우리 경제의 한 축인 기업의 시계는 매일 바쁘게 돌아갑니다. 전 세계에서 한국 기업들이 차지하는 위상이 커지면서 경영활동의 밤낮이 사라진 지금은 더욱 그러합니다. 어쩌면 우리 삶과도 밀접하게 맞닿아 있는 산업계의 소식을 꾸준히 ‘팔로업’하고 싶지만, 일상에 치이다 보면 각 분야의 화두를 꾸준히 따라잡기란 쉽지 않죠. 하지만 걱정하지 마세요. 토요일 오후, ‘業데이트’가 지난 한 주간 화제가 됐거나 의미 있는 산업계의 다양한 소식을 ‘업뎃’ 해드립니다. 지난 5월 말, 삼성전자 기흥사업장 직원 2명이 방사선에 피폭돼 병원을 찾았다는 소식이 전해졌습니다. 피해 직원은 지난달 전국삼선전자노동조합(전삼노) 게시판을 통해 “손가락 7개 절단 보류 대기 중이며 피부는 괴사해 일상생활이 불가능한 상태”라고 알리기도 했는데요, 원자력안전위원회는 지난 26일 약 3개월간 진행된 조사 결과, 당시 사고의 원인이 방사선 안전 관리·감독 절차 미비에 있다고 봤습니다. 5월 27일, 피폭 사고 발생 사고는 지난 5월 27일 오후 3시 30분 무렵 일어났습니다. 반도체 원재료인 웨이퍼 두께와 표면 등이 제대로 만들어졌는지 방사선으로 검사하는 장비(XRF 웨이퍼 애널라이저 3640)를 수리하려던 한 정비작업자가 차폐체(셔터 베이스)를 열었는데, 이 때 인터록(안전장치)이 작동하지 않으면서 작업자 2명이 방사선에 그대로 노출된 것입니다. 작업자들은 방사선 발생 장치의 전면 표시등을 통해 방사선 방출을 뒤늦게 확인하고 작업을 중단했습니다. 당시만 해도 아무런 증상이 없어서 그대로 퇴근했지만, 이후 직원들의 손엔 부종과 박리 등 피폭 증상이 발생했습니다. 폐쇄회로(CC)TV를 통해 확인한 결과 방사선이 외부로 방출된 시간은 14분이나 됐습니다. 원안위에 따르면 작업자 2명은 기준치를 최대 188배 웃도는 방사선에 피폭됐습니다. 개인별 피폭 시나리오를 분석해 재현실험과 선량 평가 등을 수행한 결과 두 사람 모두 피부에 대한 피폭 정도를 나타내는 ‘등가선량’이 안전 기준치를 뜻하는 ‘선량한도’인 연간 0.5시버트(Sv)를 초과한 94Sv, 28Sv로 나타났습니다. 작업 종사자의 경우 1년에 최대 0.5Sv까지 노출되는 걸 허용하고 있는데 이를 각각 188배, 56배 초과한 것입니다. 원안위는 조사 결과 피폭자 2명에게 혈액 및 염색체 이상은 발견하지 못했지만 손 부위에 방사선 피폭 증상이 있어 치료와 추적 관찰이 필요하다고 밝혔습니다. 원활한 작업 위한 ‘인위적 조작’이 사고 불렀다사고가 발생한 장비는 당초 셔터 베이스를 벗겨낼 경우 인터록 스위치가 작동하면서 방사선이 나오지 않게 돼 있습니다. 방사선 발생 장치의 전원을 켠 채로 셔터베이스를 열더라도 인터록이 작동하면 문제가 없는 것입니다. 이번 사건에선 이 인터록이 제대로 작동하지 않았는데, 원인은 배선 오류 때문인 것으로 드러났습니다. 원안위는 사건 발생 전 인터록의 스위치와 셔터베이스 간 틈이 벌어지는 문제가 있었고, 이 때문에 배선을 정상 연결해도 방사선이 방출되지 않자 용이한 작업을 위해 누군가 인위적인 배선 조작을 한 것으로 봤습니다. 이러한 인위적인 배선 조작은 기흥사업장에 있는 8대 장비 중 3대에서 발견됐습니다. 게다가 방사선이 방출되고 있다는 경고등도 제구실을 하지 못했습니다. 해당 장비의 경고등은 2015년쯤 부품 수급 문제로 발광다이오드(LED) 방식으로 바뀌면서 크기가 작아져 작업자들이 방사선이 방출되고 있다는 사실을 인지하기 어려웠던 것입니다. 작업자들이 방사선 방출 이후 14분이 지나서야 방사선 누출 경고 표시등을 보고 작업을 중단한 이유입니다. 문제는 임의의 배선을 변경한 게 누구인지 확인이 안 된다는 점입니다. 해당 사업장에선 작업자가 작업 전 공용 기록장에 내용을 간략히 적고 부서 내에 공유하는 식으로 정비 업무를 해온 것으로 드러났습니다. 2001년 도입된 해당 기기는 2022년부터 사고 당시까지 15건의 정비 이력이 남아 있는데, 기록장에선 사고 관련 내용을 찾을 수 없었다고 합니다. 원안위는 최근 3년간 정비 경험이 있는 사업장·판매자 관계자들을 상대로 한 조사에서도 유의미한 답변을 듣지 못했다고 했습니다. 원안위 “삼성전자 원자력안전법 등 위반”원안위는 삼성전자 기흥사업장이 자체적으로 유지·보수 절차서를 마련해 운영하고 있지만 방사선안전관리자의 검토나 승인 절차는 없었다고 지적했습니다. 기흥사업장 방사선안전관리자는 2명으로, 이들이 신고 대상 장비 693대와 허가 대상 장비 1대를 담당하고 있습니다. 기기들을 관리하느라 작업 현장에서의 실질적인 관리 감독이 이뤄지기 어려웠던 것입니다. 원안위는 방사선안전관리자가 실질적인 관리감독을 하도록 삼성전자 기흥사업장에 개선을 요구했습니다. 원안위 자체적으로 ▲신고 대상 방사선 기기 안전관리 ▲안전관리자 교육 훈련 개선 ▲30대 이상 기기 보유 기관 실태점검도 추진하겠단 방침입니다. 삼성전자에 대해선 원자력안전법 59조와 91조, 방사선안전관리 등의 기술 기준에 관한 규칙 63조를 위반했다고 보고 기흥사업장에 과태료 부과 등 행정 처분을 할 계획입니다. 회사가 물게 될 과태료는 1000만원 안팎입니다. 장비 안전장치 임의 해제에 대해 최대 450만원, 작업자가 안전기준치인 선량한도를 초과해 피폭된 것에 대해 방사선장해방지조치 미준수로 최대 600만원 수준입니다. 경위를 확인하지 못한 배선 임의 조작에 대해선 검찰에 수사를 의뢰하기로 했습니다. 배선 변경이 인위적으로 일어났다면 작업자의 직접적 과실로 사고가 발생한 것이기 때문에 원자력안전법상 형사처벌 조항 뿐 아니라 형법상 과실치사상죄 등이 적용될 가능성이 있습니다.

천연염색의 메카 전남 나주시가 패션의 성지 서울 강남구에서 개최하는 ‘2024 강남페스티벌’에서 천연염색 대중화를 꾀한다. 25일 나주시에 따르면 오는 29일까지 코엑스 및 압구정로데오 등에서 열리는 ‘2024 강남페스티벌’(강남패션페스타)에 참가해 나주 천연염색 패션 전시 및 판매·체험장을 운영한다. 이번 천연염색 패션 전시는 지난해 10월 24일 나주시와 강남구의 자매결연 협약이 배경이 됐다. 윤병태 나주시장은 협약 당시 강남패션 페스타 개최 시 나주의 천연염색 패션 전시·체험 행사를 조성명 강남구청장에게 제안한 바 있다. 천연염색 패션 전시 ‘풀·햇볕·바람, 色(색)을 입다, 영산강에 흐르는 나주의 쪽 이야기’를 주제로 코엑스 동문 로비에서 진행할 예정이다. 정관채 국가무형유산 염색장을 비롯해 천연염색 작가 30여명의 다양한 기법의 전통과 현대가 어우러진 쪽 염색 작품, 패션 디자인 40여점과 나주의 또 다른 국가무형유산인 김춘식 소반 등을 선보인다. 전시와 더불어 나주에서 활동하는 천연염색작가 17인의 작품(일상용품·인테리어소품 등) 판매와 천연염색 달항아리 열쇠고리, 가을들녘 색 손수건 물들이기, 머리핀·팔찌 만들기 체험도 운영한다. 나주 천연염색은 강남페스티벌이 추구하는 ‘ESG’, ‘친환경’의 가치와 부합한다. 나주시는 친환경적 가치를 보유한 전통 쪽염색 기능을 보존, 전승하고자 한국천연염색박물관, 출연기관인 (재)나주시천연염색문화재단, 천연염색 전통과 국가무형유산 제115호 염색장 전수관 등을 운영·지원하고 있다. 윤병태 나주시장은 “이번 강남페스티벌 참가를 통해 천연염색 패션의 미적 아름다움뿐 아니라 탄소감축에 실질적으로 이바지하는 친환경적 가치를 적극 알려 천연염색 대중화와 저변 확대를 도모하겠다. 특히 나주의 전통 천연염색의 지혜와 현대의 과학이 어우러져 전승되어온 천연염색의 가치를 전 국민이 공유하는 기회가 될 것”이라고 기대했다.

2024 파리 올림픽에서 성별 논란 속 금메달을 목에 건 알제리 여자 복서 이마네 칼리프(25)가 밀라노 패션위크에서 뜨거운 환대를 받아 눈길을 끈다. 일부 팬들은 그에게 “예뻐요”라고 외치기도 했다. 23일(현지시간) 현지 일간지 라레푸블리카, 코리에레델로스포르트 등에 따르면 칼리프는 전날 밀라노 패션위크 보테가 베네타 패션쇼에 초대 손님으로 참석했다. 칼리프는 머리를 한갈래로 묶고 노란색 상의와 검은색 가죽바지에 금귀걸이를 착용한 채 등장했다. 이는 보테가 베네타 2024 가을/겨울 컬렉션 의상 중 하나인 것으로 알려졌다. 소셜미디어(SNS)에는 칼리프가 쇼장으로 들어가는 모습이 담긴 현장 영상이 공개됐다. 칼리프가 등장하자 그를 알아본 팬들의 사인과 사진 요청이 쇄도했고, 칼리프는 미소를 지으며 여유 있게 요청에 응했다. 일부 팬들은 “최고로 아름답다”를 뜻하는 이탈리아어 “벨리시마”(Bellissima)와 칼리프의 이름을 연신 외쳤다. 칼리프는 1열에 앉아 패션쇼를 감상했다. 그의 옆자리에는 할리우드 배우 줄리언 무어, 팝스타 리한나의 남편이자 래퍼인 에이셉 라키 등 세계적인 유명 인사가 자리했다. 현지 매체는 “팬들의 반응은 열광적이었다”며 “칼리프가 올림픽 스타에 걸맞은 환대를 받았다”고 전했다. 칼리프는 2024 파리 올림픽 출전이 결정됐을 때부터 성별 논란에 휩싸였다. 지난해 세계복싱선수권대회에서 국제복싱협회(IBA)로부터 일반적으로 남성을 의미하는 ‘XY 염색체’를 가졌다는 이유로 실격 처분됐기 때문이다. 이후 국제올림픽위원회(IOC)가 칼리프의 파리 올림픽 출전을 허용하자 “여성 선수들에게 불공평하다”는 비난이 쏟아졌다. 파리 올림픽 16강전에서 칼리프를 만난 이탈리아의 안젤라 카리니 선수는 46초 만에 경기를 포기한 뒤 칼리프와의 악수를 거부했다. 그러자 마테오 살비니 부총리, 이냐치오 라루사 상원의장 등 이탈리아의 일부 극우 정치인은 칼리프가 ‘트랜스(성전환) 선수’라는 잘못된 정보를 퍼트리기도 했다. 칼리프는 지난달 9일 중국 양류와의 파리 올림픽 결승에서 승리한 뒤 “나는 다른 여성들과 마찬가지로 여성으로 태어나 살았다”며 “SNS에서 내게 쏟아진 비난은 매우 부당하고 인간의 존엄성마저 해쳤다. 모든 사람이 올림픽 정신을 준수하고 타인을 비방하지 말아야 한다”고 말했다.

서울 종로구가 오는 28일 서울공예박물관 공예마당에서 ‘북촌공방축제’를 연다. 북촌공방축제는 과거 조선 왕실에 공예품을 납품하던 경공방 밀집 지역인 북촌에서 전통공예 명맥을 잇는 장인들의 작업실을 체험할 수 있는 장이다. 종로구 관계자는 23일 “전통과 현대가 공존하는 북촌에서 조선 왕실의 품격을 높인 공예 명인들의 ‘장인정신’과 공예를 체험하는 자리를 마련했다”고 소개했다. 전통공예 체험, 공예 장인 시연, 사물놀이 사자춤 공연, 전통차·전통혼례복 체험, 민속놀이 이벤트 등이 한자리에서 열린다. 북촌 공예 장인과 함께하는 전통공예 체험프로그램은 평소보다 저렴한 금액으로 규방공예, 한지공예, 천연염색, 단청, 전통매듭, 유리공예, 목공예의 매력을 경험할 수 있다. 프로그램별로 서울시공공서비스예약에서 사전 신청하거나 당일 현장에서 신청하면 된다. 정문헌 종로구청장은 “전통문화의 종가 종로에서만 즐길 수 있는 재미로 가득한 북촌공방축제에 많은 관심과 참여를 부탁드린다”며 “혼자도 좋고, 친구나 가족과 함께 걸어도 좋은 북촌에서 우리 전통공예의 아름다움을 체험해 보길 추천한다”고 밝혔다.

금니사경·3m 높이 옻칠 조각… 태초·유동·꿈 등 6개 섹션 구성전통·현대 아우른 작품 120점 전시학술대회·다도 프로그램도 마련 대한불교조계종 종정인 성파 스님(85)의 평생 화업을 엿볼 수 있는 전시회가 열린다. 금박으로 불경을 적는 금니사경(金泥寫經), 옻칠회화 등 예술가로서 성파 스님이 남긴 작품들이 전시된다. 예술의전당은 오는 28일부터 11월 17일까지 서울 서초구 한가람디자인미술관에서 ‘성파 선예(禪藝) 특별전-COSMOS’를 개최한다. 선예는 불교에서 선(禪) 수행의 하나로 행해지는 모든 예술활동을 뜻한다. 그간 옻칠, 서예 등 개별 전시회는 있었지만 전 분야를 아우르는 전시는 처음이다. 예술의전당은 “성파 스님은 1960년 출가한 이래 서예, 한국화, 도자, 조각, 염색 등 다양한 예술 장르에서 독창적인 작품활동을 이어 왔다”며 “이번 전시는 성파 스님의 오랜 수행과 예술적 여정을 조망할 기회”라고 의미를 부여했다. 이번 전시에는 전통과 현대를 아우르는 120여점의 작품이 선을 보인다. 특히 3m 높이의 옻칠 조각과 수중 설치 회화, 금니사경 등의 작품에 관람객의 시선이 쏠릴 것으로 예상된다. 성파 스님의 선예를 중심으로 기획한 전시 구성도 독특하다. 총 6개 섹션 중 첫 번째 섹션은 ‘태초’(太初)다. 우주의 시작을 상징하는 작품들로 구성되며 검은 기둥을 통해 우주의 근원을 탐구하는 상징적인 오브제를 표현했다. 두 번째 섹션 ‘유동’(流動)에서는 물과 바람 등 자연에너지를 형상화한 작품들이 주를 이룬다. 세 번째 섹션 ‘꿈’(夢)에는 성파 스님의 초현실적 세계관이 담긴 작품들이 전시된다. 추상과 구상이 혼합된 형태들이 꿈속의 무의식 세계를 탐험하는 듯한 독특한 분위기를 자아낸다. 네 번째 섹션 ‘조물’(造物)에선 성파 스님이 도자와 옻칠을 결합해 만든 독창적인 ‘칠예 도자’ 장르를 만나 볼 수 있다. 다섯 번째 섹션 ‘궤적’(軌跡)에선 성파 스님의 예술적 발전 과정과 생애를 추적하며, 마지막 섹션 ‘물속의 달’에선 스님의 철학적 사유가 예술로 승화된 작품들을 감상할 수 있다. 성파 스님의 예술세계를 이해할 수 있는 국제학술대회와 다도(茶道) 프로그램도 마련된다. 새달 10일 열리는 학술대회에는 심은록 미술평론가, 마엘 벨렉 프랑스 세르누치미술관 큐레이터 등 국내외 전문가들이 참석해 성파 스님의 예술적 성과를 논의한다. 관람객이 참여하는 다도 프로그램은 네이버 예약을 통해 선착순으로 운영된다. 자세한 내용은 예술의전당 누리집(www.sac.or.kr) 참고.

서울 종로구가 오는 28일 서울공예박물관 공예마당에서 ‘북촌공방축제’를 연다. 북촌공방축제는 과거 조선 왕실에 공예품을 납품하던 경공방 밀집 지역인 북촌에서 전통공예 명맥을 잇는 장인들의 작업실을 체험할 수 있는 장이다. 종로구 관계자는 23일 “전통과 현대가 공존하는 북촌에서 조선 왕실의 품격을 높인 공예 명인들의 ‘장인정신’과 공예를 체험하는 자리를 마련했다”고 소개했다. 전통공예 체험, 공예 장인 시연, 사물놀이 사자춤 공연, 전통차·전통혼례복 체험, 민속놀이 이벤트 등이 한자리에서 열린다. 북촌 공예 장인과 함께하는 전통공예 체험프로그램은 평소보다 저렴한 금액으로 규방공예, 한지공예, 천연염색, 단청, 전통매듭, 유리공예, 목공예의 매력을 경험할 수 있다. 프로그램별로 서울시공공서비스예약에서 사전 신청하거나 당일 현장에서 신청하면 된다. 정문헌 종로구청장은 “전통문화의 종가 종로에서만 즐길 수 있는 재미로 가득한 북촌공방축제에 많은 관심과 참여를 부탁드린다”며 “혼자도 좋고, 친구나 가족과 함께 걸어도 좋은 북촌에서 우리 전통공예의 아름다움을 체험해 보길 추천한다”고 밝혔다.

영국의 축구 스타 데이비드 베컴의 아들 부부가 온몸을 염색한 반려견을 공개해 ‘동물 학대’ 비판을 받고 있다. 최근 브루클린 베컴은 자신의 틱톡 계정에 아내 니콜라 펠츠와 함께 찍은 영상을 공개했다. 그런데 해당 영상 속 이들의 반려견은 온몸의 털이 염색된 모습이라 논란을 일으켰다. 공개된 영상을 보면 온몸의 털이 분홍색으로 염색된 강아지가 등장한다. 귀 전체와 다리 일부의 털은 주황색으로 염색돼 있다. 이 강아지의 원래 털은 흰색일 것으로 추정된다. 영상을 접한 세계 각국 네티즌들은 해당 게시물에 “개한테 무슨 짓을 한 거냐”, “개가 슬퍼 보인다”, “개를 장난감으로 생각하는 건가”, “개는 무슨 죄냐”, “동물에게 이런 짓을 하면 안 된다” 등 댓글을 달며 이들 부부를 비판했다. 일부 네티즌들은 개의 건강에 악영향을 끼칠 수 있는 염색 시술에 대해 우려를 표하기도 했다. 동물 염색은 꾸준히 동물학대 논란의 중심에 서 왔다. 약산성인 사람 피부와 달리 개 피부는 중성에 가까워 염색약이 아무리 순하다고 해도 모질이 손상될 위험이 크고 세균에도 감염되기 쉬운 것으로 알려져 있다. 또 개는 털을 핥는 습성이 있어 염색약의 독성이 몸 안으로 침투할 수 있다는 지적도 있다. 이런 이유 등으로 영국 보건안전청은 미용 목적으로 동물 털을 염색하면 안된다고 고지하고 있다. 반면 일각에선 천연 재료로 만든 염색약도 있는 만큼 큰 문제가 없을 수도 있어 섣부른 비판은 자제해야 한다는 의견도 나온다.

중국의 한 동물원에 긴 꼬리와 긴 팔다리를 가진 ‘이상한 판다’가 등장해 눈길을 사로잡았다. 미국 뉴욕포스트 등 외신의 19일(이하 현지시간)보도에 따르면, 최근 광둥성(省) 산웨이시(市)에 있는 한 동물원에서 촬영된 영상이 현지 SNS 등을 통해 빠르게 확산하면서 논란이 됐다. 영상은 판다로 보이는 동물이 혀를 내밀고 헐떡거리다가 심지어 짖기까지 하는 모습을 담고 있었다. 해당 동물원을 찾은 관람객들은 ‘문제의 판다’가 실제 판다가 아닌 판다처럼 꾸며놓은 개라는 사실을 깨닫고는 분노와 실소를 터뜨렸다. ‘판다의 탈을 쓴 개’를 담은 영상들은 빠르게 퍼져나갔는데, 일부 영상 속 개는 판다처럼 꾸며진 채 울타리의 바위에 누워 있거나, 진짜 판다에게서는 찾을 수 없는 긴 꼬리를 흔들며 동물원 우리 안을 걷고 있었다. 해당 영상을 본 현지인들은 “판도그(판다와 도그의 합성)인 것이냐”, “동물원이 관람객을 상대로 사기를 쳤다” 등의 반응을 내놓았다. 한 네티즌은 “판다의 테무 버전”이라고 비꼬기도 했다. 일명 ‘짝퉁’ 상품이 많이 판매되는 중국 쇼핑몰 테무를 영상 속 개에 비유한 것이다. 논란이 일자 당초 동물원 측은 해당 동물들을 ‘판다견’ 이라고 소개했다가 더욱 뭇매를 맞았다. 판다견은 개를 판다처럼 보이도록 염색한 것으로, 중국의 일부 동물원들이 이용객을 늘리기 위해 도입한 ‘가짜 판다’에 불과하다. 이후 해당 동물원은 “차우차우 두 마리에 판다 무늬를 그려 관람객에게 선보인 것”이라고 인정했다. 차우차우는 원산지가 중국인 개로, 털이 많고 덩치가 크기로 유명하다. 동물원 측이 개를 판다로 둔갑시켰다고 인정하자, 현지에서는 관람료를 환불해 달라는 요구가 쏟아진 것으로 알려졌다. 한편 지난 5월에도 장쑤성 타이저우의 한 동물원이 ‘판다견’ 두 마리를 공개했다가 비난을 샀다. 일각에서는 개의 털을 염색시키는 것 자체가 동물학대라고 비판하기도 했다. 당시 해당 동물원 측은 “사람들도 머리카락을 염색하듯이, 털이 긴 개들도 천연 염료를 사용해 염색하면 건강에 문제가 없다”고 주장했다.

격투기 선수 겸 방송인 추성훈이 딸과 어머니와 보낸 다정한 일상을 공유했다. 추성훈은 10일 자신의 인스타그램에 “행복하고 소중한 시간입니다. #백발염색시간”이라는 글과 함께 딸 사랑이가 어머니의 염색을 돕고 있는 모습이 담긴 사진을 올렸다. 공개된 사진 속 사랑은 양손에 비닐장갑을 낀 채 진지한 표정으로 빗으로 할머니의 머리에 염색약을 바르고 있다. 이내 장난기가 발동한 듯 할머니 머리로 뿔 모양을 만들고 웃음을 터뜨리는 모습도 담겼다. 사랑의 발랄하고 귀여운 모습과 함께 탄탄한 근육을 자랑하는 추성훈 어머니의 모습도 눈길을 끌었다. 추성훈의 어머니는 수영 선수 출신으로 알려졌다. 지난해 11월 KBS 2TV 예능 프로그램 ‘사장님 귀는 당나귀 귀’에서 추성훈은 “어머니가 매일 1㎞씩 수영을 하신다”며 “집과 수영장을 왕복으로 2시간 걸어서 오간다”고 했다. 한편 추성훈은 2009년 일본 모델 야노 시호와 결혼해 2011년 딸 추사랑을 얻었다. 추성훈과 추사랑은 과거 KBS 2TV 예능 프로그램 ‘슈퍼맨이 돌아왔다’에 출연해 큰 사랑을 받았다.

태어나 보니 장인의 집안이었다. 할머니와 엄마는 날마다 명주실을 염색하고 매듭을 엮었다. 어릴 때는 다른 집도 다 그러는 줄 알았다. 고등학생이 돼서야 남들과 다르다는 것을 알았지만 관심을 두지 않았다. 그래도 어른들 고생하는 게 눈에 뻔히 보여 옆에서 조금씩 거들다 보니 오랜 세월을 이어 온 전통의 아름다움에 점점 매료됐고, 동시에 그 가치를 세상이 너무 몰라준다는 안타까움이 커졌다. 스물네 살 장은씨. MZ세대인 그가 국가무형유산 매듭장 보유자인 외할머니 정봉섭(85), 전승 교육사인 어머니 박선경(60)의 뒤를 이어 전수 교육생이 된 까닭이다. 매듭장은 명주실을 꼬아 만든 끈으로 옷과 장신구에 다는 매듭을 짓고, 술을 만드는 장인이다. 할머니의 부친(정연수)과 모친(최은순)도 보유자였으니 4대째 내려오는 가업이다. 지난 8일 오후 덕수궁 돈덕전에서 장씨를 비롯해 국가무형유산 전통공예의 명맥을 잇는 젊은 전승자 3명을 만났다. 국가유산청과 국가유산진흥원이 오는 22일까지 이곳에서 여는 전승취약종목 활성화 특별전 ‘시간을 잇는 손길’ 부대 행사로 마련한 토크 콘서트에서다. 전승취약종목은 시대 변화로 인한 사회적 수요 감소로 전승 단절 위기에 놓여 국가유산청이 우선 지원 대상으로 선정한 종목이다. 2008년부터 3년마다 선정하는데 지난해 국가무형유산 전통기술 53개 가운데 20개가 해당됐다. 이 중 매듭장, 한산모시짜기 정도가 그나마 상대적으로 익숙할 뿐 갓일, 낙죽장, 두석장, 선자장, 바디장, 사경장, 윤도장 등 대다수 종목은 명칭만으로는 어떤 기술인지 짐작조차 어려울 정도로 낯선 분야가 됐다. 수백 년 동안 일상에 없어서는 안 될 필수품이었던 전통공예품의 쇠락을 세월과 세태 탓으로 돌리기는 쉽다. 일정 부분 불가피한 현상인 것도 분명하다. 그러나 선조들의 삶의 지혜와 장인 정신이 깃든 전통기술을 어떻게 끊김이 없이 유지하고 이어 갈 것이냐에 대한 의무와 책임감에서 벗어날 순 없다. 가장 어려운 점은 사람이다. 국가무형유산 전승체계는 보유자(옛 인간문화재)·전승 교육사·이수자·전수자로 이뤄져 있다. 53개 종목을 통틀어 이 인원이 1000명이 안 된다. 지난 8월 말 기준 보유자가 한 명도 없는 종목은 나주의 샛골나이, 백동연죽장, 바디장, 배첩장, 완초장, 누비장 등 6개다. 이 중 나주의 샛골나이, 바디장, 배첩장은 전승 교육사도 전혀 없는 상태다. 사람이 모이지 않는 데는 이유가 있다. 전통공예 장인이 되는 길은 어렵고 고된 데 비해 금전적인 보상은 턱없이 부족하다. 전통을 지킨다는 사명감만으로 버티는 데는 한계가 있다. 그렇다 보니 일반인이 자발적으로 이 업을 선택하는 건 기적에 가깝다. 그나마 대를 잇는 전승자들이 있어 간신히 명맥이 유지되는 실정이다. 이날 만난 두석장 박병용(45) 이수자와 선자장 김대성(49) 이수자도 가업 계승자다. 박 이수자는 부친 박문열(74) 보유자의 뒤를 이어 목가구에 붙이는 금속 장식 장인의 길을 가고 있고, 김 이수자도 부친 김동식(81) 보유자를 따라 전통부채인 합죽선을 만들고 있다. 세 사람의 서사에는 공통점이 있다. 애초 가업을 잇겠다는 생각이 없었고 부모님도 차마 자식에게 권하지 못했다는 점이다. 앞서 얘기한 현실적인 문제들 때문이다. 그런데도 이들이 결국 이 길을 선택한 이유는 뭘까. 김 이수자는 “책임감 때문에 시작했지만 하다 보니 너무 재밌다”고 했다. 박 이수자는 “전통기법을 지키면서 현대적인 디자인의 예쁜 공예품을 만들어 사람들과 소통하고 교감하는 게 즐겁다”고 했다. 이들은 전통을 이어 가기 위해선 국가적 지원뿐 아니라 사회의 관심이 무엇보다 중요하다고 입을 모았다. 덕수궁 돈덕전과 덕홍전에서 열리는 이번 전시에선 20종목 보유자 작품 80여점을 포함해 전승자 46명의 장인 정신과 땀방울이 깃든 공예품 150여점을 만날 수 있다. 추석 연휴 덕수궁 나들이를 한다면 꼭 둘러보기를 권한다. 이순녀 문화체육부 선임기자

호스텔 여직원 성추행 혐의를 받은 대만의 유명 배우 허쥔샹(賀軍翔·40)에 대해 현지 검찰이 무혐의 처분했다고 지난 6일 대만 신원왕(新聞網) 등이 전했다. 보도에 따르면 타이베이 지방검찰청은 허쥔샹에 대한 조사와 휴대전화 압수수색 결과 등에서 성추행 증거가 발견되지 않았다며 불기소 처분했다. 앞서 허쥔샹은 지난 1월 초 타이베이시 쑹싼구에 위치한 게스트하우스에서 열린 파티에 참석했다가 여직원으로부터 고소를 당했다. 해당 여성은 허쥔샹이 게스트하우스 소파에서 자신을 성추행했다고 주장했다. 검찰은 지난 5월 허쥔샹의 주거지를 압수수색해 휴대전화 등 증거물을 압수했다. 이어 7월에는 허쥔샹을 소환해 2시간가량 조사했다. 당시 허쥔샹은 검찰 조사를 받고 취재진에게 “저는 결코 무례한 짓을 하지 않았다”며 결백함을 주장했다. 검찰은 허쥔샹과 여성 사이에 신체적 접촉을 목격했다는 증인들의 증언이 나오지 않았고, 휴대전화 대화 기록도 없었으며, 증거물에서 Y염색체가 검출되지도 않아 증거불충분으로 무혐의 처분한 것으로 전해졌다. 허쥔샹은 성추행 의혹이 터졌을 당시 새 드라마 ‘우표와 수플레’ 촬영 중이었다. 드라마 제작진은 “허쥔샹에 대한 검찰 수사 및 압수수색 등에 사회적 관심이 크다”며 “당사는 부득이하게 배역 변경을 하기로 했다”고 밝힌 바 있다. 한편 모델 출신 배우인 허쥔샹은 2010년대 대만 ‘신(新) 4대 천왕’ 중 한 명으로 언급되는 등 큰 인기를 모았다. 그는 중학교 때 만난 첫사랑과 2017년 결혼해 화제가 되기도 했으며 아내와의 사이에 두 딸을 둔 것으로 알려졌다.

신세계백화점은 다음달 2일까지 서울 서초구 강남점 9층 리빙전문관 팝업스토어에서 인도 최대 핸드메이드 카펫 브랜드 ‘자이푸르 러그’를 선보인다고 5일 밝혔다. 자이푸르 러그는 4만명의 직조 장인들이 2500여년의 전통 방식으로 제품을 손수 제작한다. 직조와 염색, 공예 작업까지 수작업이라 개성 있으며 희소가치가 높다는 평을 듣는다. 이날 모델들이 제품을 소개하고 있다.

서울신문은 지난 5~8월 희귀·난치병 아동 가족 545명을 대상으로 설문조사(8월 23일자 5면)를 하면서 하고 싶은 말을 자유롭게 적어 달라고 부탁했다. 객관식 설문만 진행하면 이들이 진심으로 하고 싶은 말을 놓칠 수 있어서다. 이렇게 A4 용지 15장 분량의 글(글자 수 2만 2028자)이 모였다. 워드 클라우드 프로그램을 통해 형태소(의미가 있는 언어의 최소 단위)로 단어를 뽑아 낸 뒤 이들이 어떤 감정과 생각, 바람 등을 갖고 있는지 분석했다. 가장 많이 언급된 단어는 ‘관심’(94회)과 ‘지원’(93회)이었다. 수천명 또는 수만명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀질환 환자는 사회의 ‘마이너리티’다. 수가 적다는 이유만으로 그들이 받는 고통은 귀 기울이지 않는 경우가 많았다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “저 또한 희귀질환 아이를 키우게 될지 전혀 몰랐고, 겪어 보기 전에는 알 수 없었던 세상이 펼쳐졌다. 타인을 이해한다는 건 어려운 일이지만, 조금이라도 다른 이들이 관심을 가져 주면 좋겠다”고 했다. ‘마이너리티’의 설움보이지 않는 차별·특수학교 부족경제적 부담에 지원 확대 호소도‘치료’(62회)와 ‘치료제’(37회)도 많이 언급됐다. 아이 병원비로 인한 경제적 부담, 치료제가 있음에도 비싼 가격 탓에 복용할 수 없는 좌절감, 치료제 개발에 대한 정부 지원 확대 등의 바람이 담겨 있었다. ‘인식’(27회)과 ‘학교’(19회) 등의 단어도 자주 거론됐다. 보이지 않는 차별에 대한 서글픔, 희귀질환 아이들을 교육하는 특수학교의 부족함 등을 지적한 글이 많았다. 경남 거제시에 사는 ‘24번 염색체 미세결손증후군’ 자녀 부모는 “지역 내 특수학교가 민간학교 한 곳뿐이라 선택할 수 있는 기회조차 없다”며 “비장애 아이들은 학생수가 모자라 폐교하는 지경인데 장애 아이들은 갈 수 있는 학교조차 없거나 많이 모자란다”고 하소연했다. 희귀한 신경발달 장애인 레트증후군 딸을 키우는 김수영(43)씨는 “가족이 직접 아이를 돌볼 때 돌봄 지원금 지급을 고려해 줬으면 한다”고 호소했다. 희귀·난치병 환아를 보듬으려면 결국 재원이 뒷받침돼야 한다. 건강보험 재정은 한계가 있고 국가 재정을 투입하는 것도 쉽지 않은 만큼 별도의 기금을 조성하는 방안이 전문가들 사이에서 거론되고 있다. 서울대병원 희귀질환센터가 지난 6월 개최한 ‘온드림 희귀질환 공동 심포지엄’에서 채종희 임상유전체의학과 교수는 “고가의 치료제를 필요로 하는 소수의 환자를 위해 거액의 재정을 쓰는 건 국민이 반대할 가능성이 높다”며 “정부에 건의하는 것 중 하나가 별도의 ‘기금 포켓’을 만들어 이 안에서 지원하는 방안”이라고 말했다. 사회가 보듬을 방안은별도 ‘의약품 기금’ 만들어 지원‘진단방랑’ 막고 국가 차원 관리를국회입법조사처도 지난해 ‘국정감사 이슈 분석’ 보고서에서 고가의 희귀질환 치료제 건강보험 적용 확대 등을 위해 별도의 의약품기금 도입을 검토할 필요가 있다고 밝혔다. 대표적으로 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정 지원을 받아 운영하는 방안을 고려할 수 있다고 제언했다. 지난 21대 국회에선 최혜영 당시 더불어민주당 의원이 복권기금을 활용해 희귀·난치병 환자 기금을 설치하자는 법안을 발의하기도 했다. 이런 기금 설치 주장에 대해선 보건복지부도 “사회적 합의를 거치겠다”며 긍정적인 반응을 보이고 있다. 환아와 가족이 여기저기 병원을 떠돌아다니는 ‘진단방랑’을 막고, 질환과 치료제 등에 대한 정보를 쉽게 얻을 수 있도록 국가 차원의 ‘허브센터 구축’이 필요하다는 목소리도 많다. 김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 “국립암센터처럼 한 곳에서 모든 질환을 다룰 수 있는 국립희귀질환센터를 설립하고, 질환별 데이터베이스를 구축하는 등 체계적인 관리가 필요하다”고 말했다. 김미경 초록우산어린이재단 복지사업본부장은 “희귀·난치병 아동들은 치료비 외에도 건강보험이 적용되지 않는 의약품과 소모품, 재활치료비, 장거리 병원 진료를 위한 교통비와 숙박비 등 많은 부대비용이 발생한다”며 “지방에 사는 환아가 서울로 올라와 치료를 받을 때 숙박을 하면서 잠시 머무를 수 있는 일종의 ‘쉼터’ 설치는 많은 예산을 쓰지 않으면서도 큰 도움을 주는 지원책”이라고 말했다.

효성은 원천기술력을 바탕으로 스판덱스와 같은 글로벌 넘버원(No.1) 제품을 만들고 있다. 국내 민간 기업 처음으로 부설 연구소를 설립해 운영하는 등 원천기술에 대한 집념을 바탕으로 꾸준히 연구개발에 투자해 온 결과다. 29일 효성에 따르면 효성은 1971년 민간기업 부설연구소인 효성기술원을 설립한 데 이어, 1978년 중공업연구소를 설립했다. 경기 안양시에 있는 효성기술원에서는 섬유화학과 전자소재, 신소재 산업용 원사 분야의 R&D를, 경남 창원시의 중공업연구소에서는 중전기기, 산업용 전기전자·미래 에너지 및 시스템 분야의 R&D를 주도한다. 효성티앤씨는 ‘나일론 리사이클 원사’, ‘폴리에스터 리사이클 원사’에 이어 2019년 제조공정상 발생하는 산업부산물을 재활용해 100% 리사이클 스판덱스 ‘리젠 스판덱스’를 상용화했다. 2022년에는 옥수수에서 추출한 원료를 가공해 만든 바이오 스판덱스 ‘리젠 바이오 스판덱스’를 상용화하는 데 성공했다. 리젠 바이오 스판덱스는 거의 모든 의류에 포함되는 스판덱스의 원료부터 자연 친화적인 것으로 바꾸면서 화학적 에너지원의 사용을 줄이고, 줄어든 탄소세로 기업의 이익을 극대화하는 장점을 가진 차세대 지속가능 섬유다. 리젠 바이오 스판덱스는 ‘에코 프로덕트 마크’를 획득했다. 지난해에는 리젠 바이오 스판덱스와 리젠 스판덱스를 검은색으로 생산한 ‘리젠 바이오 블랙’과 ‘리젠 블랙’을 출시했다. 리젠 바이오 블랙과 리젠 블랙은 원착사 제품으로 별도 염색 공정이 필요하지 않아 절수 효과가 있고, 원단을 늘릴 시 스판덱스가 희끗희끗 보이는 문제까지 해결함으로써 일반 스판덱스보다 진하고 고급스러운 검은색을 띄는 장점이 있다. 효성중공업은 회전기와 압축기 등 기술력을 기반으로 수소충전소 분야에 진출했다. 생산·조립·건립에 이르기까지 토털솔루션을 제공할 수 있는 강점을 갖췄다. 수소 인프라 구축에도 적극 나서고 있다. 글로벌 화학기업 린데와 협력해 울산 효성화학 용연공장 부지에 액화수소 플랜트를 건립 중이다. 동시에 액화수소 플랜트 완공 시기에 맞춰 대형 상용차용 액화수소 충전소 30곳도 건립하고 있다.

일본에서 ‘가장 검소한 여성’이라는 별명을 가진 여성이 하루에 식비로 200엔(약 1800원)을 쓰는 등의 노력으로 15년 만에 집 3채를 산 사연이 중국에서 화제가 되고 있다. 27일(현지시간) 사우스차이나모닝포스트(SCMP)에 따르면 일본의 사키 타모가미라는 여성은 지난 2019년 일본 TV 프로그램에 출연해 자신의 생활 방식을 소개했다. 타모가미는 “나는 19살 때 34살이 되기 전까지 집 3채를 소유하겠다는 목표가 있었다”며 “돈을 저축하는 것에서 안정감을 찾았고 돈이 늘어나는 것을 보고 즐거움을 느꼈다”고 설명했다. 그는 대학 졸업 후 부동산 중개업체에서 일한 것으로 알려졌다. 타모가미는 돈을 아끼기 위해 모든 식사를 집에서 했으며 토스트, 우동 등 간단한 요리로 끼니를 해결했다. 또한 타모가미는 그릇을 사지 않고 요리를 냄비째로 먹어 돈을 아꼈으며 19살부터는 새 옷을 사지 않고 친척들에게 헌 옷을 받아 입은 것으로 전해졌다. 타모가미는 “염색이나 파마를 한 번도 하지 않아 상태가 좋은 머리카락을 3100엔(약 2만 8000원)에 팔았다”며 “이는 약 2주 동안의 생활비를 충당할 수 있는 수준이었다”고 설명했다. 이러한 노력 끝에 그는 27살의 나이에 도쿄 북쪽에 있는 사이타마에 1000만엔(약 9100만원)을 주고 첫 번째 집을 얻었다. 또한 2년 후에는 1800만엔(약 1억 6500만원)에 두 번째 집을 샀으며 지난 2019년 3700만엔(약 3억 4000만원)으로 세 번째 집을 사며 마침내 꿈을 이뤘다. 타모가미는 꿈을 이룰 수 있었던 원동력에 대해 “어린 시절에 길고양이 한 마리를 입양한 적이 있는데 힘든 시기에 나에게 큰 위안이 됐기 때문에 길고양이를 구하고 싶은 마음에서 검소하게 살게 됐다”고 설명했다. 꿈을 이룬 타모가미는 세 번째 집 1층에 고양이 카페를 열어 길고양이들의 안전한 생활을 위해 많은 노력을 하고 있다. 다만 현재는 고양이 카페 대신 고양이 보호 쉼터를 운영하고 있는 것으로 전해졌다. 이러한 사연은 중국에서 큰 화제를 모았다. 누리꾼들은 “세계 8대 불가사의다”, “중국에서는 1970년대에 태어난 사람들이 이러한 삶의 방식을 가지고 있는 것 같다”, “자신과의 약속을 지키는 게 대단하다” 등의 반응을 보였다.

1970년대 국가에 의해 염색 기술 특허권을 뺏긴 발명가의 유족에게 국가가 약 7억 3000만원을 배상하라는 법원 판결이 나왔다. 25일 법조계에 따르면 서울중앙지법 민사합의20부(부장 이세라)는 직물 특수 염색 기법인 일명 ‘홀치기’를 발명한 고 신모씨의 자녀 2명에게 국가가 총 7억 3000여만원을 지급하라고 판결했다. 지연 이자를 더하면 신씨 자녀들이 받을 돈은 총 23억 6000여만원이다. 홀치기는 일본에서 큰 인기를 끈 직물 염색 기법이다. 신씨는 이 기법을 발명한 후 약 5년에 걸친 소송전 끝에 1969년 특허권을 얻었다. 이후 1972년 5월 기술을 모방한 다른 업체를 상대로 손해 배상 청구 소송에서 승소해 5억 2000여만원을 배상받기로 결정된 상태였다. 하지만 신씨는 중앙정보부 수사관들에 의해 남산 분실로 끌려가 구금된 채 ‘손해 배상 소송을 취하하고 특허권을 포기한다’는 자필 각서를 쓰도록 강요당했다. 지난해 진실·화해를위한과거사정리위원회(진실화해위)는 조사 결과 신씨가 특허권 포기를 강요당한 이 사건의 배경에 당시 박정희 대통령의 지시가 있었다고 밝혔다. 신씨가 연행되기 전날 열린 수출 진흥 확대 회의에서 홀치기 수출 조합이 상공부 장관에게 “민사 소송 판결 때문에 수출에 지장이 초래되고 있다”고 건의했고 이를 보고받은 박 전 대통령이 수출업자들을 구제할 방안을 마련하라고 지시한 것이다. 신씨는 생전인 2006년 1기 진실화해위에 진실 규명을 신청했으나 당시 중앙정보부의 역할을 객관적으로 증명할 방법이 없어 각하됐다. 그는 명예 회복을 하지 못 한 채 2015년 세상을 떠났다. 이후 유족이 다시 진실 규명을 신청해 지난해 2월 진실 규명 결정을 받았고, 이들은 국가를 상대로 손해배상 소송을 냈다. 재판부는 “신씨는 불법 감금돼 심리·육체적 가혹 행위를 당해 자기 의사에 반해 소 취하서에 날인하게 됐다”며 “이에 따라 회복하기 어려운 재산적 손해와 정신적 고통을 입었을 것”이라고 판단했다. 또한 “신씨는 자녀가 재차 진실 규명을 신청하기 전에 사망해 생전에 명예를 회복하기 위한 노력이 좌절됐다”며 “공무원에 의해 조직적이고 중대한 인권 침해 행위가 일어날 경우 유사한 사건의 재발을 억제할 필요가 있다”고 했다. 재판부는 신씨가 1972년 손해 배상 소송 1심에서 승소해 받기로 한 5억 2000여만원과 지연 이자, 국가의 불법 행위에 따른 위자료 등을 고려해 총 배상액을 산정했다.

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다.이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다.질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.