세계 89개국 9000명 회원 둔 비영리단체1998년 설립 이후 2700명 조력자살 도와 스스로 판단하고 결정했는지 꼼꼼히 확인 준비할 때 가족·친구가 모든 여정 함께해야 위험하고 고독한 자살 시도 줄이는 데 중점 사람들이 우리를 필요로 하지 않는 게 목표스위스에서 조력자살을 지원하는 ‘디그니타스’는 전 세계 89개국 9000여명의 회원을 둔 비영리 단체다. 1998년 5월 취리히에 설립됐으며, 최근 6년간 매년 200여건의 조력자살이 이곳을 통해 이뤄진다. 조력자살은 의사가 처방한 독약을 환자가 스스로 복용하고 생명을 끊는 것이다. 스위스에서는 의사가 환자에게 직접 약을 주입하지는 않는다는 점에서 적극적 안락사와 구분한다. 서울신문이 디그니타스와 처음 접촉한 건 지난해 9월이다. 당시까지만 해도 디그니타스에 회원 가입한 한국인은 있지만 실제 조력자살을 시행한 이는 없는 것으로 알려졌다. 그러나 취재 결과 디그니타스를 통해 향후 안락사를 계획하거나 고민 중인 한국인 수는 47명이며, 이미 한국인 2명이 각각 2016년과 2018년 현지에서 조력자살을 감행했다는 사실도 확인했다. 서울신문은 지난 1월 스위스 취리히주 포치에 있는 디그니타스 본부를 방문해 국내에서는 처음으로 실반 룰레이 디그니타스 공동대표와 대면 인터뷰했다. -디그니타스가 하는 일은. “우리는 사람들이 자신의 삶을 이어 나가고, 그 삶을 마감하는 것에 대해 스스로 결정할 수 있도록 정보를 제공한다. 죽음을 돕는 일뿐만 아니라 말기 환자들을 위한 완화의료, 자살 시도 예방, 돌봄 계획, 생애말 선택 등에 관한 다양한 일을 한다. 하는 일의 핵심은 위험하고 고독한 자살 시도를 줄이는 데 있다. 전 세계 수많은 사람들이 매일 외롭고 비밀스럽게 자살을 시도하는데 이 중 상당수는 실패한다. 종종 이런 자살 시도는 또다시 반복된다. 끔찍한 시도를 줄이기 위해 우리가 취하는 접근 방식은 터부를 깨는 것이다. 죽음과 고통, 자살에 대해 터놓고 얘기한다. 우리에게 전화한 사람들은 “죽고 싶어요”라고 말할 수 있다. 그러면 디그니타스는 “그래요. 그건 당신의 죽을 권리예요. 그것에 대해 얘기해 봅시다”라고 말한다. 고통과 절망감, 죽음에 대해 이야기하다 보면 역설적으로 삶을 이어 갈 해결책을 찾을 수 있다고 본다.” -외국인 조력자살을 지원하는 법적 근거는. “스위스 형법은 이기적인 동기로 자살을 도우면 처벌 가능하다고 정의한다. 즉 이기적인 동기가 없다면 죄가 되지 않는다. 또 법은 스위스 외 다른 나라에서 온 사람들이 우리의 도움을 받는 것을 금지하지 않는다. 궁극적으로 모든 사람은 똑같다. 어려움과 고통을 끝내고자 하는 희망은 스위스인이나 한국인이나 다르지 않다. 단지 한국인이라는 이유로 스위스에서 조력자살을 못 하게 한다면 오히려 차별이다.” -최근 단지 고령의 노인이나 정신적인 문제가 있는 사람이 조력자살을 신청하는 사례가 늘고 있다는데. “2006년 스위스연방대법원은 ‘어느 시점에 어떤 방식으로 자신의 삶을 끝낼 것인지를 결정할 권리도 자기결정권’이란 결론을 내렸다. 물론 자유롭게 결정을 내리고 행동할 수 있는 능력이 있다는 전제다. 권리는 정신병 환자나 노인에게도 똑같이 있다. 불치병을 앓지 않는다고 해서 그들의 고통이 덜하다고 말할 수도 없다. 다만 정신병이 있는 경우엔 평가를 받기 위해 정신과 의사의 상담을 받아야 하는 등 추가적인 절차는 필요하다.”-조력자살을 결정할 때 가장 중요한 건 무엇인가. “의료 기록과 개인사다. 의료 기록을 통해 병이 무엇이며, 얼마나 오랫동안 앓았고, 어떤 약이나 수술을 통해 치료를 했으며, 치료 효과는 있었는지 등을 본다. 또 조력자살을 하려 한다면 스스로 결정한 건지, 진정으로 원하는 게 무엇인지 여러 가지 자료와 질문지 응답을 통해 살펴본다. 현 상태에서 이 사람이 선택할 수 있는 최선은 뭔지 다른 선택지는 없는지 등도 꼼꼼히 살펴본다.” -스위스에서는 조력자살은 허용하지만 의사가 직접 치명적인 약을 환자에게 주입하는 적극적 안락사는 허용하지 않는다. 적극적 안락사 도입이 필요한가. “스위스는 개인의 자율, 개성, 책임감을 중요하게 여긴다. 조력자살에서 가장 중요한 건 모든 과정을 자신이 스스로 판단해 결정하고 행동하는 데 있다. 가족들에게 자신의 뜻을 지지해 달라고 할 수는 있지만 실제 행동은 자신이 직접 해야 한다. 어떤 경우에도 (조력자살을 위한) 약을 대신 먹여 달라거나 의사한테 주사기를 눌러 달라고 하는 행위는 금지돼 있다. 이 때문에 몸을 완전히 움직이지 못하는 경우에는 조력자살을 하기가 어렵다. 이런 경우엔 약 먹는 것을 도와주는 기계를 만들어 실행 버튼은 본인이 직접 누르게 한다. 일부 특수한 경우에는 선택적으로 적극적 안락사를 허용할 필요가 있다고 본다. 하지만 이는 극소수다. 아직까지는 적극적 안락사를 허용하지 않더라도 거의 모든 상황에서 환자를 도울 수 있다.” -조력자살이 허용되면 경제적으로 치료를 받을 만한 돈이 없는 사람들이 사실상 자살을 강요받을 수 있다는 우려가 있지 않나. “조력자살이나 안락사를 허용한다면 모든 국민이 최고의 의료 서비스를 누릴 수 있는 공공 의료 시스템과 통증 완화의료 제도도 동시에 갖춰져 있어야 한다. 그래야 치료를 받을 돈이 없거나 다른 선택지가 없어서 조력자살을 선택하는 일이 발생하지 않는다. 현재 안락사를 허용하는 나라들은 모두 이런 공공의료 시스템이나 완화의료 제도가 매우 잘 갖춰져 있다.” -지켜보는 가족들의 외상후스트레스장애(트라우마)가 매우 크다는 의견도 있다. “사실이 아니다. 오히려 더 큰 트라우마를 남기는 건 가족에게 말 없이 혼자서 위험한 자살을 시도했을 때다. 우리는 조력자살을 준비할 때 가족, 친구들과 함께하는 것이 매우 중요하다고 말한다. 가족과 친구들이 조력자살을 받아들일 준비가 돼 있지 않은 경우엔 트라우마가 생길 수 있기 때문이다. 주변 사람들이 모든 여정의 동반자가 돼야 한다. 그래서 우리는 단순히 조력자살(assisted suicide)이라고 하지 않고 동행자살(accompanied suicide)이라고 한다.” -디그니타스가 너무 비밀스럽다는 얘기도 있다. 사무실 주소는 왜 공개하지 않는가. “우리는 사무실에서 일하는 직원이 12명밖에 되지 않는 비영리 단체다. 그런데 전 세계 사람들이 매일같이 온다고 상상해 봐라. 가끔 디그니타스를 병원으로 착각하고 멀리 외국에서 찾아오는 사람들이 있다. 굳이 여기까지 오지 않더라도 얼마든지 전화나 이메일 등으로 소통이 가능하다.” -한국도 조력자살을 허용해야 한다고 생각하나. “물론이다. 한국인은 한국에서 통증 완화 의료와 소극적 안락사, 조력자살, 적극적 안락사 등 삶의 마감에 대한 모든 결정을 할 수 있는 기회를 가져야 한다. 물론 이는 한국사람들이 결정할 문제다. 다만 한국인들도 스위스인과 똑같은 선택을 할 수 있는 기회는 있어야 한다. 농담 같지만 우리는 (디그니타스가) 없어지기 위해 일한다. 더이상 모든 사람들이 디그니타스를 필요로 하지 않으면 우리는 문을 닫을 것이다. 그게 우리의 목표이고 철학이다.” ※이 기사는 서울신문 홈페이지(www.seoul.co.kr)에서 동영상으로도 볼 수 있습니다. 우울감 등 말하기 어려운 고민으로 전문가의 도움이 필요하면 자살 예방 핫라인 1577-0199, 희망의 전화 129, 생명의 전화 1588-9191, 청소년 전화 1388 등에 전화하면 24시간 상담을 받을 수 있다.

말기 환자나 임종 과정에 있는 환자가 불필요한 연명의료를 받지 않을 수 있도록 하는 ‘연명의료결정제도’가 4일부터 본격 시행됐다. ●말기·임종기 환자 진단 때 작성 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명 의료 결정에 관한 법률’(연명의료결정법)에 따르면 연명의료를 중단·유보하고자 하는 환자는 의료기관 윤리위원회가 설치된 60개 의료기관에서 담당의사와 전문의 1명 등 의사 2명의 진단을 받아야 한다. 담당의사와 전문의의 진단 결과 ‘말기 환자’나 ‘임종과정에 있는 환자’로 판단되면 연명의료를 중단·유보하고 임종을 선택할 수 있다. 여기서 말하는 연명의료란 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 혈액투석, 항암제 투여 등 4가지다. 당장 질환을 앓고 있지 않아도 성인이라면 누구나 법적 효력을 갖는 ‘사전연명의료의향서’를 작성해 연명의료 중단·유보 의사를 남길 수 있다. 단 보건소, 의료기관, 비영리법인 등 총 49개 등록기관에서 대면으로 상담을 받아야 한다. 의향서를 작성한 사람이 향후 질환을 앓아 임종 과정을 앞두게 되면 의료진은 환자 의사를 재확인하고 연명의료 중단·유보 절차를 밟게 된다. 연명의료계획서 및 사전연명의료의향서는 연명의료정보처리시스템에 등록되며 작성자는 언제든지 국립연명의료관리기관(www.lst.go.kr)에서 이를 확인할 수 있다. ●본인 의향 모를 때 등 보완 필요 일각에서는 연명의료결정법령 중 건강상태가 악화돼 환자 본인 의사를 직접 확인할 수 없을 때 연명의료 중단·유보 결정을 가족에게 맡기는 부분에 대해서는 보완이 필요하다는 지적이다. 가족 범위가 명확히 규정돼 있지 않고 가족끼리 진술이 엇갈릴 때를 대비한 명확한 규정이 없기 때문이다. 복지부는 미흡한 부분들을 보완해 국가호스피스연명의료위원회에 보고하고, 법적 보완이 필요하다고 판단되면 개정안을 추가 마련하겠다는 입장이다. 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr

가정에서 호스피스 서비스를 받을 수 있게 되면서 자신의 집에서 임종을 맞는 말기암 환자가 늘고 있다. 30일 보건복지부와 국립암센터가 발표한 ‘2016 호스피스·완화의료 현황’에 따르면 2016년 3월부터 지난해 7월까지 실시한 ‘1차 가정형 호스피스 시범사업’을 통해 말기암 환자 1088명이 가정에서 호스피스를 받았다. 이들 중 2016년 사망자 785명을 분석한 결과 의료기관에서 사망한 사람이 557명(71.0%)으로 가장 많았고 다음은 가정에서 사망한 사람(164명·20.9%), 요양원 등 시설에서 사망한 사람(10명·1.4%), 모름(54명·6.9%) 등의 순이었다. 가정형 호스피스 이용자 5명 중 1명은 가정에서 사망했다. 전체 암 사망자의 가정사망률(6.9%), 우리나라 전체 사망자의 가정사망률(15.3%)보다 높다. 2014년 건강보험공단 설문조사에 따르면 국민 57.2%는 가정에서 생을 마감하기를 원했다. 병원 내 임종을 원하는 비율은 16.3%에 그쳤다. 정부는 2005년부터 말기암 환자가 호스피스 전용 병동에 입원해 통증·증상 완화치료, 심리지원을 받는 호스피스·완화의료제도를 도입했다. 2016년 3월부터는 시범사업을 통해 가정에서도 호스피스 서비스를 받을 수 있도록 했다. 지난해부터는 후천성면역결핍증(AIDS), 만성간경화, 만성폐쇄성폐질환(COPD) 말기 환자에게도 호스피스를 제공하고 있다. 2016년 사망한 말기암 환자 7만 8194명 가운데 1만 3662명이 전국 77개 호스피스 전문기관을 이용했다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

우리나라에서 호스피스·완화의료(임종을 앞둔 말기 환자 및 가족을 위한 총체적인 돌봄)가 필요한 소아 말기 환자가 연간 1000여명에 달하지만, 이들을 위한 전문 의료기관은 부족해 정부 차원의 대책 마련이 시급하다는 분석이 나왔다.이진용 서울대 의대 교수 연구팀은 9일 대한의학회 국제학술지(JKMS)를 통해 말기에 근접한 암이나 희귀·난치성질환 등 중증질환을 아우르는 복합만성질환(CCC)을 겪는 소아말기 환자 수를 공개하며 이들을 위한 전문 의료기관은 서울에 있는 단 2곳의 대학병원밖에 없다고 발표했다. 연구팀이 2005년부터 2014년까지 통계청 사망자료를 분석한 결과 10년간 사망한 19세 미만 소아(3만 808명) 중 34%(1만 2515명)가 복합만성질환으로 사망했다. 연령대별로 보면 1세 미만 영아가 45.2%로 가장 많았으며 1~9세 아동은 24.5%, 10~19세 청소년은 30.2%였다. 가장 최근인 2014년 전체 소아 사망자 수는 2914명이며 이 중 1044명(35.8%)이 호스피스·완화의료가 필요한 소아말기 환자로 드러났다. 연구팀은 연간 1000여명의 소아가 복합만성질환으로 사망하지만 의사, 간호사, 사회복지사 등이 한 팀을 이뤄 24시간 진료하는 전문 진료시스템은 마련돼 있지 않으며, 서울에 편중돼 있어 지방에 살 경우 치료 기회가 부족하다고 지적했다. 이 교수는 “권역별로 적어도 1개 이상의 의료기관이 소아에게 완화의료서비스를 제공할 수 있어야 하고 국립암센터와 비슷한 기능을 하는 ‘국립증증어린이병원’ 설립이 필요하다”고 제안했다. 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr

연명의료결정법(웰다잉법)이 2018년 2월부터 시행될 예정이다. 환자가 연명치료를 거부할 선택권이 주어진 셈이다. 그런데 최근 들어 내가 겪고 있고, 주변에서 일어나는 죽음과 삶의 현장, 세상을 뜨는 과정과 관련해 이 법에 해당하지 않는 회색지대가 광범위하게 존재함을 알게 됐다. 임종 과정에 들지 않았지만 환자, 의료진, 가족의 입장에서 복잡하고 힘든 판단과 선택의 영역이 그것이다. 조금 망설여졌지만 나의 모친에게 벌어지고 있는 상황 하나. “심장 혈관에 문제가 있어서 콩팥에 나쁜 영향을 주고, 그것 때문에 손발이 붓고, 소변 독소가 몸에 퍼지고 있다.” 신장 투석이 시급하니 담당 의사가 동의서가 필요하다고 해서 “아, 그러면 당연히 해야죠” 하고 썼다. 일주일 전 요양시설에 계시다가 저혈당이 오고, 의식이 불투명해지는 증상이 있어서 응급실로 이송했다. 이어 중환자실에 입원. 그리고 투석 진행. 며칠 지나 다시 3개월 이상 장기 투석으로 들어갈 수 있으니 동의서를 요청해서 “어, 그렇게 되면 연명치료가 되는 거 아닌가” 싶은데, 형제들 사이에 의견이 서로 달라 어려움을 겪었다. 다행히 위기는 넘겼다. 한 달도 채 지나지 않아 다시 기침이 심해 응급실에 가고 중환자실 다시 입원. 이번에는 심장 부정맥이 보여 조형제를 넣는 심장검사와 스텐트를 할 수도 있으니 다시 동의서 요청. 구십 노인에게 스텐트를 해야 하나 하는 의문이 들었지만, 심장마비가 올 수도 있다는 얘기에 동의서를 썼다. 이런 상황이 지난 일년 동안 여러 차례 반복되고 있다. 요양원은 환자에게 조금이라도 위험한 상황이 발생하면 응급실로 환자를 보내고, 하루 이틀 응급실에 있다가 중환자실 혹은 일반병동에 입원한다. 가족들은 연락받는 대로 달려간다. 매번 새로운 증상과 진단과 처치가 내려진다. 그때마다 가족끼리 논의를 거쳐 동의서를 작성했다. 이런 상황은 비단 나만의 문제가 아니라 ‘임종’ 이전 단계에서 노인들에게 광범위하게 일어나고 있는 일이다. 연명의료결정법에 해당하지 않는 상황이 훨씬 더 많을 것이다. 여기에서 가장 어려운 건 환자, 의료진, 가족 3자의 합리적 판단과 신뢰의 문제. 3자가 합의와 협의를 거쳐 진단과 치료, 간병을 진행해야 하는데, 전문지식의 비대칭, 비용부담, 환자 자신의 병과 죽음을 대하는 태도에서 3자 모두 많은 정신적 부담을 안게 되고 예기치 못한 갈등이 일어나게 된다. 그리고 간병 문제. 요양병원, 요양원, 집 등 어디에 환자가 머물 것인가에 대한 판단과 선택. 또 경제적 비용은 물론이고 가족들 간의 간병을 둘러싼 시간 부담, 간병인 선택 등등 여러 문제가 한꺼번에 반복적으로 불거진다. 2014년 건강보험공단 조사에 따르면 ‘죽음을 맞기를 원하는 임종 장소’로 내가 살던 집 57%, 호스피스병원 19.5%, 의료기관 6.3%로 나타났다. 그러나 실제로는 환자들의 74.9%가 병원에서 임종을 맞이했고, 자신이 살던 집에서 세상을 뜨는 경우는 15.3%에 불과했다. 의사가 가정을 방문할 수 없기 때문이기도 하고, 장례식도 어렵기 때문에 대부분의 환자가 임종을 앞두고 병원으로 가게 된다. 서울대 호스피스 완화의료실이 지난 5월 시행한 조사 결과는 이런 어려운 상황에 대한 판단의 자료가 된다. 누구나 행복하고 의미 있게 살다가 편안하고 아름답게 임종하는 사회를 100점, 불행하고 무의미하게 살다가 괴롭고 비참하게 임종하는 사회를 0점으로 봤을 때, 응답자 전체 평균이 58.3점이었다. 환자들은 59.9점, 환자 가족은 58.1점, 의사들은 47.7점을 주었다. 환자의 생명을 책임지고 있는 의사들의 점수가 가장 낮았다. 대다수 사람이 희망하는 죽음의 과정과 실제 현실이 너무 다르다. 죽음의 문화, 세상을 뜨는 과정에 대해 우리 사회 전체가 조금 더 터놓고 합리적으로 이야기를 나눌 때가 됐다. 연명의료결정법이 할 수 있는 건 지극히 일부분일 뿐이다.

2015년 세계 80개국을 대상으로 ‘죽음의 질 지수’를 조사한 결과 삶을 편안하게 마감할 수 있는 환경을 가장 잘 갖춘 나라는 영국이며, 우리나라는 18위였다. 우리나라 임종의 질이 비교적 낮게 평가된 이면에는 호스피스가 활성화되지 못하는 데 기인한다. 호스피스 완화의료는 말기 환자나 임종 과정에 있는 환자와 그 가족에게 통증완화와 증상완화를 포함해 신체적, 심리사회적, 영적 영역에 대한 종합적인 평가와 치료를 목적으로 제공하는 의료 서비스다.우리나라에 호스피스 완화의료가 소개된 지는 50년이 넘었지만 2016년 2월에 이르러서야 ‘호스피스 완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률’(이하 연명의료결정법)이 제정 공포됐다. 회생 가능성이 없는 환자가 연명치료(심폐소생술, 인공호흡기 착용, 혈액투석, 항암제 투여 등)를 중단하고 마지막 삶을 존엄하게 마무리할 수 있도록 호스피스 완화의료를 확대하자는 것이 이 법의 핵심이다. 그동안 말기 암환자에 국한됐던 호스피스 완화의료 서비스가 ‘연명의료결정법’에 따라 올 8월부터는 말기 암환자 이외에도 에이즈, 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화 등 비암성 말기 환자까지 서비스 대상이 확대됐고 내년 2월부터는 사망에 임박한 임종 과정에 있는 모든 환자에게도 제공 범위가 확대된다. 호스피스 서비스 제공 유형도 다양해졌다. 그간 입원형 서비스 위주였지만, 호스피스팀이 일반병동에 방문해 서비스를 제공하며 가정에서도 호스피스 서비스를 받을 수 있다. 내년 2월부터는 만 19세 이상 작성 가능한 사전연명의료의향서와 말기 또는 임종기 환자가 작성 가능한 연명의료계획서를 통해 회복 가능성이 없는데도 치료비 부담만 큰 연명의료를 유보하거나 거부할 수 있게 된다. 정부에서는 현장의 이해도와 수용성을 높여 연명의료결정법의 원활한 시행을 지원하고, 삶의 마지막 단계에 대한 돌봄 문화가 형성되도록 10월 23일부터 내년 1월 15일까지 시범 사업을 실시 중이다. 국내에서 1997년 처음으로 연명의료에 대한 논란이 불거진 이후 20여년 만인 지난 10월 24일 처음으로 존엄사를 선택한 환자가 나왔다. 평소 회생 가능성 없는 연명치료보다는 편안하게 삶을 마감하겠다고 생각해 온 암환자 A씨는 연명의료 시범 사업 시행 직후 연명의료계획서를 작성해 등록했다. 내년 연명의료결정법의 본격 시행에 앞서 호스피스 완화의료가 치료를 포기하는 것이 아니라 좀더 질 높은 죽음을 준비하는 적극적인 과정으로 받아들여질 수 있도록 사회적인 공감대를 형성하는 계기가 됐으면 한다. 지난 8월 연명의료결정법이 시행됐지만 우리나라 호스피스 서비스 이용률은 2016년 기준 전체 암환자의 17.5% 정도로 선험국인 미국(52%)과 영국(40%), 대만(39%) 등에 비해 이용률이 아직은 저조한 편이다. 연명의료결정법 시행을 계기로 편안하고 존엄하게 삶을 마감함으로써 환자뿐 아니라 가족까지도 만족할 수 있는 호스피스 완화의료 서비스가 더욱 확대되기를 기대해 본다.

환자·가족 대부분 작성 거부 “美처럼 가족 대리 결정 인정해야” 내년 2월 환자나 가족이 연명의료 중단을 결정할 수 있도록 한 연명의료결정법 시행을 앞두고 지난달부터 정부가 시행한 연명의료 시범사업에서 첫 존엄사 사례가 나왔지만 제도 활성화에는 여전히 걸림돌이 많은 것으로 나타났다. 건강한 사람도 연명의료 중단 의사를 표시할 수 있는 ‘사전연명의료의향서’ 작성자는 1600명을 넘었지만 말기·임종기 환자만 작성할 수 있는 ‘연명의료계획서’는 시범사업 이후 작성자가 7명에 그친 것으로 조사됐다. 전문가들은 환자 가족과 의료진 부담을 덜 수 있도록 본사업 도입 전 제도 보완이 시급하다고 지적한다.22일 보건복지부와 국가생명윤리정책연구원, 각 병원 등에 따르면 연명의료계획서 작성자는 7명으로 알려졌다. 한 해 병원에서 사망하는 환자가 20만명이라는 점을 감안하면 턱없이 적은 수준이다. 연명의료계획서는 회생 가능성이 없는 말기·임종기 환자가 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 항암제 투여, 혈액투석 등 연명치료를 받지 않겠다는 뜻을 밝히는 문서다. 50대 남성 암 환자 1명은 최근 연명의료 중단 의사를 밝히고 연명의료계획서에 서명한 뒤 사망했다. 나머지 6명 중 1명은 의사 출신이다. 여전히 대부분의 환자와 가족은 연명의료계획서 작성을 거부하는 것으로 분석됐다. 의사표현이 가능한 환자는 연명의료계획서에 반드시 본인이 사인해야 하는데, 가족 정서상 현실적으로 거의 불가능하고 비윤리적이라 제도 개선이 필요하다는 게 전문가들 견해다. 호스피스 완화의료 권위자인 허대석 서울대병원 혈액종양내과 교수는 “연명의료결정법 제정 전인 2013년 병원의 말기 환자 114명에게 연명의료 의향을 물어봤는데, 9명만 면담에 성공했다”고 밝혔다. 연명의료 시범사업 뒤 서울대병원 환자 가운데 연명의료계획서를 작성한 환자는 1명도 없었다. 30분가량 환자 음성을 녹취하고 서명을 받아야 하는데, 막상 시도해 보니 환자들의 거부감이 컸다. 허 교수는 “어느 나라도 가족이 보는 앞에서 본인에게 연명치료 중단 결정을 요구하지 않는다”며 “미국조차 가족의 대리 결정을 법적으로 인정하고 있어 우리도 가족 대리 결정을 확대하는 방향으로 제도 개선이 필요하다”고 지적했다. 그러나 복지부와 국가호스피스연명의료위원회 등은 가족의 대리 결정을 허용할 경우 법 취지에 모순이 생긴다는 입장이다. 따라서 임종기나 말기 이전에도 연명의료계획서를 작성할 수 있도록 제도를 개선할 방침이다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

지난달 등록한 암환자, 병세 악화에도 심폐소생술 등 안 해 지난달 23일 연명의료결정법 시범사업이 시작된 이후 연명의료를 하지 않고 임종한 환자가 처음 나왔다고 22일 중앙일보가 보도했다. 지난달 등록한 말기 암환자다. 그는 병세 악화해도 심폐소생술 등을 진행하지 않았다.21일 보건복지부와 의료계에 따르면 연명의료결정 시범사업 의료기관에 입원한 한 암 환자가 최근 병세가 악화돼 숨진 것으로 파악됐다. 이 환자는 임종 시기에 접어들었을 때 의료진이 심폐소생술·인공호흡기 등의 연명의료를 하지 않았다. 의료진은 “심폐소생술을 하게 되면 환자에게 득이 되는 게 아니라 해를 끼치게 된다. 환자가 고통을 받지 않고 자연스럽게 임종했다”며 “병세가 악화돼 자연사한 것으로 보면 된다”고 말했다. 그는 지난해 2월 호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률(연명의료결정법)을 제정한 이후 법적 절차에 따라 존엄사를 선택한 첫 사례로 남게 됐다. 이 환자는 지난달 23일 연명의료결정 시범사업이 시작된 후 의료진에게 연명의료계획서(POLST)를 작성하겠다는 뜻을 밝혔고, 의사의 설명을 충분히 들은 뒤 서명했다. 심폐소생술·인공호흡기·혈액투석·항암제투여 등의 네 가지 연명의료 행위를 모두 받지 않겠다고 체크했고 임종 상황이 되자 본인의 뜻에 따라 연명의료 없이 편하게 임종했다. 지난달 23일부터 이달 20일까지 연명의료계획서를 작성한 사람은 10명을 넘지 않는다. 사전연명의료의향서 작성자는 1648명이다. 사전의향서는 주로 건강한 사람이 작성했다. 반면 연명의료계획서는 말기나 임종기 환자가 작성할 수 있어 대상이 제한돼 있다. 연명의료계획서(강원대병원, 건강보험공단 일산병원, 고려대 구로병원, 서울대병원, 서울성모병원, 세브란스병원, 영남대의료원, 울산대병원, 제주대병원, 충남대병원)와 사전연명의료의향서(각당복지재단, 대한웰다잉협회, 사전의료의향서실천모임, 세브란스병원, 충남대병원)는 내년 1월 15일까지 시범사업 실시기관에서 작성할 수 있고, 법적인 효력을 지닌다. 연명의료 의향서나 계획서를 작성한 개인의 정보는 법적으로 유출이 금지돼 있다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

심폐소생술 등 4개 연명치료 포기 “병세 악화돼 자연스럽게 임종” 말기·임종기 환자로 대상 제한 지난해 제정된 ‘호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’(연명의료결정법)에 따라 법적 절차를 거쳐 존엄사를 선택한 첫 사례가 나왔다. 2009년 5월 대법원이 ‘품위 있는 죽음’을 요청한 김 할머니의 요구를 받아들여 인공호흡기를 제거하도록 판결한 지 8년 만이다. 21일 보건복지부와 의료계 등에 따르면 연명의료결정 시범사업 의료기관인 한 대학병원에 입원했던 암 환자가 최근 숨졌다. 이 환자는 생전에 ‘연명의료계획서’(POLST)를 작성하겠다는 뜻을 의료진에게 밝히고 직접 서명했다. 연명의료계획서는 연명의료 중단을 하려는 환자가 이를 시행하지 않겠다는 뜻을 밝히는 서류다. 이 환자는 심폐소생술·인공호흡기·혈액투석·항암제 투여 등의 네 가지 연명의료 행위를 모두 받지 않겠다고 했고, 그 뜻에 따라 편하게 임종한 것으로 알려졌다. 병원 관계자는 “환자가 고통을 받지 않고 자연스럽게 임종했다”면서 “병세가 악화돼 자연사(自然死)한 것”이라고 설명했다. 연명의료결정법은 지난해 2월 제정돼 지난달 23일부터 시범실시하고 있다. 연명의료결정법 시범사업이 실시된 이후 지난 20일까지 사전연명의료의향서 작성자는 1648명이다. 그러나 말기나 임종기 환자가 작성할 수 있는 연명의료계획서를 작성한 사람은 10명도 안 되는 것으로 알려졌다. 임종을 앞둔 환자들에게 이 같은 내용을 직접 설명하는 것이 현실적으로 어렵기 때문이다. 국회 보건복지위원회 김상희(더불어민주당) 의원은 다음달 초 말기·임종기 환자뿐만 아니라 수개월 내 임종 과정에 들 것으로 예상되는 환자도 연명의료계획서를 작성할 수 있게 대상자를 넓히는 내용의 개정안을 발의할 계획이다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

내년 ‘웰다잉법’전 석달 시범사업 의식 없을 땐 가족 2인 이상 진술임종을 앞둔 환자가 스스로 연명치료를 중단할 수 있도록 하는 ‘연명의료 시범사업’이 23일 시행된다. 의학적 치료로도 사망이 불가피할 때, 무의미한 연명치료를 중단할 수 있는 ‘존엄사’가 가능해진 것이다. 보건복지부는 내년 2월 ‘호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료중단 등 결정에 관한 법률’(연명의료결정법) 시행에 앞서 23일부터 내년 1월 15일까지 시범사업을 한다고 22일 밝혔다. 시범사업은 사전연명의료의향서 상담·작성·등록과 연명의료계획서 작성 및 이행 등 2개 분야로 나뉘어 시행한다. 사전의향서는 만 19세 이상 성인이면 누구나 상담 후 작성할 수 있고, 연명의료계획서는 말기·임종 과정 환자가 작성할 수 있다. 연명의료결정법에 따르면 내년 2월부터 담당 의사와 해당 분야 전문의 1명으로부터 임종 과정에 있다는 의학적 판단을 받은 환자는 연명치료를 시행하지 않거나, 중단할 수 있다. 연명치료란 심폐소생술이나 혈액 투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용 등을 말한다. 임종 과정이란 회생 가능성이 없고, 치료에도 회복되지 않으며, 급속도로 증상이 악화해 사망이 임박한 상태를 말한다. 연명의료결정법은 치료와 치료 중단에 대한 모든 행위는 인간으로서의 존엄과 가치를 침해해서는 안 된다는 기본원칙에서 비롯됐다. 연명의료를 중단하기 위해선 우선 환자 본인의 분명한 의사가 있어야 한다. 사전연명의료의향서나 연명의료계획서를 직접 작성하면 된다. 그러나 환자의 의식이 없고 환자가 연명의료계획서 등을 미리 작성하지 않은 경우에는 환자의 연명치료에 대한 의사를 환자 가족 2인 이상이 동일하게 진술하면 연명의료를 하지 않거나 중단할 수 있다. 만약 연명치료 중단에 대한 환자의 의사도 확인되지 않았고, 의사표현도 할 수 없는 상태라면, 환자 가족 전원의 합의가 필요하다. 단 연명의료결정법이 시행되기 전인 만큼 환자 가족 전원 합의를 통해 연명의료를 중단하는 것은 시범사업에서 제외했다. 시범사업 기간 중 작성한 의향서와 계획서는 내년 2월 열리는 연명의료계획서 등록시스템에 정식 등록돼 법적으로 유효한 서류로 인정된다. 자세한 내용은 국가생명윤리정책연구원 국립연명의료관리기관 설립추진단(02-778-7595)으로 문의하면 된다. 이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr

B씨는 2008년 2월 폐암 진단을 위한 조직검사를 받다가 과다출혈로 식물인간이 됐다. 가족들은 인공호흡기 등 연명치료의 중단을 요구하는 소송을 내 승소했다. 이 사건 이후 연명치료 중단에 관한 논의가 활발히 전개됐다. 드디어 올해 8월 4일부터는 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’이 시행됐다. 암, 후천성면역결핍증 등의 질환으로 인해 회생 가능성이 없는 환자의 고통을 덜어 줘 존엄한 죽음을 보장하기 위한 목적이다. 헌법 제10조에서 보장하고 있는 ‘인간의 존엄’에 인간답게 죽을 권리도 포함된다고 본 것이다.

非癌질환으로 서비스 지원 확대…자문형 20곳·가정형 25곳 지정 말기암 환자 외에도 후천성면역결핍증(에이즈) 환자나 만성간경화, 만성폐쇄성호흡기질환(COPD) 말기 환자도 호스피스 서비스를 받을 수 있게 된다. 호스피스·완화의료란 죽음이 임박한 환자에게 수명을 연장하는 연명의료보다는 통증과 증상 완화를 위한 보호에 집중하는 의료서비스다. 보건복지부는 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률’(연명의료결정법)의 시행령과 시행규칙을 마련해 4일부터 시행한다고 밝혔다. 이에 앞서 연명의료결정법은 지난해 2월 제정됐다. 우선 호스피스 대상이 되는 말기환자 진단 기준을 마련했다. 말기환자는 담당의사와 해당 분야 전문의 1명이 임상적 증상과 다른 질병이나 질환의 존재 여부, 약물투여 또는 시술 등에 따른 개선 정도 등을 종합적으로 고려해 진단한다. 종전의 진료 경과 기록과 다른 진료 방법의 가능 여부도 따져본다. 복지부는 의료현장의 혼란을 막고자 의료계와 협의해 질환별 말기 환자에 대한 진단기준도 마련했다. 법 시행과 함께 관련 지침에 진단기준 내용을 반영해 배포할 예정이다. 이와 함께 생존 기간이 길고 질환 치료를 병행해야 하는 비암(非癌) 질환의 특성을 고려해 일반병동에 입원하거나 가정에서 지내면서 호스피스 서비스를 받을 수 있도록 한 자문형 및 가정형 호스피스의 건강보험 수가 시범사업도 시행된다. 자문형 호스피스 시범사업은 서울성모병원, 서울대병원, 서울아산병원, 세브란스병원 등 20개 의료기관에서, 가정형 호스피스 시범사업은 서울성모병원, 고려대구로병원, 아주대학교병원, 인천성모병원 등 25개 의료기관에서 시행된다. 시범사업은 1년 동안 운영하고 제도와 수가체계를 보완해 본 사업으로 확대될 예정이다. 중앙호스피스센터에는 국립암센터가, 국립연명의료관리기관에는 국가생명윤리정책연구원이 선정됐다. 이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr

암으로 세상을 떠난 60대 할머니가 병원 치료 과정에서 도움을 준 울산대병원에 발전기금을 남겼다.울산대병원은 호스피스 완화의료병동에서 암 투병을 하다 지난 5월 세상을 떠난 김복선(68)씨의 아들 안세봉(47)씨가 지난달 29일 병원을 찾아와 호스피스 병동 발전기금 500만원을 전달했다고 4일 밝혔다. 병원에 따르면 김씨는 난소암으로 울산대병원에서 수술과 항암치료를 받았고, 상태가 나빠진 이후 호스피스 병동에서 세상을 떠났다. 김씨는 암 치료 과정에 따뜻하게 대해 준 병원 의료진에게 평소 고마움을 가진 것으로 알려졌다. 아들 안씨는 “어머니가 호스피스 병동에서 치료를 받을 때 가족처럼 따뜻하게 대해 준 의료진에 대한 고마움을 전하고 싶어 했다”며 “그래서 어머니가 남긴 500만원을 호스피스 병동 발전기금으로 전달하게 됐다”고 밝혔다. 정융기 울산대병원장은 “고인의 발전기금은 아름다운 임종을 준비하는 호스피스 완화의료병동 발전을 위해 소중히 사용하겠다”고 말했다. 울산대병원은 12병상의 호스피스 완화병동을 운영하고 있다. 울산 박정훈 기자 jhp@seoul.co.kr

환자가 스스로 결정해 무의미한 연명치료를 중단할 수 있도록 한 ‘웰다잉법’이 2018년 2월 시행된다. 법은 회생 가능성이 없고 치료를 해도 회복되지 않으며 급속도로 증상이 악화해 사망이 임박한 ‘임종 과정에 있는 환자’로 범위를 제한했다. 고령화 시대에 노인들이 인생을 품위있게 마무리할 수 있도록 임종에 대한 선택권을 부여했다. 서울 노원구가 구청 소강당에서 ‘아름다운 인생여행’ 프로그램을 열고 오는 21일까지 수강생을 모집한다고 6일 밝혔다. 전문가를 통해 죽음을 올바로 이해하고 인생을 아름답게 마무리하는 방법을 알려준다. 2007년부터 시행한 이 프로그램은 매년 2~3회 진행됐으며 올해 상반기까지 총 27회, 3515명이 참여했다. 교육은 23일부터 7월 21일까지 매주 금요일마다 5회에 걸쳐 열린다. 특강의 내용은 ▲생명과 사랑 ▲호스피스완화의료에 대한 이해 ▲연명의료에서의 자기결정권과 사전연명의료의향서 ▲아름다운 관계 ▲의미있는 삶 등이다. 모집인원은 180명이며 주민 누구나 참여할 수 있다. 참가비는 없다. 특히 4회차 강의인 ‘아름다운 관계’에서는 죽음을 간접적으로 체험해 보는 입관체험을 진행한다. 남은 삶의 소중함에 대해 생각해 볼 수 있는 시간이라는 게 구청 관계자의 설명이다. 김성환 노원구청장은 “이번 아름다운 인생여행 프로그램은 시행이 1년도 안 남은 웰다잉법에 초점을 맞췄다”면서 “인간이라면 누구나 맞이하는 죽음을 프로그램을 통해 올바로 이해하고 지혜롭게 대처해 노인들이 남은 인생을 편안하고 행복하게 마무리 할 수 있도록 지원하겠다”고 말했다. 이범수 기자 bulse46@seoul.co.kr

오는 8월부터 말기 암환자 외에 만성 간경화, 후천성면역결핍증(에이즈), 만성 폐쇄성 호흡기질환 말기환자도 ‘호스피스’를 받을 수 있게 된다. 보건복지부는 8월 4일 시행 예정인 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명 의료 결정에 관한 법률’(연명의료결정법) 시행령과 시행규칙을 마련해 입법예고할 예정이라고 22일 밝혔다. 입법예고 기간은 23일부터 5월 4일까지다. 호스피스는 ‘죽음이 가까운 환자가 육체적 고통을 덜 느끼고 심리·사회·종교적 도움을 통해 위안을 얻도록 전문기관이 제공하는 의료서비스’를 말한다. 말기환자는 ‘적극적인 치료에도 불구하고 근원적인 회복의 가능성이 없고, 점차 증상이 악화해 담당 의사와 해당 분야 전문의 1명으로부터 수개월 이내에 사망할 것으로 예상되는 진단을 받은 환자’로 규정됐다. 말기환자나 임종 과정에 있는 환자는 의료기관에서 담당 의사와 함께 ‘연명의료계획서’를 작성한 뒤 연명의료 중단 등의 결정을 내릴 수 있게 된다. 건강한 성인도 ‘사전연명의료의향서’를 작성해 미리 등록기관에 등록해 둘 수 있다. 연명의료결정법 중 호스피스 관련 내용은 올해 8월부터, 연명 의료 관련 내용은 내년 2월부터 각각 시행된다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

‘인간이라면 누구나 존엄한 죽음을 맞을 권리가 있다’는 말이 화두로 떠오른 지 오래다. 지난 1월에는 호스피스·완화의료 및 임종 환자의 연명의료 결정에 관한 법(웰다잉법)이 통과돼 내년 8월(말기 환자의 경우) 시행을 앞두고 있다. 존엄한 죽음을 맞을 수 있도록 쓸데없는 심폐소생술, 혈액투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용을 중단할 수 있도록 하는 내용을 담고 있다. 이에 따라 ‘생의 마지막 동반자’ 호스피스 제도도 활성화되는 분위기다. 서울 노원구가 말기 암환자들의 품위 있는 죽음을 위해 오는 10일 오전 구청장실에서 원자력병원과 ‘호스피스 사업을 위한 업무협약(MOU)’ 체결식을 한다고 8일 밝혔다. 호스피스는 임종이 임박한 환자들이 편안하고도 인간답게 죽음을 맞을 수 있도록 위안과 안락을 베푸는 봉사 활동을 가리킨다. 이번 업무협약은 양 기관이 호스피스 사업 각 분야에서 폭넓은 범위의 상호 교류를 가지고 협력해 나감으로써 공공의료 체계를 강화하기 위해 이뤄졌다. ▲호스피스 인식개선을 위한 교육 ▲호스피스완화의료센터 이용을 위한 홍보 ▲마을방문간호사·호스피스자원봉사자 활동을 통한 대상자 발견 및 대상자 연계 ▲이용 대상자의 복지후원금 지원 등의 분야에서 협력할 것으로 예상한다. 한편, 노원구는 2014년부터 원자력병원과 의료·보건복지 향상을 위한 사회공헌 사업 협력 수행 및 의료 취약계층 공동 지원을 위한 MOU를 맺고 의료취약계층에 대한 의료비를 지원해 오고 있다. 김성환 노원구청장은 “호스피스 사업 업무협약 체결로 지역사회의 말기암 환자와 가족들에게 적절한 자원연계 및 지원을 위한 협조체계를 구축할 수 있게 됐다”면서 “말기암 환자들이 품위 있게 삶을 마무리할 수 있도록 돕겠다”고 강조했다. 유대근 기자 dynamic@seoul.co.kr

호스피스 병동은 삶보다 죽음이 가까운 곳이다. ‘죽으러 가는 곳’이 아니라 죽음이 임박한 환자가 평안하게 삶의 마침표를 찍고자 선택한 마지막 병동이다. 이곳에서 환자와 그 가족을 위해 헌신한 자원봉사자와 의료진이 27일 보건복지부 장관 표창을 받았다. 8년간 1948시간을 말기 환자와 함께해온 자원봉사자 이봉순(61·여)씨, 10년간 호스피스 정착을 위해 노력한 의사 황승주(66) 씨, 호스피스 병동에서 10년간 근무한 유영순(61)씨 등 11명이 주인공이다. 2006년 호스피스 양성교육을 받고 자원봉사를 시작한 이씨는 지난 8년간 환자들의 말벗이 됐다. 일주일에 두 차례 경상대병원 호스피스 병동을 찾아 환자의 목욕을 돕고, 굳은 몸에 마사지하고, 기저귀를 갈고 손·발톱을 깎아준다. 환자와 가족들도 이씨에게 의지하며 지치고 힘든 마음을 털어놓는다. 이씨는 “환자를 보내고 나면 유가족처럼 마음이 아프고 특히 어린 자녀를 둔 40~50대 환자가 죽음을 맞을 때는 며칠간 괴로울 때도 있다”면서 “그럴수록 돌봐야 할 다른 환자를 위해 마음을 다잡는다”고 말했다. 이씨는 건강이 허락하는 날까지 자원봉사를 계속할 계획이다. 황씨는 경기 시흥 지역민에게 의사이자 목사로 잘 알려졌다. 2004년부터 호스피스 서비스를 해왔으며, 2014년에는 직접 호스피스 전문기관을 개원했다. 경제적으로 어려운 환자의 가정을 직접 방문해 호스피스 서비스를 제공하기도 한다. 부산성모병원 완화의료센터 팀장인 유씨는 호스피스 서비스에 대해 “환자에게는 살아온 생을 의미 있게 마무리할 힘을, 가족에게는 사별 후 그 죽음을 받아들이고 다시 살아갈 수 있는 용기를 주는 일”이라고 말했다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

2인 1조 24개 팀 참가 예선·본선 치러 초기불교 vs 선불교 수행법 격론 예고 우리 사회 첨예한 이슈 존엄사도 관심 “비구들이여, 서로 자주 모여 올바름을 논하라. 그리하면 승가는 서로 화목하게 되고 법(法)은 부술 수 없게 되리라.” 불교 경전 ‘유행경’에 전한다는 유명한 경구다. 그 경구를 따라 학인(學人)들이 불교계와 사회의 현안을 놓고 토론을 벌이는 이색 자리가 마련돼 눈길을 끈다. 조계종 교육원이 오는 28일 서울 종로구 견지동 한국불교역사문화기념관 지하공연장에서 여는 ‘제1회 조계종 학인 토론대회’가 그것이다. 2014년 ‘학인염불시연대회’, 2015년 ‘학인외국어스피치대회’에 이어 개최되는 세 번째 ‘학인 대항전’인 셈이다. 특히 조계종 기본교육기관에서 공부하는 학승들끼리 첨예한 사안을 놓고 입장을 겨루는 첫 학인 토론회여서 흥미롭다. 조계종 교육원에 따르면 토론대회에는 12개 사찰 승가대학과 기본선원, 동국대와 중앙승가대에서 2인 1조로 총 24개 팀 48명이 출전할 예정이다. 토너먼트로 1차 예선을 치른 뒤 예선을 통과한 12개 팀 6개조 스님들이 2차 본선에서 맞붙게 된다. 승가의 전통적 학습 방법인 논강(講) 정신을 강화하고 불교 토론 문화 진흥을 위해 마련된 이번 토론대회에 불교계 안팎의 시선이 집중되는 이유는 첫 ‘학인 대항 토론회’란 점과 특별한 주제 때문이다. ‘토론의 힘! 동몽이상(同夢異想), 같은 꿈 다른 생각’이란 큰 주제 아래 학인들이 토론할 이슈는 ‘현대사회에서 불교를 펼치는 데 있어 선불교와 초기불교 중 어느 가르침이 더 적합하고 효과적인가’(1차 예선)와 ‘2018년부터 시행되는 호스피스, 완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률안에 따른 존엄사에 대한 불교의 입장은 무엇인가’(2차 본선)이다. 우선 1차 예선의 초기불교와 관련한 토론 주제를 보자. 초기불교는 지금 승가대학 등 조계종단의 필수교육과정으로, 기본교육기관에서 학인들이 모두 공부하는 커리큘럼이다. 하지만 불과 5~6년 전만 하더라도 불교계에서 출·재가 수행자들이 미얀마를 비롯한 동남아 불교계에서 흔한 위파사나 등 초기불교 수행을 입에 올리기란 쉬운 게 아니었다. 화두를 들고 참구하는 간화선을 으뜸 수행 방편으로 삼고 있는 조계종의 선풍 때문이다. 그런 환경에서 조계종을 이끌어 갈 학인들이 대중에게 초기불교와 선불교 중 어느 수행법을 권하고 가르칠지를 놓고 공개 토론하는 자리이니 관심이 쏠리는 게 당연하다. 참가자들은 선불교, 또는 초기불교를 지지하는 입장에서 각각 기조 주장과 질의응답, 마무리 발언으로 논지를 펼치게 된다. 2차 본선 주제도 그동안 사회 현안을 등한시했던 불교계의 분위기와는 사뭇 다른 것이다. 우리 사회에서도 논란이 적지 않은 사회적 의제인 존엄사에 대한 불교계의 입장을 찬반으로 갈라 대변하는 자리인 만큼 많은 논란과 후속 토론이 잇따를 것으로 전망된다. 토론대회에 앞서 참가자들은 지난 7일 ‘선불교’ 또는 ‘초기불교’, ‘존엄사 지지’ 혹은 ‘존엄사 반대’의 입장을 지정받았다. 교육원 측은 대회의 신뢰성을 높이기 위해 팀별로 이름을 받아 소속 승가대학을 밝히지 않은 상황에서 토론이 이뤄지도록 할 방침이다. 조계종 교육원 진각 스님은 “복잡다단한 현대사회에서 스님들이 대중을 이끌기 위해서는 무엇보다 수승한 부처님의 가르침을 설득력 있게 전달해야 하고, 토론대회는 이러한 능력을 배양하기 위해 기획됐다”며 “이번 토론대회는 불교에 대한 학인, 일반 대중의 이해 폭을 넓히고 교육 내실화에도 기여할 것”이라고 기대했다. 김성호 선임기자 kimus@seoul.co.kr

우리나라의 많은 사람은 자신의 집에서 임종을 맞고 싶어 하지만, 실제로는 사망자 10명 중 7명꼴로 병원에서 숨지는 것으로 나타났다. 14일 국민건강보험공단의 ‘호스피스-연명의료법 시행에 따른 보험자의 역할’ 자료를 보면, 2013년 기준 우리나라 연간 전체 사망자수는 26만8천88명이며, 이 가운데 71.5%인 19만1천682명이 의료기관에서 숨졌다. 자택에서 숨진 경우는 17.7%인 4만7천451명이었고, 각종 시설 1만187명(3.8%), 기타 1만8천768명(7.0%) 등이었다. 실제 사망장소는 우리나라 사람들이 자신의 생을 마무리하기를 원하는 임종 희망장소와는 많은 차이를 보인다. 건강보험정책연구원이 2014년 8월 19~30일 제주도를 뺀 전국의 만 20세 이상 남녀 1천500명(남자 762명, 여자 738명)을 대상으로 ‘호스피스 완화의료에 대한 국민 인식도’를 조사한 결과를 보면, 본인이 죽기 원하는 장소로 57.2%가 가정(자택)을 골랐다. 이어 호스피스 완화의료 기관(19.5%), 병원(16.3%), 요양원(5.2%), 자연/산/바다(0.5%), 조용한 곳/편안한 곳(0.3%), 아무도 없는 곳(0.2%), 교회/성당(0.1%), 모르겠음(0.8%) 등이었다. 이처럼 많은 사람이 병원에서 죽음을 맞는 과정에서 임종 직전까지 심폐소생술과 고가항암제 등의 연명치료를 받으면서 막대한 치료비용으로 남은 가족들은 경제적 부담을 안고 있다. 건강보험정책연구원이 2009~2013년 대학병원 등 상급종합병원 44곳을 이용한 건강보험 암질환 사망자를 조사해 보니, 숨지기 전에 대형병원에 한 달간 입원해 검사·약물·수술 등 각종 항암치료를 적극적으로 받다가 사망한 말기 암 환자는 1인당 평균 약 1천400만원의 건강보험 진료비를 쓴 것으로 추산됐다. 보건복지부는 임종기에 접어든 말기 환자가 통증이나 고통 없이 평안하고 존엄하게 ‘웰다잉(well-dying)’을 할 수 있게 호스피스 완화의료에 힘쓰고 있다. 2015년 7월부터 완치할 수 없는 말기암 환자와 그 가족을 위한 호스피스·완화의료에 대해 건강보험을 적용해 환자와 가족의 부담을 크게 줄였다. 이에 따라 말기암 환자가 병원급 호스피스 병동에서 5인실을 이용하면 하루 평균 총 진료비 22만1천원 중 1만5천원(간병 급여화 경우 30만1천원 중 1만9천원)만 내면 된다. 복지부는 나아가 말기암 환자가 자신의 집에서도 호스피스 서비스를 받을 수 있게 지난 3월부터 가정 호스피스 시범사업을 벌이고 있다. 말기 암환자는 시범사업에 참여하는 17개 의료기관을 통해 의사, 간호사, 사회복지사 등이 정기적으로 가정을 방문해 관리해주는 가정 호스피스 서비스를 받을 수 있다. 비용은 1회 방문당 5천원(간호사 단독 방문)~1만3천원(의사, 간호사, 사회복지사 모두 방문)이다. 복지부는 1년간 시범사업을 하고서 제도를 보완해 내년 8월부터 확대, 시행할 계획이다. 호스피스 완화의료는 거의 모든 국민이 필요하다고 생각하는 서비스다. 서울대 의과대학이 여론조사기관(월드리서치, 마켓링크)과 함께 전국의 20~69세 국민 500명 대상으로 ‘호스피스 및 연명의료에 대한 국민의 태도’ 주제로 패널 조사를 한 결과를 보면, 응답자의 95.5%가 호스피스가 필요하다고 답했다. 연합뉴스

“죽음은 상실감만 남기는 게 아닙니다. 예수님의 죽음이 많은 이들에게 영향을 미쳤듯이 남은 사람들에게 다양한 감정을 주게 되지요. 임종자와 남겨진 이들의 감정을 이해하고 치유하는 게 중요합니다.” 지난 1일부터 서울 종로구 각당복지재단 회관 2층에서 사전연명의료의향서 작성 상담실을 운영하는 ‘삶과죽음을생각하는회’ 회장 윤득형(45) 목사. 사무실에서 만난 윤 목사는 “우리 목회자들이 죽음의 의미를 신앙적으로만 접근해 예배화하는 경향이 있다”며 “임종자와 가족들에게 좀더 절실하게 다가가 의미 있는 치유와 극복의 소통을 해 나가기를 바란다”고 강조했다. 윤 목사는 22명의 자원봉사자와 함께 사전연명의료의향서 작성을 돕고 있다. 사전연명의료의향서란 죽음에 임박한 상황을 대비해 생명 연장이나 특정 치료 여부에 대해 본인 의사를 서면으로 미리 표시하는 공적 문서다. 지난 2월 ‘호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률’이 공포돼 환자의 자기결정권이 존중됐지만 잘 알려지지 않고 있다. “죽음에 임박한 상황에서 어떤 일이 일어날지 누구도 예상할 수 없습니다. 본인이 의사결정 능력이 있을 때 의학적 치료에 관한 의사를 미리 밝히고 가족들에게 알려 가족들도 마음의 준비를 할 수 있게 도와야지요.” 환자 자신이 원치 않는 인위적 생명연장 장치에 의존해 존엄성을 유지하지 못한 채 생명을 마감하는 게 안타깝단다. 윤 목사는 감리교신학대학과 신학대학원을 졸업하고 안동평화교회와 서울 대림교회에서 사목했던 목회자. 고교 시절 루게릭병으로 죽음을 맞은 아버지를 보면서 아프고 고통받는 이들, 죽어 가는 이들을 돌보는 일을 하겠다는 원칙을 세워 목회자가 됐지만 어느 순간 초심과 달리 잘못된 길을 걷고 있는 자신을 발견하곤 놀랐다고 한다. 우연히 각당복지재단의 ‘죽음 준비교육 지도자 과정’ 안내문을 접한 뒤 무조건 찾아가 강의를 듣고 나선 ‘바로 이 길’이라는 생각을 굳히게 됐고 이후 줄곧 ‘애도 상담’에 천착해 살고 있다. 2006년부터 9년간 미국 시카고신학대학원·클레어몬트신학대학원에서 목회심리학·목회상담학을 공부하고 돌아온 윤 목사는 임종을 앞둔 환자들을 대하는 목회자들을 보고 너무 충격받았다. “죽음을 너무 신앙적으로만 접근해요. 임종 기도를 하면서 모두 하느님의 뜻으로 돌리고 임종할 때부터 입관, 장례, 하관 등 모든 과정을 의례적인 예배화로 몰아가지요.” 목회자들에게 의례적인 신앙 예배를 중단하라고 거듭 말했지만 별 반응이 없단다. “환자를 사별한 가족들은 죄책감을 비롯해 슬픔, 분노 등 복합적 감정을 갖게 마련입니다. 천국환송예배 같은 신앙적 의례로만 접근할 때 당사자들은 그 감정을 표현할 수 없게 됩니다.” 감정이 표현되지 못하고 내적으로 억압될 때 우울증과 불안증 같은 병리현상으로 나타나기 일쑤다. 그래서 감정을 표출할 수 있는 창구를 만들어 줄 필요가 있고 목회자들이 그 상담의 역할을 가장 잘 수행해야 한다는 설명이다. “죽음은 죽어 가는 사람과 남겨진 사람이 서로 간에 줄 수 있는 선물이기도 해요. 상담은 그런 감정을 인정해 주고 잘 듣는 것이지요.” 애도 상담에 천착한 결과 지난 학기 연세대 연합신학대학원, 감리교신학대학원에서 관련 강의가 개설됐다는 윤 목사. 윤 목사는 목회자뿐 아니라 의사 등 죽음과 가장 가까이 있는 이들이 이제 죽음에 대한 의미와 철학 등 ‘애도 상담’ 부분에 더 신경 써야 한다고 말을 맺었다. 글 사진 김성호 선임기자 kimus@seoul.co.kr