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  • “치매는 불치병이 아닙니다”

    ‘영혼을 갉아먹는 병’으로 불리는 치매. 환자 본인뿐 아니라 가족에게까지 정신적 피해를 주고 경제적으로도 피폐하게 만든다. 대부분 노인들이 죽음보다도 두려워한다는 치매. 정녕 막을 수는 없는 것일까. EBS 의학다큐멘터리 ‘명의’에서는 17일 오후 10시50분 국내 치매의학의 선구자로 불리는 나덕렬(51) 삼성서울병원 신경과 교수가 출연, 치매의 원인과 예방·치료법 등을 자세히 소개한다. ●원인 알면 예방·치료 가능해 치매란 인지기능을 담당하는 뇌세포가 죽거나 기능이 떨어져 나타나는 질환으로 원인만 정확하게 파악하면 예방과 치료도 가능하다. 따라서 원인에 대한 정확한 진단이 무엇보다 중요하다. 국내에서 흔한 ‘알코올성 치매’는 만성적인 음주로 비타민이 부족해 기억력이 급속히 떨어자는 증상이다.OECD 국가 중 술 소비량 1위인 우리나라에서는 음주문화만 바꿔도 충분히 예방 가능한 질환이기도 하다. 임상적으로 치료가능한 치매들도 있다. 나 교수는 수두증으로 치매·보행장애·소변실수의 증상을 보이던 한 할머니를 수술을 통해 완치시키기도 했다. 수두증이란 척수액이 뇌에 고여 정상적인 뇌 조직을 압박해 나타나는 질환. 뇌에 고이는 물을 복강으로 떨어지게 하면 얼마든지 치료할 수 있다. ●때론 치매를 순리로 여겨야 방금 한 일도 기억하지 못하는 ‘알츠하이머성 치매’는 가장 흔한 치매질환 중 하나이다. 하지만 나 교수는 이를 ‘예쁜 치매’라고 부른다. 인지능력은 떨어져도 잘 웃고 예의를 잊지 않아 대인관계에 큰 무리가 없는 경우가 많기 때문이다. 이 때문에 ‘치매란 그저 나이를 먹으면 순리처럼 따라오는 자연스러운 현상’이라는 인식이 필요하기도 하다. 류지영기자 superryu@seoul.co.kr
  • [희귀 난치병 도전과 정복] (30) 태아 알코올 증후군

    [희귀 난치병 도전과 정복] (30) 태아 알코올 증후군

    이렇게 태어난 아기는 심각한 정신지체를 가질 가능성이 매우 높다. 여기에다 뇌의 용량이 작은 소뇌증과 머리가 작은 소두증, 저체중, 짧은 안검열 등의 특징적인 증세를 더 갖는다.“이 증후군을 가진 아기는 외모부터 다릅니다. 얼굴에는 코 아래 인중이 없고, 윗입술이 아래 입술에 비해 현저하게 가늘며, 미간이 짧고 눈은 작지요. 또 출생 후 성장지체, 팔·다리와 관절 이상, 학습장애, 심장 기형, 고환 등 외부 생식선과 귓불 기형 등의 특징이 나타납니다. 이뿐이 아닙니다. 이런 아기는 섬세하거나 크게 움직이는 동작을 잘 수행하지 못할 뿐 아니라 근력이 약해 떨림증이 나타나며, 과도한 활동, 사회성 결여, 판단력을 잃는 등의 행동장애를 보이기도 합니다.” 물론 증상이 신생아 때 모두 발현되는 것은 아니다.FAS를 가졌더라도 신생아때는 증상이 거의 없다가 청소년기나 노년기에 들어 비정상적으로 기억력이 감퇴하거나 시력 약화, 치아 결손 등의 문제를 드러내기도 한다. FAS의 원인은 임신 중의 과도한 음주이지만 그 술이 어떻게 작용해 이런 결과로 이어지느냐에 대해서는 아직 뚜렷한 결론이 나지 않았다. 이 원장은 이와 관련한 학계의 동향을 이렇게 설명했다.“학계에서는 알코올이 FAS를 초래하는 경위에 대해 몇가지 가설을 제시하고 있습니다. 하나는 임신부가 술을 마시면 태아의 체내에서도 알코올대사가 일어나는데, 이때 생성된 아세트알데히드가 기형을 유발한다는 것이고, 둘째는 음주가 태반 혈관을 수축시켜 태반의 기능부전과 영양결핍을 초래한다는 시각입니다. 다른 하나는 음주에 따른 태내 저산소증이 문제라는 것이고, 마지막으로는 음주로 생성된 프로스타글란딘이라는 호르몬이 태아의 성장을 막는다는 건데, 어떤 경우에도 결과는 치명적입니다.” 병증은 주로 술을 마시는 시기에 따라 달라진다. 초기인 임신 1∼12주에 많은 술을 마셨다면 뇌세포 형성에 장애를 일으켜 뇌 기형을 초래할 가능성이 높다. 임신 중반인 12∼20주의 음주는 FAS의 가장 일반적인 외형의 이상으로 나타나며, 말기 이후의 음주는 청력과 시력에 문제를 초래할 가능성이 높다. 당연한 말이지만 병증은 음주량에 비례한다. “FAS를 가진 아이를 낳은 여성은 임신 중 최소한 하루에 2잔 이상의 술을 마셨다고 봐도 크게 틀리지는 않습니다. 한 연구에 따르면 하루에 8∼10잔을 마시면 현저한 증상이,4∼6잔을 마시면 그보다 경미한 증상이 나타나며,2잔을 마셨다면 저체중 등 부분적인 문제가 드러나는 것으로 보고돼 있습니다. 결국 일반적인 음주 습관을 감안하면 임신 중에 마시는 모든 술이 문제가 될 수 있다고 봐도 되겠지요.” 문제는 정신지체의 주요인인 FAS의 유병률이 갈수록 높아진다는 사실이다.“미국의 경우 해마다 신생아 1000명당 1명꼴로 FAS를 갖고 태어납니다. 우리나라도 최근 들어 습관적인 음주 여성이 늘면서 FAS를 가진 신생아도 크게 늘고 있습니다. 의료계에서는 신생아 1만명 당 3∼4명 정도는 될 것으로 보고 있습니다.” 다른 질환도 그렇지만 FAS는 예방이 가능한 만큼 산모의 의지가 중요하나 평소 음주 습관에 문제가 있거나 습관적으로 술을 찾는 여성이라면 전문의의 도움을 받아야 한다. 주변의 도움이나 혼자 힘만으로는 음주의 유혹을 떨치기 어려워서다.“특히 다음에 열거한 음주 행태 중 한 가지라도 해당되면 자신과 태아의 건강을 위해 주저없이 병원을 찾는 용기가 필요합니다.▲화가 나거나 슬플 때 혼자서 술을 마신다 ▲매일 또는 매주 같은 시간대에 술을 마신다 ▲술을 마시기 위해 계획을 짠다 ▲통증이나 스트레스를 이기기 위해 술을 마신다 ▲취하기 위해 술을 마신다 ▲평소 술 마시는 일을 자주 생각한다 ▲술에 취하면 성격이 변하는 경우 등이 전문적인 치료가 필요한 음주 행태에 해당됩니다.” 이런 조건에 부합하더라도 FAS의 진단은 믿을 수 있는 증거에 기초해야 한다.“확진을 위해서는 다음의 기준에 부합해야 합니다. 출생시의 크기와 체중, 작은 머리(소두증)와 작은 눈(소안구증), 작은 눈구멍과 윗입술의 발달 저하, 입술과 코 사이의 불명확한 인중, 편편한 광대뼈 그리고 발달지연, 지적 장애 및 뇌의 신경학적 이상 등이 그것입니다.” 이렇게 진단은 되지만 FAS의 근본적인 치료는 아직 불가능하다.“사실, 아직까지 환자의 증상에 맞춘 대증적 치료를 할 뿐이며, 따라서 완치를 기대하지는 못합니다. 이렇게 태어난 아이에게는 자신의 병증을 스스로 이겨내도록 도움을 주는 수준의 치료만 가능하지 그들을 정상인으로 만들 수는 없다는 뜻입니다. 필요한 경우 안경이나 보청기를 사용하도록 한다든가, 특수학교에서 전문적인 교육을 받도록 하는 정도이지요. 그래서 특별히 예방을 강조하게 되는데, 바람직하기로는 아무리 소량이라도 임신 중에 마시는 술은 태아에게 치명적이기 때문에 아예 술은 냄새도 맡지 않는다는 마음가짐이 중요합니다. 사정이 이런데도 임신 중에 생각없이 술을 탐닉한다면 이는 자신은 물론 2세에게 씻지 못할 죄를 짓는 것이지요.” 심재억기자 jeshim@@seoul.co.kr 사진 김명국기자 daunso@seoul.co.kr 당신의 아기가 당신의 뱃속에서부터 술에 취해 태어난다면?” 이런 황당한 가정이 결코 우려만은 아니다. 여성의 사회활동이 늘어나면서 덩달아 여성 음주자가 폭증하는 현실 탓에 주변에서 이런 사례는 얼마든지 볼 수 있다. 임신 중인 산모가 술을 가까이할 경우 태아가 갖고 태어나는 병, 바로 태아 알코올 증후군(FAS·Fetal Alcohol Syndrome)이다. 임신 중에 산모가 알코올을 섭취해 산전의 아이에게 가해진 신체적·정신적 손상을 아우르는 질환이다. 이에 대해 보건복지부 지정 알코올중독 치료 전문병원인 다사랑병원 이종섭 원장은 이런 견해를 밝힌다.“임신 중에 많은 술을 마신 여성에게서 태어난 신생아는 알코올과 관련된 선천성 기형을 가질 확률이 매우 높습니다. 술의 알코올 성분은 분자가 작아서 태반을 쉽게 통과하기 때문입니다. 이런 태아는 산모와 같은 양의 술을, 같은 횟수만큼 마시는 최악의 환경에 놓이는 것이지요.
  • [11일 TV 하이라이트]

    ●좋은 나라 운동본부(KBS2 오후 8시50분) 돈이 없어 세금을 낼 수 없다는 체납자들. 그러나 양심추적팀의 눈을 속일 수 없다. 국민이라면 반드시 내야 할 세금. 그 기본을 지키지 않는 체납자를 추적한다. 신개념 교통안전 캠페인 ‘신호등 불패’. 지난 4월 버스와 택시의 충돌로 대형사고가 발생했던 경기도 시흥을 찾아가 캠페인을 펼친다.   ●김미화의 닥터닥터(YTN 오전 10시30분) 성별이나 연령을 가리지 않고 발생하는 흔한 질병 아토피. 완치가 침들어 환자들이 겪는 고통은 매우 크다. 발진과 가려움, 건조함 등의 증상과 방치하면 코끼리 피부 같은 각질 현상이 생긴다. 아토피를 이겨내려면 치료와 더불어 꾸준한 관리가 필요하다. 아토피에 대한 명쾌한 해결책을 찾아본다.   ●다큐 여자(EBS 오후 9시20분) 유리창을 깬 범인은 다름 아닌 5학년, 모세. 다행히 손은 다치지 않았지만, 문제는 유리창을 다시 끼워 넣으려면 배를 타고 나가야 한다는 것. 본교에 보고해야 할 사항이라 분교장으로서 혜령은 난감하기만 하다. 선생님들은 운동장에 축구골대를 만들기 위해 리어카를 밀며 뒷산으로 나무를 구하러 간다.   ●신동엽의 있다!없다?(SBS 오후 6시50분) 아줌마 탤런트 이숙의 S라인 사진. 조작이냐 실제냐로 인터넷을 종일 뜨겁게 만들었던 S라인 사진의 비밀 추적에 나섰다. 사람보다 큰 초대형 딸기, 초대형 치킨, 초대형 아이스바, 초대형 햄버거. 아이들이 꿈꾸는 초대형 간식 중 아이들이 진짜로 먹은 것은 하나. 아이들이 먹은 초대형 간식은?   ●꼭 한번 만나고 싶다(MBC 오후 6시50분) 16년 전 헤어진 어머니를 찾는 오진스란씨. 어린 시절 행복했던 어머니와의 추억도 잠시, 진스란씨가 6살이 되던 해 어머니와 아버지는 결국 이혼을 하게 된다. 얼마 전, 진스란씨는 어머니가 돌아가신 게 아니라는 사실을 알게 된다. 다시 어머니의 품에 안길 수 있다는 사실에 어머니를 불러 본다.   ●이영돈PD의 소비자 고발(KBS1 오후 10시) 활활 타오르는 불을 이용해서 살을 빼준다는 화주경락. 화주경락 업체들은 다이어트뿐만 아니라 각종 부인병, 체질개선, 관절통에 탁월한 효능이 있다고 광고하고 있다. 화주경락의 허위 과장광고와 위험성을 밝힌다. 또한 값비싼 수입명품 안경테의 거품을 알아보고 그 실체를 고발한다.
  • 아버지에 ‘간 이식’ 철도원

    “당연한 도리죠. 오히려 저의 뜻을 받아주셔서 감사해요.” 한국철도공사 오송고속철도전기사무소에 근무하는 이정주(31·전기통신 5급)씨가 4일 간암 투병 중인 아버지(60)에게 간을 이식했다. 이씨의 아버지는 5년 전 건강 검진에서 간암이 발견돼 1차 수술을 받았다. 완치된 줄 알았지만 이씨가 철도공사에 합격한(공채 1기) 2005년 재발하면서 우환은 시작됐다. 항암 치료의 고통을 지켜보면서 간 이식을 권했지만 아버지는 가족들의 고통을 우려한 탓인지 여러 차례 고사했다. 올 들어 상황이 악화되자 결국 지난달 충남 당진에서 올라와 서울대병원에 입원했다. 이후 가족들의 설득으로 수술이 결정됐고, 수술 날짜도 잡혔다. 광명전기사업소에서 근무 중인 이씨는 퇴근 후 병실을 찾아 아버지 곁을 지키는 등 지극 정성을 다했다. 이씨는 “야간 근무가 많은 직렬인데 행정 업무를 맡게 되는 등 회사와 동료들의 지원에 감사한다.”고 말했다.4일 수술을 받은 이씨는 2주 정도 입원 치료 후 퇴원할 예정이다. 정부대전청사 박승기기자 skpark@seoul.co.kr
  • 박지성 내일 무릎수술…회복 6개월 이상 걸릴 듯

    박지성 내일 무릎수술…회복 6개월 이상 걸릴 듯

    박지성(26·맨체스터 유나이티드)이 28일(현지시간) 미국에서 수술대에 오른다. 맨유 구단 홈페이지는 오른쪽 무릎을 다친 박지성이 세계적인 무릎 수술 권위자인 리처드 스테드먼 박사에게 진단을 받은 결과, 이날 무릎수술을 받기로 했다고 밝혔다. 이에 앞서 맨유와 FC서울의 친선경기(7월20일) 일정 협의차 한국을 찾은 데이비드 길 맨유 사장은 27일(한국시간) 서울 중구 신라호텔에서 열린 기자회견에서 “(박지성이) 현재 검사를 받고 있으며 수술 여부를 곧 결정할 것”이라고 공식 확인했다. 그러나 길 사장은 박지성의 재활에 길게는 1년이 걸릴 수도 있다는 영국 일간 ‘데일리 메일’의 보도에 대해 “과장된 면이 있다.”며 “검사 결과가 나와야 (재활기간 등을) 정확히 얘기할 수 있을 것”이라며 자세한 언급을 피했다. 특히 부상 부위가 4년 전 에인트호벤 시절 한 차례 수술을 받았던 오른쪽 무릎이어서 더욱더 수술과 재활에 어려움이 따를 것으로 보인다. 박지성의 복귀가 예상보다 훨씬 늦춰지는 것이 공식 확인됨으로써 2002년 네덜란드 PSV에인트호벤을 통해 유럽에 진출한 박지성은 가장 큰 시련에 직면하게 됐다. 이번 시즌은 물론,07∼08시즌 전반기까지 경기에 나서지 못하는 데다 7월 아시안컵에도 나설 수 없어 핌 베어벡 감독이 이끄는 한국대표팀의 전력에도 상당한 차질이 예상된다. 이영표(30·토트넘) 역시 수술을 받고 아시안컵에 빠질 것이 분명해 한국대표팀은 경험이 풍부한 공수의 핵을 잃은 셈이어서 비상이 걸렸다. 국가대표팀의 최주영 의무팀장은 “정확한 소견을 낼 수는 없지만 완치에 1년까지는 걸리지 않을 것”이라고 말했다. 만약 박지성이 무릎 십자인대를 다쳤다면 재활에 적어도 6개월 이상이 걸린다는 설명을 덧붙였다. 지난해 9월 토트넘전에서 발목과 인대 부상으로 수술대에 오른 뒤 99일 만에 돌아온 박지성은 이번 시즌 정규리그 5골과 2도움으로 프리미어리그 진출 이후 최고의 활약을 펼쳤다. 하지만 해마다 되풀이되는 부상 악몽에 또다시 발목이 잡혀 상당 기간 그라운드에 나서지 못하게 됐다. 한편 길 사장은 금호타이어가 타이틀 스폰서를 맡는 맨유와 FC서울의 친선경기에 웨인 루니, 크리스티아누 호날두 등 1군 선수 20여명을 총출동시킬 것이라고 밝혔다. 이어 “매년 방문은 어렵겠지만 2년에 한 번씩 아시아를 방문할 계획을 갖고 있어 최대한 한국을 자주 찾도록 노력할 것”이라고 강조했다. 이완경 FC서울 사장은 맨유와 우수선수 및 구단 프런트의 정기교류에 합의했다고 밝혔다. 임병선기자 bsnim@seoul.co.kr
  • [희귀 난치병 도전과 정복] (28) 크로이츠펠트-야코프병

    [희귀 난치병 도전과 정복] (28) 크로이츠펠트-야코프병

    한·미 FTA협상이 타결돼 벌써 미국산 쇠고기가 터진 봇물처럼 밀려들고 있는 가운데 이제 광우병은 국민들이 체감하는 가장 심각한 보건위생상의 문제가 됐다. 이 광우병과 가장 밀접한 상관성을 가진 질환이 바로‘크로이츠펠트-야코프병(CJD· Creutzfeldt-Jakob Disease)이다. 변형된 ‘프리온 단백’이 체내 중추신경계에 축적되어 퇴행을 일으키는 질환이다. 서울아산병원 감염내과 우준희 교수는 이에 대해 “우리나라에서 발병 사례가 없어 심각하게 여기지 않았으나 이제부터는 이 병이 현실적인 고민이 될 것”이라고 전망했다. “광우병과의 상관성 때문입니다.1986년 영국에서 처음 광우병이 확인된 이후 1996년에는 광우병에 걸린 쇠고기를 먹은 후 발병한 변종 CJD가 보고됐었지요. 세계적으로는 1980년 1건,1990∼2003년 사이에 모두 78례가 확인됐는데, 이 추세에서 보듯 광우병 확산과 이 질환의 발병률이 비례한다는 사실은 매우 중요합니다.” CJD를 유발하는 프리온 단백은 지구상에 유일하게 핵산이 없는 무세포성 단백 병원체로, 동물의 세포질막에 존재하는데, 이 프리온 단백이 변형을 일으키면 문제가 된다. 변형 프리온 단백은 전염성이 강해 일반 세균과 달리 100nm(나노미터·1nm는 10억분의 1m) 정도의 여과막을 통과하는 특성이 있으며, 매몰된 사체 조직 속에서도 1년 이상 생존할 만큼 생존력도 강하다. 또 열이나 자외선, 일반 소독제에도 내성을 보인다. “발병률이 높지는 않습니다. 우리나라 통계는 없지만, 세계적으로 보면 인구 100만명당 0.5∼1명 정도지요. 전염 경로나 임상 소견에 따라 산발성, 가족성, 의인성, 변종CJD로 나뉘는데, 이 중에 주로 55∼75세의 고령층에서 발생하는 산발성의 점유율이 가장 높습니다. 문제는 주로 젊은 연령층에서 발생하는 변종 CJD입니다.” 이 변종이 바로 2005년 일본에서 아시아권 최초의 사망자를 낸 ‘인간 광우병’이다. 광우병에 걸린 소의 고기나 뼈, 내장 등을 먹으면 걸리는 것으로 알려졌다. “우리나라에서도 2003년 전북 진안에서 당시 40세의 변종 의증 환자가 발생해 사람들을 놀라게 하기도 했습니다. 국내의 경우 CJD 환자는 20여명가량 있었지만 아직 변종 CJD 환자는 보고된 적이 없습니다. 그러나 환자의 존재 가능성을 부인할 수는 없는 실정입니다.” 이 병의 확실한 전파 경로는 아직 밝혀지지 않고 있다.“그렇지만 뇌경막 이식, 사체에서 얻은 뇌하수체 호르몬의 투여, 각막 이식 등 의인성 원인에 의해 전파된 사례는 속속 보고되고 있습니다. 또 변종 CJD는 광우병에 걸린 쇠고기 섭취와 관련이 있는 만큼 광우병 취약지역인 미국산 쇠고기를 먹어야 하는 우리로서는 긴장하지 않을 수 없는 대목이지요.” 증상은 주로 신경학적 이상으로 나타난다.CJD는 수십년의 잠복기를 거쳐 더디게 진행되는 혼돈 상태나 진행성 치매, 다양한 운동실조 현상이 나타나다가 이 단계를 지나면 근경련 등 신경학적인 징후들을 보인다.“모든 연령층이 감염될 수 있지만 잠복기가 길어 대부분의 환자는 35세를 넘긴 상대적 고령층입니다. 지금까지의 임상사례를 보면 질병의 경과가 매우 빨라 증상이 나타난 뒤 3개월에서 길어야 1년 안에 사망할 만큼 치명적입니다.” 임상적 특성으로는 동일한 형태의 뇌파가 반복되는 ‘주기성 뇌파’와 20번 염색체의 유전자 돌연변이를 들 수 있다. 또 환자의 5∼10%에서는 가족력도 나타난다. 그러나 이런 정형화된 특성만 보이는 것은 아니다.“변종 CJD의 경우 CJD보다 젊은 20∼30대에서 주로 발생하고, 주기성 뇌파소견을 보이지 않으며, 발병 초기부터 우울증, 불안감, 초조감, 공격적 성향, 무감동증 등의 정신적인 증상이 나타납니다. 이어 기억장애나 감각장애 등 신경학적 증상이 뒤따르는 게 일반적입니다. 이 중 가장 흔한 증상은 팔, 다리의 감각 이상과 여기에서 발전한 운동실조증이며, 이어 인지장애와 운동불능, 무언증(無言症) 등 치매와 흡사한 말기 증세를 보이다가 첫 증상 후 14개월쯤 지나 사망에 이르지요.” 가장 중요한 임상적 진단 기준은 운동실조와 치매 등 중추신경계 증상이다. 특히 변종CJD는 진행성 신경정신 질환과 함께 대뇌·소뇌에서 프리온 단백의 축적이 확인된다. 꽃 모양의 이 흔적을 ‘개화성반’이라고 한다. 불행하게도 아직 CJD나 변종CJD의 예방 및 치료법은 없다.“정상 상태에서는 뇌 활동에 중요한 역할을 하는 프리온 단백이지만 일단 비정상적인 구조로 바뀌면 신경세포를 죽이면서 CJD나 광우병, 전염성 뇌질환과 알츠하이머 등을 일으키는데, 아직까지 이 프리온의 생성 경로를 알지도 못하며, 제거 방법도 없습니다. 결국 인간이 아직은 ‘인간 광우병’에 전혀 손을 쓰지 못하고 있는 거지요.” 이런 의학적 한계를 정책적 대안으로 상쇄하려는 게 현실이다. 예컨대 유럽연합(EU)에서는 동물성 사료를 먹인 소가 광우병에 걸림에 따라 권역 내에서 영구적으로 동물성 사료의 사용을 금지했으며, 실제로 이후 광우병 발병 추세가 크게 수그러들었다. “이런 문제를 해결하기 위해 의학자들이 다양한 시도를 계속하고 있기는 합니다. 한 예가 바로 퀴나크린을 이용한 치료인데, 우리에게 말라리아 치료제로 잘 알려진 퀴나크린을 이용한 동물실험 결과 병증의 진행 속도를 약간 늦추기는 했지만 완치와는 상당한 거리가 있었습니다. 이런 상황이니 환자가 발생하면 초보적 보존적 치료밖에 다른 방법이 없는 셈이지요.” 우 교수는 끝으로 이런 사실을 귀띔했다.“변종 CJD가 우리에게 새롭고도 가공할 위험이 된 것은 사실입니다. 실제로 프랑스와 영국에서만 이 병으로 벌써 수백명이 숨졌으니까요. 그때 프랑스 정부는 놀라운 예측을 제시했습니다. 향후 10년간 변종 CJD로 인한 자국의 인명피해가 300명을 넘을 것이라는 것이지요. 우리도 이제 이 병에 대한 경각심을 새롭게 해야 할 때입니다.” 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr
  • [희귀 난치병 도전과 정복] (27)크론병

    [희귀 난치병 도전과 정복] (27)크론병

    계속된 설사로 5년 사이 몸무게가 15㎏이나 줄어든 김성일(가명·40)씨. 변이 묽어지더니 나중에는 복통과 설사가 일상적으로 반복돼 정상적인 생활을 할 수가 없었다. 장염으로 알고 1년 동안이나 치료했지만 증세가 좋아질 기미를 보이지 않자 결국 병원을 옮겨 내시경검사와 조직검사를 해보고서야 자신이 크론병을 앓고 있다는 사실을 알게 됐다. 염증으로 대장의 대부분이 심하게 헐어 있었고, 여기에 점액과 피가 엉겨 장 기능을 상실한 상태라는 사실을 알고는 망연자실해 했다. 김씨가 앓고 있는 크론병은 대장 전체에서 만성적인 염증이 진행되는 희귀난치 질환이다. 한솔병원 이동근(병원장·외과) 박사는 이런 크론병이 주는 위험이 설사와 장의 염증에 그치지 않는다고 말한다.“크론병은 대장뿐 아니라 소장에도 염증을 유발합니다. 통상 환자의 3분의1은 소장에만 염증이 생기며,3분의1은 대장에, 나머지는 대장과 소장에 모두 염증이 나타나는데, 문제는 이 병을 가진 환자의 대장암 발병률이 정상인보다 무려 10배나 높다는 점이지요.” 지금까지 크론병은 북미와 북유럽권에서 주로 발생했다. 그랬던 것이 최근에는 국내에서도 환자가 크게 늘고 있다. 특히 20∼30대에서 발병 빈도가 높다.“지난 99년만 해도 국내 크론병 환자는 1000명에 불과한 것으로 잠정 집계됐으나 2005년에는 4500∼5000명으로 늘었습니다.6년만에 4∼5배가량 폭증한 겁니다.” 이 박사는 아직까지 크론병의 원인은 밝혀지지 않고 있다고 설명했다.“그렇지만 감염과 면역기능 이상, 유전·환경·정신적 요인 등이 작용해 발생한다는 것이 학계의 정설입니다. 특히 식생활이 서구화되고 환경오염이 심각해지는 것이 최근의 발생률 증가와 직접적인 관련이 있는 것으로 보이는 것도 사실이고요.” 크론병은 일단 발병하면 증상이 완화되다가도 어느 순간 재발하는 패턴이 반복되곤 한다.“염증이 장벽을 침범하면서 장기간에 걸쳐 배가 아프고, 설사와 장출혈이 계속됩니다. 이 때문에 빈혈과 비타민 결핍증, 탈수, 식욕부진, 발열, 체중감소 등 영양 불량상태가 계속되면서 체중이 줄게 되지요. 그뿐이 아닙니다. 설사와 복통이 계속되면서 항문 주위에 치루, 치열, 농양, 항문 협착 등이 나타나기도 합니다. 이렇듯 증상이 장의 한 부분에 국한돼 나타나는 것이 아니라 장 전체에 염증이 번지고, 헐게 되므로 장 천공, 천공된 장이 생살을 뚫고 나오는 누공이나 발열 같은 전신 증상이 흔하게 동반되고, 어린이는 발육장애 등 합병증으로 평생을 시달리게 됩니다.” 임상적으로 보면 치루가 약물 치료나 수술로도 잘 낫지 않고 자꾸 재발하면 크론병일 확률이 높다. 크론병 환자의 30%는 치루, 치핵, 치열 등 항문질환을 동반한다. 설사를 자주 하고 항문 주변의 상처가 잘 낫지 않으면 크론병을 의심해 봐야 하는 것은 이 때문이다.“그뿐이 아닙니다. 크론병 환자의 30%는 한 가지 이상의 다른 질환을 갖고 있습니다. 가장 흔한 것이 관절 이상인데, 전체 크론병 환자의 약 16∼23%가 관절질환을 앓고 있을 정도입니다. 이 외에도 누공, 농양, 항문협착증이 발생하며, 대장암 발생률도 크게 높이지요.” 더러는 크론병의 합병증을 엉뚱한 질환으로 오진하는 경우도 있다. 크론병이 맹장 부위를 침습하면 급성 맹장염과 증상이 비슷해 맹장수술을 하기도 하는데, 이때 잘못하면 수술 후 봉합 부위를 뚫고 장의 내용물이 흘러나와 일을 키우는 사례도 없지 않다. 또 크론병 환자가 치핵수술을 하는 경우 30%는 합병증인 창상 치료가 어렵고 이 중 일부는 항문을 제거해야 하는 부작용이 따르므로 수술 전에 반드시 대장내시경 검사를 거쳐 치핵의 발생 원인을 살펴봐야 한다. 크론병은 병 자체도 고통스럽지만 치료도 힘들다.“일반적으로 약물치료를 우선 시행하지만 잘 낫지 않을 뿐더러 수술을 하더라도 여러번을 되풀이해야 합니다. 또 발병 부위에 따라 치료 예후도 각각입니다. 예컨대 크론병이 소장에서 나타나면 치료가 매우 어렵지만, 대장에만 발생한 경우라면 대장 전체를 절제하는 방식으로 80%의 완치율을 기대할 수 있거든요. 만약 수술이 필요없는 경우라면 꾸준히 약을 복용해 건강한 상태를 최대한 오래 유지하는 것이 최선의 치료법입니다.” 약물치료의 경우 급성기에는 스테로이드 제제와 5-아미노살리실산, 메트로니다졸 같은 항생제를 사용하며, 항생제의 효과가 없을 경우 면역억제제를 사용하기도 한다. 이 박사는 “크론병은 완치할 수는 없지만 치명적으로 생명을 위협하지 않는 만큼 잘 치료받으면 얼마든지 정상생활을 할 수 있다.”며 “치료를 생활의 일부로 받아들이려는 환자의 노력이 무엇보다 중요하다.”고 강조했다. 치료 중 가장 곤혹스러운 것은 시시때때로 되풀이되는 재발 증상. 재발 원인은 확실치 않으나 감염성 장염이나 감기 등 바이러스 감염과의 인과성이 강하며, 특히 급성은 위험도가 높아 변이 묽거나 고열, 오한이 있으며, 구토에 복통이 심해지고 배가 불러오는 경우라면 빨리 의사를 찾아야 한다. 환자들의 치료비 부담도 만만찮다. 다행히 2002년부터 보험급여가 지급돼 환자 부담금이 외래와 입원치료 모두 20%로 낮아졌다. 그렇다고 문제가 없는 것은 아니다. 효과적인 염증치료제로 손꼽히는 ‘레미케이드’의 경우 한번에 2∼3병을 사용해야 하는데 병당 70만원의 고가 약물이어서 보통은 사용할 엄두를 못낸다. 이 박사는 이 때문에 정부의 전향적인 지원이 절실하다고 강조했다.“지금은 누공 등 증상이 심한 환자에 한해 3회까지만 보험이 적용되기 때문에 모든 환자에게 이 약물을 사용하기가 어렵습니다. 또 최소한 크론병 환자에게는 회당 150만원이나 하는 소장 캡슐내시경 검사도 보험 적용을 해줘야 정확도가 20%에 불과한 현행 소장투시의 문제를 극복할 수 있지요.” 이 박사는 끝으로 이런 당부를 전했다.“모든 희귀난치병의 고통에서 헤어나기 위해서는 환자와 가족의 노력은 물론 사회와 정부의 깊은 이해와 지원이 필수적입니다. 크론병도 마찬가집니다. 모든 환자들이 충분히 치료받을 수 있어야 건강한 사회 아니겠습니까.” 심재억기자 jeshim@@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr
  • 암으로 생긴 마음의 상처까지 치유

    EBS 다큐멘터리 ‘명의’(19일 오후 10시50분 방영)는 ‘환자의 가슴을 치료하는 의사-서울대학교병원 노동영 교수’편을 통해 환자의 몸에 있는 암세포뿐 아니라 마음에서 자라는 암까지 치료하는 진정한 의사의 모습을 보여준다. 세계적인 유방암 예방 운동인 ‘분홍 리본’ 캠페인을 우리나라에 확산시킨 노동영(사진 왼쪽·51) 교수는 유방암 치료의 권위자.바쁜 일정에도 유방암 환자들을 위한 인터넷 홈페이지를 운영하며 유방암 환우회 ‘비너스회’를 후원하는 등 자신에게서 치료받은 환자를 끝까지 책임지는 것으로 유명하다. 유방암은 예로부터 이어져 온 자연스러운 삶의 방식이 깨지며 발병률이 높아진 병. 그런 만큼 유방암을 예방하는 가장 좋은 방법은 평소 몸을 많이 움직이고 야채·콩 등 한국식 식단을 가까이하며 젖을 먹여 아이를 키우는 등 전통적 생활양식을 회복하는 것이다. 현재 우리나라의 유방암 발병률은 서구적인 식생활의 영향으로 인해 꾸준히 증가, 위암과 대장암에 이어 세 번째로 높다.유방암은 조기 발견하면 완치가 가능하며 최근에는 유방의 모양을 보존하는 수술도 가능해진 만큼 무엇보다 조기발견을 위한 자가진단과 정기적인 검사가 중요하다. 유방암은 완치율이 높은 대신 유방절제로 인한 심적 부담이 크다. 이 때문에 치료 자체를 포기하는 환자들도 많다. 노 교수는 “병원은 환자에게 고통을 주는 곳이 아니라 아픈 곳을 낫게 해 주는 곳”이라며 유방암으로 마음의 상처를 안게 된 환자에게 더욱 따뜻하게 다가가려는 노력이 필요하다고 말한다.류지영기자 superryu@seoul.co.kr
  • [이두한 원장의 건강이야기] 항문이 곪는다면

    항문이 아파서 의자에 앉지도, 그렇다고 서지도 못한 채 엉거주춤한 환자를 자주 보게 된다. 최근 필자를 찾은 39세의 건장한 남성이 그런 경우였다. 그는 항문이 아파 어쩔 줄 몰라했다.1주일쯤 전부터 항문이 뻐근하고, 변이 꽉찬 느낌이 들었단다. 동네 의원에서 변비라고 진단해 관장을 하고, 변비약도 써봤으나 증상은 더 심해졌다. 그러더니 3일 전부터는 오한에 열까지 나기 시작했다고 했다. 진찰 결과 항문 주위의 겉모습은 아무 이상이 없었으나 직장 안을 촉진해보니 뒤쪽 깊은 곳에서 통증의 원인인 커다란 농양이 만져졌다. 초음파상에 나타난 농양은 이미 직장의 절반을 감싸고도 모자라 골반 부위까지 파고 들었다. 조금만 늦었더라면 패혈증까지 갈 수도 있는 상황이었다. 항문 주위에는 항문주위샘이라는 작은 관이 괄약근을 관통하여 여러 방향으로 뚫려 있다. 지금은 별 기능이 없는 퇴화된 기관으로 대개의 경우 평생 탈이 없지만, 가끔 이 관에 균이 들어가 곪으면 농양으로 발전하곤 한다. 다행히 농양이 피부 방향으로 생기면 통증은 심하더라도 쉽게 찾을 수 있어 조기 치료가 가능하나 이 환자의 경우처럼 깊은 곳에 생기면 통증이 적어 진단이 늦어지고, 따라서 치료도 더 어려워진다. 치료를 위해서는 농양 부위를 절개하고 고름을 빼내는 것이 우선이다. 그냥 놔두면 고름이 안쪽으로 파고들어가 깊은 치루를 형성, 나중에 치료하기도 어렵고, 심하면 패혈증에 빠져 위험한 상황이 올 수도 있다. 특히 당뇨가 있거나 연세가 많은 분들은 패혈증을 조심해야 한다. 배농을 하면 절반 정도는 완치가, 나머지 절반은 치루로 발전하는데, 배농 후 한달 반 정도가 지나면 치루 발생 여부를 판단할 수 있다.예전에는 배농을 위해 절개할 때 원인인 항문선을 같이 제거하기도 했으나 괄약근 손상이 염려될 뿐 아니라 염증 상태에서는 가느다란 항문주위샘을 찾기도 쉽지 않아, 요새는 일단 배농 처치후 치루가 생긴 경우에 한해 치루수술을 겸해 항문주위샘을 제거하는 방식을 주로 적용하고 있다.(대항병원장)
  • 줄기세포로 당뇨병 치료 성공

    줄기세포로 당뇨병을 치료할 수 있는 획기적인 길이 열렸다. 미국과 브라질 연구진이 제1형 당뇨병 환자 15명을 대상으로 성체줄기세포를 활용한 치료법을 시행한 결과, 이중 13명이 인슐린 투여를 하지 않아도 되는 상태에 이른 것으로 나타났다. 이같은 연구결과는 10일(현지시간)발간된 미국 의학협회지(JAMA) 최신호에 게재됐다. 연구는 14∼31세의 브라질 당뇨병 환자 15명에게서 성체줄기세포를 채취해 가벼운 화학요법으로 면역체계를 파괴한 뒤 줄기세포를 다시 주입하는 과정을 거쳤다. 연구를 이끈 미 노스웨스턴대 메디컬센터 면역치료실장 리처드 버트 박사는 이중 1명은 3년째,4명은 2년째, 나머지는 최소 몇 개월 이상 인슐린 투여 없이 살아가고 있다고 밝혔다. 환자에 따라 차이가 나는 것은 시술 시기가 다르기 때문이다. 버트 박사는 실패한 2명 중 한 명은 시술 후 효과가 없었으며, 또 한 명은 시술 후 1년 동안 인슐린을 맞지 않다가 바이러스 감염으로 병이 재발돼 다시 인슐린을 투여받고 있다고 설명했다. 환자들은 모두 당뇨병 진단을 받은 지 6주가 지나지 않았고, 시술 당시 인슐린을 생산하는 췌장의 베타세포가 면역세포에 의해 60∼80% 파괴된 상태였다. 버트 박사는 “진단 후 시간이 오래 지나면 환자 스스로 치유할 수 있는 능력이 약해진다.”면서 “이 시술은 타이밍이 중요하다.”고 설명했다. 이 연구는 브라질 상파울루대학의 훌리우 볼타렐리 박사와 함께 브라질 보건당국의 지원을 받아 이뤄졌다. 버트 박사는 13명의 현재 상태를 ‘완치’라고 단정하기엔 이르지만 제1형 당뇨병 환자가 어떤 형태의 치료나 투약없이 장기간 정상 혈당을 유지하고 있는 것은 처음이라고 밝혔다. 이에 대해 미국 조슬린 당뇨병센터의 고든 위어 박사는 “매우 획기적이고 인상적인 결과”라면서도 시술 효과를 확인하기 위한 연구가 더 필요하다고 지적했다.이순녀기자 coral@seoul.co.kr
  • [이두한 원장의 건강이야기] 항문에 생기는 암

    “항문에도 암이 생겨요?” 3년 전 여름, 전남 고흥에 사는 71세의 할아버지 한 분이 병원을 찾았다. 곪은 치질이 잘 낫지 않는다는 것이었다. 처음에는 조그만 뾰루지 같은 게 생겨 대수롭지 않게 여겼는데 점점 커지고 진물이 나기 시작했다. 가까운 병원을 찾아 치료를 받아봤지만 종기는 자꾸 커지기만 하더란다. 그런데 신기하게도 전혀 아프지는 않다고 했다. 진찰을 해보니 항문 입구가 엄지손톱만큼 헐었고, 종기는 단단했다. 항문 종기는 농을 빼내고, 좌욕을 하면 상처가 작아지는데 점점 커진다는 것은 좋아보이지 않았다. 아니나 다를까 조직검사 결과는 항문 상피암이었다. 항문암은 주로 겉 부분에 생기는데, 항문 안쪽 깊은 곳은 직장과 같은 장 점막으로 덮여 있고, 안쪽 2㎝ 이하 부분은 피부상피로 덮여있어 장암과 피부암이 모두 생길 수 있다. 또 항문 주위의 괄약근에도 암이 생길 수 있다. 더 특이한 것은, 항문에는 항문 안쪽에서 항문 주위 피부로 구멍이 뚫려 염증이 생기는 치루라는 질환이 있는데,10년 이상 치루관 안에서 염증이 계속 되면 여기에서도 암이 생긴다는 사실이다. 항문암은 드물기도 하지만 모습도 약간 헌 듯하고, 통증도 없어 대개 염증으로 알거나, 긁혀서 상처가 난 걸로 오해하기 쉽다. 항문암은 피부에 생긴 것과 장 점막에 생긴 것, 근육에 생긴 것으로 분류하는데, 피부암은 방사선을 쪼이면 매우 잘 죽기 때문에 항문을 절제하지 않고 방사선 치료만으로도 완치가 가능하다. 장 점막에 생긴 암은 일반 직장암처럼 수술 후 부수적으로 방사선이나 항암요법을 쓴다. 근육암도 반드시 수술로 암조직을 절제해 내야 완치를 기대할 수 있다. 그러나 모든 암이 그렇듯 완치를 위해 가장 중요한 것은 조기 발견과 치료이다. 물론 항문이라는 게 직접 볼 수도 없고, 또 남에게 덥썩 보여줄 수도 없는 곳이긴 하다. 그러나 작더라도 단단한 것이 만져지고 조금이라도 피가 난다면 서둘러 전문의를 찾아보는 것이 현명하다.대항병원장
  • 간이식으로 간암·혈우병 동시치료

    아주대병원이 국내 최초로 간이식 수술로 혈우병과 간암을 동시에 치료하는 데 성공했다. 아주대병원은 6일 혈우병과 간암을 같이 앓아오던 환자 박진현(41)씨에게 지난 1월 간이식 수술을 한 뒤 3개월 만에 박씨의 간암과 혈우병이 모두 완치됐다고 밝혔다. 선천성 혈우병 환자인 박씨는 몇년 전 수혈을 받다 간염에 감염된 뒤 최근 간염이 간암으로 악화돼 생명이 위태롭게 되자 자신의 간을 제거하고 친동생의 간 3분의1을 이식했다. 이식한 뒤 3개월이 지난 현재 이식한 간은 정상적으로 자라났고 혈우병도 완치됐다.수원 김병철기자 kbchul@seoul.co.kr
  • [희귀 난치병 도전과 정복] (25) 알츠하이머

    [희귀 난치병 도전과 정복] (25) 알츠하이머

    배우 유오성이 열연한 TV드라마 ‘투명인간’에서 주인공 최장수는 알츠하이머병 환자였다. 그는 서서히, 그러나 치명적으로 자신의 기억을 잃어갔다. 처음엔 집으로 가는 길을 잃더니 나중에는 가족까지 알아보지 못했다. 흔히 알츠하이머병을 ‘노화의 슬픈 징후’라는 치매와 동일시하지만 꼭 그렇지는 않다. 알츠하이머병은 치매를 일으키는 원인일 뿐이다. 문제는 치매 환자의 60%가 알츠하이머병을 거친다는 점이다. 그래서 많은 사람들이 알츠하이머병을 곧 치매라고 이해한다. 틀린 말은 아니다. 국내에서 치매질환 분야의 대표적 전문의로 꼽히는 건국대병원 신경과 한설희 교수는 알츠하이머병을 ‘갈수록 더 무서운 질환’으로 꼽는다.“급속한 노령화 때문입니다. 지금 추세라면 2020년도에 전체 인구의 13.2%를 65세 이상 노인이 차지할 것이며, 이때를 기점으로 해 전국의 알츠하이머병 환자는 100만명을 넘어설 것으로 보고 있습니다.” 그렇다고 치매가 반드시 노년에만 나타나는 것은 아니다. 치매가 보이는 ‘연령 파괴’현상의 중심에는 알츠하이머병이 있다. 확률은 낮지만 40대에도 알츠하이머 같은 퇴행성 치매가 얼마든지 나타날 수 있다. “정확한 원인은 아직 모릅니다. 그러나 최근의 연구에서는 체내 독성물질인 아밀로이드 베타(β)단백질의 생성이 문제라는 결과가 있어 이와 관련된 약물 개발에 관심이 모아지고 있기도 합니다.” 이처럼 알츠하이머병의 원인은 미궁 속에 있지만 수많은 임상을 통해 위험요인은 밝혀냈다. 우선, 호르몬의 차이인지, 아니면 X염색체의 역할 때문인지는 모르지만 남성보다 여성의 발병률이 2배나 높다. 가족력을 가진 사람의 발병률도 정상인의 4배나 된다. 그러나 가족력이 유전성을 뜻하는 것은 아니다. 가족력이 있는 일란성 쌍생아가 동시에 알츠하이머병을 가질 확률이 40∼42%에 불과하다는 사실이 근거다. 일부 유전자(1·14·21번 염색체) 이상도 거론되지만 이는 노년기 알츠하이머병과는 거의 무관하며, 이보다는 노년기 알츠하이머병의 유전인자인 아포지단백 E4유전자의 혐의가 짙다. 이 유전자형이 없는 사람에 비해 1개를 가진 사람은 2.7배,2개를 가지면 17.4배나 발병 가능성이 높아진다.“이런 점 외에도 교육 수준이 낮을수록, 또 두부 손상 등 과거 두뇌에 영향을 미친 병력이 있을수록 알츠하이머 발병률이 높아집니다. 이는 알츠하이머병이 환경인자와 밀접한 관련이 있다는 단서지요.” “진단은 여러가지 방법이 혼용되고 있지만 가장 일반적인 방법은 ‘DMS-IV’와 ‘NINCDS-ADRDA’입니다.DMS-IV 진단법에 따르면 알츠하이머는 증상이 서서히 발생하여 지속적으로 악화되어야 하며, 치매를 유발할 다른 요인이 없을 경우 알츠하이머병으로 진단합니다. 이에 비해 NINCDS-ADRDA 진단법은 3가지로 세분화하는데, 이 중에서도 프로바블(Probable) 방식은 가장 정확한 진단법으로 준용되는데, 이 방식을 충족시키는 증상으로는 행동심리적 증상, 체중 감소, 말기에 나타나는 근긴장도의 증가, 그리고 경련이 있습니다.” 치료 방식은 크게 약물치료, 비약물적 치료로 나뉜다. 약물치료에는 환자의 인지기능을 향상시키는 아리셉트, 레미닐, 엑셀론 같은 콜린성 제제와 항산화제, 뇌의 학습 및 기억능력을 증진시키는 에빅사 같은 NMDA수용체 길항제 등 인지기능 항진제를 투여하거나 공격적 행동에 효과적인 항정신성 약물, 항우울제, 항경련제 등을 사용하기도 한다. 비약물적 접근도 치료 목적에 이르기 위한 중요한 치료법이다.“수공예, 독서, 그림그리기 등 정서적 자극중심 치료법이나 반복적인 훈련을 통해 인지기능을 키우는 재활치료 등 일반적인 비약물 치료가 있는가 하면 문제가 되는 특정 행동을 조절하기 위한 비약물적 접근도 있습니다. 환경조절, 행동조절 등이 그것입니다.” 거의 모든 난치질환이 그렇듯 알츠하이머병도 질병의 진행을 막거나 원래 상태로 회복시킬 수 있는 치료제는 아직 없다. 그렇다고 치료가 무의미한 것은 아니다.“앞서 거론한 일련의 치료가 증상을 개선시키거나 환자 또는 가족의 간병 부담을 상당 부분 덜어줄 수는 있습니다. 특히 10∼15%의 치매는 초기에 치료만 할 수 있다면 완치에 가까운 회복도 가능합니다. 결국 조기에 찾아내 빨리 치료를 시작하는 것이 치료에 있어 매우 중요한 조건인 셈이지요.” 현대 의학이 알츠하이머병을 언제까지나 ‘불치의 영역’에 방치할 리도 없다.“최근 들어 분자유전학이나 분자생물학의 발전으로 발병 기전이 점차 베일을 벗고 있으며, 이에 따라 새로운 치료의 길이 열리리라는 기대가 큽니다. 또 발병에 중요한 역할을 하는 독성물질 아밀로이드β의 생성을 억제하거나 촉진하는 약물의 개발에도 많은 관심을 쏟고 있습니다. 아직 동물실험 단계지만 최근 열린 알츠하이머·파킨슨병 국제학회에서는 독성과 부작용을 크게 경감시킨 백신을 개발 중이라는 보고도 있었고, 이런 신개념의 치료제는 주사제는 물론 경구용, 코점막 분무용 등으로 자꾸 진화하고 있기도 하고요. 이런 추세라면 머잖아 알츠하이머병의 진행을 멈추게 하는 약제가 개발될 것이라는 게 저의 소견입니다.” 한 교수는 이처럼 알츠하이머병을 배경에 깔고 있는 치매가 갈수록 늘고 있지만 현행 보험제도는 이를 충분히 배려하고 있지 못하다고 지적했다. “치매의 경우 대부분의 환자가 고혈압, 당뇨, 관절염, 심장질환, 호흡기질환, 파킨슨병 등 3종 이상의 질환을 함께 갖고 있어 기존 치료제 외에 추가로 치매와 행동장애를 치료할 수 있는 약물 투여가 필수적인데, 현행 보험제도는 이를 제한하고 있습니다.” 덧붙여 한 교수는 이런 심경을 토로했다.“그뿐이 아닙니다. 알츠하이머병 환자는 반드시 보호자의 간병이 필요하지만 뇌졸중이 동반된 경우를 제외하고는 장애판정도 해주지 않고 있습니다. 그러니 노인들만 살고 있는 경우에는 이 병을 가지면 그야말로 삶이 통째로 붕괴되고 마는 것이지요. 그게 참 안타깝습니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr
  • 꼭 햇볕을 다시 찾아야죠

    꼭 햇볕을 다시 찾아야죠

    월드컵의 열풍이 막 지나간 3년 전, 고교 동창에게 전화가 왔다. 학창 시절 둘이 학교에서 사고란 사고는 모두 도맡아 치고 다녔다고 할 만큼 절친한 사이였기에 가슴이 뛰었다. 바로 그날 약속을 잡아 우리는 13년 전으로 시간을 거슬러 간 것처럼 당시 별명을 부르며 즐거운 시간을 만끽했다. 그동안 서로 살아온 얘기도 나누고 또 학창시절 추억도 되살렸는데 자리를 파할 무렵 친구 얼굴이 매우 굳어졌다. 말 못 할 고민이 있다는 사실을 굳이 표현하지 않아도 쉽게 알 수 있었다. 친구한테 무슨 일이기에 그렇게 우거지상이냐고 했더니, 요즘 회사가 너무 안 돌아가서 죽겠다고 끙끙거렸다. 제대로 말도 못 하고 계속 안주도 없이 소주만 들이키는 녀석이 너무도 쓸쓸해 보여 혹시 내가 도울 방법이 없냐고 물었다. 친구는 그 말을 기다리기라도 한 듯 내 손을 꽉 잡더니, 안 그래도 꼭 부탁할 일이 있었다며 보증을 서달라고 했다. 아무리 가까운 사이라도, 심지어 부모 자식 간에도 보증은 서주기 힘든 현실이지만 술이 머리끝까지 올라 있던 터라 남자는 의리라며 사내자식이 뭔 그깟 일로 눈물까지 흘리냐고 큰소리를 쳤다. 뒤돌아서서 후회했지만 만약 내가 그렇게 어려운데 녀석이 모른 체하면 얼마나 섭섭하겠냐는 생각도 들었다. 하지만 내가 총각도 아니고 이미 가정을 꾸린 몸인데 이런 일을 혼자 결정하기는 곤란했다. 그래서 우회적으로 보증 얘기를 꺼내자 아내는 펄쩍 뛰었다. 자신이 허락하는 범위 안에서 돈을 빌려주는 게 낫지 보증은 절대 안 된다고 못을 박았다. 만약 자기 몰래 보증을 섰다가는 당장 이혼할 줄 알라고 말하는 아내를 보면서 정상적인 방법으로는 힘들다는 것을 알았다. 그렇게 생각을 고쳐먹고 차일피일 만남을 미루자 친구가 달려와 내 앞에서 눈물을 보이는 것이 아닌가. 그 순간 마음이 무너졌고, 바로 그날 우리 집을 담보로 친구에게 돈을 빌려 주었다. 친구는 평생 이 은혜를 잊지 않겠다며 곧 해결해주겠다고 했다. 하지만 그것이 녀석과의 마지막이었다. 학창 시절 친구와의 우정을 제일 소중하게 여겼던 녀석이라 나에게 어떤 불이익도 주지 않으리라 생각했는데 친구는 은행에서 4억을 받자마자 이미 정리된 회사를 내팽개치고 자기 가족까지 나 몰라라 하고 내연의 여자와 외국으로 사라졌다. 친구와 갑자기 연락이 닿지 않아 불안했지만 회의 때문에 전화를 못 받는 거겠지 하고 대수롭지 않게 넘겼다. 그러나 이자 납부가 나에게 떠넘겨지고 계속 소식을 알 수 없어 불안했다. 그래서 회사로 찾아갔더니 이미 오래 전에 문을 닫았다고 하는 게 아닌가. 곧장 친구네 집으로 갔지만 가족들 모두 친정으로 떠났다는 청천벽력 같은 말이 연이어 내 가슴을 찔렀다. 나는 동태처럼 바짝 얼어붙은 마음을 가누지 못하고 그 자리에 털썩 주저앉았다. 사람들이 지나가면서 힐끗힐끗 쳐다보고 개가 짖어도 몸을 일으켜 세울 수가 없었다. 남의 집 대문을 막지 말라는 주인의 손에 이끌려 그 자리를 벗어났지만 전신주에 등을 기댄 채 밤을 꼬박 샜다. 아내에게 쉼 없이 전화가 걸려왔지만 차마 아내의 목소리를 들을 용기가 나지 않았다. 숨을 쉬면 쉴수록 목이 더 막혀오는 게 하루를 어떻게 보냈는지 지금도 기억나지 않는다. 동료들이 몇 번씩 불러도 듣지 못했고 계속 죽고 싶은 마음만 들어 엉뚱한 층에 올라갔다 내려오길 반복했다. 퇴근을 했는데 아내가 왜 아무 연락도 없이 집에 안 들어왔냐고 걱정을 했다. 그 순간 나도 모르게 참았던 눈물이 터졌다. 아내는 무슨 일이냐고 계속 물었지만 나는 꿀 먹은 벙어리처럼 아무 말도 못 했다. 그러나 얼마 못 가서 은행 직원의 전화로 아내도 사실을 알게 되었다. 아내는 한마디 말도 없이 불 꺼진 방을 홀로 멍하게 지켰다. 돌아가신 장인어른의 유산과 은행 빚으로 겨우 마련한 우리 집을 불과 1년 만에 다시 뺏겨야 한다는 사실에 아내는 넋을 놓고 울기만 했다. 당장 사라지라고 고래고래 고함을 치며 대성통곡을 하는 그녀에게 나는 큰 죄인이었다. 다른 건 우리 손으로 다시 하면 된다지만 돌아가신 아버님의 마지막 사랑을 어찌할 거냐고 항변하는데 나는 아무 말도 못하고 울기만 했다. 우리 형편에 4억은 하늘보다 높은 산이라 결국 정든 집에서 내쫓겼다. 하지만 우리의 불행은 그게 끝이 아니었다. 경매 하루 전 아내가 아무 말 없이 홀연히 사라졌다. 동네 인근을 샅샅이 뒤져도 보이질 않았다. 두 시간쯤 후에 병원에서 전화가 왔다. 아내가 음독자살을 시도했으니 빨리 병원으로 오라는 경찰의 다급한 목소리를 듣고 달려갔더니 정말 아내가 있었다. 다음 날 저녁에 정신을 차리긴 했지만 아내는 이미 정신적으로 폐인이 되어 있었다. 우리 집이 남의 손에 넘어가는 건 절대 눈 뜨고 볼 수 없다며 그냥 놔두지 왜 다시 살렸냐고, 아내는 링거병을 깨고 그 파편으로 팔뚝을 내리그으며 2차 자살을 시도했다. 결국 아내는 사지가 모두 묶인 채 강제 입원이 됐고 퇴원 후에도 정상적인 생활을 할 수 없었다. 몸은 완치되었지만 정신은 더욱 추락했다. 우울증에 걸린 아내를 아이한테 맡기고 출근을 한다는 게 어불성설이었다. 하지만 나마저 집에 있으면 우리 생활이 완전히 끝장날 것 같아 회사에 나갔다. 그러나 하루에도 몇 번씩 울면서 전화를 거는 딸의 다급한 목소리에 결단을 내릴 수밖에 없었다. 사람부터 살려야겠다는 생각에, 아내의 입원비와 남은 빚을 정리하기 위해 사표를 썼다. 꽤 많아 보이던 퇴직금을 모두 쏟아부었는데도 빚은 남아 있었고 생활비와 아내 병원비 때문에 잠시도 쉴 수가 없었다. 어차피 정상적인 사회생활은 글렀고 또 아내와 아이도 보살펴야 했기 때문에 시간대별로 나눠서 일을 했다. 새벽엔 도시락 배달차를 운전하며 배달 일을 했고, 아이를 유치원에 보낸 뒤엔 전기배선 공장에 나가 건설현장을 따라다니며 일했다. 두 가지 일을 해도 아내의 입원비와 생활비 대기가 벅찼다. 그래서 형의 도움으로 얻은 중고 1톤 트럭을 개조해 붕어빵과 떡볶이 장사에 나섰다. 장사를 마치고 나면 새벽 2시, 세 시간 정도 눈을 붙인 뒤 곧장 도시락 공장으로 달려갔다. 하루에 너덧 시간 밖에 자지 못하고 매일 육체노동에 시달리다 보니 하루쯤 쉬고 싶은 마음도 들었고 자포자기하고픈 생각도 들었다. 하지만 병원에 있는 아내와 엄마의 도움 없이 혼자 모든 걸 해내는 딸을 보면서 마음을 다잡았다. 그렇게 죽어라 고생했는데도 이자와 병원비를 내고 나면 손에 남는 게 거의 없었다. 유치원에서 하는 연극에 출연하는 딸의 모습을 보러 가겠다는 약속도 지키지 못했다. 딸에겐 멀어서 못 갔다고 변명했지만 마음만 먹었다면 갈 수 있었는데 일당 5만 원 때문에 포기했다. 세상 모든 게 암울했고, 또 마음속으로 수천 번도 더 넘게 자살하고 싶을 만큼 힘들었지만 눈물 흘릴 시간도 내겐 사치였다. 그러나 항상 어둠만 들진 않았다. 아무리 긴 터널도 때가 되면 밝은 태양을 만나듯 우리에게도 기쁜 일이 하나 있었다. 1년이 지나도록 차도를 보이지 않던 아내가 작년 2월 초에 다시 활동을 시작한 것이다. 제 발로 병원 문을 나서서 집으로 돌아온 아내를 본 순간 세상을 다 얻은 기분이었다. 비로소 우리 집은 사람 사는 모습을 띠었다. 지금도 아내 눈을 똑바로 쳐다볼 수 없지만 그래도 한자리에 우리 가족이 다시 모였다는 것이 행복하다. 강력한 태풍이 우리 집을 휩쓸고 지나간 지 벌써 3년, 친구는 여전히 소식이 없고 가족들도 친구를 포기한 지 오래이다. 가끔씩 친구가 혜성같이 나타나서 나한테 가져간 돈을 돌려주는 꿈을 꾸기도 하지만 말 그대로 개꿈에 불과하다. 아직도 아내는 완치되지 않았지만 그래도 조금씩 예전 모습을 되찾고 있다. 얼마 전부터는 사회생활도 다시 시작했다. 힘을 모으면 우리 집에 머문 먹구름이 빨리 사라지지 않겠냐며 월 70만 원을 받으며 대형 할인점의 카운터를 지키고 있는 아내…‘…. 지난 일은 이제 가슴에 묻고 우리의 행복을 되찾을 일만 생각하자는 아내가 고마워 눈물을 펑펑 흘렸다. 아직도 우리의 불행은 그치지 않았지만 이제 내리막길은 끝난 것 같다. 다 내려왔으니 이제는 다시 올라갈 일만 남았다. 흩어지지 않고, 깨지지 않고, 한자리에 모인 우리의 행복을 다시는 잃어버리고 싶지 않다.(2006) ‘이승욱‘_ 작은 트럭에서 어묵을 팔고 도시락 배달을 하며 사랑스런 아내와 딸아이와 함께 행복한 가정을 꾸리고 있습니다. 한 번의 실수로 소중한 모든 것을 잃을 뻔했지만 가족들에게 밝은 웃음을 돌려줘야 한다는 마음으로 이를 이겨냈습니다. 그는 “이 세상 최고의 보물은 가족의 사랑”이라고 말합니다. 희망예보 <오늘은 맑음>
  • ‘임아~’하다 고소한 과부와 총각

    ‘임아~’하다 고소한 과부와 총각

    40대 양화점집 과부가 20대 병원 조수인 총각에게 정력제 사달라고 부탁하더니 일이 크게 벌어졌다. 좋아하다 싫어진 것. 과부가 총각을 공갈혐의로 쇠고랑을 채우자 총각은 『누가 이용한 것이냐?』고 반박. 서울 모 의과대학 4년까지 마치고 대구시 모 종합병원에서 조수로 근무하던 조동호(趙東浩)씨(29·가명)가 양화점집 과부 정(鄭)모여인(대구시 화전동)을 처음 만난 것은 작년 초봄. 그때만 해도 정여인은 과부 한숨에 초가삼간 기둥이 무너지는 병은 앓지 않았었다. 정여인은 눈을 치료하기 위해 안과에 출입하다가 「핸섬」한 조총각을 만났다. 눈병이 완치되어 발걸음이 끊긴 정여인은 조씨집 부근에 살고 있는 수양언니한테 자주 놀러다니면서 조씨와 사귀어 오다가 하루는 조씨한테 정력제를 부탁했다. 조씨는 병원에서 외국제 정력제 15일분을 구해다 정여인에게 전해주었고. 며칠뒤 조총각은 정여인으로부터 고맙다는 인사를 해야겠으니 『만나달라』는 전화를 받았다. 조씨가 대구 신천동 약속 장소에 나가보니 그곳에는 정여인과 수양언니가 함께 기다리고 있었다. 중국집에 가서 저녁식사를 하고 술을 마시면서 놀다보니 밤 12시가 지나버렸다. 가까운 여관에 방 한간을 빌어 여자 둘과 총각 하나가 함께 투숙했다. 얼마만큼 잤을까, 정여인이 깨어서 『웃목은 추우니 아랫목으로 내려오라고』고 조총각을 잡아 끌었을 때는 깜깜한 한밤중-. (잠못자는 암비둘기가 어디서 울었는가…) 정여인 옆에 바짝 당겨 눕게 된 조씨를 정여인이 노골적으로 애무하면서 몸부림. 총각은 처음엔 정신이 퍼뜩 들어 『이래선 안되는데…』했지만 뜨거워진 몸뚱이는 서로를 껴안아버렸다. 젊은 열기는 마침내 숨가쁜 순간을 치르고야 말았다. 이뒤부터 사흘이 멀다고 정여인은 조씨를 찾았고 조씨 역시 정여인의 품을 그리워 하게 됐다. 정여인은 조씨를 찾아오면 3~4일동안 꼬박 붙어 앉아 잠시도 자유를 주지 않아 직장인 병원마저 4월초순에 사표를 던지고 그만 두게되어 버렸다. 이때부터 두사람의 애정행각은 섭씨 39도. 경북성주에 가서 나흘동안 달콤한 꿈을 꾼 것을 비롯, 포항 해수욕장에서 1주일, 경북 달성군 공산면 신고사에서 18일, 달성군 옥포면 용연사에서 4개월… 명승지를 찾아 다니며 그야말로 불붙는 향락에 서로를 불태웠다. 정여인은 양화점을 경영하기 때문에 가끔 집에 들렀고 그밖에는 거의 대부분 조씨와 어울려 다니며 돈을 물쓰듯 했다. 정여인은 대구 수성동에 전세 2만원짜리 방까지 얻어두고 조씨와의 보금자리로 삼다가 풍기가 사납다고 주인한테 쫓겨나기도 했다. 어떤때 조씨가 딴 여자 친구와 어울리고 있으면 『나는 조씨 이모인데 요즈음 처녀들은 총각하숙이나 찾아다니며 꼬리를 친다』고 엄하게 꾸짖어 쫓아 보내놓고는 바로 총각품을 파고들며 애무를 요구하는등 정열적. 그만큼 질투도 강했다. 그러나 소문이 퍼지고 정여인의 정열에 녹아버렸던 조씨는 차차 제정신을 차리기 시작했다. 조씨는 차차 정이 멀어져 갔다. 마음을 굳게먹고 정여인에게 서울 친척집에 다녀 온다고 얻은 돈 6만원을 가지고 대구시 남산동에 방한간을 얻어 숨어버렸다. 정씨 친구들에게 수소문하여 15일만에 조총각이 숨어있는 곳을 알아내고 말았다. 이래서 또 애정행각은 계속되었다. 정여인은 결혼하고 싶으면 결혼하되 비밀로 관계를 계속하자면서 중매까지 서준다고 한때는 조씨를 앞장세워 대구시 비산동 김모양(25)을 데려다가 선까지 보인 적도 있었다. 정여인은 조씨를 상점 가까운 시장안 무허가 하숙을 시켜놓고 이따금 음식도 손수 해나르고 시간나는대로 조씨를 찾아와 「엔조이」하고서 돌아가곤 했다. 정여인이 이토록 좋아하던 총각을 고발하게 된 것은 조씨가, 『이런 생활을 청산하겠다. 당신 때문에 직장도 그만두었으니 30만원만 도와달라』고 요구한데서 비롯됐다. 이렇게 되자 정여인은 조씨한테 강제로 육체를 빼앗기고 그것을 세상에 공개한다고 공갈하기 때문에 여지껏 끌려다니며 이용당해왔고 같이 유흥비로 쓴 50여만원의 돈을 다 내세우기 부끄러워 반을 쪼개어 26만여원을 갈취 당했다고 진술. 이에 대해 조씨는 펄쩍 뒤었다.『천부당 만부당한 소리다. 누가 보아도 이건 내가 이용당한 것이고 신세를 버린 것이지 결코 내가 정과부를 이용한건 아니다. 4개월이나 객지에 가서 동거한 여인이 뻔뻔스런 거짓말로 법을 악용하느냐』고 맞서고 있다. [선데이서울 70년 8월 9일호 제3권 32호 통권 제 97호]
  • [27일 TV 하이라이트]

    ●세계 세계인(YTN 오전 10시40분) 치명적인 독성을 띠고 있는 독극물인 비소. 방글라데시 서벵갈 지역은 인구의 4분의1인 3500만명이 비소에 오염됐다. 빙하에서 녹은 깨끗한 물이 방글라데시로 흘러오다가 자연적으로 생긴 비소에 오염된 것. 수인성 전염병을 예방하기 위해 전국 500만개 우물을 파보니 지하수도 이미 오염된 상태다.   ●다큐10‘우주 전쟁-지구 밖으로’(EBS 오후 9시50분) 냉전이 심화되면서 코롤료프는 미국까지 5t짜리 탄두를 운반할 수 있는 로켓을 만들라는 지시를 받는다. 결국 R7 로켓을 완성, 발사에 성공한다. 그리고 이 로켓을 이용해 사상 첫 인공위성인 스푸트니크 1호 발사에도 성공한다.1953년부터 1958년까지의 사건을 다룬다.   ●사랑하는 사람아(SBS 오후 9시55분) 상민은 서영에게 사랑한다며 앞으로도 변하지 않을 테니 결혼하자고 말한다. 그러자 서영은 눈물을 흘리며 한 남자를 만나 12년을 하루처럼 자기보다 더 그를 사랑해왔다며 마음에서 사라지지 않을 거라고 말한다. 그러자 상민은 조급하게 다가가지 않을 테니 천천히 잊으라고 한다.   ●내 곁에 있어(MBC 오전 7시50분) 선희는 애인도 잃고, 아버지도 잃은 은주를 간호사로 맞기로 한 용기에게 잘해 주라고 한다. 첫 출근한 은주는 동건의 소개로 용기와 정자와 인사를 나눈다. 용기를 통해 정자가 할머니라는 사실을 알게 된 은주. 너무나도 가까운 곳에 엄마와 할머니가 잘 살고 있다는 사실에 어이없어한다.   ●아줌마가 간다(KBS2 오전 9시) 오님은 우찬과의 이별을 준비하며 바닷가에서 즐거운 시간을 보낸다. 오님과 연락이 닿지 않자 금화는 태준의 집을 찾아가고 그곳에서 효주의 아이가 우찬의 아이라는 것을 알게 된다. 오님의 이별 통보를 받은 우찬은 오님을 찾고, 우찬과 오님이 함께 있다는 사실에 분노한 효주는 사랑이를 데려가는데….   ●생로병사의 비밀(KBS1 오후 10시) 1분에 70∼80번씩 일생 동안 쉼 없이 일하는 장기인 심장. 심부전은 심장의 기능이 떨어져 온몸에 혈액을 제대로 공급하지 못하는 상태로, 생명에 즉각적인 위협을 가하는 위험한 병증이다. 모든 심장병과 심혈관 질환은 심부전의 원인이다. 완치의 길은 오직 심장이식뿐. 심부전의 실태와 증상을 알아본다.
  • 손목부상 미셸 위 나비스코챔피언십 불참

    미셸 위(18)가 손목 부상이 완치되지 않아 LPGA 투어 올해 첫 메이저대회인 크래프트 나비스코챔피언십에 출전하지 않는다고 23일 AP통신이 보도했다.
  • [희귀 난치병 정복과 도전] (22) 소아 뇌성마비

    [희귀 난치병 정복과 도전] (22) 소아 뇌성마비

    간혹 뇌성마비를 이긴 ‘인간 승리’의 드라마틱한 소식을 접한다. 뇌성마비의 고통을 이겨내고 큰 성취를 이뤄냈다는 말이다. 이런 소식이 반가운 것은 그 만큼 뇌성마비가 무섭기 때문이다.“정상인에게는 쉬운 고개 가누기와 앉기, 서기, 걷기 등의 기본 동작들을 힘겹게 배워나가야 하는 뇌성마비 환아들과 그 부모들의 심적 부담과 경제적 고통은 상상하기 어렵습니다.” 국내 뇌성마비 치료의 권위자로 꼽히는 연세대의대 재활의학교실 박은숙(재활병원장) 교수는 소아 뇌성마비의 고통을 이렇게 설명했다. 뇌성마비란 임신 중이나 출생 후 미성숙한 뇌의 손상으로 인해 인체의 운동 및 자세조절 장애를 통칭하는 질환이다. 뇌 손상이 있더라도 운동 및 자세조절 장애가 없으면 뇌성마비로 보지 않는다. 뇌성마비는 뇌 손상 부위와 손상 정도에 따라 정신·언어·시력장애 등이 동반될 수도 있다. 박 교수가 설명하는 뇌성마비의 요인은 이렇다.“뇌성마비의 고위험 요인은 출산전·주산기·출산후 요인으로 대별할 수 있는데, 출산전 요인이 전체의 70∼80%가량을 차지하며, 주산기 및 산후 요인은 20∼30% 정도입니다. 출산전 요인은 출산시 2500g 미만의 저체중아, 임신 기간 37주 미만의 미숙아, 임신 중 감염과 심신의 충격, 지나친 흡연 및 음주 등이며, 주산기 및 출산후 요인으로는 난산, 호흡곤란, 양수 및 태변 흡입, 경련, 황달, 뇌염, 뇌막염, 외상성 뇌출혈 등을 들 수 있습니다.” 이처럼 원인이 다양한 데다 환자 개인별로도 여러가지 복합적인 요인이 작용해 뇌성마비가 오는 경우가 많아 환자 개인별 원인을 꼬집어 내기는 상당히 어렵다. 국내에서 이런 뇌성마비가 출생인구 1000명당 2∼3명 정도에 이른다. “이런 뇌성마비 환아의 신체기능 회복을 위해서는 조기치료가 매우 중요하며, 그런 만큼 조기진단이 중요합니다. 조산 및 저체중 등 고위험 요인을 가졌다면 당연히 정밀한 검진이 필요하지만 이런 고위험군이 아니더라도 고개를 뒤로 심하게 젖히거나 한쪽으로 기울게 고개를 들어올리며, 팔다리와 몸통이 축 늘어지는 느낌, 몸통 좌우의 움직임이 다르고, 양손의 주먹을 항상 꼭 쥐고 있다면 서둘러 전문 병원을 찾는 것이 현명한 대응입니다.” “물론 운동발달 지연도 중요한 증상인 만큼 알아둘 필요가 있지요. 정상 아동의 경우 머리 가누기는 출생후 3개월, 뒤집기는 4∼6개월, 기는 것은 6∼8개월, 잡고 서기는 9∼10개월, 혼자 걷는 것은 12∼15개월 사이에 가능한데, 이보다 많이 늦어지면 뇌성마비 여부를 확인해 봐야 합니다.” 뇌성마비는 뇌의 손상의 정도 및 손상 부위에 따라 증세 유형과 정도가 매우 다양하다. 운동이상 유형에 따라 경직형, 이상운동형, 혼합형으로 나누는가 하면, 병증이 나타나는 부위에 따라 사지마비, 삼지마비, 하지마비, 단마비 등으로 구분하기도 한다. 경직형은 움직임이 적고, 타인이 관절을 움직일 때 저항감이 느껴지며, 팔다리에 힘이 많이 들어가 있다. 운동이상형은 움직일 때 안면과 사지가 불규칙하게 뒤틀리거나 자꾸 꿈틀거리는 동작을 억제하지 못하는 특성을 보이며, 혼합형은 경직형과 운동이상형이 혼재해 있는 경우이다. 이 중 경직형이 전체 뇌성마비의 70∼80%를 차지한다. 사실, 뇌 손상이 심한 중증의 뇌성마비는 조기치료를 해도 회복의 정도가 미미하지만, 대부분은 조기치료 여부에 따라 예후가 큰 차이를 보인다. 중요한 뇌 발달기에 다양한 감각 및 운동을 경험하도록 해 뇌 발달 장애요인을 제거해 나가는 것이 곧 치료 과정이기 때문이다.“환아에게 필수적인 여러가지 감각 및 운동경험을 습득하게 해 뇌 발달을 돕는 것이 조기치료의 주된 목적이며, 여기에 더해 비정상적인 근골격계의 변형을 예방하거나 관리해 운동기능을 향상시키는 것도 치료의 목표로 설정하고 있습니다.” 여기에 동원되는 치료법은 무척 다양하다. 근력강화와 운동범위를 넓히기 위한 전기치료를 비롯해 석고고정, 보조기나 보조장구 사용, 약물치료, 보톡스 및 신경차단 주사요법 등을 환아의 상태에 따라 적용한다. 여기에다 환아가 가진 동반 장애에 따라 인지교육, 언어치료, 심리치료 등을 병행한다. 수술도 중요한 치료법이다.“수술치료는 신경외과 분야의 ‘선택적 척수후근 절제술’과 정형외과 분야의 ‘근골격계 교정술’이 대표적인데, 척수후근 절제술은 경직을 유발하는 후근을 선택적으로 절제해 경직을 줄이는 것이 목적이나 수술 후 근 긴장도가 떨어지고, 근력이 약해지는 문제가 있습니다. 또 근골격계 교정술은 관절의 변형이나 탈구, 회전 변형 등을 치료하는 수술로, 수술 후 비정상적인 보행습관을 교정하는 치료를 따로 받아야 하고요.” 이렇게 다양한 치료를 하지만, 환아가 성장함에 따라 증상의 양상이 변하기 때문에 학령기 이후에는 그때까지 치료로 얻은 기능을 잘 유지하는 것이 관건이다.“사실, 뇌성마비는 완치를 겨냥한 치료라고는 할 수 없으며, 지속적으로 관리하여 가능한 기능을 최대한, 장기적으로 유지하는 것이 주된 치료 목적이라고 할 수 있습니다. 이런 장기적인 재활치료가 필요하기 때문에 치료 과정에서 가족의 역할이 중요하며, 또 정부의 지원이 절실한 거지요.” 다행인 것은 경직 치료에 효과적인 고가의 보톡스 주사요법이 건강보험의 대상이 됐다는 점이다. 만2∼5살 환아에게 이 치료법을 적용할 경우 1회 시술비가 이전의 120만원선에서 14만∼38만원 수준으로 줄었다.“그렇지만 환아들 중에는 대퇴부 근육의 문제로 보톡스 주사요법이 필요한 경우도 많은데, 아직 이런 부위는 보험 적용을 못받고 있어서 안타깝습니다.” 박 교수는 특히 뇌성마비 환아를 보는 일반인의 시각이 중요하다고 강조했다.“뇌성마비 환자의 75∼80%는 독립 보행이 가능하며, 최근에는 중증으로 직업을 가진 사람이 늘고 있습니다. 선진국에서는 중등도의 환자 57%, 중증 환자의 35%가 직업을 갖고 있는데, 이런 점을 비춰 우리도 환자들을 위한 각급 교육기관 증설, 중증 장애인들을 위한 공동체 결성 등의 문제에 정부와 사회가 더 큰 관심을 가져 주기를 당부합니다.” 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 남상인기자 sanginn@seoul.co.kr
  • [사설] 정신질환의사 진료 방치했다니

    정신질환으로 군 면제를 받은 의사들이 아무런 치료를 받지 않은 채 병·의원에서 환자들을 진료해 온 사실이 뒤늦게 밝혀져 문제가 되고 있다. 보건복지부가 최근 병무청의 통보를 받아 확인한 결과 2004∼2005년 군의관 입대를 앞두고 신체검사를 받은 의사들 가운데 6명이 정신질환으로 군 면제판정을 받았고 판정 이후부터 지금까지 의사생활을 하고 있다는 것이다. 정신질환 가운데는 군생활에는 심각한 지장을 주지만 의사 직무에는 큰 영향을 미치지 않는 것이 있다. 하지만 군 면제를 받을 정도로 심각한 정신질환을 가진 의사가 환자들을 제대로 진료할 수 있을지는 상식선에서 봐도 의문이다. 그들을 믿고 의지해 온 환자의 입장에서 보면 정말 어처구니없는 일이다. 이번 사태는 복지부와 병무청의 유기적인 협조체제가 결여된 데서 그 원인을 찾을 수 있다. 수요자인 환자들의 입장을 전혀 고려하지 않은 행정적 실책이다. 복지부는 현재 이들에 대해 조사를 진행 중이며 곧 청문회 등 행정절차를 거쳐 면허취소 여부를 결정한다고 한다. 면제판정을 받은 뒤 질환이 완화·완치된 상태라면 개별 청문회에서 구제의 기회를 주되, 현장에서 환자를 진료하는 것이 무리라고 판정되면 즉각 면허취소 조치를 취해야 한다. 아울러 병무청의 복지부에 대한 통보 의무를 명문화하고, 복지부 차원에서는 군 면제판정을 받은 의사는 즉각 면허를 정지 혹은 취소한 뒤 완치·완화된 것이 확인되면 면허 재개 혹은 재교부하도록 조치할 것을 주문한다.
  • 정신질환 의사가 진료 ‘파문’

    정신질환으로 군(軍) 면제 판정을 받은 의사들이 병·의원에 근무하고 있는 사실이 뒤늦게 밝혀져 물의를 빚고 있다. 현행 의료법상 정신질환자는 의사로 진료 행위를 할 수 없다. 보건복지부는 9일 이들에 대한 면허 취소를 추진하고 있다고 밝혔다. 복지부 의료자원팀 관계자는 “이런 사례가 일부 확인됐고, 이에 따라 행정처분을 준비하고 있다.”면서 “정신질환으로 군 면제를 받은 이들이 뒤늦게 면허 취소를 당하는 건 처음 있는 일로 알고 있다.”고 말했다. 의료계 관계자들은 외국에서도 이 같은 사례를 찾아 보기는 힘들다고 밝히고 있다. 복지부는 문제가 된 의사들의 신원과 해당 인원이 몇 명인지는 밝히길 꺼린다. 사생활 침해와 맞물려 처분통지·청문회 등 행정절차가 남아 있어서다. 복지부 관계자는 “2004∼2005년 신체검사를 받았던 이들로, 정신질환에 따른 군 면제 판정 뒤에도 일정기간 치료를 받지 않고 곧바로 병·의원에서 근무하고 있다.”고 말했다.현행 의료법은 정신질환자를 마약 등 향정신성의약품 중독자, 금치산자 등과 묶어 의사 결격 사유로 규정하고 있다. 복지부측은 “신체검사가 끝난 지 2년 이상 지난 올 2월에야 병무청에서 통보해줘 알게 됐다.”고 밝혔다. 하지만 병무청은 군 면제 등 판정 결과를 복지부에 통보하지만 의무사항은 아니라는 입장이다. 병무청 관계자는 “도로교통법에 따라 신체검사에서 4급부터 면제자까지는 경찰청에 통보해 주지만 복지부에 통보해 줘야 한다는 규정은 없다.”면서 “2005년부터 간헐적으로 통보해 줬다.”고 말했다. 병무청에 따르면 의대생들은 19세 때 한 차례, 대학·인턴·레지던트를 마친 30세를 전후해 군 입대를 앞두고 한 차례 등 모두 두 차례 신체검사를 받는다. 이번에 문제가 된 이들은 레지던트까지 마치고 군 면제를 받아 군의관이나 공중보건의로 가지 못했다. 보건복지부의 입장은 확고하다. 고위 관계자는 “정신질환으로 군면제를 받은 만큼 현장에서 환자를 진료하는 것은 무리라고 생각한다.”고 밝혔다. 대한의사협회와 학계, 인권위원회 등의 반응은 다르다. 오윤수 의협홍보실장은 “개별 청문회 등이 남아 있는 만큼 조심스럽게 다뤘으면 좋겠다.”면서 “해당 의사들이 면제판정을 받은 시기가 이미 2년이 지난 데다 그동안 질환이 완화·완치된 상태라면 또 다른 문제”라고 말했다. 한양대 구리병원 박용천(정신과) 교수도 “질환 종류와 상태에 따라 다를 수 있다. 병명에 따른 영구 취소도 현실감이 떨어진다.”는 소견을 내놨다. 단적인 예로 만성 정신분열증, 심한 우울증, 야뇨증은 모두 군생활에 지장을 초래해 면제 대상이지만 야뇨증의 경우, 의사 직무에는 큰 영향을 미치지 않는다는 것이다.“과거 병을 앓았다고 사회생활에 지장이 없는데도 지금 면허를 취소하는 건 또 다른 문제를 초래할 수 있다.”고 지적했다. 인권위 침해구제3팀 백선익 조사관은 “전문가들은 이미 도로교통법 등 20여개 법에 정신질환에 대한 차별 조항이 들어가 있다고 지적했다.”면서 “이번 경우는 일부 정부 실책도 포함된 만큼 전후 관계를 살펴야 한다.”고 말했다.정치권에선 “지난해 말 이미 복지부에 대한 감사원 감사에서 이 같은 내용이 일부 지적됐다.”고 말한다. 한 의원실 보좌관은 “당시 ‘정신질환자’ 규정이 까다로운 데다 민감한 사안이라 면허취소 처분에는 들어가지 않은 것으로 알고 있다.”면서 “현재도 일부 법 개정을 통해 관련 규정을 완화하려는 움직임이 있다.”고 전했다. 현행 의료법은 면허 취소가 되더라도 추후 정신질환 등 면허취소 사유가 소멸될 경우, 면허 재교부가 가능하다고 돼 있다.오상도기자 sdoh@seoul.co.kr
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