김 박사의 심장 얘기는 명쾌하다. “크기라야 200∼420g 정도인 심장은 인간의 희망의 근원이고 열정의 샘이다.삶을 조금이라도 구체성을 가진 실체로 이해하고 싶다면 자신의 심장이 하루에 10만 번,평생 35억 번을 박동하며 매일 7600ℓ의 피를 뿜어내 ‘나’를 살아있게 한다고 생각하면 된다.” 태아의 심장은 임신 3개월 이내에 형성이 완료된다.그러나 이때 필요한 부분이 덜 만들어지거나,아예 만들어지지 않거나,연결이 잘못돼 해부학적으로 문제가 생긴 경우가 선천성 심장병.이런 경우 대부분은 수술방식으로 치료해야 ‘뒷맛’이 없다.특히 선천성 심장질환 중에서도 청색증(cyanosis)을 보이는 경우라면 체내 산소 공급이 부족해 대사성 산증 증상이 나타날 수 있기 때문에 미루지 말고 수술을 받아야 한다. 그는 “내과적으로 강심제,이뇨제,혈관확장제,항부정맥제 등의 약물을 투여하기도 하나 이는 대증적,임시적 방편이고 확실한 결과를 얻기 위해서는 전체 환자의 90% 이상에 적용하는 수술이 일반적”이라며 “일부 복잡한 심장 기형의 경우를 제외하면 대부분의 심장병은 한번의 수술로 완치가 가능하다.수술 시기와 방법은 심장의 기형 정도,청색증 및 심부전 증상의 발현 시기에 따라 결정되는데,근래에는 유아 및 소아기 수술이 권장되고 있다.2000년 우리 병원에서 수술을 받은 환자의 절반 이상이 1세 미만의 유아였다.”고 소개했다. 그는 이어 “구미지역을 중심으로 수술에 따른 문제를 해소하기 위해 인조혈관,동종 판막의 보존법,자가세포나 조직배양에 의한 자가조직 및 판막이식술이 연구되고 있으며,일부에서는 로봇서저리라 불리는 첨단 기술이 시도되고 있으나 아직은 수술요법에 비해 두드러진 장점이 없다.”며 적어도 향후 5∼10년은 기존 수술법이 가장 각광받는 치료법일 것이라고 전망했다.˝

“지금 살아 있는 것만도 감사할 뿐입니다.” 희귀성 난치병인 ‘전신성 홍반성 난창’(일명 루프스병)에 시달리고 있는 최경하(36·여·전남 영암군 덕진면 덕진리)씨는 여섯살난 딸을 바라볼 때마다 가슴이 저려온다. ●독한 약으로 연명 성한 장기가 없어 10여년째 독한 약에 의지한 탓으로 이빨이 빠지고 손끝이 퍼렇게 멍든 자신의 모습을 볼때 ‘저 아이가 철이 들 때까지 만이라도 살아 있었으면‘하는 생각에 홀로 눈물을 짓는다. “처녀 시절에도 빈혈기가 조금 있었지만 이렇게 무서운 병인 줄은 꿈에도 몰랐다.”는 최씨가 ‘루프스병’진단을 받은 것은 결혼 이듬해인 1994년 봄이었다. 그날도 기운이 없고 어지러워 전남대병원을 찾았다.“완치는 어렵고 죽는 날까지 약을 먹어야 한다.”는 담당 의사의 말은 청천벽력이었다.600평 남짓한 땅을 빌려 남편 문기선(41)씨와 농사를 지으며 달콤한 신혼생활에 들어간 지 1년여 만의 일이다. 그때부터는 병원을 제집 드나들 듯했다.계절이 바뀌는 초봄과 늦가을엔 병세가 점점 심해졌다.입원과 퇴원을 거듭하고 하루에 수십알씩 약을 먹어야 했다.심할 때는 하루 한번꼴로 광주를 오가며 입원과 진단을 반복했다. “나을 희망이라도 있다면 덜 힘들 텐데….” 최씨는 종잇장처럼 가벼워진 몸을 겨우 지탱하며 힘겨운 발걸음을 옮긴다.죽 한두 숟가락을 끼니로 때우면서 독한 약으로 연명하고 있다.내장기관이 성한 데가 없어서,손가락 등에 상처가 나면 낫지 않고 썩어 들어간다. ●“절망은 사치… 사는날 까지 최선” 이런 아내의 병간호 때문에 남편 문씨도 농삿일을 제대로 하지 못한다.언제 혼수상태에 빠질지도 모르는 아내를 생각하면 일이 손에 잡힐 리가 없다.그나마 암으로 몸져 누운 어머니의 대소변 수발까지 들어야 한다.병원비 등으로 1억원 가까이 빚을 졌다. 최씨는 “처음에는 절망했으나 시간이 지날수록 그럴 필요가 없음을 느꼈다.”며 “사는 날까지 최선을 다하자.”고 다짐하곤 한다.몸은 점차 시들어 가지만 가족 건강과 삶에 대한 의지만은 활활 타오르고 있었다. 후원계좌:국민은행 480001-01-158778 (사)한국희귀난치성질환연합회 영암 최치봉기자 cbchoi@˝

“지금 살아 있는 것만도 감사할 뿐입니다.” 희귀성 난치병인 ‘전신성 홍반성 난창’(일명 루프스병)에 시달리고 있는 최경하(36·여·전남 영암군 덕진면 덕진리)씨는 여섯살난 딸을 바라볼 때마다 가슴이 저려온다. ●독한 약으로 연명 성한 장기가 없어 10여년째 독한 약에 의지한 탓으로 이빨이 빠지고 손끝이 퍼렇게 멍든 자신의 모습을 볼때 ‘저 아이가 철이 들 때까지 만이라도 살아 있었으면‘하는 생각에 홀로 눈물을 짓는다. “처녀 시절에도 빈혈기가 조금 있었지만 이렇게 무서운 병인 줄은 꿈에도 몰랐다.”는 최씨가 ‘루프스병’진단을 받은 것은 결혼 이듬해인 1994년 봄이었다. 그날도 기운이 없고 어지러워 전남대병원을 찾았다.“완치는 어렵고 죽는 날까지 약을 먹어야 한다.”는 담당 의사의 말은 청천벽력이었다.600평 남짓한 땅을 빌려 남편 문기선(41)씨와 농사를 지으며 달콤한 신혼생활에 들어간 지 1년여 만의 일이다. 그때부터는 병원을 제집 드나들 듯했다.계절이 바뀌는 초봄과 늦가을엔 병세가 점점 심해졌다.입원과 퇴원을 거듭하고 하루에 수십알씩 약을 먹어야 했다.심할 때는 하루 한번꼴로 광주를 오가며 입원과 진단을 반복했다. “나을 희망이라도 있다면 덜 힘들 텐데….” 최씨는 종잇장처럼 가벼워진 몸을 겨우 지탱하며 힘겨운 발걸음을 옮긴다.죽 한두 숟가락을 끼니로 때우면서 독한 약으로 연명하고 있다.내장기관이 성한 데가 없어서,손가락 등에 상처가 나면 낫지 않고 썩어 들어간다. ●“절망은 사치… 사는날 까지 최선” 이런 아내의 병간호 때문에 남편 문씨도 농삿일을 제대로 하지 못한다.언제 혼수상태에 빠질지도 모르는 아내를 생각하면 일이 손에 잡힐 리가 없다.그나마 암으로 몸져 누운 어머니의 대소변 수발까지 들어야 한다.병원비 등으로 1억원 가까이 빚을 졌다. 최씨는 “처음에는 절망했으나 시간이 지날수록 그럴 필요가 없음을 느꼈다.”며 “사는 날까지 최선을 다하자.”고 다짐하곤 한다.몸은 점차 시들어 가지만 가족 건강과 삶에 대한 의지만은 활활 타오르고 있었다. 후원계좌:국민은행 480001-01-158778 (사)한국희귀난치성질환연합회 영암 최치봉기자 cbchoi@

“당뇨병,흔하고도 무서운 질환입니다.”강북삼성병원 내분비대사내과 김선우(57) 교수가 말하는 당뇨병의 정체는 ‘공포’였다.대한당뇨병학회장을 맡고 있는 그의 말이 예사롭지 않다. 우선,실태부터 물었다.“최근 들어 우리나라의 당뇨병 유병률이 급증하고 있습니다.10년 전에 비해 배 이상 늘어 전 인구의 10%가 넘는 500만명가량이 당뇨병을 가진 것으로 추산되고 있는데,문제는 이들 질환자 가운데 치료를 받는 사람이 3분의1에 불과하다는 점입니다.” 김 교수는 그 이유로 당뇨병에 대한 이해 부족을 들었다.“당뇨병을 잘 알지 못해 우습게 보는 경향이 있습니다.그래선지 치료중인 환자의 절반은 정상적인 치료를 받지 않고 있습니다.진심으로 충고합니다.당뇨병은 합병증이 나타나면 이미 늦습니다.” ●60대 이상 2명중 1명은 당뇨 발병 추세는 어떤가. -학회 조사 결과,30∼60대의 평균발병률은 10%지만 60대 이상만을 놓고 보면 50%,즉 2명중 1명이 당뇨병 환자다.식생활의 서구화 탓에 최근에는 중·고교생 환자도 부쩍 늘고 있다.특히 왕성한 경제활동 연령인 30∼40대의 발병률이 높아지고 있다는 점에 주목해야 한다.실태가 이런데도 당뇨병 퇴치를 위해 정부가 하는 일은 거의 없다.오히려 처방 약제를 지나치게 규제해 치료를 더 어렵게 하고 있는 게 우리 정부다. 발병 전망은 어떤가. -이런 추세라면 향후 5∼10년후 유병률이 20%에 육박할 것이다.끔찍한 재앙이다. 당뇨병은 췌장에서 인슐린이 생산되지 않는 제1형,인슐린 생산량이 필요에 못미칠 뿐더러 체내 인슐린 저항성이 심한 제2형으로 나누는데,제2형이 환자의 97%나 돼 문제다.체내에서 포도당을 에너지원으로 바꾸는 작용을 하는 인슐린은 췌장의 베타세포에서 만들어지는데,이 베타세포가 서서히 지쳐가면서 인슐린 생산량이 주는 게 문제다.인슐린 저항성이란,체지방이 인슐린의 기능을 억제하는 현상으로,특히 복부비만이 있는 사람이 취약하다. ●지나친 열량 섭취가 주요 원인 병증의 진행 과정을 설명해 달라. -지나친 열량을 섭취하면 췌장의 베타세포가 과부하에 시달리다가 어느 시점에서 기능을 멈춰 혈당을 높인다.특히 체지방이 많은 비만자는 이미 비만 단계에서 합병증이 진행된다.병증은 혈관이 손상되는 것으로 시작되는데,이후 혈당이 조절되지 않는 내당능장애 단계를 거쳐 당뇨병으로 발전한다. 이 과정에서 유의할 증상이 전혀 없다는 말인가. -그렇다.그래서 혈당이 높다며 병원을 찾을 때는 이미 베타세포의 절반 정도가 손상을 입은 경우다.혈당은 베타세포가 절반가량 손상돼야 수치로 잡히는데,통상 이렇게 되기까지 10년 정도 걸린다. 이 기간동안 혈당 변화와 함께 혈관이 손상된다.당뇨는 동맥경화와 함께 진행되기 때문이다.실제로 최근 미국에서 당뇨합병증에 따른 사망원인을 조사한 결과 70%가 심혈관 및 뇌혈관질환이었다.나머지 신장,눈,신경계나 말초혈관 질환도 대부분 혈관 손상과 관련이 있었으며 당뇨성 암 발병률도 11%나 됐다. 원인은 규명이 됐나. -세계 학계가 공통으로 인정하는 원인은 복부비만,그리고 열량 섭취량에 비해 턱없이 적은 운동량이다.여기다 한국인 등 유색인종은 백인에 비해 유전적 소인도 많다.아무래도 유색인종의 베타세포 기능이 백인에 비해 취약한 것 같다.그러나 유전적 소인에 관계없이 관리만 잘하면 발병을 막을 수 있다.우리도 예전에는 당뇨병이 많지 않았다.가난해서 적게 먹었고,살아남기 위해 일을 많이 했기 때문이다.당뇨병은 운명의 질병이 아니다. 비만이 주요 원인이라면 결국 많이 먹고,잘 먹는 게 문제라는 뜻인데. -그렇다.베타세포의 능력은 제한돼 있는데 자꾸 먹어 문제가 된 것이다.먹더라도 운동으로 에너지를 소비해야 하는데,사람들은 이걸 귀찮아한다.그래서는 당뇨병을 피할 수 없다. ●합병증 많아 치료 까다로워 당뇨병은 ‘복잡한 병’이다.합병증 유형이 다양할 뿐 아니라 합병증 진행 상태에 따라 많은 약을,오래 복용해야 하기 때문이다.그는 이를 “조기발견과 적절한 치료를 기피한 대가”라고 말했다.호미로 막을 일,가래로도 못막게 됐다는 것이다. 치료는 어떻게 하나. -치료는 약물요법,식사요법,운동요법을 병행한다.다른 합병증이 없다면 약물은 혈당조절,식사요법은 혈당 조절과 인슐린 저항을 줄이기 위해 꼭 필요하다.예전에는 ‘당뇨병은 못먹어서 죽는 병’이라고도 했지만,요즘엔 전문 영양사가 식단을 꾸려 정상인이 먹어도 훌륭한 영양식을 제공한다.운동은 혈당 조절과 비만 해소를 위해 필요하다.간혹 약물에 거부감을 드러내는 사람도 있으나,이미 베타세포의 기능이 취약한 상태라서 식사요법 등 혈당 조절만으로는 치료가 안된다.질환자가 약을 안쓴다면 그 기간 동안 합병증 발병 가능성만 더 높아질 뿐이다.약물의 부작용도 많이 개선됐다. ●철저한 자기관리 뒤따라야 그러면서 정말 당뇨병을 이겨내고 싶다면 “인슐린 주사만 맞으면 안되겠냐.”는 등의 황당한 주장을 접고 진단 단계에서부터 의사의 견해를 기꺼이 수용하라고 충고했다.철저한 자기 관리도 필수 항목.그는 환자가 정기적인 혈당 자가체크 자료를 가져오지 않으면 치료를 해주지 않는다.그런 적극성과 의지가 있어야만 치료가 가능하다는 믿음 때문이다. 그는 이어 “환자는 주치의를 통해 정기적으로 자신의 병증을 체크해야 한다.”며 “다른 의사들에게 욕 먹을지 모르겠다.”고 우려하면서 당뇨 환자들을 위해 이런 체크리스트까지 공개했다.▲공복혈당은 100㎎/㎗ 이하▲식후혈당은 140㎎/㎗ 이하 ▲혈당 조절효과 측정 기준인 당화혈색소는 6.5 이하 ▲혈압은 130∼80㎎Hg 이하 ▲악성 콜레스테롤인 LDL은 100㎎/㎗ 이하 ▲중성지방은 150㎎/㎗ 이하를 유지해야 한다.그러면서 덧붙였다.“당뇨병은 마라톤 같은 치료와 관리가 필요합니다.치료 기술이 놀랍게 발전해 머잖아 완치 기회를 잡을 수 있다고 확신합니다.그때까지 시간을 벌기 위해서라도 치료를 기피하지 말아야죠.병을 긍정적으로 받아들이는 자세도 물론 필요하고요.” 글 심재억기자 jeshim@ 사진 김명국기자 daunso@seoul.co.kr˝

12살 난 최진홍군은 밥숫가락 하나 들어올리지 못한다. 근육이 위축돼 제멋대로 늘어진 팔다리는 아무리 힘을 줘도 남들처럼 움직이지 않는다.식사·용변 등 가장 기본적인 일상생활도 어머니 등 다른 사람의 도움을 받아야 가능하다.그래도 이제는 좋아하는 여자아이 앞에서 어머니에게 업혀 대소변을 처리하는 것도 익숙해졌다.그 아픈 물리치료 시간도 그럭저럭 참을 만하다.그러나 ‘언젠가는 나을 수 있다는 희망도 없이 나날이 죽어간다는 공포’는 아무리 시간이 지나도 익숙해지지 않는다고 했다. ●시한부 삶에 나이먹는 게 무서워 근이영양증을 앓는 최군의 희망은 더이상 나이를 먹지 않고 어린이로 사는 것.첫 진단을 받은 지난 99년,담당의사는 당시 초등학교 1학년생인 진홍군과 어머니 이명자(40)씨에게 “18세를 넘기지 못하고 죽을 것”이라고 선고했기 때문이다.이씨는 “원래 밝던 아이가 시한부 선고 이후 누구와도 대화하기를 꺼린다.”면서 “초등학생 꿈이 ‘나이 먹지 않는 것’이라니 부모로서 억장이 무너진다.”며 눈물을 흘렸다. 근이영양증은 근육단백질 결핍으로 팔·다리 등 온몸의 근육이 굳어져 가는 희귀성 난치병.보통 모계 유전으로 남아에게 많이 발생해 나이를 먹어감에 따라 근육이 점점 약해져 폐렴 등의 합병증으로 사망한다. 치료법은 없다.병세 악화를 막는 물리치료와 약물요법 등 이른바 ‘시간끌기 요법’이 전부.근이영양증 환자 가족들은 “언제 나타날지 모르는 치료법만을 기다리며 희망 없는 삶을 살아야 한다는 점이 가장 힘들다.”고 말한다. ●“휠체어 저가보급등 실질적 지원을” 진홍군은 지난 99년 발병 후 별다른 수술이나 치료를 받은 적이 없다.매주 한 번 물리치료로 굳어져가는 팔다리 근육을 풀어주는 것이 전부다. 아버지 최광호(40)씨는 “발병 초기에는 좋다는 병원이나 민간요법 등을 찾아다녔지만,이제는 딱히 시도할 것도 남지 않았다.”면서 “완치 희망이 없다보니,아이가 점점 자기 안으로만 움츠러드는 점이 가장 화가 나고 슬프다.”고 말했다. 다른 희귀병에 비해서는 큰 치료비가 들지 않지만,그래도 가계부담이 만만찮다.원래 인천에 살던 최군 가족은 근이영양증을 잘 치료한다는 서울 모 병원 근처로 오기 위해 집을 줄여 한 달 20만원의 셋방살이를 하고 있다. 유일한 수입원인 최씨의 월급이 150여만원인지라,100만원에 이르는 전용 휠체어도 5년째 구입하지 못하고 빌려쓴다. 어머니 이씨는 “보건복지부 등 정부 당국이 생색성 정책만 내놓지 말고,휠체어 저가 보급 등 피부로 느낄 수 있는 지원책을 마련해 주기 바란다.”고 호소했다. 채수범기자 lokavid@seoul.co.kr˝

12살 난 최진홍군은 밥숫가락 하나 들어올리지 못한다. 근육이 위축돼 제멋대로 늘어진 팔다리는 아무리 힘을 줘도 남들처럼 움직이지 않는다.식사·용변 등 가장 기본적인 일상생활도 어머니 등 다른 사람의 도움을 받아야 가능하다.그래도 이제는 좋아하는 여자아이 앞에서 어머니에게 업혀 대소변을 처리하는 것도 익숙해졌다.그 아픈 물리치료 시간도 그럭저럭 참을 만하다.그러나 ‘언젠가는 나을 수 있다는 희망도 없이 나날이 죽어간다는 공포’는 아무리 시간이 지나도 익숙해지지 않는다고 했다. ●시한부 삶에 나이먹는 게 무서워 근이영양증을 앓는 최군의 희망은 더이상 나이를 먹지 않고 어린이로 사는 것.첫 진단을 받은 지난 99년,담당의사는 당시 초등학교 1학년생인 진홍군과 어머니 이명자(40)씨에게 “18세를 넘기지 못하고 죽을 것”이라고 선고했기 때문이다.이씨는 “원래 밝던 아이가 시한부 선고 이후 누구와도 대화하기를 꺼린다.”면서 “초등학생 꿈이 ‘나이 먹지 않는 것’이라니 부모로서 억장이 무너진다.”며 눈물을 흘렸다. 근이영양증은 근육단백질 결핍으로 팔·다리 등 온몸의 근육이 굳어져 가는 희귀성 난치병.보통 모계 유전으로 남아에게 많이 발생해 나이를 먹어감에 따라 근육이 점점 약해져 폐렴 등의 합병증으로 사망한다. 치료법은 없다.병세 악화를 막는 물리치료와 약물요법 등 이른바 ‘시간끌기 요법’이 전부.근이영양증 환자 가족들은 “언제 나타날지 모르는 치료법만을 기다리며 희망 없는 삶을 살아야 한다는 점이 가장 힘들다.”고 말한다. ●“휠체어 저가보급등 실질적 지원을” 진홍군은 지난 99년 발병 후 별다른 수술이나 치료를 받은 적이 없다.매주 한 번 물리치료로 굳어져가는 팔다리 근육을 풀어주는 것이 전부다. 아버지 최광호(40)씨는 “발병 초기에는 좋다는 병원이나 민간요법 등을 찾아다녔지만,이제는 딱히 시도할 것도 남지 않았다.”면서 “완치 희망이 없다보니,아이가 점점 자기 안으로만 움츠러드는 점이 가장 화가 나고 슬프다.”고 말했다. 다른 희귀병에 비해서는 큰 치료비가 들지 않지만,그래도 가계부담이 만만찮다.원래 인천에 살던 최군 가족은 근이영양증을 잘 치료한다는 서울 모 병원 근처로 오기 위해 집을 줄여 한 달 20만원의 셋방살이를 하고 있다. 유일한 수입원인 최씨의 월급이 150여만원인지라,100만원에 이르는 전용 휠체어도 5년째 구입하지 못하고 빌려쓴다. 어머니 이씨는 “보건복지부 등 정부 당국이 생색성 정책만 내놓지 말고,휠체어 저가 보급 등 피부로 느낄 수 있는 지원책을 마련해 주기 바란다.”고 호소했다. 채수범기자 lokavid@seoul.co.kr

“발병확률이 100만명당 1명꼴이랍니다.길을 걸어가다가 하늘에서 벼락 맞을 확률보다 낮은 거지요.” 수원에 사는 이정옥(33)씨는 아들만 둘을 둔 ‘평범한’ 주부다.하지만 희귀병 환자인 큰아들 민섭이 때문에 결코 ‘평범하지 않은’ 삶을 살게 됐다.올해 다섯 살이 된 민섭이는 ‘두개골 골간단 형성부정증(CMD)’이라는 병명조차 낯선 희귀병을 앓고 있다.지금까지 확인된 바로는 국내에서 이 병에 걸린 환자는 민섭이밖에 없다. 유전자 이상으로 뼈가 비정상적으로 커지는 병으로,뇌의 신경을 압박하고 그대로 놔두면 청각과 시각을 잃게 되는 무서운 질병이다.넓적한 코와 함께 눈동자 사이의 간격이 넓고,앞이마가 튀어나온 것이 특징이다. “애가 6개월때 처음 병을 알게 됐어요.감기가 너무 오래가서 대학병원에 가서 X레이를 찍었는데,‘뼈가 이상하다.’고 얘기하더라고요.” 몇 군데 병원을 더 거친 뒤 나중에 경북대에서 CMD라는 진단을 받았다.문제는 국내에 환자가 없어 이 병과 관련한 자료가 전무한 실정이고,사실상 치료도 못한다는 데 있다.하지만 민섭이는 벌써 뼈가 점점 두꺼워지고,코에도 기형이 오기 시작했다.중이염과 비염은 아예 달고 살 정도다.이씨는 고민 끝에 지난해 10월에는 민섭이를 데리고 미국 워싱턴대학 소아병원까지 찾아가 봤다. “경력이 30년 넘었다는 의사 말이 민섭이까지 포함해서 CMD 환자는 7명째 보는 거라고 하더군요.그 넓은 땅덩어리에서도 그 정도니 그만큼 희귀하다는 얘기겠지요.” 민섭이는 당장 코뼈가 늘어난 부분은 늦어도 내년 안에 수술이 필요하다는 진단을 받았다.비용만 1억원이 넘고,이제 시작일 뿐 앞으로도 두개골을 깎아내는 수술 등 평생 비슷한 수술을 여러차례 받아야 한다는 설명도 이어졌다.회사원인 민섭이 아빠 김모(34)씨가 감당하기에는 너무 벅찰 수밖에 없다. “미국인 의사가 수술을 하면 ‘가계가 파탄날 수도 있다.’고 설명해 주더군요.그래서 국내에서 수술을 하는 길을 찾고 있는데 워낙 위험하다는 얘기를 들어서 해야 할지 말아야 할지 아직도 고민 중입니다.” 이씨는 민섭이가 CMD에 걸렸다는 얘기를 듣고 처음 2년간은 충격 때문에 주변 사람들에게 말도 제대로 꺼내지 못했다고 한다.하지만 요즘은 달라졌다.민섭이를 위해 마음을 다잡고 있다. “유전자 치료법이든 뭐든 완치의 길이 열릴 것으로 믿습니다.그때까지 희귀병 환자 가족들이 포기하지 않도록 정부에서 실질적인 지원을 해줬으면 합니다.지금처럼 가정이 파탄날 지경까지 몰려야 조금 도움을 주는 정도로는 부족합니다.” 김성수기자 sskim@seoul.co.kr

“발병확률이 100만명당 1명꼴이랍니다.길을 걸어가다가 하늘에서 벼락 맞을 확률보다 낮은 거지요.” 수원에 사는 이정옥(33)씨는 아들만 둘을 둔 ‘평범한’ 주부다.하지만 희귀병 환자인 큰아들 민섭이 때문에 결코 ‘평범하지 않은’ 삶을 살게 됐다.올해 다섯 살이 된 민섭이는 ‘두개골 골간단 형성부정증(CMD)’이라는 병명조차 낯선 희귀병을 앓고 있다.지금까지 확인된 바로는 국내에서 이 병에 걸린 환자는 민섭이밖에 없다. 유전자 이상으로 뼈가 비정상적으로 커지는 병으로,뇌의 신경을 압박하고 그대로 놔두면 청각과 시각을 잃게 되는 무서운 질병이다.넓적한 코와 함께 눈동자 사이의 간격이 넓고,앞이마가 튀어나온 것이 특징이다. “애가 6개월때 처음 병을 알게 됐어요.감기가 너무 오래가서 대학병원에 가서 X레이를 찍었는데,‘뼈가 이상하다.’고 얘기하더라고요.” 몇 군데 병원을 더 거친 뒤 나중에 경북대에서 CMD라는 진단을 받았다.문제는 국내에 환자가 없어 이 병과 관련한 자료가 전무한 실정이고,사실상 치료도 못한다는 데 있다.하지만 민섭이는 벌써 뼈가 점점 두꺼워지고,코에도 기형이 오기 시작했다.중이염과 비염은 아예 달고 살 정도다.이씨는 고민 끝에 지난해 10월에는 민섭이를 데리고 미국 워싱턴대학 소아병원까지 찾아가 봤다. “경력이 30년 넘었다는 의사 말이 민섭이까지 포함해서 CMD 환자는 7명째 보는 거라고 하더군요.그 넓은 땅덩어리에서도 그 정도니 그만큼 희귀하다는 얘기겠지요.” 민섭이는 당장 코뼈가 늘어난 부분은 늦어도 내년 안에 수술이 필요하다는 진단을 받았다.비용만 1억원이 넘고,이제 시작일 뿐 앞으로도 두개골을 깎아내는 수술 등 평생 비슷한 수술을 여러차례 받아야 한다는 설명도 이어졌다.회사원인 민섭이 아빠 김모(34)씨가 감당하기에는 너무 벅찰 수밖에 없다. “미국인 의사가 수술을 하면 ‘가계가 파탄날 수도 있다.’고 설명해 주더군요.그래서 국내에서 수술을 하는 길을 찾고 있는데 워낙 위험하다는 얘기를 들어서 해야 할지 말아야 할지 아직도 고민 중입니다.” 이씨는 민섭이가 CMD에 걸렸다는 얘기를 듣고 처음 2년간은 충격 때문에 주변 사람들에게 말도 제대로 꺼내지 못했다고 한다.하지만 요즘은 달라졌다.민섭이를 위해 마음을 다잡고 있다. “유전자 치료법이든 뭐든 완치의 길이 열릴 것으로 믿습니다.그때까지 희귀병 환자 가족들이 포기하지 않도록 정부에서 실질적인 지원을 해줬으면 합니다.지금처럼 가정이 파탄날 지경까지 몰려야 조금 도움을 주는 정도로는 부족합니다.” 김성수기자 sskim@seoul.co.kr˝

설악산 한계령 고갯마루,오전 11시.따뜻한 아침 햇살에 데워진 용담꽃이 천천히 봉오리를 연다.그러자,붓끝처럼 뾰족이 말린 자주색 꽃봉오리 안에서 커다란 호박벌 한 마리가 고개를 내민다.용담꽃이 매일 오후 2시쯤 꽃잎을 닫고 다음날 오전 11시쯤 봉오리를 여는 생태를 이용한 ‘얌체투숙객’이다. 그러나 용담꽃에 이보다 더 고마운 손님은 없단다.김태정(金泰正·62) 한국야생화연구소장은 “용담꽃은 수술과 암술이 길쭉한 몸통 안쪽 깊이 있어서 ‘밤손님’인 호박벌이 꽃가루를 다른 꽃으로 전해주지 않으면 수정이 불가능하다.”면서 “나 역시 그 호박벌처럼 우리 들꽃과 사람들 사이의 인연을 맺어주는 중매쟁이로 살고 싶다.”며 웃었다. ●목숨살린 이름모를 열매 찾으려 시작 그는 ‘국졸’이면서 ‘박사’다.‘걸어다니는 식물도감’ 김태정 소장은 학계에서도 “현장답사 경험만 놓고 보면 어떤 학자도 따르지 못한다.”고 한수 접어주는 인물.1971년부터 우리 들꽃을 카메라에 담고자 산과 들을 헤매고 다녔으니 벌써 30년이 넘는다.남녘끝 한라산에서 태백산 설악산 거문도 독도 백령도까지 휴전선 남쪽 땅은 밟아보지 않은 데가 거의 없단다.정부나 언론사가 민통선이나 휴전선,백두산 등지를 현장답사할 때면 으레 그에게 참가 요청 또는 문의가 들어온다. ‘한국의 자원식물’(전5권) 등 그동안 쓴 관련 서적이 60여권이고,찍은 사진도 100만컷을 넘는다.그 필름을 연결한다면 서울에서 부산까지 3번은 왕복할 양이다.이 사진자료들은 학계에서 식물도감 등을 만들 때 고스란히 사용되는 귀중한 자료다.지난 84년에는 LA국제대학에서 명예박사학위를 받기도 했다. ●관련책 60여권·찍은 사진 100만컷 김 소장과 우리 들꽃과의 인연은 18세 때인 1960년으로 거슬러 올라간다.16세 때부터 앓던 간염이 악화해 당시 김 소장은 사경을 헤매고 있었다.서울 큰 병원에서도 고개를 내저을 때,그가 마지막으로 매달린 것은 미심쩍은 민간처방이다.한동네 할아버지가 전해준 이름모를 열매를 복용하자 병은 일주일 만에 나았다.완치의 기쁨도 기쁨이었지만,그 힘든 병을 조그만 열매 하나가 간단히 고쳤다는 사실은 큰 충격이었다. 김 소장은 이후 롯데 ‘고구마깡’ CM송 등 CM송 작곡가로 활동하면서도 그때의 충격을 잊지 못했다.결국 산과 들을 돌아다니며 우리 들꽃들을 찾아다니기 시작했다. “처음에는 그저 그 열매가 무엇인지 궁금했기 때문이기도 했지요.그러나 아무도 보아주지 않아도 제 자리에 꿋꿋하게 핀 소담스러운 들꽃들을 보다가 그만 빠져버리고 말았습니다.(웃음)” ●야생화 찍느라 왼쪽눈 머는 것도 몰라 작고한 송주택 전 전북대 농대 식물분류학 교수를 스승으로 모신 김 소장은 밤에는 개인강의를 듣고,낮에는 산속을 누비고 다녔다.“스스로 좋아서 미치지 않으면” 불가능한 일이었다.적어도 3대의 카메라에 필름 100여통,침구·취사도구 등 30㎏에 이르는 장비를 짊어지고 길도 없는 들과 산을 며칠씩 헤매고 다녔다.“한창때는 일주일에 네댓새를 현장에서 살았습니다.3월부터 10월까지는 주로 산에,나머지 겨울철 4개월 동안은 남녘 섬에 가지요.” 암벽에 핀 꽃을 찍으려다 추락해 다리를 다쳐도 아무도 도와줄 사람이 없는,외롭고 힘든 일이다.“그래도 이산 가면 더 좋은 꽃이 있고 저산 가면 더더욱 좋은 꽃이 반기는데 어쩝니까.집에 하도 안 들어가다 보니 나중에는 아이들 얼굴도 생경해졌지요.그래도 별 수 없어요.속된 말로 마누라 도망가는 것 무서우면 이짓 못합니다.(웃음)” 김 소장이 우리 산들을 돌아다니며 찍은 필름 가운데 지금 남은 것만 100만여컷.하루에 평균 1000컷은 찍었단다.“나중에는 종로세무서에서 ‘무슨 필름을 이렇게 많이 쓰느냐.탈세수법 아니냐.’며 조사나온 적도 있지요.” 필름값뿐만 아니라 20대도 넘게 부서뜨린 촬영용 카메라,여행경비 등으로 빚도 많이 졌다.“지금껏 쓴 돈을 합하면 집 두세 채는 거뜬히 살 수 있을 겁니다.80년대 후반에 인세 등으로 생활이 조금 피기 전까지는 빚쟁이 피해 다니느라고 고생 많이 했지요.” 그러나 현장에 나가 꽃만 보면 모든 고통이 일순간에 사라졌다.“산에 가면 잡념이 사라집니다.그럴 틈이 없어요.대부분의 꽃 촬영은 아침 한때 승부입니다.그 시간에는 미친 듯이 뛰어다녀야 합니다.다른 사람들도 ‘저이와 같이 현장 나가면 점심은 당연히 굶고 빨치산처럼 산만 타야 한다.’고 꺼리더군요.” 김 소장은 촬영에 너무 열중하다가 한쪽 눈의 시력을 잃었다.“87년 민통선 북방지역 종합학술조사단에 참가했을 때였습니다.직사광선 속에서 모자도 안 쓰고 사진 찍으러 돌아다니다가 땀이 너무 많이 눈에 흘러들었나 봅니다.현재 왼쪽 눈은 아예 보이지 않습니다.그래도 카메라는 오른쪽 눈으로 찍으니 별 상관없잖아요?” ●미친듯 산속 누비고 다녀 ‘빨치산’ 호칭 그에게는 요즘 한 가지 고민이 있다.제 일을 누군가에게 물려줘야 할 텐데 아직 적임자를 찾지 못한 것.의욕적으로 덤비던 사람도 김 소장과 함께 3일만 현장 생활을 겪고 나면 도망가기 일쑤란다.“들꽃도 생명인지라 시시각각 변해요.내 뒤에도 누군가는 그것을 찍어서 남겨야 하는데….”우리 식물이,번식력도 강하고 병충해에 강한 외국산에 밀려 점차 빠르게 사라지고 있기에 안타까움은 더욱 크다. “모두들 조금만 더 우리꽃에 관심을 가져주면 좋겠습니다.굳이 도와주지는 않더라도 제발 꺾거나 밟지는 마세요.꽃이 꽃으로 피는 이유에 조금만 관심을 가지면 그렇게 하지 못할 텐데….어떻게든 자손을 이으려고 그렇게 고생하는,우리와 같은 생명체입니다.” 김 소장은 오는 18일부터 7월 중순까지 전국 초·중·고 교사들이 주로 참여하는 300명 규모의 ‘우리들꽃사랑 가족교실’을 준비중이다. “애정을 가지려면 먼저 관심을 가져야지요.이름부터 알고 어떤 꽃인지를 알고….그것을 조금이라도 돕는 것이 제 일입니다.내 발로 돌아다닐 수 있는 한 이 중매쟁이 노릇을 계속할 겁니다.” 글 채수범기자 lokavid@seoul.co.kr 사진 이종원기자 jongwon@ ■ 약력 1942년 충남 부여 출생 55년 부여 양화초등학교 졸업 71년 한국야생화연구소 설립 84년 LA국제대학 명예박사 85년 제10회 서울시발전상 은상(서울시) 87년 민통선 북방지역 자연생태 학술조사단 참가 88년 서해 외연열도 자연실태 학술조사단 참가 89년 영광 안마군도 자연생태 학술조사단 참가 90년 스포츠서울 백두산 야생화 학술탐사단 단장 90∼91년 서울신문·스포츠서울 국토종단 야생화 대탐사단장 91년 제9회 과학기술도서상 저술부문 수상(과기처장관·출판문화협),제19회 세계환경의날 환경보존 유공포상(국무총리상-환경처) 97년 제37회 한국출판문화상 사진부문 수상(한국일보),MBC 대학생 백두산 자연생태 탐사단장 2000년 환경보전 표창(환경부장관),환경부 환경홍보사절 위촉 01년 KBS 북한지역 백두고원 탐사단 ˝

폐암과 대장암을 치료할 수 있는 ‘세포치료제’가 개발돼 임상시험에 들어갔다.부산대의대 강치덕·동아대의대 정민호 교수팀과 바이오기업인 바이넥스는 몸 속 수지상(樹枝狀)세포를 이용한 폐암·대장암 치료제를 개발,임상시험을 시작했다고 밝혔다. 지난 1월부터 부산대와 동아대병원에서 폐암환자 20명을 대상으로 이 세포치료제를 이용한 임상시험이 진행되고 있으며,4월부터는 20명의 대장암환자를 대상으로 임상시험을 할 계획이다.임상시험은 암 환자의 혈액에서 채취한 수지상세포를 체외에서 대량 분화시킨 뒤 이를 방사선을 쬔 종양 부위에 직접 주사해 항암 면역기능을 강화하는 방식으로 진행되며,각 환자에게는 3개월 동안 모두 5차례 수지상세포를 주사하게 된다. 수지상세포는 사람의 혈액에 소량 들어 있는 나뭇가지 모양의 백혈구로,외부에서 침입한 암과 바이러스,박테리아 등을 인체의 면역계에 알려 공격하게 하는 기능을 가진 항원제시세포이다. 지금까지 수지상세포를 이용한 암 완치율은 방광암 25%,폐암·대장암 각 16%,림프종 11%,악성피부암 8%,다골수암 17%,신장암 11% 등으로 나타났지만 아직 이를 암치료제로 개발한 나라는 없다. 심재억기자˝

지난 98년부터 미국의 케이블TV HBO를 통해 방영된 시트콤 ‘섹스 앤드 더 시티’에서 구두광인 새라 제시카 파커가 신은 하이힐 ‘블라닉 구두’가 미국은 물론 세계에서 선풍적인 인기를 끌고 있다고 외신은 전한다.그러나 의사들은 이런 하이힐 바람을 ‘매우 위험한 유행’이라고 경고한다.‘멋’ 때문에 발의 건강을 치명적으로 해칠 수 있기 때문이다. 발의 수난시대다.웰빙 붐을 타고 운동 인구가 크게 늘면서 발 관련 질환자도 급증 추세를 보이는가 하면 아직도 많은 사람들은 발 건강을 아예 생각조차 못하고 지낸다.직장인의 경우 양말과 구두에 싸인 발이 연중 쉴 틈이 없으며 지나치게 높은 여성의 하이힐도 발 건강의 적이다. 이처럼 지나치기 쉬운 발 건강이지만,발이 건강하지 않고서는 결코 웰빙을 말 할 수 없다.이를 염두에 두고 전문가들이 제시한 ‘발 건강 5대 수칙’이 바로 ‘발의 5무(無)’,즉 무통(無痛),무변형(無變形),무부종(無浮腫),무냉(無冷),무육자(無肉刺·티눈)이다.이 ‘5무’를 중심으로 발 건강법을 살펴보자. ●통증과 변형 부르는 무지외반증 발의 변형과 통증을 대표하는 질환이 바로 ‘무지외반증(拇指外班症)’이다.말 그대로 엄지발가락이 기형적으로 굽는 증상을 말한다.이 질환의 주범은 여성의 하이힐.맨발이나 굽 없는 운동화를 신을 때는 체중이 발뒤꿈치에서 발가락으로 자연스럽게 분산,전달되지만 굽 높은 하이힐을 신으면 체중이 발끝에 집중돼 이상 변형을 부른다.이런 경우 처음에는 발가락이나 발바닥 앞부분에 굳은살이나 티눈이 생기다가 시간이 지나면서 변형이 진행돼 기형으로 발전한다. 외형만 문제가 되는 게 아니다.일단 엄지발가락이 휘어 뼈가 불거지는 기형이 진행되면 발가락에 압박이 심해져 나중에는 걷지도 못할 정도의 통증이 온다.또 기형이 심해지면서 엉거주춤하게 걷는 등 걸음걸이에 이상이 오거나 무릎 및 엉덩이관절,허리 등에도 디스크 등의 질환과 함께 통증을 일으키게 된다 증세가 가볍다면 편한 신발을 신는 것만으로도 통증이 완화되지만,35도 이상 엄지발가락이 휘어있고,통증과 염증으로 인한 고통이 심하다면 엄지발가락을 지탱하는 뼈와 인대를 바로 잡아주는 절골술로 치료를 해야 한다.지금까지는 불거진 뼈만 깎아내 재발률이 높았으나,최근에는 튀어나온 발가락뼈를 잘라 정상 위치로 옮긴 뒤 이를 핀으로 연결하는 절골술이 선보여 수술 효과가 높다.변형이 심하지 않으면 비뚤어진 곳만 교정하지만 변형이 심한 경우에는 발가락 끝부분까지 교정해야 한다. ●통증과 부종 부르는 족저근막염 발바닥을 감싸고 있는 질긴 막이 심한 운동으로 손상돼 염증이 생기는 질환이 족저근막염이다.봄철에 갑자기 등산,달리기나 걷기 등을 무리하게 할 경우에 나타나며,심한 통증과 부종을 동반하는 대표적인 운동 손상이다.아침에 일어나거나 오래 앉았다 걸을 때 발꿈치가 당겨 걸음을 옮기기 힘들며,계속 걸으면 통증이 사라졌다가 저녁 무렵 다시 통증이 시작된다.발뒤꿈치 안쪽 통증이 95% 정도이고,나머지는 발바닥의 아치에서 나타난다. 주로 물리치료,소염제 투여,운동요법,특수 신발깔창 사용,스테로이드주사 등 비수술적 방법으로 치료하는데,90%가량은 완치된다. 이런 치료와 함께 족저근막 스트레칭을 병행해 주면 좋다.발을 쭉 편 상태에서 엄지발가락을 손으로 20초 정도 당기기를 한번에 10회 정도 1일 3∼4차례 해주면 된다.이렇게 해도 6개월 이상 반응이 없거나 생활에 장애가 초래되면 족저근막유리술이나 골극제거술로 치료한다. 양손으로 벽을 짚고 서서 아픈 발을 어깨 넓이만큼 뒤로 뺀 뒤 발바닥을 바닥에 붙인 채 벽을 미는 동작을 한 번에 25회씩 하루 3∼4회 반복하면 아킬레스건을 늘여 족저근막염을 예방할 수 있다. ●발이 붓는 냉증과 육자 야외활동을 한 경우 누구나 약간씩 발이 붓지만,발이 늘 심하게 부어 신발을 신기 어려울 정도라면 혈액순환 장애에 의한 발 냉증을 의심해 봐야 한다.임신 중이거나 류머티즘관절염이 있는 경우 혈행장애가 초래돼 쉽게 발이 붓는다.이런 경우에는 발을 자주 문지르거나 따뜻한 물에 담가 혈액순환을 도와주는 것이 좋다.발의 티눈과 굳은살을 뜻하는 육자는 꽉 조이는 신발을 신거나 걷는 습관에 이상이 있을 때 생긴다.티눈은 걸을 때마다 마찰 때문에 통증을 유발한다.증상을 완화시키기 위해서는 크기가 넉넉한 신발을 신고,통증 부위에 패드를 붙여 체중이 발에 고루 퍼지도록 한다.약국에서 파는 티눈연고를 꾸준히 발라주면 제거된다.심한 경우는 간단한 수술로 제거할 수 있다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr ■ 도움말 나누리병원 장일태 원장·족부클리닉 윤재영 과장 제일정형외과병원 족부클리닉 이상준 과장˝

서울신문사는 올해 창간 100주년을 맞아 로또공익재단과 함께 ‘희귀병 질환자 돕기 캠페인’을 전개합니다.희귀 질환으로 고통받는 환자들을 소개하고 실제 도움을 줄 수 있는 기회와 사회적 관심을 조성하기 위한 행사입니다.또 희귀병의 최신 정보를 제공해 치료·연구를 후원하는 등 희귀질환자들이 적절한 치료와 의료혜택을 받을 수 있도록 지원하겠습니다. “똑같은 일을 두번이나 겪는 게 더 가슴이 아픕니다.” 생후 15개월된 남규는 선천성 면역결핍증을 앓고 있다.백일을 넘긴 직후인 지난해 3월부터 입원과 퇴원을 반복했다.입원기간만 다 합해도 8개월을 훌쩍 넘겼다.태어난 뒤 집에 있었던 기간보다 병원에 있었던 시간이 더 긴 셈이다. 남규는 지난 2월말에 폐렴에 걸려 다시 서울대병원 어린이병동에 입원했다.병원을 제 집처럼 들락날락거려도 완치될 가능성은 희박하다. 남규네 가족에게는 이번 불행이 두번째다.지난 2000년 5월 남규의 형도 생후 45일째 부산의 한 병원에서 숨졌다.사망 당시에는 병명조차 몰랐다가 사후에 선천성 면역결핍증이 의심된다는 판명을 받았다. 유전질환인 만큼 남규를 임신했을 때 어머니 최홍경(33)씨는 각별히 조심을 했다.출산 전에 피검사 등 선천성 면역결핍증과 관련된 검사를 모두 받고 태아에 이상이 없다는 판정을 받았다.그래서 남규를 낳았는데 막상 출산 후에 문제가 생겼다. 남규의 아버지 안도호(37)씨는 “남규가 태어난 직후 병원에서 ‘첫애와 똑같은 선천성 면역결핍증에 걸렸다.’고 알려와 하늘이 무너지는 것 같았다.”고 털어놨다. 그때부터 남규네 식구들의 생활은 크게 달라졌다.부산에서 부부가 함께 하던 스포츠용품 가게는 문을 닫다시피하고,국내에서는 거의 유일한 선천성 면역결핍증 전문가인 서울대병원 소아과 김중곤 교수를 찾아가 남규의 치료에 매달렸다. 투병생활을 이제 갓 시작했을 뿐이지만 남규네는 벌써부터 치료비 때문에 어려움을 겪고 있다.지난해에는 7개월간 입원했는데 본인부담금만 1500만원을 넘었다.월 150만원 남짓한 남규 아빠의 수입으로는 감당하기 어려워 벌써 빚이 7000만원을 넘었다. 선천성 면역결핍증 환자들은 병원비보다도 보험적용이 안되는 약값이 더 큰 문제라고 지적한다. 감염을 막기 위해 항곰팡이제인 암비솜 주사제를 써야 하는데 보험적용이 되지 않아 부담이 크다. 1회 투여에 24만원이나 하는 데다 앞으로 투여량이 더 늘어나면 감당하기 힘들어진다는 것이다. 남규의 부모는 남규의 상태가 한치앞을 예측하기 어려워 항상 불안하다고 털어놓는다.“남규는 열이 한번 나면 40도를 넘기는 건 흔해요.면역력이 약해 폐렴에 걸리면 안되니까 퇴원해서 집에 가도 1주일에 한번씩은 꼭 병원에 가서 X레이검사를 받고 있어요.” 계속된 항생제 복용으로 부작용이 생기고,생후 15개월이 됐지만 체중이 10㎏도 안 나가는 등 또래보다 성장이 3∼4개월 늦은 것도 속상한 일이다. 하지만 정작 두려운 것은 앞으로 남규가 말을 할 만큼 자랐을 때의 일이다. “지금이야 말못하는 아기니까 모르지만,어느 정도 커서 친구들과 놀고 싶을 때 ‘너는 사람 많은 곳에 가면 안되니까,놀이터에도 나가면 안된다.’고 말하면 어떻게 받아들일까요.매정한 엄마라고 저를 욕하겠지요.그걸 생각하면 벌써부터 목이 멥니다.” ●선천성 면역결핍증이란? 유전자 이상으로 비롯되며,세균 등의 감염으로 림프절,피하조직,폐,간,뼈,소화기 등의 내장기관에 곰팡이가 생기거나,육아종이 생긴다.40도 이상의 고열이 보름 이상 지속되며,1세 이전에 주로 발병한다. 감염을 막기 위해 항생제를 평생 복용해야 하고,뚜렷한 치료법도 없다. 김성수기자 sskim@seoul.co.kr

“평생 짊어지고 가야 할 병인데,완치는 어렵고,그렇다고 포기할 수도 없고….” 희귀·난치병 환자나 가족들이 공통적으로 겪고 있는 고민이다.우리나라에는 희귀·난치병이 110여 종류에 환자수만 50만명 이상 되는 것으로 추정된다.21만명이 가입한 한국희귀·난치성질환연합회(www.kord.or.kr)는 회원들의 권익을 위해 활발한 활동을 벌이고 있다. ●진료비가 가장 큰 부담 지난 2002년 대사 및 지질축적장애(고셔병)로 병원을 찾은 한 남성(당시 33세)을 보면 희귀병 환자들의 진료비 부담이 얼마나 큰지 알 수 있다.그는 50일간 외래진료를 받고 일주일 동안 입원한 비용으로 5000여만원을 본인이 부담했다.보험이 적용되지 않는 부분까지 합하면 진료비는 더 늘어난다. 문제는 암 등 다른 중증질환과는 달리 희귀병치료는 1∼2년 사이에 끝나지 않고 평생 치료가 필요하다는 데 있다.연간 5000만원씩 병원비를 내면 웬만한 가정은 파탄날 수밖에 없다. ●11개 질환은 정부가 직접 지원 희귀·난치병은 우선 진단이 어렵고 병명이 밝혀져도 딱히 치료법이 없다는 게 문제다.또 건강보험이 적용되지 않는 병이 많아 치료약값도 턱없이 비싸다.보건복지부도 이들의 부담을 덜어주기 위한 정책을 시행중에 있긴 하다. 혈우병 등 12개 희귀질환은 외래진료를 받을 때 본인부담률이 30∼50%였던 것을 20%까지 낮췄다. 올해부터는 다운증후군 등 62개 희귀 질환도 새로 대상에 포함됐다. 이렇게 되면 약 19만명의 희귀·난치성 질환자가 혜택을 보게 된다. 또 희귀·난치성 질환중에서도 만성신부전증투석,근육병,혈우병,고셔병,크론병,베체트,다발성경화증,아밀로이드증 등 11개 질환은 정부가 직접 보험이 적용되는 부분에 한해 예산으로 진료비를 지원해주고 있다.이렇게 해서 지난해 12월말 기준 1만 3008명이 지원을 받았다. 김성수기자

“평생 짊어지고 가야 할 병인데,완치는 어렵고,그렇다고 포기할 수도 없고….” 희귀·난치병 환자나 가족들이 공통적으로 겪고 있는 고민이다.우리나라에는 희귀·난치병이 110여 종류에 환자수만 50만명 이상 되는 것으로 추정된다.21만명이 가입한 한국희귀·난치성질환연합회(www.kord.or.kr)는 회원들의 권익을 위해 활발한 활동을 벌이고 있다. ●진료비가 가장 큰 부담 지난 2002년 대사 및 지질축적장애(고셔병)로 병원을 찾은 한 남성(당시 33세)을 보면 희귀병 환자들의 진료비 부담이 얼마나 큰지 알 수 있다.그는 50일간 외래진료를 받고 일주일 동안 입원한 비용으로 5000여만원을 본인이 부담했다.보험이 적용되지 않는 부분까지 합하면 진료비는 더 늘어난다. 문제는 암 등 다른 중증질환과는 달리 희귀병치료는 1∼2년 사이에 끝나지 않고 평생 치료가 필요하다는 데 있다.연간 5000만원씩 병원비를 내면 웬만한 가정은 파탄날 수밖에 없다. ●11개 질환은 정부가 직접 지원 희귀·난치병은 우선 진단이 어렵고 병명이 밝혀져도 딱히 치료법이 없다는 게 문제다.또 건강보험이 적용되지 않는 병이 많아 치료약값도 턱없이 비싸다.보건복지부도 이들의 부담을 덜어주기 위한 정책을 시행중에 있긴 하다. 혈우병 등 12개 희귀질환은 외래진료를 받을 때 본인부담률이 30∼50%였던 것을 20%까지 낮췄다. 올해부터는 다운증후군 등 62개 희귀 질환도 새로 대상에 포함됐다. 이렇게 되면 약 19만명의 희귀·난치성 질환자가 혜택을 보게 된다. 또 희귀·난치성 질환중에서도 만성신부전증투석,근육병,혈우병,고셔병,크론병,베체트,다발성경화증,아밀로이드증 등 11개 질환은 정부가 직접 보험이 적용되는 부분에 한해 예산으로 진료비를 지원해주고 있다.이렇게 해서 지난해 12월말 기준 1만 3008명이 지원을 받았다. 김성수기자˝

서울신문사는 올해 창간 100주년을 맞아 로또공익재단과 함께 ‘희귀병 질환자 돕기 캠페인’을 전개합니다.희귀 질환으로 고통받는 환자들을 소개하고 실제 도움을 줄 수 있는 기회와 사회적 관심을 조성하기 위한 행사입니다.또 희귀병의 최신 정보를 제공해 치료·연구를 후원하는 등 희귀질환자들이 적절한 치료와 의료혜택을 받을 수 있도록 지원하겠습니다. “똑같은 일을 두번이나 겪는 게 더 가슴이 아픕니다.” 생후 15개월된 남규는 선천성 면역결핍증을 앓고 있다.백일을 넘긴 직후인 지난해 3월부터 입원과 퇴원을 반복했다.입원기간만 다 합해도 8개월을 훌쩍 넘겼다.태어난 뒤 집에 있었던 기간보다 병원에 있었던 시간이 더 긴 셈이다. 남규는 지난 2월말에 폐렴에 걸려 다시 서울대병원 어린이병동에 입원했다.병원을 제 집처럼 들락날락거려도 완치될 가능성은 희박하다. 남규네 가족에게는 이번 불행이 두번째다.지난 2000년 5월 남규의 형도 생후 45일째 부산의 한 병원에서 숨졌다.사망 당시에는 병명조차 몰랐다가 사후에 선천성 면역결핍증이 의심된다는 판명을 받았다. 유전질환인 만큼 남규를 임신했을 때 어머니 최홍경(33)씨는 각별히 조심을 했다.출산 전에 피검사 등 선천성 면역결핍증과 관련된 검사를 모두 받고 태아에 이상이 없다는 판정을 받았다.그래서 남규를 낳았는데 막상 출산 후에 문제가 생겼다. 남규의 아버지 안도호(37)씨는 “남규가 태어난 직후 병원에서 ‘첫애와 똑같은 선천성 면역결핍증에 걸렸다.’고 알려와 하늘이 무너지는 것 같았다.”고 털어놨다. 그때부터 남규네 식구들의 생활은 크게 달라졌다.부산에서 부부가 함께 하던 스포츠용품 가게는 문을 닫다시피하고,국내에서는 거의 유일한 선천성 면역결핍증 전문가인 서울대병원 소아과 김중곤 교수를 찾아가 남규의 치료에 매달렸다. 투병생활을 이제 갓 시작했을 뿐이지만 남규네는 벌써부터 치료비 때문에 어려움을 겪고 있다.지난해에는 7개월간 입원했는데 본인부담금만 1500만원을 넘었다.월 150만원 남짓한 남규 아빠의 수입으로는 감당하기 어려워 벌써 빚이 7000만원을 넘었다. 선천성 면역결핍증 환자들은 병원비보다도 보험적용이 안되는 약값이 더 큰 문제라고 지적한다. 감염을 막기 위해 항곰팡이제인 암비솜 주사제를 써야 하는데 보험적용이 되지 않아 부담이 크다. 1회 투여에 24만원이나 하는 데다 앞으로 투여량이 더 늘어나면 감당하기 힘들어진다는 것이다. 남규의 부모는 남규의 상태가 한치앞을 예측하기 어려워 항상 불안하다고 털어놓는다.“남규는 열이 한번 나면 40도를 넘기는 건 흔해요.면역력이 약해 폐렴에 걸리면 안되니까 퇴원해서 집에 가도 1주일에 한번씩은 꼭 병원에 가서 X레이검사를 받고 있어요.” 계속된 항생제 복용으로 부작용이 생기고,생후 15개월이 됐지만 체중이 10㎏도 안 나가는 등 또래보다 성장이 3∼4개월 늦은 것도 속상한 일이다. 하지만 정작 두려운 것은 앞으로 남규가 말을 할 만큼 자랐을 때의 일이다. “지금이야 말못하는 아기니까 모르지만,어느 정도 커서 친구들과 놀고 싶을 때 ‘너는 사람 많은 곳에 가면 안되니까,놀이터에도 나가면 안된다.’고 말하면 어떻게 받아들일까요.매정한 엄마라고 저를 욕하겠지요.그걸 생각하면 벌써부터 목이 멥니다.” ●선천성 면역결핍증이란? 유전자 이상으로 비롯되며,세균 등의 감염으로 림프절,피하조직,폐,간,뼈,소화기 등의 내장기관에 곰팡이가 생기거나,육아종이 생긴다.40도 이상의 고열이 보름 이상 지속되며,1세 이전에 주로 발병한다. 감염을 막기 위해 항생제를 평생 복용해야 하고,뚜렷한 치료법도 없다. 김성수기자 sskim@seoul.co.kr˝

서울신문사는 올해 창간 100주년을 맞아 로또공익재단과 함께 ‘희귀병 질환자 돕기 캠페인’을 전개합니다. 현재 국내에는 110여종 50만여명의 환자가 병명과 치료방법을 모른 채 희귀·난치성 질환을 앓고 있습니다.서울신문사는 이에 희귀질환으로 고통받는 환자들을 소개하고 실제 도움을 줄 수 있는 기회와 사회적 관심을 조성하기 위해 연중 행사로 ‘희귀병 질환자 돕기 캠페인’을 마련했습니다. 정부에서도 희귀병과 관련해 보험적용을 계속 확대하고 있으나,질병 성격상 완치가 안 되는 데다 사례가 적어 사회적으로 큰 관심을 불러일으키지 못하고 있는 실정입니다. 따라서 본사는 앞으로 매주 희귀질환자 현황 및 정부대책과 전국 각지의 환자들을 로또공익재단과 (사)한국희귀난치성질환연합회의 추천을 받아 소개,이들에 대한 사회적 관심을 높여나갈 계획입니다.또 질환의 최신 정보를 제공,치료 연구를 후원하는 등 희귀질환자들이 적절한 치료 및 의료혜택을 받을 수 있도록 지원할 예정입니다. 아울러 로또공익재단의 자원봉사대와 함께 현장행사를 통해 실질적으로 도움을 줄 수 있는 방안을 마련,이들에게 새로운 꿈과 희망을 주고자 합니다.희귀병 질환자들의 재기와 쾌유를 위한 독자 여러분의 많은 관심과 사랑,지원을 부탁드립니다.˝

서울신문사는 올해 창간 100주년을 맞아 로또공익재단과 함께 ‘희귀병 질환자 돕기 캠페인’을 전개합니다. 현재 국내에는 110여종 50만여명의 환자가 병명과 치료방법을 모른 채 희귀·난치성 질환을 앓고 있습니다.서울신문사는 이에 희귀질환으로 고통받는 환자들을 소개하고 실제 도움을 줄 수 있는 기회와 사회적 관심을 조성하기 위해 연중 행사로 ‘희귀병 질환자 돕기 캠페인’을 마련했습니다. 정부에서도 희귀병과 관련해 보험적용을 계속 확대하고 있으나,질병 성격상 완치가 안 되는 데다 사례가 적어 사회적으로 큰 관심을 불러일으키지 못하고 있는 실정입니다. 따라서 본사는 앞으로 매주 희귀질환자 현황 및 정부대책과 전국 각지의 환자들을 로또공익재단과 (사)한국희귀난치성질환연합회의 추천을 받아 소개,이들에 대한 사회적 관심을 높여나갈 계획입니다.또 질환의 최신 정보를 제공,치료 연구를 후원하는 등 희귀질환자들이 적절한 치료 및 의료혜택을 받을 수 있도록 지원할 예정입니다. 아울러 로또공익재단의 자원봉사대와 함께 현장행사를 통해 실질적으로 도움을 줄 수 있는 방안을 마련,이들에게 새로운 꿈과 희망을 주고자 합니다.희귀병 질환자들의 재기와 쾌유를 위한 독자 여러분의 많은 관심과 사랑,지원을 부탁드립니다.

급성 뇌경색 환자 4명 중 1명은 사전에 전조 증상이 있었으나 병원을 찾지 않은 것으로 나타났다.서울 세란병원 신경과 박지현 박사팀은 최근 3년간 급성 뇌경색으로 입원한 환자 288명을 조사한 결과 전체의 25%인 72명이 뇌경색 진행에 앞서 전조증상을 느꼈지만 병원을 찾지 않은 것으로 조사됐다고 8일 밝혔다. 전조 증상의 유형은 반신마비 증상이 30%로 가장 많았으며,이어 어지럼증 17%,시각장애와 보행실조증,감각장애,의식장애가 각각 12%,실어증 등 언어장애 증세 각 4% 등이었다.전조증상이 지속되는 시간은 10분 이내가 53%,1∼24시간 37%,10분∼1시간 10% 등이었다.또 전조 증상이 나타나는 횟수는 1회 63%,2회 이상 37%로 조사됐다. 박 박사는 “전조 증상을 보일 때 적절한 치료를 못해 뇌경색으로 진행되면 심각한 장애가 남거나 완치가 어렵다.”며 “10분 정도로 짧은 증상도 일단 감지되면 전문의의 도움을 받아야 뇌경색을 예방할 수 있다.”고 말했다. 심재억기자˝

‘부활 지켜보라.’ 지난 2002∼2003년 두 시즌은 박찬호(31·텍사스 레인저스)에게 악몽이었다.2002년 5년간 6500만달러의 에이스 몸값으로 텍사스의 유니폼을 입었지만 지난해 단 1승 등 2년간 고작 10승(11패)에 그쳤다.자유계약선수(FA) 대박을 꿈꾸던 2001년 무리하게 투구하다 고질적인 허리부상을 크게 키운 탓이다.그가 날개를 잃고 추락을 거듭하자 실망한 구단과 팬,언론의 동네북으로 전락했고 자칫 유니폼까지 벗을 최악의 위기까지 내몰렸다. 하지만 그는 올시즌 부활을 예고하고 있다.지난해 일찌감치 시즌을 접고 재활에 이를 악물어온 그가 잇단 재기의 청신호를 드리우고 있는 것.그에게 등을 돌린 언론과 팬들도 다시 신뢰를 보내기 시작했다. 그동안 온갖 수모를 당한 그가 마침내 ‘코리안 특급’ 부활의 시험대에 선다.2004미국프로야구 시범경기 개막이 4일로 다가온 것.그는 시범경기를 통해 달라진 구위를 뽐내며 구겨진 자존심을 곧추세우겠다는 굳은 각오다. 첫 시험 무대는 오는 7일 캔자스시티 로열스와의 시범경기.이날 케니 로저스,리카르도 로드리게스에 이어 세번째 투수로 등판해 다져온 구위를 점검한다.앞서 3일에는 자체 청백전에 나서 2이닝을 소화한다. 그의 재기 가능성을 한껏 부풀리는 대목은 허리 부상 완치.지난달 21일 애리조나주 서프라이즈에서 시작된 텍사스의 스프링캠프 첫날 예전의 역동적인 투구폼을 선보였다.왼쪽 다리를 가슴 높이까지 차 올리며 공을 뿌려 LA 다저스 시절의 투구품 ‘하이 키킹’을 재현했다.투구할 때 통증이 없어 예전의 불같은 강속구를 뿌릴 조짐이다.지난해에도 하이 키킹을 시도했으나 허리통증으로 버팀목인 오른 다리가 자꾸 주저앉는 바람에 실패했다. 더욱 고무시키는 대목은 갈수록 구위를 더한다는 점.지난달 29일 동료인 브라이언 조던,알폰소 소리아노,에릭 영 등을 상대로 2이닝 동안 ‘라이브 피칭’을 했다.36개의 공을 뿌려 3분의2를 스트라이크존에 꽂았다.특히 뉴욕 양키스에서 이적해온 소리아노를 제외하고는 그의 공을 배트 중심에 맞추지 못해 주위의 찬사를 들었다. 텍사스의 벅 쇼월터 감독은 “공이 낮게 깔리면서 스트라이크로 들어왔고 몸동작도 좋았다.”면서 “무엇보다도 본인 스스로 구위에 만족하는 것 같다.”고 말했다. 박찬호는 “30경기 출장과 200이닝 소화가 올 목표”라고 밝혔다.이어 “예년 이맘때면 70%의 컨디션이었지만 지금은 90% 정도”라면서 “허리 상태가 어떻다고 말하고 싶지는 않지만 경기 결과가 말해줄 것”이라며 자신감을 감추지 않았다. 이같은 희망적인 조짐에도 일부 관계자와 언론은 아직도 부활에 의구심을 품고 있다.투수의 생명이나 다름없는 허리 부상이 그렇게 깨끗이 완치될 수 있느냐는 지적이다. 쇼월터 감독도 재기에 확실한 믿음을 갖지 못한다.그의 투구에 박수를 보내면서도 이번 시범경기를 유심히 지켜보겠다는 생각이다. 박찬호가 재기 가능성을 확실하게 입증할 수 있는 방법은 종전처럼 시속 150㎞를 웃도는 강속구를 연신 뿌려대는 것.여기에 자신에 대한 믿음도 구위 회복의 중요한 요체.박찬호가 과연 ‘코리안 특급’의 위용을 드러내며 팀의 ‘구세주’로 거듭날 수 있을까. 김민수기자 kimms@ ˝

‘하늘을 감동시키자.’ 생명공학계의 거두인 서울대 수의학과 황우석(51) 교수의 좌우명이다.황 교수는 며칠 전 미국 시애틀에서 최고 권위의 ‘사이언스’지를 통해 인간의 복제된 배아에서 줄기세포를 추출하는 데 성공한 연구결과를 발표,세계를 깜짝 놀라게 했다. ‘감동’과 ‘놀라움’은 비단 생명공학계뿐만이 아니다.그의 일상의 내면을 들여다보면 놀랄 일이 한 두가지가 아니다. 우선 생명공학과는 전혀 다른 서울대 미식축구부의 지도교수를 2년반 동안 맡고 있다.또 19년째 홀로 강화도 전등사를 찾아 대웅전에서 400배 이상 참배해오고 있다.국선도 수준이 득도의 경지에 이르러 ‘살아 있는 국선도의 전설’이라는 별명까지 붙었다.일반인들이 미처 생각하지 못했던 범상치 않은 ‘일’들을 그는 지니고 있다. 여기에 1년 365일 가운데 단 하루의 휴일도 없이 ‘연구생활’에 몰두하는 부지런함이 철저하게 몸에 배어 있다.연구결과를 발표하고 미국에서 돌아오는 이튿날 새벽에도 그는 방진복을 걸쳐 입고 연구현장에 복귀할 정도로 장인정신으로 무장돼 있다.아마 세계적 명성을 얻을 수 있는 원천이 아닐까. 황 교수는 “이번 연구결과도 10년 넘게 하루 서너시간밖에 잠을 자지 않았고,연구팀 전원이 3년째 휴일과 명절을 반납한 덕분”이라고 말한다.그렇게 연구원들은 연중 무휴로 제각각 동물난자 채취,체외성숙,탈핵,체세포 핵이식,세포융합 및 활성화,체외배양,대리모 이식·착상 등에 몰두해왔단다.만일 주말에 쉬거나 자칫 정전이라도 되면 난자 채취나 체외성숙 등에 지장이 초래되기 때문이라고 황 교수는 설명했다. 이번처럼 ‘하늘을 감동시킬’ 제2,제3의 쾌거는 언제쯤이냐고 성급하게 물었더니 황 교수는 “세계 최초의 업적을 이루기 위해 다들 연구에 미쳐 있다.”며 웃었다. ●미국서 귀국 다음날도 실험실 달려가 지난 23일 이른 아침 충남 돼지농장의 실험현장으로 떠나기에 앞서 서울대 연구실에서 황 교수를 잠시 만났다.자리에 앉자마자 그의 휴대전화 벨소리가 요란하게 울렸다.‘오나라∼가나라∼’ 인기 드라마 ‘대장금’의 배경음악이 흘러나왔다.“교수님,세계적 과학자께서 어떻게 장금이를?”하고 물었더니 황 교수 왈,“벨소리는 연구실 여직원이 다운받아준 것이고,요즘 방송이나 신문에 인터뷰를 해도 뭐가 어떻게 나왔는지 모를 정도로 정신없이 지낸다.”며 ‘미소년’ 같은 웃음을 활짝 지어보였다.그저 앉으나 서나 오로지 ‘소,돼지’ 생각뿐이란다. “미식축구요? 2년반 전쯤 어느날인가 그래요.서울대 미식축구부 졸업생들이 벌떼같이 몰려오더니 다짜고짜 ‘미식축구부 지도교수로 선임됐다.’고 하더군요.부탁도 아니고 그냥 자기네들끼리 투표를 해서 그렇게 결정했다는 통보였습니다.” 생명공학에 몰두하던 그는 졸지에 미식축구부 지도교수가 된다.1965년 서울농대 미식축구부 창단 이래 비전공자가 지도교수가 되기는 처음이라는 꼬리표까지 붙었다.처음에는 달갑지 않았지만 미식축구부 멤버들의 끈끈한 인간애에 감복하면서 점점 애정이 싹트기 시작했다. 특히 시합에서 승리했을 때 그 영광을 남에게 돌리는 양보정신이 가장 가슴에 와닿았단다. 황 교수는 “사회 일각에서,서울대 출신을 부정적 에고이즘의 시선으로 바라보는 경향이 있다.”면서 “그러나 미식축구부원들은 그 한계를 극복하고 배려와 양보·봉사의 정신 등 사회성까지 갖춘,정말이지 의리의 친구들이다.”고 치켜세웠다. 미식축구부의 자랑은 더 이어진다.경기가 있는 날이면 하던 일을 중단하고 쫓아가 목이 터져라 응원한다.경기의 전술·전략 등에서는 문외한이라 ‘코치역할’은 제대로 못해주고 있다.그러나 승패에 관계없이 선수들의 등을 어루만져주는 따뜻한 격려가 황 교수의 소중한 역할이다. 지난해 2월 OB(졸업생) 경기가 있던 날이었다.미식축구부원들의 가정형편이 대부분 넉넉하지 못한 데다 다른 체육부 학생들처럼 장학제도의 혜택도 전혀 없다는 사실을 알고 황 교수는 장학금 500만원을 선뜻 내놓았다.그러자 ‘범서울대 동문’ 차원에서 시동이 걸렸고 곧 이어 서울대 미식축구부 사상 처음으로 장학금 제도를 도입하기에 이르렀다. 그는 “바쁜 연구생활로 (경기에)자주 참석을 못해 아마 3월 새 학기가 되면 (지도교수직에서)‘잘릴’ 것 같다.”며 활짝 웃었다. ●‘19년째 전등사로 가는 까닭은’ 황 교수는 미국 출국 3일 전에 전등사를 찾아 예불을 올렸다.또 다녀온 뒤인 지난 22일 새벽 4시에 전등사를 찾아 400배를 올렸다.이번 ‘쾌거’를 시작으로 현재 진행 중인 ‘5대 프로젝트’(소,돼지,애완동물,백두산 호랑이,줄기세포)의 성공적 연구를 위해 밤낮없이 고생하는 연구팀원들의 건강을 빌었고 새로운 각오를 다졌다. 19년 전 건강이 지독하게 좋지 않았던 적이 있었다.절망적인 상황에서 뜻하지 않은 권유를 받았다.그는 우리나라 산 중에서 가장 기(氣)가 세다는 강화도 마니산의 전등사를 찾아 108배의 예불을 올리기 시작하면서 건강이 조금씩 회복됐다. 생명의 존귀함도 새삼 느낄 수 있었다.이후 매월 한차례씩 간편한 운동복 차림으로 전등사를 꼭 찾는 버릇이 생겼다. 2년 전 2월 어느날 전등사에 갔을 때였다.참배를 끝내고 대웅전을 막 나오는데 한 스님이 다가와 황 교수가 아니냐고 불쑥 물었다.고개를 끄덕였다.그러자 스님은 (전등사의)주지스님이 황 교수에게 곡차를 한잔 대접하고 싶어한다고 말했다. 세계적 생명공학자와 득도한 주지스님과의 만남이 우연히 이루어졌다.‘19년째의 전등사행’ 가운데 유일하게 만난 사람이었다. 황 교수에게 연구철학의 바탕에는 불교의 윤회사상이 담겨 있지 않느냐고 불쑥 물었다.“아마,그렇게 봐도 맞을 것”이라면서 “법정 스님의 무소유 철학이 담긴 글을 접할 때 가장 감명을 받는다.”고 대답했다. ‘전등사행’이 시작되면서 내친김에 그는 ‘국선도’를 배우기 시작한다.깊은 명상과 호흡,스트레칭….연구활동에도 도움이 되고 자신의 건강회복을 위해 궁합이 잘 맞는다는 것을 깨달았다. 그는 곧 국선도에 빠져들었고 19년째 하루도 거르지 않고 있다.매일 새벽 4시에 일어나 동네 대중목욕탕에 들른 뒤 5시면 어김없이 국선도장을 찾는다.그가 ‘국선도의 전설’로 불리는 이유도 바로 이 때문이다. ●어릴적 가족 먹여살린 소에 보답하려 수의대 선택 그는 서울 논현동 35평 전세 아파트에서 전업주부인 부인과 단둘이 살고 있다.요즘에는 군에서 막 제대한 아들이 합류해 한 식구가 더 늘었다.얼핏,35평 전세가 전 재산이라는 말에 세계적 업적을 남기려면 생활도 풍족해야 하는 것이 아니냐고 물었다.돌아오는 답변이 의외였다.그는 “하고 싶은 일을 하고 국가에서 봉급을 주고,또 아이들 교육까지 시켜주는데 더 이상 뭘 바라겠습니까?”라고 말했다. 또 “풍요 속에 나태가 오는 법이며 가용 범위 내에서 최선을 다하면 되지 않겠느냐.”고 덧붙였다.연구비 없어 연구 못하는 그런 시대는 아니란다.봉급이 얼마냐고 슬쩍 물었더니 “내가 관리 안 해서 모르겠다.”고만 대답했다.(다른 교수들의 말을 빌리면 대략 수당까지 합쳐 연봉 8000만원쯤으로 추정된다.) 그는 어릴 적부터 ‘부유함’과는 거리가 멀었다.충남 부여의 ‘깡촌’에서 6남매 중 다섯째로 태어나 6살 때 부친을 여의고 홀어머니 밑에서 어렵게 자랐다.초등학교 시절 방과후 가족의 재산목록 1호이기도 했던 소에게 풀을 먹일 때마다 ‘장차 소를 연구해야지.’ 하고 꿈을 키웠다. 그러다가 가끔 너무 배가 고프면 ‘소를 잡아먹으면 얼마나 좋을까.’ 하는 생각도 들었다.어머니는 어린 황 교수를 볼 때마다 “너는 면사무소 서기가 돼야 한다.”고 주문했다. “당시 소 3마리가 우리 식구를 먹여살렸지요.나중에 꼭 소에 대해 보답하고 싶은 마음이 들었습니다.” 그는 대전고 3학년 때 성적이 우수하다는 이유로 담임선생님으로부터 의대 진학을 권유받았다.그는 아랑곳하지 않고 어릴 때의 꿈을 실현하기 위해 서울대 수의학과에 입학했다. 이 때부터 그는 ‘소와의 춤’이 시작됐다.대학 시절 미팅 한번 하지 않았다.대신 도축장이나 가축병원에 드나들면서 소의 항문에 손을 집어넣어 장기를 만져 소의 상태를 진단하는 ‘직장검사’를 셀 수도 없이 했다.아마 국내에서 황 교수보다 직장검사를 많이 한 사람은 없을 것이다.소를 키우는 전국의 어지간한 농장 주인들도 그를 모르는 사람이 없을 정도였다. 그의 연구실과 집에는 농민들로부터 ‘우리 소가 아프다.’는 도움을 요청하는 전화도 자주 걸려온다.그때마다 그는 자다가도 벌떡 일어나 달려갔다.소를 키우는 축산농가 사람들은 그런 황 교수를 보고 ‘정말로 쇠똥을 사랑하는 사람’이라고 불렀다.일본 유학 중 연구비와 생활비가 모자랐을 때 결정적 고비를 넘기게 해준 이들도 그를 아끼는 농민이었다. ●‘이공계 기피’ 정부 안이하게 사회는 과도하게 우려 87년 일본에서 돌아온 그는 23명의 연구팀을 구성,본격적인 연구에 돌입했다.이후 최근 10년간 그는 줄기세포 추출 외에 국내 최초 시험관 송아지(93년),슈퍼젖소(96년),복제젖소와 복제한우(99년),세계 최초 광우병 내성 복제소와 장기이식용 무균돼지(2003년) 생산에 잇따라 성공했다. 아이로니컬하게도 그의 연구에는 김수환 추기경의 주치의인 서울대 의대 신장내과 안규리 교수의 영향도 컸다.안 교수는 평소 황 교수에게 “세포를 복제하는 방법만이 장기이식시 타인의 면역거부를 완전히 해결하는 길”이라는 말을 자주 했다. 화제를 잠시 돌려 이공계 기피현상에 대한 치유책을 물었다.그는 “이공계 기피현상에 대해 너무 과장해서도 안되고 또 덮으려고 해서도 안된다.”면서 이렇게 말했다. “이공계 기피현상은 우리나라만의 문제가 아니고 전세계적 조류라고 할 수 있지요.기피현상을 ‘암’으로 비유하면 사회에서는 ‘4기암’으로,정부에서는 ‘1기암’으로 각각 바라보고 있습니다.저는 ‘3기암’으로 진단하고 있습니다.그러나 올해가 새로운 전환기라고 생각합니다.” 그는 환자와 의사 사이에 ‘애정’이 있어야 모든 병이 빨리 완치되듯이 현재의 이공계 기피현상에 대해서도 국가든 사회든 ‘애정’이 절실할 때라고 강조했다.다행히 최근 분위기로 볼 때 기피현상이 상승의 변곡점에 있으며 5년 후면 ‘완치’가 가능하다고 내다봤다.그는 치유책으로 ▲세제 ▲병역특례 ▲공직진출 등의 제도적 개선을 뒷받침해줄 필요가 있다면서,과학기술의 진흥 없이는 미래가 없다고 거듭 강조했다. ●“5년쯤 뒤엔 노벨상도 해낼것” 황 교수는 미국에서 연구결과를 발표한 직후 ‘노벨상 감’이라는 말을 자주 들었다.그러나 황 교수는 “우리가 지금 노벨상을 받을 때도 아니고 받아서도 안된다.”면서 “연구결과를 더욱 심화시켜 실용화할 수 있는 확인작업이 더욱 중요하다.바로 그것을 이룬 사람이 노벨상을 받아야 한다.”고 말했다.현재 연구팀의 실력으로 봐서 5∼10년 후 정도면 반드시 그런 성과를 이룩할 것으로 장담했다. 그는 또 “새로운 학문에 대해 훨씬 더 전문성을 갖추고 전세계의 추이를 파악하고 역량도 뛰어난 후배교수 서너명을 주목하고 있다.”면서 “적절한 시점에 지휘봉을 넘겨야 우리 연구팀이 다음 단계로 점프 업할 수 있다.”고 의미있는 말을 했다.그 지휘봉을 이어받을 후배교수들 가운데서 한국인 최초로 노벨과학상을 받을 수 있으리라는 확신을 황 교수는 갖고 있다. 앞으로 시급히 해야 할 과제에 대해 그는 “전세계에는 정말 이 순간에도 눈물없이 볼 수 없는 수많은 사람들이 난치병에 시달리고 있다.”면서 “이들의 눈과 귀가 될 수 있는 연구를 계속하는 일”이라고 말했다. 아울러 우리 한민족의 얼로 상징되는 백두산호랑이를 복제하는 데 꼭 성공하겠다고 덧붙였다. 최근 입각설과 열린우리당 비례대표 선정위원 명단과 관련,그는 “현재 전국의 13개 대학 184명의 분야별 연구진이 또다른 ‘세계 최초’의 개가를 올리기 위해 리더로 혼신의 힘을 쏟을 뿐”이라고 대답했다. ■ 그가 걸어온 길 ▲1953년 12월 출생 ▲72년 대전고 졸 ▲77년 서울대 수의학과졸 ▲79년 동대학원 졸 ▲82년 서울대 수의학박사 ▲86∼97년 서울대 전임강사·조교수·부교수 ▲96∼97년 대한수의학회 학술위원장 ▲97년 서울대 수의학과 교수(현) ▲99년 국가과학기술위원회 정책자문위원(현) ▲2000년 일본수의학회 학술위원(현) ▲10년간 그가 이룩한 결과는 줄기세포 추출 외에 국내 최초 시험관 송아지(93년),슈퍼젖소(96년),복제젖소와 복제한우(99년),세계 최초 광우병 내성 복제소와 장기이식용 무균돼지(2003년) 생산 등이다. 김문기자 km@˝