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  • 정신질환자 출구는 없나

    메디TV에서 ‘희망 프로젝트’의 하나로 ‘정신질환, 출구는 있다.’ 주제의 다큐멘터리를 방송한다. 지난해 우리나라에서 신경정신과를 찾은 환자 수는 무려 7만여명에 이른다. 지난 20년 동안 정신병동 증가율이 OECD 회원국 가운데 1위를 차지할 정도다. 바로 이것이 우리나라 정신질환의 현주소이다. 하지만 무엇보다 심각한 문제는 정신질환에 대한 우리사회의 뿌리 깊은 편견이다. 완치가 되었다고 해도 정신질환을 앓았다는 이력만으로 사회적응이 불가능한 것이 현실이다. 과연 그들이 사회로 환원할 수 있는 방법은 없는 것일까 함께 고민해 보는 시간이다.
  • [AI 방역 비상] 하림 1차피해 150억 예상

    조류 인플루엔자(AI) 재발로 소비자들이 벌써부터 닭고기 구입을 꺼리고 있다. 이에 따라 닭고기 가공업체 하림의 1차 피해 예상액만 150억원에 이르는 등 관련 업체들의 피해가 속출하고 있다.2003년말 AI 발생 이후 닭 및 오리 소비량은 평상시의 40% 수준까지 급감했다. 그러나 전문가들은 닭고기를 익혀서 먹으면 인체에 전혀 문제가 없다는 점을 강조한다. 하림은 26일 AI 발생농가로부터 반경 500m 안에 있는 계약농가 8곳의 닭 34만마리를 살처분했다고 밝혔다. 이로 인해 당장 59억원의 피해가 발생했다. 부화장 2곳도 가동을 중단해 10억원의 피해가 예상된다. 여기에 한달간 영업손실액 75억원(매출 30% 안팎 감소 추산), 방역비용 등 1차 피해액만 150억원에 이른다는 게 하림측의 발표다. 삼성테스코 홈플러스는 전북 익산에서 AI발생 소식이 전해진 이후 닭고기 매출이 지난해 같은 기간보다 30% 줄었고 달걀 수요도 20% 감소한 것으로 나타났다. 이마트도 익산 지점 닭고기 매출이 AI 소식이 전해진 22일부터 4일간 전년 동기 대비 25% 정도 줄어 들었다. 조류 인플루엔자 바이러스는 변종이 많기 때문에 사람이 일반적인 독감 백신으로는 예방할 수 없다. 다만 바이러스 전달원인 철새나 병든 닭, 오리 등을 직접 접촉하지 않으면 일반인들은 감염될 가능성이 거의 없다. 설령 조류 인플루엔자에 걸렸더라도 조기에만 치료하면 완치할 수 있다.2003년 국내에서 발병 당시 농장 관계자와 방역요원 등 4명이 감염됐으나 항체만 형성됐을 뿐 지금은 정상적인 생활을 하고 있다. 따라서 철새 도래지에 갔을 경우 새의 깃털을 만지지 않거나 분변을 밟지 않도록 조심해야 한다. 비둘기나 까치의 분비물이 옷이나 머리에 떨어졌다면 뜨거운 물로 씻어내야 한다. 하지만 이들이 철새들과 섞였을 경우에만 바이러스에 감염될 확률이 있기 때문에 크게 우려할 바는 못된다. 인체에 감염되는 경우는 병든 닭을 잡는 과정에서 떨어진 비늘이 호흡기를 통해 인체에 들어올 때이다. 닭고기나 오리고기 등을 먹고서는 걸리지 않는다. 섭씨 75도 이상에서 5분간 익히면 조류 인플루엔자 바이러스가 죽고 바이러스는 고기가 아닌 변이나 분비물에만 존재한다.백문일 주현진기자 mip@seoul.co.kr
  • [알아두자 AI] “닭고기 익혀 먹으면 문제없어”

    조류 인플루엔자(AI)는 세계적으로 153명의 사망자를 냈지만 인체에 치명적인 질병은 아니다.2003년 첫 발생 당시 방역요원이 감염됐었지만 완치됐다. 때문에 닭고기를 외면하는 등 호들갑을 떨 필요는 없다. 다만 농림부가 예방책에 다소 소홀한 측면은 없지 않다. 조류 인플루엔자는 닭을 잡는 과정에서 호흡기로 감염된다. 따라서 일반 소비자들이 직접 병든 닭을 잡지 않는다면 감염될 확률은 거의 없다.감염된 닭이 유통되더라도 섭씨 70도 이상에서는 바이러스가 죽는다. 따라서 익혀서 먹는 한 아무런 문제가 없다.●사람으로부터 2차 전염될 가능성은 거의 없어 조류 인플루엔자는 오리나 기러기 등 물새류의 철새를 통해 조류에 전염된다. 사람은 병든 닭 등 조류로부터 감염될 뿐 사람을 통해 2차 감염되지 않는다는 게 세계보건기구(WHO)의 공식 발표다. 인도네시아에서 사람으로부터 감염됐다는 사례가 보고됐으나 WHO는 인정하지 않고 있다.●철새로부터 인체에 감염될 확률은 적어 철새 도래지 관광이 한창이지만 철새와 직접 접촉하지 않으면 감염될 가능성은 없다. 따라서 철새의 분변을 밟거나 철새 무리에 휩싸이지 않도록 주의해야 한다. 설령 접촉했더라도 모든 철새들이 바이러스를 보유한 것은 아니다.국내로 날아드는 겨울 철새들은 대부분 시베리아나 중국에서 번식됐다. 조류 인플루엔자가 많이 발생하는 동남아시아나 중앙아시아 등과는 다소 거리가 멀다. 또한 장시간 노출돼야 감염되므로 발병 확률은 극히 미미하다.●비둘기는 위험하지 않아 비둘기나 까치로부터 전염될 가능성이 전혀 없다고 말할 수는 없다. 비둘기 등이 철새와 섞이면 바이러스에 감염될 수도 있다. 하지만 철새들은 대부분 습지에 살고 비둘기들은 육지에서 사는 게 보통이다. 닭에게 바이러스를 전달하는 것으로 알려진 까치와 까마귀 등의 텃새도 철새와 섞이지 않는다는 게 정설이다.●농림부 예방대책 소홀했나 농림부는 11월 들어 조류 인플루엔자 경보를 발령했다고 밝혔다. 닭과 오리농장을 살펴본 결과 이상이 없었으며 사육되는 오리의 혈청검사도 문제가 없었다고 설명했다. 김창섭 가축방역과장은 “다만 우리나라가 조류 인플루엔자 청정지역이고 미국산 쇠고기에 너무 신경쓰느라 상대적으로 조류 인플루엔자에 덜 관심을 가진 것은 인정한다.”고 말했다.백문일기자 mip@seoul.co.kr
  • [Local] 부산 고교서 결핵환자 추가 발견

    최근 부산지역 2개 고등학교에서 결핵환자 32명이 발생한 가운데 다른 2개 고등학교에서 결핵환자 9명이 추가로 발견돼 보건당국에 비상이 걸렸다. 부산시는 지난 17일 Y고와 H고에서 각각 6명과 3명의 학생이 결핵에 걸린 사실을 관할 보건소로부터 보고받고 역학조사를 벌이고 있다고 22일 밝혔다. 부산시는 추가로 발견된 결핵환자 9명 중 Y고교생 1명은 결핵 양성자로 나타나 격리했다고 밝혔다. 부산시는 이들 학교 전교생과 전체 교직원을 대상으로 X선 검사 등을 실시해 결핵 여부를 확인할 방침이다. 부산시는 환자 완치를 위해서는 예방화학치료(항결핵제를 최소 6개월간 꾸준히 복용케 하는 치료)가 필수적인 만큼 이에 따른 대응책도 마련하기로 했다. 한편 부산시는 오는 28일 시 교육청과 학교 관계자들이 참석한 가운데 부산지역 학교 결핵확산에 대한 대응방법을 논의한다. 부산 김정한기자 jhkim@seoul.co.kr
  • [메디컬 라운지] 폐암학회 ‘폐암퇴치 10계명’ 발표

    대한폐암학회(회장 이두연)가 ‘폐암 퇴치 10계명’을 발표했다. 우리나라의 인구 10만명당 암 사망률은 1995년 110.8명에서 2005년 134.5명으로 23.7명이 증가했으며, 그 중 폐암이 9.5명으로 가장 큰 증가폭을 보였다. 학회 이두연 회장은 “앞으로도 폐암은 지속적으로 증가할 것”이라며 “경각심을 고취시키기 위해 10계명을 선정, 발표한다.”고 밝혔다. 학회가 선정한 10계명은 다음과 같다.▲금연하라. 흡연은 ‘폐(肺)’가망신의 지름길이다 ▲간접흡연으로 인한 ‘민폐’는 주지도, 받지도 말자 ▲1년에 한 번은 정기검진을 받자 ▲폐암 가족력이 있다면 특별히 경계하라 ▲야채, 과일과 육류를 골고루 먹자 ▲장기 흡연자는 가벼운 증상만 있어도 즉시 병원을 찾아라 ▲금연 후라도 방심하지 말라 ▲자녀에게 흡연 예방교육을 하라 ▲꾸준히 운동하라 ▲폐암에 걸렸더라도 완치에 대한 확신을 갖자 등이다.
  • [희귀 난치병 정복과 도전] (9)뮤코다당체 침착증

    [희귀 난치병 정복과 도전] (9)뮤코다당체 침착증

    “인체의 대사 과정에 작용하는 수많은 효소 중 한 가지라도 결핍되면 관련 대사작용이 모두 중단되는데, 이 때 부분적으로 분해된 이른바 ‘뮤코다당(多糖)’이 세포와 조직에 쌓여 병증으로 발전하는 질환이 뮤코다당체 침착증(이하 뮤코다당증)입니다.” 삼성서울병원 소아과 진동규 박사. 유전학을 전문으로 하는 의사로, 국내 관련 환자 70∼80%를 치료하고 있는 것으로 알려진 그는 “결국 이런 현상이 세포 손상을 일으켜 가시적인 증상, 이를 테면 아이의 외모가 변하고 이어 몸의 기능과 발달에도 문제가 생긴다.”고 뮤코다당증을 설명했다. 뮤코다당증(MPS·Mucopolysaccharide)은 뮤코다당이 비정상적으로 체내에 축적되어 생기는 유전성 질환이다.“아이가 MPS를 가졌더라도 태어날 때는 정상으로 보입니다. 그러나 생후 1년 가량이 지나면서 점차 다양한 증상이 나타납니다. 증상은 MPS의 종류와 환자의 연령에 따라 뚜렷한 차이를 보이는데, 치료가 필요한 증상의 시작은 보통 귀의 감염, 콧물, 감기 등입니다.” MPS는 유전성이면서 동시에 진행성 질환이다. 당연히 시간이 지날수록 증상이 구체적이고 심각해진다.“병증을 가진 모든 아이는 조악한 얼굴 형태에다 정도는 다르지만 관절 등 골격계 변형으로 신체활동에 심각한 제한이 따르게 됩니다.”문제는 여기에서 그치지 않는다. 장기 기능에 장애를 일으키는가 하면 시력장애를 유발하는 각막혼탁, 간과 비장의 비대와 이로 인한 심장과 혈관 압박, 성장 지체, 뇌수종 등이 나타난다. 또 피부가 두꺼워지고, 몸에 털이 많아지며, 만성 중이염에 나중에는 정신지체까지 오게 된다. 최근 이 병증이 부쩍 자주 거론되고 있는 것도 이런 병증과 무관하지 않다. 이 질환이 주는 고통은 상상 이상이다. 환자는 면역력이 약해 독감에 잘 걸리고, 한 번 걸리면 병원 문턱이 닳도록 치료를 받아도 잘 낫지 않는다. 특히 대부분의 환자가 어린 아이여서 부모들이 겪는 심신의 고통은 헤아리기도 쉽지 않다. 치료받지 않는 중증 환자 대부분이 10∼20세에 죽음을 맞는다는 점도 부모가 감당해야 하는 고통이다. 아직 정확한 국내 유병률도 파악되지 않아 전국적으로 수백 명의 환자가 있을 것으로만 추산될 뿐이다. 환자의 90% 이상이 어린이나 청소년이며 18세를 넘긴 환자는 10% 안팎에 불과하다. 이 병의 원인이 체내 특정 효소의 결핍이라는 사실이 밝혀진 것은 최근의 일. 이후 전문적인 연구가 진행돼 지금은 환자에 따라 부족한 효소에 따라 같은 뮤코다당증이라도 1∼9형(5,8형은 사용하지 않음)으로 구분하고 있다. 헐러증후군으로도 불리는 1형은 상염색체 열성질환으로 서구에서 가장 흔한 유형이다. 헌터증후군으로 알려진 2형은 국내 환자의 절반 이상을 차지한다. 관절이 굳고, 성장이 더디며, 특징적으로 머리가 커져 육안으로도 쉽게 증상을 판별할 수 있다. 산 필리포증후군인 3형은 중추신경계 증상을,4형인 모르퀴오증후군은 저신장 등 특징적인 골격계 이상을 보인다. 마로토-라미증후군으로 명명된 6형은 심폐 합병증으로 20세를 넘기기가 어려우며,7형인 슬라이증후군은 우리나라에는 거의 없으며,9형은 특징적으로 관절 부위의 연조직 종괴가 나타난다. 진 박사는 “이렇듯 종류가 많고, 유형에 따라 치료법과 증상이 제각각이어서 일률적인 패턴을 말할 수 없다는 것이 이 질환의 특징”이라고 지적했다. 진단이 어렵지는 않다. 전문 소변검사와 효소검사를 거치면 대부분 확진이 가능하다. 치료제 개발도 가속화되고 있다.1·2·6형은 리소소옴 효소제가 나와 활용되고 있으며, 진 박사팀도 산자부 지원으로 우리나라에 환자가 많은 2형 치료제 개발에 나서고 있다. “질환의 특성상 완치 개념으로 설명하기는 어렵습니다. 현재 적용하는 치료도 주로 보존치료법이지요.”예컨대 보존치료란 관절에 문제가 드러나면 관절을 유연하게 해주고, 감염에 노출되지 않도록 관리하며, 호흡기에 문제가 나타날 경우 기도를 확보하거나 산소공급 등으로 문제를 해결하는 방식이다. 더러 심장이나 눈에 문제가 생기면 외과적인 수술을 하기도 한다.“엄밀하게 말하자면 현재의 치료법은 병 진행을 제어하는 단계라기보다 드러난 증상에 대해 대증적 치료법을 적용하는 단계라고 보는 게 옳다고 봐야죠. 희망적인 사실은 1·2·6형에 이어 3·4형 치료제도 임상연구 중이라 머잖아 치료에 사용될 것이라는 점입니다.” 그렇더라도 치료를 포기해서는 안 된다. 적절하게 의료기관의 관리를 받는 환자와 그렇지 않은 환자의 삶의 질이 너무 다르기 때문이다.“인간을 포함한 모든 생명체는 본래적으로 질병을 갖고 삽니다. 당뇨나 고혈압처럼 잘 관리하고 치료받으면 정상적인 생활이 얼마든지 가능하듯 이 병도 전문적인 치료를 통해 얼마든지 정상적인 생활이 가능합니다. 완치가 아니라고 치료를 포기하는 것은 어리석은 일입니다.” 진 박사는 특히 조기진단과 조기치료를 강조했다.“제가 관리하는 환자들을 봐도 조기치료를 받는 환자와 성인 환자의 치료 예후가 확연하게 다릅니다. 당연히 조기치료를 받는 환자의 예후가 좋은데, 이런 경우 같은 환자라도 삶의 질이 크게 달라지지요. 또 지금은 산전진단을 통해 미리 문제의 소지를 파악하기도 합니다. 따라서 가족력이 있다면 반드시 산전검사를 받을 필요가 있습니다.” 이 질환이 산정특례에 해당돼 치료비 중 80%는 건강보험에서 지원해 주며, 나머지도 각 지자체 등에서 지원해 환자들이 치료제 부담을 가질 필요는 없다. 아직도 일부에서는 이런 병증을 갖고 있으면서도 치료비 걱정 때문에 병원 찾기를 꺼리고 있는 것으로 알려졌으나 전혀 그럴 필요가 없다. 진 박사는 “지금의 치료법으로도 얼마든지 증상을 완화, 개선시킬 수 있으므로 환자와 가족이 희망을 갖고 이 질환을 봐줬으면 한다.”고 거듭 강조했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr
  • [희귀 난치병 정복과 도전] (8) 재생불량성 빈혈

    [희귀 난치병 정복과 도전] (8) 재생불량성 빈혈

    재생불량성 빈혈은 골수에서 혈액을 생산하지 못하는 이른바 ‘골수부전’ 상태를 말한다. 단순한 빈혈의 곁가지 질환쯤으로 알아서는 곤란한 질환이다. 필요한 만큼의 피를 체내에서 생산하지 못하기 때문에 평생 수혈에 의존해 살아야 한다. 그렇지 않으면 골수이식 수술을 받아야 하지만 혈연간 이식이라도 거부반응이 10%나 된다. 비혈연간 이식의 경우에는 거부반응률이 최고 30%까지 높아진다. 여의도 성모병원 혈액내과 이종욱 박사는 “성공적인 골수 이식 말고는 완치를 말할 수 없는 질환이 바로 재생불량성 빈혈”이라고 설명한다.“가장 뛰어난 치료효과를 보이는 치료법은 골수이식입니다. 혈연간 골수이식의 경우 성공률이 90%나 되니까요. 이런 치료가 어려운 환자에게 면역제제를 이용하는데 이 경우 70%는 정상생활이 가능합니다. 문제는 이 경우 30∼40%에서 병증이 재발한다는 것입니다.” 흔치 않은 병이지만 우리나라의 유병률은 인구 100만명당 5.1명으로 유럽의 2명보다 2배 이상 높다. 정확한 원인은 규명되지 않았지만 동양인의 경우 특정 바이러스에 노출되는 확률이 높아서가 아닌가 추정하고 있다. 우리나라의 경우 원인이 불분명한 특발성이 대부분이다. 발병 추세도 우리나라와 서구가 다르다.“우리나라에서는 어린이를 포함한 20∼30대 연령층의 환자가 많습니다. 이에 비해 프랑스 등 유럽권에서는 50세 이후 환자가 대다수입니다. 원인으로 꼽히는 바이러스 감염 실태나 기타 방사선, 항암·항생제, 벤젠 등 유기용매나 살충제 등의 사용 조건이 다른 데서 오는 차이가 아닐까 추정하고 있습니다.” 증상도 일반적인 빈혈보다 다양하고 치명적이다. 계속 이 박사의 설명을 듣자.“이 질환의 경우 백혈구와 혈소판이 감소하면서 다양한 증상을 보입니다. 백혈구가 감소하면 면역력이 떨어져 폐렴 등 감염질환에 잘 걸리고, 혈소판이 줄면 지혈장애가 오지요. 여성의 경우 생리가 그치지 않고 하혈로 이어진다든지, 코피나 치과에서 이를 뽑은 후 지혈이 안 되는 경우 등이 여기에 해당됩니다. 많은 사람들이 이런 문제를 겪은 뒤에야 자신이 재생불량성 빈혈 환자라는 사실을 알게 됩니다.” 진단 방법은 골수검사가 일반적이다. 골수조직을 검사해 골수세포의 충실도, 즉 조혈세포의 숫자가 줄어든 사실을 확인하는 진단법이다.“이 검사에서 말초혈액과 골수조직 검사 결과를 기준으로 해 경증, 중등도, 중증으로 구분하는데, 일반적으로 골수조직의 조혈모세포가 25% 이하이면서 말초혈액의 절대과립구 수가 500/㎣ 이하, 혈소판 수가 2만/㎣ 이하 정도면 중증으로 보게 됩니다.” 중증의 경우, 치료하지 않으면 출혈이나 세균 감염에 의해 6개월을 넘기기 어렵다. 현재까지 임상적으로 적용하는 치료법은 골수이식과 수혈, 면역 억제제 투여 방식이 대표적이다. 주로 50세 이전의 중증 환자가 대상인 골수이식은 혈연간 이식의 경우 성공률이 90%를 웃돌지만 비혈연간 이식은 70∼80% 선으로 조금 낮다.“골수이식이 어려운 환자의 표준치료이기도 한 면역 억제제 투여는 환자의 70% 정도에서 혈액학적 개선이 나타나지만 문제는 이 가운데 30∼40%는 재발한다는 점입니다. 이 때문에 중증이 아닌 환자의 경우 보조적인 치료로 수혈하게 되는데 이게 또 간단치 않습니다.” 지속적인 반복 수혈을 통해 정상적인 생활이 가능한 것은 사실이다. 그러나 수혈이 반복되면서 체내에 축적되는 철분이 문제가 된다.“10회 정도만 수혈받아도 체내에 축적된 철분이 많아져 철중독증으로 발전하는데 이런 상태에서는 철의 독성이 발현돼 심장과 간에 치명적인 부담을 주는가 하면 췌장의 베타세포를 파괴해 당뇨병을 부르기도 합니다. 그걸 알지만 수혈을 안 할 수가 없으니 환자에게 심각한 문제가 생기는 것이지요.” 사실 철중독증은 잘 알려지지 않았지만 재생불량성 빈혈의 대표적인 2차 질환이다. 이 박사는 “인체에는 불행하게도 과잉 철분을 제거하는 시스템이 마련돼 있지 않다.”며 이렇게 말했다.“체내에 축적된 철분은 암의 원인으로 지목되기도 하는 활성산소 생성을 촉진하고, 자체적으로 산화해 조직을 손상시키는가 하면 불용성 철 화합물인 헤모시데린이 체내 조직에 침착해 독성을 만들어 냄으로써 구체적으로 생명을 위협합니다.” 다행히 최근에는 철중독을 치료하는 킬레이션 요법이 개발돼 환자들에게 희망이 되고 있다. 주사 주입이나 경구용 약제를 투여해 축적된 철을 제거하는 방식이다. 가장 최근에는 엑스자이드(성분명 데페라시록스·노바티스)라는 경구용 제제가 출시됐는데 기존 표준치료제였던 데페록사민 계열의 약제에 비해 효과는 비슷하면서도 안전성을 크게 강화한 것이 특징이다. 이 약제는 지난 3월 식약청으로부터 국내 시판허가를 얻었다. 치료 비용도 간단치 않다. 골수이식의 경우 공여자가 있어도 최소한 2000만원 이상의 목돈이 들며, 면역억제제도 1사이클 투여 비용이 300만∼400만원에 이른다. 그러나 다행히 재생불량성 빈혈에 대해 정부가 희귀난치병으로 구분해 환자 부담은 20%뿐이다. 그나마 혈액 암협회나 일부 병원에서는 나머지 치료비도 지원해주고 있어 사실상 치료비 부담은 크지 않다. 이 박사는 “현실적으로 가장 효과적인 치료는 골수이식이지만 갈수록 자녀 수가 줄면서 형제 등 가족간 골수 공여가 어려워지고 있다.”면서 “이런 경우에 적용할 수밖에 없는 비혈연간 이식 성공률을 높이는 문제와 합병증 우려를 최소화하면서도 치료효과가 높은 약물을 개발하기 위한 연구가 진행되고 있어 갈수록 환자들의 삶의 질은 두드러지게 개선될 것”이라고 전망했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr
  • [스포츠 돋보기] 승부차기도 미리 준비해야

    페널티킥이나 승부차기에서 실축은 자주 일어난다. 통계로 따지면 약 20% 정도가 실패한다. 키커의 심리적인 부담이 그만큼 크다는 얘기다. 골키퍼야 하나라도 막아내면 ‘영웅’이 되지만, 키커는 단 한 번의 실패로 ‘역적’이 된다. 세계 최고 스트라이커로 꼽히던 이탈리아의 로베르토 바조도 1994년 미국월드컵 결승전 승부차기에서 실축했다. 아주리 군단을 결승까지 진출시킨 공로는 짧은 순간에 휴지조각이 됐고, 바조는 우승컵을 브라질에 넘긴 ‘이적 행위자’로 낙인찍혔다. 지난 9일 아시아청소년(19세 이하)축구선수권 준결승전에서 한국은 ‘숙적’ 일본과 승부차기 끝에 2-3으로 졌다. 한국은 6명의 키커 가운데 2명이 골대를 맞혔고,2명이 상대 수문장에게 막혔다. 특히 한국은 1∼3번 키커들이 모두 실축하는 어이없는 장면을 연출하기도 했다. 승부차기에서 졌다고 마냥 비난하는 것은 아니다. 지난 1월 같은 팀을 상대로 한 카타르 친선대회 결승전 승부차기에서 3-4로 졌던 기억이 떠올랐을지도 모른다. 하지만 눈에 띄게 자신감 없는 한국 선수들의 슛은 팬들을 안쓰럽게 만들기에 충분했다. 언제 또 승부차기 순간이 다가올지 모른다. 그로 인한 패배가 ‘징크스’로 자리 잡기 전에 반복 훈련을 통해 자신감을 되찾아 나가는 것이 중요하다. 승부차기를 ‘운칠기삼’에서 ‘운삼기칠’로 만들어야 한다. 앞서 일본 수비수가 후반 35분 퇴장당해 연장까지 약 40분 동안 한국은 경기를 완전히 지배했지만 승부를 결정짓지 못했다. 중요한 순간, 수많은 기회를 만들었으나 골결정력 부재라는 형님들의 고질병이 아우들에게 감염된 듯, 연신 헛발질로 일관했다. 패배에서 교훈을 얻는다고 했다.9일 악몽이 어린 한국팀에 보약이 됐을 것으로 굳게 믿는다. 내년 캐나다 세계대회가 고질병 완치의 장이 되길 기대한다.홍지민기자 icarus@seoul.co.kr
  • [희귀 난치병 정복과 도전] (7) 만성폐쇄성 폐질환

    [희귀 난치병 정복과 도전] (7) 만성폐쇄성 폐질환

    30여년간 애연가로 지내왔던 김모(52)씨. 평소 건강했던 김씨는 일주일 전부터 지속적인 기침과 함께 호흡곤란이 느껴졌다. 일교차가 심한 가운데 감기에 걸렸다고 생각한 김씨는 오랫동안 즐기던 담배가 약간 맘에 걸렸다. 하지만 경미한 감기증상이라 생각하고 별다른 의심 없이 약국에서 종합감기약을 구입해 복용했다. 한동안 감기약을 복용했지만, 결국 김씨는 호흡곤란이 더 심해져 병원을 찾아 진단한 결과 만성폐쇄성폐질환(COPD)으로 확인됐다. 이미 몸이 붓고 손끝 청색증과 함께 성기능까지 떨어진 상태였다. 이처럼 겨울철이면 감기증상으로 알고 병원을 찾았다 심각한 질환이 발견되는 경우가 많다. 그 가운데서도 가장 흔한 것 중의 하나가 만성폐쇄성폐질환. 병명은 누구나 한번쯤 들어본 이름이지만 암이나, 심장병처럼 무섭게 느껴지지 않는다. 하지만 알고보면 암보다 더 치명적인 난치병이다. 송정섭 대한결핵 및 호흡기학회 이사장(여의도 성모병원 호흡기내과 교수)에게 만성폐쇄성폐질환의 증상과 예방법 등을 들어봤다. # 폐암보다 심각한 질환 만성폐쇄성폐질환(이하 COPD)이란 만성기관지염이나 폐기종에 의해 기도가 서서히 폐쇄돼 결국 호흡을 하기 힘들게 되는 질환이다. 무서운 것은 폐암처럼 폐 기능이 50% 이상 손상되기 전까지 환자가 잘 모르는 상태로 진행된다는 데 있다. 환자가 자각증상을 느낄 때쯤이면 이미 회복이 불가능한 상태가 대부분이다.COPD가 심각한 질환임에도 초기에는 진단되지 않거나, 천식으로 잘못 진단되는 경우가 많아 유럽에서도 COPD환자의 25%만이 제대로 진단받고 있는 것으로 알려져 있다. 폐암의 경우 1∼4기 단계별로 완치 확률이 있지만 COPD는 완치가 불가능, 치료는 진행속도를 늦추는 정도에 그치고 있다. 한번 손상된 폐 기능은 다시는 회복되지 않기 때문인데 조기진단과 병의 악화를 막는 치료가 매우 중요하다. # 40세 이상이 대부분 현재 COPD는 AIDS와 함께 전세계적으로 사망 원인 4위를 차지하고 있다.WHO는 2020년쯤에는 사망원인 3위, 장애원인 5위로 부상할 것으로 예상하고 있다. 미국에서도 심장질환, 암, 뇌혈관질환에 이어 4번째 주요 사망원인으로 알려지고 있다. 우리나라의 경우, 지난 2003년 대한 결핵 및 호흡기학회(이하 호흡기학회)가 전국 성인남녀 9243명을 대상으로 한 ‘COPD 전국 실태조사’에 따르면, 국내 45세 이상 성인의 17.2% (남성 25.8%, 여성 9.6%)의 유병률을 가진 것으로 나타났다. 문제는 이런 높은 유병률에도 불구하고 20년 이상 담배를 피우고 호흡곤란 증상까지 있는 잠재환자의 92%가 병원진료조차 받지 않을 정도로 방치되고 있는 실정이다. 호흡기학회가 전국 주요병원 7곳을 대상으로 COPD 환자의 증가를 조사한 결과 2000년 1만 5295명에서 2004년에는 1만 9887명으로 5년간 약 30% 증가했다.5년간 COPD 진단환자 수 총 8만 9290명 중 40대 이상 남성이 7만 1503명으로 80%를 차지하고 있어 40세 이상의 남성이 특히 위험한 것으로 나타났다. # 원인과 증상 COPD를 일으키는 원인으로는 흡연, 대기오염, 작업장에서의 유해가스 노출, 유전적 요인 등으로 알려져 있다. 하지만 환자의 80∼90%는 흡연으로 인해 발생하는 것으로 조사돼 있다. 흡연으로 기관지 내에서 먼지 등을 걸러주는 섬모운동이 방해되고, 점액분비선의 증식 및 비대를 일으키기 때문이다. 일반적으로 COPD는 하루 1갑 이상 20년 동안 담배를 피운 사람에게 많이 나타나, 흡연 시작 후 20년이 지나면 증상이 나타나는 것으로 보고되고 있다. 최근에는 대기오염으로 인한 COPD환자수도 점차 늘고 있는 추세다.COPD는 기침, 천명, 반복되는 폐 감염 및 객담, 호흡곤란이 주된 증상이다. 중증의 경우는 조금만 움직여도 숨이 차고 15㎝ 앞에 있는 촛불도 끄기 힘들 정도의 호흡량이 부족해져서 운동은 물론 청소나 출근 등의 기본적인 일상생활도 제대로 할 수 없다. 또한, 심한 호흡곤란과 객담, 기침 등으로 며칠씩 잠을 이루지 못해서 거의 탈진상태에 이르게 되고, 더욱 심해지면 의식이 혼미해져 혼수상태에 빠지기도 한다. 청진기로 색색하는 소리를 들을 수 있으나, 증상이 심해지면 이마저도 없어지게 된다. 더구나 COPD는 40세 이후에 발병하기 시작하며, 증상이 심해지면 간단한 걷기도 힘들 정도로 정상적인 생활이 불가능해진다. 종종 천식 증상과 혼동하는데 천식이 밤에 기침이 많은데 비해 아침 기침이 심한 것이 특징이다. # 예방과 치료법 대한결핵 및 호흡기학회는 매년 11월17일 ‘폐의 날’에는 COPD의 위험을 알리고 인식을 높이기 위해 서울 등 전국 주요도시에서 캠페인을 펼친다. 일반인을 대상으로 한 COPD 강좌, 폐기능 무료 검사, 건강상담도 강화할 방침이다. 이유는 치료보다 예방이 중요하기 때문이다.COPD는 진폐증처럼 완전하게 치료하지 못한다. 그러기에 금연 등 예방에 힘써야 한다. 치료는 증상을 호전시켜 일상생활의 활동범위를 넓혀주고, 최소한도로 일할 수 있는 여건을 마련해주며 질환이 더 이상 진행되지 않게 하는 것으로 모아진다. 기관지확장제, 항생제 등의 약물치료가 일반적이다. 장기 투병중인 환자에게는 산소치료가 일반적이다. 급속도로 악화될 경우에는 정맥절개술을, 커다란 공기주머니(대기포)가 있을 때는 기종의 수술적 제거도 고려된다. 한림의대 정기석 교수는 “45세 이후에는 담배를 끊어도 손상된 폐의 복구가 사실상 불가능하다.”면서 “폐 건강을 위해서는 금연과 함께 등산, 달리기, 줄넘기 등 꾸준한 유산소 운동이 필요하다.”고 말했다. 이동구 기자 yidonggu@seoul.co.kr 도움말:송정섭 대한 결핵 및 호흡기학회 이사장
  • [희귀 난치병 정복과 도전] (6) 혈우병

    [희귀 난치병 정복과 도전] (6) 혈우병

    상처 등으로 일단 출혈이 시작되면 아예 지혈이 안되거나 되더라도 매우 더뎌 몸을 망가뜨리는 혈우병은 오랜 기록의 역사에도 불구하고 아직은 생소한 질환이다. 탈무드에 ‘할례 중 출혈로 사망했다.’는 기록이 있는가 하면 그 무서운 유전성 때문에 영국과 러시아 등 유럽의 왕가를 충격에 빠뜨린 질병이기도 하다. 오로지 남자에게만 생길 뿐 여성은 발병 유전자를 가졌어도 병증이 거의 발현되지 않는 ‘남자의 병’이다. 세계적으로 가장 많은 정형외과적 혈우병 수술 기록을 가져 ‘우리나라 혈우병 치료의 역사’로 불리는 유명철(정형외과·경희대 동서신의학병원장) 박사는 이런 혈우병을 두고 “인류에게 가장 많이 알려졌으면서도 너무 알려지지 않은 병”이라고 말한다. “교과서에 나오는 대표적 유전질환이지만 발병 과정은 대단히 복잡합니다. 이런 점 때문에 아직도 일부에서는 혈우병을 두고 병이 생기면 스무살을 넘기기 어렵다느니, 전염된다거나 피가 나쁜 병이라고 오해하기도 합니다.” 인체는 출혈, 즉 피가 혈관 밖으로 흐를 때면 이를 멈추게 하는 지혈메커니즘을 가동한다. 먼저, 출혈 부위의 혈관을 축소시켜 혈액이 혈관 밖으로 나갈 수 있는 공간을 좁힌다. 다음에는 혈소판이 엉겨 손상된 혈관 벽을 틀어막고, 그 혈소판 덩어리들이 혈관 벽에 안전하게 들어붙을 수 있도록 피브린망이 형성되어 접착제 역할을 한다. 이 피브린망을 형성하는 과정에서 작용하는 물질이 바로 단백질 성분인 혈액응고인자다. 인체에는 13가지 정도의 혈액응고인자가 있는데, 일단 지혈 메커니즘이 작동하면 이 응고인자들은 마치 사슬처럼 서로에게 작용해 맨 나중에는 제1 응고인자인 피브리노겐이 나서 피르린망을 형성하게 돕는다. “이 과정에서 제8 응고인자가 부족해 지혈이 되지 않는 경우를 혈우병A(8인자 결핍증), 제9 응고인자가 부족해 지혈에 문제가 생기는 경우를 혈우병B(9인자 결핍증·크리스마스병)라고 합니다. 결국 어느 한 인자가 부족해 피브린망이 형성되지 않으며, 이 때문에 손상된 혈관벽을 막고 있던 혈소판이 쉽게 떨어져 나가 출혈이 계속되는 병증을 혈우병이라고 하지요.” 혈우병 중에서도 응고인자의 활성도가 1% 미만인 경우를 중증,1∼5%이면 중등증,5% 이상이면 경증으로 구분한다. 문제는 혈우병이 특징적인 증상을 보이지 않는다는 점이다. 일단 신체 특정 부위에서 출혈이 시작된 뒤에야 ‘지혈 불능’임을 알게 되는 게 대부분이다. 출혈 부위가 관절이면 관절 통증, 뇌 부위면 뇌경색, 장 출혈이면 혈변과 빈혈증세가 나타나는 식이다.“실제로 출혈이 계속 반복돼 하복부에 30㎏이나 되는 피가 고여 있는 20대 초반의 환자도 있었습니다. 다행히 수술로 생명을 건졌는데, 수년 뒤 장출혈로 결국 목숨을 잃고 말았습니다.” 우리나라의 경우 등록된 환자는 1863명, 미등록 환자가 300여명 정도이며, 환자는 아니지만 유전인자를 가진 사람은 이보다 훨씬 많을 것으로 추산된다. 그러나 정확한 통계자료는 없다. 이 중 혈우병A가 전체의 75%가 넘는 1413명이고 혈우병B는 295명이다. 나머지는 폰 빌레브란트병 등 혈우병과 유사한 질환자들이다. 혈우병은 아직도 완치개념으로는 설명하기 어려운 질환이나 적절하게 응고인자를 투여하면 얼마든지 정상적인 생활이 가능하다.“과거에 비하면 치료 여건이 엄청나게 바뀌었죠. 예전에는 고가의 수입 응고인자가 공급조차 되지않아 아예 정상인의 피를 수혈하는 방식으로 치료했는데, 요즘에는 국내에서도 녹십자가 우수한 응고인자를 생산해 환자들에게 큰 힘이 되고 있습니다. 녹십자의 응고인자 생산량이 세계 10위권 안에 드니까요.” 유 박사는 적어도 국내 혈우병 치료에 있어 녹십자의 공적은 절대 과소평가할 수 없다고 말했다.“국내 유일의 혈우재단도 녹십자가 출연해 설립됐습니다. 이후 사지 불구 환자를 3만 5000여명이나 치료했고, 수술 사례도 250건을 넘었습니다. 아무나 할 수 있는 일은 아니죠.” 여전히 많은 사람들이 혈우병에 대해 잘못된 생각들을 하고 있다. 예컨대 연필을 깎다가 손끝만 베어도 치명적이지나 않을까 하는 생각 따위가 그렇다.“그렇지는 않습니다. 중증의 환자라도 그 정도의 상처는 얼마든지 지혈이 가능하지요. 문제는 내부 출혈입니다. 뇌나 장기, 인후부의 출혈은 사망으로 연결되기 쉽고, 골반과 대퇴부를 잇는 장요근 출혈은 하지마비로 이어지기 쉬워 각별한 주의가 필요합니다.” 혈우병 환자의 출혈이 가장 잦은 부위는 무릎, 발목, 팔꿈치 등이다. 이 부위가 일상적 활동으로 인한 피로감이 가장 심한 곳이기 때문이다. 정형외과 전문의인 유 박사가 유전성 혈액 질환인 혈우병 전문가가 되고, 또 한국혈우재단 이사장까지 맡게 된 배경이 여기에 있다.“인체의 이런 부위에서 출혈이 반복되면 골격 등의 조직이 쉽게 망가지게 되는데, 혈우병 환자 중에 사지마비 환자가 많은 것도 이 때문입니다. 이런 환자는 정형외과적으로 치료할 수밖에 없지요.” 진료는 혈우재단에 설치된 전문 의원이나 전국 10개 지정병원에서 받을 수 있으며, 지정병원이 아니면서도 진료를 해주는 병원도 전국에 10여곳이나 된다. 환자는 평생 고가의 응고인자 제제를 사용해야 한다. 국산 제제의 경우 한 병 값이 29만여 원에 이른다. 다행히 정부의 희귀난치병에 대한 건강보험 급여 확대로 환자는 약값의 20%만 부담하면 되며,2001년부터는 나머지 20%도 정부의 의료비 지원사업으로 지원받을 수 있어 환자가 부담해야 하는 치료비는 없다. 아시아권의 다른 나라들이 부러워 하는 대목이다. 유 박사는 “그러나 현재 일반적으로 쓰이는 혈장분획 제제보다 진일보한 것으로 평가받는 유전자 재조합제제의 경우 보험급여 기준이 1988년 이후 출생한 혈우병A 환자와 모든 혈우병B환자에 국한돼 있으며, 월 10회로 제한된 처방 회수도 출혈이 잦은 중증 환자에게는 어려운 대목”이라며 이의 개선을 촉구했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr
  • “한센인과 일반인 다르지 않습니다”

    아직도 한센인에 대한 근거 없는 편견과 차별이 많은 것으로 조사됐다. 국가인권위의 한센인 인권실태 조사 자료에 따르면 한센인 중 가족으로부터 버림받거나 음식점 이용을 거부당한 사례가 각각 38.7%나 됐으며,38.3%는 승차거부를,35,4%는 거주의 자유를 침해당한 경험이 있는 것으로 나타났다. 그러나 이같은 경험 사례는 빙산의 일각에 불과하다. 이보다 훨씬 많은 한센인들은 사회적 편견 때문에 아예 이런 시도조차 하지 못하기 때문이다. 이런 편견과 차별은 일반인을 대상으로 한 조사에서도 확인됐다. 조사에 응한 일반인들의 92.5%는 ‘매우 또는 다소간 차별과 기피’를 한 적이 있다고 답했다. 차별이나 기피의식이 없는 경우는 4.5%에 불과했다. 전문가들은 한센병이 유전질환이 아니며, 완치가 가능한 만성질환일 뿐이라며 이에 대한 인식의 전환이 필요하다고 지적했다. 질병관리본부 에이즈·결핵관리팀 한응수 사무관은 “일반적으로 알려진 한센인과의 접촉이나 미감아와의 동일한 공간 사용, 모기 등 곤충 매개로는 전염되지 않는다.”고 말했다. 한편 질병관리본부는 이 같은 일반의 편견과 차별을 해소하기 위해 ‘한센인은 다르지 않습니다(It’s not different)’라는 주제의 공익광고를 하기로 했다. 라디오를 통해 11월 한달 동안 방송될 이 공익광고를 통해 ‘한센인도 일반인과 다르지 않은 이웃이며 따라서 따뜻한 관심과 배려가 필요하다.’는 메시지를 전달할 계획이라고 질병관리본부는 설명했다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr
  • [희귀 난치병 정복과 도전] (3)소아백혈병

    [희귀 난치병 정복과 도전] (3)소아백혈병

    “못 고치는 병이 아닙니다. 제대로 된 치료를 받으면 완치된다는 확신이 필요합니다.” 조빈 가톨릭대학교 의과대학 교수는 “소아백혈병은 80∼90% 이상 완치된다.”면서 환자나 가족들에게 희망을 전했다. 그는 기자와의 인터뷰 중 내내 “다른 암보다 백혈병에 걸린 것을 다행으로 생각해야 한다.”면서 “제대로 된 치료를 꾸준히 받으면 완치될 수 있는 것이 백혈병”이라고 강조했다. 어쩌면 난치병이라고 부르는 것이 어울리지 않는다는 것이다. 그는 서울 여의도 성모병원에서 소아백혈병 환자를 돌보며 연구를 계속하고 있다. 이 분야 최고 권위자인 김학기 성모병원 부원장의 수제자이다. 현재 200여명의 백혈병 환자를 돌보고 있는 그에게서 소아백혈병의 발병과 대처방법 등을 들어본다. # 한해 350여명 발병, 원인은 몰라 피가 하얗게 변한다는 뜻으로 붙여진 이름이 백혈병이다. 실제로는 정상보다 조금 묽은 선홍빛을 띤다. 정상혈액은 1㎣당 백혈구수가 5000개∼1만개 사이다. 혈액암인 백혈병은 백혈구수가 이를 넘어서 급격히 증가하는 병이다. 소아환자는 대개 급성이고 림프구성 백혈병이 많다. 반면 성인은 만성 골수성 환자가 대부분이다. 우리나라의 경우 한해 약 350명의 어린이에게서 나타난다. 소아암 중 가장 흔하다. 원인은 정확히 밝혀진 게 아직 없다. 단지 유전적인 요인에 의해 발생하는 것으로 알려져 있다. 그렇다고 증명된 것은 없다. 최근에는 암을 일으킬 수 있는 각종 바이러스 때문에 발병하는 것으로 추측하기도 한다. # 감기와 비슷, 혈액검사로 진단 백혈병의 증상은 감기와 비슷하다. 얼굴이 창백하게 보이기도 한다. 때로는 팔, 다리 등이 아파 병원을 찾기도 한다. 간혹 성장통으로 오인하기도 한다. 이로 인해 병이 상당히 진행할 때까지도 백혈병에 걸렸는지 잘 모르는 경우가 많다. 열이 나면서 잘 떨어지지 않고 오래 간다든가, 좀 피곤해 하고 잘 놀지 않는 경우도 진단 결과 백혈병인 경우가 있다. 일반적인 증상은 크게 두 가지 원인으로 생긴다. 첫째는 혈액을 구성하는 정상 세포(적혈구, 백혈구, 혈소판)들이 부족해 생기는 증상이고 둘째는 백혈병을 일으키는 림프구가 여러 기관을 침범해 생기는 증상이다. 정상세포가 부족해 생기는 증상은 우선 적혈구의 부족으로 생기는 빈혈, 무기력, 식욕부진, 맥박이 빨라지는 증상과 호흡곤란이 따른다. 빈혈이 너무 심해지면 심장이 커지고 심장기능이 약해진다. 병균과 싸우는 백혈구가 부족해지면 각종 감염, 폐렴 등이 생기게 되고 열이 잘 떨어지지 않는다. 염증이 지속되면 혈액을 통해 전신으로 병균이 퍼지는 패혈증이 생겨 위험하다. 또 혈소판이 부족한 경우에는 멍이 들고 코피를 흘리며 잘 멎지 않고 장에서도 출혈을 동반하는 경우도 있다. 소변에 피가 섞여 나오는 경우도 있으며 가장 위험한 경우는 머리의 출혈인 뇌출혈이 생길 때이다. 둘째 증상은 미성숙 림프구인 백혈병 세포들이 비장, 간, 골수, 림프절, 뼈, 뇌 등을 침범하여 생기는 증상이다. 즉 비장과 간이 커지고 목 주위나 겨드랑이등의 림프절이 붓는다. 골수나 뼈를 침범하는 경우 통증이 심하고 뇌를 침범한 경우에는 두통 및 구토, 시력장애, 뇌막염 증상과 신경마비 증상 등도 동반한다. 말초혈액 검사로 쉽게 알 수 있다. 그렇다고 동네 소규모의 병·의원에서는 정확히 판단할 수 없고 종합병원을 찾는 게 좋다. 확진은 골수검사를 통해 내려진다. # 치료기간 2년 6개월∼3년, 치료비 1000만원선 치료는 조혈모세포이식과 항암치료 등으로 진행된다. 재발률을 낮추기 위해 대게 2가지 방법이 병행된다. 조혈모세포이식은 암세포가 생기는 골수를 직접 회복시켜 주는 치료법이다. 가장 근본족인 치료법인 셈이다. 최근에는 ‘글리벡’이란 신약이 개발돼 완치율을 더욱 높이고 있다. 치료 기간은 대개 2년 6개월에서 3년 정도. 치료에 시간이 많이 소요돼 소아환자나 가족들이 매우 힘들어한다. 하지만 다른 암환자에 비해 완치율도 높은 만큼 환자나 가족들은 의사를 믿고 완치된다는 확신을 갖는 게 무엇보다 중요하다. 초기진단 비용과 병원 적응비 등에 목돈이 드는 게 사실이다. 약 600만∼1000만원 정도 소요되는 것으로 알려져 있다. 이후에는 환자의 상태에 따라 달라진다. 상태가 좋으면 집에서 외래환자로 치료받을 수도 있다. 힘을 보태주는 곳도 많다. 의료보험도 적용되고 소아암협회, 어린이백혈병재단 등의 도움을 받을 수 있다. 소아백혈병환자의 25% 정도가 몰려 있는 성모병원의 경우 독지가로부터 받은 기탁금으로 치료비를 지원하기도 한다. 조 교수는 “치료할 의지만 있다면 누구나 제대로 된 병원치료를 받을 수 있다.”고 말했다. # 국가지원 아쉬워 조 교수는 요즘 1세 이전 영아백혈병환자의 재발률을 낮추는 연구에 몰두하고 있다. 완치와 함께 합병증을 없애는 게 목표다. 이른바 맞춤치료 개발에 도전하고 있다. 치료기술은 이미 이 분야의 최고 선진국이라는 미국, 독일 등에 뒤지지 않는다. 단지 진단 분야에서는 장비나 인력지원 등이 부족한 게 사실이다. 미세잔류 백혈병을 찾아내는 데는 고가의 정밀장비와 꾸준한 전문가 육성이 필요하다. 재정적인 뒷받침이 필요하지만 현실은 그렇지 못하다. 일본의 경우 국가가 지속적으로 지원하고 있다고 한다. 조 교수는 “백혈병 환자의 재발률을 낮추려면 초정밀 진단 장비의 개발과 보급이 우선되어야 한다.”면서 “국가적 지원이 필요한 분야이다.”고 아쉬워했다. 이동구 기자 yidonggu@seoul.co.kr 도움말 : 조빈 가톨릭대 의과대학 교수
  • 본지 보도 그후…희귀병 어린이 2명 희망의 한가위

    본지 보도 그후…희귀병 어린이 2명 희망의 한가위

    희귀병을 앓는 환우들에게도 추석은 마냥 즐겁고 기다려지는 명절이다. 힘든 투병 생활을 잊고 가족과 친지들을 만나 언젠가 완치되리라는 희망을 이야기하는 꿈에 부푼다. 서울신문을 통해 세상에 알려져서 많은 사람들의 도움을 받았던 ‘희귀병 어린이’ 형준이와 원기를 만나 보았다. ■ 진행성 근이영양증 홍원기군 “원기도 꿈을 이뤘어요. 모두 희망을 가지세요.” 한가위 연휴를 하루 앞둔 4일 경기도 하남시 망월동. 진행성 근이영양증을 앓고 있는 홍원기(8)군은 들뜬 표정을 감추지 못했다.(서울신문 4월3일자 6면 보도)평소 비행기 조종사가 꿈이었던 원기는 지난달 29일 공군의 도움으로 헬기를 타고 1시간30분 동안 서해안을 누비는 소원을 이뤘다. 서울신문 보도를 통해 원기의 초이동 집이 화재로 사라졌다는 소식을 들은 시민들은 모두 1600여만원의 성금을 모아 전달했다. 돌려받은 전세금과 이 성금으로 원기네는 4월 중순 망월동에 새 보금자리를 꾸렸다. 하지만 원기는 요즘 힘들다는 얘기를 부쩍 자주 한다. 밤에 자다가 다리가 펴지지 않는다며 서너차례씩 어머니 김오숙(40)씨를 깨워 주물러 달라고 보챈다. 단백질 결핍 때문에 점점 팔·다리 등의 근육이 굳어지는 진행성 근이영양증의 증세가 악화됐기 때문이다. 화재 당시만 해도 조금씩 걸을 수 있었지만 이젠 다리에 힘이 빠져 혼자서는 일어설 수조차 없다. 결국 지난달 한 복지단체의 도움으로 300만원을 주고 전동 휠체어를 구입했다. 수영을 통한 근육강화 운동도 시작했다. 어머니 김씨는 원기의 상태를 전하며 눈시울을 붉혔다.“보통 환우들보다 진행이 좀 빠른 편이라 걱정이에요.‘나도 걷고 싶어. 뛰고싶어.3000년 뒤에 다시 태어나면 나 걸을 수 있는 약이 나올까.’라고 묻기도 해 눈물을 짓곤 합니다.” 매일 복지관과 병원을 오가는 강행군을 하고 있는 원기에게 이번 추석 연휴는 말 그대로 ‘쉬는 날’이다. 요즘 재미를 붙인 인근 미사리 산책으로 투병에 지친 몸을 달랠 예정이다. “원기가 비록 몸은 안 좋아지고 있지만 여러분들의 도움으로 마련한 보금자리에서 힘을 얻고 있답니다. 헬기를 타고 하늘에서 느꼈던 희망을 결코 잃지 않을 테니 여러분들도 행복한 한가위 되시길 빕니다.” 원기 후원계좌는 농협 560-17-002612(예금주는 원기 치료를 돕고 있는 하남시종합사회복지관). ■ 간문정맥 혈관기형 박형준군 “할머니, 기다리세요. 형준이가 갈게요.” 서울 강남구 포이동 266번지 판자촌에 살며 간문정맥 혈관기형이라는 희귀난치병을 앓고 있는 박형준(4)군에겐 이번 한가위가 어느 때보다 새롭다.(서울신문 3월7일자 8면 보도)자주 입과 항문으로 피를 토하던 형준이는 주변의 도움으로 치료를 받아 이제는 병세가 조금씩 나아지고 있다. 덕분에 이번 추석에는 1년만에 대전 할머니 댁으로 가는 귀성길에 오를 수 있게 됐다. 올해 설은 서울의 병원에서 보낸 형준이였다. 병치레 스트레스로 자주 짜증을 부렸던 형준이는 일곱달만에 몰라보게 달라져 있었다. 제법 애교도 부리는가 하면 뭐라는지 알아듣기 힘들던 발음도 꽤 정확해졌다. 보기 힘들었던 미소도 가끔씩 지어보이며 포이동 판자촌 사람들을 즐겁게 해준다. 이런 형준이를 이웃 사람들은 ‘포이동 마스코트’라고 부른다. 서울신문 보도가 나간 뒤 모두 2500여만원의 성금이 답지했다.7월초 버릇처럼 물어뜯은 손가락 상처를 통해 들어간 균이 장을 감염시키는 바람에 한차례 피를 쏟았고, 그 바람에 치료비로 300여만원이나 들었다. 이전에는 고스란히 빚으로 남을 치료비를 이번에는 주변의 따뜻한 온정이 담긴 성금으로 충당할 수 있었다. 형준이는 한달 전부터 일주일에 두 차례씩 강남구청 옆 한 아동발달연구소에서 언어·놀이치료를 받고 있다. 유독 말이 늦고, 심하게 낯을 가려 유치원이나 학교에서 아이들에게 따돌림을 당할까 걱정됐기 때문이다. 치료한 뒤부터는 의사표현도 확실하게 하고, 붙임성도 꽤 늘었다. 형준이 어머니 김연(29)씨는 “시간당 6만원이나 드는 비용이 부담스럽지만 형준이가 점점 나아져 너무 좋다.”고 말했다. 아버지 박종묵(42)씨는 “항상 멀리 나가면 형준이 때문에 불안했는데, 다행히 이번 추석은 가족들과 함께 즐거운 시간을 보낼 수 있을 것 같다. 형준이도 도움을 주신 많은 분들이 즐거운 한가위를 맞길 바랄 것”이라고 말했다. 형준이 후원계좌는 국민은행 767401-01-167369(예금주 김연). 글 사진 이재훈기자 nomad@seoul.co.kr
  • [이현세 만화경] 어느날 양재천을 걷다보니…

    [이현세 만화경] 어느날 양재천을 걷다보니…

    가을과 함께 훈장을 하나 더 받았다. 당뇨가 생겼다. 완치가 없다는 당뇨는 평생을 안고 살아야 한다. 달갑지 않은 친구가 생긴 것이다. 걷기 싫어하는 내게 삼성탁구감독으로 있는 선배는 대모산에서 능인선원까지 걸어서 출근하라고 했지만 아내는 그보다 쉬운 양재천을 걸어서 출근하라고 했다. 당뇨는 운동을 해야 한다. 특별한 약속이 없는 날이거나 차가 없어도 되는 날은 양재천을 걸어서 화실로 간다. 양재천 길은 세 갈래가 있다. 제일 위쪽에 둑길이 있고 그 아래 개천과 둑 사이를 걷는 오솔길이 있으며 제일 아래 개천을 따라 걷는 개천길이 있다. 도심에 이런 친환경 개천이 있다는 게 먼저 놀라웠고 가능하면 자연개천에 가깝게 흉내냈다는 것이 고마운 일이었다. 터벅터벅 걸어서 화실로 향하다 보니 갑자기 대단히 사치스럽다는 생각이 든다. 술에 찌들어 매일 오전 늦게서야 기지개를 펴던 내가 이 가을 이 아침에 이런 개천을 따라 걷고 있는 것이다. 하늘은 맑고 공기는 상쾌하다. 산책로 주변으로 들국화와 나팔꽃이 보이더니 강아지풀이나 억새들도 보였다. 바위에 걸터앉아 물장구칠 수도 있는 물놀이장도 재미있고 오리농법으로 재배한 벼가 누렇게 익어가고 근처에는 어울리지 않는 허수아비군도 그리 밉지만은 않다. 메뚜기와 개구리가 보였다. 강아지풀을 하나 꺾어서 개울을 건너는 징검다리 위에 섰다. 물속을 아무리 살펴봐도 피라미는 보이지 않는다. 깨끗한 양재천 물로 돌아왔다던 송사리와 버들치는 어디로 갔나. 한참을 걷다 보니 생각은 벌거숭이 시절로 간다. 경주의 월성초등학교 시절. 이맘때면 하굣길에는 어김없이 논이나 개울을 헤맨다. 개울에선 송사리와 피라미를 잡고 논가에서는 개구리와 메뚜기를 잡는다. 송사리와 메뚜기는 다음날 도시락 반찬이 되고 개구리는 잡아서 양계장에 가져가면 그 귀한 계란과 바꿀 수 있었다. 이때 잡은 메뚜기나 송사리 등은 모두 강아지풀에 꿴다. 강아지풀은 줄기가 가늘고 곧고 길면서도 끝에 부드럽고 둥근 털 뭉치가 있어서 잡은 놈들을 꿰어서 들고 오기에 딱 좋다. 우리는 이렇게 모든 것을 자연에서 구했다. 강아지풀을 입에 물고 하늘을 보며 걷다 보니 파란 하늘을 둥둥 떠가는 구름이 한가롭다. 서울. 그것도 도심 한가운데에서 불완전하긴 하지만 생명체가 복원되어 가고 있다는 것은 경이로운 경험이었다. 어떤 경제적 손실이 있더라도 서울의 모든 하천이 복원되어야 한다는 것에 서울시민으로서 과감하게 한 표 던진다. 벌거숭이 꼬마로 되돌아가서 걷다가 누군가와 부딪쳤다. 눈을 들어 보니 복면강도다!!! 깜짝 놀라서 뒷걸음치는데 의외의 말이 튀어나왔다.“똑바로 보고 걸으세요!” 힁하니 가버리는 뒷모습을 보고서야 복면강도가 아니라 평범한 우리 주변의 아주머니임을 알았다. 그러고 보니 양재천에는 온통 복면강도 아저씨 아주머니 천지다. 건강을 위해서는 뛰고 걷고 해야 하고 피부노화를 방지하기 위해서는 챙이 긴 모자를 쓰고 선글라스와 마스크를 착용해야 한다. 이들에게는 아마도 양재천의 생태에는 관심이 없는 듯하다. 웰빙을 위해서 양재천은 좋은 곳이고, 공기 좋은 양재천에서 오로지 앞만 보고 죽기 살기로 뛰고 걷는다. 한국은 지금 웰빙 광풍에 휩싸여 있다. 신문지면과 방송편성도 웰빙으로 가득 찬다. 모든 사람들이 웰빙으로 먹고 웰빙으로 뛰고 웰빙으로 잔다. 바람이 불면 구름이 일고 구름이 일면 비가 오고 비가 오면 양재천에 개울물이 흐르고 그 개울물을 따라 풀과 나무들이 무성해진다. 그리고 그 풀과 나무에 의존하는 많은 생명체들이 또한 그런 순리에 따라 태어나고 살아간다. 사람도 자연의 일부다. 좋은 공기를 마시고 양재천을 걷다 보면 햇볕에 조금 타는 것은 보너스 같은 것이다. 앞으로 멀지 않아서 서울 길거리를 걸으려면 모두들 복면강도 차림이라야만 된다는 것일까. 오래전에 본 핵전쟁이후의 인류들처럼…. 생각만 해도 끔찍한 풍경이다.
  • 조기발견 유방암 83% 완치

    유방암을 조기 발견할 경우 10명 중 8명은 완치가 가능하다는 조사 결과가 제시됐다. 보건복지부 중앙암등록본부와 한국유방암학회는 1993년부터 2002년까지 10년간 유방암으로 진단 받은 4만 6355명의 환자를 대상으로 조사한 결과 치료받은 환자들의 5년간 상대생존율이 83.5%에 이르렀으며,10년 생존율도 76.6%에 달했다고 28일 밝혔다. 특히 1기 때 발견된 유방암의 경우 생존율이 98.2%에 달했으며,2기 91.7%,3기 68.2%,4기 30.5% 등으로 나타나 조기 발견이 유방암 완치의 중요한 전제 조건임이 확인됐다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr
  • 美 직장인 건보료 고민

    美 직장인 건보료 고민

    직장인들이 매일 부닥치는 고민 중 하나는 미래를 위해 허리띠를 졸라맬 것인가, 아니면 나중에 어찌 되더라도 우선 풍족하게 쓸 것인가가 아닐까? 월급이 조금 늘어도 물가 상승이나 교육비 지출 등으로 상쇄되는 가운데 미국의 많은 기업들이 직원이나 퇴직자들을 위해 들어주는 건강보험료 부담을 갈수록 줄이고 있어 사회문제가 되고 있다고 뉴욕 타임스가 27일(현지시간) 지적했다. 미국에서 가장 공신력 있는 건강보험 관련 기관인 카이저 가족재단이 내놓은 보고서에 따르면 4인 가족을 부양하는 직장인들을 위해 올해 기업이 부담하는 1인당 건강보험료는 지난해보다 7.7% 늘어난 1만 1500달러(약 1100만원)로 조사됐다. 이는 지난해보다 7.7% 증가한 것으로 7년 전과 비교할 때 곱절로 늘어났지만, 보험 혜택은 그만큼 늘어나지 않아 불만을 사고 있다. 이에 따라 자동차 제조사 GM은 차 한대 팔 때마다 1500달러씩을 직원들의 의료보험 가입 비용 등으로 부담하던 것을 모두 없애기로 했다. 많은 기업도 이를 따르고 있다. 이들의 비율은 1987년 이후 23%까지 치솟아 미국민 4명 중 1명은 보험 사각지대에 놓여있는 셈이다. 비용 절감을 위해 보험료 부담을 없애겠다는 릭 왜고너 GM 회장의 결단은 옳지만, 기대수명이 계속 늘어나는 사회에서 건강보험 혜택을 포기하는 것은 여러 문제를 낳을 수 있다고 신문은 조언한다. 2004년에 ‘돈이냐 인생이냐’이란 제목의 책을 쓴 경제학자 데이비드 커틀러는 “1950년에 100달러(현재 가치로는 500달러)도 안된 돈을 한햇동안 의료비로 지출하던 것이 지금은 6000달러로 늘었다.”고 지적했다. 대다수 가정이 50여년 전에는 부담없이 지출했지만 많은 반대급부를 기대한 것은 아니었다. 그러나 의학 발전 등에 힘입어 이제 웬만한 질병은 완치할 수 있게 됐다. 더욱이 올해 태어나는 아기들은 평균 78세까지 살 수 있는 것으로 예측돼 1950년대 신생아보다 10년 이상 수명이 늘어나게 된다. 따라서 다소 우스꽝스럽지만 “5500달러만 더 부담할래? 남은 수명에서 10년을 까먹을래?”와 같은 질문이 나올 법하게 된다. 이런 논쟁이 치열해지면 결국 논란은 쇼핑몰에서 옷 사면 위축된 경기를 부활시키는 애국적 행위요, 위험천만한 모기지(장기주택 대출) 이용은 미래를 위한 투자라는 식의 천박한 주장으로 흐르게 된다. 예를 들어 브랜드 약품보다 제너릭(짝퉁 명약)을 찾는다든가, 죽지 않을 병이면 병원에 가지 않으면 그만이라는 식으로 빠져나가는 식이어선 곤란하다는 것이다. 그래서 커틀러는 “생활 필수품이야 충분하지 않느냐.”고 되묻고 “우리가 진정 바라는 것은 시간이며 이를 즐길 수 있는 삶의 질”이라고 단언했다. 결국 길게 보라는 충고인 셈이다. 임병선기자 bsnim@seoul.co.kr
  • 36.5℃의 사랑, 400㎖의 기적

    36.5℃의 사랑, 400㎖의 기적

    ”생명의 나눔, 헌혈” 간호사 김혜란 씨(22세)는 한시도 긴장을 늦출 수가 없다. 교통사고, 화상 등의 사고로 출혈이 심한 환자가 수시로 발생하는 중환자실. 수술을 해야 하는데 피가 모자라면 속수무책으로 기다려야 한다. “헌혈은 보험이에요. 언제, 어디서 저에게 무슨 일이 발생할지 모르잖아요. 제가 헌혈한 피가 누군가의 생명을 살리고 있다고 믿어요. 또 저도 언젠가 도움을 받을 수 있고요.” 이것이 그가 정기적으로 헌혈을 하는 이유다. 일단 해보는 게 중요하죠… 헌혈 “가족이 수혈을 받는다 생각하시고 솔직하게 말씀해주세요. 환자의 입장에서는 얼굴도 모르는 사람의 혈액을 받는 거니까요. 최근에 병을 앓았거나 해외여행을 한 적이 있으세요?” 회기 헌혈의 집에서 근무하는 정미옥 씨(39세)는 건강한 혈액을 공급하기 위해 문진問診을 한다. 오전 내내 한적하던 ‘회기 헌혈의 집’엔 오후가 되어서야 헌혈자들이 하나 둘 모여든다. 헌혈등록카드를 작성하고 문진을 마친 헌혈자들 사이에 유독 눈에 띄는 사람이 있다. 선글라스와 콧수염, 범상치 않은 용모의 이정완 씨(29세). 록밴드 ‘링크’에서 베이스를 치는 뮤지션이란다. 스튜디오에서 연습을 하다가 달력을 보고 헌혈할 때가 지난 것 같아 이곳을 찾았다. “예전엔 이유 없이 나 자신을 나쁜 놈이라고 생각했어요. 조금이나마 다른 사람에게 보탬이 되는 게 뭐가 있을까 고민하다 헌혈을 시작한 거죠. 지금은 습관이 돼서 안 하면 오히려 답답해요.” 대학생 이현웅 씨(25세)는 오늘이 50번째 헌혈을 하는 날이다. 만 16세 생일이 지나자마자 헌혈의 집을 찾았다가 현재까지 등록헌혈자로 활동하고 있다. 그에게 헌혈은 일석삼조의 일이다. 채혈을 통해 건강 상태를 확인하고, 다른 이에게 도움을 주며, 여가를 활용한다. 요즘엔 헌혈의 집의 시설이 개선되어 헌혈을 하면서 만화책도 보고 음료수를 마시며 쾌적한 시간을 보낼 수 있다. “처음에 왔을 땐 주사 바늘도 두꺼워 보이고, 이거 뭐 호스를 꼽나, 하는 생각에 덜컥 겁도 났어요. 근데 지금은 아주 편해서 놀러 오듯 헌혈하러 와요. 이래서 헌혈은 일단 해보는 게 중요한 것 같아요.” 믿고 맡겨주시면 좋겠어요… 검사, 제제, 공급 회기 헌혈의 집에서 채혈된 피는 혈액 박스에 보관되어 8시간 안에 동부혈액원으로 옮겨진다. 오후 무렵 동부혈액원 검사실은 혈액 샘플 검사가 한창이다. 혈액형 검사, 매독, 에이즈, B형 간염 등 다양한 검사가 이뤄지는데, 혈액의 수명을 고려할 때 늦어도 다음날엔 결과가 나와야 한다. 몇 해 전 수혈사고가 터진 후로는 주위의 곱지 않은 시선에, 검사실의 최경진 씨(37세)는 마음고생이 많았다. “잘못한 경우에 처벌을 받기는 하지만 모든 혈액이 그런 것은 아니에요. 잠복기 혈액 검사를 보완하기 위해 핵산증폭검사NAT를 새로 도입했는데, 현행 제도에서는 가장 선진화된 방법이죠. 저희도 안전을 위해 노력하고 있으니까 믿고 맡겨주시면 좋겠어요.” 혈액 검사와 동시에 오후 4시 반부터 수혈을 위한 적혈구, 백혈병 치료를 위한 혈소판, 혈우병 환자를 위한 신선동결혈장 등으로 혈액을 분리하는 제제製劑 작업이 시작된다. 원심분리기를 통해 분리된 혈액은 공급실 냉장고에서 보관되었다가 다음날 검사 결과가 정상으로 판명되면 병원으로 나간다. 신청한 순서대로 공급되는 것이 원칙이지만 예외도 있다. 공급실의 송창면 씨(35세)는 먼저 신청한 병원에 양해를 구해 위급한 환자가 발생한 병원에 먼저 보내기도 했다. “혈액이 부족할 땐 참 곤란해요. 한번은 환자의 보호자가 여기까지 찾아와 울며불며 부탁을 하시는 바람에 여기저기서 혈액을 구해드려야 했어요. 그때 내가 하는 일이 사람의 생명과 긴밀하게 관련되어 있다는 것을 절실히 느꼈죠.” 이것이 생명의 온기구나… 수혈 “큰 교통사고가 나서 응급 수술을 할 경우엔 많게는 20~30개(1개 400㎖) 혈액을 써요. 그땐 보호자들이 헌혈자를 찾느라 발을 동동 구르기도 하죠.” 가톨릭대학교 여의도성모병원의 한 관계자는 혈액원으로부터 필요한 혈액의 70% 정도만 제공받는 수준이라 항상 혈액이 부족하다고 말한다. 특히 혈액암 환자의 경우 조혈모세포이식을 하더라도 수술 후 2~3일에 한 번씩 혈소판을 맞아야 하는데 환자와 보호자에게는 엄청난 부담이다. 힘겨운 투병 과정, 엄청난 치료비와 더불어 혈소판을 구하는 일은 그들이 겪는 공통적인 어려움이다. 김지숙 씨(39세, 가명)는 얼마 전 골수이식을 받은 초등학생 아들의 병실을 지키고 있다. 아이의 생명줄인 혈액을 구하는 고생은 여전하다. “친구들도 두 번은 못 부르겠더라고. 한번은 아픈 아이가 자기 입으로 혈소판 구해달라고 얘기하는데 어찌나 안타깝던지….” 2개월 전 급성백혈병 진단을 받은 딸을 둔 이미숙 씨(43세)의 사정도 마찬가지다. “아무리 돈이 많아도 소용없어요. 피는 공장에서 만들 수 있는 공산품이 아니잖아요. 사람이 움직여 나눌 수밖에 없어요.” 그들은 보호자 대기실에서 시름으로 누워 있다가도 낯선 사람이 찾아오거나 혈소판 얘기만 나오면 벌떡 일어나 애간장을 태운다. 이런 환자들과 보호자들의 초조한 마음을 이성원 씨(37세)는 누구보다 잘 알고 있다. 골수이식 수술을 받아 이제는 거의 완치된 상태지만 투병 기간의 고통을 떠올리며 백혈병 환자들을 위해 일하고 있다. 다른 사람의 골수를 받아 새 생명을 얻은 그는 사람을 바라보는 눈빛이 누구보다 진해졌다. “다른 사람의 피가 몸속으로 들어올 때의 기분은 뭐라고 표현할까요…. 몸이 화해져요. 생명이 들어오고 있구나, 느낄 때면 몸이 찌릿찌릿 놀라 움직이죠. 이것이 생명의 온기구나. 내가 다시 살아나고 있구나!” 우리나라 헌혈자 수는 최근 3년간 2003년 253만 명에서 2005년 227만 명으로 약 10.3%가 줄어들었다. 2005년 기준으로 19만 명의 등록헌혈자들이 활동하고 있으나 3만 1천여 명만이 4회 이상 헌혈에 참여했다. 2006년 8월 6일 하루, 전국 2,332명이 헌혈에 참여했다. 적혈구 농축액의 적정 재고량은 약 3만 3천여 개인데, 현재 1만 4천여 개의 재고량을 유지하고 있다. 적십자에서는 전국 16개의 혈액원과 99곳의 헌혈의 집, 107대의 헌혈 차량을 운영하며 헌혈자들을 기다리고 있다. 혈액관리본부 02-3705-3705 서울 중구 남산동 3가 32 | 서울 중앙혈액원 02-6711-0114 서울 강서구 염창동 280-17 | 남부혈액원 02-570-0600 서울 강남구 포이동 267 | 동부혈액원 02-952-0322~8 서울 노원구 상계6동 764 | 서부혈액원 02-2600-5400 서울 양천구 신월2동 472-1 | 부산혈액원 051-810-9000 부산 부산진구 전포3동 362-5 | 대구 경북혈액원 053-605-5610~18 대구 중구 달성동 147-2 | 인천혈액원 032-815-0631~4 인천 연수구 연수3동 581 | 울산혈액원 052-245-2982~4 울산 중구 성안동 872-5 | 경기혈액원 031-220-8500~7 경기 수원시 권선구 권선1동 1015-6 | 강원혈액원 033-269-1000 강원 춘천시 퇴계동 862-3 | 충북혈액원 043-253-2654~5 충북 청주시 상당구 문화동 15 | 대전 충남혈액원 042-623-2166~8 대전 대덕구 송촌동 294-6 | 전북혈액원 063-270-5800 전북 전주시 완산구 태평동 209-18 | 광주 전남혈액원 062-600-0600 광주 남구 송하동 127-4 | 경남혈액원 055-262-5161~4 경남 창원시 용호동 4-4 | 제주혈액원 064-758-3504~5 제주도 제주시 용담1동 266-1 수혈에 관한 오해와 진실 1. 혈소판, 혈장만 뽑아서 채혈할 수 있다? Yes. ‘헌혈’하면 일반적으로 일정량의 피를 뽑아내는 ‘전혈全血’만 생각하기 쉬운데 그 외에도 ‘성분채혈’이라는 것이 있다. 이는 혈장 또는 혈소판 성분을 채혈하는 헌혈을 말한다. 회복이 늦은 적혈구를 되돌려받으므로, 남성에 비해 철분 보유량이 적은 여성도 부담이 없다. 전혈보다 회복이 빨라 2주에 1번 정도 참여할 수 있다. 2. 혈액도 수입한다? Yes. 수혈용 혈액은 국내에서 헌혈을 통해 충당하고 있다. 수입하는 혈액은 의약품 제조용으로 쓰이는 ‘분획分劃용 혈장’이다. 이는 미국, 중국, 스페인 등지에서 수입하며, 화상이나 환자 회복에 사용되는 알부민, B형 감염, 혈우병 치료 등의 의약품 원료로 쓰인다. 3. 헌혈증으로 수혈 비용을 보상받을 수 있다? Yes. 병원에서 수혈받은 환자가 진료비를 계산할 때 헌혈증을 제출하면 일정한 한도 내에서 진료비를 공제받을 수 있다. 전혈 400㎖를 수혈받아 51,891원(수혈 수수료:주사료 외 3개 검사료 포함)을 내야 할 경우, 헌혈증 1매에 대한 보상 한도는 건강보험 적용을 제외한 본인 부담금 20%이므로 10,378원이 된다. 4. 수혈 1순위는 사고로 인한 대량 출혈이다? No. 헌혈 혈액제제 사용량 상위 10개의 질병을 알아보면, ‘급성 백혈병’이 42%로 전체 사용의 절반 가까이 차지한다. 이어 림프 및 비非급성 백혈병 15%, 각종 암 13.5%, 간 질환 9.5%, 외과 수술 7.5%, 적혈구 질환 6.9%, 기타 질병 3.6%, 위장관 출혈 2% 순이다. 내가 헌혈 부적격자라고? 누구나 한 번쯤 헌혈을 하러 갔다가 미처 생각지도 못한 이유로 허탕치고 돌아온 경험이 있을 것이다. 아쉬움이 채 가시기 전에 드는 당황스러움. ‘내가 헌혈 부적격이라니. 이렇게 건강한데?’ 헌혈을 할 수 없는 몇 가지 사례를 뽑아보았다. 1. 한약을 복용 중인데 이것도 헌혈할 때는 제약사항입니다. 치료를 목적으로 복용한다면 치료 중인 질환이 완치되어야 헌혈이 가능하고요, 단순히 보약 목적이라면 복용 중단 후 1주일 정도 지나 헌혈할 수 있다고 합니다. 이윤주 _ 대전 유성구 신성동 2. 치과 치료 중에는 헌혈을 못 한대요. 발치, 스케일링, 치주염, 신경치료 등 구강 내 출혈이 있는 경우 병원균이 피를 타고 들어가 몸의 다른 부위에 염증을 일으킬 수 있다는군요. 진료 후 3일 이상 지나거나 완치될 때까지 기다려야 합니다. 정인숙 _ 서울 관악구 봉천동 3. 대학생이 되고 기분이 좋아 귀를 뚫었거든요. 착한 일까지 하고 싶어 태어나 처음으로 헌혈의 집을 찾았는데 한 달간 헌혈 보류래요. 혈액으로 인한 감염 예방을 위해서라는데. 얼른 상처가 아물었으면 좋겠어요. 장원미 _ 경기 여주시 여주읍 4. 올 1월에 한 달간 인도로 배낭여행을 다녀왔거든요. 전혈 헌혈은 1년 후에야 할 수 있대요. 인도가 말라리아 감염 지역이라는 우려 때문이죠. 만약 감염 예상지에서 한 달 이상 숙박했다면 귀국 후 3년이 지나야 헌혈할 수 있다는 것을 알아두세요. 이종환 _ 서울 강북구 수유동 믿음의 헌혈, 편리한 수혈 1. 안전성 확보 - 믿음을 줘야 헌혈하러 가지! 우리나라의 헌혈과 수혈 체계는 질적인 개선 노력을 기울이고 있으나 여전히 미흡한 편이다. 일부 부적격 혈액의 출고로 인한 감염사고 반복으로 혈액사업에 대한 국민의 불신과 불안감은 계속되고 있다. 수혈 사고로 인해 헌혈 참여자까지 줄어들어 자발적인 개인 헌혈보다는 군인, 학생 등의 단체 헌혈이 많은 후진적인 채혈 관행을 유지하고 있는 실정이다. 2005년엔 헌혈자 227만 명 중 절반이 넘는 120만 명이 단체 헌혈자였는데, 단체 헌혈의 경우 문진이 형식화되어 감염 위험자의 사전배제가 어렵다. 현재 적십자에서는 등록 헌혈제를 권장하고 헌혈의 집 시설을 개선하며 자구책을 모색하고 있다. 여기에 덧붙여 잠복기 혈액의 유입을 사전 방지하는 철저하고 체계적인 문진이 시행되어야 할 것이다. 또한 질병관리본부와 적십자사가 함께 혈액유보군을 관리하는 시스템이 정착되어야 하는 것도 시급한 문제다. 2. 혈소판 논쟁 - 환자가 직접 피를 구하라고요? 지난 7월 26일, 국회에서는 ‘혈소판 성분제제 공급부족 해소를 위한 토론회’가 열렸다. 백혈병 환자의 치료에 절대적으로 필요한 혈소판 수혈을 위해 환자 및 보호자가 직접 헌혈자를 구하는 어려움이 반복되고 있기 대문이다. 혈소판이 부족한 것은 근본적으로 헌혈자가 부족하다는 문제 외에도 적십자사와 병원의 문제이기도 하다. 적십자사는 혈액수가가 낮다는 이유로 적극적인 혈소판 공급을 꺼리고 있다. 병원도 적십자사의 공급이 부족하고, 보존기간이 짧아 미리 확보해놓기 어렵다며 환자에게 직접 혈소판을 구해오라고 요구하고 있다. 한국백혈병환우회 안기종 사무국장은 “피값을 내는 환자와 보호자가 직접 피까지 구해야 하는 것은 세계 어느 나라에서도 보기 힘든 일이다”라며 환자와 보호자가 투병과 간병에 전념할 수 있도록 적십자사와 병원이 적극적인 대책을 내놓을 것을 요구했다. 월간<샘터>2006.09
  • [게임중독 방치 더 무섭다] 정실질환 인식 부족…3명중 2명 치료 실패

    [게임중독 방치 더 무섭다] 정실질환 인식 부족…3명중 2명 치료 실패

    인터넷·게임 중독은 치료를 시작하기까지의 과정도 그렇지만 막상 치료에 들어가더라도 성공 가능성이 매우 낮다는 데 어려움이 있다. 이는 지난 여름 한양대병원을 찾은 인터넷게임 중독 학생 15명 중 10명이 치료에 실패한 데서도 나타난다. 한양대병원을 다녀간 학생들의 실패와 성공 사례를 분석해 본다. 이름은 모두 가명이다. ■ 치료 이래서 실패했다 ●사례1 : 박형석(18·재수생)군은 고2 중반까지만 해도 줄곧 전국석차 1000등 안에 들 만큼 공부를 잘했다. 그러나 온라인게임에 미치면서 성적이 급전직하로 떨어졌다. 이색적인 것은 ‘카트라이더’와 같이 비교적 중독성이 약한 게임인데도 깊숙이 빠져 버렸다는 것이다. 결국 대학입시에서 낙방하고 올해 재수의 길을 택했지만 게임에 대한 충동을 억누르지 못해 병원을 찾았다. 의료진은 박군은 완치 가능성이 높다고 봤다. 서울대 입학에 대한 의지가 강했던 박군은 자기 미래에 게임이 큰 장애물이 된다는 것을 확실히 인식하고 있었다. 하지만 박군은 병원에 제 때 오지 않다가 결국 발길을 끊었다. 의료진은 “박군이 문제 인식을 하고 있다고 겉으로는 이야기했지만 자기 합리화에 치중해 스스로 동기 부여를 하지 못했다.”고 분석했다. 즉 상담에서 게임중독에 대한 고민을 털어놓긴 했지만 이 또한 ‘이렇게 문제를 잘 알고 있는 내가 왜 게임중독이냐.’라는 자기 변명에 불과했던 셈이다. ●사례2 : 삼수생 김성연(19)양은 고3 말에 게임에 손을 댔다. 김양은 ‘리니지’ 등 중독성이 강한 MMORPG(다중접속역할수행게임)에 빠졌다. 얼마 지나지 않아 게임 채팅으로 만난 사람들하고만 대화를 했고 아이템 구입 등 게임 비용을 마련하기 위해 아르바이트로도 모자라 집에서 돈을 훔치기까지 했다. 가족의 잔소리를 피해 PC방에서 숙식을 하던 김양은 급기야 나무라는 부모들에게 폭력을 휘두르기도 했다. 의료진은 김양이 중증이라고 보고 입원을 시켰다. 약물치료와 가족토론 등 다양한 방법을 썼다. 얼마 후 상태가 호전돼 퇴원한 김양은 “다시는 게임을 안 하기 위해 게임 아이템을 모두 팔아치웠다.”고 선언하기도 했다. 하지만 ‘반짝 효과’에 대한 자신감 때문이었을까. 김양은 다시 게임에 빠져 들고 말았다. 병원비까지 게임 아이템을 사는 데 써버린 뒤 PC방을 전전하고 있다. 그동안 중독성이 너무 강한 게임들을 해 왔고, 순간적인 심리상태 변화를 ‘치유’로 오해한 게 실패의 원인이었다. ●사례3 : 이명수(17·고2)군은 아버지의 알코올중독 때문에 방황하다 게임중독에 빠졌다. 술만 마시면 폭언과 폭력을 일삼는 아버지로부터의 도피처로 게임을 찾았고 이 상황이 지속되면서 중독 상태에 이르고 말았다. 이군의 아버지는 뒤늦게 술을 끊고 아들 손을 잡고 병원을 찾았다. 그러나 이군은 아버지를 믿지 않았다. 어려서부터 머릿속에 박힌 가정폭력에 대한 기억도 폭력적인 게임과의 결별을 가로막는 요인이 됐다. 상담치료와 약물치료 등 고강도 치료를 병행했지만 전혀 상태가 나아지지 않았다. 의료진은 아버지의 알코올중독과 폭력 등 가정내 문제가 치료에 최대 장애물이 된 것으로 파악했다. ■ 치료 이렇게 성공했다 ●사례1 : 초등학교 6학년 이태균(12)군은 일정 부분 부모가 중독을 키운 경우였다. 집중력이 부족한 아들이 ‘스타크래프트’‘워크래프트’와 같은 게임만 잡으면 집중을 하자 부모는 “그래, 게임에라도 집중할 수 있다면 다행”이라며 방치했다. 급기야 이군은 게임말고는 어디에도 집중을 하지 못하게 됐다. 학교 생활 자체가 힘들 만큼 산만해졌다. 의료진은 이군 어머니에게 “잔소리로 들릴 수 있는 게임에 대한 이야기는 절대로 하지 마라.”고 당부한 뒤 약물치료에 나섰다. 또 이군이 다른 사람들과 접촉할 수 있는 기회를 많이 만들어 줬다. 이를 위해 사람들과 직접 만나서 해야 하는 ‘브루마블’‘젠가’ 등 보드게임을 하도록 유도하며 친구들을 다시 사귈 수 있는 기회를 제공했다. 그러자 차차 이군의 컴퓨터 접촉 시간이 줄어갔다. 이군은 요즘 온라인게임에 대해 “재미없다. 따분하다.”는 반응을 보이고 있다. 온라인게임을 완전히 끊은 것은 아니지만 한창 때의 10분의1인 하루 1시간 정도만 하고 있다. ●사례2 : 김현갑(13·중1)군은 공부가 힘들어지자 게임에 몰두했다. 초등학교 때 경시대회 입상 경력도 있었던 김군은 늘어나는 학교·학원 수업에 흥미를 잃으면서 게임에 몰두했다. 중독성이 높은 MMORPG는 아니었지만 방학때 게임시간이 급격히 늘자 깜짝 놀란 부모가 병원에 데리고 왔다. 김군의 치료는 자기 생활관리에 대한 약속에서부터 시작했다. 김군은 의료진이 지켜보는 가운데 게임시간에 대해 부모와 약속을 했다. 약속시간을 지키지 않으면 그만큼 인터넷 접속시간을 줄이는 벌을 받았다. 반면 약속시간을 지키면 책을 선물로 받았다. 약속을 지키는 날이 쌓이면서 시간관리를 자연스럽게 체득한 김군은 게임시간을 스스로 조절할 수 있는 단계에 다다랐다. 김준석기자 hermes@seoul.co.kr
  • [이승남 원장의 헬스 클리닉] 치질 극복엔 물이 필수

    환자들이 가장 무서워하는 것 중의 하나가 출혈, 즉 피가 나는 것이다. 코피가 나도 무서운데 붉은 피가 항문에서 흐르거나 쏟아지면 질겁을 하기 마련이다. 특히 나이가 60을 넘긴 경우 대변에서 보이는 피는 악성일 가능성이 높다.65세된 환자가 며칠 전부터 대변 후에 피가 보인다며 병원을 찾아왔다. 직장 수지검사를 해보니 항문의 안쪽 끝에서 혹덩이가 만져졌다.3차 병원으로 후송해서 정밀검사를 한 결과 직장암 3기였다. 이처럼 대변을 볼 때 대변에 섞여 나오는 피일 경우 악성종양인 암일 가능성이 높다. 갑자기 변비를 동반한다면 더 의심스럽다. 자장처럼 까맣게 나오는 대변은 상부 위장관, 즉 식도, 위나 십이지장의 출혈인 경우가 많다. 일반적으로 가장 많은 출혈의 원인은 변비나, 대변의 양이 많아 항문 입구가 찢어져서 생기는 출혈 또는 잦은 설사로 인해 생긴 출혈이다. 치질은 출혈과 통증이 같이 나타난다. 항문 주위에 생기는 치질류는 악성인 경우가 거의 없어 간단한 수술이나 좌욕, 항생제 투여 등으로 치료가 가능하다. 직장암도 초기에 발견하면 완치율이 높기 때문에 일단 출혈이 보이면 정확한 검진을 받는 것이 무엇보다 중요하다. 가벼운 치질은 하루에 8잔 이상의 수분과 식이섬유가 풍부한 음식 섭취, 오랫동안 쪼그려 앉은 자세 피하기, 배변 후 깨끗하게 물로 씻고 말리기, 하루에 20분 정도 좌욕하기 등으로 해결되기도 한다. 하지만, 심하게 튀어나왔거나 통증이 있는 치핵이나 농이 흐르는 치루 등은 전문적인 치료를 받아야 한다. 항문질환은 네발로 다니는 짐승에게는 생기지 않는다. 직립보행하는 인간에게만 생기는 병이다. 그러나 일상적인 운동과 스트레칭만으로도 예방에 큰 도움이 되니 다행이다. 평소의 생활습관에 따라 자신의 건강이 좌우된다는 사실을 명심하도록 권한다.강남베스트클리닉 원장
  • 눈 붉은 그대, 가까이 오지마

    눈 붉은 그대, 가까이 오지마

    유행성 결막염(아폴로 눈병)이 전국에서 기승을 부리고 있다. 안과를 찾는 환자들이 평소보다 20% 가량 늘었다. 유행성결막염, 아폴로눈병 등으로 불리는 이 질환은 ‘급성 유행성결막염’으로 크게는 급성 유행성 각결막염과 급성 출혈성 결막염으로 나눈다. # 급성 출혈성결막염 급성출혈성 결막염은 아폴로 11호가 달에 처음 착륙했던 1969년 아프리카 가나에서 발생하면서 ‘아폴로눈병’으로 불리기 시작했다. 대부분 엔테로바이러스나 콕사키바이러스가 접촉을 통해 눈에 전염돼 생긴다. 유행성 각결막염과 달리 1∼2일의 짧은 잠복기를 거쳐 나타나고 결막이 충혈되는 등의 증상이 1주일 정도 지속된다. 갑자기 눈이 아프거나 이물감, 눈부심 증상이 나타나며 눈물이 많아진다. 더러는 귀 앞의 임파선이 붓거나 무력감, 전신근육통 같은 증세를 나타내기도 한다. 그러나 유행성 각결막염보다는 염증도 덜하고 치료도 빠르다.2차 세균감염을 막기 위해 항생제를 투여하는 것 외에 특별한 치료법이 없고, 시간이 지나면 자연 치유가 되는 것이 보통이다. 하지만 증세가 심하면 전문의의 치료를 받아야 눈에 궤양이 생겨 시력장애를 초래하는 위험을 덜 수 있다. 남들 눈치 보인다며 안대를 하면 눈 속의 온도가 올라가 바이러스가 번식하기 쉬운 환경을 만들어주므로 피해야 하며, 눈을 식염수나 소금물로 씻는 것도 눈에 자극을 줄 수 있어 피하는 게 좋다. # 급성 유행성각결막염 유행성각결막염은 여름철에 식중독을 유발하는 아데노바이러스가 원인이다. 전염력이 강해 눈에 닿으면 80∼90% 이상 안질로 이어지며, 감기처럼 바이러스를 없애는 약이 없어 일정 기간 앓고 나서야 낫는다. 이 눈병은 잠복기가 1주일이나 되며 한쪽 눈에 먼저 발생하고, 이어 반대쪽에 발생하는데 먼저 발생한 눈보다 약하게 앓는 게 대부분이다. 드물게 한쪽 눈에만 발병하는 경우도 있다. 감염되면 눈꺼풀이 붓고, 충혈되며 눈이 아플 정도로 까끌까끌한 느낌과 함께 눈물이 많이 난다. 아침에 잠자리에서 일어날 때 눈을 뜨기 어려울 정도로 심한 눈곱이 끼는 것도 일반적인 증상이다. 면역력이 약한 어린 아이들의 경우 두통과 오한, 고열, 설사를 동반하기도 한다. 완쾌까지는 대개 3∼4주 정도 걸리며, 특히 발병 직후 2주 정도까지는 전염성이 매우 강해 외출이나 등교를 자제하는 등 주의가 필요하다. # 예방법 환자와 수건, 베개 등을 같이 사용하지 말고, 환자가 사용한 용품은 반드시 삶아서 소독한다. 공공장소의 손잡이 등 물건을 만진 뒤에 눈을 비비지 않아야 하며, 눈병이 유행할 때는 악수 등 신체 접촉을 자제하는 것도 필요하다. 외출 후에는 반드시 손을 씻어야 하며, 눈꺼풀이나 눈썹에 붙은 분비물은 손 대신 면봉이나 화장지 등을 이용해 제거하도록 한다. 콘택트렌즈를 사용하는 사람은 눈병에 걸릴 확률이 더 높다. 렌즈 자체가 세균과 진균이 자라는 배양액으로 작용할 수 있기 때문이다. 따라서 항상 렌즈를 청결히 관리하고, 일단 눈병에 걸렸다면 완치 때까지 렌즈를 사용해서는 안 된다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr ■ 도움말:주천기 강남성모병원 안과 교수. 최명철 ALC안과 원장 ■ 안약 사용 이렇게 (1) 다른 사람과 함께 쓰지 않아야 한다. 안약을 통해 눈병이 옮을 수 있기 때문이다. (2) 약은 많이 사용하지 않도록 한다. 안약을 많이 넣는다고 눈병이 빨리 낫는 것은 아니다. 오히려 눈에서 흘러내린 안약이 피부에 닿으면 피부 자극을 일으킬 수도 있다. 한 번에 한 방울씩 자주 넣는 것이 좋다. (3) 눈에 닿게 해서 사용하지 않아야 한다. 안약 용기 입구가 눈썹에 닿지 않도록 눈과 적당한 거리를 유지해 넣어야 한다. (4) 안약에는 보존과 소독을 위해 방부제가 들어있어 두고두고 사용하는 것은 좋지 않다. 예민한 사람은 방부제 알레르기를 일으키기도 한다. 눈이 붓거나 가려움증 등 알레르기 증상이 보이면 즉시 약물 사용을 멈춰야 한다. (5) 콘택트렌즈를 끼고 사용하지 않아야 한다. 안약의 방부제가 렌즈에 흡수되어 안구에 자극을 주기 때문에 반드시 렌즈를 빼고 사용해야 한다. (6) 약을 섞어서 사용하지 않아야 한다. 서로 다른 안약을 섞으면 효과가 감소하거나 엉뚱한 부작용을 일으킬 수 있다. 꼭 필요하다면 최소 5분 이상 간격을 두고 사용해야 한다.
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