의 삶과 죽음, 예술을 통해 우리의 삶을 되돌아보게 하는 책 ‘뭉크의 별이 빛나는 밤’이 최근 출간됐다. 이 책은 뭉크가 평생을 우울과 불안, 광기에 사로잡혀 정신질환에 시달리면서도 자신의 고통을 예술로 승화시킨 그의 ‘인생 사용 설명서’다. 책에서는 ‘뭉크의 예술이 왜 21세기에도 여전히 힘을 발휘하고 있는 것일까’라는 해답을 찾을 수 있다. 서울 한가람미술관에서 열리고 있는 ‘에드바르 뭉크:비욘드 더 스크림’ 전시 자문을 맡은 이미경 교수(연세대 연구교수)가 쓴 이 책에는 그동안 고통과 불안의 상징처럼 여겨졌던 그의 대표작 ‘절규’를 넘어 뭉크의 찬란한 희망을 엿보는 내용을 담았다. 이 교수는 “많은 사람들이 실존의 고통을 형상화한 뭉크의 대표작 ‘절규’를 떠올리며 그를 광기의 화가, 고독과 절망의 화가라고 생각한다”면서 “하지만 뭉크는 고통을 자신의 삶으로 받아들여 예술로 승화시켰고, 살아 있는 거장으로 인정받으며 81세까지 장수하며 무려 2만 점이 넘는 작품을 남겼다”고 말했다.이 교수는 뭉크의 ‘절규’ 외에도 그가 남긴 ‘태양’, ‘별이 빛나는 밤’ 등을 언급하며 그가 불안과 절망뿐 아니라 위로와 희망을 그린 화가임을 강조한다. 특히 화려한 색채가 가득한 ‘태양’은 뭉크 인생에서 가장 빛나고 강한 삶의 에너지를 발산한다. ‘태양’은 뭉크가 정신병원에서 퇴원한 후 그린 것으로 이 작품을 통해 우울과 고통의 끝에서 발견한 찬란한 희망을 우리에게 보여준다. 그래서인지 태양은 노르웨이 구 화폐인 1000크로네(NOK) 지폐에 들어갈 정도로 노르웨이 사람들의 사랑을 한몸에 받고 있는 작품이다. 이 교수는 숙명여대 미술사학과에서 석·박사를 받았은 뒤 숙명여대 초빙대우교수로 재직했으며, 현재 연세대 연구교수로 재직하고 있다. 서울신문에 ‘으른들의 미술사’와 ‘경이로운 미술’ 칼럼을 연재하고 있으며, 지난 6월 KBS 1TV ‘이슈 픽 쌤과 함께’에서 ‘찬란한 절규-뭉크가 전하는 인생 사용 설명서’에 대해 강연했다. 저서로는 ‘미술관에서 만난 범죄 이야기:명화 속 잔혹한 이야기’(2023)와 공저인 ‘미술사, 한걸음 더’(2021)이 있다.이 교수는 이 책을 쓰기 위해 직접 ‘뭉크의 고향’인 노르웨이 오슬로와 뭉크의 그림이 있는 베르겐을 방문해 뭉크의 발자취를 따라 돌아보기도 했다. 이 교수는 뭉크가 한 살 때인 1864년 아케르스후스 요새 의료 책임자로 임명돼 오슬로에 살았던 집과 뭉크가 말년을 보낸 에켈리, 그리고 그가 영면에 들어간 묘지까지 직접 돌아보며 사진에 담았다. 뭉크가 ‘절규’의 영감을 떠올린 에케베르크 언덕과 카를요한 거리 등 작품의 배경이 된 곳을 방문해 그림을 그릴 당시의 흔적들을 책에 남겼다.이 교수는 “뭉크는 삶에 대해 누구보다 진지하고 간절했고, 이로인해 보편적인 인간의 감정을 표현한 뭉크의 예술은 모두를 공감하게 만드는 힘이 있다”면서 “뭉크는 세기말 데카당스한 분위기를 반영하는 ‘절규’로 19세기를 정의했으며, ‘태양’으로 새로운 20세기에 대한 희망을 담아냈다”고 말했다. 서울 예술의전당 한가람미술관에서 열리고 있는 에드바르 뭉크 특별전 ‘비욘드 더 스크림’은 지금까지 15만명에 이르는 관람객들이 전시회를 돌아볼 정도로 뜨거운 관심을 받고 있다. 전시회는 지난 5월 22일 개막했으며, 오는 9월 19일까지 열린다.뭉크가 어떤 생각을 하며 작품을 그렸는 지를 좀더 자세하게 이해하고, 전시에서 보았던 작품을 떠올리며 읽을 수 있는 좋은 책이다. 더블북, 316쪽, 2만1000원.
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