뼈가 석화(石化)해 백묵처럼 뚝뚝 부러지는 병이 있다. 잘 부러지기만 하는 게 아니라 혈소판 감소증 등 합병증으로 생명을 잃기도 한다. 이런 경우 흔히 골다공증을 연상하기 쉬우나 골다공증과는 전혀 다른 기전의 골화석증(骨化石症·osteopetrosis)이라는 병이다.1940년 알베르 숀베르그에 의해 처음 보고된 희귀한 골격계 질환이다. 골의 흡수가 안되기 때문에 어릴 때의 뼈가 그대로 있으며,X-레이 상으로는 뼈가 매우 단단해 보이나 실제로는 약해서 약간만 외력이 가해져도 쉽게 부러지고 만다. 이 병을 가진 환자의 고통은 상상을 초월한다. 현재 삼성서울병원에서 치료를 받고 있는 H(47·여)씨의 경우 지난 83년 이후 오른쪽 대퇴골 13회, 왼쪽 대퇴골 6회의 골절상을 입어 그 때마다 수술을 받아야 했다. 고통은 여기서 끝나지 않았다. 현재는 턱뼈(하악골)에 만성 골수염이 있고, 양쪽 시신경 마비로 시각장애가 있으며, 골수 기능부전으로 심각한 만성 빈혈을 앓고 있다. 골절 우려 때문에 거의 걷지도 못한다. 인간의 뼈는 단단해 보인다. 이 때문에 한번 틀이 잡히면 잘 변하지 않는다고 믿지만 뼈는 신체의 어느 장기보다도 활발하게 생성과 흡수가 진행되는 유기적 조직이다. 성장, 골절 치유, 운동에 대한 적응 등에 관여하기 때문에 필요에 따라 더 강하거나 더 많이 생성되기도 한다. 골화석증은 이런 변화와 적응을 어렵게 하는 병이다. 삼성서울병원 정형외과 박윤수 교수는 골화석증을 이렇게 설명한다.“해부학적으로 보면 가운데 부분이 빈 원통모양으로 생겨 강한 충격을 이겨낼 수 있도록 만들어진 인간의 뼈는 뼈를 만드는 골모세포와 노후한 골세포를 제거하는 파골세포로 구성됩니다. 골화석증은 이런 뼈의 구성체 중에서 파골세포가 기능을 못해 생기는 병이지요.” 박 교수는 설명을 이어갔다.“골모세포는 원래 기능인 뼈를 정상적으로 만들지만, 파골세포가 역할을 못해 골 흡수, 즉 노후한 골세포를 빼내지 못해 문제가 됩니다. 그렇게 되면 골모세포에서 만들어진 뼈가 다른 조직으로 빠져나가지 못하고 뼈의 가운데 원통형으로 비어있는 골수강에 과다하게 축적되어 결국 골수강이 단단한 뼈로 채워지게 되는데, 이 상황에 이르면 골수강의 원래 기능인 조혈모세포 생성이 안돼 치명적인 위협이 되지요.” 골수강에서는 조혈기능을 하는 골수세포가 만들어져야 한다. 그러나 파골세포가 기능을 못하면 골수강에 단단한 뼈가 들어차 작은 충격에도 유리 막대처럼 쉽게 부러지는 것은 물론 조혈기능 이상으로 혈소판 감소증이 오면 결국 생명까지 잃게 된다는 것이다. 골화석증은 유전질환으로, 이 가운데 유아기 이전에 증상이 나타나는 선천성은 상염색체 열성유전, 증상 발현이 이보다 늦은 지연형은 상염색체 우성유전을 한다.“이런 증상 발현의 특성을 근거로 해 이 병을 ‘유아기 선천성형’과 ‘상염색체 우성형’으로 구별합니다. 열성유전형은 보통 10세 이전에 증상이 나타나는데, 이때 적극적인 치료를 하지 않으면 수년 내에 사망하게 됩니다.” 상염색체란 성별을 결정하는 성염색체를 제외한 일반 염색체를 말한다. 특히 우성유전은 발병 빈도가 낮은 열성유전에 비해 유전에 의한 병의 ‘대물림’ 가능성이 훨씬 크지만 환자 대부분이 조기 사망하거나 생존해도 정상적인 결혼생활이 어려워 2세 대물림은 거의 없는 편이다.“상염색체 우성형은 ‘대리석 골질환’,‘전신적 취약성 골경화증’ 등으로 불리기도 하며, 최근 연구에 따르면 정상적인 파골세포 생성에 관여하는 특정 효소인 ‘카보닉 안하이드라제(Carbonic Anhydrase)’의 결핍이나 면역질환의 일종이라는 설도 있습니다만 아직 정확한 발병 원인은 규명되지 않고 있습니다.” 아직 국내에서는 공식적인 조사가 이뤄지지 않아 유병률은 물론 발병 추이도 전혀 파악되지 않고 있다. 미국의 경우 인구 10만∼50만명당 1명꼴로 발병하는데 우리나라도 이를 발병률의 준거로 삼을 뿐이다. 증상도 주로 뼈의 이상으로 나타난다.“선천성형은 벌써 유아기에 재형성이 불량한 딱딱하고 골수강이 좁은 뼈를 갖습니다. 당연히 발육이 더디고, 골수성 빈혈, 혈소판 감소증, 간비장 비대, 림프선 병증, 비정상 출혈, 다발성 골절 등의 소견을 보이지요.” 이뿐이 아니다. 두개골의 형성에도 이상을 보여 비정상적인 골형성 때문에 두개골의 신경공이 좁아져 신경을 압박하면 시신경이나 동안(動眼)신경 마비를 초래, 시력을 잃게 되거나 안면신경 마비 등을 초래하기도 한다.“이 중에서도 특징적인 증상은 뼈의 양끝 골단이 커지는 것인데, 특히 성장이 왕성한 대퇴골 하단에서 심하지요. 이런 뼈는 X-레이상으로는 단단해 보이나, 실제로는 매우 약해 백묵처럼 쉽게 부러지며, 간혹 뇌수종을 초래해 두개골의 봉합선이 벌어지기도 합니다.” 일단 병증이 나타나면 치료받지 않은 선천성형 환자의 경우 20년 이상 생존했다는 보고가 없을 만큼 치명적이다. 골수강에서 조혈모세포가 생성되지 않음으로써 면역력이 크게 감소해 심각한 감염이나 출혈로 인해 결국 사망에 이른다. 뚜렷한 대책이 없어 치료 또한 쉽지 않다.“골절 상태에서는 치유 기간이 훨씬 길어지는데 특히 다발성 골절은 치료 중에 장관골(팔다리의 긴 뼈) 변형 등이 올 수 있으며, 이 경우에는 교정 차원에서 뼈를 잘라내는 절골술을 시행하기도 합니다. 부러진 뼈가 서로 어긋나는 병적 골절이 발생한 경우에는 골수강이 없으므로 금속판 내고정술을 적용해 치료를 해야 합니다.” 이처럼 복잡한 치료 과정을 거치지만 이것이 끝이 아니다.“혈액 공급량이 크게 부족해 이에 따른 면역반응으로 골수염이 흔하게 나타나기 때문에 수술 후에도 환자를 집중 관찰해야 합니다. 소아의 경우에는 칼슘이나 비타민D를 이용해 치료하지만 선천성형은 생후 2세를 넘기기 어려우며, 사춘기 이후에 발생하는 지연형의 경우 성인이 될 때까지 생존하나 병적인 골절이 잦아 특별히 조심하지 않으면 매우 어려운 상황을 맞게 되지요.” 이처럼 일단 발병하면 사실상 완치 기대를 접어야 하지만 아직 의료보험 적용 대상에는 포함되지 않았다. 박 교수는 “발병 빈도가 낮아 골화석증에 대한 이해가 부족하기 때문인데, 환자들의 고통을 감안한다면 이런 점에서는 정책적인 배려가 필요하다.”고 거듭 강조했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

●글로벌 코리안(YTN 오전 10시35분) 갑작스러운 뎅기열 발병으로 시민들이 목숨을 잃고 있는 파라과이. 뎅기열은 관절통, 고열, 구토 등을 일으키며 심할 경우 내출혈로 목숨을 잃을 수도 있다.1400여건의 환자가 발생하고 100여명이 입원하는 등 상황이 심각해지자 파라과이 정부는 임시공휴일까지 지정하고 대대적인 방역에 나섰다.   ●살림의 여왕(EBS 오전 11시) 올해 초, 아토피와 식품첨가물이 관계없다는 식약청의 보고가 있었다. 하지만 식품첨가물이 아토피에는 무해하지만 두통, 현기증부터 염색체 이상, 발암성까지 건강에 미치는 위험성에 대해서는 아직 밝혀지지 않았다. 화학조미료, 보존료, 산화방지제, 유화제 등의 사용목적과 부작용에 대해 알아본다.   ●외과의사 봉달희(SBS 오후 9시55분) 첫 집도를 마친 달희는 벅차오르는 감정을 주체하지 못한다. 중근이 집도한 수술이 성공리에 끝나 승민은 병세를 회복한다. 승민이가 건욱의 아들이 아니라는 사실을 알게 된 이 과장은 건욱을 불러 호통을 친다. 석주는 회진중이던 이과장을 보자 모교를 버리고 한국병원으로 온 이유를 알겠다고 한다.   ●거침없이 하이킥(MBC 오후 8시20분) 모두들 어려워하는 수학 문제를 척척 풀어내는 똑똑한 형 민호. 매번 수업을 땡땡이치고 싸움질하러 돌아다니는 문제아 동생 윤호. 너무나도 다른 형제에겐 특별한 사연이 있다는데…. 민정은 신지와 영민이 헤어졌다는 사실을 자신만 몰랐었다는 것을 알고 서운함을 느낀다.   ●해피투게더-프렌즈(KBS2 오후 11시5분) 억울하게 구조조정 당한 형님들의 호텔 입성기를 그린 올 상반기 최고의 코미디 영화 ‘마강호텔’. 오는 22일 관객들을 찾아갈 마강호텔의 개성 넘치는 두 주인공 김석훈, 김성은이 출연한다. 세월이 지나도 변치 않는 친구들의 우정과 사랑, 요절복통 학창시절 스토리가 공개된다.   ●문화지대 사랑하고 즐겨라(KBS1 오후 10시) 차가운 금속에 생명을 불어넣는 설치미술가 최우람. 국산차 1호 시발차를 만든 할아버지와 미술을 전공한 부모의 영향을 고루 받은 그는 조소를 전공했다. 하지만 전통조각에서 벗어나 늘 새로운 시도와 독특한 작업으로 주목 받아왔다. 세계적으로 뻗어가고 있는 젊은 설치미술가를 만나본다.

“예전과 달리 이제는 만성 골수성 백혈병도 고혈압과 같은 만성질환처럼 평생 관리하는 시대로 접어들었습니다. 새로운 약제 개발과 의료 기술의 발전이 그만큼 눈부십니다. 환자들이 자신의 삶에 희망을 가져도 되는 근거가 여기에 있습니다.” 서울대병원 혈액종양내과 박선양 교수는 한때 ‘죽음의 질병’으로 알려진 만성골수성 백혈병(CML)에 대해 “백혈병 중 가장 일반적인 유형”이라며 현재의 치료 전망에 대해 이같은 희망을 전했다. 그를 통해 만성골수성 백혈병의 전모를 짚어 본다. 만성 골수성 백혈병은 우리나라를 비롯해 전 세계적으로 해마다 인구 10만 명당 1∼2명 꼴로 발병하는 희귀질환이다.“대한혈액학회에 따르면 우리나라에서는 약 18만 명당 1명꼴로 발생하는 것으로 보고되고 있습니다. 또 백혈병을 앓고 있는 성인 환자의 약 15∼20%가 만성 골수성 백혈병 환자이지요. 대개는 나이가 들면서 덩달아 발병률도 높아져 소아에서 40대 중반까지는 발생률이 서서히 증가하다가 중년 이후 급격히 증가하는 추세를 보입니다.” 만성 골수성 백혈병은 골수에서 초기의 미분화된 조혈모세포나 자손세포가 비정상적으로 증식하는 악성 종양의 일종으로 혈액 내 백혈구 수가 급증하는 특성을 보인다.“만성 골수성 백혈병의 원인인 변이염색체 즉, 필라델피아(Ph) 염색체는 ‘Bcr-Abl’ 타이로신 인산효소라는 비정상적인 효소를 생성하는데, 이 효소가 불필요한 백혈구의 생성을 멈추도록 하는 신체 내의 정상적인 신호체계를 막아 백혈병을 발병, 진행시키게 됩니다.” 필라델피아 염색체는 95%에 이르는 만성 골수성 백혈병 환자의 골수에서 발견되는데, 이 염색체 출현이 바로 만성 골수성 백혈병의 특징이기도 하다. 발병 원인으로는 방사선 노출이나 화학적 또는 환경적 인자와 관련이 있다고 알려져 있으며, 뚜렷한 유전적 성향을 보이지는 않는다. 박 교수에 따르면, 대개의 증상은 서서히 발생하며, 일부 환자는 별다른 증상을 보이지 않아 건강검진때 혈액검사를 통해 확인되기도 한다. 환자는 혈액검사 결과 백혈구와 혈소판의 증가가 뚜렷하고, 빈혈 증상을 보인다. 피로감, 체중감소 및 좌상복부 통증이나 비장 비대도 일반적인 증상이다.“골수검사에서는 골수세포와 대핵세포의 증식이 관찰되며, 절반 가량의 환자에서 상당한 골수섬유화증이 함께 관찰됩니다.” 만성 골수성 백혈병은 혈액과 골수 내 미분화세포의 양에 따라 만성기, 가속기, 급성기로 구분한다.“만성기에는 혈액과 골수에 미분화세포가 거의 없으며, 증상이 미미하거나 거의 나타나지 않는데, 이런 단계가 몇 개월에서 수년까지 이어지기도 합니다. 가속기에는 혈액과 골수에 더 많은 미분화세포가 나타나고, 정상세포가 거의 관찰되지 않습니다. 전체적으로는 25∼40%의 환자들은 가속기를 거치지 않고 만성기에서 급성기로 곧바로 진행하게 됩니다. 또 급성기에는 뼈나 림프절의 골수 외부에 종양이 생기기도 하고요.” 치료는 백혈구 수를 줄이고, 병이 더 이상 진전되지 않도록 막는 것이 가장 중요하다.“필라델피아 염색체는 만성 골수성 백혈병의 원인이기 때문에 이 염색체를 제거하는 것이 치료의 가장 기초적인 목표가 됩니다.” 전통적인 만성 골수성 백혈병의 치료는 ‘하이드록시유리아’나 ‘부스판’ 같은 약제를 이용한 화학요법에 의존했다. 그러나 예후가 썩 좋지 않아 환자의 평균 생존률이 3∼5년에 불과했다. 글리벡이 등장하기 전까지 표준치료로 인정받았던 인터페론 병용 치료 역시 초기에는 효과를 보였으나 진행 중인 환자에게서 보이는 효과가 미미해 글리벡 출시 이후에는 사용이 최소한으로 제한되고 있다. 최초의 표적 항암제 글리벡은 만성 골수성 백혈병을 다른 만성 질환처럼 관리가 가능한 질환으로 전환시킨 공로가 있다. 최근 ‘뉴 잉글랜드 메디신 저널’에 발표된 연구 결과, 글리벡을 복용한 만성골수성백혈병 환자 10명 중 9명이 5년 이상 생존하는 것으로 나타나기도 했다.“기존 항암치료가 암세포뿐 아니라 정상적인 세포에도 영향을 미쳐 부작용이 심했던 것과 달리 글리벡은 암세포를 생성하는 단백질인 ‘타이로신 키나아제’만을 선택적으로 차단하도록 ‘설계된 약’으로, 암 치료의 패러다임을 표적치료로 바꾸는 계기가 된 약물입니다.” 약물치료 말고는 동종 골수이식이 주로 쓰이나 이식 자체의 위험성 때문에 환자의 조기 사망률이 높은 것이 문제이다. 박 교수는 “골수이식에도 환자와 골수 공여자, 숙주질환 여부 등 많은 변수가 있다.”며 “환자의 장기 기능이 정상이어야 하고, 연령이 65∼70세 이하여야 하며, 조직형이 일치하는 건강한 공여자가 있어야 하는 등 어려움이 적지 않다.”고 말했다. 치료 효과는 혈액학적 반응과 세포유전학적 반응, 분자학적 반응으로 측정된다. 완전한 혈액학적 반응이란 백혈구 수가 최소 4주간 정상적으로 지속되어 나타나는 단계를 말하며, 이런 혈액학적 반응이 있더라도 필라델피아 염색체는 여전히 남아있다. 세포유전학적 반응이란 골수에서 필라델피아 염색체가 완전히 제거된 상태를 말한다. 그러나 의료계는 환자들이 분자학적 반응을 나타낼 때 가장 좋은 치료 성과를 거뒀다고 판단한다. 즉, 백혈구를 증식시키는 비정상 단백질의 생산을 촉진하는 ‘Bcr-Abl’의 수가 감소하거나 소멸되는 상태가 여기에 해당된다. 그러나 만성 골수성 백혈병은 다른 백혈병과 달리 발병 원인이 규명돼 있고 분자생물학적 소견도 단일한 데다 현재 글리벡에 내성을 보이는 환자들을 대상으로 차세대 약제들을 개발 중이어서 희망적이다.게다가 건강보험에서 90%의 치료비를 지원하고 있으며, 본인부담금 10%도 노바티스사가 ‘글리벡 환자지원 프로그램’을 통해 지원해 모든 환자가 본인 부담없이 글리벡을 이용한 치료를 받을 수 있다. 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 이언탁기자 utl@seoul.co.kr

영화 `로렌조 오일´에서 주인공들을 돕는 의사의 실제 주인공인 휴고 볼프강 모제르 박사가 췌장암으로 지난 20일 별세했다고 AP가 24일 전했다.82세. 신경정신과 의사인 모제르 박사는 부신백질이영양증(ALD)이라는 희귀병에 걸린 어린 아들을 살리려고 신약개발에 뛰어든 부부를 도왔고 아동 정신지체 연구에 헌신해 왔다. 영화 ‘로렌조 오일’에서 모제르 박사를 묘사한 니콜레이스 교수 역은 영국 출신 명배우 피터 유스티노프가 맡았었다. 스위스 베른에서 태어난 모제르 박사는 독일 베를린에서 어린 시절을 보낸 뒤 1932년 가족과 함께 나치 치하를 탈출, 뉴욕으로 이주했으며 1948년 컬럼비아 대에서 의학박사 학위를 받았다. 그는 존스홉킨스 대학 신경·소아학 교수를 역임했고 ‘케네디 크리거 연구소’에서 1988년까지 소장을 지냈다. 이 연구소는 소아발달 장애 분야에서 국제적인 명성을 얻고 있다. 모제르 박사는 교수로 재직할 때부터 부인이자 동료인 앤 부디 모제르와 함께 아동과 성인의 ALD 치료법 개발에 심혈을 기울였다.ALD는 성염색체인 X염색체 유전자 이상으로 생기는 희귀병으로 1993년 개봉한 영화 ‘로렌조 오일’에 의해 세상에 널리 알려졌다. ‘로렌조 오일’에서 할리우드 스타 닉 놀테가 배역을 맡아 열연한 실제 로렌조의 아버지 오거스토 오돈(74)은 자신들이 ALD 치료제로 개발한 “로렌조 오일의 효과를 믿지 않은 다른 의사들과 달리 모제르 박사는 열린 자세를 보여줬었다.”고 회상했다. 모제르 박사는 지난 2005년 ‘케네디 크리거 연구소’에서 치료를 받은 소년 84명을 대상으로 한 연구 보고서를 통해 로렌조 오일의 ALD 억제 효과가 입증됐다고 밝힌 바 있다.볼티모어 연합뉴스

흰 국화에 싸여 저를 바라보는 형님을 뵌 순간, 저는 숨이 콱 막혔습니다. 이건 아닙니다. 저는 계속 부정합니다. 이렇게 가시면 안 됩니다. 형님 말씀대로 형님은 아직 청춘이며 써야 할 시가 많은 젊은 시인입니다. 저는 형님께 마지막 인사를 드릴 수 없습니다. 선뜻 발걸음이 떼어지질 않아 한참 동안 멈칫거립니다. 이때쯤 형님은 말씀하여야 합니다. 괜찮아, 안 해도 돼. 야야, 거리감 느껴진다. 그렇습니다. 그래야 합니다. 열 살도 넘게 차이 나는 후배에게 선생님 아니라 굳이 형님이길 바라신 대로 거리감이 없어야지요. 저는 형님께 절을 하면서도 거리감을 두지 않기로 합니다. 마치 설날 세배 드리는 마음으로 절 올립니다. 그래서 저는 부디 잘 가시라고 말씀드리지 못합니다. 이제 훌훌 자유로워지셨으니 그저 마음껏 경계를 허물고 다니시라고 말씀드립니다. 히말라야든 화염길이든 저 우주 깊은 곳이든 평안히 거니시지요. 삼라만상이 다 형님의 거처입니다. 그러다가 혹 형수님과 아이들 보고 싶고 술 한잔 생각나거든 불현듯 건너오십시오. 바람으론들 구름으론들 나타나신다고 형님을 모르겠습니까. 아, 그러나 이제 어디서 그 초록머리 보지요? 아무도 염색하지 않을 것 같은 한 줌의 초록머리. 처음에는 솔직히 낯설었습니다. 그러다가 나중에서야 알았지요. 그게 너그럽고 다감한 형님의 마음새에 깃든 솔깃함이라는 걸. 형님이 그리고자 하는 시상(詩相)이라는 걸. 평범한 듯 비범한 세계로 향하는 깃발 같은 것이라는 걸. 이제 그 조용한 솔깃함 어디서 찾지요? 마로니에 공원에 봄이 와도 저를 찾는 형님의 그림자는 드리우지 않겠지요? 그 다사로운 눈빛 다신 볼 수 없겠지요? 그럼에도 저는 믿습니다. 봄기운으로 우리에게 다가 오시리라는 것을. 잔잔한 음성으로 세상을 염려하면서 언제나처럼 우리 어깨 감싸주시리라는 것을. 그러므로 저는 눈물 흘리지 않으려 합니다. 모든 속박을 풀고 세상을 향해 크신 품 열어 놓으셨으니까요. 경계를 넘어 여기저기에서 숨쉴 형님의 평안을 기원합니다.지난 19일 타계한 박찬 영상물등급위원회 부원장 겸 시인에 대한 추모의 글입니다.

경기도 포천시가 자치단체로는 처음으로 외국인 근로자를 위한 어학당과 복지시설 등을 갖춘 ‘국제교류센터’를 설립한다.포천은 안산과 부천에 이어 세번째로 외국인 근로자 수가 많은 지역이지만 이들을 위한 복지시설이 부족하기 때문이다.18일 시에 따르면 시에 등록된 외국인 수는 모두 8180명으로 전체 인구 15만7200명의 5.2%에 달한다. 포천시 거주자 20명 중 한 명은 외국인인 셈이다. 이중 외국인 근로자가 7639명으로 가장 많고, 국제결혼으로 이민온 외국인 여성이 453명, 근로자 등으로 입국해 한국인 여성과 결혼해 정착한 외국인 남성도 93명에 달한다. 지난 90년대 초반부터 관내 소흘읍 송우리와 가산·내촌면 등에 산재한 가구·염색·섬유 등 3D업종 업체에 외국인근로자들이 대거 유입됐다.●외국인 근로자 복지 종합 지원그동안 이들의 현지 적응을 돕기 위해 시 여성담당 부서에서 한글교육을, 보건소와 종교단체에서는 무료 검진 등 복지시책을 전개했으나 만족스럽지 못했다. 시는 이에따라 지난 2005년부터 국제어학당 설립을 모색했다. 그러나 국제어학당보다는 다기능 국제교류센터 설립이 낫다는 여론에 따라 지난해 1월 계획을 변경했다. 한국문화에 적응하지 못해 어려움을 겪는 국제결혼 여성 문제가 사회 문제로 대두되고 있는데다 외국인 근로자에 대한 복지정책을 종합적으로 지원할 수 있는 시설이 어느 지역 못지않게 필요했기 때문이다.●어학당·이민자 상담실·쉼터 등 들어서 포천시 국제교류센터는 시 중심지역에 부지 2000평을 확보해 연건평 1000평 규모로 세워진다. 내년부터 2010년까지 3년 동안 66억 3000만원이 투입된다. 센터에는 어학당과 함께 외국인 근로자 쉼터, 결혼 이민자 상담실, 학대받는 외국 여성들의 임시 구난처 등이 들어선다. 친부모를 찾기 위해 귀국한 해외 입양자나, 지역 연고가 있는 탈북자 등에 대한 지원 공간도 마련될 예정이다. 센터는 시민과 외국인간의 ‘기브 앤드 테이크’ 방식으로 운영된다. 외국인을 위한 한국어 교육은 물론 내국인을 위한 외국어 교육 등 다문화 체험 프로그램이 마련되며 외국인을 위한 생활정보지도 발간될 예정이다.●내년 3월 착공… 2010년 완공 시는 현재 포천에서 활동하고 있는 포천 나눔의 집과 가산이주노동자센터·송우교회 등 외국인 지원단체 등도 센터 운영에 직·간접적으로 참여시킬 계획이다. 내년 센터 착공에 앞서 내달 중 용역을 발주한후 3월부터 6개월간 포천여성회관을 통해 시범운영할 방침이다. 포천시 김성남 국제교류담당은 “전국에 외국인 커뮤니티는 많지만 자치단체 주도로 이들의 현지 적응을 돕고 각종 복지 프로그램을 지원하는 센터 설립은 이번이 처음으로, 향후 지역별 국제교류 공간 확보의 모델이 될 것으로 기대된다.”고 말했다.포천 한만교기자 mghann@seoul.co.kr

경기도 포천시가 자치단체로는 처음으로 외국인 근로자를 위한 어학당과 복지시설 등을 갖춘 ‘국제교류센터’를 설립한다. 포천은 안산과 부천에 이어 세번째로 외국인 근로자 수가 많은 지역이지만 이들을 위한 복지시설이 부족하기 때문이다. 18일 시에 따르면 시에 등록된 외국인 수는 모두 8180명으로 전체 인구 15만7200명의 5.2%에 달한다. 포천시 거주자 20명 중 한 명은 외국인인 셈이다. 이중 외국인 근로자가 7639명으로 가장 많고, 국제결혼으로 이민온 외국인 여성이 453명, 근로자 등으로 입국해 한국인 여성과 결혼해 정착한 외국인 남성도 93명에 달한다. 지난 90년대 초반부터 관내 소흘읍 송우리와 가산·내촌면 등에 산재한 가구·염색·섬유 등 3D업종 업체에 외국인근로자들이 대거 유입됐다. ●외국인 근로자 복지 종합 지원 그동안 이들의 현지 적응을 돕기 위해 시 여성담당 부서에서 한글교육을, 보건소와 종교단체에서는 무료 검진 등 복지시책을 전개했으나 만족스럽지 못했다. 시는 이에따라 지난 2005년부터 국제어학당 설립을 모색했다. 그러나 국제어학당보다는 다기능 국제교류센터 설립이 낫다는 여론에 따라 지난해 1월 계획을 변경했다. 한국문화에 적응하지 못해 어려움을 겪는 국제결혼 여성 문제가 사회 문제로 대두되고 있는데다 외국인 근로자에 대한 복지정책을 종합적으로 지원할 수 있는 시설이 어느 지역 못지않게 필요했기 때문이다. ●어학당·이민자 상담실·쉼터 등 들어서 포천시 국제교류센터는 시 중심지역에 부지 2000평을 확보해 연건평 1000평 규모로 세워진다. 내년부터 2010년까지 3년 동안 66억 3000만원이 투입된다. 센터에는 어학당과 함께 외국인 근로자 쉼터, 결혼 이민자 상담실, 학대받는 외국 여성들의 임시 구난처 등이 들어선다. 친부모를 찾기 위해 귀국한 해외 입양자나, 지역 연고가 있는 탈북자 등에 대한 지원 공간도 마련될 예정이다. 센터는 시민과 외국인간의 ‘기브 앤드 테이크’ 방식으로 운영된다. 외국인을 위한 한국어 교육은 물론 내국인을 위한 외국어 교육 등 다문화 체험 프로그램이 마련되며 외국인을 위한 생활정보지도 발간될 예정이다. ●내년 3월 착공… 2010년 완공 시는 현재 포천에서 활동하고 있는 포천 나눔의 집과 가산이주노동자센터·송우교회 등 외국인 지원단체 등도 센터 운영에 직·간접적으로 참여시킬 계획이다. 내년 센터 착공에 앞서 내달 중 용역을 발주한후 3월부터 6개월간 포천여성회관을 통해 시범운영할 방침이다. 포천시 김성남 국제교류담당은 “전국에 외국인 커뮤니티는 많지만 자치단체 주도로 이들의 현지 적응을 돕고 각종 복지 프로그램을 지원하는 센터 설립은 이번이 처음으로, 향후 지역별 국제교류 공간 확보의 모델이 될 것으로 기대된다.”고 말했다. 포천 한만교기자 mghann@seoul.co.kr

“팝의 제왕인 마이클 잭슨이 바로 백반증 환잡니다. 백반증이 심해 흰 반점이 생긴 피부를 정상적인 피부로 고치는 것보다 차라리 정상적인 검은 피부를 탈색시켜 백반증 부위와 비슷한 흰 색으로 통일시키는 게 낫다고 판단돼 그런 치료를 받은 경우지요. 그러나 누가 봐도 그의 피부색은 부자연스럽습니다. 지금과 달리 그가 세계적인 팝 스타로 군림했던 10∼20년 전의 의학적 치료 수준이 그 정도였지요.” 최광호(초이스피부과 대표원장) 박사는 백반증이 희귀난치병이지만 치료 성과는 당시와 크게 달라졌다며 이렇게 말했다. 그를 통해 ‘마이클 잭슨을 울린 백반증’의 전모를 살펴 본다. 백반증이란 피부에서 국소적으로 멜라닌색소 생산이 멈춤에 따라 표피세포 내의 색소를 잃어 하얗게 변하는 질환이다. 피부에만 해당되는 게 아니다. 모발의 멜라닌세포 기능이 손상되면 눈썹과 머리카락이 하얗게 세며, 심한 경우 눈의 홍채나 망막 색소까지 변할 수 있다. 일반적으로 인구의 0.5∼2%에서 발병한다. 우리 나라에도 인구의 1% 정도인 40만명가량의 환자가 있는 것으로 추산되고 있으며, 환자의 약 30%에서 가족력이 확인된다.“백반증이 생명에 직접적인 영향을 주지는 않지만 얼굴 등 노출 부위에 생길 경우 극심한 스트레스로 사회생활은 물론 대인 관계에도 치명적인 지장을 주게 됩니다. 완치가 어려우며, 사회생활과 성장이 왕성한 20세를 전후해 가장 많이 발병한다는 점도 문제고요.” 최 박사는 백반증의 원인이 명확하게 규명되지 않아 여기에서 비롯되는 문제도 적지 않다고 지적했다.“원인을 모르는 만큼 민간요법도 많아 일부 환자의 경우 그나마 남은 색소 세포마저 완전히 파괴시켜 증상을 악화시키거나 더 이상의 치료도 불가능하게 만드는 경우도 적지 않습니다.” 정확한 원인은 밝혀지지 않았지만 가족력 등을 볼 때 유전성은 확실하다. 여기에다 스트레스, 자외선에 의한 화상 등이 직·간접적인 원인인 것으로 추정되고 있다.“이 밖에도 가설이 많습니다. 자신의 면역기능이 색소세포를 ‘침입자’로 오인해 파괴시킨다는 ‘자가면역설’, 비정상 기능을 가진 신경세포가 화학물질을 분비해 주변의 색소세포에 손상을 가한다는 ‘신경체액설’, 멜라닌세포가 스스로 파괴되어 생긴다는 설 등이 대표적입니다.” 백반증은 동전 형태로 한 부위에만 나타나는 ‘국소형’, 얼굴이나 몸통, 사타구니, 팔·다리 등에 넓게 생기는 ‘전신형’ 좌우 한 측에 띠 모양으로 형성되는 ‘분절형’으로 나뉜다. 발병 양태는 먼저 피부에 흰 반점들이 나타나 점차 서로 융합하면서 백색 반점을 형성하고, 이 반점이 번지면서 경계가 둥글게 형성되는 양상을 보인다. 백반증은 마른 버짐과 흰 점, 어루러기 등과 증상이 비슷해 육안검사의 경우 오진하는 사례도 적지 않다. 확진에 주로 활용하는 진단법은 ‘우드등검사법’이다. 주위를 어둡게 한 후 병증 부위에 등불을 비추면 백반증의 경우 하얗게 병증 부위가 반짝거린다. 또 환부를 쌀알 크기만큼 채취, 현미경을 이용한 조직검사를 하기도 한다. 특히 후천적으로 색소가 소실되는 백반증은 대부분의 병변에서 상당량의 색소가 잔존해 진단에 어려움을 겪기도 한다.“최근에 국내 연구진이 백반증 환자 69명과 마른 버짐이나 흰 점 등 백반증과 비슷한 증상을 가진 환자 11명을 대상으로 멜라닌 지수를 측정했더니, 흰 점이나 마른 버짐, 어루러기 등이 75% 이상이었던 데 비해 백반증도 정상 피부색조의 50%가량이 멜라닌 색소로 나타났더군요. 이런 차이를 간과하면 오진이 되기 쉽습니다.” 치료는 백반의 확산을 예방하고, 기존 백반에 색소 침착을 유도하는 방식으로 진행된다. 따라서 초기 치료가 매우 중요하다. 초기에는 색소 세포가 병변에 존재하는 색소세포를 이용해 치료와 예방을 도모할 수 있기 때문이다. 일반적으로 적용하는 치료법은 스테로이드 성분의 약을 먹거나 바르는 ‘약물요법’, 병변에 자외선을 쪼여 색소 발생을 촉진하는 ‘자외선(광선)요법’, 병변 부위를 살색으로 염색하는 ‘영구화장요법’과 자신의 피부를 이식하는 ‘표피이식술’ 등이다. 전신에 백반이 생긴 경우에는 ‘자외선요법’이 적용되며, 약물요법이나 자외선 치료로 호전이 안되면 ‘표피이식술’을 시행하나 이 경우 병증의 진행을 멈춘 환자에게만 시술할 수 있다는 한계가 있다. 최근에는 자외선 요법을 발전시킨 ‘레이저요법’, 즉 ‘엑시머레이저’치료법과 여기에서 진일보한 ‘울트라 엑시머레이저’ 치료법이 좋은 치료효과를 보이고 있다. 약 1만V의 전압이 엑시머 가스를 연소시킬 때 만들어지는 에너지를 백반증 치료에 가장 효과적인 308㎚ 파장의 광선으로 전환시켜 병변 부위에 조사하는 치료법이다.“이 방법은 치료효과가 광선요법보다 3∼4배나 높으며, 미국 FDA가 승인할 정도로 안전성도 뛰어납니다. 매주 2∼3회 정도씩 1∼2달가량 치료를 받으면 효과가 나타나는데, 중간에 치료를 포기했거나 아직 치료를 시도하지 않은 환자들도 대체로 만족하는 획기적인 치료법입니다.” 그러면서 최 박사는 자신의 임상 사례도 소개했다.“2002년 9월부터 1년 동안 비교적 안정적인 병변을 가진 18세 이상의 환자 45명을 대상으로 엑시머레이저 치료를 40회 이상 진행한 결과, 환자의 절반 이상인 58%에게서 병증의 75% 이상이 호전되었다는 결과를 얻었습니다. 치료에는 건강보험이 적용되어 환자의 부담이 크게 줄었다. 2005년부터는 얼굴과 손, 목은 물론 팔과 무릎 이하의 부위까지 적용 범위가 확대되어 백반증 치료가 더욱 쉬워졌다.10㎠ 이하 크기의 백반증은 종전 3만원이던 1회 치료비가 1만 400원으로,10∼49㎠ 크기는 5만원에서 1만 7200원으로,50㎠ 이상은 10만원에서 2만 4200원선으로 치료비 부담이 크게 줄었다. 최 박사는 “마치 백반증을 천형처럼 안고 사는 분들이 많은데 최근에는 치료기술 개발은 물론 건강보험까지 적용되는 만큼 가능한 빨리 병원을 찾는 게 새 삶의 시작이라는 말을 전해주고 싶다.”고 강조했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

금천구(구청장 한인수) 12일 경기도 여주 사슴마을에서 겨울방학 맞이 청소년 농촌체험 및 유적지 견학 프로그램을 개최한다. 도시 학생들이 접하기 어려운 농촌문화체험과 유적지 견학 등 현장학습 기회를 제공하기 위한 농촌체험 프로그램은 초등학교 4∼6년 학생들이 대상이다. 세종대왕릉 탐방과 함께 온실채소 재배지 견학과 썰매타기, 연날리기 등 농촌에서 즐길 수 있는 고유 전통놀이 체험시간을 갖는다. 또 인절미를 비롯해 손두부 만들기, 천연염색 만들기 등 다채로운 체험활동을 가질 예정이다. 문화공보과 890-2410.

‘세포가 나고 죽는 비밀을 벗겨 난치병 정복에 나선다.’ 지난 5일 오전 서울 안암동 고려대 캠퍼스 세포사멸연구센터. 네 벽면은 물론 책상 위에도 연구 논문이 사람 키 높이만큼 첩첩이 쌓인 한 연구실.‘세포 사멸(死滅)’ 연구 분야의 세계적 권위자인 최의주(50) 고려대 생명과학부 교수는 인기척에도 아랑곳없이 묵묵히 연구에 몰두하고 있었다. “이곳만큼 어지럽고 엉망인 곳도 없을 겁니다. 허허.” 그러나 그의 연구는 일목요연하고 명쾌했다. 그는 지난달 교육인적자원부와 한국학술진흥재단이 선정한 ‘2006 국가석학(Star Faculty)’ 10명 중 한 사람이다. 세포가 탄생하고 죽는 과정에 대한 연구로 노벨상 수상에 근접했다는 평가를 받았다. 하지만 그는 아직 갈 길이 멀다며 겸손하게 손사래친다.“제 연구를 인정받은 것은 기쁘지만, 그냥 상을 홍보하기 위한 과찬의 말씀으로 받아들이세요.” 그는 지난 13년간 ‘세포는 왜 죽어야 하는가?”란 질문에 끊임없이 답을 얻으려고 시도해왔다.1990년 미국 하버드대에서 세포신호전달 연구로 박사학위를 받은 뒤 지금까지 세포의 생성과 사멸 과정에 대한 연구를 해오고 있다.96년 6월에는 난공불락으로 여겨졌던 세계적 학술지 ‘네이처’에 연구논문을 발표해 세계적인 주목을 받았다. 이 논문은 국제과학논문색인(SCI)에 등재된 논문에만 100회 이상 인용될 만큼 대단한 반응을 불러일으키고 있다. 최 교수는 요즘 ‘스트레스에 대한 세포 죽음’ 연구에 몰두하고 있다. 최 교수에 따르면 세포는 염색체 돌연변이, 구조 변화 등 각종 스트레스를 받는다. 예컨대 자외선, 감마선, 항암제 등 특성 독성 물질을 통해 ‘DNA 손상’을 겪는다. 세포의 죽음에 유독 관심을 갖는 이유가 뭐냐고 묻자 그의 목소리에 더욱 힘이 들어간다.“세포의 죽음은 세포신호 전달과정으로 생겨나며 질병의 원인과도 깊은 관련이 있어요. 세포 죽음의 원리를 밝히면 난치병의 원인이 되는 주요 정보를 제공할 수 있을 거라 생각했죠.” 최 교수는 세포 죽음에 대한 연구는 다양한 응용이 가능하다고 말한다.“우리 몸에는 때나 머리카락처럼 세포 죽음이 일어나야 하는 부분도 있지만, 뇌와 같이 세포 죽음이 일어나서는 안 되는 부분이 있죠. 그런데 이 현상이 거꾸로 일어나면 여러 질환이 생겨나게 됩니다.” 최 교수는 치매나 파킨슨병·퇴행성 뇌질환·뇌졸중·심근경색 등은 비정상적인 세포의 죽음으로, 반면 암은 죽어야 할 세포가 죽지 않아 생겨난다고 설명했다. 때문에 세포의 비정상적 생성과 죽음을 일으키는 유전자 등을 조절하면 치료제 개발의 정확한 ‘타깃’을 제공할 수 있게 된다. 이공계 위기는 세계 석학도 절감하는 난제 중의 난제다. 최 교수는 “보다 쉬운 길을 택하는 사회적 분위기는 어쩔 수 없지만, 정부의 지원 풍토는 바뀌어야 한다.”고 일침을 가했다. 이어 “기초과학과 응용과학 모두 기여도 측면에서는 동등한데, 정부 지원은 응용과학에 지나치게 쏠려 있다.”고 꼬집었다. 특히 그룹 형태 위주의 과학기술 지원 정책부터 바뀌어야 한다고 지적했다.“‘21세기 프런티어 사업’같이 연구 지원 대상을 그룹화시켜 놓으면, 이제 막 독창적이고 창의적인 연구를 시작하려는 젊은 연구자들이 정작 하고 싶은 연구를 하지 못할 수 있죠.” 마지막으로 청소년들에게 이렇게 당부했다.“과학은 정말 재미있는 학문이에요. 한번 해봄직한, 정말 후회하지 않는 분야죠. 과학은 솔직하거든요. 뿌린 만큼 거둘 수 있어요.” 이영표기자 tomcat@seoul.co.kr ■ 최의주 고려대 교수 1957년 서울에서 출생한 최 교수는 1976년 경기고,1980년 서울대 약학대를 졸업했다.1982년 KAIST 석사 졸업 후 미국 유학길에 올라 1990년 하버드대에서 생화학으로 박사학위를 받았다.93년 귀국한 뒤 97년부터 고려대 생명과학대 교수를 맡고 있다.2002년 한국과학상,2003년 생명약학 우수논문상을 수상했다.

자코 반 도마엘 감독의 프랑스 영화 ‘제8요일’에서 다운증후군을 앓던 주인공 조르주는 마침내 날개를 달고 뛰어내려 ‘천사의 죽음’을 택한다. 그임죽음이 자신의 의지였기에 더욱 안타까운 장면으로 기억된다. 정신박약의 일종인 다운증후군은 우리나라에도 흔한 질병이다. 실눈의 눈꼬리가 위로 치켜지고, 코는 납작하며, 입이 작고 혀가 입 밖으로 비죽이 밀려나오는 특징을 보인다. 또 머리가 납작하고, 눈과 눈 사이가 멀며, 짧은 손가락은 안으로 자꾸 말린다. 경희의료원 성형외과 양원용(대한성형외과학회 차기회장) 교수는 지능장애 때문에 흔히 백치로도 불리는 이런 다운증후군의 증상을 이렇게 설명한다.“평균 지능지수가 50 안팎으로, 침착성이 없고, 호기심이 강하며, 아무나 잘 따릅니다. 또 엉뚱한 흉내와 농담으로 주위의 시선을 끌기도 합니다. 선천성 심장판막증과 발육장애 등 매우 특이한 용모와 증상을 가진 질환입니다.” 정확한 국내 통계는 없으나 일반적인 유병률은 신생아 600∼700명당 한 명꼴로 태어난다. 주로 고령(35세 이상)의 초산부에게서 태어날 확률이 높다. 서양에서는 이 병을 가진 아이의 눈꼬리가 몽골인과 닮았다고 해서 ‘몽고증’이라고도 부른다. 양 교수는 최근의 고령임신 경향으로 다운증후군 유병률이 높아질 것을 경계한다.“신생아 700명당 1명꼴로 태어나므로 정상인이 걱정할 일은 아니지만 산모가 고령일수록 이런 아기를 가질 확률이 높아지는 건 사실이며, 남성의 나이가 50을 넘어서 아이를 가질 경우에도 이 가능성이 높다고 보고되고 있습니다. 특히 최근에는 다운증후군 아이를 가진 젊은 임신부가 늘고 있어 관심을 끌기도 합니다.” 원인은 염색체 이상이다. 다운증후군 환자는 정상인보다 1개가 많은 47개의 염색체를 갖고 있다. 유전질환으로, 어머니가 관련 인자를 가진 경우에는 15%, 아버지가 가진 경우에는 4% 확률로 나타나며 특히 어머니의 21번 염색체에 이상이 있으면 아이는 100% 다운증후군을 갖고 태어나게 된다. “아이가 47개의 염색체를 가졌다면 그 다음 아기도 1%의 확률로 이 병을 갖게 되며, 염색체 수는 정상이나 위치가 바뀐 전위의 경우에는 그 가능성이 8%로 높아집니다.” 따라서 임신부는 적극적으로 태아 염색체검사를 받을 필요가 있다. 염색체 전위라면 부부가 지체없이 염색체 검사를 받아야 한다.“모든 임신부가 다운증후군 아이를 가질 수 있다는 사실을 항상 염두에 둬야 합니다. 진단은 그다지 어렵지 않습니다. 혈청검사, 초음파검사와 융모막검사로 임신 12주 이내에 얼마든지 진단이 가능합니다.” 양 교수는 다운증후군이 다른 선천성 기형에 비해 발생 빈도가 높은데도 이들에 대한 교육 및 재활시설이 태부족한 현실을 개탄했다.“그뿐이 아닙니다. 사회적 인식과 이해, 정부의 정책적 지원 등이 후진국 수준을 벗어나지 못하고 있습니다. 환자 본인은 물론 가족들이 겪는 불편과 고통과 클 수밖에 없지요.” 선천성 질환이어서 치료는 환자가 갖고 태어난 신체적 증상을 개선하는 데 중점을 둔다. 안면 성형이나 혀 절제술 등이 그것이다. 제한적이지만 이런 치료를 통해 환자들의 적극적인 사회 복귀와 정상적인 생활을 돕는다. 큰 혀를 항상 내밀고 생활하는 경우에는 혀의 일부를 절제함으로써 여기에서 비롯되는 문제를 해결한다. 혀를 내민 환자는 대부분 공명장애 때문에 발음이 어눌하며, 편도선과 아데노이드 염증질환이 잦고, 심하게 코를 골기도 한다. 또 충치가 심하고 턱이 불균형성장을 하게 되는데,3∼4세 무렵에 혀 절제술을 시향하면 이런 문제를 상당 부분 예방할 수 있다. 안면 성형은 다양하게 이뤄진다. 발육 부진으로 코가 납작한 환자는 양 눈 사이가 더 멀어보이고 눈 안쪽에 주름이 잡히기도 한다. 이런 문제는 코뿌리를 높여 해결한다. 또 눈썹이 안쪽으로 나 각막을 찌르거나 발육 부진으로 광대뼈가 평평한 경우, 목에 지나치게 많은 지방이 축적된 경우, 변형된 귀와 힘없이 처진 아랫입술도 수술치료가 필요하다. “물론 이전 특성을 가졌다고 다 수술을 할 수 있는 건 아닙니다. 그러나 최근에는 수술 기술이 발전해 흉터 등의 부담이 없을뿐더러 환자의 용모나 인상을 개선하는 효과도 기대 이상으로 큽니다. 그러나 지능이 너무 낮아 다른 사람과 어울릴 수 없는 환자라면 수술을 받아도 실제로 얻을 수 있는 효과가 그리 많지는 않습니다. 더러는 수술이 무의미할 정도로 지능에 문제가 있는 경우도 없지 않고요.” 수술 시기는 일반적으로 취학 전이 바람직하다고 본다. 물론 혀 절제술은 다른 부작용이 나타나기 전인 3∼4세 무렵에 해주는 게 좋다.“적기에 수술을 하면 환자가 자신의 용모나 신체 기능에 자신을 가져 더욱 적극적으로 사회생활을 하기도 합니다. 그렇다고 이 연령대를 지나친 환자의 수술 치료가 어렵다는 뜻은 아닙니다. 언제든 환자가 필요하다고 느끼면 수술치료가 가능하지요.” 아직 정책적 지원이 흡족한 수준은 아니다. 얼마 전 혀 절제술이 보험 대상이라는 판례가 나왔다. 이에 따라 혀 절제술 환자는 보험 지원을 받을 수 있다. 심장재단에서도 형편이 어려운 환자들의 수술치료비를 지원해 주고 있다. 양 교수는 이런 당부로 말을 맺었다.“전 세계에서 이스라엘 다운증후군 아동들의 사회 적응력이 가장 높습니다. 이스라엘 부모들이 자식들에 대해 가장 적극적이고 헌신적이기 때문입니다. 다운증후군 아동들도 정상인과 마찬가지로 떳떳이 자립하고, 동등한 대우를 받으며 살아갈 권리가 있습니다. 그러기 위해서는 그들을 보는 우리의 시선이 더 따뜻해야 하고, 정부도 보다 적극적으로 그들을 껴안아야 합니다.” 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

뱃길마저 끊긴 저문 강은 또 얼마나 쓸쓸한가. 여린 물의 속살을 날선 갯바람이 할퀴는 겨울, 무량했던 옛날의 풍요는 간 곳 없고 오로지 쇠락의 적막에 몸을 떠는 강. 그래서 사는 일 숨가쁜 사람들이 찾아와 남몰래 마음을 풀어놓는 묵시의 강. 사람들은 그 강을 영산강이라고 추억했고, 근대를 지나면서 그 강에 기대어 살집을 늘려온 나주의 정체를 보고는 ‘전라도 다운 것의 상실’이라며 아쉬워 했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr ‘전라도’라는 권역 명칭이 전주와 나주의 머릿글임은 누구나 아는 사실이다. 조선시대 때 지금의 도청 격인 나주목이 설치돼 있었던 그 나주와 영산강은 따로 떼어 말하기 어렵다. 곡창의 기능을 말하지 않더라도 나주가 나주일 수 있었던 것은 오로지 영산강에 기대어 터를 잡은 까닭이기 때문이다. 그러나 그 나주를 속속들이 아는 이는 그리 많지 않다. # 침묵의 강 홍어가 깨우다 영산강 하구언이 건설되면서 강의 물줄기를 막아 동양 최대의 담수호인 영산호를 만들면서 그 옛날 조운선이 드나들었던 ‘전라도의 대표 포구’ 영산포는 지금 거룻배조차 사라진 침묵의 강으로 변했고, 남도의 물산이 모여 흥청거리던 물길은 강바닥을 드러낸 채 ‘개발’의 후유증을 앓고 있다. 그 병증이 얼마나 심각했으면 영산강에 젖줄을 대고 살아 온 수많은 사람들이 “옘병할 하구언 땜시 못살겄다.”며 영산강 뱃길 복원에 팔을 걷어붙이고 나섰을까. 지금 나주와 영산강의 옛 영화를 간직한 것은 오로지 ‘홍어’뿐이다. 이제는 전국구 음식이 되어버린 홍어. 나주와 영산강을 거치지 않고는 그 홍어 식도락의 대표격인 홍탁삼합을 설명하기 어렵다. 사람들은 바다 대신 강과 짝을 이룬 ‘영산포 홍어문화’를 의아해 한다. 거기에는 내력이 있다.1363년(고려 공민왕 12년) 당시 조정은 왜구가 극성을 부리자 흑산도에 사는 어민들을 영산강 하류의 남포, 즉 지금의 영산포로 강제 이주시키는 공도(空島)정책을 폈는데, 그 이주민들이 홍어를 먹기 시작하면서 ‘영산포 홍어’의 전통이 시작됐다는 설명이다. 또 다른 설도 있다. 신현만 나주시청 관광기획팀장은 “당시 공도정책으로 이주해 온 주민들이 살았던 섬이 흑산도 인근 영산도여서 그들의 집단 거주지를 영산포라고 불렀으며, 그들에 의해 홍어문화가 시작됐다는 설이 있다.”고 소개했다. 이후 흑산도에서 잡힌 홍어가 뱃길로 호남 물산의 집산지인 나주 영산포에 닿는 5∼6일 동안 자연스레 숙성돼 지금처럼 ‘썩혀 먹는’ 홍어문화가 자리를 잡았다는 것이다. # 영산포구에 홍어음식점 30~40개 그 홍어가 나주의 오랜 잠을 깨우고 있다. 나주시 영산동 옛 영산포 포구에 조성된 ‘홍어의 거리’에는 줄잡아 30∼40개 홍어 음식점이 늘어서 나주와 영산포의 부활을 알리고 있다. 초행길의 나그네라도 이 거리에 들어서면 영산포와 홍어문화의 상관성을 알아채는 일이 그다지 어렵지 않다. 옛적의 번화와 번성의 기억이 고스란히 홍어문화에 배어나는 곳이다. 영산포 홍어문화를 일군 양치권(영산강홍어 대표) 전 선창번영회장은 “홍어가 국민 음식으로 자리잡으면서 하구언으로 물길이 막혀 쇠락의 길을 걸었던 나주와 영산포 홍어가 새롭게 각광받고 있다는 사실이 정말 다행스럽다.”며 “지금이야 목포나 흑산도는 물론 전국 어디서든 먹을 수 있는 음식이 됐지만 만약 원조가 나름대로 의미가 있다면 영산포와 ‘영산포 홍어’는 항상 기억되고 또 회자될 것”이라고 말했다. 유장한 영산강의 물길 위로 미칠 듯 붉은 노을이 사위고 있었다.‘가장 전라도답다.’는 강, 그 강에 검붉은 노을이 비끼고, 끝없이 피어나는 물안개 속으로 임방울의 절창 ‘함평천지’가 나즈막히 깔리고 있었다. # 여행정보 시가지 곳곳에서 커다란 걸개그림으로 만나는 고구려 시조 동명성왕(주몽)과 소서노 캐릭터가 이곳이 인기 사극 ‘주몽’의 촬영지임을 알 수 있게 한다. 나주배는 여전하며, 목사고을답게 나주목 객사였던 금성관, 목사내아와 정수루, 벽류정, 나주읍성의 동점문과 남고문이 남아 옛 영화를 증언하고 있다. 광주와 화순, 영암, 함평, 무안과 인접한 사통팔달의 교통요지로 해마다 천연염색문화제가 열리고 있으며, 영산강 물길을 따라 국내 유일의 강 등대인 영산포 등대와 삼한지 테마파크, 나주호관광단지 등이 있다. 골드레이크CC와 나주CC가 있어 여가문화를 한층 풍요롭게 한다. 항공편은 광주공항을 이용하면 되며,KTX를 이용하면 서울에서 나주역까지 2시간55분이 소요된다. 서해안고속도로를 이용하려면 하행선 무안 인터체인지에서 빠져 곧장 왼쪽으로 꺾은 뒤 국도를 따라 20여㎞를 가면 나주시가지와 영산포에 다다르게 된다.

‘고리타분하고 지루한 교양강좌는 가라.’ 겨울방학을 일주일여 앞둔 7일 서울시와 각 자치구들이 청소년들의 입맛 맞추기에 분주하다. 단순히 저렴하다는 이유로 구청 청소년교양강좌를 찾던 시대는 지났기 때문이다. 덕분에 비보이(B-Boy)와 방송댄스, 크리스마스 파티, 승마, 재즈특강까지 10대들의 눈높이에 맞춘 톡톡 튀는 청소년 프로그램들이 즐비하다. ●구청에는 춤 선생님이 있다 “비보이 강사들은 최고여야 합니다. 부탁드려요.” 7일 오후 광진구 문화체육과 사무실. 다음달 청소년을 위한 비보이 교실을 준비하는 구청 담당자는 연신 방송국과 기획사에 전화통화를 한다. 소위 이름있는 비보이 강사를 구하기 위해서다. 최근 비보이가 ‘신 한류의 문화코드’라고까지 불리지만 구청이 ‘비보이 교실’을 여는 것은 이번이 처음이다. 몇 시간 동안 전화와 씨름한 후 결국 담당자는 이름 꽤나 날린다는 비보이 세계대회 출전자 2명을 강사로 구했다. 서초구도 지난 1일 서울 강남역 뉴욕제과 앞에서도 ‘청소년을 위한 비보이 경연대회’를 성공리에 개최했다. 예선을 통과한 비보이 그룹 4팀이 브레이크, 힙합, 락킹, 팝핀 등 다양한 춤으로 자웅을 겨뤘다. 노원 수련원에서도 ‘놀토(노는 토요일)’인 둘째, 넷째 토요일엔 ‘방송댄스’를 가르친다. 강좌에서는 가수 아유미의 ‘큐티하니’, 슈퍼쥬니어의 ‘댄싱아웃’ 등의 댄스안무를 그대로 가르친다. 서울시 청소년 직업체험센터 하자센터에 가면 브라질 전통 민속춤인 삼바를 배울 수 있다. 특히 이곳은 브라질 출신의 현대 무용가가 직접 강의한다. 춤 강의가 이어지는 것은 무엇보다 아이들이 좋아해서다. 구청 관계자는 “몇 해 전만 해도 구청에서 아이들에게 춤을 가르친다고 하면 혀를 찼지만 지금은 가장 각광받는 종목”이라고 말했다. ●말을 탈까, 재즈를 배울까 10만원 안팎의 수강료로 2박3일간 승마를 배우는 호사스러움도 누릴 수도 있다. 문래청소년 수련관은 내년 1월19일부터 2박3일간 충북 제천의 전통문화체험관에서 승마학교를 연다. 초등학생 및 중학생을 대상으로 하는 행사에는 하루 3시간 코스의 승마학교 이외에도 ‘천연염색’,‘두부·인절미 만들기’ 등도 체험할 수 있다. 창동 청소년 수련관에서는 재즈 피아노 강의가 준비된다. 수·금요일 주 2회반과 주말반으로 나눠 운영되며 초보자도 간단한 코드(chord)만 익혀 재즈 피아노 반주가 가능하도록 강의한다. 단 바이엘 초급정도의 수준은 돼야 강의를 따라갈 수 있다. 하자센터에서 준비한 브라질리언 타악기 강의에 참가해도 삼바의 리듬감을 익힐 수 있다. 청소년을 위한 크리스마스 파티도 이어진다. 노원 청소년 수련관은 23일 지역청소년들과 한 해를 마무리하는 ‘해피크리스마스 파티’를 연다. 포켓볼 대회 참가자에게 줄 푸짐한 상품도 준비된다. 같은 날 성북과 창동 청소년수련관에서도 각각 ‘팝콘 페스티벌’과 ‘토요일 밤(Saturday night) 페스티벌’이란 이름의 청소년 파티가 펼쳐진다. ●CF감독·파티셰등 ‘진로체험´ 행사도 마냥 놀 수만 없는 법. 패션디자이너, 파티셰, 만화일러스트,CF감독, 방송인 등 청소년들에게 인기있는 직업군을 골라 직접 체험을 해보는 ‘진로체험’도 있다. 패션디자이너, 파티셰, 만화일러스트, 경찰, 방송인 체험은 수서수련원에서,CF감독 등 광고인 체험은 중구 수련원에서 가능하다. 선망의 대상으로만 보이던 직업을 직접 경험해 보면서 자신의 적성과 장래직업에 대해 생각해 보자는 것이 목적이다. 노원청소년수련관 황선용 목적사업팀장은 “다양하면서도 쉽게 변해가는 아이들의 욕구를 충족시키고 반영하는 것이 최근 청소년 행사의 추세”라면서 “자칫 흥미위주만으로 흐를 수 있는 행사 아이템 속에서 알찬 내용을 담아내는 것이 또 다른 과제”라고 말했다. 유영규기자 whoami@seoul.co.kr

몇해 전 김성환 화백이 작품전을 가졌다. 연재만화 ‘고바우 영감’으로 유명했던 그다. 청계천변 풍경이 주제였다.50·60년대 아슬아슬하게 붙어 있던 판자촌, 빨래터 아낙들, 드럼통에서 막대로 염색바지를 건져내는 노인, 야바위꾼에 홀린 구경꾼들의 무심한 표정. 복개 이전 천변풍경과 우리 형제, 부모의 삶의 속살을 그의 애잔한 기억으로 살려냈다. 담백한 펜 스케치 위의 오일 파스텔이 따뜻함을 더했다. 며칠 전 출근하다 ‘다시 탄생한’ 청계천에서 각설이패를 만났다. 수표교 입구에서다. 거지왕 김춘삼의 노제(路祭)패거리였다. 유족과 김씨를 따르던 사람들인 모양이다.“낯설은 타향땅에 그날 밤 그 처녀가, 나를 나를 못잊게 하네….” 거지 차림이 고인의 애창곡이었다며 ‘울어라 기타줄’을 구슬프게 불렀다. 유랑걸식한 ‘자유인’에게 붙박이 거처가 있었으랴만, 수표교는 그래도 포근한 아지트였다고 한다. 추억 속의 그가 떠나는 길에 구슬픈 비가 내렸다.“기타 줄에 실은 사랑, 뜨네기 사랑…” 어찌 사랑만 뜨네기랴. 뜨네기 삶을 마감한 고인의 잔잔했던 영정이 노랫말과 함께 머릿속을 맴돈다. 최태환 수석논설위원 yunjae@seoul.co.kr

“뭐요,‘고추’가 달린걸 보니 사내아이인 것이 분명한데,항문은 없고 자궁이 있다구요?” 중국 대륙에 항문은 없고 자궁이 있는 아주 희귀한 선천성 성기형(性畸形) 사내 아이가 태어나 주변 사람들을 안타깝게 하고 있다. ‘화제의 주인공’은 중국 중부 후난(湖南)성 창사(長沙)에서 살고 있는 태어난지 겨우 10개월이 된 창창(强强·가명)군.이 사내아이는 태어날 때부터 항문이 없고 자궁이 있는 선천성 기형아였는데,최근 후난성 인민의원에서 인공 항문수술을 성공적으로 받은 것으로 밝혀져 학계의 초점이 되고 있다고 소상신보(瀟湘晨報)가 29일 보도했다. 소상신보에 따르면 창창군은 지난 9월26일 후난성 인민의원에 입원,선천성 성기형아라는 사실이 대외적으로 처음 공개됐다.항문이 없는 탓에 요도와 직장이 바로 연결된 사내의 생식기를 통해 대변을 처리하고 있었으며,더욱 이상한 것은 자궁을 가지고 있는 선천성 성기형아인 ‘의사 양성인(兩性人)이면서 기형아’인 것으로 진단됐다.이처럼 양성인 까닭에 그는 일반적인 어린이와는 달리 철저한 성(性)검사를 받아야만 했다. 그 결과 창창군은 ‘사내’로 공식 판명됐다.이 병원 담당의 일반외과 리수건(李樹根)씨는 “창창군의 병명은 ‘의사 양성기형아’로 진단된다.”며 “이 질환의 원인은 매우 복잡한데,염색체 이상·환경 오염·임신부의 흡연이나 약물중독 등이 주요 원인이 될 수 있다.”고 밝혔다. 이에 따라 창창군은 지금까지 항문이 없어 대변을 처리하는데 힘든 점을 개선하기 위해 인공 항문수술을 받아야 했다.성공적인 수술을 받은 창창군은 현재 그 인공 항문수술의 예후가 좋아 차츰 건강을 회복하고 있다. 김규환기자 khkim@seoul.co.kr

●글로벌 코리안(YTN 오전 10시35분) 미국의 불법체류자들이 겪는 불편 중 하나는 은행 계좌 개설이다. 미국은 9·11테러 이후 외국인들의 계좌에 대한 감시를 강화했다. 불법체류자의 계좌 개설이 전반적으로 금지된 상황인데 일부 은행에서 전기, 전화 요금 등의 고지서로 계좌를 열어줬다. 이런 편법은 소수민족 은행이 쓰고 있다고 한다.   ●연인(SBS 오후 9시55분) 강재는 창배가 자신을 해치려 했다는 보고를 받는다. 강재가 거친 표현을 쓰자 미주는 신도에서 벌어졌던 일이 다시 발생하면 안된다고 참견한다. 강재 덕에 취직하게 된 사실을 알게된 미주는 초콜릿을 사가지고 강재를 찾아간다. 강재를 찾아간 세연은 미주가 함께 있는 것을 보고 늘 함께 있냐고 비아냥거린다.   ●사랑의 공부방-네발 자전거(EBS 오후 8시) 공부방 선생님들의 생각을 들어보는 ‘공부방 생각’에서 한국말과 우리 문화에 서툰 여성 결혼 이민자들의 이야기. 그 자녀들에게 도움을 주고 있는 공부방 선생님들의 소망도 들어본다.‘공부방 24시’에서는 엄마에게 버림 받은 기억 때문에 상처를 안고 살아가는 재림이의 사연이 소개된다.   ●불만제로(MBC 오후 6시50분) 인터넷으로 개인 판매자와 소비자를 연결해 주는 온라인 장터 오픈마켓. 인터넷 쇼핑몰의 명품들. 진짜인지 가짜인지 숨은 비밀을 밝힌다. 염색이 눈에 해롭고, 두피와 모발에도 좋지 않다는 이야기를 염색하는 사람들은 한 두 번씩은 들어본 적이 있다. 과연 사실일까?실험카메라에서 직접 실험을 해봤다.   ●해피투게더(KBS2 오후 11시5분) 짓궂은 장난의 최고봉, 남희석이 여선생님 눈물을 쏙 빼 놓은 사연을 들어본다. 중학생답지 않게 짙게 난 수염에, 스쳐 지나가기만 해도 위압감이 느껴질만큼 범상치 않았던 외모. 지상렬은 중학생 당시 그 부담스러운 외모 때문에 친구들도 피해 다닐 정도였다는데, 학창시절의 추억들을 들어본다.   ●열아홉 순정(KBS1 오후 8시25분) 말도 없이 사라져 친정에 다녀온 윤정은 옥금을 볼 면목이 없다. 문구는 철이 없지만 나름대로 노력하고 있는 윤정을 위로한다. 낮잠을 자다 꿈에 금붕어를 본 혜숙은 기분이 이상하다. 한편, 윤후 대신 약속장소에 나온 국화와 실랑이를 하던 명혜는 동국과 선화가 만나는 현장을 목격하고 마는데….

우리 조상들은 약재보다는 자연 치유력을 더 믿었다. 또 병이 생기기 전에 미리미리 예방하는 방법도 중요시했다.하지만 지금 이런 방법들이 모두 비과학적이라는 핀잔을 듣는다. 그러나 따지고 보면 꼭 비과학적이랄 것도 없다.어찌보면 수백, 수천년 동안 임상시험을 거쳐 온 동양의 이런 사고방식은 서구의학보다 더 과학적일 수 있다. 역사 전문 채널 히스토리채널이 이를 들춰본 자체제작 다큐 ‘역사탐험, 한민족 생활건강사’ 4부작을 준비했다. 1부 ‘자연의 원리를 찾다’는 민간의학을 다뤘다. 독일에서는 민간의학을 최첨단 의학과 접목하려 들지만, 우리의 경우 이런 데 대한 저항감이 아직 강하다. 우리 조상들은 주변에 흔히 널린 물·흙·풀·나무를 어떻게 다뤘을까. 제2부 ‘자연을 생활 속으로’는 집과 옷을 다룬다.‘우리 옷’과 ‘우리 집’의 재료와 구조, 그리고 역사를 되돌아본다. 아토피나 환경호르몬 문제에 대한 관심이 부쩍 높아진 요즘 우리 옷과 집은 어떤 해답을 줄 수 있는지 물어본다. 조선 중기 양반 가문의 전형적 주택양식인 ‘구례 운조루’를 살펴보고, 한복 디자이너 이효재씨의 설명에 따라 천연 염색과 옷감이 건강에 어떤 영향을 끼치는지 알아본다. 제3부 ‘몸과 마음을 우주로 열다’는 심신수련법을 다룬다. 일상생활 속에서 우리 조상들은 어떻게 몸과 마음을 다스렸을까. 조선시대 퇴계 이황이 보급시킨 선비들의 심신수련법인 ‘활인심방’, 강철 같은 몸을 만들어 몸의 모든 기맥을 뚫으면 내면세계까지 열린다는 민족 고유의 산중무예 ‘기천문’, 자연과 소통하는 고궁의 매력을 만난다. 또 시대에 따른 심신수련법의 변천과정도 따라가본다. 제4부 ‘음식이 보약이다’는 ‘밥상이 곧 약상’이라는 우리 전통식단의 건강법에 대해 알아본다. 최근 들어 급속하게 고평가되고 있는 우리 음식은 수천년 역사가 낳은 지혜의 산물이자 미래의 건강법임을 보여준다. 김치와 각종 장류는 물론, 나물의 조리법을 과학의 눈으로 접근한다. 또 늘 먹는 밥을 영양학적으로 분석했다. 이 프로그램은 30일까지 오전 8시, 오후 4시 두 차례씩 방송된다.조태성기자 cho1904@seoul.co.kr

정권 끝무렵이면 대통령 참모들이 입에 달고 다니는 말이 있다.“지금은 대통령 인기가 바닥이지만 나중에 역사가 평가할 것이다.” 이전 정권에서도 그랬고, 현재도 그렇게들 말한다. 당대 국민의 판단은 별 거 아니란 얘기인가. 현직때 형편 없었던 지지도가 역사 속에서 얼마나 만회될 수 있을까. 헌정사를 돌아보면 그 진폭이 컸던 사례를 찾기 힘들다.“역사에 맡긴다.”라는 것은 현실도피로 비칠 뿐이다. 어제 보도된 언론사 여론조사 결과에 따르면 노무현 대통령의 국정지지도는 15.0%(CBS·리얼미터),19.6%(중앙일보)에 그쳤다. 노 대통령의 남은 임기는 15개월. 역사 핑계를 대며 지지도 추락을 방치하기엔 너무 긴 시간이다. 대통령 지지도가 지나치게 낮으면 정권의 문제를 넘어 국가와 국민에게도 부담과 불편을 준다. 지지도 등락은 반드시 국정운영 성과와 비례하지 않는다. 심리적인 측면을 무시할 수 없다. 최근 취임 1주년을 맞은 앙겔라 메르켈 독일 총리는 여러 면에서 성적이 괜찮았다. 경제가 좋아졌고, 실업률이 내려갔다. 그런데도 한때 80%까지 올랐던 지지도가 30%대로 뚝 떨어졌다. 여론조사 전문가들은 “대연정 성사 등으로 한참 높아진 국민의 기대수준을 채워 주지 못했기 때문”이라고 분석했다. 메르켈이 잘못해서라기보다는 기대치에 못미치기에 인기가 하락했다는 것이다. 많은 사람들은 이제 노 대통령에게 기대할 게 없다고 한탄한다. 하지만 기대치가 낮다는 것은 대통령이 조금만 바뀌어도 지지율이 올라갈 수 있음을 뜻한다. 대단한 정책을 내놓지 않아도 좋다. 대통령의 모습과 말, 행동이 국민의 가슴에 닿기만 해도 지지율이 이처럼 낮지는 않을 것이다. 부동산 파동, 경제난으로 아파하는 국민을 어루만지고, 난국타개를 위해 진지하게 고민하는 모양새라도 보여 줘야 한다. 김영삼(YS)·김대중(DJ) 전 대통령의 자존심은 노 대통령 이상이었다.YS는 대통령이 된 뒤 머리를 새카맣게 물들이고 세상을 뒤엎을 듯이 정치를 했다. 집권 말기 아들과 측근들이 정권 농단, 부정부패로 잇따라 사법처리되자 머리 염색을 풀었다. 의사의 권고에 따라 수십년 해오던 조깅을 중단했다.DJ 역시 임기 막판에 주변 비리로 나락의 고통을 맛보았다. 구설이 한창이던 당시 허벅지 근육이 안 좋아 지팡이에 한동안 의존했다.YS의 흰 머리와 DJ의 지팡이. 국민 앞에 사죄하고 겸손하게 임기를 마무리하겠다는 의미가 깔려 있었다고 본다. 송호근 서울대 교수는 “참여정부와 여당 하면 우선 떠오르는 이미지는 성난 얼굴”이라고 꼬집었다. 융통성 없이 쌀쌀한 얼굴로 국민을 쳐다 보니 국민도 성난 얼굴로 대한다고 했다. 대통령과 국민 중 누가 먼저 성난 얼굴을 풀어야할 것인가. 흰 머리와 지팡이 이상가는 성의가 필요하다. 참여정부 초기 여소야대에서 노 대통령이 어려움을 겪을 때 청와대 고위관계자가 큰소리 쳤다.“다른 대통령은 초반이 좋다가 말년이 불우했으나 노 대통령은 다를 거요. 친인척 비리가 없을 테니 흠잡힐 일이 없고….” 남 탓 하지 않고, 겸손하며, 정치적 욕심을 부리지 않는다면 ‘끝이 좋은 대통령’의 기회가 사라진 것은 아니다. 홍준표 한나라당 의원이 참여정부를 ‘말만 하는 대통령 시대’로 규정했다. 나름대로 열심히 했겠으나 밖에 비치는 모습은 그렇다.‘말보다는 일하는 대통령’으로 부각할 수 있도록 대통령이 변하고, 내각과 참모 진용을 정비해야 한다. 이목희 논설위원 mhlee@seoul.co.kr

“인체의 대사 과정에 작용하는 수많은 효소 중 한 가지라도 결핍되면 관련 대사작용이 모두 중단되는데, 이 때 부분적으로 분해된 이른바 ‘뮤코다당(多糖)’이 세포와 조직에 쌓여 병증으로 발전하는 질환이 뮤코다당체 침착증(이하 뮤코다당증)입니다.” 삼성서울병원 소아과 진동규 박사. 유전학을 전문으로 하는 의사로, 국내 관련 환자 70∼80%를 치료하고 있는 것으로 알려진 그는 “결국 이런 현상이 세포 손상을 일으켜 가시적인 증상, 이를 테면 아이의 외모가 변하고 이어 몸의 기능과 발달에도 문제가 생긴다.”고 뮤코다당증을 설명했다. 뮤코다당증(MPS·Mucopolysaccharide)은 뮤코다당이 비정상적으로 체내에 축적되어 생기는 유전성 질환이다.“아이가 MPS를 가졌더라도 태어날 때는 정상으로 보입니다. 그러나 생후 1년 가량이 지나면서 점차 다양한 증상이 나타납니다. 증상은 MPS의 종류와 환자의 연령에 따라 뚜렷한 차이를 보이는데, 치료가 필요한 증상의 시작은 보통 귀의 감염, 콧물, 감기 등입니다.” MPS는 유전성이면서 동시에 진행성 질환이다. 당연히 시간이 지날수록 증상이 구체적이고 심각해진다.“병증을 가진 모든 아이는 조악한 얼굴 형태에다 정도는 다르지만 관절 등 골격계 변형으로 신체활동에 심각한 제한이 따르게 됩니다.”문제는 여기에서 그치지 않는다. 장기 기능에 장애를 일으키는가 하면 시력장애를 유발하는 각막혼탁, 간과 비장의 비대와 이로 인한 심장과 혈관 압박, 성장 지체, 뇌수종 등이 나타난다. 또 피부가 두꺼워지고, 몸에 털이 많아지며, 만성 중이염에 나중에는 정신지체까지 오게 된다. 최근 이 병증이 부쩍 자주 거론되고 있는 것도 이런 병증과 무관하지 않다. 이 질환이 주는 고통은 상상 이상이다. 환자는 면역력이 약해 독감에 잘 걸리고, 한 번 걸리면 병원 문턱이 닳도록 치료를 받아도 잘 낫지 않는다. 특히 대부분의 환자가 어린 아이여서 부모들이 겪는 심신의 고통은 헤아리기도 쉽지 않다. 치료받지 않는 중증 환자 대부분이 10∼20세에 죽음을 맞는다는 점도 부모가 감당해야 하는 고통이다. 아직 정확한 국내 유병률도 파악되지 않아 전국적으로 수백 명의 환자가 있을 것으로만 추산될 뿐이다. 환자의 90% 이상이 어린이나 청소년이며 18세를 넘긴 환자는 10% 안팎에 불과하다. 이 병의 원인이 체내 특정 효소의 결핍이라는 사실이 밝혀진 것은 최근의 일. 이후 전문적인 연구가 진행돼 지금은 환자에 따라 부족한 효소에 따라 같은 뮤코다당증이라도 1∼9형(5,8형은 사용하지 않음)으로 구분하고 있다. 헐러증후군으로도 불리는 1형은 상염색체 열성질환으로 서구에서 가장 흔한 유형이다. 헌터증후군으로 알려진 2형은 국내 환자의 절반 이상을 차지한다. 관절이 굳고, 성장이 더디며, 특징적으로 머리가 커져 육안으로도 쉽게 증상을 판별할 수 있다. 산 필리포증후군인 3형은 중추신경계 증상을,4형인 모르퀴오증후군은 저신장 등 특징적인 골격계 이상을 보인다. 마로토-라미증후군으로 명명된 6형은 심폐 합병증으로 20세를 넘기기가 어려우며,7형인 슬라이증후군은 우리나라에는 거의 없으며,9형은 특징적으로 관절 부위의 연조직 종괴가 나타난다. 진 박사는 “이렇듯 종류가 많고, 유형에 따라 치료법과 증상이 제각각이어서 일률적인 패턴을 말할 수 없다는 것이 이 질환의 특징”이라고 지적했다. 진단이 어렵지는 않다. 전문 소변검사와 효소검사를 거치면 대부분 확진이 가능하다. 치료제 개발도 가속화되고 있다.1·2·6형은 리소소옴 효소제가 나와 활용되고 있으며, 진 박사팀도 산자부 지원으로 우리나라에 환자가 많은 2형 치료제 개발에 나서고 있다. “질환의 특성상 완치 개념으로 설명하기는 어렵습니다. 현재 적용하는 치료도 주로 보존치료법이지요.”예컨대 보존치료란 관절에 문제가 드러나면 관절을 유연하게 해주고, 감염에 노출되지 않도록 관리하며, 호흡기에 문제가 나타날 경우 기도를 확보하거나 산소공급 등으로 문제를 해결하는 방식이다. 더러 심장이나 눈에 문제가 생기면 외과적인 수술을 하기도 한다.“엄밀하게 말하자면 현재의 치료법은 병 진행을 제어하는 단계라기보다 드러난 증상에 대해 대증적 치료법을 적용하는 단계라고 보는 게 옳다고 봐야죠. 희망적인 사실은 1·2·6형에 이어 3·4형 치료제도 임상연구 중이라 머잖아 치료에 사용될 것이라는 점입니다.” 그렇더라도 치료를 포기해서는 안 된다. 적절하게 의료기관의 관리를 받는 환자와 그렇지 않은 환자의 삶의 질이 너무 다르기 때문이다.“인간을 포함한 모든 생명체는 본래적으로 질병을 갖고 삽니다. 당뇨나 고혈압처럼 잘 관리하고 치료받으면 정상적인 생활이 얼마든지 가능하듯 이 병도 전문적인 치료를 통해 얼마든지 정상적인 생활이 가능합니다. 완치가 아니라고 치료를 포기하는 것은 어리석은 일입니다.” 진 박사는 특히 조기진단과 조기치료를 강조했다.“제가 관리하는 환자들을 봐도 조기치료를 받는 환자와 성인 환자의 치료 예후가 확연하게 다릅니다. 당연히 조기치료를 받는 환자의 예후가 좋은데, 이런 경우 같은 환자라도 삶의 질이 크게 달라지지요. 또 지금은 산전진단을 통해 미리 문제의 소지를 파악하기도 합니다. 따라서 가족력이 있다면 반드시 산전검사를 받을 필요가 있습니다.” 이 질환이 산정특례에 해당돼 치료비 중 80%는 건강보험에서 지원해 주며, 나머지도 각 지자체 등에서 지원해 환자들이 치료제 부담을 가질 필요는 없다. 아직도 일부에서는 이런 병증을 갖고 있으면서도 치료비 걱정 때문에 병원 찾기를 꺼리고 있는 것으로 알려졌으나 전혀 그럴 필요가 없다. 진 박사는 “지금의 치료법으로도 얼마든지 증상을 완화, 개선시킬 수 있으므로 환자와 가족이 희망을 갖고 이 질환을 봐줬으면 한다.”고 거듭 강조했다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

네안데르탈인(사진 왼쪽)이 마지막으로 지구를 걸어다닌 지 3만 8000년 만에 처음으로 유전자 정보가 분석됐다. 이에 따르면 인류는 네안데르탈인의 후손이 아니다. 사이언스와 네이처 최신호에 게재된 논문에 따르면 과학자들은 크로아티아의 동굴에서 발견된 남성 네안데르탈인의 뼈에서 유전자 정보를 얻어냈다. 미국 로런스 버클리 연구소의 에드워드 루빈 교수팀 등은 네안데르탈인과 현생 인류의 염색체를 비교한 결과, 단지 0.1∼0.5%만이 다르다는 사실을 발견했다고 16일 밝혔다.하지만 인류와 네안데르탈인이 유전적으로 겹쳐지거나 교배를 했다는 증거는 찾지 못했다. 즉 네안데르탈인의 유전자가 현대 인류로 진화했냐는 질문에 현재 발견된 유전자 정보만으론 ‘아니다.’란 답이 나온다.150년 전 화석이 발견된 이후 네안데르탈인이 인류의 조상이냐, 아니냐는 질문이 있었으나 이제 네안데르탈인은 인류의 조상과는 다른 종이란 증거가 나온 셈이다.과학자들은 인류의 조상과 네안데르탈인이 70만년 전에는 함께 살았으나 34만년 이후 분리됐다고 추론했다. 분리 이후에도 두 집단은 3만년 전까지 함께 살았으나 네안데르탈인은 멸종하고 말았다. 네안데르탈인의 멸종 원인은 기후 적응에 실패하고, 인류의 조상인 호모 사피엔스와의 경쟁에서 졌기 때문으로 추정된다. 루빈 교수팀은 2년 안에 네안데르탈인의 유전자 지도를 완성할 계획이다. 그는 “0.5%의 유전자 차이로 인류는 진화하고 네안데르탈인은 멸망했다. 유전자 분석은 오랜 수수께끼를 풀어낼 것”이라며 흥분했다.윤창수기자 geo@seoul.co.kr