전날 연임을 확정한 이재명 더불어민주당 대표가 ‘친명’(친이재명)계 인사를 대거 포함한 ‘2기 지도부’의 주요 인선을 확정했다. 다만 특정 사안에 대해 자신과 맞섰거나 계파색이 비교적 옅은 인사들도 중용해 유력 대권 후보로서 당내 통합을 꾀하는 모습이다. 이 대표는 19일 당 사무총장과 정책위의장에 각각 김윤덕(전북 전주갑·3선)·진성준(서울 강서을·3선) 의원을 유임했다. 두 사람 모두 이 대표가 지난 4월 해당 자리에 임명했다. 김 사무총장은 지난 대선에서 이재명 후보 선거대책위원회 조직혁신단장을 맡았고 진 정책위의장은 문재인 청와대 정무기획비서관 출신으로 이후 친명 행보를 이어 왔다. 진 정책위의장은 최근 이 대표의 종합부동산세(종부세) 완화와 금융투자소득세(금투세) 유예에 반대했다. 이에 이 대표가 ‘포용 리더십’을 강조하려는 인사라는 해석이 나온다. 또 부자 감세를 비판하던 민주당에서 이 대표가 갑작스레 종부세 완화, 금투세 유예, 상속세 손질 같은 우클릭 기조를 보이는 데 대해 진 정책위의장의 반대 목소리가 기조 변환의 연착륙을 위해 필요하다는 시각도 있다. 이 대표가 전날 옛 안희정계로 계파색이 비교적 옅은 조승래 의원을 수석대변인으로 임명한 것도 친명 일색에 대한 세간의 우려를 반영한 것으로 보인다. 또 김 사무총장과 진 정책위의장 유임에 대해서는 호남 배려 인사라는 목소리도 들린다. 둘은 동암고·전북대 동문이다. 이 대표는 향후 지명직 최고위원에 지역·계파 안배를 고려할 계획이냐는 기자들의 질문에도 “종합적으로 고려하면서 논의하고 있다”고 답했다. 이 대표는 이날 자신의 비서실장을 지냈던 천준호(서울 강북갑·재선) 의원을 신임 전략기획위원장으로 임명했다. 이 대표는 오는 22일 김민석·전현희·한준호·김병주·이언주 신임 최고위원과 함께 경남 양산 평산마을을 방문해 문재인 전 대통령에게 인사하고 같은 날 김해 봉하마을도 찾아 고 노무현 전 대통령 묘역에 참배한다.

한동훈 국민의힘 대표와 이재명 더불어민주당 대표가 오는 25일 오후 국회에서 여야 대표회담을 가진다. 국민의힘은 19일 언론 공지를 통해 이를 전했고, 민주당 이해식 당 대표 비서실장도 브리핑을 통해 회담 일정을 밝혔다. 한 대표와 이 대표가 예방이나 면담이 아닌 의제를 갖춘 공식 회담을 하는 것은 이번이 처음이다. 다만 양측은 구체적인 의제와 배석자 등에 대해서는 아직 합의를 이루지 못해 계속 논의를 이어갈 것으로 알려졌다.

학생들이 학교로 돌아간 개학 시즌에 코로나19 확산세가 최고조에 이르면서 방역·교육 당국에 비상이 걸렸다. 질병관리청은 이달 말 코로나19 환자가 지난해 최고 유행 수준인 주당 35만명까지 발생할 것으로 봤다. 이에 감염 취약 시설에 대한 관리를 강화하고, 치료제와 진단키트 공급을 대폭 늘리기로 했다. 질병청 “이달 말 환자 35만명까지 발생 예상” 19일 질병관리청과 교육부에 따르면 지난 4일부터 10일까지 일주일간 18세 이하 코로나19 입원환자는 70명으로 집계됐다. 대부분은 0세(25명), 1~6세(21명) 등 미취학 아동이지만 초·중·고 학령인구 연령대인 7~12세 11명, 13~18세 13명 등 7~18세에서도 24명이 코로나19 때문에 입원한 것으로 파악됐다. 질병청은 코로나19 유행 속도가 이달 말까지 더욱 빨라질 가능성이 큰 것으로 전망했다. 홍정익 질병청 코로나19 대책반 상황대응단장 이날 언론 인터뷰에서 “지금 환자 수는 지난해 8월의 절반 수준이지만, 최근 2년간의 여름철 유행 동향과 추세를 분석했을 때 월말에는 지난해 최고 유행 수준인 주당 35만명까지 가지 않을까 예상한다”고 말했다. 더구나 이번 주부터 전국의 대다수 초·중·고교가 개학하면서 방역·교육 당국이 긴장하고 있다. 학생들이 집단생활을 하는 학교를 중심으로 코로나19 유행에 더욱 속도가 붙을 수 있기 때문이다. 홍 단장은 이날 브리핑에서 “교육부와 협의해 지난주에 ‘코로나19 감염 예방수칙’을 배포했다”며 “코로나19에 감염된 학생은 집에서 쉬고 호흡기 증상이 사라진 뒤 등교하되, 등교하지 않은 기간은 출석으로 인정하는 것이 핵심 내용”이라고 설명했다. 이어 “학교에서 일하는 65세 이상 고령자나 만성질환자 등 감염병 고위험군에 대해 밀폐된 실내 공간에서는 마스크를 착용하고, 코로나19 증상이 있으면 병원에 방문해 진료받도록 안내했다”며 “개학 때문에 학교에 코로나19가 확산하지 않도록 교육부와 협력하고 있다”고 덧붙였다. 감염취약시설 집단발생 기준 ‘10→2명’ 방역당국은 코로나19 확산으로 고령자나 면역저하자 등 고위험군이 가장 큰 타격을 입을 것으로 보고, 이들이 모여있는 감염취약시설에 대한 관리·감독을 강화하기로 했다. 감염취약시설 내 집단발생 기준을 기존의 10명에서 2명으로 대폭 줄여 감염병 확산 가능성을 초기에 차단한다. 홍 단장은 “감염취약시설에서 생활하는 기저질환자 등 고위험군은 코로나19에 걸리면 중증 환자로 발전할 가능성이 있어서 코로나19 유행 시 1차적으로 보호해야 할 대상”이라고 밝혔다. 이어 “기존에는 한 시설 내 집단발생 기준을 한 시설 내 10명 이상 발생할 때로 했는데, 앞으로는 7일 이내에 종사자와 입소자를 포함해 2명 이상의 코로나19 환자가 발생하면 해당 감염취약시설은 보건소로 신고하도록 했다”며 “감염 시 종사자는 업무에서 배제하고, 입소자는 시설 내부에서 적절한 격리 공간에 머무를 수 있도록 할 예정”이라고 설명했다. 다만 홍 단장은 “감염취약 시설에 대한 면회 제한 조치 등을 아직 고려하고 있지 않다”며 “시설 방문자나 종사자가 감염병 전파의 매개가 될 수 있기 때문에 마스크 착용을 강력히 권고하고, 방문 자제를 요청하고 있다”고 전했다. “치료제 26만명분·진단키트 500만개 공급” 정부는 환자가 급증하는 상황에 대응하기 위해 충분한 치료제와 진단키트를 확보해 전국 병원과 약국, 보건소에 공급할 계획이다. 고재영 질병청 대변인은 “현재 먹는 치료제 26만명분을 추가로 확보해 순차적으로 도입하고 있고, 이렇게 되면 지역 현장에 하루에 필요한 치료제 양의 3~5배 수준의 재고가 유지돼 치료제 공급 문제가 차츰 안정화될 것으로 예상한다”고 말했다. 진단키트가 부족하다는 지적에 대해서는 “환자가 급증해 제품이 일시 소진됐지만, 식품의약품안전처 모니터링 결과 생산과 공급이 늘어나고 있고 키트 제조업체 생산 능력도 충분한 걸로 파악됐다”며 “8월에 500만개 이상의 자가검사 키트를 공급하겠다”고 밝혔다. 홍 단장은 추석 연휴 대응책에 대해 “이번 추석 연휴가 길어서 대응책이 필요할 것으로 보이는데, 환자 발생 추세가 언제까지 지속될지 예측할 수 없어서 조금 더 추이를 지켜보겠다”며 “최소 추석 연휴 1주일 전 정도에 메시지를 내겠다”고 말했다. 코로나19 치료제 예비비 3천여억원 편성 이날 국무회의에서는 코로나19 치료제 추가 구매를 위한 예비비 3268억원 편성이 의결됐다. 이는 치료제 약 26만 2만명분을 구매할 수 있는 금액이다. 질병청과 기획재정부는 최근 코로나19 여름철 재유행으로 치료제의 사용량이 한 달간 40배 이상 급증함에 따라 7월 말부터 치료제 추가구매를 위한 예산 확보 절차를 진행했다. 질병청은 “추가 도입되는 물량은 다음 주까지 전국 담당 약국에 충분하게 공급해 이달 내로 치료제 공급을 안정화할 전망”이라고 밝혔다. 이번에 추가 구매한 치료제 26만 2만명분은 오는 10월까지 고위험군에 안정적으로 공급될 예정이며 그 이후부터는 일반의료체계 내에서 치료제가 공급될 수 있도록 질병청이 소관부처와 함께 건강보험 등재를 추진할 예정이다.

서울 중구는 부동산 중개 서비스의 신뢰성을 높이고, 안전한 거래 문화를 조성하기 위해 관내 부동산 중개업소 610개소를 대상으로 온라인 자율점검을 시행했다고 19일 밝혔다. 중구 관계자는 “개업공인중개사가 스스로 법규 이행 여부를 점검하고 미비점을 개선하여 시민들이 재산 피해를 입지 않도록 예방하려고 한다”고 설명했다. 자율점검은 개업공인중개사가 중개행위 시 지켜야 할 사항 등을 체크한다. 자율점검표는 공인중개사의 금지행위 준수 여부와 2024년 공인중개사법 개정사항 등 43개 항목으로 구성된다. 점검은 8월 19일부터 10월 31일까지 중구청 홈페이지 또는 카카오톡 채널 ‘부응이’를 통해 참여할 수 있다. 특히 올해 처음 도입한 카톡채널 ‘부응이’를 이용하면 채널 내 ‘자율점검접속’버튼 클릭 후 바로 참여할 수 있어 더욱 편리하고 쉽게 점검하여 제출할 수 있다. 중구 관계자는 “자율점검 실시를 통해 중개사들이 스스로 바로 설 수 있게 돕고 책임감을 강화하여 함께 신뢰 있는 중개문화를 만들어가도록 노력하겠다”라고 말했다. 한편 중구는 AI 챗봇 카톡 채널 ‘부응이’를 자체 구축하여 부동산거래신고, 전세사기, 중개수수료 및 이사비 지원 관련 정보제공을 하고 있으며 1:1 채팅 서비스, 담당자 바로 연결 등 구민들이 편리하게 부동산정보를 접할 수 있도록 운영하고 있다.

박대수 공항철도 신임 사장이 8월 19일 공식 취임하며 업무를 시작했다. 박대수 사장은 취임 후 첫 공식 일정으로 국가비상사태 대응 훈련인 을지연습에 참여하며, 위기 대응 능력을 점검했다. 오전 10시에는 최초 상황보고를 받고, 국가적 비상 상황에 대비한 공항철도의 대응 태세를 직접 확인했다. 이어 오후 2시에는 종합관제실을 방문해 열차 운행 현황을 점검하고, 열차 운행 통제와 전철 전력 관리의 중요성을 강조했다. 박대수 사장은 관제실 직원들에게 “재난 등 이례사항 발생 시 철저한 운행 통제와 안전 운행에 만전을 기해달라”고 당부하며, 공항철도의 안전 관리에 대한 강한 의지를 드러냈다. 박대수 사장은 취임 후 공항철도 역사와 용유차량기지, 승무동 등 주요 현장을 순차적으로 방문할 예정이다. 이를 통해 안전관리 현황을 면밀히 점검하고, 현장 직원들의 고충과 현안 과제를 직접 청취하며 현장의 목소리를 듣겠다는 의지를 밝혔다. 박대수 사장은 국회 환경노동위원회 위원과 노동위원회 위원장 등을 역임하며 쌓아온 풍부한 경험을 바탕으로, 철도 산업에서의 안전사고 예방과 산업재해 방지에 철저히 임하겠다는 강한 의사를 표명했다. 그는 “철도 산업 현장에서 발생할 수 있는 모든 위험 요소를 철저히 관리하고, 안전 관리 체계를 강화해 나가겠다”고 강조했다.

경북 경주의 신월성원전 1호기가 계획예방정비를 마치고 발전을 재개했다. 19일 한국수력원자력 월성원자력본부는 지난 6월 제8차 계획예방정비에 착수했던 신월성1호기(가압경수로형·100만㎾급)가 계획예방정비를 마치고 지난 16일 오후 14시9분에 발전을 재개, 이날 오전 3시 50분 정상 출력에 도달했다고 밝혔다. 신월성1호기는 계획예방정비기간 동안 원자력안전법과 전기사업법에 따른 법정검사와 원전연료교체, ESW 앵커 인장시험 및 보강 등 각종 기기정비 및 설비개선을 수행했다. 월성원자력본부 “원전 안전운영에 최선을 다할 것이며 발전소에 특이사항 발생 시 관련 내용을 즉시 투명하게 공개할 예정”이라고 했다.

이숙자 서울특별시의회 운영위원장(국민의힘·서초2)은 19일 서울특별시의회사무처와 지난 13일 회의를 열어 코로나19 및 엠폭스 등 감염병 재확산 대응 상황과 감염 예방 수칙 등을 논의했다고 밝혔다. 질병관리청의 코로나19 유행 동향에 따르면, 올해 코로나19 입원환자 수는 6월 말부터 다시 증가하는 추세로 7월 3주 차 기준 226명 대비 8월 2주 차에는 잠정 1357명으로 500.4% 급증한 것으로 나타났다. 또한, 지난 14일 세계보건기구(WHO)는 급성 발진성 감염병인 엠폭스(원숭이두창 바이러스)에 대해 국제적 공중보건 비상사태를 선언한 바 있다. 이에 이 위원장은 “코로나19 등의 감염병 유행 증가세에 따라 제326회 서울특별시의회 임시회 운영에 차질이 없도록 의회 차원의 감염병 예방 수칙을 마련해 선제적으로 대응할 것”을 주문했다. 아울러, 이숙자 위원장은 “자가검사키트 수급현황, 의료체계 점검, 코로나19 치료제 사용현황 등을 수시로 모니터링하고, 수요 변화에 빠르게 대응할 수 있도록 서울시와 긴밀히 협조할 것”을 사무처장 등에게 당부했다.

경기도 14개 보건소에서 인공지능(AI) 로봇이 복약 시간 안내, 치매 예방을 위한 정서 지원 등 65세 이상의 건강 관리를 돕는 ‘인공지능 로봇 활용 어르신 건강관리 사업’을 시작했다. 생성형 인공지능인 ‘챗-지피티(Chat-GPT)’가 탑재된 로봇을 가정에 대여해, 자가 건강관리 능력 향상(규칙적인 약 복용 및 식사 관리 알람), 정서 지원(음성 대화 서비스), 인지훈련(치매 예방 프로그램), 응급상황 보호자 알림서비스 및 필요 시 응급관제센터를 통한 119 연계, 24시간 모니터링 등을 제공하는 사업이다. 참여 보건소는 고양시 일산동구, 화성시 서부, 화성시 동탄, 화성시 동부, 안산시 상록수, 파주시, 광주시, 하남시, 광명시, 안성시, 포천시, 양평군, 여주시, 연천군 등 14곳이다. 경기도는 모두 583대의 로봇을 확보해, 지난 6월 말부터 각 가정에 차례대로 대여 중이다. 지원 대상은 각 보건소에서 65세 이상 건강 취약 독거노인을 발굴해 해당 가구가 동의하면 설치한다. 오명숙 경기도 건강증진과장은 “급격히 증가하는 노인인구를 고려해 맞춤형 건강관리와 24시간 안전관리를 위해 AI 건강관리 로봇을 도입했다”면서 “건강 취약계층의 사각지대 해소 및 고독사 예방 등이 기대된다”라고 말했다.

국내 포장재 전문 생산 기업 팔도테크팩이 지속가능 경영을 위해 작년에 약 28억원을 기계장치(압공기-PET컵, 사출기-음료뚜껑/용기 등) 설비에 집중 투자한 데 이어, 기업가치 극대화라는 경영목표를 달성하기 위해 올해도 450톤 사출기 설비를 추가 도입하여 제품 포트폴리오를 다변화할 계획이라고 밝혔다. 팔도테크팩은 ‘23년도 사출 판매수량이 전년 대비 괄목하는 성과를 거두었으며, 이는 다양한 제품군에 대한 투자 확대와 함께 급변하는 시장 수요 변화에 신속하게 대응한 결과로 보인다. 특히, 신규 압공기 도입으로 PET컵 생산 능력이 크게 향상되었고, 기존 프랜차이즈 아이스컵뿐만 아니라 올해 3월부터 일반 편의점용 얼음컵 시장에 진입함으로써 상반기 기준 전년대비 매출이 약 9% 신장하는 데 크게 기여하고 있다. 뿐만 아니라 팔도테크팩은 안전한 일터 조성에도 적극적으로 나서고 있다. ‘아차사고(Near Miss)’로 이어지는 잠재적인 위험요소 제거하기 위해 산업안전보건회의 및 위험성 평가를 분기별로 실시하며, 안전예산을 전년대비 대폭 증가시켜 안전 의식 및 근무 환경을 개선하고 있다. 또한, 자체적으로 화재 예방 교육을 정기적으로 실시하고 있어 최근 이슈가 되고 있는 안전사고 예방에도 힘쓰고 있다. 팔도테크팩 관계자는 “최고의 품질을 고객에게 전달하기 위해 모든 임직원이 최선을 다하고 있다”라고 밝히며, “지속되는 국제분쟁과 높은 물가상승 등 대내외적으로 어려운 상황에도 불구하고 팔도테크팩은 무차입 경영을 지속하고 있다. 앞으로도 지속가능 경영을 통해 기업가치를 극대화하고 사회에 기여하는 기업이 되도록 노력할 것”이라고 강조했다.

최근 전기차 화재가 잇따른 가운데 경북 안동시에서는 주차된 전기차에서 다량의 연기가 뿜어져 나오는 일이 발생했다. 19일 경북소방본부에 따르면 전날 오후 5시 28분쯤 경북 안동시 용상동 한 주택가에 주차된 전기차 택시에서 연기가 나온다는 신고가 접수됐다. 출동한 화재 진압 대원들은 해당 전기차를 전용 수조에 담가 2시간여 만에 안전조치를 마쳤다. 해당 전기차는 국내 업체가 제작한 것으로 차주가 구입한 지 2년 1개월여가 지난 것으로 알려졌다. 소방 관계자는 “전기차에서 연기만 나와서 화재 상황은 아니었다”며 “추후 발화 예방 차원에서 안전조치를 한 것”이라고 밝혔다.

4년 전 코로나19가 창궐했을 때 온 국민이 마스크를 구하지 못해 발을 동동 굴렸다. 약국 앞은 마스크를 구입하려는 사람들로 장사진이 펼쳐졌다. 30분 넘게 줄을 선 대가로 받아든 건 KF94 마스크 2장. 평상시라면 1장당 200~300원이던 걸 1500원을 줘야 했다. 그나마 ‘배급’이 끊겨 허탈하게 돌아서던 사람들의 표정이 아직도 눈에 선하다. 구입 불편을 덜기 위해 출생연도 끝자리 번호에 따라 지정된 요일에만 살 수 있는 ‘마스크 5부제’가 시행되기도 했다. 마스크뿐만이 아니다. 세계 유명 제약사들은 코로나 치료제와 백신 개발에 뛰어들었고, 우리나라를 비롯한 각국은 치료제·백신 확보에 사활을 걸다시피 했다. 코로나19가 잠잠해지기까지 전 세계에서 700만여명이 감염돼 목숨을 잃었고, 한국에서도 3만 4000여명이 숨졌다. 우리나라를 비롯한 각국이 그후 감염병 예방과 대응체계 개선에 나섰다. 우리 보건당국도 지난해 ‘감염병으로부터 모두가 안전한 사회’를 향한 4개 추진 전략과 16개 핵심 과제를 설정했다. 하지만 그런 준비가 ‘탁상공론’이었음이 드러나고 있다. 코로나19가 빠르게 확산해 재유행 조짐이 보이는데 병원과 환자들은 치료제를 구하지 못해 속수무책인 상황이다. 이번 유행은 오미크론 세부계통인 KP.3 변이 바이러스가 주도하고 있다. 사용되는 치료제는 팍스로비드, 라게브리오 등인데 둘 다 증상 발생 후 5일 안에 먹어야 한다. 질병관리청에 따르면 8월 첫째주 기준 전국 병원·약국의 치료제 신청량은 총 19만 8000명분인 반면 공급량은 3만 3000명분(16.7%)에 그쳤다. 심지어 대학병원에 입원한 암환자에게 코로나19 치료제를 투약하지 못하는 사례까지 나올 정도다. 진단키트도 품절 사태를 빚으면서 가격이 천정부지로 오르고 있다. 감염병은 예방과 선제적 대응이 기본이다. 지난 6월에 미국, 7월에 일본에서 KP.3 변이가 유행할 때 바짝 긴장하고 선제적으로 치료제와 진단키트 확보에 나섰어야 했다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

콩고 등 아프리카를 중심으로 확산하는 엠폭스(MPOX·옛 원숭이두창)이 전 세계로 번져 인명 피해를 키울 수 있다는 우려가 나오는 가운데 각국이 대응에 나서고 있다. 블룸버그 통신은 17일(현지시간) 파키스탄 당국이 지난 13일 엠폭스 양성 사례가 확인된 이후 강력한 예방 조치에 나섰다고 보도했다. 파키스탄 총리실의 국가 보건 담당 말릭 묵타르 아메드는 이날 기자회견을 열고 “엠폭스 바이러스가 퍼지는 것을 막기 위해 모든 공항 및 아프가니스탄, 중국, 인도, 이란과의 국경 통과지점에 스캐너를 설치했다”고 말했다. 파키스탄에서는 지난 일년간 11건의 엠폭스 감염이 나타났으며, 가장 최근 사례는 지난 13일 사우디아라비아에서 온 남성(34)이다. 보고된 엠폭스 사례 가운데 한 명이 감염 이후 다른 질병으로 사망했다. 보건 당국자는 “파키스탄에 백신 키트가 충분하다”며 “당황할 이유가 없다”고 강조했다. 세계보건기구(WHO)는 이번 주 엠폭스 변이가 확산하자 국제 공중보건 비상사태(PHEIC)를 선언했다. 올해 들어 지금까지 아프리카에서 1만 8700명 이상의 엠폭스 확진자와 500명 넘는 사망자가 보고됐다. 이는 작년 한 해 엠폭스 감염자를 넘는 수준으로, 아프리카질병통제센터(CDC)는 아프리카 공중보건 비상사태를 이미 선포했다.특히 콩고에서는 올해만 해도 약 1만 5700건의 의심 사례가 발생했다. 엠폭스의 새로운 변종으로 인한 감염이 빠르게 증가할 것이란 우려가 금광, 난민촌 등을 중심으로 제기되고 있다. 약 25만 명이 거주하는 금광 마을인 카미투가 주변에서는 광부, 성 노동자, 트럭 운전사들이 오가며 바이러스가 확산했다. 트럭 운전사들은 콩고뿐 아니라 이웃 국가인 부룬디, 르완다, 탄자니아까지 운행한다. 게다가 420만명의 난민이 거주하는 텐트촌은 영양실조에 시달리는 사람들과 어린이를 중심으로 바이러스 확산 우려를 키운다. 엠폭스는 성적 접촉뿐 아니라 피부 접촉을 통해서도 전염될 수 있어 어린이들이 특히 취약하다. 콩고의 공중보건부 장관인 로저 캄바는 지난 15일 생방송 기자회견에서 “성 노동자들 사이에서 많은 엠폭스 사례가 발생하고 있다”며 “엠폭스 변종은 발견하기 어렵기 때문에 위험한데 이전 엠폭스 환자처럼 얼굴과 손에 튀어나오는 수포와 같은 외부 징후가 적고, 감염된 사람의 약 3.5%가 사망했다”고 밝혔다. 엠폭스는 전혀 새로운 질병이 아니다. 1970년대 이후 콩고의 울창한 삼림에 거주하는 동물로부터 인간으로 바이러스가 확산하는 빈도가 증가하고 있다. 영국 시민운동단체 ‘글로벌 저스티스 나우’의 닉 디어든 이사는 “엠폭스는 수년간 소수 아프리카 국가의 풍토병이었다”며 “치료 약이 있는데도 서구에 위협이 될 때까지 중대한 조치가 취해지지 않았다”고 비판했다. 아프리카 질병통제예방센터의 진 카세야 사무총장 에 따르면, 백신 1회 접종 가격이 약 100달러로 매우 비싸서 아프리카의 여러 국가가 비용을 감당하지 못하고 있다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

극단적인 여성 혐오 행동을 ‘테러’의 범주에 넣어 관리하는 방안을 영국 정부가 추진 중이다. 18일(현지시간) 영국 일간 가디언, 텔레그래프 등에 따르면 이베트 쿠퍼 내무장관은 새롭게 부상하는 극단적인 이념들을 조사하기 위한 대테러 전략 검토를 지시하면서 극단적인 여성 혐오 문제도 함께 조사하기로 했다. 이에 따라 영국 내무부는 극단적인 여성 혐오 문제도 이슬람 성전주의나 극우 극단주의 등과 같은 선상의 테러로 놓고 이를 규제하는 방안을 검토할 예정이다. 영국 내무부는 이슬람·극우·동물권·환경·북아일랜드 문제 등과 관련해서 극단주의 이념이나 행동을 ‘우려 범주’로 지정하고 관리하고 있다. 이에 따라 교사나 의료 전문가, 지방 당국자는 이 범주에서 극단주의 조짐을 보이는 사람을 감지하거나 발견할 경우 해당 대상을 대테러 예방 프로그램 ‘프리벤트’(Prevent·예방)에 위탁할 법적 의무를 진다. 이번 조치는 우려 범주에 여성 혐오 범죄를 추가할 수 있을지 검토하는 것이다. 여성 혐오와 관련해서 이미 ‘인셀’(Incel)이 우려 범주로 지정돼 있지만, 인셀 분류만으로는 다른 형태의 여성 혐오 폭력을 포착하지 못한다는 우려가 제기돼 왔다. 인셀은 ‘비자발적 독신주의자(Involuntary Celibate)’의 줄임말로, 여성에게 거부당했다는 인식을 갖고 적개심이나 폭력성, 혐오를 발현하는 남성 하위문화를 가리킨다.영국 내에서는 수년 전부터 극단적 여성 혐오가 확산하는 풍조를 우려하는 목소리가 나오고 있다. 특히 지난 2021년 런던에서 30대 여성이 귀갓길에 괴한에 납치돼 목숨을 잃는 사건이 발생하면서 혐오 범죄로부터 여성을 보호하기 위한 조치가 시급하다는 요구가 분출했다. 영국 전국경찰서장협의회(NPCC)는 지난달 여성 폭력 관련 보고서를 발표하며 ‘국가 비상 사태’라고 규정했다. 특히 ‘전염병’과 같은 범죄 규모를 고려해 이러한 유형의 폭력을 다루는 방식을 점검해야 한다고 촉구하기도 했다. 특히 여성 혐오를 조장하는 온라인 인플루언서의 영향으로 젊은 남성들이 여성을 대하는 인식이 극단화하고 있다고 경찰은 우려하고 있다. 쿠퍼 장관의 이번 지시는 어린이 3명이 숨지고 10명이 다친 사우스포트 댄스 스튜디오 흉기 난동 사건을 계기로 영국 곳곳에서 폭력 시위와 약탈이 벌어진 뒤에 나온 조치이기도 하다. 흉기 난동 사건 직후 피의자가 무슬림 난민이라는 가짜뉴스가 퍼지면서 극우파의 폭력시위가 촉발됐고, 이 과정에서 특정 집단에 대한 혐오를 방치한 결과로 광범위하게 자라난 극단주의의 위험성이 그대로 노출됐다. 쿠퍼 장관은 “최근 몇 년간 극단주의에 맞서는 행동은 심각하게 무산됐고, 온라인에서 급진화된 젊은이들이 늘어나는 것을 목도했다”며 “온갖 종류의 증오 선동은 우리 공동체와 민주주의의 근간을 무너뜨리고 손상시킨다. 이번 작업은 극단주의에 맞서기 위한 정부의 새로운 전략적 접근 방식을 보강하게 될 것”이라고 말했다. 영국 내무부는 올가을 정책 검토를 완료하고, 내년에는 새로운 반극단주의 전략을 발표할 것으로 예상된다.

노원구는 오승록 노원구청장이 16일 오후 구청장실에서 노원구청-노원소방서 간 전기차 화재 협력 대응 방안을 논의했다고 17일 밝혔다. 노원구 관계자는 “최근 발생한 전기차 화재로 불안감을 호소하는 구민들이 늘고 있어 지역 내 유사 사고 발생을 예방하고, 전기차 화재 발생 시 신속하게 대응할 수 있는 방안을 마련하기 위해서”라고 설명했다. 이날 협의에는 오 구청장을 비롯해 노원구탄소추진단장, 안전교통건설국장 등 관련 실무자와 노원소방서장, 노원서 대응총괄팀장 등이 참석해 전기차 화재 등 안전 관리 대비 분야별 현황과 대응 방안을 점검했다. 노원구에 설치된 전기차 충전시설은 총 287개소다. 앞으로 전기차 화재 확산 예방을 위한 충전소 위치 및 전기차 주차 장소 변경을 추진할 예정이다. 또 초기 진화 대응을 위한 질식소화 덮개 지원을 검토하고 이를 안전하게 사용할 수 있도록 관리 책임자 및 관계자 교육을 추진하는 등 전기차 화재 예방 및 대응에 총력을 다한다는 방침이다. 아울러 공동주택 동 대표 회의를 실시, 공영 주차장뿐만 아니라 민간 공동주택 전기차 화재 예방을 위한 주민들의 적극적인 동참을 이끌어갈 계획이다. 오 구청장은 “이번 협의를 통해 전기차 안전 관리 전반을 점검하고, 주민의 안전을 위해 실질적으로 도움을 줄 수 있는 방법을 강구할 것”이라며 “앞으로도 전기차 화재에 대한 선제적 예방·대응에 총력을 다해 구민들의 안전 확보에 만전을 기하겠다”고 말했다.

광주지역 코로나19 입원환자가 빠르게 증가세를 보이면서 광주시가 감염취약시설내 집단 발병 예방과 고위험군 보호를 위한 종합대책 마련에 착수했다. 광주시는 5개 자치구 보건소 및 감염병관리지원단과 함께 ‘코로나19 재확산에 따른 대응상황 점검 긴급회의’를 16일 개최했다. 이날 회의에서는 최근 6주간의 광주지역 코로나19 재확산 추이를 공유하고 ▲시·자치구별 감염병 대응인력 등 체계 정비 ▲요양시설 등 지역 감염취약시설 전담대응팀 재점검 및 관리 강화방안 논의 ▲먹는 치료제 수급관리상황 점검 등을 논의했다. 광주시는 우선 코로나19가 재유행 조짐을 보임에 따라 기관별 감염병 대응체계를 비롯해 감염취약시설 환자 집단발생(10명 이상)때 신속 대응할 수 있도록 기존에 구축해놓은 전담대응팀(시·구 32개팀 92명)과 대응절차를 재점검했다. 또 자치구별 감염병관리 부서와 감염취약시설 담당부서가 협력해 집단발생 감시를 강화하기로 했다. 특히 집단발생 예방을 위해 시설별 예방교육을 실시하고, 집단발생 후에는 현장점검 대조표를 활용해 발생현황 파악과 점검관리를 철저히 해 고위험군 보호에 더욱 힘쓰기로 했다. 광주시는 이와 함께 코로나19 먹는 치료제 수급과 관련해 지역 내 추가수요에 대해서는 보건소별 안전물량 전환배치로 신속히 대응하고, 의·약사회, 보건소-조제기관 간 소통을 더욱 강화하는 등 치료제 수급에 따른 시민 불편을 최소화하기로 했다. 한편,, 광주지역 200병상 병원급 표본감시기관(5개소)의 8월 2주 코로나19 입원환자는 55명으로, 4주전 3명에 비해 18배 늘었다. 입원환자 가운데 65세 이상은 69.1%(38명)로, 7월 4주부터 60% 이상을 차지하고 있다. 이밖에 19~49세 16.3%(9명), 50~64세 12.7%(7명) 순으로 나타났다. 광주시는 코로나19 증가세로 시민들이 불안해 하지 않도록 상황별 ‘코로나19 감염예방 수칙’을 지속해 홍보하기로 했다. 손옥수 시 복지건강국장은 “코로나19 재유행 우려가 높아진 만큼 광주시는 고위험군 보호를 위해 감염취약시설 발생감시와 관리를 지속해 강화할 계획”이라며 “시민들께선 불안해하지 말고 코로나19 감염 예방수칙을 꼭 준수해달라”고 당부했다.

대통령실 “긴급 예비비 사용 추가 공급”마스크 착용 의무는 아냐 “적극 권고” 교육부, 코로나 결석 시 출석 인정 질병관리청이 최근 ‘코로나19 치료제 품귀’ 사태에 대해 사과했다. 다만 재정당국과 협의해 26만명분 이상의 약이 확보 가능한 상태라고 밝혔다. 대통령실 역시 코로나19 재확산에 대응해 긴급 예비비를 사용해 치료제를 추가 공급한다고 힘을 실었다. 교육부는 코로나가 심할 경우 등교하지 않아도 출석으로 인정해주기로 했다. 대통령실 “26만명 치료제, 제약사 협의 중”코로나 중증 환자, 65세 이상 65% 차지 박지영 질병관리청 비축물자관리과 과장은 16일 ‘코로나19 발생 동향 및 대응 방안’ 백브리핑에서 “현재 치료제 부족 상황에 체감하고 있고 죄송하게 생각한다”고 말했다. 그러면서 “치료제 수급 상황에 대해 인지한 시점부터 재정 당국과 긴밀히 예산에 관해 협의했고 26만명분 이상을 수급할 수 있게 됐다”고 설명했다. 병원과 약국에서는 팍스로비드와 같은 코로나19 치료제 품귀 현상이 빚어지면서 당국이 치료제 수급 예측에 실패한 것 아니냐는 지적이 나왔다. 질병청은 치료제 공급 차질에 대해 치료제 사용량이 지난해 여름 유행 때보다 늘어 예측이 어려웠다는 취지로 설명했다. 박 과장은 “글로벌 제약사와 긴밀히 협의해 이번 주부터 일부 수급하고 있다”면서 “경구치료제에 비해 주사제 치료제는 가능한 한 신청량을 다 반영하고 있는데, 상급종합병원 등에 추가적으로 더 많이 공급할 예정”이라고 말했다.대통령실도 이런 사실을 확인했다. 대통령실 관계자는 용산 대통령실에서 기자들과 만나 “현재 코로나 재확산에 적극적으로 대응하고 있다”면서 “급증한 치료제 수요에 대응하고자 긴급 예비비를 확보했고, 26만명분 치료제를 공급하기 위해 국내 계약을 체결 중”이라고 말했다. 그러면서 “어제부터 먹는 치료제, 주사형 치료제 등 추가 공급을 시작했고, 물량을 확대해 순차적으로 긴급하게 치료제를 도입할 예정이며 제약사와 세부 일정을 협의하고 있다”고 덧붙였다. 코로나19 입원 환자 증가에 따라 중증 환자도 증가 추세다. 홍정익 코로나19대책반 상황대응단장은 “입원하신 분들이 다 중증 환자는 아니지만 중증 환자는 입원환자에 비례해서 증가한다고 보면 된다”면서 “65세 이상 어르신들이 65% 정도 차지한다”고 설명했다. 코로나19는 상시 감염병으로 관리 중이나 마스크 착용 등이 의무는 아니다. 홍 단장은 마스크 착용 의무화 방침에 “적극 권고한다”면서도 “비상대책 수준으로 조치를 강화하기보다는 마스크 착용, 아프면 쉬는 문화 등을 강조하면서 사회 분위기를 개선하는 쪽으로 노력하고 있다”고 말했다.교육부 “코로나 심하면 등교 말라” 권고결석 해도 출석 인정… 마스크 착용 권고 교육부는 이날 질병청, 시·도 교육청 등과 협의회를 열고 2학기 개학에 대비해 학교에 적용할 ‘코로나19 감염 예방 수칙’을 논의했다. 코로나19에 감염된 학생은 고열과 호흡기 증상 등이 심한 경우 등교하지 않도록 권고하고, 증상이 사라진 다음 날부터 등교할 수 있으며 등교하지 않은 기간은 결석을 해도 출석한 것으로 인정하기로 했다. 또 손 씻기, 환기, 기침 예절 등 기본 예방 수칙을 강조하고 의료기관 등을 방문할 때에는 마스크를 착용하도록 권고했다. 교육부는 “학교 현장에서 필요한 사항에 대해 적극 지원할 계획”이라고 밝혔다.WHO, 엠폭스 비상사태 선언대통령실 “국내 특이 징후는 없어” 한편 지난 14일(현지시간) 세계보건기구(WHO)가 최고 수준의 보건 경계 태세인 국제적 공중보건 비상사태(PHEIC)를 선언한 변종 엠폭스(MPOX·옛 명칭 원숭이두창)에 대해 국내 유입 가능성에 대비해 정부에서 긴급 위험평가 회의를 열기로 했다. 대통령실 관계자는 “오늘 긴급 위험평가 회의를 열어 글로벌 발생 현황을 모니터링하고 국내 진단 및 검역 등 관리 체계를 집중적으로 점검하겠다”면서 “다만 국내에서 현재 특이 징후는 없고, 국내 사망자는 현재까지 없는 것으로 판단되고 있다”고 전했다.