우리가 즐겨먹는 바나나의 멸종을 막을 수 있는 희망적인 연구결과가 나왔다. 최근 미국 매사추세츠대학교 애머스트 캠퍼스 연구팀은 캐번디시 바나나를 멸종위기로 몰고있는 치명적인 곰팡이병의 확산을 막을 수 있는 단서를 찾았다는 논문을 저널 ‘네이처 미생물학’(Nature Microbiology) 최신호에 발표했다. 지금도 마트에 가면 산더미처럼 쌓여있는 값싸고 맛좋은 바나나가 멸종 위기에 있다는 보도는 한편으로는 의아하지만 이는 역사적으로도 현실이다. 사실 1950년대 이전만 해도 사람들은 지금의 바나나와 다른 종의 바나나를 먹었다. 이 종의 이름은 ‘그로미셸’(Gros Michel)로 흥미롭게도 지금 바나나보다 더 진하고 달콤한 맛으로 인기를 끌었다. 그러나 19세기 후반부터 ‘푸사리움 옥시스포룸’(Fusarium oxysporum)이라 불리는 곰팡이로 인해 생긴 ‘파나마병’이 전세계로 퍼지면서 결국 그로미셸은 멸종됐다. 이를 대체해 등장한 바나나종이 바로 현재 우리가 먹고있는 캐번디시(Cavendish)로 전세계 상업용 바나나의 90% 이상을 차지하고 있다. 이렇게 기존 종을 대신해 개량 재배된 캐번디시는 당시 유행한 파나마병을 이겨내며 전세계적으로 사랑받는 과일이 됐지만 역설적으로 ‘바나나의 비극’은 이 대목에서 시작됐다. 전세계 농장이 캐번디시 위주로 단식 재배하면서 병충해와 질병을 유발하는 지름길을 열었기 때문이다. 결국 지난 1990년대 두번째 파나마병이 발생하면서 캐번디시 역시 그로미셸과 같은 길을 걷게될 것이라는 우려가 커졌다. 전문가들에 따르면 Foc TR4라는 이름의 곰팡이 병원균이 캐번디시의 ‘푸자리움 시듦병’(FWB)을 일으키는데, 이로인해 바나나는 물과 영양소의 흐름이 막혀 시들어지다가 결국 죽는다. 이번에 연구팀은 Foc TR4가 1950년 대 바나나를 멸종시킨 균주에서 진화한 것이 아니라는 사실과 곰팡이의 독성이 산화질소 생성 관련 보조 유전자에서 기인한다는 것을 밝혀냈다. 이를통해 연구팀은 Foc TR4의 확산을 늦추거나 퇴치할 수 있는 전략적 가능성을 열어줄 것으로 기대했다. 논문의 수석저자인 리준 마 교수는 “오늘날 우리가 먹는 바나나는 조부모가 먹었던 바나나와 다르다”면서 “그로미셸 바나나는 멸종되었으며, 1950년 대 푸사리움 발병의 첫 희생자였다”고 설명했다. 이어 “특정 유전자를 제거하면 독성이 감소해 질병을 통제하는데 중요한 길을 열어줄 것”이라면서 “매년 같은 작물을 재배하는 것이 바나나가 직면한 근본적인 문제로, 다양성이 없으면 병원균의 쉬운 표적이 된다. 앞으로 바나나를 살 때는 다른 품종도 고려해달라”고 당부했다.

우리가 즐겨먹는 바나나의 멸종을 막을 수 있는 희망적인 연구결과가 나왔다. 최근 미국 매사추세츠대학교 애머스트 캠퍼스 연구팀은 캐번디시 바나나를 멸종위기로 몰고있는 치명적인 곰팡이병의 확산을 막을 수 있는 단서를 찾았다는 논문을 저널 ‘네이처 미생물학’(Nature Microbiology) 최신호에 발표했다. 지금도 마트에 가면 산더미처럼 쌓여있는 값싸고 맛좋은 바나나가 멸종 위기에 있다는 보도는 한편으로는 의아하지만 이는 역사적으로도 현실이다. 사실 1950년대 이전만 해도 사람들은 지금의 바나나와 다른 종의 바나나를 먹었다. 이 종의 이름은 ‘그로미셸’(Gros Michel)로 흥미롭게도 지금 바나나보다 더 진하고 달콤한 맛으로 인기를 끌었다. 그러나 19세기 후반부터 ‘푸사리움 옥시스포룸’(Fusarium oxysporum)이라 불리는 곰팡이로 인해 생긴 ‘파나마병’이 전세계로 퍼지면서 결국 그로미셸은 멸종됐다. 이를 대체해 등장한 바나나종이 바로 현재 우리가 먹고있는 캐번디시(Cavendish)로 전세계 상업용 바나나의 90% 이상을 차지하고 있다. 이렇게 기존 종을 대신해 개량 재배된 캐번디시는 당시 유행한 파나마병을 이겨내며 전세계적으로 사랑받는 과일이 됐지만 역설적으로 ‘바나나의 비극’은 이 대목에서 시작됐다. 전세계 농장이 캐번디시 위주로 단식 재배하면서 병충해와 질병을 유발하는 지름길을 열었기 때문이다. 결국 지난 1990년대 두번째 파나마병이 발생하면서 캐번디시 역시 그로미셸과 같은 길을 걷게될 것이라는 우려가 커졌다. 전문가들에 따르면 Foc TR4라는 이름의 곰팡이 병원균이 캐번디시의 ‘푸자리움 시듦병’(FWB)을 일으키는데, 이로인해 바나나는 물과 영양소의 흐름이 막혀 시들어지다가 결국 죽는다. 이번에 연구팀은 Foc TR4가 1950년 대 바나나를 멸종시킨 균주에서 진화한 것이 아니라는 사실과 곰팡이의 독성이 산화질소 생성 관련 보조 유전자에서 기인한다는 것을 밝혀냈다. 이를통해 연구팀은 Foc TR4의 확산을 늦추거나 퇴치할 수 있는 전략적 가능성을 열어줄 것으로 기대했다. 논문의 수석저자인 리준 마 교수는 “오늘날 우리가 먹는 바나나는 조부모가 먹었던 바나나와 다르다”면서 “그로미셸 바나나는 멸종되었으며, 1950년 대 푸사리움 발병의 첫 희생자였다”고 설명했다. 이어 “특정 유전자를 제거하면 독성이 감소해 질병을 통제하는데 중요한 길을 열어줄 것”이라면서 “매년 같은 작물을 재배하는 것이 바나나가 직면한 근본적인 문제로, 다양성이 없으면 병원균의 쉬운 표적이 된다. 앞으로 바나나를 살 때는 다른 품종도 고려해달라”고 당부했다.

사람들의 왕래가 잦은 서울시청 앞 ‘서울광장’이 경북 농특산물의 홍보·판촉장으로 인기다. ‘고추의 고장’ 경북 영양군은 오는 29일부터 3일간 서울광장에서 ‘2024 영양고추 핫 페스티벌(H.O.T Festival)’을 개최한다고 20일 밝혔다. 올해로 16번째다. 이번 행사에서 선보일 고추는 영양고추유통공사가 고추 재배 농가와 계약재배를 통해 수매한 최상품의 홍고추 가공품들이다. 홍고추는 품질검사를 실시한 뒤 수매-건조-가공-포장의 과정을 거쳐 ‘빛깔찬고춧가루’로 재탄생했다. 영양고추는 고랭지에서 재배돼 당질 함도가 높고 비타민A·C 함량이 많을 뿐만 아니라 과일이 크고 과피가 두꺼워 고춧가루가 많이 나는 것이 특징이다. 안동시는 오는 10월 28일부터 3일간 서울광장에서 ‘2024 안동 농축산물 직거래행사, 왓니껴 안동장터’를 마련한다. 장터에서는 사과와 한우고기 등 안동의 대표적 농축산물 판매와 홍보, 탈춤 공연 등 다양한 볼거리를 제공한다. 또 고향사랑 기부제 및 안동관광 홍보 부스를 설치해 안동을 대외적으로 알린다. 시 관계자는 “서울광장에서 개최하는 첫 대규모 직거래 행사인 만큼 성공적 개최를 위해 준비에 만전을 기하고 있다”고 했다. 포항시와 청송군 등 도내 사과주산지 14개 시군(포항시, 경주시, 김천시, 안동시, 영주시, 영천시, 상주시, 문경시, 의성군, 청송군, 영양군, 영덕군, 예천군, 봉화군)은 11월 4~6일 서울광장에서 경북 사과 홍보 행사를 개최한다. 올해로 19번째를 맞이하는 이번 행사는 우리나라 사과의 최대 주산지인 경북지역 명품 사과의 우수성을 홍보하는 자리다. 의성군은 지난 6월 13~15일 서울광장에 ‘지역과 함께하는 동행마켓’을 열고 의성지역 대표 농산물인 의성마늘과 사과, 떡, 버섯, 블루베리, 참기름 등 30여개 품목을 저렴한 가격으로 판매했다.

기록적인 열대야와 코로나19를 거치며 면역력에 대한 관심이 높아지는 가운데 휴온스의 고용량 비타민 영양제 브랜드 ‘메리트C’가 주목받고 있다. 휴온스는 지난 4월 역대 메리트C 라인업 중 최고함량 제품인 ‘메리트C 메리트C&D 듀얼 메가’를 출시했다. 비타민C 3000mg과 비타민D 5000IU를 더한 제품이다. 메리트C 메리트C&D 듀얼 메가에 함유된 비타민C 3000mg은 일일 영양성분 기준치 대비 3000%, 비타민D 5000IU는 1250%에 달한다. 3.2g 용량 제품 한 포를 하루에 1회 섭취해 고함량 비타민C와 비타민D를 한 번에 섭취할 수 있다. 이 제품은 세계적인 비타민 원료사 DSM의 프리미엄 영국산 비타민C와 스위스산 비타민D의 두 가지 원료로만 100% 구성했다. 해당 원료는 심사를 거쳐 고품질 원료임을 증명하는 ‘Quali-C’, ‘Quali-D’ 인증을 받았다. 특히 비타민D는 햇빛에 노출 시 피부에서 자연 생성되는 비타민 D3 형태의 원료로 만들어 체내 활성도와 흡수율을 높였다. 제형을 차별화해 복용 편의성도 개선했다. 입자 크기 150μm(마이크로미터) 미만인 파인 파우더(fine powder)로 만들어 정제보다 흡수율이 높고 입안에 잘 달라붙지 않는다. 미세 입자로 가루 흩날림이 적고 물에 쉽게 녹는 장점도 있다. 휴온스 관계자는 “예년에 비해 긴 여름에 지친 이들에게 추천할 수 있는 제품”이라며 “개인위생 관리와 함께 듀얼 메가 제품으로 건강을 챙길 것을 권한다”고 말했다. 휴온스는 ▲10종 기능성 비타민과 비타민B군, 셀레늄, 아연을 더한 ‘메리트C 메리트C&B’ ▲비타민C를 포함한 18가지 기능성을 함유해 항산화와 에너지, 아연을 동시에 섭취할 수 있는 ‘메리트C 리포좀 비타민C 트리플샷’ 등의 비타민 제품도 선보이고 있다. 한편, 휴온스는 추석 명절을 앞두고 네이버 공식 브랜드 스토어에서 ‘추석맞이 선물대첩’ 프로모션을 진행 중이다. 다음달 13일까지 최대 86% 온라인 최저가로 제품을 판매하며, 사은품 및 선물용 쇼핑백을 준다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

방송인 박수홍(53)이 아내 김다예(30)와 사이에서 딸 ‘전복이’(태명)을 갖기 위해 시험관 시술을 할 수밖에 없었던 사연을 털어놨다. 18일 방송된 KBS2 예능 ‘슈퍼맨이 돌아왔다’(이하 ‘슈돌’)에서는 박수홍이 새로운 ‘슈퍼맨’으로 합류하는 모습이 그려졌다. 방송에 첫 등장한 박수홍은 “내가 ‘슈돌’에 나오다니… 원래 ‘미운 우리 새끼’였는데 내가 슈퍼맨이 되다니”라며 감격했다. 박수홍은 “전복이는 딸이다. 내 딸이라서 그런 게 아니라 벌써 예사롭지 않다”며 “초음파에서라도 ‘얼굴 보고 싶다’고 하면 아빠 목소리를 듣고 몸을 틀어서 보여준다. ‘아빠 이제 일하러 나가니까 한 번만 발로 빵 차줄래’ 하면 발로 빵 차준다”고 자랑했다. 2021년 23세 연하 김다예와 혼인신고를 한 박수홍은 “다예씨는 나한테 아낌없이 주는 나무”라며 깊은 애정을 드러냈다. 박수홍은 친형 부부와의 소송이 계속되던 당시 심각했던 건강 상태를 고백했다. 그는 “힘든 일이 많이 있어서 그랬겠지만 내 몸 하나 버틸 겨를이 없었다. 몸무게가 30㎏ 가까이 빠졌고, 건강검진 하면 영양실조 상태 같다고 했다”며 “모든 수치가 바닥이었다. 병원에 갔더니 체지방도 없고 골밀도까지 다 빠졌다고 했다. 나무토막 하나가 걸어 다니는 수준이었다”고 했다. 이어 “그래서 바라는데도 아이가 안 생겼다. 내가 남자가 해야 할 역할을 못 했다”며 “정자 활동성이 너무 떨어지다 보니까 시험관 시술을 할 수밖에 없었다”고 덧붙였다. 박수홍은 병원에서 돌아오는 길에 자신 때문에 아내가 힘든 시험관 시술을 하게 됐다는 미안함에 눈물을 흘렸다고 했다. 그는 “(시술 실패로) 선생님이 마음의 준비를 하라고 했다. 돌아오는 차 안에서 아내랑 얼마나 울었는지 모른다. 위로를 해줘야 하는데 위로가 안 됐다”고 했다. 그러나 다행히도 그 다음에 병원에 갔을 때 박수홍과 김다예는 임신이 됐다는 소식을 들었다. 박수홍은 “기적적으로 임신이 됐다. 기뻐서 울었다”며 “(임신은) 사람이 태어나면서 할 수 있는 가장 의미 있는 일이라고 생각한다”고 말했다. 박수홍은 딸의 태명을 ‘전복이’로 지은 이유에 대해 “우리 상황에 전화위복이 필요했고, ‘난 복이에요’라는 의미도 있다”고 했다. 그러면서 “전복이가 생겨서 그 어느 때보다 인생에서 행복한 미래를 꿈꾸고 있는 거 같다”며 웃었다.

콩고 등 아프리카를 중심으로 확산하는 엠폭스(MPOX·옛 원숭이두창)이 전 세계로 번져 인명 피해를 키울 수 있다는 우려가 나오는 가운데 각국이 대응에 나서고 있다. 블룸버그 통신은 17일(현지시간) 파키스탄 당국이 지난 13일 엠폭스 양성 사례가 확인된 이후 강력한 예방 조치에 나섰다고 보도했다. 파키스탄 총리실의 국가 보건 담당 말릭 묵타르 아메드는 이날 기자회견을 열고 “엠폭스 바이러스가 퍼지는 것을 막기 위해 모든 공항 및 아프가니스탄, 중국, 인도, 이란과의 국경 통과지점에 스캐너를 설치했다”고 말했다. 파키스탄에서는 지난 일년간 11건의 엠폭스 감염이 나타났으며, 가장 최근 사례는 지난 13일 사우디아라비아에서 온 남성(34)이다. 보고된 엠폭스 사례 가운데 한 명이 감염 이후 다른 질병으로 사망했다. 보건 당국자는 “파키스탄에 백신 키트가 충분하다”며 “당황할 이유가 없다”고 강조했다. 세계보건기구(WHO)는 이번 주 엠폭스 변이가 확산하자 국제 공중보건 비상사태(PHEIC)를 선언했다. 올해 들어 지금까지 아프리카에서 1만 8700명 이상의 엠폭스 확진자와 500명 넘는 사망자가 보고됐다. 이는 작년 한 해 엠폭스 감염자를 넘는 수준으로, 아프리카질병통제센터(CDC)는 아프리카 공중보건 비상사태를 이미 선포했다.특히 콩고에서는 올해만 해도 약 1만 5700건의 의심 사례가 발생했다. 엠폭스의 새로운 변종으로 인한 감염이 빠르게 증가할 것이란 우려가 금광, 난민촌 등을 중심으로 제기되고 있다. 약 25만 명이 거주하는 금광 마을인 카미투가 주변에서는 광부, 성 노동자, 트럭 운전사들이 오가며 바이러스가 확산했다. 트럭 운전사들은 콩고뿐 아니라 이웃 국가인 부룬디, 르완다, 탄자니아까지 운행한다. 게다가 420만명의 난민이 거주하는 텐트촌은 영양실조에 시달리는 사람들과 어린이를 중심으로 바이러스 확산 우려를 키운다. 엠폭스는 성적 접촉뿐 아니라 피부 접촉을 통해서도 전염될 수 있어 어린이들이 특히 취약하다. 콩고의 공중보건부 장관인 로저 캄바는 지난 15일 생방송 기자회견에서 “성 노동자들 사이에서 많은 엠폭스 사례가 발생하고 있다”며 “엠폭스 변종은 발견하기 어렵기 때문에 위험한데 이전 엠폭스 환자처럼 얼굴과 손에 튀어나오는 수포와 같은 외부 징후가 적고, 감염된 사람의 약 3.5%가 사망했다”고 밝혔다. 엠폭스는 전혀 새로운 질병이 아니다. 1970년대 이후 콩고의 울창한 삼림에 거주하는 동물로부터 인간으로 바이러스가 확산하는 빈도가 증가하고 있다. 영국 시민운동단체 ‘글로벌 저스티스 나우’의 닉 디어든 이사는 “엠폭스는 수년간 소수 아프리카 국가의 풍토병이었다”며 “치료 약이 있는데도 서구에 위협이 될 때까지 중대한 조치가 취해지지 않았다”고 비판했다. 아프리카 질병통제예방센터의 진 카세야 사무총장 에 따르면, 백신 1회 접종 가격이 약 100달러로 매우 비싸서 아프리카의 여러 국가가 비용을 감당하지 못하고 있다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

#. 초등학생 두 딸을 둔 박세현(43·가명)씨는 지난 10일 가족들과 서핑을 배우기 위해 제주도 여행을 가 6회로 구성된 서핑 강습을 2회까지만 듣고 환불받았다. 함께 수업을 듣던 다른 수강생과 강사가 서핑하던 중 해파리에 쏘인 걸 본 직후였다. 박씨는 “아이들이 서핑을 너무 좋아해 고민이 컸다”면서도 “눈앞에서 고통스러워하는 모습을 보니 덜컥 겁이 났다”고 했다. 최근 동해안을 중심으로 해파리 개체수 급증과 함께 쏘임 신고 건수도 수직상승하고 있다. 18일 해양수산부 국립수산과학원에 따르면 올해 중국에서 국내 연안으로 들어온 노무라입깃해파리는 바다 1㏊당 108마리로, 관찰을 시작한 2015년 이후 가장 많다. 통상 같은 면적당 20~40마리 수준이고 지난해에는 0.3마리에 그쳤다. 국립수산과학원의 ‘해파리 모니터링 주간 보고’에 따르면 지난 9~14일 노무라입깃해파리 출현율은 56.5%로 지난해 비슷한 기간보다 30% 포인트 이상 높다. 어업인 모니터링 요원 10명 중 6명 가까이가 바다에서 해파리를 봤다는 얘기다. 해수부는 지난달 제주도에 이어 부산·울산·경남·경북·전남·강원 해역에 노무라입깃해파리 주의 단계 특보를 내리기도 했다.노무라입깃해파리는 동중국해에서 발생해 해류를 따라 남해로 들어와 동해로 올라간다. 최대 길이가 2m에 달하는 대형 어종으로, 독성이 매우 강해 한 번 쏘이면 부종과 발열, 근육 마비, 호흡 곤란, 쇼크 등을 일으킨다. 강원도에서만 해파리 쏘임 신고 건수가 지난해 7월 46건에서 올해 7월 332건으로 약 7배 늘었다. 지난해 6건의 쏘임 신고가 접수된 경북은 이달 1일까지만 벌써 562건이 집계됐다. 역대급 폭염이 이어지는 가운데 해파리 출현까지 잦아지면서 해수욕장 이용객도 줄고 있다. 6월 말~8월 말 이용객 수는 2021년 2273만명에서 2022년 3984만명으로 늘었다가 지난해 3797만명으로 감소했다. 올해 같은 기간 이용객 수는 지난 11일 기준 3097만명에 그쳤다. 해파리 급증은 해수온 상승 등 기후변화의 영향이 크다. 해수온 상승은 플랑크톤 등 해파리 먹이가 늘어날 수 있는 여건을 조성해 개체 수 증가의 원인이 될 수 있기 때문이다.예상욱 한양대 해양융합공학과 교수는 “지구온난화 때문에 최근 몇 년 동안 한반도 연근해 고수온이 지속되면서 해파리 개체수가 폭발적으로 늘어나는 임계점의 온도를 넘어선 것으로 보인다”고 분석했다. 윤석현 국립수산과학원 연구관도 “해수온이 상승하면서 해양생물의 성장 속도가 빨라지는 환경이 만들어져 해파리가 늘어났다”고 설명했다. 지난 7월 중국의 역대급 집중호우와 양쯔강 범람으로 해파리가 늘었다는 분석도 있다. 윤 연구관은 “올여름 중국의 집중호우로 양쯔강의 오염물질이 바다로 흘러들어 해파리의 먹이가 되는 플랑크톤이 증가하면서 해파리가 더 많이 성장한 것으로 보인다”고 했다. 집중호우로 범람한 강물에 섞인 오염물질이 바다에서는 영양분 역할을 하면서 해파리의 먹잇감이 늘었다는 설명이다.

가수 전소미가 원형탈모를 겪었다고 고백했다. 지난 16일 혜리의 유튜브 채널에서는 가수 전소미가 출연했다. 오랫동안 탈색모를 유지하고 있는 전소미에 혜리는 “두피 관리는 어떻게 하냐. 계속 탈색을 하는 거냐”고 물었다. 전소미는 “지금 3년째인데 제가 성격이 집에서 다 한다”고 말문을 열었다. 그는 “피부과도 안 가고 기초 얼굴 케어도 집에 하는 걸 너무 좋아한다. 두피 케어도 안 했는데 최근에 ‘FAST FOWARD’ 활동을 하면서 염색도 많이 하고 드라이도 많이 하니까 한 번 잘못 염색이 돼서 다 끊겼다”면서 “이 전에 (머리) 뒤에 구멍이 있었다. 인생 최대로 우울했다”고 고백했다. 전소미는 “현역으로 활동하는 아이돌 친구들이 머리가 짧아지면, 저는 그래도 ‘너무 짧아진 건 아니고 이 정도면 어쩔 수 없는 거 아닌가?’ 싶었는데 제가 짧아지고 나니까 이게 말도 안 되는 거다”라며 “제가 뛰고 있어도 날리는 머리가 없다. 머리가 딱 붙어있고 처피뱅으로 머리가 너무 짧아서 최악이았다”고 토로했다. 이에 증모시술까지 했다는 전소미는 “탈모 있는 사람이 머리를 붙이는 거 같다. 그걸 제가 찾아서 하고 다녔다. 지금 엄청 두피 케어를 엄청 열심히 다녔다. 영양제도 잘 안 챙겨 먹는 스타일이었는데 그 사단까지 나니까 먹어야겠더라. 이제 좀 괜찮아진 상태”라고 밝혔다. 현재는 많이 회복됐다는 전소미는 “지금은 좀 괜찮아졌는데 여러분이 상상한 거 그 이상으로 대단한 구멍이었다”고 털어놨다.

경남 산청군은 ‘마을 수호신’으로 불리는 노거수 등 정비를 시행한다고 16일 밝혔다. 이번 ‘보호수·노거수 정비사업’은 마을의 오랜 역사와 문화를 간직하는 등 보호 가치가 높은 보호수와 노거수 중 정비가 필요한 나무를 대상으로 한다.사업은 외과수술, 영양제 공급, 고사지·위험지 제거가 주 방향으로, 예산 2000만원을 투입해 진행한다. 산청군은 해마다 읍면의 보호수와 노거수 정비 대상을 일제 조사해 관리에 필요한 예산을 확보하고 있다. 올해 상반기에도 예산 4000만원을 들여 총 12그루를 정비한 바 있다. 이승화 산청군수는 “보호수와 노거수 정비사업을 지속해 보존 가치가 높은 수목을 보호하고 주민 쉼터이자 마을 상징목 기능을 유지할 수 있게 하겠다”고 말했다. 각 마을에 있는 보호수와 노거수는 평화와 안식의 장소이자 안녕과 행복을 기원하는 상징적인 존재로 여겨진다. 산청군 보호수는 느티나무, 은행나무, 팽나무, 감나무 등 총 48그루가 지정돼 있다. 노거수는 나무 수령이 오래된 당산목, 풍치목, 정자목 등이 있다.

유튜브 콘텐츠를 통해 지역 비하성 표현이 노출되면서 경북 영양군이 고초를 겪은 가운데 경북도가 재발 방지를 위해 칼을 빼 들었다. 경북도는 지난 14일 방송통신심의위원회를 방문해 온라인 플랫폼상 지역 비하와 명예훼손 등에 대해 처벌 강화를 비롯한 강력 대응을 요청했다고 15일 밝혔다. 지난 5월 유튜브 채널 ‘피식대학’이 올린 ‘메이드 인 경상도’ 영양 편에는 지역을 비하하는 내용의 발언이 다수 포함돼 논란을 낳았다. 출연진은 영양군을 ‘도파민 제로 시티’라고 표현하며 “여기 중국 아닌가”라는 등 폄하하는 발언을 서슴지 않았다. 지역 특산품을 먹으면서는 “할매 맛이다. 할머니 살을 뜯는 것 같다”는 표현까지 했다. 해당 콘텐츠가 노출된 뒤 논란이 일자 피식대학은 사과문과 함께 영상을 비공개 처리했다. 하지만 온라인 플랫폼 특성상 충분한 검증 없이 누구나 콘텐츠를 게재할 수 있어 비슷한 문제가 다시 발생할 우려가 있다. 이에 경북도에서는 지역 비하나 왜곡 등 부적절한 콘텐츠로 인한 피해 방지와 공식적인 구제책 및 대응 시스템 마련을 위해 방심위에 규제 및 처벌 기준 마련을 요청했다. 류희림 방심위원장은 “갈수록 고도화되는 온라인 플랫폼에서 다양한 문제가 발생하고 있다”며 “경북도에서 제기한 문제를 살펴보고 대안 마련을 검토해보겠다”고 했다. 임대성 경북도 대변인은 “지역 비하 등 왜곡된 온라인 콘텐츠에 효과적으로 대응할 방안 마련이 시급하다”며 “불법 및 유해 콘텐츠를 보다 신속하게 처리할 수 있도록 관계기관과 협의해나갈 것”이라고 강조했다.

경북 영양군에서 밭일하던 베트남 국적의 50대 A씨가 쓰러져 숨졌다. 15일 경북소방본부에 따르면 전날 오전 6시 30분쯤 영양군 청기면 한 밭에서 일하던 A씨가 쓰러져 심정지 상태에 놓였다. A씨는 목격자 신고를 받고 출동한 119구급대원들에 의해 닥터헬기로 병원에 이송되던 중 심폐소생술(CPR) 등 응급처치를 받아 한때 맥박을 회복했으나 끝내 사망 판정을 받았다. 경찰은 A씨가 평소 앓던 지병으로 인해 숨진 것으로 보고 정확한 경위 등을 조사 중이다. 한편 영양군은 고추 수확기 인력난 해소를 위해 최근까지 278명의 외국인 계절근로자를 지역에 배치한 것으로 알려졌다. 이번에 배치된 외국인 계절근로자는 영양군이 베트남 화방군과 업무협약을 통해 입국한 근로자들이다.

1923년 9월 1일 일본 간토 지역에서 큰 지진이 일어난다. 우리에게는 관동대지진으로 더 잘 알려진 간토대지진 당시 일본 정부와 언론은 앞장서서 ‘조선인이 우물에 독을 풀었다’는 유언비어를 퍼뜨리고, 일왕은 조선인에 대한 전쟁을 선포한다. 불과 열흘간 잔혹하게 살해당한 조선인은 6600여명에 이른다. 반인류적인 범죄의 증거가 차고 넘치지만 일본은 100년 넘게 이를 인정하지 않고 있다. ‘역사를 잊은 민족에게 미래는 없다’고 한다. 역사를 부정하는 일본 그리고 이에 동조하는 극우 뉴라이트 세력은 여전히 과거를 덮으려 한다. 광복 79돌을 맞아 일제의 만행과 우리 민족의 상흔을 돌아보는 영화들을 찾아보는 것도 좋을 것 같다. 15일 개봉하는 ‘1923 간토대학살’은 간토대지진 이후 벌어진 조선인 대학살을 다룬다. 하토야마 유키오 전 일본 총리와 스기오 히데야 의원 등 일본 정치인, 시민단체 관계자, 학살 피해자 유족들에 이르기까지 진실을 밝히기 위해 고군분투하는 이들의 목소리를 좇았다. 조선인들을 체계적으로 나눠 산 채로 불태워 죽이는 등 학살 당시에 대한 증언이 생생하게 담겼다. 대지진 이후 중국에서 급파한 영국 함대 호킨스 기함의 조지 로스 장교가 찍은 사진으로 추정되는 간토 학살 사진도 최초로 공개한다.앞서 지난 7일 개봉한 ‘조선인 여공의 노래’는 1910~1930년대 일본 오사카 지역 방적공장에서 일했던 여공 22명의 증언을 담은 다큐멘터리 영화다. 어린 소녀들은 돈을 벌기 위해 대한해협을 건너지만 이들을 기다리고 있던 것은 살인적 노동과 폭력이었다. 외부 출입은 철저히 통제됐고, 견디다 못해 도망가다 붙잡히면 끌려가 매질을 당해야 했다. 전염병과 과로, 영양부족에 시달린 여공들은 좌절하지 않고 자신의 삶을 살아간다. 인터뷰, 낭독, 재연 등 여러 방식을 교차 편집하며 당시 여공들의 삶을 그렸다. 온라인동영상서비스(OTT) 쿠팡플레이에서 광복절을 맞아 추천한 영화·드라마도 눈길을 끈다. ‘1947 보스톤’(2023)은 ‘제2의 손기정’으로 촉망받는 마라토너 서윤복의 이야기를 담았다. ‘아이 캔 스피크’(2017)는 동사무소에 수많은 민원을 넣는 할머니 옥분이 9급 공무원 민재에게 영어를 배우는 과정을 통해 일본군 위안부의 아픔을 보여 주는 영화다. ‘밀정’(2016)은 1920년대 조선인 출신 일본 경찰 이정출이 의열단 지도자 김우진에게 접근하면서 벌어지는 암투를, 시리즈 ‘각시탈’은 1930년대 백성들에게 희망을 줬던 영웅의 활약을 각각 그렸다. 1909년 10월 중국 하얼빈에서 이토 히로부미를 저격한 안중근 의사의 1년을 그린 뮤지컬 실황 ‘영웅: 라이브 인 시네마’는 오는 21일 개봉을 앞두고 15일 오후 2시 서울 강남구 코엑스몰 라이브플라자에서 관객들과 미리 만난다. 뮤지컬 출연 배우들이 대표 넘버들을 라이브로 들려주고 관객들과 이야기를 나눈다.

종교적 이유로 20여년 간 중증 정신장애인인 동생의 병원 치료를 거부하고 방치한 70대 친누나에게 1심에서 징역형의 집행유예가 선고됐다. 14일 법조계에 따르면 서울동부지법 형사8단독 이준석 판사는 장애인복지법 위반 혐의로 재판에 넘겨진 이모(77)씨에게 징역 1년에 집행유예 3년을 선고하고 장애인 관련 기관에 3년 간 취업제한 명령을 내렸다. 앞서 이씨는 2001년부터 2022년까지 냉·난방이 되지 않고 단수·단전된 열악한 주거환경에 중증 장애인인 동생(70)을 방치하고 기본적 보호와 치료를 소홀히 한 혐의로 기소됐다. 동생은 지난 2022년 12월 16일 경찰과 지역 보건소 등에 의해 발견됐다. 당시 그는 오랫동안 씻지 못한 상태였으며 대소변 등 오물이 묻어 있는 비위생적인 환경에서 생활하고 있었고 영양 불량으로 생명도 위중한 상태였다. 이씨는 동생의 유일한 보호자로서 동생의 기초연금 등을 관리하면서도 “신의 구원을 받아야 한다”는 등 종교적인 이유를 들어 입원 치료를 거부해온 것으로 조사됐다. 이에 검찰은 징역 2년을 구형했지만 이씨는 “동생을 방치한 적이 없다”며 무죄를 주장했다. 그러나 재판부는 “피해자 주거지 내부를 찍은 영상에 의하면 도저히 사람이 정상적으로 생활할 수 없을 정도로 심각하게 오염된 상태였고, 피고인이 자녀 주거지 등에 살면서 피해자 주거지 방문에 최소한의 관리·감독만 했다”고 지적했다. 이어 “피고인이 종교적인 이유를 들어 피해자의 입원 치료를 거부했다가 피해자가 입원하게 되자 퇴원을 강하게 요구했다”며 “유죄가 인정된다”고 설명했다. 다만 “피고인이 초범이고 77세 고령인 데다 피해자가 의료기관에 입원해 치료받아 건강을 상당히 회복했고, 피고인 처벌을 원하지 않아 처벌불원서를 작성했다”고 밝혔다.

그룹 방탄소년단(BTS) 멤버 슈가가 음주운전 혐의로 경찰에 입건되면서 연예계가 떠들썩해졌습니다. 트로트가수 김호중 등 공인의 음주운전 사건은 끊이지 않고 있습니다. 음주운전이 화제가 되면서 술에 대한 경각심도 덩달아 높아졌는데요. 여름휴가철은 특히 피서지에서 술을 마시고 운전을 하는 등 술로 인한 각종 사건사고 발생률이 커지는 기간입니다. 통계를 살펴보면 국민 10명 중 6명은 한 달에 한번 이상 술을 마시는 것으로 나타났습니다. 14일 질병관리청의 국민건강영양조사에 따르면 19세 이상 성인 중 최근 1년 동안 한달에 1회 이상 음주한 비율을 뜻하는 월간 음주율은 2022년 기준 57.4%로 나타났습니다. 통계청 통계개발원 ‘한국의 사회동향 2023’에 실린 ‘건강 영역의 주요 동향’에 따르면 성인의 월간음주율은 2007년부터 2019년까지 60%대를 유지해오다가 2020년 58.9%, 2021년 57.4%로 감소 추세를 보였습니다. 코로나19 사회적 거리두기 영향으로 대면 술자리가 줄었기 때문인데 2022년 들어 사회적 활동이 점차 개선되면서 감소세가 주춤한 것입니다. 해당 보고서는 “사회활동이 회복되면서 월간 음주율이나 고위험 음주율이 다시 증가하는 경향이 있다”고 분석했습니다. 실제로 한번 술을 마실 때 소주 1병(남성 7잔, 여성 5잔) 이상, 주 2회 이상 마시는 고위험 음주율은 2022년 14.2%로 전년(13.4%)보다 확대됐습니다. 성별별로 나눠보면 남녀의 음주율 차이가 좁혀지고 있는 현상이 관측됩니다. 2022년과 월간 음주율이 비슷해던 2007년(57.3%)을 살펴보면 남성의 월간음주율은 73.5%, 여성의 월간 음주율은 41.5%였습니다. 2021년 남성 음주율은 68.3%로 낮아진 반면 여성은 46.6%로 증가했습니다. 소득수준별로 월간음주율에 차이가 나기도 합니다. 2022년 소득수준이 ‘하’인 국민의 월간 음주율은 50.0%인 반면 ‘중하’는 57.6%, ‘중’ 56.3%, ‘중상’ 60.7%, ‘상’ 62.7%로 소득수준이 높아질수록 음주율도 높아지는 경향을 보였습니다. 고위험 음주율 역시 ‘하’에서는 13.8%였지만 ‘상’에서는 15.3%로 높아졌습니다. 소득이 많을수록 술을 더 많이, 자주 마시는 국민이 많다는 뜻입니다. 다만 세계적으로 비교했을 땐 우리나라의 음주량이 평균 정도인 것으로 나타났습니다. 2021년 기준 우리나라의 1인당 알코올 소비량은 7.7ℓ로 경제협력개발기구(OECD) 평균인 8.6ℓ보다 조금 낮았습니다.

15세기 활동한 프랑스 르네상스의 대표 화가인 장 푸케(Jean Fouquet)가 그린 ‘세라핌에 둘러싸인 마돈나’는 벨기에 안트베르펜 왕립 미술관의 하이라이트 작품이다. 이 작품이 눈에 띄는 것은 독특한 성모의 모습 때문이다. 가슴을 드러낸 성모라는 점과 희디흰 피부를 드러냈기 때문이다. 유모의 손에 자란 귀족 아이들가슴을 드러내 아기에게 젖을 먹이는 성모 도상은 중세 말 유행한 성모 유형이다. 중세 시대 귀족들은 아이를 시골에 있는 유모에게 맡겨 키우게 했다. 모유는 아기에게 최상의 면역체의 공급원이자 최고의 영양분이었다. 그러나 영유아 사망률이 높았던 시기에 모유마저 먹지 못한 아기들의 사망률은 더 높았다. 엄마와 떨어진 아기는 유모의 젖을 먹고 컸기 때문에 친모보다 유모에게서 유대감과 안정감을 느낀다. 영국 왕실도 20세기까지 아이를 유모에게 맡겨 키우는 전통을 유지했었다. 찰스 3세도 유모의 손에 자라 어머니인 엘리자베스 2세보다 유모에게서 더 친밀감을 느꼈다고 한다. 다이애나 비는 이 전통을 끔찍이 싫어해 자신이 직접 두 아들을 키웠다. 어머니와 여성 사이중세 시대 그려진 성모들은 엄마로서 어린 그리스도를 보호하고 있다. 성모는 하늘과 지상을 연결하는 인간이자 성인이다. 성모는 조건 없는 사랑을 상징하며 모든 이의 어머니 역할을 한다. 따라서 성모는 항상 자애로운 모습으로 등장한다. 그러나 푸케가 그린 성모는 중세 성모와 다르다. 허리가 잘록하고 봉긋한 가슴을 지닌 성모는 어머니라기 보다 관능적 여성에 가깝다. 그녀의 가슴은 어머니의 가슴이 아니라 여성의 가슴으로 보인다. 때문에 푸케가 그린 성모는 아기에게 젖을 먹이려는 노력을 하지 않으며 아기 그리스도 역시 젖을 먹으려고 하고 있지 않다. 성모의 모델푸케가 그린 성모는 사실 샤를 7세의 정부였던 아녜스 소렐(Agnes Sorel·1422~1450)을 모델로 그린 것이다. 샤를 7세는 20대 초반인 아녜스를 보자마자 사랑에 빠졌다. 아녜스는 샤를 7세의 총애를 등에 없고 사치스럽고 향락적인 생활을 유지했다. 그녀의 영향력이 커질수록 그녀를 시기, 질투하는 세력도 점점 많아졌다. 아녜스는 넷째 딸을 낳다 사망했다. 이때 아이도 같이 사망했다. 당시에는 그녀가 산욕열이나 병 혹은 독살된 것으로 알려졌으나 현대 의학자들은 수은 중독에 의한 사망으로 진단했다. 그녀의 흰 피부를 보면 이해가 되기도 한다. 당시 여성들은 비현실적으로 하얀 피부를 원했다. 흰 피부에 대한 여성들의 열망은 집착에 가까웠다. 물론 당시 사람들은 수은에 대해 무지했으며 수은 중독의 위험성을 몰랐다. 사망 원인을 정확히 밝힐 수 없는 지금, 사망 원인보다 여전히 더 궁금한 것은 그녀의 미백 비결이다. 15세기나 21세기나 미백에 대한 열망은 사라지지 않는다.

1923년 9월 1일 일본 간토 지역에서 큰 지진이 일어난다. 일본은 ‘조선인이 우물에 독을 풀었다’는 유언비어를 퍼뜨리고, 일왕은 조선인에 대한 전쟁을 선포한다. 불과 열흘간 잔혹하게 살해당한 조선인은 6600여명에 이른다. 반인류적인 범죄의 증거가 차고 넘치지만, 일본은 101년 동안 이를 인정하지 않고 있다. ‘역사를 잊은 민족에게 미래는 없다’고들 한다. 역사를 부정하는 일본, 그리고 이에 동조하는 뉴라이트 세력은 여전히 과거를 덮으려 한다. 광복 79돌을 맞아 일제의 만행과 우리 민족의 상흔을 돌아보는 영화들을 찾아보는 것도 좋겠다. 광복절에 개봉하는 ‘1923 간토대학살’은 간토 대지진 이후 벌어진 조선인 대학살을 다룬다. 하토야마 유키오 전 일본 총리와 스기오 히데야 의원 등 일본 정치인, 시민단체 관계자, 학살 피해자 유족들에 이르기까지 진실을 밝히기 위해 고군분투하는 이들의 목소리를 좇았다. 조선인들을 체계적으로 나눠 산채로 불태워 죽이는 등 학살 당시에 대한 증언이 생생하게 담겼다. 대지진 이후 중국에서 급파한 영국 함대 호킨스 기함의 조지 로스 장교가 찍은 사진으로 추정되는 간토 학살 사진도 최초로 공개한다.7일 개봉한 ‘조선인 여공의 노래’는 1910~1930년대 일본 오사카 지역 방적공장에서 일했던 여공 22명의 증언을 담은 다큐멘터리 영화다. 어린 소녀들은 돈을 벌기 위해 대한해협을 건너지만, 이들을 기다리고 있던 것은 살인적 노동과 폭력이었다. 외부 출입은 철저히 통제됐고, 견디다 못해 도망가다 붙잡히면 잡혀와 매질을 당해야 했다. 전염병과 과로, 영양 부족에 시달린 여공들은 좌절하지 않고 자신의 삶을 살아간다. 인터뷰, 낭독, 재연 등 여러 방식을 오가며 당시 여공들의 삶을 그렸다. 온라인 동영상 서비스(OTT) 쿠팡플레이에서 광복절을 맞아 추천한 영화·드라마도 눈여겨보자. ‘1947 보스톤’(2023)은 ‘제2의 손기정’으로 촉망받는 마라토너 서윤복의 이야기를 담았다. ‘아이 캔 스피크’(2017)는 동사무소에 수많은 민원을 넣는 할머니 옥분이 9급 공무원 민재에게 영어를 배우는 과정을 통해 일본군 위안부의 아픔을 보여주는 영화다. ‘밀정’(2016)은 1920년대 조선인 출신 일본경찰 이정출이 의열단 지도자 김우진에게 접근하면서 벌어지는 암투를, 시리즈 ‘각시탈’은 1930년대 백성들에게 희망을 주었던 영웅의 활약을 각각 그렸다. 1909년 10월 중국 하얼빈에서 이토 히로부미를 사살한 안중근 의사의 1년을 그린 뮤지컬 실황 ‘영웅: 라이브 인 시네마’는 오는 21일 개봉을 앞두고 광복절 서울 강남구 코엑스몰 라이브플라자에서 관객들과 미리 만난다. 뮤지컬 출연 배우들이 대표 넘버들을 라이브로 들려주고, 관객과 이야기를 나눈다.