서울신문은 지난 6월 5일부터 이달 1일까지 약 3개월간 대학병원 교수 등 희귀·난치병 아동을 치료하는 의료진 41명을 대상으로 설문조사를 진행했다. 이들은 유전상담사 제도가 활성화돼야 한다고 특히 강조했다. 상당수 희귀질환은 유전적 요인으로 발병하기에 전문가가 환아 및 가족에게 병에 대한 정확한 정보와 치료 방법을 설명하고 올바른 의사결정을 내릴 수 있도록 도와야 한다는 것이다. 또 유전자검사를 통해 다른 가족의 발병 가능성을 사전에 진단하고 예방책 등을 제공하는 것도 중요하다고 했다. 산정특례를 통한 의료비 지원은 엄격한 잣대로 부적격자를 털어 내기보단 사각지대에 놓인 이들이 없는지 살피는 데 주안점을 둬야 한다고 지적했다. 한 걸음 더 나아가 일정 금액 이상 의료비는 정부가 부담하거나 치료제에 대한 전면적인 건강보험 적용 등 ‘복지’의 확대를 주문하는 목소리도 많았다. 설문은 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수와 세브란스병원 오지영 어린이병원 임상유전과 교수, 권승연 소아청소년 완화의료팀 교수로부터 조언을 받아 진행했다. 10명 중 9명 “지원 미흡”“전문적 유전상담서비스 부족” 최다질환 정보 제공·정신건강 지원 절실설문 결과 85.4%는 환아와 가족에 대한 현행 정부의 지원제도가 미흡하다고 지적했다. ‘매우 부족’도 36.6%나 나왔다. ‘어떤 부분 지원이 부족한가’라는 질문(2개 복수응답)엔 ‘전문적인 유전상담 서비스’(71.4%)가 가장 많이 지목됐다. ‘간병비용 및 인력 지원’(65.7%)과 ‘치료비 및 부대비용 지원’(40.0%)이 뒤를 이었다. 한정된 시간에 많은 환자를 진료해야 하는 의사는 장시간 소요되는 상담을 진행하는 게 사실상 불가능해 유전상담사가 그 역할을 맡는다. 미국·캐나다·일본 등 주요 선진국에선 일찍부터 유전상담 서비스가 발달했지만 우리나라는 그렇지 못하다. 지난해 국회를 통과한 희귀질환관리법 개정안에 유전상담 지원 근거가 담기긴 했다. 하지만 유전상담이 아직 ‘의료행위’로 인정받지 못하면서 여전히 서비스가 활성화되지 못하고 있는 것이다. 오 교수는 “미국을 예로 들면 ‘제네틱 카운슬러’가 환자와 일대일로 상담하며 질환 등에 대한 여러 궁금증을 풀어 주는데 한국에도 이와 유사한 역할을 하는 유전상담사가 수십명 배출됐다”면서 “의사가 할 수 없는 부분을 도와주니 환자들의 만족도가 매우 높지만 국민건강보험공단이 상담비 수가를 인정해 주지 않아 병원이 이들을 고용하지 못하고 있다”고 지적했다. 두 아들이 ‘로렌조 오일’ 병에 걸린 김득한씨<서울신문 8월 19일자 1·4면>는 “가장 답답한 게 아들의 병에 대한 정보를 얻을 수 없는 것”이라며 “도서관 등에서 닥치는 대로 의학서적을 읽었다”고 털어놓기도 했다. 의사들은 환아와 가족이 호소하는 어려움으로 ‘간병과 미래에 대한 두려움 등 정신적 스트레스’(58.5%·2개 복수응답), ‘간병비·생활비 등 의료비 외 경제적 부담’(48.8%), ‘희귀질환에 대한 정보 부족’(43.9%) 등을 꼽았다. 환아와 가족에게 필요한 지원으로 ‘정신건강 및 심리상담 지원’과 ‘학업 유지 등 일상생활 지원’ 등이 많은 답변(각각 43.9%·3개 복수응답)을 받은 건 이런 인식이 반영된 것으로 보인다. 세브란스병원 ‘빛담아이’<8월 26일자 9면>를 총괄하는 권 교수는 “환아와 가족은 통증이나 증상 치료 못지않게 정서적인 안정을 돌봐주는 것이 중요한데 우리나라엔 이런 지원이 필요하다는 인식조차 형성돼 있지 않다”며 “최선을 다해 치료했지만 결과가 좋지 않았을 때 아이들을 어떻게 돌봐야 하는지 상담할 수 있는 곳도 사실상 전무한 실정”이라고 짚었다. “복지 확대” 한목소리4명 중 3명 “아동병원비 상한제를”산정특례 통해 사각지대도 없애야의사들은 진료 현장에서 느끼는 어려움으로 ‘희귀질환을 전공으로 하는 의료진 감소 및 공백’(61.0%·2개 복수응답)과 ‘희귀질환 등록 등 행정절차의 복잡함’(46.3%), ‘모호한 산정특례 기준으로 인한 환자와의 불필요한 갈등’(36.6%) 등을 꼽았다. 유 교수는 “산정특례는 주기적으로 재심사가 이뤄지는데 아직 치료가 끝나지 않았음에도 기존 대상자가 갱신에 실패해 탈락하는 문제가 나타난 적도 있다”며 “거액의 치료비가 지속적으로 들어가는 희귀질환만큼은 가급적 산정특례 대상으로 인정해 줄 필요가 있다”고 말했다. 의료비를 90%(저소득층 100%)까지 지원하는 산정특례는 환아와 가족에게 버팀목이 되는 제도다. 경기 성남시가 시행 중이고 일각에서 국가 차원 도입을 주장하는 ‘아동병원비 상한제’<8월 26일자 9면>에 대해선 4명 중 3명(73.2%)이 찬성했다. ‘희귀질환 치료제를 전면 급여화(건강보험 적용)’하자는 제안에도 과반(61.0%)이 공감하는 등 정부의 적극적인 지원 확대를 요구하는 목소리가 많았다. 최종범 아주대병원 마취통증의학과 교수는 “중증 희귀질환 아동만큼은 국가가 치료비를 100% 지원해 줘야 한다고 생각한다”며 “산모들의 출산 연령이 높아지면서 희귀질환이나 장애를 가진 아동이 태어날 확률도 증가했는데 국가가 치료비라도 온전히 책임지지 않는다면 아이를 낳아 키울 이유가 없다”고 말했다.

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암에 심부전까지 고통몸보다 큰 ‘바드’ 달고 24시간 생활‘윙윙’ 소음·진동 오롯이 받아내야소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 세브란스 완화치료 ‘빛담아이’미술·놀이 등 협진으로 안정 도움국내선 인력·예산 탓 소수 기관만 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 소아 완화치료 필요하지만 국내선 소수 기관만 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

의대 증원을 둘러싼 의정 갈등 속에서 아픈 몸을 이끌고 정부와 의사를 향해 “조금씩 양보해 타협안을 도출해달라”고 호소했던 이건주 한국페암환우회 회장이 지난 19일 향년 78세로 별세했다. 이 회장의 아내 신화월(77)씨는 국민일보와의 인터뷰에서 이 회장이 쓰러지기 전 상황을 전하며 눈시울을 붉혔다. 이 회장은 2001년 위암 진단에 이어 2016년 폐암 진단을 받아 20여년간 암 환자로 투병했다. 그는 폐암 4기 진단을 받고 124번의 항암 치료를 받았지만 “이제는 더 이상 쓸 수 있는 약이 없다”는 말을 듣고 지난해 11월 치료를 중단했다. 이후 호스피스 병동에 입원해 마지막 치료를 받고 지난달 퇴원했다. 21일 국민일보에 따르면 이 회장은 지난 3월 13일 현수막을 들고 서울 용산구 대한의사협회 회관에서 병원을 이탈한 전공의들의 복귀를 촉구했다. 이 회장의 마지막 회부 활동이었다. 그는 이미 모든 항암치료를 중단하고 완화의료(질병 개선 목적이 아닌 고통을 낮추는 치료)만을 이어가던 상황이었다. 신씨는 국민일보와의 인터뷰에서 “남편이 의협 회관 앞에서 기자회견을 했던 날 바람이 매섭게 불었고, 남편의 몸이 급격히 차가워졌다”며 “급기야는 굳어서 움직이기 힘든 정도였다”고 말했다. 이틀 후 이 회장은 결국 경기도 고양에 있는 호스피스 병원에 입원했다.신씨는 “환자단체를 이끌던 남편이 의료계 집단행동으로 인해 삶의 마지막까지 신체적으로나 정신적으로 많이 힘들었다”며 눈시울을 붉혔다. 그는 “남편은 의사들이 높은 지위에 오르고 많은 수익을 얻었다면 지금의 어려운 상황에서 본인들이 가진 것을 환자한테도 나눌 수 있어야 한다고 생각했다”며 “환자를 안타깝게 여기는 마음, 불쌍하게 여기는 마음이 병원을 떠난 의사들에게 필요하다고 봤다”고 말했다. 이 회장은 아픈 몸을 이끌고 의료계 인사들을 만나기도 했다. 신씨는 “남편과 함께 의료계 인사들과 대화 자리에도 참석했다”며 “의료진에게 전적으로 책임을 지라는 게 아니다. 집단행동에 나선 의사들이 조금이라도 태도 변화가 있기를 간절히 바랄 뿐”이라고 했다. 그는 정부를 향해서도 “국민의 고통에 책임져야 한다”며 “폭넓게 의견을 수렴해 의료진을 설득하고 국민적 합의를 끌어내 달라”고 말했다.

해외 주요 국가들은 인간의 삶의 질을 더 중시해 죽음에 임박한 환자의 연명의료를 멈추거나 극심한 고통을 완화하는 호스피스 의료를 지원하고 있다. ●북미·유럽 등 ‘적극적 안락사’ 법제화 대만은 2000년 ‘안녕완화의료조례’를 통해 연명의료 중단을 허용했고 일본은 후생노동성이 2007년 연명의료 중단에 관한 국가 지침을 만들었다. 영국은 1993년 힐스버러 참사 희생자의 연명의료 중단이 정당하다는 대법원 판결 뒤 2005년 정신능력법을 제정해 연명의료 중단의 법적 근거를 마련했다. 2005년 연명의료 중단을 허용한 프랑스는 2016년 말기 환자가 고통 없이 생을 마감할 수 있도록 진통제 처방을 허용했다. 연명의료 중단 등 ‘소극적 안락사’와 달리 ‘존엄사’, ‘조력사망’으로 불리는 ‘적극적 안락사’는 대다수 국가에서 금지되지만 북미와 유럽, 남미 일부 국가에서 이를 법제화했다. 미국은 1994년 오리건주가 제정한 존엄사법이 1997년과 2006년 연방대법원 합헌 판결을 받은 뒤 10개 주 정부와 워싱턴DC에서 도입됐다. 이들을 포함한 나머지 46개주에서는 연명의료 중단이 허용된다. ●佛 ‘조력사망법’ 새달 의회 제출 2001년 세계 최초로 안락사법을 만든 네덜란드에 이어 벨기에, 룩셈부르크, 캐나다, 스페인, 뉴질랜드, 호주 6개주도 이를 법제화했다. 독일, 이탈리아, 콜롬비아는 헌법재판소 판결로 조력사망을 허용했고 프랑스 정부는 다음달 ‘조력사망법’을 의회에 제출할 예정이다. 이들 국가는 자살방조죄와 구별 짓기 위해 온전히 자기 의사표시가 가능한 성인, 의사표시가 불가한 경우 사전에 문서와 증인을 통한 의사 표명, 고통 완화가 불가능한 상태인 경우 등 명확한 기준을 마련해 놨다.

#. 80대 여성 A씨는 지난해 지병으로 쓰러져 응급실로 왔다. 금방 회복할 것으로 기대했지만 급성 폐렴까지 겹쳐 상태는 빠르게 악화했다. 마지막을 직감한 A씨는 가족들에게 “퇴원해 집에 가고 싶다”고 했다. 하지만 어머니를 포기할 수 없었던 가족들은 고민 끝에 인공호흡 치료를 결정했다. 그날부터 A씨는 각종 센서와 콧줄을 달고 병상에서 한 발짝도 움직일 수 없는 처지가 됐다. A씨가 삽입된 튜브를 떼려 하자 병원은 A씨의 손을 병상에 묶어 버렸다. 가족이 면회하러 올 때마다 그는 필담으로 “편히 죽고 싶다. 그만 보내 다오”라며 눈물을 흘렸다. 연명의료 보류·중단에 대한 의지가 강했지만 소용없었다. 관련 법률에 따라 말기 환자가 아닌 ‘사망이 임박한’ 임종 환자에게만 적용되기 때문이다. 사망 전까지 의식이 또렷했고 호전됐다가 악화하기를 반복했던 터라 의학적으로 A씨를 ‘임종기 환자’로 보기는 어려웠다. 집에서 가족들의 배웅을 받으며 떠나길 원했던 A씨는 입원 한 달여 만에 차가운 병실에서 숨을 거뒀다. 어머니를 떠나보낸 가족들은 ‘그날’의 연명의료 결정을 두고두고 곱씹었다. 2018년 연명의료결정제도가 시행된 지 6년이 됐지만, 아직 많은 말기 환자는 자신의 연명의료 여부를 선택할 수 없는 ‘사각지대’에 놓여 있다. ‘말기’인지 ‘임종기’인지 구분하기 어렵거나, 의식이 없는 자신을 대신해 연명의료 중단 여부를 결정해줄 가족이 없는 무연고 환자들이다. 환자가 연명의료 중단 여부를 결정하는 계획서를 작성할 수 있는 시기도 ‘말기 진단 이후’로 법에 규정돼 이미 의식이 불분명한 상태에서 가족들이 환자의 의사에 반하는 연명의료 결정을 내릴 때가 잦다. 2016년 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’(연명의료결정법)이 제정됐는데도 ‘죽음의 질’이 전혀 나아지지 않는 이유다. 보건복지부는 2일 국가호스피스연명의료위원회를 열어 ‘제2차 호스피스·연명의료 종합계획(2024~2028년)’을 심의·의결하고 연명의료 중단 시기를 ‘임종기’에서 ‘말기’로 조정하는 것에 대한 사회적 논의를 시작하겠다고 밝혔다. 연명의료 중단 여부를 결정하는 ‘연명의료 계획서’ 작성 시기도 말기 진단 이후에서 이전으로 당기기로 했다. 좀더 일찍 자신의 죽음에 대한 결정을 내릴 수 있도록 하겠다는 것이다. 환자가 의식이 없어 연명의료 중단을 원하는지 알 수 없고, 대신 결정해 줄 가족이 없더라도 연명의료를 중단할 수 있도록 제도를 보완하기로 했다. 또한 치매 환자도 호스피스 서비스를 받을 수 있도록 대상 질환을 단계적으로 확대할 방침이다. 호스피스 전문기관도 두 배로 늘린다. 호스피스는 임종을 앞둔 환자가 마지막 순간을 존엄하게 마무리할 수 있도록 고통을 덜어 주고 돌보는 서비스를 말한다. 서비스를 받는 환자와 가족이 종교인이면 영적인 돌봄도 받을 수 있고, 환자가 떠난 뒤 가족들이 슬픔을 극복하도록 도움을 준다. 아직 구체적인 계획이 서지 않았고 연명의료결정법도 개정해야 하지만 최근 여러 나라의 조력 존엄사 인정 추세에 발맞춰 존엄한 죽음에 대해 돌아볼 사회적 의제를 던졌다는 점에서 의미가 크다. 현행 연명의료결정법에 따르면 환자가 미리 연명의료 중단 결정을 내리더라도 임종기에 접어들어야 이행된다. 즉 임종 직전까진 환자 의사와 상관없이 연명의료가 계속될 수 있다. 여기에 법의 사각지대가 있다. 법에서 규정한 임종 과정이란 ‘회생 가능성이 없고 증상이 악화해 사망이 임박한 상태’를 말한다. 말기 환자는 수개월 내 사망할 것으로 진단받은 환자를 말한다. 수일 이내 사망이냐, 수개월 이내 사망이냐를 놓고 임종과 말기가 갈린다. 전문가들은 이 기준이 모호하다고 입을 모았다. 실제로 서울대병원 연구팀이 2018~21년 서울대병원 의료기관윤리위원회에 의뢰된 60건의 사례를 분석한 결과 연명의료 유보·중단 의뢰 환자의 66.7%가 임종 과정 기준에 부합하지 않았던 것으로 확인됐다. 10명 중 6명이 연명의료 중단을 원하고도 기준에 맞지 않아, 혹은 가족들에게 등 떠밀려 고통스러운 치료를 이어 갔던 것이다. 조정숙 국가생명윤리정책원 연명의료관리센터장은 서울신문과의 통화에서 “의사들조차 말기와 임종기를 정확히 구분하기 어렵다. 일본·영국 등 여러 나라가 이미 말기 환자를 대상으로 연명의료 결정 제도를 운용하고 있다”고 밝혔다. 영국·대만·호주·스위스·네덜란드·캐나다·뉴질랜드·스페인 등은 식물인간 상태나 중증 치매 환자를 대상으로도 연명의료 결정 제도를 운용 중이다. 조 센터장은 “보다 적극적인 행위인 ‘조력 존엄사’도 말기 환자를 대상으로 도입 논의가 이뤄지고 있는데, 그저 치료하지 않을 뿐인 소극적 형태의 연명의료 중단이 임종기 환자만 대상으로 이뤄지는 것은 아이러니한 일”이라고 말했다. 다만 안기종 한국환자단체연합회 대표는 “취지에 공감하지만 환자의 가족들이 경제적 문제 때문에 섣불리 연명의료를 중단할 수 있어 말기 환자부터 연명의료 중단을 적용하는 것은 신중한 접근이 필요하다”고 지적했다. 박종철 가톨릭대 인천성모병원 호스피스완화의료센터 교수는 “말기 상태에서 연명의료 중단이 가능하다고 법이 바뀐다 해도 현장은 달라지는 게 없을 것”이라며 “법 안에서 마치 퍼즐 맞추기처럼 탁상행정을 하는 것으로밖에 보이지 않는다”고 의문을 표시했다. 그는 “현장에서 보면 자녀들이 무력감을 어떻게 해소해야 할지 몰라 연명의료를 고수하는 사례가 훨씬 많다. 이 과정에서 환자의 자기결정권은 없다”며 “중환자실에 있다면 사실상 임종기로 봐도 무방하기 때문에 지친 자녀들이 ‘연명의료를 그만해 달라’고 하면 그때 연명의료 장치를 제거한다”고 설명했다. 실제로 현장에선 의사들이 ‘임종기’에 대한 판단을 내리지 않는다는 것이다. 대체로 노인 환자들은 연명의료 중단을 원하나 가족들이 끝까지 치료를 시도하는 경우가 많아 연명의료 중단 가능 시점을 ‘말기’로 앞당겨도 달라지는 게 없을 것이라는 얘기다. 말기 환자로 연명의료 중단 대상을 확대해 달라고 요구해 온 것은 상급종합병원이었다. 연명의료를 하지 않으면 중환자실로 가는 환자가 줄기 때문이다. 연명의료를 받지 않은 채 임종하려면 임종실이 있어야 한다. 종합병원과 요양병원 내 임종실 설치를 의무화한 의료법 개정안이 지난해 국회를 통과했지만 병원들은 요지부동이다. 관련 시행령도 아직 만들어지지 않았다. 임종실이 없다면 연명의료를 중단하고 갈 곳 없어진 환자들을 집으로 보내야 한다. 그렇지 않으면 연명의료만 받지 않을 뿐 죽을 때까지 병원에서 살아야 한다. 그러나 1997년 가족들의 뜻에 따라 뇌출혈 수술 후 의식 없는 환자를 퇴원시켰다가 의료진에게 살인방조죄가 선고된 ‘보라매병원 사건’ 이후 의사들이 퇴원 조치를 내리기가 쉽지 않게 됐다. 박 교수는 “존엄하게 임종할 수 있는 환경을 먼저 만들지 않고 법만 고치다 보니 ‘안락사’를 허용해 달라는 요구가 빗발치는 것”이라며 “환자의 자기결정권을 보장하는 방향으로 정책 고민을 더 해야 한다”고 강조했다. 환자의 결정권을 강화하기 위해 직접 연명의료 중단 결정을 내릴 수 있는 시기를 당겨야 한다는 지적도 나온다. 복지부가 연명의료 계획서 작성 시기를 말기 진단 이전으로 조정하려는 것도 이런 이유에서다. 서울대병원 조사에서도 의뢰 환자의 90% 이상이 의사결정 능력이 없는 상태였다. 환자가 의식이 없으면 가족이 환자의 뜻을 대신한다. 사전에 작성한 사전연명의료의향서·연명의료계획서 같은 문서가 있다면 연명의료를 중단할 수 있지만, 문서가 없다면 가족 2명이 “평소 환자가 연명의료를 원하지 않았다”고 증언해야 한다. 환자의 의사를 모를 경우 가족 전원이 합의해야 연명의료를 중단할 수 있다. 여기서 가족은 배우자·자녀·부모, 조부모·손자녀, 형제·자매를 말한다. 조 센터장은 “문제는 가족이 없거나 연락이 끊긴 환자들”이라며 “사실혼 관계의 배우자나 조카가 있어도 법률 대리인이 아니어서 아무 역할도 해 줄 수 없다”고 말했다. 70대 남성 B씨의 경우가 대표적이다. 그는 이혼하고 홀로 살다 사고로 머리를 다쳐 의식불명 상태에 빠졌다. 유일한 가족은 수년째 연락을 끊은 아들뿐. 종종 친구들에게 ‘갈 때 되면 인공호흡기 달지 않고 편히 가고 싶다’고 했지만, 법적 권한이 없는 친구들은 B씨의 연명의료 중단 결정을 대리해 줄 수 없었다. 그는 의미 없는 치료를 받다가 숨졌다. 복지부는 이런 경우 3자에 의한 대리 결정이 가능하도록 제도를 보완할 방침이다. 이와 함께 복지부는 호스피스 서비스 대상에 치매와 파킨슨병, 신부전증, 심부전증(만성호흡부전의 하위개념) 등도 추가하는 방안을 검토 중이다. 현재는 암과 에이즈, 만성간경화증, 만성호흡부전, 만성폐쇄성호흡기질환 환자에게만 제공하고 있다. 세계보건기구(WHO)에서 호스피스 서비스를 제공하라고 권고한 질환은 암, 에이즈, 만성호흡부전, 간경변증, 신부전, 심혈관질환, 당뇨, 다발성신경증, 파킨슨병, 알츠하이머, 치매, 류마티스관절염, 약제저항 결핵 등 13종이다. 호스피스 전문기관도 확대한다. 현재 188곳에 불과해 인프라 자체가 부족하다. 복지부는 2028년까지 360곳으로 확대해 호스피스 대상 질환자의 이용률을 지난해 기준 25%에서 50%로 끌어올리겠다고 밝혔다. 연명의료 중단이 가능한 의료기관도 650곳으로 늘린다. 연명의료 중단 결정은 의료기관윤리위원회가 설치된 곳에서만 가능하나 전국에 430곳뿐이다. 게다가 종합병원이나 요양병원에는 없는 곳도 많다. 특히 전남은 설치율이 31.8%로 전국에서 가장 낮아 환자가 연명의료 중단 결정을 내리려면 다른 지역으로 전원을 가야 하는 실정이다.

지난 2009년 ‘김 할머니 사건’에서 대법원은 의학적으로 회생 가능성이 없는 환자의 경우 자신의 사전 의료지시나 환자의 가족이 진술하는 환자의 의사에 따라 연명치료를 중단하는 것이 가능하다고 판결했다. 이를 바탕으로 2016년 호스피스·완화의료와 연명의료를 함께 다루는 ‘호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’(연명치료중단법)이 제정됐다. 그러나 우리나라는 아직 조력존엄사를 인정하지 않는다. 조력존엄사는 보다 적극적인 방식의 존엄사로, 임종 과정에 있지 않더라도 회복될 가망이 없는 병으로 참을 수 없는 고통을 겪는 환자에게 엄격한 심의를 거쳐 의사가 사망을 유도하는 약물을 처방하는 방식이다. 네덜란드, 벨기에, 스위스, 독일 캐나다 등에서 합법화됐다. 캐나다 연방대법원은 2015년 조력 자살을 불법화하는 것은 인간의 존엄과 자율성을 박탈한다고 판결했다. 독일 연방헌법재판소도 2020년 의사의 안락사를 처벌하는 자살방조죄는 개인의 자기결정권에 반한다는 이유로 위헌결정을 내렸다. 외국인의 조력존엄사를 돕는 민간단체 ‘디그니타스’를 통해 조력존엄사가 가능한 스위스에서 존엄한 죽음을 맞이한 한국인은 10여명에 이른다. ‘네 멋대로 해라’ 등을 연출한 거장 장뤼크 고다르 감독도 2022년 스위스 자택에서 조력자살로 삶을 마무리했고 올해 2월 드리스 판 아흐트 전 네덜란드 총리 부부의 동반 안락사 소식도 화제가 됐다. 우리나라에서도 꾸준히 조력존엄사의 합법화를 요구하는 움직임이 있었다. 2017년과 2018년에 조력존엄사를 허용하라는 헌법소원이 있었으나, 정식 심판에 들어가기 전 각하됐다. 2022년에는 안규백 더불어민주당 의원이 조력존엄사 법안을 발의했으나 국회를 넘어서지 못했다. 그런데 지난해 12월 이명식씨와 그의 딸이 ‘㈔착한법 만드는 사람들’의 도움을 받아 제기한 조력존엄사 합법화를 요구하는 헌법소원에 대해, 헌법재판소는 올해 1월 16일 최초로 이를 각하하지 않고 심판회부를 결정했다. 이씨의 두 가지 청구 ①연명의료중단법에 조력존엄사를 허용하는 구체적 규정을 마련하지 않은 입법부작위의 위헌성 ②자살의 조력자를 무조건 자살방조죄로 엄하게 처벌하는 형법 조항의 위헌성에 대해 심판하게 된 것이다. ‘삶은 죽음으로써 완성된다’는 말이 있다. 모든 인간은 태어나며 존엄과 가치를 가지므로, 이는 죽음의 영역에도 적용돼야 한다. ‘죽을 자유’와 ‘살 자유’는 동전의 양면과 같다. 조력존엄사는 품위를 잃지 않으며 삶을 마감할 수 있는 행복추구권의 문제이고 다른 모든 권리가 그렇듯 ‘선택하지 않을 권리’ 또한 보장돼야 한다. 조력존엄사를 선택할 권리를 보장함으로써 살아 있는 동안 우리의 삶은 더욱 존엄해질 수 있다. 헌법재판소의 현명한 판단을 기대한다. 김현 변호사(전 대한변호사협회장)

서울 금천구 시흥동의 다가구 주택가 골목길을 따라가면 고풍스러운 붉은 벽돌의 ‘전·진·상의원/복지관’이 나타난다. 전진상의원은 지역사회 복지 실현을 위해 의원, 복지관, 약국, 호스피스 완화의료센터, 지역아동센터 5개 독립된 기관으로 이루어진 의료사회 복지기관이다. 전진상의원에는 49년 긴 세월 동안 금천구 저소득 환자를 돌봐온 파란 눈의 의사 배현정 원장이 있다. 금천구 관계자는 “전진상 의원은 당시 판자촌이던 시흥동에 자리잡은 지 49년이 됐다”며 “방문 진료, 무료 진료, 야간 진료에 호스피스 기관으로 활동하며 주민들과 함께하고 있다”고 26일 소개했다. 벨기에서 간호사였던 배현정(마리 헬렌 브라쇠르) 원장은 1972년 국제가톨릭형제회(AFI) 봉사단을 통해 한국에 들어왔다. 1975년 금천구 시흥동에서 병원과 약국, 복지관을 통합한 ‘전진상 가정복지센터’를 설립했다. ‘전·진·상’은 ‘온전한 자아 봉헌(全), 참다운 사랑(眞), 끊임없는 기쁨(常)이라는 의미로 국제가톨릭형제회의 기본정신이다. ‘배 원장은 “당시 여기 주민들 대부분이 보건의료 혜택을 못 받는 분들이었기 때문에 간호사, 약사, 사회복지사 3명이 팀을 구성하면서 활동하기 시작했다”라고 처음을 회고했다. 그는 중환자들과 거동이 불편한 사람들을 직접 찾아가는 방문 진료와 무료 진료소를 운영했다. 돈이 없어 어려움을 겪는 환자들에게 치료비와 생계비를 지원해 주고, 무료 유치원과 공부방도 운영했다. 외부에서 봉사하는 의사들의 지원을 받아 진료 활동을 했지만, 상주 의사가 필요해 배 원장은 1985년 한국의 의과대학을 졸업해 의사가 됐고, 1988년 가정의학과 전문의까지 취득했다. 배 원장은 “1975년에 여기 들어온 후 세월이 지나 동네가 많이 달라졌지만 일하는 목표는 항상 같다. 의료사회사업과 환자 돌봄, 어려운 사람을 돕는 것”이라고 말했다. 그는 49년째 방문진료와 야간진료를 이어오고 있다. 배 원장은 “환자는 의사를 만날 권리가 있다고 생각한다. 그래서 앞으로도 방문 진료(왕진)를 계속할 계획이다”라며 “경제적으로 어렵거나 같이 갈 사람이 없는 사람 등 누구든지 병원에 올 수 있도록 월요일과 수요일은 저녁에 진료한다”고 했다. 또 호스피스 활동으로도 오래된 전문기관이다. 우리나라에 ‘호스피스’라는 개념이 없던 1998년부터 암 환자를 위한 가정 호스피스를 시작했고, 2008년에는 10개의 병상을 갖춘 입원실을 개설하고, 전문 완화의료 센터로 인정받았다. 그는 “호스피스는 죽음이 아니라 ‘잘 산다는 것’에 초점을 둔다”고 했다. 수십 년간 말기암 환자들과 소통해 온 배 원장은 “환자들은 가족들과 서로 사랑을 나누고, 화해하고 용서하는 의미 있는 시간을 보내고 편안하게 가신다”며 “그것을 통해 저희도 삶의 소중함을 배워가게 됩니다”라고 했다. 이어 “활동할 수 있을 때까지 봉사하고 싶다”고 덧붙였다. 전진상의원의 활동 및 후원 방법은 홈페이지(http://jeonjinsang.or.kr)에서 확인할 수 있다.

K이슈플랫폼은 사단법인 싱크탱크인 K정책플랫폼(이사장 전광우, 공동원장 정태용·박진)이 개최하는 월례 토론회입니다. 다툼만 있고 해결이 없는 우리 사회에 합의를 통한 정책 방향을 제시하고자 합니다.의제: 의료조력사 입법 필요한가 찬성: 이윤성 헌법재판소 행정사무관 반대: 고윤석 서울아산병원 호흡기내과 교수 사회: 김재련 법무법인 온세상 대표변호사·K정책플랫폼 젠더위원장 원고: 박진 K정책플랫폼 공동원장(KDI대학원 교수)1. 문제 제기 김모 할머니는 2008년 2월 식물인간이 됐다. 자녀들은 김 할머니의 인공호흡기 등 연명치료 중단을 요구했으나 주치의가 거부하자 소송을 제기해 2009년 5월 대법원에서 승소했다. 김 할머니는 6월 인공호흡기를 뗀 뒤에도 튜브로 영양을 공급 받으며 생존하다 2010년 1월 사망했다. 그 이후 연명의료결정법이 제정돼 죽음이 임박한 회복불능 환자가 의사를 표한 경우 의사는 연명의료 중단을 결정할 수 있게 됐다. 김 할머니처럼 식물 상태의 환자에 대해서는 가족과 의사의 동의가 있어야 한다. 이때 연명의료는 심폐소생술, 혈액 투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용 등을 말하며 통증 관리와 영양 공급은 중단할 수 없다. 지난해 이명식(61)씨는 존엄사를 입법하지 않고 있는 현재 상태는 위헌이라는 헌법소원을 제기했다. 그는 2019년 말 가슴 아래 하반신이 전부 마비됐다. 두 다리, 흉부, 복부에 심한 통증이 있으나 2022년 9월부터는 마약성 진통제에도 내성이 생겨 통증을 이겨 내지 못하고 있다. 이씨와 같이 죽음에 임박해 있지 않더라도 현대의학으로는 회복불능 상태에서 큰 고통을 겪고 있다면 이를 끝낼 수 있도록 의료의 도움을 받은 생명단축을 허용해야 할까?2. 찬반 토론 [사회] 안락사, 존엄사, 의사조력자살 등 다양한 명칭이 있는데 이에 대한 정리를 먼저 했으면 합니다. [반대] 죽음에 대해 존엄사 혹은 안락사라는 가치 판단을 하는 것은 죽음을 미화할 우려가 있습니다. 담담하게 행위 중심으로 의료조력사라고 하는 게 어떨까 합니다. [찬성] 좋습니다. [사회] 그럼 의료조력사와 현행 연명의료 중단이 어떤 차이가 있는지를 표와 같이 정리하고자 합니다. 의료조력사는 사망이 임박하지 않았더라도 극심한 고통을 겪는 환자에게 의료진이 약물 처방 등으로 사망 과정을 조력하는 제도로 정의하겠습니다. 자기결정권 행사를 전제로 하므로 의식불명 환자는 대상이 될 수 없다고 해야겠지요? (모두) 동의합니다. [사회] 그럼 의료조력사에 대한 찬성론부터 듣겠습니다.[찬성] 기대수명은 늘었지만 회복될 희망도 없이 고통을 느끼며 죽음을 기다리는 이들이 적지 않습니다. 이들은 대체로 가족의 오랜 간병을 받거나 외롭게 요양원에서 생존을 이어 가지요. 이들은 육체적 고통은 물론 자존감 하락, 가족에 대한 미안함, 외로움 등으로 많은 심적 고통을 느끼고 있습니다. 이처럼 회복 희망이 없고 완화치료에도 불구하고 큰 고통을 겪는 사람에게 의료조력사를 선택할 수 있게 해야 합니다. 본인도 고통, 무력감, 미안함에서 해방될 수 있지만 가족도 환자의 고통을 보는 슬픔에서 벗어나고 일상으로 돌아갈 수 있지요. 우리가 이를 허용하지 않자 스위스의 디그니타스를 찾는 한국인도 있는 실정입니다.[반대] 일반적으로 의료조력사는 죽음의 자기결정권을 위한 것으로 알려져 있지요. 그러나 임종 돌봄 관련 공공보조 수준이 낮은 상황에서 이 제도가 도입되면 말기환자는 가족을 위해 의료조력사를 요청해야 한다는 압박을 느낄 수 있습니다. 그리 되면 오히려 환자의 자기결정권이 침해되는 것이지요. 따라서 의료조력사를 고려하기 전에 고통에 대처하는 의료수단의 개선이 우선이지요. 현재 호스피스 완화의료를 위한 의료진과 시설이 크게 부족합니다. 또한 대상 질환도 현재 암, 후천성면역결핍증, 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화로 국한돼 있어 이를 확대할 필요가 있습니다. [찬성] 말씀하신 대안에도 불구하고 회복 불가능한 큰 고통이 있을 경우로 의료조력사를 제한하면 합의가 될 것 같습니다. [사회] 좋습니다. 다른 반대 이유도 말씀해 주시지요. [반대] 의료조력사가 허용되면 의사는 환자의 요청을 수용할 것인지, 그 환자의 신체 상태와 의사 결정 능력은 어떤지, 그 이행을 어느 의료기관에서 어떤 방법으로 할 것인지 등을 결정해야 합니다. 우리 의료계는 이를 위한 절차나 의료윤리에 대한 훈련이 돼 있지 않습니다. 또한 조력하는 의사에 대한 법의 보호도 필요하지요.[찬성] 당연히 의사에게 거부할 권리를 부여해야 하겠지요. 의료조력사를 이행한 후 스트레스 장애를 겪는 의사도 있을 수 있겠습니다. 말씀하신 의학교육 강화에 찬성합니다. 그래도 서울신문과 KBS의 설문조사를 보면 의사의 찬성률은 2008년 6%, 2016년 27%, 2023년 50%로 최근 15년간 급격히 상승하고 있습니다. 국민의 찬성률은 81%, 국회의원의 찬성률은 85%에 달했습니다.3. 합의 단계<br> [사회] 반대론은 호스피스 등에서의 완화치료에도 불구하고 심한 고통을 겪는 회복불능 환자에게 어떤 해결책을 제시하시겠습니까. [반대] 기존 연명의료결정법상 임종 돌봄 자기결정권을 단계적으로 확대해야 합니다. 현행법에서는 환자가 뜻을 밝혀도 의사 2인이 ‘임종 과정’ 진입을 인정해야 환자의 뜻이 이행될 수 있습니다. ‘임종 과정’에 이르기 전인 ‘말기’ 상태부터 연명의료 중단이 허용돼야 합니다. 그리고 연명의료의 범위도 좀 넓힐 필요가 있습니다. [찬성] 찬성입니다. 말기란 회복 가능성이 없고 수개월 이내에 사망할 것으로 예상되는 상태이니 그렇게 개정되면 지금보다는 허용 범위가 넓어지겠습니다. [사회] 연명의료결정법 확대에는 서로 공감하셨네요. 반대론을 들어 보니 죽음에 대한 자기결정권의 확대에는 공감하지만 의료조력사의 부작용을 우려하시는 것으로 생각됩니다. 장기적인 관점에서 의료조력사 입법에 동의하면서 그 이전에 필요한 전제 조치로서 정부의 호스피스 등 임종 돌봄 서비스 확충, 관련 의료 부문의 교육과 인적·물적 자원 강화에 합의하면 어떨지요. [반대] 국민의 공감대 형성과 오남용 감시 조치도 포함시켰으면 합니다. 국가생명윤리정책원 내 국립연명의료관리기관의 기능과 인력 확대가 그 예입니다. [찬성] 좋습니다. 입법 과정에서 이러한 논의가 활발히 이뤄졌으면 합니다. 다만 그 과정은 오래 걸릴 것으로 생각됩니다. 그런 점에서 당장 시행을 목표로 하지는 않되 입법 자체는 지금부터 추진하는 것으로 합의했으면 합니다. [반대] 입법은 추진하되 시행은 상기한 전제가 상당 부분 충족되고 국민적 공감대가 형성된 시점으로 미루는 것으로 한다면 합의할 수 있습니다. [찬성] 좋습니다. [사회] 합리적인 토론을 보여 주신 두 분께 감사드립니다.

단국대병원(병장 김재일)은 보건복지부로부터 ‘입원형 호스피스 전문기관’으로 지정받은 데 이어 완화의료병동을 개소했다고 16일 밝혔다. 호스피스 완화의료는 의사·간호사·사회복지사 등으로 이뤄진 다학제팀이 말기 환자와 가족의 고통을 경감시켜 삶의 질을 높이는 의료서비스다. 앞서 단국대병원은 지난해 12월 10개 병상과 상담실, 가족실, 임종실, 프로그램실 등을 갖춘 완화의료병동을 개소했었다. 김재일 병원장은 “진료권역 내 말기 암 환자들이 입원할 수 있는 병동이 부족해 안타까운 마음이 컸다”며 “아름다운 삶의 마지막을 위해서 체계적인 완화의료를 제공하고, 완화의료병동 운영에도 최선을 다하겠다”고 말했다.

‘세계 호스피스·완화의료의 날’ 행사 단국대병원(병원장 김재일)은 ‘세계 호스피스·완화의료의 날’을 기념해 20일 암센터 실내 정원 앞에서 캠페인을 진행했다고 밝혔다. 매년 10월 둘째 주 토요일인 ‘호스피스의 날’은 호스피스·완화의료를 지지하며 사회적 관심을 촉구하기 위해 지정한 날로, 70여 개국에서 호스피스·완화의료를 알리기 위해 캠페인을 진행하고 있다. 자문형 호스피스 완화의료기관 단국대병원은 이날 ‘아픔을 덜고 마음을 채우다’를 주제로 환자와 보호자 등 내원객을 대상으로 호스피스 완화의료에 대한 퀴즈이벤트와 기념품 등을 배부했다.올해는 병원을 찾은 장호성 단국대학 이사장과 박승환 천안부총장도 동참해 참가자들을 격려하고, 퀴즈이벤트에도 직접 참여했다. 혈액종양내과 이한상 교수는 “우리 호스피스·완화의료 팀원들의 전문적인 역량을 더욱 발휘하여 말기 돌봄이 필요한 환자와 가족들이 생애 마지막 시기를 의미 있게 보낼 수 있도록 최선을 다하곘다”고 말했다.

“엄마에게 남은 시간이 별로 없는데 또 2주를 기다리라고 하네요. 대기가 짧은 곳은 어딘가요.” “환자는 극심한 고통을 호소하는데 병원은 더 해줄 게 없다며 퇴원을 권해요. 호스피스 대기는 너무 긴데 어떻게 해야 할까요.” 온라인 환우회 커뮤니티에 ‘호스피스’를 치면 ‘대기’라는 단어가 연관 검색어처럼 등장한다. 완화의료가 필요한 환자수에 비해 호스피스 수가 턱없이 부족하다는 방증이다. 마지막 길이 덜 고통스러웠으면 하는 소박한 바람일 뿐인데 이마저 대기번호를 받고 기다려야 하나 싶은 생각에 씁쓸할 뿐이다. 지난 14일은 세계 호스피스 완화의료의 날이었다. 2005년 호스피스 제도의 필요성을 세상에 알리고자 세계호스피스완화의료동맹(Worldwide Palliative Care Alliance)이 매년 10월 둘째 주 토요일을 호스피스의 날로 정했다. 호스피스의 날을 아는 사람이 몇 명이나 될까 싶기도 하지만 아무튼 정부는 11년째 관련 행사를 진행한다. 국내 호스피스 완화의료 분야는 척박하다. 죽음을 앞둔 환자와 보호자 모두의 아픔을 줄이는 데 유용한 의료서비스지만 실제 이용할 수 있는 경우는 운 좋은 소수에 불과하다. 중앙호스피스센터 통계에 따르면 2021년 호스피스 이용률은 호스피스 대상 질환 사망자의 21.5%에 그쳤다. 법적으로 완화의료 서비스를 받을 수 있는 5명 중 1명밖에 호스피스 진료를 받지 못한다는 이야기다. 영국의 호스피스 이용률(95%)에 비해 턱없이 낮고, 미국과 대만 이용률(50~60%)의 절반에도 미치지 못한다. 죽음을 앞뒀다고 해서 누구나 신청할 수 있는 것도 아니다. 세계보건기구(WHO)는 말기암 외에도 치매, 파킨슨, 뇌졸중 등 만성질환과 희소질환 환자까지 폭넓게 호스피스 병동을 이용할 수 있어야 한다고 권고하지만 우리나라에선 암을 포함한 5개 질환(후천성면역결핍증, 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화, 만성호흡부전)만 입원이 가능하다. 호스피스 이용률을 낮추는 주된 요인은 부족한 인프라다. 유럽완화의료협회(EAPC)에 따르면 완화의료를 제대로 구현하려면 인구 100만명당 최소 50개의 호스피스 병상이 필요하다. 하지만 2022년 기준 호스피스 병상수는 총 1601개로 인구 100만명당 병상 31개 수준이다. 지금의 병실수로는 연간 8만명에 달하는 암 사망자만 감당하기도 벅찬 수준이다. 사정이 이렇다 보니 ‘입원 대기 중 사망’하는 환자도 많다. 국립암센터 호스피스 병동 한 곳에서만 입원 대기번호를 받고 기다리다 사망한 환자수가 연간 100명에 달할 정도다. 의료재단들은 완화의료 시장에는 애초 발을 들여놓지 않으려 한다. 수가(酬價·건강보험 재정에서 병의원에 지급하는 의료행위 대가)가 낮아 사업성이 없다는 판단에서다. 호스피스 병동을 지을 바엔 장례식장을 리모델링하거나 주차장을 늘리는 게 이익이라고 생각할 정도다. 이런 이유로 ‘빅5’ 대형병원 중 환자들이 가장 선호하는 형식인 입원형 호스피스 병동을 갖춘 곳은 서울성모병원 단 한 곳뿐이다. 셋방살이 중인 예산은 늘 제자리걸음이다. 호스피스 관련 예산은 보건복지부의 ‘국가 암관리 민간 지원사업의 보조사업’에 기대고 있는 상황인데 올해 49억 7000만원이 책정됐다. 4년 만에 불과 7000만원 올랐다. 모두가 중요하다고 외치지만 먼저 나서는 이가 없으니 변화의 조짐은 기대하기조차 어렵다. 모두 한 곳을 보고 달리는 한국인들에게 대기는 흔한 일상이다. 국공립 유치원부터 대학까지 남보다 조금이라도 좋은 위치를 차지하기 위해선 긴 줄을 서야 한다. 그 후엔 취업부터 주택청약이 이어진다. 늘 그렇게 살았으니 생의 마지막 순간에도 대기표를 받는 일쯤은 참아야 하는 걸까. 나의 마지막 대기번호는 과연 몇 번일까. 대한민국에선 죽음에 이르는 길도 고단하고 지난하다.

이번주 토요일 ‘호스피스의 날’4년 동안 전체 예산 7000만원 증가“누구나 존엄하게 삶 마무리할 수 있어야” 평안한 삶의 마무리를 의미하는 ‘웰다잉’에 대한 사회적 관심이 높아지고 있지만, 중증 질환자를 보살피는 호스피스 관련 예산은 4년째 제자리걸음 수준인 것으로 나타났다. 12일 보건복지부가 서영석 더불어민주당 의원실에 제출한 자료에 따르면 2020년 49억원이었던 호스피스 관련 예산은 올해 49억 7000만원이 책정됐다. 올해 6월 기준으로 입원형 호스피스 기관은 지난해와 같은 88곳으로 집계됐다. 정부는 지난 3월 입원형 호스피스 기관을 95곳까지 늘리겠다는 시행계획을 발표했지만, 아직까지 큰 변화는 없다는 얘기다. 호스피스·완화의료는 생명을 위협하는 질환을 앓는 환자의 통증을 조절하고, 환자와 가족의 심리적·사회적·영적 어려움을 돕는 의료 서비스다. 주로 암 환자들이 이용하는 경우가 많다. 우리나라도 범국민적 공감대를 형성하기 위해 2017년부터 매년 10월 둘째 주 토요일을 ‘호스피스의 날’로 지정해 기념하고 있다. 올해의 경우 오는 14일이 호스피스의 날이다. 서 의원은 “암으로 인한 사망자 수는 2018년 대비 2022년 5.3%가 증가했는데, 입원형이나 가정형 호스피스 이용자 수는 5년 내내 여전히 각 1만 8000명, 2000명대 수준”이라며 “누구나 존엄하게 삶을 마무리할 수 있도록 호스피스 제도를 확대해야 한다”고 말했다.

2016년부터 3349명 조력사망 선택中 90명·日 32명 등 아시아인 210명전체 6.3%…백인 88% 다음으로 多 작년 숙려기간 15일→48시간 단축 미국 캘리포니아주에서 지난해까지 불치병으로 조력사망을 택한 한국인 거주민이 21명으로 나타났다. 22일 캘리포니아 보건당국이 지난달 펴낸 ‘캘리포니아 생애말선택법 2022년 통계 보고서’에 따르면 2016년 이후 조력사망을 택한 아시아인은 총 210명으로, 이 가운데 한국인은 10%인 21명으로 조사됐다. 중국인이 90명(42.9%)으로 가장 많았고, 일본인 32명(15.2%), 인도인 16명(7.6%), 베트남인 12명(5.7%)이었다.2016년 6월 생애말선택법(End-of-Life Option Act) 제정과 함께 말기환자에 대한 조력사망을 허용한 캘리포니아는 매년 사망자의 나이, 학력 수준, 인종, 성별, 보험 종류 및 가입 여부, 기저 질환 등을 조사해 연례보고서를 발표하고 있다. 그동안은 인종을 백인, 흑인, 아메리카 원주민, 아시아인, 히스패닉 등으로만 구분했는데, 아시아인을 민족 단위로 세분화해 발표한 것은 이번이 처음이다. 지난 6년여간 캘리포니아에서 조력사망을 처방받은 사람은 총 5168명이며, 실제 처방받은 치사약을 먹고 사망한 사람은 3349명으로 조사됐다(64.8%). 전체 조력사망자 수를 놓고 보면 아시아인의 비중(6.3%)이 커 보이지 않지만, 실제로는 백인 다음으로 조력사망을 많이 선택했다. 백인은 88.1%(2951명), 히스패닉 3.5%(116명), 흑인 0.8%(28명) 등으로 나타났다. 주 당국은 아시아인 조력사망자 수가 점차 커지면서 이를 좀 더 세분화할 필요성을 느낀 것으로 보인다. 캘리포니아는 법 시행 후 조력사망자는 한 해 400~500명대였는데, 지난해 850명대로 증가했다. 이처럼 조력사망자 숫자가 크게 늘어난 배경에는 지난해 1월부터 조력사망 숙려 기간이 15일에서 48시간으로 단축된 영향이 있다고 미 존엄사 단체 컴패션앤드초이스(Compassion & Choices)는 분석했다. 조력사망을 시행하려면 두 차례에 걸쳐 당사자의 구두 요청이 있어야 하는데, 5명 중 1명 이상은 이 숙려 기간을 기다리다 사망한다는 보고가 있었다. 이후 법 개정을 통해 법에 대한 접근성을 높였다는 설명이다. 캘리포니아 보고서에 따르면, 현재까지 사망자의 91.9%가 60세 이상이었으며, 98.1%는 건강보험에 가입돼 있었고 95.4%는 호스피스 완화의료를 받고 있던 상태였다. 캘리포니아는 미국 내 아시아인이 가장 많이 사는 주로, 인구의 약 15%를 차지한다. 이 중 한인은 지난해 기준 56만여명이 살고 있다. 미국은 캘리포니아를 비롯해 한국인이 많이 거주하는 뉴저지, 워싱턴 등 10개 주와 워싱턴DC에서 조력사망을 허용하고 있다. 오리건주와 버몬트주는 최근 주법에서 거주 요건을 삭제했다.

암 투병 끝에 사망한 30대 여성이 생전 유언으로 자신의 부의금을 환아들을 위해 써달라는 의사를 밝힌 사연이 전해졌다. 9일 화순전남대병원에 따르면 암 투병 끝에 세상을 떠난 환자 고 조아라(34·여)씨 가족이 화순전남대학교병원 소아암 환아들의 치료를 위해 사용해달라며 1000만원을 기부했다. 조씨의 어머니는 “우리 아이가 치료받는 고통을 너무나 잘 알기에, 자신의 부의금 중 일부를 소아암으로 고통받고 있는 아이들의 치료비로 기부하고 싶다고 했다”면서 “정성껏 치료해준 심현정 교수님을 비롯한 의료진에게 감사의 뜻을 표현하고자 화순전남대병원에 전달하게 됐다”고 밝혔다. 전남 화순이 고향인 조씨는 지난해 미국으로 MBA(전문경영인 석사과정) 유학을 떠나려고 했으나, 출국 전 암 4기 진단을 받고 서울에서 치료받다가 올해 3월 화순전남대학교병원으로 전원해 항암 치료를 이어갔다. 항암 치료를 계속 이어가기 어렵다고 판단한 조씨는 완화의료 병동에서 본인의 삶을 정리하며 뜻깊은 시간을 보내는 데 집중하다 올해 4월 사망했다.생전 스스로 본인 장례식에 연락할 지인 명단을 정리하던 조씨는 병원 의료진에게 “‘인생은 아름다워’라는 영화처럼 생전에 친구들을 모두 보고 싶다”는 뜻을 밝혔다. 병원 측은 ‘소원 들어주기’ 프로그램으로 친구와 지인들을 초대해 생애 마지막 생일잔치를 마련해줬다. 조씨는 “치료하며 힘든 시간을 겪어보니, 어린 친구들을 돕고 싶다”면서 장례식에 들어온 본인의 부의금 일부를 소아암 어린이들을 위해 사용해 달라고 유언을 남겼다. 정용연 병원장은 “기부 선물은 소아암 환아들의 치료와 회복, 일상에서 희망을 가질 수 있도록 돕는 데 사용하겠다”면서 “병원이 고인과 가족의 뜻에 보답하도록 최선을 다하겠다”고 말했다.

전북도가 편안한 노후와 존엄한 삶의 마무리를 위한 웰다잉 문화 조성에 나선다. 27일 전북도에 따르면 지난달 전북도의회에서 통과된 ‘전북도 호스피스 완화의료 지원 및 웰다잉 문화조성 조례안’이 지난 7일부터 시행됐다. 이에 따라 도는 편안한 생애 말기 보장을 위해 호스피스·완화의료 및 웰다잉 문화 조성에 필요한 정책 만들기에 돌입했다. 전북도 정책은 웰다잉 교육과 호스피스 지정·운영, 연명의료 결정, 고독사 예방 등으로 구분해 추진된다. 먼저 웰다잉 인식 개선을 위한 체험 제공 및 캠페인을 진행하고 임종 준비 등을 교육하게 된다. 또 도는 전북대병원을 호스피스센터로 지정, 운영하기 위해 올해 안으로 기본계획을 수립할 예정이다. 연명의료 결정 참여를 높이기 위한 홍보도 한다. 현재 전국적으로 184만 1795명이 사전연명의료의향서를 등록한 가운데 전북은 11만 2747명이 등록했다. 참여 비율이 6.1%로 17개 광역단체 가운데 다섯 번째로 높다. 고독사 예방 활동도 더 강화된다. 도는 고독사 예방·지원계획 수립, 인공지능(AI) 안부전화 서비스 등을 통해 사회적 고립과 고독사를 예방할 계획이다. 이를 위해 지난달 23일 네이버㈜와 업무협약도 체결했다.

전북도가 편안한 노후와 존엄한 삶의 마무리를 위한 문화 조성에 나선다. 27일 전북도에 따르면 지난달 전북도의회에서 통과한 ‘전라북도 호스피스 완화의료 지원 및 웰다잉(Well-dying) 문화조성 조례안’이 이번달 7일부터 시행됐다. 조례안은 도지사가 호스피스·완화의료 활성화 및 웰다잉 문화조성에 필요한 시책을 수립·추진해 호스피스 대상환자 등 죽음을 맞이하는 사람과 그 가족의 삶의 질이 향상될 수 있도록 노력해야 한다는 게 주 내용이다. 이에 따라 도는 편안한 생애 말기 보장을 위해 웰다잉 문화조성에 필요한 정책 만들기에 돌입했다. 전북도 정책은 웰다잉 교육과 호스피스 지정·운영, 연명의료 결정, 고독사 예방 등으로 구분해 추진된다. 먼저 웰다잉 인식개선을 위한 체험과 캠페인을 진행하고, 임종 준비 등을 교육하게 된다. 또 도는 전북대학교병원을 호스피스센터로 지정, 운영하기 위해 올해 안으로 기본계획을 수립할 계획이다. 연명의료결정 참여를 높이기 위한 홍보도 진행한다. 현재 전국적으로 184만 1795명이 사전연명의료의향서 등록한 가운데 전북은 11만 2747명이 등록했다. 참여비율(6.1%)이 17개 광역단체 가운데 다섯 번째로 높다. 사전연명의료의향서는 향후 연명의료 중단 결정 등에 관한 의사를 미리 밝히는 수단이다. 도는 제도 시행과 등록 방법 등을 안내해 참여를 더 높이겠다는 방침이다.고독사 예방 활동도 이번 웰다잉 조례 통과를 계기로 보다 강화된다. 도는 고독사 예방·지원계획 수립, AI 안부전화 서비스 등을 통해 사회적 고립과 고독사를 예방하겠다는 계획이다. 이를 위해 지난달 23일 네이버(주)와 업무협약도 체결했다. ‘AI 안부전화’를 통해 민간클라우드인 네이버 클로바 플랫폼을 활용해 AI가 고독사 위험군 대상자에게 주 1회 전화를 걸어 건강, 식사, 수면, 운동, 외출 등에 대한 안부를 묻고 안전을 확인하는 돌봄서비스를 제공하겠다는 것이다. 도 관계자는 “호스피스 완화의료 지원 및 웰다잉 정책은 여러 실국의 협조이 필요하다”면서 “전문인력을 양성하고 웰다잉에 대한 인식개선을 위해 교육·홍보도 강화할 예정이다”고 말했다.

<4> ‘조력사망은 최선이 될 수 없다’ 외치는 사람들 “사람들이 고통스럽게 죽어 가도록 내버려 둘 것입니까? 아니면 안락사를 허용할 것입니까? 안락사는 그렇게 접근할 문제가 아닙니다.” 미국의 정신과 전문의이자 생명윤리학 박사인 스콧 김 미국립보건원(NIH) 선임연구원은 안락사 및 조력자살 허용 논의에 대해 비판적 시각을 분명히 드러냈다. 네덜란드와 벨기에 사례를 연구해 온 그는 안락사 허용 범위가 차츰 넓어지다가 최근 캐나다 등에선 정신질환으로까지 확대되자 우려의 목소리를 높이고 있다. 김 박사는 “안락사 문제는 공공 정책의 관점에서 접근해야지 이상적인 사례를 중심으로 결정해서는 안 된다”고 강조했다. 예컨대 ①의사 표현이 명확한 사람이 ②극심한 고통에 시달리며 죽어 가다가 ③스스로 안락사를 선택한다는 ‘이상적이고 개별적인’ 사례를 묶어 “이렇게 안타까우니 안락사를 허용하자”는 식으로 접근해선 안 된다는 얘기다. 그는 “윤리적으로 가능하다고 정책적으로 허용할 수 있는 건 아니다”라면서 “정책은 향후 우리 사회에서 어떤 가치가 영향을 받고 어떤 결과를 초래하며 누가 이익을 얻고 누가 피해를 보게 될 것인지를 다뤄야 한다”고 말했다. 인터뷰는 NIH의 승인을 받아 이메일로 두 차례 진행됐다. 다만 김 박사 개인적 견해로 미국 정부나 NIH 입장과는 관계없다고 밝혔다. 다음은 일문일답. -의사들은 환자의 고통을 덜어 주는 일이라 해도 죽음을 돕는 행위가 의사의 윤리와 역할에 맞지 않는다며 반대한다. “고통을 줄여 주는 것과 안락사를 허용하는 것, 우선 이 두 가지를 구분하자. 안락사 운동은 고통을 완화하자는 게 아니라 자기 죽음을 스스로 결정하자는 것이다. 안락사를 선택하는 사람들의 가장 큰 고민이 통증 완화가 아니라는 점만 봐도 알 수 있다. 이처럼 안락사가 의료적 문제가 아닌 개인의 철학적 선택의 문제라면 이를 돕는 건 의사가 할 일이 아니다.” 미국 오리건주의 존엄사법 연례 보고서를 보면 1998~2022년 조력자살을 선택한 사람들의 가장 큰 걱정은 ‘자율성 상실’(90.3%)이었다. 이어 ‘삶을 즐길 수 있는 활동력 감소’(90.0%), ‘존엄성 상실’(71.7%), ‘가족이나 간병인에 대한 부담’(48.0%)이 꼽혔고 ‘통증 조절 또는 그에 대한 걱정’은 28.0%로 비교적 낮게 나타났다. -미국은 10개 주에서 조력자살을 시행하고 있고 다른 주에서도 도입 움직임이 있다. 미국 의료계에선 이 문제를 어떻게 풀었나. “미국 의사들 사이에서도 이 문제는 해결되지 않았다. 앞서 말했듯 안락사가 의학적 문제인지조차 논란이 있다. 세계의사협회(WMA)와 미국의사협회(AMA) 모두 여전히 반대하고 있다.” 미국의사협회 의료윤리강령에는 의사조력자살에 관한 내용이 나와 있다. 이를 보면 의사들은 조력자살에 관한 견해가 다를 수 있으므로 의사 개인은 전문가적 양심과 신념에 따라 행동할 수 있다고 돼 있다. 그러나 동시에 “의사조력자살은 근본적으로 치료자인 의사의 역할과 양립할 수 없으며 심각한 사회적 위험을 초래할 수 있다”고 함으로써 반대 쪽에 무게를 실었다. -호스피스·완화의료 제도가 안락사 도입에 앞서 선행돼야 한다고 보는가. 아니면 각각 병행 추진돼야 한다고 보나. “호스피스·완화의료를 이용할 수 없는 상황에서 안락사를 선택지로 주는 것은 항생제로 감염을 치료하기도 전에 팔다리를 절단하겠느냐고 제안하는 것과 같다. 자신이 정말로 원하는 게 아닌데도 안락사를 선택하는 일은 있어선 안 될 일이다. 캐나다를 보면 일반적인 치료조차 받지 못하고 차선책으로 안락사를 선택하는 사례들이 나오고 있다. 이렇게 되면 안 된다.” -캐나다에서는 내년 3월부터 정신질환자도 안락사를 신청할 수 있다.(김 박사는 캐나다에서 관련 법을 개정할 때 의회 증언을 비롯해 여러 차례 문제를 제기했다.) “캐나다에서 개정안이 시행되면 많은 ‘조기 사망자’가 발생할 거라고 확신한다. 정신질환은 치료의 불가능성을 충분히 예측할 수 없고, 죽음에 대한 환자의 욕구도 일정하지 않다. 벨기에에서 안락사를 신청한 정신과 환자 100명을 대상으로 연구를 진행했는데, 일부는 안락사 자격이 된다는 사실만으로 ‘자신의 고통을 인정받았다’며 마음을 바꿨다. 캐나다가 과학적 증거를 무시한 채 이데올로기적으로 정책을 결정하는 것을 지켜보며 당혹스러웠다.” -개인적으로는 안락사를 임종 방식의 하나로 선택할 의향이 있나. “이 질문은 거절하겠다. 안락사는 개인적 문제로 접근해선 안 되기 때문이다. 개인적으로는 반대하지 않더라도 공공 정책으로 안락사를 도입하는 건 취약계층에겐 재앙이 될 수 있다. 유엔 인권위원회에서도 이들에게 끼칠 영향을 우려하고 있다. 장애가 있는 수많은 사람이 죽음 대신 평등하고 존엄한 삶을 위해 싸우고 있는데 이들을 ‘국가가 승인한 사망 대상’으로 분류하는 건 다시 생각해야 한다.” ● 스콧 YH 김 박사는 누구 미국 하버드대에서 의학박사 학위를, 시카고대에서 도덕철학(칸트윤리학) 박사학위를 받고 매사추세츠종합병원에서 성인정신의학을 전공한 정신의학 및 생명윤리 분야 전문가다. 2013년 7월부터 미국립보건원(NIH)의 종신 선임연구원으로 있다. 안락사 및 의사조력사망을 주요 관심 분야 중 하나로 연구하고 있으며 2000년부터 학술지와 책에 20여건의 관련 연구를 발표했다. 한국에서 태어나 1973년 가족과 미국으로 갔으며 한국 이름은 김영호다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/■ 기획취재부 유영규 부장, 신융아·이주원 기자

<4> ‘조력사망은 최선이 될 수 없다’ 외치는 사람들 국민 80%는 조력사망 도입에 찬성표를 던진다. 무의미하고 고통스러운 연명의료에 매달리는 대신 죽음을 준비함으로써 삶을 존엄하게 마무리하고 싶다는 바람이 투영됐다. 하지만 한국에서 안락사나 조력사망은 여전히 입에 올리기 힘든 금기어다. 반대의 중심에는 종교계와 의료계가 있다. 그 무엇도 생명에 우선할 수 없으며 죽음은 인간이 결정할 수 없다는 입장이다. 현실적 반대론자도 있다. 편안한 임종을 돕는 호스피스·완화의료 인프라가 부족하고 돌봄이나 의료 복지도 충분하지 않은 상태에서 안락사 도입을 논의하는 것은 시기상조라는 것이다. 죽음에 관한 결정은 한번 시행하면 돌이킬 수 없다. 논의 과정에서 깊고 넓은 고민이 필요한 이유이기도 하다.의료·돌봄 지원이 먼저병원 빅5 중 1곳만 호스피스 있어안락사 허용국 의료복지 잘 갖춰 존엄사 논의가 연명의료 중단, 의사조력사망 도입 등으로 확대될 때마다 가장 먼저 부딪히는 논리는 ‘시기상조’라는 주장이다. 죽음을 허용하기에 앞서 불충분한 의료 지원을 먼저 강화해야 한다는 뜻이다. 대한의사협회와 호스피스·완화의료학회 등 의료계에서는 이와 같은 이유로 여러 차례 의사조력사망 도입에 반대하는 목소리를 내고 있다. 지난 4월 의사 215명을 대상으로 한 서울신문 설문조사에서도 의사들이 조력사망 도입에 반대하는 가장 큰 이유로 ‘돌봄 및 의료 복지 강화가 우선’ (25.8%)이 꼽혔다. 실제 우리나라 호스피스 이용률은 극히 낮다. 중앙호스피스센터 통계를 보면 2021년 호스피스 이용률은 호스피스 대상 질환(암·후천성면역결핍증·만성 간경화·만성 호흡부전) 사망자의 21.5%에 그쳤다. 낮은 이용률은 인프라 부족 탓이 크다. 국내 ‘빅5’ 대형병원 가운데 환자들이 가장 선호하는 형식인 입원형 호스피스 병동을 갖춘 곳은 서울성모병원뿐이다. 한 해 암 사망자 수(약 8만명) 대비 전국 호스피스 병상수(1600개)는 2%에 불과해 대기 번호를 기다리다가 죽는다는 이야기가 과장된 말이 아니다. 안락사를 법제화한 국가들 대부분이 호스피스 제도를 잘 갖추고 있다는 점도 이런 주장을 뒷받침한다. 2021년 11월부터 조력사망을 시행한 뉴질랜드는 지난해 말까지 조력사망을 신청한 814명 중 76.8%(625명)가 신청 당시 완화의료를 받고 있었다. 지난해 미국 오리건주에서 조력사망한 278명 중 91.4%(254명)도 호스피스에 등록한 상태였다. 다시 말해 이들 국가에서는 말기 환자 대부분이 호스피스·완화의료를 받을 수 있는 제도가 정착한 상태로, 말기 환자 5명 중 1명만 호스피스를 이용할 수 있는 한국의 말기 의료 현실과는 사뭇 차이가 난다. 허대석 서울대 의대 명예교수는 “의료 선진국들은 연명의료 결정 대상을 말기 환자부터 식물인간 상태까지 단계적으로 제도를 확장해 나갔다”면서 “한국은 아직 임종 과정에서만 연명의료 결정이 가능한 상태에 머물러 있는데, 말기 환자나 식물인간 상태의 환자에 관한 중간 단계 논의는 건너뛴 채 조력사망 법제화 움직임이 나오고 있다”고 말했다. 미끄러운 경사길취약계층 “짐 될까 봐 죽고 싶어”합법화 땐 ‘선택’에 떠밀릴 수도 의사조력사망 도입을 반대하는 사람들은 ‘합법화될 경우 노인이나 장애인, 경제적 취약층이 죽음을 강요받을 수 있다’고 우려한다. 특히 사회적 돌봄 제도는 취약하고, 가족에 대한 부양 의무는 큰 한국에서 조력사망과 같은 안락사 제도가 한번 도입되면 ‘미끄러운 경사길’을 열어 놓는 셈이라는 지적도 나온다. 경제협력개발기구(OECD) 국가 중 최고 수준인 국내 노인 빈곤율이나 자살률은 이런 우려를 뒷받침한다. 또 65세 이상 노인 90.6%가 ‘가족이나 지인에게 부담을 주지 않는 죽음’을 ‘좋은 죽음’으로 꼽았다는 점(2020년 보건복지부 노인실태조사)도 노인들이 노년기에 어쩔 수 없이 발생하는 여러 가지 부담을 줄이기 위해 안락사를 선택할 가능성을 시사한다. 이 때문에 일부 전문가는 전 국민 무상의료 수준의 의료 복지가 갖춰져야 당사자가 ‘진정한 선택’을 할 수 있다고 말한다. 예컨대 2016년 안락사를 법제화한 캐나다의 경우 무상의료 체계가 확립돼 있어 적어도 경제적 이유 때문에 충분한 의료 서비스를 받지 못하는 일은 없다는 것이다. 이재헌 캐나다 웨스턴대 정신의학과 교수는 “캐나다에서는 노숙인도 일반인과 동일한 수준의 중환자실 치료를 받을 수 있다”면서 “한국인이 안락사를 찬성하는 큰 이유 중 하나는 가족에게 간병 및 치료비 부담을 주지 않기 위해서인 듯하다”고 말했다. 취약계층이 떠밀리듯 안락사를 택하는 일이 없게 하려면 탄탄한 복지와 사회안전망이 구축돼야 한다. 이찬우 한국척수장애인협회 이사는 “지금처럼 양극화가 심한 한국 사회에서 안락사를 도입한다면 노인과 장애인 등 사회적 약자를 죽음에 대한 생각에 빠뜨릴 수 있다”면서 “죽음을 쉽게 생각하는 풍토가 되지 않도록 약자 보호를 위한 제도 구축이 필요하다”고 말했다. 안락사 찬성 80% 이면사전 연명치료 포기서 썼더라도막상 죽음 인정 못해 “살려 달라” 의료계에서는 조력사망 등 죽음에 관한 일련의 논의가 현실과는 차이가 크다는 점을 지적한다. 2019년부터 이뤄진 세 차례의 국민 여론조사에서 80%가 안락사에 찬성한다고 응답했지만 당장 현실에서는 병원도, 환자도 죽음에 대한 이야기를 꺼린다는 것이다. 말기 환자를 주로 보는 의사들은 더이상의 치료가 불가능한 상황에도 이를 받아들이고 죽음을 준비하는 환자와 가족은 극히 드물다고 말했다. 추가 치료가 무의미한 단계임에도 대다수는 호스피스·완화의료로 전환하거나 연명의료를 결정하는 것을 치료를 ‘포기’하는 일로 받아들인다는 것이다. 자문형 호스피스를 맡고 있는 서세영 서울아산병원 종양내과 교수는 “사전연명의료의향서를 써 놓은 분도 막상 말기 상황이 되면 이를 받아들이기 힘들어하고, 그 상황에서 새로 써야 하는 서류가 있으면 자신의 죽음을 인정하게 되는 것 같아서인지 상당히 주저하고 미룬다”면서 “건강한 상태일 때와 죽음에 이른 상황일 때 존엄사에 대한 생각이나 태도가 많이 달라진다. 이런 점에서 여론조사 결과를 온전한 사회적 합의로 보기는 어렵다”고 말했다. 허 교수도 “간병하는 가족들 앞에서는 빨리 죽고 싶다고 말하다가도 의료진만 있으면 더 살게 해 달라고 요청하는 환자도 적지 않다”면서 “현실 앞에 서면 환자나 가족 모두 죽음을 자연스럽게 받아들이지 못하는 경우가 많다”고 말했다. 의사의 역할죽음 돕는 일, 의사 윤리와 충돌사회적 합의 따라 변화 가능성도 의료계 반대가 심한 배경에는 의사의 역할 문제도 있다. 의사조력사망이 도입되면 의사가 환자의 죽음을 결정하는 데 중요한 역할을 할 수밖에 없는데, 이것이 환자를 살리는 데 초점을 둔 의사 윤리와 부딪친다는 것이다. 서 교수는 “의사의 근본적인 목표는 환자를 살리는 것”이라면서 “조력사망은 의료가 환자의 죽음을 앞당기는 것을 허용한다는 점에서 근본 원칙을 뒤집는 행위”라고 지적했다. 다만 이러한 반대는 종교계처럼 절대적 원칙이 아닌 만큼 사회적 합의 수준에 따라 변화할 가능성이 있다. 의료계 일각에서는 의대 및 전공의 교육 과정에서 임종 관련 교육을 강화할 필요가 있다고 지적한다. 서 교수는 “의사라도 직접 말기 환자를 진료하는 경우가 아니면 임종에 대해 진지하게 고민할 기회가 부족하다”면서 “의료진을 대상으로 임종 관련 교육이 충분히 이뤄질 필요가 있다”고 말했다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/

“사람들이 고통스럽게 죽어 가도록 내버려 둘 것입니까? 아니면 안락사를 허용할 것입니까? 안락사는 그렇게 접근할 문제가 아닙니다.” 미국의 정신과 전문의이자 생명윤리학 박사인 스콧 김 미국립보건원(NIH) 선임연구원은 안락사 및 조력자살 허용 논의에 대해 비판적 시각을 분명히 드러냈다. 네덜란드와 벨기에 사례를 연구해 온 그는 안락사 허용 범위가 차츰 넓어지다가 최근 캐나다 등에선 정신질환으로까지 확대되자 우려의 목소리를 높이고 있다. 김 박사는 “안락사 문제는 공공 정책의 관점에서 접근해야지 이상적인 사례를 중심으로 결정해서는 안 된다”고 강조했다. 예컨대 ①의사 표현이 명확한 사람이 ②극심한 고통에 시달리며 죽어 가다가 ③스스로 안락사를 선택한다는 ‘이상적이고 개별적인’ 사례를 묶어 “이렇게 안타까우니 안락사를 허용하자”는 식으로 접근해선 안 된다는 얘기다. 그는 “윤리적으로 가능하다고 정책적으로 허용할 수 있는 건 아니다”라면서 “정책은 향후 우리 사회에서 어떤 가치가 영향을 받고 어떤 결과를 초래하며 누가 이익을 얻고 누가 피해를 보게 될 것인지를 다뤄야 한다”고 말했다. 인터뷰는 NIH의 승인을 받아 이메일로 두 차례 진행됐다. 다만 김 박사 개인적 견해로 미국 정부나 NIH 입장과는 관계없다고 밝혔다. 다음은 일문일답. -의사들은 환자의 고통을 덜어 주는 일이라 해도 죽음을 돕는 행위가 의사의 윤리와 역할에 맞지 않는다며 반대한다. “고통을 줄여 주는 것과 안락사를 허용하는 것, 우선 이 두 가지를 구분하자. 안락사 운동은 고통을 완화하자는 게 아니라 자기 죽음을 스스로 결정하자는 것이다. 안락사를 선택하는 사람들의 가장 큰 고민이 통증 완화가 아니라는 점만 봐도 알 수 있다. 이처럼 안락사가 의료적 문제가 아닌 개인의 철학적 선택의 문제라면 이를 돕는 건 의사가 할 일이 아니다.” 미국 오리건주의 존엄사법 연례 보고서를 보면 1998~2022년 조력자살을 선택한 사람들의 가장 큰 걱정은 ‘자율성 상실’(90.3%)이었다. 이어 ‘삶을 즐길 수 있는 활동력 감소’(90.0%), ‘존엄성 상실’(71.7%), ‘가족이나 간병인에 대한 부담’(48.0%)이 꼽혔고 ‘통증 조절 또는 그에 대한 걱정’은 28.0%로 비교적 낮게 나타났다. -미국은 10개 주에서 조력자살을 시행하고 있고 다른 주에서도 도입 움직임이 있다. 미국 의료계에선 이 문제를 어떻게 풀었나. “미국 의사들 사이에서도 이 문제는 해결되지 않았다. 앞서 말했듯 안락사가 의학적 문제인지조차 논란이 있다. 세계의사협회(WMA)와 미국의사협회(AMA) 모두 여전히 반대하고 있다.” 미국의사협회 의료윤리강령에는 의사조력자살에 관한 내용이 나와 있다. 이를 보면 의사들은 조력자살에 관한 견해가 다를 수 있으므로 의사 개인은 전문가적 양심과 신념에 따라 행동할 수 있다고 돼 있다. 그러나 동시에 “의사조력자살은 근본적으로 치료자인 의사의 역할과 양립할 수 없으며 심각한 사회적 위험을 초래할 수 있다”고 함으로써 반대 쪽에 무게를 실었다. -호스피스·완화의료 제도가 안락사 도입에 앞서 선행돼야 한다고 보는가. 아니면 각각 병행 추진돼야 한다고 보나. “호스피스·완화의료를 이용할 수 없는 상황에서 안락사를 선택지로 주는 것은 항생제로 감염을 치료하기도 전에 팔다리를 절단하겠느냐고 제안하는 것과 같다. 자신이 정말로 원하는 게 아닌데도 안락사를 선택하는 일은 있어선 안 될 일이다. 캐나다를 보면 일반적인 치료조차 받지 못하고 차선책으로 안락사를 선택하는 사례들이 나오고 있다. 이렇게 되면 안 된다.” -캐나다에서는 내년 3월부터 정신질환자도 안락사를 신청할 수 있다.(김 박사는 캐나다에서 관련 법을 개정할 때 의회 증언을 비롯해 여러 차례 문제를 제기했다.) “캐나다에서 개정안이 시행되면 많은 ‘조기 사망자’가 발생할 거라고 확신한다. 정신질환은 치료의 불가능성을 충분히 예측할 수 없고, 죽음에 대한 환자의 욕구도 일정하지 않다. 벨기에에서 안락사를 신청한 정신과 환자 100명을 대상으로 연구를 진행했는데, 일부는 안락사 자격이 된다는 사실만으로 ‘자신의 고통을 인정받았다’며 마음을 바꿨다. 캐나다가 과학적 증거를 무시한 채 이데올로기적으로 정책을 결정하는 것을 지켜보며 당혹스러웠다.” -개인적으로는 안락사를 임종 방식의 하나로 선택할 의향이 있나. “이 질문은 거절하겠다. 안락사는 개인적 문제로 접근해선 안 되기 때문이다. 개인적으로는 반대하지 않더라도 공공 정책으로 안락사를 도입하는 건 취약계층에겐 재앙이 될 수 있다. 유엔 인권위원회에서도 이들에게 끼칠 영향을 우려하고 있다. 장애가 있는 수많은 사람이 죽음 대신 평등하고 존엄한 삶을 위해 싸우고 있는데 이들을 ‘국가가 승인한 사망 대상’으로 분류하는 건 다시 생각해야 한다.” ● 스콧 YH 김 박사는 누구 미국 하버드대에서 의학박사 학위를, 시카고대에서 도덕철학(칸트윤리학) 박사학위를 받고 매사추세츠종합병원에서 성인정신의학을 전공한 정신의학 및 생명윤리 분야 전문가다. 2013년 7월부터 미국립보건원(NIH)의 종신 선임연구원으로 있다. 안락사 및 의사조력사망을 주요 관심 분야 중 하나로 연구하고 있으며 2000년부터 학술지와 책에 20여건의 관련 연구를 발표했다. 한국에서 태어나 1973년 가족과 미국으로 갔으며 한국 이름은 김영호다. 서울신문의 ‘금기된 죽음, 안락사’ 기획기사는 ‘인터랙티브형 기사’로 확인하실 수 있습니다. QR 코드를 찍거나 아래 링크를 복사한 후 인터넷 주소창에 붙이는 방법으로 콘텐츠를 보실 수 있습니다. https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/euthanasia/기획취재부 유영규 부장, 신융아·이주원 기자