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  • [단독] 안구 없는 재민이의 건반… ‘함께’라는 감동 울렸다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 안구 없는 재민이의 건반… ‘함께’라는 감동 울렸다[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    “모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” ●선천성 무안구증… 세상 본 적 없어 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. ●악보 없는 피아노, 관객은 눈물 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 가슴으로 연주하는 재민이네 살 ‘절대음감’ 알아봐준 수민 쌤보호시설·보조교사 등 모두가 스승“자기를 사랑하는 사람으로 자라길”이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 새 삶 얻고 보답하는 혜연씨탈북 가정엔 버거운 골수이식비용익명의 독지가 도움으로 건강 찾아심리상담사로 일하며 봉사활동도한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” 다시 그라운드 누비는 민재희귀 백혈병에 기약없는 항암치료병원 복지팀 도움에 ‘멘털’ 다잡아2년 만에 축구팀 돌아가 ‘희망 슛’‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다.
  • [단독] 안구가 없는 재민이의 연주…관객들은 뜨거운 박수를 쏟아냈다[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 안구가 없는 재민이의 연주…관객들은 뜨거운 박수를 쏟아냈다[나에게도 스무살이 올까요]

    “모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” ‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다. 유튜브: https://youtu.be/lq8X9gUsan0 네이버TV: https://tv.naver.com/v/59891815
  • 정신질환자 가족 “돌봄 부담”… 5명 중 1명 “자살 생각”

    정신질환자 가족 “돌봄 부담”… 5명 중 1명 “자살 생각”

    정신질환자·가족 첫 실태조사환자 10명 중 6명은 “차별 경험” 정신질환자의 가족 5명 중 1명꼴로 최근 1년간 자살을 심각하게 생각한 적이 있는 것으로 나타났다. 10명 중 6명이 환자 돌봄에 부담을 느꼈고, 사회적 편견과 차별에 지쳐 냉가슴을 앓았다. 정신질환 당사자 또한 자살 생각이 들 때마다 누구의 도움도 받지 못하고 혼자서 대처(77.1%)했다. 22일 보건복지부가 공개한 ‘정신질환자 및 가족지원 서비스 확충을 위한 실태조사’는 제도 사각지대에서 쓰러져 가는 정신질환자와 그 가족의 실태를 적나라하게 보여 줬다. 지난해 9월부터 올해 4월까지 8개월간 정신질환자 1078명과 가족 995명을 조사한 첫 실태보고서다. 조사 대상 정신질환자들의 평균연령은 43.8세다. ‘조현병 스펙트럼’(조현병, 조현정동장애) 48.1%, ‘우울증’ 20.1% ‘양극성정동장애’ 14.9% 순이었고 이들 중 절반이 까다로운 정신장애인 등록 절차 탓에 제도 사각지대에 방치된 미등록 장애인이었다. 정신질환자의 60.1%는 차별을 경험한 적 있다고 답했다. 가족이나 주변 사람으로부터 괴롭힘이나 폭력을 당한 비율도 31.9%였다. 가족들도 무너져 가고 있었다. 자신의 건강 상태가 ‘좋다’고 답한 비율은 20.9%로 2022년 국민건강영양조사에서 집계한 전체 성인의 비율(36.2%)보다 낮았다. 특히 최근 1년간 심각하게 자살을 생각한 가족은 20.5%에 달했는데, 이 중 40%가 구체적으로 자살 계획을 세웠으며 28.4%는 실제로 시도했다. 환자들을 돌보느라 가족 본인이 정신질환 진단을 받았다는 사례도 22.8%에 달했다.
  • [단독] 月간병비 450만~500만원… 돌봄 절벽에 부모 75%가 휴직·퇴사[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] 月간병비 450만~500만원… 돌봄 절벽에 부모 75%가 휴직·퇴사[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)
  • [단독]희귀질환 아동 가정 4명 중 3명 “간병 위해 휴직·퇴사”…36.6%는 “치료비 마련 카드 돌려막기”[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독]희귀질환 아동 가정 4명 중 3명 “간병 위해 휴직·퇴사”…36.6%는 “치료비 마련 카드 돌려막기”[나에게도 스무살이 올까요]

    희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)
  • 아줌마들과 함께하는 유쾌한 해방의 시간 ‘메노포즈’

    아줌마들과 함께하는 유쾌한 해방의 시간 ‘메노포즈’

    내숭은 없다. 솔직하고 유쾌하다. 짜증을 내는 것조차 사랑스럽다. 참 묘한 아줌마들이다. 뮤지컬 ‘메노포즈’는 제목조차 정직하다. 영어로는 ‘Menopause’인데 이는 ‘폐경’ 혹은 ‘폐경기’라는 뜻이다. 제목이 그러하니 누가 등장하는지는 다 알겠고 그래서 어떤 이야기가 펼쳐질지 더 궁금하게 만드는 작품이다. ‘메노포즈’는 제목 그대로 중년 여성들의 말 못 할 고민을 유쾌하게 풀어낸 뮤지컬이다. 깜짝 할인행사를 진행하는 백화점 란제리 코너에서 만난 네 명의 중년 여성이 서로의 고민, 숨겨진 속내, 서러움부터 드는 사연 등을 삶의 희로애락을 공유하며 살아갈 의지를 다지는 과정을 담았다. 2001년 오프브로드웨이 초연 후 오스트레일리아, 캐나다, 이탈리아, 멕시코 등 15개국에서 공연했고 한국에서는 2005년 초연 후 이번에 6년 만에 9번째 시즌으로 돌아왔다. 사람은 누구나 나이가 들기에 기억력 감퇴, 홍조, 발열, 우울증, 호르몬의 변화 등은 그 누구라도 예외 없이 찾아온다. 그러나 자신의 늙어감을 어딘가에 솔직하게 털어놓기란 쉽지 않은 일이다. ‘메노포즈’에 등장하는 주인공들 역시 마찬가지. 이들은 그러나 서로 옥신각신하다가도 밤마다 땀을 흘리고 자꾸만 뭔가를 까먹는 사소한 일상을 솔직하게 이야기한다. 서로 아줌마라 부르고 나이 들었다고 지적하지만 알고 보면 같은 나이대, 같은 고민, 같은 현상을 겪고 있기에 공감대가 남다르다. 네 주인공이 각자의 사연을 털어놓으며 자신이 겪는 증상들을 유쾌하게 노래로 풀어낸다. 누구나 찬란했던 청춘들이 있듯 이들에게도 빛나는 시절이 있었음을, 그러나 지금은 지독히 외로운 사람들임을 솔직하게 털어놓는다. 배우들이 객석까지 직접 내려와 관객들과 함께 호흡하면서 중년 여성들의 유쾌함을 제대로 보여준다. 대단한 무대 장치는 없지만 각자 개성과 매력을 지닌 인물들의 사연을 빼곡하게 담아냄으로써 ‘메노포즈’는 누구나 간직하고 있을 낯설지 않은 감정들을 마음껏 분출하며 공감대를 형성한다. 넘버 역시 주인공들이 한창이던 시절 열광했을 1960~1980년대 팝송들로 꾸려 관객들에게도 친숙하게 다가온다. 특히 중년 여성들의 마음을 잘 다독이면서 공연을 찾는 많은 중년 여성들의 호응을 이끌어낸다. 20~30대 관객에 치중된 한국 공연계에서 40~50대가 편히 즐길 수 있는 작품이다. 푼수 같지만 지혜를 겸비한 전형적인 현모양처이나 최근 호르몬의 이상으로 우울증이 생긴 전업주부 역에는 조혜련·김현숙·신봉선, 사회적으로는 성공했지만 부쩍 심해지는 건망증과 외로움으로 괴로워하는 전문직 여성 역에는 문희경·서지오·주아가 출연한다. 우아하게 살아가고 있지만 전성기를 그리워하며 세월의 흐름에 투쟁하듯 자기 관리에 몰두하는 한물간 연예인 역에는 이아현·류수화, 건강한 삶을 추구하고 남편과 교외에서 농장을 운영하며 살지만 혼자만의 말 못 할 고민을 안고 사는 웰빙 주부 역에는 유보영·민채원이 출연한다. 공연은 오는 25일에 끝난다. 이아현은 이미 마지막 공연을 마쳤고 남은 배우들이 이번 주말 대미를 장식할 예정이다. 서울 서초구 한전아트센터.
  • “은둔 등 취약 청년 150만명… 통합 지원할 컨트롤타워 만들어야” [최광숙의 Inside]

    “은둔 등 취약 청년 150만명… 통합 지원할 컨트롤타워 만들어야” [최광숙의 Inside]

    고립·은둔청년 사회문제화취업 등 과열 경쟁 사회의 그늘장기화되면 가족해체·극단선택사회적 비용 연간 7조원에 달해정부·지자체·민간, 일자리 지원을취약청년 지원 사각지대 많아 청년 유형별로 소관부처 제각각실태 조사조차 제대로 안 돼 있어가족돌봄·경계선지능청년 취업난근거법 있어야 청년지원 지속 가능지난 6월 서울 양천구 반지하 방에서 숨진 30대 여성. 구직 실패로 외부와 단절된 채 살다가 세상을 떠난 후 뒤늦게 발견됐다. 방에는 막걸리 병이 뒹굴었다. 최근 사회적 문제로 떠오른 은둔형 외톨이, 이른바 고립·은둔 청년들의 슬픈 고독사의 민낯이다. 이들 외에도 아픈 가족을 돌보는 가족돌봄 청년 등 취약계층 청년들이 무력감과 좌절을 느끼며 살아가고 있다. 양극화 시대 극심한 경쟁 사회 속에서 빚어진 사회구조적인 문제라는 측면에서 이들에겐 사회 공동체의 손길이 절실하다. 이달 초 취약계층 청년들의 사회 진출을 돕는 내용의 ‘취약계층 청년의 자립지원에 관한 법률’을 발의한 조은희 국민의힘 의원을 지난 12일 국회에서 만나 심각한 청년 문제 해법에 대한 이야기를 들었다. 조 의원에게 이 법은 오랫동안 마음에 품어 온, ‘가슴으로 낳은 법안’이다. -취약 청년은 어느 정도인가. “고립·은둔 청년 54만명, 가족돌봄 청년 10만명, 평균 지능과 지적장애인 중간 정도의 지능을 가진 경계선지능 청년 90만명 등 취약계층 청년은 150여만명 이상으로 추산된다.” -청년에게 특히 관심을 갖는 이유는. “저출생 문제가 심각한데 정부에서는 아이 낳으라고만 할 게 아니라 청년들을 잘 챙기는 것도 저출생 문제를 극복하는 해법의 하나가 될 수 있다. 위기의 청년들을 만났더니 ‘사회에 나가서 좋은 어른이 되고 싶은데 도와주세요’라고 간절히 얘기하더라. 어려운 환경에 처해 있는 청년들이 어른들에게 도움을 요청하는데 그들이 내미는 손을 우리가 잡아 줘야 하지 않겠나. 위기의 청년들이 ‘홀로서기’가 아닌 ‘함께서기’할 수 있도록 우리 사회가 그들에게 희망의 발판을 마련해 줘야 한다.” ●사회 출발부터 기울어진 운동장 -취약 청년들의 사정은 어떤가. “이들은 사회 진출 출발점에서부터 기울어진 운동장에 서 있다. 중산층 이상 부모들은 자녀들이 대학 졸업 후 결혼해 아이를 낳으면 손주를 돌봐 주는 경우가 많다. 하지만 가족돌봄 청년은 아르바이트 등을 하면서 장애 어머니, 치매 할머니를 돌본다. 아무리 애써도 병원비, 생활비, 주거비 등을 해결하기 어렵다. 경계선지능 청년들도 사정이 어려운데 복지 혜택을 받지 못하는 경우가 많다. 최근 사회적 이슈가 되고 있는 고립·은둔 청년도 사실상 방치돼 있다. ‘취약계층 청년지원법’은 이들이 사회에서 제대로 출발할 수 있도록 국가가 ‘엄마’ 같은 역할을 해 주자는 취지다.” 평소 ‘엄마 리더십’을 강조해 온 조 의원은 서울 서초구청장 시절부터 어려운 청년을 돕는 청년 정책을 적극 발굴·추진해 왔다. 부모 없는 청소년들은 만 18세가 되면 복지시설에서 나와야 하는데 이를 만 24세로 연장하고 지방자치단체가 생활비·교육비를 지원하는 ‘자립준비청년 지원조례’를 전국 최초로 제정했다. 2017년 서초구가 청년 실업 등을 다루는 ‘밝은 미래국’을 신설한 것도 같은 맥락이다. -취약 청년 지원사업에서 가장 근본적인 문제는. “지원 대상에 대한 체계적인 실태 조사조차 제대로 이뤄지고 있지 않은 실정이다. 가족돌봄 청년과 고립·은둔 청년은 보건복지부, 경계선지능 청년은 고용노동부 등으로 나뉘어져 있어 부처 간 칸막이가 생긴 탓에 통합 지원정책이 어렵다. 정부나 지자체 시범사업도 일부 지역에서만 실시되다 보니 거주 지역에 따라 수혜 정도가 제각각이다.” -청년들을 유형별로 나눠 부처에서 지원하면 어떤 문제가 생기나. “가족돌봄 청년이 짊어진 부양 부담이 나중에 은둔으로 이어지는 등 취약 청년 대부분은 중복된 위기 상황을 겪는다. 그런데 각 소관 부처가 다르다 보니 정책적 사각지대가 발생하고 있다. 청년 정책을 총괄 조정하는 국무조정실이 컨트롤타워가 돼 취약 청년을 종합적으로 지원해야 한다.” ●‘청년기본법’은 선언적 규정에 그쳐 -취약 청년 지원 방안을 담은 ‘청년기본법’이 있는데, 굳이 별도의 법 제정이 필요한가. “청년기본법은 선언적 규정에 그치는 측면이 있다. 실제 정부나 지자체에서 취약 청년을 도우려면 법적 근거가 마련돼야 지속적으로 사업을 추진할 수 있다. 근거 법령이 없으면 올해는 고립·은둔 청년 지원사업을 실시하지만 내년에는 못 할 수도 있다. 하지만 법적 근거가 마련되면 반드시 이 사업을 해야 한다. 그러면 민간에서도 정부나 지자체가 실시하는 관련 사업에 공모해 예산을 받아서 이들 청년을 지속적으로 도울 수 있게 된다.” -고립·은둔 청년이 54만명이나 된다. “이들 청년은 가족 갈등에서 비롯된 경우도 있지만 입시·취업 등 과열 경쟁 사회의 그늘이다. 최근 서울 양천구 반지하 주택에서 쓸쓸한 죽음을 맞이한 30대 청년도 구직 실패로 수개월간 단절된 채 생활하다 숨진 지 일주일 만에 발견됐다. 이들 가운데는 취업과 대인관계 실패를 이유로 20대에 고립·은둔을 택한 경우가 10명 중 6명으로 가장 많다고 한다. 어렵게 세상 밖으로 나왔다가 도움을 구할 곳을 찾지 못해 다시 고립·은둔 상태에 빠진 청년도 절반 가까이 된다.” -고립·은둔 청년 문제에 정부가 적극 나서야 하는 이유는. “고립·은둔 청년은 개인의 문제라고만 보기 어렵다. 학교폭력, 취업난 등으로 사회관계망이 닫히게 되면서 발생하는 경우가 많다. 우리나라의 경우 교육, 취업 등 어릴 때부터 치열한 경쟁을 하다 보니 상처받고 좌절하지만 다시 기회를 잡기 어려운 환경이다. 우리 사회의 구조적인 문제와 맞물려 있는 것이다. 극한 경쟁에 내몰린 청년들이 좌절과 무력감, 고립감에서 벗어날 수 있도록 도와야 한다. 지난해 청년재단의 실태 조사 결과 고립·은둔 청년으로 인한 사회적 비용은 연간 7조원으로 추산됐다. 경제활동을 단념한 20,30대 청년의 은둔 생활이 중년·장년·노년까지 이어지면 그에 따른 사회·경제적 비용은 눈덩이처럼 불어날 것이다. 정부가 앞장서고 사회공동체가 함께 풀어 나가지 않으면 안 될 정도로 심각한 파장이 우려된다.” -이들을 방치하면 어떻게 되나. “고립·은둔 청년이 집밖으로 거의 나가지 않으면서 우울증, 당뇨 등 정신적·육체적 질병에 걸리는 것은 물론 취업을 하지 못해 기초생활수급자로 전락하고 극단적 선택을 하거나 범죄를 저지를 가능성도 높아지는 등 사회문제가 된다. 복지부 실태 조사에 따르면 고립·은둔 청년 4명 중 3명이 자살을 생각한 적이 있다고 한다. 은둔이 7~10년 장기화되는 경우도 적지 않은데 정부와 지자체는 이들을 찾아내는 데 그치지 말고 일상 회복을 할 수 있도록 장기 지원책을 마련해야 한다. 이들을 외면하지 않고 얘기를 들어 주고 이해해 줄 수 있는 멘토도 필요하다. 그럼 문제의 절반은 해결될 수 있다. 이들이 세상 밖으로 나올 수 있도록 공공기관이나 민간기업 등과 협력해 일자리 지원을 하는 것도 추진해야 한다.” 조 의원은 서초구청장 시절 제정한 서초구 ‘자립준비청년 지원조례’를 통해 공공기관이 자립준비 청년에게 일자리를 제공할 수 있는 근거를 만들었다. ●日 ‘8050 문제’… 우리도 선제 대책 필요 -일본의 히키코모리(은둔형 외톨이) 현상보다 심각해질 수 있다는 지적도 있다. “우리의 치열한 경쟁 풍토와 사회적 압박이 일본보다 고립·은둔을 더 강화하는 사회구조이기 때문에 그런 지적이 나오는 것 같다. 일본의 경우 히키코모리 문제가 30년 이상 장기화되면서 80대 노부모가 50대 자녀를 부양하는 이른바 ‘8050 문제’까지 생기며 가족 구성원의 삶이 동시에 붕괴되는 문제를 겪고 있다. 일본은 뒤늦게 문제의 심각성을 깨닫고 대책 마련에 나섰는데 우리는 그런 우를 범하지 않도록 보다 선제적이고 강력한 대책을 세워야 한다.” -가족돌봄 청년들도 취업난과 우울증 등을 겪는다고 한다. “가족돌봄 청년 10명 중 6명이 우울증을 앓고 있다고 한다. 최근 만나 본 가족돌봄 청년들은 아픈 가족을 간병하느라 전일제·정규직 일자리를 구하는 데 제약을 받고 있다. 대학 진학을 포기한 청년이 부지기수이고 1억원 상당의 채무를 진 청년도 있다. 또래 청년의 평범한 삶을 보면서 상대적 박탈감을 느껴 은둔 생활을 택하고 정신의학과 치료 상담까지 받는 청년도 있다. 가족돌봄 부담이 은둔 등 악순환으로 이어지는 것이다.” ●체계적 안전망 구축에 여야 힘 모아야 -경계선지능 청년도 사회활동이 힘들다고 하는데 지원 방향은. “‘느린 학습자’로 불리는 이들은 대부분 정책적 사각지대에 놓여 있다. 이들도 구직 실패와 직장 적응 문제, 생계 문제로 어려움을 겪기는 마찬가지다. 이들을 위한 별도의 직업훈련 프로그램, 고용 인센티브 등이 필요하다.” -정부가 제일 먼저 챙겨야 할 일은. “다양한 이유로 현실의 벽에 부딪혀 꿈을 포기한 채 소외·고립·단절을 겪는 위기 청년들을 위한 체계적인 안전망 구축이 시급하다. 취약 청년들이 갈수록 늘어나는 추세인데도 제대로 관리되지 못한 채 계속 고립되거나 빈곤의 악순환에 빠지면 가족 해체나 극단적 사건으로 이어질 위험도 크다. 더 큰 사회적 대가를 치르기 전에 국가가 나서서 적극적인 관리와 실효성 있는 지원을 해야 한다.” -이 법안이 국회를 통과하는 데 있어 걸림돌은. “위기 청년이 사회의 건강한 일원으로 살아갈 수 있도록 희망의 사다리를 놓아 주어야 한다. 위기 청년을 지원하는 데 여야가 따로 있을 수 있겠나. 이들을 위한 첫걸음인 법 제정에 여야 모두 힘을 모아야 한다.” ■조은희 의원은 21대 서울 서초갑 재보궐 선거로 국회에 입성한 이후 22대 국회 행정안전위원회 국민의힘 간사로 활동 중인 재선 의원. 정무 감각이 뛰어난 정책통으로 평가받는다. 언론인 출신으로 서울시 최초 여성 정무부시장 등을 거쳐 서초구청장을 연임했다. 서초구청장 재임 시 햇볕을 피할 수 있는 횡단보도 그늘막을 처음 만드는 등 생활밀착형 행정을 펼쳤다. 위기의 청년에 관심이 많아 21대 국회부터 이들을 지원하는 고립은둔청소년 지원법, 자립준비청년 지원특별법(일자리 창출) 등 관련법을 꾸준히 발의하고 있다. 최광숙 대기자
  • 처음 본 여성에 ‘사커킥’…축구 선수 출신 40대 징역 25년

    처음 본 여성에 ‘사커킥’…축구 선수 출신 40대 징역 25년

    처음 본 여성을 골목으로 끌고 간 다음 발로 얼굴을 차는 등 무차별 폭행을 가한 축구선수 출신 40대 남성에게 중형이 선고됐다. 부산지법 형사7부(부상 신헌기)는 20일 강도살인미수 혐의로 재판에 넘겨진 40대 A씨에게 징역 25년을 선고했다. 앞서 결심공판에서 검찰은 A씨의 범죄 전력을 고려할 때 재범위험이 있다고 보고 무기징역을 구형했다. 이날 재판부는 “A씨가 우울증으로 인해 범행을 저질렀다는 생각이 들긴 하지만, 범행 내용이 너무 좋지 않다. 살인의 고의가 없었다고 주장하지만, 예전 축구선수였던 자신이 발로 차는 폭행을 상당 시간 가하면 어떻게 되는지 잘 알 것”이라고 질타했다. 그러면서 “범행 횟수나 내용을 보면 미필적으로나마 살인의 고의가 있었다고 볼 수 있으므로 검찰이 구형한 무기징역에 상응하는 처벌을 할 수밖에 없다. 다만, 범행이 미수에 그친 점 등을 고려해 법정형인 무기징역에서 감형했다”고 양형 이유를 밝혔다. A씨는 지난 2월 6일 새벽 부산 서구 한 길거리에서 20대 여성을 흉기로 위협해 골목으로 끌고 간 뒤 농구화를 신은 발로 얼굴을 차는 등 약 30회 가격하고, 휴대전화를 빼앗아 달아난 혐의로 기소됐다. 거리에 쓰러져있던 피해자는 행인이 발견해 병원으로 옮겨졌지만 턱뼈 골절 등 중상을 입었다. 이번 사건에서 A씨는 공황장애를 이유로 대며 세 차례 공판에 출석하지 않았는데, 재판부가 A씨 없이 재판을 진행하겠다고 하자 지난달 19일 결심 공판 때 처음으로 법정에 출석했다. 그러나 지난 13일로 예정됐던 선고 기일에도 불출석 사유서를 제출하고 법정에 나타나지 않았다. 이 때문에 재판부는 20일로 선고 기일을 다시 지정했다. 형사소송법에 따르면 약식재판을 제외한 형사 사건의 선고에는 피고인이 반드시 출석해야 하기 때문이다. 만일 피고인이 출석하지 않으면 재판부는 기일을 다시 정해야 한다. 다시 정한 기일에도 피고인이 출석하지 않으면 피고인 없이 선고할 수 있다. 한편 A씨는 이전에 강도, 강간, 절도, 상해 등 여러 차례 범죄를 저질렀으며, 출소한 지 1년도 지나지 않아 이런 범행을 저지른 것으로 드러났다. A씨는 2008년 강도강간죄로 징역 7년을 살고 출소했으며, 6개월 만에 편의점 2곳에서 흉기로 점원을 위협해 돈을 빼앗아 강도죄로 징역 5년을 선고받았던 것으로 알려졌다.
  • 우울증 앓는 중년女, 조기치매 발병위험 또래의 2배

    우울증 앓는 중년女, 조기치매 발병위험 또래의 2배

    우울증을 앓는 중년 여성의 조기 치매 발병 위험이 우울증이 없는 또래 여성보다 2배 이상 높다는 연구 결과가 나왔다. 서울대병원 강남센터 연구팀(유정은 가정의학과 교수·윤대현 정신건강의학과 교수·진은효 소화기내과 교수)은 우울증과 조기 치매의 연관성을 밝힌 보고서를 신경과학 분야 국제학술지인 ‘알츠하이머 리서치 앤 테라피(Alzheimer’s Research & Therapy)’ 최근호에 게재했다고 20일 밝혔다. 젊은 치매라고도 불리는 조기 치매는 65세 이전에 발생한 치매를 말한다. 연구팀은 2009년 국가건강검진 데이터를 기반으로 40~60세 여성 162만 1351명(폐경 전 94만 6931명·폐경 후 67만 4420명)을 9년간 추적 관찰했다. 그 결과 우울증이 있는 중년 여성은 우울증이 없는 여성에 비해 조기 발병 치매의 위험이 2.5배에서 2.7배까지 높아지는 것을 확인했다. 특히 초경 늦거나 폐경이 빨라 여성 호르몬에 짧게 노출된 여성일수록 위험도가 증가하는 것을 확인했다. 서울대학교병원 강남센터 가정의학과 유정은 교수는 “우울증이 동반된 여성, 특히 조기 폐경 등으로 인해 여성 호르몬 노출 기간이 짧은 경우 정신 건강 관리와 스크리닝을 통해 조기 치매를 예방해야 한다”고 강조했다. 조기 치매는 최근 발생빈도가 증가하고 있다. 국민건강보험공단에 따르면 조기 치매 환자 수는 2009년 1만 7772명에서 2019년 6만 3231명으로 10년 만에 약 3.6배 증가했다. 연구진은 향후 추가 연구를 통해 우울증과 치매 간의 연관성을 명확히 밝히고, 예방·치료 전략을 개발할 계획이다.
  • ‘19금 사진’ 올리자 전성기 수입 3배…노출 사진 파는 올림픽 스타들

    ‘19금 사진’ 올리자 전성기 수입 3배…노출 사진 파는 올림픽 스타들

    2024 파리올림픽에 참가한 일부 국가대표 선수들이 재정난을 해결하기 위해 성인 사이트에 노출 사진을 판매하는 것으로 확인됐다. 최근 AP통신은 “심각한 재정난을 겪는 선수들이 올림픽에서 금메달을 따려는 꿈을 유지하기 위해 성인 유료 콘텐츠 사이트 ‘온리팬스’에 노골적인 사진을 팔고 있다”고 보도했다. 매체에 따르면 미국 남자 수영 전 국가대표 마이클 펠프스나 미국 여자 기계체조 국가대표 시몬 바일스와 같은 스포츠 스타들은 수백만 달러를 벌 수 있지만, 대부분의 선수들은 세계 무대에서 경쟁하는 데 드는 비용을 감당하기 위해 고군분투하고 있다. 기본 생활비를 제외하더라도 코치, 물리치료, 훈련, 장비 등에 한 달에 소요되는 금액만 해도 수천 달러에 달한다. 세계 최대의 스포츠 무대인 올림픽은 TV 중계권료, 티켓 판매 수익, 스폰서십 등으로 수십억 달러의 수익을 올리지만, 대부분의 선수들은 스스로 재정적인 문제를 해결해야 한다는 것이다. 경제적 어려움에 처한 선수들은 온리팬스에 자신의 몸을 상품화해 부수적인 수익을 얻고 있다. 이번 파리 올림픽에서 남자 다이빙 동메달을 획득한 영국 국가대표 잭 로거는 온리팬스에서 월 구독료 10달러의 계정을 운영 중이다. 이 계정에 자신의 수영복 입은 사진을 올리는 잭 로거는 “내가 온리팬스를 운영하는 것은 생존이 달린 문제”라고 말했다. 뉴질랜드 조정 국가대표 로비 맨슨, 캐나다 장대 높이뛰기 국가대표 앨리샤 뉴먼(캐나다), 호주 다이빙 금메달리스트 매튜 미첨은 AP와의 인터뷰에서 “온리팬스을 통해 다른 자금 지원 프로그램에서는 얻을 수 없던 재정적 안정을 찾았다”고 입을 모았다. 스폰서를 확보하지 못한 미첨은 온리팬스에 세미 누드 사진을 포함한 사진을 올리기 시작했고, 선수로서 전성기를 맞이했을 때 벌어들였던 수입의 3배에 달하는 돈을 벌었다. 미첨은 “내 몸은 사람들이 돈을 지불하고 보고 싶어하는 상품”이라면서 “매일 6시간씩, 일주일에 6일간 만든 몸을 보는 것은 특권”이라고 했다. 맨슨은 온리팬스에 포르노는 포함되지 않았다면서 온리팬스가 자신의 운동 실력을 향상시켰다고 주장했다. 그는 “내 콘텐츠는 나체 또는 나체를 암시하는 것들”이라면서 “난 그것을 예술적으로 재미있게 즐기고 너무 심각하게 받아들이지 않으려고 한다”고 말했다. 약 6만 5000명 구독자를 보유 중인 뉴먼은 최근 자신의 온리팬스 계정에 “올림픽 기념 특별 세일”이라며 월 구독료를 할인했다는 안내글을 올리기도 했다. 뉴먼은 상의를 입지 않고 스타킹만 신고 뒤태를 촬영한 사진을 프로필로 해놓았다. 뉴먼은 “내가 게시한 콘텐츠로 돈을 번 것은 사실이다. 나는 이로 인해 자신감을 얻을 수 있었다”며 “완전 성인물에 해당하는 내용물은 없고, 팬들과 소통하는 목적”이라고 했다. 그러면서 “온리팬스에 대해 생각하는 이미지가 있겠지만 제가 그것을 바꿀 수는 없다”고 주위 평가에 개의치 않겠다는 뜻을 밝혔다. 선수들의 온리팬스 진출을 두고 “포르노 스타냐, 스포츠 선수냐”는 비판이 나오자, 온리팬스는 “우리는 선수들이 훈련 및 생활비 충당을 돕고, 경기장 안밖에서 성공할 수 있는 도구를 제공한다”는 성명을 발표했다. 매체는 선수들이 성을 상품화해 수익을 얻고 있는 것은 올림픽 자금 지원 시스템에 문제가 있다는 의미라고 지적했다. 운동선수 단체 글로벌 애슬레틱(Global Athlete) 사무국장 롭 쾰러는 “올림픽의 자금 조달 모델은 망가졌다”며 “국제올림픽위원회(IOC)는 연간 17억 달러 이상을 벌어들이고 있지만 올림픽에 참가하는 선수들에게 돈을 지불하지 않는다”고 비판했다. 이어 “대다수의 선수들은 집세도 거의 낼 수 없지만 IOC, 국가 올림픽 위원회 및 스포츠를 감독하는 국가 연맹 직원들은 선수들 덕에 돈을 벌고 있다. 이건 현대의 노예제”라고 꼬집었다. 그러면서 “IOC는 선수들에게 올림픽 스타가 되면 삶이 바뀔 것이라고 말하지만 그건 사실과 전혀 다르다. 대다수의 선수들이 빚에 허덕이고 우울증을 앓고 있다”면서 “선수들은 미래가 없는 스포츠를 마치고 나면 길을 잃는다”고 덧붙였다. 국제올림픽위원회(IOC)는 선수들이 온리팬스를 통해 수입을 올리는 사태에 대해 신중한 입장이다. IOC 대변인 마크 애덤스는 “선수들은 모든 시민과 마찬가지로 할 수 있는 일을 할 수 있다고 생각한다”고 말했다. 한편 ‘온리팬스’는 당초 성인 배우들이 팬들과 직접 소통할 수 있게 한 플랫폼으로, 조회수에 따라 수익이 결정된다. 업체 측에 수익의 20%를 수수료로 준 뒤 나머지 수익을 챙기는 구조다. 카테고리는 전형적인 성인물을 뜻하는 NSFW(Not Safe for Work)와 노출이 어느 정도 제한된 SFW(Safe for Work)로 나뉜다. 선수들은 SFW 카테고리에 콘텐츠를 올려 수입을 얻는 것으로 전해졌다.
  • “멍청이가 얼마 낼까”…‘프렌즈’ 챈들러 죽음으로 몰았다

    “멍청이가 얼마 낼까”…‘프렌즈’ 챈들러 죽음으로 몰았다

    미국의 유명 시트콤 ‘프렌즈’에서 사랑받은 배우 매슈 페리(54)의 사망과 관련해 담당 의사와 개인 비서 등 5명이 기소됐다. 15일(현지시간) AP뉴스, CNN 등에 따르면 LA 연방 검찰은 페리에게 케타민을 과다 공급한 의사 마크 차베스, 살바도르 플라센시아와 페리의 개인비서 케네스 이와마사, 케타민 공급업자 에릭 플레밍, 자스빈 상하 등 5명을 기소했다고 밝혔다. 매슈 페리는 지난해 10월 28일 LA 자택 욕조에서 숨진 채 발견됐다. 당시 LA카운티 검시국은 “부검 결과 페리의 사인은 ‘케타민 급성 부작용’”이라고 밝혔다. 페리는 우울증과 불안 증세를 치료하기 위해 정기적으로 케타민을 주입했으며, 사망 열흘 전에도 의료진에게 케타민을 투여받은 것으로 조사됐다. 페리의 혈액에서는 전신 마취 때 사용되는 양에 준하는 케타민이 발견됐다. 검찰 수사 결과 페리는 자신의 주치의에게 더 많은 양의 케타민을 처방해달라고 요구했지만 이를 거절 당했다. 이에 페리의 비서인 이와마사는 케타민을 처방해 줄 다른 의사를 수소문했고, 이를 알게 된 차베스와 플라센시아는 페리가 케타민을 구매할 수 있도록 도왔다. 이들은 “이 멍청이(페리)가 얼마를 낼지 궁금하다” “알아보자”는 등의 문자 메시지를 주고 받았으며, 지난해 9월부터 10월 말까지 페리에게 케타민 약 20병을 제공하고 현금 5만 5000달러를 받은 것으로 조사됐다. 검찰은 “이들은 자신들이 하는 일이 페리에게 큰 위험을 초래할 것을 알고 있었음에도 케타민을 과다 공급했다”라며 “페리가 사망한 직후 케타민을 사인으로 언급하는 메시지를 주고 받았고, 메시지를 삭제하고 의료 기록을 위조해 그들이 페리에게 케타민을 제공하는 데 관여한 사실을 은폐하려고 했다”고 밝혔다. 케타민은 환각 증상을 유발하는 해리성 마취제로, 수술·검사나 극심한 통증 조절을 위해 사용된다. 항우울 효과가 확인되면서 우울증이 심한 환자를 치료할 때 쓰이기도 한다. 케타민을 투약할 때는 기도 유지를 위한 의료진과 장비가 필요하다. 짧은 시간 고용량 투약할 경우 무호흡이 발생할 수 있고, 아나필락시스, 천식, 기도 점막 부종을 포함한 알레르기 반응을 유발할 위험도 있다.페리는 생전 회고록 ‘친구들, 연인들, 그리고 큰 끔찍한 일’(Friends, Lovers, and the Big Terrible Thing: A Memoir)을 통해 수십년간 약물과 싸우며 재활을 위해 노력해온 과정을 공개한 바 있다. 페리는 2019년 약물 복용에 따른 결장 파열로 2주간 혼수상태에 빠진 일과 10여 차례의 위장 수술을 견뎌야 했던 일 등을 고백했다. 페리는 회고록에서 약물 중독과 싸우던 시기에도 “‘프렌즈’는 내게 안전한 장소였다. 매일 아침 내가 침대에서 일어나야 할 이유를 줬다”고 했다. 그는 “나는 (극중) 모니카와 결혼했고, ‘프렌즈’에서 내 커리어의 최고점에 도달한 때이자 상징적인 순간에 픽업트럭에 실려 치료 센터로 돌아갔다”며 2020년에는 마약성 진통제 하이드로콘이 그의 혈류에 있는 상태에서 응급 의료진이 그의 갈비뼈 8개를 부러뜨리며 심폐소생술을 벌여 목숨을 구했다고 기록했다. 그는 마약과 알코올 중독을 치료하기 위해 15번의 재활 치료를 받는 데 700만달러(약 94억 5000만원)가 넘는 돈을 썼다고 추산했다. 페리는 이 책 출간 후 인터뷰에서 “내가 전하고 싶은 메시지는 포기하지 말라는 것”이라며 “나는 매일 도움을 받고 있다. 그런 도움을 받지 못했다면 이 자리에 없을 것”이라고 말했다. 그는 또 자신과 비슷하게 고통받는 사람들을 돕고 싶다면서 “내가 가진 가장 좋은 점은 누군가 내게 와서 ‘술을 끊을 수 없는데 당신이 도와줄 수 있느냐’고 물으면 그렇다고 답하고 후속 조처를 할 수 있다는 것”이라고 말하기도 했다.
  • 모성, 돌봄과 연대를 생각하다

    모성, 돌봄과 연대를 생각하다

    인생의 기쁨이자 고통이기도 한‘어머니 되기’에 대한 선택과 결과5인의 여성 통해 ‘모성 선택’ 그려부커상 최종 후보에 올랐던 작품 여성은 아이를 낳을 것인지 안 낳을 것인지 선택의 순간에 놓인다. 어떤 선택을 하든 선택에 대한 책임을 져야 한다. 그리고 이 무거운 짐은 여성의 삶을 짓누른다. 임신과 출산 과정은 불안을 동반한다. 특히 한국에서 보통 두 차례 진행되는 기형아 검사는 임부의 불안을 극대화한다. 1차 검사는 초음파로 염색체의 이상을 확인하고 2차 검사는 임부의 혈액으로 에드워즈 증후군, 다운증후군, 신경관 결손 등을 선별한다. 고위험 태아의 중절이 목적이 아니라 출산 후를 대비하기 위해서 실시한다는 이 검사는 여러 의문이 들게 한다. 만약 아기가 태어나자마자 죽는다면, 또는 살아남는다 해도 아무것도 느끼지 못하는 중증장애인으로 살아야 한다면 아기를 갖기로 한 선택을 후회하지 않을 수 있을까. ‘이네스는 오늘 태어날 거야’는 지난해 천명관 작가의 소설 ‘고래’와 함께 세계 3대 문학상으로 불리는 부커상의 인터내셔널 부문 최종 후보에 올랐던 작품이다. 멕시코 출신의 작가 과달루페 네텔(51)은 소설을 통해 여성에게 주어진 ‘모성 선택’의 문제를 본격적으로 다룬다. 주인공이자 화자인 라우라는 외국에서 공부하고 아무 부담 없이 연애하며 자유롭게 살아가는 비혼 여성이다. “자식을 갖지 않는 걸 비정상이라 여겼던 나의 어머니 세대와 다르게 내 세대의 많은 여성은 기권을 선택했다”며 자신은 “자율성을 지킬 수 있다면 사회와 가족의 수치가 될 준비가 된 부류”라고 말한다. 반면 라우라의 친구 알리나는 한때 라우라와 같은 신념을 공유했지만 지금은 사랑하는 남자와 결혼해 난임 시술을 받으면서까지 아기를 원하는 인물이다. 결국 알리나는 임신에 성공하고 태아에게 남아메리카 여성들 사이에서 상징적인 인물인 페미니스트 시인의 이름 ‘이네스’를 주저 없이 붙인다. 하지만 “아기의 뇌가 전혀 자라지 않았다”는 의사의 말에 마치 ‘지옥 가장자리’에 놓인 것 같은 절망에 빠진다.출산 여부와 상관없이 모성은 이들에게 중요한 화두이자 문젯거리다. 라우라의 옆집 여자 도리스는 폭력적인 어린 아들 니콜라스 때문에 차츰 시들어 가다 우울증에 빠진다. 도리스는 “걔는 내 에너지를 다 먹어 치워요. 마치 애가 자라기 위해서 내 생명력을 다 빨아들여야만 하는 것처럼요”라고 말한다. “자식은 인생의 기쁨이야. 조건 없는 사랑으로 채워 주고 더 나은 사람이 되게 해 주지”라고 말하던 라우라의 엄마 역시 아이들을 키울 때 ‘불치병 같은 피로감’이 있었다고 털어놓는다. 이 소설은 ‘어머니 되기’에 관한 여러 선택과 그에 따른 다양한 결과를 보여 주지만 출산과 비출산 사이에서 어떤 결론을 내리려고 하지 않는다. 알리나의 선택으로 ‘활택뇌증’(뇌이랑없음증)을 갖고 태어난 이네스는 의사들의 비관적인 전망과 달리 끈질기게 살아남는다. 이네스를 돌보는 보모 마를레네는 “이네스는 하나의 삶이 시작되는 단계에 있고 이제부터 그냥 살아가기만 해도 충분”하다고 말한다. 비출산에 대해 단호하고 확신에 차 있던 라우라는 옆집 아이 니콜라스와 가까이 지내면서 아이를 돌보는 일에서 의외의 기쁨을 맛보기도 한다. 다섯 명의 여성 이야기를 통해 우리가 진짜로 생각해야 하는 주제는 연약한 존재에 대한 돌봄, 사람 사이의 상호 이해와 연대이다. 그렇다고 작가가 여성의 연대를 과장하는 것은 아니다. 다만 서로를 돌보고 다정하게 살아갈 것이라는 분명한 사실을 이야기할 뿐이다.
  • [책꽂이]

    [책꽂이]

    뭉크의 별이 빛나는 밤(이미경 지음, 더블북) 표현주의의 거장이라 불리는 화가 에드바르 뭉크의 삶과 작품을 폭넓게 들여다본 책. 비극으로 가득했던 어린 시절과 불륜, 짝사랑, 스토킹으로 얼룩진 세 여성과의 사랑, 평생을 시달린 우울증, 알코올 중독, 정신 질환 등 그의 삶의 모든 순간이 생생하게 그려진다. 316쪽, 2만 1000원.김구와 난징의 독립운동가들(장위안칭 지음, 박지민 옮김, 공명) 중국 난징은 대한민국 임시정부의 활동 무대 중 하나였다. 책은 김구 선생이 난징에 머물며 독립운동에 기울인 노력을 새로운 시각에서 바라본다. 당시 함께 활약했던 독립운동가의 미공개 자료와 사진 등을 통해 김구의 활동과 독립운동 전략 등을 재조명한다. 284쪽, 2만원.마이크로키메리즘(리즈 바르네우 지음, 유상희 옮김, 플루토) 우리의 몸 안에 다른 사람들에게서 온 세포가 살고 있다는 이론을 설명한 책이다. 이 외부 세포는 우리 몸의 세포와 소통하며 심장, 뇌, 자궁, 골수 등 수많은 기관의 기능에 관여한다. 또 손상된 조직을 복구하고 우리 몸이 감염과 싸울 수 있도록 돕기도 한다. 212쪽, 1만 8500원.탈북 32년, 두만강 넘어 시드니(김재홍 지음, 황금알) 목숨 걸고 두만강을 넘어온 한 탈북 대학생의 삶을 따라간 다큐멘터리다. 북한식 사회주의 교육을 받고 자란 ‘에디’가 서울에 평양 옥류관 분점을 내고 호주 시드니로 넘어가 북한 투자 전문가로 활약한 32년간의 과정이 생생하게 그려진다. 272쪽, 2만원.
  • 방송인 이수지도 당했다 “전 재산 4억 날려” 충격 사연

    방송인 이수지도 당했다 “전 재산 4억 날려” 충격 사연

    개그우먼 이수지가 4억원대 주택 매매 사기를 당했다. 이수지는 14일 유튜브 채널 ‘찹찹’에서 “원래 정발산 근처에서 전세로 살았는데, 집주인이 갑자기 5억원을 올려 달라고 했다. 결국 돈이 없어 쫓겨났고, 파주에 집을 매매하러 갔다”고 입을 열었다. 이어 “‘우리 가족 행복하게 지내자’는 마음으로 전 재산 4억원을 들여 집을 샀는데 사기를 당했다”고 털어놨다. 이수지는 “작년 한 해 정말 바빴다. 주변 사람들은 ‘정말 행복하겠다’고 했지만 속으론 천불이 났다”고 말했다. 그는 “사기꾼이 집 13채를 지어서 팔았는데, 권한 없는 시행사 대표 소유였다. 내가 그 사람한테 돈을 줬다. 결국 다시 월세부터 시작했다”고 설명했다. 이어 “법원에서 법정 이자를 포함해 돈을 돌려주라고 했지만, 사기꾼은 돈이 없다고 한다. 그럼 받을 방법이 없다고 하더라”라고 밝혔다. 이에 대해 그룹 ‘슈퍼주니어’ 김희철은 “솔직히 카메라가 있으니까 이러는 거지, 지금 얼마나 쌍욕을 하고 싶겠느냐”며 분노했다. 그러자 이수지는 “내가 정말 밝은 사람이다. 우울증 같은 걸 모르는 사람인데, 작년엔 너무 우울해서 ‘정신과에 가야 하나?’ 싶더라. ‘내가 한 선택은 다 똥인가’ 싶었다”고 덧붙였다.
  • [나태주의 풀꽃 편지] 컴퓨터 먹통, 나를 깨웠다

    [나태주의 풀꽃 편지] 컴퓨터 먹통, 나를 깨웠다

    지난주 금요일 밤의 일이다. 밤늦은 시각까지 컴퓨터 작업을 하고 있었는데 어느 순간 갑자기 컴퓨터 바탕화면이 새까매지면서 바탕화면에 저장해 둔 한글파일이며 사진들이 사라지는 것이었다. 그것은 지금껏 한 번도 내가 경험해 보지 못한 일이었다. 정신이 아찔, 온몸에 진땀이 흘렀다. 이를 어쩌면 좋단 말인가. 한글파일이 그대로 바탕화면에 남아 있었는데 그것들이 깡그리 날아가 버린 것이다. 편집 중인 책 원고 한 권. 시집 원고 한 권. 산문집 원고 또 한 권. 그리고 자잘한 메모들. 결국은 며칠 동안 동동거리며 새 컴퓨터를 사들이고 여기저기 흩어진 자료들을 찾아서 복구하는 일을 계속했다. 그러다 보니 내 마음에 새로운 변화가 일어났다. 실은 나는 한 달도 넘게 우울증 비슷한 정서 상태에 매여 살았던 것이다. 그동안 고향에 계시던 아버지가 돌아가시고 또 한 분 선배가 소천을 받으신 것이다. 거기에도 내 잘못과 실수가 있었다. 우선 아버지가 돌아가신 날인 지난 5월 22일, 나는 한국에 있지 않고 캐나다에 있었다. 작년부터 예정된 문학강연을 하기 위해서 캐나다로 갔다가 아버지 소천 소식을 들었던 것이다. 그때의 막막함이라니! 이러지도 저러지도 못하는 심정으로 일정을 마치고 돌아와 그런대로 꼬인 부분을 바로잡기는 했으나 이미 저질러진 잘못은 되돌릴 수 없었고 다만 후회와 비애만 남았다. 2019년도 어머니 소천 때와는 달랐다. 아직 아버지가 계시니 그런대로 버틸 만한 언덕이 남아 있다고 생각했던가 보다. 그런데 이번은 아니었다. 아버지의 생존 자체가 고향 집의 건재요 고향 집을 지키는 마지막 보루였는데 그 모든 믿음이 와르르 무너진 느낌이었다. 게다가 내 나이도 이제 80세 앞. 결코 적은 나이가 아닐뿐더러 집안의 맏이이고 보니 이제는 내 차례가 아닌가 싶은 생각조차 들었다. 그렇게 한 달 정도 허우적거리며 지내던 차에 또 한 사람 소중한 분이 세상을 떠났다. 그것은 6월 28일. 나로선 고등학교 4년 선배 되는 분이고 한 시절 교직 동료로 살았던 분. 1979년도 내가 충남 공주로 교직을 옮겨서 살 때부터 가까이 지내던 분이다. 그분은 마음이 순후하고 인자한 분이었다. 특히 그분은 아버지 노릇을 참 잘하는 분이었다. 나 자신 아버지 노릇이 힘겹던 시절이라 그분을 찾아가 어떻게 하면 아버지 노릇을 잘할 수 있느냐 조언을 청하기도 했다. 그런데 그분의 대답이 놀라웠다. 자신은 애당초 아버지를 보지도 못한 유복자였다는 것. 그래서 주변에 아버지 노릇을 잘하는 사람들을 살피고, 좋은 점들만 본받았다는 것. 이래저래 나는 오랜 세월 그분과 더불어 삶의 외로움을 달래며 살았다. 그런데 그분의 사모님이 먼저 세상을 떠나고 2년 조금 넘게 혼자서 살다가 세상을 떠났다. 말년의 삶이 불행했다. 실명에다가 귀까지 먹고 치매까지 겹쳐 삼중고 속에서 살아야만 했다. 자주 찾지도 못했다. 도통 사람을 알아보지 못하니 만남 자체가 의미가 없다는 생각에서였다. 그런데 정작 상가에 갔을 때 그분 자녀들로부터 특별한 말 한마디를 전해 들었다. 그분이 세상 떠나던 날 아침 간병인에게 마지막으로 남긴 말이 ‘나태주가 왜 오지 않느냐’였다는 것이었다 한다. 그 말을 듣는 순간 나는 정신이 아뜩해졌다. 아버지에 이어 두 번째의 불찰을 내가 저지른 것이다. 아, 비록 사람을 못 알아보더라도 자주 찾아가 손이라도 잡아드리고 이야기라도 나눌 것을! 역시 지나간 잘못은 바로잡을 길이 없다. 그런 뒤로는 내가 더욱 무기력에 빠지고 침울해졌다. 어쩌면 내가 그분을 따라 죽음의 세계로 한발 들어가 있는 듯한 느낌마저 들었다. 그러던 차에 컴퓨터가 먹통이 된 것이다. 글 쓰는 사람에게 컴퓨터는 연필이고 원고지다. 컴퓨터가 먹통이 된 뒤로는 내가 또 젖 떨어진 아이처럼 되고 말았다. 오히려 정신이 화다닥 들었다. 내가 이럴 때가 아니지. 정신 차려서 무슨 일이든 다시 새롭게 하고 열심히 해야지. 그러면서 한동안 깊이 빠졌던 우울에서 벗어날 수 있었다. 어쩌면 컴퓨터가 먹통이 된 일이 먹통이 된 나를 건져 준 셈이다. 나태주 시인
  • “돈 많이 벌게 해줄게”…5세 지능 청년 가슴 B컵 만든 中 병원

    “돈 많이 벌게 해줄게”…5세 지능 청년 가슴 B컵 만든 中 병원

    지적 장애가 있는 중국 10대 청년이 병원 직원의 거짓말에 속아 가슴 확대 수술을 받는 황당한 사고가 발생했다. 13일 홍콩 사우스차이나모닝포스트(SCMP) 보도에 따르면 A(19)씨는 지난 7월 28일 중국 후베이성 우한의 한 병원에서 직원의 꼬임에 넘어가 가슴 확대 수술을 받았다. 이 사실은 A씨의 어머니 루모씨가 언론에 제보하면서 알려지게 됐다. 루씨는 “우리 가족이 이 소식을 들었을 때 큰 충격을 받았다. 하늘이 무너지는 것 같았다”며 “그 아이는 겨우 19살”이라며 괴로워했다. 루씨에 따르면 A씨는 병원 일자리를 구하던 중 병원 직원으로부터 “수술받으면 라이브 스트리밍으로 돈을 벌 수 있다”는 말을 들었다. A씨는 처음 병원에서 월급 3000위안(약 57만원)을 준다는 말을 듣고 병원에 지원하려 했고 취업할 수 있는지 문의했는데 한 직원이 대뜸 “우선 가슴 수술을 받고 회복하면 일을 시작할 수 있다”고 말했다. A씨가 가슴 수술은 보통 여자들이 하는 것일뿐더러 수술을 받을 돈도 없다고 하자 이 직원은 “남성도 받을 수 있다”며 A씨를 안심시켰다. 또 수술 비용은 대출받아 매달 상환하면 되고, 그 돈은 라이브 스트리밍 수입으로 충당할 수 있다고 A씨를 설득했다는 게 루씨의 주장이다. 병원 직원은 “이 병원에서 성형 수술을 한 많은 사람이 라이브 스트리밍을 통해 돈을 많이 벌었다”고도 했다.A씨는 결국 3만 위안(약 571만원)의 대출을 받은 뒤 추가로 7000위안(약 133만원)을 더 빌려 2년에 걸쳐 갚기로 하고 가슴 수술을 받았다. 루씨는 “수술로 인해 내 아들의 가슴은 B컵이 됐고, 가슴 아래 두 개의 긴 흉터가 생겼다”며 “그 흉터를 보면 가슴이 찢어진다”고 말했다. 여러 차례 협상 끝에 가슴 보형물 제거 수술을 받았지만 이 수술은 A씨에게 다시 한번 정신적인 외상을 안겼다고 루씨는 전했다. 루씨는 아들이 지적 장애가 있다는 사실과 아들이 5살 정도의 정신 연령을 가졌다는 것을 증명하는 의료 관련 서류도 공개했다. 루씨의 아들은 우울증과 불안 장애, 수면 장애도 겪고 있는 것으로 알려졌다. 후베이 투데이 로펌의 한 변호사는 “만약 당사자가 법적 소송을 할 능력이 없는 경우 보호자가 절차를 밟아야 한다”며 “수술 비용 환불은 물론 피해 보상도 받아야 한다”고 했다. 중국 네티즌들은 이 사건에 대해 “19세 소년에게 가슴 확대 수술을 하다니 믿을 수 없다”, “5살 지능을 가진 19세 청년에게 이런 일을 저지른 사람들은 짐승이다”, “일부 성형외과는 사기 조직이나 다름없다” 등의 반응을 보였다.
  • ‘이별 통보 연인 살해’ 20대, 정신감정 받는다

    ‘이별 통보 연인 살해’ 20대, 정신감정 받는다

    이별 통보한 연인을 살해한 혐의로 기소된 A(22)씨가 국립법무병원에서 정신감정을 받는다 수원지법 성남지원 형사1부(허용구 부장판사)는 13일 살인 혐의로 구속기소 된 A(22) 씨의 두 번째 재판에서 이같이 결정했다. 정신감정을 신청한 A씨 측 변호인은 “피고인은 2018년부터 정신병을 앓아 치료받아왔으며, 이 사건 당일도 범행 당시가 기억나지 않는다는 진술이 있다”며 “정신병이 범행에 영향을 미쳤을 수 있을 것으로 보여 정신감정이 필요하다”고주장했다. 이에 대해 검사는 “피고인은 검찰과 경찰 조사 당시 피해자의 말과 태도에 대해 구체적으로 진술했고, 본인이 불리한 부분에 대해서만 기억나지 않는다고 변소하고 있다”며 “피해자의 이별 통보에 화가 나 범행한 것으로 보는 게 타당하다”고 정신감정에 반대했다. 검사는 또 “피고인은 꾸준히 약물 치료를 해 2023년 10월엔 환청이 완전히 없어졌다고 본인이 진술했고, 범행 직전인 올해 4월경 문진 결과 약한 우울증이 관찰된다는 상담 내용이 기재돼 있는 점 등으로 볼 때 범행 당시 정신병 증상은 상당히 호전된 것으로 보인다”고 강조했다. 그러나 재판부는 검찰의 이같은 반대 입장에도 “피고인의 정신 감정이 필요한 것으로 보인다”며 국립법무병원(옛 치료감호소)에 정신감정을 유치하기로 결정했다. 다만, 감정 유치 시행 시기는 국립법무병원 측 사정을 고려해 결정하되 가능하면 다음 달 초 하기로 했다. 이날 재판에서는 피해자(사망 당시 20세)의 대학 친구 1명이 양형 증인 자격으로 법정에 나와 증언했다. 양형 증인이란 형량을 정하기 위해 재판부가 참고로 하는 증인이다. 친구 B씨는 “하나뿐인 목숨을 빼앗는 살인은 용서받지 못하는 죄”라며 A씨의 엄벌을 촉구했다. B씨는 피해자에 대해 “대학 입학 후 알게 됐는데 성실하고 장난을 쳐도 잘 받아주는 착한 친구였다”고 떠올렸다. 증인이나 주변 사람들이 이 사건 후 받은 충격과 고통에 관해서는 “피해자 장례식 이후 밥도 물도 제대로 못 먹고, 잠도 잘 못 잔다. 주변 친구들도 다 비슷한데 약물 치료나 상담 치료를 받는 친구도 있다”고 전했다. A씨는 지난 6월 7일 오후 11시 20분쯤 경기 하남시에 있는 피해자 주거지 아파트 인근에서 피해자를 흉기로 찔러 살해한 혐의로 기소됐다. A씨는 범행 당일 피해자로부터 결별을 통보받자 피해자에게 잠깐 집 밖으로 나오도록 불러낸 뒤 10분 만에 살해한 것으로 조사됐다. 다음 공판은 오는 20일에 열리며 유족 1명과 피해자의 친구 1명을 양형 증인으로 불러 신문할 예정이다.
  • 본지 박연주 기자 ‘이달의 편집상’

    본지 박연주 기자 ‘이달의 편집상’

    한국편집기자협회(회장 김창환)는 제274회 이달의 편집상 수상작으로 서울신문 박연주 기자의 ‘쇼츠에 빠져 밤새우는 아이… ADHD·우울증까지 앓는다 왼손엔 핸들, 오른손엔 폰… 달리는 흉기 된 스몸비족’ 등 5편을 선정했다.
  • “우리 집에 와”…‘우울증 갤러리’ 찾은 10대들 “성폭행에 낙태까지 겪어”

    “우리 집에 와”…‘우울증 갤러리’ 찾은 10대들 “성폭행에 낙태까지 겪어”

    ‘우울증 갤러리’에서 알게 된 20대 남성으로부터 성폭행을 당했다는 10대 여학생의 고소장이 접수됐다. 12일 인천 남동경찰서는 강간 혐의로 고소된 20대 남성 A씨를 수사하고 있다고 밝혔다. A씨는 지난 5월 중순쯤 인천에 있는 오피스텔에서 10대 B양을 성폭행한 의혹을 받고 있다. 그는 온라인 커뮤니티 디시인사이드의 우울증 갤러리를 통해 B양을 처음 알게 된 뒤 자신이 사는 오피스텔에 데려간 것으로 파악됐다. A씨는 경찰 조사에서 “B양과 합의하고 성관계를 했다”고 주장했고, B양은 “성폭행 당했다”고 했다. 경찰은 추가 수사를 통해 혐의가 명확히 확인되면 강간과 미성년자 의제 강간 가운데 어떤 죄명을 A씨에게 적용할지 결정할 방침이다. 형법에 따르면 만 19세 이상 성인이 상대방의 동의 여부와 관계없이 만 16세 미만의 미성년자와 성행위를 하면 처벌 받는다. 우울증 갤러리를 매개로 한 성범죄는 A씨 사건 외에도 별건으로 여러 건이 발생한 것으로 알려졌다. 서울·경기·충북지역의 담당 경찰서는 각각 유사한 피해를 호소하는 고소 3건을 접수하고 수사 중이다. 이날 SBS에 따르면 16살 C양은 우울증 갤러리에서 소통하다 지난해 12월 한 20대 남성에게 “친구랑 같이 집으로 오라. 재워주고 맛있는 것도 사주겠다”는 제안을 받았다. 이후 친구와 함께 남성의 집을 찾은 C양은 “술을 마시고 기억을 잃었다. 마시는 것까지 기억나고 그 다음 기억은 그 남자가 성폭행을 하는 장면이었고 정신 차렸을 때는 아침이었다”며 “가족에게도 말 못하고 그 이후로 정신과 약을 복용하고 있다”고 털어놨다. 14살 D양 또한 우울증 갤러리를 찾았다가 연락해온 남성들과 어울리다 원치 않는 임신에 낙태까지 겪어야 했다고 밝혔다. SBS는 ‘히데’라는 닉네임의 20대 남성이 주축이 돼 이른바 ‘팸’을 꾸린 뒤 폭력과 성범죄를 저질렀다고 보도했다. 피해자들이 가해자로 지목한 20~30대 남성은 현재까지 4명이다. 경찰은 미성년자 의제강간 혐의 등으로 이들에 대한 수사에 착수했다.
  • ‘어르신 행복’ 관악구, 경로당 주 5일 중식 제공

    ‘어르신 행복’ 관악구, 경로당 주 5일 중식 제공

    서울 관악구가 경로당을 이용하는 어르신들에게 충분한 식사를 제공하기 위해 경로당 중식 지원을 주 5일로 확대했다고 12일 밝혔다. 관악구는 보건복지부 주관으로 시행되는 ‘경로당 중식 5일제 전국적 확대 방안’에 따라 지난 7월부터 부식비를 추가 지원하여 경로당을 방문하는 어르신들에게 주 5일 중식이 원활하게 제공될 수 있도록 했다. 관내 경로당 101개소(90%)에서 주 5일 중식을 지원하고 있다. 서울시 경로당 중식 주5일제 단계적 확대 목표치인 80%를 초과 달성한 수치다.관악구 관계자는 “구는 기존에도 전체 경로당 113개소 중 112개소에서 전국 3.4일, 서울시 3.3일을 훨씬 상회하는 주 평균 4.6일의 중식을 제공했다”며 “특히 코로나 19 이후 연일 물가가 상승하였으나 전년 대비 25% 이상 증액된 6억3천만 원의 부식비를 편성하여 어르신들에게 변함없이 중식을 지원해 왔다”고 설명했다. 민선 7기부터 ‘어르신이 행복한 관악’을 중점 과제로 추진해온 관악구가 ‘찾아가고 싶은 경로당’을 만들기 위해 노력해 온 결과다. ▲경로당 주방 시설 환경 개선 ▲부식비 예산 지원 ▲경로당 중식 도우미 활동비 인상 등도 추진했다. 박준희 관악구청장은 “초고령화 사회에 어르신들의 건강한 삶을 유지하고 생활의 질을 높이기 위해 경로당 주 5일 중식 지원은 꼭 필요한 제도이다”며 “중식 지원 확대로 어르신들이 경로당 방문 횟수와 사회적 활동의 증가로 이어져 어르신들의 우울증을 예방하고 사회적 고립을 해소할 수 있길 바란다”라고 말했다.
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