2000년대 초반 걸그룹으로 데뷔해 한때 화려한 삶을 살았던 A씨의 사연이 전해졌다. 12일 방송된 채널A, SKY채널 ‘애로부부’에서는 아무도 예상치 못한 남편의 충격적인 비밀 때문에 갖은 수모를 겪게 된 아내의 사연 ‘어느 여가수 A의 고백’이 공개됐다. 그는 믿었던 매니저에게 사기를 당해 전 재산을 잃은 데다, 암으로 자궁적출 수술까지 받았다. 이런 상황에서 A씨는 어렸을 적 한 동네에서 같이 자란 남자를 우연히 만났고, 유능한 사업가가 된 그는 A씨의 모든 상황을 알면서도 프러포즈를 했다. 이후 A씨는 남편의 집으로 들어갔지만, 결혼하고 얼마 지나지 않아 남편이 자신의 몸을 유독 보여주기 꺼려하고 자신과 잠자리도 갖지 않는 사실에 이상함을 느꼈다. A씨는 “그 사람(남편)이 저를 정말 예뻐했다, 그래서 그 사람 집에 들어가서 같이 살려고 했던 건데”라며 말끝을 흐리다가, “그 사람 집에서 30분 동안 매를 맞았다”고 충격적인 사건을 고백하기도 했다. 그러던 어느 날, 어떤 여자가 집 문을 직접 열고 들어와 자고 있는 아내를 마구 때리기 시작했다. 그녀는 “내가 네 남편의 와이프”라고 주장했고, 남편은 “이혼 중이라 법적으로만 아내일 뿐, 끝난 관계”라고 변명했다. 그녀는 아내 앞에서 남편이 성염색체의 세포 분열 이상으로 X염색체가 2개 이상 존재하는 ‘클라인펠터 증후군’을 앓고 있고, 그 때문에 이혼했음을 폭로했다. 실제 A씨 남편은 여자처럼 가슴이 나오고 남성호르몬이 적어 성 기능도 저하된 상태였다.이 모든 것을 숨긴 남편에 아내는 배신감을 느꼈지만, 한편으론 가엾다는 생각이 들어 용서하고 남편이 완전히 이혼하길 기다렸다고 한다. 그 와중에도 ‘법적인 아내’는 상간자 소송을 걸고, 집까지 들어와 사연자를 괴롭혔다. 결국 남편이 그녀에게 아파트를 넘기며 이혼도장을 찍고 마무리되는 듯했으나, 아내 앞에는 끝없이 남편의 과거 여자들이 등장했다. 아내가 남편을 추궁하자 남편은 “이렇게 태어난 것도 억울해 미치는데 그렇게라도 여자들에게 위안을 삼으면 안 되냐”며 화를 내다가 “너까지 날 버리면 나 완전히 무너질 것 같다”라며 무릎을 꿇고 빌었다. A씨는 “남편을 한 번만 더 믿고 산다면, 정말 바보 같은 짓이냐”며 조언을 구했다. 이에 법률 자문 담당 남성태 변호사는 “신체적 결함과 과거 이혼 관계 등을 밝히지 않았기에 이혼이 충분히 가능하다. 현재 사실혼 관계라 법적 절차 없이 헤어지면 된다”고 조언했다. 이어 “사실혼 관계에서도 위자료를 받을 수는 있지만 소액이니 남편과 직접 이야기해서 적절한 위자료와 재산을 받으면 좋겠다”고 덧붙였다.

화이자 백신 2차 접종 후 7개월 태아 사망임신부 불안 고조… “백신 접종 강요 말라”정부 “고위험군, 임신부 방역패스 면제 불가”임신부 90% 미접종…접종 후 2056명 유산PCR 검사대상서는 임신부 제외 “모순” 지적의료계 “임상 없는 임신부에 강제 접종 안돼”지난달 7일 임신부들이 즐겨 찾는 한 온라인 커뮤니티가 발칵 뒤집혔다. 2차 코로나19 백신을 접종하고 일주일 만에 7개월 된 태아를 유산했다는 글이 올라오면서다. 첫 임신이라는 작성자는 “접종 사흘째 검사에서 아이와 양수가 줄었다고 하더라. 7일째에는 태동이 없어 병원에 갔더니 태아 심장이 멈췄다고 했다. 임신 25주 5일차였다”면서 “이 시기 태아 사망이 흔한 일인가”라고 반문했다. 작성자는 “(숨진) 아기를 본 간호사가 ‘무슨 일 있었느냐. 아기의 머리 두상과 피부가 이상했다’고 한 말이 계속 생각나 소름이 돋고 너무 괴롭다”고 심경을 토로했다. 이어 “촉진제를 놓고 자연분만하듯 (유산된) 아이를 보냈다”면서 “무서웠고 눈물만 난다”고 밝혀 주위를 안타깝게 했다. 정부 “임신부 감염시 위중증률 9배”“안전성 담보 안 된 백신 강요 인권침해” 비교적 안정기라 불리는 시기에 백신을 맞은 뒤 유산 사례가 나오자 임신부들은 수백개의 댓글을 통해 백신 부작용에 대한 극도의 불안감을 호소했다. 일부는 “백신 접종을 강요하지 말아 달라. 임신부와 난임자는 방역패스에서 면제해 달라”고 청와대 국민청원을 올렸다. 임신부들은 지난해 11월 정부가 단계적 일상 회복 조치를 시작하면서 식당·카페 등 다중이용시설을 중심으로 방역패스제(접종증명·음성확인제)를 도입, 점차 적용 대상을 확대되자 청와대 국민 청원 등을 통해 일상 생활의 어려움을 토로하며 “백신 접종을 강요하지 말아 달라”고 거듭 요청했다. 한 청원인은 ‘임신부와 난임자는 백신패스에서 면제해 달라’는 청원글에서 “임신부에 대한 임상정보가 없어 안전성이 담보되지 않은 의약품을 임신부에게 강요하는 것은 국가의 무분별한 인권침해”라고 지적했다.“시험관으로 어렵게 가진 아기백신 부작용으로 잃고 싶지 않아요” 일부 임신부들은 “시험관으로 어렵게 아기를 가졌다”면서 “백신 부작용으로 아이를 잃고 싶지 않다. 끝까지 버텨서 지켜낼 것”이라고 서로를 독려했다.  그러나 정부는 코로나19 고위험군(접종 권고군)이라는 이유로 임신부들을 방역패스 예외자로 인정할 수 없다는 입장을 거듭 재확인했다. 중앙방역대책본부는 “코로나19에 감염된 임신부가 같은 연령대의 비임신 여성보다 위중증률이 9배로 증가한다”며 미국, 이스라엘 등 해외 사례를 근거로 백신접종이 조산, 유산, 기형아 등 임신과 출산에 부정적인 영향을 미치지 않는다고 강조했다.  그러면서 주수에 상관없지만 12주 이내 임신부들은 주치의와 상담 후에 맞으라고 권했다. 정부는 전파력이 델타 변이보다 2배 이상 강한 오미크론이 급확산되자 3차 접종을 신속히 마쳐야 한다고 연일 당부하고 있다. 한 임신부는 “2차 접종 완료 후 아기를 가졌는데 또 3차 접종하라니 너무 한다”고 울화통을 터뜨렸다.산부인과 4곳 중 단 한 곳도 ‘맞아야’ 확답 안 해…“정부도 책임 안져” 일선 산부인과에서는 임신모들에게 어떤 조언을 해주고 있을까. 3일 보건복지부가 있는 세종시 내 산부인과 4곳에 무작위로 전화를 걸어 문의한 결과 단 한 곳도 ‘백신을 맞아야 한다’는 똑 떨어지는 답변을 하지 못했다. 백신을 권했다가 자칫 문제가 생기면 난감하다는 것이다. A산부인과는 “맞을 거면 임신 12주 이후를 권하지만 맞으라마라 하기 어렵고 어디까지나 본인 선택”이라면서 “정부에서도 책임지지 못하는데 괜히 백신을 권유했다가 태아에 문제가 생기면 감당하기 어렵다”고 말했다. B산부인과에서는 임신부 백신의 안전성에 대해 “모르겠다. 코로나 초기에는 임신부에게 백신을 금지했고 ‘단유할 생각이면 백신을 맞아라’고 했다”면서 “그런데 다 미국 따라가더라. 만에 하나 문제가 생겨도 인과성도 없다고 할 텐데 어떻게 백신을 맞으라고 권하겠나”라고 답했다. 국내에서는 지난해 상반기만 해도 임신부 백신 접종이 금지였으나 미국 등 해외에서 백신을 맞고 들어오는 산모들이 늘면서 불법 문제를 개선하고 백신 선택권을 주기 위해 제도를 바꿨다. C산부인과는 “백신은 환자 선택이지만 대부분 안 맞는다”면서 “아무도 장담 못하는데 백신 맞으라고 말하기 부담스럽다. 좀더 버틸 수 있는데까지 버텨보다가 맞아도 될 것”이라고 귀띔했다.여성 백신 이상반응 남성보다 1.8배↑‘이상자궁출혈’ 3366건 신고 코로나19 예방접종대응추진단은 지난달 18일 기준 백신을 맞은 임신부 중 30명 정도가 발적(붉게 부어오름), 근육통 등 일반 이상반응이라고 신고했다고 밝혔다. 하지만 국민건강보험공단이 국회에 제출한 임신부 코로나19 백신 접종 현황에 따르면 지난해 임신부 10명 중 9명(38만 9477명·90.2%)은 백신 접종을 하지 않아 부작용 규모를 확인하는데는 한계가 있어 보인다. 한 번이라도 접종한 임신부 4만 1964명 가운데 4.9%(2056명)는 유산을 경험한 것으로 나타났다. 질병관리청의 코로나19 예방접종 후 이상반응 보고서에 따르면 지난달 23일 0시 기준 여성의 백신 이상반응 건수는 28만건(전체 44만건)으로 남성보다 1.8배 더 높은 가운데 여성에게만 나타나는 ‘이상자궁출혈’은 3366건이 신고됐다. 여성은 아나필락기스, 생명위중, 영구장애 등 중대이상반응도 남성보다 1.2배(9049건) 높았다.  산부인과 가운데 접종을 하지 않았다고 해서 진료를 못 받거나 분만을 거부하는 곳은 없었다. 다만 유전자증폭(PCR) 검사로 음성이 나와야만 병원을 이용할 수 있는 곳들은 적지 않아서 이날부터 PCR 검사 대상 고위험군에는 포함되지 않는 임신부들의 부담은 더욱 커질 전망이다. 임신부들은 백신 접종은 고위험군이어서 맞아야 한다면서도 유전자증폭(PCR) 검사는 고위험군이 아니어서 배제되는 정부 정책의 모순점을 지적하고 있다. 의사는 접종에 확답을 주지 않고, 방역패스는 면제되지 않아 “아무 곳도 갈 수가 없다”고 호소한다.“백신 안전성 완벽히 해소 안 돼 방역패스 면제 범위 넓혀야” 의료계 일부 전문가들은 코로나19 위험이 높지만, 백신 안전성에 대한 우려가 완벽히 해소되지 않은 만큼 방역패스 면제 범위를 넓힐 필요가 있다고 조언한다. 의료계는 임신부들이 코로나19에 감염될 경우 위중증화로 갈 고위험군이라는데는 큰 이견이 없다. 일반적으로 발생하는 발열 이상반응과 호흡기 질환이라는 코로나19 자체가 태아로 인해 장기가 짓눌리는 임신모에 부담을 줄 수 있다는 판단이다. 다만 특히 임신 초기는 백신 접종이 아니더라도 유산 위험이 높은 시기여서 백신과의 인과성을 입증하기도 쉽지 않고 백신 접종이 모유 수유에 영향을 미치는지도 현재로서는 임상 정보가 충분하지 않다고 밝혔다. 대한산부인과학회 이사장인 박중신 서울대병원 산부인과 교수는 기자와의 통화에서 “수정·착상 무렵 고열은 태아 발달에 좋지 않고, 임신 중후반기에는 태아의 성장으로 횡경막이 밀려 올라가 가뜩이나 숨이 찬 상태에서 더 위험한 상황을 초래할 수 있다”고 감염 위험을 설명했다.“유산, 백신 인과성 인정 쉽지 않아”“임신부 등록 QR코드 현장서 활용을” 다만 개인 의견을 전제로 “어떤 새로운 부작용이 나올지 모르기 때문에 임신부에게 백신은 선택권을 줘야 하고 ‘고운맘카드’ 등 대부분 임신 등록을 하기 때문에 방역패스 QR코드에 반영만 하면 현장에서 쉽게 구분이 가능할 것”이라고 말했다. 염호기 대한의사협회 코로나19 대책전문위원장은 “의학은 보수적으로 부작용이 없는게 아니라 안전하다는 걸 근거를 가지고 해야 하는데 코로나19 백신은 거꾸로 적용 중”이라면서 “백신의 여러 이점이 있지만 맹신은 지나치고 임상 정보가 없는 임신부에게 백신 접종을 강제해선 안 된다”고 조언했다. 박 교수는 “현재 코로나 백신을 접종한 임신모들을 대상으로 어떤 부작용이 발생하는지, 항체 유지 여부를 연구하고 있지만 대부분의 임신모들이 접종을 안하기 때문에 사례가 매우 적은 상황”이라면서 “유산은 태아의 염색체 이상에 따라 결정된다고 알려진 만큼 백신 접종 직후라면 의심을 받을 수밖에 없고 혼란이 불가피하다”고 말했다. “임신부 방역패스, 누구를 위한 건가요?”  임신부의 안전을 위해서라지만 임신부 방역패스가 사회 생활의 제약과 백신 부작용에 떠는 임신부를 위한 것인지, 오미크론으로 인한 돌파감염(접종 완료 후 감염)이 계속되는 와중에 다수의 접종자를 지키기 위한 것인지, 방역패스 면제를 받지 못한 기저질환자의 추가 면제 요구를 선제적으로 차단하려는 것인지 “임신부 방역패스는 누구를 위한 건가요?”라는 논란은 여전히 진행형이다.강주리 기자의 K파일은 강주리 기자의 이니셜 ‘K’와 대한민국의 ‘K’에서 따온 것으로 국내외에서 벌어진 크고 작은 이슈들을 집중적으로 다룬 취재파일입니다. 주변의 소소한 일상에서부터 시사까지 독자들의 궁금증을 풀어드리겠습니다. 더 자세한 내용은 온라인 서울신문에서 볼 수 있습니다.

극단적 아동학대 유형 ‘대리 뮌하우젠 증후군’아이에게 ‘병’ 만들어 ‘보호본능’ 욕구 충족‘극진한 돌봄’ 주변에 널리 알려지길 바래피해아동 사망률 9~12%…발견 쉽지 않아아동 분리, 가족 상담 등 종합적 대응 필요영화 ‘런’에서 주인공 클로이는 선천적인 하반신 마비로 휠체어를 타고 다닙니다. 부정맥과 천식, 당뇨를 함께 앓고 있는 딸이 안쓰러워 엄마 다이앤은 헌신적으로 딸을 돌봅니다. 클로이는 혼자 약을 먹고 주사도 놓을 만큼 꿋꿋한 아이입니다. 똑똑한 클로이는 집에서만 공부하고도 대학에 지원해 합격 소식을 간절히 기다립니다. 그러다 우연히 엄마의 이름으로 처방받은 약병을 발견하고, 자신이 처한 상황과 관련해 진실을 추적하기 시작합니다. 스마트폰도 없고 컴퓨터도 없어 외부와 완전히 차단된 딸. 엄마가 준 약의 성분을 알아내기 위해 직접 약국을 방문하는 모험을 하다 결국 들켜 방에 완전히 갇혀버립니다. 드디어 그는 자신의 불운한 인생이 엄마에 의해 조작된 것이라는 의심을 하기 시작합니다. 많은 분들은 이 내용을 영화적 상상력에 의해 꾸며진 것으로 보지만, 실제 현실에서도 이와 비슷한 사례가 드물게 발견됩니다. 엄마가 건강한 아이를 두고 주변에 “아파서 치료받아야 한다”고 강력히 주장하고, 심지어 아이에게 직접 상해를 입혀 없는 병을 만드는 사례도 있습니다. ●“없는 병을 만들었다…사랑하는 엄마가”자신의 극진한 돌봄이 외부에 널리 알려져 주목받길 원하고, 병을 앓는 자녀가 자신에게 정서적으로 완벽히 종속되길 원합니다. 이를 통해 보호본능에 대한 욕구를 충족합니다. 바로 ‘대리 뮌하우젠 증후군’입니다. 15일 대한법의학회에 실린 조선대 연구팀의 ‘아동학대의 원인으로서의 ‘대리인에 의한 뮌하우젠 증후군’ 논문에 따르면 대리 뮌하우젠증후군은 학대로 이어지는 정신질환으로, 3가지 동기가 있다고 합니다. 우선 배우자와의 불화에서 탈출하고 싶은 욕구입니다. 자녀가 입원하면 부모의 관심이 자녀에게 쏠리기 때문에 배우자와의 갈등에서 벗어날 수 있습니다. 또 다른 이유는 ‘아픈 아이를 돌보는 헌신적인 어머니’ 같은 역할을 추구하는 겁니다. 이를 통해 타인이 자신을 존경하고 칭찬하길 바랍니다. 외로움과 애착, 가족 내에서의 지위를 얻기 위해 일을 벌이기도 합니다. 이유가 어떻든 결과는 명백한 ‘아동 학대’로 이어집니다.796명의 가해자를 조사한 한 연구결과에선 가해자의 97.6%가 여성이었고 95.6%는 ‘친모’로 나타났습니다. 45.6%는 의료와 관련된 직업을 가졌다고 합니다. 가해자의 30.0%가 어린 시절 학대받은 경험이 있다는 조사결과도 있습니다. 영화처럼 이런 행동을 하는 사람은 주변에서 학대 사실을 확인하기 무척 어렵습니다. 주변에 늘 ‘자상한 엄마’, ‘헌신적인 엄마’라는 인식을 심기 때문에 같이 생활하지 않는 이상, 특별한 징후를 발견하기 어렵기 때문입니다. 따라서 아동의 질병, 이상 증상 원인을 명확히 알면서도 숨기는 것을 발견하거나, 보호자로부터 아동을 분리한 뒤 병이 낫는다면 대리 뮌하우젠 증후군 진단을 고려해야 합니다. ●아무도 몰랐다…‘헌신적인 엄마’이니까 81건의 해외 대리 뮌하우젠 피해사례를 조사한 결과 피해아동의 평균 나이는 5세였습니다. 피해자가 6세를 넘기는 사례는 매우 드물지만, 이 조사에서는 각각 21세와 23세인 여성 2명이 있었습니다. 슬픈 일이지만, 성인이 될 때까지 이런 가해를 참고 견디는 이유는 역설적으로 ‘엄마의 사랑’ 때문이라고 합니다. 연구팀은 “가해 과정에 엄마는 자신의 정서적 욕구를 충족하고 아이는 엄마와 가까워지거나 엄마에게 환영받는다는 느낌을 받게 돼 둘 사이엔 일종의 공생관계가 성립된다”며 “분리불안 등으로 엄마에게 지나치게 의존적인 아동은 엄마로부터 사랑과 관심을 잃지 않기 위해 가해를 묵인하게 된다는 주장도 있다”고 설명했습니다. 대리 뮌하우젠 증후군의 피해는 매우 심각할 가능성이 있습니다. 영화 ‘런’처럼 교육 기회를 박탈 당하거나 영구적 장애를 입을 수 있고 심지어 치명적 상해로 사망하기까지 합니다. 보고에 따르면 피해아동의 사망률은 9~12%에 이른다고 합니다. 형제까지 포함하면 25%에 이를수도 있습니다. 또 나머지 사망 아동도 원인 불명으로 처리돼 ‘영아급사증후군’으로 처리될 수 있다고 연구팀은 설명했습니다. 가해자는 학대를 통한 심리적 욕구를 충족하기 위해 끊임없이 새 아이를 원할 수 있습니다.●아이는 참았다…“사랑하는 엄마이니까” 2000년에 해외에서 보고된 대리 뮌하우젠 사례는 충격적입니다. 한 가정에서 조산으로 태어난 둘째 아이는 유리질막병으로 인한 호흡곤란, 잦은 무호흡과 경련, 발작에 시달렸습니다. 그러다 인공호흡기 부착 후 뇌사상태로 있다 사망했는데, 부검 없이 사인은 ‘퇴행성 신경계 질환’으로 처리됐습니다. 엄마는 이후 염색체 이상이 있는 장애아를 입양했고 이 아이도 심정지로 사망했습니다. 그는 다시 임신해 미숙아를 출산했고, 이 셋째 아이가 식물인간 상태로 투병생활을 하는 와중에 다시 임신해 또 미숙아를 출산했습니다. 셋째 아이의 혈액에서 4가지 종류의 장내 세균이 발견되는 등 상태가 악화하자, 엄마는 남편 몰래 “심정지가 발생하면 심폐소생술을 하지 말아달라”고 의료진에게 요청해 결국 병원의 의심을 사게 됩니다. 엄마는 버티다 못해 셋째 아이 혈액을 대변으로 오염시킨 사실을 남편에게 고백했고 기소돼 32년형을 선고받았습니다. 국내에선 구체적 사례가 학계까지 보고되지 않았지만, 만약 의심 사례가 발견된다면 대응의 최우선 순위는 ‘아이’여야 한다고 연구팀은 거듭 강조했습니다. 아울러 모든 가족에 대한 심리상담과 아동 즉각 분리, 피해 아동과 관여된 모든 의료진 정보 공유를 통해 사례 관리를 진행, 대리 뮌하우젠 증후군을 색출해나갈 수 있는 제도적 장치를 만들어야 한다고 전했습니다.

염색체는 단백질과 DNA로 구성되며 DNA에는 여러 유전자들이 담겨 있다. 일반적으로 사람의 정자나 난자에는 23쌍의 염색체가 나뉘어 정확하게 23개씩의 염색체가 있어야 한다. 이들 염색체는 부모로부터 자손에게 복제돼 전달되는 실질적인 유전물질이다. 자손에게 부모 유전자가 전달될 때 염색체가 고스란히 복제되고 정확하게 나뉘어 생식세포로 전달되는 것은 그리 쉬운 일이 아니다. 먼저 염색체가 제대로 분리되지 않을 수 있다. 비정상적으로 분리돼 22개의 염색체를 가진 생식세포와 정상적으로 분리된 23개의 염색체를 가진 생식세포가 수정되면 45개의 염색체를 가진 수정란이 생길 수 있다. 이 경우는 착상조차 일어나지 않는다. 반대로 특정 염색체 수가 많아지기도 한다. 대부분 유전자 수가 적은 13, 15, 16, 21, 22번 염색체 중 어느 한 염색체가 3개씩 있어 47개 유전자를 가진 태아들이 발견된다. 이 경우 모두 유산되며, 13번 염색체가 3개인 아이는 출생하자마자 곧 죽는다. 21번 염색체를 3개 지닌 아이는 신생아 1000명당 1명꼴로 태어나는데 목숨은 이어 갈 수 있다. 이 아이들은 지적장애가 나타나고 펑퍼짐한 얼굴을 갖고 있으며, 키가 작고 심장 기형을 보인다. 그리고 호흡기는 감염성 질환에 취약하다. 바로 다운증후군이다. 다운증후군 신생아의 출생은 산모 나이 20대 후반부터 증가하기 시작해 35세 전후로 크게 증가하고 40대 이후부터는 급격히 높아진다. 여성의 나이에 따라 다운증후군 신생아가 증가하는 이유는 태어날 때부터 있었던 난자의 세포분열이 40세 이상까지 지속하기 때문이다. 즉 긴 시간 동안 세포분열에 손상을 주는 여러 자극에 노출되기 때문이다. 이는 생식세포 분열이 2주 정도면 끝나 짧은 시간 내에 만들어지는 정자와 비교된다. 성염색체는 수가 많아도 큰 문제가 되지 않는다. XXX, XXY, XYY 등 염색체 수가 2개를 초과하더라도 생존에는 거의 지장이 없다. XXXY, XXXXY처럼 숫자가 더 많더라도 일부만 차이가 있을 뿐 일반인과 다를 바 없다. 심지어 X 염색체 하나만 가진 터너증후군인 사람들도 불임에 키가 작을 뿐 일반인과 차이가 없다. X 염색체는 여러 개가 있어도 하나만 활성을 나타내고, Y 염색체에 오직 71개의 매우 적은 수의 유전자가 있기 때문이다.유전자 전달 과정에서 구조적 변화도 일어나서는 안 된다. 염색체 일부가 소실된다든지 중복될 수 있다. 염색체 일부 조각이 거꾸로 배열될 수도 있고 서로 다른 염색체끼리 연결될 수도 있다. 이런 변화가 유발하는 효과는 작지 않다. 왜냐하면 염색체 ‘일부’는 많으면 수십, 수백 개의 유전자를 포함하기 때문이다. 5번 염색체 일부가 소실된 아이는 정신 장애, 기괴한 생김의 작은 얼굴, 고양이 울음소리 등의 특징을 나타내고 초기 유아 때 사망한다. 9번과 22번 염색체 일부가 연결되면 세포 증식이 증가해 만성골수성백혈병이라는 혈액암이 나타난다. 다행히 이 암은 글리백이라는 약으로 세포증식을 억제해 치료할 수 있다. 이런 예들을 보면 염색체를 제대로 후손에게 전달하는 것이 얼마나 어려운 일인지 알 수 있다. 우리가 매일 마주치는 이름 모를 사람들 모두가 이렇게 힘들고 어려운 과정을 거쳐 존재하고 있다. ‘나’라는 존재가 이렇게 소중하고 귀한 존재임을 잊지 말았으면 한다. 그리고 늘 범사에 감사하면서 살아가자.

분당차병원은 오는 28일 오전 9시부터 온라인 실시간으로 ‘산전유전상담 심포지엄’을 개최한다고 19일 밝혔다. 이번 심포지엄은 산전진단검사의 임상 진료 지침부터 산전 염색체 마이크로어레이의 판독, 쌍태임신의 산전진단, 난임 환자 증가에 따른 착상전유전자검사와 산전진단 등 실제 사례를 국내외 산전유전자질환 전문가들과 공유하고 토론하는 자리다. 첫째 세션에서는 ‘산전유전상담’을 메인 주제로 ▲산전진단검사 임상진료지침(분당차여성병원 산부인과 류현미 교수) ▲NIPT 유전상담(분당차여성병원 산부인과 장지현 교수) ▲쌍태임신의 산전진단(분당차여성병원 산부인과 이지연 교수)의 강연이 진행된다. 둘째 세션에서는 ‘염색체 마이크로어레이’를 주제로 ▲염색체 마이크로어레이 원리 및 판독(한양대학교 진단검사의학과 김영은 교수) ▲염색체 마이크로어레이 산전 증례(강남차여성병원 산부인과 한유정 교수) ▲염색체 마이크로어레이 소아 증례(분당차여성병원 소아청소년과 이선경 교수) 발표가 이어진다. 셋째 세션에서는 ‘착상 전 유전검사’를 주제로 ▲염색체 수적 이상(강남차병원 난임센터 류상우 교수) ▲부부의 염색체 구조적 이상이 있는 경우(서울역차병원 시험관아기센터 유은정 교수) ▲가족력이 있는 유전질환(대구차병원 난임센터 강인수 교수)이 강연된다. 마지막 세션에서는 ‘산전진단 special focus’를 주제로 ▲국내 실정에 맞는 가임기 여성의 보인자검사(일산차병원 산부인과 부혜연 교수) ▲NIPT 고위험군에서 융모막융모생검보다는 양수천자가 더 좋은가?(강남차여성병원 산부인과 김수현 교수) ▲착상전유전검사 임신의 산전진단시 고려할 점(분당차여성병원 난임센터 구화선 교수) 순서로 발표가 이어진다. 심포지엄을 총괄 진행하는 분당차여성병원 류현미 산부인과 교수는 “이번 심포지엄은 산전진단검사의 다양한 임상경험을 가진 의료진들이 산전유전자 질환의 진단 및 검사부터 산전 염색체 마이크로어레이의 판독, 염색체 이상까지 전문적이고 심도 깊은 지식을 바탕으로 산전유전학 관련 의료의 새로운 패러다임을 제시할 것으로 기대한다”고 말했다.

20세기 초 멸망한 러시아 로마노프 왕조에 관해서 많은 이야기가 전해진다. 니콜라이 2세와 알렉산드라 황후의 늦둥이 아들 알렉세이의 혈우병도 그중 하나이다. 혈우병 치료를 위해 불러들인 요승 라스푸틴이 전횡을 일삼은 것이 로마노프 왕조의 몰락을 앞당겼다. 생물학자들은 혈우병에 주목했다. 영국 빅토리아 여왕을 시작으로 자손에게 전해진 열성 유전병이라는 점과 남성에게서만 주로 증상이 나타났다는 것이다. 빅토리아 여왕의 외손녀 알렉산드라 황후는 이 유전자를 하나만 지닌 보인자여서 증상이 없지만, 정상인 황제와의 사이에서 얻은 아들에게는 혈우병이 나타났다. 이런 유전 원리는 초파리 실험으로 발견됐다.1933년 노벨 생리의학상 수상자 토머스 모건은 초파리로 여러 실험을 했다. 모건은 붉은 눈을 지닌 잡종끼리 교배해 얻은 자손 중 열성인 흰 눈을 가진 자손은 모두 수컷이란 결과를 얻었다. 눈 색깔을 담당하는 유전자가 X염색체에 있지 않으면 설명이 불가능한 결과였다. 이 실험으로 모건은 유전자들이 염색체에 있다는 사실과 더불어 성에 따라 유전 결과가 달라지는 반성유전 현상을 밝혀냈다. 색맹이 아닌 부부에게서 색맹인 아들이 나오는 경우가 있다. 아들은 Y염색체를 아버지에게서 받고 X염색체를 보인자 어머니에게서 받는데 만약 이 염색체에 색맹 유전자가 있으면 적녹 색맹이 되는 것이다. 딸들은 어머니로부터 색맹 유전자를 물려받아도 아버지로부터 정상 유전자가 있는 X염색체를 물려받기 때문에 열성인 적녹 색맹이 나타나지 않는 것이다. 혈우병, 적녹 색맹은 물론 근육 단백질이 점진적으로 줄어 사망에 이르는 뒤센근이영양증도 반성유전으로 자손에게 전달된다. X염색체에는 성 결정 이외에도 중요한 기능을 담당하는 여러 유전자가 있다. 그래서 X염색체는 생존에 필수적이다. 그런데 X염색체 하나만을 지닌 남성(XY)을 보면 생존에 두 개의 X염색체 모두 필요한 것 같지도 않다. 실제로 여성도 하나의 X염색체만 사용한다. 다만 부와 모로부터 유래한 두 개의 X 중 어떤 염색체를 사용할지는 세포마다 무작위로 다르다. 일반 염색체와 달리 생존에 지장이 없는 성염색체 숫자 이상인, 예컨대 XXX를 지닌 여성의 경우 세포들은 2개의 X염색체를 불활성화시키고 하나의 X염색체만 사용한다. X염색체가 더 늘어도 세포들은 X염색체 하나만 사용한다. 그러면 두 개의 X염색체 중 하나는 완전히 사용하지 않는 것일까? 보통 사람들은 X염색체상에는 적색과 녹색, 일반 염색체의 유전자는 청색 감지 망막세포를 만드는 삼색자이다. 한 가지 망막세포는 약 100가지 색상 차이를 구별할 수 있는데 세 종류 망막세포를 가진 사람들은 100의 3제곱인 100만 가지 색을 구별해 낼 수 있다. 그런데 아주 일부 여성은 100의 4제곱, 1억 가지 색을 구별하는 사색자로 훨씬 뛰어난 색감을 갖는다. 사색자는 사용하지 않는 것으로 보였던 X염색체에 변이가 생겨 네 종류의 망막세포를 갖게 된 것이다. X염색체 하나를 아예 사용하지 않는 것이 아니라 일부는 사용할 수 있음을 보여 준다. X염색체의 이런 특징은 있는 그대로 볼 것을 요구하는 과학의 속성을 떠올리게 한다. 고정된 선입견이나 사고는 장애 요소로 작용한다. 사회도 마찬가지일 것이다. 큰 선거를 앞둔 요즘은 더욱 그렇다. 편견이나 남의 말에 치우치지 말고 있는 그대로 봐야 우리의 미래가 밝을 것이다.

아프리카에서 밀렵이 성행하면서 상아(엄니) 없이 태어나는 코끼리가 늘어났다는 연구 결과가 나왔다. 21일(현지시간) 미국 프린스턴대의 로버트 프링글 교수 등은 국제 학술지 ‘사이언스’에 1977∼1992년 모잠비크 내전 기간 상아 밀렵이 성행하면서 암컷 아프리카 사바나 코끼리의 진화에 영향을 미쳤다는 연구 결과를 발표했다. 아프리카 코끼리는 모잠비크 내전 당시 개체 수의 약 90%가 무장군에 학살당하는 등 특히 포획 위험이 높았다. 무장군은 무기 구입 자금을 마련하기 위해 코끼리를 잡아 상아를 팔아치웠다. 연구진은 모잠비크 고롱고사 국립공원에 서식하는 아프리카 사바나 코끼리 중 유독 암컷이 상아없이 태어나는 경우가 많다는 점에 착안해 유전적 요인이나 성별과 관련된 것인지 확인하고자 했다. 암컷 코끼리 가운데 상아가 있는 7마리, 상아가 없는 11마리의 혈액을 채취해 DNA를 분석한 결과, 포유류의 치아 발달에 기여하는 유전자를 포함해 X 성염색체 한쪽에 돌연변이가 생겨 상아가 사라졌을 것으로 연구진은 분석했다. 암컷은 XX 성염색체를 갖고 수컷은 XY 성염색체를 갖는데, X 성염색체에 돌연변이가 생기면 암컷은 상아를 잃고 수컷은 아예 어미 배 속에서 유산될 가능성이 높다는 것이다. 또 이런 변화가 전체 생태계에도 영향을 미친다고 지적했다. 상아는 코끼리가 땅속의 먹을 것을 파내고 나무껍질을 벗기는 등 다목적 도구로 쓰인다. 상아가 없는 코끼리의 증가는 식물 종 구성 등 다른 생태계 속성에 영향을 미칠 수 있다고 설명했다. 해당 연구 결과에 대해 미국의 생물학자 새뮤얼 와서는 “자연 선택에 대해 생각할 때 우리는 수백, 수천년에 걸쳐 일어나는 일을 생각한다”며 “이 극적인 상아 도태가 15년 만에 일어났다는 점은 가장 놀라운 발견 중 하나”라고 AP통신에 말했다. 연구를 이끈 프링글 교수는 영국 일간지 가디언과의 인터뷰에서 “자연에서 인간 개입의 영향을 보여주는 것”이라며 “인간이 말 그대로 동물의 해부 구조를 바꾸고 있다”고 말했다. 다만 “코끼리가 멸종 위기가 처했던 1990년대 이후 코끼리 개체 수는 3배 이상 증가했다”며 “지금과 같은 보존이 유지된다면, 상아가 없는 특성은 감소할 것”이라고 내다봤다.

우리들 대부분은 심각하고 치명적인 유전 질환은 드라마에서나 나오는 것으로 생각한다. 그러나 우리 주변에는 의외로 치명적 유전 질환으로 고생하는 사람들이 많다. 세포막에서 염소 이온 수송 담당 단백질 이상으로 생기는 낭성섬유증은 유럽계 미국인들의 2500명당 한 명꼴로 출현한다. 세포 내에 염소 이온의 농도가 증가해 특정 세포를 덮는 점액이 짙어지고 끈적끈적해진다. 이 점액은 이자, 폐, 소장 등에 축적돼 만성 기관지염 재발, 영양소 흡수 장애, 반복적 세균 감염 등과 같은 여러 증상을 나타낸다. 아프리카계 미국인들은 400명당 한 명꼴로 헤모글로빈 단백질 유전자 돌연변이 때문에 겸상적혈구빈혈증을 나타낸다. 겸상적혈구빈혈증은 적혈구가 낫 모양으로 변해 산소 운반이 제대로 안 돼 육체적으로 약해지는 증상을 겪는다. 또 심장 기능이 제대로 수행되지 않는 급성 가슴통증 증후군, 그리고 빈혈 현상을 유발시키는데 결국 뇌 기능 손상까지 연결된다. 끝이 날카로운 낫 모양의 적혈구 세포들 때문에 심장과 뇌 기능 손상, 몸의 마비를 일으키고 폐렴, 류머티즘 등이 생기거나 신장 기능에 문제를 유발한다.이 외에도 색소가 결핍돼 태양에 노출되면 피부암 발생 가능성이 증가하는 백화현상, 유당 축적이 비정상적으로 일어나 눈과 간이 손상되는 갈락토세미아, 아미노산인 페닐알라닌 대사 능력이 없어 정신적 지체를 유발하는 페닐케토뇨증 등은 잘 알려진 유전 질환이다. 지금까지 살펴본 유전 질환들은 대부분 치명적인데 모두 열성이다. 부모로부터 물려받은 유전자 둘 중 하나가 정상이면 이 유전병의 증상은 나타나지 않는다. 유전병이 발현되지 않은 채 유전자 속에 들어 있다가 다음 세대에 유전된다. 만약 유전자 하나만 있어도 증상이 나타나는 우성이라면 이 치명적 유전자는 보유자의 죽음과 함께 사라졌을 것이다. 그러나 열성이라면 정상 유전자의 우산 속에 살아남아 자손에게 전달된다. 우성이라면 반드시 보유자의 죽음과 함께 사라질까. 그렇지 않은 경우도 있다. 헌팅턴무도병은 신경계의 손상이 비가역적으로 일어나는 치명적 질환으로 뇌 기능이 상실됨에 따라 몸 곳곳이 고장 나면서 엄청난 고통 속에서 서서히 죽게 된다. 이 질환의 원인은 4번 염색체 끝 부근에 반복되는 염기로 35~45세에 발병한다. 그런데 이 치명적인 질환이 우성이다. 그런데도 사라지지 않고 유전되는 이유는 아이를 낳아 유전자를 이미 자손에게 전달한 후에 치명적 증상이 발현되기 때문이다. 노년의 삶이 피폐해지는 알츠하이머 질환도 우성이다. 이 질환도 자녀를 낳은 후 발병되는 노인성이다. 그래서 늦은 나이에 발병하는 치명적인 질환은 우성이어도 제거되지 않고 현재까지 우리에게 전달된다. 유전 질환의 가능성에 대비하기 위해 사람들은 유전상담사를 만나거나 자신이 열성 유전병 유전자를 보유했는지 보인자 확인 검사를 받기도 한다. 아이를 얻으면 양수검사, 융모막돌기채취법, 초음파, 태아경 등으로 유전적 이상을 검사하기도 한다. 유전 질환으로 고생하는 사람들은 특별한 사람들이 아니다. 부모로부터 전달되는 유전자 중 희귀한 유전자를 갖게 되는 확률 법칙의 희생자일 뿐이다. 똑같은 확률 법칙의 대상자로서 우리는 이 질환자들을 우리의 일부로 맞아들여 따듯하게 살펴보고 도와야 한다.

이탈리아 대표 휴양지 사르데냐 섬에 있는 칼라고노네 수족관에서 현지시간으로 지난 14일 사육 중인 상어의 ‘처녀생식’(단위생식)이 보고됐다. 수족관 측에 따르면, 어미 상어는 흉상어목 까치상어과의 일종(Common smooth-hound)으로 10년간 암컷 상어만 있는 수조에서 살아왔다. 별상어(Starspotted smooth-hound)를 근연종으로 둔 이 상어 종의 단위생식은 이번이 세계 최초다. 새끼 상어에게는 몰타어로 희망을 뜻하는 ‘이스페라’(Ispera)라는 이름이 붙여졌다. 암컷이 짝짓기 없이 출산할 수 있는 것을 단위생식이라고 한다. 단위생식은 드문 현상이 아닌데 전문가에 따르면, 2000종 이상의 생물에서 확인되고 있다. 또 척추동물 중에는 80종 이상에서 볼 수 있고 상어 중에는 귀상어와 제브라상어 그리고 수염상어가 기록돼 있다. 단위생식은 주로 자가생식(automixis)과 무수정생식(apomixis)이라는 두 형태로 나뉜다. 자가생식은 어미의 유전자를 약간 셔플링(임의로 섞는 것)해 완전한 복제는 아니지만 어미와 비슷한 자손을 만드는 것으로, 상어에서도 관찰되고 있다. 반면 무수정생식은 어미의 완전한 복제로 식물에서 더 일반적이다.미국 플로리다주 모트해양연구소의 해양생물학자 데미안 채프먼 연구원은 “야생 상어의 단위생식은 기후변화나 남획, 포식 또는 질병 등에 의해 상대가 되는 수컷이 없어진 암컷의 최후 수단이 된다”고 설명했다. 또한 “수족관과 같은 사육 환경에서는 수컷과 암컷을 장기간 격리하는 것으로 단위생식이 일어나는 사례가 많다”면서 “상어 중에는 몇 년에 걸쳐 단위생식에 의한 출산을 반복하는 개체나 수컷과 만나면 유성생식을 회복하는 개체도 관찰되고 있다”고 덧붙였다. 단위생식은 수컷을 필요로 하지 않지 않으므로 번식에 유리하다고 생각할 수도 있지만, 단점이 많은 것도 사실이다. 예를 들어, 상어의 단위생식은 암컷만으로 이루어지고 수컷이 가진 Y 염색체를 물려받을 수 없어 새끼는 모두 암컷이 된다. 그 때문에 자손의 유전적 다양성이 크게 감소하고 질병에 대한 저항력도 저하된다. 따라서 단위생식으로 태어난 새끼 상어는 하나같이 생존율이 그다지 높지 않다.이탈리아 AGI통신에 따르면, 현재 이스페라의 건강 상태는 양호하고 수족관 생활도 문제가 없다. 한편 수족관 측은 이스페라가 정말로 단위생식으로 태어났는지 확인하기 위해 어미와 새끼의 DNA 표본을 채취해 분석할 계획인 것으로 전해졌다. 사진=칼라고노네 수족관

가임기 여성의 불임 유병률 18% 달해“유해환경 노출·생활 방식 등의 영향”중국 당국 출산장려 정책에 차질 전망 중국 정부가 부부당 3자녀 출산을 허용하며 30여년간 지속된 산아제한을 풀어준 가운데 중국 가임기 여성의 불임 유병률이 지난 10여년간 빠르게 상승했다는 연구 결과가 나왔다. 18일 베이징대학제3의원의 챠오제 박사팀이 최근 국제 의학저널 랜싯에 발표한 논문에 따르면 지난해 중국 가임기 여성의 불임 유병률이 18%에 달하는 것으로 나타났다. 아이를 갖기를 원하지만, 임신에 어려움을 겪는 중국 여성이 5.6명당 1명이라는 뜻이다. 2007년 조사에서는 가임기 여성의 불임 유병률이 12%였다. 산부인과 전문의이자 생물학자인 챠오 박사는 “나이와 관련된 불임 이외에도, 불임은 유해환경 노출, 염색체 이상, 생활 방식, 예기치 못한 요인들의 영향을 받을 수 있다”고 밝혔다. 홍콩의 사우스차이나모닝포스트(SCMP)는 중국 가임기 여성의 불임 유병률이 전문가들의 예상치보다 빠르게 상승하고 있다고 보도했다. 앞서 장쑤 정치협상회의 위원인 쑨시는 중국 가임기 여성의 불임 유병률이 2025년에 18% 수준에 도달할 것으로 예측했다. 전문가들은 중국 가임기 여성의 불임 유병률 상승이 인구 감소를 막기 위해 출산 장려 정책을 펼치는 중국 당국의 노력에 장애물로 작용할 것으로 예상한다. 중국 공산당 중앙정치국은 지난달 31일 시진핑 국가주석 주재로 회의를 열어 한 가정당 3명까지 자녀를 낳을 수 있도록 하는 정책 시행을 결정했다. 2016년 ‘한 가정 두 자녀 정책’을 시행한 데 이어 산아제한을 사실상 폐지한 것이다. 전문가들은 만일 중국이 출생률을 높이지 못하면 인구 감소와 함께 경제 성장이 둔화하는 일본의 전철을 밟을 수 있다고 경고하고 있다. 한편 중국 정부가 3자녀 허용 정책을 발표한 지난달 31일 중국 최대 소셜미디어 웨이보에서는 갑론을박이 이어졌지만, 정책 효과에 대한 기대감은 낮았다고 CNN과 SCMP는 전했다. 수많은 웨이보 이용자들은 이번 정책으로 아이를 더 낳는 부부가 늘어날 거라고 생각하지 않았고, 그 이유로는 치솟는 집값, 장시간 근로, 치열한 경쟁, 높은 교육비 등이 지적됐다.최선을 기자 csunell@seoul.co.kr

미국에서 반은 암컷, 반은 수컷인 꽃게가 잡혔다. 1일(현지시간) 체서피크베이매거진은 미국 동부 연안에서 희귀한 ‘좌우 암수 한 몸’ 블루 크랩이 낚였다고 전했다. 현지에서 40년간 꽃게잡이를 한 어부 제리 스미스는 얼마 전 메릴랜드주와 버지니아주에 걸쳐있는 체서피크 만(灣)에서 희귀 체서피크 블루 크랩(학명 Callinectes sapidus, 이하 블루 크랩)을 잡았다. 길이 4.5인치로 3년된 블루크랩은 암컷도 아닌 것이 그렇다고 수컷도 아닌 개체였다. 블루 크랩은 다른 꽃게류처럼 배 모양으로 암컷과 수컷 구별이 가능하다. 수컷은 배가 폭이 좁은 길쭉한 T자형이며, 알을 베는 암컷은 넓은 U자형이다. 스미스가 잡아 현지 박물관에 기증한 블루 크랩의 배 모양은 T자와 U자형이 반씩 섞인 형태다. 다리 색깔도 눈에 띈다. 여느 수컷처럼 다리는 파란데, 집게발은 암컷처럼 붉다. 이렇게 개체 하나에 암컷과 수컷의 외형이 뒤섞여 있는 현상을 자웅 모자이크(또는 암수 모자이크, gynandromorph)라 한다. 생물학적 용어로는 중성 혹은 간성이라 일컫는 자웅 모자이크는 1914년 초파리 유전학 연구자 토마스 헌트 모건 교수가 처음 발견했다. 자웅 모자이크는 초파리나 나비 등 곤충과 바닷가재, 새우 등 갑각류에서 주로 관찰된다. 새 중에서는 닭, 콩새, 금화조, 홍관조 등에서 이런 현상이 보고돼 있다. 발생 확률은 수만 분의 1에서 수십만 분의 1로 알려져 있다. 지난해 10월 피츠버그 외곽 자연보호구역에서 발견된 붉은가슴콩새(장미가슴밀화부리) 역시 자웅 모자이크였다. 몸의 반쪽은 세포까지 암컷이고 나머지 반은 수컷이었다. 자웅 모자이크는 암수 한 몸인 생물을 뜻하는 ‘자웅동체’와는 전혀 다른 개념이다. 암컷과 수컷의 생식기를 모두 가지고 있어 단독으로 번식이 가능한 자웅동체와 달리 자웅모자이크는 번식이 불가능하다. 자웅 모자이크가 나타나는 원인을 한 가지로 단정 짓기는 힘들지만, 보통 성별을 결정짓는 성염색체가 제대로 분리되지 않아서 발생하는 것으로 알려져 있다. 박물관 관계자는 “블루 크랩이 아직 알 형태였을 때 세포 이상이 발생한 것 같다”면서 “수온이나 암컷 호르몬 수치가 영향을 끼쳤을 것”이라고 설명했다. 체서피크 만에서 자웅모자이크 블루 크랩이 잡힌 건 2005년 이후 15년여 만이다. 미국 최대 체서피크 만은 블루 크랩 주요 생산지다. 이곳에서 잡힌 블루 크랩은 미국에서도 최상급으로 꼽힌다. 지난달 21일 한미정상담 오찬 당시 조 바이든 미국 대통령이 문재인 대통령에게 대접한 ‘메릴랜드 크랩 케이크’도 체서피크 블루 크랩이 주재료였다.　권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

미국에서 반은 암컷, 반은 수컷인 꽃게가 잡혔다. 1일(현지시간) 체서피크베이매거진은 미국 동부 연안에서 희귀한 ‘좌우 암수 한 몸’ 블루 크랩이 낚였다고 전했다. 현지에서 40년간 꽃게잡이를 한 어부 제리 스미스는 얼마 전 메릴랜드주와 버지니아주에 걸쳐있는 체서피크 만(灣)에서 희귀 체서피크 블루 크랩(학명 Callinectes sapidus, 이하 블루 크랩)을 잡았다. 길이 4.5인치로 3년된 블루크랩은 암컷도 아닌 것이 그렇다고 수컷도 아닌 개체였다.블루 크랩은 다른 꽃게류처럼 배 모양으로 암컷과 수컷 구별이 가능하다. 수컷은 배가 폭이 좁은 길쭉한 T자형이며, 알을 베는 암컷은 넓은 U자형이다. 스미스가 잡아 현지 박물관에 기증한 블루 크랩의 배 모양은 T자와 U자형이 반씩 섞인 형태다. 다리 색깔도 눈에 띈다. 여느 수컷처럼 다리는 파란데, 집게발은 암컷처럼 붉다. 이렇게 개체 하나에 암컷과 수컷의 외형이 뒤섞여 있는 현상을 자웅 모자이크(또는 암수 모자이크, gynandromorph)라 한다. 생물학적 용어로는 중성 혹은 간성이라 일컫는 자웅 모자이크는 1914년 초파리 유전학 연구자 토마스 헌트 모건 교수가 처음 발견했다.자웅 모자이크는 초파리나 나비 등 곤충과 바닷가재, 새우 등 갑각류에서 주로 관찰된다. 새 중에서는 닭, 콩새, 금화조, 홍관조 등에서 이런 현상이 보고돼 있다. 발생 확률은 수만 분의 1에서 수십만 분의 1로 알려져 있다. 지난해 10월 피츠버그 외곽 자연보호구역에서 발견된 붉은가슴콩새(장미가슴밀화부리) 역시 자웅 모자이크였다. 몸의 반쪽은 세포까지 암컷이고 나머지 반은 수컷이었다. 자웅 모자이크는 암수 한 몸인 생물을 뜻하는 ‘자웅동체’와는 전혀 다른 개념이다. 암컷과 수컷의 생식기를 모두 가지고 있어 단독으로 번식이 가능한 자웅동체와 달리 자웅모자이크는 번식이 불가능하다.자웅 모자이크가 나타나는 원인을 한 가지로 단정 짓기는 힘들지만, 보통 성별을 결정짓는 성염색체가 제대로 분리되지 않아서 발생하는 것으로 알려져 있다. 박물관 관계자는 “블루 크랩이 아직 알 형태였을 때 세포 이상이 발생한 것 같다”면서 “수온이나 암컷 호르몬 수치가 영향을 끼쳤을 것”이라고 설명했다. 체서피크 만에서 자웅모자이크 블루 크랩이 잡힌 건 2005년 이후 15년여 만이다. 미국 최대 체서피크 만은 블루 크랩 주요 생산지다. 이곳에서 잡힌 블루 크랩은 미국에서도 최상급으로 꼽힌다. 지난달 21일 한미정상담 오찬 당시 조 바이든 미국 대통령이 문재인 대통령에게 대접한 ‘메릴랜드 크랩 케이크’도 체서피크 블루 크랩이 주재료였다.　권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

질병 이겨낸 다양한 사례 통해 공감력 제고신체 내부 영상화… 면역체계 작동 보여줘난치병 치료에 면역과학 기여 방안도 전망코로나19로 인한 고통이 1년 이상 지속되고 있지만, 인류가 ‘면역’이라는 단어를 알게 된 것은 불과 132년 전 일이다. 인류는 수많은 세균과 바이러스와 맞서 싸워 왔으며, 몸 안에는 어떤 기계도 따라 할 수 없는 정교한 면역체계가 작동하고 있다. EBS 1TV가 26일부터 28일까지 오후 9시 50분에 방송하는 다큐프라임 ‘면역, 위대한 여정’ 3부작은 이처럼 무궁무진한 미지의 세계인 면역체계와 우리 몸이 가진 놀라운 치유 능력에 대해 집중 조명한다. 제작 기간만 1년 걸린 이 다큐멘터리는 말기 대장암으로 6개월 시한부 선고를 받았던 김천수씨 등 질병을 온몸으로 이겨 낸 다양한 사례를 소개해 시청자의 이해를 돕는다. 특히 몸이 스캔되는 영상화로 신체 내부를 들여다봐 시청자에게 보는 재미를 선사할 예정이다. 26일 방송되는 1부 ‘백혈구가 살아 있다’는 태아에서부터 생겨나기 시작해 인간의 성장과 함께 스스로 성장한 면역의 기초 ‘백혈구 시스템’에 대해 다룬다. 사고로 팔을 잃어 타인의 팔을 이식받게 된 손진욱씨와 어느 날 코로나19에 감염됐지만 이를 이겨 낼 수 있었던 이병범씨 등의 이야기를 듣는다. 아울러 염색체의 돌연변이로 스무 살 꽃다운 나이에 선천성 면역결핍증 진단을 받은 이엘리씨까지 생존을 위해 사투를 벌이는 이들을 통해 인간의 백혈구 시스템이 어떻게 작동하는지 생생하게 전달한다.2부 ‘잘못된 신호, 나를 공격하다’(27일)에서는 우리 몸을 지키는 면역 반응에 대해 살펴본다. 면역 반응은 면역 세포인 백혈구와 백혈구의 대화로부터 시작한다. 하지만 그 대화가 지나치게 공격적이고 자기 파괴적으로 흐른다면 우리 몸엔 여러 문제가 발생한다. 아토피 피부염 때문에 망막 박리 수술까지 수차례 받아 온 정원희씨와 류마티스 관절염으로 고생하는 악기 연주자 조화현씨 등의 사례를 통해 면역의 소통과 관용의 중요성을 알린다. 또한 면역 질환의 증가 원인 중 하나로 꼽히는 스트레스는 실제로 면역과 어떻게 연결돼 있는지, 잘못된 대화를 좋은 대화로 바로잡는 면역 치료의 오늘까지 생생한 실험을 담는다.3부 ‘생로병사의 길을 걷다’(28일)에서는 인간의 노화 과정에서 면역은 어떻게 우리 몸을 지키고 어떻게 건강한 노년을 보낼 수 있는지 그 비밀을 풀어 본다. 인류가 생로병사의 굴레를 벗어날 수 없는 것은 면역세포 또한 생로병사의 길을 걷기 때문이다. 이번 회에서는 순창 장수 마을에 사는 노인들의 삶을 통해 생명이 다하는 날까지 어떻게 면역의 힘을 지켜야 하는지 그 해법을 찾아볼 예정이다. 더불어 인류의 오랜 숙제인 난치병 치료에 면역 과학이 어떻게 이바지할 것인지를 전망한다. 김지예 기자 jiye@seoul.co.kr

진 웹스터의 소설 제목인 ‘키다리 아저씨’는 우리 사회에서 묵묵한 후원자를 표현하는 대명사로 쓰인다. 보이지 않는 곳에서 어려운 이를 돕는 후원자의 따뜻한 나눔과 헌신은 ‘아직 세상에 희망이 있다’는 확신을 하게 만든다. ‘키다리 아저씨’는 후원자의 성별이나 실제 키와 상관없이 두루 쓰이는 말이지만 한기범(57) 한기범희망나눔 대표에게는 단순 대명사가 아닌 실제 그를 표현하는 가장 정확한 단어가 된다. 1980~1990년대 한국 농구를 대표하는 센터 출신으로 205㎝의 ‘키다리 아저씨’ 한 대표가 재단을 통해 심장병 어린이를 돕는 이야기와 그의 즐거운 인생에 대해 들어 봤다.●유튜브 대박 꿈꾸는 스타 농구 선수의 사연 서울 중구 장충동에 있는 한기범희망나눔을 찾은 지난 16일 사무실에 들어서자 한 대표가 컴퓨터 앞에 앉아 무언가를 하고 있다. 작업의 정체는 바로 동영상 편집. 유튜브 채널 ‘한기범뻔한농구TV’에 올릴 영상을 한창 만지는 중이었다. 그는 농구인에서 예능인으로 변신한 허재(56) 전 농구 국가대표 감독과 현주엽(46) 전 창원 LG 감독이 출연한 방송 프로그램을 통해 채널이 노출되면서 최근 구독자가 10배 가까이 늘었다며 웃는다. 느닷없이 유튜브 편집이라니 무슨 사연이 있는 걸까. 한 대표는 “선수 시절부터 컴퓨터 학원 가서 배울 정도로 컴퓨터를 좋아했다”면서 “재단 실무는 직원들이 하고 나는 사람 만나는 일이 주요 업무다 보니 시간이 조금씩 남아 옛날 생각도 할 겸 과거 농구 영상을 편집해 올리고 있다”고 설명했다. 컴퓨터에 대한 취미, 과거 회상, 시간 때우기 등을 이유로 들었지만 유튜브를 운영하는 궁극적인 목표는 재단 살림을 위해서다. 한 대표는 “유튜브를 하면 돈이 많이 들어온다고 해서 수익이 생기면 법인에 도움이 될까 하는 마음으로 올리고 있다”고 말했다. 코로나19로 후원액이 반으로 줄면서 살림이 팍팍해진 상황에서 대표로서 책임감이 커졌다. 만들어 두기만 하고 사실상 방치했던 유튜브 채널은 10개월 전부터 한 대표가 본격적으로 영상을 올리면서 조금씩 성장해 가고 있었다.●인생의 심장 다시 뛰게 한 두 번의 수술 한 대표는 선수 시절 기아자동차가 농구대잔치를 7연패하는 데 주역으로 활약했다. 큰 키를 이용해 골밑을 지배한 그의 플레이는 팀 전력의 핵심이었다. 워낙 독보적으로 키가 컸던 까닭에 한 대표의 이름은 한때 우리 사회에서 키가 큰 사람을 지칭하는 대명사로 쓰이기도 했다. 선수로서 굵직한 업적을 남긴 이들은 은퇴 후에도 해당 종목의 지도자 혹은 해설가의 길을 걷는다. 한 대표처럼 스타 선수 출신일수록 수요와 기회가 더 많은 것도 사실이다. 그런데도 한 대표는 준비된 꽃길 대신 가시밭길인 비영리 나눔사업에 뛰어들었다. 그가 심장병 어린이를 돕게 된 이유는 아버지와 남동생을 심장병으로 떠나보냈고 그 역시 심장병 수술을 받았던 경험 때문이다. 한 대표의 가족은 마르판증후군(염색체 이상으로 몸 안 섬유질에 이상이 생기는 증후군)이라는 유전 질환을 갖고 있었는데 마르판증후군으로 사망하는 환자 대부분의 사인은 심장마비다. 한 대표는 “남동생 사망 후 나도 검사했더니 심장병이 있어서 수술했고 덕분에 지금까지 살아남았다”며 “2000년과 2008년 두 번 수술했는데 첫 번째 수술은 은퇴하고 얼마 안 돼서 내가 비용을 댔지만 두 번째는 심장재단을 통해 수술비를 지원받았다”고 털어놨다. 한때 한국 농구를 주름잡던 선수가 타인의 도움으로 수술을 받은 것은 자존심이 상하는 한편으로 나눔사업에 대한 그의 눈을 일깨우는 계기가 됐다. 수술을 무사히 마친 한 대표에게 사회에 갚아야 할 빚이 생겼다는 생각이 찾아왔다. 그 길로 한 대표는 주변에 조언을 구했고 응원과 격려에 힘입어 2011년 5월 한기범희망나눔을 출범했다. ●비아냥 이겨 내고 찾아온 나눔의 기쁨 부푼 꿈을 안고 시작한 나눔사업이지만 어려움이 많았다. 내성적인 성격의 한 대표가 용기를 내 후원을 요청했을 때 돌아오는 “사기 치는 거 아니냐”, “갈 데까지 갔구나” 라는 비아냥은 큰 스트레스가 됐다. 좌절할 만한 상황은 오히려 그의 승부욕을 자극했다. 한 대표는 “오기가 생겨 꼭 해봐야겠다는 생각이 들어 참아 가며 후원을 요청했다”고 밝혔다. 어려움 속에서도 포기하지 않은 그에게 도움의 손길이 이어졌다. 유명인이었기에 일단 사람들이 만나 줬고 이야기를 들어준 덕분이다. 한 대표는 “후원 요청을 하러 가면 문전박대를 당하기도 하는데 내가 가니까 일단 들어오라고 하는 곳이 많았다”면서 “도와주겠다고 하시는 분 덕분에 지금까지 올 수 있었다”고 감사한 마음을 전했다. 한기범희망나눔의 사업은 심장병 어린이 후원, 다문화 가정 어린이 농구 교실, 농구 꿈나무 교육으로 나뉜다. 가장 주된 사업은 심장병 어린이 후원이다. 해마다 두 차례 자선 농구대회를 열어 모인 성금은 한국심장재단, 한국선천성심장병환우회를 통해 심장병 어린이의 수술을 돕는 데 쓰인다. 지난해에는 코로나19 여파로 개최하지 못했지만 올해는 6월 12일에 ‘랜선 자선 농구대회’를 개최할 예정이다. 한 대표는 나눔을 통해 이루 표현할 수 없는 기쁨을 누린다고 자랑했다. 그는 “나눔은 자기가 뭔가를 가지고 있어야 할 수 있는 건데 나는 농구를 가지고 있으니 농구로 나눔을 하는 것”이라며 “한번은 후원받은 아이를 만났는데 가슴에 뭉클한 감정이 오더라. 어느 곳에서도 느낄 수 없는 최고의 기쁨이었다”고 말했다. ●와인도 농구도 즐기는 즐거운 인생 나눔은 기본적으로 남을 위해 헌신하는 삶이다. 자신의 생활을 버릴 각오가 없으면 일을 지속하기 어렵다. 그 과정에서 찾아오는 스트레스도 만만치 않다. 그러나 ‘취미 부자’ 한 대표는 예외다. 나눔을 위해 사는 삶이면서도 자신의 삶에 충실하다. 환갑에 가까운 그의 인상이 오히려 주연으로 살던 선수 때보다 밝은 이유다. 인터뷰를 하는 도중 한 대표에게 전화 한 통이 걸려 왔다. 괜찮은 물건이 왔다는 소식이었다. 그 물건의 정체는 다름 아닌 와인이다. 한 대표는 “젊었을 때 술을 그렇게 좋아했는데 주치의가 술을 못 먹게 하더라. 그래도 와인 2잔까지는 괜찮다고 하길래 잘됐다 싶어 버킷리스트로 와인 1000가지를 먹는 계획을 세웠다”며 웃었다. 하루 한두 잔은 필수. 좋은 와인을 구하기 위해 매장 직원과 친해지는 것 또한 필수다. 이날까지 마신 와인이 151가지란다. 와인을 이야기하는 한 대표의 눈빛이 나눔에 대해 이야기할 때와는 또 다르다. 한 대표는 “동호회에서 무슨 와인이 좋은지 정보를 얻는다”며 “와인을 마시고 페이스북에 와인에 대한 평가를 올린다”고 말했다. 농구인의 피도 여전하다. 50대로 이뤄진 농구동호회 회원으로 매주 농구를 한다. 한 대표는 “농구를 한번 하고 나면 몸도 가뿐하고 스트레스도 날아간다”며 농구인 본능을 뽐냈다. 세계 시니어농구선수권 대회에 나가려고 준비를 다 했는데 아쉽게도 코로나19 때문에 대회 참가 계획을 잠정 연기했다. 또 다른 하고 싶은 일이나 희망하는 것은 없는지 물으니 표정이 다시 진지해진다. 한 대표는 “후원과 지원을 받으며 운영하다 보니 코로나처럼 큰 사건이 터질 때 운영 자체가 힘들어질 수 있어 불안하더라”면서 “영리사업을 통해 조금 더 재단을 안정시키고 싶다”고 말했다. 이어 “우리나라보다 못사는 나라에 가서 나눔사업을 더 하고 싶다. 많은 후원을 부탁드린다”며 인터뷰를 마쳤다. 글 사진 류재민 기자 phoem@seoul.co.kr

진 웹스터의 소설 제목인 ‘키다리 아저씨’는 우리 사회에서 묵묵한 후원자를 표현하는 대명사로 쓰인다. 보이지 않는 곳에서 어려운 이를 돕는 후원자의 따뜻한 나눔과 헌신은 ‘아직 세상에 희망이 있다’는 확신을 하게 만든다. ‘키다리 아저씨’는 후원자의 성별이나 실제 키와 상관없이 두루 쓰이는 말이지만 한기범(57) 한기범희망나눔 대표에게는 단순 대명사가 아닌 실제 그를 표현하는 가장 정확한 단어가 된다. 1980~1990년대 한국 농구를 대표하는 센터 출신으로 205㎝의 ‘키다리 아저씨’ 한 대표가 재단을 통해 심장병 어린이를 돕는 이야기와 그의 즐거운 인생에 대해 들어 봤다.유튜브 대박을 꿈꾸는 한기범의 사연 서울 중구 장충동에 있는 한기범희망나눔을 찾은 지난 16일 사무실에 들어서자 한 대표가 컴퓨터 앞에 앉아 무언가를 하고 있다. 작업의 정체는 바로 동영상 편집. 유튜브 채널 ‘한기범뻔한농구TV’에 올릴 과거 농구대잔치시절 농구 영상을 한창 만지는 중이었다. 한 대표는 최근 허재(56) 전 농구 국가대표 감독과 현주엽(46) 전 창원 LG 감독이 출연한 방송 프로그램을 통해 채널이 노출된 덕에 구독자가 10배 가까이 늘었다고 웃었다. 느닷없이 유튜브 편집이라니 무슨 사연이 있는 걸까. 한 대표는 “선수 시절부터 컴퓨터 학원 가서 배울 정도로 컴퓨터를 좋아했다”면서 “재단 실무는 직원들이 하고 나는 사람 만나는 일이 주요 업무다 보니 시간이 조금씩 남아 옛날 생각도 할 겸 과거 농구 영상을 편집해 올리고 있다”고 설명했다. 컴퓨터에 대한 취미, 과거 회상, 시간 때우기 등을 이유로 들었지만 유튜브를 운영하는 궁극적인 목표는 재단 살림을 위해서다. 한 대표는 “유튜브를 하면 돈이 많이 들어온다고 해서 수익이 생기면 법인에 도움이 될까 하는 마음으로 올리고 있다”고 말했다. 코로나19로 후원액이 반으로 줄면서 살림이 팍팍해진 상황에서 대표로서 책임감이 커졌다. 만들어 두기만 하고 사실상 방치했던 유튜브 채널은 10개월 전부터 한 대표가 본격적으로 영상을 올리면서 조금씩 성장해 가고 있었다.인생의 심장 다시 뛰게 한 두 번의 수술 한 대표는 선수 시절 기아자동차가 농구대잔치를 7연패하는 데 주역으로 활약했다. 센터로서 큰 키를 이용해 골밑을 지배한 그의 플레이는 팀 전력의 핵심이었다. 워낙 독보적으로 키가 컸던 까닭에 한 대표의 이름은 한때 우리 사회에서 키가 큰 사람을 지칭하는 대명사로 쓰이기도 했다. 선수로서 굵직한 업적을 남긴 이들은 은퇴 후에도 해당 종목의 지도자 혹은 해설가의 길을 걷는다. 한 대표처럼 스타 선수 출신일수록 수요와 기회가 더 많은 것도 사실이다. 그런데도 한 대표는 준비된 꽃길 대신 가시밭길인 비영리 나눔사업에 뛰어들었다. 그가 심장병 어린이를 돕게 된 이유는 아버지와 남동생을 심장병으로 떠나보냈고 그 역시 심장병 수술을 받았던 경험 때문이다. 한 대표의 가족은 마르판증후군(염색체 이상으로 몸 안 섬유질에 이상이 생기는 증후군)이라는 유전 질환을 갖고 있었는데 마르판증후군으로 사망하는 환자 대부분의 사인은 심장마비다. 한 대표는 “남동생 사망 후 나도 검사했더니 심장병이 있어서 수술했고 덕분에 지금까지 살아남았다”며 “2000년과 2008년 두 번 수술했는데 첫 번째 수술은 은퇴하고 얼마 안 돼서 내가 비용을 댔지만 두 번째는 심장재단을 통해 수술비를 지원받았다”고 털어놨다. 한때 한국 농구를 주름잡던 선수가 타인의 도움으로 수술을 받은 것은 자존심이 상하는 한편으로 나눔사업에 대한 그의 눈을 일깨우는 계기가 됐다. 수술을 무사히 마친 한 대표에게 사회에 갚아야 할 빚이 생겼다는 생각이 찾아왔다. 그 길로 한 대표는 주변에 조언을 구했고 응원과 격려에 힘입어 2011년 5월 한기범희망나눔을 출범했다.비아냥 이겨 내고 찾아온 나눔의 기쁨 부푼 꿈을 안고 시작한 나눔사업이지만 어려움이 많았다. 내성적인 성격의 한 대표가 용기를 내 후원을 요청했을 때 돌아오는 “사기 치는 거 아니냐”, “갈 데까지 갔구나”라는 비아냥은 큰 스트레스가 됐다. 좌절할 만한 상황은 오히려 그의 승부욕을 자극했다. 한 대표는 “오기가 생겨 꼭 해봐야겠다는 생각이 들어 참아 가며 후원을 요청했다”고 밝혔다. 어려움 속에서도 포기하지 않은 그에게 도움의 손길이 이어졌다. 유명인이었기에 일단 사람들이 만나 줬고 이야기를 들어준 덕분이다. 한 대표는 “후원 요청을 하러 가면 문전박대를 당하기도 하는데 내가 가니까 일단 들어오라고 하는 곳이 많았다”면서 “도와주겠다고 하시는 분 덕분에 지금까지 올 수 있었다”고 감사한 마음을 전했다. 한기범희망나눔의 사업은 심장병 어린이 후원, 다문화 가정 어린이 농구 교실, 농구 꿈나무 교육으로 나뉜다. 가장 주된 사업은 심장병 어린이 후원이다. 해마다 두 차례 자선 농구대회를 열어 모인 성금은 한국심장재단, 한국선천성심장병환우회를 통해 심장병 어린이의 수술을 돕는 데 쓰인다. 지난해에는 코로나19 여파로 개최하지 못했지만 올해는 6월 12일에 ‘랜선 자선 농구대회’를 개최할 예정이다. 한 대표는 나눔을 통해 이루 표현할 수 없는 기쁨을 누린다고 자랑했다. 그는 “나눔은 자기가 뭔가를 가지고 있어야 할 수 있는 건데 나는 농구를 가지고 있으니 농구로 나눔을 하는 것”이라며 “한번은 후원받은 아이를 만났는데 가슴에 뭉클한 감정이 오더라. 어느 곳에서도 느낄 수 없는 최고의 기쁨이었다”고 말했다.와인도 농구도 즐기는 즐거운 인생 나눔은 기본적으로 남을 위해 헌신하는 삶이다. 자신의 생활을 버릴 각오가 없으면 일을 지속하기 어렵다. 그 과정에서 찾아오는 스트레스도 만만치 않다. 그러나 ‘취미 부자’ 한 대표는 예외다. 나눔을 위해 사는 삶이면서도 자신의 삶에 충실하다. 환갑에 가까운 그의 인상이 오히려 주연으로 살던 선수 때보다 밝은 이유다. 인터뷰를 하는 도중 한 대표에게 전화 한 통이 걸려 왔다. 괜찮은 물건이 왔다는 소식이었다. 그 물건의 정체는 다름 아닌 와인이다. 한 대표는 “젊었을 때 술을 그렇게 좋아했는데 주치의가 술을 못 먹게 하더라. 그래도 와인 2잔까지는 괜찮다고 하길래 잘됐다 싶어 버킷리스트로 와인 1000가지를 먹는 계획을 세웠다”며 웃었다. 하루 한두 잔은 필수. 좋은 와인을 구하기 위해 매장 직원과 친해지는 것 또한 필수다. 이날까지 마신 와인이 151가지란다. 와인을 이야기하는 한 대표의 눈빛이 나눔에 대해 이야기할 때와는 또 다르다. 한 대표는 “동호회에서 무슨 와인이 좋은지 정보를 얻는다”며 “와인을 마시고 페이스북에 와인에 대한 평가를 올린다”고 말했다. 농구인의 피도 여전하다. 50대로 이뤄진 농구동호회 회원으로 매주 농구를 한다. 한 대표는 “농구를 한번 하고 나면 몸도 가뿐하고 스트레스도 날아간다”며 농구인 본능을 뽐냈다. 세계 시니어농구선수권 대회에 나가려고 준비를 다 했는데 아쉽게도 코로나19 때문에 대회 참가 계획을 잠정 연기했다. 또 다른 하고 싶은 일이나 희망하는 것은 없는지 물으니 표정이 다시 진지해진다. 한 대표는 “후원과 지원을 받으며 운영하다 보니 코로나처럼 큰 사건이 터질 때 운영 자체가 힘들어질 수 있어 불안하더라”면서 “영리사업을 통해 조금 더 재단을 안정시키고 싶다”고 말했다. 이어 “우리나라보다 못사는 나라에 가서 나눔사업을 더 하고 싶다. 많은 후원을 부탁드린다”며 인터뷰를 마쳤다. 류재민 기자 phoem@seoul.co.kr 후원문의 : 02-3391-7091 yeshan21@hanmail.net후원계좌 : IBK기업은행 02-3391-7091 우리은행 1005-602-125495후원ARS : 060-700-1101(한 통에 3000원)유튜브 채널 : 한기범뻔한농구TV

선천성 유전질환으로 25세의 나이에 키가 2m를 넘는 한 여성이 한 유튜브 방송과의 인터뷰에서 이제 자신의 모습이 좋다고 밝혀 잔잔한 반향을 일으키고 있다. 구독자 882만 명을 자랑하는 유튜브 채널 ‘트룰리’에 지난 8일 공개된 영상 게시물에 따르면, 우크라이나 크림주 항구도시 세바스토폴에 사는 류드밀라 티첸코바(25)는 큰 키에 팔, 다리가 비정상적으로 긴 것이 특징인 마르판증후군을 앓고 있다. 이 때문에 그녀의 키는 현재 202㎝에 달하는 그중에서도 18㎝에 이르는 긴 목은 어디를 가든 사람들의 시선을 끈다. 미국의 제16대 대통령인 에이브러햄 링컨이 앓아 세상에 널리 알려진 마르판증후군은 유전자 변이에 의한 선천성 발육 이상으로, 팔이 무릎까지 내려갈 정도로 길어지는 것이 특징이다. 좁고 긴 얼굴, 거미처럼 매우 가늘고 긴 손가락과 발가락, 척추 측만증 등도 흔히 볼 수 있는 증상이다. 환자 중에는 농구 등 운동선수가 많은데, 국내에서는 왕년의 농구스타 한기범씨가 이 질환을 앓고 있는 것으로 알려졌다. 류드밀라 티첸코바의 경우 관절과 척추가 약한 편이어서 주의가 필요한데 적어도 1년에 3번 정도는 내분비과 전문의로부터 진료를 받고 신장과 간에 관한 정기적인 검사도 받고 있다. 그녀는 “비정상적인 성장이 시작된 시기는 11세 때로, 뼈가 급속히 성장한 것에 의한 신체 통증 등 건강상 문제를 안게 됐다. 14세 때는 이미 키가 195㎝나 돼 주위 어떤 아이보다 커 부끄러움이 많았다”면서도 “16세가 되면서 외모에 대해 긍정적으로 변하면서 다른 사람들과 다르다는 점이 멋지다고 생각하게 됐다”고 심경의 변화를 밝혔다. 사실 언니 타마라 티첸코바도 그녀와 거의 비슷할 만큼 키가 크지만, 마르판증후군은 아닌 것으로 전해졌다. 그녀는 “우리 자매는 자주 쌍둥이로 오해 받는다. 머리색도 눈도 입술 모양도 다르지만 우리 모두 키가 크기 때문”이라면서 “큰 키 덕에 벽에 그림을 걸거나 천장에 페인트칠을 하고 커튼을 달 때도 의자가 필요 없다”고 설명했다. 하지만 키가 2m를 넘는 그녀를 호기심 어린 눈으로 보는 사람들이 많은 것으로 전해졌다. 그중에서도 특히 그녀가 싫어하는 것은 허락 없이 마음대로 사진을 찍는 사람들이다. 이에 대해 그녀는 “사진을 몰래 찍는 행위는 좋지 못하다”고 단호하게 말했다. 키 때문에 겪은 웃지 못할 에피소드도 소개했다. 언젠가 대중교통을 이용할 때 옆자리에 않은 한 남성이 그녀에게 “아이가 7명 있는데 모두 키가 작다. 막내만큼은 키가 컸으면 좋겠는데 어떻게 하면 당신처럼 키가 클수 있냐?"고 매우 진지하게 물어왔다는 것. 이 질문에 그녀는 “모르겠다”고 답할 수밖에 없었던 것으로 전해졌다. 이처럼 사람들의 반응에 당황할 때도 많지만 그녀는 현재 자신에 대해 “부정적인 견해는 그다지 신경 쓰지 않는다. 난 지금의 내 모습이 매우 좋고, 내 주변 사람들도 좋아해준다”면서 “그래서 앞으로의 내가 더 기대된다”고 말했다. 이어 “날 지지해주는 가족이 매우 자랑스럽다. 우리 가족은 매우 친하게 지내지만 요즘에는 그 어느 때보다 돈독해진 것을 느낀다”고 덧붙였다. 한편 5000명 중 1명꼴로 발생하는 마르판증후군의 정확한 발병 원인은 밝혀지지 않았지만 세포간 접착체 역할을 하는 결체조직의 구성요소인 피브릴린-1 유전자의 비정상적 변이가 요인으로 추정된다. 또 이 질환은 상염색체 우성 유전질환이라서 부모 중 한 쪽으로부터 유전자를 물려받으면 발병 확률이 50~70%대로 치솟는다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

“50대는 이상반응을 보인 이가 드물었지만 40대 이하는 발열, 두통, 근육통을 호소하는 사람이 많았고 결근하거나 응급실에 간 직원도 있었어요.”(종합병원 의사 A씨) 코로나19 백신 접종 후 이상반응을 호되게 앓았다는 후기들이 소셜네트워크서비스(SNS)에 올라오고 있다. 특히 연령대가 낮을수록 이상반응 경험 사례가 많다. 질병관리청이 지난 15일 밝힌 코로나19 백신 이상반응 신고율에 따르면 20대 3.6%, 30대 1.7%, 40대 1.2%로 신고율이 높고 50대(0.8%)와 60대(0.5%)는 이보다 적었다. 또한 여성(2.1%)의 신고율이 남성(1.0%)의 두 배에 달했다. 방역 당국과 전문가들은 면역력 때문에 이런 차이가 발생한다고 설명했다. 면역작용이 활발한 젊은층일수록 백신 항원이 체내에 들어갔을 때 면역반응이 세게 나타나 발열, 근육통 등 이상반응을 강하게 겪는다는 것이다. 정기석 전 질병관리본부장은 17일 “몸에 들어온 이물질과 우리 몸이 격렬하게 싸우는 과정에서 발열 등의 염증반응이 나타나는 것으로, 쉽게 말해 노병은 나이 들어 싸울 힘이 적고 젊은이는 싸울 힘이 많아 이상반응도 센 것”이라고 설명했다. 다만 그는 “일반적인 백신과 달리 이번에는 연령에 따라 그 차이가 큰 게 특징”이라고 말했다. 일각에서는 아스트라제네카 백신이 침팬지에게 감기를 일으키는 ‘침팬지 아데노바이러스’를 전달체로 써서 아데노바이러스에 노출된 경험이 상대적으로 많은 중장년층이 젊은층보다 부작용이 덜한 것이라는 주장도 있다. 그러나 김우주 고려대구로병원 감염내과 교수는 “아스트라제네카 백신에 쓰인 침팬지 아데노바이러스는 사람에게 감염을 일으키는 바이러스가 아니어서 아무런 영향을 미치지 않는다”고 설명했다. 여성에게서 이상반응이 더 잦은 이유는 설명하기가 쉽지 않다. 여성 호르몬인 에스트로겐과 남성 호르몬인 테스토스테론 등 성호르몬의 영향이라는 설명도 있고, 면역을 담당하는 유전자가 X염색체에 많아 X염색체가 두 개인 여성의 면역반응이 더 활발하다는 해석도 있다. 하지만 명확한 원인은 밝혀지지 않았다. 김 교수는 “남성보다 여성이 이상반응을 민감하게 느끼고 적극적으로 신고해 신고율이 높을 가능성도 있다”고 말했다. 급성 중증 알레르기 반응인 아나필락시스는 확실히 여성에게서 많이 발생하는 상황이다. 화이자·모더나 백신 임상시험에서도 아나필락시스 90% 이상이 여성이었고, 대부분이 알레르기 반응 발생 이력이 있는 경우였다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

결혼 후 불임으로 마음고생 하던 중국 여성이 그 원인을 알고 더 큰 혼란에 빠졌다. 사우스차이나모닝포스트는 12일 보도에서 겉만 보면 영락없는 여성이나, 염색체상으로는 남성인 한 중국인의 사연을 전했다 익명의 25살 중국 여성은 얼마 전 발목을 다쳐 병원을 찾았다가 자신의 성별에 얽힌 비밀을 알게 됐다. 엑스레이상 유난히 발달하지 않은 발목을 이상하게 여긴 의료진은 추가 진료에서 이 여성에게 월경이 단 한 번도 없었다는 걸 확인했다. 그도 그럴 것이, 여성에게는 자궁과 난소가 없었다. 월경이 있는 게 더 이상한 상황이었다. 내분비내과 협진을 통해 그 원인을 분석한 저장대학교병원 측은 10일 이 여성이 여성도, 남성도 아닌 ‘간성’(intersex)이라는 사실을 밝혀냈다. 저장대학교 내분비내과 전문의 동펑친은 “염색체 검사 결과 해당 여성의 핵형은 46,XY로 나타났다. 여성의 핵형은 46,XX다. 전형적인 남성의 핵형으로 성별이 분명하지 않음을 의미한다”고 설명했다. 외성기만 놓고 보면 여성이나, 자궁과 난소는 가지고 태어나지 않았다고도 밝혔다. 그렇다고 남성 생식기가 있는 것도 아니었다. 동 박사는 “숨겨진 고환이 있나 찾아봤는데 없었다. 아마 나이가 들면서 점차 퇴보했을 것”이라고 말했다.인간은 46개(23쌍)의 염색제를 가지고 태어나는데, 이 중 X와 Y 염색체가 성을 결정한다. 여성은 대부분 46XX, 남성은 46XY를 가지고 있다. 간혹 세 개 이상의 성염색체를 가지고 태어나는 경우도 있다. 그런데 염색체가 XX 조합인데도 남성, XY 조합인데도 여성인 경우가 있다. 중국 여성처럼 신체 구조상으로는 분명 여성 생식기를 가졌으나, 유전적으로는 남성 염색체(46XY)를 지니는 현상을 가리켜 ‘스와이어 증후군’이라 부른다. 약 8만 분의 1 확률로 나타난다. 반대의 경우, 즉 신체 구조상으로는 분명 남성 생식기를 가졌으나, 유전적으로는 여성 염색체(46XX)를 지니는 현상은 ‘46XX 남성 증후군’이라 부른다. 부신피질호르몬의 생산에 필요한 효소를 조절하는 유전자에 돌연변이가 생겨 모호한 외성기를 가지고 태어났다가, 사춘기 2차 성징이 시작되면서 성기 모양이 변하는 경우도 있다. 일련의 현상을 보이는 사람을 통틀어 ‘간성’(intersex)으로 칭한다. 보도에 따르면 이 여성은 고혈압과 저칼륨혈증이 주요 증세인 선천성 부신증식증 때문에 ‘스와이어 증후군’이라는 성 발달 장애에 이른 것으로 알려졌다. 그녀는 “어릴 적 월경 문제로 어머니와 병원을 찾았으나, 의사는 내가 다른 여성보다 더딜 뿐 몇 년 안에 생리를 할 것이라고 했다”고 당황스러워했다는 후문이다. 의료진은 이 여성이 월경이 없음에도 임신할 수 있을 것이라 믿었던 부분에 대해 성교육이 얼마나 부족한지를 보여주는 사례라고 지적했다. 여성은 아직 어느 쪽 성별을 택할지 결정하지 못했다. 저장대학교병원의 한 정신과 전문의는 “조금만 더 빨리 발견했더라면 좋았을 것”이라면서 “물리적 문제는 일단 차치하고, 가장 중요한 건 성 정체성을 재건하는 일이다. 심리적으로 부담이 큰 탓에 회복까지는 오랜 시간이 걸릴 것”이라고 안타까워했다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

결혼 후 불임으로 마음고생 하던 중국 여성이 그 원인을 알고 더 큰 혼란에 빠졌다. 사우스차이나모닝포스트는 12일 보도에서 겉만 보면 영락없는 여성이나, 염색체상으로는 남성인 한 중국인의 사연을 전했다. 익명의 25살 중국 여성은 얼마 전 발목을 다쳐 병원을 찾았다가 자신의 성별에 얽힌 비밀을 알게 됐다. 엑스레이상 유난히 발달하지 않은 발목을 이상하게 여긴 의료진은 추가 진료에서 이 여성에게 월경이 단 한 번도 없었다는 걸 확인했다. 그도 그럴 것이, 여성에게는 자궁과 난소가 없었다. 월경이 있는 게 더 이상한 상황이었다. 내분비내과 협진을 통해 그 원인을 분석한 저장대학교병원 측은 10일 이 여성이 여성도, 남성도 아닌 ‘간성’(intersex)이라는 사실을 밝혀냈다. 저장대학교 내분비내과 전문의 동펑친은 “염색체 검사 결과 해당 여성의 핵형은 46,XY(보통 여성의 핵형은 44,XX)로 나타났다. 전형적인 남성의 핵형으로 성별이 분명하지 않음을 의미한다”고 설명했다. 또 외성기만 놓고 보면 여성이나, 자궁과 난소는 가지고 태어나지 않았다고 밝혔다. 그렇다고 남성 생식기가 있는 것도 아니었다. 동 박사는 “숨겨진 고환이 있나 찾아봤는데 없었다. 아마 나이가 들면서 점차 퇴보했을 것”이라고 말했다.인간은 46개(23쌍)의 염색제를 가지고 태어나는데, 이 중 X와 Y 염색체가 성을 결정한다. 여성은 대부분 46XX, 남성은 46XY를 가지고 있다. 간혹 세 개 이상의 성염색체를 가지고 태어나는 경우도 있다. 그런데 염색체가 XX 조합인데도 남성, XY 조합인데도 여성인 경우가 있다. 중국 여성처럼 신체 구조상으로는 분명 여성 생식기를 가졌으나, 유전적으로는 남성 염색체(46XY)를 지니는 현상을 가리켜 ‘스와이어 증후군’이라 부른다. 약 8만 분의 1 확률로 나타난다. 반대의 경우, 즉 신체 구조상으로는 분명 남성 생식기를 가졌으나, 유전적으로는 여성 염색체(46XX)를 지니는 현상은 ‘46XX 남성 증후군’이라 부른다. 부신피질호르몬의 생산에 필요한 효소를 조절하는 유전자에 돌연변이가 생겨 모호한 외성기를 가지고 태어났다가, 사춘기 2차 성징이 시작되면서 성기 모양이 변하는 경우도 있다. 일련의 현상을 보이는 사람을 통틀어 ‘간성’(intersex)으로 칭한다. 보도에 따르면 이 여성은 고혈압과 저칼륨혈증이 주요 증세인 선천성 부신증식증 때문에 ‘스와이어 증후군’이라는 성 발달 장애에 이른 것으로 알려졌다. 그녀는 “어릴 적 월경 문제로 어머니와 병원을 찾았으나, 의사는 내가 다른 여성보다 더딜 뿐 몇 년 안에 생리를 할 것이라고 했다”고 당황스러워했다는 후문이다. 의료진은 이 여성이 월경이 없음에도 임신할 수 있을 것이라 믿었던 부분에 대해 성교육이 얼마나 부족한지를 보여주는 사례라고 지적했다. 여성은 아직 어느 쪽 성별을 택할지 결정하지 못했다. 저장대학교병원의 한 정신과 전문의는 “조금만 더 빨리 발견했더라면 좋았을 것”이라면서 “물리적 문제는 일단 차치하고, 가장 중요한 건 성 정체성을 재건하는 일이다. 심리적으로 부담이 큰 탓에 회복까지는 오랜 시간이 걸릴 것”이라고 안타까워했다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

선천성 유전질환으로 25세의 나이에 키가 2m를 넘는 한 여성이 한 유튜브 방송과의 인터뷰에서 이제 자신의 모습이 좋다고 밝혀 잔잔한 반향을 일으키고 있다. 구독자 882만 명을 자랑하는 유튜브 채널 ‘트룰리’에 지난 8일 공개된 영상 게시물에 따르면, 우크라이나 크림주 항구도시 세바스토폴에 사는 류드밀라 티첸코바(25)는 큰 키에 팔, 다리가 비정상적으로 긴 것이 특징인 마르판증후군을 앓고 있다. 이 때문에 그녀의 키는 현재 202㎝에 달하는 그중에서도 18㎝에 이르는 긴 목은 어디를 가든 사람들의 시선을 끈다미국의 제16대 대통령인 에이브러햄 링컨이 앓아 세상에 널리 알려진 마르판증후군은 유전자 변이에 의한 선천성 발육 이상으로, 팔이 무릎까지 내려갈 정도로 길어지는 것이 특징이다. 좁고 긴 얼굴, 거미처럼 매우 가늘고 긴 손가락과 발가락, 척추 측만증 등도 흔히 볼 수 있는 증상이다. 환자 중에는 농구 등 운동선수가 많은데, 국내에서는 왕년의 농구스타 한기범씨가 이 질환을 앓고 있는 것으로 알려졌다. 류드밀라 티첸코바의 경우 관절과 척추가 약한 편이어서 주의가 필요한데 적어도 1년에 3번 정도는 내분비과 전문의로부터 진료를 받고 신장과 간에 관한 정기적인 검사도 받고 있다.그녀는 “비정상적인 성장이 시작된 시기는 11세 때로, 뼈가 급속히 성장한 것에 의한 신체 통증 등 건강상 문제를 안게 됐다. 14세 때는 이미 키가 195㎝나 돼 주위 어떤 아이보다 커 부끄러움이 많았다”면서도 “16세가 되면서 외모에 대해 긍정적으로 변하면서 다른 사람들과 다르다는 점이 멋지다고 생각하게 됐다”고 심경의 변화를 밝혔다. 사실 언니 타마라 티첸코바도 그녀와 거의 비슷할 만큼 키가 크지만, 마르판증후군은 아닌 것으로 전해졌다.그녀는 “우리 자매는 자주 쌍둥이로 오해 받는다. 머리색도 눈도 입술 모양도 다르지만 우리 모두 키가 크기 때문”이라면서 “큰 키 덕에 벽에 그림을 걸거나 천장에 페인트칠을 하고 커튼을 달 때도 의자가 필요 없다”고 설명했다.하지만 키가 2m를 넘는 그녀를 호기심 어린 눈으로 보는 사람들이 많은 것으로 전해졌다. 그중에서도 특히 그녀가 싫어하는 것은 허락 없이 마음대로 사진을 찍는 사람들이다. 이에 대해 그녀는 “사진을 몰래 찍는 행위는 좋지 못하다”고 단호하게 말했다. 키 때문에 겪은 웃지 못할 에피소드도 소개했다. 언젠가 대중교통을 이용할 때 옆자리에 않은 한 남성이 그녀에게 “아이가 7명 있는데 모두 키가 작다. 막내만큼은 키가 컸으면 좋겠는데 어떻게 하면 당신처럼 키가 클수 있냐?“고 매우 진지하게 물어왔다는 것. 이 질문에 그녀는 “모르겠다”고 답할 수밖에 없었던 것으로 전해졌다. 이처럼 사람들의 반응에 당황할 때도 많지만 그녀는 현재 자신에 대해 “부정적인 견해는 그다지 신경 쓰지 않는다. 난 지금의 내 모습이 매우 좋고, 내 주변 사람들도 좋아해준다”면서 “그래서 앞으로의 내가 더 기대된다”고 말했다. 이어 “날 지지해주는 가족이 매우 자랑스럽다. 우리 가족은 매우 친하게 지내지만 요즘에는 그 어느 때보다 돈독해진 것을 느낀다”고 덧붙였다. 한편 5000명 중 1명꼴로 발생하는 마르판증후군의 정확한 발병 원인은 밝혀지지 않았지만 세포간 접착체 역할을 하는 결체조직의 구성요소인 피브릴린-1 유전자의 비정상적 변이가 요인으로 추정된다. 또 이 질환은 상염색체 우성 유전질환이라서 부모 중 한 쪽으로부터 유전자를 물려받으면 발병 확률이 50~70%대로 치솟는다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr