<4> ‘조력사망은 최선의 선택이 될 수 없다’ 외치는 사람들 가족이 고통 속에서 죽는 모습은 남은 사람에게 트라우마와 죄책감을 안긴다. 고통뿐인 죽음을 경험한 사람들이 조력사망 제도화에 상대적으로 높은 찬성률을 보이는 이유이기도 하다. 하지만 사랑하는 이를 안타깝게 떠나보냈거나 병으로 고통을 받고있다고 해서 모두가 조력사망 도입에 찬성하는 것은 아니다. 어떤 이들은 절망적인 상황일수록 죽음이 마지막 선택지일 수는 없다고 말한다. 또 의료 기술의 발달과 완화의료의 확대 등도 말기 환자들을 위한 대안이 될 수 있다고 말한다. 환자 보호자와 암 전문의, 지체장애인 등 각각 다른 자리에 서서 ‘조력사망은 옳은 선택이 아니다’라고 외치는 3인의 이야기를 들어봤다. 토한 항암제 다시 삼킨 아내… 6개월 시한부, 20년 기적의 삶 말기암 환자에게 온 기회획기적 신약 ‘글리벡’ 무상 복용암세포 줄어 이식수술로 새생명 “말기 환자들도 본능적으로 죽음보다는 조금이라도 더 살 가능성을 찾습니다.” 안기종(53) 한국환자단체연합회 대표는 지난해 7월 보건복지부에 ‘조력존엄사법’의 문제점을 조목조목 지적한 ‘반대 의견서’를 보냈다. 그는 제도 도입을 반대하는 근거 중 하나로 의학의 발달을 꼽았다. 안 대표는 의학의 발달 덕에 기적과 같은 일을 경험했다. 2001년 11월 그의 아내는 우연히 배에서 큰 혹을 발견했다. 아내는 대형병원에서 골수검사를 받았다. 결과는 골수성 백혈병. 만성기를 지나 가속기로 접어든 상태였다. “6개월입니다.” 의사의 입에서 ‘시한부 선고’가 내려졌다. 두려움이 엄습했다. 안씨는 정신없는 아내를 대신해 백방으로 신약에 관한 정보를 수소문했고 얼마 후 희망적인 소식을 찾았다. 불과 6개월 전 미국 식품의약국(FDA) 승인이 난 표적 항암제 ‘글리벡’을 한국에서도 무상으로 복용할 수 있는 방법이 있다는 것이었다. 글리벡은 당시 전문의들에게 ‘기적의 항암제’로 평가받았다. 몇몇 병원을 중심으로 말기 환자에게 무상으로 약을 공급해 치료 기회를 제공하는 프로그램을 진행하고 있었다. 실낱같은 희망으로 여기에 참여했다. 글리벡을 복용하자 아내는 심한 구토와 근육통을 호소했다. 하지만 생존 욕구가 더 강했다. 토사물을 뒤져 가며 글리벡을 다시 삼키기를 반복했다. 덕분에 한 달 만에 혈액 수치가 정상으로 돌아왔다. 석 달이 지나자 암세포가 거의 사라졌고, 열 달이 됐을 땐 골수검사 결과 역시 정상인과 같은 수준이 됐다. 병원에서는 상태가 좋아졌을 때 완치를 위해 조혈모세포 이식을 하자고 권유했다. 수술은 성공적이었다. 아내는 2013년부터 약을 중단했다. 6개월 시한부였던 아내는 20년이 넘은 지금까지도 멀쩡히 회사에 다니고 있다. 의학, 더디지만 계속 발달연장된 생명, 말기 판단도 달라져포기하지 않는 한 가능성 있는 것 포기하지 않은 덕에 살아난 아내의 존재는 안씨가 조력사망 제도화에 찬성할 수 없는 이유다. 의학 발달로 희귀·난치병의 치료 가능성은 점점 높아지는 추세다. 최근 20년 사이 국내 사망률 1위 암인 폐암의 생존율은 2.6배 이상 높아졌다. 이런 상황에서 무작정 조력사망 제도를 시행한다면 자신의 아내처럼 살 수 있는 사람도 스스로 삶을 포기하게 될 것이라고 그는 주장한다. 안 대표는 “의학의 발달로 시한부나 말기 환자를 정의하는 기준도 점점 높아지는 추세”라면서 “환자들의 삶의 질 역시 예전에 비해 많이 좋아졌는데도 대중의 인식은 과거 고통스러운 기억에만 머물러 있다”고 말했다. 하루하루 간병과의 전쟁을 이어 가며 한숨짓는 보호자들의 목소리도 그의 확신을 단단하게 만들었다. ‘환자가 그냥 죽어 버렸으면 좋겠다’는 지친 간병인들의 호소를 들으면 가슴이 철렁 내려앉는다. 이런 상황에서 조력사망이 환자를 죽음으로 떠밀 수 있다는 것이 그의 판단이다. 다만 안 대표가 조력사망을 반드시 반대하는 건 아니다. 인간은 누구나 삶의 끝단이 있다. 고통을 전혀 관리할 수 없는 병과 임종을 피할 수 없는 시기도 분명히 존재한다. 그때에는 조력사망을 최후의 수단으로 고민할 수도 있다고 생각한다. “미래에 조력사망이 제도화될 것이란 사실은 부인하지 않아요. 하지만 아직도 치료비가 없어서, 병간호에 지쳐서 살인까지 하는 세상이잖아요. 제도 개선과 재정 투입으로 임종 환경을 충분히 개선한 상태가 돼야 다시 논의할 수 있지 않을까요.” 병마의 고통 알기에… 내 환자와 가족이 ‘임종의 시간’ 갖게 도와야 해방감보다 죄책감그땐 ‘죽음’ 맞을 준비 못 해 후회호스피스 등 더 나은 마지막 있어 “조력사망이 너무 빨리 고통의 해결책처럼 등장했다는 생각입니다. 호스피스와 완화의료로 풀 수 있는 문제들이 많은 데도 말이에요. ” ‘O&C’(Open and Closure: 수술 시작 후 환자 상태가 좋지 않아 바로 봉합하는 경우. 외과의사가 말하는 가장 허탈하고 안타까운 수술) 김선영(47) 서울아산병원 종양내과 교수가 ‘O&C’라는 의학용어를 알게 된 건 중학생 때다. 1990년 가을 40대 중반의 경제학자였던 그의 아버지는 갑작스레 담낭암 진단을 받았다. 수술을 위해 배를 열었지만 손을 쓸 수 없었다. 대신 아버지의 몸에는 담즙배액관(PTBD)이 꽂혔다. 어머니는 아버지 곁에서 최선을 다했다. “이 지겨운 것….” 이듬해 12월 아버지의 마지막 숨이 그치자 어머니는 시신에서 관을 빼내며 한숨을 내뱉었다. 길었던 어둠의 터널에서 해방된 듯한, 하지만 고인에게 ‘더 나은 마지막’을 건네지 못했다는 죄책감이 담겼다. 악몽 같은 시간이었다. 임종 과정은 가족들에게 트라우마를 남겼다. 아버지도, 가족들도 온통 고통뿐인 기억으로 남았다. 치료를 위해 노력한 시간이 후회와 죄책감으로 얼룩졌다. “그 당시에는 죽음에 대해 충분히 얘기를 나누고 임종 준비를 도와줄 수 있는 사람이 없었어요. 만약 호스피스 제도가 있었고 누군가 임종을 도왔더라면 아버지와 가족에게 많은 도움이 됐을 거예요.” 그는 현재 아버지와 같은 암 환자를 상대하는 종양내과 의사가 됐다. 환자의 고통과 남은 가족들의 후회 등 말기 환자의 투병 과정을 잘 알기에 무의미한 연명 치료를 권하길 꺼린다. 아버지의 임종과는 다르게 자신을 찾아오는 사람들은 호스피스·완화의료 제도를 활용해 임종을 잘 준비했으면 한다. 생존 의지와 의료 복지환자 고통·불안 해소할 시간 필요‘해로운 치료 중단’ 진단 명확해야 하지만 현실에서의 한계는 분명했다. 환자를 충분히 돌보지 못하는 바쁜 병원, 부족한 호스피스 인력 문제는 만성적 고질병이다. 21.5%에 그치는 호스피스 이용률(2021년 호스피스 대상 질환사망자 대비)은 호스피스가 충분히 좋은 제도란 것을 강조하기엔 부끄러운 숫자다. 김 교수는 호스피스 제도를 확충해 이용률을 높이고 인식을 개선하는 게 우선이라고 주장한다. 김 교수는 “환자 대부분은 치료에만 집착하는데 의사 입장에선 호스피스 등에 대해선 충분히 설명할 기회도 시간도 없다. 결국 관성적으로 환자는 항암 치료를 하다가 응급실에서 사망하고 가족들은 큰 트라우마를 겪는다”며 “또 통상 대형병원 진료는 3분 안에 1명의 환자를 처리하는 식이다. 이런 체계에선 의료진이 환자의 외로움과 불안 등을 충분히 해소해주기도 어렵다”고 토로했다. 김 교수는 “병원에서 만난 말기 환자들은 대체로 살고자 하는 의지가 매우 강하다”고 밝혔다. 그는 각종 여론조사에서 조력사망 찬성 비율이 높은 것은 응답자들이 임종에 대해 구체적이고 깊은 고민이 없었기 때문이라고 본다. 김 교수는 “사람들은 먼 죽음을 생각할 때 ‘건강하게 살다가 깔끔하게 죽어야지’라고 쿨하게 생각한다”며 “하지만 죽음이 임박하면 생각이 달라진다. 어떻게든 희망을 놓지 않고 조금이라도 가족들과 더 지내고 싶은 마음이 든다”고 설명했다. 김 교수는 말기 환자와 가족들이 죽음을 받아들이고 충분히 준비하려면 의료진의 적극적인 개입이 필요하다고 강조했다. “의료진이 더이상 치료가 도움이 되지 않는다는 걸, 오히려 항암이 해롭다는 걸 명확히 말해 줄 필요가 있어요. 그게 치료를 선택하지 않은 가족들의 죄책감과 짐을 덜어 주는 일입니다.” 살수록 고통 커지는 장애인… 나처럼 죽음을 강요받을 수도 “저 몸으로 살겠나”소아마비 걸리자 죽음 갈림길에내 죽음에 제삼자 개입은 ‘살인’ 중증장애인 이문희(66)씨는 어린 시절 자신도 모르게 삶의 갈림길에 섰던 사실을 떠올리면 아직도 끔찍한 기분을 떨치기 어렵다. 그는 태어나자마자 동네에 번진 소아마비 바이러스에 감염됐다. 두 돌이 지나서도 일어서지 못했다. 뒤늦게 병원을 가서 지체장애 진단을 받았다. 어느 날 그의 친척 할머니가 찾아왔다. 할머니는 이씨의 어머니에게 “곡기를 끊는 게 낫지 않겠냐”고 했다. 밥을 적게 줘 자연스럽게 굶겨 죽이자는 것이었다. 당시 집안의 수입은 대부분 이씨의 치료비로 나갔다. 건강한 아이도 살기 어려웠던 시절 가족은 이씨가 살아갈 삶을 걱정했다. 다행히 어머니의 강한 반대로 이씨는 죽음을 피할 수 있었다. 이씨는 “할머니는 내 삶을 걱정해 날 죽이자고 했었지만 정작 손주인 내 의사는 물어보지 않고 여생의 기회를 제거하려 했다”면서 “조력사망 제도도 의사소통이 부족한 장애인들의 의사와 반하는 오용이 있을 수 있다”고 말했다. 그는 조력사망을 반대한다. 손주를 죽이려 했던 할머니처럼 제삼자가 사람의 죽음을 결정하는 제도는 문제가 있다는 것이다. 이씨는 “사람들이 말하는 ‘죽을 권리’란 내 죽음에 대해서는 국가가 개입해선 안 된다는 것”이라며 “하지만 조력사망 제도는 국가가 개인들의 죽음에 개입하는 것을 넘어 그 절차와 방법까지 탈범죄화하는 것”이라고 말했다. 독일 유학 시절 겪었던 크고 작은 경험들 역시 조력사망을 반대하는 이유가 됐다. 이씨는 1998년 도르트문트대에서 장애인 직업재활을 전공했다. 수업에서 지도교수가 중증장애인의 안락사에 찬성하는 모습을 보며 회의에 빠졌다. 안락사가 겉으론 약자를 위한 것으로 포장해도, 실질적으로 약자에게 죽음을 압박하는 수단이 될 수 있다고 확신했다. 가치 없는 삶은 없다생명에 ‘실용의 잣대’ 대면 안 돼신체보다 ‘정서적 해방’ 고려해야 이씨는 조력사망이 자칫 파시즘을 기반으로 한 ‘우생학’으로 이어질 수 있다고 본다. 이씨가 박사 과정을 밟고 있던 어느 날 새벽 1시, 바깥이 밝아 문을 열었더니 집에 불이 번지고 있었다. 황급히 화장실에서 물을 길어 뿌렸다. 이웃 주민들의 신고와 도움으로 이씨는 겨우 살 수 있었다. 나중에 알고 보니 동양인과 장애인을 혐오하는 ‘신나치주의자’(네오나치)의 방화 범죄였다. 이씨는 “(세계적으로) 네오나치와 같은 극우파들이 늘어나는 상황에서 안락사는 국가주의를 옹호하는 사람들한테 지지를 받고 있다”며 “사람의 생명이 극대화된 생산성의 논리에 의해 좌우될 수 있다는 점에서 굉장히 우려스럽다”고 말했다. 이어 “우리 사회가 안락사를 고민하는 것은 그만큼 실용성에 근거한 가치와 철학이 사회를 지배한다는 방증”이라면서 “어느 것이 더 실용적인가란 고민에서 가치 없는 사람은 죽어야 한다는 논리로 발전할 수 있다”고 주장했다. 이씨는 ‘죽고 싶다’고 외치는 사람들이 원하는 건 결국 ‘살고 싶다’는 것임을 사회가 알아야 한다고 말했다. “말은 죽고 싶다고 하지만 사실 더 좋은 환경에서 더 살고 싶다는 욕망이 큰 겁니다. 그들에게 제대로 된 의료 서비스가 제공됐는지를 먼저 봐야 합니다. 죽고 싶다는 마음은 신체적 고통뿐만 아니라 정서적 외로움, 세상과의 단절 등 심리적 원인이 복합적으로 작용하는 것입니다. 말기 환자에게 ‘당신은 어떻게 죽을 건가요’라는 질문을 던지기 전에 ‘마음 아픈 건 어때요’라고 먼저 물어봐야 할 때입니다.” 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

“사람들이 고통스럽게 죽어가도록 내버려 둘 것입니까? 아니면 안락사를 허용할 것입니까? 안락사는 그렇게 접근할 문제가 아닙니다.” 미국의 정신과 전문의이자 생명윤리학 박사인 스콧 김 미국립보건원(NIH) 선임연구원은 안락사 및 조력자살 허용 논의에 대해 비판적 시각을 분명히 드러냈다. 네덜란드와 벨기에 사례를 연구해 온 그는 안락사 허용 범위가 차츰 넓어지다가 최근 캐나다 등에선 정신질환으로까지 확대되자 우려의 목소리를 높이고 있다.김 박사는 “안락사 문제는 공공 정책의 관점에서 접근해야지, 이상적인 사례를 중심으로 결정해서는 안 된다”고 강조했다. 예컨대 ▲의사 표현이 명확한 사람이 ▲극심한 고통에 시달리며 죽어가다가 ▲스스로 안락사를 선택한다는 ‘이상적이고 개별적인’ 사례를 묶어 “이렇게 안타까우니 안락사를 허용하자”는 식으로 접근해선 안 된다는 얘기다. 그는 “윤리적으로 가능하다고 정책적으로 허용할 수 있는 건 아니다”라면서 “정책은 향후 우리 사회에서 어떤 가치가 영향을 받고 어떤 결과를 초래하며, 누가 이익을 얻고, 누가 피해를 보게 될 것인지를 다뤄야 한다”고 말했다. 인터뷰는 NIH의 승인을 받아 이메일로 2차례 진행됐다. 다만 김 박사 개인적 견해로 미국 정부나 NIH 입장과는 관계없다고 밝혔다. 다음은 일문일답. -의사들은 환자의 고통을 덜어주는 일이라 해도 죽음을 돕는 행위가 의사 윤리와 역할에 맞지 않는다며 반대한다. “고통을 줄여주는 것과 안락사를 허용하는 것, 우선 이 두 가지를 구분하자. 안락사 운동은 고통을 완화하자는 게 아니라, 자기 죽음을 스스로 결정하자는 것이다. 안락사를 선택하는 사람들의 가장 큰 고민이 통증 완화가 아니라는 점만 봐도 알 수 있다. 이처럼 안락사가 의료적 문제가 아닌 개인의 철학적 선택의 문제라면 이를 돕는 건 의사가 할 일이 아니다.” 미국 오리건주의 존엄사법 연례 보고서를 보면 1998~2022년 조력자살을 선택한 사람들의 가장 큰 걱정은 ‘자율성 상실’(90.3%)이었다. 이어 ‘삶을 즐길 수 있는 활동력 감소’(90.0%), ‘존엄성 상실’(71.7%), ‘가족이나 간병인에 대한 부담’(48.0%)이 꼽혔고, ‘통증 조절 또는 그에 대한 걱정’은 28.0%로 비교적 낮게 나타났다. -미국은 10개 주에서 조력자살을 시행하고 있고, 다른 주에서도 도입 움직임이 있다. 미국 의료계에선 이 문제를 어떻게 풀었나. “미국 의사들 사이에서도 이 문제는 해결되지 않았다. 앞서 말했듯 안락사가 의학적 문제인지조차 논란이 있다. 세계의사협회(WMA)와 미국의사협회(AMA) 모두 여전히 반대하고 있다.” 미국의사협회 의료윤리강령에는 의사조력자살에 관한 내용이 나와 있다. 이를 보면, 의사들은 조력자살에 관한 견해가 다를 수 있으므로 의사 개인은 전문가적 양심과 신념에 따라 행동할 수 있다고 돼 있다. 그러나 동시에 “의사조력자살은 근본적으로 치료자인 의사의 역할과 양립할 수 없으며, 심각한 사회적 위험을 초래할 수 있다”고 함으로써 반대쪽에 무게를 실었다. -호스피스·완화의료 제도가 안락사 도입에 앞서 선행돼야 한다고 보는가, 아니면 각각 병행 추진돼야 한다고 보나. “호스피스·완화의료를 이용할 수 없는 상황에서 안락사를 선택지로 주는 것은 항생제로 감염을 치료하기도 전에 팔다리를 절단하겠느냐고 제안하는 것과 같다. 자신이 정말로 원하는 게 아닌데도 안락사를 선택하는 일은 있어서 안 될 일이다. 캐나다를 보면 일반적인 치료조차 받지 못하고 차선책으로 안락사를 선택하는 사례들이 나오고 있다. 이렇게 되면 안 된다.” -캐나다에서는 내년 3월부터 정신질환자도 안락사를 신청할 수 있다. (김 박사는 캐나다에서 관련 법을 개정할 때 의회 증언을 비롯해 여러 차례 문제를 제기했다.) “캐나다에서 개정안이 시행되면 많은 ‘조기 사망자’가 발생할 거라고 확신한다. 정신질환은 치료의 불가능성을 충분히 예측할 수 없고, 죽음에 대한 환자의 욕구도 일정하지 않다. 벨기에에서 안락사를 신청한 정신과 환자 100명을 대상으로 연구를 진행했는데, 일부는 안락사 자격이 된다는 사실만으로 ‘자신의 고통을 인정받았다’며 마음을 바꿨다. 캐나다가 과학적 증거를 무시한 채 이데올로기적으로 정책을 결정하는 것을 지켜보며 당혹스러웠다.” -개인적으로는 안락사를 임종 방식의 하나로 선택할 의향이 있나. “이 질문은 거절하겠다. 안락사는 개인적 문제로 접근해선 안 되기 때문이다. 개인적으로는 반대하지 않더라도 공공 정책으로 안락사를 도입하는 건 취약계층에겐 재앙이 될 수 있다. 유엔 인권위원회에서도 이들에게 끼칠 영향을 우려하고 있다. 장애가 있는 수많은 사람이 죽음 대신 평등하고 존엄한 삶을 위해 싸우고 있는데, 이들을 ‘국가가 승인한 사망 대상’으로 분류하는 건 다시 생각해야 한다.”☞스콧 YH 김 박사는 누구미국 하버드대에서 의학박사 학위를, 시카고대에서 도덕철학(칸트윤리학) 박사학위를 받고, 매사추세츠종합병원에서 성인정신의학을 전공한 정신의학 및 생명윤리 분야 전문가다. 2013년 7월부터 미국립보건원(NIH)의 종신 선임연구원으로 있다. 안락사 및 의사조력사망을 주요 관심 분야 중 하나로 연구하고 있으며, 2000년부터 학술지와 책에 20여 건의 관련 연구를 발표했다. 한국에서 태어나 1973년 가족과 미국으로 갔으며, 한국 이름은 김영호다.

고통의 당사자 3人이 전하는 조력사망 반대 이유의학 기술의 발전, 회복 가능성 차단부족한 호스피스·완화의료부터 보완해야사회적 약자 죽음으로 등떠밀 것 가족이 고통 속에서 죽는 모습은 남은 사람에게 트라우마와 죄책감을 안긴다. 고통뿐인 죽음을 경험한 사람들이 조력사망 제도화에 상대적으로 높은 찬성률을 보이는 이유기도 하다. 하지만 사랑하는 이를 안타깝게 떠나보냈거나 병으로 고통받았다고 해서 모두가 조력사망 도입에 찬성하는 것은 아니다. 어떤 이들은 절망적인 상황일수록 죽음이 마지막 선택지일 수는 없다고 말한다. 또 의료 기술의 발달과 완화의료의 확대 등도 말기환자들을 위한 대안이 될 수 있다고 말한다. 환자 보호자와 암 전문의, 지체장애인 등 각각 다른 자리에 서서 ‘조력사망은 옳은 선택이 아니다’라고 외치는 3인의 이야기를 들어봤다. 토한 항암제 다시 삼킨 아내…6개월 시한부의 기적 “말기 환자들도 본능적으로 죽음보다는 조금이라도 더 살 가능성을 찾습니다.” 안기종(53) 한국환자단체연합회 대표는 지난해 7월 보건복지부에 ‘조력존엄사법’의 문제점을 조목조목 지적한 ‘반대 의견서’를 보냈다. 그는 제도 도입을 반대하는 근거 중 하나로 의학의 발달을 꼽았다. 안 대표는 의학의 발달 덕에 기적과 같은 일을 경험했다. 2001년 11월 그의 아내는 우연히 배에 큰 혹을 발견했다. 아내는 대형병원에서 골수검사를 받았다. 결과는 골수성 백혈병. 만성기를 지나 가속기로 접어든 상태였다. “6개월입니다.” 의사의 입에서 ‘시한부 선고’가 내려졌다. 두려움이 엄습했다. 안씨는 정신없는 아내를 대신 백방으로 신약에 관한 정보를 수소문했고 얼마 후 희망적인 소식을 찾았다. 불과 6개월 전 미국 식품의약국(FDA) 승인이 난 표적 항암제 ‘글리벡’을 한국에서도 무상으로 복용할 수 있는 방법이 있다는 것이었다. 글리벡은 당시 전문의들에게 ‘기적의 항암제’라는 평가받았다. 몇몇 병원을 중심으로 말기 환자에게 무상으로 약을 공급해 치료 기회를 제공하는 제도를 진행하고 있었다. 실낱같은 희망으로 프로그램에 참여했다. 글리벡을 복용하자 아내는 심한 구토와 근육통을 호소했다. 하지만 생존의 욕구는 더 강했다. 토사물을 뒤져가며 글리벡을 다시 삼키기를 반복했다. 덕분에 한 달 만에 혈액 수치가 정상으로 돌아왔다. 석 달이 지나자 암세포가 거의 사라졌고, 열 달이 됐을 땐 골수검사 결과 역시 정상인과 같은 수준이 됐다. 병원에서는 상태가 좋아졌을 때 완치를 위해 조혈모세포 이식을 하자고 권유했다. 수술은 성공적이었다. 아내는 2013년부터 약을 중단했다. 6개월 시한부였던 아내는 20년이 넘은 지금까지도 멀쩡히 회사에 다니고 있다.포기하지 않은 덕에 살아난 아내의 존재는 안씨가 조력사망 제도화에 찬성할 수 없는 이유다. 의학 발달로 희귀·난치병의 치료 가능성은 점점 높아지는 추세다. 최근 20년 사이 국내 사망률 1위 암인 폐암의 생존율은 2.6배 이상 높아졌다. 이런 상황에 무작정 조력사망을 시행한다면 자기 아내처럼 살 수 있는 사람도 스스로 삶을 포기하게 될 것이라고 그는 주장한다. 안 대표는 “의학의 발달로 시한부나 말기 환자를 정의하는 기준도 점점 높아지는 추세”라면서 “환자들의 삶의 질 역시 예전에 비해 많이 좋아졌지만 대중의 인식은 과거 고통스러운 기억에만 머물러 있다”고 말했다. 하루하루 간병과의 전쟁을 이어가며 한숨짓는 보호자들의 목소리도 그의 확신을 단단하게 만들었다. ‘환자가 그냥 죽어버렸으면 좋겠다’는 간병인들의 지친 호소를 들으면 가슴이 철렁 내려앉는다. 이런 상황에서 조력사망은 환자를 죽음으로 떠밀 수 있다는 것이 그의 판단이다. 다만 안 대표가 조력사망을 반드시 반대하는 건 아니다. 인간은 누구나 삶의 끝단이 있다. 고통을 전혀 관리할 수 없는 병과 임종을 피할 수 없는 시기도 분명히 존재한다. 그때에는 조력사망을 최후의 수단으로 고민할 수도 있다고 생각한다. “환자들은 미래에 조력사망이 제도화될 것이란 사실은 부인하지 않아요. 하지만 아직도 치료비도 없어서, 병간호에 지쳐서 살인까지 발생하는 세상이잖아요. 제도 개선과 재정 투입으로 임종 환경을 충분히 개선한 상태가 돼야 다시 논의할 수 있지 않을까요.” 외로웠던 아버지의 임종, 누군가 도왔더라면… “조력사망이 너무 빨리 고통의 해결책처럼 등장했다는 생각입니다. 호스피스와 완화의료로도 풀 수 있는 문제들이 많은 데도 말이예요. ” ‘O&C’(Open and Closure: 수술 시작 후 환자 상태가 좋지 않아 바로 봉합하는 경우. 외과의사가 말하는 가장 허탈하고 안타까운 수술) 김선영(47) 서울아산병원 종양내과 교수가 ‘O&C’라는 의학용어를 알게 된 건 중학생 때다. 1990년 가을 40대 중반의 경제학자였던 그의 아버지는 갑작스레 담낭암 진단을 받았다. 수술을 위해 배를 열었지만 손을 쓸 수 없다. 대신 아버지의 몸에는 담즙배액관(PTBD)이 꽂혔다. 어머니는 아버지 곁에서 최선을 다했다. “이 지겨운 것…” 이듬해 12월 아버지의 마지막 숨이 그치자 어머니는 시신에서 관을 빼내며 한 숨을 내뱉었다. 길었던 어둠의 터널에서 해방된 듯한, 하지만 고인에게 ‘더 나은 마지막’을 건내지 못했다는 죄책감이 담겼다. 악몽같은 시간이었다. 임종 과정은 가족들에게 트라우마를 남겼다. 아버지도, 가족들도 온통 고통뿐인 기억으로 남았다. 치료를 위해 노력한 시간이 후회와 죄책감으로 얼룩졌다. “그 당시에는 죽음에 대해 충분히 얘기를 나누고 임종 준비를 도와줄 수 있는 사람이 없었어요. 만약 호스피스 제도가 있었고 누군가 임종을 도왔더라면 아버지와 가족에게 많은 도움이 됐을 거에요.” 그는 현재 아버지와 같은 암 환자를 상대하는 종양내과 의사가 됐다. 환자의 고통과 남은 가족들의 후회 등 말기 환자의 투병 과정을 잘 알기에 무의미한 연명 치료를 권하길 꺼린다. 아버지의 임종과는 다르게 자신을 찾아오는 사람들은 호스피스·완화의료 제도에서 임종을 잘 준비했으면 한다. 하지만 현실에서 한계는 분명했다. 환자를 충분히 돌보지 못하는 바쁜 병원, 부족한 호스피스 인력 문제는 만성적 고질병이다. 21.5%에 그치는 호스피스 이용률(2021년 호스피스 대상 질환사망자 대비)은 호스피스가 충분히 좋은 제도란 것을 강조하기엔 부끄러운 숫자다. 김 교수는 호스피스 제도를 확충해 이용률을 높이고 인식을 개선하는 게 우선이라고 주장한다. 김 교수는 “환자 대부분은 치료에만 집착하는데 의사 입장에선 호스피스 등에 대해선 충분히 설명할 기회도 시간도 없다. 결국 관성적으로 환자는 항암 치료를 하다가 응급실에서 사망하고 가족들은 큰 트라우마를 앓는다”며 “또 통상 대형병원 진료는 3분 안에 1명의 환자를 처리하는 식이다. 이런 체계에선 의료진이 환자의 외로움과 불안등을 충분히 해소해주기도 어렵다”고 토로했다.김 교수는 “병원에서 만난 말기 환자들은 대체로 살고자 하는 의지가 매우 강하다”고 밝혔다. 그는 각종 여론조사에서 조력사망 찬성 비율이 높은 것은 응답자들이 임종에 대해 구체적이고 깊은 고민이 없었기 때문이라고 본다. 김 교수는 “사람들은 먼 죽음을 생각할 때 ‘건강하게 살다가 깔끔하게 죽어야지’라고 쿨하게 생각한다”며 “하지만 죽음이 임박하면 생각이 달라진다. 어떻게든 희망을 놓고 않고 조금이라도 가족들과 더 지내고 싶은 마음이 든다”고 설명했다. 김 교수는 말기 환자와 가족들이 죽음을 받아들이고 충분히 준비하려면 의료진의 적극적인 개입이 필요하다고 강조했다. “의료진이 더 이상 치료가 도움이 되지 않는다는 걸, 오히려 항암이 해롭다는 걸 명확히 말해줄 필요가 있어요. 그게 치료를 선택하지 않은 가족들의 죄책감과 짐을 덜어주는 일입니다.” 조력사망, 장애인 등 사회적 약자를 죽음으로 내몰 것 “요즘이 어떤 세상인데, 저런 몸으로 살겠냐…그냥 보내주자.” 중증장애인 이문희(66)씨는 어린시절 자신도 모르게 삶의 갈림길에 섰던 생각을 떠올리면 아직도 끔찍한 기분을 떨치기 어렵다. 그는 태어나자마자 동네에 번진 소아마비 바이러스에 감염됐다. 두돌이 지나서도 일어서지 못했다. 뒤늦게 병원을 가서 지체장애 진단을 받았다. 어느 날 그의 친척 할머니가 찾아왔다. 할머니는 이씨의 어머니에게 “곡기를 끊는게 낫지 않겠냐”고 했다. 밥을 적게 줘 자연스럽게 굶겨 죽이자는 것이었다. 당시 집안의 수입은 대부분 이씨의 치료비로 나갔다. 건강한 아이도 살기 어려웠던 시절, 가족은 이씨가 살아갈 삶을 걱정됐다. 다행이 어머니의 강한 반대로 이씨는 죽음을 피할 수 있었다. 이씨는 “할머니는 내 삶을 걱정해 날 죽이자고 했었지만 정작 손주인 내 의사는 물어보지 않고 여생의 기회를 제거하려 했다”면서 “조력사망 제도도 의사소통이 부족한 장애인들의 의사와 반하는 오용이 있을 수 있다”고 말했다. 그는 조력사망을 반대한다. 손주를 죽이려 했던 할머니처럼 제삼자가 사람의 죽음을 결정하는 제도는 문제가 있다는 것이다. 이씨는 “사람들이 말하는 ‘죽을 권리’란 내 죽음에 대해서는 국가가 개입해선 안 된다는 것”이라며 “하지만 조력사망 제도는 국가가 개인들의 죽음에 개입하는 것을 넘어 그 절차와 방법까지 탈범죄화시키는 것”이라고 말했다. 독일 유학 시절 겪었던 크고 작은 경험들 역시 조력사망을 반대하는 이유가 됐다. 이씨는 1998년 도르트문트 대학에서 장애인 직업재활을 전공했다. 수업에서 지도 교수가 중증장애인의 안락사에 찬성하는 모습을 보며 회의에 빠졌다. 안락사가 겉으론 약자를 위한 것으로 포장해도, 실질적으로 약자에게 죽음을 압박하는 수단이 될 수 있다고 확신했다.이씨는 조력사망이 자칫 파시즘을 기반으로 한 ‘우생학’으로 이어질 수 있다고 본다. 이씨가 박사 과정을 밟고 있던 어느 날 새벽 1시, 바깥이 밝아 문을 열었더니 집에 불이 번지고 있었다. 황급히 화장실에서 물을 길어 뿌렸다. 이웃 주민들이 신고와 도움으로, 이씨는 겨우 살 수 있었다. 나중에 알고 보니 동양인과 장애인을 혐오하는 ‘네오 나치’(신나치주의)의 방화 범죄였다. 이씨는 “(세계적으로) 네오 나치와 같은 극우파들이 늘어나는 상황에서 안락사는 국가주의를 옹호하는 사람들한테 지지를 받고 있다”며 “사람의 생명이 극대화된 생산성의 논리에 의해 좌우될 수 있다는 점에서 굉장히 우려스렵다”고 말했다. 이어 “우리 사회가 안락사를 고민하는 것은 그만큼 실용성에 근거한 가치와 철학이 사회를 지배한다는 방증”이라면서 “어느 것이 더 실용적인가란 고민에서 가치없는 사람은 죽어야 한다는 논리로 발전할 수 있다”고 주장했다. 이씨는 ‘죽고 싶다’고 외치는 사람들도 결국 원하는 건 ‘살고 싶다’라는 점을 사회가 알아야 한다고 말했다. “말은 죽고 싶다고 하지만 사실 더 좋은 환경에서 더 살고 싶다는 욕망이 큰 겁니다. 그들에게 제대로 된 의료 서비스가 제공됐는지를 먼저 봐야 합니다. 죽고 싶다는 마음은 신체적 고통뿐만 아니라 정서적 외로움, 세상과 단절 등 심리적 원인도 복합적으로 작용입니다. 말기 환자에게 ‘당신은 어떻게 죽을 건가요’라는 질문을 던지기 전에 ‘마음 아픈건 어때요’라고 먼저 물어봐야 할 때입니다.”

‘죽음 선택권 부여법’ 80% 찬성환자에게 선택지 주는 것이 맞아고통 탓인지 자살 욕구인지 모호신약에 조력사망 보류 사례 있어 의사조력사망 합법화에 대한 정부 기관 주도의 토론회가 처음으로 12일 서울 중구 국가인권위원회에서 개최됐다. 찬반 의견이 팽팽히 맞선 가운데 관계 기관이 더 적극적으로 공론화에 나서야 한다는 데 공감대가 형성됐다. 찬성 측에서는 최근 조력사망에 대한 높은 찬성률을 근거로 관계 기관이 제도화에 적극 나서야 한다고 주장했다. 윤영호 서울대 의대 교수는 “최근 언론에 보도된 의사·국회의원 설문조사 결과를 보면 관계 기관의 찬성률이 높아진 것으로 나타났다”며 “이젠 정부나 의료계, 종교계 등의 태도가 변해야 한다”고 주장했다. 앞서 서울신문이 한국의료윤리학회·한국정신종양학회·대한노인병학회의 도움을 받아 의사 회원을 대상으로 조사한 결과 응답자(215명)의 절반(50.2%)이 조력사망 도입을 찬성하는 것으로 나타났다. 또 국회의원 100명 중 87명, 국민의 81%가 조력사망 법제화에 찬성했다.<서울신문 7월 12일자 1·8·9면> 윤 교수는 “영국과 스웨덴 등에서도 약 50~60%의 의사가 조력사망에 찬성하고 있다”며 “국내 의사들도 조력사망에 대한 생각이 급격히 변하고 있다”고 설명했다. 이어 “의사협회 등이 자체 조사에 나서 회원들의 정확한 입장을 말해야 한다”고 강조했다. 말기 환자의 자기 결정권을 보장해야 한다는 목소리도 높았다. 조력존엄사법 입법에 참여한 이정효 더불어민주당 안규백 의원실 보좌관은 “조력존엄사법은 극심한 고통을 겪는 말기 환자에게 스스로 죽음을 선택할 권리를 부여하는 법률”이라면서 “각종 여론조사에서도 80% 수준이 지속적으로 나온다는 것은 그만큼 많은 국민이 찬성하고 있다는 증거다. 선택지를 주는 게 맞다”고 주장했다. 조력사망 제도화를 반대하는 목소리도 팽팽히 맞섰다. 김율리 도쿄대 사생학·생명윤리 박사는 “의사조력자살을 허용한 나라들은 처음에는 제한적으로 허용하다가 점차 청소년과 어린이까지 범위를 확대해 나갔다”며 “지금은 정신적 고통, 고령과 장애 등도 허용하고 있는데 극심한 고통 때문인지, 일종의 자살 욕구 때문에 조력자살을 원하는 것인지 구별하기 어려울 수 있다”고 지적했다. 박은호 가톨릭생명윤리연구소장은 높은 찬성률을 보인 국민 여론조사 결과를 표면적으로만 봐서는 안 된다고 주장했다. 박 소장은 “일반인 대부분은 (죽음에 대한) 추상적인 생각으로 찬성 의견을 표명했을 것”이라며 “신약 개발에 희망을 갖고 조력사망을 보류한 외국 사례도 있어 죽음보다는 환자의 고통을 완화하는 데 초점이 맞춰져야 한다”고 말했다. 조력사망이 호스피스·완화의료와 병행돼야 한다는 의견도 나왔다. 이지효 헌법재판소 헌법재판연구원 책임연구관은 “조력자살은 죽음을 앞둔 사람들이 선택 가능한 여러 대안 중 하나가 돼야 한다”면서 “호스피스·완화의료 제도가 먼저 완비돼야 한다는 지적도 있지만 이는 스스로 삶을 종결하고자 하는 환자의 가치관이나 철학에 완전히 부합하는 제도라고 볼 수 없으므로 조력사망 제도와 병렬적으로 존재해야 한다”고 말했다. 현재 인권위에는 도입을 권고하거나 반대하는 의견을 표명해 달라는 민원이 모두 접수된 상태다. 송두환 인권위원장은 “토론회를 시작으로 조력존엄사 문제를 진지하게 검토할 것”이라며 “매년 실시하는 인권의식실태조사에 올해부터 ‘조력존엄사’와 ‘적극적 안락사’에 관한 항목을 반영했다. 필요하다면 별도의 실태조사도 추진할 계획”이라고 밝혔다.

의사조력사망 합법화에 대한 정부 기관 주도의 토론회가 처음으로 12일 서울 중구 국가인권위원회에서 개최됐다. 찬반 의견이 팽팽히 맞선 가운데, 관계 기관이 보다 적극적으로 공론화에 나서야 한다는 데에 공감대가 형성됐다. 찬성 측에서는 최근 조력사망에 대한 높은 찬성률을 근거로 관계 기관이 제도화에 적극 나서야 한다고 주장했다. 윤영호 서울대 의대 교수는 “최근 언론에 보도된 의사와 국회의원의 설문조사 결과를 보면 관계 기관의 찬성률이 높아진 것으로 나타났다”며 “이젠 정부나 의료계, 종교 등의 태도가 변해야 한다”고 주장했다. 앞서 서울신문이 한국의료윤리학회·한국정신종양학회·대한노인병학회의 도움을 받아 의사 회원을 대상으로 조사한 결과, 응답자(215명)의 절반(50.2%)이 조력사망 도입을 찬성하는 것으로 나타났다. 또 국회의원 100명 중 87명, 국민의 81%가 조력사망 법제화에 찬성했다.<서울신문 7월 12일자 1·8·9면> 윤 교수는 “영국과 스웨덴 등에서도 약 50~60%의 의사가 조력사망에 찬성하고 있다”며 “국내 의사들도 조력사망에 대한 생각이 급격히 변하고 있다”고 설명했다. 이어 “의사협회 등이 자체 조사에 나서 회원들의 정확한 입장을 말해야 한다”고 강조했다. 말기 환자의 자기결정권을 보장해야 한다는 목소리도 높았다. 조력존엄사법 입법에 참여한 이정효 더불어민주당 안규백 의원실 보좌관은 “조력존엄사법은 극심한 고통을 겪는 말기환자가 스스로 죽음을 선택할 수 있는 권리를 부여하는 법률”이라면서 “각종 여론조사에서도 80%의 수준이 지속적으로 나온다는 것은 그만큼 많은 국민들이 찬성하고 있다는 증거다. 선택지를 주는 게 맞다”고 주장했다. 조력사망 제도화를 반대하는 목소리도 팽팽히 맞섰다. 김율리 도쿄대 사생학·생명윤리 박사는 “의사조력자살을 허용한 나라들은 처음에는 제한적으로 허용하다가 점차 청소년과 어린이까지 범위를 확대해 나갔다”며 “지금은 정신적 고통, 고령과 장애 등도 허용하고 있는데 극심한 고통 때문인지, 일종의 자살 욕구 때문에 조력자살을 원하는 것인지 구별하기 어려울 수 있다”고 지적했다. 박은호 가톨릭생명윤리연구소장은 높은 찬성률을 보인 국민 여론조사의 결과를 표면적으로만 봐선 안 된다고 주장했다. 박 소장은 “일반인 대부분은 (죽음에 대한) 추상적인 생각으로 찬성 의견을 표명했을 것”이라며 “신약 개발에 희망을 갖고 조력사망을 보류한 외국 사례도 있어 죽음보다는 환자의 고통을 완화하는 데 초점이 맞춰져야 한다”고 말했다. 조력사망이 호스피스·완화의료와 병행돼야 한다는 의견도 나왔다. 이지효 헌법재판소 헌법재판연구원 책임연구관은 “조력자살은 죽음을 앞둔 사람들이 선택 가능한 여러 대안 중 하나가 돼야 한다”면서 “호스피스·완화의료 제도가 먼저 완비되어야한다는 지적도 있지만 이는 스스로 삶을 종결하고자 하는 환자의 가치관이나 철학에 완전히 부합하는 제도라고 볼 수 없으므로 조력사망 제도와 병렬적으로 존재해야 한다”고 말했다. 현재 인권위에는 도입을 권고하거나 반대하는 의견을 표명해 달라는 민원이 모두 접수된 상태다. 송두환 인권위원장은 “토론회를 시작으로 조력존엄사 문제를 진지하게 검토할 것”이라며 “매년 실시하는 인권의식실태조사에 올해부터 ‘조력존엄사’와 ‘적극적 안락사’에 관한 항목을 반영했다. 필요하다면 별도의 실태조사도 추진할 계획”이라고 밝혔다.

<3> 합법화 어떻게 생각하십니까 국회의원 100명 가운데 87명이 의사조력사망 입법화에 찬성 의견을 밝힌 것은 80% 이상의 찬성률을 보인 국민 여론과 궤를 같이한다. 반대는 13명에 그쳤다. 조력사망에 관한 국회의원들의 인식을 전수조사로 확인한 것은 이번이 처음이다. 지난해 발의된 조력존엄사법에 대한 심도 있는 논의가 필요한 시점이다. 찬성 전반적 우세“말기 환자 고통 경감 한정” 45%반대 92% “악용 인한 생명 경시” 11일 국회의원의 의사조력사망 입법화에 관한 찬반 의견을 정당별로 살펴보면, 더불어민주당 응답 의원(65명)의 92.3%, 국민의힘 응답 의원(28명)의 75%, 정의당 응답 의원(4명)의 100%, 무소속 응답 의원(3명)의 66.7%가 찬성하는 것으로 나타났다. 정당과 관계없이 전반적으로 찬성 비중이 우세한 가운데 민주당과 정의당의 찬성 비중이 압도적으로 높았다. 찬성 이유로는 ‘자기 결정권 보장’(72.4%·복수 응답)이 최우선 순위로 꼽혔다. 이어 ▲병으로 인한 고통 경감(66.7%) ▲편안한 임종을 위해(54%) ▲가족의 고통과 부담 경감(49.4%) ▲의료비·돌봄 등 사회적 부담 경감(26.4%) 순으로 나타났다. 반대 이유로는 ‘악용 및 남용으로 인한 생명 경시’(92.3%·복수 응답)가 가장 많았으며 ‘사회적 논의 부족’(46.2%), ‘회복 가능성 차단’(23.1%)이 뒤를 이었다. 보기에는 ‘돌봄·호스피스 등 사회적 지원과 대안이 우선’, ‘의료계, 종교계 반대가 심하므로’ 등이 있었지만 이를 선택한 의원은 없었다. 다만 몇몇 의원은 조사 과정에서 종교적 이유로 응답 거부 의사를 밝혔다. 조력사망 허용 범위에 대해서는 지난해 6월 조력존엄사 법안을 낸 안규백 더불어민주당 의원의 안처럼 ‘말기 환자이면서 고통을 줄이기 어려운 환자’로 해야 한다는 의견이 45%로 가장 많았으며, 현행 연명의료결정법에 준하는 ‘임종 과정에 있는 환자’가 22%로 나왔다. 사회적 논의 방법으로는 ▲언론, 학계, 시민단체 등을 통해 논의 촉발(43%) ▲각계 인사를 포함해 조력존엄사 공론화위원회 구성(25%) ▲국회 및 정당 차원에서 사회적 논의를 주도하고 입법 추진(22%) 등이 주로 거론됐다. 국회의원 대부분은 본인이 고통이 심한 난치병에 걸렸거나 말기 상태일 때 조력사망을 ‘선택’(33%)하거나 ‘고려’(56%)하겠다고 밝혔다. 이번 조사는 서울신문과 KBS가 공동 기획해 지난 3월부터 3개월간 국회의원 299명 전체를 대상으로 진행했으며, 100명이 최종 응답했다. 설문 입력과 통계 분석은 여론조사기관 케이스탯리서치에 의뢰했다. 조사 과정에서 한 민주당 의원은 “존엄한 죽음을 맞을 수 있도록 사회적 논의가 필요하고, 이와 관련된 법과 제도가 정비돼야 한다”고 강조했다. 반면 사회적 합의가 안 됐다거나 종교적 이유를 대며 답변을 거부한 사례도 있었다. 공동 발의에 참여한 한 의원은 “필요성에는 공감하지만 종교적 이유로 조사에 응할 수 없다”고 답했다. 원내 1석씩 보유하고 있는 기본소득당과 시대전환은 당내 의견 수렴이 필요하다며 의원 개인 차원의 답변을 거절했다. 이번 조사를 통해 조력사망 법제화의 가능성을 확인했지만 관건은 담당 국회 상임위원회인 보건복지위원회에서 통과하는 것이다. 보건복지위는 지난해 말 법안심사소위에서 조력존엄사법에 대해 단 한 차례 논의한 이후 추가 논의를 미루고 있다. 이번 조사에는 복지위 위원 24명 가운데 10명만 응했다. 7명은 찬성을, 3명은 반대 의견을 나타냈다. 법제화 가능성과 한계보건복지위 한 번 논의 후 제자리“사회적 논의와 법·제도 정비부터” 한편 조력존엄사법 발의를 계기로 기존의 호스피스·완화의료 및 연명의료결정 제도를 개선해야 한다는 목소리도 꾸준히 나오고 있다. 연명의료결정법이 도입된 지 만 5년이 지났지만 사전연명의료의향서를 등록한 사람은 지난 5월 기준 179만 4015명으로, 전체 대상 인구(만 19세 이상)의 4.1%에 불과하다. 국회의원들은 제도가 충분히 활성화되지 않는 원인을 ▲연명의료 중단 대상과 범위가 좁아서(28%) ▲홍보가 부족해서(22%) ▲등록 및 이행 절차가 복잡해서(19%) ▲의료기관의 작성 권유가 소극적이어서(17%)라고 봤다. “실제 상황이 됐을 때의 심리적 변화”, “한국인의 정서상 부모의 연명의료를 거부하기 어렵다” 등의 주관식 의견도 있었다. 호스피스 제도가 활성화되지 않는 원인으로는 ▲호스피스 인프라에 대한 정부 투자 부족(31%) ▲호스피스 이용에 대한 정부의 홍보와 캠페인 부족(30%)을 주요하게 인식했다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR코드를 찍거나 아래 링크를 복사해 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia

조력사망 입법화 21대 국회의원 설문조사민주 60·국힘 21·정의 4·무소속 2명 찬성‘자기 결정권 보장’…‘악용 및 남용’ 우려도89% “말기 땐 조력사망 선택 또는 고려”지난해 법안 발의…국회 논의는 지지부진 국회의원 100명 가운데 87명이 의사조력사망 입법화에 찬성 의견을 밝힌 것은 80% 이상의 찬성률을 보인 국민 여론과 궤를 같이한다. 반대는 13명에 그쳤다. 조력사망에 관한 국회의원들의 인식을 전수조사로 확인한 것은 이번이 처음이다. 지난해 발의된 조력존엄사법에 대한 심도 있는 논의가 필요한 시점이다. 11일 국회의원의 의사조력사망 입법화에 관한 찬반 의견을 정당별로 살펴보면, 더불어민주당 응답 의원(65명)의 92.3%, 국민의힘 응답 의원(28명)의 75%, 정의당 응답 의원(4명)의 100%, 무소속 응답 의원(3명)의 66.7%가 찬성하는 것으로 나타났다. 정당과 관계없이 전반적으로 찬성 비중이 우세한 가운데 민주당과 정의당의 찬성 비중이 압도적으로 높았다. 찬성 이유로는 ‘자기 결정권 보장’(72.4%·복수 응답)이 최우선 순위로 꼽혔다. 이어 ▲병으로 인한 고통 경감(66.7%) ▲편안한 임종을 위해(54%) ▲가족의 고통과 부담 경감(49.4%) ▲의료비·돌봄 등 사회적 부담 경감(26.4%) 순으로 나타났다. 반대 이유는 ‘악용 및 남용으로 인한 생명 경시’(92.3%·복수 응답)가 가장 많았으며 ‘사회적 논의 부족’(46.2%), ‘회복 가능성 차단’(23.1%)으로 나타났다. 보기에는 ‘돌봄·호스피스 등 사회적 지원과 대안이 우선’, ‘의료계, 종교계 반대가 심하므로’ 등이 있었지만 이를 선택한 의원은 없었다. 다만 몇몇 의원은 조사 과정에서 종교적 이유로 응답 거부 의사를 밝혔다.조력사망 허용 범위에 대한 의견은 지난해 6월 조력존엄사 법안을 낸 더불어민주당 안규백 의원의 안처럼 ‘말기 환자이면서 고통을 줄이기 어려운 환자’로 해야 한다는 의견이 45%로 가장 많았으며, 현행 연명의료결정법에 준하는 ‘임종 과정에 있는 환자’가 22%로 나왔다. 사회적 논의 방법으로는 ▲언론, 학계, 시민단체 등을 통해 논의 촉발(43%) ▲각계 인사를 포함해 조력존엄사 공론화위원회 구성(25%) ▲국회 및 정당 차원에서 사회적 논의를 주도하고 입법 추진(22%) 등이 주로 거론됐다. 국회의원 대부분은 본인이 고통이 심한 난치병에 걸렸거나 말기 상태일 때 조력사망을 ‘선택’(33%)하거나 ‘고려’(56%)하겠다고 밝혔다. 이번 조사는 서울신문과 KBS가 공동 기획해 지난 3월부터 3개월간 국회의원 299명 전체를 대상으로 진행했으며, 100명이 최종 응답했다. 설문 입력과 통계 분석은 여론조사기관 케이스탯리서치에 의뢰했다. 조사 과정에서 한 민주당 의원은 “존엄한 죽음을 맞을 수 있도록 사회적 논의가 필요하고, 이와 관련된 법과 제도가 정비돼야 한다”고 강조했다. 반면 사회적 합의가 안 됐다거나 종교적 이유를 대며 답변을 거부하는 사례도 있었다. 공동 발의에 참여한 한 의원은 “필요성에는 공감하지만 종교적 이유로 조사에는 응할 수 없다”고 답했다. 원내 1석씩을 보유하고 있는 기본소득당과 시대전환은 당내 의견 수렴이 필요하다며 의원 개인 차원의 답변을 거절했다. 이번 조사를 통해 조력사망 법제화의 가능성을 확인했지만, 관건은 담당 상임위원회인 보건복지위원회 통과다. 보건복지위는 지난해 말 법안심사소위에서 조력존엄사법에 대해 단 한 차례 논의한 이후 추가 논의를 미루고 있다. 이번 조사에는 복지위 위원 24명 가운데 10명만이 응했으며, 7명은 찬성을, 3명은 반대 의견을 나타냈다.한편, 조력존엄사법 발의를 계기로 기존의 호스피스·완화의료 및 연명의료결정 제도 개선이 필요하다는 목소리도 꾸준히 나오고 있다. 연명의료결정법이 도입된 지 만 5년이 지났지만 사전연명의료의향서를 등록한 사람은 지난 5월 기준 179만 4015명으로, 전체 대상 인구(만 19세 이상)의 4.1%에 불과하다. 국회의원들은 제도가 충분히 활성화되지 않는 데 대해 ▲연명의료 중단 대상과 범위가 좁아서(28%) ▲홍보 부족(22%) ▲등록 및 이행 절차가 복잡해서(19%) ▲의료기관의 작성 권유가 소극적(17%)이라고 봤다. “실제 상황이 되었을 때 심리적 변화”, “한국인의 정서상 부모의 연명의료를 거부하기 어렵다” 등의 주관식 의견도 있었다. 호스피스 제도가 활성화되지 않는 문제로는 ▲호스피스 인프라에 대한 정부 투자 부족(31%) ▲호스피스 이용에 대한 정부의 홍보와 캠페인 부족(30%)을 주요하게 인식했다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

최근 몇 년 사이 세계에서는 조력자살이나 안락사를 합법화하는 움직임이 눈에 띄게 늘고 있다. 독일과 오스트리아는 2020년 조력자살을 금지하는 법이 잇따라 헌법재판소의 위헌 결정을 받으며 합법화 대열에 들어섰고 국민 다수가 가톨릭 신자인 이탈리아와 스페인, 포르투갈도 잇따라 불치병 환자에 대한 조력사를 공식화했다. 프랑스는 에마뉘엘 마크롱 대통령이 최근 시민 자문기구의 권고를 받아들여 안락사 합법화를 검토하겠다고 밝히면서 논의가 본격화하고 있다. 다민족 국가인 캐나다(2016년)와 뉴질랜드(2020년)가 공론화 과정을 거쳐 조력사망을 합법화했고 미국과 호주에서도 조력사망을 허용하는 주가 늘어나는 추세다. 조력사를 시행한 지 비교적 오래된 스위스(1942년), 네덜란드(2001년), 벨기에(2002년) 등에선 치매, 우울증, 알코올중독 등 정신질환까지도 대상에 포함하면서 논란이 일기도 했다. 우리나라, 일본, 대만 등 조력자살을 금지하고 있는 아시아 국가들에서도 최근 스위스로 가 조력자살을 하는 사례가 잇따르면서 안락사 논쟁은 더욱 뜨거워질 전망이다.거주 요건 없앤 美오리건주“평등하게 죽을 권리 보장” 訴 제기일각 “죽음 위해 사람 몰려” 우려 미국에서 1994년 존엄사법을 가장 먼저 도입한 오리건주는 지난해 3월 조력사망 시행 요건에서 오리건주 주민이어야 한다는 ‘거주 요건’을 없앴다. 동북부 버몬트주도 뒤따라 지난 5월 거주 요건을 삭제하는 법안을 통과시켰다. 50개 주로 구성된 미국은 현재 수도인 워싱턴DC와 오리건 등 10개 주에서만 말기 환자의 조력사망을 법적으로 허용하고 있다. 이같이 일부 주에서 거주 요건을 없앴다는 건 미국 전역에서 오리건이나 버몬트주로 가 조력사망을 할 수 있는 법적인 가능성이 열렸다는 의미이기도 하다. 앞서 오리건주 의사인 니컬러스 기디언스 오리건보건과학대(OHSU) 가정의학과 부교수는 2021년 10월 존엄사 옹호 단체인 컴패션앤드초이스(Copassion & Choices)와 함께 오리건주 존엄사법의 거주 요건이 미국 헌법의 ‘평등한 대우’에 위배된다며 연방 소송을 제기했다. 기디언스 교수가 일하는 포틀랜드 지역은 강 하나만 건너면 워싱턴주로, 그의 환자 중에는 워싱턴에 사는 사람들도 있었다. 그는 거주지와 상관없이 똑같은 의료 서비스를 제공했지만, 강 건너에 사는 워싱턴주 환자가 조력사망을 원하는 경우 처방전을 써 줄 수 없었다. 단지 사는 곳이 다르다는 이유에서였다. 기디언스 교수는 “호스피스 의료 등에선 거주지를 묻지 않지만 존엄사법은 어디에 사는지를 증명해야 한다”면서 “(존엄사법의) 거주 요건은 삶의 가장 중요한 시기에 있는 환자들에게 매우 불공평하고 차별적”이라고 소송을 낸 이유를 밝혔다. 오리건주는 소송 5개월 만에 거주 요건을 없애고 오리건보건부 홈페이지에 “2022년 3월부터 거주 요건을 적용하지 않는다”고 밝혔다. 이어 오리건주 의회에는 지난 1월 ‘거주 조항’을 영구적으로 삭제하는 존엄사법 개정안이 발의돼 3월 하원을 통과했다. 일각에서는 조력사망을 원하는 사람들이 미국 전역에서 오리건주로 몰려들 것이라는 우려와 비판도 나온다. 하지만 모든 미국인이 오리건주로 가 조력사망을 할 수 있다고 보기는 이르다. 조력사망을 요청하려면 오리건주 의사에게 병을 치료받다가 말기 상태가 돼야 한다는 전제 조건이 있기 때문이다. 스위스처럼 임종을 앞두고 갑자기 오리건주로 간다고 한들 현지 의사가 조력사망을 도와주지 않는다는 이야기다. 또 연방법으로 허용된 것이 아닌 만큼 조력사망이 불법인 주에 사는 환자가 오리건에서 조력사망하는 경우 동행한 가족이나 지인은 법적 처벌을 받을 가능성도 있다. 한편 미국은 올해 1월 기존 수도인 워싱턴DC와 10개 주에 더해 애리조나, 코네티컷, 플로리다, 인디애나, 아이오와, 켄터키, 메릴랜드, 매사추세츠, 미네소타, 네바다, 뉴욕, 펜실베이니아, 로드아일랜드, 버지니아 등 총 14개 주에서 임종 시 조력사망을 허용하는 법안이 발의됐다. 국가가 비용 대는 뉴질랜드조력사망 신청부터 임종까지 무료15개 언어 가이드·전문 상담 제공 뉴질랜드는 2020년 총선에서 국민투표로 조력사망제도 도입을 결정했다. 뉴질랜드 제도에서 가장 눈에 띄는 점은 조력사 신청부터 두 번의 의사 진단, 마지막 임종까지 전 과정이 무료로 진행된다는 점이다. 조력사에 사용되는 약값조차 본인이 부담하지 않는다. 뉴질랜드 보건부는 마오리 등 원주민 언어와 한국어를 포함한 15개 언어로 조력사 제도의 개요와 절차를 상세하게 제공하고 언제든지 전문 상담가와 무료로 상담받을 수 있도록 안내한다. 환자의 마지막 선택권을 온전히 보장하는 동시에 경제적 지원이나 심리 상담 등 적절한 도움을 받지 못해 조력사를 선택하려는 취약 계층을 방지하기 위해서다. 조력사 시행 과정을 자율에 맡기고 사후 보고하는 미국과 달리 뉴질랜드는 운영 전반에 정부가 적극 개입한다. 조력사를 위해 설립한 법정 기구에서 조력사를 수행할 의사, 전문 간호사, 정신과 의사 명단을 정부가 직접 관리한다. 의사는 개인적 신념에 따라 환자의 조력사 요청을 거절할 수 있다. 다만 거절할 경우 이유를 설명하고 다른 의사를 소개하거나 신청할 수 있도록 안내해야 한다. 조력사 시행 방식도 선택 가능하다. 당사자가 직접 약을 복용하거나 주사 밸브를 열 수도 있고 담당의사나 간호사가 대신 투여할 수도 있다. 본인이 스스로 내린 결정이 분명하면 병이나 사고로 몸을 자유롭게 움직일 수 없어 조력사하지 못하는 일이 벌어지지 않도록 하기 위해서다. 뉴질랜드 정부 통계를 보면 제도 시행 후 약 11개월간 596명이 신청해 절반가량인 294명이 승인받았고 약 43%(259명)는 철회하거나 중단한 것으로 나타났다. 조력사망자의 77.9%는 신청 당시 완화의료를 받고 있었다. 사망자 대부분(81.3%)은 집에서 임종을 맞았다. 다민족 국가인 뉴질랜드는 약물 투여 전이나 후에 당사자가 원하는 임종 의식을 진행하는 것까지도 조력사 준비 과정에 포함하고 담당 의사나 전문 간호사가 이러한 계획에 관해 당사자와 논의하도록 했다. 정신질환도 인정한 캐나다정신질환만으로도 사망 신청 가능“정신적 고통 측정 못 해” 반론도 커 2016년 조력자살 및 안락사를 법제화한 캐나다는 가장 급진적인 조력사 시행 국가 중 하나다. 2021년 캐나다 연간 보고서에 따르면 한 해 동안 1만 64명이 조력사를 선택했다. 그 전해보다 32.4%가 늘어났으며 전체 사망자의 3.3%에 해당한다. 이러한 가운데 캐나다는 정신질환만으로도 조력사망을 신청할 수 있도록 법안을 개정해 내년 3월 시행을 앞두고 있다. 당초 이 개정안은 유예 기간을 거쳐 올해 3월부터 시행될 예정이었으나 국가 의료시스템이 취약 계층을 보호하기에 충분하지 않다는 우려가 제기되면서 정신질환자를 대상으로 하는 조항만 1년 더 연기됐다. 정신질환자에 대한 조력자살 허용은 기본적으로 조력사망을 찬성하는 사람들조차 의견이 엇갈린다. 정신질환이 신체질환보다 덜 치명적이거나 덜 고통스럽다고 단정할 수 없지만, 일반적으로 정신병은 진행 단계를 예측하거나 고통을 객관적으로 측정하기 어렵기 때문이다. 경제적 또는 심리적 어려움을 겪는 취약 계층이 자칫 ‘정신적 고통’을 이유로 들어 조력사로 내몰릴 수 있다는 우려가 나오는 지점이다. 다만 서구의 존엄사 논의 과정에서 주요한 가치로 꼽혔던 ‘자기 결정권’과 ‘평등’의 논리를 적용한다면 시행 대상은 점차 확대될 수밖에 없을 것으로 보인다. 최초로 연령제한 없앤 벨기에11세 불치병 어린이 안락사 인정자기 결정권 등 윤리 논쟁은 여전 편안하게 죽을 권리를 과연 몇 살부터 인정할 것인가도 논란이다. 벨기에는 2014년 세계 최초로 연령 제한을 없애 미성년자도 안락사를 시행할 수 있게 됐다. 이미 12세부터 안락사를 신청할 수 있는 네덜란드도 지난 4월 12세 미만 아동까지 확대하기로 했다. 다만 미성년자가 안락사를 신청하려면 스스로가 자신의 의사결정을 완전히 이해하고 아동심리학자와 정신과 전문의가 이를 확인하고 보증해야 한다. 또 부모가 반대하면 이뤄지지 않는다. 벨기에에서는 개정안 시행 후 지난해까지 총 4명의 미성년자가 이를 선택한 것으로 보고됐다. 나이가 가장 어린 사람은 2016년 안락사한 9세 어린이로 악성 뇌종양인 교모세포종을 앓고 있었다. 이 밖에 근위축증을 앓던 17세 환자와 선천성 호흡기 질환인 낭포성 섬유증에 시달리던 11세 환자가 조력사망을 했다. 벨기에 안락사 통제·평가 위원회는 보고서에서 “치료가 불가능하고 단기에 사망에 이르게 될 심각한 상태가 되면서 고통을 겪었다”고 설명했다. 일찌감치 조력자살 및 안락사를 제도화한 이들 국가에서는 치매나 우울증 환자에게도 허용하고 있지만 생명권 보호와 자기 결정권 존중을 둘러싸고 법적, 윤리적 논쟁이 말끔히 해소된 것은 아니다. 유럽최고인권재판소는 지난해 10월 벨기에에서 난치성 우울증을 앓던 여성이 가족도 모르는 채 안락사한 데 대해 “벨기에 정부가 ‘모든 사람의 생명권은 법으로 보호돼야 한다’는 유럽인권협약을 위반했다”고 판결했다. 어릴 적부터 심한 우울증을 앓았던 64세의 이 여성은 자신을 20년 넘게 치료한 의사가 안락사를 허락하지 않을 듯하자, 안락사 옹호 단체의 의사 2명을 차례로 찾아가 안락사를 신청했다. 모든 일이 종료되고 난 뒤 병원으로부터 어머니의 사망 소식을 접한 아들 톰 모르티에는 벨기에 정부를 상대로 소송을 제기했고, 유럽인권재판소는 벨기에 정부의 안락사에 대한 법적 보호장치가 부실했다는 점을 인정했다. 치매 안락사 허용한 네덜란드“요양원 가기 전 안락사” 서면 작성사망 과정서 거부 반응 보여 논란 네덜란드에서는 한 치매 환자의 안락사가 논란이 되기도 했다. 2016년 74세의 나이로 조력사망한 이 여성은 죽기 4년 전 알츠하이머 진단을 받은 뒤 “내가 요양원에 들어가기 전 안락사를 시켜 달라”는 글을 썼다. 의사는 당시 작성된 진술서에 근거해 그가 요양원 돌봄을 받기 전 조력사망을 시행해야 한다고 결정했고 또 다른 의사의 확인 절차를 거쳐 시행됐다. 그러나 진정제와 치사약 투여 과정에서 의식을 잃었던 환자가 깨어나면서 일종의 거부반응이 나타났다. 이에 남편과 딸이 환자가 사망할 때까지 붙잡고 있어야 했다. 이 사건으로 네덜란드 검찰은 안락사법 시행 후 처음으로 의사를 기소했으나 대법원은 최종적으로 무죄를 선고했다. 치매가 진행된 환자일지라도 사전에 서면으로 요청했고 안락사법 요건과 절차를 지켰다면 문제가 없다고 본 것이다. 외국인도 받아 주는 스위스외국인 허용하는 세계 유일 국가규제 없어 “자살 관광 묵인” 비판 세계에서 유일하게 외국인의 조력자살을 받아 주는 스위스에서는 이를 돕는 단체들의 회원수가 꾸준히 증가하고 있다. 조력자살이나 안락사가 허용되지 않는 국가의 말기 환자들에게는 외국인을 받아 주는 스위스가 유일한 탈출구이지만, 스위스의사협회 가이드라인 외에는 규제나 감시 장치가 없어 스위스 정부가 ‘자살 관광’을 묵인한다는 비판도 제기된다. 지난해 3월 미국 애리조나에서는 두 자매가 실종됐는데, 알고 보니 스위스 바젤에 있는 조력자살 단체 페가소스에서 사망한 것으로 밝혀졌다. 두 사람은 각각 의사와 간호사로 일하며 안정적인 생활을 했고 신체적으로도 문제가 없었던 것으로 전해졌다. 이에 두 사람의 오빠가 문제를 제기했지만 현지 검찰은 범죄의 흔적이 없다고 결론 내렸다. [헷갈리는 안락사 관련 용어] →존엄사 우리나라에선 임종 과정에서 연명의료를 중단할 수 있도록 한 연명의료결정법을 흔히 ‘존엄사법’이라고 부르지만 미국 오리건주 등에선 조력자살을 허용하는 법을 ‘존엄사법’(Death with Dignity Act)이라고 부르는 등 해석의 범위가 넓다. ‘존엄사’라는 용어가 가치 판단을 포함하고 있어 특정 임종 방식을 가리키는 용어로는 적절하지 않다는 의견도 있다. →안락사 가까운 시일 안에 임종이 예견되거나 통증이 극심하면서 치료가 불가능한 환자의 고통을 덜어 주기 위해 치사약 등을 주입해 생명을 종결하는 것으로, 환자의 요청을 전제로 한다. →조력자살·조력사망 임종이 가까운 환자가 의사로부터 처방받은 치사약을 ‘스스로’ 복용하거나 주입해 생명을 종결하는 것으로, 의사조력자살 또는 의사조력사망이라고도 한다. 안락사의 한 방식으로 볼 수 있지만, 조력자살만을 허용하는 스위스나 미국 일부 주 등에서는 의료진이 약물을 대신 주입할 수 있는 안락사와 구분한다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 [인터랙티브형 기사]로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

암 투병 중인 지미 카터(98) 전 미국 대통령이 고향에서 가족과 함께 삶의 마지막을 준비하기로 했다. 카터 전 대통령이 이끌던 인권단체 ‘카터센터’는 18일(현지시간) 성명에서 카터 전 대통령이 가정 호스피스 완화의료를 받으며 조지아주 고향 마을 플레인스에서 남은 시간을 보내기로 했다고 밝혔다. 카터 전 대통령은 피부암의 일종인 흑색종이 간과 뇌까지 전이된 상태로 전해졌는데, 암 치료보다는 고통을 줄이는 데 집중하기로 한 것이다. 지난해 10월 98번째 생일을 맞이한 카터 전 대통령은 역대 미국 대통령으로 최장수 기록을 이미 세웠다. 1924년 조지아주 플레인스에서 태어난 카터 전 대통령은 1960년 민주당 소속 주 상원의원에 당선되면서 정치인으로서의 길을 걷기 시작했고, 1976년 미국 제39대 대통령이 됐다.우리나라와 인연도 깊은데, 1979년 박정희 대통령이 공식 초청해 성대한 환영 행사를 열었다. 당시 카터 전 대통령은 인권 문제를 이유로 주한미군 철수를 주장하며 박정희 정부와 각을 세웠다. 대통령직을 그만둔 뒤에도 활발한 활동을 벌여 1994년 북한이 국제원자력기구(IAEA) 탈퇴를 선언한 ‘1차 북핵 위기’ 때 직접 평양으로 가서 김일성 주석과 담판을 지었다. 북한 외에도 아이티, 보스니아 등 국제 분쟁 지역에서 평화적 해결책을 찾기 위해 외교력을 발휘한 공로로 2002년 노벨평화상을 받았다. 2015년에는 간암 발병 사실을 알린 지 7개월 만에 실험적 단계였던 면역 항암제를 투여해 ‘완치’를 선언하기도 했다. 하지만 피부암이 다시 발병해 결국 생의 마지막 시간을 앞두게 됐다.

정부가 소아 진료 기반의 붕괴를 막고자 어린이공공병원의 손실을 보상한다. 보건복지부는 지역별 중증소아 전문진료 기반을 강화하기 위해 ‘어린이공공전문진료센터 사후보상 시범사업’을 1일부터 시행한다고 밝혔다. 앞서 대한소아청소년과학회는 국내 소아청소년과 수련병원의 75%가 의료진 부족 등을 이유로 올해부터 진료를 축소할 예정이라고 전한 바 있다. 최근 가천대 길병원이 실제 소아청소년 환자에 대한 입원 진료 중단을 선언한 가운데 이번 대책이 소아 진료 공백을 막을 마중물이 될지 주목된다. 시범사업 참여 기관은 2025년까지 3년간의 성과 평가를 거쳐 중증 소아를 진료하는 과정에서 발생한 의료 손실을 최대 100% 보상받게 된다. 이 사업에는 서울대병원, 연세대세브란스병원, 삼성서울병원, 전북대병원, 전남대병원, 충남대병원, 칠곡경북대병원, 양산부산대병원, 강원대병원 등 어린이공공전문진료센터 9곳이 참여했다. 의료 적자분에 대해 일괄적으로 사후 보상하는 방식이 도입된 건 이번이 처음이다. 그동안은 개별 의료서비스에 대한 대가(수가)를 올려 의료기관에 인센티브를 줬다. 복지부는 시범사업에 대해 “국정과제로 제시된 공공정책수가 이행의 첫걸음”이라고 평가했다. 공공정책수가는 국민의 건강한 삶에 필수적이나 의료서비스 공급이 부족한 분야를 선택해 집중 지원하는 건강보험 보상체계다. 이렇게 사후 손실 보상을 받는 어린이공공전문진료센터들은 중증 소아 진료서비스를 강화하기 위한 특화사업도 추진한다. 전북대에서는 소아 중환자 전문치료병원을, 칠곡 경북대병원에서는 어린이 집중치료센터의 기반을 구축한다. 강원대 병원은 고위험 신생아가 퇴원한 후의 지속 관리 서비스를 추진한다. 아울러 전남대, 양산부산대, 칠곡경북대에서 소아 중환자 특성에 맞는 조기 발달재활서비스를 추진하고, 충남대병원은 소아청소년 완화의료와 희귀질환자를 대상으로 한 상담·교육프로그램을 운영한다. 또한 칠곡경북대와 연세대세브란스병원을 중심으로 소아전문응급의료센터 인력을 충원하는 등 운영을 강화할 방침이다. 조규홍 복지부 장관은 “향후 중증 소아 진료 과정에서 발생한 의료적 손실에 대한 보상을 확대해 지역별로 어린이공공전문진료센터가 추가될 수 있도록 하겠다”고 밝혔다.

정부가 소아 진료기반 붕괴를 막고자 어린이공공병원의 손실을 보상한다. 보건복지부는 지역별 중증소아 전문진료기반 강화를 위해 ‘어린이공공전문진료센터 사후보상 시범사업’을 1일부터 시행한다고 밝혔다. 　대한소아청소년과학회에 따르면 국내 소아청소년과 수련병원의 75%가 의료진 부족 등을 이유로 올해부터 진료를 축소할 예정이다. 최근 가천대 길병원이 소아청소년 환자에 대한 입원 진료 중단을 선언한 가운데, 이번 대책이 소아 진료 공백을 막을 마중물이 될지 주목된다. 　참여 기관은 2025년까지 3년간 성과 평가를 거쳐 중증 소아를 진료하는 과정에서 발생한 의료 손실을 최대 100% 보상받게 된다. 이 사업에는 서울대병원, 연세대세브란스병원, 삼성서울병원, 전북대병원, 전남대병원, 충남대병원, 칠곡경북대병원, 양산부산대병원, 강원대병원 등 어린이공공전문진료센터 9곳이 참여했다. 　의료 적자분에 대해 일괄적으로 사후보상하는 방식이 도입된 건 이번이 처음이다. 그 동안은 개별 의료서비스에 대한 대가(수가)를 올려 의료기관에 인센티브를 줬다. 복지부는 시범사업에 대해 “국정과제로 제시된 공공정책수가 이행의 첫걸음”이라고 평가했다. 공공정책수가는 국민의 건강한 삶에 필수적이나 의료서비스 공급이 부족한 분야를 선택해 집중 지원하는 건강보험 보상체계다. 　이렇게 사후 손실보상을 받는 어린이공공전문진료센터들은 중증 소아 진료서비스를 강화하기 위한 특화사업도 추진한다. 전북대에서는 소아 중환자 전문치료병원을, 칠곡 경북대병원에서는 어린이 집중치료센터 기반을 구축한다. 강원대 병원은 고위험 신생아 퇴원 후 지속관리 서비스를 추진한다. 아울러 전남대, 양산부산대, 칠곡경북대에서 소아 중환자 특성에 맞는 조기 발달재활서비스를 추진하고, 충남대병원은 소아청소년 완화의료와 희귀질환자 대상 상담·교육프로그램을 운영한다. 또한 칠곡 경북대와 연세대 세브란스병원을 중심으로 소아전문응급의료센터 인력을 충원하는 등 운영을 강화할 방침이다. 　조규홍 복지부 장관은 “향후 중증 소아 진료과정에서 발생한 의료적 손실에 대한 보상을 확대해 지역별로 어린이 공공전문진료센터가 추가될 수 있도록 하겠다”고 밝혔다.

매년 10월 둘째주 토요일은 호스피스의 날이다. 죽음을 앞둔 환자가 생의 마지막 순간에 평안한 임종을 맞을 수 있도록 한다는 취지로 제정됐다. 국내에서는 회생 가능성이 없는 환자가 본인 결정이나 가족 동의로 연명치료를 받지 않을 수 있도록 하는 연명의료결정법이 2018년 시행됐다. 사전연명의료 의향서를 작성한 사람은 140만명에 이르고, 등록기관은 2018년 291곳에서 올해 567곳으로 늘었다. 연명의료결정법은 그 대상을 임종 과정에 있는 환자로 규정하고 있다. 말기 환자는 치료에 의한 회복 가능성을 배제할 수 없다는 점이 반영됐다. 하지만 실제 연명의료 중단이 가능한 의료기관은 여전히 부족한 실정이다. 최근 법 시행 5년을 맞아 국회에서 심포지엄을 연 김상희 더불어민주당 의원에 따르면 연명의료 중단을 결정하는 의료기관윤리위원회를 설치한 병원은 대상 기관 3227곳 가운데 330개에 그친다. 담당 의료인의 연명의료 교육 수료율도 의사는 5.9%, 간호사는 2%로 턱없이 낮았다. 대만에서는 이른바 ‘왕샤오민 사건’을 계기로 연명의료결정제도가 도입됐다. 교통사고로 48년 동안 식물 상태로 살던 왕샤오민이라는 여성의 어머니가 안락사를 청원했고, 이를 통해 지난 2000년 심폐소생술 유지와 중단에 관한 사항을 규정한 ‘안녕완화의료조례’가 시행됐다. 조례에는 치유할 수 없는 말기 환자가 심폐소생술이나 연명의료 시행을 선택할 수 있도록 하고, 말기 환자가 의사 표시를 하지 못하면 가족이나 의료진, 윤리위원회가 대리 결정을 할 수 있도록 했다. 연명의료에 대한 환자의 자기결정권을 도입한 ‘환자자주권리법’도 2019년부터 시행하고 있다. 비단 대만의 사례가 아니라도 국내에서도 연명의료결정 사례가 늘고 있어 의료인의 교육 수료율을 높이고 연명의료결정제도 참여자에 대한 심리적 지원이 필요하다는 지적이다. 때마침 보건복지부와 국민권익위원회는 연명의료 중단 결정을 임종기 환자 외에 말기 환자까지 확대하는 방안 등에 대한 여론 수렴을 위한 설문조사를 진행 중이다. 초고령사회에 대비해 존엄한 삶의 마무리와 자기결정권이라는 무거운 과제를 우리 사회도 짊어지게 됐다.

“잠깐 바이올린을 연주해도 될까요?” 2년 전 간세포암을 진단받은 바이올리니스트 정승혜(46)씨는 지난 11일 서울 양천구 서남병원 완화의료센터에 입원했다. 음악 치료 시간에 기타 연주를 듣다 문득 집에 두고 온 바이올린이 떠올랐다. 정씨는 지난 16일 김종민 사회복지사와 상담하던 중 “마지막으로 음악 치료 시간에 바이올린을 켜고 싶다”는 말을 꺼냈다. 하지만 암세포는 폐로 번져 움직이기도 힘든 상태였다. 20여년 동안 바이올린을 연주한 정씨지만 손가락 힘이 무뎌지고 호흡도 점차 가빠져 연주를 무사히 마칠 수 있을까 내심 걱정했다. 초연 시절부터 참여한 뮤지컬 ‘넥스트 투 노멀’도 병세가 악화돼 지난 7월엔 무대에 서지 못했다. 문나연 완화의료센터장 등 병원 관계자들은 고민 끝에 정씨를 위한 연주회를 열기로 했다. 곧바로 사흘 뒤로 날짜를 정했다. 사회복지센터 등에서 함께 음악 봉사활동을 하던 연주자들도 한걸음에 달려왔다. 호흡을 맞출 새도 없이 곡을 골랐다. “요즘은 트로트가 대세”라는 언니의 조언에 “내 나이가 어때서”를 앙코르곡으로 정했다. “공연이 취소될까 걱정도 했다. 어머니에게는 당일까지 알리지 않았다”고 정씨는 회상했다. 그렇게 정씨는 지난 19일 휠체어에 앉은 채로 두 달 만에 바이올린을 잡았다. 객석에는 침대에 누운 채로 나온 환자도 있었다. 자신이 편안하게 지낼 수 있도록 도와주는 의사, 간호사, 청소노동자부터 오랜 친구들과 가족들을 눈에 찬찬히 담았다. 공연이 끝난 뒤, 정씨는 자신의 바이올린을 악기상으로 떠나보냈다. “음악을 빼면 할 줄 아는 게 없다는 마음으로 시작했는데 큰 선물을 받았다. 수업을 미루고 온 친구도 있었고, 가족들도 한자리에서 만났다. 이번에 연주한 곡 ‘행복을 주는 사람’처럼 모두가 내게 그런 사람이다.” 

“잠깐 바이올린을 연주해도 될까요?” 2년 전 간세포암을 진단받은 바이올리니스트 정승혜(46)씨는 지난 11일 서울 양천구 서남병원 완화의료센터에 입원했다. 음악 치료 시간에 기타 연주를 듣다 문득 집에 두고 온 바이올린이 떠올랐다. 승혜씨는 지난 16일 김종민 사회복지사와 상담하던 중 “마지막으로 음악 치료 시간에 바이올린을 켜고 싶다”고 말을 꺼냈다. 하지만 암세포는 폐로 번져 움직이기도 힘든 상태였다. 20여년 동안 바이올린을 연주한 승혜씨지만 손가락 힘이 무뎌지고 호흡도 점차 가빠져 연주를 무사히 마칠 수 있을까 내심 걱정했다. 초연 시절부터 참여한 뮤지컬 ‘넥스트 투 노멀’도 병세가 악화돼 지난 7월엔 무대에 서지 못했다. 문나연 완화의료센터장 등 병원 관계자들은 고민 끝에 승혜씨를 위한 연주회를 열기로 했다. 곧바로 사흘 뒤로 날짜를 정했다. 사회복지센터 등에서 함께 음악 봉사활동을 하던 연주자들도 한걸음에 달려왔다. 호흡을 맞출 새도 없이 곡을 골랐다. “요즘은 트로트가 대세”라는 언니의 조언에 ‘내 나이가 어때서’를 앙코르곡으로 정했다. “공연이 취소될까 걱정도 했다. 어머니에게는 당일까지 알리지 않았다”고 승혜씨는 회상했다. 그렇게 승혜씨는 지난 19일 휠체어에 앉은 채로 두달만에 바이올린을 잡았다. 객석에는 침대에 누운 채로 나온 환자도 보였다. 자신이 편안하게 지낼 수 있도록 도와주는 의사, 간호사, 청소노동자부터 오랜 친구들과 가족들을 눈에 찬찬히 담았다. 공연이 끝난 뒤, 승혜씨는 자신의 바이올린을 악기상에 떠나보냈다. “음악을 빼면 할 줄 아는 게 없다는 마음으로 시작했는데, 큰 선물을 받았다. 수업을 미루고 온 친구도 있었고, 가족들도 한자리에서 만났다. 이번에 연주한 곡 ‘행복을 주는 사람’처럼 모두가 내게 그런 사람이다.”

최근 3년 동안 서울대병원 응급실에서 질병으로 사망한 성인 환자 중 10명 중 3명만 임종 24시간 동안 진통제 등 증상 조절을 위한 치료를 받은 것으로 나타났다. 18일 서울대병원에 따르면 유신혜 서울대병원 교수·김정선 세종충남대병원 교수팀은 2018년부터 2020년까지 서울대병원 응급실에서 질병으로 사망한 성인 환자 22명의 생애 말기 의료 현황에 대해 조사했다. 연구진은 많은 중증질환자들이 임종이 임박한 순간 응급실을 찾고 사망하는 경우가 많다는 데 착안하여 연구를 진행했다. 분석 결과, 임종 전 24시간 동안 중증 치료를 받는 비율이 39.4%이었으나, 편안한 증상 조절을 받는 비율은 31.5%에 그쳤다. 중증 치료는 인공호흡기 치료(36.0%), 심폐소생술(27.5%), 혈액 투석(0.5%), 체외막산소요법(0.5%) 등이다. 중증 치료를 받은 환자의 92.3%는 혈액검사를, 62.6%는 승압제 투여를 받았다. 연구진은 “연명의료 법정 서식을 작성한 환자들이 응급실에서 중증 치료보다 편안한 증상 조절을 더 많이 받는 경향이 있다”고 밝혔다. 2018년 2월부터 연명의료 결정 제도가 시행됐으나, 2020년에도 27.6%는 본인이나 가족이 연명의료 법정 서식을 작성하지 않고 사망했다. 응급실에 내원하기 전에 사전 돌봄 계획을 논의한 경우는 21.2%에 불과하다. 만성 중증질환자는 일찍부터 적극적인 호스피스·완화의료 서비스와 연계해야 한다는 지적도 나온다. 비암 환자는 27.5%만 연명의료 법정 서식을 작성한 데 비해 암 환자의 경우 72.5%가 작성했다. 암 환자는 응급실에 내원하기 전에 사전 돌봄 계획을 논의한 비율도 28.4%로 비암환자(8.6%)보다 높다. 유 교수는 “연명의료 결정에 대한 인식이 높아지고 있으나 여전히 많은 환자가 응급실에서 임종 전 증상 조절을 받지 못하고 임종한다”면서 “응급실 임종의 질을 개선하기 위한 지속적인 관심뿐만 아니라 불필요한 검사 및 처지를 줄이려는 노력도 필요하다”고 밝혔다.

사전의향서 등록 130만명 넘어“‘존엄한 죽음’도 노후 설계” 인식임종 돕는 조력존엄사법도 발의“오남용·부작용 위험 주의해야”전남 영광에서 살았던 이수양(94)씨는 지난 18일 노환으로 세상을 떠났다. 고인은 2년 전 건강이 크게 나빠지자 조선대병원에 입원해 치료를 받았고 최근 의사로부터 심장 수술을 받으라는 권유를 받았지만, 평소 생각대로 수술을 거부했다. 유족들에 따르면 고인은 “수술해서 얼마나 더 살겠느냐. 편히 죽음을 맞이하고 싶다”고 말했다고 한다. 광주에 거주하는 김원모(81)씨는 연명치료를 하지 않겠다며 2년 전 사전연명의료의향서에 서명했다. 5년 전 투병 끝에 사망한 아내가 세상을 떠나기까지 6개월 동안 식물인간처럼 지낸 것을 보고 연명의료가 무의미하다고 생각했다. 김씨는 “나는 마지막을 그렇게 살고 싶지 않다”고 말했다. 고령화가 심화되면서 존엄하게 죽음을 맞으려는 ‘웰다잉’에 대한 공감대가 확산하고 있다. 임종기 무의미한 연명치료를 중단하는 사전연명의료의향서에 서명하는 사람이 폭발적으로 늘고 있으며, 지난 16일에는 ‘조력존엄사법’이 국회에서 발의됐다. 사전연명의료의향서는 ‘호스피스 완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률’에 따라 도입됐는데, 이 법을 개정해 극심한 고통을 겪는 말기 환자가 원할 경우 담당 의사의 도움을 받아 스스로 생을 마칠 수 있는 ‘의사조력자살’을 허용하자는 게 ‘조력존엄사법’의 핵심 내용이다. 22일 보건복지부와 연명의료 관리기관 등에 따르면 2018년 사전연명의료의향서 제도가 도입되자 전국적으로 8만 6691명이 서명했다. 이어 2019년에 53만 2667명으로 늘더니 2020년 79만 193명, 2021년 115만 8585명으로 급속하게 늘었다. 2022년 5월 현재 130만 8938명이 서명했다. 사전연명의료의향서는 연명치료를 거부하겠다는 의사를 표현한 문서로, 만 19세 이상이면 누구나 등록기관에 가서 작성할 수 있고 언제든 의향서의 내용을 변경하거나 철회할 수 있다. 연명의료는 심폐소생술이나 혈액 투석, 항암제 투여, 수혈 같이 치료 효과를 내기 위한 것이 아니고 단순히 삶을 연장하는 시술이다. 사전연명의료의향서 등록기관도 늘었다. 복지부가 최근 발표한 ‘2022년도 사전연명의료의향서 등록기관 지정 결과’에 따르면 전국 등록 기관이 568곳이다. 지역보건의료기관 131곳, 의료기관 133곳, 비영리법인 민간단체 34곳, 공공기관 2곳, 노인복지관 30곳, 건강보험공단 지역본부와 지사·출장소 238곳이다. 지난해 법이 개정돼 노인복지관에서도 등록할 수 있게 됐다. 김유일 전남대병원 공공보건사업 실장은 “예전에는 웰다잉 프로그램을 설명하면 어르신들이 ‘왜 구태여 죽음을 부각하느냐’며 반발했는데, 최근엔 능동적으로 ‘존엄한 죽음’을 설계하는 분들이 많다”면서 “존엄한 죽음 또한 노후 설계의 일부로 받아들이고 있다”고 설명했다. 다만 연명의료 중단을 넘어 조력존엄사까지 허용되기까지는 많은 논란이 뒤따를 것으로 보인다. 우리나라가 세계 최고의 자살률을 기록하고 있는데, 자살을 부추기는 제도가 될 수 있기 때문이다. 천주교 서울대교구 생명위원회는 조력존엄사법에 대해 “가족에게 경제적 부담을 주지 않기 위해 ‘원하지 않는 결정’을 초래하는 등 오남용이나 부작용의 위험이 존재한다”고 비판했다.

Q. 연로한 모친이 임종이 다가오면 인공호흡기를 착용하지 않겠다는데 개인 의사에 따른 의료 행위 중단이 가능한가. A. 연명의료결정법에 따라 의학적으로 회생 가능성이 없고 치료해도 회복되지 않아 급속도로 증상이 악화돼 사망에 임박한 임종 과정에 있는 환자로 판단되면 임종 과정만을 연장하는 의학적 시술인 연명의료를 시행하지 않거나 중단할 수 있다. 누구나 만 19세 이상이면 사전연명의료의향서 작성을 통해 연명의료 중단과 호스피스·완화의료에 대한 개인의 결정을 법적으로 보호받을 수 있다. Q. 사전연명의료의향서는 어디서, 어떻게 작성하나. A. 국민건강보험공단과 같이 국립연명의료관리기관에서 지정한 등록기관에서 상담 후 작성할 수 있다. 사전연명의료의향서를 통해 임종 과정에 있다고 판단되면 심폐소생술, 혈액투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용, 체외생명유지술, 수혈 등 연명의료 중단 의사를 등록할 수 있다. 사전연명의료의향서는 연명의료 포털사이트에 등록·보관하며 작성자가 원하면 언제든 열람, 변경, 철회가 가능하다. Q. 신체적으로 불편해 작성이 어렵다면. A. 원칙적으로는 작성자가 직접 작성해야 하나 녹취·녹화 등으로 작성자 본인의 의사임을 확인하는 조건으로 대필을 허용한다. 정보 기재 등은 상담자가 대필하더라도 서명은 반드시 직접 해야 하지만 녹취·녹화 파일을 함께 통보할 경우 서명이 없더라도 본인이 작성한 것으로 인정한다.

경기 성남시 산하 성남시의료원은 9일 말기질환 환자를 위한 ‘호스피스 완화의료 병동’을 개소했다고 밝혔다. 호스피스 완화의료 병동은 1인실과 4인실로 구성되어 총 15병상 규모이다. 병동내에 가족실, 임종실, 프로그램실, 샤워실 등을 갖추고 있다. 의사, 간호사, 사회복지사, 자원봉사자 등으로 이루어진 완화의료팀이 말기상태에서 환자를 힘들게 하는 통증을 비롯한 여러 증상을 조절하도록 돕고, 환자와 가족들에게 심리·사회적, 신체적, 영적인 돌봄을 제공할 예정이다. 성남시의료원은 호스피스 전문기관으로 내년초에 등록할 예정이며, 코로나가 종식된 이후에는 다양한 프로그램 운영과 전문자원봉사자 교육을 통해 양질의 의료서비스를 제공할 계획이다. 혈액종양내과 최진호 과장은 “말기암으로 고통받는 환자와 가족들이 겪게 되는 힘든 시간을 곁에서 함께하여 통증을 경감시키고 아픈 마음을 나누며 환자와 가족을 섬기는 호스피스 완화의료 병동이 되도록 힘쓰겠다”고 말했다.

서울특별시의회 김광수 부의장(더불어민주당·도봉2)이 대표발의한 「서울특별시 웰다잉 문화조성에 관한 전부개정조례안」이 지난 11일 상임위(보건복지위원회) 심사를 통과했다. 존엄한 죽음에 대한 사회적 관심과 필요성이 대두되어 2017년 김 부의장이 대표발의한 「서울특별시 웰다잉 문화조성에 관한 조례」가 제정됐으나, 안정적인 웰다잉 문화조성 관련 사업을 추진하기 위한 명시적인 규정이 마련돼 있지 않았다. 또한 「호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」의 제5조 및 제6조에 따른 지방자치단체의 책무에 따른 말기환자, 임종과정에 있는 환자 및 그 가족의 삶의 질 향상에 필요한 사항을 규정할 필요가 있었다. 이에 김 부의장은 “호스피스·완화의료 활성화 및 웰다잉 문화조성 사업의 안정적인 추진 및 지원을 위한 근거를 마련해, 호스피스 활성화 및 웰다잉 문화조성 사업이 체계적으로 추진될 수 있기를 바란다”고 말했다. 이 조례안은 △ 호스피스 활성화 및 웰다잉 문화조성에 대한 종합계획의 수립 △ 인식조사 등 호스피스 활성화 및 웰다잉 문화조성에 필요한 실태조사의 실시 △ 호스피스의 날 △ 호스피스 활성화 및 웰다잉 문화조성에 따른 사업을 추진하는 자치구, 관련 법인·단체 등에 행정적·재정적 지원 등의 내용을 담았다.

넥슨재단이 경남권 어린이재활병원 건립 사업비로 100억원을 기부해 내년 부터 병원 건립이 본격 추진된다. 경남도는 22일 도청 도정회의실에서 넥슨재단, 창원시, 창원경상국립대학교병원과 함께 경남권 공공어린이재활병원의 원활한 건립과 운영 추진을 위한 업무협약을 했다.경남권 공공어린이재활병원 건립은 경남권 장애어린이 1만 3000여명에게 수도권에 준하는 맞춤형 재활치료 서비스를 제공하기 위한 사업이다. 보건복지부 공모사업에 경남도가 응모해 지난해 6월 선정됐다. 넥슨재단이 건립비 100억원을 기부함에 따라 사업추진에 탄력이 붙게 됐다. 경남권 넥슨어린이재활병원은 창원경상대학교병원과 인접한 창원시 성산구 남산동 1만 5043㎡ 부지에 지상 4층, 지하 1층 규모로 짓는다.진료과목은 재활의학과와 소아청소년과, 치과 등이며 병상 50개와 다양한 재활치료 시설을 갖춘다. 2024년 말 개원 예정이며 창원경상국립대학교병원에서 운영한다. 건립사업비는 모두 386억원으로 넥슨재단 기부금 100억원, 국비 및 도비 각 78억원, 창원시비 30억원 등이다. 이날 협약에 따라 넥슨재단은 내년부터 3년간 건립비를 기부한다. 창원경상국립대학교병원은 공사를 주관해 완공한 뒤 소유권과 운영권을 갖는다. 경남도와 창원시는 행·재정적으로 필요한 사항을 지원한다.이날 협약식에는 하병필 경남도지사 권한대행, 김정욱 넥슨재단 이사장, 허성무 창원시장, 이영준 창원경상국립대병원장, 김정주 넥슨 창업주와 이재교 엔엑스씨 대표, 이정헌 넥슨코리아 대표를 비롯한 넥슨 임직원 등이 참석했다. 하병필 경남도지사 권한대행은 “경남권 어린이재활병원은 장애어린이들에게 맞춤식 집중 치료와 교육돌봄을 병행하는 재활 거점 중추 역할을 하게 될 것”이라며 “병원 건립에 기부를 한 넥슨재단에 감사하고, 창원시, 창원경상국립대학교병원과 협력해 어린이재활병원이 안정적으로 건립·운영될 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다. 넥슨재단은 2019년에 대전충남넥슨어린이재활병원과 서울대학교병원 넥슨어린이완화의료센터 건립비로 각각 100억원을 기부했다. 푸르메재단 넥슨어린이재활병원 건립비 200억원과 운영비를 지원하는 등 어린이재활병원에 지속적인 후원을 한다.