기적의 치료제라지만 어떻게 단 한번 복용량에 180만 파운드(약 28억 3037만원)란 엄청난 가격을 매겼을까? 척수성 근위축증(SMA) 치료제로 세상에서 가장 비싼 약으로 통하는 졸겐스마(Zolgensma)를 영국의 5개월 신생아 아서 모건이 접종받았다고 해서 화제가 되고 있다. SMA는 유전자 결손으로 인해 근육이 약화하거나 소실되는 희귀 질환이다. 쉽게 말해 감기에 걸려 기침이나 가래를 뱉는 것도 근육을 쓸 수 있도록 신경물질이 전달돼야 하는데 이럴 힘마저 없어 사망에 이르게 된다. 영유아 10명 중 8명의 목숨을 빼앗는 무서운 질병으로 알려져 있다. 특히 1형(型) SMA를 갖고 태어난 아이들의 평균 수명은 2년이 안 된다. 영국에서는 매년 약 65명의 신생아들이 이 병을 갖고 태어나는데 모건이 영국에서는 처음으로 스위스 제약사 노바티스가 2019년 개발한 이 약을 투약 받았다. 세계적으로는 한해 1만명 정도의 신생아가 이 유전 질환을 갖고 세상에 태어난다. 국내에도 200명 정도의 환자가 투병 중인 것으로 알려져 있다. 최근 영국 국민보건서비스(NHS)가 이 약을 승인했고, 우리 식품의약품안전처도 지난달 말 사용을 승인했다. 한 번만 투약하면 씻은 듯이 왼치되는 것으로 알려져 기적의 약으로 통한다. 미국에서는 25억원, 일본에서는 18억원에 가격이 책정됐는데 한국노바티스는 20억~25억원 안팎을 생각하는 것으로 알려져 있다. 아버지 리스 모건(31)이 예정일보다 6주 먼저 이 세상에 나온 아서가 SMA란 진단을 3주 전에야 받았다는데 이런 치료제가 있다는 것을 어떻게 알고 이렇게 빨리 거액의 치료비를 부담할 수 있었는지 궁금하다. 텔레그래프를 비롯해 영국 일간지들을 검색해봐도 이런 궁금증을 완벽하게 해결하지 못했다. 다만 BBC 방송은 지난 3월 NHS와 영국 노바티스 유전자치료센터가 매년 수십명의 환자를 치료하도록 협약을 맺었기에 가능한 일이라고 전했다. 텔레그래프는 리스의 직업이 미장이(석고 기술자)라고 전했다. SMA 치료제는 개발돼 있었다. 스핀라자(spinraza)란 치료제인데 첫 해에는 여섯 차례, 다음해부터 세 차례씩 평생을 맞아야 한다. 첫해에 8억원, 이듬해부터 4억원씩 부담해야 하기 때문에 한방에 완치되는 졸겐스마의 약값이 상대적으로 싸다는 것이 노바티스의 주장이다. 희귀병이라 환자 수가 극히 적어 시장성이 없는 치료제를 개발했다는 점을 앞세우며 막대한 연구개발 비용을 회수하려면 어쩔 수 없이 이렇게 높은 금액을 책정할 수밖에 없다는 설명이다. 그런데 노바티스는 개발 단계에서 미국 국립보건원(NIH)과 SMA 관련 자선단체들의 기부금을 지원받았기 때문에 이렇게 높은 약값을 책정해선 안된다는 반론도 존재한다.유튜브의 ‘취재대행소’가 지난해 성탄절에 올린 동영상을 보면 문종민 한국 척수성 근위축증 환우회 이사장은 “국내 건강보험의 지원 대상이 돼 우리집처럼 소득 산정을 받아 자기부담금이 5%로 책정돼도 약값이 20억원이면 1억원이 된다”며 이를 부담하겠다고 선뜻 나설 환우 가족은 많지 않다고 털어놓았다. 그는 세계적으로도 많지 않은 희귀병 치료제를 힘들여 개발한 제약사의 공로를 높이 사면서도 결국은 건강보험과 제약사가 일정한 양보를 통해 타협책을 찾아야 한다고 지적했다. 하지만 그 역시 어렵지 않은 일이란 점을 인정했다. 2019년 건강보험이 스핀라자에 건강급여를 지급하겠다고 밝히자 다른 희귀병, 난치병 환우단체들이 일제히 반발하고 나선 것도 문 이사장이 어렵다고 보는 이유 중 하나다. 상대적으로 저렴한 다른 질환의 치료제를 더 많은 환우들이 맞히는 쪽으로 건강보험 재원을 운용하는 게 정의에 부합한다는 취지다. 기적의 치료제가 개발됐는데 엄청난 연구개발 비용 때문에 환자들이 그 과실을 따먹기 어렵고 환자들끼리 서로 멱살을 잡게 만든다면 어떻게 해야 할까? 절박한 이들의 심경과 달리 세상은 엄혹하고 복잡다단하기만 하다. 임병선 평화연구소 사무국장 bsnim@seoul.co.kr

세계서 가장 비싼약 ‘졸겐스마’희귀병 아기 살린 ‘기적의 치료제’ 영국에서 희귀병을 앓고 있는 생후 5개월 아기가 1회 복용량에 180만 파운드(한화 약 28억 3037만원)의 치료제를 투여받았다. 2일 영국 매체 더선은 희귀질환 척수성 근위축증(SMA)을 가진 남자아이 아서 모건의 사연을 보도했다. SMA는 유전자 결손으로 인해 근육이 약화하거나 소실되는 희소 질환으로 영유아기에 많이 발병하는 희귀병으로, 영국에서는 매년 약 65명의 신생아들이 선천적 SMA를 지니고 태어나는 것으로 알려졌다. 특히 1형 SMA를 가지고 태어난 아이들은 평균 수명이 고작 2년에 불과할 정도로 치명적인 질환이다. SMA는 영유아나 소아에게 나타나는 신경 근육 질환으로 근육 약화, 움직임 상실, 호흡곤란 등의 증상을 유발한다. 예정일보다 6주나 빨리 태어난 아서는, 지난달 초 팔다리가 늘어지고 머리를 가누지 못하는 등의 이상 증상을 보였다. 부모는 급히 병원으로 데려갔고, SMA라는 진단을 받았다. 다행히 아서는 영국 최초로 스위스 제약사 노바티스가 제조한 SMA 치료제 ‘졸겐스마’를 맞을 수 있게 됐다. 최근 영국 국민보건서비스(NHS)가 이 약을 승인했기 때문이다.한 번 맞을 때 약 28억원, 세계에서 가장 비싼 약 문제는 졸겐스마가 세계에서 가장 비싼 약으로 꼽힌다는 점이다. 한 번 맞을 때 180만 파운드(한화 약 28억원)에 달하는 금액을 지불해야 한다. 전문가들 사이에서도 졸겐스마는 ‘기적의 약’으로 불리며, 일찍 투여받을 경우 거의 완치되는 것으로 알려졌다. 노바티스 측은 “졸겐스마의 1회 복용량은 SMA의 진행을 멈추기에 충분하고 아기들이 앉고 기고 걸을 수 있도록 도와준다”며 “장기간 받는 치료보다 훨씬 가치가 높다”고 설명했다.아서의 아버지 리스 모건(31)은 “아서가 치료를 받을 수 있다는 걸 알았을 때, 그리고 첫 번째 환자가 되었는 때, 감정을 주체하지 못했다”며 “지난 몇 주 동안은 엄청난 소용돌이였다. 우리 가족에게 어떤 의미가 있을 지 알게 된 만큼, 많은 걱정으로 가득찼다”고 말했다. 그러면서 “우리는 아직도 미래가 어떻게 될 지 모르지만, 이것은 아서에게 줄 수 있는 가능한 최고의 기회를 줄 것이다”라고 덧붙였다. 에벨리나 런던 아동병원의 소아신경전문의 엘리자베스 래지 박사는 “이번 치료는 척수성 근위축증으로 고통받는 가족들에게 희망을 줄 것이다”고 말했다. NHS의 최고 책임자인 사이먼 스티븐스 경은 “이 혁명적인 치료법이 현재 국민건강보험을 통해 아서와 같은 어린이들이 이용할 수 있다는 건 놀라운 소식이다”라며 “국민건강보험의 장기 계획은 납세자들에게 공정한 가격으로 환자들을 위한 최첨단 치료법을 확보하는 데 있다”고 말했다. 김채현 기자 chkim@seoul.co.kr

췌장암은 초기에 별다른 증상이 나타나지 않아 조기 발견이 어렵다. 증상이 나타났을 때는 이미 중증으로 발전한 경우가 많아 ‘침묵의 암’이라고 부른다. 암 중에서도 예후가 좋지 않아 공포의 대상이 되고 있다. 하지만 최근 각종 치료법이 개발돼 강한 의지를 가지고 치료에 임하는 것이 중요하다. ●60~70대 많이 발생… 전체 암 중 2.3% 9위 췌장은 길이 약 15㎝, 무게 75~100g 정도의 가늘고 긴 장기다. 위와 십이지장 사이에 있고, 비장(지라)과 인접해 있다. 소화기관으론 유일하게 단백질·지방·탄수화물 3대 영양소에 대한 소화 효소를 모두 분비하는 장기로, 소화 기능과 함께 몸속 혈당을 조절하는 내분비 기능도 담당하고 있다. 췌장은 췌관을 통해 십이지장으로 췌액(췌장액)을 보내는 외분비 기능과 호르몬을 혈관으로 투입하는 내분비 기능을 함께 가지고 있다. 췌장암의 90% 이상은 췌관의 샘세포에 암이 생긴 선암(腺癌)이다. 췌장암은 소화기 암 중 위암, 대장암, 간암 다음으로 발생률 4위, 전체 암 가운데는 2.3%로 9위를 차지하고 있다. 췌장암은 60~70대에서 많이 발생한다. 인구 고령화와 서구화된 식생활 등의 영향으로 매년 발생률이 증가하고 있다. 소화 효소를 분비하는 췌장은 몸속 깊은 곳에 있기 때문에 위·대장 내시경, 복부 초음파 같은 소화기 검사만으로는 발견하기 어렵다. 혈액 검사로도 알 수 없다. 초기에는 별다른 증상도 없어 늦게 발견하다 보니 5년 생존율이 10% 정도에 불과하다. 조기 발견이 어려운 만큼 예후도 다른 암에 비해 좋지 않다. 췌장암의 대표적인 증상은 복부 및 허리 통증, 급격한 체중 감소 등이다. 암 전이 정도에 따라 명치 부위와 허리, 등쪽에 심한 통증을 느끼고, 원인을 알 수 없는 소화불량 및 식용부진, 한 달 이내에 10㎏ 이상 체중이 급격히 감소하면 췌장암을 의심해 봐야 한다. 김재환 분당서울대병원 소화기내과 교수는 “췌장의 머리 부위에 암이 있을 경우에는 명치 부위에 통증이 나타나고, 꼬리 부위에 암이 생기면 왼쪽 윗부분 복부나 옆구리에 통증이 나타난다”며 “한번 시작되면 기분 나쁜 통증이 지속되는 게 특징”이라고 말했다. 대부분의 췌장암 환자에게는 식욕이 저하되고 소화가 잘 되지 않으며 체중이 감소하는 현상이 나타난다. 황달은 환자의 50%에서 나타나는 대표적 증상 중 하나다. 소변 색깔이 콜라나 홍차처럼 검은색으로 변하거나 눈 흰자위가 노랗게 변색되면서 간지러움이 동반되면 황달을 의심해 봐야 한다. 황달은 췌장암이 아니라도 중증 질환의 원인인 경우가 많으므로 증세가 생기면 반드시 병원을 찾아 정밀 진단을 해야 한다. ●가족력 있으면 발병 위험 3~6배 증가 췌장암을 일으키는 주요 요인은 흡연, 음주, 당뇨, 비만, 만성 췌장염, 가족성 췌장암 등이다. 췌장암 예방 수칙은 아직 없기 때문에 일상생활에서 위험 요인들을 피하는 게 최선이다. 흡연은 췌장암을 일으키는 가장 주요한 요인이다. 흡연자는 비흡연자보다 췌장암에 걸릴 확률이 최대 5배 높다. 금연 이후에도 약 10년간 비흡연자에 비해 췌장암 발병 위험이 무려 75% 높아질 정도로 오랜 기간 악영향을 주는 것으로 알려져 있다. 또 다른 위험 요인은 가족력이다. 췌장암 환자의 10% 정도가 유전적 소신을 가지고 있고, 가족력이 있는 경우 발병 위험이 3~6배 증가한다. 윤유석 분당서울대병원 외과 교수는 “직계 가족 중 50세 이전에 췌장암에 걸린 사람이 한 사람이라도 있거나 나이에 상관없이 두 명 이상 췌장암을 앓았다면 정기 검진을 해야 한다”고 말했다. 음주 자체는 췌장암과 직접적인 관련은 없지만, 음주는 만성췌장염을 일으킬 수 있고, 음주로 인한 만성 췌장염이 발생한 경우 췌장암 발병 위험이 10~16배 높아지는 것으로 알려져 있다. 당뇨도 주요 요인으로 꼽힌다. 당뇨가 췌장암을 일으킨다는 견해와 췌장암이 당뇨를 일으킨다는 견해가 있는데, 췌장암 수술 환자는 인슐린 분비가 크게 줄어들기 때문에 당뇨가 나타날 수 있다. 결과적으로 췌장암 환자의 90%가 당뇨를 앓고 있다. 적정 체중을 유지하기 위해 고지방·고칼로리 음식을 피하고 과일과 채소를 충분히 섭취하는 것도 필요하다. 윤재훈 한양대병원 소화기내과 교수는 “과도한 육류·탄소화물 섭취는 췌장암 빈도를 올리고, 채소류·비타민 등은 췌장암 빈도를 낮춘다. 감귤류와 통곡밀, 강황, 엽산이 풍부한 채소, 튀기지 않은 생선 등이 췌장암 예방에 좋다. 가공육이나 너무 익힌 고기는 피해야 한다”고 말했다. ●흡연자 췌장암 확률 비흡연자의 최고 5배 췌장암의 완치를 기대할 수 있는 유일한 방법은 절제 수술인데, 진단 당시 수술이 가능한 환자는 전체 췌장암 환자의 20% 정도에 불과하다. 조기 발견이 어려운 만큼 예후도 다른 암에 비해 좋지 않다. 수술 후 재발은 1~2년 사이 주로 일어나며, 간이나 복막으로 원격 전이되거나 수술 부위 부근에 암이 침투하는 양상으로 진행되는 경우가 많다. 췌장암 병기는 암의 크기나 림프절·혈관 침윤 여부, 전이 여부 등을 종합적으로 판단해 결정한다. 췌장암을 늦게 발견할 경우 예후가 좋지 않기 때문에 조기 진단이 무엇보다 중요하다. 췌장암 발생과 연관성이 있다고 알려진 당뇨나 만성 췌장염, 췌장낭종 진단을 받은 사람은 정기적으로 검진을 받아야 한다. 특히 소화장애는 소화기 질환 증상과 구분이 쉽지 않아 조기 발견에 어려움을 겪는다. 이 때문에 환자 대부분이 암이 많이 진행된 후에 진단을 받는다. 이인석 서울성모병원 소화기내과 교수는 “소화 장애인데 내시경·초음파 검사에도 이상이 없고 한 달 정도 약물 치료를 받아도 호전이 없다면 췌장 검사를 받는 것이 좋다”고 말했다. ●내시경 이상 없는 소화 장애는 검사 필수 췌장암은 다른 암에 비해 사망률이 높고 완치율이 낮다. 하지만 최근 췌장암에 효과적인 항암제가 개발되고 개선 치료 방법으로 수술이 가능해지는 사례가 늘고 있어 수술 후 생존율을 30% 이상 기대하고 있다. 예전에는 전이가 없더라도 주변 혈관 침범으로 인해 수술이 불가능하다고 여겨지던 국소 진행형 환자들도 이제는 수술이 가능해졌다. 윤유석 분당서울대병원 외과 교수는 “많은 환자들이 췌장암이 가져다주는 심리적 압박감과 치료 과정의 불안감 때문에 치료를 중도에 포기하는 경우가 있다”며 “하지만 과도한 두려움과 부정적인 생각은 치료에 도움이 되지 않으니 강한 의지와 긍정적인 마음가짐으로 적극 치료에 임해야 한다”고 말했다. 최광숙 선임기자 bori@seoul.co.kr

다음달부터 유럽연합(EU) 전역에 디지털 코로나19 백신 여권이 도입된다. 백신 접종을 마친 이들은 유럽 내 자유로운 이동이 가능해진다. 가디언은 31일(현지시간) EU 27개 회원국 모두 7월 1일부터 디지털 백신 여권을 도입하고, 접종자를 대상으로 자가격리를 면제하기로 했다고 보도했다. 백신 접종자뿐 아니라 코로나19 검사 결과 음성 판정을 받았거나 확진됐다가 완치된 이들도 백신 여권을 받을 수 있다. EU 행정부 격인 집행위원회는 현재 72시간 이내 유전자증폭(PCR) 검사를 받거나 48시간 이내 신속항원검사를 하고 발급받은 음성확인서를 제출하도록 권고하고 있다. 접종자의 자녀도 일정 연령 이하면 코로나19 검사를 받지 않아도 된다. 연령 기준은 EU 회원국마다 다를 수 있다. 다만 인도발 변이 바이러스가 빠르게 확산 중인 영국에서 출발해 입국하는 이들은 여전히 제한을 받을 것으로 보인다. 프랑스의 경우 영국발 입국자에게 음성확인서를 제출하고 7일간 자가격리하도록 하고 있다. 다비드 사솔리 유럽의회 의장은 “7월 중순까지 성인 70% 이상이 백신을 접종할 것”이라고 밝혔다. 현재까지 유럽 전체에 공급된 백신은 2억 3700만회분이다. 우르줄라 폰데어라이엔 집행위원장은 “유럽인이 안전하고 편안하게 여름을 즐길 수 있어야 한다”며 “디지털 백신 여권 도입은 EU 역내 자유여행을 명확하고 예측할 수 있게 할 것”이라고 말했다. 한편 세계보건기구(WHO)는 코로나19 변이 바이러스에 대해 그리스 문자를 활용한 새로운 명칭을 발표했다. 변이가 감지된 장소에 따라 영국발, 남아공발 등으로 부르는데 이것이 특정 지역에 대한 차별과 낙인이 될 수 있다는 이유에서다. 이에 따라 영국에서 처음 보고된 변이(B.1.1.7)는 알파, 남아프리카공화국에서 처음 발견된 변이(B.1.351)는 베타로 명명했다. 또 브라질에서 처음 보고된 변이(P.1)는 감마, 인도에서 처음 발견된 변이(B.1.617.2)는 델타로 부르기로 했다. 김정화 기자 clean@seoul.co.kr

강북구 노래연습장 관련 8명 확진 서울지역 코로나19 신규 확진자 수가 200명대를 이어간 가운데 강북구 일대 ‘노래방 도우미’를 매개로 감염자가 확산하고 있다. 이들은 여러 노래연습장을 옮겨 다니며 일하는 것으로 나타났다. 27일 서울시는 코로나19 신규 확진자 수가 218명으로 집계됐다고 밝혔다. 전날 262명보다 44명 줄어들었으나 200명대 확진을 이어갔다. 서울시는 강북구 노래연습장 관련 집단감염 확진자가 현재 도우미 등 종사자 4명, 방문자 4명 등 모두 8명이라고 밝혔다. 도우미의 동선에 강북구는 물론 인근 타 시·도까지 포함돼 해당 지역의 산발적 집단감염이 이어져 확산 우려가 커진다. 확진자의 접촉자인 종사자 일부는 강북구 일대 노래방 여러 곳을 방문했다. 박유미 서울시 방역통제관은 “강북구 노래연습장협회와 협의해 관련 종사자들이 검사받을 수 있도록 조치하고 노래연습장에서 방역수칙을 준수했는지도 점검할 것”이라고 말했다. 중앙재난안전대책본부는 전날 “5월 1~26일 강북구 일대 도우미 이용 노래방 방문자와 종사자는 가까운 보건소에서 코로나19 검사를 받아달라”고 안전문자로 공지했다. 금천구도 전날 “5월 10~25일 종사자가 있는 금천구 노래연습장(코인노래연습장 제외) 방문자는 증상 유무와 관계없이 가까운 보건소에서 검사받기를 바란다”는 안전문자를 보냈다. 이날 0시 기준 서울의 코로나19 누적 확진자 수는 4만 3219명이다. 현재 2883명이 격리 치료 중이고, 3만 9854명은 완치 판정을 받아 격리에서 해제됐다. 서울의 코로나19 사망자는 24시간 동안 1명 추가돼 누적 482명이 됐다. 최선을 기자 csunell@seoul.co.kr

지난 14일, 원적외선 홈사우나와 마스크를 생산 공급하는 전문기업 헬스리아가 한국 백혈병 소아암협회에 코로나19 방역 물품을 기부했다고 밝혔다. 소아암은 아동 질병 사망원인 중 가장 큰 비중을 차지하는 질병으로 초기 발견 시 완치율이 높은 편이나 항암치료와 이식 수술로 인해 후유증을 겪는 경우가 많으며, 국내에선 매년 1,000명 이상의 소아암 환아가 발생되고 있다. 이러한 소아암 환아들을 적극적으로 돕고자 헬스리아는 정기적인 기부를 진행해오고 있으며, 5월 가정의 달을 맞이하여 병마와 코로나19라는 이중고를 겪고 있는 소아암 환아들에게 힘이 되고자 손소독제 3,500개와 보건용 마스크(KF94) 및 덴탈마스크 20만 장(시가 약 7천여만원 상당)을 기부하게 되었다고 전했다. 헬스리아 관계자는 “힘든 시기에 어려움을 겪고 있을 소아암 환아들과 보호자들에게 힘을 더하고자 했다”면서 “앞으로 소외 계층을 돕는 사회공헌 활동을 지속하여 사회적 가치를 증진하는 ESG 경영을 몸소 실천하겠다”고 말했다. 한편 헬스리아는 ESG 경영의 일환으로 유니세프, 한국백혈병소아암협회, 국가유공자 정기후원 등 사회공헌 활동 외에도 친환경 재생에너지를 사용하는 ‘녹색 프리미엄’ 제도를 통해 RE100 글로벌 캠페인을 실천하고 있다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

서울 영등포구가 ‘서울시 운동을 통한 치매예방사업’에 선정됐다고 19일 밝혔다. 구는 사업예산 2억 3500만원을 지원 받는다. 현대 사회는 고령화로 인해 치매 인구의 급격한 증가를 겪고 있으며, 60세 이상 추정 치매 유병률도 매년 증가 추세다. 치매는 완치가 어려워 예방이 특히 중요한 질병이나, 치매예방 효과가 검증된 체육활동 프로그램 개발은 미흡한 실정이다. 이에 대한 대책으로서 과학적으로 검증된 치매예방 운동프로그램을 개발하는 것이 이 사업의 목적이다. 구가 제출한 공모사업은 노인복지시설 및 공공체육시설 등에서 ‘치매예방 생활체육 프로그램(가칭)’을 운영하는 것이다. 올해 사업 대상자는 60세 이상 치매예방군 및 경도인지장애군에 속하는 노인 500명이다. 이들은 교실별 약 12~13주의 기간 동안 주당 2회, 1회당 50분의 생활체육 프로그램에 참여하게 된다. 영등포 지역 노인복지시설, 기억키움센터, 공공체육시설 등과 협력해 올해 하반기부터 본격적으로 사업을 추진할 계획이다. 구는 향후 지역에 거주하는 60세 이상 노인 누구나 본 프로그램에 참여할 수 있도록 사업을 확대할 예정이다. 채현일 영등포구청장은 “고령화를 넘어 초고령사회로 진입하는 현 상황에서 구민 건강을 위한 생활체육 프로그램 강화 필요성이 절실해지고 있어 이에 적극적으로 대응하고자 한다”고 말했다. 윤수경 기자 yoon@seoul.co.kr

공화 하원 211명 중 45%인 95명만 접종민주 하원은 전원 접종, 미국민 전체 56%지지자 백신기피비율 민주 4%·공화 20% 미국 하원의 공화당 의원 211명 중 코로나19 백신을 접종한 이들이 불과 45%인 95명이었다고 CNN이 18일(현지시간) 보도했다. 민주당 소속 하원의원 219명 전원이 백신을 접종한 것과 비교해 상당히 저조한 접종률이다. 현재 접종 자격이 있는 12세 이상 미국인 중 56%가 최소 1회 접종을 마쳤다는 점을 감안할 때 일반인 접종률 보다도 낮다. 정치적 성향이 집단면역의 걸림돌로 급부상하고 있는 셈이다. 공화당 하원의 1인자인 케빈 매카시 원내 대표나 한국계인 영 김 의원 등은 백신 접종을 마쳤다고 답변했다. 하지만 여자 트럼프로 불리는 마조리 테일러 그린 의원이나 극보수로 평가되는 테드 크루즈 의원 등은 접종을 하지 않았다. 코로나19 백신 접종 및 방역 규칙을 무시하는 경향은 공화당 상원 역시 크게 다르지 않다. 랜드 폴 상원의원은 지난 3월 의회에서 앤서니 파우치 미국 국립알레르기·전염병연구소(NIAID) 소장과 마스크 착용을 두고 설전을 벌였다. 의사 출신인 폴은 “마스크를 쓰는 것은 연극”이라고 주장했고, 파우치는 “연극이 아닌 보호용”이라고 맞섰다. 폴은 상원의원 중 가장 먼저 코로나19에 걸렸다 완치했고, 마스크 착용을 거부해왔다. 로라 라인볼드 알래스카주 상원의원은 지난달 비행기 내에서 마스크 착용해야 한다는 항공사 직원의 지시를 거부했다가 탑승을 거부당하기도 했다. 결국 그는 14시간 동안 직접 차를 몰고 의회에 출근했다. 코로나19를 경시하는 듯한 공화당 내 분위기는 도널드 트럼프 전 대통령의 영향이 큰 것으로 보인다. 트럼프는 코로나19 발생 초기 바이러스가 ‘저절로 없어질 것’이라는 낙관론을 피력했고 표백제나 햇빛으로 없앨 수 있다는 언급도 했다. 자신도 코로나19에 걸렸다 완치됐고, 이후에도 국민들에게 마스크를 서둘러 벗도록 했다가 바이러스를 확산시켰다는 비난을 받았다. 이번 대선에서 트럼프에게 투표한 대부분 주의 접종률이 현재 전국 평균을 밑돈다는 분석 결과도 있다. 비영리단체 카이저가족재단이 지난달 21일 실시한 설문결과에 따르면 민주당 지지자 중 백신을 안맞겠다는 이들은 불과 4%였지만 공화당 지지자 중에는 20%나 됐다. 오하이오주는 백신 접종자를 늘리기 위해 당첨금 100만 달러(약 11억원)인 복권을 나눠 주고 웨스트버지니아주는 백신 접종시 현금 100달러를 주는 고육책까지 쓰고 있지만, 전국적으로 접종자 수가 줄어드는 데는 보수 진영의 백신 기피가 이유 중 하나로 지목된다. 오는 7월 4일까지 미국민의 70% 이상이 최소 한 번 이상 접종을 하는 게 조 바이든 대통령의 목표다. 워싱턴 이경주 특파원 kdlrudwn@seoul.co.kr

‘눈이 보배’라는 말이 있다. 하지만 현대인의 눈은 스마트폰·컴퓨터 같은 기기 사용이 늘고 미세먼지 등 눈 건강에 위험을 주는 환경에 노출되면서 혹사당하고 있다. 눈은 나이가 들면서 급격하게 기능이 떨어지고 한번 이상이 생기면 쉽게 회복하기 어려운 기관이다. ‘침묵의 암살자’로 불리는 녹내장은 자신도 모르게 시신경이 손상되면서 서서히 시력을 잃는 안과질환으로, 조기 발견해 철저히 관리하는 게 중요하다.●안압 정상이어도 녹내장 많아 주의 필요 녹내장은 황반변성, 당뇨망막병증 등과 함께 국내 3대 실명 질환으로 불린다. 녹내장은 점차적으로 시신경이 파괴되며 그 결과 시야가 흐려지거나 좁아지는 등 시야 결손이 진행되는 질환이다. 눈 건강에 대해 평소 관심을 기울이지 않다가 이상 증상을 느껴 병원을 찾을 때는 이미 치료 시기가 지난 경우가 많다. 높은 안압이 주요 원인으로 잘 알려져 있으나 안압이 정상이라 하더라도 시신경 구조가 약하거나 시신경의 혈액 공급 장애 등으로도 발생할 수 있다. 대부분 초기엔 자각 증상이 없어 방치할 경우 시야가 좁아지다가 자칫 실명할 수도 있다. 각막의 뒷면과 수정체 및 홍체 사이에는 방수라는 액체가 채워져 있는데, 눈의 형태를 유지하고 안구 내부의 영양분을 공급하는 역할을 한다. 방수는 눈에서 계속 만들어지고 또 빠져나가는데, 이 배출구에 이상이 생겨 방수가 제대로 빠져나가지 못하고 눈 속에 고이게 되면 안압이 올라가게 된다. 안압은 녹내장의 진단 및 치료에 있어서 가장 중요한 요소이지만, 국내 녹내장 환자의 약 80%는 안압이 정상 범위(10~21㎜Hg)인 정상 안압 녹내장으로 알려져 있어 더 세심한 주의가 필요하다. 녹내장은 나이가 들면서 환자가 늘어나지만, 고도 근시가 있거나 가족 중 녹내장이 있는 사람, 과거 눈 외상이 있었거나 눈 수술을 받은 사람, 장기간 스테로이드 제제를 점안하거나 복용한 경우, 그리고 당뇨나 고혈압과 같은 질환이 있는 사람 중에 더 많이 발생한다. ●시신경은 한 번 손상되면 회복 불가능 녹내장 중 가장 많은 개방각 녹내장은 진행 시 아무 증상이 없는 것이 특징이다. 처음에는 별다른 증상이 없다가 시야가 점점 좁아지고, 실명에 이르게 될 즈음인 말기가 되어서야 증상을 느끼게 된다. 하지만 한번 시신경이 손상되면 회복이 되지 않기 때문에 증상이 없는 조기에 진단해 더이상 손상을 방지하는 것이 중요하다. 녹내장 초기에는 주변 시야에 암점(暗點·시야 안에 있는 섬모양의 보이지 않는 부위)이 생기면서 그 주변 물체들을 보지 못하게 되지만 대부분 증상을 느끼지 못한다. 녹내장이 점차 진행되면서 암점의 범위가 넓어지고 중심 시야 근처로 확대되면 비로소 증상을 호소하는데, 이때는 중기 이상 녹내장으로 진행된 경우가 많다. 시야 손상이 악화돼 말기에 이르게 되면 터널 속에서 밖을 보듯 주변 시야가 좁아져 중심부만 보이게 된다. 길을 걷다 자주 부딪히거나 계단을 오르내릴 때 넘어지는 일이 많아지고 조그만 물건을 찾는 데 오래 걸리는 등의 문제가 발생한다. 여기서 더 진행되면 시력이 떨어지고 결국 실명에 이르게 된다. 말기 녹내장 환자 중에는 “안개 속에서 살아가는 것 같다”고 호소하는 사람도 있다. 이은지 분당서울대병원 안과 교수는 “녹내장은 진행 속도가 워낙 느리고 초기에는 인지하지 못하는 경우가 많다”며 “시야가 뿌옇게 보이는 증상이 나타나면 이미 말기 녹내장으로 진행된 가능성이 높기 때문에 조금이라도 일찍 발견해 더이상의 진행을 막기 위해 관리하고 적절한 치료를 받는 것이 중요하다”고 말했다. ●약물·수술로 안압 조절이 효과적 치료법 녹내장은 대부분 초기에 아무 증상이 없기 때문에 진단하기가 간단하지 않다. 정확한 진단 및 치료, 예후 판정을 위해 종합적인 검사가 필요하다. 안압의 정도를 알아내는 안압 측정, 시신경 손상의 유무와 정도를 측정하는 시신경 검사, 시신경 손상에 따른 시력장애를 평가하는 시야 검사, 치료 방침을 결정하는 전방각경검사 등을 거쳐야 한다. 녹내장은 치료하는 질환이 아니고, 평생 관리하는 만성질환이다. 안압을 조절하는 것이 지금까지 알려진 가장 효과적인 치료 방법이다. 안압을 적정 수준으로 유지해 시신경 손상을 늦추고 시야 손실을 막는 게 목적이다. 또 방수 배출을 증가시키거나 방수 생성을 억제해 눈 속 방수의 양을 줄여 안압을 하강시킬 수도 있다. 정경인 서울성모병원 안과 교수는 “녹내장에서 현재 입증된 치료는 녹내장 진행을 늦추거나 억제시키기 위해 안압을 조절하는 것”이라며 “안약에는 눈 안의 방수 생성을 억제하는 안약과 함께 방수 유출을 향상시켜 주는 안약이 있다”고 말했다. 하지만 수술 등의 치료를 받는다고 해서 떨어진 시력과 좁아진 시야를 다시 회복할 순 없다. 현재 남아 있는 시야가 더이상 손실되지 않도록 보존하기 위한 치료를 하는 게 최선이다. 한종철 삼성서울병원 안과 교수는 “녹내장은 완치는 안 되고 잘 조절할 수밖에 없는 질병”이라며 “당뇨병 환자가 식이요법과 인슐린으로 혈당량을 평생 조절하듯이 녹내장 환자도 평생 동안 약물, 레이저 치료, 수술 등으로 안압을 조절해 시야의 감소를 최소화해야 한다”고 말했다. ●주기적 검진 통해 초기 발견이 가장 중요 녹내장은 병을 얼마나 일찍 발견하고 치료를 시작하느냐에 따라 치료 후 예후가 확연히 달라진다. 녹내장은 대부분 초기 증상이 없기 때문에 40세 이상 성인은 누구나 1년에 한 번 정기적으로 눈 검사를 받아야 초기에 발견할 수 있다. 40세 이전이라도 가족 중 녹내장 또는 근시를 가지고 있거나 고혈압, 당뇨 등 질환이 있는 경우 더 일찍 녹내장 검사를 받아보는 것이 좋다. 배형원 세브란스병원 안과 교수는 “현재로서는 녹내장으로 나빠진 시력과 좁아진 시야를 회복하기가 불가능하기 때문에 주기적인 검진을 통해 초기에 발견하는 것이 무엇보다 중요하다”며 “녹내장이 발견된 이후 전문의의 지시에 따라 관리를 받으며 정기 검사를 하는 것이 일상생활을 영위할 수 있는 시력과 시야를 유지하는 최선의 방법”이라고 말했다. 최광숙 선임기자 bori@seoul.co.kr

노환규 “심정 이해되나 의사들 의무사항”“의사의 냉정함, 갈수록 더 심해질 것”“존중보다 의심·책임요구 받아 자기방어”“그런 환경 속 의사들 심장, 싸늘히 식어”가수 보아의 친오빠 권순욱 뮤직비디오 감독이 최근 복막암 투병 심경을 전하며 “의사들은 왜 그렇게 싸늘하신지 모르겠다”며 의사들의 차가운 태도를 비판하자 노환규 전 대한의사협회장이 “그런 환경은 환자분들 스스로 만든 것”이라고 지적했다. 노 전 협회장은 의사들이 존중·보호받지 못하고 의심과 책임 요구만이 강요된다면 이러한 현상은 더욱 심해질 것이라고 경고했다. 권순욱에 의사들 “이 병 낫는다 생각해?”“낫는 병 아냐, 항암은 증상 늦출뿐이지” 노 전 협회장은 18일 자신의 소셜네트워크서비스(SNS)에 “‘싸늘하고 냉정한 경고’에 대해 섭섭해하지 마시라”며 이렇게 전했다. 노 전 협회장은 “권 감독의 비판에 대해 죄송하지만 안타깝게도 환경은 바뀌지 않을 것이고 오히려 시간이 갈수록 악화될 것”이라고 비관적 전망을 내놓았다. 그는 “의사는 ‘존중과 보호’를 받을 때 최선을 다할 수 있다”면서 “그러나 대한민국 의사들이 받는 것은 ‘존중과 보호’가 아니라 ‘의심과 책임요구’다. 이런 상황에 놓인 의사들의 따뜻한 심장들이 매일 조금씩 싸늘하게 식어가는 것”이라고 진단했다. 지난 12일 권 감독은 복막암 투병 심경을 공개했다. 권 감독은 담당 의사로부터 “이 병이 나을 거라고 생각하냐? 이 병은 낫는 병이 아니다”, “항암은 그냥 안 좋아지는 증상을 늦추는 것뿐”, “바꾼 항암 약에 내성이 생기면 슬슬 마음의 준비를 해야 될 것”이라는 말을 들었다며 “제 가슴에 못 박는 이야기를 제 면전에서 저리 편하게 하시니 제 정신으로 살 수 없었다”고 환자의 마음을 배려하지 않는듯한 의사들의 냉정한 태도를 비판했다. 이에 대해 노 전 협회장은 “심정 백분 이해가 된다”면서도 “그런데 그가 만난 의사들이 왜 그렇게도 한결같이 싸늘하게 대했을까. 한 마디로 ‘자기방어’이다”라고 의사 측 입장에서 해명했다. 권씨가 공개한 의무기록지에는 ‘복막으로 전이된 상태로 완치나 수술이 안 되고 앞으로 평균적으로 남은 시간은 3개월~6개월 정도이며 항암치료를 하면 기대여명이 조금 더(평균 4~6개월) 늘어남’ ‘평균여명은 3개월~6개월이나 (복막염) 수술을 하지 않으면 수일 내 사망할 수 있음’ 등이 적혀 있다.“냉정한 경고 안 하면 환자들은 조기사망 책임 의사에 돌리고 법적소송” 노 전 협회장은 “만일 의사들이 이런 ‘싸늘하고 냉정한 경고’를 하지 않았다면 환자의 상태를 정확히 알리지 않았다는 이유로 가족은 조기 사망에 대한 책임을 의사에게 돌릴 수 있고 결국 의사는 법정소송으로 시달리게 되는 경우가 허다하다”고 지적했다. 또 “‘불충분한 설명’을 이유로 의사는 실제로 법적인 책임을 지는 상황까지 몰릴 수도 있다”면서 “국가는, 이 사회는, 의사들에게 ‘싸늘하고 냉정한 경고’에 대해 주문해왔고 이제 그 주문은 의사들에게 필수적인 의무사항이 됐다”고 말했다. 그러면서 “섭섭함만이 문제가 아니다. 더 큰 문제는 때로는 이 ‘싸늘하고 냉정한 경고’가 지나치게 걱정이 많은 환자들에게는 올바른 선택의 기회를 앗아가기도 한다는 점”이라고 우려를 표시했다. 노 전 협회장은 “발생할 수 있는 수많은 부작용에 대한 빠짐없는 설명의무가 주어져 있기 때문에 법적 책임으로 인해 발생할 수 있는 ‘희박한 부작용’마저도 의사들은 일일이 설명해야 하고 그 설명을 들은 환자가 겁을 먹고 그에게 꼭 필요한 치료를 거부하는 경우가 발생하는 것”이라고 설명했다.강주리 기자 jurik@seoul.co.kr

세계 최초로 각막 질환을 앓고 있는 호랑이에 대한 수술이 진행됐다고 영국 BBC가 16일 보도했다. 수술을 받은 호랑이는 생후 17년의 수마트라호랑이 ‘란타’로, 현재 영국 케임브리지 인근의 셰프로스 야생동물공원에 서식하고 있다. 이 호랑이는 2019년 간단한 백내장 수술을 받았지만, 이후 각막에 문제가 생기면서 각막 궤양 진단을 받았다. 각막 궤양은 안구 표면의 각막에 염증이 생겨 진행되며, 대부분 날카로운 것으로 인해 각막에 상처가 생겼을 때 각막 궤양으로 이어질 수 있다. 개의 경우 발로 눈을 비비거나 털이 눈을 찌르면서 각막 궤양이 생기기도 한다. 야생동물 공원 측은 란타가 나뭇가지에 눈을 찔리는 부상을 입은 뒤 각막 궤양이 생긴 것으로 보인다고 전했다.케임브리지대학 소속 퀸스 수의과 병원 외과전문의인 데이비드 윌리엄스 박사는 호랑이의 상태를 살핀 뒤 각막 수술을 결정했다. 고양이와 개 등 작은 동물의 각막 수술을 흔히 진행되지만, 몸무게가 약 100㎏에 달하는 거대한 호랑이가 각막 수술을 받은 사례는 단 한 건도 없었다. 윌리엄스 박사와 수의과 의료진은 2개월 전인 지난 3월 셰프로스 야생동물공원 내에 마련된 수술실에서 호랑이 마취에 들어갔다. 다른 동물에게 진행된 수술에 비해 훨씬 더 많은 마취약이 필요했고, 완벽하게 마취 되는데도 더 많은 시간이 필요했다. 세계 최초로 진행된 호랑이의 각막 수술은 30분 만에 끝이 났다. 2개월이 지난 최근, 의료진은 호랑이의 각막 수술이 성공적이었으며, 완전히 치유된 것을 확인했다고 공식 발표했다. 윌리엄스 박사는 “다른 동물들의 수술과 크게 다르진 않았지만, 마취를 하는데 더 오래 걸렸다. 아마도 이전까지 호랑이의 각막 수술을 진행한 수의사는 없었을 것”이라고 말했다. 이어 “수술을 마친 뒤 2개월 동안 면밀히 관찰한 끝에 호랑이가 완전히 치유됐다는 결론을 내렸다”면서 “호랑이는 이전까지 백내장과 각막 궤양의 영향으로 매일 안약을 넣어야 했지만, 이제는 그럴 필요가 없어졌다. 시력도 좋아진 것으로 보인다”고 덧붙였다. 셰프로스 야생동물공원 관계자는 “란타의 움직임이 이전보다 나아졌다. 무엇보다도 안약을 필요로 하지 않는다는 것이 수술 후 가장 좋은 점”이라면서 “란타를 괴롭히던 눈의 통증도 사라지면서, 수술 전보다 자신감을 얻은 것으로 보인다”고 밝혔다.  송현서 기자 huimin0217@seoul.co.kr

반려묘를 집에 들인지 불과 10일 만에 대머리가 된 10대 소녀에게 이목이 집중됐다. 중국에 거주하는 A씨는 지난 1일 노동절 연휴를 기념해 평소 고양이를 좋아했던 초등학생 자녀에게 반려묘를 선물했다. 고양이를 분양 받은 곳은 A씨의 거주지 인근의 정식 애견숍이었다. 그런데 문제는 10일 뒤 발생했다. 평소 고양이와 한시도 떨어져 있지 않았던 A씨의 딸 머리 중앙에 눈에 띄는 탈모 현상이 발견됐기 때문이다. A씨는 곧장 병원을 찾아 딸의 탈모 상태를 검사했다. 검사 결과 A씨의 딸은 진균성 두부백선이라는 병으로 심각한 탈모 증세를 보인 것으로 확인됐다. 이 질환은 일종의 곰팡이균 감염에 의해 발생한 것으로, 주로 고양이들에게만 생기는 피부병으로 알려져 있다. A씨의 딸이 집 안에서 고양이와 밀접하게 접촉한 시간이 길어지면서 곰팡이 각질균이 옮으면서 심각한 탈모 증세로 이어진 것. 특히 이 곰팡이균은 평소 건강한 성인과 접촉 시 큰 반응을 보이지 않지만 노약자와 기저질환이 있는 사례의 경우에는 접촉 후 탈모, 가려움, 반점 등의 피부 질환을 앓을 가능성이 큰 것으로 알려져 있다. A씨의 초등생 자녀의 경우 면역력이 약한 아동이라는 점에서 탈모를 동반한 전신에 반응을 보일 수 있다고 의료진은 경고했다. 현재 A씨의 자녀는 탈모 증세가 나타난 부위의 머리카락을 완전히 밀고 치료 중이다. 1년 동안 총 6~8차례에 걸쳐 탈모 부위의 머리카락을 짧게 이발한 뒤에야 완치가 가능할 것이라는 전망이다. A씨는 “1년 동안 이어지는 긴 치료 시간도 아이를 힘들게 할 텐데, 무려 6~8차례 탈모 부위를 완전히 밀고 독한 약을 발라야 완치될 수 있다는 의료진 설명을 듣고 좌절했다”면서 “아이가 1년 내내 머리 한 가운데를 완전히 밀고 학교에 다녀야 한다는 의미다. 친구들에게 놀림을 당하게 될 것 같아서 우려된다”고 말했다. 한편, 이 분야 현지 전문가들은 “이 질환에 걸리면 머리에 비듬이 생긴 것처럼 희끄무레한 비늘 같은 부스럼이 다량 발견된다”면서 “귀 밑이나 목 뒤로 임파절 부종을 동반하기도 한다. 주로 아이들에게 종종 발견된다”고 말했다. 그러면서 “다만, 감염이 경미하고 조기 발견이 가능하다면 머리카락은 다시 자라난다는 점이 긍정적”이라면서 “치료하지 않고 방치하면 영구 탈모로 이어질 수 있으므로 발병 초기에 치료해야 한다”고 덧붙였다. 임지연 베이징(중국) 통신원 cci2006@naver.com

코로나 방역 모범국가였던 타이완이 최근 확진자가 늘자 방역 단계를 상향 조치하는 등 긴급하게 경계에 나서고 있다. 타이완의 일일 신규 코로나19 확진자 숫자는 9일 1명, 10일 15명, 11일 11명, 12일 21명, 13일 25명으로 점점 증가하는 추세다. 물론 다른 국가에 비하면 매우 적은 확진자 숫자지만 일주일 전만 해도 ‘코로나 청정국’이었던 타이완 보건당국은 사상 처음으로 봉쇄 조치도 검토 중이다. 타이완 정부는 엄격한 국경 통제 조치와 확진자 추적 및 격리 정책에도 불구하고 확진자 숫자가 늘어났다는 점을 우려하고 있다. 당국은 재빨리 방역 단계를 4단계 가운데 2단계로 상향 조치해 실내외 100~500명 이상 모이는 대규모 모임을 오는 6월 8일까지 금지했다. 학교는 온라인 수업으로 전환했고, 기업들은 직원에게 재택근무 명령을 내리고 있다. 타이완 보건부는 상황을 주도면밀하게 관찰해 방역 단계를 3단계로 더 올리는 것을 심사숙고 중이다. 3단계가 되면 실내에서 5명 이상 모이거나 야외에서 10명 이상 모이는 것이 금지된다.첸시중 대만 보건부 장관은 온라인 생중계 기자회견을 통해 “대규모 유행이 심각하다”며 “이건 농담이 아니다”라고 강조했다. 확진자는 찻집, 오락실 직원 등이다. 대만은 지난 3월 아스트라제네카 백신 접종을 시작했지만, 의료 종사자들의 접종률은 높지 않다. 2003년 사스(중증급성호흡기증후군, SARS)와 전투를 벌였던 대만은 가장 효과적으로 코로나 방역정책을 펼친 나라 가운데 하나다. 재빨리 국경을 봉쇄해 아직까지 개방하지 않고 있다. 2300만명 인구를 보유한 타이완은 아직까지 봉쇄 정책을 펼친 적은 없으며, 13일 현재 1256명의 확진자와 12명의 사망자를 기록 중이다. 완치된 사람은 1102명이다. 타이완의 방역 성공은 중국의 입김에 세계보건기구(WHO)에서 제외됐음에도 이룬 것이라는 점에서 더 주목받고 있다. ‘하나의 중국’ 원칙을 고수하는 중국은 타이완을 중국의 일부라 주장하며 국제기구인 WHO에서 빠져야 한다고 강조했다. 윤창수 기자 geo@seoul.co.kr

40대 이모씨는 8년 전 만성 두드러기 진단을 받았다. 처음에는 다리에 가려움증이 생겼으나 이내 온몸으로 번졌다. 도저히 참을 수가 없어 긁다 보면 피부가 금세 부풀어 오르고 통증도 심해졌다. 잠결에 긁는 바람에 상처가 난 적도 있다. 스트레스를 많이 받거나 건조할 때는 증상이 더 악화된다. 그는 “피부과를 찾아가도 정확한 원인을 알 수 없다고 한다”면서 “하루 한 알씩 항히스타민제를 복용한다. 출장이나 여행 때는 반드시 항히스타민제를 챙긴다. 하지만 증상이 나아지질 않아 고민이다”고 호소했다.두드러기는 일상에서 흔히 관찰할 수 있는 대표적인 피부 질환 가운데 하나다. 흔히 피부 아래쪽에 혈관에서 빠져나온 체액이 고여 발생하는 혈관부종과 대비된다. 질병관리청에 따르면 전 인구의 20% 정도가 일생에 한 번 이상 두드러기를 경험한다. 피부과 외래환자의 6% 안팎이 두드러기 환자이며, 이 가운데 20~40대가 절반을 차지한다. 두드러기는 피부가 붉은색이나 흰색으로 부풀어 오르고 심한 가려움증이 생기는 게 특징이다. 모기에 물렸을 때 피부가 부풀어 오르는 증상과 비슷하다. 피부가 두드러지는 기간에 따라 급성과 만성으로 나뉜다. ●인구 20% 일생에 한 번 이상 경험 급성 두드러기는 며칠부터 최대 6주 이내에 대부분 호전된다. 1주일 정도 지나면 없어지는 경우가 많다. 주로 어린아이들에게 흔하게 나타나며 음식물이나 약물, 감염 등이 주요 원인으로 알려져 있다. 권혁수 서울아산병원 알레르기내과 교수는 “음식물이 원인이라 하더라도 시간이 지나면 몸 안에서 분해되거나 바깥으로 배설되기 때문에 원인을 찾기보다는 가렵고 붓는 증상이 생기는 동안 스테로이드와 항히스타민제의 적절한 투약으로 치료하는 것이 좋다”고 조언했다. 증상이 6주 이상 지속되면 만성으로 분류한다. 심하면 수년간 지속적으로 두드러기가 발생하기도 한다. 만성 두드러기 환자 가운데 정확한 원인을 알 수 없는 사례는 70%에 이른다. 감염이나 대사·내분비계 이상, 악성 종양, 정신적 요인과 관련이 있는 것으로 알려져 있다. 나머지 30% 정도는 자가면역과 관련된 발병으로 분류된다. 만성 두드러기의 경우 부풀어 오른 부위가 급성보다는 작게 나타나는 경향이 있다. 고주연 한양대학교병원 피부과 교수는 “만성의 경우 증상이 매일 쉬지 않고 발생하는 지속형과 수일 또는 수주일 불규칙한 간격으로 발생하는 간헐형으로 나타날 수 있다”면서 “만성 두드러기의 원인은 각종 검사를 해도 밝혀내기가 쉽지 않아 환자의 일상생활이나 환경, 섭취하는 음식물 등을 조사하게 된다”고 말했다. 만성이라 하더라도 평생 지속되는 경우는 드물다. 지속적으로 치료하면 일상생활에 지장을 받지 않을 정도로 증세가 약해질 수 있다는 것이다. ●환자 30%는 자가면역과 관련된 발병 두드러기가 다소 약화됐다고 해서 무심코 넘겼다간 증상이 재발하고 상태가 더 나빠질 수도 있다. 때문에 전문가들은 증상이 없어진 뒤에도 계속 치료를 받을 필요가 있다고 강조한다. 김보리 분당서울대학교병원 피부과 교수는 “약물 사용으로 두드러기 증상이 일시적으로 호전됐다고 해서 안심해서는 안 된다”면서 “증상이 없어진 뒤에도 재발을 막기 위해서는 꾸준히 관리해야 한다”고 조언했다. 두드러기 발생의 주된 원인인 히스타민(외부 자극에 대해 염증 반응을 일으키는 물질) 등의 작용을 차단해 증상이 완전히 없어진 상태를 계속 유지해야 비로소 완치될 수 있다는 얘기다. 그러기 위해선 일상 생활이나 환경, 섭취 음식물 등을 통해 두드러기가 재발할 여지는 없는지 의사와 환자가 함께 추적, 관찰하는 게 좋다. 질병청도 두드러기 증상이 평생 지속되는 경우가 드물고 대부분 시간이 경과하면 증상이 약해지지만 두드러기가 1년에 여러 차례 반복되는 경우에는 반드시 원인 검사를 받을 것을 권하고 있다. 질병청에 따르면 일반적으로 만성두드러기 환자의 50% 정도는 1년 안에 증상이 호전되며 5년 내에는 85%가 좋아진다. 10년 이상 지속되는 경우는 5% 안팎이다. 다만 두드러기 증상이 심하거나 자가면역 체계에서 비롯된 두드러기는 꾸준한 진료와 상담이 필요하다고 조언한다. 만성두드러기를 호소하는 환자에 대해서는 혈액검사와 함께 간염과 갑상선질환에 대한 검사, 알레르기 원인검사와 피부 조직검사를 병행하기도 한다. 질병청은 “두드러기는 많은 경우 일시적이고 피부증상을 제외하고는 큰 증상이 없는 질환이지만, 만성적인 경우에는 삶의 질을 떨어뜨릴 수 있다”며 피부과 의사의 진료와 상담을 권하고 있다. 만성두드러기에는 혈액 순환과 관련된 한랭두드러기와 땀 배출 기능 저하에 따른 콜린성 두드러기가 있다. 한랭두드러기는 차가운 공기나 찬물 등 추위에 노출됐다가 다시 따뜻해질 때 증세가 생긴다. 추위에 드러난 신체부위가 많을 때는 전신 두드러기와 호흡곤란 등의 증상을 보인다. ●1년에 여러 번 반복되면 원인검사 받아야 김규석 경희의료원 한방피부센터 교수는 “피부 쪽 혈액순환이 원활하지 않으면 차가운 온도 자극에 혈관이 수축될 수 있다”면서 “한방에서는 피부까지의 혈액 순환을 늘리는 한약과 침, 뜸 등의 치료를 통해 증상의 근본적인 원인을 해소하고 삶의 질을 회복하는 데 초점을 둔다”고 설명했다. 상황에 따라서는 자칫 심각한 상태에 빠질 수도 있다. 서성준 중앙대학교병원 피부과 교수는 “찬물에서 수영하는 것과 같이 온몸이 노출되는 경우에는 피부로 과도한 수분이 유출돼 저혈압, 어지러움, 쇼크 등의 심한 증상이 나타나 자칫 사망에 이를 수 있다”고 지적했다. 콜린성 두드러기는 땀을 제대로 흘리지 못해 신체의 열 조절 시스템에 이상이 생겼을 때 발생한다. 콜린은 세포막의 삼투압과 혈압을 조절하고 신경전달 등 생리작용에 관여하는 액체 물질이다. 평소 열이 많은 사람이 갑자기 땀이 잘 나지 않으면서 발산되지 못한 열이 발진과 따끔거림 등의 증상을 일으킨다. 심한 운동이나 스트레스, 고온의 목욕 등으로 체온이 오를 때 생긴다. 좁쌀 크기의 두드러기가 나타나며 가려움보다 따가움을 느끼는 것이 특징이다. 증상이 심하면 두통이나 현기증, 메스꺼움, 구토, 호흡 곤란 등이 나타나고 주로 20대 남성에게서 흔히 발생한다. 세종 박찬구 선임기자 ckpark@seoul.co.kr

식약처, 혈장치료제 ‘지코비딕주’ 불허“시험군·대조군 효과 차이 관찰 안돼”“기존 코로나19 치료제 효과 배제 못해”혈장치료제 포기 논란…정부 “임상 설계 지원”GC녹십자의 코로나19 혈장치료제 ‘지코비딕주’(항코비드19사람면역글로불린)가 보건당국의 조건부 허가를 통과하지 못했다. GC녹십자는 앞서 코로나19 혈장치료제 포기 의혹이 제기됐지만 사실을 부인하며 예정대로 당국에 품목허가를 신청했었다. 그러나 결국 첫 번째 관문조차 통과하지 못했다. 정부는 GC녹십자가 임상시험을 충실히 설계할 수 있도록 지원한다는 계획이다. GC녹십자, 환자 63명 2상 자료 제출에“시험 대상수 적고 고르게 배정도 안돼” 식품의약품안전처가 11일 GC녹십자의 코로나19 혈장치료제 ‘지코비딕주’에 대해 조건부 허가를 내리는 것은 적절하지 않다고 결론을 내렸다. 식약처는 이날 오후 지코비딕주를 평가하기 위한 첫 번째 전문가 자문회의인 ‘검증자문단 회의’를 열고 GC녹십자가 제출한 환자 63명 대상 국내 초기 2상(2a상) 자료를 평가해 이렇게 판단했다고 밝혔다. 검증 결과, 치료 가능성을 평가하기 위한 11개의 탐색적 유효성 평가지표에서 시험군과 대조군의 효과 차이는 전반적으로 관찰되지 않았다. 검증 자문단은 시험 대상자 수가 적고 대조군·시험군 환자가 고르게 배정되지 못했으며, 기존 코로나19 치료제를 활용한 표준치료의 효과를 배제할 수 없는 등의 한계가 있다고 봤다. 식약처는 이에 코로나19 치료제의 ‘3중’ 전문가 자문절차 중 다음 단계는 밟지 않고 GC녹십자가 추후 지코비딕주의 후속 임상시험을 충실히 설계하도록 지원할 계획이다. 식약처는 지난 4월 30일 GC녹십자에서 지코비딕주의 의약품 제조판매 품목허가 신청을 받아 심사에 착수했다. 지코비딕주는 코로나19 회복기 환자의 혈액 속 항체를 고농도로 농축해 만든 혈장분획치료제다. 완치자의 혈장에서 면역원성을 갖춘 항체를 분획하는 식으로 만들어진다.코로나 혈장치료제 개발포기 의혹엔“임상 3상 포기 아닌 혈장 충분해서” 앞서 GC녹십자는 코로나19 혈장치료제의 개발을 포기하는 게 아니냐는 의혹이 제기됐지만 예정대로 식약처에 품목허가를 신청할 예정이라고 밝혔었다. GC녹십자는 지난달 30일 대한적십자사에 임상에 필요한 코로나19 완치자 혈장 공여 업무를 종료한다는 공문을 보낸 것으로 알려지면서 임상 3상을 포기하는 게 아니냐는 의혹이 나왔다. 이에 대해 GC녹십자 관계자는 “혈장 공여를 중단한 이유는 임상 3상을 포기하는 게 아니라 충분한 혈장이 확보됐기 때문”이라면서 “임상 3상은 물론이고 별도로 치료목적 사용승인에 쓰일 만한 물량도 충분한 상황이며, 추후 필요할 경우 추가로 공여받을 수도 있다”고 말했다. 다만 임상 3상 진행 여부에 대해서는 보건당국과 협의해야 한다고 밝혔다. GC녹십자는 코로나19 완치자의 혈장에서 면역원성을 갖춘 항체를 분획해 만드는 혈장치료제 ‘GC5131A’을 개발해 품목허가 신청을 준비해왔다. 이 과정에서 필요한 혈장을 확보하고자 대한적십자사와 협력해 코로나19 완치자로부터 혈장 공여를 받아왔다.GC녹십자, 영업익 전년比 18% 감소“백신 부분 일시적 매출 공백 탓” GC녹십자엠에스, 진단키트로 영업익 222%↑ GC녹십자는 연결 기준 올해 1분기 영업이익이 50억원으로 지난해 동기보다 18% 줄어든 것으로 잠정 집계됐다고 지난달 28일 공시했다. 매출은 2822억원으로 지난해 같은 기간보다 8.3% 감소했다. 순이익은 175억원으로 흑자로 돌아섰다. GC녹십자는 백신 부문에서 일시적으로 매출 공백이 발생하면서 외형이 줄어들고 수익성이 악화했다고 설명했다. 이에 앞서 실적을 발표한 연결 대상 계열사는 준수한 실적을 냈다. GC녹십자엠에스는 진단 키트 분야 매출 증대로 영업이익이 222% 증가했다. GC녹십자랩셀은 검체검진 사업 호조와 기술 이전료 유입으로 인해 역대 최대 분기 실적을 올렸다. GC녹십자웰빙의 경우 지난해 코로나19 유행으로 주춤했던 주사제 및 건강기능식품 매출이 회복하면서 외형 성장과 수익성 개선에 성공했다. GC녹십자 관계자는 “실적 결정변수 쏠림 현상으로 인해 올해는 분기별 실적 편차가 클 가능성이 높다”고 말했다.강주리 기자 jurik@seoul.co.kr

당뇨병은 언제든지, 누구에게나 올 수 있는 병이 되어 그 위험성은 점차 높아지고 있다. 당뇨병의 원인이 가족력으로 알려졌지만, 당뇨는 식이습관이나 생활습관으로도 쉽게 발병되어 누구나 걸릴 수 있는 질병이다. 이제는 20~30대 역시 젊은 당뇨가 시작된 경우가 많은데 비만, 고혈압, 당뇨 등을 앓고 있다면 식습관과 생활습관을 고쳐야할 필요가 있다. 특히 부모님 세대인 50~60대 세대가 조심해야할 질병 중 대표적인 것이 바로 당뇨병이다. 당뇨병은 완치가 되지 않는 병이기 때문에 평생 숙제처럼 관리해주어야 한다. 방심하지 말고 당뇨에 좋은 음식으로 꾸준히 식이요법 하는 것이 도움이 되는데, 코로나19로 면역력 향상과 함께 당뇨병 개선에 효과를 보인 음식이 바로 ‘상황버섯’이다. ‘상황버섯’ 속에는 총 50여종의 다양한 영양성분이 높은 함량으로 들어있어 예로부터 향약집성방, 본초강목, 동의보감 등의 고서에서 효능의 우수성이 언급되었을 만큼 가치를 인정받았고, 조선시대 영조대왕 때 진상품으로 올리기도했을 만큼 귀한 약재였다.그 중 참나무에서 만들어진 상황버섯을 ‘장수 상황버섯’ 이라고 하는데 특히 장수 상황버섯 속에는 당뇨와 다이어트에 도움이 되는 ‘히스피딘’ 성분이 다량 함유되어 있다. 실제로 히스피딘 성분은 당뇨병에 걸린 쥐에게 2개월 동안 투여한 결과 인슐린세포가 정상적으로 분비되어 당뇨병을 완치한 논문 연구 결과가 있을 정도로 세포의 노화를 방지하고 당뇨를 개선하는 데 효과적이다. 또한 ‘히스피딘’ 성분은 지방세포를 억제, 감소시켜 당뇨환자들이 가장 조심해야하는 비만 예방에도 효과가 있다. 다만 이 ‘히스피딘’ 성분은 수용성 영양성분으로 상황버섯을 12시간 이상 오랜 시간 달여 먹어야 히스피딘, 베타글루칸 등 영양성분이 제대로 추출될 수 있다. 바쁜 현대사회 속 간편하게 섭취할 수 있는 백년농가의 ‘유기농 지리산 상황버섯 진액’은 귀한 상황버섯 중 ‘장수 상황버섯 품종’만을 엄선하여 총 13시간 이상 2번 달여 만들었다. 유기농 인증 받은 장수상황버섯 100% 사용, HACCP 인증을 받은 장수 상황버섯 진액을 섭취하기 간편한 파우치 형태로 하루 한포 상황버섯 권장량을 쉽게 즐길 수 있다. 백년농가의 지리산에서 자란 유기농 장수상황버섯 진액을 오는 8일 오전 10시 30분 NS홈쇼핑에서 어버이날 특집으로 방송을 한다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

　학대받은 아동의 뇌는 변화한다. 뇌는 환경에 따라 변화하는데 유아기 때 학대를 받으면 뇌세포들을 연결하는 연결망 자체가 사라질 수 있다. 아이의 지능은 물론 성격에도 부정적인 영향을 미친다. 정신과 전문의들은 마음을 다친 아이는 스스로 자물쇠를 건다고 말한다. 사람도 세상도 믿지 못한다. 그 결과 사회 적응도 어렵고, 번듯한 직업을 갖기 힘들다. 그렇게 학대 아동의 피해는 악순환을 거듭한다. 신의진 연세대 소아정신과 교수는 아동학대 피해자 치료는 일반 정신과 치료와는 다르게 접근해야 한다고 강조한다. 서울신문은 4일 조두순 사건 피해자를 상담해 온 신 교수에게서 학대를 당한 아동이 겪는 정신과 육체의 변화에 대해서 들어 봤다. 다음은 일문일답.-학대받은 아동에게 어떤 변화가 발생하는가.　“어릴 때부터 반복적으로 학대를 당한 아이들이 가장 흔하게 걸리는 병은 ‘복합학대증후군’(콤플렉스 PTSD)이다. 대표 증상은 정서와 충동 조절이 안 된다는 점이다. 당연히 대인관계가 어렵다. 콤플렉스 PTSD 부작용 중 가장 많은 게 자살, 자해다. 그리고 집중력이 낮아진다. 사람을 잘 못 믿고, 미래를 너무 암울하게 생각한다. 자신감도 없으니 만성 피로 상태로 살아간다. 실제로 학대로 뇌 구조가 바뀐다. 신체적으론 면역 계통이 안 좋아지고, 만성적 긴장으로 심혈관계도 안 좋다.” -어떤 치료를 받아야 하나.　“보통 정신과 치료가 잘 안 된다. 약물치료뿐 아니라 자기 자신을 아끼고 사랑하는 것부터 해야 한다. 심리치료 대부분은 말하는 것부터 시작해야 하지만, 트라우마가 많은 학대 아동은 그 사건을 언어화하는 것 자체도 못 견딘다. 그러니 심리치료는 고문이 될 수 있다. 그래서 말하지 않고 할 수 있는 예술 기반 심리치료를 해야 한다. 무용, 춤, 뮤지컬 등 심리치료 기법이 들어가야 한다.”-성인이 돼 완치될 수도 있나.　“학대 경험을 극복한다고 해도 후유증은 끝까지 이어질 수 있다. 남 보기엔 멀쩡히 잘 살다가 스트레스 조절이 안 돼 스스로 목숨을 끊는 경우가 많다. 조금만 실패해도 목숨을 끊는 사람들 중 정서 학대를 당한 사람들이 많다. 좌절이 생겼을 때 스트레스를 이겨내는 회복 탄력성이 낮은 거다. 한국은 압도적으로 정서 학대가 많다. 학대 피해 트라우마는 의학적으로 치료된다고 말하지만 결국 트라우마로 남는다고 볼 수 있다.” -학대가 대물림되나.　“그렇다. 학대는 철저히 대를 잇는다. 무의식적으로 어릴 때 경험한 자기 부모를 닮는다. 그게 인간의 한계다. 의식적으로 엄마처럼 안 할 거야라고 생각하지만, 무의식에선 학대 가해자와 동일화가 많이 일어난다. 학대 대물림 현상을 막기 위해 아동학대 ‘예방법’을 만들어야 한다. 개인이 크면서 ‘내가 학대를 당했구나’ 하는 인지가 생기면 너무 다행이다. 감정이 올라왔다가 나중에 아이에게 사과할 수 있고, 후회하면 그때부터 교정이 된다.”-학대 트라우마 치료에도 ‘골든아워’가 있나.　“무조건 사건 발생 초기다. 학대 특성상 초기 치료는 학대 보호자로부터 분리를 받는 ‘보호’가 0순위다. 몸을 다치면 바로 치료를 하지만 마음을 다치면 바로 치료를 안 하는 게 문제다. 학대 발생 초기부터 정신과 전문의, 심리학자가 모니터링을 할 수 있어야 한다.” 이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr

2008년 베이징 올림픽 금메달리스트 이용대(33·요넥스)가 코로나19에 확진된 사실이 뒤늦게 확인됐다. 3일 배드민턴계에 따르면 이용대는 지난달 23일 코로나19 검사에서 양성 반응이 나왔다. 이용대는 확진 판정 뒤 생활치료센터에 입소했으나 무증상이 이어지며 이날 퇴소해 경기도 자택에서 자가격리에 들어갔다. 조만간 다시 검사를 받아 완치 여부를 확인할 예정이다. 이용대는 함께 식사했던 지인의 획잔 소식에 22일 검사를 받고 이튿날 양성 판정을 받은 것으로 알려졌다. 이용대는 2008년 베이징 올림픽 혼합복식 금메달, 2012년 런던 올림픽 남자복식 동메달을 따낸 한국 배드민턴 최고의 스타다. 2016년 리우데자네이루 올림픽에서 메달 획득에 실패한 뒤 국가대표 유니폼을 벗었지만 여전히 개인 자격으로 국제 대회에 출전하는 등 현역 생활을 이어가고 있다. 또 방송 예능 프로그램과 유튜브 등에 출연하며 대외 활동도 활발하게 펼쳐왔다. 이용대와 합숙 생활했던 요넥스 선수단과 관계자들도 밀접 접촉자로 분류돼 전원 검사 뒤 음성 판정을 받고 자가격리 중이다. 요넥스 선수단은 만일에 대비해 오는 16∼23일 전남 해남에서 열리는 전국봄철종별리그전 출전을 포기하기로 했다. 배드민턴 대표팀은 요넥스의 공식 후원을 받고 있어 지난달 26일 전원 코로나19 검사를 받았으나 모두 음성으로 판정됐다. 이용대의 팀 동료 최솔규를 비롯한 국가대표 선수들은 전남 화순에 모여 도쿄올림픽 대비 훈련을 해왔기 때문에 이용대와 접촉하지 않았고 이날 진천선수촌에 입촌했다. 홍지민 기자 icarus@seoul.co.kr

“내 자식들만큼은 ‘문둥이’ 낙인이 안 찍혔으면 해서… 지금도 선뜻 나서서 목소리를 내지 못하는 이유입니다.” 일본 후생노동성을 상대로 지난달 19일 보상 청구에 나선 한센병력자(한센인)의 자녀인 김덕한(79·가명)씨는 지난달 30일 진행된 서울신문과의 인터뷰에서 평생의 회한을 떠올렸다. “한센병 환자의 자식이라는 얘기를 지금껏 아무에게도 털어놓은 적이 없다”는 김씨는 미감아(未感兒)다. 미감아는 한센인 부부에게서 태어나 건강한 아이를 말한다. 정부가 김씨 같은 한센병 환자의 자녀를 별도로 분류·관리하기 위해 만들어 낸 용어다. 일본은 1930년대 제정한 ‘나병예방법’에 근거해 자국뿐 아니라 식민지였던 우리나라에서도 한센병 환자를 강제 격리했다. 전염을 막겠다는 명목이었다. 한센병은 유전 질환이 아닌데도 당시 유전병이라는 잘못된 인식이 이러한 정책의 밑바탕이 됐다. 당시 한센병 환자들이 모였던 전남 고흥군 소록도 자혜의원(현 국립소록도병원)과 여수 애양원 두 곳에서는 단종(강제불임) 수술, 낙태, 강제노역 등의 인권유린이 자행됐다. 해방 전 소록도에 강제 수용됐던 인원은 약 6000명에 달했던 것으로 알려져 있다. 해방 이후 우리 정부는 일제강점기 때 시작된 한센병 환자 강제 격리 조치를 1990년대까지 그대로 이어 갔다. 그로 인해 생긴 뿌리 깊은 차별과 편견 때문에 한센병 환자들과 그 가족들은 완치 후에도 정착촌에서 계속 격리된 삶을 택하거나, 평범한 사회 생활을 하더라도 자신의 정체를 꽁꽁 숨겨야 했다. 정착촌은 한센병이 완치된 뒤에도 후유증 등으로 사회에 적응하지 못한 한센병 환자 또는 그 가족이 모여 사는 곳이다. 김씨는 “지금이라도 일본 정부를 상대로 보상 청구를 할 수 있게 돼 다행이지만 우리가 겪어 온 온갖 고초에 비하면 미약하다”며 80년에 가까운 한 서린 삶을 털어놨다. ●마취 없이 강제 불임수술한 건 고문 -일본을 상대로 보상 청구에 참여하게 된 계기는. “최근 코로나19 감염 확산으로 정부가 취약 노동자(일용직) 등에게 2주 자가격리하는 경우 보상금을 지급하더라. 그걸 보면서 ‘한센병 환자는 물론 그 가족들은 정부 정책으로 평생 격리 아닌 격리 상태로 살아왔는데, 그에 대한 일본과 우리 정부의 사죄와 보상은 제대로 이뤄졌나’라는 생각을 떨칠 수 없었다. 한센병 환자들은 강제 격리 조치 당시 다른 국민에게 전염되는 것을 막기 위해 강제로 수용됐다. 환자들 한 명, 한 명이 이 사회로부터 격리당해 평생을 설움 속에 살았다. 환자들은 애양원 밖의 외출이 아예 불가능했다. ‘문둥병’이라는 이름을 붙여 환자들을 경원시한 사회로부터 보상을 받고 싶었다. ●부모님과 함께 산 애양원이 그나마 행복 -한센인 가족으로 살아온 삶은 어땠는지. “내가 누구인지, 고향이 어디인지, 부모는 어디에 있는지 등 모든 걸 숨기며 살아왔다. 그렇지 않고서는 살아남을 방법이 없었기 때문이다. 한센병은 천형(天刑·하늘이 내리는 큰 벌)이라고 여겨져 왔다. 실제 내 호적은 만주 길림성으로 되어 있다. 일제강점기 때 부모님이 만주로 강제 징용됐다가 두 살 터울의 여동생이 태어난 뒤 병에 걸리자 즉시 전남 여수 애양원으로 강제 이송됐다. 외부와의 출입은 차단됐지만, 내게는 부모님과 함께할 수 있어 그나마 행복했던 시절이었다. 애양원은 국립인 소록도 자혜의원과 달리 미국인 선교사가 지은 수용시설이다. 소록도만큼은 아니겠지만 이곳 역시 인권침해가 있었다. 한센병 환자에 대한 단종수술이 처음 시작된 곳도 애양원이다. 마취제 하나 없이 그런 수술을 했다는 것 자체가 고문 아닌가. 애양원 교회에서의 세력다툼에 휘말린 아버지가 어머니와 함께 소록도 형무소로 끌려가면서 두살 터울의 여동생과 나는 보육원으로 보내졌다. 아버지는 다른 섬으로 도망쳤다가 죽도록 맞았다고 하더라. 열 살 때쯤의 일이다. 보육원을 나오며 여동생과도 헤어지고 또 다른 보육원과 친척집을 전전하며 살았다.” -헤어진 부모님의 생사는. “부모님은 내가 40대가 되어서야 다시 만났다. 한센병 완치 후 대부분 환자들이 그렇듯 정착촌으로 옮겨 사셨다고 했다. 아버지는 녹내장으로 실명하신 데다 한센병 후유증으로 병세가 악화돼 돌아가셨다. 한센병은 피부가 곪고 신경이 마비되는 병이라 완치가 되더라도 사지의 감각을 잃는 등의 신경 손상 후유증이 남는다. 어머니는 후유증이 거의 없으셔서 꽤 모시고 살았다.” ●평생 받은 괄시와 배척 보상받고 싶어 -차별과 편견으로 가장 상처가 된 기억은. “한센병 환자의 가족이라고 얘기하는 순간 받게 되는 괄시와 배척은 이루 말할 수 없다. 그 당시에는 한센병에 대한 인식이 그랬다. 지금도 크게 다르진 않다. 그래서 부모님이 왜 안 계신지를 학교 다니면서 단 한번도 입밖에 낸 적이 없다. 초등학교 5학년 때 처음 학교를 갔다. 면담을 위해 부모님을 모셔 오라는 선생님 말을 듣지 않아 엄청나게 맞았던 것 같다. 6학년 때도 마찬가지로 끝까지 부모님이 왜 못 오시는지 입을 다무니까 부모가 사상범이냐고 의심하더라. 어린 마음에 큰 상처가 됐다. 결혼할 때도 배우자에게 부모에 대한 얘기를 아무것도 못했다. 어머니를 모시게 되면서 아내가 사실을 알게 됐다. 달라진 아내의 눈빛에 내심 서럽고 상처받았다. 지금도 자식들에게 내 얘기를 숨기는 건 한센병에 대한 우리 사회의 차별과 편견이 얼마나 무서운지 알기 때문이다. 내 자식들마저 ‘문둥이 자식’이라는 소리를 차마 듣게 할 수는 없다. 한센병력자의 가족이란 걸 내 자식들 배우자와 그들의 집안이 알게 될 때 어떤 일이 벌어질지 알기 때문이다.” -어떻게 극복했는지. “전후 세대는 전부 어렵게 살았지만 그중에서도 나 같은 사람들은 최악의 밑바닥 생활을 했다. 제대로 된 교육을 받지 못했지만 책을 가까이 해 지금도 글을 쓴다. ‘이룰 수 없는 꿈을 꾸고, 싸워 이길 수 없는 적과 싸우고, 이룰 수 없는 사랑을 하며, 견딜 수 없는 고통을 견디면서 저 하늘의 별을 따라 불가능한 것을 손에 넣으려면 불가능한 것을 시도해야 합니다. 더 나은 세상을 꿈꾸십시오. 진실은 휘어질 수 있을지언정 결코 부러지지 않습니다.’ 스페인 극작가 세르반테스의 소설 ‘돈키호테 데 라만차’에 나오는 구절인데 이걸 좌우명으로 삼고 살았다. 안 그랬으면 진즉에 고꾸라졌을 것 같다. 보육원도 여러 곳을 옮겨 다녔고, 친척 집을 전전해 눈칫밥을 먹으며 살았다. 주변의 수군거림은 늘 나를 따라다녔다. 그래도 꿈을 포기하지 않으니, 운 좋게 미국 선교사의 도움을 받아 신학교에 진학했다. 학비 전액을 대줬다. 신학교 재학 중에 중매로 결혼도 하고, 번듯한 직장에 입사하는 기적도 찾아왔다. 이후 목회자로 살면서 다양한 활동을 해 많은 사람들이 주변에 남았지만 내 성장 과정을 아는 사람은 아무도 없다.” ●애양원에서 부모님 사진 보고도 말 못해 -시간이 흐른 뒤 애양원·소록도를 찾은 적이 있는지. “여러 차례 갔다. 애양원에서 선교 활동을 한 손양원 목사의 순교지라 다른 목사들과 함께 갔었다. 그곳에 아버지와 어머니 사진이 걸려 있었지만 우리 부모님이란 말은 못했다. 한센병력자 가족이란 사실을 알면 ‘문둥이 자식’ 소리를 들을 게 뻔하니까 모른 척했다. 아버지와 내 이름만 대면 반갑게 인사할 수 있는 이들도 남아 있었지만 꾹 참았다. 어릴 때 추억이 아련히 떠오르기도 했다. 애양원 시절 이웃집에 살았던 이들과는 다행히 아직 연락이 닿는다. -한국한센가족보상청구변호단이 2, 3차 피해자 추가 발굴을 한다는데. “전국 100여곳에 한센병 환자와 가족들이 정착촌을 형성해 고립돼 살아간다. 한 곳에 1000명 이상이 모여 있는 곳도 있지만 일본 정부로부터 보상을 받으려면 1945년 해방 전 출생자여야 한다. 시간이 얼마 안 남았다는 얘기다. 그동안 한센병 환자와 가족들은 차별과 편견의 고통 속에 정체를 숨기고 살아왔기 때문에 이들 안에서 구심점이 생기기가 어려웠다. 나 역시 공론화를 시키고 싶었지만 내가 겪은 고통이 자식들에게 전가될까 두려웠다. 국내에서는 2011년 첫 손해배상 소송이 시작된 지 5년여 만인 2017년에 정부로부터 강제로 단종·낙태 수술을 받은 한센병 환자 19명에 대한 정부의 배상 책임이 인정됐다. 뒤늦게나마 한센병 환자의 가족에 대한 피해 보상도 정부 차원에서 책임 있게 이뤄지기를 바란다. 최훈진 기자 choigiza@seoul.co.kr

식품의약품안전처는 GC녹십자의 코로나19 혈장치료제 ‘지코비딕주’(항코비드19사람면역글로불린)에 대한 허가 심사에 착수했다고 30일 밝혔다. GC녹십자가 이날 식약처에 지코비딕주의 의약품 제조판매 품목 허가를 신청한 데 따른 것이다. 지코비딕주는 코로나19 회복기 환자의 혈액 속 항체를 고농도로 농축해 만든 혈장분획치료제다. 완치자의 혈장에서 면역원성을 갖춘 항체를 분획하는 식으로 만들어진다. 식약처는 GC녹십자가 제출한 품질·임상·제조품질관리기준(GMP) 자료 등을 면밀하게 검토하고 외부 전문가 자문 등을 거쳐 허가 여부를 결정할 계획이다. 식약처는 코로나19 치료제와 백신의 경우 객관적이고 투명한 허가 절차를 위해 검증자문단, 중앙약사심의위원회, 최종점검위원회로 이어지는 외부 전문가의 ‘3중’ 자문을 절차를 밟고 있다. 이범수 기자 bulse46@seoul.co.kr