“포기하지 말고 자신의 꿈을 향해 도전하고, 비록 실패하더라도 후회하지 않을 수 있게 진인사대천명(盡人事待天命)했으면 합니다. 파이팅!” 이은주(37·여)씨는 하반신 마비로 휠체어에 의존하고 있는 1급 장애인이다.1994년 봄 대학 졸업을 며칠 앞두고 교통사고를 당한 탓이다. 지방의 한 명문 사립대 한문학과를 우수한 성적으로 졸업했지만 취업은 꿈도 꾸지 못했다. 무려 6년이란 시간을 홀로 방황하며 좌절했다. 그러다 서울의 한 장애인복지관에서 자신보다 더 어려운 처지의 장애인 돕기에 나섰다. 궂은 일을 마다 않고 봉사활동을 했다. 하지만 2007년 1월 복지관을 그만뒀다. 중학교 때부터 한문에 많은 관심을 가져왔고, 대학 진학에는 주저없이 한문학과에 지원했고 수석합격했다. 한문에 대한 열정이 그를 다시 한문으로 돌아서게 했기 때문이다. 이씨는 한문장애인교사 자격증을 따기 위해 교원임용고사에 도전하기로 했다.2006년부터 교사임용고사에 장애인을 구분, 모집하지만 시험은 낙타가 바늘구멍 통과하기 만큼 어려웠다. 교육청별, 과목별로 불과 1∼2명만 모집하는데다 한문의 경우 모집 계획이 없는 곳도 많기 때문이다. 다행히 지난해 하반기 대전교육청에서 한문장애인교사 1명을 모집하는 공고를 냈다. 이씨는 철저하게 준비하고 끈질기게 노력했다. 학원을 알아보기 위해 서울의 몇몇 전문학원을 수차례 사전답사했지만 장애인을 위한 편의 시설이 거의 없었다. 혼자 독학하기로 마음먹고 스톱워치로 공부한 시간을 체크해서 하루에 10시간 이상이 되도록 했다. 고질병 같은 꼬리뼈 욕창이 걸려 한 달간 목욕도 못하고 꼼짝없이 엎드려서만 공부하기도 했다. 이씨는 중증 장애인이 공부하기란 정말 힘들다는 걸 새삼 느꼈다. 지난해 9월부터 11월까지 석 달간은 한국장애인고용촉진공단이 운영하는 대전직업능력센터에서 합숙하며 공부했다. 마침내 지난 1월31일 이씨는 당당히 최종 합격했다. 오는 8월쯤 발령이 나면 꿈에 그리던 교단에 서게 된다. 이씨는 “우리 아이들이 한자를 더 사랑하게 만들고 싶다.”면서 “어휘력이나 전통적인 사상 등을 떠나 그저 순수하게 한자 그 자체에 관심을 가져보게 하고 싶은데, 그럴려면 수업을 재미있게 잘 해야겠다.”며 말했다. 이동구기자 yidonggu@seoul.co.kr

국내 의료진이 3년여의 연구개발 끝에 세계 최초로 ‘코골이 방지조끼’의 개발에 성공했다. 고려대 안산병원 수면호흡장애센터 신철 교수팀은 습관성 코골이가 있는 사람이 코를 골면 자연스럽게 자세를 바꾸도록 유도하는 방식의 코골이 방지조끼 ‘스마트 자켓(사진 위)’을 개발했다고 최근 밝혔다. 연구팀은 전체 수면 시간 중에서 코골이 시간이 10% 이상 차지하는 환자 14명을 대상으로 조끼를 착용하고 수면 검사를 받게 했다. 연구 결과 전체 환자에서 코골이 증상의 63.9%가 사라졌으며, 코골이가 50% 이상 감소한 환자가 14명 중 13명에 달했다. 연구팀에 따르면 코골이 방지조끼는 코를 골면 센서가 이를 감지해 공기를 팽창시키고, 잠을 깨지 않는 상태로 자세를 자연스럽게 변화시키는 기능을 갖고 있다. 환자들은 처음 조끼를 착용했을 때 다소 생소하게 느꼈지만, 아침에 일어날 때 상쾌하다는 반응이 절대적으로 많아 만족도도 높은 것으로 분석됐다고 연구팀은 전했다. 신 교수는 “앞으로 ‘욕창방지 옷’과 ‘숙면침대’ 등으로 기술을 확대해 한국을 세계수면시장의 메카로 만들어 보이겠다.”고 말했다. 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr

“고단했던 삶을 놓는 순간 할머니, 할아버지들은 너무나 평안합니다. 하지만 마지막 길에 가족도, 친척도 없는 그들을 지켜볼 때는 가슴이 미어집니다.” 한센인들의 보금자리인 전남 고흥군 도양읍 소록도의 천사 김명순(45) 간호조무사가 보통사람의 눈에는 태산보다 높게 보였다. 그는 2007년 ‘숨은 공무원’으로 뽑혀 최근 근정포장을 받았다. 병원에서 국무총리 표창을 신청했으나 현장조사에서 감동받아 한 단계 올라갔다. 김씨는 남편과 초·중학생인 1남 2녀와 함께 소록도 관사에서 산다.1983년 시작해 25년째 한결같이 한센인들을 돌보는 삶을 잇고 있다. 그가 눈뜨면 하는 일이 정해져 있다. 암환자, 간경화 등 중증인 한센인 환자 50명을 찾아가 주사를 놔주고 욕창부위 고름을 닦아내고 소독한다. 식사보조, 대소변 받아내기, 목욕과 이발, 머리빗기, 손발톱 깎기, 세수, 바느질, 산책하기, 노래 부르기, 관절 운동까지…. 허리펼 시간이 없다. 김씨는 지금 10여명의 할머니, 할아버지와 가족 관계를 맺고 며느리가 됐다. 아이들은 재롱을 부리고 말벗이 되는 손주가 됐다. 식사 때면 아이들은 “꼭지(박곡지) 할머니 나 안 보고 싶대.”라고 물어본다. 그는 아이들 손 잡고 할머니 생일날 노래를 불러준다. 설에는 세배하고 세뱃돈도 받는다. 김씨는 “임종 때 할머니들은 우리에게 ‘간호야, 애기 엄마야.’라고 부르면서 ‘너무 미안하다. 고마웠다.’며 눈물을 흘리신다.”라고 말했다. 그가 치르는 장례식만 1년에 50여차례다. “요즘 소록도에 오는 젊은 자원봉사자들을 보면 저도 깜짝깜짝 놀랍니다.‘한센병은 옮기지 않는다.’는 사실을 굳게 믿고 아무렇지도 않게 할머니 얼굴에 대고 비비고 안고 합니다. 이들에게서 정말 많은 것을 배워요.” 김씨는 “젊어서 대도시 다른 병원으로 갈까 하고 고민도 많이 했지만 살면 살수록 소록도가 좋다.”며 웃었다. 그의 선친도 소록도와 뭍을 잇던 나룻배 선장이었다. 소록도 남기창기자 kcnam@seoul.co.kr

일생을 살아가는 데 가장 중요한 기관을 말한다면 ‘척추’를 빼놓을 수 없다. 척추는 뇌의 운동 신호를 전달하는 중추신경계를 보호하고, 인간의 몸을 지탱해주는 가장 기본적인 뼈 구조이다. 때문에 척추에 이상이 생겨 하반신이 마비되거나 식물인간으로 일생을 보내는 환자도 우리 주변에서 흔히 볼 수 있다. 이러한 척추 질환 가운데 ‘척추암’은 특히 증상이 심각한 것으로 알려져 있다. 튼튼한 척추를 단숨에 무너뜨려 생명을 위협하기 때문이다. 척추암 권위자인 우리들병원 척추암클리닉 최일봉(55) 원장을 만나 자세한 설명을 들어봤다. ●암환자들이 가장 두려워하는 병 “암 환자가 가장 두려워하는 병이 바로 척추암입니다. 척추로 암세포가 전이될 가능성이 매우 높기 때문이죠. 암세포가 척추뼈의 중심부에 생기면 수술을 할 수가 없어 세상을 떠날 날만 기다리는 환자가 많아요. 진행 속도가 워낙 빨라 진단을 받고 난 바로 뒤에도 손을 쓸 수 없는 상황이 올 수 있습니다.” 항암 치료에 실패해 다른 장기로 암세포가 전이된 환자의 70%는 척추암으로 진단 받는다. 유방암, 전립선암, 신장암, 폐암, 갑상선암 등은 척추로 암세포가 전이될 가능성이 비교적 높다. 이렇게 해서 한 해에 새로 발생하는 척추암 환자는 2만∼3만여명. 적극적으로 치료하지 않으면 진단을 받은 뒤에 짧게는 한 달 안에 사망할 수도 있다. 척추암 환자의 통증은 여러 가지 원인이 있겠지만 종양이 척추 신경을 눌러서 생기는 사례가 가장 흔하다. 또한 종양이 척추뼈를 망가뜨리고, 부서진 척추뼈가 신경을 눌렀을 때에도 발생할 수 있다. 뼈가 부서졌을 때는 금속으로 복구하거나 풍선으로 척추를 편 다음 풍선 안에 쉽게 굳는 물질을 넣어 고정시키는 방법이 사용된다. 골막(骨膜)에 자극을 받아 통증이 느껴지면 진통 소염제를 사용하거나 따뜻한 마사지를 하고, 마취약으로 골막 신경을 마취시켜 통증을 가라앉히는 방법이 있다. 통증을 느끼는 환자에게는 다량의 진통제가 제공된다. 아픔을 참아가면서 적은 양의 진통제를 사용하면 몸에 저항력이 생겨 진통제의 양만 증가시키는 상황에 처할 수 있다. 따라서 다량의 진통제를 사용해 초기 단계부터 통증을 완벽하게 없애는 것이 중요하다. “마약성 진통제는 일반인들이 생각하는 마약과 다릅니다. 습관적으로 사용하도록 유도하는 중독성이 적기 때문이죠. 암 환자가 아무리 많은 양의 진통제를 사용해도 습관성이 없기 때문에 크게 걱정하지 않아도 됩니다. 이런 이유로 환자가 통증을 호소하면 의료진은 충분한 양의 약을 복용하라고 권합니다.” ●사이버나이프 치료가 가장 효과적 척추에 있는 종양을 외과적 수술로 제거하기는 매우 어렵다. 척추 신경을 잘못 건드렸다가 하반신 마비 등의 치명적인 부작용이 생길 수 있기 때문이다. 실제로 미국의 학계 보고서에 따르면 척추 종양 제거수술을 받은 환자의 9%가 30일 이내에 사망했다. 환자의 39%가 반신마비 등의 부작용을 나타냈다. 수술칼 대신 방사선을 집중적으로 쏘여 종양을 태워 없애는 ‘사이버나이프’가 현재로서는 가장 효과적인 치료법이다. 미국 피츠버그 주립대 신경외과팀의 조사결과 사이버나이프로 치료를 받은 척추암 환자의 86%가 장기간의 통증 관리에 성공했다. 또 전체 환자의 90%에서는 종양의 크기가 감소하는 효과가 나타났다. 사이버나이프는 치료시 통증이 없어 마취가 필요없는 장점이 있고, 일반 방사선 치료와 달리 주변 조직을 손상시키는 정도가 적기 때문에 척추암 치료에 적당하다. “국내에 도입돼 있는 4세대 사이버나이프는 정밀 투사가 가능해 암세포를 칼로 잘라내듯이 녹여버리는 기능을 갖고 있습니다. 척추를 무너뜨리지 않고 종양을 없애는 방법은 사실상 사이버나이프밖에 없다고 해도 과언은 아닙니다. 이런 기기는 호흡에 따른 몸의 흔들림을 포착할 수 있기 때문에 종양 외의 부분에 방사선이 투사되는 것을 최대한 방지할 수 있습니다.” 척추암을 예방하기란 쉽지 않다. 암을 유발하는 위험 요소에 주의하는 것 외에는 방법이 없다. 채소만 먹으면 암 발병을 막을 수 있다고 착각하는 사람이 많다. 그러나 채소와 고기를 함께 주기적으로 섭취하면서 영양소의 균형을 맞추는 것이 더 중요하다고 전문가들은 지적한다. 만약 척추암에 걸려 치료했다가 다시 재발하더라도 일찍 발견하면 ‘완전 관해’(암이 완전히 사라지는 것)도 가능하다. 따라서 재발 방지보다는 조기 진단이 중요하다. ●환자 스트레스 받지 않게 하는 게 중요 척추암 환자의 대부분은 스트레스로 증세가 더 악화된다. 척추로 암세포가 전이된 환자는 말기암인 4기 환자가 대부분이다.5년 생존 가능성이 10%에도 못 미치기 때문에 극도의 스트레스에 시달릴 수밖에 없다. 척추가 망가져 하반신 마비가 나타나면 대소변을 가리지 못할 수도 있다. 때문에 통증을 집중적으로 관리하고 환자의 삶의 질을 높여주는 방향으로 치료가 집중돼야 한다. “척추암 환자는 절대로 버려져서는 안 됩니다. 적극적으로 치료하면 통증과 종양의 크기를 최소화할 수 있고 따라서 생명을 연장할 수 있기 때문이죠. 환자가 스트레스를 받지 않도록 의료진이 최대한 배려하고 존중하는 자세를 가져야 하겠죠. 환자 스스로도 생명의 끈을 놓기 전까지는 암과의 전쟁에서 승리하기 위해 굳은 각오를 가져야 합니다.” 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr ■“자기연민 보다 삶의 의지 가져야” “암이 내 척추뼈하고 갈비뼈를 먹어 버렸어요. 하지만 자기 연민에 빠지면 안돼요. 계속 싸워 나가야 해요.” 서울 성북구 보문동의 천주교 대교구 노동사목위원회에 있는 ‘노동자의 대부’ 도요안(71) 신부와 어렵게 연락이 닿았다. 미국 뉴저지 주 호보켄 시 출신인 도 신부는 1959년 처음 한국 땅을 밟은 이후 50여년간 줄곧 노동자 인권문제 개선에 앞장서 왔다. 척추암으로 투병 중인 그는 임파선암까지 겹쳐 다소 탁한 목소리로 얘기했지만 기력이 쇠하지는 않은 듯했다. 그가 암으로 투병한 기간은 햇수로 무려 15년.1993년 암으로 신장 하나를 잃었고, 지난해에는 나머지 신장과 임파선에 종양이 생겼다.2004년에는 암세포가 뼈로 전이돼 척추 이식 수술을 받았고 갈비뼈도 일부 들어냈다. 그의 생명은 마치 ‘꺼지기 직전의 촛불’과 같았다. 그러나 그는 포기하지 않았다. 의학적으로 5년 이상 장기 생존 가능성이 10%에도 못 미친다는 척추암을 이기려고 노력했다. 척추암 발병 이후 4년간 생명을 이어가고 있으니 실제로 매일 암을 이기고 있는 셈이다. “물리치료는 1주일에 세번씩, 혈액투석은 1주일에 두번씩 합니다. 고통스럽지 않은 날도 있지만 고통을 느낄 때가 더 많죠. 하지만 주어진 일에 최선을 다하고 병을 이겨 내겠다는 의지를 가지면 못 이룰 일이 없어요.” 암 환자의 고통은 일반인이 상상하기 힘들다. 따라서 자신의 고통을 이해하지 못하는 의료진에 적개심을 가지기 마련이다. 하지만 도 신부는 오랜 기간의 투병 경험으로 의료진에 대한 신뢰 없이 암을 극복하는 것은 불가능하다는 사실을 깨달았다. “재활을 하는 의사도, 투석을 하는 의사도 모두 고마운 분이죠. 담당의사를 믿어야 암을 극복할 수 있어요.” 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr ■환자들이 주의할 점 척추암으로 진단 받은 환자는 절대 안정을 취해야 하기 때문에 운동은 금물이다. 비행기나 산간 지역 버스도 상하로 요동칠 경우 척추에 심각한 손상을 입힐 수 있어 가능하면 탑승을 피해야 한다. 만약 척추암 전문가가 어느 정도 보행이 가능하다는 진단을 내렸다면 학교 운동장 같이 평평한 곳에서 하루에 10∼30분 정도 걸어다니는 것이 좋다. 마비증세가 생기면 항암치료를 모두 마친 뒤에 재활전문가와 상의해야 한다. 욕창, 요로감염 등의 합병증을 예방하고 사회 생활을 유지하기 위해서는 하루라도 빨리 전문가의 상담을 받는 것이 바람직하다. 특히 마비의 정도가 심한 상태에서 무리하게 운동을 할 경우에는 오히려 근육이 손상될 수 있어 위험하다. 일부분만 마비되어도 환자의 대부분이 근력의 20%밖에 사용하지 못한다. 따라서 의료진은 최대한 척추에 무리를 주지 않는 운동을 권한다. 일부 환자에게는 물속에서 걷는 운동을 시키기도 한다. 연세대 신촌세브란스병원 재활의학과 신지철 교수는 “다리 힘이 없는 어린아이에게 박지성 선수만큼의 운동을 하라고 하면 배겨나질 못하는 것과 같은 이치”라며 “최소한의 활동이 가능하도록 근육의 기능을 살리는 재활에 초점을 맞춰야 한다.”고 강조했다. 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr

중학생 명희는 수영선수였다. 실수로 물을 빼놓은 수영장에 뛰어들었다가 바닥에 떨어져 목뼈가 부러지고 척추신경을 다쳐 전신마비가 왔다. 보통은 목이 부러지면서 전신마비가 발생하면 어떤 치료로도 신경기능의 회복이 어렵다. 수술도 신경 회복을 위해서가 아니라 부러진 목뼈를 고정해 조기에 휠체어를 타게 함으로써 욕창을 예방하자는 것이 주목적이다. 명희도 수술 후 재활치료를 받게 되었다. 그런데 기적이 일어났다. 신경 기능이 점차 회복되더니 3년이 지나서는 정상에 가까워진 것이다. 이후 그는 직장 생활을 하다가 지금은 결혼해 건실한 가정을 꾸리고 있다. 어떻게 그의 신경기능이 완전하게 회복됐을까? 수술을 잘 해서일까? 그렇지 않다. 수술을 받아도 전신마비 환자들 대부분은 신경이 복구되지 않는다. 솔직히 필자도 어떻게 신경기능이 회복됐는지 잘 모른다. 굳이 추정을 한다면 명희처럼 어린 환자에게는 신경의 자연치유 기능이 남아 있어 그런 일이 있었을 것이라고 겸허하게 해석할 수밖에 없다. 간혹 불치병이나 말기암을 고쳤다는 사람들을 본다. 이 경우 정말 불치병이었는지는 차치하고라도 그 병이 특정 치료법 때문에 좋아졌을 가능성보다는 명희의 예에서 보듯 자연치유의 가능성이 훨씬 크다. 만약 명희를 치료한 의사가 자신이 치료를 잘 해서 기적이 일어났다고 떠벌리면 언론은 잇따라 화제 기사를 보도할 것이고, 사람들은 ‘화타’가 환생했다고 입을 모을 것이다. 그러나 특정 치료법으로 병을 치유했다고 주장하려면 과학적 검증을 통해 그 치료법과 치유 사이의 인과성을 입증해야 한다. 몇 명의 환자에게 효과가 있다고 일반적인 치료법이 되는 건 아니다.‘계룡산 도사’의 특효약이나 ‘치악산 도인’의 비방이 인정받지 못하는 이유가 여기에 있다. 질병을 치료할 수만 있다면 어떤 치료법이든 다 인정해야 하며, 이를 불법으로 규정한 현행 의료법은 위헌이라는 일부의 주장은 그런 점에서 사회의 존립 기반을 뒤흔드는 위험한 발상일 따름이다.서울아산병원 정형외과 교수

“제가 무슨 봉사를 한다고…본분을 다 할 뿐입니다.” 도봉보건소에서 12년째 근무하는 감철민(사진 왼쪽·43)씨는 거동이 불편한 장애인 환자나 독거노인에 대한 ‘방문진료’를 통해 한결 같은 의술을 펼치고 있다. 보건소 책상위에 쌓여 있는 감사의 편지를 읽어 보면 ‘세상에 이런 사람이 아직도 있구나.’라는 감탄사가 절로 나온다. 감씨의 남모르는 선행은 보건소를 찾아온 환자들에 의해 알려졌다. 창3동에 사는 1급 장애인 김순남(59·여)씨는 “20년 동안 욕창을 앓아 병원에서도 큰 돈이 드는 수술을 권유했으나 감 선생님이 몇개월간 정성껏 피부치료를 해줘 멀쩡해졌다.”면서 “세상에 알려 상 좀 주라고 사방에 편지를 쓴다.”고 전했다. 부부가 앞을 보지 못하는 왕승희(57·여)씨는 “병원에 입원했을 때 간병인을 구하지 못했으나 감 선생님이 퇴근후 병원에서 보호자 노릇까지 해주었다.”고 고마워했다. 거동이 불편한 독거장애인 김회식(67·도봉동)씨는 “한번은 전화기가 고장났는데 전화요금이 눈덩이처럼 불어 고지됐다.”면서 “감 선생님이 전화국에 가서 딱한 사정을 전하고 전화요금을 탕감받은 뒤 고장난 전화기를 고쳐서 돌려 줬다.”고 감사의 뜻을 전했다. 감씨는 형편이 어려운 환자를 만나면 진료비를 대신 내줄 뿐만 아니라 되레 자신의 돈을 환자 손에 쥐어 주고 나온다. 그가 집을 방문해서 돌보는 환자는 모두 140여명. 일주일이나 한달을 주기로 방문한다. 하지만 퇴근 후에도 환자 집에 전화를 걸어 안부를 묻고 아프면 밤이든, 새벽이든 뛰쳐 나간다. 주위에서 “선행을 베풀다 혼기를 놓쳐 혼자 사느냐.”고 물으면 피식 웃기만 한다. 의사 7명 등 99명이 일하는 보건소에서 궂은 일을 도맡는 감씨는 “남의 힘든 점을 덜어 주면 기분이 좋아진다.”고 덤덤해했다. 김경운기자 kkwoon@seoul.co.kr

“장애인 입장에서 장애인 등 소수자들이 하고 싶은 말을 직접 사회에 전달하기 위해 블로그 기자를 시작했습니다.” 지난 19일 경기도 이천시 증포동의 한 보험회사 사무실에서는 휠체어에 의지한 김영주(34)씨가 입으로 마우스 스틱을 움직이며 힘겹게 글을 쓰고 있었다. 전신마비라는 1급 중증 장애를 딛고 보험설계사로 일하는 그는 지난해 말 포털사이트 미디어다음으로부터 ‘블로그 기자상’ 우수상을 받은 아이디 ‘코난’이다. 그의 블로그는 개설 1년도 되지 않아 클릭수 33만 8000여건을 기록하는 폭발적인 인기를 끌고 있다. 그는 어깨 아래로는 바늘로 찔러도 모를 정도로 감각이 없다. 자율 신경이 마비되면서 두 손도 점점 굳어간다. 오래 한 자세로 누워 있거나 휠체어에 앉아 있으면 눌린 부위에 피가 통하지 않아 욕창이 생긴다. 그렇지만 그는 보험업무를 보면서 틈틈이 겨우 움직일 수 있는 손가락으로 인터넷을 검색하고, 입에 문 마우스 스틱으로 글도 쓴다. 비장애인이 1시간 걸려 쓰는 글을 마우스 스틱 속도로는 2∼3일이 걸리기도 하지만 괘념치 않는다. 김씨는 스킨스쿠버와 암벽등반이라면 사족을 못쓰는 스포츠광. 그러나 1999년 1월 세상은 그에게서 모든 것을 앗아갔다. 한 물류회사에 다니던 그는 동료가 모는 차에 타고 가다 사고가 나면서 목뼈 4∼6번이 차례로 어긋나며 신경이 손상됐다. 호흡신경이 마비돼 목에 구멍을 뚫어 기계로 숨을 쉬는 고통도 겪었다. 그러나 좌절하지 않고 치열한 ‘1인 서바이벌게임’을 시작했다. 국립재활원에서 오전에는 재활에 전념하고 오후에는 장애인 관련 단체를 찾아다녔다.2003년 7월에는 보험설계일을 하겠다며 삼성화재를 찾았고,“다른 직원들과 같은 조건에서 일하겠다.”는 끈질긴 설득 끝에 같은 해 12월 일을 시작했다. 이듬해 1월 통장에 첫 월급 148만원이 찍힌 날을 그는 잊지 못한다.“6개월 동안 오후 10시까지 고객들을 찾아다니며 명함만 1000여장 뿌렸죠.” 스스로 돈벌이를 해 활동보조인까지 고용하게 되자 장애인들이 처한 열악한 환경을 위해 뭔가 일을 해야겠다는 생각이 들었다. 그는 지난해 2월 블로그를 통해 글을 쓰기 시작했다. 장애인의 날을 이틀 앞둔 같은 해 4월18일 ‘제 얘기 한번 들러보실래요’라는 제목의 자전적인 이야기는 이틀 동안 18만번의 클릭 수를 기록하며 블로그 특종을 기록했다. 댓글에는 ‘자살을 심각하게 고민하고 있었는데 님이 쓴 글을 읽고 다시 생각하게 됐다.’는 이야기도 올랐다. 이어 5월에는 지방선거를 앞두고 장애인을 이용한 선거운동을 고발하는 기사로 후보자들에게 경종을 울렸다.11월에는 루 게릭병과 투병중인 전직 농구코치 박승일씨를 찾아가 만난 뒤 눈동자의 움직임으로 대화했던 이야기를 글로 써 네티즌들의 눈물을 자아내기도 했다. 이 기사는 다음이 루 게릭병 관련 켐페인을 하는 계기가 됐다. 그는 “후속 기사로 중증장애인 가족들이 이들을 부양하면서 겪는 비참한 생활에 대해 고발해 보고 싶다.”며 활짝 웃었다. 글 이천 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

이진수(59·도봉구 도봉동)씨는 새벽 4시에 눈을 뜬다. 지체장애 1급인 아내 유복상(57)씨가 일어나기 전에 요구르트 주스를 만들기 위해서다. 부부는 사과와 주스를 나눠먹고 근육운동을 시작한다. 운동은 일방적이다. 남편이 아내의 팔다리를 주무르고 펴며 굳은 근육을 풀어주는 것이다. 도봉보건소로부터 처방을 받은 재활운동은 시간표에 따라 척척 진행된다. 벽에 서서 균형을 잡고 자전거 페달을 돌린다. 재활기구는 남편이 손수 뜯고 조립해 아내 맞춤형으로 바꾸었다. 재활운동 2년만에 아내는 몰라보게 좋아졌다. 손가락·발가락 하나 움직이지 못했는데 이제는 남편의 팔을 잡고 걸을 수 있다. 이씨는 “아직 갈 길이 멀지만 보건소의 도움으로 꿈이 이루어지고 있다.”고 말했다. 2003년 12월6일 아내는 3층 집 계단에서 발을 헛디뎌 1층까지 굴러 떨어졌다. 수술실에 들어갈 때 말 한마디 못하고 눈만 껌뻑일 만큼 심각했다. 수술이 끝나자 의사는 “뭉그러진 목뼈를 성공적으로 이식했지만 신경이 눌려 정상 회복이 어렵다.”는 청천벽력 같은 소식을 전했다. 환자와 가족이 최선을 다하면 움직일 확률이 20% 정도라고 했다. 남편은 회사에 사표를 내고 아내의 재활에 전념했다. 그러나 꼼짝 못하는 아내를 데리고 재활치료실을 오르락내리락하는 것만으로도 버거웠다. 욕창이 심해 환자도 무척 괴로워했다. 병원에서 퇴원한 후에도 아내는 무척이나 병원재활을 싫어했다. 불편한 몸이라 병원을 갔다 오면 며칠간 녹초가 돼버렸다. 결국 부부는 2004년 집 근처 도봉보건소 문을 두드렸다. 2000년 재활거점보건소로 지정받은 도봉보건소는 재활방문간호와 재활치료운동을 운영하고 있다. 환자가 보건소에 재활치료를 요청하면 담당의사가 환자를 진료하고 필요한 재활치료를 처방한다. 환자가 혼자 움직일 수 없는 경우에는 재활방문간호를, 움직일 수 있는 경우에는 재활운동 치료실을 추천한다. 이씨부부는 방문간호 대상자이다. 현재 도봉보건소가 관리하는 방문간호 장애인은 197명. 일주일에 1∼2차례 방문하는 정기환자가 87명이고, 요청할 때 방문하는 부정기환자가 105명이다. 올해부터 재활자원봉사단도 구성했다. 한 달간 재활교육을 받은 자원봉사자 12명이 환자를 찾아가 재활운동을 돕는 것이다. 집안 청소, 병원 방문 등 환자 혼자하기 힘든 일도 함께 한다. 거동이 가능한 환자들은 오전 9시부터 낮 12시까지 보건소 재활운동 치료실을 이용한다. 이곳에서 치료사가 ‘옷 갈아 입는 법’ ‘수저 드는 법’ 등을 가르친다. 박일라 재활간호팀장은 “보건소가 재활을 포기한 장애인들에게 새롭게 시작할 용기를 주고 있다.”고 설명했다. 이씨 부부는 한 달에 2∼3차례씩 찾아오는 정효인(27) 재활치료사를 기다린다. 새로 시작한 재활운동이 환자의 몸상태에 맞는지 묻고, 새로운 운동방법을 배울 수 있기 때문이다. 치료사는 아내가 나아지면 가슴으로 기뻐하고, 남편이 힘들면 눈물로 위로한다. 남편 이씨는 “재활운동은 환자와 보호자가 겪는 외롭고 지루한 싸움”이라면서 “치료사는 크리스마스의 산타클로스 같은 존재”라고 고마움을 전했다. 정은주기자 ejung@seoul.co.kr

“복지정책, 이 정도는 돼야지요.” 과천시가 전국 최고의 복지도시라는 영예와 함께 특별지원금 1억 2000여만원을 받았다. 과천시의 수상은 자치단체별로 재정능력과는 별개로 노력 여하에 따라 주민복지가 크게 향상될 수 있다는 사례를 남겼다는 점에서 다른 자치단체의 부러움을 사고 있다. ●지자체 복지평가대회서 종합 최우수상 과천시는 보건복지부가 지난 5일 전국 236개 시·군·구 기초자치단체를 대상으로 실시한 ‘2006년 지방자치단체 복지 종합평가대회’에서 종합 최우수상을 수상했다. 시는 평가에서 복지행정과 노인복지, 아동복지, 장애인복지 부문에 모두 A를 받았다. 저소득층과 의료급여 등에서는 상대적으로 낮은 점수를 받았지만 전체 총점에서는 역시 A등급을 유지했다. 과천시의 수상소식이 알려지면서 복지부문에 대한 타 자치단체의 벤치마킹이 이어지고 있다. 복지정책이 어떻게 다른지, 예산 배분의 현황 등 일거수 일투족이 관심거리다. 과천시의 복지정책은 노인인구의 증가와 발맞춰 추진한 선진국 수준의 노인복지정책을 우선 꼽을 수 있다. 과천시는 이미 1998년 중앙동 83 일대 노인복지요양원을 건립해 65세 이상 저소득층 노인들을 무료로 입주시키고 있다. 물리치료사와 간호사·의사 등 16명의 직원이 상주하며,50여명의 중산층 이하 노인들의 건강과 레저를 책임지고 있다. 의료서비스로는 일반진료에서부터 침과 뜸·물리치료 등이 있고, 여가생활을 겸한 미술치료와 치료레이션·산책·영화감상·노래교실 등이 있다. 세탁 서비스에서부터 이·미용 서비스, 그리고 관광행사까지 제공된다. 입소를 원하는 노인들이 늘고 있어 시는 추가로 부지마련에 나섰다. 어르신 해피워크(happy-work)사업도 눈여겨 볼 만하다. 노인들에게 소일거리를 제공하고 돈도 벌 수 있는 기회를 제공하고 있다.60세 이상 어르신 180여명이 어린이놀이터와 자전거보관대 등을 정리하며 하루 4시간씩 주4회 일하는 조건으로 매달 24만원가량을 받는다. ●노부모 모시면 주말농장 이용 지원 노부모를 모시는 가족을 우대하는 정책도 있다.‘실버가족 주말농장’사업으로 60가구가 선정돼 가구당 주말농장 10평씩을 임대 지급하고 있다. 이밖에 만성질환이나 장애로 거동이 불편한 노인들에 대한 재가노인보호센터 등 눈여겨 볼 만한 사업이 많다. 요양원과는 별도로 문원동에는 지하1층 지상4층 규모의 노인복지관이 마련돼 있다. 관내 60세 이상 노인들을 대상으로 법률상담에서부터 치매 등 의료상담까지 담당하고 있다. 탁구와 당구, 바둑, 장기 등 다양한 취미활동프로그램도 선보이고 있다. 영어와 중국어, 일본어 등 제2외국어 강의에도 노인들의 참여도가 높다. 아동복지 부문에는 타시·군과는 달리 법적 저소득층 외 소외되기 쉬운 기타 일반 저소득층의 아동까지 지원대상으로 하고 있다. 저소득층의 둘째이상 보육료는 도내 거주 보육시설 이용시 국공립보육료의 70%까지 지원한다. 액수로는 25만원가량이다. 장애아동은 35만원으로 높은 편이다. ●장애인 가정 전화요금도 대폭 할인 다양한 장애복지정책도 부러움의 대상이다. 장애수당에다 의료비, 자녀교육비 등은 기본이고 장애인 자립자금까지 대여한다. 여기다 재활보조기구도 시가 지원하고 장애아동 부양수당도 마련돼 있다. 또 이들에 대해서는 공동주택 특별공급을 알선하고, 전화요금도 대폭 할인해주고 있다. 특히 장애인재활보조기구에는 욕창방지용 매트에서부터 음향신호 리모컨과 음성탁상시계, 휴대용 무선신호기, 자세보조용기구까지 다양하다. 시 관계자는 “재정자립도가 높은 지역일수록 복지수준이 높다는 관념을 깨고 지자체의 노력에 따라 복지수준이 좌우된다는 것을 확인하는 계기가 됐다.”고 말했다. 성남 윤상돈기자 yoonsang@seoul.co.kr

“복지정책, 이 정도는 돼야지요.” 과천시가 전국 최고의 복지도시라는 영예와 함께 특별지원금 1억 2000여만원을 받았다. 과천시의 수상은 자치단체별로 재정능력과는 별개로 노력 여하에 따라 주민복지가 크게 향상될 수 있다는 사례를 남겼다는 점에서 다른 자치단체의 부러움을 사고 있다. ●지자체 복지평가대회서 종합 최우수상 과천시는 보건복지부가 지난 5일 전국 236개 시·군·구 기초자치단체를 대상으로 실시한 ‘2006년 지방자치단체 복지 종합평가대회’에서 종합 최우수상을 수상했다. 시는 평가에서 복지행정과 노인복지, 아동복지, 장애인복지 부문에 모두 A를 받았다. 저소득층과 의료급여 등에서는 상대적으로 낮은 점수를 받았지만 전체 총점에서는 역시 A등급을 유지했다. 과천시의 수상소식이 알려지면서 복지부문에 대한 타 자치단체의 벤치마킹이 이어지고 있다. 복지정책이 어떻게 다른지, 예산 배분의 현황 등 일거수 일투족이 관심거리다. 과천시의 복지정책은 노인인구의 증가와 발맞춰 추진한 선진국 수준의 노인복지정책을 우선 꼽을 수 있다. 과천시는 이미 1998년 중앙동 83 일대 노인복지요양원을 건립해 65세 이상 저소득층 노인들을 무료로 입주시키고 있다. 물리치료사와 간호사·의사 등 16명의 직원이 상주하며,50여명의 중산층 이하 노인들의 건강과 레저를 책임지고 있다. 의료서비스로는 일반진료에서부터 침과 뜸·물리치료 등이 있고, 여가생활을 겸한 미술치료와 치료레이션·산책·영화감상·노래교실 등이 있다. 세탁 서비스에서부터 이·미용 서비스, 그리고 관광행사까지 제공된다. 입소를 원하는 노인들이 늘고 있어 시는 추가로 부지마련에 나섰다. 어르신 해피워크(happy-work)사업도 눈여겨 볼 만하다. 노인들에게 소일거리를 제공하고 돈도 벌 수 있는 기회를 제공하고 있다.60세 이상 어르신 180여명이 어린이놀이터와 자전거보관대 등을 정리하며 하루 4시간씩 주4회 일하는 조건으로 매달 24만원가량을 받는다. ●노부모 모시면 주말농장 이용 지원 노부모를 모시는 가족을 우대하는 정책도 있다.‘실버가족 주말농장’사업으로 60가구가 선정돼 가구당 주말농장 10평씩을 임대 지급하고 있다. 이밖에 만성질환이나 장애로 거동이 불편한 노인들에 대한 재가노인보호센터 등 눈여겨 볼 만한 사업이 많다. 요양원과는 별도로 문원동에는 지하1층 지상4층 규모의 노인복지관이 마련돼 있다. 관내 60세 이상 노인들을 대상으로 법률상담에서부터 치매 등 의료상담까지 담당하고 있다. 탁구와 당구, 바둑, 장기 등 다양한 취미활동프로그램도 선보이고 있다. 영어와 중국어, 일본어 등 제2외국어 강의에도 노인들의 참여도가 높다. 아동복지 부문에는 타시·군과는 달리 법적 저소득층 외 소외되기 쉬운 기타 일반 저소득층의 아동까지 지원대상으로 하고 있다. 저소득층의 둘째이상 보육료는 도내 거주 보육시설 이용시 국공립보육료의 70%까지 지원한다. 액수로는 25만원가량이다. 장애아동은 35만원으로 높은 편이다. ●장애인 가정 전화요금도 대폭 할인 다양한 장애복지정책도 부러움의 대상이다. 장애수당에다 의료비, 자녀교육비 등은 기본이고 장애인 자립자금까지 대여한다. 여기다 재활보조기구도 시가 지원하고 장애아동 부양수당도 마련돼 있다. 또 이들에 대해서는 공동주택 특별공급을 알선하고, 전화요금도 대폭 할인해주고 있다. 특히 장애인재활보조기구에는 욕창방지용 매트에서부터 음향신호 리모컨과 음성탁상시계, 휴대용 무선신호기, 자세보조용기구까지 다양하다. 시 관계자는 “재정자립도가 높은 지역일수록 복지수준이 높다는 관념을 깨고 지자체의 노력에 따라 복지수준이 좌우된다는 것을 확인하는 계기가 됐다.”고 말했다. 성남 윤상돈기자 yoonsang@seoul.co.kr

14일 수원시 경기도의회 1층 로비. 서울 서초장애인자립센터 소장 최광훈(49)씨가 전동 휠체어에 앉아 자기가 개발한 특수 기계장치에 대해 부지런히 설명하고 있다. 최씨는 근육병을 앓고 있는 1급 중증장애인. 재활공학서비스 연구지원센터가 개최한 이번 ‘재활 보조기구 아이디어 공모전’에서 ‘천장 고정식 간편 호이스트’를 개발해 발명상(해피 아이디어상)을 받았다. 최씨가 마음대로 움직일 수 있는 건 양손 엄지손가락과 안면근육뿐이다. 폐횡경막이 약해 산소 흡입량이 적은 탓에 수시로 가스통에 든 간이산소를 마셔야 한다. 늘 연탄가스를 마신 것처럼 머리가 깨질 듯 아프다. 남의 도움이 없으면 꼼짝도 할 수 없어 욕창이 생기기 일쑤다. 건설교통부 7급 공무원으로 일하던 1983년 10월 어느날, 예비군 훈련을 가려고 군화끈을 묶는데 다리에 전혀 힘이 들어가지 않았다. 이후 점차 계단 오르기가 힘들어지더니 얼마 후에는 걷다가 쓰러지는 일이 잦아졌다. 대구, 군산, 창원 등 전국의 용하다는 병원과 한의원, 침술원을 모두 찾아다녔지만 아무도 병명조차 몰랐다.1988년 가산을 거의 탕진하고 나서야 희귀난치병인 근육병이란 걸 알게 됐다. 염색체 이상으로 온몸의 근육세포가 점점 소멸되고 힘이 빠져 심하면 사망에 이르는 병이다. 이번에 발명한 기구는 몸을 못 가누는 중증 장애인을 침대나 바닥에서 끌어올려 휠체어로 옮겨주는 장치다. 자신의 필요에 의해 6년 전 개발에 나섰다.“덴마크나 일본에서 중증 신체장애인들을 돕는 사람들이 장애인을 들어올리는 일을 하다 심각한 허리디스크에 시달리는 바람에 사회문제가 된 적이 있습니다. 실제 제 아내(44)와 아들(18)도 저 때문에 허리 통증을 앓는 것을 보고 발명을 마음 먹게 됐죠.” 작동버튼을 누르면 천장에서 벨트가 아래로 내려오고 이 벨트를 몸에 착용한 뒤 다시 버튼을 누르면 몸을 1m가량 공중으로 띄워 올려 휠체어로 이동시켜 앉혀 준다. “이런 장치가 없었던 게 아닙니다. 하지만 200만원이 넘는데다 부피가 커서 보통 저소득층으로 좁은 임대아파트에 사는 영세 장애인들에게는 그림의 떡이었죠.” 최씨가 개발한 제품은 기존 제품의 10분의1인 20만원이면 살수 있고 부피도 가벼워 설치도 쉽다. 그의 다음 개발목표는 중증 장애인들이 급할 때 사용할 수 있도록 첨단 음성인식 기능이 내장된 휴대전화다.“정보기술(IT) 최고 선진국인 우리나라 기술에 장애 경험을 덧붙인 휴대전화를 개발해 고통받는 사람들에게 도움을 주고 싶어요.” 수원 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr

‘구더기’가 욕창과 당뇨성 족부궤양 등의 치료에 효과적이라는 임상결과가 나왔다. 바이오기업 메디라바텍은 무균 배양한 구더기(무균 마고트)를 이용해 당뇨성 족부궤양과 화상, 황색포도상구균(MRSA) 감염질환을 치료한 결과 항생제를 대체할 수 있을 정도의 치료 효과를 거뒀다고 최근 밝혔다. 임상은 강남베드로병원(13명)과 의정부 성베드로병원(5명), 한일병원(5명), 구로성심병원(1명) 등에서 모두 24명의 환자를 대상으로 이뤄졌으며, 임상 결과는 최근 서울교육문화회관에서 열린 대한화상학회에 발표됐다. 치료는 한번에 200여 마리의 구더기를 염증이 생긴 상처부위(5×5㎝)에 올려 놓아 3∼4일간 괴사하거나 손상된 조직을 먹어치우게 하는 방식으로 진행됐다. 이런 방법으로 최대 1개월 정도 치료를 받으면 염증이 가라앉으며 병세가 호전된다고 연구팀은 설명했다. 실제로 척추디스크 수술 후 MRSA에 감염돼 1년6개월 정도 치료를 받았으나 증상이 호전되지 않았던 윤모(55·여)씨의 경우 봉합수술을 하지 않았지만 구더기치료 후 상처가 아물었다. 또 교통사고로 오른쪽 발목 하단에 생긴 염증 때문에 괴사 위험이 있었던 소모(7)군의 경우 모두 8회에 걸친 구더기 시술을 받은 후 염증이 완전히 제거됐다고 연구팀은 덧붙였다. 메디라바텍 관계자는 “구더기가 방어 차원에서 자신에게 해를 입히는 병원균을 죽이기 위해 분비하는 특수 물질이 상처 내에 남아있는 병원균을 사멸시켜 상처가 빨리 아물도록 하는 효과를 보이는 것”이라고 설명했다. 이와 관련, 미국 FDA에서는 2004년 구더기와 거머리를 ‘의료장비’로 승인하기도 했다. 이에 따라 미국에서는 구더기를 이용해 임상시험을 하려면 FDA의 허가를 얻어야 하지만 국내에서는 생물에 의한 치료기술에 대한 규정이 없어 이 같은 행위를 진료행위로 보고 있다. 김헌태 메디라바텍 연구소장은 “현재 진행 중인 구더기의 치료물질 성분 규명 작업이 성공하면 항생제를 대체할 수 있는 새로운 치료물질이 개발될 것”이라고 말했다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

찬바람이 불기 시작한 지난 10일 오후 8시 ‘서울역 노숙인 무료 진료소’를 찾았다. 네 평 남짓한 공간에서 의사와 약대생·간호대생 등이 하루 평균 80∼100명의 노숙인을 돌본다. 2002년부터 ‘노숙인다시서기 지원센터’가 서울시 지원을 받아 운영하는 곳으로 시내에서 노숙인 무료진료를 해주는 유일한 곳이기도 하다. 야간진료가 시작된 지 30분이나 지났는데도 이곳을 찾아오는 노숙인은 줄어들지 않고 점점 많아졌다. 환절기라 감기·몸살 환자가 대부분이었지만 싸움 등으로 크게 다치거나 오랫동안 지병을 앓는 환자들도 간간이 찾아왔다. 다리를 절면서 찾아온 김모(65)씨가 힘들게 의자에 앉아 엉덩이를 보여주자 의사 이규훈(한양대병원 재활의학과 전문의)씨는 “휴∼”하고 한숨을 내쉬었다. 욕창이 난 것이다. 곪은 지는 한달 정도 됐다고 했다. 이씨는 김씨에게 간단한 소독을 해주고 반창고를 붙여주며 “일주일에 한번씩은 꼭 와서 치료를 받으라.”고 신신당부했다. 이씨는 “고령의 노숙인은 영양상태가 좋지 않은데다 활동이 적어 욕창이 악순환되기 십상”이라고 안타까워했다. 이마에 상처를 입은 노숙인 황모(42)씨에게 의사 이씨는 “갈비뼈가 부러진 것 같은데다 이마도 빨리 꿰매야 한다.”면서 서울의료원 응급실로 치료를 받기 위한 진료의뢰서를 써줬다. 이곳에서 가능한 치료는 기본적인 것으로 추가 치료가 필요한 경우에는 진료소와 협약을 맺은 서울의료원, 시립동부병원, 국립의료원 등 2·3차 의료기관에서 이뤄지게 된다. 보험적용이 되는 진료과목은 무료지만 그렇지 않은 경우에는 비용주체가 불분명해지기 때문에 치료를 못 받는 경우가 대부분이다. 간호사 최안숙씨는 “노숙인이 협약 의료기관이 아닌 곳을 찾아갈 경우 대부분의 병원이 노숙인을 무시하면서 진료를 안 해준다.”면서 “머리를 크게 다쳐 치료를 시급히 해야 했던 한 노숙인이 사립병원에 갔다가 치료를 받지 못하고 돌아와 얼마나 속상했는지 모른다.”라고 말했다. 노숙인은 돈이 되지 않기 때문에 귀찮은 존재로 여긴다는 뜻이다. 술냄새를 풍기면서 들어온 최모(39)씨는 다짜고짜 의사 이씨에게 영양제를 달라고 했다. 이씨는 “술을 먹으면서 영양제도 먹으면 말짱 도루묵”이라면서 “차라리 술을 안 먹는 게 낫다.”고 말했지만, 최씨는 “술을 먹어야 정신이 말짱해지기 때문에 어쩔 수 없다.”고 대답했다. 의사는 약을 처방해주면서 “알코올에 문제가 있는 경우는 전체 거리 노숙인의 60%나 된다.”면서 “체계적인 치료가 필요하다.”고 말했다. 문 밖에서 30여분 동안 소란을 피우는 노숙인도 있었다. 진료소 맞은편에 서울역파출소가 있지만 자원봉사자들은 경찰을 부르지는 않았다. 간호사 최씨는 “대화상대가 없는 노숙인의 특성상 평소 하고 싶은 말들을 진료소에 쏟아낼 때가 많다.”면서 “난감할 때도 있지만 경찰을 부르면 노숙인들이 이 곳(진료소)을 자주 찾지 않게 되기 때문에 될 수 있으면 타일러서 보낸다.”고 말했다. 야간 진료는 9시30분쯤 끝났다. 이날 오전 10시부터 오후 5시까지 이뤄지는 주간 진료를 받은 환자까지 합하면 93명이 이곳을 다녀갔다. 주간 진료는 공중보건의가 맡아서 하고 야간 진료는 인도주의실천의사협의회, 선재마을의료회, 한대병원, 고대병원 등 20여개의 단체·기관 소속 의료인의 도움을 받아 이뤄진다. 다시서기상담보호센터의 활동가 이수범씨는 “그나마 전국에서 형편이 나은 편인 서울역무료진료소도 현실적인 어려움이 많다.”면서 “노숙인에 대한 인식 전환과 함께 공간·인력·예산확충 등 노숙인을 위한 정책적인 추가지원이 절실하다.”고 말했다. 글 김유영기자 carilips@seoul.co.kr

“가족에게조차 무성(無性)적인 존재로 인식되는 상황을 깨보고 싶었습니다.” 지난해 장애인으로는 처음으로 누드 사진을 찍어 화제가 됐던 지체1급 장애인 이선희(31)씨.10여년 전 제주도 용두암에서 발을 헛디디는 바람에 손가락 하나 제대로 움직이지 못하는 전신마비 장애인이 됐다. 그동안 사랑하는 사람도 만나봤고 키스도 해봤지만 그래도 허전했던 무언가는 바로 섹스라는 것을 깨달았다. 그러던 중 어머니로부터 “월경을 하지 않도록 수술을 받는 게 어떻겠느냐.”는 충격적인 얘기를 들었다. “다른 사람은 물론 저 자신도 제가 성을 누릴 권리가 있는 존재라는 것을 잊고 있었던 것 같아요. 점차 장애인의 성 문제가 단순히 개인적인 차원이 아니라 사회적인 수준에서 논의돼야 한다는 생각을 하게 됐지요.” 장애인 인권단체 ‘문화지대 장애인이 나설 때’의 대표 박지주(34)씨와 만난 것은 의미있는 전환점이었다. 장애인의 성도 비장애인과 다르지 않다는 것을 알리자는 데 뜻을 같이했고 그 방법으로 누드를 선택했다. 바닥에서 추위와 욕창과 싸워가며 사진을 찍었다. 박씨는 장애인전문 인터넷신문에 이씨의 사진과 글을 올렸다. 박씨는 “이씨가 어머니의 생각을 바꾸기 위해 집에서 누드를 찍은 적이 있다는 얘기를 해서 이번에는 제대로 찍어보자고 제안했다.”면서 “처음엔 부끄러워했지만 점차 해방감을 느낀다며 촬영 내내 즐거워했다.”고 전했다. 촬영도 그랬지만 사진이 공개된 이후에는 더욱 힘들었다.‘병신 주제에 어떻게 섹스를 한다는 거지.’ ‘장애인도 그런 걸 느껴.’에서부터 ‘장애를 돈벌이에 이용한다.’ ‘앞으로 장애여성에 대한 성 폭행이 늘어날 것’ 등 폭언이 넘쳐났다. 박씨는 “장애인 사회는 매우 보수적이라 성을 향유할 수 있는 존재라는 것 자체를 스스로 부정하는 경향이 강하다.”면서 장애인들 자신이 껍질을 깨고 나와야 한다고 강조했다. “우리를 특별하게 바라보지 마세요. 비장애인과 똑같이 우리도 밥을 먹습니다. 먹는 방법이 조금 다를 뿐이죠. 우리들의 성도 마찬가지입니다.” 이씨의 바람은 소박하다. 나길회기자 kkirina@seoul.co.kr

‘집에서 장기투병 중인 암환자까지 돌봐 드립니다.’ 서울 서초구 보건소가 운영하는 가정간호센터가 주목받고 있다. 혼자서는 몸을 가누기조차 힘든 장기투병환자뿐만 아니라 거동이 불편한 집에서 장기간 암으로 고통받는 환자까지 보건소에서 직접 돌봐 주기 때문이다. ●지난 2월부터 운영돼…암환자까지 돌봐 지난 2월 문을 연 가정간호센터는 보건소가 운영하는 최초의 가정간호 전문 조직이다. 전직 간호사 경력이 있고 가정전문 간호사 자격증을 소지한 18명의 간호사들이 활동하고 있다. 이동하는 데 필요한 차량도 3대를 확보했다. 이들은 거동이 불편한 환자의 가정을 방문해 위관 삽입관 교체, 의사처방에 따른 검사물 채취, 소변줄 교환, 욕창관리, 주사 및 투약 등을 해주고 있다. 병원에서 받는 1대1 서비스를 제공하는 것과 다를 바 없다. 특히 서초구 보건소는 가정간호 서비스의 대상을 서초구 거주 모든 암환자로 범위를 넓혔다. 보건소 장정자 보건지도과장은 “현재 정부가 추진하는 재가 암환자 관리사업은 기초생활 수급자와 건강보험 가입자 중 하위 50%에 속하는 환자만을 대상으로 한다.”면서 “수혜대상을 전체 암환자로 확대한 경우는 서초구가 유일하다.”고 말했다. 이에 따라 ‘가정간호센터’는 암환자들에게는 인공항문·영양관 등 특수의료장치를 관리해 주거나 마약성진통제 처방, 물리치료 등을 직접 제공하고 있다. 김남희 가족보건팀장은 “인근 구에서는 보건소의 가정간호사업을 병원에 위탁해 적지않은 비용을 받는 반면, 우리 보건소는 모든 서비스를 무료로 제공하는 것이 특징”이라고 설명했다. 지난 6월말까지 보건소는 모두 2540가구에 대해 재가간호 서비스를 제공했다. 장 과장은 “홍보가 덜돼 아직 수혜를 받지 못한 환자들까지도 직접 찾아 나설 것”이라며 “환자가족의 심리적·경제적 부담을 덜도록 노력하겠다.”고 말했다. 보건소는 향후 암질환 전문병원과 연계, 보다 체계적인 의료서비스를 제공할 계획도 세워뒀다. 이 사업과는 별도로 진행중이던 암환자에 대한 호스피스 간호사업도 확대할 예정이다. ●간호사들에 대한 칭찬목소리 높아 ‘가정간호센터’의 활동상이 알려지면서 주민들로부터 호응도 높아지고 있다. 특히 보건소 게시판에는 간호사들에 대한 칭찬의 글도 많이 오른다. 강경석(가명·서울 강남구 도곡동)씨는 “척수손상·신부전증 등으로 오랫동안 투병중이거나 약물 부작용으로 사경을 헤맬 때 이같은 서비스가 있는 줄 알았다.”면서 “동생과 떨어져 지내지만 보건소의 방문간호 덕에 마음을 놓고 지낼 수 있다.”고 만족해했다. 가정방문 간호사로 일하는 주형순씨는 “아직까지 돌봐야 할 환자를 다 못 돌본다는 생각에 마음이 불편하다.”면서 “가족같은 마음으로 환자를 정성껏 돌볼 것”이라고 말했다. 고금석기자 kskoh@seoul.co.kr

일동제약은 화상이나 욕창, 심한 타박상 등의 치료를 쉽게 하고 흉터 발생을 억제하는 3㎜ 두께의 ‘메디폼-타원형’을 새로 출시했다. 소비자 가격은 4㎝×7㎝ 3장들이 한 통에 7500.(02)526-3336.

국내 최고령자인 최애기(서울 종로구 청운동) 할머니가 25일 오전 3시쯤 노환으로 별세했다. 향년 110세. 가족들에 따르면 최 할머니는 지난해 12월부터 기력이 급속히 떨어지기 시작했으며,1주일 전부터는 욕창으로 고생했다. 하지만 식사를 꼬박꼬박 챙기는 등 큰 무리없이 평소 생활습관을 유지해 왔다고 가족들은 전했다. 최 할머니는 전남 화순에서 출생한 뒤 나주로 옮겨 생의 대부분을 보냈다.1994년 나주를 떠나 경기도로 이사했으며,97년부터 서울 청운동에서 큰아들 내외와 손자·증손자 등과 함께 생활해 왔다. 현죽재단에서 수여하는 효행상을 수상한 손자며느리 정옥단(46)씨는 “평생을 오후 10시쯤 잠자리에 들어 새벽 4∼5시쯤 일어나는 등 규칙적으로 생활하시고, 한시도 몸을 편케 하지 않고 끊임없이 움직이신 게 건강의 비결인 것 같다.”면서 “최근 몇년 동안 기력이 달려 일어서기가 힘들자 손바닥으로 바닥을 짚고 몸을 움직이는 바람에 손바닥에 굳은살이 박였을 정도”라고 말했다. 최 할머니는 서울대의대 박상철 교수팀이 지난해 10월 전국의 100세 이상 노인 1653명을 대상으로 조사한 결과 최고령자로 확인됐었다. 최 할머니의 빈소는 강북삼성병원(02-2001-1097)이고 발인은 27일, 장지는 전남 나주 선산이다. 김기용기자 kiyong@seoul.co.kr

다음 중 옳은 항목에 ○표 하시오. 1. 상처(열상·좌상·봉합상·욕창 등)는 반드시 소독해야 한다. 2. 소독하지 않은 상처는 곪는다. 그래서 소독이 필요하다. 3. 곪은 상처도 반드시 소독해야 한다. 4. 상처에는 거즈를 대 치료한다. 5. 상처를 물로 씻어서는 안된다. 6. 딱지는 상처가 아물 때 생긴다. 딱지가 생겼다면 상처가 치료된 것이다. 이 질문에 대해 일반인은 물론 의사, 간호사도 대부분 ○표를 할 것이다. 그러나 정답은 모두 ×다. 위의 문항대로 하면 상처 치유를 더디게 할 뿐이다. 이처럼 의료 종사자는 물론 일반인도 대부분 상처 치료에 대해 잘못된 지식을 갖고 있다. 이와 관련된 옳은 지식을 정리하면 다음과 같다. 1. 특별히 감염됐다고 판단된 경우를 제외하고는 상처를 소독해서는 안된다. 소독은 치유를 더디게 할 뿐 치료에 전혀 도움을 주지 않는다. 2. 소독을 해도 상처가 곪는 것은 막지 못한다. 화농은 다른 메커니즘으로 진행되기 때문이다. 3. 곪은 상처는 소독해도 치료 효과가 전혀 없다. 오히려 간단한 수술처치를 통해 괴사조직을 제거하고 치료하는 것이 낫다. 4. 상처(특히 피하 결손 부위)에 거즈를 대는 것은 치유를 더디게 한다. 거즈는 상처를 건조하게 해 딱지를 만들며, 이는 상처 회복에 장애가 된다. 특히 거즈는 상처에 들러붙어 이를 교환할 때 새로 돋아난 신생 조직을 파괴하는 등 2차 상처를 낸다. 5. 대부분의 상처는 깨끗한 물이나 생리식염수 등으로 씻는 것이 좋다. 소독약은 세균을 죽이지만, 피부 재생세포도 함께 죽인다. 피부에 상처가 나면 인체는 진물이라는 삼출액을 배출하는데, 여기에는 피부 재생에 필요한 많은 물질이 함유돼 있다. 소독은 피부 재생세포와 재생물질을 죽이는 결과를 초래, 치료를 더디게 한다. 6. 상처가 건조해지면 딱지가 형성돼 피부의 치료작용이 떨어지므로 치유기간이 오래 걸리고, 흉터도 크게 남을 수 있다. 누구나 생활하면서 크고 작은 상처를 경험한다. 이 때문에 많은 사람들이 이런 저런 흉터를 갖고 산다. 그러나 대부분 ‘어쩔 수 없는 일’이라고 여기는 이 상처가 사실은 생기지 않았을 수도 있는 것이라는 데 문제가 있다. 잘못된 처치와 치료 때문이다. ●건조드레싱 방식 지금까지 우리가 아는 대부분의 상처 치료방식이 바로 상처를 건조시켜 치료하는 이른바 ‘건조드레싱’방식이다. 상처 부위에 거즈나 1회용 밴드를 붙이는 것이 중요한 상식처럼 굳어진 것도 이런 방식에 익숙해진 탓이다. 그래서 많은 사람들은 ‘상처는 딱지가 생겨야 빨리 낫는다.’고 믿고 있는 것이다. 또 상처 부위의 감염을 막기 위해 사용하는 항균제나 소독약이 상처 치유에도 효과가 있다고 여기고 있다. 그러나 이런 약제를 남용할 경우 피부재생에 필요한 세포까지 괴사시켜 치유를 더디게 할 뿐이다. 특히 건조드레싱 방법으로 상처를 치료할 경우 상처 부위에 딱지가 생길 수밖에 없어 치유를 지연시킬 뿐 아니라 작은 상처에도 흉터를 남기게 된다. 또 거즈를 수시로 바꿔줘야 해 번거로울 뿐 아니라, 상처 면에 달라붙은 거즈를 떼어낼 때마다 새로 자리를 잡은 재생피부가 떨어져 나가면서 2차 상처를 입게 되고, 이 바람에 통증은 물론 흉터도 생각 이상으로 커지게 된다. ●이제는 습윤드레싱 그렇다면 상처 치료에는 어떤 방법이 좋을까. 영국의 동물학자 윈터는 ‘상처는 건조 상태보다 수분을 적당히 함유한 상태에서 상피의 재형성이 2배 정도 빠르며, 삼출액(진물)에는 피부 재생에 필요한 성장인자가 많이 함유돼 있다.’는 사실을 밝혀냈다. 이후 주목받은 상처 치료법이 바로 ‘건조드레싱’방법의 단점을 보완한 이른바 ‘폐쇄성 습윤드레싱’방식. 이 방법으로 상처를 치료한 결과 흔히 딱지라고 부르는 가피가 생기지 않아 재생피부의 손상이나 통증이 거의 없는 것은 물론 흉터 생성이 억제됐으며, 건조드레싱에 비해 처치기간도 절반 가량 짧아졌다. ●드레싱제 초기 드레싱제는 필름을 주로 이용했으나 최근에는 삼출액 흡수 및 보습환경 조성에 보다 유리하고 사용이 간편한 스펀지 형태의 ‘폴리우레탄 폼 드레싱제’가 폐쇄성 습윤드레싱의 주종을 이루고 있다. 그러나 국내에서는 이를 전량 수입에 의존, 가격이 비싼 것이 단점이었다. 화상 환자가 가격 부담 때문에 습윤드레싱 치료를 받지 못한 경우도 흔할 정도. 그러다가 2001년부터 국산 습윤드레싱제인 메디폼(바이오폴)이 개발, 공급되면서 화상 등 대형 외상은 물론 일상생활에서 겪을 수 있는 작은 상처의 습윤드레싱 치료가 가능하게 됐다. 메디폼은 서울대병원 성형외과, 한강성심병원 화상센터 등에서 임상시험을 거쳤으며, 세계 최초로 2㎜ 두께의 제품을 개발해 화상·욕창은 물론 가정에서도 작은 상처에 쉽게 사용할 수 있다. 이 드레싱제는 보호·흡수·접촉층 등 3층 구조로 돼 있으며, 특히 폴리우레탄 발포체로 된 흡수층은 자기 무게의 10배가 넘는 삼출액을 흡수했다가 상처 부위에 서서히 방출, 적절한 습윤환경을 조성하는 역할을 한다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

“서울신문에 우리 재호 기사(6월3일자 보도)가 나가고선 신기하게도 재호가 눈에 띄게 좋아졌어요.서너달동안 상태가 안 좋았는데 지금은 혼자서 앉기도 해요.아마 신문을 보신 많은 분들이 걱정을 해 주신 덕분인 것 같습니다.” 두 살배기 때 진단을 받은 이후 10여년간 뮤코다당증을 앓고 있는 최재호(13)군의 어머니 성미숙(40)씨는 감사의 말부터 건넨다. 서울신문,로또공익재단이 펼치는 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 본지에 다뤄진 희귀병 환자 3명의 ‘소원들어주기’를 위해 로또팀은 재호군의 대구시 봉덕2동 집을 찾았다.레고 세트를 들고가 재호군 앞에서 직접 조립했으며 어머니 품에서 재호군은 모처럼 즐거운 하루를 보냈다. 로또팀은 앞서 대전을 찾았다.다발성 경화증으로 입원해 있는 김경남(31·5월13일자 보도)씨의 간호를 하고 있는 남편 염현중(36)씨의 ‘외출’을 돕기 위해서다.아내 병간호로 아들 규환(6)이와 제대로 놀아주지 못했던 것이 늘 마음에 걸렸던 염씨다.그래서 아예 로또 직원 두 명이 김씨의 병상 간호를 맡고 한 직원이 규환이를 데리고 염씨와 함께 아산의 놀이공원에 갔다.오랜만의 나들이로 마냥 신이 난 규환이를 바라보던 염씨는 “아내도 같이 왔으면 좋았을 텐데….”라며 눈물을 글썽였다. 부신백질이영양증으로 투병 중인 강민석(25·5월5일자 보도)씨를 위해서는 욕창 방지용 매트와 베개를 들고 서울 도봉동 집을 찾았다.하루종일 누워 있는 아들이 욕창에 걸리지 않도록 이리저리 눕히는 일을 12년째 해온 어머니 배순태(52)씨의 걱정을 조금이라도 덜어주기 위해서였다. 공기를 넣은 매트를 깔고,강씨를 새 매트에 눕혔다.매트를 설치하는 동안 배씨는 아들과 끊임없이 얘기를 주고받는다.“민석이하고 이렇게 얘기를 나누는 내가 좀 이상하죠?하지만 난 알아요.숨소리가 달라진 걸요.민석이도 편하다고 느끼는 겁니다.” ▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr˝

“서울신문에 우리 재호 기사(6월3일자 보도)가 나가고선 신기하게도 재호가 눈에 띄게 좋아졌어요.서너달동안 상태가 안 좋았는데 지금은 혼자서 앉기도 해요.아마 신문을 보신 많은 분들이 걱정을 해 주신 덕분인 것 같습니다.” 두 살배기 때 진단을 받은 이후 10여년간 뮤코다당증을 앓고 있는 최재호(13)군의 어머니 성미숙(40)씨는 감사의 말부터 건넨다. 서울신문,로또공익재단이 펼치는 ‘희귀병환자에 희망을’ 캠페인의 하나로 본지에 다뤄진 희귀병 환자 3명의 ‘소원들어주기’를 위해 로또팀은 재호군의 대구시 봉덕2동 집을 찾았다.레고 세트를 들고가 재호군 앞에서 직접 조립했으며 어머니 품에서 재호군은 모처럼 즐거운 하루를 보냈다. 로또팀은 앞서 대전을 찾았다.다발성 경화증으로 입원해 있는 김경남(31·5월13일자 보도)씨의 간호를 하고 있는 남편 염현중(36)씨의 ‘외출’을 돕기 위해서다.아내 병간호로 아들 규환(6)이와 제대로 놀아주지 못했던 것이 늘 마음에 걸렸던 염씨다.그래서 아예 로또 직원 두 명이 김씨의 병상 간호를 맡고 한 직원이 규환이를 데리고 염씨와 함께 아산의 놀이공원에 갔다.오랜만의 나들이로 마냥 신이 난 규환이를 바라보던 염씨는 “아내도 같이 왔으면 좋았을 텐데….”라며 눈물을 글썽였다. 부신백질이영양증으로 투병 중인 강민석(25·5월5일자 보도)씨를 위해서는 욕창 방지용 매트와 베개를 들고 서울 도봉동 집을 찾았다.하루종일 누워 있는 아들이 욕창에 걸리지 않도록 이리저리 눕히는 일을 12년째 해온 어머니 배순태(52)씨의 걱정을 조금이라도 덜어주기 위해서였다. 공기를 넣은 매트를 깔고,강씨를 새 매트에 눕혔다.매트를 설치하는 동안 배씨는 아들과 끊임없이 얘기를 주고받는다.“민석이하고 이렇게 얘기를 나누는 내가 좀 이상하죠?하지만 난 알아요.숨소리가 달라진 걸요.민석이도 편하다고 느끼는 겁니다.” ▲후원계좌번호는 국민은행 480001-01-158778 사단법인 한국희귀·난치성질환연합회 ▲희귀난치성환자돕기 사랑의 전화는 060-700-1369(1통화 2000원). 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr