1983년 통계청에서 사망원인을 조사한 이래 암은 1위 자리를 놓지 않고 있다. 특히, 암 가운데서도 발병률 1위인 위암은 생활습관, 나이, 성별, 가족력에 관계없이 한국인이라면 위험지대에 있다고 봐야 한다. KBS 1TV ‘생로병사의 비밀’은 10일 오후 10시 ‘2007 연중기획 암과의 전쟁, 암 정복 희망 메시지’에서 ‘한국인의 암’으로 불리는 위암을 해부한다. 위암에 걸리는 이유는 무엇일까?짜고 맵게 먹는 식습관이 가장 문제라고들 하지만, 명확하게 밝혀진 바는 없다. 최근에는 젊은 층 사이에서도 발병률이 높아지고 있다. 젊을수록 암 진행 속도가 빠르기 때문에 더욱 위험하다. 위암의 전조증세는 속쓰림이나 소화불량 정도로 본인이 자각해서 검사를 받기는 쉽지 않다. 하지만 조기 진단은 제2의 예방으로 불릴 만큼 중요하다. 대한위암학회는 40대 이후 해마다 위 내시경 검사를 받도록 권고하고 있고, 위암 발병률 1위 국가인 일본도 집단 검진으로 조기 위암 발견율을 높이고 있다. 위암에 걸렸을 때 중요한 것은 어떠한 마음가짐으로, 어떻게 관리하느냐 하는 것이다. 40대의 나이에 위암 3기 진단을 받고 위 전체를 잘라낸 강대옥(57)씨는 “위는 ‘제2의 얼굴’”이라면서 “화나고 참지 못할 일이 생기면 얼굴이 붉어지는 것처럼 속이 뒤틀리고 소화가 안 되는 만큼 즐거운 마음으로 긍정적으로 살아야 한다.”고 강조한다. 그는 지금도 건강한 모습으로 가락시장에서 도매업을 하고 있다. 위암은 완치가 가능하다. 조기에 발견하면 90%, 평균적으로 50% 이상의 완치율을 보인다. 또한 우리나라는 전 세계적으로도 위암 수술에 있어 가장 뛰어난 기술을 자랑하고 있다. ‘생로병사의 비밀’은 암을 극복함으로써 자신의 삶을 보다 건강하게 지켜가는 사람들을 만나본다.강아연기자 arete@seoul.co.kr

올해 아홉살 난 이지은(가명)양은 태어나면서부터 청색증과 호흡곤란에 심한 심부전으로 잘 걷지도 못했다. 환절기만 되면 호흡기 감염으로 아예 병원에 붙어 살았다. 위험한 고비를 넘긴 것도 한두번이 아니었다. 두살 때 그에게 내려진 진단은 폐동맥 고혈압이었다. 그를 치료 중인 세종병원 소아과 이재영 과장은 지은이의 병세를 이렇게 설명했다. “확진 이후 위험한 고비를 넘긴 게 한두번이 아니었는데 다행히 지금은 학교에 다닐 수 있을 만큼 상태가 호전돼 가족은 물론 의료진도 큰 기대를 갖고 있습니다. 지은이의 경우 병세 호전의 계기는 발기부전 치료제였습니다.1년 6개월쯤 전부터 비아그라 치료를 시작했는데, 이후 청색증 및 심부전이 호전돼 학교에도 갈 수 있게 된 거죠. 지은이가 이 정도로 나아진 건 기적이라고밖에 할 수 없습니다. 그러나 현재의 치료술로는 완치를 기대할 수 없어 향후 예후를 장담할 수 없고, 가족들도 기약없이 비싼 약값을 부담해야 한다는 게 큰 일이겠지요.” 폐동맥 고혈압은 다양한 원인에 의해 폐동맥 혈관 내피세포의 기능이 떨어지면서 혈관 변성을 초래, 혈압을 끌어올리는 질환이다. 이 때문에 폐로 가야할 피가 정상적으로 공급되지 못해 전신에서 산소는 물론 혈액 공급 장애가 생긴다.“치료가 어려운 것은 물론 사망률이 매우 높은 질병입니다. 아직 정확한 국내의 발병률은 집계되지 않고 있으나 특발성 및 여타 다른 질환과 연관돼 발생한 경우를 포함해 인구 100만명당 약 40명 정도로 발생하는 서구의 통계를 감안하면 국내에도 2000명 가량의 환자가 있을 것으로 추산됩니다.” 원인은 무척 다양한 편이다. 원인이 밝혀지지 않는 특발성이 있는가 하면 유전적인 소인이 작용해 가족적으로 발생하는 경우나 선천성 심장병의 합병증으로 발병하는 사례도 많다. 또 루푸스 등 결체조직 질환을 비롯해 갑상선질환, 폐질환, 간장질환과 에이즈(AIDS)나 약물 부작용으로 발생하기도 한다.“이 가운데에서 소아에게는 선천성 심장병의 합병증으로 발생하는 폐동맥 고혈압, 즉 ‘아이젠맹거 증후군’이 특히 문제가 되는데, 이는 발생 빈도가 가장 높을 뿐 아니라 드물기는 하지만 특발성 폐동맥 고혈압의 원인이 되기도 하기 때문입니다.” 이 과장은 폐동맥 고혈압의 증상이 갖는 특성이 ‘비특이성’에 있다고 설명했다. 이를테면 딱히 폐동맥 고혈압이라고 단정할 독립적이고 뚜렷한 병증이 거의 없다는 뜻이다.“병증은 서서히 나타나는 피로감과 운동시의 호흡곤란 등 별로 특징적이지 않은 증상에서 시작되는 게 일반적입니다. 이어서 현기증과 실신, 흉통, 가슴이 심하게 뛰는 심계항진, 몸이 붓는 전신 부종, 청색증 등 여러가지 증상을 보이며, 이 때문에 갑자기 숨지는 사례도 적지 않습니다. 선천성 심장병 등 1차적인 원인이 뚜렷한 경우라면 비교적 진단이 용이하지만, 특발성인 경우에는 증상이 서서히, 그리고 비특이적으로 나타나므로 진단이 늦어지는 경우가 많습니다.” 이 질병은 아직 완치를 기대할 수 없다. 치료는 일반적으로 심부전증을 치료하는 약물과 폐동맥 고혈압에 특이적으로 작용하는 약물, 즉 폐혈관 확장제 등을 사용한다.“폐동맥 고혈압에 특이적으로 작용하는 약물은 현재 몇 가지가 사용되고 있는데, 이런 약물들은 폐동맥 혈관을 확장시켜 폐동맥 혈압을 낮추고, 폐의 혈액순환과 산소 공급량을 늘려 운동능력을 향상시키거나 일반적인 증상을 개선시키며, 장기적으로는 폐동맥 고혈압의 악화를 늦춰 생명을 연장시킬 목적으로 투여합니다. 그러나 안타깝게도 일반 고혈압과 달리 폐동맥 고혈압을 완치할 수 있는 치료법은 아직 없으며, 한계 상황에 이른 경우라면 폐 생체이식을 해야만 합니다.” 주목할 점은 발기부전 치료제로 잘 알려진 비아그라가 폐동맥 고혈압의 치료제로 사용된다는 사실.“비아그라의 주요 성분인 실데라필이 폐동맥 고혈압 치료에 효과적이라는 외국의 연구 사례는 많습니다. 실제로 미국 FDA가 이런 적응증을 공인해 해외에서는 정식 치료제로 사용하고 있으며, 우리나라에서도 공인됐습니다.” 주요 치료제로는 실데라필 외에도 보센탄과 프로스타글란딘 제제가 있어 단독 혹은 병합요법으로 사용할 수 있다. 최근 폐동맥 고혈압 치료제로 승인된 보센탄의 경우 건강보험 적용을 받지만 약가가 한달에 300만원(건강보험 적용의 경우 60만∼120만원선)이나 할 만큼 비싸 환자들에게 적잖은 부담이 되고 있다. 프로스타글란딘 제제 역시 약가가 비싸고, 흡입이나 정맥주사로 사용해야 해 환자들이 번거로워 한다는 문제가 있다. 이 과장에 따르면, 앞서 거론한 약제를 치료 약물로 사용하기 전에는 특발성 폐동맥 고혈압의 경우 환자의 50%가 진단 후 평균 2.8년 뒤에 사망할 정도로 치명적인 질환이었다. 그랬던 것이 최근에는 우수한 약물이 치료제로 사용되면서 생존율의 연장 보고가 잇따르고 있다.“그러나 30∼40대까지 생존할 수 있는 아이젠맹거 증후군이지만 성인이 된 뒤 사회생활이 거의 불가능하거나 급사하는 경우가 많습니다. 환자에 대해 신속하고도 적절한 치료 및 관리가 필요한 이유가 여기에 있습니다.” 현재 원발성(특발성) 폐동맥 고혈압은 희귀난치병으로 분류되어 정부의 치료비 지원 혜택을 받을 수 있지만 선천성 심장병에 동반된 아이젠맹거 증후군은 원인 질환인 심장병의 희귀난치병 지정 여부에 따라 건강보험 지원 여부가 결정된다.“따라서 아무리 증세가 심각해도 원인질환이 희귀난치병 판정을 받지 못하면 정부의 건강보험 혜택을 받기가 쉽지 않아 환자들이 애를 태우는 사례도 없지 않습니다.” 이 과장은 이런 폐동맥 고혈압은 조기 발견, 조기 치료가 무엇보다 중요하다고 강조했다.“원인이 드러난 경우라면 원인 질환을 치료해 병증을 개선할 수 있지만 원인이 확실히 드러나지 않은 특발성 폐동맥 고혈압은 딱히 예방할 수 있는 방법이 없습니다. 단, 선천성 심장병에 동반된 경우라면 선천성 심장병을 적기에 치료함으로써 이 질환의 유발을 막을 수 있을 따름입니다. 그런 만큼 심장질환을 일찍 찾아내 빨리 치료하는 게 폐동맥 고혈압의 가장 확실한 예방 및 치료법이라고 할 수 있습니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 최해국기자 seaworld@seoul.co.kr

핫도그 먹기 세계 챔피언인 일본인 고바야시 다케루(29)가 턱 관절염을 앓고 있는 것으로 드러나 그의 엄청한 ‘먹성’을 다시 보고 듣기는 힘들어 질 것 같다. 고바야시는 지난 해 미국에서 열린 ‘핫도그 먹기 콘테스트’에서 12분만에 53개와 4분의 3의 핫도그를 먹어치워 6년 연속 이 부문 세계 기록을 보유하고 있는 중이다. 75kg의 몸무게로 순식간에 엄청나게 먹어치운다고 해서 일명 ‘쓰나미(지진해일)’로 통해 온 고바야시가 그러나 이번 주 초 너무 고통스러워 입을 벌리기도 힘겨운 정도라고 말한 것으로 BBC 뉴스 인터넷판이 27일 보도했다. 그는 미국의 한 핫도그 회사 주최로 매년 미국 독립기념일(7월4일) 열리는 핫도그 먹기 세계대회에 올해도 출전, 7번째 연속 승리를 고대해 왔으나 턱 관절염으로 인해 참가 여부 조차 불투명해 졌다. 그는 자신의 웹 사이트를 통해 일본 나고야의 한 전문가가 자신의 턱 관절염을 진찰했다고 소개하면서 “지압요법 치료와 함께 병원에서도 치료를 받기 시작했다. 하지만 이번 미국 대회 이전에 완치되리라는 기대는 절망적”이라고 말했다. 그는 “손가락 하나 정도 무는 것은 모르겠지만 그 이상 턱을 움직여 입을 벌릴 수 없는 지경”이라고 덧붙였다. 올해 이 대회 예선에선 미국인 조이 체스트넛이 12분 만에 핫도그 59개 반을 먹어치우는 신기록을 세움으로써 본대회에서 있을 고바야시와의 대결에 관심이 쏠렸다. 연합뉴스@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

지난 7일 서울 중구 태평로 프레스센터에서는 좀처럼 보기 힘든 모임이 하나 열렸다. 불가능을 가능으로 만든다는 이른바 ‘초염력 강연회’였다. 수백 명이 참석한 이 자리에는 초염력으로 병을 직접 완치했다는 사람들의 간증이 이어졌다. 이 자리에는 전 국립대 총장, 유명 대학 교수, 현직 판사 등도 눈에 띄었다. SBS ‘뉴스추적’은 27일 오후 11시15분 ‘불치병도 고쳐드립니다’에서 초염력 단체들의 주장과 초염력을 믿는 사람들의 경험담을 들어보고 그 실체를 추적해본다. 초염력은 일본의 이시이 사게루가 창시자인 것으로 알려져있다. 현재 그의 딸이 사망한 아버지의 뒤를 이어 단체를 경영하고 있다. 취재진이 찾아간 오사카의 공개 강연장에서는 그의 딸이 암, 뇌경색 환자들을 상대로 초염력을 불어넣고 있었다. 일본에서 시작돼 국내로 확산된 초염력 단체들은 최근 전국 순회 강연까지 벌이며 활동범위를 넓히고 있다. 그들은 초염력이 면역력을 강하게 하고 오십견, 관절통, 간질, 암, 당뇨 등 모든 병을 치유한다고 주장한다. 한 단체는 물에 ‘우주의 힘’인 빛, 다시 말해 ‘초광력’을 불어 넣은 `초광력수’를 마시면 성적이 오른다고 말한다. 이들은 어린이와 청소년들을 상대로 값비싼 ‘총명 프로그램’을 운영한다. 특허 등록까지 마쳤다는 `빛 교류 센서 실´은 빛과 교류하기 위한 안테나인데, 몸에 붙이기만 해도 육체의 고통이 가벼워지고 행운이 온다는 것이 그들의 주장이다. `뉴스추적´은 이처럼 급속도로 퍼지고 있는 초염력을 낱낱이 파헤친다.강아연기자 arete@seoul.co.kr

만약 악성 종양이 인체의 교감신경계를 따라 생긴다면 그 공포감을 쉽게 상상할 수 있을까. 실제로 그런 병이 있다. 바로 희귀난치 소아암의 하나인 신경모세포종이다. 삼성서울병원 소아과 성기웅 교수는 신경모세포종을 ‘교감신경계의 신경모세포에서 발생하는 악성 종양’이라고 설명한다.“교감신경절은 우리 몸 곳곳에 분포하는데 이 종양이 주로 이 교감신경계를 따라 발생하기 때문에 인체의 다양한 곳에서 발생할 수 있는거죠. 그러나 실제 발생 부위는 전체의 75% 정도가 복부에 집중되며 20%는 흉부 안쪽 척추 부위에서 생깁니다. 그 외의 곳에서 생기는 경우는 나머지 5% 정도로 보면 됩니다.” 신경모세포종은 주로 영·유아기에 발병한다.“환자의 90%가 5세 이하의 영·유아입니다. 백혈병을 포함, 특히 1세 이하의 영아기에 가장 흔한 소아 악성질환이지요.” 연간 발생 빈도는 15세 이하 인구 100만 명당 10명꼴. 따라서 우리나라에서도 해마다 80∼100명의 환자가 발생하는 것으로 추정된다. 발병 원인은 아직 구명되지 않고 있다.“태아 발생기에 인체에는 신경모세포 소결절이 생겼다가 출생시나 출생 직후에 없어지는데 이 소결절에서 신경모세포종이 발생한다는 임상적인 사실만 확인될 뿐 근본적인 원인은 아직 밝혀지지 않고 있습니다.” 증상은 발생하는 위치에 따라 무척 다양하다.“종양이 복부에 생긴 경우 우연히 배에서 덩어리가 만져져 병원을 찾는 사례가 많고, 흉부에서 발생한 경우에는 감기나 폐렴 등으로 X-레이 검사를 하다가 발견하게 되는 사례가 대부분입니다. 또 종양이 자라면서 여러가지 증상이 드러나는데 뼈의 통증과 빈혈, 발열, 쇠약감, 눈 주위의 멍 등이 그것입니다.” 일단 종양이 의심되면 조직검사를 통해 확진을 하게 된다. 이와 함께 종양이 얼마나 퍼졌는가를 정확하게 알기 위한 다양한 검사 절차를 거치는 게 일반적이다. “그뿐이 아닙니다. 병의 특성상 종양유전자 검사 등 향후 치료 예후에 중요한 영향을 미치는 생물학적 인자의 양상에 대해서도 정밀한 검사 과정을 거치게 되지요.” 예후는 발생 부위와 병기에 따라 많은 차이가 있다.“생후 1년 이상 지났거나 신체의 먼 부위로 전이가 된 4기의 경우,‘N-myc(종양유전자)’이 양성이거나 병리적 소견과 염색체 소견이 불량한 경우라면 일반적인 화학요법으로는 좋은 결과를 기대하기 어렵습니다. 이 중에서도 특히 N-myc이 양성인 환자는 대부분 통상의 화학요법으로 좋은 치료 예후를 기대할 수 없다고 봐야 합니다.” 과거에는 전이가 진행된 정도, 즉 병기를 기준으로 치료 예후를 예상하고 치료방법을 결정했으나 최근에는 앞서 열거한 위험요인을 종합적으로 고려해 환자별 치료법을 적용한다. 다시 말해 각 환자별로 재발 위험성을 따져 저위험군, 중간위험군, 고위험군으로 분류해 다른 치료방법을 적용하는 식이다. “예컨대 4기는 일반적으로 치료 예후가 나쁘다고 알려졌으나 연령이 1세 이하이고 N-myc이 음성이면 통상적인 치료만으로도 완치율이 80∼90%나 됩니다. 반대로 원격 전이가 없으면 치료 예후가 양호하다고 알려져 있으나 N-myc이 양성이면 일반적인 화학요법의 치료 예후가 아주 불량해 고용량의 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 해도 완치율이 70∼80%에 그치지요.” 이에 비해 저위험군 환자는 수술만으로도 90% 이상의 완치율을 기대할 수 있다. 중간위험군 환자는 수술 후 일반적인 화학요법을 시행하며, 필요하면 국소적인 방사선 치료도 병행하는데 이 경우 80∼90%의 완치율을 기대할 수 있다. 그러나 불행하게도 환자의 50% 이상이 고위험군이다.“이런 고위험군 환자는 통상적인 수술 및 화학요법과 방사선치료를 병행해도 예후가 불량해 고작 10∼20%의 환자만이 생존할 수 있었습니다. 국내에서는 이 경우 생존율이 8%라는 게 지난 96년 집계입니다.” 그러나 병마의 저항이 무서울수록 이를 제압하려는 인간의 의지도 뜨거워진다.“특히 고위험군의 치료 성과를 높이기 위해 90년대 초부터 고용량 화학요법과 자가 조혈모세포 이식이라는 치료방법을 시도한 결과 이 그룹의 장기 생존율이 30∼40%로 늘어났습니다만 이번엔 재발이 문제가 되더군요. 이 때문에 미국에서는 고용량 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 2∼3회 반복하는 치료를 시도했는데, 그 결과 장기 생존율이 50∼60%까지 향상됐다고 보고됐습니다.” 성 교수는 국내의 치료 동향도 소개했다.“우리 병원 소아종양치료팀이 고위험군 환자에게 2회 연속 고용량 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 시행했는데 놀랍게도 완치율이 62.8%에 달해 이 결과를 국제 학술지에 보고하기도 했습니다. 최근 치료 중인 환자는 이보다 더 나아 70% 정도의 완치율을 기대하고 있는데, 이는 세계에서 지금까지 보고된 고위험군 치료 성과중 가장 우수한 것입니다.” 그렇다고 항암제를 무작정 많이 투여할 수도 없다. 항암제를 많이 사용하면 효과는 좋지만 부작용도 함께 늘어나기 때문이다. 부작용 중에 특히 문제가 되는 것은 골수의 조혈기능 감퇴인데, 이는 환자를 죽음으로 몰아넣기도 하는 치명적인 부작용이다.“그래서 통상적인 화학요법에서는 환자의 체표면적에 따라 사용 가능한 항암제의 양이 제한되어 있습니다. 따라서 통상적인 용량의 3∼5배를 투여하는 고용량 화학요법을 시행하면 치료 효과는 극대화되지만 이의 부작용으로 심한 골수부전이 동반되는데, 이때 미리 채집해 둔 자신의 조혈모세포를 이식해 이를 극복할 수 있게 하는 방법입니다.”이 치료법은 최근 고위험군 신경모세포종의 표준치료법으로 통용되고 있다. 이 병은 치료비의 80%를 건강보험에서 지원받기 때문에 환자의 치료비 부담은 크지 않다. 성 교수는 끝으로 환자 가족들의 적극적인 치료 의지를 거듭 강조했다.“사실 어른이 이 병을 가졌다면 절대 못 낫겠지만 소아암은 다릅니다. 환자는 물론 가족들은 완치될 수 있다는 희망을 갖고 적극적으로 치료받을 것을 권고합니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr

●김동건의 한국, 한국인(KBS2 밤 12시45분) ‘첼로의 젊은 거장’으로 불리는 장한나.20세기에 이어 21세기에도 세계 음악계를 주름잡은 천재소녀 장한나가 지휘봉을 잡은 사연을 들어본다. 얼마 전 타계한 첼로 스승 로스트로포비치에 얽힌 추억을 비롯해 세계인의 주목을 받고 있는 첼리스트 장한나의 삶과 음악 인생을 만나본다. ●세계 세계인(YTN 오전 10시40분) 아프리카의 에티오피아 농촌에서는 결혼이라는 이름으로 어린 소녀들이 다른 집에 팔려가고 있다.13세 소녀 시사이는 가족의 압력에 결혼했지만 당당히 자신의 운명을 거부했다. 법정 소송까지 가서 아버지는 벌금을 내야만 했다. 시사이의 간절한 소망은 학교에 다니며 친구들과 놀아보는 것이다. ●60분-부모<부모 공감, 생각하며 키우며>(EBS 오전 10시) 체험학습을 선택하는 대부분의 엄마들은 가격대비 교육 효과가 얼마나 높은지를 먼저 따져 보고 고른다. 이번 시간에는 아이들의 지각발달에 효과적인 요리체험과 감성발달에 도움이 되는 미술관체험을 통해 현장체험학습은 어떻게 선택하고 즐길 수 있는지 방법을 함께 알아본다. ●솔로몬의 선택(SBS 오후 8시50분) 내연남과 밀회를 즐기다 교통사고를 당한 여자. 그녀는 후유장애를 핑계로 가해자쪽의 보험회사와 합의를 미루며 내연남과 3주일이 넘도록 병원에서 은밀한 데이트를 즐겼다. 그렇게 몸이 완치되었음에도 불구하고 스릴있는 데이트 기회를 놓칠 수 없었던 여자는 계속해서 보험사와의 합의를 거절하는데…. ●신현모양처(MBC 오후 9시55분) 국희와 석두의 다정한 모습을 본 명필은 태란에게 밖으로 나갈 핑계를 대고 둘이 있는 곳으로 간다. 명필은 지금 데이트하는 것이냐며 묻지만, 날려버린 집을 찾을 생각에 사로잡힌 국희는 집 계약서를 가지고 온다며 명필의 말은 들은 척도 않는다. 석두는 명필에게 국희를 싱글로 만들어줘서 고맙다고 말한다. ●무엇이든 물어보세요(KBS1 오전 10시) 클로렐라는 탄산가스를 산소로 바꿔주며, 아미노산이 풍부한 고단백 식품이다. 또 항산화 성분인 카로틴이 풍부해 성인병 예방은 물론 치매를 예방할 수 있다고 한다. 그러나 클로렐라를 섭취할 때 무엇을 주의해야 하는지 아는 사람은 거의 없다. 클로렐라의 올바른 섭취법을 알아본다.

얼마 전 일이다. 이비인후과 의사인 친구가 대장내시경을 하겠다며 찾아왔다. 별 증상은 없으나 친척 한 분이 대장암 진단을 받은 걸 보니 까닭없이 불안해서라고 했다. 내시경으로 대장을 살폈더니 맹장 부위에 1㎝ 크기의 용종이 보였다. 다행히 양성이었다. 점막하층에 생리식염수를 주입해 장을 두껍게 한 뒤 내시경으로 깔끔하게 도려냈다. 잘라낸 용종을 검사했더니 미세한 암 조직이 드러났다.1∼2년만 늦었더라면 무서운 대장암으로 발전할 수 있었던 터라 우리는 함께 가슴을 쓸어내렸다. 국내 대장암 발병률이 계속 높아져 이제는 위암 다음으로 흔한 암이 되었다. 우리 국민의 유전자가 최근에 변했을 리가 없는 만큼 식사라는 환경 변화가 핵심적인 원인이라고 여겨진다. 서구에서는 대장암이 가장 흔한 암의 일종이다. 알다시피 우리는 식물성 식성이었던 데 비해 서양인들은 육류 등 동물성 지방을 많이 섭취한다. 그랬던 것이 최근 우리의 육류 섭취량이 폭발적으로 늘면서 덩달아 대장암도 늘고 있는 것이다. 다행히 대장암은 용종 단계를 거치는 경우가 95% 이상이어서 정기적인 대장검사로 용종만 제거해도 대부분 예방이 가능하거나 최소한 조기 발견할 수 있다. 조기 대장암 치료는 단계별로 다르다. 점막에 국한됐거나 점막하층의 초입까지만 침범했다면 임파선이나 다른 장기로의 전이가 없으므로 대장내시경으로 절제하면 완치가 가능하다. 내시경 절제는 통증이 없고 하루 정도의 입원 후 퇴원해 곧장 직장 복귀도 가능하다. 요즘은 내시경 수술도구의 발달로 6㎝ 정도의 암 종양도 내시경으로 절제할 수 있으며, 점막하층의 절반 이상을 침범한 경우라도 복강경을 이용해 암소는 물론 주위의 임파선까지 완전히 제거할 수 있다. 사실 얼마 전까지만 해도 복강경 수술의 신뢰도가 낮았으나 최근 들어 기술이 놀랍게 발전, 수술 후 생존율이 일반 개복수술과 차이가 없거나 더 높은 경우도 없지 않다. 대항병원장

‘로렌조 오일’이라는 영화가 있었다. 닉 놀테와 수전 서랜든이 주연한 영화로, 희귀한 유전병을 앓는 아들을 위해 애를 태우는 부모의 모습을 그렸다. 이 영화를 통해 많은 사람들이 이 병의 실체를 알게 됐고, 그래서 영화 중 아들의 이름을 따서 ‘로렌조 오일병’이라고 부르기도 했다. 바로 ‘부신백질이영양증(ALD·Adrenoleukodystrophy)’이다. 서울아산병원 유전학클리닉 유한욱 교수는 이 병에 대해 ‘겪지 않았으면 하는 질병 가운데 하나’라고 말했다.“모계 열성 유전질환인 ALD는 페록시좀(Peroxisome)이라는 효소가 기능장애를 일으켜 지방산을 분해하지 못하게 되고, 그 결과 물에 녹지 않는 긴사슬 지방산인 ‘VLCFA(very long chain fatty acids)가 전신에 축적되어 발병하게 됩니다.” 대부분 체내에서 합성되는 VLCFA는 신체 중에서도 특히 신경세포와 부신 및 고환 등에 집중적으로 축적되어, 이들 장기의 이상을 유발한다. 특이하게도 같은 가족으로 똑같은 유전자 결함을 가졌어도 질병 발현 양상이나 임상 증상은 판이하다. “인종에 따른 발병률의 차이는 없습니다. 우리나라의 경우 역학조사를 통해 확보한 관련 통계자료는 없지만 미국인 남자의 ALD 발현율이 5만명에 1명꼴인 점과, 환자 대부분이 30세 이전에 사망한다는 점을 감안하면 전국적으로 100명 안팎의 환자가 있을 것으로 보입니다.” 염색체 연관성 유전질환인 ALD의 실체를 이해하기 위해서는 페록시좀과 유전 대사질환과의 관계를 살필 필요가 있다.“페록시좀이란 DNA가 없이 단순막으로 둘러싸인 세포내 과산화 소체로, 적혈구를 제외한 모든 포유동물의 세포에 존재합니다. 이 페록시좀은 체내에서 과산화수소나 긴사슬 지방산의 대사에 관여하며, 이 소체 내에 있는 40여개의 효소 중 하나가 바로 문제가 되는 VLCFA의 산화와 관련이 있습니다.” 만약 신생아에게 페록시좀 효소의 기능장애가 있다면 그 유형은 2가지로 요약된다.“첫째는 한 가지의 페록시좀 효소에 문제가 생겨 나타나는 ALD로, 이는 VLCFA의 비정상적인 산화 때문에 생깁니다. 둘째는 여러가지 효소가 동시에 손상된 경우로, 상염색체 열성유전을 하는 영아형 ALD, 영아형 레프섬(Refsum)질환 및 젤웨거 증후군 등이 여기에 해당됩니다. 이 중 영아형 ALD환자는 거의 출생 직후 숨집니다.” 일반적인 ALD의 중요한 임상적 증상은 청각·시각장애와 의사소통이 어려울 정도의 실어증, 보행장애, 수의근을 이용한 운동소실 등이 꼽힌다.“이를 근거로 6가지 양상으로 구분합니다. 우선 부신척수신경병형과 함께 발병 빈도가 31∼35%로 가장 높고 10세 이전에 증상이 시작되는 소아대뇌형, 즉 우리가 로렌조 오일병이라고 하는 이 유형은 행동 및 지각장애, 신경계 이상 등을 보여 보통 3년 내에 완전 불구에 이르게 되며,20∼30대에 주로 발병하는 부신척수신경병형은 진행 속도가 매우 느리고, 병증이 주로 척수를 침범하며, 환자의 절반 정도는 대뇌가 손상을 입는 유형입니다. 또 소아대뇌형에 비해 진행이 느리고 주로 10∼21세 사이에 증상이 시작되는 청소년기 대뇌형,21세 이후에 증상이 시작되고 병인의 빠른 대뇌 침범이 특징인 성인대뇌형, 신경계 이상은 없고 부신 기능부전만 나타나는 단순 부신기능부전형, 신경계 이상은 있으나 내분비계 이상은 나타나지 않는 무증상형도 있습니다. 여기에서 보듯 ALD는 원인이 같더라도 증상은 매우 다양하게 발현되는 질환입니다.” 기본적인 진단은 혈중 VLCFA의 수치 분석으로 가능하다. 각각의 VLCFA분자에 포함된 탄소 사슬의 구성비를 따져 헥사코사노익산(酸), 테트라코사노익산, 도코사노익산 등으로 분류, 각 구성비를 비교해 진단하는 방식이다. 이 진단 절차를 거쳐야 하는 대상은 부신 기능부전이 있는 남아, 친척 2명 이상이 다발성 경화증 환자인 사람, 남자 친척 중 척수질환자가 있거나 남자 어린이가 유치원 또는 초등학교 저학년 때 기억상실과 주의력결핍, 학교적응 실패 경험이 있는 경우, 소아기 남아가 원인 모를 경련을 일으키는 경우 등인데, 특히 남자 가족 중에 유전자 이상이 확인된 사람이라면 유력한 진단 대상이라고 볼 수 있다. 문제는 완치가 어렵다는 점이다.“이런 현대의학의 한계를 환자 가족들도 잘 알지요. 그래서 환우회에서 오가피 추출물을 환아에게 먹이는 등 민간요법까지도 동원하고 있는 실정입니다.” 이런 점을 전제로 현재 치료에 적용하는 방법은 크게 5∼6가지 정도.“우선 스테로이드 보충요법은 중요한 치료법이지만 신경학적 질환의 경과를 바꾸지 못한다는 한계가 있습니다. 대증요법도 중요하지요. 예컨대 수면장애나 근육긴장과 경련, 음식을 못 삼키는 연하장애, 면역체계의 문제 등은 적절한 대증요법으로 관리해야 하거든요.” ‘로렌조 오일’도 제한적인 치료 효과를 보이는 것으로 알려져 있다.“영화에서처럼 신경학적 진행을 막는다는 것은 잘못된 묘사지만 VLCFA의 섭취를 제한한 상태에서 로렌조 오일로 치료한 결과 대상자의 50%에서 증상이 완화됐다는 보고도 있었습니다. 그러나 본질적 문제인 신경학적 증상을 개선하지 못해 이 치료는 무의미하다는 견해가 지배적이지요.” 1990년대 이후 집중적으로 적용되고 있는 골수이식은 1년 후의 골수 생착률이 90%를 넘고, 환자의 5년 생존율도 55%나 되며,VLCFA가 정상으로 복원되는 것은 물론 신경 및 정신과적 측면에서도 긍정적인 임상 결과가 이어져 향후 유력한 치료법으로 활용될 가능성이 크다.“그러나 골수이식은 신경계의 문제가 생기기 전에 시도해야 하고, 환자의 지능지수가 80 이상인 경증의 소아 및 청소년에게만 적용된다는 제한이 따릅니다. 이런 점에서 보자면 지난 99년 미국 볼티모어에서 ‘국제 ALD치료모임’이 제시한 유형별 권장 치료법이 표준치료법이라고 봐도 무방합니다.”유 교수는 “궁극적 목표인 완치가 어렵다고 치료를 포기하는 것은 곧 환자의 삶을 포기하는 것”이라며 “그래도 치료 받는 게 더 나은 삶을 위한 최선의 선택”이라고 강조했다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 이언탁기자 utl@seoul.co.kr

Q)자동차를 운전하다 사고로 부상을 입었다. 몸은 완치되지 않아 후유증으로 계속 아픈데 자동차 보험회사에서는 합의를 하자고 한다. 합의 후에 후유증 치료가 건강보험으로 가능할까? A)자동차 운행 중 부상을 입었을 경우 자동차보험으로 치료를 할 것인지, 건강보험으로 치료를 할 것인지의 선택은 운전자가 한다. 단, 자동차 사고로 입은 부상을 건강보험으로 치료하고자 할 경우 운전자의 과실에 의한 부상인지, 아니면 제3자의 과실에 의한 사고인지 등을 따져 건강보험 진료 가능 여부를 살펴야 하므로 제약이 있을 수 있다. 운전자가 본인의 중대한 과실 없이 부상을 입었다면 자동차 보험회사와 합의 후에도 건강보험으로 치료할 수 있다. 하지만 본인의 중대한 과실에 의한 사고라면 건강보험 혜택을 사전에 제한하거나, 치료를 받았더라도 부당이득으로 간주, 공단이 지급한 치료비를 운전자 본인로부터 환수하게 된다. 제3자의 과실에 의한 교통사고로 부상을 입은 경우에는 우선 건강보험을 적용하여 치료가 가능하나 공단이 부담한 치료비는 사고에 직접적인 책임이 있는 제3자에게서 환수하게 된다. 이 경우 치료비에 대하여 제3자 또는 자동차 보험회사와 합의한 후에는 합의금으로 치료를 받아야 하며, 건강보험으로 치료시에는 공단에서 부담한 치료비를 환자 본인에게서 환수하게 된다. 교통사고로 부상을 입은 경우, 합의 후에 후유증이 발생하는 경우가 많다. 이 경우 건강보험으로 치료를 받고 부당이득 환수 처분을 받는 사례가 많으므로 합의 당시 전문가의 조언을 받거나, 공단에 자세한 사항을 문의하면 피해를 막을 수 있다.

●일요다큐 산(KBS1 오전 7시) ‘마나슬루 라운드 트레킹’에서 펼쳐지는 설산의 파노라마는 아름답기로 유명하다. 특히 마나슬루는 뾰족하게 솟은 두 봉우리가 감탄을 자아내기에 충분하다. 마나슬루는 날카로운 봉우리의 생김새 때문에 ‘악마의 이빨’이라고도 불린다. 아름답지만 위험하고, 직접 보고 걸어보지 않으면 느낄 수 없다는 히말라야의 신비, 두 얼굴을 가진 마나슬루로 떠나본다.●빅마마(KBS2 오전 10시35분) 1998년 12월 결혼한 뒤 2개월 만에 아들 동현이를 가진 김구라. 무뚝뚝한 것 같지만 속정 깊은 개그맨 김구라의 부인과 아들 사랑, 그리고 독특한 육아 비법을 공개한다. 세번째 아이를 가져 임신 6개월에 접어들었음에도 여전히 날씬한 몸매로 나타난 개그우먼 김지선. 연년생인 개구쟁이 두 아들에게 안방을 내줬다는 김지선의 지극한 자식사랑을 엿본다.●문희(MBC 오후 7시55분) 진수자는 진이 할머니에게서 물려받았다며 금반지를 꺼내 문희에게 내밀지만, 마음이 무거운 문희는 나중에 달라고 한다. 유진이가 자신들에게 하나밖에 없는 귀한 며느리라 충분히 받을 자격이 있다는 유 원장의 말에 문희는 눈물이 핑 돈다. 하늘이가 자신의 아들이 아니라는 사실을 알게 된 영철은 문희에게 전화를 걸어 하늘이 일로 상의하자며 만나자고 한다.●세상에서 가장 아름다운 여행(SBS 밤 12시5분) 선천성 안면기형인 은비는 집 밖을 나설 때면 항상 마스크를 챙긴다. 초등학교 6학년, 예쁜 옷이 걸려 있어야 할 은비의 옷걸이에는 여러 장의 마스크가 그 자리를 대신하고 있다. 은비의 유일한 외출은 버스를 타고 1시간 거리에 있는 학교에 가는 일이다. 친구들과 공부하고 뛰어노는 평범한 일상을 꿈꾸는 은비를 만나본다.●사랑의 공부방(EBS 오후 6시) 대전광역시 도마지역아동센터를 찾아간다. 세 차례 수술을 받았지만 여전히 완치되지 못한 아빠를 돌보며 이제는 의사되기를 소망하는 수정이. 아직도 한 차례의 수술을 더 받아야 하는 아빠를 직접 치료해 주고 싶다는 어린 딸의 간절한 소망이다. 이에 공부방 큰엄마 김혜영씨가 직접 나서 수정이의 기특한 꿈을 들어주기 위한 프로젝트를 펼친다.●그때 그 순간,87년 6월의 기록(YTN 오전 9시10분) 6월 항쟁의 뜨거운 현장을 누볐던 사진 기자들의 기억을 되짚어 ‘호헌철폐, 독재 타도’의 함성이 온 거리를 뒤덮었고 최루탄과 화염병이 난무했던 당시로 되돌아가 본다. 사진 기자들이 민주화 현장을 기록했기에 1987년 6월은 모두가 기억하는 역사적 장면이 될 수 있었다.

두통은 흔한 병이다. 정상인의 60∼70%가 1년에 최소한 한 번 이상 두통을 겪는다. 두통은 자체가 질병이기도 하지만 감기나 뇌종양 등 다른 질환에 의한 증상이기도 하다. 그런 만큼 결코 가볍게 여겨서는 안된다. 골치 아픈 두통, 어떻게 대처해야 할까. ●편두통 가장 문제가 되는 두통으로 심하면 일상생활이 불가능해 응급실을 찾기도 한다. 유전성이 강해 부모·형제가 같은 편두통을 겪는 경우도 많다. 대부분 신경을 많이 쓴 후나 피곤할 때 두통이 생겨 흔히 ‘신경성 두통’으로 여기기도 하지만 이는 잘못된 생각이다. 또 젊은 여성의 경우 생리와 관련된 편두통이 오나 임신 중에는 두통이 잘 나타나지 않는다. 편두통의 특징은 욱신거리거나 후벼파는 듯 심한 두통이 반나절에서 길게는 3일 정도 지속되다가 언제 그랬냐는 듯 나아 아플 때와 안 아플 때가 확연히 구분된다. 또 두통이 오면 빛이나 소음 등이 싫고, 움직이면 더 아파 조용한 곳에 혼자 있고 싶어한다. 편두통은 뇌간과 간뇌의 신경이 스트레스, 피로, 수면장애, 수면과다, 월경, 음주, 햇빛 등에 의해 비정상적으로 흥분해 생기는 것으로, 완치는 어렵지만 적절하게 통증을 조절해 일상생활에 불편이 없을 정도로 빈도와 강도를 줄일 수는 있다. 흔히 ‘편두통은 한쪽 머리만 아픈 병’으로 알고 있기도 하나 이런 경우는 전체 환자의 절반에 불과하다. 특히 소아 편두통은 머리 전체나 배가 아픈 경우도 있어 유의해야 한다. ●긴장성 두통 스트레스나 과도한 긴장 탓에 주로 오후에 머리가 무겁거나 띠로 옭아 묶는 듯한 두통이 머리 전체에 생긴다. 편두통과 달리 구역, 구토가 없으며, 빛과 소리에 민감하지도 않다. 강도가 대체로 약해 진통제가 효과를 보이나 남용하면 두통이 악화되므로 전문의의 도움이 필요하다. ●만성 두통 가장 흔한 두통으로 연중 아픈 날이 그렇지 않은 날보다 더 많다. 만성 편두통, 만성 긴장성 두통, 일상성 지속성 두통 등이 모두 만성 두통으로 분류된다. 원인은 진통제 과다복용이 흔하며 그 밖에 스트레스와 연령도 원인으로 작용한다. 특히 진통제 과다복용에 의한 만성 두통은 ‘약물반동성두통’이라고도 하며, 진통제를 먹지 않으면 통증이 너무 심해 계속 진통제를 먹어야 한다. 환자는 어지럼증과 불안·불면증, 우울증 등을 호소하며 소리나 빛을 싫어하는데, 이런 경우에는 주로 신경블록 요법으로 치료한다. 흔히 뒷머리가 아프면 혈압 때문이라고 여기지만 실제로 고혈압 때문에 두통이 발생하는 경우는 흔치 않다. ●치료 편두통은 통증을 유발하는 요인을 피하는 회피요법과 약물치료가 있으며, 비약물 치료로는 흥분한 신경 주위에 국소마취제를 주사하는 신경블록요법과 보톡스 주사를 이용하는 보톨리눔독소치료가 있다. 긴장성두통은 심리적 압박요인과 스트레스를 가하는 요인을 해결하는 것이 우선이다. 여기에 약물치료와 비약물치료인 신경블록요법, 보톨리눔독소치료를 병행한다. 특히 약물반동성두통의 경우 즉시 복용 중인 약물 투약을 중단하고 동시에 심리적 압박요인이나 스트레스인자를 해소해야 하며, 신경블록요법이나 보톨리눔독소치료 등 비약물요법을 치료에 이용하기도 한다. 드물지만 뇌종양이나 뇌출혈 같은 질환도 두통을 유발할 수 있으므로 두통을 임의로 자가진단하고 치료약을 선택해선 안 되며, 치료에 앞서 정확한 두통의 감별진단이 무엇보다 중요하다. ■ 도움말 김찬 아주대병원 통증의학과 교수(대한통증학회장). 문동언 강남성모병원 마취통증의학과 교수. 이준학 예수병원 마취통증의학 전문의. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr ■두통 예방 이렇게 ●저혈당이 두통을 유발하므로 식사를 꼭 챙겨 먹는다. ●커피, 콜라 등 카페인이 함유된 음료나 술, 치즈, 인공조미료를 사용한 음식을 피한다. ●규칙적인 생활과 적당한 운동을 하며, 수면부족이나 과수면을 피한다. ●강한 빛을 피하고, 컴퓨터 모니터를 오래 보지 않는다. ●페인트나 향수, 담배연기 등의 냄새와 소음을 피한다. ●탈수가 두통을 악화시키므로 물을 자주 마신다. ●음이온이 두통을 줄이므로 숲을 찾아 맑은 공기를 마신다. ●진통제 복용을 줄이고 비타민B를 복용한다. ●편한 마음, 항상 웃는 얼굴을 하며, 가능한 한 스트레스를 피한다.

가만 있어도 뼈나 이가 툭툭 부러지거나 굽는다면, 더구나 이런 병증이 골다공증과는 무관하게 어려서부터 생긴다면 그 삶이 어떨까. 겪어보지 않으면 상상하기도 쉽지 않은 이런 병이 있다. 바로 골형성부전증(Osteogenesis Imperfecta)이다. 이 병은 태어날 때부터 갖는 선천성 질환이다. 실험적 방법 말고는 이렇다 할 치료법도 없다. 이 병을 설명하는 고려대 안암병원 정형외과 이순혁 교수도 안타깝고 답답하다는 표정이 역력하다. “골형성부전증은 체내에서 콜라겐 생성에 관여하는 유전자에 이상이 있을 경우에 발병합니다. 알다시피 콜라겐은 인체의 골격 형성과 유지에 매우 중요한 단백질로 건축물의 뼈대 역할을 하는데, 골형성부전증 환자들은 체내에서 생성되는 콜라겐의 양이 정상치에 크게 못 미치거나 결함이 있어 뼈가 제대로 발육하지 못하고, 구조마저 비정상이어서 작은 충격에도 쉽게 부러집니다. 또 자신의 체중을 감당하지 못해 뼈가 아주 심하게 휘는 변형이 생기는 병입니다. 눈에 잘 띄지 않는다고 그런 병이 흔할까 여기기도 합니다만, 질환의 특성상 일반인이 볼 기회가 적을 뿐 일반적으로 5000∼2만명 중에 1명꼴로 발병하니까 우리나라에만 1만명 가까운 환자가 있어야 하지만 사산이나 출산 과정, 또는 출산 직후 숨지는 사례가 많아 3000∼4000명의 환자가 있는 것으로 추산됩니다.” 원인은 유전자 이상이다. 환자의 90%가량이 제1형 콜라겐 생성에 관여하는 유전자 결함을 가졌다.“이 제1형 콜라겐은 뼈와 피부, 인대, 치아, 공막(눈의 흰자위) 등의 주요 성분인데, 이 콜라겐이 만들어지지 않으니 뼈에 문제가 생기는 게 당연하지요. 이 질환은 1∼4형 중 1·4형은 우성유전,2·3형은 열성 유전을 하기 때문에 환자의 자녀가 이 병을 갖고 태어날 확률이 50%나 됩니다. 그렇다고 모든 환자의 부모가 이 병을 갖고 있는 것은 아닙니다. 상당수 환자들이 건강한 부모에게서 태어나며, 부모의 가계에 관련 병력도 없거든요. 이 경우 발병 원인은 유전자 결함, 즉 돌연변이입니다. 따라서 이렇게 병을 얻은 아이는 우성의 골형성부전증 유전자를 가져 그 2세가 이 병을 갖고 태어날 확률이 50%가 되는 것이죠.” 이 질환의 가장 특징적인 증상은 뼈가 쉽게 부러진다는 것이지만 증상의 양상은 매우 다양하다.“일반적으로 증상은 질환의 중증도에 따라 1∼4타입으로 분류합니다. 가장 흔한 1타입은 증상이 가볍고, 사지 변형이 없어 10대 혹은 성인기까지 병을 가졌는지를 모르는 경우도 있습니다. 그러나 눈 흰자위를 감싸고 있는 공막에 콜라겐이 부족해 흰자위가 푸른색이나 보라색 또는 회색을 띠고, 청각 손실에다 이도 잘 부서지지요. 증상이 가장 심해 대부분 사산하거나 출산 과정에서 숨지는 2타입은 설령 태어나도 약한 갈비뼈가 흉부의 공간을 만들어주지 못해 대부분 호흡기계 문제로 조기 사망합니다. 또 골절이 잦고 뼈의 변형이 아주 심한 유형입니다.” 3타입은 생존 환자 중 증상이 가장 심해 태어나면서 골절이 생기며,X레이상에 태아기 골절 흔적이 보이기도 한다.“이 형은 뼈의 변형이 심하고, 키가 작으며, 호흡기 장애가 자주 나타나는 형으로 대부분 오래 살지 못합니다.4타입은 증상이 1·3형의 중간 정도이며 평균보다 키는 작으나 뼈의 변형은 심하지 않습니다. 환자들은 쉽게 멍이 들고, 고음의 목소리와 얇고 부드러운 피부를 갖고 있습니다.” 임상적 증상이 뚜렷해 대부분은 진단이 어렵지 않다.“2·3타입의 신생아는 흔히 출생시 골절이 생기거나 출산 전에 생긴 골절 흔적이 보이며,1타입은 푸른색 흰자위가 진단의 한 근거가 되지요.4타입은 치아의 이상을 근거로 진단하기도 하며, 유아기에 기저귀를 갈거나 안아 올릴 때, 걸음을 배우는 단계에서 쉽게 골절이 되는데 이런 증상이 유형별 진단의 중요한 근거로 활용됩니다.” 물론 다른 진단법도 많다. 생화학적 또는 분자유전학적 검사를 거치거나 피부 생검을 통해 콜라겐의 양과 질이 정상인지를 분석하기도 한다. 또 DNA 검사로 질환의 원인인 돌연변이의 위치를 확인할 수도 있으며 초음파를 통한 진단도 가능하다. 문제는 아직까지 이 질환을 근본적으로 치료할 방법이 없다는 점이다. 지금까지 활용되는 치료법은 크게 세 가지로 나뉜다.“먼저 골절을 조절하고 뼈의 기형을 예방하거나 교정하기 위해 어깨뼈나 대퇴골 등 길이가 긴 장골 사이에 금속 막대를 삽입하는 외과적 수술법이 있고, 물리치료 및 운동치료를 시도하기도 하며, 아직은 실험 단계지만 약물을 치료에 이용하기도 합니다.” 이 과정에 적용되는 중요한 원칙은 골절 치료를 위한 교정을 최소화해 고정에 의한 골다공증을 막는 것.“이미 변형이 발생한 경우에는 사지가 뒤틀려 있고, 골격 변형 때문에 힘이 비정상적으로 작용, 일상생활에서 더 쉽게 골절이 생기기 때문에 변형 교정과 함께 금속막대를 삽입해 골절 빈도를 줄이는 치료가 아주 중요합니다.” 치료에 사용되는 약물은 성인들의 골다공증 치료제인 비스포스포네이트계 정맥주사제가 대표적이다. 특히 이중에서도 3개월에 1회 주사를 맞는 골다공증 치료제 파미드로네이트는 보험도 적용되고 효과도 좋아 의료진의 선호도가 높다.“이 약물을 증상이 심한 환자에게 사용하면 뼈의 통증과 골절 빈도를 줄여 활동 능력을 키우고, 성장을 돕지만 이런 방법이 질환 자체를 치료하는 것이 아니라는 점이 문제가 됩니다. 이에 따라 성장호르몬을 투여하기도 하며, 최근에는 유전자치료나 세포치료법 등도 연구되고 있습니다.” 희귀난치병으로 지정돼 치료비의 80%를 건강보험에서 지원받지만 질환의 전모를 설명하는 이 교수의 표정엔 안타까움이 묻어났다.“아직까지 완치법이 없습니다. 따라서 차선책으로 철저한 골절 관리가 강조되고 있으며, 이런 가운데 환자의 운동성을 높이는 방법이 권장되는 정도지요. 이 질환을 가진 사람은 상상 이상으로 뼈가 약하기 때문에 이동을 하거나 몸을 움직일 때 특별히 주의해야 하며, 일반적인 장애인과는 장애 상태가 아주 다르기 때문에 환자를 돕고자 할 때도 반드시 본인의 요구나 의사에 따라야 합니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 김명국기자 daunso@seoul.co.kr

지난 4일 서해안 고속도로를 두 시간쯤 달려 도착한 충남 홍성군 덕정마을은 전형적인 한국의 농촌이었다.40세 이하 젊은이를 찾아보기 힘들었고, 뜰에는 간간이 노인들의 모습만 보였다. 나지막한 뒷산이 마을을 넉넉하게 끌어안았고, 논에는 푸릇푸릇한 모가 종아리 높이로 자랐다. 이방인을 반갑게 맞이해 주는 노인들은 저마다 ‘석면의 공포’에 짓눌려 있었다. 지금은 70여가구밖에 남지 않은 덕정마을이 일제시대에 아시아 최대 규모의 석면광산이었다는 사실을 아는 사람은 많지 않다. 징용으로 끌려온 조선인을 포함해 1000여명의 노동자가 석면 원석을 캐고 나르던 기억은 이제 몇몇 주민들의 머릿속에 남아 있을 뿐이다. 그들이 전하는 석면광산의 기억은 평화로운 마을의 모습과 사뭇 대조적이었다. 3대째 이 마을에 살고 있는 이정석(79)씨는 광천석면광산의 50여년 역사를 두 눈으로 지켜봤다. 자신도 열두살 때부터 30년간 광산에서 일했다는 이씨는 “눈꽃이 핀 것처럼 돌가루와 석면가루가 소나무에 하얗게 쌓여 있었다.”고 회상했다.“석면 원석을 보면 가느다란 흰 줄이 있어. 그게 석면이거든. 그걸 뽑아 내려고 돌을 빻았지. 그땐 마스크 같은 게 있나. 그냥 먼지를 다 마시는 거야.” 건강검진은커녕 변변한 보신책(保身策)도 없었다.“수당받는 날 돼지고기 몇 점 사먹는 거지. 목에 쌓인 먼지 씻는다고….” ●일제시대 아시아 최대 석면 광산… 1000여명 일해 광복 이후 광산이 외지인에게 팔리면서 광천석면광산의 규모는 쪼그라들기 시작했다.1983년 폐광 직전엔 근로자 수가 100여명에 불과했다. 하지만 노출 후 잠복기가 긴 석면의 특성 탓에 광산과 주민 피해의 상관관계는 아직 공식적으로 밝혀지지 않았다. 온 가족이 광산에서 일했다는 홍순표(48)씨는 가족의 대부분이 제 수명을 채우지 못하고 사망했다. 홍씨의 아버지 3형제가 모두 광산에서 일했는데, 아버지 홍종수씨는 1970년 51세에 사망했고, 큰아버지 홍갑수씨는 10년 뒤 66세에 세상을 떴다. 작은아버지 홍수복(74)씨는 형제 중 유일하게 살아있지만 관절염이 심하다. 홍씨의 고모와 고모부 역시 광산에서 일하다 30대의 젊은 나이에 폐병으로 요절했다. 홍씨의 형은 17세 때 굴이 무너지며 목숨을 잃었다. 홍씨는 “그땐 병원도 가지 못한 어르신들 대부분이 병명도 모르고 돌아가셨다.”고 말했다. 기침이 잦고 오랫동안 앓았던 기억만 남아 있다. ●“마스크 없이 석면가루 먼지 그대로 들이마셔” 마을회관에서 만난 이장 이조민(64)씨는 마을 출신 피해자를 거의 다 기억하고 있었다. 이장의 입에선 사람들의 이름이 끊임없이 흘러나왔다.“가장(家長)이 죽고 나머지 가족들이 외지로 간 사람도 많고…다하자면 한도 끝도 없어. 신○○ 형제도 둘 다 폐병으로 죽고, 강○○씨 아버지, 김○○씨 아버지…죄다 환갑잔치도 못 치르고 죽었으니 악상(惡喪)이 많았지.”이장 자신도 어머니(사망 당시 57세)를 폐암으로 잃었다. 지금은 서울에 사는 이석동(66)씨의 아버지도 광산 생활 15년이 죽음으로 돌아온 경우다.1967년 이씨의 아버지는 51세의 나이로 사망했다. 당시 진단은 폐결핵이었지만, 이씨는 석면으로 인한 폐암일 것으로 믿고 있다.“담배도 피우셨지만 워낙 석면 먼지를 많이 드셨어요. 돌아가시기 3∼4년 전까지 광산에서 일하셨으니까요. 정확한 병명을 모르니, 애꿎은 결핵약만 드셨지요.”아버지 친구들도 마찬가지였다.“주위에 환갑을 못 넘기고 돌아가신 분들이 많아요. 옛날엔 폐결핵이 흔했다지만, 덕정마을은 주변 마을에 비해 훨씬 심했어요. 지금 생각하면 그게 다 석면 때문이지요.” ●인근 담산리 주민 중 폐질환 사망자 없어 대조적 국립 홍성의료원 진료기록에서도 덕정마을의 심각함은 드러난다. 내원자의 병명 기록이 남아 있는 2000년 이래 폐 관련 질환으로 병원을 찾은 상정리(덕정마을 포함) 주민은 41명이었고,7명이 폐암 판정을 받았으며,3명이 사망했다. 인구가 비슷한 인근 담산리 주민 중 같은 기간 폐 관련 질환으로 사망한 사람이 아무도 없는 것에 비하면 주목할 만한 수치다. 한때 수만평에 이르는 3개 광구를 갖췄던 덕정마을의 석면광산은 녹화작업으로 풀숲이 우거졌다. 지금은 석면 원석을 캐내 천길 낭떠러지가 된 절벽과 발에 차일 정도로 흔한 흰색 석면줄을 품은 돌멩이들이 당시의 엄청난 작업량을 짐작케 할 뿐이다. 광산은 과거가 됐지만, 광산이 남기고 간 석면의 상처는 여전히 진행 중이었다. 홍성 이창구 김민희기자 window2@seoul.co.kr 그래픽 강미란기자 mrkang@seoul.co.kr ■앞으로 40년간 늘어날 환자 유럽 25만·일본 10만3000명 석면 사용량은 산업화에 비례한다. 건축 자재나 자동차 부품에 주로 쓰이기 때문에 산업화가 진행될수록 사용량도 폭증했다. 부작용도 비슷한 과정을 거친다. 산업화가 먼저 진행된 미국·영국 등 선진국에서 대규모 피해가 먼저 나타났고, 한국 등의 후발 산업국가에서 피해 조짐이 서서히 나타나고 있다. 산업화 단계에 있는 동남아시아 국가들은 위험성을 따질 겨를도 없이 석면을 마구잡이로 사용하고 있다. 미국에서는 1950∼60년대 보일러공에게서 먼저 악성 중피종이 집단 발병했다. 보일러를 단열성이 뛰어난 석면으로 감쌌던 탓이다. 영국에선 1970년대 글래스고·버밍엄 등 공업지역을 중심으로 중피종이 확산됐다. 미국은 1972년부터 석면 규제를 시작했으나 세계적인 공감대는 1980년대에 이르러서 형성됐다. 일본은 1983년부터 일부 석면 제품의 수입을 금지하기 시작했다.1999년에는 유럽연합(EU) 13개국이 석면 사용을 전면 금지했고,2002년 1월엔 프랑스가 독일·이탈리아에 이어 8번째로 석면의 생산·수입·판매를 불법화했다. 우리나라는 1997년에서야 청석면·갈석면의 사용을 금지했고, 모든 석면의 사용 금지는 내년에야 실현될 전망이다. 하지만 선진국에서도 아직 석면 공포는 끝나지 않았다. 미국에서 발행되는 권위있는 보건잡지 ‘더 뉴잉글랜드 저널 오브 메디슨’에 따르면 2004년에 환자수가 정점을 지난 나라는 미국 뿐이다. 유럽은 2015∼2020년, 일본은 2025년에 정점에 이를 것으로 보인다. 앞으로 40년간 늘어날 환자의 수도 유럽 25만명, 일본 10만 3000명, 미국 7만 2000명, 호주 3만명 등이다. 국제노동기구(ILO)는 매년 10만명이 석면 관련 질병으로 사망하고 있는 것으로 추정한다. 가톨릭대 의대 김형렬 교수는 “최근 일본에서 부작용이 속속 나타나는 것을 보면 우리나라도 향후 25년간 석면 피해가 크게 증가할 것”이라고 내다봤다. 앞으로 국제사회가 풀어야 할 과제는 급증하는 아시아의 석면 사용을 막는 일이다. 노동건강연대 이상윤 정책국장은 “현재 건설공사가 활발한 중국·인도·태국 등에서 석면 사용량이 늘고 있다.”면서 “비극을 답습하지 않도록 모든 석면 사용을 하루빨리 금지해야 한다.”고 말했다. 김민희기자 haru@seoul.co.kr ■ “석면은 허가된 살인도구… 통제 못한 정부 책임 커” “언제 찾아올지 모르는 죽음 앞에 놓인 심정을 아십니까. 우리에게 내일은 없습니다.” 한국과 일본의 노동·환경단체들은 지난달 18∼19일 서울대병원에서 ‘석면 문제 해결을 위한 한·일 공동 심포지엄’을 열었다. 석면 전문가, 환경 운동가, 직업병 전문의, 사망자 가족 등 100여명이 참석한 이 행사에서 단연 주목을 받은 이들은 악성 중피종과 싸우고 있는 한국과 일본의 두 피해자였다. ●“폐렴인 줄만 알았는데…” 창밖에는 비가 내렸다. 하이숙(54·여)씨는 “날이 궂으면 기침이 더 심해져 말을 제대로 할 수 없다.”며 힘겹게 말문을 열었다. 하씨는 국내 최대 석면공장이었던 부산 연산동의 제일화학에 1971년 5월부터 2년 4개월간 다녔다. 최근 집단 피해 조짐이 보이고 있는 바로 그 공장이었다. 현재는 ‘제일E&S’로 이름이 바뀌었고, 공장도 양산으로 옮겨졌다.1992년부터는 석면 제품을 생산하지 않는다. 하씨와 동료들은 천으로 된 일반 마스크만 쓴 채 석면 가루가 풀풀 날리는 공장에서 일했다. 석면 입자는 머리카락 굵기의 5000분의1 정도여서 공기중 분진을 99.97% 이상 걸러내는 특수 마스크를 착용하지 않으면 소용이 없다. 5년 전 하씨는 갑자기 기침이 심해져 보건소를 찾았다. 보건소에서는 폐렴일 가능성이 높다고 했다. 아무리 약을 먹어도 차도가 없어 큰 병원으로 갔으나 의사는 “왜 자꾸 폐가 굳어지는지 알 수가 없다.”며 고개를 가로저었다. 하씨는 1995년에 석면폐(진폐증)로 사망한 동생을 떠올렸다. 동생 역시 같은 공장에 다녔다. 하씨는 의사에게 “석면 공장에 다녀서 이렇게 된 것 아니냐.”고 물었지만 “당신이 뭘 아느냐.”는 면박만 돌아왔다. 폐병 환자라는 주변의 멸시를 참고 견뎌온 하씨는 결국 2005년에 악성 중피종 판정을 받았다. 다행히 직업병으로 인정돼 산재 처리를 받았다. 그러나 완치가 안 된다는 사실에 하루하루 좌절하며 살아간다. 같은 공장에 다녔던 하씨의 남편도 걱정이다. 남편 하재복(56)씨는 “죽어가는 아내를 보는 것도 괴롭고, 내가 언제 이 몹쓸 병에 걸릴지 몰라 괴롭다.”며 눈물을 훔쳤다. ●“한국은 심각성 깨닫지 못하는 것 같아” 38년 동안 건축 현장에서 일한 나카무라 사네히로(59) 역시 가쁜 숨을 내쉬었다. 목수로, 현장 감독관으로 아무렇지도 않게 일하던 나카무라는 2003년 2월 ‘사형선고’를 받았다. 숨을 쉴 수 없을 정도의 심한 가슴 통증으로 병원을 찾았더니 흉막에 악성 중피종이 생겼다는 진단이 나왔다. 의사는 “기껏해야 2개월 정도 더 살 수 있다.”고 했다. 나카무라는 죽을 각오로 그해 5월 수술대에 올라 오른쪽 흉막을 들어냈다.15시간의 긴 수술이 다행히 성공적이어서 생명을 지금까지 연장할 수 있었다. 나카무라는 “수술이 아무리 잘 됐어도 완치가 안된다는 사실에 또 한 번 절망했다.”면서 “죽을 때까지 석면의 위험성을 알리는 것을 보람으로 여기며 살고 있다.”고 말했다. 나카무라는 요즘 석면피해자 가족 모임에서 열심히 활동하고 있지만 계단을 제대로 오르내리지 못할 정도로 심장이 약해졌다. 나카무라는 “일본은 석면 때문에 큰 홍역을 치러 위험을 잘 알고 있지만 한국은 여전히 심각성을 깨닫지 못하는 것 같다.”면서 “허가된 살인도구인 석면 제품을 무책임하게 생산한 업자나, 그 위험성을 통제하지 못한 정부의 책임이 크다.”고 말했다. 이어 “일본처럼 큰 피해를 당하기 전에 한국은 미리 석면이 함유된 건축물과 제품을 잘 처리해 대재앙을 피해갔으면 좋겠다.”고 덧붙였다. 이창구기자 window2@seoul.co.kr ■ 용어클릭 ●석면 단열성, 내화성, 내마모성이 뛰어나 건설자재로 많이 사용되는 솜 같은 물질로 슬레이트, 자동차 브레이크 패드, 석고보드, 단열재 등에 널리 사용됐다. 몸 속에 들어가면 폐에 박혀 사라지지 않고 석면폐, 폐암, 악성 중피종 등을 유발한다. 청석면, 갈석면, 백석면, 악티노라이트, 안소필라이트, 트레모라이트 등으로 나뉜다. ●악성 중피종 석면에 의해서만 유발되는 암으로 흉막(폐막), 복막 등이 딱딱하게 굳어지며 사망한다. 석면 노출 후 20년 이상 경과한 뒤 발병하며, 치사율은 100%다. ●구보타 사태 석면을 함유한 외벽재와 파이프를 생산해 온 일본의 대형 석면공장인 구보타의 근로자와 주민에서 중피종 환자가 발견됐다고 1995년 발표돼 일본 사회를 큰 혼란에 빠트렸던 사건.1978∼2004년 사이에 근무한 전·현직 종업원 79명이 중피종 등으로 숨졌고,18명이 치료를 받고 있으며, 공장 주변 주민 3명에게도 중피종이 발생했다. 현재까지 구보타 피해자는 150명이 넘는 것으로 알려졌다. 다음회에는 지하철 등 생활 주변의 석면 문제를 다룹니다.

‘백혈병은 곧 죽음’이란 등식은 이제 구문이 될 것 같다.EBS 메디컬 다큐 ‘명의’는 7일 오후 10시 50분 ‘백혈병도 완치가 가능하다.’는 것을 보여준 서울 여의도 성모병원의 조혈모세포이식 전문의 김춘추(사진 오른쪽 첫번째) 교수를 조명한다. 1980년대까지 백혈병은 불치병이었다. 그러나 1983년 김 교수가 조혈모세포이식에 성공하면서부터 0%이던 백혈병 완치율이 70%까지 올라갔다. 조혈모세포이식이란 환자 체내의 비정상적인 조혈기능을 없애고 건강한 조혈모세포(피를 만드는 어머니 세포로 혈액 내의 적혈구·백혈구·혈소판과 각종 면역세포를 만든다.)를 주입해 혈액세포를 생산하는 공장을 새롭게 만드는 과정을 말한다. 김 교수는 1978년부터 밤낮으로 100여 마리가 넘는 개의 골수를 채취하고 이식하는 실험을 실시한 끝에 이런 성과를 거뒀다. 여의도 성모병원에는 국내 최대 규모의 조혈모세포이식센터가 있다. 연간 이식 건수는 250건 이상으로 단일 기관으로는 아시아 1위, 세계 4위다. 김 교수는 이 병원에서 1인 1질환 시스템을 도입했다. 의사 개개인이 하나의 질병에 전문가가 되도록 해 환자 치료에 보다 성과를 거둘 수 있도록 한 것. 김 교수는 “‘완치율 100% 세계 1위’가 되는 날까지 계속 도전해 나갈 것”이라고 말한다. 은퇴가 2년밖에 남지 않은 김 교수는 지금도 백혈병 환자 치료를 위해 각종 학회 등에서 활발한 활동을 하고 있다. 이런 공로를 인정받아 그는 지난해 4월 쉐링임상 의학상을 받기도 했다.강아연기자 arete@seoul.co.kr

불과 얼마 전까지만 해도 가슴을 열어 심장의 병을 의학적으로 해결하는 일이 결코 쉽지 않았다. 그만큼 ‘심장병’이 주는 중압감은 크다. 이처럼 환자는 물론 의료진들에게도 큰 부담을 줄 수밖에 없는 선천성 심장병을 동반하는 질병이 바로 비장증후군이다. 비장증후군에 대해 심장질환 전문병원인 세종병원 소아과 김수진 과장은 ‘치료 받지 않으면 환자가 조기에 사망할 수밖에 없는 병’이라고 설명한다.“제때 치료하지 않으면 심각한 저산소증이나 폐동맥 고혈압 등으로 생명을 유지하기 어렵습니다. 그렇다고 치료가 안 되는 건 아니지만 수술이 치료의 끝이 아니라 새로운 치료의 시작이며, 그 만큼 환자가 느끼는 부담도 크지요.” 정상인의 신체는 외형상 좌우가 대칭이다. 그러나 흉부와 복부 내부의 장기를 보면 구조와 배열 모두 좌우가 다른 비대칭이다.“이처럼 좌우가 다른 흉부와 복부 장기 중에서 비장의 이상이 심장 기형과 함께 나타나는 질환을 ‘비장증후군’이라고 한다. 아예 비장이 없으면 ‘무비증후군’, 비장이 여러 조각으로 갈라진 상태이면 ‘다비증후군’이라고 부른다. 비장(脾臟)이란 횡경막과 왼쪽 콩팥 사이에 있는 장기로, 흔히 지라라고 한다. 림프구를 만들고, 혈액 속의 세균을 죽이며, 노쇠한 적혈구를 파괴하는 곳이다. 크기는 길이 10∼12㎝, 너비 6∼8㎝에 무게도 80∼150g에 불과하다. 그러나 이 비장의 이상은 바로 심장의 문제로 이어진다. “무비증후군인 경우 흉부의 모든 장기와 일부 복부 장기가 비정상적인 대칭을 이루며, 양쪽의 장기가 비정상적인 오른쪽 장기의 특성을 보입니다. 이에 비해 다비증후군은 흉부 장기와 일부 복부 장기가 모두 왼쪽 장기의 특성을 보입니다.” 정상적인 장기는 ‘왼쪽’과 ‘오른쪽’의 구분이 명확한데 비장증후군을 가진 사람은 이 패턴이 흐트러져 형태와 위치가 서로 뒤섞인다는 뜻이다. “이런 비장증후군이 특히 주목을 받는 것은 우리나라와 일본에서의 발병률이 다른 나라에 비해 높다는 점 때문이다.“선천성 심장병은 통상 인구 1000명당 5.5∼8명 정도의 발생률을 보이며, 이는 세계 각국이 거의 비슷합니다. 이런 선천성 심장병 중에서도 희귀난치 질환으로 인정받지 못하고 있는 비장증후군은 특히 임상적으로 우리나라와 일본의 발병률이 높지만 아직 정확한 통계조차 없습니다.” “태아기에 심장이 형성되는 과정에서 다양한 환경 요인이 작용할 것이라고 추정할 뿐 밝혀진 단일 원인은 없습니다. 다만, 최근 들어 유전자 연구를 통해 뭔가 발병의 단서를 찾을 수 있을 것으로 보고 분자생물학을 이용한 염색체 변형에 대해 활발하게 연구를 하고는 있습니다.” 비장증후군을 가진 환자는 대부분 ‘복잡 심기형’을 동반한다. 즉, 심실이 하나뿐인 단심실, 심방과 심실이 확실히 나뉘지 않는 완전 방실중격 결손, 폐동맥 협착이나 폐쇄, 폐정맥의 환류 이상, 심실과 대혈관의 연결 이상 등 여러가지 기형이 동반되는 것. 그런가 하면 부정맥의 발생 가능성도 높다. “이뿐이 아닙니다. 복부에서 무비증이나 다비증, 대·소장이 꺾이거나 꼬이는 회전 이상, 신장이나 비뇨기 계통의 기형 등 다양한 장기 이상이 나타나기도 하는데, 특히 무비증의 경우 환자의 면역체계 이상을 동반해 발병 후 몇 시간 또는 며칠 내에 사망하는 경우가 많습니다.” 환자들이 드러내 보이는 임상적인 증상도 다양한 편이다.“심장 기형의 유형과 심한 정도에 따라 청색증이나 호흡곤란, 젖을 빨지 못하는 수유장애 등 다양한 심부전 증세를 보이는가 하면 건강해 보이는 아이에게서 심잡음이 확인돼 비장증후군으로 진단되는 경우도 있지요.” 진단은 크게 어렵지 않다. 흉부 X-레이 검사, 심전도 검사와 함께 심초음파 검사를 거치면 대부분 확진이 가능하다. 본격적인 치료 단계에서는 심도자술이나 컴퓨터 단층촬영(CT)검사를 통해 더 자세한 개인별 질병 정보를 얻기도 한다. “비장증후군은 적기에 치료를 받지 못하면 대부분 저산소증이나 폐동맥 고혈압 등의 심장질환으로 환자가 조기 사망하기 때문에 적기 치료가 중요합니다. 이 질환에 적용하는 가장 일반적인 치료법이라는 폰탄수술법의 치료 조건에 맞추려면 늦어도 생후 6개월 이전에는 병증을 찾아내야 하지요.” 폰탄수술법은 정상인과 같은 양(兩)심실형으로의 교정이 불가능한 환자에게 적용하는데, 환자의 기존 심실은 좌심실 역할을 하게 하고, 혈액의 폐 순환을 담당하는 우심실은 심장을 거치지 않고 우회해 폐로 바로 가도록 만들어 주는 수술 방식이다.“초기 영아기 환자라면 생명 유지에 필요한 산소를 공급하면서 수술이 가능한 조건을 갖추도록 한 뒤 생후 6개월과 2∼3세 때에 2회에 걸쳐 폰탄 수술을 시도하는 게 일반적입니다. 또 수술 이후에도 지속적으로 정기적인 검사가 필요하고, 환자에 따라 적절하게 약물을 투여해야 합니다.” 그렇다고 수술이 곧 완치를 보장하는 것은 아니다. 폰탄수술이 필요한 정도의 증세를 보이는 환자는 예후가 더욱 좋지 않다. 특히 비장이 없는 무비증후군 환자는 림프구 수치가 낮은 탓에 세균에 대한 저항력이 약한 것이 문제가 된다.“세균이 혈류 안으로 들어오면 균혈증, 패혈증이 잘 생기며, 세균 증식도 정상인보다 훨씬 빨라 발병 후 몇 시간내에 사망하기도 할 만큼 치명적입니다.” 비장증후군 자체는 건강보험 지원 대상이 아니지만 대부분 희귀난치성 질환인 심장병을 동반하기 때문에 치료비의 건강보험 지원을 받을 수 있다는 점이 그나마 다행이다. 김 과장은 “그건 그렇다 쳐도 대부분 유아기에 사망하는 이 질환자의 장애평가에 성인 기준을 적용하는 것은 납득할 수 없다.”고 말했다.“이 질환자들의 심장은 양서류인 개구리의 심장과 흡사합니다. 따라서 장애 진단이 당연한데도 우리나라는 이런 기준조차 없어 성인 기준을 적용합니다. 아무리 희귀병이라지만 이런 기준을 적용한다는 게 정말 부끄럽지 않습니까.” 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 최해국기자 seaworld@seoul.co.kr

젊은 여성의 유방암 치료가 어려운 것은 호르몬 수용체 차단보조요법에 대한 반응성의 차이라는 연구 결과가 제시됐다. 서울대병원 외과 한원식 교수팀은 1992년부터 10년 동안 대한유방암학회에 등록된 9885명의 환자 자료를 분석한 결과 35세 미만의 유방암 환자들은 치료에 적용되는 여성호르몬 차단보조요법이 잘 반응하지 않아 그 이상의 연령층에 비해 완치율이 낮다는 사실을 확인했다고 최근 밝혔다. 연구팀이 35세 미만 유방암 환자 1444명과 35∼50세 환자 8441명의 치료 자료를 분석한 결과 일반적으로 완치 개념이 적용되는 5년 생존율이 35세 이상은 89.4%인데 비해 35세 미만은 81.5%로 완치율이 7.9%포인트나 낮았다. 연구팀은 “이런 차이는 여성호르몬 수용체를 가진 환자에게서 나타났으며, 이 수용체가 없는 환자에게서는 연령별 생존율 차이가 없었다.”며 “따라서 연령별 유방암 생존율의 차이는 여성호르몬 수용체를 가진 환자에게 선택적으로 적용하는 호르몬 수용체 차단보조요법에 대한 반응의 차이 때문에 나타난 결과로 해석될 수 있다.”고 설명했다. 연구팀은 “유방암 수술 후 여성호르몬 수용체 차단제인 ‘타목시펜’을 투여한 결과 35세 이상 여성의 경우 이 차단제를 사용하지 않은 환자들에 비해 사망률이 31.9%나 낮았으나 35세 미만 환자에게서는 투여에 따른 차이가 나타나지 않았다.”며 “이는 35세 미만 젊은 여성의 유방암이 이 차단제에 잘 반응하지 않는다는 뜻”이라고 덧붙였다. 이 연구 결과는 암치료 관련 국제학술지인 ‘임상 종양학’ 인터넷판에 올랐다. 한 교수는 “이 연구 결과는 국내 전체 유방암 환자의 10%에 이르는 35세 미만의 젊은 환자를 위한 새로운 보조항암요법 연구가 필요함을 의미한다.”고 말했다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

Q)건강검진때 암 검진를 받으려고 하는데 무료인 경우도 있고 본인 부담인 경우도 있다고 하는데?A)건강보험 가입자가 받을 수 있는 암 검진에는 ‘특정암 검사’와 ‘국가 암검진’,‘생애전환기 암검사’ 등 세 종류가 있다. 특정암 검사는 환자가 일부 비용을 부담하고 나머지는 무료이다. 한국인에게 자주 발생하고, 일찍 발견하여 치료하면 완치될 가능성이 높은 위·유방·대장·간·자궁경부암 등 5대 암을 위주로 검사한다. 암에 따라 대상자의 연령 기준은 다르다. 공단이 실시하는 건강검진 대상자로서 위암과 유방암은 만 40세 이상이어야 한다. 대장암은 만 50세 이상, 자궁경부암은 만 30세 이상이 해당된다. 간암 검진 대상자는 좀 복잡하다. 간암 발생 가능성이 높은 간경변증이나 간 만성질환자 중 만 40세 이상이거나 과거 2년 동안 건보공단의 건강검진에서 간장질환 진단을 받은 사람(40세 이상) 등이다. 건보 가입자 중 보험료 부과기준 하위 50%에 속하면 국가 암검사 대상자로 분류돼 무료로 암검진을 받을 수 있다. 상위 50%이면 특정암 검사 대상자에 속하며 검진비의 20%를 본인이 내야 한다. 단, 자궁경부암은 무료이다. 보험료 부과 기준 50%는 올해의 경우 지역가입자는 월 6만 3000원, 직장가입자는 월 5만 2500원에서 나뉜다. 상위 50%에 들더라도 만 40세(67년생)와 66세(41년생)인 건보 가입자는 올 4월 시행된 생애 전환기 암검사 프로그램에 따라 검진비용이 면제된다. 국가암 검사 대상자로 암 검진을 받고 신규 암환자로 확정되면 최고 300만원까지 최대 3년간 의료비가 지원된다.

얼마 전, 같은 위암에 걸렸으면서 운명이 극명하게 갈린 두 지인을 접했다. 고등학교 동창인 한 친구는 어느 날 별 증상도 없는데 무슨 느낌이 들었는지 종합검진을 받고 싶다고 했다. 검진 결과 위에 2㎝ 가량의 용종이 있어 내시경으로 간단하게 들어냈다. 또 병리검사에서 점막에 위암이 있었는데 역시 바로 제거했다. 암보험을 들어 보험사로부터 거액의 보상까지 받았다. 다른 이는 친구의 매제이다.5개월 전쯤부터 속이 쓰려 아무래도 위검사를 받아봐야 하겠다며 나를 찾아왔다. 검사를 해보니 3기 위암이었다. 위의 3분의 2를 절제하는 수술을 받았다. 배를 열어보니 이미 임파선에도 전이가 돼 있었다. 위암은 우리나라에서 가장 흔한 암으로 전체 암의 20%나 된다. 이웃 일본도 마찬가지다. 서구에서도 20세기 초까지는 가장 많은 암이 바로 위암이었다. 그러나 수십 년간 지속적으로 줄어 지금은 희귀 암이 되었다. 이 시기는 냉장고가 급격히 보급되는 때여서 신선한 음식의 섭취가 위암을 많이 줄이지 않았을까 추측된다. 얼마 전까지만 해도 위암의 원인을 몰랐으나 최근 헬리코박터라는 균이 중요한 원인이라는 사실이 밝혀졌다. 이 균은 우리나라 사람의 80%가 갖고 있는데, 위 내시경검사에서 균이 발견되면 항생제로 쉽게 없앨 수 있다. 위암이 점막에만 생긴 초기에는 임파선 등 다른 장기로의 전이가 없어 내시경이나 전기 소작기로 수술없이 완전 절제가 가능하다. 점막하층에 생긴 경우라도 수술로 95%는 완치할 수 있는데, 이는 결핵 완치율보다 높은 수치다. 문제는 암이 단계를 지난 경우다. 이 경우 다른 장기나 임파선으로의 전이가 많아 완치율이 크게 떨어져 3기 완치율이 50%를 넘지 못한다. 거기에다 위의 3분의 2 이상을 절제해야 하기 때문에 수술 후 식사에 적응하기까지 상당 기간이 걸린다. 이러니 아무래도 정기적인 내시경검사를 받아 헬리코박터균을 없애고, 암이 생겼더라도 초기에 쉽게 치료하는 것만큼 좋은 대안은 없다. 이 작은 차이가 큰 운명의 간극을 만들어 낸다. 대항병원장

‘기스트(GIST)’라는 암이 있다. 위와 장에 생기지만 위암이나 대장암처럼 상피세포에서 발생하는 암과도 구별된다. 기스트는 위나 작은 창자의 장벽에 생기는 일종의 근육 종양으로,‘위장관 기질종양’이라고도 부른다. 확실히 기스트는 흔히 알려져 있는 위암, 대장암 같이 위장관에 생기는 선암류와는 매우 다른 성질과 진행 양상을 보인다. 이 기스트는 발병률이 낮고 치료가 어려워 암 중에서도 희귀난치종으로 구분된다. 서울아산병원 혈액종양내과 강윤구 교수의 조언으로 기스트의 전모를 살펴보자. “기스트는 연간 인구 100만명 당 10∼20명쯤 발생하는 매우 드문 종양으로, 국내에서는 해마다 약 700명 정도의 새로운 환자가 발생하는 것으로 알려져 있습니다. 인종에 관계없이 세계적으로 비슷한 발생률을 보이는데, 문제는 전체 기스트 환자의 약 20∼30%가 임상적으로 악성 경과를 보인다는 점입니다. 또 여성보다 남성의 발병률이 높으며, 호발 연령대는 55∼65세이나 드물게는 20∼30대 및 소아에게도 발생합니다.” 기스트의 원인은 ‘키트(kit)’라고 불리는 단백질이 체내에서 변형되어 발생하는 것으로 추정된다. 키트는 정상 세포의 표면에서 세포의 성장에 필요한 신호를 전달해 주는 역할을 하는 신호전달 체계의 일부이다. 이 단백질은 세포 밖에서 세포분열에 대한 신호가 없을 때는 활성화되지 않으며, 따라서 세포분열도 일어나지 않는다. 그러다가 세포 밖에서 신호가 오면 활성화되어 세포분열을 시작한다. “그런데 유전자에 돌연변이가 생겨 키트 단백질이 변형된 경우에는 외부 신호가 없어도 단백질이 활성화되어 암세포가 계속 자라도록 신호를 보내지요. 이로 인해 세포분열이 촉진되어 기스트가 발생합니다. 기스트가 있는 경우 키트 단백질뿐만 아니라 ‘PDGFRA’라는 유전자에도 돌연변이가 일어나 있는 사실이 확인되는데, 기스트 조직의 80% 이상에서 키트 또는 PDGFRA 유전자의 돌연변이가 관찰됩니다.” 기스트는 위장관 및 복막에서 주로 발생한다. 부위별로는 위에서 가장 많은 60∼70%가 발생하고, 이어 소장에서 20∼30%가 생기며, 그 밖에 10% 정도는 대장과 식도 및 복막 등에서도 생긴다. 특히 경우에 따라서는 위와 복막, 대·소장 등에서 동시에 또는 시차를 두고 다발성으로 발생하기도 하는데, 이런 경우에는 가족성 기스트일 가능성이 크다. 기스트는 종양이 복부에 숨겨져 있고, 또 상당히 진행이 되기 전까지는 신체적 증상이 거의 나타나지 않아서 조기진단이 어렵다. 다른 수술을 하다가 우연히 발견하거나 CT(컴퓨터 단층촬영)검사 중에 발견되는 경우가 많은 것도 이 때문이다. “증상의 양상은 종양의 크기나 위치에 따라 다릅니다. 종양이 많이 자란 상태에서는 배에 혹이 만져진다거나 경미한 복부 통증을 호소하며, 종양이 위장관 쪽으로 자라면 장폐색을 일으키기도 하지요. 또 종양이 장관 내로 터져 나오는 경우에는 장출혈이, 복강내로 터지는 경우에는 복막염이나 복강내 출혈을 일으킬 수도 있고요. 모든 환자가 다 그렇지는 않지만 경우에 따라 식욕감퇴와 체중 감소, 메스꺼움 같은 증상을 동반하기도 합니다.” 기스트가 전이를 시작하면 주로 간이나 복막을 침범한다.“따라서 기스트 진단시에는 이런 장기로의 전이 여부 확인이 필수적이며, 외과적인 수술로 병변을 완전히 절제한 후에도 재발의 여지가 높은 만큼 정기적으로 복부 및 골반부 CT검사를 해야 합니다. 더러 폐나 뼈로 전이되기도 하지만 이는 아주 드문 경우라고 보면 됩니다.” 기스트는 항암 화학요법이나 방사선 치료와 같은 기존의 치료법에는 거의 반응하지도 않아 외과적 수술만이 유일한 치료 방법이었다. 일반적으로 치료가 쉽지 않다고 알려진 다른 암과 비교해서도 훨씬 치료가 어렵다.“과거에는 항암 화학요법이나 방사선 치료가 거의 효과가 없어 대부분 수술 치료를 시도했지요. 하지만 암세포가 전이된 경우라면 수술로 모든 병변을 제거하는데 한계가 있고, 또 막상 수술을 해도 증상을 줄이는 등 일시적인 효과만 보인다는 문제가 있었습니다. 그러나 최근에는 표적항암제를 사용해 상당한 효과를 얻고 있으며, 이 때문에 의료계에서는 이를 기스트 표준치료법으로 인정하고 있지요.” 기스트에 사용하는 이 표적치료제가 바로 만성 골수성 백혈병 치료제로 잘 알려진 글리벡이다. 글리벡은 기스트를 ‘손을 쓸 수 없는 난치병에서 치료가 가능한 병’으로 바꿔 놓은 공로가 있다.“글리벡은 ‘타이로신 인산효소’ 저해제로, 기스트의 원인인 키트 및 PDGFRA의 발현과 기능을 선택적으로 억제, 세포분열 신호를 차단함으로써 항종양 효과를 나타냅니다. 임상 연구에 따르면 글리벡 복용 환자의 84%에서 뚜렷한 항암 효과가 나타나 환자 생존율을 크게 개선시킨 것으로 보고되고 있지요.” 글리벡의 또 다른 이점은 수술 선택의 폭을 넓혔다는 점.“과거에는 완치 수술이 불가능한 경우였더라도 지금은 글리벡으로 먼저 치료해 종양 크기를 줄인 뒤 수술을 함으로써 완치 수술이 가능할 수 있게 됐는데, 이런 점도 글리벡에서 얻은 또다른 가능성이라고 할 수 있습니다.” 그러나 그런 글리벡으로도 기스트를 완치할 수는 없다. 내성 때문이다. 이런 점에서 최근 개발된 ‘수텐’도 주목받는 항암제이다. 글리벡 내성환자에 투여한 결과 30%가 넘는 환자에게서 뚜렷한 치료 성과를 보였다. 글리벡으로 기스트를 치료할 경우 비용의 90%를 건강보험에서, 나머지 10%는 한국희귀의약품센터를 통해 한국노바티스가 지원하므로 치료에 따른 환자의 경제적 부담은 없다. 강 교수는 모든 질병의 치료는 ‘기적’으로 이어질 개연성을 갖고 있다고 강조했다.“그 기적이 작위의 결과든, 우연의 소산이든 기적을 낳을 수 있다는 사실은 삶에 대한 희망이자 가능성”이라며 “그런 점에서 기스트는 확실히 무섭지만 또한 가능성의 질병이기도 하다.”고 역설했다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr

부처님 오신날을 맞아 각 방송사들이 절, 침, 사찰음식 등 ‘동양문화의 재발견’을 주제로 한 프로그램들을 선보인다. SBS 특선 다큐멘터리 ‘0.2평의 기적, 절하는 사람들’에서는 오전 10시40분 상대에게 예의를 갖추기 위해 행해지던 절이 최근 질병 치료를 위한 ‘웰빙운동’으로 각광받고 있는 사례들을 소개한다. 한경혜씨는 매일 1000배를 하면서 불치병으로 알려진 뇌성마비가 완치됐다. 김재성 한의사는 절을 통해 질병을 치료하는 ‘108배 치료법’을 선보이기도 했다. EBS는 오후 11시45분 ‘0.2mm의 비밀, 침(鍼)’에서 수천년을 이어져 온 우리 침술의 효능을 살펴본다. 중국의 중의학 공세에 밀려 우리 침술이 침체기를 맞고 있지만 국제의학계에서 효능에 대해 새롭게 조명받는 등 도약의 발판을 마련 중이다. 이 프로그램은 중의학과 차별화된 우리 침술의 우수성을 강조한다. 케이블·위성TV Q채널은 오후 3시 특집 다큐멘터리 ‘사찰음식으로 부처를 만나다’(2부작)에서 건강음식으로 집에서 손쉽게 요리할 수 있는 사찰음식들을 소개한다. 사찰음식 전문가인 홍승 스님이 진행하는 이번 프로그램에서는 주로 다이어트와 면역력 향상에 효과가 좋은 녹차를 소재로 한 음식들을 살펴본다. 또 일반인들이 좋아할 수 있는 녹차자장면·야채피자 등 퓨전 사찰음식도 살펴본다.류지영기자 superryu@seoul.co.kr