국내 포장재 전문 생산 기업 팔도테크팩이 지속가능 경영을 위해 작년에 약 28억원을 기계장치(압공기-PET컵, 사출기-음료뚜껑/용기 등) 설비에 집중 투자한 데 이어, 기업가치 극대화라는 경영목표를 달성하기 위해 올해도 450톤 사출기 설비를 추가 도입하여 제품 포트폴리오를 다변화할 계획이라고 밝혔다. 팔도테크팩은 ‘23년도 사출 판매수량이 전년 대비 괄목하는 성과를 거두었으며, 이는 다양한 제품군에 대한 투자 확대와 함께 급변하는 시장 수요 변화에 신속하게 대응한 결과로 보인다. 특히, 신규 압공기 도입으로 PET컵 생산 능력이 크게 향상되었고, 기존 프랜차이즈 아이스컵뿐만 아니라 올해 3월부터 일반 편의점용 얼음컵 시장에 진입함으로써 상반기 기준 전년대비 매출이 약 9% 신장하는 데 크게 기여하고 있다. 뿐만 아니라 팔도테크팩은 안전한 일터 조성에도 적극적으로 나서고 있다. ‘아차사고(Near Miss)’로 이어지는 잠재적인 위험요소 제거하기 위해 산업안전보건회의 및 위험성 평가를 분기별로 실시하며, 안전예산을 전년대비 대폭 증가시켜 안전 의식 및 근무 환경을 개선하고 있다. 또한, 자체적으로 화재 예방 교육을 정기적으로 실시하고 있어 최근 이슈가 되고 있는 안전사고 예방에도 힘쓰고 있다. 팔도테크팩 관계자는 “최고의 품질을 고객에게 전달하기 위해 모든 임직원이 최선을 다하고 있다”라고 밝히며, “지속되는 국제분쟁과 높은 물가상승 등 대내외적으로 어려운 상황에도 불구하고 팔도테크팩은 무차입 경영을 지속하고 있다. 앞으로도 지속가능 경영을 통해 기업가치를 극대화하고 사회에 기여하는 기업이 되도록 노력할 것”이라고 강조했다.

최근 전기차 화재가 잇따른 가운데 경북 안동시에서는 주차된 전기차에서 다량의 연기가 뿜어져 나오는 일이 발생했다. 19일 경북소방본부에 따르면 전날 오후 5시 28분쯤 경북 안동시 용상동 한 주택가에 주차된 전기차 택시에서 연기가 나온다는 신고가 접수됐다. 출동한 화재 진압 대원들은 해당 전기차를 전용 수조에 담가 2시간여 만에 안전조치를 마쳤다. 해당 전기차는 국내 업체가 제작한 것으로 차주가 구입한 지 2년 1개월여가 지난 것으로 알려졌다. 소방 관계자는 “전기차에서 연기만 나와서 화재 상황은 아니었다”며 “추후 발화 예방 차원에서 안전조치를 한 것”이라고 밝혔다.

4년 전 코로나19가 창궐했을 때 온 국민이 마스크를 구하지 못해 발을 동동 굴렸다. 약국 앞은 마스크를 구입하려는 사람들로 장사진이 펼쳐졌다. 30분 넘게 줄을 선 대가로 받아든 건 KF94 마스크 2장. 평상시라면 1장당 200~300원이던 걸 1500원을 줘야 했다. 그나마 ‘배급’이 끊겨 허탈하게 돌아서던 사람들의 표정이 아직도 눈에 선하다. 구입 불편을 덜기 위해 출생연도 끝자리 번호에 따라 지정된 요일에만 살 수 있는 ‘마스크 5부제’가 시행되기도 했다. 마스크뿐만이 아니다. 세계 유명 제약사들은 코로나 치료제와 백신 개발에 뛰어들었고, 우리나라를 비롯한 각국은 치료제·백신 확보에 사활을 걸다시피 했다. 코로나19가 잠잠해지기까지 전 세계에서 700만여명이 감염돼 목숨을 잃었고, 한국에서도 3만 4000여명이 숨졌다. 우리나라를 비롯한 각국이 그후 감염병 예방과 대응체계 개선에 나섰다. 우리 보건당국도 지난해 ‘감염병으로부터 모두가 안전한 사회’를 향한 4개 추진 전략과 16개 핵심 과제를 설정했다. 하지만 그런 준비가 ‘탁상공론’이었음이 드러나고 있다. 코로나19가 빠르게 확산해 재유행 조짐이 보이는데 병원과 환자들은 치료제를 구하지 못해 속수무책인 상황이다. 이번 유행은 오미크론 세부계통인 KP.3 변이 바이러스가 주도하고 있다. 사용되는 치료제는 팍스로비드, 라게브리오 등인데 둘 다 증상 발생 후 5일 안에 먹어야 한다. 질병관리청에 따르면 8월 첫째주 기준 전국 병원·약국의 치료제 신청량은 총 19만 8000명분인 반면 공급량은 3만 3000명분(16.7%)에 그쳤다. 심지어 대학병원에 입원한 암환자에게 코로나19 치료제를 투약하지 못하는 사례까지 나올 정도다. 진단키트도 품절 사태를 빚으면서 가격이 천정부지로 오르고 있다. 감염병은 예방과 선제적 대응이 기본이다. 지난 6월에 미국, 7월에 일본에서 KP.3 변이가 유행할 때 바짝 긴장하고 선제적으로 치료제와 진단키트 확보에 나섰어야 했다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

콩고 등 아프리카를 중심으로 확산하는 엠폭스(MPOX·옛 원숭이두창)이 전 세계로 번져 인명 피해를 키울 수 있다는 우려가 나오는 가운데 각국이 대응에 나서고 있다. 블룸버그 통신은 17일(현지시간) 파키스탄 당국이 지난 13일 엠폭스 양성 사례가 확인된 이후 강력한 예방 조치에 나섰다고 보도했다. 파키스탄 총리실의 국가 보건 담당 말릭 묵타르 아메드는 이날 기자회견을 열고 “엠폭스 바이러스가 퍼지는 것을 막기 위해 모든 공항 및 아프가니스탄, 중국, 인도, 이란과의 국경 통과지점에 스캐너를 설치했다”고 말했다. 파키스탄에서는 지난 일년간 11건의 엠폭스 감염이 나타났으며, 가장 최근 사례는 지난 13일 사우디아라비아에서 온 남성(34)이다. 보고된 엠폭스 사례 가운데 한 명이 감염 이후 다른 질병으로 사망했다. 보건 당국자는 “파키스탄에 백신 키트가 충분하다”며 “당황할 이유가 없다”고 강조했다. 세계보건기구(WHO)는 이번 주 엠폭스 변이가 확산하자 국제 공중보건 비상사태(PHEIC)를 선언했다. 올해 들어 지금까지 아프리카에서 1만 8700명 이상의 엠폭스 확진자와 500명 넘는 사망자가 보고됐다. 이는 작년 한 해 엠폭스 감염자를 넘는 수준으로, 아프리카질병통제센터(CDC)는 아프리카 공중보건 비상사태를 이미 선포했다.특히 콩고에서는 올해만 해도 약 1만 5700건의 의심 사례가 발생했다. 엠폭스의 새로운 변종으로 인한 감염이 빠르게 증가할 것이란 우려가 금광, 난민촌 등을 중심으로 제기되고 있다. 약 25만 명이 거주하는 금광 마을인 카미투가 주변에서는 광부, 성 노동자, 트럭 운전사들이 오가며 바이러스가 확산했다. 트럭 운전사들은 콩고뿐 아니라 이웃 국가인 부룬디, 르완다, 탄자니아까지 운행한다. 게다가 420만명의 난민이 거주하는 텐트촌은 영양실조에 시달리는 사람들과 어린이를 중심으로 바이러스 확산 우려를 키운다. 엠폭스는 성적 접촉뿐 아니라 피부 접촉을 통해서도 전염될 수 있어 어린이들이 특히 취약하다. 콩고의 공중보건부 장관인 로저 캄바는 지난 15일 생방송 기자회견에서 “성 노동자들 사이에서 많은 엠폭스 사례가 발생하고 있다”며 “엠폭스 변종은 발견하기 어렵기 때문에 위험한데 이전 엠폭스 환자처럼 얼굴과 손에 튀어나오는 수포와 같은 외부 징후가 적고, 감염된 사람의 약 3.5%가 사망했다”고 밝혔다. 엠폭스는 전혀 새로운 질병이 아니다. 1970년대 이후 콩고의 울창한 삼림에 거주하는 동물로부터 인간으로 바이러스가 확산하는 빈도가 증가하고 있다. 영국 시민운동단체 ‘글로벌 저스티스 나우’의 닉 디어든 이사는 “엠폭스는 수년간 소수 아프리카 국가의 풍토병이었다”며 “치료 약이 있는데도 서구에 위협이 될 때까지 중대한 조치가 취해지지 않았다”고 비판했다. 아프리카 질병통제예방센터의 진 카세야 사무총장 에 따르면, 백신 1회 접종 가격이 약 100달러로 매우 비싸서 아프리카의 여러 국가가 비용을 감당하지 못하고 있다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

극단적인 여성 혐오 행동을 ‘테러’의 범주에 넣어 관리하는 방안을 영국 정부가 추진 중이다. 18일(현지시간) 영국 일간 가디언, 텔레그래프 등에 따르면 이베트 쿠퍼 내무장관은 새롭게 부상하는 극단적인 이념들을 조사하기 위한 대테러 전략 검토를 지시하면서 극단적인 여성 혐오 문제도 함께 조사하기로 했다. 이에 따라 영국 내무부는 극단적인 여성 혐오 문제도 이슬람 성전주의나 극우 극단주의 등과 같은 선상의 테러로 놓고 이를 규제하는 방안을 검토할 예정이다. 영국 내무부는 이슬람·극우·동물권·환경·북아일랜드 문제 등과 관련해서 극단주의 이념이나 행동을 ‘우려 범주’로 지정하고 관리하고 있다. 이에 따라 교사나 의료 전문가, 지방 당국자는 이 범주에서 극단주의 조짐을 보이는 사람을 감지하거나 발견할 경우 해당 대상을 대테러 예방 프로그램 ‘프리벤트’(Prevent·예방)에 위탁할 법적 의무를 진다. 이번 조치는 우려 범주에 여성 혐오 범죄를 추가할 수 있을지 검토하는 것이다. 여성 혐오와 관련해서 이미 ‘인셀’(Incel)이 우려 범주로 지정돼 있지만, 인셀 분류만으로는 다른 형태의 여성 혐오 폭력을 포착하지 못한다는 우려가 제기돼 왔다. 인셀은 ‘비자발적 독신주의자(Involuntary Celibate)’의 줄임말로, 여성에게 거부당했다는 인식을 갖고 적개심이나 폭력성, 혐오를 발현하는 남성 하위문화를 가리킨다.영국 내에서는 수년 전부터 극단적 여성 혐오가 확산하는 풍조를 우려하는 목소리가 나오고 있다. 특히 지난 2021년 런던에서 30대 여성이 귀갓길에 괴한에 납치돼 목숨을 잃는 사건이 발생하면서 혐오 범죄로부터 여성을 보호하기 위한 조치가 시급하다는 요구가 분출했다. 영국 전국경찰서장협의회(NPCC)는 지난달 여성 폭력 관련 보고서를 발표하며 ‘국가 비상 사태’라고 규정했다. 특히 ‘전염병’과 같은 범죄 규모를 고려해 이러한 유형의 폭력을 다루는 방식을 점검해야 한다고 촉구하기도 했다. 특히 여성 혐오를 조장하는 온라인 인플루언서의 영향으로 젊은 남성들이 여성을 대하는 인식이 극단화하고 있다고 경찰은 우려하고 있다. 쿠퍼 장관의 이번 지시는 어린이 3명이 숨지고 10명이 다친 사우스포트 댄스 스튜디오 흉기 난동 사건을 계기로 영국 곳곳에서 폭력 시위와 약탈이 벌어진 뒤에 나온 조치이기도 하다. 흉기 난동 사건 직후 피의자가 무슬림 난민이라는 가짜뉴스가 퍼지면서 극우파의 폭력시위가 촉발됐고, 이 과정에서 특정 집단에 대한 혐오를 방치한 결과로 광범위하게 자라난 극단주의의 위험성이 그대로 노출됐다. 쿠퍼 장관은 “최근 몇 년간 극단주의에 맞서는 행동은 심각하게 무산됐고, 온라인에서 급진화된 젊은이들이 늘어나는 것을 목도했다”며 “온갖 종류의 증오 선동은 우리 공동체와 민주주의의 근간을 무너뜨리고 손상시킨다. 이번 작업은 극단주의에 맞서기 위한 정부의 새로운 전략적 접근 방식을 보강하게 될 것”이라고 말했다. 영국 내무부는 올가을 정책 검토를 완료하고, 내년에는 새로운 반극단주의 전략을 발표할 것으로 예상된다.

노원구는 오승록 노원구청장이 16일 오후 구청장실에서 노원구청-노원소방서 간 전기차 화재 협력 대응 방안을 논의했다고 17일 밝혔다. 노원구 관계자는 “최근 발생한 전기차 화재로 불안감을 호소하는 구민들이 늘고 있어 지역 내 유사 사고 발생을 예방하고, 전기차 화재 발생 시 신속하게 대응할 수 있는 방안을 마련하기 위해서”라고 설명했다. 이날 협의에는 오 구청장을 비롯해 노원구탄소추진단장, 안전교통건설국장 등 관련 실무자와 노원소방서장, 노원서 대응총괄팀장 등이 참석해 전기차 화재 등 안전 관리 대비 분야별 현황과 대응 방안을 점검했다. 노원구에 설치된 전기차 충전시설은 총 287개소다. 앞으로 전기차 화재 확산 예방을 위한 충전소 위치 및 전기차 주차 장소 변경을 추진할 예정이다. 또 초기 진화 대응을 위한 질식소화 덮개 지원을 검토하고 이를 안전하게 사용할 수 있도록 관리 책임자 및 관계자 교육을 추진하는 등 전기차 화재 예방 및 대응에 총력을 다한다는 방침이다. 아울러 공동주택 동 대표 회의를 실시, 공영 주차장뿐만 아니라 민간 공동주택 전기차 화재 예방을 위한 주민들의 적극적인 동참을 이끌어갈 계획이다. 오 구청장은 “이번 협의를 통해 전기차 안전 관리 전반을 점검하고, 주민의 안전을 위해 실질적으로 도움을 줄 수 있는 방법을 강구할 것”이라며 “앞으로도 전기차 화재에 대한 선제적 예방·대응에 총력을 다해 구민들의 안전 확보에 만전을 기하겠다”고 말했다.

광주지역 코로나19 입원환자가 빠르게 증가세를 보이면서 광주시가 감염취약시설내 집단 발병 예방과 고위험군 보호를 위한 종합대책 마련에 착수했다. 광주시는 5개 자치구 보건소 및 감염병관리지원단과 함께 ‘코로나19 재확산에 따른 대응상황 점검 긴급회의’를 16일 개최했다. 이날 회의에서는 최근 6주간의 광주지역 코로나19 재확산 추이를 공유하고 ▲시·자치구별 감염병 대응인력 등 체계 정비 ▲요양시설 등 지역 감염취약시설 전담대응팀 재점검 및 관리 강화방안 논의 ▲먹는 치료제 수급관리상황 점검 등을 논의했다. 광주시는 우선 코로나19가 재유행 조짐을 보임에 따라 기관별 감염병 대응체계를 비롯해 감염취약시설 환자 집단발생(10명 이상)때 신속 대응할 수 있도록 기존에 구축해놓은 전담대응팀(시·구 32개팀 92명)과 대응절차를 재점검했다. 또 자치구별 감염병관리 부서와 감염취약시설 담당부서가 협력해 집단발생 감시를 강화하기로 했다. 특히 집단발생 예방을 위해 시설별 예방교육을 실시하고, 집단발생 후에는 현장점검 대조표를 활용해 발생현황 파악과 점검관리를 철저히 해 고위험군 보호에 더욱 힘쓰기로 했다. 광주시는 이와 함께 코로나19 먹는 치료제 수급과 관련해 지역 내 추가수요에 대해서는 보건소별 안전물량 전환배치로 신속히 대응하고, 의·약사회, 보건소-조제기관 간 소통을 더욱 강화하는 등 치료제 수급에 따른 시민 불편을 최소화하기로 했다. 한편,, 광주지역 200병상 병원급 표본감시기관(5개소)의 8월 2주 코로나19 입원환자는 55명으로, 4주전 3명에 비해 18배 늘었다. 입원환자 가운데 65세 이상은 69.1%(38명)로, 7월 4주부터 60% 이상을 차지하고 있다. 이밖에 19~49세 16.3%(9명), 50~64세 12.7%(7명) 순으로 나타났다. 광주시는 코로나19 증가세로 시민들이 불안해 하지 않도록 상황별 ‘코로나19 감염예방 수칙’을 지속해 홍보하기로 했다. 손옥수 시 복지건강국장은 “코로나19 재유행 우려가 높아진 만큼 광주시는 고위험군 보호를 위해 감염취약시설 발생감시와 관리를 지속해 강화할 계획”이라며 “시민들께선 불안해하지 말고 코로나19 감염 예방수칙을 꼭 준수해달라”고 당부했다.

대통령실 “긴급 예비비 사용 추가 공급”마스크 착용 의무는 아냐 “적극 권고” 교육부, 코로나 결석 시 출석 인정 질병관리청이 최근 ‘코로나19 치료제 품귀’ 사태에 대해 사과했다. 다만 재정당국과 협의해 26만명분 이상의 약이 확보 가능한 상태라고 밝혔다. 대통령실 역시 코로나19 재확산에 대응해 긴급 예비비를 사용해 치료제를 추가 공급한다고 힘을 실었다. 교육부는 코로나가 심할 경우 등교하지 않아도 출석으로 인정해주기로 했다. 대통령실 “26만명 치료제, 제약사 협의 중”코로나 중증 환자, 65세 이상 65% 차지 박지영 질병관리청 비축물자관리과 과장은 16일 ‘코로나19 발생 동향 및 대응 방안’ 백브리핑에서 “현재 치료제 부족 상황에 체감하고 있고 죄송하게 생각한다”고 말했다. 그러면서 “치료제 수급 상황에 대해 인지한 시점부터 재정 당국과 긴밀히 예산에 관해 협의했고 26만명분 이상을 수급할 수 있게 됐다”고 설명했다. 병원과 약국에서는 팍스로비드와 같은 코로나19 치료제 품귀 현상이 빚어지면서 당국이 치료제 수급 예측에 실패한 것 아니냐는 지적이 나왔다. 질병청은 치료제 공급 차질에 대해 치료제 사용량이 지난해 여름 유행 때보다 늘어 예측이 어려웠다는 취지로 설명했다. 박 과장은 “글로벌 제약사와 긴밀히 협의해 이번 주부터 일부 수급하고 있다”면서 “경구치료제에 비해 주사제 치료제는 가능한 한 신청량을 다 반영하고 있는데, 상급종합병원 등에 추가적으로 더 많이 공급할 예정”이라고 말했다.대통령실도 이런 사실을 확인했다. 대통령실 관계자는 용산 대통령실에서 기자들과 만나 “현재 코로나 재확산에 적극적으로 대응하고 있다”면서 “급증한 치료제 수요에 대응하고자 긴급 예비비를 확보했고, 26만명분 치료제를 공급하기 위해 국내 계약을 체결 중”이라고 말했다. 그러면서 “어제부터 먹는 치료제, 주사형 치료제 등 추가 공급을 시작했고, 물량을 확대해 순차적으로 긴급하게 치료제를 도입할 예정이며 제약사와 세부 일정을 협의하고 있다”고 덧붙였다. 코로나19 입원 환자 증가에 따라 중증 환자도 증가 추세다. 홍정익 코로나19대책반 상황대응단장은 “입원하신 분들이 다 중증 환자는 아니지만 중증 환자는 입원환자에 비례해서 증가한다고 보면 된다”면서 “65세 이상 어르신들이 65% 정도 차지한다”고 설명했다. 코로나19는 상시 감염병으로 관리 중이나 마스크 착용 등이 의무는 아니다. 홍 단장은 마스크 착용 의무화 방침에 “적극 권고한다”면서도 “비상대책 수준으로 조치를 강화하기보다는 마스크 착용, 아프면 쉬는 문화 등을 강조하면서 사회 분위기를 개선하는 쪽으로 노력하고 있다”고 말했다.교육부 “코로나 심하면 등교 말라” 권고결석 해도 출석 인정… 마스크 착용 권고 교육부는 이날 질병청, 시·도 교육청 등과 협의회를 열고 2학기 개학에 대비해 학교에 적용할 ‘코로나19 감염 예방 수칙’을 논의했다. 코로나19에 감염된 학생은 고열과 호흡기 증상 등이 심한 경우 등교하지 않도록 권고하고, 증상이 사라진 다음 날부터 등교할 수 있으며 등교하지 않은 기간은 결석을 해도 출석한 것으로 인정하기로 했다. 또 손 씻기, 환기, 기침 예절 등 기본 예방 수칙을 강조하고 의료기관 등을 방문할 때에는 마스크를 착용하도록 권고했다. 교육부는 “학교 현장에서 필요한 사항에 대해 적극 지원할 계획”이라고 밝혔다.WHO, 엠폭스 비상사태 선언대통령실 “국내 특이 징후는 없어” 한편 지난 14일(현지시간) 세계보건기구(WHO)가 최고 수준의 보건 경계 태세인 국제적 공중보건 비상사태(PHEIC)를 선언한 변종 엠폭스(MPOX·옛 명칭 원숭이두창)에 대해 국내 유입 가능성에 대비해 정부에서 긴급 위험평가 회의를 열기로 했다. 대통령실 관계자는 “오늘 긴급 위험평가 회의를 열어 글로벌 발생 현황을 모니터링하고 국내 진단 및 검역 등 관리 체계를 집중적으로 점검하겠다”면서 “다만 국내에서 현재 특이 징후는 없고, 국내 사망자는 현재까지 없는 것으로 판단되고 있다”고 전했다.

코로나19가 확산하는 가운데 교육부가 코로나19에 감염된 학생의 경우 증상이 사라진 다음 날부터 등교할 것을 권고했다. 교육부는 16일 질병관리청, 시·도교육청과 각각 협의회를 열어 여름철 코로나19 유행 대응 상황을 공유하고 2학기 개학에 대비해 학교에 적용할 ‘코로나19 감염 예방 수칙’ 등을 논의했다. 수칙에 따르면 코로나19에 감염된 학생은 고열·호흡기 증상 등이 심한 경우 등교하지 않고 가정에서 건강을 회복하는 것이 권고된다. 증상이 사라진 다음날부터 등교할 수 있으며 등교하지 않은 기간은 출석인정결석 처리를 받을 수 있다. 또 일상생활에서 손 씻기, 환기, 기침 예절 등 기본적인 예방 수칙을 지키고, 의료기관 등에 방문할 때는 마스크를 착용하는 것이 좋다. 교육 당국은 코로나19에 감염된 경우 마스크를 착용하고, 불필요한 만남이나 외출은 자제하도록 권했다. 학교에서 근무하는 60세 이상 또는 면역저하자 등 상대적 고위험군은 사람이 많고 밀폐된 실내에서 마스크를 착용하고, 발열·호흡기 증상이 나타나면 병원에서 진료받는 것이 권고된다. 교육부는 교육청과의 협의회를 통해 이러한 수칙을 배포하고 개학 직후 학교에서 학생·교직원을 대상으로 자체 교육을 실시하기로 했다. 마스크와 손소독제 등 주요 방역물품도 지원한다.

에스원(대표 남궁범)은 중소기업들의 보안 관련 고민을 원스톱으로 해결할 수 있는 솔루션, ‘PC보안 서비스’를 시장에 선보였다고 16일 밝혔다. 에스원(대표 남궁범) PC보안 서비스는 초기 설치비용이 없는 렌탈형 상품으로 중소기업들이 골머리를 앓고 있는 ▲개인정보 관리 ▲PC 보안 ▲업무환경 관리 기능을 동시에 제공한다. 최근 개인정보보호법이 강화되면서 개인정보를 업무용PC에 보관하다 법 위반을 하는 경우가 발생하고 있는데, 정보보안 담당자가 없는 소규모 기업의 경우 관리에 취약할 수밖에 없다. 이때 에스원 PC보안 서비스를 사용하면 사내 PC에 개인정보가 포함된 파일을 검색, 국정원 검증을 받은 모듈을 통해 암호화된다. 또한 개인정보가 외부로 전송되거나 관련 개인정보가 들어있는 파일이 생성, 복사될 때는 경고 알림을 띄워 준다. PC보안 서비스는 정보유출도 방지한다. 파일을 복사 할 수 있는 이동식 저장매체를 사용할 수 없도록 통제하는 기능을 제공하고 만약 정보유출이 발생하는 경우 자동으로 이를 감지해 관리자에게 알림을 띄워 준다. 남궁범 에스원 대표는 “PC보안 서비스는 메일이나 아웃룩, 메신저 등에 파일 첨부를 막는 기능도 제공, 정보의 외부유출도 예방한다”고 설명했다. 업무 효율도 높여준다. 쇼핑이나 게임사이트 등 비업무 사이트의 접속을 차단, 업무에 집중할 수 있는 환경을 제공해 준다. 남궁범 에스원 대표는 “중소기업의 경우 정보보안 담당자를 별도로 채용할 수 있는 여력이 없어 의도치 않게 개인정보 보호법을 위반하게 되거나 정보유출로 인한 피해자가 될 수 있다”며 “에스원 PC보안 솔루션은 이를 예방하는 좋은 해결책이 될 수 있다”고 말했다. PC보안 솔루션에 대한 보다 자세한 내용은 에스원(대표 남궁범) 홈페이지에서 확인 할 수 있다.

전남 영암 삼호 앞바다에서 가을 갈치낚시의 진풍경이 펼쳐질 전망이다. 영암군은 이달 21일부터 12월 10일까지 갈치낚시 명소인 영암 삼호읍 HD현대삼호 앞바다를 개방한다. 어민 소득증대와 관광객 유치를 위해 목포지방해양수산청과 협의를 거쳐 조업 금지구역을 한시적으로 개방하기로 했다. 영암 갈치낚시는 사호 앞바다의 고요하고 아름다운 야경 속에서 갈치낚시의 손맛을 만끽할 수 있어 전국 강태공들로부터 각광을 받고 있다. 낚싯대에 전해지는 묵직한 손맛과 달빛에 반사되는 은빛 갈치의 자태는 물론 갈치회와 구이, 조림까지 남도의 맛을 느낄 수 있어 낚시인들에게 큰 인기를 끌고 있다. 특히 HD현대삼호 앞바다는 갈치낚시의 명당으로 많은 낚시인이 몰리면서 명성이 높아지고 있다. 영암군은 낚시 장소 개방에 앞서 목포해양경찰서, 목포지방해양수산청과 함께 안전사고 예방을 위해 갈치잡이 배 13척에 대한 구명설비 비치 여부 등 안전 점검을 모두 마쳤다. 김준두 영암군 친환경농업과장은 “영암의 멋진 야경 속에서 전국에서 온 많은 분이 안전하게 갈치낚시의 손맛과 남도의 맛을 즐길 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다.

김봉식 서울경찰청장이 16일 취임식을 갖고 본격적인 업무를 시작했다. 김 청장은 취임사에서 “악성 사기와 마약 등 민생 침해 범죄를 엄단하겠다”고 강조했다. 김 청장은 이날 오후 서울 종로구 서울경찰청사에서 열린 취임식에서 “막중한 소명 앞에 무거운 책임감을 느낀다”며 “범죄와 사고로부터 시민 안전을 확보하겠다”고 밝혔다. 그는 “예방 중심의 경찰 활동으로 국민 체감 안전도를 높이고 지역 사회와의 협력 치안도 강화하겠다”며 “관행화된 불법과 무질서 행위에 엄정 대응해 법과 원칙이 존중받는 사회를 만들겠다”고 말했다. 김 청장은 취임식 직후 112 치안종합상황실과 종합교통정보센터를 찾아 시민 안전을 강조했다. 김 청장은 지난 14일 경찰 고위급 인사에서 조지호 경찰청장의 임명 이후 공석이 된 서울경찰청장에 임명됐다. 대구 출신인 김 청장은 경찰대(5기)를 졸업한 이후 대구경찰청 수사과장, 서울경찰청 수사부장 등을 지냈다.

정보의 홍수 속에 살고 있지만 정작 우리 실생활에 도움이 되는 정보는 쉽게 접하기 어렵습니다. 특히 딱딱한 행정 뉴스는 매일 같이 쏟아지지만 안에 숨겨진 알짜배기 생활 정보는 묻혀버리기 십상입니다. 서울신문 시청팀은 서울시와 자치구가 내놓은 행정 소식 중 우리 일상의 허기를 채우고 입맛을 돋워줄 뉴스들을 모은 ‘생생우동’(생생한 우리 동네 정보)을 매주 전합니다.치매는 개인은 물론 온 가족을 지독한 고통 속으로 밀어 넣는다. 급격한 고령화로 치매는 점점 더 큰 사회적 문제로 떠오르고 있다. 내년 우리나라는 65세 이상인 인구가 20% 이상이 되는 ‘초고령 사회’에 진입한다. 보건복지부에 따르면 2022년 국내 60세 이상 연령층 약 1315만명 중 치매환자 수는 96만명이다. 60세 이상 인구 가운데 7.3%가 치매환자다. 중앙치매센터는 치매 인구가 2039년 200만명, 2050년 300만명을 넘어설 것으로 보고 있다. 도봉구 환자와 가족 위한 힐링 프로그램 자치구들은 각자 방법으로 치매의 위협에 맞선다. 서울 도봉구는 치매 환자와 가족을 위한 특별한 힐링 프로그램을 마련했다. 도봉구는 도봉구치매안심센터 분소 특화사업으로 치매환자와 가족이 함께 참여하는 ‘풀(Full)락(樂)학교’를 이달부터 12월까지 운영한다. 그 이름처럼 이름 그대로 즐거움이 가득한 활동으로 구성했다. ▲짝체조 ▲가을소풍 ▲추억회상 ▲도시농부 프로그램 등이다. 치매환자 가족교육과 함께 분소에서 주 1회 진행한다. 치매환자 가족교육에서는 치매환자 돌봄교육과 돌봄스트레스 관리방법을 교육한다. 가족 간 자조모임을 통해 서로의 돌봄 경험을 공유한다. 이 시간 치매환자는 치매인지재활 프로그램에 참여한다. 치매환자 가정에서 진행하는 인지자극 프로그램도 운영한다. 치매예방활동가가 주 2회 가정에 방문해 방문형 맞춤 인지활동을 실시한다. 오언석 도봉구청장은 “풀락학교를 통해 치매환자와 가족이 즐거운 경험을 함께 나누고 서로 정서적 지지를 받을 수 있길 바란다. 앞으로도 치매환자와 가족이 사회적으로 고립되지 않고 지역사회에서 일상생활을 유지하며 더불어 살아갈 수 있도록 지원을 계속해 나가겠다”고 말했다. 중랑구 치매 친화적 ‘치매안심마을’ 지정 운영 중랑구는 ‘치매안심마을’을 지정해 운영하고 있다. 치매환자가 중기로 접어들면 가정에서 돌보기 어려워져 시설 입소를 하는 경우가 많다. 이 경우 치매환자의 상태도 악화할 뿐 아니라 비용으로 인한 부양가족의 부담도 늘게 된다. 중랑구는 이런 환경을 바꾸고자 치매안심마을을 만들었다. 치매안심마을이란 치매에 대한 가족과 지역사회의 이해와 올바른 인식을 바탕으로 치매환자와 가족이 안심하고 더불어 살아갈 수 있는 마을을 뜻한다. 이를 위해 마을 기관과 주민들이 힘을 모아 치매돌봄 안전망을 만들고 치매 바로 알기 교육 및 홍보를 한다. 현재 중랑구 치매안심마을은 중화2동, 면목2동, 면목4동, 신내1동, 중화1동 등 다섯 곳이다. 류경기 중랑구청장은 “치매환자의 어려움 중 하나는 이웃들의 부정적인 인식이다. 치매안심마을 지정을 계기로 치매에 대한 올바른 이해와 부정적 인식을 개선해 치매환자와 가족, 그리고 지역주민 모두가 더불어 살아가는 공동체를 만들 수 있도록 노력하겠다”고 말했다. 동작구 검침원이 ‘치매도 체크 가스도 체크’ 동작구는 5월 도시가스 검침원이 치매 환자를 돌보는 파트너 역할까지 하는 ‘치매도 CHECK, 가스도 CHECK’ 사업을 전국서 처음으로 도입했다. 교육을 수료한 검침원은 치매 파트너임을 나타내는 ‘기억배지’를 착용하고 지역 곳곳에서 치매 환자의 조력자로서 활약하고 있다. 매달 검침원은 도시가스 안전 점검과 함께 어르신들의 안부를 확인하며 치매 위험에 노출된 고령층을 조기 발견하는데 목표를 두고 치매 징후가 포착되는 경우 치매안심센터를 통한 맞춤형 서비스를 받을 수 있도록 안내한다. 또 치매안심센터 지원 사업 홍보물을 전달해 치매 예방 수칙 및 치매환자를 위한 돌봄 정보 등을 알려준다. 박일하 동작구청장은 “이번 사업을 통해 치매 돌봄 사각지대를 해소하고 촘촘한 복지 안전망을 구축했다. 앞으로 더욱 가속화되는 초고령화 시대에 대비해 어르신을 위한 맞춤형 복지 정책을 펼쳐 나가겠다”라고 말했다. 정원도시 영등포구 ‘치유 원예 프로그램’ 정원도시 영등포구는 식물을 활용해 치매 어르신의 인지 능력 향상과 돌봄 가족의 정서적 안정을 도모하는 치유 원예 프로그램 ‘내 손안의 정원’을 마련했다. 치매 어르신은 다양한 색상과 형태의 꽃, 식물을 심고 키우는 과정에서 기억력과 집중력, 언어능력, 시공간 지각 능력을 높일 수 있다. 독박 간병, 독박 요양에 대한 부담을 안고 있는 돌봄 가족들은 반려 식물과의 교감을 통해 정서적 고립을 해소하고, 일상 속 마음의 활력을 되찾는다. ▲반려 식물 특성, 관리방법 교육 ▲화분 식물 심기를 통한 ‘작은 정원 만들기’ ▲반려 식물 보급 ▲소감 나누기 등으로 프로그램을 구성했다. 어르신들은 흙을 만지고, 재료를 다듬으면서 손가락 등의 소근육을 움직이고, 다른 사람들과 의사소통하며 사회능력을 높인다. 수업 후에는 관리하기 쉬운 반려식물을 제공해, 어르신들이 가정 내에서도 정서적 안정감과 마음의 평안을 찾을 수 있게 했다. 최호권 영등포구청장은 “치매환자 가족의 마음이 건강해야 치매 어르신도 안정적인 치료를 받고, 하루빨리 일상으로 회복할 수 있다. 치매 예방과 돌봄가족의 정서적 안정을 위해 다양한 원예 프로그램 사업을 발굴하는 데 앞장서 나가겠다”고 밝혔다.

경남 거제시는 중장년 1인 가구 실태조사에서 선정된 고독사 위험 200여 가구를 대상으로 ‘AI(인공지능) 안부든든 서비스 지원’, ‘당신에게 보내는 희망의 메시지’ 사업을 추진한다고 16일 밝혔다.‘AI 안부든든 서비스’는 고립 가구 안부를 24시간 확인하는 등 내용이다. 별도 기기 설치 없이 대상자 전력·통신·돌봄 애플리케이션(앱) 데이터 등 각종 생활데이터를 종합 분석해 위험 상황을 판별하고 지원하는 시스템이다. 사생활 간섭이나 노출 염려가 적은 게 특징이다. 거제시는 대상자 발굴과 선정을 포함해 사업을 총괄한다. 시와 협약한 한국전력공사, SK텔레콤은 자체 시스템을 활용해 고독사 위험 감지·예방 업무를 지원한다. ‘당신에게 보내는 희망의 메시지 사업’은 고독사 위험군 대상자에게 각종 홍보지, 만화, 숨은그림찾기 등 흥미로운 우편 소식지·희망의 문자 메시지 등을 전달하는 게 핵심이다. 우울감과 정서적 고립감을 해소해 고독사를 예방하려는 취지다. ‘당신에게 보내는 희망의 메시지’ 사업과 관련해 캘리그라피(손 글씨) 메시지·만화 제작 등 재능기부 의사가 있는 시민은 거제시 사회복지과 희망복지팀(전화 055-639-3773)에 연락하면 된다. 거제시는 “고독사를 예방하려면 이웃의 관심이 무엇보다 중요하다”며 “작은 관심은 어려움에 부닥친 누군가에게는 큰 희망이 될 수 있다”고 말했다. 이어 “주위에 주변과 관계가 단절돼 소외된 이웃 등이 있다면 시 사회복지과 희망복지팀 또는 거주지 면·동 주민센터 복지팀에 연락 바란다”고 덧붙였다.

서울 송파구는 오는 9월 10일 구청 대강당에서 ‘건강증진 명사 특강’을 개최한다고 16일 밝혔다. 이번 특강은 고혈압과 심장질환 명의로 알려진 서울대병원 순환기내과 이해영 교수를 초청해 ‘100세 시대의 심장병 예방·관리’를 주제로 진행한다. 고혈압이나 이상지질혈증 등 만성질환 예방을 위한 건강법과 생활 속 심장병 예방·관리를 위한 구체적인 실천 방법이 소개된다. 앞서 상반기 건강증진 명사 특강에서는 ‘느리게 나이드는 습관’을 주제로 개최돼 호응을 얻은 바 있다. 서강석 구청장은 “100세 시대를 맞아 건강한 노후를 준비할 수 있도록 특강을 준비했다”며 “앞으로도 지역 현황에 맞는 다양한 건강증진사업을 마련해 구민 누구나 건강한 삶을 누릴 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다.

서울 중랑구가 치매 안심마을 어르신을 대상으로 ‘경로당 두뇌 여행 프로그램’을 진행했다고 16일 밝혔다. 이 프로그램은 어르신들의 건강을 증진하고 치매를 예방하기 위하여 기획된 것으로 지난 6월부터 총 5곳의 치매안심마을(중화2동, 면목2동, 면목4동, 신내1동, 중화1동) 내 경로당 8곳에서 열렸다. 중랑구는 ‘찾아가는 경로당 건강관리사업’과 연계해 이번 프로그램을 진행했다. 방문간호사와 민간 의료기관의 의사, 치과의사, 한의사, 약사 등으로 구성된 팀이 경로당을 방문해 어르신들의 건강을 종합적으로 관리했다. 또 치매 전문 자원봉사자가 강사로 참여하여 ▲치매 예방 체조 ▲수공예 물품 만들기 ▲워크북 교육 등 다양한 프로그램을 진행했다. 이외에도 한의사가 1:1 맞춤형 건강상담을 제공하고 진맥을 통해 건강 상태를 점검했으며 고혈압, 당뇨, 약물 복용법 등 전반적인 건강 교육을 제공하여 어르신들로부터 큰 호응을 얻었다. 프로그램에 참여한 한 어르신은 “에코백 만들기처럼 나만의 물품이 생겨서 재미도 있었고 짧지만 정이 많이 들었다”며 다음에도 이런 프로그램이 있으면 또 참여하고 싶다”고 밝혔다. 류경기 구청장은 “치매 예방과 관리는 매우 중요한 만큼 앞으로도 치매 예방 프로그램과 교육을 적극 지원할 계획”이라며 “만약 치매가 발생하더라도 안전하고 편안한 생활을 할 수 있는 중랑구를 만들기 위해 노력하겠다”고 말했다.