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英연구팀 “직장내 욕설, 업무능률에 도움”

직장에서의 ‘욕’ 나쁜 것만은 아니다? 직장에서 심하지 않은 욕설은 업무 능률에 오히려 도움이 될 수 있다는 연구결과가 나왔다. 영국 이스트앵글리아 대학(University of East Anglia) 연구팀은 최근 실시한 조사에서 “거친 단어가 포함된 대화가 스트레스를 이완시켜주고 팀워크를 강화하는 효과가 있다.”고 발표했다. 격식을 갖춘 대화에서 오해가 더 많이 생기며 스트레스도 가중된다는 것. 연구팀은 조사를 위해 현직 팀장들에게 욕설을 사용하게 한 후 직원들의 반응을 살폈다. 그 결과 연구팀은 “격식을 갖춘 대화에서 편견과 차별이 오히려 더 많이 발생한다.”며 “욕설이 섞이면 자연스럽게 직장 내 대화를 개인적인 커뮤니케이션으로 받아들이게 된다.”고 설명했다. 또 “실제 조사에서 직원들은 정도의 차이는 있지만 대부분 유대감을 느끼고 대화가 편해졌다는 반응을 보였다.”고 덧붙였다. 그러나 연구를 이끈 경영학자 예후다 바루크(Yehuda Baruch) 교수는 “중요한 것은 직장 내 욕설 허용 여부가 아니라 직장문화 혁신 방법”이라며 결과에 대한 과대 해석을 경고했다. 이어 “직원들 중 누군가 거친 단어들에 스트레스를 받는다면 계속 고집할 방법은 아니다.”라고 덧붙였다. 바루크 교수의 이 연구 내용은 BBC등 영국 유력 언론에서 보도되며 직장 문화에 대한 논쟁을 일으키고 있다. 사진=텔레그래프 인터넷 캡처 서울신문 나우뉴스 박성조 기자 voicechord@seoul.co.kr@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

2007-10-18 00:00 나우뉴스

전립선암 ‘수술 합병증’은 없다

수술없이 방사선만으로 전립선암을 치료할 수 있는 첨단 치료법이 국내에 처음 도입됐다. 포천중문의대 분당차병원 전립선센터장 박동수 교수와 방사선종양학과 신현수 교수팀은 최근 국내 최초로 전립선암 수술 후 합병증으로 발생하는 요실금과 발기부전을 원천적으로 차단할 수 있는 첨단 치료법인 ‘근접 방사선치료법(방사선 시드요법·Radiation Seed Therapy)’을 도입, 환자 치료에 나섰다고 밝혔다. ●조기암 10년 생존율 90%선 ‘근접 방사선치료법’은 전립선암의 암세포에 수술 대신 쌀알만한 방사선 물질을 병소에 삽입, 방사선을 지속적으로 투사시켜 암세포를 사멸시키는 방사선치료의 일종(그림)이다. 이 치료법은 특히 고령이나 심장질환 등으로 수술이 어려운 환자에게 유용하며, 기존 수술적 치료의 대표적 부작용인 요실금이나 발기부전을 겪지 않고도 치료가 가능해 환자들의 삶의 질을 보장하는 치료법으로 주목받고 있다. 의료팀은 “지난 4월부터 최근까지 이 방법으로 치료한 27명의 환자를 대상으로 예후를 관찰한 결과 지금까지 단 한건의 부작용 사례도 나타나지 않았다.”고 설명했다. 또한 “상당 기간 더 지켜봐야 하나 부작용 해소 등의 치료 성과는 미국의 대형 병원과 비교해도 뒤지지 않았다.”고 덧붙였다. 같은 방법으로 미국에서 치료한 결과, 조기암의 10년 생존율은 90%선, 진행된 암은 80%선으로 나타난 것으로 알려졌다. 의료팀은 “기존 방사선치료는 넓은 부위에 방사선을 투사하기 때문에 암조직 주변의 다른 정상 조직에도 염증과 같은 부작용이 생기는 것과 달리 ‘근접 방사선치료법’은 암조직에만 방사선을 투사하기 때문에 이같은 부작용이 훨씬 적다.”고 부연했다. ●환자의 70~80% 시술 가능 이처럼 의료계에서 주목받고 있는 ‘근접 방사선치료법’은 미국이나 유럽 등지에서는 벌써 10여년 전부터 시행해 최근에는 조기 전립선암 치료의 30% 이상을 이 방법으로 치료하는 것으로 알려졌다. 일반적으로 조기 암의 경우 수술 또는 방사선치료를 받게 되는데, 특히 다른 암에 비해 진행 속도가 느린 전립선암은 방사선치료가 효과적이기 때문이다. 박 교수는 “전립선암의 경우 수술 환자의 50∼90%가 합병증으로 요실금을 경험하며, 환자의 90% 이상이 발기부전을 겪는 등 수술 부작용이 문제가 돼 왔다.”며 “이에 비해 ‘근접 방사선치료법’으로 치료할 경우 요실금은 환자의 0.6%, 발기부전은 14∼35%에서만 나타나는 것으로 분석됐다.”고 말했다. 그는 “일반적으로 전립선암은 진행이 느리고 전이도 왕성하지 않아 환자의 80%는 치료 경과가 좋은 편”이라며 “특히 70대 이상 고령 환자에게 많은 전립선암은 전체 환자의 70∼80%가 수술이 아닌 근접 방사선치료가 가능해 요실금이나 발기부전 같은 후유증 부담을 크게 줄인 것이 두드러진 장점”이라고 소개했다. ●전립선암, 남성암 증가율 1위 전립선암은 서구화된 식생활과 고령화 등으로 우리나라 남성암 중 증가율 1위를 차지하는 질환으로, 특이 증상이 없어 조기발견이 어렵다. 환자들은 평소에 증상을 못 느끼다가 암조직이 커지면서 배뇨장애가 오거나 다른 장기로 전이되어 골동통 등의 증상을 느껴 병원을 찾는 경우가 대부분이다. 전립선암은 조기에 발견하면 10년 생존율이 80%에 이를 만큼 ‘양순한 암’이지만 가족력이 작용하기 때문에 가족 중에 전립선암 환자가 있거나,50세가 넘은 남성들은 1년에 1회 정도 정기 검진을 받는 것이 좋다. 진단 방법은 손으로 직접 만져서 전립선 상태를 확인하는 ‘직장수지검사’와 간단한 피검사만으로 암 여부를 알아볼 수 있는 ‘혈청 전립선 특이항원검사(PSA)’가 주로 사용된다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

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대장항문학회 ‘대장암 진료 권고안’

대장암이 국민 건강을 심각하게 위협하고 있다. 지난 1982년 1318건에 불과했던 등록 건수가 2005년에는 무려 11배나 늘어난 1만 5233건이나 됐다. 사망률도 미국, 일본, 영국, 스위스 등 서구 주요국이 대부분 감소세인 반면 우리나라에서는 계속 늘어나고 있다. 사정이 이렇자 대한대장항문학회가 난상토론을 거쳐 ‘대장암 진료 권고안’을 만들었다. 학회 소속 전문의들의 의견을 폭넓게 모았다는 점이 눈길을 끈다. 주요 내용을 정리했다. ●대장암을 경계해야 하는 사람 대장암은 모든 연령대에서 발생할 수 있지만 40세 이후 환자가 전체의 90%를 넘는다. 나이가 들수록 발생 위험이 증가하며 대부분 50∼60대에 처음 발견된다. 유방·자궁·난소암, 궤양성 대장염이나 크론씨병 등 염증성 장질환 병력이 있거나, 대장 용종과 대장암 가족력을 가진 사람의 발병률이 높다. 유전적 소인이 있는 대장암은 전체의 10% 정도이다. ●발생 경로와 증상 대부분 대장 표면을 덮고 있는 상피세포에서 발생한다. 이 세포들이 증식해 용종(폴립)이라는 양성종양을 만드는데, 이 용종이 커지면서 용종 속의 양성 세포가 암세포로 바뀌고, 이 암세포들이 장벽을 침범하거나 전이되는 과정을 거친다. 용종이 암으로 변하는 것은 유전자 이상일 것으로 추정된다. ●예방 및 치료 예방을 위해서는 정기적인 검사를 통해 용종을 제거해야 하며, 지방질이 많은 식사를 섬유질이 많은 야채와 채소 위주로 바꿔 균형을 갖추도록 하는 게 좋다. 근본적인 치료법은 수술이다. 림프절 등에 암이 퍼져 있다면 수술에 화학요법이나 방사선치료가 병행되어야 한다. 대부분의 대장암은 개복 또는 복강경수술을 거친다. 종양이 항문 가까이에 있어 직장과 항문을 통째로 제거해야 하는 경우에는 인공항문을 사용하게 되는데, 이는 병소가 직장에 얼마나 가까운가에 따라 결정된다. ●치료 성과 조기암(1기)은 90% 이상이 완치된다. 또 암세포가 주위 임파선이나 조직, 다른 장기에 전이된 상태라도 대장암은 다른 암에 비해 치료 예후가 좋아 수술 및 항암 화학요법과 방사선치료 등을 통해 좋은 결과를 얻을 가능성이 높다. ●조기검진은 어떻게? 50세부터 5년마다 대장내시경검사를 권장하나 일부에서는 2년 단위를 주장하기도 한다.5년은 용종이 암으로 진화하는데 충분한 기간이라는 것이 이유이다. 내시경검사 대신 바륨조영검사,S결장내시경검사도 있다. 특히 대장암 고위험군은 가족이 대장암을 진단받은 나이보다 10년 일찍 조기검진을 받을 것을 권한다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

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과민성 방광증후군에 신경조정술 치료 효과

전기자극을 이용한 ‘신경조정술’이 치료가 어려운 과민성 방광증후군 치료에 효과적이라는 임상 결과가 나왔다. 과민성 방광증후군은 방광 근육이 비정상적으로 자주 수축해 급하게 소변을 보고 싶은 느낌이 들고, 또 실제로 소변을 자주 보게 되는 증세를 말한다. 삼성서울병원 비뇨기과 이규성 교수팀은 2002년 11월부터 3년 7개월 동안 약물요법 등 기존 치료에 반응하지 않는 과민성 방광증후군 환자 17명(남성 9명)에 대해 ‘천수신경 조정술’을 시행한 결과, 요실금 증상이 효과적으로 개선됐다고 최근 밝혔다. 천수신경 조정술은 전기자극 기기를 몸 안에 이식해 배뇨기능을 담당하는 천수신경을 자극, 비정상적 배뇨와 통증을 완화시켜 방광의 기능을 정상 상태로 복구하는 방식이다. 연구에 참여한 환자의 평균 연령은 58.5세였으며, 의료팀은 천수신경 조정술을 시행한 뒤 환자 1인당 평균 21.6개월간 예후를 추적 관찰했다. 그 결과, 소변을 참지 못하는 ‘요절박 횟수’는 환자 1인당 14회에서 8.3회로, 요절박 강도는 각각 25%가 감소한 것으로 나타났다.정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

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여대생이 갑자기 ‘백치’가 된 안타까운 사연

“여대생이 아무런 이유도 모른 채 하루 아침에 백치가 돼 버린다면 믿겠습니까?” 중국 대륙에 평소 건강해보이던 한 여대생이 갑작스레 두통을 일으킨 뒤 병원을 옮겨져 수술을 받았으나 부모도 알아보지 못하는 유아의 지적 수준으로 떨어지는 바람에 주변 사람들을 안타깝게 하고 있다. ‘안타까운 사연’의 주인공은 중국 중부 후난(湖南)성 창사(長沙)시에 살고 있는 여대생 류란(劉蘭·20)씨.중난(中南)대학 2학년에 재학중인 류씨는 지금까지 별다른 병을 앓지 않은 비교적 건강한 체질이었으나 갑자기 두통을 앓다가 병원에서 치료를 받은 뒤 지적 수준이 크게 떨어지는 일이 생기는 통에 주변 사람들이 안타까워하고 있다고 삼상도시보(三湘都市報)가 최근 보도했다. 삼상도시보에 따르면 총명하고 쾌활하던 류씨가 백치가 된 사연은 이렇다.지난 7월6일 오후 류씨는 기숙사에서 혼자 TV를 시청하고 있었다.그때 갑자기 머리가 깨어질 듯이 아파 학교 양호실로 갔다.하지만 양호실에 처치할 수 없는 중증인 것으로 판단한 양호교사는 곧바로 창사시 제4병원으로 옮겼다. “류씨의 뇌혈관은 선천성 기형인데,이미 혈관이 몇개가 파열돼 있습니다.뇌혈관에 엉킨 피를 풀려면 하루 빨리 수술을 받아야 할 만큼 병이 위중합니다.” 그녀의 병세를 진단한 담당 의사는 류씨의 부모에게 빠른 시간내 수술받을 것을 권유했다.이에 따라 그녀는 8일 오후 8시 수술에 들어가 무려 5시간에 걸쳐 뇌수술을 받았다.뇌수술을 받은 류씨는 곧바로 혼수 상태에 빠졌다. “우리 애는 3일간 혼수상태에 빠졌습니다.3일이 지난 뒤 깨어났는데 모든 기억을 잃어버린 것 같아요.지금까지 부모 조차도 제대로 알아보지 못할 만큼 한 두살짜리 지적 수준으로 떨어졌습니다.” 어머니 허스슈(賀仕秀)씨는 혼수상태에 빠진지 3일이 지난 7월9일 류씨는 깨어났다며 흐느꼈다.가까스로 깨어난 그녀는 “여기가 어디에요? 당신은 누구에요?”라며 자신도 알아보지 못하고 있다고 절망한 허씨는 하염없이 눈물만 흘렸다. 특히 류씨는 기억을 완전히 상실해버렸다.심지어 자신이 누구인지 조차 알아보지 못했다.그녀의 아버지 류잔(劉展)씨가 두 세살짜리 어린이들이 보는 큰 글씨로 된 책자를 보여줘도 제대로 읽지도 못하고 있다. “너의 이름은 류란이야.이름을 한번 써 볼래?”아버지가 종이와 볼펜을 갖다주자,류씨는 한참을 생각하더니 유치원생이 쓰는 것처럼 엉망이 된 글씨로 이름을 써 내려가 보는 이들의 가슴을 아프게 했다. 류씨의 부모를 가장 어렵게 하는 것은 경제적 부담도 부담이지만 수술 후 예후가 뚜렷하게 나아지지 않고 있다는 점이다.아버지 류씨는 “내가 딸에 대해 바라는 것은 그리 많지 않다.”며 “예전처럼 쾌활하고 총명하기를 기대하는 것은 사치스러운 생각이고 오직 몸만이라도 건강했으면 하고 바란다.”고 깊은 한숨 지었다. 온라인뉴스부 김규환기자 khkim@seoul.co.kr

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갑상선 결절,수술 대신 고주파 치료

한국 여성의 암 질환 중에서 가장 빠른 증가세를 보이고 있는 갑상선암.국립암센터가 2007년 7월 발표한 자료에 따르면,1995년과 2002년 한국 암환자 통계를 비교해 볼 때 갑상선암의 증가율이 무려 246%로 나타났다.유방암 증가율인 199%와 대장암 증가율인 164%보다 훨씬 높게 나타난 것이다.이처럼 갑상선암이 빠르게 증가한 이유는 갑상선 검진이 보편화되면서 갑상선암의 진단률이 높아졌기 때문인 것으로 보고 있다. 우리 몸에서 가장 많은 혹이 생기는 장기,갑상선 우리 몸의 신진대사 속도를 조절하는 갑상선 호르몬을 분비하는 갑상선은 목 아래 부분 후두 밑에 좌우 양 옆으로 나뉘어져 나비와 같은 모양을 하고 있다.“갑상선은 우리 몸에서 혹이 가장 많이 생기는 장기로 꼽히고 있습니다.실제로 초음파 검사를 해보면 18∼67%의 사람들이 갑상선에 혹을 가지고 있을 정도입니다.그런데 갑상선 질환은 남성보다 여성이 4∼5배 정도 많기 때문에 특히 여성들이 주의해야 합니다.” 유비 여성클리닉의 한송이 원장은 여성에게 많이 발생하는 갑상선암은 관심을 가지고 정기적인 검진을 시행하면 충분히 조기 발견과 치료가 가능하다고 말한다.갑상선에 혹이 생긴 것을 ‘갑상선 결절’ 또는 ‘종양’이라고 한다. 갑상선 종양에는 암과 같은 의미인 악성 종양과 암이 아닌 양성 종양이 있다.양성 종양은 커질 수는 있지만 다른 곳으로 퍼지지 않고,또한 생명을 위협하지 않는 종양이다.갑상선 종양의 진단에 있어 필수적인 검사는 초음파 검사인데,고해상도의 초음파 탐촉자를 사용해야 정확하게 모양과 크기를 알 수 있다. 갑상선 종양은 보통 1cm 이상인 경우,또는 그보다 작더라도 모양이 의심스러운 경우 세포 검사를 통해 암의 여부를 알아보게 된다.세포 검사는 ‘세침흡인검사’라고 불리는데 주사바늘로 갑상선 혹 내부의 세포를 뽑아내 그 모양을 보고 판단하는 것이다.세포검사 결과 악성종양(암)으로 나온다면 수술을 해야 하고 양성종양으로 나온다면 정기적인 검사를 하면서 지켜보는 것이 일반적이다. 그러나 양성종양이라도 크기가 많이 크거나 혹은 계속 자라거나,주변 조직을 눌러 증상이 있는 경우,환자가 불안해하는 경우는 수술로 제거한다.하지만 갑상선 혹을 제거하기 위해 수술을 하는 경우 전신 마취에 대한 위험성과 함께 흉터 발생의 부담,성대 마비의 합병증이 올 수 있다.또한 경우에 따라서는 갑상선 기능 저하로 평생 갑상선 호르몬제를 복용해야 하는 부담이 있기 때문에 환자들이 수술을 기피해왔다. 갑상선 결절 제거,고주파 치료가 최선의 선택 최근에는 수술 없이 갑상선의 결절의 크기를 줄이거나 거의 없앨 수 있는 ‘고주파 치료’가 시행되고 있다.간암의 치료 방법 중 하나로 널리 알려져 있는 고주파 치료는 약 1mm 굵기의 가는 바늘을 갑상선의 결절 중앙에 정확히 삽입하고,그 끝에서 고주파를 발생시켜 종양의 세포를 죽이는 방법이다. 시술 시간이 30분 정도로 짧고 입원하지 않아도 되며,전신 마취를 할 필요 없이 국소 마취로 충분하다.또한 통증도 거의 없고 흉터가 남지 않는 것이 장점이다.유비 여성클리닉의 한송이 원장은 ‘갑상선의 결절만 선택적으로 치료하기 때문에 갑상선 기능의 이상이 오지 않는다는 것이 이 치료법의 가장 큰 장점’이라고 말한다. 갑상선암은 5년 생존률이 95% 이상이며,가장 치료가 잘되고 예후가 좋은 암에 속한다.하지만 갑상선암의 일부는 미분화성암으로 다른 장기로 전이되며 진행이 빨라 생명을 위협하는 경우가 있기 때문에 정기적인 검진이 반드시 필요하다. “갑상선에 혹(결절)이 발견되면 세침흡인 검사를 통해 양성과 악성 여부를 판별하고,환자의 상태에 맞게 적절한 검사와 치료를 해야 합니다.갑상선에 결절이 있다고 갑상선의 기능 이상,즉 호르몬의 이상이 반드시 동반되는 것은 아니기 때문에 기능의 이상은 초음파 검사가 아닌 혈액 검사로 진단해야 합니다.반대로 혈액 검사로는 갑상선의 기능만 알 수 있고,갑상선내의 결절 여부는 알 수 없기 때문에 초음파 검사를 병행하는 것이 좋습니다.” 이처럼 한송이 원장은 암이 아닌 결절이라면 경과를 지켜보거나 고주파 치료를 통해 수술 없이 좋은 결과를 가져올 수 있다는 것을 잊지 말아야 한다고 강조한다. ■도움말: 유비 여성클리닉 한송이 원장

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[희귀 난치병](42) 피부경화증

피부 경화 증상을 치료하기 위해서는 주로 항류머티즘 약제인 ‘D-페니실라민’이나 ‘콜치신’을, 고혈압을 억제하고 신장 기능을 보호하기 위해서는 ‘캡토프릴’ 같은 안지오텐신전환효소억제제(ACEI)나 베타차단제를 투여한다. 또 수축된 혈관을 이완시키는 혈관확장제가 필요한 경우도 있다. 어느 날 갑자기 내 피부가 딱딱해지면서 건조한 반점이 온몸을 뒤덮는다면? 이유도 없이 피부, 심지어는 내장에까지 만성 염증이 생기고, 피부와 내장이 딱딱하게 굳어지는 증상을 경험한다면 바로 ‘피부경화증’(Scleroderma)일 가능성이 높다. 경희대 동서신의학병원 류머티즘내과 이상훈 교수는 피부경화증에 대해 “아직도 정확한 원인을 밝혀 내지 못할 뿐 아니라 국내에서는 전문의조차 드문 희귀난치성 질환”이라고 설명한다. 피부경화증은 이 교수의 설명처럼 구체적인 발병 원인이 밝혀지지 않은 미지의 질환이다. 다만 이 병을 연구한 전문의들 사이에서 인체의 ‘면역체계’와 세포를 잇는 ‘결체조직(結締組織)’의 이상이 유력한 원인으로 거론되고 있을 뿐이다. 외부 물질의 침입을 방어하기 위한 면역반응이 까닭 모르게 촉발돼 자신의 몸을 공격하는 일이 되풀이되면서 염증이 생겼다가 아무는 증상이 끊임없이 반복되는 것. 이 과정이 되풀이되면서 피부와 장기가 단단해지는 섬유화 및 경화증으로 이어진다는 설명이다. “피부경화증의 직접적인 원인으로 꼽히는 3가지 요인은 비정상적인 면역 반응과 환경 요인, 유전적 영향 등인데 학계에서는 3가지 요소가 동시에 상호작용을 일으켜 질환을 유발한다는 설이 설득력을 얻고 있습니다. 의학자들은 피부경화증이 유전되지는 않지만 특정 유전자의 존재가 발병과 관련이 있을 것이라고 보는 것이죠.” 피부 경화증은 남성보다 여성에게서 3∼4배 이상 더 많이 발병하고, 어느 나이에나 나타날 수 있지만 40∼50대에 시작되는 경우가 많다. 미국에서의 보고에 따르면 인구 100만명 당 최고 253명까지 발생하는 것으로 보고돼 있고, 국내에는 지난해 기준으로 희귀난치성질환센터에 등록된 환자만 약 1973명에 이른다. 초기 증상은 매우 다양하지만 이 시기가 지나면 피부가 단단해지는 공통적인 증상이 뚜렷해진다. 피부경화증의 초기 증상은 관절통과 아침에 나타나는 경직감, 피로 그리고 체중 감소 등이다. 또 추위에 신체가 노출되면 혈관 수축으로 손가락과 발가락, 코, 귀 등에 공급되는 혈액량이 일시적으로 제한돼 통증이 발생하는 ‘레이노 현상’이 나타나기도 한다. 이 가운데 가장 전형적인 증상은 피부가 굳는 것으로, 병변이 점차 넓게 퍼지면서 주로 몸통의 옆면에 딱딱한 피부를 만든다. 이 과정에서 조직이 손상되면 피부에 색소가 침착되는 변색 증상도 나타난다. 하지만 더 무서운 것은 피부 이외의 장기에 질환이 침범하는 경우. 이 때는 장기에 심각한 손상을 불러 올 수도 있다. 특히 폐나 신장 등 주요 장기가 염증에 노출되면 결국 기능장애를 초래, 환자의 생명까지 위협하게 된다.“실제로 피부경화증 때문에 식도의 수축운동이 약해지면 위산이 역류해 가슴쓰림이나 음식물 삼키기가 어렵게 되고, 폐에 침범하면 심각한 호흡곤란이 오기도 합니다. 더욱 위험한 합병증으로는 신장에 병증이 침범하는 경우인데, 이 때는 갑작스러운 고혈압과 함께 신장 기능이 마비되는 신부전을 불러올 수도 있습니다.” 피부경화증은 원인을 모르는 만큼 완치도 불가능하다. 다만 다양한 증상을 완화시킬 목적으로 약물을 투여할 뿐이다. 피부 경화 증상을 치료하기 위해서는 주로 항류머티즘 약제인 ‘D-페니실라민’이나 ‘콜치신’을, 고혈압을 억제하고 신장 기능을 보호하기 위해서는 ‘캡토프릴’ 같은 안지오텐신전환효소억제제(ACEI)나 베타차단체를 투여한다. 또 수축된 혈관을 이완시키는 혈관확장제가 필요한 경우도 있다. 식도와 위장에 염증이나 궤양이 생기면 ‘시메티딘’ 등의 궤양치료제를 사용하지만, 위액이 식도로 역류되는 증상은 식이조절을 통해서도 부분적으로 증상을 완화시킬 수 있다.“환자들은 특히 고지방, 매운 음식과 차, 커피, 술을 피해야 하며, 소량의 음식을 자주 먹어 위장의 부담을 줄여줘야 합니다. 또 식사 후에는 적어도 2시간 동안 상체를 세우는 자세를 취해야 하며, 환자들에게는 잇몸병도 자주 발생하기 때문에 청결한 구강관리도 중요하지요.” 피부가 굳는 증상은 환자에 따라 경과가 다양하다. 몇개월 안에 전신의 피부가 모두 굳어 버리는 급성 환자에서 10여년 동안 별 변화 없이 지내는 환자까지 다양한 진행 경과를 보인다. 그러나 정기적으로 합병증 여부를 체크하고, 고혈압 같은 합병증을 잘 조절하면 좋은 치료 예후를 보이는 경우가 적지 않다.“완치법이 없는 전신 경화증을 치료하기 위해서는 합병증의 예방이 가장 중요합니다. 손의 피부가 굳어 관절을 사용하지 못하면 결국 관절이 굳기 때문에 수시로 주먹을 쥐었다 펴는 운동을 해줘야 하고, 가슴쓰림 증상이 있을 때는 궤양으로 진행되지 않도록 초기에 치료해야 합니다. 운동을 할 때 숨이 차기 시작하면 심장에 부담이 생기기 때문에 이에 대한 치료가 필요한 것은 물론 혈관을 수축시키고 혈류량을 감소시키는 담배도 절대 피워서는 안 됩니다.” 피부경화증은 건강보험 산정특례를 적용하므로 치료에 드는 본인부담금은 전체 치료비의 20% 정도이다. 하지만 역시 자가면역질환인 류머티즘 관절염이나 강직성 척추염 등에 사용되는 ‘면역억제제는 보험 적용이 되지만 이 질환에는 비급여로 처방해야 한다. 이 때문에 질환의 원인으로 추정되는 인체 면역반응 이상에 대한 임상연구 사례가 거의 없다. 의료인들이 경제적 부담을 감수하면서 임상연구를 진행할 엄두를 못내기 때문이다. 대증요법으로 환자들은 생명을 연장하는 치료가 대부분인 것도 이와 관련이 있다. “자가면역질환들은 ‘오버랩 신드롬(Overlap Syndrome)’이라고 해서 같은 계열의 질환이 동시에 발병하는 경우가 많습니다. 예컨대 피부경화증이 생기면 류머티즘 관절염과 강직성 척추염이 동시에 발병하는 것이지요. 따라서 자가면역반응을 규명하는 연구가 절대 필요합니다. 또 환자들을 위해 외국처럼 면역제제의 보험급여 범위를 확대해 치료비 부담을 덜어줘야겠지요. 정부도 환자 수가 적다고 이런 질환이나 환자들의 고충을 외면하지 말고 더 많은 도움을 줄 수 있는 방법을 찾아야 할 것입니다.” 글 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr 사진 이호정기자 hojeong@seoul.co.kr

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“친구들과 맘껏 뛰놀 수 있게 돼 너무 좋아”

“친구들과 마음껏 축구도 하고 뛰놀 수 있게 돼 너무 좋아요.” 축구를 가장 좋아하고 커서는 인술을 베푸는 의사를 꿈꾸던 에티오피아 소년 아비 아사미뉴(12)가 수술을 성공적으로 마치고 24일 퇴원해 오는 27일쯤 고향으로 돌아간다. 가난 때문에 수술을 접어야 했던 아사미뉴는 국제구호단체인 굿네이버스의 도움으로 지난달 28일과 지난 5일 서울 영동세브란스 병원에서 두 차례에 걸쳐 굽은 등을 펴는 수술(척추후방교정술)을 받았다. 갓난아이 때 침대에서 굴러 떨어져 척추와 어깨뼈가 심하게 휘었고, 굽은 등이 폐를 짓눌러 숨조차 쉬기 힘들었던 아사미뉴는 이번 수술로 폐가 1ℓ나 늘었고, 유난히 작던 키도 10㎝ 자랐다. 아사미뉴는 앞서 지난달 25일 굿네이버스의 도움으로 한국에 왔고, 삼일회계법인과 영동세브란스병원의 후원으로 수술을 받았다. 아사미뉴의 수술을 집도한 김학선(척추정형외과) 교수는 22일 “결과를 예측할 수 없을 정도로 어려운 수술이었으나 생각했던 것보다는 잘됐다.”면서 “아사미뉴가 12세로 곧 급격한 신체 성장기를 맞을 예정이라 교정된 척추가 신체 발달에 잘 따라갈 수 있을지 지켜봐야 한다.”고 말했다. 그는 “굿네이버스 에티오피아 지부로부터 6개월에 한 번씩 아사미뉴의 엑스레이 사진을 받아 지속적으로 예후(병의 경과)를 지켜볼 계획”이라면서 “1∼2년 뒤 한 차례 수술을 더 하면 정상인으로 살아갈 수 있을 것”이라고 설명했다. 굿네이버스 에티오피아 현지 직원인 티바브는 “아사미뉴가 축구를 굉장히 좋아한다. 그러나 뛸 수가 없어 친구들이 축구하는 모습을 지켜보기만 했다.”면서 “그러나 아사미뉴도 마음껏 뜀박질을 할 수 있다며 기뻐했고, 아디스아바바의 고향집으로 돌아갈 날을 손꼽아 기다리고 있다.”고 말했다. 굿네이버스 측은 출국을 앞두고 태어나서 한 번도 바다를 본 적이 없는 아사미뉴를 데리고 인천 앞바다나 동해 쪽으로 소풍을 다녀올 계획이다. 아직 불편한 몸이지만 이 소식을 들은 아사미뉴는 뛸 듯이 기뻐했다. 아사미뉴와 같이 열악한 의료·환경적 문제로 치료받지 못하고 고통 속에 꺼져가는 지구촌의 아이들을 도우려면 굿네이버스 메디컬프로젝트 ‘지구촌 희망 원정대’에 문의하면 된다.(02-6717-4000)임일영기자 argus@seoul.co.kr

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암세포만 죽이는 바이러스 개발

정상세포는 건드리지 않고 암세포만 골라 죽이도록 유전자를 조작한 바이러스가 만들어졌다. 독일 생명공학회사 메디진의 수석연구원 악셀 메셰더 박사는 7일 스위스 루가노에서 열린 유럽의료종양학회 연례학술회의에서 단순포진 바이러스의 유전구조를 바꾸어 암세포 속에서만 증식해 암세포를 죽이는 유전자변형 바이러스(NV1020)를 만들어내는 데 성공했으며 임상시험을 통해 효과가 입증되었다고 발표했다. 메셰더 박사는 이 유전자변형 바이러스는 정상세포 안에서는 증식하지 않기 때문에 체내 다른 부위에 부작용을 일으키지 않고 암을 치료할 수 있는 길이 열릴 것으로 기대한다고 말했다. 메셰더 박사는 암세포가 간으로 전이되고 화학요법이 듣지 않는 13명의 대장암 환자를 대상으로 미국 7대 암센터에서 실시된 임상시험에서 종양이 축소되는 효과가 나타났으며 특히 한 환자는 간에 전이된 암세포가 거의 사라졌다고 밝혔다. 간암 치료는 어렵고 예후가 좋지 않은 것으로 알려져 있다. 특히 대장암 환자의 40%는 암세포가 대부분 간으로 전이돼 사망한다.런던 연합뉴스

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소아백혈병 치료 예후인자 첫 발견

대표적 소아 백혈병인 급성림프구성백혈병(ALL)의 치료 예후를 예측할 수 있는 조절인자가 국내 연구진에 의해 세계 최초로 발견됐다.ALL은 소아암의 25%, 소아 백혈병의 75%를 차지할 만큼 발병률이 높은 암이다. 삼성서울병원 소아과 구홍회·성기웅·유건희 교수팀은 서울대병원과 공동연구를 통해 암세포 사멸 조절인자인 ‘리빈(Livin)’의 발현 여부가 ALL의 치료 결과를 예측할 수 있는 결정적인 근거가 된다는 사실을 밝혀냈다고 9일 밝혔다. 연구팀은 삼성서울병원과 서울대병원에서 1998년부터 2006년까지 ALL로 진단받은 15세 미만의 소아환자 222명을 대상으로 리빈 발현을 집중적으로 관찰했다. 그 결과, 대상자의 25.7%인 57명에서 리빈이 관찰됐으며, 이들의 5년 무병 생존율은 98%에 달했다. 이에 비해 리빈이 나타나지 않은 165명 중 5년 무병 생존 환자는 64.9%(107명)에 그쳤다. 지금까지 리빈은 방광암과 흑색종, 신경아세포종 등 악성 종양의 부정적 예후인자로 알려지면서 ALL에서도 부정적인 예후인자일 것으로 인식됐으나 이와 달리 리빈이 ALL의 항암치료 과정에서 암세포의 사멸을 촉진하는 조절인자라는 사실이 확인된 것이다.이 연구 결과는 세계적인 혈액학 저널인 미국의 ‘블러드(Blood)’지에 게재됐다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

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[희귀 난치병 도전과 정복] (37) 폐동맥 고혈압

올해 아홉살 난 이지은(가명)양은 태어나면서부터 청색증과 호흡곤란에 심한 심부전으로 잘 걷지도 못했다. 환절기만 되면 호흡기 감염으로 아예 병원에 붙어 살았다. 위험한 고비를 넘긴 것도 한두번이 아니었다. 두살 때 그에게 내려진 진단은 폐동맥 고혈압이었다. 그를 치료 중인 세종병원 소아과 이재영 과장은 지은이의 병세를 이렇게 설명했다. “확진 이후 위험한 고비를 넘긴 게 한두번이 아니었는데 다행히 지금은 학교에 다닐 수 있을 만큼 상태가 호전돼 가족은 물론 의료진도 큰 기대를 갖고 있습니다. 지은이의 경우 병세 호전의 계기는 발기부전 치료제였습니다.1년 6개월쯤 전부터 비아그라 치료를 시작했는데, 이후 청색증 및 심부전이 호전돼 학교에도 갈 수 있게 된 거죠. 지은이가 이 정도로 나아진 건 기적이라고밖에 할 수 없습니다. 그러나 현재의 치료술로는 완치를 기대할 수 없어 향후 예후를 장담할 수 없고, 가족들도 기약없이 비싼 약값을 부담해야 한다는 게 큰 일이겠지요.” 폐동맥 고혈압은 다양한 원인에 의해 폐동맥 혈관 내피세포의 기능이 떨어지면서 혈관 변성을 초래, 혈압을 끌어올리는 질환이다. 이 때문에 폐로 가야할 피가 정상적으로 공급되지 못해 전신에서 산소는 물론 혈액 공급 장애가 생긴다.“치료가 어려운 것은 물론 사망률이 매우 높은 질병입니다. 아직 정확한 국내의 발병률은 집계되지 않고 있으나 특발성 및 여타 다른 질환과 연관돼 발생한 경우를 포함해 인구 100만명당 약 40명 정도로 발생하는 서구의 통계를 감안하면 국내에도 2000명 가량의 환자가 있을 것으로 추산됩니다.” 원인은 무척 다양한 편이다. 원인이 밝혀지지 않는 특발성이 있는가 하면 유전적인 소인이 작용해 가족적으로 발생하는 경우나 선천성 심장병의 합병증으로 발병하는 사례도 많다. 또 루푸스 등 결체조직 질환을 비롯해 갑상선질환, 폐질환, 간장질환과 에이즈(AIDS)나 약물 부작용으로 발생하기도 한다.“이 가운데에서 소아에게는 선천성 심장병의 합병증으로 발생하는 폐동맥 고혈압, 즉 ‘아이젠맹거 증후군’이 특히 문제가 되는데, 이는 발생 빈도가 가장 높을 뿐 아니라 드물기는 하지만 특발성 폐동맥 고혈압의 원인이 되기도 하기 때문입니다.” 이 과장은 폐동맥 고혈압의 증상이 갖는 특성이 ‘비특이성’에 있다고 설명했다. 이를테면 딱히 폐동맥 고혈압이라고 단정할 독립적이고 뚜렷한 병증이 거의 없다는 뜻이다.“병증은 서서히 나타나는 피로감과 운동시의 호흡곤란 등 별로 특징적이지 않은 증상에서 시작되는 게 일반적입니다. 이어서 현기증과 실신, 흉통, 가슴이 심하게 뛰는 심계항진, 몸이 붓는 전신 부종, 청색증 등 여러가지 증상을 보이며, 이 때문에 갑자기 숨지는 사례도 적지 않습니다. 선천성 심장병 등 1차적인 원인이 뚜렷한 경우라면 비교적 진단이 용이하지만, 특발성인 경우에는 증상이 서서히, 그리고 비특이적으로 나타나므로 진단이 늦어지는 경우가 많습니다.” 이 질병은 아직 완치를 기대할 수 없다. 치료는 일반적으로 심부전증을 치료하는 약물과 폐동맥 고혈압에 특이적으로 작용하는 약물, 즉 폐혈관 확장제 등을 사용한다.“폐동맥 고혈압에 특이적으로 작용하는 약물은 현재 몇 가지가 사용되고 있는데, 이런 약물들은 폐동맥 혈관을 확장시켜 폐동맥 혈압을 낮추고, 폐의 혈액순환과 산소 공급량을 늘려 운동능력을 향상시키거나 일반적인 증상을 개선시키며, 장기적으로는 폐동맥 고혈압의 악화를 늦춰 생명을 연장시킬 목적으로 투여합니다. 그러나 안타깝게도 일반 고혈압과 달리 폐동맥 고혈압을 완치할 수 있는 치료법은 아직 없으며, 한계 상황에 이른 경우라면 폐 생체이식을 해야만 합니다.” 주목할 점은 발기부전 치료제로 잘 알려진 비아그라가 폐동맥 고혈압의 치료제로 사용된다는 사실.“비아그라의 주요 성분인 실데라필이 폐동맥 고혈압 치료에 효과적이라는 외국의 연구 사례는 많습니다. 실제로 미국 FDA가 이런 적응증을 공인해 해외에서는 정식 치료제로 사용하고 있으며, 우리나라에서도 공인됐습니다.” 주요 치료제로는 실데라필 외에도 보센탄과 프로스타글란딘 제제가 있어 단독 혹은 병합요법으로 사용할 수 있다. 최근 폐동맥 고혈압 치료제로 승인된 보센탄의 경우 건강보험 적용을 받지만 약가가 한달에 300만원(건강보험 적용의 경우 60만∼120만원선)이나 할 만큼 비싸 환자들에게 적잖은 부담이 되고 있다. 프로스타글란딘 제제 역시 약가가 비싸고, 흡입이나 정맥주사로 사용해야 해 환자들이 번거로워 한다는 문제가 있다. 이 과장에 따르면, 앞서 거론한 약제를 치료 약물로 사용하기 전에는 특발성 폐동맥 고혈압의 경우 환자의 50%가 진단 후 평균 2.8년 뒤에 사망할 정도로 치명적인 질환이었다. 그랬던 것이 최근에는 우수한 약물이 치료제로 사용되면서 생존율의 연장 보고가 잇따르고 있다.“그러나 30∼40대까지 생존할 수 있는 아이젠맹거 증후군이지만 성인이 된 뒤 사회생활이 거의 불가능하거나 급사하는 경우가 많습니다. 환자에 대해 신속하고도 적절한 치료 및 관리가 필요한 이유가 여기에 있습니다.” 현재 원발성(특발성) 폐동맥 고혈압은 희귀난치병으로 분류되어 정부의 치료비 지원 혜택을 받을 수 있지만 선천성 심장병에 동반된 아이젠맹거 증후군은 원인 질환인 심장병의 희귀난치병 지정 여부에 따라 건강보험 지원 여부가 결정된다.“따라서 아무리 증세가 심각해도 원인질환이 희귀난치병 판정을 받지 못하면 정부의 건강보험 혜택을 받기가 쉽지 않아 환자들이 애를 태우는 사례도 없지 않습니다.” 이 과장은 이런 폐동맥 고혈압은 조기 발견, 조기 치료가 무엇보다 중요하다고 강조했다.“원인이 드러난 경우라면 원인 질환을 치료해 병증을 개선할 수 있지만 원인이 확실히 드러나지 않은 특발성 폐동맥 고혈압은 딱히 예방할 수 있는 방법이 없습니다. 단, 선천성 심장병에 동반된 경우라면 선천성 심장병을 적기에 치료함으로써 이 질환의 유발을 막을 수 있을 따름입니다. 그런 만큼 심장질환을 일찍 찾아내 빨리 치료하는 게 폐동맥 고혈압의 가장 확실한 예방 및 치료법이라고 할 수 있습니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 최해국기자 seaworld@seoul.co.kr

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[희귀 난치병 도전과 정복] (35) 신경모세포종

만약 악성 종양이 인체의 교감신경계를 따라 생긴다면 그 공포감을 쉽게 상상할 수 있을까. 실제로 그런 병이 있다. 바로 희귀난치 소아암의 하나인 신경모세포종이다. 삼성서울병원 소아과 성기웅 교수는 신경모세포종을 ‘교감신경계의 신경모세포에서 발생하는 악성 종양’이라고 설명한다.“교감신경절은 우리 몸 곳곳에 분포하는데 이 종양이 주로 이 교감신경계를 따라 발생하기 때문에 인체의 다양한 곳에서 발생할 수 있는거죠. 그러나 실제 발생 부위는 전체의 75% 정도가 복부에 집중되며 20%는 흉부 안쪽 척추 부위에서 생깁니다. 그 외의 곳에서 생기는 경우는 나머지 5% 정도로 보면 됩니다.” 신경모세포종은 주로 영·유아기에 발병한다.“환자의 90%가 5세 이하의 영·유아입니다. 백혈병을 포함, 특히 1세 이하의 영아기에 가장 흔한 소아 악성질환이지요.” 연간 발생 빈도는 15세 이하 인구 100만 명당 10명꼴. 따라서 우리나라에서도 해마다 80∼100명의 환자가 발생하는 것으로 추정된다. 발병 원인은 아직 구명되지 않고 있다.“태아 발생기에 인체에는 신경모세포 소결절이 생겼다가 출생시나 출생 직후에 없어지는데 이 소결절에서 신경모세포종이 발생한다는 임상적인 사실만 확인될 뿐 근본적인 원인은 아직 밝혀지지 않고 있습니다.” 증상은 발생하는 위치에 따라 무척 다양하다.“종양이 복부에 생긴 경우 우연히 배에서 덩어리가 만져져 병원을 찾는 사례가 많고, 흉부에서 발생한 경우에는 감기나 폐렴 등으로 X-레이 검사를 하다가 발견하게 되는 사례가 대부분입니다. 또 종양이 자라면서 여러가지 증상이 드러나는데 뼈의 통증과 빈혈, 발열, 쇠약감, 눈 주위의 멍 등이 그것입니다.” 일단 종양이 의심되면 조직검사를 통해 확진을 하게 된다. 이와 함께 종양이 얼마나 퍼졌는가를 정확하게 알기 위한 다양한 검사 절차를 거치는 게 일반적이다. “그뿐이 아닙니다. 병의 특성상 종양유전자 검사 등 향후 치료 예후에 중요한 영향을 미치는 생물학적 인자의 양상에 대해서도 정밀한 검사 과정을 거치게 되지요.” 예후는 발생 부위와 병기에 따라 많은 차이가 있다.“생후 1년 이상 지났거나 신체의 먼 부위로 전이가 된 4기의 경우,‘N-myc(종양유전자)’이 양성이거나 병리적 소견과 염색체 소견이 불량한 경우라면 일반적인 화학요법으로는 좋은 결과를 기대하기 어렵습니다. 이 중에서도 특히 N-myc이 양성인 환자는 대부분 통상의 화학요법으로 좋은 치료 예후를 기대할 수 없다고 봐야 합니다.” 과거에는 전이가 진행된 정도, 즉 병기를 기준으로 치료 예후를 예상하고 치료방법을 결정했으나 최근에는 앞서 열거한 위험요인을 종합적으로 고려해 환자별 치료법을 적용한다. 다시 말해 각 환자별로 재발 위험성을 따져 저위험군, 중간위험군, 고위험군으로 분류해 다른 치료방법을 적용하는 식이다. “예컨대 4기는 일반적으로 치료 예후가 나쁘다고 알려졌으나 연령이 1세 이하이고 N-myc이 음성이면 통상적인 치료만으로도 완치율이 80∼90%나 됩니다. 반대로 원격 전이가 없으면 치료 예후가 양호하다고 알려져 있으나 N-myc이 양성이면 일반적인 화학요법의 치료 예후가 아주 불량해 고용량의 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 해도 완치율이 70∼80%에 그치지요.” 이에 비해 저위험군 환자는 수술만으로도 90% 이상의 완치율을 기대할 수 있다. 중간위험군 환자는 수술 후 일반적인 화학요법을 시행하며, 필요하면 국소적인 방사선 치료도 병행하는데 이 경우 80∼90%의 완치율을 기대할 수 있다. 그러나 불행하게도 환자의 50% 이상이 고위험군이다.“이런 고위험군 환자는 통상적인 수술 및 화학요법과 방사선치료를 병행해도 예후가 불량해 고작 10∼20%의 환자만이 생존할 수 있었습니다. 국내에서는 이 경우 생존율이 8%라는 게 지난 96년 집계입니다.” 그러나 병마의 저항이 무서울수록 이를 제압하려는 인간의 의지도 뜨거워진다.“특히 고위험군의 치료 성과를 높이기 위해 90년대 초부터 고용량 화학요법과 자가 조혈모세포 이식이라는 치료방법을 시도한 결과 이 그룹의 장기 생존율이 30∼40%로 늘어났습니다만 이번엔 재발이 문제가 되더군요. 이 때문에 미국에서는 고용량 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 2∼3회 반복하는 치료를 시도했는데, 그 결과 장기 생존율이 50∼60%까지 향상됐다고 보고됐습니다.” 성 교수는 국내의 치료 동향도 소개했다.“우리 병원 소아종양치료팀이 고위험군 환자에게 2회 연속 고용량 화학요법 및 자가 조혈모세포 이식을 시행했는데 놀랍게도 완치율이 62.8%에 달해 이 결과를 국제 학술지에 보고하기도 했습니다. 최근 치료 중인 환자는 이보다 더 나아 70% 정도의 완치율을 기대하고 있는데, 이는 세계에서 지금까지 보고된 고위험군 치료 성과중 가장 우수한 것입니다.” 그렇다고 항암제를 무작정 많이 투여할 수도 없다. 항암제를 많이 사용하면 효과는 좋지만 부작용도 함께 늘어나기 때문이다. 부작용 중에 특히 문제가 되는 것은 골수의 조혈기능 감퇴인데, 이는 환자를 죽음으로 몰아넣기도 하는 치명적인 부작용이다.“그래서 통상적인 화학요법에서는 환자의 체표면적에 따라 사용 가능한 항암제의 양이 제한되어 있습니다. 따라서 통상적인 용량의 3∼5배를 투여하는 고용량 화학요법을 시행하면 치료 효과는 극대화되지만 이의 부작용으로 심한 골수부전이 동반되는데, 이때 미리 채집해 둔 자신의 조혈모세포를 이식해 이를 극복할 수 있게 하는 방법입니다.”이 치료법은 최근 고위험군 신경모세포종의 표준치료법으로 통용되고 있다. 이 병은 치료비의 80%를 건강보험에서 지원받기 때문에 환자의 치료비 부담은 크지 않다. 성 교수는 끝으로 환자 가족들의 적극적인 치료 의지를 거듭 강조했다.“사실 어른이 이 병을 가졌다면 절대 못 낫겠지만 소아암은 다릅니다. 환자는 물론 가족들은 완치될 수 있다는 희망을 갖고 적극적으로 치료받을 것을 권고합니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr

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[희귀 난치병 도전과 정복] (32) 비장증후군

불과 얼마 전까지만 해도 가슴을 열어 심장의 병을 의학적으로 해결하는 일이 결코 쉽지 않았다. 그만큼 ‘심장병’이 주는 중압감은 크다. 이처럼 환자는 물론 의료진들에게도 큰 부담을 줄 수밖에 없는 선천성 심장병을 동반하는 질병이 바로 비장증후군이다. 비장증후군에 대해 심장질환 전문병원인 세종병원 소아과 김수진 과장은 ‘치료 받지 않으면 환자가 조기에 사망할 수밖에 없는 병’이라고 설명한다.“제때 치료하지 않으면 심각한 저산소증이나 폐동맥 고혈압 등으로 생명을 유지하기 어렵습니다. 그렇다고 치료가 안 되는 건 아니지만 수술이 치료의 끝이 아니라 새로운 치료의 시작이며, 그 만큼 환자가 느끼는 부담도 크지요.” 정상인의 신체는 외형상 좌우가 대칭이다. 그러나 흉부와 복부 내부의 장기를 보면 구조와 배열 모두 좌우가 다른 비대칭이다.“이처럼 좌우가 다른 흉부와 복부 장기 중에서 비장의 이상이 심장 기형과 함께 나타나는 질환을 ‘비장증후군’이라고 한다. 아예 비장이 없으면 ‘무비증후군’, 비장이 여러 조각으로 갈라진 상태이면 ‘다비증후군’이라고 부른다. 비장(脾臟)이란 횡경막과 왼쪽 콩팥 사이에 있는 장기로, 흔히 지라라고 한다. 림프구를 만들고, 혈액 속의 세균을 죽이며, 노쇠한 적혈구를 파괴하는 곳이다. 크기는 길이 10∼12㎝, 너비 6∼8㎝에 무게도 80∼150g에 불과하다. 그러나 이 비장의 이상은 바로 심장의 문제로 이어진다. “무비증후군인 경우 흉부의 모든 장기와 일부 복부 장기가 비정상적인 대칭을 이루며, 양쪽의 장기가 비정상적인 오른쪽 장기의 특성을 보입니다. 이에 비해 다비증후군은 흉부 장기와 일부 복부 장기가 모두 왼쪽 장기의 특성을 보입니다.” 정상적인 장기는 ‘왼쪽’과 ‘오른쪽’의 구분이 명확한데 비장증후군을 가진 사람은 이 패턴이 흐트러져 형태와 위치가 서로 뒤섞인다는 뜻이다. “이런 비장증후군이 특히 주목을 받는 것은 우리나라와 일본에서의 발병률이 다른 나라에 비해 높다는 점 때문이다.“선천성 심장병은 통상 인구 1000명당 5.5∼8명 정도의 발생률을 보이며, 이는 세계 각국이 거의 비슷합니다. 이런 선천성 심장병 중에서도 희귀난치 질환으로 인정받지 못하고 있는 비장증후군은 특히 임상적으로 우리나라와 일본의 발병률이 높지만 아직 정확한 통계조차 없습니다.” “태아기에 심장이 형성되는 과정에서 다양한 환경 요인이 작용할 것이라고 추정할 뿐 밝혀진 단일 원인은 없습니다. 다만, 최근 들어 유전자 연구를 통해 뭔가 발병의 단서를 찾을 수 있을 것으로 보고 분자생물학을 이용한 염색체 변형에 대해 활발하게 연구를 하고는 있습니다.” 비장증후군을 가진 환자는 대부분 ‘복잡 심기형’을 동반한다. 즉, 심실이 하나뿐인 단심실, 심방과 심실이 확실히 나뉘지 않는 완전 방실중격 결손, 폐동맥 협착이나 폐쇄, 폐정맥의 환류 이상, 심실과 대혈관의 연결 이상 등 여러가지 기형이 동반되는 것. 그런가 하면 부정맥의 발생 가능성도 높다. “이뿐이 아닙니다. 복부에서 무비증이나 다비증, 대·소장이 꺾이거나 꼬이는 회전 이상, 신장이나 비뇨기 계통의 기형 등 다양한 장기 이상이 나타나기도 하는데, 특히 무비증의 경우 환자의 면역체계 이상을 동반해 발병 후 몇 시간 또는 며칠 내에 사망하는 경우가 많습니다.” 환자들이 드러내 보이는 임상적인 증상도 다양한 편이다.“심장 기형의 유형과 심한 정도에 따라 청색증이나 호흡곤란, 젖을 빨지 못하는 수유장애 등 다양한 심부전 증세를 보이는가 하면 건강해 보이는 아이에게서 심잡음이 확인돼 비장증후군으로 진단되는 경우도 있지요.” 진단은 크게 어렵지 않다. 흉부 X-레이 검사, 심전도 검사와 함께 심초음파 검사를 거치면 대부분 확진이 가능하다. 본격적인 치료 단계에서는 심도자술이나 컴퓨터 단층촬영(CT)검사를 통해 더 자세한 개인별 질병 정보를 얻기도 한다. “비장증후군은 적기에 치료를 받지 못하면 대부분 저산소증이나 폐동맥 고혈압 등의 심장질환으로 환자가 조기 사망하기 때문에 적기 치료가 중요합니다. 이 질환에 적용하는 가장 일반적인 치료법이라는 폰탄수술법의 치료 조건에 맞추려면 늦어도 생후 6개월 이전에는 병증을 찾아내야 하지요.” 폰탄수술법은 정상인과 같은 양(兩)심실형으로의 교정이 불가능한 환자에게 적용하는데, 환자의 기존 심실은 좌심실 역할을 하게 하고, 혈액의 폐 순환을 담당하는 우심실은 심장을 거치지 않고 우회해 폐로 바로 가도록 만들어 주는 수술 방식이다.“초기 영아기 환자라면 생명 유지에 필요한 산소를 공급하면서 수술이 가능한 조건을 갖추도록 한 뒤 생후 6개월과 2∼3세 때에 2회에 걸쳐 폰탄 수술을 시도하는 게 일반적입니다. 또 수술 이후에도 지속적으로 정기적인 검사가 필요하고, 환자에 따라 적절하게 약물을 투여해야 합니다.” 그렇다고 수술이 곧 완치를 보장하는 것은 아니다. 폰탄수술이 필요한 정도의 증세를 보이는 환자는 예후가 더욱 좋지 않다. 특히 비장이 없는 무비증후군 환자는 림프구 수치가 낮은 탓에 세균에 대한 저항력이 약한 것이 문제가 된다.“세균이 혈류 안으로 들어오면 균혈증, 패혈증이 잘 생기며, 세균 증식도 정상인보다 훨씬 빨라 발병 후 몇 시간내에 사망하기도 할 만큼 치명적입니다.” 비장증후군 자체는 건강보험 지원 대상이 아니지만 대부분 희귀난치성 질환인 심장병을 동반하기 때문에 치료비의 건강보험 지원을 받을 수 있다는 점이 그나마 다행이다. 김 과장은 “그건 그렇다 쳐도 대부분 유아기에 사망하는 이 질환자의 장애평가에 성인 기준을 적용하는 것은 납득할 수 없다.”고 말했다.“이 질환자들의 심장은 양서류인 개구리의 심장과 흡사합니다. 따라서 장애 진단이 당연한데도 우리나라는 이런 기준조차 없어 성인 기준을 적용합니다. 아무리 희귀병이라지만 이런 기준을 적용한다는 게 정말 부끄럽지 않습니까.” 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 최해국기자 seaworld@seoul.co.kr

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소아 심장병도 무혈수술 안전

외부 수혈없이 수행하는 이른바 ‘무혈수술’이 성인은 물론 소아 심장병 환자의 안전성에도 유효하다는 임상 결과가 제시됐다.무혈 수술은 수혈 수술에 비해 준비 기간이 길고, 집도의가 고난도 기술을 갖춰야 해 아직 국내에서는 활성화되지 않았다. 심장·혈관 전문병원인 세종병원 심장센터 이종현 과장팀은 1995년부터 2005년까지 이 병원에서 0∼14세의 소아 심장환자 23명을 대상으로 무혈수술을 시행한 결과 23명 모두에게서 성공적인 치료 결과를 얻었다고 최근 밝혔다. 이 임상 결과는 최근 열린 국제 수혈대체학회에서 발표됐다. 의료팀에 따르면 이 기간에 시행한 무혈수술은 심실중격 결손증, 대혈관 전위증 등의 심장병을 가진 23명의 환자에게 모두 28회의 무혈 심장수술을 시도했으며, 그 중에 외과적으로 심장을 여는 개심수술은 22건, 비개심술은 6건이었다. 이 과장은 “무혈수술 결과 23명의 소아 심장환자 모두에게서 성공적인 결과를 얻었으며, 수혈을 받은 경우에 비해 수술 예후도 좋았다.”고 밝혔다. 그는 “소아 심장환자의 경우 성인과 달리 몸무게가 평균 3∼4㎏으로 혈액량이 적어 세심한 수술 기술과 관련 부서간의 협조가 필수적”이라며 “지금까지는 수혈을 하지 않는 특정 종교인이나 특별히 수혈의 부작용을 두려워하는 환자에게만 간헐적으로 시행되어 온 무혈수술이 이제는 소아 심장병 영역까지 확대되어 노령화로 부족한 수혈혈액의 수요를 줄이는 효과까지 얻을 수 있다.”고 말했다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

서울신문

[희귀 난치병 도전과 정복] (27)크론병

계속된 설사로 5년 사이 몸무게가 15㎏이나 줄어든 김성일(가명·40)씨. 변이 묽어지더니 나중에는 복통과 설사가 일상적으로 반복돼 정상적인 생활을 할 수가 없었다. 장염으로 알고 1년 동안이나 치료했지만 증세가 좋아질 기미를 보이지 않자 결국 병원을 옮겨 내시경검사와 조직검사를 해보고서야 자신이 크론병을 앓고 있다는 사실을 알게 됐다. 염증으로 대장의 대부분이 심하게 헐어 있었고, 여기에 점액과 피가 엉겨 장 기능을 상실한 상태라는 사실을 알고는 망연자실해 했다. 김씨가 앓고 있는 크론병은 대장 전체에서 만성적인 염증이 진행되는 희귀난치 질환이다. 한솔병원 이동근(병원장·외과) 박사는 이런 크론병이 주는 위험이 설사와 장의 염증에 그치지 않는다고 말한다.“크론병은 대장뿐 아니라 소장에도 염증을 유발합니다. 통상 환자의 3분의1은 소장에만 염증이 생기며,3분의1은 대장에, 나머지는 대장과 소장에 모두 염증이 나타나는데, 문제는 이 병을 가진 환자의 대장암 발병률이 정상인보다 무려 10배나 높다는 점이지요.” 지금까지 크론병은 북미와 북유럽권에서 주로 발생했다. 그랬던 것이 최근에는 국내에서도 환자가 크게 늘고 있다. 특히 20∼30대에서 발병 빈도가 높다.“지난 99년만 해도 국내 크론병 환자는 1000명에 불과한 것으로 잠정 집계됐으나 2005년에는 4500∼5000명으로 늘었습니다.6년만에 4∼5배가량 폭증한 겁니다.” 이 박사는 아직까지 크론병의 원인은 밝혀지지 않고 있다고 설명했다.“그렇지만 감염과 면역기능 이상, 유전·환경·정신적 요인 등이 작용해 발생한다는 것이 학계의 정설입니다. 특히 식생활이 서구화되고 환경오염이 심각해지는 것이 최근의 발생률 증가와 직접적인 관련이 있는 것으로 보이는 것도 사실이고요.” 크론병은 일단 발병하면 증상이 완화되다가도 어느 순간 재발하는 패턴이 반복되곤 한다.“염증이 장벽을 침범하면서 장기간에 걸쳐 배가 아프고, 설사와 장출혈이 계속됩니다. 이 때문에 빈혈과 비타민 결핍증, 탈수, 식욕부진, 발열, 체중감소 등 영양 불량상태가 계속되면서 체중이 줄게 되지요. 그뿐이 아닙니다. 설사와 복통이 계속되면서 항문 주위에 치루, 치열, 농양, 항문 협착 등이 나타나기도 합니다. 이렇듯 증상이 장의 한 부분에 국한돼 나타나는 것이 아니라 장 전체에 염증이 번지고, 헐게 되므로 장 천공, 천공된 장이 생살을 뚫고 나오는 누공이나 발열 같은 전신 증상이 흔하게 동반되고, 어린이는 발육장애 등 합병증으로 평생을 시달리게 됩니다.” 임상적으로 보면 치루가 약물 치료나 수술로도 잘 낫지 않고 자꾸 재발하면 크론병일 확률이 높다. 크론병 환자의 30%는 치루, 치핵, 치열 등 항문질환을 동반한다. 설사를 자주 하고 항문 주변의 상처가 잘 낫지 않으면 크론병을 의심해 봐야 하는 것은 이 때문이다.“그뿐이 아닙니다. 크론병 환자의 30%는 한 가지 이상의 다른 질환을 갖고 있습니다. 가장 흔한 것이 관절 이상인데, 전체 크론병 환자의 약 16∼23%가 관절질환을 앓고 있을 정도입니다. 이 외에도 누공, 농양, 항문협착증이 발생하며, 대장암 발생률도 크게 높이지요.” 더러는 크론병의 합병증을 엉뚱한 질환으로 오진하는 경우도 있다. 크론병이 맹장 부위를 침습하면 급성 맹장염과 증상이 비슷해 맹장수술을 하기도 하는데, 이때 잘못하면 수술 후 봉합 부위를 뚫고 장의 내용물이 흘러나와 일을 키우는 사례도 없지 않다. 또 크론병 환자가 치핵수술을 하는 경우 30%는 합병증인 창상 치료가 어렵고 이 중 일부는 항문을 제거해야 하는 부작용이 따르므로 수술 전에 반드시 대장내시경 검사를 거쳐 치핵의 발생 원인을 살펴봐야 한다. 크론병은 병 자체도 고통스럽지만 치료도 힘들다.“일반적으로 약물치료를 우선 시행하지만 잘 낫지 않을 뿐더러 수술을 하더라도 여러번을 되풀이해야 합니다. 또 발병 부위에 따라 치료 예후도 각각입니다. 예컨대 크론병이 소장에서 나타나면 치료가 매우 어렵지만, 대장에만 발생한 경우라면 대장 전체를 절제하는 방식으로 80%의 완치율을 기대할 수 있거든요. 만약 수술이 필요없는 경우라면 꾸준히 약을 복용해 건강한 상태를 최대한 오래 유지하는 것이 최선의 치료법입니다.” 약물치료의 경우 급성기에는 스테로이드 제제와 5-아미노살리실산, 메트로니다졸 같은 항생제를 사용하며, 항생제의 효과가 없을 경우 면역억제제를 사용하기도 한다. 이 박사는 “크론병은 완치할 수는 없지만 치명적으로 생명을 위협하지 않는 만큼 잘 치료받으면 얼마든지 정상생활을 할 수 있다.”며 “치료를 생활의 일부로 받아들이려는 환자의 노력이 무엇보다 중요하다.”고 강조했다. 치료 중 가장 곤혹스러운 것은 시시때때로 되풀이되는 재발 증상. 재발 원인은 확실치 않으나 감염성 장염이나 감기 등 바이러스 감염과의 인과성이 강하며, 특히 급성은 위험도가 높아 변이 묽거나 고열, 오한이 있으며, 구토에 복통이 심해지고 배가 불러오는 경우라면 빨리 의사를 찾아야 한다. 환자들의 치료비 부담도 만만찮다. 다행히 2002년부터 보험급여가 지급돼 환자 부담금이 외래와 입원치료 모두 20%로 낮아졌다. 그렇다고 문제가 없는 것은 아니다. 효과적인 염증치료제로 손꼽히는 ‘레미케이드’의 경우 한번에 2∼3병을 사용해야 하는데 병당 70만원의 고가 약물이어서 보통은 사용할 엄두를 못낸다. 이 박사는 이 때문에 정부의 전향적인 지원이 절실하다고 강조했다.“지금은 누공 등 증상이 심한 환자에 한해 3회까지만 보험이 적용되기 때문에 모든 환자에게 이 약물을 사용하기가 어렵습니다. 또 최소한 크론병 환자에게는 회당 150만원이나 하는 소장 캡슐내시경 검사도 보험 적용을 해줘야 정확도가 20%에 불과한 현행 소장투시의 문제를 극복할 수 있지요.” 이 박사는 끝으로 이런 당부를 전했다.“모든 희귀난치병의 고통에서 헤어나기 위해서는 환자와 가족의 노력은 물론 사회와 정부의 깊은 이해와 지원이 필수적입니다. 크론병도 마찬가집니다. 모든 환자들이 충분히 치료받을 수 있어야 건강한 사회 아니겠습니까.” 심재억기자 jeshim@@seoul.co.kr 사진 류재림기자 jawoolim@seoul.co.kr

서울신문

울산광역시 “이젠 국제도시로”

울산이 국제적인 산업중심도시로 도약한다. 울산시는 11일 한·미 자유무역협정(FTA) 타결을 계기로 울산을 국제적인 산업중심도시로 육성하기 위한 ‘울산 국제도시화사업 추진계획’을 마련해 추진하기로 했다고 밝혔다. 국제도시화사업 계획은 ‘국제산업중심, 세계속의 울산’을 비전으로 삼아 10개 과제에 30개 세부시책을 담고 있다. 먼저 국제적인 비즈니스 인프라를 다지기 위해 자유무역지역 지정과 해외기업·연구소 유치 등에 발벗고 나선다. 시는 이를 위해 울산 신항만 인근 신산업단지 76만평 가운데 40만평을 자유무역지역으로 지정받아 세계적 기업의 비즈니스 기지로 만들 계획이다. 이에 따라 오는 7월 정부에 자유무역지역 지정 재신청을 하기로 했다. 또 울산항 안에 항만 관련 기관이 입주할 수 있도록 2010년까지 15층 규모로 해운·항만 비즈니스센터를 건립한다. 국제도시로서의 접근성을 높이기 위해 울산공항 노선 다변화와 고속·시외버스 터미널 이전을 추진한다.2012년까지 울산공항 착륙대를 확장해 일본·중국·동남아 중심도시와 국제선 취항을 추진한다. 고속·시외버스 터미널 이전은 2015년 이후에 적정한 입지를 선정해 추진할 계획이다. 국제교류 기반 조성을 위해 울주군 언양읍 경부고속철 역세권 개발지역에 2000석의 대회의실을 갖춘 컨벤션센터 건립을 검토한다. 내년에 시청사가 완공되면 현재 본관 건물을 리모델링해 국제교류·외국인지원센터를 2009년 열고 북구 강동과 고속철도 역세권 지역에 세계적 수준의 최고급 호텔 2곳 이상을 유치한다. 외국인들이 안전하고 편리하게 생활할 수 있도록 외국인 구조구급 서비스 와 의료이용체계 등 정주여건을 개선한다. 국제전문인력을 양성하기 위해 글로벌 인재양성 5개년 계획도 추진한다. 시는 특히 ▲울산 자유무역지역 지정 ▲외국연구소 유치 ▲컨벤션센터 건립 ▲기업 문예후원(메세나) 활동 활성화 ▲울산 국제외국어고등학교 설립 ▲국제회의 및 학술회의 유치 ▲시민의식 선진화 운동 등 7개 시책을 중점시책으로 정해 추진한다. 국제화 사업이 알차게 추진될 수 있도록 다음달 중에 국제도시화 범시민 추진위원회를 구성해 시책을 수시로 점검하고 새로운 시책도 개발할 계획이다. 시 관계자는 “국제도시화 사업이 울산의 도시가치 향상과 투자유치 촉진 및 지역경제 활성화로 이어져 울산 발전에 크게 기여할 것으로 기대된다.”고 말했다. 울산 강원식기자 kws@seoul.co.kr

서울Pn

내시경 이용 갑상선암 제거 서울대병원 세계 최초 성공

국내에서 내시경을 이용해 갑상선암을 제거하는 수술법이 세계 최초로 성공적인 임상 효과를 거둔 것으로 나타났다. 지금까지 갑상선암 치료를 위해 수술을 할 경우에는 초기라도 목 부위를 절개하는 방식으로 시술을 해야 해 흉터가 남을 수 밖에 없었으나 내시경 수술이 성공함에 따라 이 같은 문제를 해소할 수 있게 된 것이다. 서울대병원 외과 윤여규 교수팀은 2001년부터 최근까지 연구팀이 자체 개발한 내시경 수술법을 적용, 모두 400명의 환자를 대상으로 해 성공적인 성과를 거뒀다고 최근 밝혔다. 의료팀은 양쪽 겨드랑이와 젖꼭지 가장자리(유륜선)를 따라 모두 4곳에 구멍을 뚫고 내시경을 넣어 목 부위 갑상선에 이르게 한 뒤 암을 절제하는 방법을 적용했다. 이 수술에 걸리는 시간은 기존 절개술의 90분보다 30분 가량 더 걸리지만 절개 부담이 없을 뿐더러 치료 예후도 좋은 것으로 나타났다고 의료팀은 설명했다. 이 임상 성과를 담은 윤 교수의 연구논문은 ‘세계외과의학저널’ 2월호에 게재됐다. 윤 교수는 “내시경을 통한 수술은 목에 흉터를 거의 남기지 않아 여성이 대부분인 갑상선암 환자들이 매우 만족한다.”고 말했다.심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

서울신문

[김종면 기자의 책 안 세상 책 밖 풍경] ‘북 스마트’와 ‘스트리트 스마트’

옛날 유대인들은 아이가 태어나면 성경책의 제본 풀을 핥도록 했다고 한다. 아이에게 책 특유의 냄새를 맡게 하기 위해서다. 유대인들은 이런 식으로 아이의 시각과 후각을 일찍부터 자극시켜주면 아이가 평생 책 읽는 습관을 기를 수 있다고 믿었다.‘책의 민족’이라 불리는 유대인다운 발상이다. 유대인의 교육열이야 널리 알려진 것이지만, 우리 또한 그에 못지 않다. 문제는 우리의 교육열이 자연스러운 독서열로 이어지지 못하고 있다는 점이다. 오로지 좋은 학교에 들어가기 위한 강요된 독서만이 판친다. 기껏해야 논술용 책읽기가 고작이다.“공부 때문에 책을 못 읽는다.”는 아이러니는 우리의 일그러진 교육현실을 잘 말해준다. 어려서부터 독서습관을 들이는 것은 물론 바람직한 일이다. 중국의 유명한 어린이 잡지 ‘호아동(好兒童)’의 편집장을 지낸 저우예후이는 0세부터 각 연령대에 맞춰 일생의 독서계획을 세워야 책읽는 습관을 내면화할 수 있다고 강조한다.“어린 시절 배운 것은 돌에 새겨지고, 어른이 되어 배운 것은 얼음에 새겨진다.”는 말도 있듯, 어릴 때 읽은 책의 영향은 평생 갈 수도 있다. 하지만 논술이 독서를 지배하는 현실,‘유아논술’이라는 말까지 나오는 상황이면 문제가 아닐 수 없다. 강박에 의한 독서는 책상머리에서만 잘난 북 스마트(book smart), 이른바 ‘책똑똑이’를 만들어내기 십상이다. 미래 지식기반사회에서 정작 필요한 것은 책 속의 화석화한 지식보다는 세상에 두루 통하는 살아 있는 지식이다. 그렇기에 북 스마트를 양산하는 우리의 교육·독서풍토는 아쉬울 수밖에 없다. 그런 점에서 새삼 주목받는 것이 바로 북 스마트의 반대 개념인 스트리트 스마트(street smart), 즉 ‘세상똑똑이’다. 학교에서는 배울 수 없는 풍부한 실전 경험을 갖춘 사람, 흔한 말로 산전수전 다 겪은 사람을 가리키는 말이다. 스트리트 스마트 정신으로 성공신화를 일군 사람들은 무수히 많다. 가방 끈이 짧은 할리우드 스타 해리슨 포드는 배우가 된 뒤에도 혹시 역할을 맡지 못할까봐 목공기술을 익혔다고 한다. 그 기술로 사람들의 서재와 스튜디오를 직접 꾸며주기도 했다. 잡초처럼 강인한 스트리트 스마트 정신이 없었다면 그는 아마 고만고만한 배우에 머물렀을지도 모른다. 최근 실천적인 삶의 지혜를 뜻하는 ‘프로네시스’라는 말이 흔히 쓰이는 것도 스트리트 스마트 정신이 주목받는 것과 같은 맥락이다. 책읽기도 꼭 공부의 연장선상에서만 하는 판박이형 책똑똑이가 아니라 세상을 보다 멀리 보고 우주를 품을 수 있는 유연한 세상똑똑이가 많이 나와야 하지 않을까. 학교 갈 때 아이들은 걸어간다. 하지만 집에 갈 때 아이들은 뛰어간다. 세계 어디서나 똑같은 현상이다. 자유 혹은 해방의 가치는 그만큼 소중하다. 논술 광풍 속에 날로 도구화돼 가는 우리의 경직된 독서 풍토, 그 굴레에서 하루 빨리 벗어나야 한다. jmkim@seoul.co.kr

서울신문

美 에드워드의 고민

2008년 미국 대선에 출사표를 던진 존 에드워드 전 상원의원(민주당)이 부인 엘리자베스의 유방암 재발로 대권 행보가 주목받고 있다. 엘리자베스는 지난 2004년 12월 남편 존이 존 케리와 함께 미 대선 민주당 후보로 나섰다 패배한 직후 유방암 진단을 받아 주위의 안타까움을 샀었다. 유방암 재발 소식이 전해진 뒤 22일 CNN 등 미 언론들은 ‘에드워드 전 의원 대선 포기’라는 긴급뉴스를 냈다. 하지만 에드워드 의원은 이날 기자회견을 열어 “민주당 대선후보 경선 출마를 포기하지 않고 계속 참여할 것”이라고 밝혔다. 그는 “지난 2년간 병과 싸워왔기 때문에 우리 부부는 낙관적”이라고 투병의지를 다졌다. 하지만 엘리자베스의 상태는 4기. 오른쪽 갈비뼈에 암세포가 발견됐다. 주치의는 폐에도 의심이 가는 부분이 있다고 말했다. 에드워드 전 의원이 경선 참여에 변화가 없다고 밝혔지만, 예후에 따라 차질을 빚을 가능성도 배제할 수 없는 상황이다. 지난 대선에서 부통령 부인 후보로 대중들의 호감을 산 엘리자베스의 암 재발과 관련해 언론들은 유방암 특집프로를 마련하는 등 큰 관심을 보이고 있다.5년 이상 생존율이 20% 정도인 4기암을 치료해야 하는 마당에 에드워드 의원이 대선 행보를 계속해야 하는지에 대해서도 의견이 분분하다. 전문가들은 4기암, 특히 뼈에 암세포가 자라는 경우 치료가 거의 불가능하지만, 많은 여성들이 병을 극복하면서 수년간 살아가고 있다고 말한다. 유방암전문가인 에릭 와이너 박사는 “암이 다른 곳으로 전이됐다고 해서 ‘사형선고’로 받아들일 필요는 없다.”고 말했다.김수정기자 crystal@seoul.co.kr

서울신문

[희귀 난치병 정복과 도전] (22) 소아 뇌성마비

간혹 뇌성마비를 이긴 ‘인간 승리’의 드라마틱한 소식을 접한다. 뇌성마비의 고통을 이겨내고 큰 성취를 이뤄냈다는 말이다. 이런 소식이 반가운 것은 그 만큼 뇌성마비가 무섭기 때문이다.“정상인에게는 쉬운 고개 가누기와 앉기, 서기, 걷기 등의 기본 동작들을 힘겹게 배워나가야 하는 뇌성마비 환아들과 그 부모들의 심적 부담과 경제적 고통은 상상하기 어렵습니다.” 국내 뇌성마비 치료의 권위자로 꼽히는 연세대의대 재활의학교실 박은숙(재활병원장) 교수는 소아 뇌성마비의 고통을 이렇게 설명했다. 뇌성마비란 임신 중이나 출생 후 미성숙한 뇌의 손상으로 인해 인체의 운동 및 자세조절 장애를 통칭하는 질환이다. 뇌 손상이 있더라도 운동 및 자세조절 장애가 없으면 뇌성마비로 보지 않는다. 뇌성마비는 뇌 손상 부위와 손상 정도에 따라 정신·언어·시력장애 등이 동반될 수도 있다. 박 교수가 설명하는 뇌성마비의 요인은 이렇다.“뇌성마비의 고위험 요인은 출산전·주산기·출산후 요인으로 대별할 수 있는데, 출산전 요인이 전체의 70∼80%가량을 차지하며, 주산기 및 산후 요인은 20∼30% 정도입니다. 출산전 요인은 출산시 2500g 미만의 저체중아, 임신 기간 37주 미만의 미숙아, 임신 중 감염과 심신의 충격, 지나친 흡연 및 음주 등이며, 주산기 및 출산후 요인으로는 난산, 호흡곤란, 양수 및 태변 흡입, 경련, 황달, 뇌염, 뇌막염, 외상성 뇌출혈 등을 들 수 있습니다.” 이처럼 원인이 다양한 데다 환자 개인별로도 여러가지 복합적인 요인이 작용해 뇌성마비가 오는 경우가 많아 환자 개인별 원인을 꼬집어 내기는 상당히 어렵다. 국내에서 이런 뇌성마비가 출생인구 1000명당 2∼3명 정도에 이른다. “이런 뇌성마비 환아의 신체기능 회복을 위해서는 조기치료가 매우 중요하며, 그런 만큼 조기진단이 중요합니다. 조산 및 저체중 등 고위험 요인을 가졌다면 당연히 정밀한 검진이 필요하지만 이런 고위험군이 아니더라도 고개를 뒤로 심하게 젖히거나 한쪽으로 기울게 고개를 들어올리며, 팔다리와 몸통이 축 늘어지는 느낌, 몸통 좌우의 움직임이 다르고, 양손의 주먹을 항상 꼭 쥐고 있다면 서둘러 전문 병원을 찾는 것이 현명한 대응입니다.” “물론 운동발달 지연도 중요한 증상인 만큼 알아둘 필요가 있지요. 정상 아동의 경우 머리 가누기는 출생후 3개월, 뒤집기는 4∼6개월, 기는 것은 6∼8개월, 잡고 서기는 9∼10개월, 혼자 걷는 것은 12∼15개월 사이에 가능한데, 이보다 많이 늦어지면 뇌성마비 여부를 확인해 봐야 합니다.” 뇌성마비는 뇌의 손상의 정도 및 손상 부위에 따라 증세 유형과 정도가 매우 다양하다. 운동이상 유형에 따라 경직형, 이상운동형, 혼합형으로 나누는가 하면, 병증이 나타나는 부위에 따라 사지마비, 삼지마비, 하지마비, 단마비 등으로 구분하기도 한다. 경직형은 움직임이 적고, 타인이 관절을 움직일 때 저항감이 느껴지며, 팔다리에 힘이 많이 들어가 있다. 운동이상형은 움직일 때 안면과 사지가 불규칙하게 뒤틀리거나 자꾸 꿈틀거리는 동작을 억제하지 못하는 특성을 보이며, 혼합형은 경직형과 운동이상형이 혼재해 있는 경우이다. 이 중 경직형이 전체 뇌성마비의 70∼80%를 차지한다. 사실, 뇌 손상이 심한 중증의 뇌성마비는 조기치료를 해도 회복의 정도가 미미하지만, 대부분은 조기치료 여부에 따라 예후가 큰 차이를 보인다. 중요한 뇌 발달기에 다양한 감각 및 운동을 경험하도록 해 뇌 발달 장애요인을 제거해 나가는 것이 곧 치료 과정이기 때문이다.“환아에게 필수적인 여러가지 감각 및 운동경험을 습득하게 해 뇌 발달을 돕는 것이 조기치료의 주된 목적이며, 여기에 더해 비정상적인 근골격계의 변형을 예방하거나 관리해 운동기능을 향상시키는 것도 치료의 목표로 설정하고 있습니다.” 여기에 동원되는 치료법은 무척 다양하다. 근력강화와 운동범위를 넓히기 위한 전기치료를 비롯해 석고고정, 보조기나 보조장구 사용, 약물치료, 보톡스 및 신경차단 주사요법 등을 환아의 상태에 따라 적용한다. 여기에다 환아가 가진 동반 장애에 따라 인지교육, 언어치료, 심리치료 등을 병행한다. 수술도 중요한 치료법이다.“수술치료는 신경외과 분야의 ‘선택적 척수후근 절제술’과 정형외과 분야의 ‘근골격계 교정술’이 대표적인데, 척수후근 절제술은 경직을 유발하는 후근을 선택적으로 절제해 경직을 줄이는 것이 목적이나 수술 후 근 긴장도가 떨어지고, 근력이 약해지는 문제가 있습니다. 또 근골격계 교정술은 관절의 변형이나 탈구, 회전 변형 등을 치료하는 수술로, 수술 후 비정상적인 보행습관을 교정하는 치료를 따로 받아야 하고요.” 이렇게 다양한 치료를 하지만, 환아가 성장함에 따라 증상의 양상이 변하기 때문에 학령기 이후에는 그때까지 치료로 얻은 기능을 잘 유지하는 것이 관건이다.“사실, 뇌성마비는 완치를 겨냥한 치료라고는 할 수 없으며, 지속적으로 관리하여 가능한 기능을 최대한, 장기적으로 유지하는 것이 주된 치료 목적이라고 할 수 있습니다. 이런 장기적인 재활치료가 필요하기 때문에 치료 과정에서 가족의 역할이 중요하며, 또 정부의 지원이 절실한 거지요.” 다행인 것은 경직 치료에 효과적인 고가의 보톡스 주사요법이 건강보험의 대상이 됐다는 점이다. 만2∼5살 환아에게 이 치료법을 적용할 경우 1회 시술비가 이전의 120만원선에서 14만∼38만원 수준으로 줄었다.“그렇지만 환아들 중에는 대퇴부 근육의 문제로 보톡스 주사요법이 필요한 경우도 많은데, 아직 이런 부위는 보험 적용을 못받고 있어서 안타깝습니다.” 박 교수는 특히 뇌성마비 환아를 보는 일반인의 시각이 중요하다고 강조했다.“뇌성마비 환자의 75∼80%는 독립 보행이 가능하며, 최근에는 중증으로 직업을 가진 사람이 늘고 있습니다. 선진국에서는 중등도의 환자 57%, 중증 환자의 35%가 직업을 갖고 있는데, 이런 점을 비춰 우리도 환자들을 위한 각급 교육기관 증설, 중증 장애인들을 위한 공동체 결성 등의 문제에 정부와 사회가 더 큰 관심을 가져 주기를 당부합니다.” 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 남상인기자 sanginn@seoul.co.kr

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