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  • [27일 TV 하이라이트]

    ●영상앨범 산(KBS1 오전 7시) 2008년 여름, 도전의 의지와 열정으로 시작한 백두대간 종주. 지리산에서 설악산까지 이동거리만 해도 장장 1500㎞에 달하는 60일간의 대장정이 시작됐다. 스스로의 한계를 시험하고 인내심을 기르며 한국 산의 아름다움을 느낄 수 있었던 산행. 한양공고 재학생 세 명의 백두대간 종주 도전을 함께 한다.●생로병사의 비밀(KBS1 오후 10시20분) 주의력결핍과잉행동장애(ADHD)문제를 갖는 아동과 청소년의 수는 40만명이 넘을 것으로 추산된다. 학령기 아동의 가장 흔한 정신과적 질환이지만 아직 ADHD에 대한 인식이 부족하고 주변의 시선을 의식해 치료 시점을 놓치는 아이들이 적지 않다.ADHD의 조기진단의 중요성과 치료에 대해 알아본다.●사이다(KBS2 오전 10시45분) 이병진이 첫눈에 반한 그녀가 알고 보니 김용만의 아내였다는 황당 에피소드를 들어본다. 또한 이병진은 현재 신혼집 인테리어 중이라며 결혼에 대한 깜짝 소식도 전한다.‘테크토닉’으로 돌아온 파워댄스의 대가 구준엽이 여자친구와 제야의 종소리를 듣기 위해 방송을 펑크낸 사연도 공개한다.●신비한TV 서프라이즈(MBC 오전 10시50분) 역사적 비극의 귀결점인 아우슈비츠 수용소에 나타난 ‘천사’. 그는 바로 야누스의 얼굴을 가진 ‘죽음의 천사’였다. 그리고 34년 동안 나타나지 않았던 ‘죽음의 천사’가 드디어 숨겨왔던 진실과 함께 얼굴을 드러내는데…. 과연 그가 끝까지 숨겨왔던 진실은 무엇인지 알아본다.●굿모닝 세상은 지금(SBS 오전 7시35분) 고유가, 고물가 시대를 맞아 직장인 대다수는 예년에 비해 알뜰한 여름휴가를 보내고 있다. 숙박 비용을 줄이기 위해 차에 텐트를 싣고 떠나는 캠핑족과 아예 캠핑카를 이용하는 휴가족들이 늘고 있다. 도심 속에서 휴가를 즐기려는 알뜰 휴가족들을 위해 북촌 한옥마을과 시내 야영장 들도 소개한다.●세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 밤 12시20분) 인규는 열아홉 살이지만 몸도 마음도 5살 꼬마에서 성장이 멈췄다. 인규는 뮤코다당증 II형, 즉 헌터증후군이라고도 불리는 병을 앓고 있어 성장이 늦은 데다 지적장애까지 겹쳤다. 뮤코다당증이라는 병의 특성상 전신마취가 어려워 이러지도 저러지도 못하는 부모의 마음은 새까맣게 타들어 가는데….●희망풍경(EBS 오전 6시) 트로트가수 나용희씨가 무대에 오르면 사람들은 두 번 놀란다. 한번은 120㎝의 작은 키 때문에, 또 한 번은 그 작은 체구에서 나오는 시원시원한 목소리 때문이다. 왜소증이라는 신체적 핸디캡에도 불구하고 자신의 꿈을 위해 가수의 길을 선택한 용희씨. 작은 체구를 가졌지만 그녀의 꿈과 도전은 결코 작지 않다.●인사이드 월드(YTN 오후 5시30분) 콜롬비아는 천연고무를 얻기 위해 몰려드는 노동자들로 혼란이 야기되자 법을 제정했다. 페루의 한 마을은 고대 잉카의 기술과 현대 기술을 접목해서 수자원을 관리하고 물의 공급을 확보하고 있다. 환경을 해치지 않고 대안을 찾고 있는 나라들의 모범사례를 살펴본다.
  • [메디컬 라운지] 하지부동 치료 임상시험자 모집

    서울아산병원은 하지부동, 기형, 왜소증 환자를 대상으로 줄기세포 치료제의 효과를 평가하기 위한 임상시험 대상자를 모집한다. 하지연장 및 교정술에 관심이 있는 만 10세 이상 40세 미만 남녀라면 누구나 참여 가능하다.(02)3010-3536.
  • ‘인형소녀’ 케나디의 희망찾기

    캐나다의 소녀 케나디가 세상에 태어났을 때의 몸무게는 1.1㎏. 전문가들은 케나디가 오래 살지 못할 거라고 입을 모았다. 하지만 5년 뒤. 케나디는 키 68㎝, 몸무게 4.5㎏의 인형같은 모습으로 세계인의 이목을 사로잡고 있다.MBC 스페셜이 만난 ‘인형소녀 케나디’는 13일 오후 9시55분에 방영된다. 케나디가 앓고 있는 병은 전세계적으로 100여명뿐이라는 희귀질환 ‘원발성 왜소증’. 이 병을 앓는 대부분의 환자들은 오래 살지 못한다.하지만 케나디는 가족들의 희생적인 사랑으로 씩씩하게 자랄 수 있었다. 보통 아이들처럼 유치원도 다니고 하키 게임, 수영도 즐긴다. 무엇이든 혼자 힘으로 하려 하고 남을 도와주는 것을 좋아하는 케나디는 주위에 늘 웃음을 안겨주는 아이다.얼마 전에는 아빠, 엄마의 이혼으로 큰 변화를 겪어야 했다. 하지만 떨어져 지내도 서로에게 가장 소중한 존재라는 사실에는 변함이 없다. 지금은 엄마와 함께 사는 케나디는 틈날 때마다 아빠와 전화를 주고받으며 힘을 얻는다. 케나디가 세상에 알려진 후, 그녀의 집으로 많은 편지가 도착했다. 익명으로 보내온 편지 중에는 케나디와 케나디의 엄마 브리엔을 날카롭게 비난하는 것들도 많이 있었다. 낯선 이들에게서 들은 독설은 큰 상처가 됐지만, 브리엔은 케나디를 보며 굴하지 않기로 마음을 다잡았다. 케나디에게 좀더 당당한 엄마가 되기 위해 오래 전부터 꿈꿔온 영화 관련 공부를 시작했다. 두 모녀의 특별한 희망과 도전을 엿본다.강아연기자 arete@seoul.co.kr
  • “작아서 행복… 영화배우 꿈 꾸죠”

    “작아서 행복… 영화배우 꿈 꾸죠”

    “작아서 오히려 자랑스러워요. 그 때문에 눈길을 붙들잖아요.” 11억 인구의 인도에서 소녀 조티 아므게(사진 앞·15)는 34㎝인 키를 뽐내고 다닌다. 영국의 일간 텔레그래프는 이런 소식을 6일(이하 현지시간) ‘뉴스라고 해서 늘 심각할 필요는 없다’는 제목으로 실었다. 다 자랐지만 생후 13개월 된 아기와 비슷한 체구다. 텔레그래프에 따르면 아므게는 세계 최단신이다. 몸무게 역시 5㎏에 조금 못 미친다. 웬만한 신생아 정도에 지나지 않는다. 인도 중앙부 마하라슈트라주 북동쪽에 위치한 도시 나그푸르에서 살고 있다. 아므게는 6일 텔레그래프와의 인터뷰에서 “전 다른 사람과 다를 바 없어요.”라면서 “똑같이 먹고 꿈꾸며 느낀답니다.”고 앙증맞게 웃었다. 아므게는 곧 나그푸르 고등학교에 진학할 예정이다. 그동안 한 차례도 유급한 일이 없이 또래들과 한데 어울려 공부를 해왔다. 다만 체구에 맞게 책상과 의자만 맞췄을 따름이다. 아므게의 어머니인 란자나(45)는 “갓 태어났을 때 아이는 지극히 정상이었다.”면서 “다섯살 되던 해, 뭔가 신체에 잘못이 생겼다는 사실을 알게 됐다.”고 말했다. 그러나 그녀는 “딸아이는 영리해 가족들이 얼마나 아끼는지 모른다.”고 덧붙였다. 선·후천적 원인으로 왜소증을 앓는 사람이 더러 있으나, 연골무형성증으로 불리는 아므게처럼 정상적인 활동을 하는 사례는 드물다. 왜소증은 보통 남성의 경우 신장 145㎝, 여성의 경우 140㎝ 안팎을 가리킨다. 우리나라엔 현재 2500여명이 있는 것으로 추정된다. 아므게는 대중음악을 즐겨 듣는다. 커서는 발리우드(Bollywood·영화산업이 발달한 인도 뭄바이의 옛 이름 봄베이의 영문 첫 글자와 할리우드를 섞은 말) 배우가 되는 게 꿈이다. 최근엔 인기가수인 미카 싱(30)과 옴니버스 앨범을 내기 위해 녹음도 끝냈다. 열다섯 인도 꼬마 아가씨의 설레는 소망이 파릇파릇 돋아났다. 정리 송한수기자 onekor@seoul.co.kr
  • 리 브루어의 파격적 ‘인형의 집’

    리 브루어의 파격적 ‘인형의 집’

    1879년 유럽사회에 한 연극이 파문을 낳았다. 남편과 아이들을 남겨두고 ‘나’를 찾겠다며 대문을 박차고 나서는 노라. 헨리크 입센의 ‘인형의 집’은 당시 여성의 자아 발견이라는 혁신적인 화두를 던졌다. 그리고 지금은 고전으로 남았다. 미국 현대연극의 거장, 리 브루어(71)가 여기에 돌연변이 같은 상상력을 불어넣었다. 연출가이자 극작가인 그는 공동극단 마부 마인과 함께 ‘인형의 집’(4월3∼6일LG아트센터)을 서울로 가져온다.2003년 뉴욕 브로드웨이에서 초연된 이 작품은 이듬해 오프 브로드웨이 연극상인 오비상 최고 연출상과 연기상을 수상했다. 브루어가 쌓아올린 ‘인형의 집’은 말 그대로 인형의 집이다. 빅토리아풍의 집에는 작은 가구들이 들어차 있다. 가구뿐 아니다. 극 중 남자들은 다 130㎝도 안 되는 왜소증 환자들. 반면 여자들은 그 두 배는 될 듯한 거대한 몸 위에서 남자들을 내려다본다. 이 기이한 집 안에서 노라는 호들갑스럽게 연극하듯 살아간다. 남편 토어발트의 눈높이에 맞춰 무릎을 구부리고 아기처럼 옹알거리며 비위를 맞춘다. 오비상 심사위원들은 브루어의 이런 파격적인 시도를 “성의 관습들에 대한 입센의 공격을 새롭게 상상해내고 혁신시키는 강력한 도구”라고 평가했다. 브루어는 “입센의 페미니즘이 자신의 작품에서는 크기의 비유로 표현된다.”고 말한다.“인형의 집은 남성의 세계”라고 정의한다. 관객들이 작은 토어발트를 보면 그가 얼마나 상처받기 쉬운 사람인지, 그래서 그가 결국 자신을 보호하기 위해 완고한 남성우월주의를 휘두른다는 게 그의 설명이다. 여성의 몸에 맞지 않는 집과 남성은 중산층 가정의 위선과 가부장 제도의 모순을 극대화한다. 리 브루어는 31일 서울 LG아트센터에서 기자회견을 가진 뒤, 연출 전공 대학생들을 대상으로 연출 워크숍을 진행할 예정이다.2시간40분.(02)2005-0114. 정서린기자 rin@seoul.co.kr
  • 키 84㎝ 인도 보디빌더 “난 세상에서 가장 힘센 난쟁이”

    키 84㎝ 인도 보디빌더 “난 세상에서 가장 힘센 난쟁이”

    “건강은 체구 순이 아니잖아요.” 키 83.8㎝의 로미오 데브(사진 앞쪽·19)는 지구촌 최단신 보디빌더로 눈길을 끌고 있다.12일(현지시간) 영국 일간 텔레그래프는 인도 펀자브 지방의 파그와라에서 살고 있는 데브가 ‘작은 것은 아름답다’는 점을 증명하기 위해 특수 제작된 무게 1.5㎏짜리 아령을 매일 들어 올리고 있다고 보도했다. 데브는 세계에서 가장 키가 작은 보디빌더로 기네스북에 이름을 올렸다. 그는 몸에 맞는 운동복을 구하지 못해 아동복을 입고 트레이닝 센터에서 비지땀을 흘려 주변에 동네 사람들을 불러모으고 있다. 보통 체구에 비해 머리가 큰 다른 왜소증 장애우들과 달리 데브는 완벽할 정도로 균형 잡힌 몸매를 자랑한다. 그의 머리 둘레는 38㎝, 가슴 둘레는 50㎝이다. 그는 “작은 체구가 걸림돌이 된 적은 한 번도 없었다.”면서 “아령을 들어올리며 춤도 추는데 여러 차례 TV에 출연해 돈도 제법 벌었다.”고 뽐냈다. 이어 “2006년부터 운동했는데 내가 세상에서 가장 힘 좋은 ‘난쟁이’가 되지 않았나 생각한다.”고 너스레를 떨었다. 송한수기자 onekor@seoul.co.kr
  • “난치병 어린이들에게 희망을”

    “난치병 어린이들에게 희망을”

    근육병을 앓고 있는 아들을 위해 국토종단을 한 배종훈(41)씨가 6일 서울 시청앞 광장에서 해단식을 가졌다. 지난달 13일 부산에서 출발한 지 24일 만이다. 국토종단에 동행한 아들 재국(11)군은 근육이 점점 쇠퇴해가는 ‘근이영양증’이라는 희귀병을 앓고 있다. 혼자서는 일어설 수도 없어 전동 휠체어와 보조기에 의지, 이번 국토종단에서 매일 25㎞씩 600여㎞를 이동했다. 배씨 부자는 거리에서 만나는 일반 시민들에게 근육병을 소개하는 전단지 4000여부를 나눠주며 근육병에 대한 관심을 호소했다. 이번 종단은 난치병에 대한 사회적 관심을 불러일으키고 근육병을 앓는 어린이들에게 희망을 주기 위해 시작됐다. 특히 재국군의 누나는 뇌종양으로 투병중 이고 여동생은 얼굴 한쪽이 자라지 않는 ‘반안면 왜소증’을 앓고 있다는 점이 알려지면서 많은 관심을 모았다. 이번 행사는 난치병을 앓고 있는 어린이들에게 희망과 기쁨을 주기 위해 소원을 들어주는 메이크어위시(Make A Wish)재단이 주최했다.2002년 재단 설립 당시부터 후원사였던 푸르덴셜생명은 1㎞당 1만원의 기금을 모아 이날 4000만원의 후원금을 전달했다. 푸르덴셜생명측은 임직원들이 팀을 이뤄 배씨 부자의 국토종단에 동참했다. 전경하기자 lark3@seoul.co.kr
  • [닥터 ‘이지’의 발칙한 치아 얘기] 치아관리로 ‘롱다리’ 되기

    최근 청소년들의 평균 신장이 부쩍 늘었다. 아이들이 워낙 커서 그런지, 성장클리닉은 호르몬 치료를 받으려는 키 작은 아이들로 붐빈다. 호르몬요법 치료는 뼈의 성장판이 닫히기 전에 시술하는 것이 효과적이며, 따라서 대체로 남자는 17세, 여자는 15세까지가 치료 적기이다. 그러나 호르몬 요법은 유전적으로는 정상이지만 환경적 요인에 의해 키가 안 자라는 경우에만 효과를 볼 수 있다는 사실도 알아둘 필요가 있다. 키가 잘 크지 않는 것은, 앞에서 말했듯 유전적인 요인을 비롯해 성장 호르몬이나 갑상선 호르몬의 결핍, 또는 연골 장애, 구루병 등의 질환에 의해서도 초래되지만 치과의사로서 윗니와 아랫니가 잘 안 맞는 부정교합도 상당한 원인임을 말하지 않을 수 없다. 이유가 있다. 부정교합은 뇌하수체 호르몬에 영향을 미치고, 성장에 중요한 역할을 하는 성장 호르몬과 갑상선 호르몬은 이 뇌하수체의 직접적인 지배를 받는다. 따라서 부정교합이 성장의 장애 요인임을 아는 것은 그리 어렵지 않다. 그러나 성장클리닉에서 주로 시도하는 호르몬 요법은 자칫 신체의 호르몬 불균형을 유발할 수 있으므로 정확한 진단을 거쳐 신중하게 시도해야 한다. 이 밖에도 몇 가지 방법이 있다. 첫째, 등산, 달리기, 걷기 등 유산소운동을 즐기는 것이다. 그러면 성장 호르몬의 분비량이 늘어난다. 둘째, 성장 호르몬은 취침 후 2시간내, 즉 밤 11시∼새벽 3시 사이에 왕성하게 분비된다. 따라서 이 시간대에는 깊은 잠에 빠져 있는 것이 좋으며, 너무 늦게 자는 것은 금물이다. 적어도 밤 10시쯤에는 잠을 자야 롱다리로 자랄 수 있다는 뜻이다. 셋째, 위·아랫니가 잘 맞으면 이런 치아가 성장에 긍정적인 영향을 미친다. 실제로 이런 아이들이 부정교합 아이들보다 지능이 높고 학습능력이 좋다는 연구 결과는 얼마든지 있다. 넷째, 현미 보리 콩 멸치 시금치 채소 등의 음식물을 많이 섭취하는게 좋다. 대신 유기산이나 설탕 첨가물은 섭취를 억제해야 한다. 정리하자면, 유전적인 왜소증만 갖지 않았다면 적절한 운동, 안정적인 수면, 부정교합의 치료, 식이요법 만으로도 ‘롱다리’로 키울 수 있다는 뜻이다. 가지런하고 건강한 치아로 음식을 꼭꼭 씹어 먹으면 아이들의 영양 상태가 좋아질 뿐 아니라 ‘키 큰 아이’로 키울 수 있다는 것은 어릴 때의 치아관리 및 부정교합의 치료가 얼마나 중요한지를 보여주는 중요한 사례이기도 하다. 자, 이제는 자녀의 입속에도 관심을 갖자. 그리고 충치와 부정교합은 없는지 꼼꼼히 살펴보자. 부모의 조그마한 관심이 자녀들을 롱다리로 만들 수도 있지만, 반대로 사소한 무관심 때문에 자녀들이 평생 ‘키 콤플렉스’의 늪에서 허우적거릴 수도 있기 때문이다.이지영(치의학박사·강남이지치과 원장·www.egy.co.kr)
  • [희귀 난치병 도전과 정복] (24) 터너증후군

    [희귀 난치병 도전과 정복] (24) 터너증후군

    유전자 이상으로 여아에게만 나타나는 희귀한 질병이 있다. 터너증후군(Turner Syndrome)이다. 두개가 정상인 성염색체가 하나밖에 없는 경우이다. 이 질환을 가진 환자는 특이하게도 키가 작고, 사춘기가 되어도 2차 성징이 나타나지 않는다. 포천중문의대 강남차병원 산부인과 차동현 교수는 “치료를 받아도 최종 신장이 평균 150㎝ 정도밖에 자라지 않지만 이 정도만 되어도 조기치료가 성공한 것으로 평가한다.”며 “적절한 치료만 받으면 얼마든지 건강하고, 행복하게 살 수 있는 질환”이라고 강조했다. 터너증후군은 유전성 질환으로, 두 개가 쌍을 이룬 여자의 X 성염색체 가운데 한 개가 없거나, 한 쪽에 결함이 있어 발생한다.“쌍을 이루는 두 개의 성염색체 중 하나에 약간의 결함만 있어도 신체는 정상과 다른 모습을 띠게 됩니다. 간혹 ‘X’나 ‘Y’가 태아에게 전달되지 못해 ‘XX’나 ‘XY’여야 할 곳에 하나의 ‘X’만 존재하게 되며, 따라서 총 염색체 수는 정상에서 1개가 모자란 45개가 되지요. 이런 경우를 ‘45X’라고 하는데, 가장 흔한 원인입니다.” 성세포 감수분열 과정의 이상 정도로만 추정할 뿐 아직 원인은 밝혀지지 않았다. 국내에는 정확한 통계가 없지만 외국의 통계에 따르면 발생 빈도는 신생 여아 2500∼5000명당 1명 꼴이다.“그렇지만 실제 환아는 그리 많지 않습니다. 이 질환을 가진 태아의 80% 정도가 임신 중 자연유산되기 때문입니다. 자연유산된 태아의 염색체를 검사한 결과 전체의 10%가량이 이 질환을 가진 것으로 보고되고 있습니다.” 이 질환자가 보이는 가장 두드러진 증상은 저신장이다. 태어날 때는 평균 신장이 47㎝ 정도로 정상인의 50∼51㎝보다 약간 작다고 느끼는 정도이며, 이후 2∼3세까지는 정상인과 비숫한 성장 추세를 보이나 세살이 넘어가면서 확연히 성장속도가 더뎌진다.“흔히 ‘좀 늦되나보다.’라고 기다리다가 사춘기를 맞지만 유방 등의 2차 성징이 나타나지 않습니다. 그런데도 피하지방은 늘어 성인 환자 중에 비만자가 많은 것도 특징적인 현상이고요.” 난소가 없어 여성호르몬인 에스트로겐이 분비되지 않기 때문에 환자들은 사춘기가 지나도 유방이 생기지 않으며, 무월경과 불임증, 성기 발육부전이 심하다.“환자들의 신체적 특징도 두드러집니다. 출생시 손·발등이 포동포동하고, 가슴이 넓으며, 양쪽 유방이 멀리 떨어져 있습니다. 또 유난히 짧은 목 부위에 주름이 많은가 하면 턱이 작고, 입 천장은 좁고 높게 굴곡이 져있어 발음이 부정확한 경우도 흔합니다. 팔꿈치가 몸통에서 떨어져 있으며,4·5번째 손가락이 짧은 것도 그렇고요.” 가장 정확한 진단은 혈액을 이용해 성염색체의 수와 형태를 확인하는 것이다.“왜소증이나 성기능 발달장애 등 이상 징후가 있을 때 혈액을 채취해 성염색체의 수와 형태를 관찰하는데 결과가 애매할 때는 따로 피부조직을 떼어내 배양한 뒤 염색체 검사를 하기도 합니다.” 이걸로 진단이 끝난 게 아니다. 진단 후에는 심장, 장기와 호르몬검사 등을 통해 초기평가를 한 뒤에 적절한 치료법을 찾게 된다. 따라서 흉부 X선 검사, 심전도와 심장 및 복부 초음파검사, 성장평가, 골 연령 측정, 빈혈·백혈구·소변·혈당검사는 물론 간·신장기능검사까지 거치는 게 일반적인 경로이다. 일반인들이 터너증후군임을 알 수 있는 특이점도 많다. 물론 모든 환자가 갖는 증상은 아니지만 일반인과는 확실히 다른 특징들이다. 우선, 터너증후군 환자는 에스트로겐이 부족해 골절이 잦고 요로감염이 잘 생긴다. 또 심장의 대동맥이 좁거나 기질적인 고혈압을 갖고 있는가 하면 류머티즘 같은 자가면역질환과 갑상선 기능이상도 흔하다. 감염질환인 중이염과 사시, 안검하수가 잘 생기는 것도 손꼽히는 특징이다. 치료는 크게 성장호르몬 투여와 에스트로겐 투여로 나뉜다.“터너증후군에서 성장장애가 초래되는 원인은 아직 밝혀지지 않고 있지만, 분명한 것은 성장호르몬이 부족한 것이 아니라 체내에서 성장호르몬에 대한 저항성이 형성돼 성장이 안 된다는 사실입니다. 따라서 성장호르몬을 주사해 성장을 촉진시키는 치료가 효과적인데, 나이가 어릴수록 투여 효과가 좋습니다.” 환자의 키가 일정 수준이 되면 이때부터는 에스트로겐을 투여, 자궁 내막을 증식시키고 유방 발달을 유도한다. “에스트로겐은 12세 전후부터 투여를 시작하며, 처음에는 저용량으로 시작해 2∼3년에 걸쳐 점차 성인 용량에 이르게 합니다. 에스트로겐 투여량이 성인의 절반 정도가 될 시점에서 생식주기에 영향을 주는 여성호르몬 프로게스테론을 추가하면 월경이 나타나는데, 이로써 환자는 비로소 성 정체성을 갖게 됩니다.” 최근에는 불임 치료가 발달해 꾸준한 여성호르몬 치료로 자궁이 발달된 환자의 경우 체외수정을 통한 임신은 물론 출산도 가능하다. 단, 난자는 생성이 안 되므로 다른 사람으로부터 증여를 받아야 한다. “흔히 터너증후군 환자를 일반인과 구별하려는 경향이 있으나 평균 지능이 일반인과 별로 다르지 않으며, 언어영역에서는 평균 이상인 경우도 많습니다. 단, 공간적 사고를 필요로 하는 수학이나 방향감, 기술적 능력에는 다소 문제가 있을 수 있지만, 이것도 결코 정신지체 수준은 아닙니다. 따라서 환아가 정상아동과 같은 학습능력을 보이는 것도 당연하고요.” 차 교수는 환자가 성장 과정에서 자신의 외모가 주변인과 다소 다르다는 사실을 인식하고 자신감을 잃거나 열등감에 빠지는 것이 문제라고 지적했다. “이 때문에 주변의 배려가 절실합니다. 환자가 성장하면서 자신의 문제점을 인정하고, 적극적으로 자신의 삶을 열어갈 수 있도록 하는 것이야말로 무엇보다 중요한 치료지요.” 그는 이어 환아가 정상인으로 자라기 위해서는 조기치료가 무엇보다 중요하다고 역설했다.“이를 위해서는 유전자검사에 대한 건강보험 지원폭을 넓힐 필요가 있으며, 보호자들도 의지만 가지면 환아가 얼마든지 성숙한 생활인이 될 수 있다는 사실을 믿고 적극적으로 치료에 나서 주기를 바랍니다.” 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 도준석기자 pado@seoul.co.kr
  • “몸은 작지만 꿈이 큰 친구들 위해 열심히 피아노 건반 두드릴래요”

    “몸은 작지만 꿈이 큰 친구들 위해 열심히 피아노 건반 두드릴래요”

    “몸은 작지만 꿈이 큰 친구들을 위해 열심히 건반을 두드릴 거예요.” ‘네 손가락 피아니스트’ 이희아(21)씨가 자신과 같은 증상을 갖고 있는 왜소증 친구들을 돕기 위한 첫 콘서트를 갖는다.‘한국작은키모임’(Little People of Korea·LPK)이 28일 서울 광진문화예술회관 나루아트센터에서 개최하는 왜소증 장애인 환우 돕기 콘서트 ‘네 손가락 희아 음악회’에서 1시간 동안 열정적인 피아노 연주를 들려줄 예정이다. 베토벤과 쇼팽, 리스트 등 우리에게 친숙한 곡들을 주로 연주하며, 중간중간 자신의 이야기도 나눈다. 현재 중국에서 공연하고 있는 그는 빽빽한 국내외 스케줄에도 장애우 돕기 행사인 만큼 적극 참여하게 됐다는 것이 매니저 공영철씨의 설명이다. 콘서트를 통해 마련되는 기금은 전액 왜소증 장애인들의 도서·의류비 등을 지원하기 위해 쓰일 예정이다. 이날 공연에는 이양과 함께 키 120㎝의 ‘작은 천사’ 트로트 가수 나용희(32)씨가 게스트로 출연, 지난 5월 펴낸 첫번째 앨범에 담긴 노래를 부르고, 그동안 살아온 이야기를 나눈다. LPK(www.ilpk.or.kr)는 지난 2000년 말 작은키 장애를 가지고 있는 사람들과 가족들의 고통, 사회적 편견 등을 함께 나누고 치유하기 위해 만들어진 단체다. 현재 500여명의 회원을 두고 있다.LPK 황정영 사무국장은 “희아의 콘서트를 통해 작은키모임이 더 많이 알려져 왜소증 친구들이 함께 고민을 나누고, 주변 사람들의 관심도 커졌으면 좋겠다.”고 말했다.(02)338-0492. 김미경기자 chaplin7@seoul.co.kr
  • [“편견딛고 희망을 쏜다”…20일 ‘장애인의 날’ 명암] “영화선 주인공”

    [“편견딛고 희망을 쏜다”…20일 ‘장애인의 날’ 명암] “영화선 주인공”

    송선희(34·뇌병변 2급 장애인)씨가 쇼핑을 한다. 컬러풀하고 튀는 옷을 좋아하는 선희씨. 한참동안 여러 벌의 옷을 거울 속에 대 보곤 “내 맘에 드는 옷이 없다.”며 가게를 그냥 나선다. 여간해선 그녀의 패션감각을 만족시킬 수 없다. 화장대 앞에 앉은 선희씨는 스킨, 에센스를 꼼꼼하게 바른 뒤 정성스럽게 화장을 한다. 떨리는 손으로 눈썹을 그리는 게 하루이틀 해 본 솜씨가 아니다. 오늘이 특별한 날이냐고?그저 평범한 선희씨의 일상이다. 선희씨는 “장애인이라고 예쁘게 하고 다니지 말란 법 없잖아요. 남들이 나를 예쁘게 봐주면 나도 기분이 좋아져요.”라고 말한다. 영화 ‘어쩜 저렇게 예쁘게 하고 다닐까’의 한 장면이다. 감독을 맡은 한명희(41·왜소증)씨는 “영화 속 장애인은 늘 어둡고 우울한 모습이었다.”면서 “장애인들의 밝고 활기차게 사는 모습을 담고 싶었다.”고 말했다. 장애인의 날(4월20일)을 앞두고 18일 서울 CGV상암과 부산 CGV서면에서 장애인들이 만든 장애인에 관한 영화 3편이 무료상영에 들어갔다.‘어쩜’을 비롯해 ‘장애인의 사랑과 결혼에 관한 짧은 기록’‘장애인 스팀세차 다큐 만들기 프로젝트’ 등 단편 3편이다. 이 중 ‘어쩜’은 부산독립영화제에서 관객과 기자단이 선정한 ‘징검다리상’을 받았다. 영화들을 만든 곳은 한울장애인자활센터. 장애인이 먼저 손을 내밀어 비장애인의 편견을 깨고 그들과 소통하자는 뜻이다. 지난해 총 6편을 만들었고 올해 첫 작품은 5월쯤 나올 예정이다. 센터 최동일 사무국장은 “장애인들이 카메라를 들고 나서면 어떤 장애인이라도 속내를 술술 털어놓기 때문에 콘티가 필요 없었다.”고 말했다. 이들은 신체적인 이유보다는 장비가 없어 더 큰 어려움을 겪었다. 장비를 빌리기 위해 한두주일을 기다리는 것은 예사였다.20분짜리 영화를 만드는 데 예닐곱달이 걸렸다. 내레이션은 스튜디오를 빌리지 못해 새벽 2시에 차를 몰고 산 정상에 올라가 녹음한 것이다 ‘장애인 스팀세차’의 내레이션을 한 이수정(31·뇌병변 2급)씨는 “영화를 한편씩 만들 때마다 세상을 보는 시선도 달라졌다.”면서 “나 스스로 다른 장애인들에게 관심을 갖고 둘러보는 계기가 됐다.”고 말했다. 영화를 보고 가장 놀란 건 장애인들의 부모였다. 가족이면서도 장애를 가진 자녀들이 어떤 생각을 하고 있는지 영화를 통해 처음으로 알게 됐다고 한다. 윤설영기자 snow0@seoul.co.kr
  • [9일 TV 하이라이트]

    ●인사이드 월드(YTN 오전 10시25분) 서아프리카 항구에서 하역되고 있는 쌀은 아시아에서 생산된 것이다. 혹자는 굶주린 어린이들을 먹일 쌀을 싼 값에 살 수 있어서 좋다고 생각할지도 모른다. 그러나 여기서 200㎞ 떨어진 곳에서 재배되는 쌀은 수입 쌀과 같은 가격에 팔리는데도 판로 확보에 어려움을 겪고 있다고 한다. ●죽마고우(EBS 오전 7시20분) 2006년 봄 나용희씨는 자신의 생애 첫 앨범을 준비 중이다. 밤과 낮을 가리지 않고 자신의 열정을 불태우며 노래한다. 왜소증이라는 멍에를 안고 살아가는 국내 2500여명 왜소증 장애인들에게 희망을 주기 위해, 돌아가신 어머니와 사랑하는 가족을 위해, 그리고 자신의 희망과 꿈을 위해 그녀는 노래한다. ●SBS스페셜(SBS 오후 10시55분) 반지 한 개가 억대를 호가하고, 자동차 한 대의 가격이 강남의 집 한 채 가격과 비슷하다. 누구나 한번쯤 소유하고 싶은 욕망, 전세계를 유혹하는 화려한 힘, 명품. 이탈리아산 명품이 100년 넘게 동서양을 막론하고 사랑받는 이유, 명품 제국 이탈리아가 말하는 명품의 조건, 그 은밀한 베일을 벗겨본다. ●고향은 지금(MBC 오전 7시10분) 요즘 강원도에선 천마 수확이 한창이다. 생김이 마와 같으나 하늘에서 떨어져 마비가 되는 증상을 치료하였다고 하여 ‘하늘 천(天)’자가 붙게 됐다. 하늘이 내린 명약 ‘천마’를 찾아간다. 또 피를 맑게 해주는 대표적인 식품으로 옛날부터 귀히 여겨 궁중에 진상됐다는 미나리를 찾아 광주로 달려간다. ●체험, 삶의 현장(KBS1 오전 9시) 탤런트 정영숙이 초가집에서 만드는 전통 된장 장아찌 만들기 체험 일꾼으로 캐스팅됐다. 탤런트 정한용은 서민들의 발을 반짝반짝 빛나게 해줄 구두미화원 체험에 나섰다. 또 개그맨 정철규, 샘 해밍턴이 마술사에 도전한다. 무대에서 마술을 펼치느라 종횡무진, 신비로운 마술의 세계로 초대한다. ●비타민(KBS2 오후 10시5분) 그 자체가 병은 아니지만 다른 병의 경고일 수 있기에 위험한 ‘빈혈’의 고통으로부터 벗어날 수 있는 비법이 공개된다. 최근 혈액에 문제가 일어나서 생기는 동맥경화, 심근경색, 뇌졸중 등이 급속도로 증가하면서 혈액의 중요성이 점점 커지고 있는데, 과연 혈액을 깨끗하고 맑게 해 줄 봄나물은 무엇인지 알아본다.
  • [낮은소리] 키 작은 사람들의 애환

    [낮은소리] 키 작은 사람들의 애환

    일체유심조(一切唯心造)라…. 모든 것은 마음 먹기에 달렸다고 한다. 행복과 불행은 키가 큰 사람에게도, 작은 이들에게도 찾아드는 법이지만 마음 먹기는 다른 것 같다. 작은 키 때문에 비관하고 부모를 원망하는가 하면, 이같은 ‘단점’을 잘 이겨내 사회의 거울이 된 경우도 많다. 하지만 이런 저런 이유로 키가 크면서도 늘이려는 사람이 적지 않다. 작은 키를 ‘사회적 장애’로 만들어버리는 주변의 시선, 매스컴과 계급사회 등 각종 시스템이 낳은 비뚤어진 세태 탓이라고 전문가들은 입을 모은다.‘책표지를 보고 책을 판단하지 않는 법’(Don’t judge a book by a cover)이라는 서양 격언을 되새길 필요가 있다. 작은 키 때문에 고민하는 사람들, 또 ‘작지만 야무진 포부’와 훌륭하게 극복한 사례를 살펴 본다. “제 나이는 17세이고 몸무게 75㎏에 키 168㎝랍니다. 키가 작아서 고민입니다. 키를 늘일 수 있는지….” “미국 미시간주에서 대학을 마치고 공군에 입대하려 했는데…키 160.4㎝로 반올림 해도 161㎝가 안된다며 불합격 판정을 내리더군요. 정말이지 또 한번 죽고 싶었습니다.” 신체의 키와 관련된 기관·단체 등에 쏟아지는 질문 가운데에서 꼽아본 내용이다. 이와 유사한 걱정 섞인 하소연 사례가 유관단체에 많게는 하루 수십건씩이나 들어오기도 한다. 심지어 신장이 170㎝대이면서도 또래끼리 잘 비교하는 사춘기 청소년, 취업·결혼과 같은 중대사를 앞둔 사람들이 이런 걱정을 해오는 경우도 적잖다. 모두 키 순서로 줄을 세우는 우리 사회의 일그러진 ‘영웅상’ 탓이다. ●‘숏다리’-그들은 누구 “전 180㎝가 안되면 키가 아니라고 생각해요. 친구들은 모두 180㎝를 넘는다고요. 그 정도는 돼야 모델이나 탤런트를 할 수 있거든요.” 한 대학생이 쏟아낸 말이다. 대부분의 사람이 큰 키라고 여기고, 특히 160㎝에도 못미치는 사람이 들으면 그야말로 속터질 소리가 아닐 수 없다. 그렇다면 과연 어느 정도가 작은 키인가 하는 화두가 나올 법하다. 결론부터 말하자면 이는 ‘마음 먹기에 달렸다.’고 할 수 있다. 키란 상대적이기 때문이다. 굳이 따진다면 같은 나이에서 어떤 수준이냐를 살펴볼 수 있다. 키는 보통 계속 자라다가 고교에 입학할 나이인 17세 이후에는 멈추기 때문에, 그 이전엔 예측 가능한 신장과 17세의 평균신장을 잡아보면 된다. 우리나라 17세 청소년들의 평균 키는 남자 173.6㎝, 여자는 161㎝이다. 그러나 정형외과 측면에서 보면 ‘작은 키’란 또래 100명을 나란히 세웠을 때 작은 순서로 3번째 안에 들어갈 경우를 가리킨다. 키 순서로 출석번호를 매기는 학교의 현실도 작은 키를 탓하는 풍조에 한몫 거든다. 부산에 사는 K(21)씨는 “150㎝로 고교때 늘 1번을 달고 다녔다.”면서 “무시당하지 않으려고 더 열심히 공부해 이른바 명문대에 들어왔는데, 요즘 작은 키 때문에 고민이 커졌다.”고 귀띔했다. 저신장의 원인은 부모의 키가 작은 경우와 연골무형성증, 골형성부전증 등 뼈나 성장판 연골에 선천적으로 질환을 앓는 경우, 성장호르몬이나 갑상선호르몬 결핍, 만성신부전, 염색체 이상인 터너증후군에서 찾아볼 수 있다. ●‘반란’ 꿈꾸는 ‘다윗’ 고려대 서울구로병원 ‘키 크기 클리닉’의 송해룡(49) 박사는 작은 키의 원인과 관련,“부모의 키가 작은 가족력이 전체의 70∼80%”라면서 “이런 경우 결코 질환으로 볼 수 없다.”고 말한다.“나아가 비록 키가 작더라도 스스로 강박관념에 얽매이지 않고, 내면의 아름다움을 가꾸는 등 자기영역을 개척하는 노력이 중요하다.”고 강조했다. 원인도 모르는 유전자 변형으로 보다 심각한 기형을 갖고 태어난 사람도 있는데, 키가 작다고 해서 자신조차 낮춰보는 것은 또 하나의 죄악이라는 설명이다. ‘한국 작은 키 모임’(LPK) 김동원(47·자영업) 회장의 사례를 보자. 이 모임은 키 150㎝ 이하인 남녀와 그들의 피붙이를 포함해 회원이 110가족,300여명에 이른다. 수도권을 중심으로 한 것이며, 지방에도 비슷한 규모의 모임이 있다. 김회장은 유전자 변형으로 키가 자라지 않는 둘째아들 승철(12·초등학교 6년·125㎝)군을 뒀다. ●“약자 보호해줘야 성숙한 사회” 그는 “회원들은 단지 일상생활에서 불편할 뿐 비정상인 것은 아니다.”면서 “제도권 교육체계 등 사회의 냉대 때문에 따돌림당하고 있다.”고 씁쓸해 했다. 극소수일지언정 약자들을 다수가 보호해줘야 성숙한 사회라고 할 수 있는데, 아직은 아니라는 것이다. 자신과 아들이 겪은 일도 들려줬다. 학년이 올라갈 때마다 교실배정 문제로 학교측과 다퉜단다. 체구가 자그마한 아들이 높은 곳을 오르내리기 힘들어해서다. 그러나 “왜 소수를 위해 다수가 희생돼야 하느냐.”는 항의만 들었단다. 또 아이들끼리 하는 운동에 참여하면 교사까지 “너 때문에 졌다.”는 등의 핀잔이 쏟아졌다. 김회장은 요즘 자신들의 처지를 잘 아는 저신장 법학 전공자를 사회복지사로 고용, 교실 옷걸이와 책상을 비롯해 각종 시설의 높이를 아들처럼 작은 사람을 위해 낮추는 등 ‘인권 되찾기 투쟁’에 열중하고 있다. 글 사진 송한수기자 onekor@seoul.co.kr ■ 왜소증 극복할 수 없나 키가 눈에 띄게 작다고 다 환자는 아니다. 증(症)이란 말 때문에 잘못 알려졌지만 왜소증 가운데 질환 비율은 20∼30%뿐이다. 통상 남성의 경우 145㎝, 여성은 140㎝ 이하가 왜소증에 들어간다. 우리나라에서는 현재 2500여명이 왜소증으로 추정된다. 보통 어린이는 연간 5㎝이상 자란다. 사춘기가 끝나지 않았는데 1년에 4㎝이하로 자라면 성장장애가 의심돼 상담을 받는 게 좋다. 부모에 비해 지나치게 작거나, 미리 자신의 키를 예측해 성인때 신장이 여아 150㎝, 남아 160㎝이하일 것 같을 경우에도 마찬가지다. 성인 때의 키를 예측하는 방법은 남성의 경우 (아버지의 키+어머니의 키)×0.5+6.5, 여성의 경우 (아버지의 키+어머니의 키)×0.5-6.5로 계산하면 나온다. 전문의들은 “성장 호르몬은 밤 11시부터 새벽 2시 사이에 평소에 비해 40배 이상 분비된다.”면서 “이 시간에 수면을 충분히 취하도록 도와줘야 키가 제대로 클 수 있다.”고 말한다. 또한 수영과 댄스, 배구, 농구, 조깅, 맨손체조 등 가벼운 운동을 하루 20∼30분씩 1주일에 5회이상 하면 좋다. 같은 이치로 몸을 쭉 펴주는 스트레칭도 권할 만하다. 몸무게로 인해 압박된 척추나 성장판에 적당한 자극을 주기 때문이다. 평소 바른 자세를 갖추는 것도 필요하다. 구부정한 자세로 컴퓨터나 TV를 장시간 가까이 하게 되면 원래 키 보다 작아보일 뿐만 아니라, 실제 척추가 비뚤어져 척추 질환의 위험도 있다. 송한수기자 onekor@seoul.co.kr ■ 키 작은 영웅들 작은 키 때문에 속타는 사람이 많지만, 잘 이겨내면 오히려 부러움을 살 수 있다는 점을 역사가 말해준다. ‘얼굴 예쁘고 재주도 있는데 키만 조금 더 컸더라면’이란 말에는 키가 작다는 이유로 깎아내리는 심리가 숨었다.‘역시 작은 고추가 맵다.’는 말은 칭찬에 가깝다. 그래서 ‘슈퍼 땅콩’ ‘울트라 슈퍼 땅콩’ 등의 별칭으로 유명해진 이도 많다.‘작은 것이 아름답다.’는 말과도 통한다. 최근 세계 최고의 무대인 미국 여자프로골프(LPGA) 투어 브리티시오픈 우승컵을 안은 장정(25)은 귀국 인사말에서 “제 키는 151(㎝)이 아니라 153(㎝)이랍니다.”라며 활짝 웃었다. 작은 키를 훌륭하게 극복하고, 이젠 자랑거리(?)라 해도 지나치지 않다는 사실을, 세상에 그대로 보여준 대목이었다. 이어 ‘울트라 슈퍼 땅콩’이라는 별명을 ‘작은 거인’으로 바꿔 불러달라는 애교 섞인 말을 했다. 자신감이 배어 나온다. 장정이 그런 별명을 얻은 배경도 작은 키와 뗄 수 없는 인연이 있다. 바로 같은 프로골퍼인 김미현(28)이 먼저 국제무대에 두각을 나타내면서 ‘슈퍼 땅콩’이란 별명을 선취(?)했기 때문에 엇비슷한 신장을 빗대고 수식어를 덧대 별명을 붙여준 것이다. 중국의 위대한 지도자로 추앙을 받는 덩샤오핑(鄧小平·1904∼77년)에게는 키 때문에 벌어진 재미있는 에피소드가 전설처럼 전해져 내려온다. 각국 수장들과 나란히 서서 대화를 할 때면 깔판을 딛고 마주 봤다고 한다. 1972년 미국 리처드 닉슨(1913∼94) 대통령과 베이징에서 정상회담을 갖던 때가 좋은 사례다. 하지만 그는 150㎝의 단구로 10억 인구의 중국은 물론, 지구촌을 호령했던 불세출의 인물로 손꼽히고 있다. 프랑스 황제 보나파르트 나폴레옹(1769∼1821년) 역시 157㎝로 평균적인 서양인에 비해 ‘프티’(Petit·프랑스 말로 작다는 뜻)에 지나지 않았다. 하지만 한때 유럽을 손안에 넣었던 작은 거인이다. 송한수기자 onekor@seoul.co.kr
  • 성장호르몬, 동맥경화 치료에 효과

    성장발육 지연이나 왜소증 치료에 쓰이는 성장호르몬이 동맥경화나 비만에도 치료효과가 있다는 사실이 국내 의료진에 의해 처음으로 입증됐다. 경희의료원 내분비내과 김성운 교수팀은 건강한 성인 90명과 성장호르몬 결핍증 환자 6명에게 52주간 성장호르몬을 투여한 결과 목 부위의 경동맥 내중막 두께가 치료 전에 비해 크게 감소한 사실을 확인했다고 최근 밝혔다. 경동맥은 주로 성장호르몬 결핍증 환자나 동맥경화 위험이 있는 당뇨병 및 고혈압, 비만, 고령자와 흡연자 등에서 콜레스테롤이 증가하면서 두꺼워지는데, 경동맥이 두꺼운 사람은 중풍이나 협심증, 심근경색증 등 심혈관계 질환으로 사망하는 비율이 정상인의 2배 이상에 이른다. 일반적으로 경동맥의 두께가 0.8㎜ 이하면 정상,1.0㎜ 이상이면 위험한 수준으로 본다. 이번 연구에 따르면 경동맥 두께가 평균 1.05㎜이던 60세 이상 남성들의 경우 1년간 성장호르몬을 투여한 뒤 정상치인 0.8㎜ 이하로 떨어졌다. 특히 여성의 경우는 12개월가량 성장호르몬을 주입해야 효과를 보인 남성과 달리 치료 6개월 만에 두께가 정상치 이하로 줄었다. 또 흡연자보다 비흡연자 경동맥의 두께가 더 쉽게 줄어들었으며, 성장호르몬을 투여한 사람은 체질량 지수와 허리 및 엉덩이 치수가 줄어드는 것으로 나타나 성장호르몬이 비만치료에도 도움을 주는 것으로 분석됐다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr
  • 현대인의 초라한 삶 별은 다시 돌아올까

    장편소설 ‘민통선 사람들’ ‘기억의 집’을 써낸 작가 임동헌(48)이 새 소설집 ‘별’(문이당)을 냈다.‘편지를 읽는 시간’ 이후 소설집을 내기는 꼭 10년만이다. 작가는 “수정될 수 없는 가치관이 있듯 수정될 수 없는 작법”으로 썼노라고, 새 작품집의 맥락을 책 들머리에 미리 밝혀두었다. 부박한 변두리 삶에 유별나게 애정을 쏟는 자신의 글세계는 이번에도 여전히 유효하다는 것이다. 통제의 사슬에 묶인 남북 접경마을(‘민통선 사람들’)이나 사북탄광촌(‘기억의 집’)의 인간군상을 작품에 담아왔던 그다. ‘별’에는 6편의 중·단편이 실렸다. 빈부 격차를 현기증나게 벌여나가는 자본주의의 폐해, 문명의 진보에 보폭을 맞추지 못해 사회에서 스스로 낙오되고마는 빈핍한 사람들의 이야기가 근간을 이룬다. 표제작인 ‘별’은 중심에서 밀려난 현대인의 왜소증을 극명하게 드러낸다. 전혀 닮은 구석이 없는 두 남녀주인공을 내세워 이야기의 균열을 키워가는 것은 어쩌면 작가의 의도된 포석일 것이다. 증권 투자분석가로 일하던 남자는 멀쩡한 직업을 포기하고 운전기사를 선택하고, 여자는 골동품을 불법복제하는 회사를 운영한다. 우연히 만나 끝이 빤히 보이는 관계를 엮어가는 두 인물은, 허망한 한숨을 뱉어내게 만든다는 점에서 갈수록 닮은꼴로 굳어간다. 고등교육의 혜택을 받고도 지리멸렬한 일상에 휘둘리는 주인공이 등장하기는 ‘아이 러브 토일럿’이나 ‘나는 풍란을 키운다네’에서도 마찬가지.7년째 대학조교를 면치 못하는 남자는 사기꾼들에게 집을 뺏긴 뒤 그들을 쫓아다니고(‘아이 러브 토일럿’), 유학을 다녀와 대학강사 자리와 떠나간 아내를 찾아 헤맨다(‘나는 풍란을 키운다네’). 끊임없이 주류를 기웃거리지만 뜻을 펴지 못하는 주인공들에게 연민을 보낼 법도 한데, 작가는 끝까지 냉소로 일관한다. 과민성 대장증후군에 시달리는 ‘아이 러브 토일럿’의 주인공은 기차 화장실에서만 쾌변을 볼 수 있으며,‘나는 풍란을‘의 남자는 자신의 방에서 번번이 죽어나가는 풍란을 보며 초라한 삶의 현주소를 절감한다. 작가는 “소수자의 삶을 들여다보고자 하는 내 소설 안에 소수자일 수밖에 없는 나 자신의 삶이 들어있다.”고 고백했다. 작가는 1985년 ‘월간문학’에 단편 ‘묘약을 지으며’로 등단했다.9500원. 황수정기자 sjh@seoul.co.kr
  • [11일 TV 하이라이트]

    ●PD수첩(오후 11시5분) 한국전쟁 전후에 발생한 민간인 학살 현장을 찾아간다.마산 여양리에서는 55년 전 학살된 민간인들의 유골 발굴 작업이 한창이다.발견된지 2년 만에 발굴작업이 시작되는 사정을 알아보고,현재까지 수습된 40여 구의 유골과 유품을 공개한다.말없는 유골이 전하는 메시지는 무엇인지 살펴본다. ●세계 세계인(오전 10시40분) 금연열풍이 통하지 않는 중국에서 금연 운동을 벌이고 있는 ‘장웨’씨를 만나본다.그는 길거리에서 흡연의 위험성을 알려주는 전단지를 나눠주면서 피고 있는 담배를 강제로 끄게 하는 금연 캠페인을 벌이고 있다.애연가들로부터 반발이 심하지만 계속해서 금연 캠페인을 펼칠 예정이라고 한다. ●문화센터(오전 11시) 아이들이 좋아하는 햄토리와 마시마로 모양의 케이크를 만들어 본다.크기가 다른 시트 2개를 3단으로 샌드해 모양을 자른 후 두 시트를 서로 붙여 모양을 만들어 본다.초콜릿을 이용해 모양 만드는 법을 알아보고,다양한 깍지를 이용해 색소를 넣은 생크림 짜는 법도 배운다. ●TV요리천국(오전 9시20분) 지난 시간에 이어 가족을 위해 특별한 요리를 준비하고 싶은 날 특별한 저녁요리가 시작된다.집에서도 레스토랑 부럽지 않은 요리를 만들어본다.조개 토마토 소스 오레끼에테 파스타 & 파프리카 카포나타,아몬드 돼지 안심구이 & 아스파라거스 치즈그라탕에 도전해본다. ●오픈 스튜디오(오후 4시10분) 먹으면서 뺀다는 웰빙 다이어트.이중에서도 일본의 녹즙으로 알려진 청즙,그리고 각종 한방 차를 이용한 다이어트 비법은 건강을 챙기면서 쉽게 다이어트를 할 수 있는 방법이라고 한다.각각의 섭취방법과 효능을 알아보고 더불어 이들 재료를 이용한 다양한 목욕 법도 알아본다. ●인간극장(오후 8시50분) 화창한 봄을 맞아 남원으로 나들이를 떠나 할아버지는 할머니의 사진을 찍어주며 즐거운 시간을 보낸다.할아버지는 나무를 가꾸러 농장으로 향하고 할머니는 전자오르간 연습에 열중한다.할머니가 보는 앞에서 나무를 심던 할아버지.나무를 키우는 데 다른 생각을 가진 노부부는 언성을 높인다. ●생로병사의 비밀(오후 10시) 성장호르몬 결핍으로 인한 왜소증은 100%치료가 가능하다.문제는 나중에 크겠지 하며 치료시기를 놓치는 경우.성장호르몬은 부족해도 병이지만 많아도 병이다.거인증과 말단비대증은 성장호르몬의 과다분비로 인한 병이다.거인증과 말단비대증의 원인을 알아보고 키에 대한 궁금증을 푼다. ˝
  • [22일 TV 하이라이트]

    ●즐거운 문화읽기(오전 11시) 만화 앞에서 기본을 따지는 진지한 만화가이희재를 만나본다.또 최근 그래픽 전시회를 위해 한국을 방문한 세계적인 디자이너 조너선 반브룩을 만나 그의 작품과 우리나라 젊은 작가들의 반전 그래픽,디지털 아트 그리고 애드버스터 문화운동을 통해 그래픽이 주는 이 시대의 메시지를 들어본다. ●생방송 쟁점토론(오후 3시10분) 17대 총선이 열린우리당의 압승으로 끝났다.탄핵 정국 속에 치러진 이번 선거는 여대야소의 정치지형을 만들었다.새 정치의 성공 조건과 탄핵·파병·대북정책에 대한 각 당의 입장을 들어본다.김원웅 열린우리당 의원,홍준표 한나라당 의원,노회찬 민주노동당 당선자가 패널로 참석한다. ●생방송 60분-부모(오전 10시) 장애아들의 부모들은 아이를 위해 세상과 싸울 준비를 한다.자신의 노력으로 아이가 좀 더 나은 세상을 살아갈 수 있을 것 같은 기대감 때문이다.장애아가 있는 가정 속에서 빚어지는 갈등은 부부,형제들간에 다양한 형태로 나타난다.이러한 문제를 풀 수 있는 열쇠를 찾아 떠나본다. ●1050정면승부(오후 10시50분) 경기도의 숨어 있는 환상 여행코스를 소개한다.최국,전진우가 소개하는 경기도 이천 즐기기 제2탄.참숯가마 찜질과 흙 좋은 이천의 황토흙으로 만든 황토오리진흙구이.그림처럼 아름다운 산수유마을에서의 눈부신 여행과 이천에서 빼놓을 수 없는 온천 노천탕 코스로 화끈한 여행이 펼쳐진다. ●압구정 종갓집(오후 8시50분) 돈이 갑자기 필요해진 유민은 윤식에게 돈을 빌린다.윤식은 유민이 돈 갚을 것을 기다리지만,유민은 빌린 사실조차 까맣게 잊고 갚을 생각을 하지 않는다.윤식은 온갖 방법을 동원해 유민이 돈 빌려간 사실을 기억하도록 유도한다.한편 문희와 자옥은 똑같은 스카프를 사서 집에 들어오는데…. ●4월의 키스(오후 9시50분) 10년만에 다시 만난 채원과 정우는 재섭과 함께 식사를 하며 회포를 푼다.갓 입사한 정우는 자신보다 너무나 앞서 있는 재섭에게 거리감을 느낀다.한편 재섭을 뺏으라는 장 회장의 강요 때문에 심경이 복잡한 진아는 정우에게 하룻밤 함께 자자며 당돌하게 다가선다. ●피플 세상속으로(오후 7시30분) 왜소증을 가진 나용희씨는 지금 녹음실에서 신곡 연습에 한창이다.남이 부르던 노래가 아닌 용희씨 자신만을 위한 곡이 나왔기 때문.음반 취입을 눈 앞에 둔 그녀.곁에서 열심히 응원해 주는 동생.자신이 하고 싶은 일을 하며 열심히 살겠다는 나용희씨의 희망찬 트로트 한 자락을 들어보자. ˝
  • 왜소증 어린이 대학생되어 모국 방문/8살때 미국 입양 케이티양 ‘한국 작은키모임 총회’ 참석

    영문도 모른 채 해외에 입양됐던 왜소증(矮小症) 어린이가 15년만에 어엿한 여대생이 돼 모국을 방문했다. 22일 아주대학교 의료원에서 열리는 ‘한국 작은키 모임’ 총회에 참석하기 위해 모국을 방문한 케이티(23·한국명 신경희)는 21일 여독과 시차 적응 등으로 피로한 기색에도 불구하고 모국 땅을 다시 밟게 된 설렘에 양어머니 메리 베스 엘리(57)와 두 손을 꼭 잡고 밝은 표정을 지어보였다. 케이티는 8살이던 지난 88년 가족이 흩어지는 아픔을 겪었다.보통 키였던 어머니는 친정의 반대를 무릅쓰고 왜소증인 아버지와 결혼해 꿋꿋이 지내왔지만 갑자기 집을 나갔고,다시는 돌아오지 않았다. 어머니가 떠난 뒤 ‘미국에서는 이곳에서보다 더 행복하게 살 수 있을 것’이라는 아버지의 말에 따라 혼자 미국으로 가 역시 왜소증인 새 어머니 메리를 만나 입양됐다. 이후 미국 댈러스에 살면서 케이티는 학업에 열중,중·고교를 우수한 성적으로 졸업한 뒤 텍사스 주립대학 심리학과에 진학했다.8년 전에는 ‘미국 작은키 모임’에서 남자친구 아담(21)도 만났다. 케이티는 한국에 있는 왜소증 환우들에게 “좌절하지 말고 스스로 동기를 부여하고 자신감을 가졌던 것,자신을 믿었던 것이 23년 동안의 아픔과 슬픔을 이겨낸 원동력인 것 같다.”면서 “졸업 뒤에는 로스쿨에 진학해 변호사로서 더 넓은 세상에서 일하고 싶다.”고 포부를 밝혔다. 장택동기자 taecks@
  • 자기 세포배양 음경확대 국내개발 시술법 美특허

    비뇨기과 전문의인 김정용(굿맨비뇨클리닉 원장) 박사가 자기 세포배양술을 이용한 음경확대술로 최근 미국 특허를 취득,세계 비뇨기과학계에서 주목받고 있다. 그동안 음경확대술은 허벅지 등에서 진피를 떼어내 이식하거나,인공 보형물을 넣는 방법으로 이루어져 왔다.자기 세포를 배양해 이식하는 방법은 김 교수가 처음 개발해 쓰고 있다. 자기 세포배양 음경확대술은 자신의 고환 피부를 가로·세로 1㎝ 정도 떼어내 잘게 부수어 특수 틀인 ‘스케폴드’에서 3∼4주간 배양한 다음 음경에이식하는 방법이다.스케폴드는 인체에 무해한 생분해성 고분자체로 만들어져 있어,수술후 3∼4개월이면 녹아 없어진다. 김 교수는 지난 99년부터 최근까지 20∼69세의 음경왜소증 환자 82명에게이 시술법을 시행,최근까지 추적관찰이 가능했던 32건을 분석했다. 그 결과 음경 둘레가 2.5㎝ 이상 늘어난 경우가 17명,2.0∼2.5㎝ 증가 9명,1.5∼2.0㎝ 증가 4명,1.5㎝ 이하 증가 2명이었다.합병증은 경미한 농양 등 5건이 발생했으나,모두 곧 치료됐다. 김 교수는 이같은 결과를 지난 10월 열린 아시아태평양남성과학포럼 및 세계미용성형학회에서 발표했다. 김 교수는 “자기 세포 배양 및 응용기술은 음경 확대뿐만 아니라 뇌세포나 연골세포 배양을 통해 파킨슨씨병 등 난치병 극복의 대안으로 주목받고 있다.”며 “줄기세포 분야와 함께 세계적으로 집중적인 연구가 이루어지고 있다.”고 말했다. 임창용기자
  • 건강단신/ ‘관절염 환자연대’ 11일 발족

    ◇'관절염 환자연대' 11일 발족 그동안 개별적으로 활동해온 관절염 환우회를 통합한 ‘관절염 환자연대’가 오는 11일 연세대 알렌관에서 발족식을 갖는다.연대는 앞으로 관절염 환자의 권익보호와 삶의 질 향상을 위해 다양한 사업을 펼칠 계획이다. ◇매주 목요일 '화상치료와 예방' 한강성심병원에서는 이달부터 매주 목요일 오후1시에 병원 노인센터 강당에서 ‘화상치료와 예방’을 주제로 강연한다.(02)2639-5770. ◇'요통 진단과 치료'주제로 서울대병원은 10일 오후3시 어린이병원 임상1강의실에서 ‘요통의 진단과치료’를 주제로 강좌를 연다.참석자들의 궁금증을 풀어주고자 사전에 질문을 접수(팩스 744-8217)하고 답변도 해 준다.(02)760-2975∼6. ◇'왜소증과 소아당뇨'건강강좌 강남성심병원은 오는 13일 오후3시 영등포구 경방필백화점 문화센터에서 ‘왜소증과 소아당뇨’를 주제로 건강강좌를 갖는다.이 병원 소아과 오필수교수가 나서 ‘우리 애는 왜 키가 크지 않을까’라는 제목으로 강연한다.(02)829-5089. ◇고객 불편사례집 발간 삼성서울병원은 고객 불편사례집 ‘고객불만을 만족으로…아 다르고,어 다르고’를 발간,앞으로 지침서로 적극 활용하기로 했다. QA팀 고객상담실에서 발간한 이 사례집은 지난해 초부터 최근까지 접수한고객 불편사례와 사례별 대응방법을 실었다.(02)3410-3082. ◇ 24.25일 '어린이 비만교실' 경희대 동서의학대학원 임상영양연구소와 경희의료원 임상영양센터에서는오는 24∼25일 이틀간 서울지역 초등학생과 학부모를 대상으로 ‘엄마와 함께하는 어린이 비만교실’을 운영한다. 참가비는 8만원이며 검진과 신체검사,비만예방과 치료방법 등을 가르친다.희망자는 14일까지 병원 임상영양센터에 접수하면 된다.(02)958-9066∼7,961-0506,0934
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