알비노 환자들 ‘신비한 아름다움’ 담은 화보 눈길
알비노(백색증)환자에 대한 인식을 확산시키고 그들의 독특한 아름다움을 널리 전파하기 위한 특별한 화보가 사람들의 눈길을 끌고 있다.
외신들은 11일(현지시간) 미국 뉴욕 패션기술대학교(Fashion Institute of Technology) 학생인 안젤리나 오귀스트가 졸업 작품으로 제작한 ‘알비노 화보’를 소개했다.
안젤리나는 백색증 미국인 모델 숀 로스의 모습에 처음 감명을 받은 이래 백색증에 대해 더 깊이 공부하던 중 이번 작품을 기획한 것으로 알려졌다. 그녀는 이 작품이 ‘백색증 환자들의 독특한 아름다움을 긍정적 방식으로 다루고 있다’고 설명했다.
사진들은 밝은 파스텔 색상을 활용해 백색증 환자들의 피부 색감을 부각시킨다. 모델들은 모든 연령과 인종을 아우르고 있으며 촬영 장소로는 침실이나 주택 출입구 등 편안한 느낌을 줄 수 있는 공간이 선택됐다.
모든 인종에서 나타나는 백색증은 머리칼, 피부, 눈 등에 멜라닌 합성이 결핍되는 선천적 유전 질환이다. 환자들에게는 공통적으로 시력 약화 증상이 발생하며 머리와 피부색이 보통 사람들과 달리 밝은 흰색, 노란색, 갈색 등을 띠게 된다. 멜라닌이 없어 자외선에 대한 피부 보호 기능이 떨어지기 때문에 햇볕에의 노출을 피해야 하는 등의 불편함도 겪는다.
백색증 환자를 화각에 담기로 결심한 뒤 안젤리나는 백색증 환자를 찾기가 예상보다 어렵지 않다는 사실에 놀랐다고 전한다. 미국의 경우 1만8000~2만 명 정도의 백색증 환자가 존재하는 것으로 알려져 있다.
안젤리나는 한 알비노 모델을 찍고 나면 백색증을 가진 다른 지인을 쉽게 소개 받을 수 있었다며 백색증 환자끼리 이렇게 혈연이나 기타 가까운 사이로 연결된 경우는 매우 흔하다고 설명했다.
그녀는 이어 “(반면) 대부분의 보통 사람들은 백색증 환자와 교류하는 일 없이 살아간다”며 “불행하게도 백색증 환자들이 사회의 일원이 되는 것은 쉬운 일이 아니다”고 덧붙였다.
안젤리나는 프로젝트의 일환으로써 백색증에 대한 환자들 본인의 느낌과 생각을 인터뷰하기도 했다. 프로젝트에 참여한 알비노 남녀들은 대부분 자신의 증상에 적응한 상태지만 매일 겪는 몇몇 불편사항은 피할 수 없다고 밝혔다.
가장 큰 문제는 시력이상이다. 이들 대부분은 시력이 약해 자기 차량을 운전할 수 없어 대중교통을 이용하게 된다. 또한 많은 이들이 안진 증상을 가지고 있다. 안진은 눈의 방향이 주시점에서 서서히 한쪽으로 이동한 뒤 뇌가 이를 무의식적으로 원위치 시키려는 현상이 반복적으로 일어나는 증상이다.
환자들은 이러한 신체적 불편에는 대부분 공감하는 반면, 자신들의 독특한 외모가 사회생활에 있어 끼치는 영향에 대한 의견은 제각각인 편이었다. 우선 일부 환자들은 백색증이 세상에 나서는데 방해가 된다고 여기고 있다. 프로젝트에 참여한 일부 여성의 경우 화장 없이 촬영에 임하는데 있어 난색을 표하기도 했다.
자신이 다른 사람들과 특별히 다른 외양을 가지고 있다는 생각 자체를 거부하는 한 알비노 남성도 있었다. 안젤리나에 따르면 그는 스스로가 “어쩌다 보니 다른 사람들에 비해 약간 창백하게 태어난 사람”일 뿐인 것으로 여긴다고 말했다.
반면 백색증이 오히려 외향적 성격을 만들어 주었다고 말하는 여성도 있었다. 이 여성은 어린 시절에는 종종 백색증으로 인해 놀림을 받곤 했지만 어른이 되며 그런 일이 점차 줄어들어 문제가 되지 않았으며 오히려 백색증이 장점이 됐다고 전한다. 그녀는 “성인이 되고 나면 남들과 다른 존재라는 사실은 멋진 일이 된다”며 긍정적 태도를 내비쳤다.
방승언 기자 earny@seoul.co.kr
