왜소증 환자들의 권익옹호 단체인 ‘한국작은키모임’이 15일부터 이틀간 대구대 경산캠퍼스에서 회원 50여명과 가족,후원인 등 100여명이 참가한 가운데 하계캠프를 개최하고 있다. 이번 행사는 지난해 12월 사회적인 편견으로 고통받는 왜소증 환자들의 권리를 보호하기 위해 모임이 발족한 이후 처음 열리는 캠프 행사로,왜소증 환자와 그 가족들에게 각종 유익한 정보를 제공하기 위해 마련됐다. 첫날 행사로 ‘왜소증 장애우들의 직업재활’,‘대학진로선택’ 등에 관한 전문가 특강,‘미국작은키모임’활동상 비디오 상영 등의 프로그램이 이어지고 저녁에는 회원간 자유토론회와 장기자랑,캠프파이어 등이 열렸다.16일에는 진주경상대병원 정형외과 송해룡교수가 참여 회원들을 상대로 의료상담을 실시하며 왜소증 환우와 대학교육에 관한 심포지엄 및 모임 총회가 잇따라 열린다. 한국작은키모임 부회장인 황정영씨(20·대구대 직업재활학과 1년)는 “왜소증으로 사회에서 소외받고 힘든 삶을 보내고 있는 사람들끼리 권익증진 방안을 모색하고 친목을 도모하기 위해 행사를 준비했다”고 말했다. 대구 황경근기자 kkhwang@

희귀질환을 앓고 있는 이들을 돕기 위한 비영리민간단체가 국내 처음으로 창립됐다. 희귀질환 치료에 관심있는 의사들과 환자,가족 등은 지난달말 아주대에서 ‘희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성’이라는 주제로 심포지엄을 가진 뒤 ‘한국희귀질환연맹’ 창립식을 가졌다.이 연맹에는 ‘베체트병’을 앓고 있는시인 조한풍씨,희귀질환 문제를 다룬 방송 프로그램 진행자 문성근씨,왜소증 환자 등 10명이 창립위원으로 참여했다. 희귀질환은 마카도조셉병,코멜리아디란게병,미토콘드리아질환 등 수천종으로 환자 수가 국내 전체 질환자의 10%에이른다. 이 연맹은 앞으로 희귀질환에 대한 정보 수집 및 제공,교육,상담,연구지원,권리옹호 프로그램 운영 등의 활동을 할예정이다.홈페이지(www.kard21.org) 등을 통해 일반인을 회원으로 모집,후원금도 모을 방침이다. 창립준비위원장 김현주 교수(아주대 유전학클리닉)는 “희귀질환에 대한 정부의 대응책이 전무하다시피해 민간이 나섰다”면서 “희귀질환자에 대한 사회적 관심을 모으는 게우선 과제”라고밝혔다. 박록삼기자 youngtan@

SBS는 20일 장애인의 날을 맞아 오전 11시부터 오후 1시10분까지 ‘사랑의 릴레이-희귀병 환자에게 희망을’을 특별생방송한다.희귀병에 대한 범국민적인 이해를 높이는 한편ARS 모금을 통해 치료비를 마련해주기 위해 기획됐다. 제1부 ‘왜소증’에서는 왜소증을 일으키는 다양한 희귀병을 소개하고,왜소증 장애인들이 겪는 사회적,경제적 어려움을 살펴본다.또 왜소증 환자들의 모임인 ‘LPK’(Little People of Korea)는 방송을 통해 자신들에게 답지한 후원금의절반을 다른 희귀병 환자들에게 기증하겠다는 의사를 밝힐예정이다. 제2부 ‘고셔병,윌름씨 종양’에서는 지난 98년 고셔병 기금방송을 통해 도움을 받았던 아이들의 근황을 소개하고,SBS 다큐 ‘그것이 알고싶다’에 소개된 뒤 수술을 받고 상태가 호전된 윌름씨 종양 환자 김신애양을 만나본다.

“우리 예쁜 아이를 키워주셔서 너무너무 감사해요” 한국인 아이들을 입양한 미국 ‘오클라호마 어머니회’회원 11명과 가족 등 17명은 26일 오후 1시 서울 서대문구 창천동 동방사회복지회에서 입양되기 전 아이들을 맡아키운 위탁모들을 만나 기쁨의 눈물을 흘리며 서로 얼싸안았다. 여자아이 두명을 입양한 수전 콜클라슈어(40·여)는 큰딸의 위탁모였던 최만순(崔萬順·52)씨를 만나자 사진첩을꺼냈다.사진 속의 딸은 초록색 한복을 곱게 입고 콜클라슈어의 친아들인 오빠 클레이튼(11)과 다정스럽게 웃고 있었다. 딸의 건강하고 고운 모습에 최씨는 왈칵 눈물이 났다.최씨는 “한국에 있을 때도 우유를 아주 잘 먹었는데 이렇게 건강하게 잘 컸다니 너무 고맙다”고 눈물을 글썽였다. 함께 한국에 온 친아들 클레이튼은 “동생은 세상에서 가장 소중한 선물”이라면서 “오클라호마 한인문화센터에서 여름방학마다 장구를 치며 모국을 배우고 있다”고 야무지게 말했다.콜클라슈어는 “친아들과 조금도 다름없이 키우고 있으니 걱정하지 말라”고 위로했다.4년전 남자아이 정우(5)를 입양한 킴 리블리(38)는 김정임(金貞任·53)씨를 만나자 초콜릿과 모형자동차 등을 꺼냈다.리블리는 “정우가 직접 전해달라고 고른 것”이라면서 “정우를 만나러 미국에 꼭 오기 바란다”며 김씨의 손을 꼭 잡았다.리블리는 “정우가 크면 한국으로 유학을 보내겠다”면서 “그때 다시 돌봐달라”고 부탁했다. 입양한 한국 아이 4명 가운데 한명인 호동(당시 7)을 3년 전에 잃은 로나 이어리(43·여)는 다른 어머니들이 위탁모와 만나는 것을 보며 눈물을 참지 못했다. 97년 입양한 호동이는 신체 안의 장기는 성장하지만 피부와 골격이 성장하지 않는 왜소증 환자.이 때문에 호흡장애를 겪다가 98년 4월 편도선 수술을 받았으나 같은해 11월숨지고 말았다.이어리는 “호동이는 장애아였지만 처음 봤을 때 가슴을 강하게 때리는 무언가가 있었다”면서 “호동이를 처음 만난 이곳에서 봉사활동을 하려고 왔다”며어깨를 들썩였다. 양부모와 입양아를 연결시켜주는 동방사회복지회의 주선으로 25일 입국한 ‘오클라호마의 어머니회’는서울 서대문구 남가좌동 독거노인과 동방어린이동산 영아들에게 음식을 만들어 주는 등 나흘동안 봉사활동을 편 뒤 31일 출국한다. 동방사회복지회 김태옥(金泰玉·51)씨는 “입양아를 친자식처럼 아끼며 키우는 미국 어머니를 보면서 우리부모들의 자식 사랑은 왜곡된 것이 아닌가 생각하게 된다”면서 “우리 부모들도 닫힌 마음을 열고 국내 입양을 활성화해야 한다”고 말했다. 이송하기자 songha@

25일 김포공항을 통해 입국한 미국 ‘오클라호마 어머니회’ 회원들이 26일부터 28일까지 사흘간 국내 입양아 시설 등지에서 사랑의 봉사활동을 편다. 98년 11월 왜소증을 앓다 세상을 떠난 호동군(당시 7세)등 4명의 한국 아동을 입양한 로나 이어리(43·여) 등 17명이 주인공이다.대부분 한국 어린이를 적게는 2명에서 많게는 4명까지 입양한 사람들이다. 이들은 26일 서울 서대문구 동방사회복지회를 방문,입양전까지 아이들을 맡아 기르는 위탁모들과 정(情)을 나눈다. 27일에는 서대문구 종합사회복지관에서 홀로 사는 노인들을 위해 도시락을 만들어 드린다.28일에는 경기 평택의 아동시설인 동방어린이 동산을 찾아 김치담그기 자원봉사 활동을 벌일 예정이다. 동방사회복지회 김태옥(51·여) 후원사업부장은 “오클라호마 어머니들은 사랑의 미덕을 몸소 실천하시는 분들”이라면서 “이들의 사랑과 봉사정신이 많은 사람에게 귀감이되기를 바란다”고 말했다. 이송하기자 songha@

우리아이의 작은 키를 어떻게 하면 고칠 수 있을까.최근 키작은 아이들의 ‘키크는법’에 대한 관심이 갈수록 높아지고 있는 가운데 성장호르몬 투여나 성장촉진제에 대한 논란이 적지않다.‘저신장증’으로 알려지고 있는 성장지연과 왜소증 치료엔 적절한 원인규명과 시기가 가장 중요한데도 흔히 간과되기 쉽다.‘저신장증’의 원인과 치료에 대해 알아본다. ◆저신장이란 의학적으로 정의할때 같은 나이·성별의 아이 100명을차례로 세웠을때 키가 작은 순으로 1번에서 3번째 아이에 해당하는경우를 말한다.가족성 저신장 혹은 체질성 성장지연이 대부분이고 다른 질환으로 생길 수 있다.병적인 저신장증의 경우 성장호르몬·갑상선호르몬 결핍증,당뇨병 등 내분비질환과 영양장애,신질환,간질환및만성 위장질환이 있고 터너증후군같은 염색체 질환과 골격형성 이상,그리고 드물게 뇌종양·뇌수술이나 방사선 치료로도 초래된다. ◆치료 원인에 따라 다른데 만성질환·전신질환으로 초래된 경우 원인질환을 치료하면 성장이 가능하다.시중에 키를 크게하는 여러 운동기구와 먹는 약들이 나와 있으나 효과가 공인된 것은 없는 형편이다. 다만 성장호르몬만이 성장호르몬 결핍증과 터너증후군에서 성장효과가 인정돼 국내에서 보험적용을 받고있다.만성신부전증,가족적 저신장증,자궁내 성장지연 등에서 투여되는 성장호르몬의 경우 단기간의성장효과는 보고되고 있으나 장기간 치료효과에 대해선 논란이 많다. 성장호르몬을 투여할 때는 가능한 어린 나이에 시행하는 것이 좋다. 이 성장호르몬은 국내에서도 생산되고 있지만 고가인데다 매일 주사해야 하는 불편함이 있다.또 성장호르몬 투여로 키가 작은 모든 아이들이 똑같은 성장효과를 볼 수 있을 것으로 생각해선 안된다.제약회사나 일부 한의원에서 시판하고 있는 성장촉진제도 마찬가지.이들 치료제는 3개월치가 보통 30만∼40만원선으로 1년간 복용할 것을 권유하고 있지만 효능은 객관적으로 입증되지 않고있다.성장촉진 환약이나 정제는 건강보조식품으로 분류돼있다.한의학계 내부에서도 키를크게 하는 처방이 공인된 것은 없다고 지적하고 있다. ◆주의할 점 ‘아이들이차츰 크겠지’ 하는 안이한 생각보다는 부모들이 관심을 갖고 매년 성장정도를 측정하는 것이 좋다.특히 1년간성장이 4㎝미만이거나 평균신장보다 10㎝이상 작은 경우 저신장의 원인을 조기에 밝혀내야 한다.성장호르몬 결핍증이나 터너증후군 등 성장호르몬 투여로 성장효과를 예측할 수 있는데도 진단이 늦어져 치료하지 못하는 경우가 적지않아 적절한 시기에 치료받는 것이 필요하다.아이들이 저신장으로 가질 수 있는 열등감이나 정신적 갈등을 완화시켜줄 뿐만 아니라 어른이 돼서도 저신장으로 인한 스트레스를 감소시켜 줄 수 있기 때문이다.특히 저신장증의 원인규명을 위한 검사와성장호르몬 등의 치료는 반드시 전문의와 상의해야 한다. ◆전문가 조언 전문가들은 무엇보다 부모들의 꾸준한 관심이 필요하며 조기발견을 통해 원인을 찾는 것과 저신장증으로 확인될 경우 전문가들의 상담을 거쳐 적절한 치료가 이루어져야 한다고 강조한다.을지병원 내분비내과 전재석과장은 “효과적이고 안전하게 투여할 수있는 호르몬의 용량이나 투여기간 등에 대해선현재 의학계에서도 이견이 있다”며 “부작용 검증이 안된 무분별한 투여를 제도적으로 막아야 한다”고 말했다. 연세의대 소아과 김덕희교수는 “최근 먹는 약제나 기구들이 신문이나 대중매체를 통해 흔히 광고되지만 효과면에선 의문이고 치료제보다는 영양제로 허가가 나있는데도 마치 치료제로 오인하는 경우가 많다”며 “특히 성장호르몬 주사에 따른 부작용은 아직 없는 것으로알려져 있으나 주사를 시작했을 경우 전문가에 의해 정기적으로 검사를 받는 것이 좋다”고 지적했다. 김성호기자 kimus@

연골 무형성증.왜소증을 일으키는 유전병이다.이 병에 걸리면 왜소증 치료제로 알려진 성장호르몬제 주사를 맞아도 큰 효과가 없다.또유전병이기 때문에 대에 걸쳐 가족의 대다수가 걸릴 위험성이 높다. KBS2 ‘인간극장’(월∼금 오후8시45분)에서는 왜소증에 걸린 네형제 이야기를 5회에걸쳐 방송한다.이들은 ‘고슴도치 남매’라는 이름으로 전국을 돌아다니며 천막 무대에서 무용극을 공연한다.키가 작다고 세상을 받아들이는 그릇이 작은 것이 결코 아님을 보여준다. 대구의 한 고등학교에는 명물이 있다.키가 또래의 절반밖에 되지 않는 황정영군이다.그는 오전수업만 끝내고 형들을 만나 공연을 한다. 맏이 회동,둘째 세영,셋째 정동,그리고 정영 등 네형제는 모두 왜소증 환자다.이들이 물려받은 ‘난쟁이’의 굴레는 아버지로부터 시작됐다.3년전 결혼한 세영은 딸 가은이 있다.가은이도 왜소증이다. 추석을 맞아 이들 네형제는 ‘미미 엄마’의 집을 찾는다.10여년전이들 을 거둬 무용극을 가르쳐 주고 생활기반을 마련해 준 사람이다. 또 성묘도 다녀온다.이들 형제는 아파트 1,2층에 살면서 늘 함께 하고 있다. 맏이 회동은 혼자 안경공장에 다닌다. 1년전 아내가 가출하고 어린딸마저 갑작스런 경기로 세상을 떠나자 술을 마시기 시작했고 술때문에 공연을 망쳤기 때문이다.셋째 정동은 혼기를 넘긴 지 오래다.아이를 낳아 살고 있는 세영네를 보면 자신도 그렇게 살고 싶지만 가끔은두렵다. 둘째 세영은 아내가 훌쩍 떠나버릴까봐 불안하기만 하다. 이유가 뭘까.식구들은 가은이의 정확한 병명을 알기 위해 한 대학병원에 간다.피를 뽑고 MRI검사를 하는 가은이를 보면서 식구들은 한바탕 울어버린다.며칠뒤 나온 정밀검사 결과는 연골 무형성증이라는 유전병이라 별다른 치료법이 없다는 내용이다. 이들은 세상에서 끊임없이 ‘높이’라는 문제에 부딪힌다.버스를 탈때도, 공중전화를 걸 때도 늘 작은 키를 느낀다.거인국에 떨어진 걸리버처럼 모든 것이 높은 세상,유전병이라는 어쩔 수 없는 굴레에 묶여 살지만 형제애와 웃음으로 세상을 살아가는 ‘난쟁이 4인’의 이야기를 만날 수 있다. 전경하기자 lark3@

보건복지부는 만성신부전증 환자용 조혈제와 터너증후군 등 왜소증 환자용성장호르몬제에 대한 의료보험 혜택을 크게 늘렸다고 4일 밝혔다. 조혈제는 1차례 투여비용 2만140원 중 보험자(국민건강보험공단)가 5,600원을 정액 부담하고 나머지1만4,540원을 환자가 부담해왔으나 7월부터 전체비용 가운데 환자가 20%인 4,030원만 내고 보험자가 80%인 1만6,110원을 부담한다. 유상덕기자

■행정자치[주민감사청구제 도입] 내년 3월부터 지방자치단체와 단체장의 사무처리가법령을 위반했거나 공익을 해쳤다고 판단되면 주민들이 감사를 청구할 수 있다.감사청구는 20세 이상이면 가능하며 자치단체의 조례로 규정된다. [공무원 채용시험 응시연령] 지금까지 출생일 단위로 계산,최종시험 예정일전에 출생한 사람만이 시험을 치를 수 있었으나 내년부터는 해당 연도에 태어난 사람은 모두 응시가 가능해진다. [개방형 임용제] 중앙행정기관 국장급(1∼3급) 이상의 직위를 민간에 개방한다.우선 올해말까지 선정된 직위 129개를 개방하고 내년부터 결원이 발생할때마다 단계적으로 충원한다. [지방의원 의정활동비 인상] 광역의회는 월 55만원에서 90만원으로,기초의회는 월 35만원에서 55만원으로 각각 인상된다. [주민의 조례 제·개정 및 폐지 청구제도 도입] 주민들이 지방자치단체장에게 지방조례의 제·개정 및 폐지를 청구할 수 있다.청구는 20세 이상 주민들이 인구규모에 따른 일정수 이상의 서명을 모아 자치단체장에게 전달한다. [주행세 신설]국세인 교통세의 3.2%를 세원으로 하는 주행세가 지방세로 신설된다. [민방위대 편성 연령] 20∼50세이던 민방위대 편성연령이 내년 7월부터 20∼45세로 낮아진다. ■국방[하사관 자녀 특례입학 확대] 하사관 자녀 대학입학 특별전형이 3개 대학(연세·명지·강원대)에서 13개 대학(고려·서강·경희·건국·동국·관동·대구·부산·조선·전북대 추가)으로 확대된다. [국외여행신고] 군복무를 필한 사람과 면제자에 대한 국외여행 신고와 출·귀국 확인제도가 폐지된다. [예비군 교육] 예비군 안보교육시 정치인 초빙이 금지된다. ■서울시정[버스·지하철 카드 호환사용] 1월중 서울 지하철 전 구간에서 버스카드를이용해 지하철을 탈 수 있게 되며 상반기중 지하철카드로 버스를 타는 호환시스템도 구축된다. [쓰레기 분리수거 확대 실시] 내년 3월부터 수은을 함유한 유해폐기물인 형광등과 건전지의 분리수거제가 노원,양천,송파,강남구 등 4개 자치구에서 시범실시된다.단독주택에서 배출되는 음식물 쓰레기를 분리 수거하기 위한 음식물 쓰레기 전용봉투가 시범 보급된다. [지하철 6·7호선 완전 개통] 내년 2월중 지하철 7호선 온수∼신풍 구간,7월중 7호선 신풍∼건대입구 구간과 6호선 신내∼상월곡 구간,11월 6호선 상월곡∼역촌 구간이 개통돼 지하철 6·7호선이 완전 개통된다. [무공해 천연가스(CNG) 버스운행] 내년 5월 15대의 CNG 버스가 3개 시내버스업체에 시범 보급되며 하반기중 480대가 추가 투입된다. ■외무[경기북부출장소 여권발급 업무 개시] 경기도청의 경기북부출장소(의정부)에서도 여권 발급업무를 대행,한강 이북주민들의 불편이 크게 해소된다.이에따라 여권발급 업무를 취급하는 기관은 기존 서울시내 6개 구청과 15개 도청및 광역시청,동해 해양수산출장소를 포함,모두 23곳으로 늘어나게 된다. [재외국민등록부 국내에서 발급] 내년 3월부터 국내에서도 재외국민등록부등본을 발급한다.발급 대상은 90일 이상 해외에서 체류한 유학생,주재원 등한국국적 소유자들로,지금까지는 현지 공관에서만 발급받을 수 있었다. ■정보통신[개인정보보호강화] 정보통신 서비스 제공자가 개인정보를 수집하려면반드시 이용자의 동의를 얻어야 한다.또 수집된 개인정보를 목적 외에 사용하거나 제3자에게 제공할 수 없고 이를 어기면 1년 이하의 징역 또는 1,000만원이하의 벌금이 부과된다. [전파사용료 면제] 이동전화 가입자들이 매분기별로 3,000원씩 내왔던 전파사용료가 4월부터 폐지된다. [시내전화 지역번호 16개로 통합] 7월2일부터 서울(02), 부산(051), 대구(053), 인천(032), 광주(062), 대전(042), 울산(052), 제주(064)를 제외한 전국144개 시외전화 지역번호(DDD)가 도단위별 16개로 통합된다. 변경되는 각 지역별 번호는 경기 031, 강원 033, 충남 041, 충북 043, 경북 054, 경남 055,전남 061, 전북 063으로 통일된다. [통신비밀 보호강화] 4월부터 통신가입자의 개인정보를 요구할 수 있는 기관이 검사와 사법경찰관으로 한정된다.또 검사와 사법경찰관이라 하더라도 공문서가 아닌 전화나 구두로 개인정보를 요구하거나 불법으로 개인정보를 제공한 사업자는 5년 이하의 징역 또는 5,000만원 미만의 벌금이 부과된다. [음란전화방 처벌강화] 4월부터 음란통화로 물의를 빚는 전화방에 대한 처벌규정이 강화돼 현행 500만원 벌금에서 1년 이하 징역 또는 1,000만원 이하의벌금이 부과된다. ■환경[불법배출시설 철거명령제도 도입] 7월부터 불법배출시설의 소유자 또는 점유자에게 당해 불법배출시설의 철거 등을 명령할 수 있도록 하고 이를 이행하지 않을 경우에는 대집행을 할 수 있도록 한다. [자동차소유권 변동시 소유기간별 환경개선부담금 부과] 종전에는 소유권 변동과 관계없이 부과기준일(6월30일과 12월31일) 현재 소유자에게 당해 반기의 환경개선부담금 전액을 부과하던 것을 부과기간중 자동차의 소유권 변동시에는 소유기간별로 각각 환경개선부담금을 부과한다. [수질개선부담금 부과율 인하] 먹는 샘물 수질개선부담금 부과율을 7월부터20%에서 7.5%로 인하하고 청량음료는 5%에서 7.5%로 인상한다. [쓰레기 신고포상금제 도입] 쓰레기 불법투기 등을 신고해 피신고자에게 과태료를 부과한 경우 과태료의 일정액을 신고자에게 포상금으로 지급한다. [상수원 수질보전을 위한 유독물 차량 등 통행제한 상수원] 수질보전을 위한유류·유독물차량 등의 통행제한이 9월부터 시행된다. 해당지역은 상수원보호구역, 특별대책지역,수변구역 등으로 통행제한 도로의 범위·구간 및 자동차 등은 환경부령에 규정한다. [한의사전문의제도 실시] 한방내과 등 8개 전문과목에 대해 3월부터 전문의제가 실시된다.한의사전문의는 일반의 1년과 전문의 3년의 수련기간을 거쳐보건복지부장관이 실시하는 시험에 합격하면 자격을 인정받는다. [국민기초생활보장법 시행] 연령 등 인구학적 기준에 의한 생활보호대상자구분이 폐지되고 신체·정신적 능력과 부양,간병,양육 등 가구여건을 감안해생보자를 선정, 지원하는 국민기초생활보장법이 10월 시행된다. [노인의료비 부담 경감기준 변경] 의료비 부담을 줄여주는 노인 연령을 7월부터 현행 70세이상에서 65세 이상으로 확대된다. [장애범주 확대] 투석치료중이거나 신장이식을 받은 신장질환, 중증만성 심장질환, 중증만성 정신질환, 자폐질환까지 장애범주가 확대된다. 또 왜소증,척추만곡증, 한눈 실명의 경우도 장애인으로 인정된다.[의약분업 실시] 7월부터 진료와 처방은 의사가 하고 조제는 약사가 하게 된다. 다시 말해 병원내 외래약국이 폐쇄되고 처방전 없이는 약국에서 약을 조제해 먹을 수 없게 된다. [뇌사판정 합법화] 뇌사판정기준 및 판정절차를 규정해 장기기증을 위한 뇌사판정을 합법화한다. [의료보험적용기간 및 의료보호기간 폐지] 7월부터 보험급여기간과 의료보호기간이 현행 330일에서 연중 급여로 확대된다. ■교통[화물자동차 운송사업 등록기준 완화] 운송사업자 등록기준이 종전 25대 이상에서 5대 이상으로 대폭 완화되고 사무실 및 영업소 면적제한 규정도 삭제된다. [항공종사자 자격증명서 교부신청기간 폐지] 자격증명서 교부신청기간이 폐지돼 수시로 신청할 수 있게 된다. [항공안전 감독관제 개선] 항공안전 저해요소를 사전에 시정,항공사고를 예방하기 위해 항공현장에 대한 서면심사제도가 현장점검 방식으로 바뀐다. [준사고보고제도 실시] 항공종사자의 경미한 과실 등에 의한 준사고를 10일이내에 보고할 경우 처벌을 면제받도록 하는 준사고 보고제도가 시행된다. [항공기 기내에서의 전자기기 사용제한] 항공기 운항중 휴대용 음성 녹음기등 전자기기 사용을 제한할 수 있게 된다. ■스포츠·레저[체육시설물 이용 부가금 폐지] 국민체육진흥법 개정에 따라 체육시설물 이용에 대한 부가금이 폐지된다.5%에 달하던 부가금은 회원제 골프장을 제외하고 모든 종목에서 없어진다. [스포츠에 대한 특소세 폐지] 요트는 국가대표용에 한해 특소세 폐지로 외국산 요트 구입시 가격이 종전보다 약 30% 싸진다.스키는 이용료가 약 10% 인하되는 효과를 가져왔다.대중 골프장에 대한 특소세 면제(2만1,000원)도 법개정으로 길이 열렸다. ■문화·예술[‘문화지구’지정] 문화예술진흥법 개정으로 문화시설 등이 밀접한 지역을시·도지사가 ‘문화지구’로 지정. 지구내에 설치가 권장되는 문화시설 및문화업종에는 조세 및 부담금이 감면된다. [예술행사 부가세면제 범위확대] 비영리 순수예술 행사에 한정된 부가세 면세대상을 대중예술을 포함하는 비영리 예술행사까지 확대한다. [라이브클럽 합법화] 식품위생법에서 금하고 있던일반음식점에서의 2인 이상 공연이 허용된다. [영화상영등급 추가신설] 현 3개등급에 ‘15세 관람가’ 등급을 신설,청소년층의 영화관람 선택폭을 확대한다. ■관광[외국인투자지역 지정대상 관광업종 확대] 외국인투자촉진법 시행령 및 조세특례제한법 개정에 따라 상반기중 외국인투자지역 지정대상 관광업종이 현행관광호텔업, 컨벤션시설, 종합휴양업에서 수상관광호텔업까지 확대된다. [관광호텔 과밀부담금 면제] 2002년말까지 신축 또는 증·개축 허가를 받은관광호텔은 일정비율 이상의 객실을 확충하는 경우 객실면적분에 대해 과밀부담금을 면제받게 된다.상반기 중 시행된다. [우수농업인 홈페이지 개설 지원] 신지식농업인과 친환경농업인 등 앞서가는우수농업인 106명의 홈페이지를 개설해 농산물을 홍보·판매하도록 지원한다. ■농정[협동조합 중앙회 통합] 농·축·인삼협중앙회를 해산하고 통합해 새로운 농업협동조합중앙회를 7월까지 설립한다. [관정 취득세 면제] 농업용 관정시설에 대한 취득세 20%를 면제한다. [영농종합자금제 전면 실시] 원예특작·축산 등 품목별로 세분화된 11개 사업을 통합해 시설·운영자금을 적기에 지원하기 위한 농업경영종합자금제를전국에 확대 시행한다. [집유일원화 전국 확대] 집유(우유·원유 수집) 일원화 실시 대상지역을 전국으로 확대하고 참여율을 80%로 높인다. [농업기반공사 출범] 농어촌진흥공사, 농지개량조합(농조), 농조연합회를 정부투자기관인 농업기반공사로 통합하고 농조 조합비 명목의 수세를 전면 폐지한다.

호르몬 요법이 각광받고 있다.갱년기 증상 해소 및 노화방지,성인병 예방 등에 효과가 있는 것으로 알려지면서 부터다.화장품에 호르몬을 섞어 피부노화방지에 특효가 있는 것처럼 선전하기까지 한다. 하지만 이는 건강하고자 하는 사람들의 소망과 맞물려 다소 과장된 현상이라는 지적이 많다.을지의대 내과 전재석교수는 “호르몬을 보충하면 노화를 막을 수 있다고 믿는 것은 너무 단순한 생각”이라고 말한다.우리 몸은 복잡하고도 미묘한 수많은 조절기구들이 존재하기 때문이다. 성인병과 관련, 최근 널리 쓰이기 시작한 호르몬은 성장호르몬과 DHEA,멜라토닌 등이 있다.이 호르몬들은 과학적으로 입증된 효능과 함께 부작용도 있으므로 사용시 주의가 필요하다. ■성장호르몬 어린이 왜소증 치료에 20여년 동안 사용돼오다가 최근 각종 성인병 치료에도 급속히 퍼지고 있다.특히 성장호르몬 결핍 성인에게 투여하면 복부비만,골밀도 감소,근력 및 심장기능 감소,콜레스테롤 증가,불면증 및우울증 등이 호전된다는 연구결과가 나와 있다. 그러나 심하지는 않지만혈당을 상승시키는 부작용이 있기 때문에 당뇨병 환자는 사용에 주의가 필요하다.또 성장호르몬이 과분비되는 말단비대증 환자중 암환자가 많은 것을 볼 때 정상인에게 성장호르몬을 투여하면 암발생률이높아질 것이라고 추측하는 학자도 있다. ■DHEA DHEA는 우리 몸에서 정상적으로 생성되는 성호르몬의 전단계 물질이다.동물실험에서 암 발생을 억제하고,동맥경화증과 당뇨병 예방,면역기능 강화,뇌의 학습효과 증대 등의 효과가 보고돼 있다.그러나 사람에게도 같은 효과가 있는지 아직 뚜렷한 증거가 없는 실정이다. 국내에서 ‘천연 DHEA’라고 소개되는 상품의 경우 우리 몸에서 DHEA로 전환되지 않는 것으로 알려져 그 효과가 의심스러운 상태다. 여성이 복용하면 대머리,다모증 등 남성화 현상을 일으키고,남성은 전립선비대증·전립선암을 유발하거나 악화시킬 가능성이 있는 것으로 알려져 있다. 따라서 이런 질병의 위험군에 있는 사람은 복용할 때 반드시 전문의와의 상담이 필요하다. ■멜라토닌 생체리듬을 조절하는 구실을 하는 호르몬이다.인체를 대상으로한 임상실험 결과 장거리 비행기여행에서 오는 시차 부적응증을 완화해주는 것으로 나타났다.동물실험 결과 유방암 등 몇가지 암종양 성장 억제,면역증강작용 등이 보고돼 있다. 동물실험은 대부분 멜라토닌이 결핍된 동물들만을 대상으로 한 것이다.따라서 아직까지 수면과 관련된 효능을 제외하곤 멜라토닌을 사람이 이용하기에는 연구결과가 너무 빈약한 상태다. 임창용기자 sdragon@

인종에 따라 얼굴뼈의 모양이 서로 다르다.백인종은 우리와는 달리 얼굴중앙의 코,위턱이 돌출하고 있지만,광대뼈는 덜 튀어나와 얼굴이 뾰족하다.육류보다는 채소류를 즐기는 식습관과 기후 등의 이유로 우리는 광대뼈와 아래턱의 각부분이 발달하여 얼굴이 편평하게 보인다.얼굴 윤곽 성형술도 서양인은 광대뼈를 돋보이게 하고 턱끝을 살려서 젊은 얼굴을 만들어 내려고 하지만,우리는 튀어나온 광대뼈를 깎아 내리고,아래턱의 각진 모양을 부드럽게하려고,턱뼈를 깎아 달걀모양의 갸름한 얼굴을 만들어 내려고 한다. 서양에서는 보기 드물지만,아래턱이 튀어 나온 주걱턱의 성형술은 심한 정도에 따라 수술방법이 다르다.아래턱의 끝부분만 튀어 나와 있으면,입안으로 아래턱의 튀어 나온 턱끝의 일부를 잘라서 뒤로 밀어넣어 코와 균형이 되도록 한다.턱이 아래로 길면,턱끝의 일부를 잘라내서 턱의 길이를 짧게 한다.턱 끝에 대한 제한된 성형술은 입원하지 않고 외래에서 수술할 수 있으며,수술후에 얼굴의 전체적 모양이 극적으로 바뀌어 보인다.위턱이 뒤로밀려나서 아래턱이 튀어 나와 보이면,위턱을 앞으로 빼내는 수술이 필요하지만,이런 경우는 입천장이 갈라진 구개열 환자처럼 매우 드문 선천성 기형에서나 볼 수 있다. 위턱은 비교적 정상적 위치에 있지만,아래턱이 전체적으로 앞으로 튀어 나와 있으면 아래턱의 뼈를 갈라서 치아가 정상적 교합이 되도록 고정한다.심하게 앞으로 튀어 나온 주걱턱을 교정하려면,위턱과 아래턱뼈를 동시에 수술해야 한다.얼굴 모양뿐만아니라 교합을 맞추어야 하므로 수술 전후의 치과교정이 필요하다. 얼굴 뼈의 성장은 16∼18세까지 진행되므로,대부분의 얼굴뼈의 성형술은 사춘기가 지나야 가능하다.그러나,한쪽 얼굴뼈가 덜 자라는 반안면왜소증은 4∼5세때도 얼굴뼈의 성형술을 한다.특히 뼈를 이식하지도 않고 뼈를 늘이는 골연장술은 오히려 어린이에게 좋은 결과를 기대할 수 있다.

◎태어날때부터 함몰·당나귀·귓밥 갈라진 귀/생후 1개월 이내엔 수술않고도 교정 가능 선천성 외이기형은 귓밥만 있고 귓구멍이 전혀 없는 소이증처럼 심한 기형도 있지만 귀의 윗부분이 측두부에 파묻혀 있는 함몰이,귀가 오히려 측두부에서 바깥쪽으로 나와있는 당나귀귀,귓밥이 갈라져 있는 경우 등으로 매우 다양하다. 당나귀귀처럼 귀의 전체 크기가 작지 않으면,생후 1개월 이내에 굴곡을 만들어 수술하지 않고도 교정할 수 있다. 가능하면 빨리 교정을 시작해야 좋은 결과를 기대할 수 있다. 아기가 처음 태어나서는 연골이 매우 부드러워 교정이 쉬우며 적어도 한달 이상 교정대를 부착시키면 수술을 안하고도 쉽게 고칠수 있다. 그러나 귀가 작아 적절한 크기를 유지하기 힘들 때는 결국 다섯살 이후의 학령기전에 연골이식과 피판술 등의 수술이 필요하다. 반안면왜소증이 동반된 소이증의 경우,4∼5세에 안면골에 대한 수술이 필요하지만 소이증만 있으면 8∼10세에 갈비뼈에 붙어 있는 물렁뼈를 조각하여 얇은 피부 밑에 심어주는 연골이식술을 한다.다섯살이 되면 남과 다른 모습에 관심을 갖게 되어 심리적인 부담과 갈등이 심해질 수 있어 학교에 들어가기 전에 수술을 하는 것이 좋다. 연골을 이식할 부위에는 머리카락이 없어야 하는데 머리카락이 있을 경우에는 미리 귀를 만들 부위에 조직확장기를 삽입하여 피부를 서서히 확장시켜 이식 부위에 충분한 피부를 확보할 수 있다.연골이식으로 귀를 만드는 수술은 한번에도 가능하지만 수술시간이 너무 긴 단점이 있다. 연골을 이식하고 5∼6개월 후에 이식한 연골을 측두부에서 들어 밖으로 돌출하게 하고 피부를 이식하는 방법은 적어도 두번의 수술이 필요하지만,가장 흔한 수술법이다. 연골이식이 필요하지 않는 선천성 외이 기형수술의 적합한 시기는 다섯살쯤으로 기형으로 인한 정신적 갈등을 막을수 있다.

◎서울대 김석화 교수팀 ‘급속연장술’ 성공/종전정설 1㎜ 뒤엎고 하루 2㎜씩 늘려/전후좌우 함께 연장… 치료기간 앞당겨 위턱,아래턱,광대뼈가 덜 자라서 얼굴이 비대칭인 ‘반안면왜소증’은 선천성 기형중에서 언청이 다음으로 흔한 질병이다. 서울대병원 소아성형외과 김석화 교수팀(02­760­3593)은 최근 반안면왜소증 환자를 치료하는데 써온 아래턱뼈 연장술보다 속도를 혁신적으로 앞당긴 ‘급속연장술’에 성공했다고 밝혔다. 이 치료법은 종전 정설로 알려진 하루 1㎜씩 뼈를 늘리는 방법보다 뼈의 연장속도를 두배로 늘려 하루 2㎜씩 연장할 수 있는 방법이다.김교수는 95년 11월부터 지난 3월까지 반안면왜소증 어린이 환자 24명을 이 방법으로 수술했다. 김교수는 이에 앞서 파리에서 열린 두개 안면골 연장술에 대한 국제 학술회의에서 ‘반안면왜소증에서 아래턱뼈의 급속연장술’이란 논문을 발표했다. ‘급속연장술’은 종전보다 치료기간을 약 한달 정도 앞당길수 있어 환자의 고통을 덜고 기형이 심하여 환부의 길이가 긴 환자에게 오히려좋은 결과를 얻을수 있었다. 특히 이 방법은 종전에 아래턱의 연장방향을 상하로만 연장했을 때의 단점인 가로방향의 불균형까지 보완할 수 있도록 전후좌우를 함께 연장함으로써 치료효과를 높일수 있는 장점도 있다. 반안면왜소증에 대한 새로운 치료법으로 쓰이는 아래턱뼈의 연장술은 92년 미국 뉴욕 의대에서 처음 시행됐으며 우리나라에서는 서울대 병원 소아성형외과에서 95년부터 수술을 해왔다. 아래턱뼈 연장술은 사지의 뼈를 늘이는 ‘일리자로프’ 수술방식을 얼굴뼈 연장에 적용한 것. 반안면왜소증에서 위 아래 길이가 짧은 아래턱의 한쪽을 골절시켜 골절 양쪽에 굵은 핀을 박은뒤 바깥에 고정기로 4일간 골절부위를 밀착시키는 방법이다. 수술후 닷새째부터 고정기를 이용해 뼈를 서서히 늘이면 짧은 아래턱을 반대쪽과 대칭이 되도록 할 수 있다. 이처럼 대칭이 되도록 늘인 아래턱을 8주가량 고정시켜 놓으면 늘인 부위에 뼈가 자라 석회화하는데,석회화한 뼈가 확인되면 바깥 고정기를 제거하고 마무리 교정치료를 한다.

◎귀앞 피부 혹처럼 튀어나와 얼굴 비대칭/얼굴뼈 교정수술은 성장기 끝난뒤 해야 귀 앞에 피부가 혹처럼 볼록 튀어나온 아이는 성장하면서 같은 쪽의 얼굴이 덜 자라 얼굴이 비대칭인 「반안면왜소증」이 된다.반안면왜소증이 심한 아이는 한쪽의 귀가 없고,귓구멍이 막혀 있으며,귀 앞과 뺨에 혹이 여러개 나있다. 같은 쪽의 입이 옆으로 찢어져 입이 크고,울때 입술이 비뚤어지고 얼굴이 한쪽으로 당겨지는 안면신경마비도 보인다.이같은 여러 가지 기형이 나타나면 우선 옆으로 찢어진 입을 수술하고,귀 앞과 빰에 있는 혹을 잘라낸다.없는 귀를 만들어 주는 나이는 보통 학교에 들어가기 전이 좋다고 하지만 충분히 큰 귀를 만들기가 어려워 7∼9살에 수술하도록 권유하고 있다.반안면왜소증에서 얼굴의 비대칭은 한쪽 얼굴의 뼈가 덜 자라고,그 위를 덮고 있는 연조직이 덜 발달하기 때문이다. 얼굴뼈는 약 16∼18살이 될 때까지 계속 성장하므로,양쪽 얼굴을 대칭으로 하는 얼굴뼈의 수술은 성장기가 끝날 때까지 기다린다. 최근에 정형외과에서 뼈를 이식하지 않고 짧은 뼈를 골절과 기구를 이용하여 길이를 늘이는데 성공하였듯이,성형외과에서도 아랫턱 뼈를 골절과 기구로 늘이고 있다. 아래턱뼈의 관절과 연결되는 옆부분의길이를 늘여 놓고 위턱이 자라나오게 촉진하면 뼈를 이식하지 않고도 덜 자란 뼈를 크게 할 수 있다. 이 수술은 어린아이에게도 할 수 있어 뼈를 덮고 있는 피부와 연조직을 자라날 수 있게 하는 효과도 있다. 뼈의 수술로만 비대칭을 교정할 수 있는 경우도 있지만,비대칭이 심하면 뼈수술 뿐만 아니라 연조직을 보충하는 수술이 필요하다. 이제까지 뼈가 모자라면 반드시 뼈를 이식해야만 했지만 뼈를 연장하는 수술법이 개발되어 얼굴에도 뼈 이식을 하지 않고 모자란 뼈를 늘여 만들수 있게 되었다.어린아이에도 적용하여 뼈의 성장을 유도할 수 있으리라 기대하고 있다.

◎5백∼6백명중 1명꼴 언청이가 가장 많아/부위따라 수술적기 달라 시기선택이 중요 선천성 얼굴기형 가운데 가장 많은 것은 언청이다.윗입술이 갈라지고 잇몸이 갈라져 흉한 모습으로 태어난다.정확한 통계가 없지만 1천명중 1명꼴인 서양보다 훨씬 많아 500∼600명 가운데 1명꼴로 보고돼 있다. 태아의 얼굴은 머리와 양쪽 위턱,아래턱에서 모두 다섯 개의 돌기가 가운데로 자라 들어와 만들어지는데 입술은 돌기가 가장 나중에 만나는 부위여서 기형이 가장 많이 나타난다. 젖먹이기가 힘든 아기에게는 코로 관을 넣어 젖을 주기도 하지만 우유가 한방울씩 떨어질 정도로 젖꼭지의 구멍을 약간 크게 내어 짜 주면 쉽게 먹일수 있다. 빨리 수술해 주고 싶은게 부모 마음이지만 너무 서두르면 안된다.단순히 입술을 꿰매기만 하는 것이 아니라 입술 근육을 잘 배치하고,코의 모양을 맞춰야 하기 때문에 생후 3∼5개월이 적합하다. 입천장이 갈라진 언청이 아기에서는 중이에 물이 차는 중이염이 흔하다.감기에 걸려 오랫동안 열이 떨어지지 않으면,중이염을 의심해야 한다.입천장 수술은 9∼18개월이 적기다.너무 일찍하면 위턱이 덜 자라 주걱턱이 될수 있기 때문이다. 입술과 잇몸이 완전히 갈라져 있으면,적어도 생후 1개월 이내에 치료를 시작해야 한다. 얼굴 기형 가운데는 이밖에 양쪽이 비대칭으로 나타나는 반안면왜소증이 있다.성장하면서 더 심해진다.귀의 성장에 이상이 있는 기형으로는 귀와 귓구명이 없는 소이증,귀의 위쪽이 피부에 매몰되어 있는 함몰이,귓밥이 갈라진 이수열 등이 있으며 눈 기형에는 윗눈썹이 거적처럼 축 늘어져 눈을 크게 뜨지 못하는 안검하수가 있다. 조기치료가 중요하지만 너무 빨라도 너무 늦어도 좋지 않으므로 의사와 상의해 수술시기를 잘 선택해야 한다.〈서울대병원 소아성형외과과장〉

◎성장촉진제 사용… 어린이 최소40명 사망/의혹제기 무릅쓰고 허용/85년 1천여명 감염 폭로 【파리 AFP AP 연합】 프랑스 보건당국이 치명적 뇌질환인 크로이츠펠트­야콥병(CJD)에 오염된 성장호르몬을 어린이들에게 투여한 사실이 밝혀져 파문이 확산되고 있다고 렉스프레스가 9일 보도했다. 이 주간지는 프랑스 의사들이 왜소증에 걸린 어린이의 성장 발육을 촉진하기 위해 CJD에 오염된 성장호르몬을 투여,85년에 1천명의 어린이가 CJD에 감염됐으며 그중 적어도 40명이 사망했다고 밝혔다. 이 잡지는 보건 당국이 이미 85∼86년도에 성장호르몬이 광우병과 연관이 있는 치명적 뇌질환인 CJD에 감염돼 있다는 의혹이 제기되고 있음에도 불구하고 성장호르몬 투여를 막지 않았다고 지적했다. 오염 성장호르몬 파문이 확산되자 에르브 가이마르 프랑스 보건장관은 이번 사건에 대한 철저한 조사를 약속하고 협의점이 드러나는 관계자는 엄정한 사법처리를 할 것이라고 밝혔다.

◎발 부위별로 압력 측정 특수 신발깔창 사용/교정기 이용땐 안짱다리 등 수술않고 치료 한국 보장구 연구소 김성우 소장(47)은 안짱다리 등 다리 기형을 예쁘게 교정해주는 「발치료전문가」다. 보장구란 의수,의족,휠체어 등 손·발이 불편한 사람이 이용하는 보조기구. 김소장은 안짱다리(O자 다리),밭장다리(×자 다리),평발 등 기형적인 발·다리를 고치는데 컴퓨터 시스템을 이용해 만든 신발깔창과 교정기를 사용한다. 안짱다리 치료와 관련,85년 국내에서는 유일하게 다리 미용 교정에 관한 실용신안 특허도 얻었다. 김소장의 치료법은 발의 기형을 고치려면 우선 양쪽 발의 압력을 같게 해야 한다는데서 시작한다. 컴퓨터 족압 측정장치인 「파로텍 시스템」을 사용한다. 「파로텍…」이란 마이크로 센서 24개가 부착된 깔창을 신발에 넣고 발의 각도,형태,부위별로 받는 압력을 기록하는 것.다섯 발짝만 걸으면 센서가 연결된 부위가 받는 압력이 숫자로 입력돼 컴퓨터 화면으로 볼수 있다. 다음은 입력된 족압정보에 따라 미리 제작된 1천360개의특수 깔창중에서 양쪽 발이 5대 5의 가장 이상적인 비율로 압력을 받을수 있는 것을 고르면 된다.특수깔창은 실리콘,스테인리스,고무밴드 등으로 만들어졌다. 안짱다리나 한 쪽 발이 짧은 사람 등 다리 기형을 가진 사람들 뿐아니라 오래 서 있어야 하는 백화점직원,활동이 많은 영업사원,젊은 여성의 걸음걸이 교정에도 효과가 있다. 낮에는 깔창을 넣은 신발로 다리 기형을 교정한다면 밤에는 교정기를 착용해 치료한다.이 교정기 역시 파로텍 시스템을 이용해 다리 모양과 형태를 분석해 만든 것. 김소장은 안짱다리의 경우,무릎과 무릎사이의 벌어진 거리가 7㎝ 미만이면서 선천성 구루병이나 왜소증,사고로 생긴 것이 아니라면 수술하지 않고 교정기로도 치료가 가능하다고 말한다. 잠자는 동안 2∼3시간만 착용하고 있으면 효과가 있다는 것. 다만 교정기는 나이가 어릴수록 치료효과가 높고 치료기간도 단축된다. 3∼4세는 5개월,7∼9세는 9개월,13세이상은 1년이상이면 치료된다. 성인은 2년이상 교정기를 착용해야 효과가 나타난다. 한국보장구 연구소는 최근 인터넷에 홈페이지(http://www.neurosys.com/kbss)도 마련,서비스하고 있다. (02)522­2788∼9.

◎“왜소증아들의 효심이 짐스러워” 『평소 드시고 싶은 음식 한번 제대로 해드리지 못했는데…』 13일 상오 서울 동대문구 답십리동 한국성심병원 영안실에는 키작은 사내 한명이 울음에 지친 표정으로 앉아있었다. 마흔이 넘도록 결혼도 못한 채 중풍을 앓는 팔순의 아버지를 수발해온 김종아씨(42·인쇄공·서울 동대문구 장안동 시영아파트 102동 505호).키가 1m20㎝에서 멈춰버린 김씨는 「왜소증」이라는 자신의 병보다 아버지의 중풍과 어머니의 고혈압을 더 안타까워하며 살아온 효자였다. 아버지 김태선씨(80)는 4년전 중풍으로 쓰러진뒤 병세가 악화돼 대소변을 가리지 못하는 처지가 됐다.최근에는 어머니 문문실씨(77)마저 고혈압으로 쓰러져 손발을 못쓴다. 김씨는 서울 을지로의 인쇄소에서 일하며 80만원의 월급으로 부모의 약값과 생활비를 대왔다.지난 86년 지금의 11평 임대아파트를 겨우 마련했지만 새식구를 맞아들이는 일은 언감생심이었다. 이처럼 극진한 김씨의 효심은 주위를 감동시켰고 지난 94년 5월에는 이지역 국회의원으로부터 효행상을 받기도 했다. 그러나 아버지는 아들의 효성이 오히려 짐으로 여겨졌다.『제대로 키우지도 못했는데,불쌍하다』는 말이 떠나지 않았다.병상에 누워 아들 걱정으로 세월을 보내던 아버지는 모진 목숨을 스스로 끊는 것만이 아들의 짐을 덜어줄 수 있다고 생각한 것 같다. 이날 상오 6시쯤 김씨는 화장실에 가려다 베란다 창문이 열려있는 것을 보았다.불길한 생각이 들어 밖을 내다보니 아버지가 10m 아래 화단에 떨어져 숨져있었다. 김씨의 삶을 지탱해주던 줄 하나가 끊어지는 순간이었다.정상적인 사람보다 더 노력해서 부모님을 오래도록 잘 모시고 싶었던 김씨의 꿈.하늘 높이 쏘아올리고 싶었던 그 꿈의 반쪽을 잃어버린 것이다. 아버지는 아들의 효성이 부담스러워 목숨을 버렸지만 아들은 그 사실이 더욱 송구스럽고 가슴이 메인다. 모처럼 봄기운이 감도는 포근한 날씨였지만 지하 영안실에서 움츠리고 있는 김씨의 어깨는 춥게 보였다.

◎치료 1년만에 키 평균 7.8㎝ 자라 왜소증은 치료하는 인간 성장호르몬이 국내 처음으로 개발됐다. 럭키바이오텍스연구소 박순재박사(39)팀은 5일 유전자기법을 이용해 인간성장호르몬을 개발,주사제의약품인 「LBD­3」로 상품화하는데 성공했다고 발표했다. 이번에 개발된 성장호르몬은 가톨릭의대 경희대의대 연세대의대 충남대의대등 4개 대학에서 왜소증어린이 1백명에게 임상실험한 결과,치료전 3㎝ 안팎이던 1년 평균 성장속도가 8㎝에 달하는 등 높은 치료효과를 나타냈다. 특히 제조과정에서 대장균을 이용하는 외국제품과 달리 세계 처음으로 효모숙주를 사용,뛰어난 안전성과 고농도·고순도의 배양률을 갖고 있다. 임상실험에 참여한 연세대의대 김덕희교수(소아과)는 『「LBD­3」를 5∼15세의 왜소증어린이 23명에게 주 3회 피하주사한 결과,치료전 3.04㎝였던 1년 평균성장속도가 7.79㎝로 높아졌다』면서 『말초혈액검사및 갑상선기능검사에서 특별한 부작용이 나타나지 않았다』고 밝혔다. 유전자재조합을 이용한 인간성장호르몬은 지난 85년미국 제넨테크사에 의해 세계 처음으로 상품화된 뒤 뇌하수체왜소증과 터너증후군 치료제로 이용되고 있다.우리나라는 그동안 인간 성장호르몬 전량을 수입에 의존해 왔는데 이번 개발로 우리나라는 연2백만달러의 수입대체효과를 얻게됐다.

◎연세대 김덕희교수 주선… 오락 즐기며 투병정보 교환/성염색체 결손… 난소의 기능 손실/성인 키 140㎝이하,중이염 등 동반/호르몬 투여로 치료가능,작년 세쌍둥이출산 경사 18세가 넘도록 2차성징이 없어 국민학교 3∼4학년정도의 작은 키로 고민하는 10대들이 있다. 신생아 2천명에 1명꼴로 발생한다는 이른바 「터너증후군」환자들. 지난 19일 연세대 알렌관에서는 터너증후군환자및 보호자 60여명이 한자리에 모여 서로를 위로,격려하며 투병정보를 나누는 자리가 마련됐다. 연세대의대 김덕희교수(소아내분비학)의 주선으로 「소녀들의 모임93」이란 이름 아래 열린 행사에는 수녀들과 의료진도 참석,우리나라에서는 아직 잘 알려지지 않은 터너증후군에 대한 강의를 듣고 환자및 부모들과 대화를 나누며 레크리에이션의 시간도 함께 가졌다. 미국 스웨덴등 선진국에서는 「터너증후군캠프」등 정기적인 모임이 있어 환자들의 투병생활에 도움을 주고 있지만 국내에서는 이번 행사가 처음. 김교수는 『환자나 보호자가 무지할 정도로 알려져 있지 않은실정』이라며 『특히 이병은 사춘기발달장애를 일으켜 방치해두면 정신적결손을 일으키기 쉬우나 치료가 가능한 만큼 마리 포기나 절망하는 일이 없도록 하기위해 모임을 갖게 됐다』고 밝혔다. 터너증후군은 XX의 구성을 가져야 할 여성의 성염색체가운데 XX가 1개밖에 없는(44+XX)선천성 유정질환.몸의 표현형을 여성으로 자궁이나 질·난관은 있지만 생리나 치모·유방발육이 전혀 안 이뤄지고 골근육계·심혈관계및 비뇨기계등에도 이상증상을 보인다. 김교수는 터너증후군의 주된 특징으로 왜소증을 꼽았다.2∼3세까지는 거의 정상적인 성장을 하다가 4∼13세에 성장속도가 감소되며 사춘기엔 정상인과 달리 급성장이 안이뤄진다.따라서 성인이 되어도 키가 1백40㎝를 넘지않게 된다.또 이 환자의 80%가 중이염을 동반하며 40%가량이 대사장애로 인해 당뇨병이나 갑상선질환을 앓는다.외관상의 특성은 하지가 짧고 목에 물갈퀴같은 근육이 덧붙거나 팔과 다리가 안으로 휘고 손·발등에 심한 부종증세를 보인다. 터너증후군은 무엇보다 여성염색체이상으로 인한 난소기능 소실이 가장 큰 문제로 지적되고 있다. 난소자극호르몬(FSH)과 항체호르몬(LH)이 과다하게 분비됨에 따라 여성호르몬 분비가 안돼 생리가 없고 임신이 불가능해진다. 그러나 이러한 발육부진이나 사춘기장에는 현대의학의 발달로 오늘날 치료가 가능하다.김교수에 따르면 왜소증은 성장호르몬이나 여성호르몬·옥산드로론등의 약물투여로 정상인에 가깝게 치료되고 있다.또 무월경등 산춘기발달장애도 여성호르몬을 적절히 투여해주면 완전한 여성화가 가능하다는 것. 특히 연세대의대 박기현교수팀(산부인과교실)은 지난해 터너증후군환자에게 국내 첫 인공수정을 실시,세쌍둥이를 출산하는 개가를 올리기도 했다고 소개했다. 이날 「소녀들의 모임」에 참석한 김모양(17)은 『친구들보다 키가 작고 성징발현이 안돼 남모르게 고민하여 속상한 적도 많았다』고 털어놓으며 『오늘 모임을 통해 약점을 숨기기보다는 정확히 내몸의 특징을 알아 치료로 대처해 나가는 것이 도움이 된다는 사실을 새삼 깨달았다』고 말했다. 김교수는 「환자의 모임」을앞으로 매년 정례화해 나갈 계획이라며 『터너증후군이 더이상 난치병이나 「수치병」이란 생각을 버리고 환자자신과 부모가 적극적으로 나서 육체적·정신적 건강을 되찾으려는 자세가 필요하다』고 역설했다.