자가면역성 갑상선기능저하증을 생약제제로 치료한 결과, 90% 이상의 치료율을 보였다는 임상연구 결과가 제시됐다. 갑상선기능저하증의 가장 흔한 원인인 자가면역성 갑상선염은 전체 인구의 1∼2%가 가졌으며, 면역체계가 정상 갑상선세포를 공격하는 질환이다. 이 때문에 갑상선염이 유발돼 갑상선호르몬 분비량이 줄면서 갑상선기능저하증으로 진행한다. 의가한의원 박재현(전 대구한의대학장) 원장팀은 “자가면역성 갑상선기능저하증 진단을 받은 환자 가운데 갑상선호르몬 제제를 투여하지 않은 75명을 대상으로 면역기능을 향상시키는 생약제제를 평균 4개월간 투여한 결과 대상 환자의 90% 이상이 완치됐으며, 치료 2년 후 재발률은 7.4%로 나타났다.”고 최근 밝혔다. 이 연구 결과는 최근 중국 시안(西安)에서 열린 제15회 한중한의학학술대회에서 우수논문으로 선정됐다. 연구팀은 2004∼2008년 중 자가면역성 갑상선염에 의한 갑상선기능저하증 환자 75명에게 향사양위탕을 2∼6개월간 투여한 뒤 2년 동안 추적관찰했다. 향사양위탕은 면역체계를 강화하는 향부자(香附子)와 반하(半夏), 면역기능을 높이는 백출(白朮)·백하수오(白何首烏) 등의 생약제제가 주요 성분으로 처방됐다. 그 결과 갑상선을 공격하는 항갑상선 항체의 역가가 뚜렷하게 줄면서 대상 환자 75명 중 68명의 갑상선호르몬 수치가 정상으로 돌아왔으며, 환자 15%에서는 항체가 소실됐다고 연구팀은 밝혔다. 연구팀은 “검사 대상 항갑상선항체는 항갑상선 글로불린항체(TGAb)와 항갑상선 과산화항체(TPOAb)로, TGAb는 평균 870IU/㎖에서 160IU/㎖로, TPOAb는 평균 740IU/㎖에서 220IU/㎖로 떨어졌다.”고 설명했다. 박 원장은 “이번 연구는 난치성 질환인 갑상선 기능저하증 치료에 호르몬이 아닌 면역기능을 올리는 생약제제를 사용해 높은 치료 효과를 얻었다는 점에 의미가 있다.”면서 “이와 함께 항갑상선항체를 없앨 수 있는 가능성도 확인했다.”고 말했다. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr

주변에 걸핏하면 몸이 붓는다고 하소연하는 이들이 적지 않다. 콩팥이 문제인 경우가 많다. 이들 중 “의사가 콩팥이 안 좋대.”라고 말하는 사람이면 그래도 낫다. 더러는 엉뚱하게 민간요법에 매달려 증상을 악화시키기도 한다. 이런 경우라면 한번쯤 면역질환인 신증후군을 의심해볼 필요가 있다. 실제로 서울성모병원 의료팀 조사 결과, 몸이 붓는 부종이 대표적 증상인 신증후군이 최근 급증세를 보이고 있다. 노령화와 맞물린 현상이다. 신증후군은 소변으로 요단백이 지나치게 많이 배출되면서 몸이 붓는 질환으로, 이 때문에 콩팥이 쉽게 망가지는 등 문제가 여간 심각하지 않다. 이런 신증후군에 대해 가톨릭의대 서울성모병원 신장내과 양철우 교수로부터 듣는다. ●신증후군이란 어떤 질환인가 소변으로 요단백(주로 알부민)이 지나치게 많이 배출되면서 몸이 붓는 콩팥질환을 포괄적으로 신증후군이라고 한다. 수치상으로는 요단백이 하루에 3.5g 이상(정상은 0.15g 이하)이고, 혈중 알부민 수치가 3.0g 이하이면서(정상은 3.5g 이상) 전신 부종을 동반하는 경우를 말한다. 여기에서 말하는 알부민은 인체에서 가장 중요한 단백질로 간에서 만들어지며, 혈액의 순환량을 유지하는 역할을 한다. 만약 이런 알부민이 정상적으로 생산되지 못한다면 간경화, 지나치게 많은 양이 몸 밖으로 빠져나간다면 신증후군일 가능성이 높다. 특히 혈중 알부민 수치가 감소하면 혈관 속 수분이 혈관 밖의 간질조직으로 빠져나가 체류하는데, 이 때문에 몸이 붓는 부종이 생긴다. ●신증후군 발생 경위를 설명해 달라 면역질환의 일종인 신증후군은 원인을 알 수 없는 1차성(원발성)과 원인이 확인된 2차성으로 나눌 수 있다. 국내의 경우 1차성이 대부분을 차지한다. 2차성, 즉 원인질환이 있는 경우 신증후군을 유발하는 질병으로는 B·C형 간염, 당뇨와 루푸스 등 자가면역질환 또는 특정 약제가 주로 꼽힌다. 여기에다 암의 초기 증상이 신증후군으로 나타나는 경우도 종종 있다. 따라서 60세 이상의 노인층에서 신증후군이 생겼다면 종양에 의한 2차성 신증후군의 가능성을 감안, 이에 대한 검사를 시행하게 된다. ●국내 유병률과 발병 추이의 특이성은 아직까지 신증후군의 전국적인 유병률을 집계한 자료는 없다. 그러나 주변에서 흔하게 볼 수 있는 신장질환이 신증후군이라는 점을 간과해서는 안 된다. 신증후군은 모든 연령층에서 발생할 수 있으며, 특히 소아에게서 자주 발생해 부모들의 관심이 높은 질환이기도 하다. ●최근 신증후군이 주목받는 이유는 최근 들어 우리나라가 빠르게 노령화 사회로 바뀌면서 성인, 특히 노년층에서 신증후군 환자가 계속 증가하고 있다. 과거에는 노인 신증후군의 경우 이뇨제와 식이요법 등 대증요법으로 치료했으나 최근에는 보다 적극적인 치료로 방향이 바뀌었다. 실제로 그런 접근이 효과적이라는 임상보고가 나오는 등 노인환자에 대한 적극적인 치료의 중요성이 새삼 강조되고 있는 추세다. ●신증후군의 원인과 함께 이상 단백뇨가 생성되는 이유를 설명해 달라 단백뇨는 소변을 만들어 내는 콩팥의 사구체에 문제가 있다는 것을 뜻한다. 알부민은 정상 콩팥이라면 사구체를 통해 빠져나오지 못하지만 신증후군 환자의 경우에는 단백을 걸러내는 사구체의 틈새가 넓어져서 알부민과 같은 큰 분자의 단백질이 쉽게 빠져나오게 된다. 이 경우 단백질 중 알부민만 빠져나오는 것이 아니라 우리 몸에 중요한 물질, 예컨대 비타민·호르몬 등도 함께 빠져 나오기 때문에 쉽게 전신적인 영양실조 상태에 빠지게 된다. 이처럼 사구체에서 단백이 빠져나오는 것은 인체의 면역학적 기능 조절장애로 생각된다. 실제로 신장 조직검사를 해보면 소변을 만드는 사구체에 면역복합체가 다량 침착되어 있는 것을 확인할 수 있다. ●증상은 어떻게 나타나나 가장 흔한 증세는 몸이 붓는 부종이다. 특히 다리부터 붓기 시작하며, 아침에 나타난 얼굴의 부기가 오후가 되어도 빠지지 않는다. 초기 단계를 지나면 복수가 차기 시작하고, 폐에도 물이 차게 된다. 흔히 오줌을 눌 때 거품이 많이 생기면 요단백이 있는 것으로 여기지만 반드시 그런 것은 아니다. ●검사 및 진단법은 무엇인가 소변검사와 혈액검사 등 간단한 검사로 진단이 가능하다. 일단 신증후군으로 진단되면 반드시 신장 조직검사를 받아보는 것이 좋다. 신장 조직검사를 통한 조직학적 진단에 따라 치료 약물을 선택하게 되고, 또 약제에 대한 반응도 조직학적 진단에 따라 차이가 나기 때문이다. ●치료법 및 예후, 예상 질환의 후유증은 신증후군으로 생기는 전신 부종을 해결하는 가장 최선의 방법은 소변으로 나오는 요단백을 없애는 것이다. 그러나 대증적인 요법으로는 부종을 해결할 수 없기 때문에 면역억제제를 포함한 적극적인 약물치료가 중요하다. 치료에 사용하는 기본적인 약제는 스테로이드이며, 이에 반응하지 않을 경우 사이클로스포린 등 2차 약제를 투여한다. 중요한 점은 신증후군을 완치하려면 환자의 인내가 필요하다는 사실이다. 신증후군은 성인의 경우 재발률이 높기 때문에 약제를 서서히 줄이고, 장기간 복용해야 한다. 일단 면역억제제를 끊은 뒤 최소 1년 안에 재발하지 않아야 재발 가능성이 낮다고 판단하며, 약제를 끊은 후 5년간 재발하지 않아야 완치에 도달했다고 본다. 신증후군의 치료에 있어 재발은 약제를 줄이는 과정 또는 약제를 끊은 뒤 6개월 이내에 발생하기 때문에 특히 이 기간에는 주의해서 환자 상태를 관찰해야 한다. ●신증후군이 신부전 등과 상관성이 있나 신증후군은 만성 신부전의 중요한 원인이다. 신증후군을 제대로 치료하지 않거나 관리하지 않으면 부종이 지속되고, 아울러 신장 기능이 서서히 감소하면서 결국 만성 신부전으로 이행하게 된다. 이런 상태에서는 투석이나 콩팥을 이식하는 등의 치료를 받아야 한다. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr

　차인태(67) 전 MBC 아나운서가 암투병 끝에 완치 단계에 있다고 털어놨다. 　차씨는 22일 방송된 MBC-TV ‘황금어장-무릎팍도사’에 출연, “2년간 암투병을 했고 완치로 가는 단계다. 강의도 하러 다닌다. 많은 분들 덕분인 것같다.”면서 “나보다 어려운 분들이 많은데 용기와 희망을 줄 수 있지 않나 싶어 나왔다.”고 밝혔다. 차씨가 앓고 있는 암은 ‘B세포 미만성 악성 림프종양’. 그는 지난 4월 한 언론매체와의 인터뷰에서 “의사가 롱 텀(long term)으로 가겠다. 쉽게 나을 병 아니니 마음의 준비를 하라고 했다.그런데 받아들이기 힘들었다.”고 토로했었다. 이후 그는 9번 항암치료를 받았다. 차씨는 이어 “ ‘장학퀴즈’를 장기간 진행했기 때문인지 사람들이 나를 만물박사로 안다. 고민스러운 점”이라고 털어놨다. 그는 ’장학퀴즈’를 17년2개월 동안 진행했다. 이 프로그램은 방송 사상 최장수 기록도 갖고 있다. 　그는 또 “명문고,명문대에 잇따라 낙방했다. 서울고에서 떨어진 것은 생각도 못했고, 연세대 의과대 지원했는데 또 떨어졌다.”며 젊은시절의 시험 뒷얘기도 전했다. 　인터넷서울신문 event@seoul.co.kr 　

경마·경륜·경정 등 사행성 사업을 통해 상당한 세 수익을 올리고 있는 자치단체들이 정작 도박 중독 예방 및 치료 사업에는 관심을 쏟지 않아 비판받고 있다. 이들 사업의 주체이자 공공기관인 한국마사회나 국민체육진흥공단 등이 도박 중독 예방과 치료 등의 사회적 책임을 소홀히 하는 것을 지방자치단체가 방관하고 있다는 지적이다. ●稅源 확보에만 열올려 10일 국민체육진흥공단 경주사업본부에 따르면 공단 측은 경기 광명에서 경륜장을 운영하면서 매출액의 10%를 레저세로, 4%를 교육세로 광명시에 내고 있다. 해당 세 수익은 2009년 2060억원, 2010년 2260억원에 이른다. 경기 하남 미사리에 있는 경정장에서도 같은 비율의 레저세(10%)와 교육세(4%)를 하남시에 물고 있다. 이에 따른 수익이 2009년에 580억원, 2010년 520억원이었다. 한국마사회 역시 과천에서 경마장을 운영하면서 2009년 4368억원, 지난해 4270억원의 레저·교육세를 과천시에 냈다. ●과천·광명·하 남 치료 센터 0개 그러나 이들 지자체는 세수 확보에만 열을 올릴 뿐 사업이 잘될수록 늘기 마련인 도박 중독을 예방하고 치료하는 데는 관심을 기울이지 않고 있다. 과천시와 광명시, 하남시가 운영하는 도박치료센터는 단 한 곳도 없으며, 도박 중독 치유와 관련된 프로그램조차 없는 실정이다. 그나마 한국마사회 및 국민체육진흥공단 경주사업본부가 자체적으로 운영하는 도박 중독 클리닉센터가 경마·경륜·경정장에 각각 있지만 지자체는 존재 유무조차 제대로 파악하지 못하고 있다. 장외 발매소가 있는 자치단체도 사정은 비슷하다. 인천에는 경마 장외 발매소 4곳과 경륜·경정 장외 발매소가 각각 1곳이 자리잡아 한국마사회 등으로부터 연간 190억원의 레저세를 거두고 있다. 하지만 이곳에도 지자체가 운영하는 도박치료센터는 한 곳도 없다. 마사회 도박치료센터가 있지만 여기에서 치료를 받은 환자는 지난해 3명에 그쳤다. 한 달에 10여 통 정도의 전화 문의가 있지만 치료로 이어지진 못하고 있다. ●“중독 완치 없어… 시스템 중요” 이들 자치단체는 경마·경륜·경정 등이 정부가 인정한 사행성 사업이고, 이를 즐기는 것은 개인의 사생활 영역이기 때문에 지자체가 도박 중독을 예방·치료하는 데 나설 의무는 없다고 강조한다. 인천시 관계자는 “보건복지부에서도 도박 중독에 대한 명확한 지침이 없다.”면서 “정확한 통계가 없는 상태에서 우리가 담당해야 할 일인지도 모르겠다.”고 말했다. 그러나 사행산업통합감독위원회는 전체 인구의 5∼6%, 마사회는 2∼3%가 도박 중독 가능성이 있는 것으로 분석하고 있다. 황원준 정신과 전문의는 “사회적으로 도박 중독을 개인의 문제로 치부하는 경향이 있다.”며 “도박 중독은 치료가 쉽지 않고 완치라는 개념이 없기 때문에 무엇보다 사회적 시스템이 중요하다.”고 강조했다. 김학준기자 kimhj@seoul.co.kr

유럽을 강타한 장출혈성 대장균이 미국 등 다른 대륙까지 확산되는 가운데 이 박테리아가 장(腸) 벽에 달라붙어 강한 독소를 내뿜는 희귀변종인 것으로 밝혀졌다. 또 2004년 우리나라에서도 같은 종류의 대장균 환자가 발생했던 사실이 확인됐다. 킬러 박테리아의 최초 감염원은 확인되지 않은 채 진원지를 둘러싼 다양한 설만 난무하는 가운데 사망자는 최소 19명으로 늘었다. 미국질병통제예방센터 식중독 전문가인 로버트 턱스 박사는 5일 “최근 확산 중인 대장균(O104:H4)이 미국 등에서 흔히 퍼지는 대장균과 다른 특이한 결합인자를 가지고 있다.”고 밝혔다고 로이터통신이 보도했다. 턱스 박사에 따르면 이번 킬러 바이러스는 독성이 매우 강한 시가독소를 품고 있는데다 강한 접착성을 지녀 장 벽에 붙어 독소를 쏟아낸다. 이 때문에 설사와 구토, 고열은 물론 용혈성 요독증후군(HUS)까지 유발해 심하면 뇌졸중 등을 일으킨다는 것이다. 이 변종 대장균은 2004년 국내에서도 발견됐던 것으로 확인됐다. 배우균 화순전남대병원 교수는 2004년 8월 심한 복통과 설사 증세를 보인 29세 여성 환자의 대변에서 O104:H4 대장균을 검출해 이 사실을 2006년 국내 학술지에 게재했다. 배 교수는 “당시 혈장교환과 투석치료를 통해 한달여 만에 어렵게 완치시킬 수 있었다.”면서 “2004년에 국내에서는 환자가 한명뿐이어서 집중치료가 가능했지만 현재 유럽처럼 장출혈성대장균이 급속히 번지면 의료적으로 감당할 수 없는 상태가 돼 사망자가 늘 수 있다.”고 말했다. 킬러 박테리아의 위력이 확인되면서 공포감을 키우고 있지만 정작 이 병원균이 어디서 퍼지기 시작했는지는 확인되지 않은 채 소문만 무성해 혼란이 가중되고 있다. 독일 시사 주간지 포커스는 지난달 6일부터 사흘간 함부르크 항구에서 열린 한 축제가 이번 발병의 진원지일 수 있다고 지목했다. 이 행사에는 모두 150만명이 다녀갔다. 그러나 함부르크 지역의 전문가들은 이 축제를 통해 바이러스가 퍼져 나갔을 가능성을 부인했다. 또 독일 일간 뤼베커 나르리흐텐은 함부르크시 인근 뤼벡의 한 음식점이 바이러스의 진원지로 의심받아 보건당국의 조사를 받았다고 보도했다. 유럽연합(EU) 집행위원회는 킬러 박테리아의 진원지를 찾기 위해 독일에 전문가팀을 급파하기로 했다고 AFP통신이 전했다. 한편 장출혈성 대장균에 감염된 숨진 사망자는 5일까지 최소 19명으로 늘었다. 독일 지역언론들은 50대 독일 남성이 이 박테리아에 감염돼 숨지면서 20번째 희생자가 발생했다고 전했으나 독일 당국은 아직 사망 원인이 확정되지 않았다고 밝혔다. 유대근기자 dynamic@seoul.co.kr

“이제는 모든 의료인이 백혈병을 완치할 수 있다는 구체적인 치료 목표를 가질 수 있게 됐다. 아직은 희망이지만 그 희망이 빠르게 구체화되고 있다. 놀라운 진전이다.” 그는 이렇게 확신했다. 그의 표정은 진지했다. 잠시도 쉴 틈이 없었다. 식사 중에도 환자들이 다가와 “어떻게 하면 좋겠느냐.”며 도움을 청했다. 자리라도 옮길라 치면 사진을 찍자며 환자들이 몰려 왔다. 백혈병 치료의 세계적 권위자로 꼽히는 서울성모병원 혈액내과 김동욱 교수는 백혈병 환자들에게 ‘영원한 멘토’였다. 그는 밥 먹고 자는 시간을 쪼개 환자들에게 조언을 하는 등 기꺼이 그들의 아픔을 껴안았다. 환자들은 그런 그를 ‘생명의 은인’이라고 불렀다. 김 교수는 “이제 백혈병 연구의 핵심은 생명 연장이 아니라 완치이며, 이런 점에 주목해 암의 줄기세포까지 공격하는 항암제의 임상시험을 준비하고 있다.”고 소개했다. 백혈병 치료의 슈퍼스타 격인 ‘글리벡’이 만성 백혈병 환자의 사망률을 2%대로 낮췄다면 이제는 그 다음 목표를 찾아가고 있는 중이다. 김 교수는 국내 환자들이 언제든 임상시험에 참여할 수 있다는 점도 자신의 연구로 얻은 성과 중 하나라고 설명했다. 외국 제약회사에서 신약을 개발하면 해외에서 임상시험을 진행한 후 4, 5년이 지나야 상품화된다. 환자들은 이런 문제로 속을 태운다. 그러나 국내 환자들은 이런 걱정을 하지 않아도 된다. 김 교수의 연구가 세계적으로 인정을 받으면서 다국적 제약사의 임상시험이 국내에서 바로 수행되기 때문이다. 최첨단 약을 바로 사용할 수 있는 기회가 된다. 김 교수는 “5년 전부터 국내 제약사와 함께 새로운 연구를 시작해 지금은 인도, 태국도 임상시험에 참여하고 있다.”면서 “2, 3년 이내에 지금의 비싼 약 대신 저렴한 치료약을 복용할 수 있도록 할 계획”이라고 소개했다. 김 교수는 명동성모병원(현 서울성모병원) 레지던트 시절에 백혈병 병동을 맡으면서 백혈병에 인생을 걸어 보자는 다짐을 했다고 회고했다. 김 교수는 당시 전체 백혈병 환자의 10%도 안 되는 만성 백혈병을 연구 목표로 삼은 계기를 이렇게 설명했다. “처음에는 서서히 진행되다가 갑자기 증상이 심해져 막상 백혈병 진단을 받을 때는 시한부 삶이 되곤 하는데, 거기에는 특정 유전자가 작용할 것이라고 믿었다. 그 믿음이 나를 이 길로 이끌었고, 지금도 그 노력은 계속되고 있다.” 김 교수는 가족 같은 루산우회 환우들에게서 많은 것을 얻고 있다고 말했다. 그는 낮고 담담한 목소리로 “게을러지면 안 된다. 내가 공부나 연구에 게으르면 아픈 사람들에게 중요한 정보를 빨리 전해주지 못한다.”면서 스스로를 다그친다고 했다. 그런 그의 얼굴에서 환자에게 다가가려는 ‘참 의사’의 향기가 느껴졌다. 미덥고 든든한 희망의 향기. 금산 김진아기자 jin@seoul.co.kr

지난 28일 오후 5시 충남 금산군 마달피삼육수련원. 화창한 날씨 속에 이름표를 목에 건 사람들이 모여 깔깔거리며 이야기를 나누고 있었다. 가족끼리 배드민턴을 치는가 하면 대여섯명의 아이들은 따로 모여 축구에 여념이 없었다. 이들은 모두 백혈병 환자와 그 가족들이다. 그러나 생각과 달리 모두의 얼굴에는 생기가 넘쳤다. 백혈병 환우들의 모임인 ‘루산우회’의 일곱 번째 캠프가 이곳에서 열렸다. 루산우회는 백혈병(leukemia)의 영어이름에서 따와 지은 이름이다. 루산우회를 만든 최종섭(58)씨는 덥수룩한 수염에 구릿빛 피부의 도드라진 외모를 하고 있었다. 대부분의 백혈병 환자들은 약물 부작용으로 얼굴이 창백하고 붓는 특성을 보이지만 최씨는 산을 타느라 얼굴이 까맣게 그을린 탓에 누가 봐도 백혈병 환자는 아니었다. 2000년에 백혈병이 발병했다는 최씨는 “의사한테 전부 다 꼬치꼬치 묻기도 어려워서 봉사하는 마음으로 병원 안에서 백혈병 환자들을 상담해 주다가 주치의인 김동욱 교수와 상의해 루산우회를 만들었다.”고 소개했다. 루산우회 소속 백혈병 환자들은 매월 산을 오르기도 하고, 해마다 캠프를 열어 투병 의지를 다지고 의료진과 소통하는 기회로 삼고 있다. 캠프에 참여한 환자들의 병력과 치료 경험은 비슷하지만 사연은 제각각이다. 16년째 투병 중인 주모(47)씨는 1997년 3월 형으로부터 골수를 이식받아 완치됐다가 다시 재발했다. 그는 완치 후 괜찮겠지 싶어 건강관리에 소홀했던 게 문제였던 듯하다고 말했다. “백혈병에 걸리기 전 일상적으로 과도한 스트레스를 받았던 데다 술과 담배가 원인이라고 생각했는데, 이런 나쁜 생활습관을 완치 후에도 깨끗이 털어내지 못한 게 문제였던 것 같다.”는 주씨는 “재발 후 글리벡을 투약하고 있는데, 지금은 괜찮다.”며 웃었다. 그의 웃음에서 상심과 함께 또 다른 희망이 묻어났다. 정모(45)씨는 2000년부터 백혈병과의 지난한 싸움을 계속하고 있다. 처음에는 치료제에 적응이 안 돼 구토증을 감당하기가 쉽지 않았고, 그 때문에 직장까지 그만둬야 했다. “병에 걸렸다는 사실을 받아들이기 어려웠다.”는 정씨는 “그나마 가족들이 나를 이해하고 도울 수 있어 행운이다. 루산우회에서 동료 환우들을 보면서 치료 의지를 다진다.”고 귀띔했다. 어둠에 잠긴 밤 10시. 캠프의 하이라이트 격인, ‘환우들의 멘토’ 김 교수의 특강이 이어졌다. 강당에 모인 230여명의 환자와 가족들은 김 교수의 말 한마디라도 놓칠세라 그의 강연을 경청했다. 휴대전화로 김 교수의 강연을 녹음하는가 하면 꼼꼼히 필기하는 사람들도 많았다. 신약이 나와 백혈병 완치 가능성이 한층 높아졌다는 김 교수의 말에 모두가 기대에 부푼 듯한 표정을 지었다. 강의가 끝난 후 젊은 부부가 환아인 초등학생 아이를 데리고 김 교수를 찾아 절박한 심정을 토로했다. 의사인 한 참석자는 백혈병을 앓고 있는 아내를 대신해 캠프에 참석, 김 교수에게 이것저것 물으며 안타까워하기도 했다. 애써 태연한 듯했지만 환우들의 얼굴에는 깊이를 알 수 없는 두려움과 외로움이 배어 있었다. 그런 그들을 김 교수는 “결코 절망하지 말고 끝까지 나와 함께 가자.”고 격려했다. 더러는 눈물을 훔치는 이들도 있었다. 29일 오전 10시 30분. 환우들이 씩씩하게 수련원 인근의 산에 올랐다. 겉보기와 달리 대부분이 환자들인 탓에 산책하듯 담소하며 걷는 시간이었지만 오랜 투병생활에 지친 환아들은 “숲길이 정말 좋다.”며 즐거운 표정을 감추지 못했다. 올해로 투병생활 10년째인 주부 박모(57)씨는 “김 교수님 말씀대로 치료를 받으면서 나을 수 있다는 확신을 얻었다.”고 말했다. 그는 이어 “예전에는 언론에서 찾아와도 아무런 말도 하지 않았다. 너무 힘들어서…. 하지만 지금은 병을 이길 수 있다고 믿고 있고 그래서 자신있게 이런 말도 한다.”며 걸음을 내디뎠다. 1박2일의 짧지만, 결코 짧지만은 않았던 루산우회의 캠프였다. 얼굴에 드러나는 웃음보다 마음속에 숨겨둔 투병 의지가 더 간절한 환자들은 캠프 내내 서로에게 손을 내밀고 곁을 내주었다. 그들은 그렇게 함께 걸으며 고통 속에서 희망을 일구고 있었다. 글 사진 금산 김진아기자 jin@seoul.co.kr

이 질환이 당장 환자의 생명을 위협하지는 않는다. 그러나 복통과 함께 참기 어려운 설사와 변비가 수시로 반복되는 불편은 겪어 보지 않은 사람이 이해하기란 쉽지 않다. 한번 변의가 나타나면 오래 견디지 못해 난감한 실수를 하는 이들도 적지 않으며, 환자마다 제각각인 증상은 끊임없이 계속된다. 이 때문에 병원을 전전하며 아무리 검사를 해봐도 별다른 이상은 없다. 더 답답한 것은 아직 원인이 규명되지 않아 원인치료가 사실상 어렵다는 점이다. 바로 과민성 대장증후군이다. 주로 대장의 기능 이상이 문제인 과민성 대장증후군에 대해 삼성서울병원 소화기내과 김진용 교수로부터 듣는다. ●과민성 대장증후군이란. 과민성 대장증후군은 여러 가지 검사를 해도 별다른 이상이 없는데, 복통·설사·변비가 생기며, 이런 증상이 뚜렷한 이유 없이 악화와 호전을 반복하는 특징을 보이는 질환이다. 이런 과민성 대장증후군은 스트레스나 식습관, 생활습관과 밀접한 관련이 있다. 주증상에 따라 설사형·변비형·혼합형으로 분류하는데, 일반적으로 임상에서 적용하는 기준은 ▲최근 1년 동안 적어도 12주 이상 복부 불편감이나 복통이 있으면서 ▲배변에 의해 완화되고 ▲배변 횟수의 변화와 함께 증상이 시작되며 ▲변의 변화(굳어지거나 묽어지거나)를 동반한다. 이 중 두 가지 이상이 해당되면 과민성 대장증후군으로 판정한다. ●과민성 대장증후군의 유병률과 발병 추이에서 보이는 특징을 짚어 달라. 미국 성인의 10∼22%가 과민성 대장증후군에 해당하는 증상을 호소하고 있고, 국내 설문조사에서도 인구 100명 중 6∼10명 정도가 과민성 대장증후군에 해당되는 것으로 나타나고 있지만, 대부분은 증상이 경미해 병원을 찾는 경우는 많지 않다. 따라서 실제 유병률은 이보다 높을 것이다. 대부분의 연구에서는 20∼30대 환자가 가장 많다고 보고되고 있지만 최근 노령화가 진행되면서 고령 환자가 크게 증가하고 있다. 이들 환자의 아형 분류에서는 설사형이 31%, 변비형이 25%, 혼합형이 44% 정도로 나타나고 있다. ●과민성 대장증후군이 최근에 주목받고 있는데…. 식생활의 서구화, 육류 섭취의 증가, 인구의 고령화 등으로 국내에서도 대장암 유병률이 점차 높아지고 있고, 같은 맥락에서 궤양성 대장염, 크론병과 같은 염증성 장질환 환자가 젊은 연령층에서 증가하고 있다. 문제는 이런 질환들이 상당히 진행되기 전까지는 과민성 대장증후군과 구별이 어려워 자가진단, 자가치료 등으로 병을 키우는 사례가 많다는 것이다. ●원인은 무엇인가. 한마디로 원인 불명이다. 유전적 요인에다 장의 염증이나 감염, 자율신경 이상, 정신적 장애, 장내 세균 이상 등이 복합적으로 작용하는 것으로 여겨지고 있으나 아직까지 정확한 원인은 밝혀지지 않고 있다. ●과민성 대장증후군이 보이는 증상을 설명해 달라. 과민성장증후군은 여러 증상이 1년 이상 지속되는 데도 불구하고 체중 감소나 쇠약감 등의 전신 증상이 잘 나타나지 않는다는 특성이 있다. 주요 증상으로는 복통·변비·설사 외에 가스가 차고, 더부룩하며, 배에서 심하게 소리가 나기도 한다. 이 가운데 복통은 대개 배변 후 대부분 완화되는 것이 특징이다. 또 환자의 25∼50%에서는 복통과 배변 습관의 변화 외에 흉통·가슴앓이·소화불량 등 상부 위장관과 관련된 증상을 자주 호소하며, 더러는 피로감이나 불면증이 나타나기도 한다. ●치료는 어떻게 하나. 먼저 권장하는 치료법은 식이습관의 개선이다. 우유제품이나 카페인 식품, 또 배속에서 가스를 형성하는 음식을 피해야 한다. 양질의 식이섬유를 많이 섭취하면 증상 개선에 도움이 된다. 대부분의 환자는 이런 식이요법만으로 효과를 보지만 지속적으로 증상이 나타나면 약물 투여를 고려할 수 있다. 치료의 목적은 적절한 증상 조절로, 설사가 주요 증상이라면 지사제로, 변비가 문제라면 장관운동 촉진제로 증상을 호전시킨다. 또 복통이나 복부팽만 등의 증상이 있을 때는 항콜린제가 도움이 되며, 통증이 나타날 때는 항우울제가 효과적이다. 최근에는 과민성 대장증후군과 관련, 정신과적 치료가 많은 관심을 끌고 있는데, 주로 인지행동요법과 대인관계치료, 이완요법 등을 적용해 증상을 개선하는 방법이다. ●치료에 따른 예후와 예상되는 부작용 또는 후유증도 설명해 달라. 치료에서 가장 중요한 것은 대장암과 대장염의 기질적 원인을 배제하는 것이다. 질환의 원인이 규명되지 않아 완치가 쉽지 않으나 그렇다고 의료적 관점에서 통제가 어려운 것은 아니다. 이런 점을 빼면 치료에 따른 부작용이나 후유증은 걱정하지 않아도 된다. 사실, 과민성 대장증후군으로 생명에 위협을 받지는 않지만, 가장 왕성하게 일할 연령에 이런 증상으로 삶에 의욕을 잃거나 정상적인 생활에 지장을 초래할 수 있기 때문에 적극적으로 치료하여 정상적인 생활이 가능하도록 하는 것이 중요하다. ●과민성 대장증후군 환자들이 준수해야 할 수칙이 따로 있나. 대부분의 환자는 장이 매우 민감한 상태이므로 장내에 가스가 증가할 수 있는 행동이나 음식물을 피하는 것이 무엇보다 중요하다. 일반적으로 적용할 수 있는 수칙은 우선, 고칼로리의 음식을 과식하지 않아야 하며, 가능한 한 탄산가스가 들어 있는 음료를 피하는 게 좋다. 또 흡연이나 껌을 씹지 않도록 하며, 지나치게 음료를 많이 마시는 것도 좋지 않다. 식사는 최대한 천천히 하며, 대장운동성을 악화시키는 지방 섭취 역시 최소화하는 게 바람직하다. 끝으로 주치의와 상의해 증상을 악화시킬 수 있는 약제는 미리 피하는 것도 증상을 안정시키는 한 방법이다. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr

불치병으로 여겨졌던 에이즈(AIDS·후천성 면역결핍 증후군) 치료의 새장이 열렸다. 현재 미국 샌프란시스코에 거주하고 있는 독일 남성 티모시 레이 브라운(45)이 지구상에서 최초로 에이즈에서 완치된 사람으로 기록됐다. 2008년 독일 학술대회에서 ‘최초의 완치 사례’로 발표돼 세계를 놀라게 했으나 ‘완치’가 아닌 ‘지연’일 수 있다는 반론이 제기됐다. 이로부터 3년이 흐른 현재 브라운은 어떤 모습일까. 다소 마르긴 했지만 일각의 우려 섞인 시선과 달리 브라운은 건강했다. CBS뉴스에 출연한 브라운은 “한 때 에이즈에 감염됐었지만 지금 내 몸에는 에이즈 바이러스(HIV)는 없다.”고 밝은 표정으로 대답했다. 브라운은 29세였던 1995년 에이즈 양성판정을 받았다. 엎친 데 덮친 격으로 백혈병까지 앓게 됐다. 이 때문에 브라운은 한 때 사경을 헤매는 중태에 빠졌고 치료 도중 시력상실, 기억력 감퇴 등 시련을 겪기도 했다. 그러던 2007년 그는 독일 베를린에서 줄기세포 이식을 받았다. 이식수술을 받은 지 4년이 흐른 지금 놀랍게도 그에게 세계 최초로 에이즈에서 해방되는 기적이 일어났다. 줄기세포 기증자가 에이즈 저항성을 가진 돌연변이 유전자를 갖고 있었을 것으로 추측됐다. ‘CCR5 델타 32’로 명명된 이 유전자는 코카서스 인종 중 1%만이 가지고 있는 것으로 파악된다. 세계 최초로 HIV를 발견했으며 에이즈 연구 권위자인 샌프란시스코 캘리포니아대의 제이 레비는 “브라운의 사례는 에이즈 치유 연구의 장을 열었다.”고 평가하기도 했다. 한편 브라운은 ‘기적의 사례’일 뿐 모든 환자에 일반적으로 적용하긴 어렵다고 주장하는 에이즈 연구자들도 적지 않다. 현재의 의학 수준으로는 줄기세포 이식 수술 자체가 위험한 데다 에이즈 보균자에 딱 맞는 공여자를 찾는 일도 매우 희박하기 때문. 하지만 ‘불치병’으로만 여겨졌던 에이즈가 더이상 인간이 극복하지 못할 질병이 아니라는 걸 증명했다는 데에서 브라운의 사례는 이미 충분한 의미를 가졌다. 사진=CBS 서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr

웃음을 짓거나 찡그리는 등 다양한 감정표현 대신 평생 무표정밖에 지을 수 없는 희귀병 소년의 사연이 소개돼 안타까움을 주고 있다. 영국 일간지 데일리메일의 29일 보도에 따르면 하비 홀(9)이라는 이름의 이 소년은 영국 전역에서 단 200건만 보고된 희귀병인 뫼비우스 증후군(Moebius Syndrome)을 앓고 있다. 뫼비어스 증후군이란 안면마비와 외측안구운동장애를 초래하는 선천적 증후군으로, 음식 삼키기 등 얼굴 근육을 사용하는 동작에 어려움을 겪는 병이다. 웃거나 우는 표정 또한 지을 수 없어 평생 무표정으로 살아야 한다. 스페인에서는 약 80건, 유럽에서는 약 300건의 사례가 보고돼 있지만, 확실한 발병 원인은 밝혀진 바가 없다. 하비는 태어나면서부터 이 병을 앓기 시작했다. 아이의 엄마는 백방으로 치료방법을 구했지만 아직까지는 특별한 차도를 보이지 않았다. 엄마인 캘리(34)는 “하비는 매우 밝은 성격이며, 농담을 즐겨한다. 하지만 웃을 수 없는 현실 때문에 오해를 많이 받는다.”면서 “사람들은 하비를 처음 보면 당황해 하지만 이내 아이의 유머러스한 성격에 칭찬을 늘어놓는다.”고 말했다. 이어 “하비는 이를 부딪히게 하거나 입을 꼭 다물 수 없는 등 생활의 불편함을 겪지만 마음 만큼은 행복한 아이”라고 덧붙였다. 하비는 머지않아 몸에서 일부 근육을 떼어내 안면근육을 강화하는 수술을 받을 예정이지만, 100% 완치될 가능성에 대해서는 의료진도 확신하지 못하는 상황이라고 현지 언론은 전했다. 서울신문 나우뉴스 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr

비뇨기과 외래환자 중에는 “성기에 이상한 게 생겼다.”면서 놀라 의사를 찾는 사람들이 종종 있다. 성기에 검고 딱딱한 혹 같은 것이 생겼다는 것이다. 이러한 환자들을 진찰해 보면 ‘첨규콘딜롬’인 경우가 대부분이다. 이름도 어려운 ‘첨규콘딜롬’은 흔히 ‘성기 사마귀’로 불리는 바이러스 질환으로, 원인 바이러스가 바로 ‘인유두종’ 바이러스다. 인유두종 바이러스는 주로 성관계를 통해 전파되기 때문에 남성뿐 아니라 여성에서도 외성기 부근에 생기곤 한다. 이 바이러스는 한번의 성관계로 약 50%는 파트너에게 전파가 되며, 대부분 증상이 없어 잘 모르고 지나다가 우연히 발견하게 된다. 초기에는 성기에 작고 편편하거나 융기가 있는 피부 병변이 생겼다가 시간이 지나면서 커지고, 성기의 다른 부분에도 비슷한 병변이 생긴다. 여기에 염증이 동반되면 가렵거나 출혈·통증이 있기도 한다. 이런 병변은 약물이나 수술, 레이저 및 전기소작으로 병변을 없앨 수 있지만 원인이 바이러스여서 완치가 어렵고 재발할 수 있다. 많은 환자들이 불안해하는 것은 이 때문이다. 성 전파성 질환이어서 부부간에도 쉽게 감염된다. 여성에게는 더 심각한 문제가 될 수 있다. 이 바이러스가 자궁경부암의 위험인자로 작용하기 때문이다. 발병 초기에는 치료가 어렵지 않지만 질환 특성상 쉬쉬하며 방치하다 사마귀가 점점 커지거나 성기의 다른 부위로 퍼져 고통을 준다. 심한 경우 남성은 요도 부위 및 항문 주변까지, 여성은 외성기 및 질, 자궁경부로도 확산된다. 물론 시간이 지나면 바이러스 역가가 떨어져 재발 가능성도 낮아지지만 방심해서는 안 된다. 혹시 내게는 이런 병변이 없는지 한번쯤 살펴보자. 만약 문제가 있다면 미루지 말고 비뇨기과를 찾는 게 최선이다. 여성이라면 산부인과를 찾으면 된다. 이형래 강동경희대학교병원 비뇨기과 교수

국내에 많은 2형 당뇨병 환자에게 적용하는 위·십이지장 우회술이 국제적인 표준치료법으로 지정됐다. 위·십이지장 우회술은 위나 십이지장을 거치지 않고 직접 장으로 넘어갈 수 있도록 우회로를 만들어 주는 수술로, 인슐린 저항성을 낮추는 적극적인 치료방법이다. 국제당뇨병연맹(IDF)은 최근 2형 당뇨병에 대한 수술치료의 새 가이드라인으로 한국 등 동양에서는 체질량지수(BMI) 27.5(서양인은 30) 이상을 적용 대상으로 삼도록 권고했다. 지금까지 IDF에서 규정한 2형 당뇨병 치료법은 먹는 약과 인슐린 투여, 체질량지수 35 이상의 초고도비만 환자에 대한 수술치료 등이었다. 하지만 새 가이드라인에서는 수술이 권장되는 환자의 비만 기준을 체질량지수 35에서 30으로 크게 낮췄다. 특히 동양인 당뇨병 환자는 과체중 단계인 체질량지수 27.5를 수술 기준치로 삼았다. 이는 한국 등 아시아권에서 비만이 아닌 과체중이나 정상 체중의 당뇨병 환자를 대상으로 시행한 수술치료 성공률이 높은 현상을 반영한 것이라는 게 전문의들의 설명이다. 국내에서 ‘마른당뇨’에 대한 수술치료에 처음 성공한 인하대병원 허윤석 교수팀이 BMI 27.5 이상의 과체중 환자 60명을 대상으로 집계한 수술치료 성적을 보면 완치율이 90%에 달하고 있다. 또 정상체중 당뇨병 환자 26명을 대상으로 한 수술치료도 60%의 완치율과 91%의 개선율을 보였다. 허 교수는 “그동안 비만한 2형 당뇨병 환자에 국한됐던 수술치료법을 과체중 단계의 환자에게도 정식 치료법으로 적용할 수 있게 됐다 .”면서 “특히 국내에서는 이미 정상체중에 대해서도 이 치료법이 효과를 나타내고 있어 향후 ‘마른당뇨’ 환자에 대해서도 국제 표준이 확대될 전망”이라고 전했다. 심재억 의학전문기자 jeshim@seoul.co.kr

구제역 방역이나 화재 진압 등 공무를 수행하다 사망하면 재직기간이 20년 미만이라도 유족 연금이 지급된다.<서울신문 2월 23일 자 9면> 행정안전부는 14일 공무 중 다치거나 사망한 공무원에 대한 보상을 늘리는 내용의 공무원연금법 개정안을 입법예고한다고 밝혔다. 개정안에 따르면 공무 수행 중 사망하면 20년 미만 재직자의 경우 사망 당시 기준 소득월액의 26%를, 20년 이상 재직자는 32.5%를 유족연금으로 준다. 또 공무 중 다치면 다 나을 때까지 요양비를 받을 수 있으며 치료 후 재발하거나 악화되더라도 요양을 할 수 있다. 현재는 유족보상금 외에 20년 미만 재직자는 퇴직금만 받을 수 있고 20년 이상 재직자는 퇴직연금의 70%를 유족연금으로 받는다. 요양비 역시 2년까지만 지급되고 있으며 이후 추가 요양이 필요하면 최대 1년치를 일시 지급하는 게 전부다. 법 개정 후 구제역 방역 중 사망한 경북 지역 공무원 김모씨와 같은 사례가 있을 경우 종전에는 유족보상금 외에 10년 재직기간에 대한 퇴직금 3500만원만 받았지만 앞으로는 매월 80여만원의 연금을 받을 수 있게 된다. 행안부 관계자는 “구제역 방역 중 실무 공무원 9명이 사망하고 164명이 다치면서 보상 수준이 민간근로자, 군인보다 크게 낮은 점이 문제로 제기돼 재해보상제도를 개선키로 했다.”면서 “다만 부상자는 개정안이 적용되겠지만 사망자는 소급 적용이 어려울 것으로 보인다.”고 말했다. 맹형규 장관은 “공무 중 목숨을 잃거나 오랜 기간 요양해야 하는 등 국가를 위해 희생한 경우 국가가 끝까지 책임지려는 취지”라고 밝혔다. 이재연기자 oscal@seoul.co.kr

개인지 말인지 구분이 안갈 만큼 뚱뚱한 몸을 가진 개가 네티즌들의 눈길을 사로잡고 있다. 영국 일간지 데일리메일의 보도에 따르면 캐시라는 이름의 이 개는 동종의 개보다 3배 더 큰 몸집을 자랑한다. 올해 7살인 캐시는 지금까지 단 한 번도 개전용 사료를 먹어본 적이 없다. 항상 통조림 등 인스턴트식품을 즐겨 먹었고 그 결과 58㎏의 현재 몸무게에 이르게 됐다. 수의사는 캐시가 18~20㎏이 됐을 당시 이미 ‘다이어트가 필수’라고 처방했지만, 캐시의 몸은 쉽게 변하지 않았다. 캐시가 평소 가장 좋아하는 음식은 초콜릿과 감자칩. 음식을 섭취하기만 하고 운동을 게을리 한 탓에 현재는 걷는 것도 어려운 지경이다. 한 수의사는 “안타깝게도 캐시는 이미 너무 오랫동안 잘못된 식습관과 생활습관에 중독돼 있다.”면서 “지금부터라도 치료를 시작할 수는 있지만, 완치되기 전 심장마비 등의 증상이 올 수도 있다.”고 안타까움을 표했다. 개 보호협회의 크리스 로렌스는 “현재 캐시는 매우 위험한 단계에까지 와 있다.”면서 “개들의 비만도 사람과 마찬가지로 백해무익한 질병”이라고 말했다. 협회 측은 주인과 함께 캐시의 치료를 본격적으로 시작하겠다고 밝혔다. 낮은 칼로리의 개전용 사료만 지급하고 짧은 산책 등을 시키며 건강한 상태로 되돌릴 예정이다. 서울신문 나우뉴스 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr

‘휠체어 리프트가 고장입니다. 7호선 환승은 9호선 동작→4호선 이수역을 이용하시기 바랍니다.’ 여기는 지하철 3호선 고속터미널역이에요. 지금 제 앞에는 30개 남짓한 계단이 있어요. 많은 건 아니지만 전 쉽게 올라갈 수가 없답니다. 유모차와 제가 타야 하는 계단의 전동 리프트 앞에 ‘수리 중’이라는 안내문만 달랑 한장 붙어 있거든요.이 안내문대로라면 오던 길을 되돌아가 동작역, 이수역을 거쳐 두번을 갈아타야 한다는 얘기군요. 엄마는 난감한 표정으로 저를 쳐다봅니다. 저와 유모차를 한꺼번에 ‘으랏차차’ 들어올려 계단을 타볼까 고민하는 듯합니다. 저는 엄마 눈치를 봅니다. 남보다 체구가 작은 엄마가 훌쩍 커서 무거워진 저와 유모차를 동시에 들어올릴 수 있을까요. 엄마는 역무실에 전화를 겁니다. 고장안내문 밑에 전화번호도 없어서 결국 지금 서 있는 지하철역의 전화번호를 114에 연락해서 물어봐야 합니다. 한참을 목소리 높여서 다투시네요. 역무원이 엄마한테 “지금 어느 방향에 계세요?”라고 묻습니다. 계단 위쪽에 서 있으면 3호선이나 9호선 역무실에 전화하고, 계단 아래쪽이면 7호선 역무실에 전화하라고 아주 ‘친절하게’ 설명하십니다. 그럼 중간쯤 가다가 섰으면 어디로 연락해야 하는 걸까 궁금해집니다. 뭐 어느 쪽이든 별로 달라질 건 없습니다. 우리는 결국 되돌아갈 수밖에 없을 거예요. 항상 그랬거든요. 결국 또 택시를 불러야 하겠죠. 아, 제 소개를 빼먹었네요. 처음 보는 사람들한테는 인사부터 해야 한다고 배웠는데 말이죠. 전 서울 상도동에 사는 6살 이수민입니다. 태어날 때부터 신경모세포종이라는 소아암을 앓고 있고 지금까지 14차례 항암치료를 받았습니다. 병원에선 암은 거의 완치 단계랍니다. 하지만 암세포가 척추를 눌러 다리를 쓰지 못했고, 앞으로도 그럴 가능성이 높다네요. 엄마는 입버릇처럼 “넌 할 수 있는 일이 많다.”고 하십니다. 하지만 저는 어렴풋이 알고 있습니다. 제가 남들보다 못하는 게 많다는 걸요. 제가 가장 존경하는 사람은 ‘휠체어 테니스의 로저 페더러’로 불리는 일본사람 구니에다 신고입니다. 구니에다는 9살 때 척수종양으로 하반신 마비가 됐지만, 장애인올림픽에서 금메달을 땄고 5년 연속 호주오픈에서 우승한 영웅입니다. 저도 구니에다처럼 꼭 다른 친구들에게 힘을 주는 사람이 되고 싶습니다. 그러기 위해서는 공부도 열심히 해야 하고, 많이 배워야겠죠. 하지만 우리나라는 저처럼 불편한 아이들이 외출하기엔 너무 힘든 나라입니다. 사실 저는 오늘 고속터미널역의 안내문을 보고도 별로 놀라지 않았어요. 워낙 자주 겪는 일이라서요. 오늘 하루 반나절의 나들이에도 엄마는 여러 차례 답답해했고, 전 멀뚱멀뚱 엄마만 지켜보고 있어야 했어요. 엄마와 전 건국대병원에 가기 위해 아침 9시에 집을 나섰습니다. 집앞 버스정류장에서 지하철역까지 가는 버스 노선은 10개가 넘습니다. 버스가 꼬리에 꼬리를 물고 지나가지만 전 계속 기다립니다. 유모차가 올라갈 수 있는 저상버스는 잘 안 오거든요. 오늘은 그나마 20분만 기다렸으니 운이 좋은 날이라고 해야 하나요. 저번엔 비오는 날에 40분 넘게 기다린 적도 있었습니다. 고속터미널역에서 오던 길을 되돌아가 결국 지하철을 두번 더 갈아타고도 우리는 정작 건대입구역에는 내리지 못합니다. 저희 집에서 가는 방향에는 병원으로 연결되는 엘리베이터가 없거든요. 예전엔 역무원 아저씨가 도와줬는데, 언제부턴가 역무실이 비어 있더군요. 자동화인가 뭔가 시설이 좋아져서 역무원 아저씨들이 필요없게 된 거래요. 엄마는 한 정거장을 더 가서 어린이대공원에서 돌아오는 방법을 생각해냈죠. 지나가는 사람들에게 유모차를 들어달라고 하면 좋을 것 같은데 엄마는 가능한 한 도움을 받지 않는 게 좋은 거라면서 항상 스스로 하는 습관을 고집합니다. 아참, 우리 엄마는 요즘 이사를 하려고 고민 중이신데요. 어린이집이랑 병원에서 조금이라도 더 가깝고, 덜 갈아타는 곳으로 가고 싶대요. 적당한 아파트도 찾았대요. 근데 마을버스를 타야 한다네요. 마을버스는 유모차로 못 올라가는데. 어제는 엄마가 인터넷으로 동영상을 보여 줬습니다. 미국에서 열린 TED라는 행사에서 저처럼 걷지 못하던 어맨다라는 여자가 일어서는 모습이었지요. 스키를 타다 다친 어맨다는 “절대로 걸을 수 없다.”는 의사의 말에 평생을 절망 속에 살았대요. 근데 이더 벤더라는 과학자가 어맨다를 일으켜 세운 거죠. 로봇 같은 뼈를 입은 어맨다가 휠체어에서 일어나 사람들 앞으로 걸어가는 모습을 보면서 엄마는 숨죽여 우시더라고요. 그러고선 “수민아. 엄마가 꼭 돈 많이 벌어서 저거 사줄게.”라고 했어요. 저 로봇다리가 얼른 싸게 나왔으면 좋겠어요. 저걸 신고 지하철이나 버스를 편하게 타고 싶어서냐고요? 아니요. 다른 애들처럼 달려보고 싶거든요. 글 사진 박건형기자 kitsch@seoul.co.kr

앞으로 지방자치단체의 비용 분담이 필요한 국고보조 사업을 실시할 때는 해당 중앙행정기관장이 사전에 행정안전부 장관과 협의과정을 거쳐야 한다. 성매매나 성희롱을 하다 적발된 공무원에 대한 징계는 파면, 해임 등으로 수위가 크게 높아진다. 공무수행 과정에서 사망한 20년 미만 재직 공무원도 유족연금을 받을 수 있게 된다. 맹형규 행안부 장관은 31일 서울신문과의 인터뷰에서 “최근 국고보조 지원 사업이 오히려 지방재정에 큰 부담을 준다는 지적이 잇따름에 따라 국고보조사업 실행 이전 단계에서 행안부 장관이 협의권을 행사하는 내용의 지방재정법 개정안을 마련한다.”고 밝혔다. 현재는 국고보조 사업에 대해 행안부 장관이 관련 부처 장관에게 의견을 제출하고 있을 뿐이다. 의견 제출권이 ‘사전 협의권’으로 강화되면 자치단체의 의견을 국고사업에 충실히 반영할 수 있어 지방재정 부담을 완화하는 효과가 있을 것으로 기대된다. 지난해 말 행안부 집계에 따르면, 2005년부터 2010년까지 6년간 국고보조사업에서 지방비가 차지하는 비율은 32.3%에서 37.5%로 늘어나 그만큼 지자체의 독자적인 사업추진이 어려웠다. 맹 장관은 이와 함께 최근 논란이 된 취득세 감소분에 대한 정부 지원방침에 대해서도 “정부가 100% 책임져야 한다고 강력히 주장해 그러겠다는 기획재정부 약속을 받아냈다.”고 국고 전액보전 방침을 재확인했다. 맹 장관은 “정부가 공무수행 중에 부상하거나 질병에 걸린 공무원에게 지금은 최대 3년까지만 치료비를 지원하고 있으나 앞으로는 완치될 때까지 치료비 전액을 지원하고, 업무 중 사망한 공무원은 재직기간과 무관하게 유족연금이 지급되는 방안을 부처 간 협의를 거쳐 이달 초 입법예고한다.”고 밝혔다. 황수정·이재연기자 sjh@seoul.co.kr

앞으로 지방비 부담이 요구되는 국고보조 사업을 실시할 때는 해당 중앙행정기관장이 사전에 행정안전부 장관과 협의과정을 거쳐야 한다. 성매매나 성희롱을 하다 적발된 공무원에 대한 파면 해임 등으로 징계 수위가 크게 높아진다. 공무수행 과정에서 사망한 20년 미만 재직 공무원도 유족연금을 받을 수 있게 된다. 맹형규 행안부 장관은 31일 서울신문과의 인터뷰에서 “최근 국고보조 지원 사업이 오히려 지방재정에 큰 부담을 준다는 지적이 잇따름에 따라 국고보조사업 실행 이전 단계에서 행안부 장관이 협의권을 행사하는 내용의 지방재정법 개정안을 마련한다.”고 밝혔다. 현재는 국고보조 사업에 대해 행안부 장관이 관련 부처 장관에게 의견을 제출하는 실정이다. 의견 제출권이 ‘사전 협의권’으로 강화되면 자치단체의 의견을 국고사업에 충실히 반영할 수 있어 지방재정 부담을 완화하는 효과가 있을 것으로 기대된다. 지난해 말 행안부 집계에 따르면, 2005년부터 2010년까지 6년간 국고보조사업에서 지방비가 차지하는 비율은 32.3%에서 37.5%로 늘어나 그만큼 지자체 독자적인 사업추진은 어려운 실정이다. 맹 장관은 이와함께 최근 논란이 된 취득세 감소분에 대한 정부 지원방침에 대해서도 “정부가 100% 책임져야 한다고 강력히 주장해 그러겠다는 기재부 약속을 받아냈다.”고 국고 전액보전 방침을 재확인했다. 성매매나 성희롱을 하다 적발된 공무원에 대한 징계 수위도 높아진다. 행안부는 ‘공무원 징계령 시행규칙’을 개정해 오는 7월부터 비위 정도가 심하고 고의가 있는 공무원의 경우 품위유지 의무 위반으로 파면이나 해임 등 중징계 조치할 방침이다. 공무수행중 사망할 경우, 유족연금은 재직기관과 무관하게 지급하고 부상에 따른 치료비도 완치 때까지 지원된다. 맹 장관은 “정부가 공무수행 중에 부상하거나 질병에 걸린 공무원에게 지금은 최대 3년까지만 치료비를 지원하나 완치될 때까지 치료비 전액을 지원하고, 업무 중 사망한 공무원은 재직기간과 무관하게 유족연금이 지급되는 방안을 부처간 협의를 거쳐 이달 초 입법예고한다.”고 밝혔다. 황수정·이재연 기자 sjh@seoul.co.kr

우근민 제주지사가 소말리아 해적에게 피랍됐다가 구출되는 과정에서 크게 다친 석해균 삼호주얼리호 선장에게 제주도 방문을 요청했다. 제주도는 우 지사가 지난 23일 아주대병원에 입원 중인 석 선장에게 전화를 걸어 쾌유를 빌고, 완치되면 가족과 함께 제주도를 공식적으로 방문해 달라고 말했다고 24일 밝혔다. 우 지사는 석 선장이 지금까지 제주도를 한 번도 가보지 못해 꼭 가보고 싶다는 얘기를 듣고 초청 의사를 전달했다. 석 선장은 “배를 타고 안 가본 나라가 없는데 아직 제주도를 못 가봐 퇴원하면 집사람과 함께 꼭 제주에 가고 싶다.”고 말한 바 있다. 제주 황경근기자 kkhwang@seoul.co.kr

2년 8개월. 일곱번의 입원과 여섯번의 퇴원. 천상훈(55·가명)씨는 병상에 누워 허공만 뚫어지게 쳐다보고 있었다. 이마에서부터 턱까지 여기저기 굵은 주름이 팬 얼굴은 오랜 병원생활에 지친 듯 초췌했고, 수염을 말끔하게 깎았어도 나이보다 열 살은 더 들어 보였다. 지난 3일 서울 외곽에 있는 한 종합병원에서 기자와 만난 그는 자신의 처지가 억울한 듯 웅얼웅얼 말을 하려 했지만 끝내 입을 떼지 못했다. 떨리는 팔로 병상을 부여잡고 어렵게 쇠잔한 몸을 곧추세웠지만, 입이 열리지 않자 힘들다는 표정으로 아내의 눈치를 살폈다. “뇌졸중이 온 뒤로는 저렇게 말을 하지 못해요. 초등학생 지능 수준이지만 그나마 얼마 전부터는 지팡이라도 짚을 수 있는 게 다행이지요.” 천씨를 마주 보는 아내 이영자(53·가명)씨의 눈가에는 어느 새 눈물이 맺혔다. 수년간 도맡아 병시중을 하다 보니 남편의 눈만 봐도 무엇을 원하는지 안다. 자신에 대한 불편한 얘기를 듣기 싫다는 듯, 힘들게 몸을 일으키는 남편을 기자가 부축하려 하자 “화장실 가는 것이니 걱정 안 해도 된다.”며 안쓰럽게 바라봤다. 2008년 7월 23일 아침. 예기치 못한 단 한번의 재앙으로 가정이 풍비박산났다. 새벽까지 술을 마시고 서울 중랑구의 집에 들어올 때까지만 해도 아내는 무슨 일이 일어날지 까맣게 몰랐다. 코까지 골면서 곤한 잠을 자던 그는 옷에 소변까지 지린 채 깨어나지 못했다. 급히 차에 태워 남편을 가까운 대학병원으로 데려가자 의사는 ‘뇌졸중’이라는 청천벽력 같은 진단을 내렸다. 혈관을 뚫는 응급시술이 진행됐지만 혼수상태는 3일간 이어졌다. 그가 눈을 떴을 때 아내를 포함한 가족들은 환호성을 질렀지만 그는 이미 “아~”라는 단발음 말고는 어떤 말도 하지 못하는 신세가 됐다. 남편이 그렇게 쓰러진 뒤 아내는 병수발을 위해 6개월 만에 자신이 운영하던 인쇄소 사업을 접었다. 말도 못하고, 거동도 제대로 하지 못하던 남편은 갑자기 난폭해져 때때로 움직일 수 있는 모든 몸의 기능을 사용해 몸부림을 치곤 했다. 지금까지 경기를 일으킨 것만도 셀 수 없다. 뇌가 망가져 제대로 된 행동을 하지 못하는 그는 엉뚱하게도 밤만 되면 팔로 몸을 지탱하고 일어나 병상 밑에 숨었다. 아내 이씨는 “10년 이상 된 베테랑 간병인도 남편을 돌보려고 하지 않아 어쩔 수 없이 모든 일을 그만두게 됐다.”면서 “그나마 예전에 보험 들어 놓은 것 쓰고, 아이들이 생활비를 벌어 줘서 근근이 먹고살고 있다.”고 말했다. 하지만 그에게는 파탄 난 가정생활보다 더한 고통이 있었다. 대학병원에 입원할 때마다 15일만 되면 의사와 간호사들이 퇴원을 재촉해서다. 남편은 휠체어 신세를 지고 있어 재활치료를 꾸준히 받아야 했지만 한달 이상 병원에 남아 있는 것은 불가능했다. 어쩔 수 없이 장기 환자들이 많은 국·공립병원을 찾았지만 3개월만 되면 마찬가지로 ‘칼같이’ 퇴원을 권유했다. 영문도 모르고 내쫓기듯 병원 문을 나설 때마다 설움이 북받쳐 펑펑 울었지만 약자의 입장에서 병원에 문제 제기를 할 수도 없었다. 병원에 다시 입원할 때마다 드는 100만원 안팎의 검사비는 그나마 감내할 수 있는 문제라고 여겼다. 환자가 병원을 바꿀 때마다 화장실 위치나 복도 구조, 의료진의 성격 등 환경에 다시 적응하려면 또다시 설움에 눈물을 감추기 어려웠다. 의료진에게 사정을 알아보니 병원에서 건강보험 혜택을 3개월 이상 받으면 ‘의료쇼핑’을 의심해 보건 당국에서 진료비 가운데 건강보험 적용분을 삭감해 버린다고 했다. 이씨는 “그나마 친절한 의사는 ‘건강보험 심사에서 불이익을 받고 돈을 삭감당할 수 있어 어쩔 수 없다’고 설명까지 해 주고 주변 의사들에게 소개해 줘서 다른 병원으로 옮길 수 있도록 도와줬다.”며 울먹였다. 이어 “아마 병원에 장기간 입원한 대부분의 재활환자들이 3개월 기준 때문에 우리처럼 병원을 떠돌아다닐 것”이라면서 “1년 넘게 떠돌아다니면 건강보험 기록을 보고 아예 병원에서 받아주려고 하지 않아 10개월 넘게 입원을 기다린 적도 있다.”고 덧붙였다. 그는 두 손바닥으로 눈물을 훔치며 “차라리 암 환자라면 수술을 한 뒤에도 이렇게 고통스럽지는 않을 것”이라고 쥐어짜듯 말했다. 뇌졸중 환자의 80%가 후유증을 갖게 되고, 40%는 중증 후유증으로 고통받는다는 현실을 감안하면 천씨와 같은 ‘의료 유랑민’은 셀 수 없을 만큼 많다. 뇌졸중 후유증에는 ‘완치’라는 개념이 없으니 묵묵히 환자 재활치료에 전념하는 수밖에 없다. 혼자 걸어다닐 수 있게 하는 데만 최소한 2~3년의 재활치료가 필요하다. 이씨는 주변에서 “집에서 병원으로 왔다 갔다 외래치료를 받으면 되지 않나.”라며 속도 모른 채 말할 때 마음이 더 상한다. 그는 “겨울에는 몸 기능도 좋지 않고 집 밖을 나서려고 하지를 않아 운동은커녕 집 밖으로 데리고 나가기도 어렵다.”면서 “그나마 치료하러 열심히 다녀서 휠체어 신세를 벗어났는데, 혼자 동네라도 다닐 수 있도록 해 주려면 재활치료에 더 속도를 붙여야 하는 우리 환자 가족의 마음을 그렇게 몰라줄 수 있나.”라고 한탄했다. 더는 갈 곳도 없다. 어렵게 부탁해 예전에 들어갔던 병원을 나와 다른 병원으로 잠시 갔다가 3개월 전의 병원으로 다시 돌아왔기 때문이다. 그는 “관례적으로 3개월이 되면 건강보험을 삭감한다고 하는데, 건강보험 담당자들이 환자들을 한번 제대로 보기나 했으면 좋겠다.”고 호소했다. 인터뷰가 끝날 때까지 그는 눈물을 흘렸다. 글 사진 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr

경기도 내 결핵 환자가 지난 3년간 지속적으로 증가하는 가운데 10~20대와 70대 이상 노년층 비중이 여전히 많다. 1일 경기도2청에 따르면 결핵환자는 2008년 5187명에서 지난해 5711명으로 증가했다. ●70세 이상 노인도 증가 추세 연령별로는 지난해 발생한 결핵 환자 5711명 가운데 70세 이상 노인이 1132명이나 됐다. 이어 20~29세 913명, 10~19세 425명으로 청년층 결핵환자가 1338명이나 됐다. 특히 20~29세 환자는 2008년 907명, 2009년 942명으로 증가했다가 2010년 소폭 줄어들었을 뿐 지속적으로 큰 비중을 차지하고 있다. 또 70대 이상 노인의 경우 2008년 786명에서 2009년 808명, 2010년 1132명으로 오히려 늘었다. 이처럼 결핵환자가 증가하는 것은 청년층의 경우 PC방 이용이 잦은 연령층으로, 오염이 심한 밀폐된 공간에서 오래 지내는 데다, 특히 젊은 여성의 경우 심한 다이어트에 따른 체력 저하가 원인인 것으로 전문가들은 추정하고 있다. 70세 이상은 가족과 떨어져 혼자 생활하는 홀몸 노인의 증가로, 건강관리에 소홀해 면역력이 떨어져 쉽게 감염되기 때문이다. 호흡기 질환인 결핵의 경우 좁고 밀폐된 공간에서 긴 시간을 보내거나 체력과 면역력이 저하됐을 때 잘 전염된다. 하지만 결핵환자의 경우 치료기간이 6개월 이상으로 장기간인 데다 매일 20알이 넘는 약을 복용해야 하는 어려움 때문에 치료를 중간에 포기하는 환자들이 늘고 있다. ●올부터 취약계층 결핵검진 확대 이에 따라 경기도2청은 올해부터 결핵 환자 접촉자와 취약계층에 대한 검진을 확대하는 등 결핵환자 조기발견 체계를 강화할 방침이다. 또 선진국의 경우처럼 민간의료기관에서 1대1 전담간호사를 확대 배치해 치료관리 체계를 촘촘하게 구축하고, 입원·치료비 지원 등으로 부담을 덜어 줄 계획이다. 경기도2청 보건위생담당관실 김인애 담당은 “결핵이 완치 가능한 전염병인 데도 불구하고, 치료 포기로 확산되고 있어 대책을 마련했다.”고 말했다. 이에 대해 대한결핵협회 관계자는 “과거 결핵은 면역력이 갑자기 떨어지는 40대에서 크게 발병했지만 최근 추세가 바뀌고 있다.”며 주의를 당부했다. ●한국 OECD 국가중 발병률 최고 결핵환자 증가세는 전국적인 현상으로, 2009년(2010년 자료는 집계 중) 통계청에 따르면 한국은 경제협력개발기구(OECD) 30개 회원국 중 인구 10만명당 발생률 90명, 사망률 8.3명으로 가장 높은 수치를 기록하고 있다. 연령별로는 60세 이상 노령층에서 신고 환자율이 인구 10만명당 166.3명으로 가장 높고, 20대 신고 신환자율이 10만명당 81.6명으로 뒤를 잇는 후진국형을 벗어나지 못했다. 장충식기자 jjang@seoul.co.kr