7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다. 이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다. 질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

가수 전소미가 원형탈모를 겪었다고 고백했다. 지난 16일 혜리의 유튜브 채널에서는 가수 전소미가 출연했다. 오랫동안 탈색모를 유지하고 있는 전소미에 혜리는 “두피 관리는 어떻게 하냐. 계속 탈색을 하는 거냐”고 물었다. 전소미는 “지금 3년째인데 제가 성격이 집에서 다 한다”고 말문을 열었다. 그는 “피부과도 안 가고 기초 얼굴 케어도 집에 하는 걸 너무 좋아한다. 두피 케어도 안 했는데 최근에 ‘FAST FOWARD’ 활동을 하면서 염색도 많이 하고 드라이도 많이 하니까 한 번 잘못 염색이 돼서 다 끊겼다”면서 “이 전에 (머리) 뒤에 구멍이 있었다. 인생 최대로 우울했다”고 고백했다. 전소미는 “현역으로 활동하는 아이돌 친구들이 머리가 짧아지면, 저는 그래도 ‘너무 짧아진 건 아니고 이 정도면 어쩔 수 없는 거 아닌가?’ 싶었는데 제가 짧아지고 나니까 이게 말도 안 되는 거다”라며 “제가 뛰고 있어도 날리는 머리가 없다. 머리가 딱 붙어있고 처피뱅으로 머리가 너무 짧아서 최악이았다”고 토로했다. 이에 증모시술까지 했다는 전소미는 “탈모 있는 사람이 머리를 붙이는 거 같다. 그걸 제가 찾아서 하고 다녔다. 지금 엄청 두피 케어를 엄청 열심히 다녔다. 영양제도 잘 안 챙겨 먹는 스타일이었는데 그 사단까지 나니까 먹어야겠더라. 이제 좀 괜찮아진 상태”라고 밝혔다. 현재는 많이 회복됐다는 전소미는 “지금은 좀 괜찮아졌는데 여러분이 상상한 거 그 이상으로 대단한 구멍이었다”고 털어놨다.

2024 파리 올림픽에서 ‘성별 논란’ 의혹을 딛고 복싱 여자 66㎏급에서 금메달을 따낸 이마네 칼리프(26·알제리)가 ‘여성스러운’ 모습으로 변신한 영상을 공개했다. 칼리프는 15일(현지시간) 자신의 소셜미디어(SNS)에 긴 머리를 늘어뜨리고 화장을 한 모습을 공개했다. 알제리 소재 화장품 회사의 도움을 받은 그는 올림픽 기간 내내 묶었던 머리를 풀어 파마를 했으며 얼굴에는 진한 색조화장을 했다. 분홍색 꽃으로 장식된 큼직한 귀걸이와 목걸이, 꽃무늬 블라우스 등으로 ‘여성적인’ 모습을 한껏 뽐냈다. 이 영상을 공개한 화장품 회사 ‘뷰티코드’는 “그녀는 메달을 위해 미용실이나 쇼핑에 낭비할 시간이 없었다”면서 “그녀는 자신의 존재를 증명하기 위해 ‘여성다움’이라는 기준을 준수할 필요성을 느끼지 못했다”고 설명했다. 이어 “외모는 인간의 본질을 드러내지 않는다. 당신은 당신이 원할 때 여성다울 수 있지만, 당신에게 필요한 건 하이힐이 아닌 힘이다”라고 강조했다.칼리프는 이번 올림픽 복싱 여자 57㎏급 금메달리스트인 린위팅(28·대만)과 함께 이번 대회 기간 내내 성별 논란에 휩싸였다. 두 선수는 지난해 국제복싱협회(IBA)가 주관한 복싱 세계선수권대회에 참가하던 중 IBA로부터 일반적으로 남성을 의미하는 ‘XY 염색체’를 가졌다는 주장과 함께 실격 처분을 받았다. 그러나 정작 IBA는 두 선수가 “자격 테스트를 통과하지 못했다”면서도 이들이 언제 어떤 검사를 받아 이같은 결과가 나왔는지에 대해서는 밝히지 않고 있다. 국제올림픽위원회(IOC)는 IBA의 이같은 주장에 대해 “결함이 많은 테스트에 기반한 독단적인 결정”이라며 선을 그었으며, 두 선수가 실제 XY염색체를 가졌는지는 알려진 바 없다. 대회 기간 동안 “혐오를 멈춰달라”고 호소한 칼리프는 대회가 끝난 뒤 자신을 향해 ‘사이버 폭력’을 가한 네티즌들을 고소했다. 칼리프의 법률 대리인은 지난 10일 프랑스 파리 검찰청의 온라인 증오 퇴치 센터에 “사이버 괴롭힘 행위”를 수사해달라는 고소장을 제출했다.법률 대리인은 고소장을 통해 “칼리프는 정의와 존엄성, 명예라는 새로운 싸움을 이끌기로 했다”면서 “권투 챔피언이 입은 부당한 괴롭힘은 이번 올림픽에서 가장 큰 얼룩으로 남을 것”이라고 강조했다. 칼리프의 소송은 프랑스 법상으로 ‘불특정 사람들’을 상대로 제기됐다고 외신들은 전했다. 칼리프의 법률 대리인은 “익명으로 칼리프를 향한 혐오 메시지를 작성한 사람들을 포함한다”고 설명했다. 엑스(X·옛 트위터)에서 칼리프를 향한 혐오성 발언을 쏟아냈던 ‘해리 포터’ 시리즈의 작가 조앤 K 롤링과 일론 머스크 테슬라 최고경영자(CEO)도 고소장에 이름을 올렸으며, 도널드 트럼프 전 미국 대통령도 수사 대상이 될 수밖에 없다고 법률 대리인은 미 연예전문매체 버라이어티와의 인터뷰에서 밝혔다.

인생의 기쁨이자 고통이기도 한‘어머니 되기’에 대한 선택과 결과5인의 여성 통해 ‘모성 선택’ 그려부커상 최종 후보에 올랐던 작품 여성은 아이를 낳을 것인지 안 낳을 것인지 선택의 순간에 놓인다. 어떤 선택을 하든 선택에 대한 책임을 져야 한다. 그리고 이 무거운 짐은 여성의 삶을 짓누른다. 임신과 출산 과정은 불안을 동반한다. 특히 한국에서 보통 두 차례 진행되는 기형아 검사는 임부의 불안을 극대화한다. 1차 검사는 초음파로 염색체의 이상을 확인하고 2차 검사는 임부의 혈액으로 에드워즈 증후군, 다운증후군, 신경관 결손 등을 선별한다. 고위험 태아의 중절이 목적이 아니라 출산 후를 대비하기 위해서 실시한다는 이 검사는 여러 의문이 들게 한다. 만약 아기가 태어나자마자 죽는다면, 또는 살아남는다 해도 아무것도 느끼지 못하는 중증장애인으로 살아야 한다면 아기를 갖기로 한 선택을 후회하지 않을 수 있을까. ‘이네스는 오늘 태어날 거야’는 지난해 천명관 작가의 소설 ‘고래’와 함께 세계 3대 문학상으로 불리는 부커상의 인터내셔널 부문 최종 후보에 올랐던 작품이다. 멕시코 출신의 작가 과달루페 네텔(51)은 소설을 통해 여성에게 주어진 ‘모성 선택’의 문제를 본격적으로 다룬다. 주인공이자 화자인 라우라는 외국에서 공부하고 아무 부담 없이 연애하며 자유롭게 살아가는 비혼 여성이다. “자식을 갖지 않는 걸 비정상이라 여겼던 나의 어머니 세대와 다르게 내 세대의 많은 여성은 기권을 선택했다”며 자신은 “자율성을 지킬 수 있다면 사회와 가족의 수치가 될 준비가 된 부류”라고 말한다. 반면 라우라의 친구 알리나는 한때 라우라와 같은 신념을 공유했지만 지금은 사랑하는 남자와 결혼해 난임 시술을 받으면서까지 아기를 원하는 인물이다. 결국 알리나는 임신에 성공하고 태아에게 남아메리카 여성들 사이에서 상징적인 인물인 페미니스트 시인의 이름 ‘이네스’를 주저 없이 붙인다. 하지만 “아기의 뇌가 전혀 자라지 않았다”는 의사의 말에 마치 ‘지옥 가장자리’에 놓인 것 같은 절망에 빠진다.출산 여부와 상관없이 모성은 이들에게 중요한 화두이자 문젯거리다. 라우라의 옆집 여자 도리스는 폭력적인 어린 아들 니콜라스 때문에 차츰 시들어 가다 우울증에 빠진다. 도리스는 “걔는 내 에너지를 다 먹어 치워요. 마치 애가 자라기 위해서 내 생명력을 다 빨아들여야만 하는 것처럼요”라고 말한다. “자식은 인생의 기쁨이야. 조건 없는 사랑으로 채워 주고 더 나은 사람이 되게 해 주지”라고 말하던 라우라의 엄마 역시 아이들을 키울 때 ‘불치병 같은 피로감’이 있었다고 털어놓는다. 이 소설은 ‘어머니 되기’에 관한 여러 선택과 그에 따른 다양한 결과를 보여 주지만 출산과 비출산 사이에서 어떤 결론을 내리려고 하지 않는다. 알리나의 선택으로 ‘활택뇌증’(뇌이랑없음증)을 갖고 태어난 이네스는 의사들의 비관적인 전망과 달리 끈질기게 살아남는다. 이네스를 돌보는 보모 마를레네는 “이네스는 하나의 삶이 시작되는 단계에 있고 이제부터 그냥 살아가기만 해도 충분”하다고 말한다. 비출산에 대해 단호하고 확신에 차 있던 라우라는 옆집 아이 니콜라스와 가까이 지내면서 아이를 돌보는 일에서 의외의 기쁨을 맛보기도 한다. 다섯 명의 여성 이야기를 통해 우리가 진짜로 생각해야 하는 주제는 연약한 존재에 대한 돌봄, 사람 사이의 상호 이해와 연대이다. 그렇다고 작가가 여성의 연대를 과장하는 것은 아니다. 다만 서로를 돌보고 다정하게 살아갈 것이라는 분명한 사실을 이야기할 뿐이다.

서울 은평구는 은평청소년마을학교의 ‘선택프로젝트’가 성황리에 진행되고 있다고 14일 밝혔다. 은평청소년마을학교는 향림도시농업체험원에서 다채로운 도시농업 프로그램을 운영하며 청소년들의 정서 함양과 환경보호 의식 고취에 앞장서고 있다. 선택프로젝트는 지역기관과 연계해 프로그램을 개설하면 학생들이 원하는 프로그램을 선택해서 참여하는 프로젝트다. 미래혁신학교, 생활기술학교, 도시농업학교 등 3개 프로그램으로 구성된다. 이 중 도시농업학교에서는 ‘일일 체험학습’과 ‘청소년 농부 프로그램’을 운영하고 있다. 일일 체험학습은 체험원 투어, 천연염색, 반려식물 화분 만들기 또는 건강한 샌드위치 만들기 등 다양한 활동을 통해 자연과 친해지는 시간을 제공한다. 청소년 농부 프로그램은 긴 호흡으로 진행돼 참가 학생들이 농작물의 생명주기를 직접 경험할 수 있다. 감자 심기부터 수확까지, 모내기, 창포물 머리 감기, 떡 만들기 등의 활동을 통해 자연의 순환을 배우고 생명의 소중함을 느끼는 시간을 가진다. 김미경 은평구청장은 “도시농업학교에서 청소년들이 자연과 소통하고 생명의 소중함을 배우는 의미 있는 시간을 보내길 바란다”며 “앞으로도 은평청소년마을학교는 청소년들의 성장을 지원하기 위해 다양한 프로그램을 개발하고 운영할 계획”이라고 밝혔다.

‘성별 논란’ 속에 2024 파리 올림픽 복싱 여자 66㎏급 금메달을 딴 알제리 복싱 선수 이마네 칼리프(26)가 일론 머스크 테슬라 최고경영자(CEO)와 해리포터 시리즈 작가 조앤 K. 롤링을 고소했다. 13일(현지시간) 미국 잡지 버라이어티에 따르면 복싱선수 이마네 칼리프의 변호인 나빌 부디는 파리 검찰청의 온라인 혐오 방지 센터에 제출한 고소장에 두 인물이 포함됐다고 밝혔다. 칼리프는 국제올림픽위원회(IOC)로부터 출전권을 정당하게 얻어 파리올림픽에 참가했음에도 자신의 성별에 대한 비난과 사이버 폭력에 시달려야 했다. 대부분의 사이버 공격은 소셜미디어(SNS), 특히 머스크가 소유한 엑스(X·옛 트위터)를 통해 이뤄졌다. 여기에 유명인들까지 가세하면서 논란은 더 커졌다. 롤링은 지난 1일 자신의 엑스 계정에 칼리프와 이탈리아 안젤라 카리니가 겨룬 16강전 사진을 올린 뒤 “여성을 혐오하는 스포츠 단체의 보호를 받는다는 걸 아는 한 남성이, 방금 주먹을 머리에 맞고 평생의 야망이 무너진 여성의 고통을 즐기는 모습”이라고 적었다. 롤링은 이 외에도 칼리프의 올림픽 출전을 비판하는 글을 여러 차례 올렸다. 머스크는 전 미국 대학 수영 선수이자 여성 스포츠 운동가인 라일리 게인스가 “남성은 여성 스포츠에 속하지 않는다”고 적은 게시글을 공유하면서 “전적으로 동의한다”고 했다. 변호인은 “우리가 요구하는 건 검찰이 이 사람들뿐 아니라 필요하다고 생각되는 모든 이를 조사해달라는 것”이라며 상황에 따라 도널드 트럼프 전 미국 대통령도 조사 대상이 될 수 있다고 전했다. 트럼프 전 대통령 역시 SNS에 칼리프와 카리니의 사진을 올리며 “남성을 여자 스포츠에서 배제하겠다”고 언급했다. 칼리프는 지난 10일 금메달을 딴 뒤 기자회견에서 “내가 전 세계에 하고 싶은 말은 모든 사람이 올림픽 정신을 준수하고 타인을 비방하지 말아야 한다는 점”이라며 “앞으로 올림픽에서는 나같이 비난받는 사람이 없길 바란다”고 호소했다. 국제올림픽위원회(IOC)는 칼리프와 대만의 린위팅(28) 선수가 남성 염색체인 XY 염색체를 갖고 있는 것과 관련헤 “문제 될 것이 없다. 두 선수가 받는 학대 행위에 관해 안타까움을 느낀다”면서 “모든 사람은 차별 없이 운동할 권리가 있다. 파리 올림픽 복싱에 출전하는 모든 선수는 대회 출전 자격과 참가 규정, 의료 규정을 준수해야 하고 이번 대회는 이전과 동일하게 ‘여권’을 기준으로 성별과 나이를 정한다”고 밝힌 바 있다.

서울 은평구는 은평청소년마을학교의 ‘선택프로젝트’가 성황리에 진행되고 있다고 14일 밝혔다. 은평청소년마을학교는 향림도시농업체험원에서 다채로운 도시농업 프로그램을 운영하며 청소년들의 정서 함양과 환경보호 의식 고취에 앞장서고 있다. 선택프로젝트는 지역기관과 연계해 프로그램을 개설하면, 학생들이 원하는 프로그램을 선택해서 참여하는 프로젝트다. 미래혁신학교, 생활기술학교, 도시농업학교 3개 프로그램으로 구성된다. 이중 도시농업학교에서는 ‘일일 체험학습’과 ‘청소년 농부 프로그램’을 운영하고 있다. 일일 체험학습은 체험원 투어, 천연염색, 반려식물 화분 만들기 또는 건강한 샌드위치 만들기 등 다양한 활동을 통해 자연과 친해지는 시간을 제공한다. 청소년 농부 프로그램은 긴 호흡으로 진행돼 참가 학생들이 농작물의 한 생명주기를 직접 경험할 수 있다. 감자 심기부터 수확까지, 모내기, 창포물 머리 감기, 떡 만들기 등 활동을 통해 자연의 순환을 배우고 생명의 소중함을 느끼는 시간을 가진다. 김미경 은평구청장은 “도시농업학교를 통해 청소년들이 자연과 소통하고 생명의 소중함을 배우는 의미 있는 시간을 보내길 바란다”며 “앞으로도 은평청소년마을학교는 청소년들의 성장을 지원하기 위해 다양한 프로그램을 개발하고 운영할 계획”이라고 밝혔다.

2024 파리 올림픽에서 ‘성별 논란’ 의혹을 딛고 복싱 여자 66㎏급에서 금메달을 따낸 이마네 칼리프(26·알제리)가 자신을 향해 ‘사이버 폭력’을 가한 네티즌들을 고소했다. 일론 머스크 테슬라 최고경영자(CEO)와 ‘해리 포터’ 시리즈 작가 조앤 K 롤링도 고소장에 이름이 올랐으며 도널드 트럼프 전 미국 대통령도 수사 대상이 될 것이라고 칼리프 측은 밝혔다. “명예를 위한 싸움” ‘사이버 괴롭힘’ 고소장 제출 13일(현지시간) 미 USA 투데이와 스페인 마르카 등에 따르면 칼리프의 법률 대리인은 지난 10일 프랑스 파리 검찰청의 온라인 증오 퇴치 센터에 “사이버 괴롭힘 행위”를 수사해달라는 고소장을 제출했다. 법률 대리인은 고소장을 통해 “칼리프는 정의와 존엄성, 명예라는 새로운 싸움을 이끌기로 했다”면서 “권투 챔피언이 입은 부당한 괴롭힘은 이번 올림픽에서 가장 큰 얼룩으로 남을 것”이라고 강조했다. 칼리프의 소송은 프랑스 법상으로 ‘불특정 사람들’을 상대로 제기됐다고 외신들은 전했다. 칼리프의 법률 대리인은 “익명으로 칼리프를 향한 혐오 메시지를 작성한 사람들을 포함한다”고 설명했다.이번 올림픽 기간 동안 칼리프를 향해 혐오 메시지를 올린 거물 인사들도 소장에 이름을 올렸다고 외신들은 전했다. 칼리프의 법률 대리인은 미 연예전문매체 버라이어티와의 인터뷰에서 “머스크 CEO와 롤링이 고소장에 이름을 올렸다”고 밝혔다. 법률 대리인은 또 “트럼프 역시 엑스에서 칼리프를 향한 혐오 메시지를 올렸기 때문에 고소장에 이름이 있든 없든 수사 대상이 될 수밖에 없다”면서 “프랑스 검찰이 온라인 혐오를 방지하기 위해 미국과 합의를 한 바 있으며, 프랑스 검찰이 수사를 위해 다른 나라와 상호 법률 지원을 요청할 수 있는 만큼 해외 유명인들도 수사를 피하지 못할 것”이라고 강조했다. 머스크·롤링도 고소장에…“트럼프도 수사 대상” 머스크 CEO와 롤링, 트럼프 전 대통령은 칼리프를 향한 사이버 폭력을 앞장서서 주도했다. 머스크 CEO는 엑스에 “남성은 여성 스포츠에 속하지 않는다”는 미국 수영선수 라일리 게인즈의 글을 공유했으며, 롤링은 “남자가 오락을 위해 공공장소에서 여자를 때리는 것이 괜찮은가”라고 비난했다. 트럼프 전 대통령은 칼리프를 겨냥해 “남성들이 여성 스포츠에 참여하지 못하게 하겠다”고 밝히기도 했다. 법률 대리인은 버라이어티와의 인터뷰에서 “개인적으로 사과했거나 글을 삭제했더라도 수사를 피할 수 없을 것”이라면서 “직접적으로 괴롭혔든, 괴롭힘에 불을 지폈든 관련된 사람들은 모두 법적 조치에 마주하게 될 것”이라고 경고했다.칼리프는 이번 올림픽 복싱 여자 57㎏급 금메달리스트인 린위팅(28·대만)과 함께 이번 대회 기간 내내 성별 논란에 휩싸였다. 두 선수는 지난해 국제복싱협회(IBA)가 주관한 복싱 세계선수권대회에 참가하던 중 IBA로부터 일반적으로 남성을 의미하는 ‘XY 염색체’를 가졌다는 주장과 함께 실격 처분을 받았다. 그러나 정작 IBA는 두 선수가 “자격 테스트를 통과하지 못했다”면서도 이들이 언제 어떤 검사를 받아 이같은 결과가 나왔는지에 대해서는 밝히지 않고 있다. 국제올림픽위원회(IOC)는 IBA의 이같은 주장에 대해 “결함이 많은 테스트에 기반한 독단적인 결정”이라며 선을 그었으며, 두 선수가 실제 XY염색체를 가졌는지는 알려진 바 없다.IBA는 편파판정과 승부조작, 재정난 등으로 IOC로부터 공인 단체 자격을 상실해 사실상 국제 스포츠계에서 퇴출됐다. 사실상 러시아의 ‘관변 조직’인 IBA가 칼리프가 러시아 유망주를 꺾은 직후 갑작스럽게 실격 처분을 내렸다는 점에서 의구심도 나온다. IBA는 지난 8일 기자회견을 열고도 두 선수가 받은 테스트에 대해 함구한 것은 물론, 참석자들 사이에서도 테스트에 대한 설명이 엇갈려 혼선을 자초했다. 금메달을 목에 걸고 금의환향한 두 선수는 고국에서 영웅으로 떠올랐다. 칼리프는 알제리는 물론 아랍권 전체에서 ‘서구 백인의 혐오 공격에 맞선 아랍 여성’으로 추앙받고 있다. 유망주 시절부터 주목받아온 린위팅은 대만에서 ‘권투 천후(拳后)’로 불린다. 2022 항저우 아시안게임에 이어 올림픽 금메달까지 목에 걸며 대만의 대표적인 스포츠 스타로의 자리를 굳혔다.

파리 올림픽 여자 복싱에 출전한 두 선수의 ‘XY염색체’ 논란에 이어 이번에는 트랜스젠더 여성이 파리 장애인올림픽(패럴림픽)에 처음으로 도전한다. 시각 장애인 발렌티나 페트릴로(50·이탈리아)가 오는 28일부터 열리는 대회 육상 여자 T12의 200m와 400m에 출전한다고 영국 공영방송 BBC가 13일(한국시간) 보도했다. 이에 따라 최고 권위의 국제 대회에서 또 한 번 출전 선수의 ‘성적 공정성과 차별’ 논란이 예상된다. 1973년 10월 나폴리에서 태어난 페트릴로는 9살에 자신이 여성이라는 것을 알았고, 14살부터 퇴행성 안구 질환을 앓기 시작했다. 2015년부터 2018년까지 시각 장애인 선수로 활동해 남자 T12 부문에 출전해 11개의 타이틀을 거머쥐었다. 그러다가 2018년부터 부인의 도움으로 호르몬 치료를 받으며 여성으로서의 삶을 시작했다. 2019년부터 여자 T12 부문에 출전하기 시작했다. 2021년엔 여성 선수들이 그가 여성 경기에 참가한 것을 두고 이의를 제기했지만 이탈리아 장애인육상연맹은 이들의 이의를 받아들이지 않았다. 2023년에 열린 세계장애인육상선수권대회에서 페트릴로는 동메달 2개를 땄다고 BBC가 전했다. 그의 이런 이야기는 영화로도 제작되고 있다. 경쟁의 공정성에 방점을 찍느냐 장애인의 스포츠 권리에 힘을 두느냐에 따라 국제기구나 경기 단체의 시각이 엇갈린다. 앤드류 파슨스 국제패럴림픽위원회(IPC) 회장은 “스포츠계가 트랜스젠더 정책에 대해 통합되기를 바란다”라며 “페트릴로가 (이번 패럴림픽에) 출전할 때 나올 비판을 받아들일 준비가 돼 있다”라고 말했다. 반면 세계육상연맹(WA)은 트랜스젠더 여성이 국제 대회에서 다른 여성 선수들을 위한 공정성을 유지하고자 여자 부문에 출전하는 것을 금지하고 있다. 하지만 세계장애인육상경기연맹은 법적으로 여성으로 인정받은 사람은 자신의 장애에 맞는 부문에서 경쟁할 수 있다고 규정하고 있다. 파슨스 IPC 회장은 “트랜스젠더 운동 선수를 존중하는 것이 공평하다”라면서도 “경기장에서는 다른 선수에게도 공평해야 하기 때문에 과학이 답을 내줘야 한다”라고 했다. 이에 대해 당사자인 페트릴로는 “내가 여성 부문에 출전하는 것에 모두가 의문을 던질 수 있겠지만 ‘소수’만이 나를 이해할 것”이라며 “패럴림픽에 도전하는 최초의 여성 트랜스젠드라는 역사적 가치는 포용”이라고 말했다.

승마 만점서 출발… 수영서 쐐기성 “첫 메달, 4년 뒤 금으로 염색”男 전웅태 6위, 2연속 메달 불발 한국 근대5종 여자부의 기대주 성승민(21·한국체대)이 새 역사를 썼다. 성승민이 아시아 선수로는 처음으로 올림픽 시상대에 올라섰다. 성승민은 11일(한국시간) 프랑스 베르사유궁전에서 끝난 여자부 결승에서 승마, 펜싱, 수영, 레이저 런(육상+사격) 합계 1441점으로 미첼레 구야시(헝가리·1461점), 엘로디 클루벨(프랑스·1452점)에 이어 3위에 올라 천금 같은 동메달을 목에 걸었다. 그는 “일단 뭐든 처음이라는 게 중요한데 이렇게 최초로 메달을 따서 더할 나위 없는 것 같다”며 “손에 쥔 느낌이 너무 좋다”고 말했다. 이어 “잊지 못할 저의 첫 메달을 4년 뒤엔 금메달로 염색하겠다”고 다짐했다. 근대5종은 서양 선수들의 전유물이란 인식이 강한 종목이지만 한국이 두 대회 연속 강한 인상을 남겼다. 근대5종은 두 대회 연속 메달이 나오면서 비인기 종목에서 ‘효자’ 종목으로 탈바꿈했다. 성승민은 여고생이던 2021년 11월 성인 국가대표로 처음 발탁되면서 에이스로 부상했다. 지난해 국제근대5종연맹(UIPM) 월드컵 개인전에서 입상하며 기대주로 떠올랐다. 이번 시즌엔 월드컵에서 두 차례 준우승하고, 지난 6월 세계선수권대회에서 한국 여자 선수 최초로 개인전 정상을 차지하며 세계랭킹 1위에 올라섰다.성승민은 이날 결승 첫 경기인 승마에서 감점 없이 300점 만점을 받으며 산뜻하게 출발했다. 하지만 펜싱 랭킹 라운드 최하위 2명부터 ‘서바이벌’ 방식으로 진행된 보너스 라운드에선 엘레나 미첼리(이탈리아)에게 져 추가 득점에 실패하며 5위로 밀려났다. 그는 지난 8일 랭킹 라운드에서 20승을 올려 225점을 쌓아 둔 바 있다. 성승민은 주 종목인 수영에서 전체 2위에 해당하는 2분11초47의 기록으로 288점을 추가하며 다시 3위(813점)로 올라섰다. 앞선 종목들의 성적에 따라 출발 시차를 두는 마지막 레이저 런에서 선두 클루벨보다 17초 늦게 출발한 성승민은 사격에서 시간을 줄이며 클루벨과 2, 3위 자리를 다퉜지만 결국 3위로 레이스를 마쳤다. 함께 출전한 김선우(28·경기도청)는 합계 1410점으로 8위를 차지했다. 김선우는 통산 세 번째 출전한 올림픽에서 개인 최고 성적을 경신했다. 한편 전웅태(29·광주광역시청)는 앞서 열린 남자부 결승에서 사격 부진으로 6위로 대회를 마쳤다. 이로써 전웅태는 올림픽 2연속 메달 입상이 무산됐다. 함께 뛴 서창완(27·국군체육부대)은 7위에 자리했다.

2024 파리올림픽 여자복싱에서 성별 논란에 휩싸였던 린위팅(대만)과 이마네 칼리프(알제리)가 결국 모두 금메달을 목에 걸었다. 린위팅은 11일(한국시간) 프랑스 파리 롤랑가로스 경기장에서 열린 복싱 여자 57㎏급 결승전에서 율리아 세레메타(폴란드)에게 5-0 판정승을 거뒀다. 칼리프도 전날 복싱 여자 66㎏급 결승에서 양류(중국)를 상대로 5-0 판정승했다. 이들은 파리 대회를 앞두고 여자부 출전 자격 논란에 휩싸였다. 지난해 세계선수권대회에서 국제복싱협회(IBA)로부터 ‘생물학적 남성’을 뜻하는 ‘XY 염색체’를 지녔다는 이유로 실격 처분을 받았기 때문이다. 국제올림픽위원회(IOC)는 올해 두 선수의 올림픽 출전을 허락했다. IOC는 “올림픽에 나서는 선수의 성별 기준은 여권에 표기된 내용”이라며 “선수의 올림픽 출전은 아무런 문제가 없다”고 공식 입장을 밝혔다. 그렇게 출전했지만 대회 중간에도 잡음은 계속됐다. 이들과 맞붙은 선수가 경기가 끝난 뒤 항의 표시를 하면서다. 린위팅에게 패한 불가리아, 튀르키예 선수는 두 손가락을 교차시켜 ‘X’ 모양을 만들었다. 자신은 ‘XX 염색체’를 가진 순수한 여성이라는 뜻이거나 린위팅의 승리를 인정할 수 없다는 의미로 풀이된다. 칼리프의 펀치 몇 번에 시합(16강전)을 포기한 안젤라 카리니(이탈리아)는 악수를 거부하고 링을 떠나며 눈물을 쏟았다. 칼리프와 8강전을 치른 언너 루처 허모리(헝가리)는 경기 전날 소셜미디어(SNS)에 칼리프를 ‘뿔난 괴물’에 빗댄 것으로 보이는 사진을 올리기도 했다. 린위팅과 칼리프는 수많은 논란 속에서도 묵묵히 금메달을 따는 데 성공했지만 이번 대회에서 촉발된 ‘염색체 논쟁’은 앞으로도 이어질 것으로 보인다. 두 선수를 실격 처리했던 IBA가 “논란의 선수들은 검사를 받아 (여자임을) 스스로 증명해야 한다”고 밝히는 등 압박하고 있기 때문이다. 림 알살렘 유엔 여성폭력특별보고관 등 일각에선 “다음 올림픽부터 성별 검사를 의무화하자”는 주장도 나온다.

CNN, ‘글로벌 미용 수도’ 서울 주목 미국 CNN이 한인 인플루언서가 한국을 방문해 사흘간 15건의 미용시술을 받은 사연을 전하면서 서울이 글로벌 미용 수도로 부상했다고 전했다. 10일(현지시간) 보도에 따르면 이씨가 한국에서 미용시술을 받은 내용을 담은 틱톡 영상은 120만건 이상 조회되며 인기를 끌고 있다. CNN은 성형외과와 피부 관리, 메이크업 등으로 이미 유명한 서울은 수술뿐 아니라 빛나는 피부와 윤기 있는 머리카락 등을 위한 비수술적 미용시술로도 점점 더 인기를 얻고 있다고 전했다. 손톱 손질을 하는 네일샵, 체모를 제거하는 왁싱 등도 한국에서 수십억 달러 규모 산업으로 성장하고 있다는 소개했다. 11세까지 한국에서 자랐고 지금은 뉴욕에 거주하는 이씨는 친척들을 만나기 위해 1주일간 한국을 방문하면서 미용시술을 받을 계획도 세웠다. 이씨는 “많은 여성들이 손톱이나 머리카락을 위해 몇 주에 한 번씩 이런 시술을 받게 된다”며 “미용 주사제와 다양한 시술은 점점 더 일상화되고 있다”고 말했다. 이씨는 미용시술을 위해 한국을 찾는 이유로 저렴한 비용을 꼽았다. 이씨가 사흘간 눈썹 문신과 염색 등 스타일링, 얼굴을 갸름하게 만들기 위한 인모드 시술, 블랙핑크 제니처럼 각진 어깨를 만들기 위한 승모근 보톡스 등을 맞는 데 들어간 총비용은 4578달러(약 625만원)였다. 이씨는 “한국에서는 이마와 턱 등에 보톡스 시술을 받는 데 70달러(약 9만 5000원)면 되지만, 뉴욕에서는 500~1400달러(약 68만원~191만원)가 든다”며 왕복 항공권값을 고려해도 한국이 더 저렴하다고 했다. 이씨는 또 “한국에서 어떤 시술을 받았는지 공개적으로 얘기하고 팁을 공유하는 것이 점점 더 일반화되고 있으며 일종의 유행이 되고 있다”고 했다. 다만 한국의 엄격한 광고법 때문에 병원들은 종종 입소문에 의존하고 있어 주의가 필요하다고 이씨는 전했다. 가족과 친구의 추천을 통해 시술 업체들을 알아봤다는 이씨는 “한국에 거주하지 않거나 한국어를 사용하지 않는 사람들에겐 이 과정이 어려울 수 있다”며 “K뷰티 시술을 받기 위해 한국을 찾는 사람들을 위한 웹사이트를 개발하고 있다”고 귀띔했다. 보건복지부에 따르면 지난해 한국을 찾은 외국인 환자 수는 전년 대비 144.2% 증가한 60만 5768명으로 역대 최대를 기록했다. 정부는 2027년까지 70만명의 의료 관광객 유치를 목표로 이들에 대한 출입국 절차 완화를 추진하고 있다.

‘성별 논란’ 중심에 선 이마네 칼리프(25·알제리)가 금메달을 거머쥐었다. 칼리프는 10일(한국시간) 프랑스 파리의 스타드 롤랑가로스에서 열린 2024 파리 올림픽 복싱 여자 66㎏급 결승전에서 양류(중국)에게 5-0 판정승을 거뒀다. 이번 대회 내내 성별 논란에 휩싸였던 칼리프는 알제리 선수단에 대회 두 번째 금메달을 안겼다. 알제리 여자 복싱 역사상 첫 메달이자 알제리 복싱 전체를 통틀어서 1996년 애틀랜타 대회 호시네 솔타니 이후 28년 만에 획득한 금메달이다. 칼리프는 이번 대회 복싱에서 논란의 중심에 섰다. 그는 지난해 인도 뉴델리에서 열린 세계선수권대회에서 남성 호르몬인 테스토스테론 수치가 기준치를 넘겨 실격 처리됐다. ‘XY염색체’를 갖고 있는 선수는 여자 경기에 출전할 수 없다는 이유에서다. 하지만 국제올림픽위원회(IOC)는 “국제복싱협회(IBA)의 자의적인 판단”이라고 맞받아쳤고 칼리프의 올림픽 출전을 허용했다. 칼리프의 출전에 그와 경쟁하는 선수들은 강하게 반발했지만 IOC의 결정은 변하지 않았다. 그리고 칼리프는 대회 내내 압도적인 모습을 보였고 결국 금메달을 목에 걸었다. 한편 복싱은 승패를 가리는 판정에 변수 개입이 크다는 우려가 꾸준히 제기돼왔고, IBA의 부패와 정치 개입 여부 등까지 겹쳐 올림픽 퇴출 위기에 놓여있다. 2028 LA 올림픽에서도 복싱은 정식 종목에서 보류된 상태다. 토마스 바흐 IOC 회장은 이날 “내년 초까지 복싱의 퇴출 여부를 결정할 것”이라고 밝혔다. 일각에서는 LA 올림픽이 열릴 미국이 복싱의 인기가 많은 나라여서, 복싱을 내치기가 어렵다는 분석도 있지만 바흐 회장은 “IOC는 신뢰할 수 없는 협회와 함께하지 않을 것”이라면서 “복싱 선수들이 올림픽 메달을 따기 원한다면 새로운 조직이 갖춰져야 할 것”이라며 IBA를 압박했다.

사람에 감염되는 기생충이라고 해서 모두 사람을 최종 숙주(종숙주)로 삼는 것은 아니다. 예를 들어 톡소포자충(Toxoplasma gondii)은 사실 고양잇과 동물을 종숙주로 삼는 기생충이다. 따라서 본래는 쥐를 중간 숙주로 이용해 최종 숙주인 고양이 몸으로 이동한다. 하지만 톡소포자충은 우연한 기회에 사람에도 감염된다. 오염된 고기를 충분히 익히지 않고 먹거나 감염된 고양이에서 나온 알을 삼키는 경우다. 다행인 부분은 면역이 정상인 건강한 사람에서 톡소포자충이 별 힘을 쓰지 하고 제압된다는 것이다. 그런데 이 경우에도 깔끔하게 사라지는 것이 아니라 뇌 안으로 들어가 조용히 잠복하기 때문에 인간 입장에서는 찜찜할 수밖에 없다. 사실 톡소포자충은 중간 숙주인 쥐의 뇌에도 침투해 쥐의 행동을 조종한다. 감염된 쥐는 활동량이 많아지고 고양이에 대한 두려움이 줄어들어 쉽게 잡아먹히게 된다. 사람에서도 톡소포자충이 알게 모르게 정신에 영향을 미친다는 주장이 있다. 이렇게 보면 차라리 약으로 깔끔하게 사라지는 다른 기생충에 훨씬 착해 보인다. 이렇게 나쁜 기생충이지만, 이를 좋은 목적에 사용하려는 과학자들도 있다. 글래스고우 대학 오디드 레카비 교수가 이끄는 연구팀은 톡소포자충을 뇌 안에 복잡한 단백질과 치료제를 투여하는 경로로 사용하는 연구를 진행했다. 뇌는 민감하고 복잡한 장기이기 때문에 혈액에서 나쁜 물질이 함부로 들어오지 못하게 막는 장벽인 BBB(blood-brain barrier)를 갖고 있다. 문제는 BBB가 약물이나 치료 물질의 침투를 막는 걸림돌이 된다는 것이다. 연구팀은 톡소포자충이 뇌에 손상을 주지 않고 BBB만 쉽게 통과한다는 사실에 주목했다. 만약 톡소포자충 유전자를 조작해 약물이나 단백질을 생산하게 하면 톡소포자충을 뇌 안의 약물 공장으로 만들 수 있다. 연구팀은 여자아이에서 생기는 유전질환인 레트 증후군의 동물 모델에서 가능성을 검증했다. 레트 증후군은 X 염색체 우성 질환으로 MECP2 유전자의 이상이 원인이다. 여아 1만~1만5000명 당 한 명꼴로 발생하고 발달 지연을 특징으로 한다. 현재까지 레트 증후군에 대한 치료제는 존재하지 않지만, 연구팀은 유망한 치료제 후보물질을 생산하도록 유전자를 조작한 톡소포자충을 쥐와 인공 미니 뇌에 삽입해 치료 효과가 있다는 점을 확인했다. 물론 실제 환자에 적용하기까지 많은 연구가 남아 있지만, 톡소포자충이 BBB를 통과하지 못해 사용할 수 없었던 약물이나 지금까지 치료법이 없던 레트 증후군 같은 뇌 질환 치료에 돌파구가 될 수도 있다. 골치 아픈 기생충이 난치병 환자의 희망이 될 수 있을지 후속 연구가 주목된다.

2024 파리올림픽에서 ‘XY 염색체’를 보유한 여성 복서에 대한 성별 논란이 이어지고 있는 가운데, 국제복싱협회(IBA)가 성별 확인을 위해 수치스러울 수 있는 검사까지 했다는 한 여성 복서의 폭로가 나왔다. 6일(현지시간) 르 피가로 등 현지 매체에 따르면 자국 여성 복서 에밀리 손비코가 IBA의 성별 검사 방식에 대해 “일반적인 혈액 검사가 아니라 여성을 모독할 수 있는 방법이었다”고 지적했다. 이번 파리 올림픽에는 출전하지 않은 손비코는 IBA 주관 경기에 대해 “계체 중 상대 코치나 경기 커미셔너로부터의 불만이나 의문이 있으면 급히 테스트를 받지 않으면 안 되는 경우가 있다”면서 “나도 2번이나 ‘여성성 테스트’를 받았다”고 밝혔다. 손비코는 “적어도 내가 받은 건 혈액 검사가 아니다”면서 “담당 의사가 바지를 내리라고 해서 안을 체크했다”고 폭로했다. 그러면서 “솔직히 말해서 기분이 별로 좋지 않았다”고 털어놨다.지난해 IBA는 세계선수권대회에서 이마네 칼리프(26·알제리)와 린위팅(28·대만)이 ‘XY 염색체’를 보유했다며 실격 처리했다. 그러나 국제올림픽위원회(IOC)는 “IBA의 성별 테스트는 자의적이고 불법적이었고, 출처를 신뢰할 수 없었다. 너무나 허술한 내용이라 받아들이기 어려웠다”며 두 선수의 올림픽 출전을 허용했다. 대회가 시작된 후 논란은 끊이지 않았다. 칼리프와 66kg급 16강전을 치른 안젤리나 카리니(이탈리아)는 46초 만에 기권했는데 2번의 펀치에 코뼈가 부러진 고통에 “내 인생에 중요한 경기였지만 내 인생을 지켜야 했다”고 울부짖었다. 린위팅과 57kg급에서 패한 선수들은 경기 후 손가락으로 ‘×’를 표시하며 항의의 뜻을 드러내기도 했다.그러나 손비코는 칼리프를 지지했다. 지난 4월 칼리프와 맞붙어 패한 경험이 있는 손비코는 “칼리프가 여성이라는 점, 여성으로 태어났다는 점에 의심의 여지가 없다”고 강조했다. 칼리프는 8강전에서 언너 루처 허모리(헝가리)를 누른 뒤 “나는 여자입니다”라며 눈물로 호소했다. 이어 “나와 관련된 일은 모든 여성의 존엄성을 건드리는 것”이라면서 “IBA는 나를 부당하게 대했지만 신은 나와 함께 계신다. 신은 위대하다”고 했다. 논란 속에 칼리프와 린위팅은 모두 결승에 진출했다. 66㎏급 칼리프는 한국시간으로 오는 10일 오전 5시 51분에 열리는 결승전에서 중국의 양리우와 금메달을 두고 겨룰 예정이다. 57㎏급 린위팅은 오는 11일 오전 4시30분 율리아 셰레메타(20·폴란드)를 상대로 대만의 사상 첫 올림픽 복싱 금메달에 도전한다.

2024 파리올림픽 여자 복싱에서 ‘성별 논란’의 중심에 선 린위팅(대만)이 결승에 진출했다. 하지만 린위팅에 패한 상대 선수가 경기가 끝난 뒤 항의 표시를 해 관련 논란은 계속될 것으로 보인다. 린위팅은 8일(한국시간) 프랑스 파리 롤랑가로스 경기장에서 열린 대회 복싱 여자 57㎏급 준결승전에서 에스라 카르만(튀르키예)을 상대로 5-0(30-27 30-27 30-27 30-27 30-27) 판정승을 거뒀다. 린위팅은 경기 뒤 “힘든 여정이었다. 결승에서는 그간 배운 모든 걸 활용해 최선을 다하겠다. 여기까지 온 내 자신에게 감사할 뿐”이라고 말했다. 린위팅은 긴 리치를 이용해 근접거리에서 공격을 시도하는 카르만과 간격을 유지하는 전략으로 승리를 가져갔다. 문제는 린위팅에 패한 상대 선수 카르만의 반응에서 나왔다. 린위팅의 판정승이 선언된 뒤 카르만은 두 손가락을 교차시켜 X 모양을 만들었다. 지난 5일 대회 복싱 여자 57㎏급 8강전에서 린위팅에 패한 스베틀라나 카메노바 스타네바(불가리아)가 했던 X 표시와 비슷했다. 자신은 ‘XX’ 염색체를 가진 순수한 여성이라는 것을 나타내는 의미 또는 린위팅의 승리를 인정할 수 없다는 표시로 풀이된다. 린위팅은 알제리의 이마네 칼리프와 함께 이번 대회에서 성별 논란 중심에 서 있다. 이들은 지난해 세계복싱선수권대회에서 실격당했다. 당시 국제복싱협회(IBA)는 칼리프와 린위팅이 남성을 의미하는 ‘XY 염색체’를 가졌다고 지적했다. 전날 여자 66㎏급 결승 진출을 확정한 칼리프에 이어 린위팅도 결승 진출에 성공하며 두 선수는 금메달까지 1승을 남겨뒀다. 결승에서 지더라도 은메달은 확보한 셈이다. 하지만 이들을 향한 논란은 계속 이어질 전망이다.

사람에 감염되는 기생충이라고 해서 모두 사람을 최종 숙주(종숙주)로 삼는 것은 아니다. 예를 들어 톡소포자충(Toxoplasma gondii)은 사실 고양잇과 동물을 종숙주로 삼는 기생충이다. 따라서 본래는 쥐를 중간 숙주로 이용해 최종 숙주인 고양이 몸으로 이동한다. 하지만 톡소포자충은 우연한 기회에 사람에도 감염된다. 오염된 고기를 충분히 익히지 않고 먹거나 감염된 고양이에서 나온 알을 삼키는 경우다. 다행인 부분은 면역이 정상인 건강한 사람에서 톡소포자충이 별 힘을 쓰지 하고 제압된다는 것이다. 그런데 이 경우에도 깔끔하게 사라지는 것이 아니라 뇌 안으로 들어가 조용히 잠복하기 때문에 인간 입장에서는 찜찜할 수밖에 없다. 사실 톡소포자충은 중간 숙주인 쥐의 뇌에도 침투해 쥐의 행동을 조종한다. 감염된 쥐는 활동량이 많아지고 고양이에 대한 두려움이 줄어들어 쉽게 잡아먹히게 된다. 사람에서도 톡소포자충이 알게 모르게 정신에 영향을 미친다는 주장이 있다. 이렇게 보면 차라리 약으로 깔끔하게 사라지는 다른 기생충에 훨씬 착해 보인다. 이렇게 나쁜 기생충이지만, 이를 좋은 목적에 사용하려는 과학자들도 있다. 글래스고우 대학 오디드 레카비 교수가 이끄는 연구팀은 톡소포자충을 뇌 안에 복잡한 단백질과 치료제를 투여하는 경로로 사용하는 연구를 진행했다. 뇌는 민감하고 복잡한 장기이기 때문에 혈액에서 나쁜 물질이 함부로 들어오지 못하게 막는 장벽인 BBB(blood-brain barrier)를 갖고 있다. 문제는 BBB가 약물이나 치료 물질의 침투를 막는 걸림돌이 된다는 것이다. 연구팀은 톡소포자충이 뇌에 손상을 주지 않고 BBB만 쉽게 통과한다는 사실에 주목했다. 만약 톡소포자충 유전자를 조작해 약물이나 단백질을 생산하게 하면 톡소포자충을 뇌 안의 약물 공장으로 만들 수 있다. 연구팀은 여자아이에서 생기는 유전질환인 레트 증후군의 동물 모델에서 가능성을 검증했다. 레트 증후군은 X 염색체 우성 질환으로 MECP2 유전자의 이상이 원인이다. 여아 1만~1만5000명 당 한 명꼴로 발생하고 발달 지연을 특징으로 한다. 현재까지 레트 증후군에 대한 치료제는 존재하지 않지만, 연구팀은 유망한 치료제 후보물질을 생산하도록 유전자를 조작한 톡소포자충을 쥐와 인공 미니 뇌에 삽입해 치료 효과가 있다는 점을 확인했다. 물론 실제 환자에 적용하기까지 많은 연구가 남아 있지만, 톡소포자충이 BBB를 통과하지 못해 사용할 수 없었던 약물이나 지금까지 치료법이 없던 레트 증후군 같은 뇌 질환 치료에 돌파구가 될 수도 있다. 골치 아픈 기생충이 난치병 환자의 희망이 될 수 있을지 후속 연구가 주목된다.

‘성별 논란’에 휩싸인 여자 복싱 선수 린위팅(28·대만)과 이마네 칼리프(26·알제리)가 나란히 2024 파리 올림픽 여자 복싱 결승에 진출해 금메달에 도전한다. 린위팅은 8일(한국시각) 프랑스 파리 스타드 롤랑 가로스에서 열린 대회 복싱 여자 57㎏급 준결승전에서 에스라 일디즈(27·튀르키예)를 상대로 5-0 판정승을 거뒀다. 은메달을 확보한 린위팅은 오는 11일 율리아 셰레메타(20·폴란드)를 상대로 대만의 사상 첫 올림픽 복싱 금메달에 도전한다. 앞서 칼리프도 7일 열린 올림픽 복싱 여자 66㎏급 준결승전에서 잔자엠 수완나펭(태국)에게 5-0 판정승을 거둬 결승에 안착했다. 기자회견 자처한 IBA “테스트 내용 못 밝혀” 두 선수는 지난해 국제복싱협회(IBA)가 주관한 복싱 세계선수권대회에 참가하던 중 IBA로부터 일반적으로 남성을 의미하는 ‘XY 염색체’를 가졌다는 주장과 함께 실격 처분을 받았다. 그러나 정작 IBA는 두 선수가 “자격 테스트를 통과하지 못했다”면서도 이들이 언제 어떤 검사를 받아 이같은 결과가 나왔는지에 대해서는 밝히지 않고 있다. 국제올림픽위원회(IOC)는 IBA의 이같은 주장에 대해 “결함이 많은 테스트에 기반한 독단적인 결정”이라며 선을 그었으며, 두 선수가 실제 XY염색체를 가졌는지는 알려진 바 없다. IBA는 편파판정과 승부조작, 재정난 등으로 IOC로부터 공인 단체 자격을 상실해 사실상 국제 스포츠계에서 퇴출됐다. 사실상 러시아의 ‘관변 조직’인 IBA가 칼리프가 러시아 유망주를 꺾은 직후 갑작스럽게 실격 처분을 내렸다는 점에서 의구심도 나온다. IBA는 지난 8일 기자회견을 열고도 두 선수가 받은 테스트에 대해 함구한 것은 물론, 참석자들 사이에서도 테스트에 대한 설명이 엇갈려 혼선을 자초했다. 두 선수는 고국에서 영웅으로 떠올랐다. 학생 시절부터 유망주로 주목받아온 린위팅은 대만에서 ‘권투 천후(拳后)’로 불린다. 아버지의 폭력으로부터 어머니를 보호하기 위해 복싱에 입문했으며, 학생 시절 복싱을 배우면서 바쁜 시간을 쪼개 어머니의 일을 돕는 ‘효녀’로도 유명했다. 라이칭더 “엄중 항의하고 법적 조치” 라이칭더 대만 총통은 8일 페이스북에 “린위팅은 그동안 IOC가 승인을 취소한 IBA의 악의적인 공격과 비난, 괴롭힘을 당했다”면서 “이렇게 많은 압력을 마주하고도 스포츠맨십으로 세계에 자신의 실력을 증명했다”며 찬사를 전했다. 이어 “린위팅의 올림픽 출전 자격에는 의심의 여지가 없다”면서 “교육부 체육서를 통해 (IBA)에 엄중히 항의하고 이에 상승하는 법적 조치를 취해 선수가 걱정 없이 자신을 드러내는 것이 우리 정부가 해야 할 일”이라고 강조했다. 성별 논란에 대해 “혐오를 멈춰달라”고 호소한 칼리프는 알제리를 넘어 북아프리카 전체의 응원을 한 몸에 받고 있다. 특히 도널드 트럼프 전 미국 대통령과 조르자 멜로니 이탈리아 총리 등 주요국의 극우 지도자들이 칼리프를 겨냥한 것을 ‘아랍 여성을 향한 서구 백인의 폭력’으로 받아들이고 분노하는 분위기가 확산되고 있다. 중동 매체 알 자지라는 7일 칼럼을 통해 “칼리프에 대한 공격은 (아랍) 인종과 여성에 대한 서구의 왜곡된 인식은 물론, 어두운 제국주의의 과거와 현재를 반영한다”고 일갈했다.

66㎏급 준결승서 5-0 판정승10일 새벽 경기서 금메달 도전 올림픽 복싱 종목에서 ‘성별 논란’에 휩싸인 알제리의 복서 이마네 칼리프(25)가 결승행 티켓을 거머쥐게 됐다. 칼리프는 7일(한국 시각) 프랑스 파리 롤랑가로스 경기장에서 열린 2024 파리 올림픽 복싱 여자 66㎏급 준결승전에서 태국의 잔자엠 수완나펭(24)에게 5-0으로 심판 전원일치 판정승했다. 이날 준결승 경기 관중석에서는 알제리 국기를 몸에 두른 수많은 응원단이 자리해 칼리프를 응원했다. 알자지라는 이날 “심판이 3라운드 끝에 칼리프의 손을 들어 우승자를 선언하자 관중석에 있던 많은 알제리 응원단이 국기를 흔들며 환호성을 질렀다”고 전했다.칼리프는 경기를 마친 뒤 언론과의 인터뷰에서 “이번 올림픽을 위해 8년 동안 훈련했다. 이 순간이 매우 자랑스럽고 알제리 사람들의 응원에 감사드린다”고 말하며 기쁨을 가감 없이 드러냈다. 이어 “상대 선수는 정말 훌륭했다. 그렇지만 지난 2주간 상대를 열심히 분석했다”고 했다. 성별 논란에 대해서는 “가장 좋은 대응은 금메달”이라고만 답했다. 칼리프에게 패탄 수완나펭은 손가락으로 X 자를 긋는 등 승복할 수 없다는 태도를 보이지 않았다. 수완나펭은 “나는 칼리프에 대한 논란을 접했지만, 그다지 관심 있게 보지는 않았다”며 “그녀는 여성이다. 여성이지만 매우 강하다”라고 칼리프에 대한 옹호의 메시지를 전했다. 칼리프는 57㎏급 린위팅(29·대만)과 함께 이번 대회 성별 논란을 불러온 선수다. 국제올림픽위원회(IOC)로부터 올림픽 퇴출 처분을 받은 국제복싱협회(IBA)는 지난해 “XY염색체를 보유하고 있다”는 이유로 두 선수의 세계선수권대회 실격 처분을 내렸다. 하지만 IOC는 이들을 여성 선수라며 파리올림픽에 출전할 수 있도록 했다. 논란 속에 출전한 칼리프는 16강전에서 46초 만에 기권승을 따내고, 8강전에서는 심판 전원일치 판정승을 거뒀다. 이날 승리한 칼리프는 10일 오전 5시 51분에 열리는 결승전에서 금메달에 도전한다.