우리들 대부분은 심각하고 치명적인 유전 질환은 드라마에서나 나오는 것으로 생각한다. 그러나 우리 주변에는 의외로 치명적 유전 질환으로 고생하는 사람들이 많다. 세포막에서 염소 이온 수송 담당 단백질 이상으로 생기는 낭성섬유증은 유럽계 미국인들의 2500명당 한 명꼴로 출현한다. 세포 내에 염소 이온의 농도가 증가해 특정 세포를 덮는 점액이 짙어지고 끈적끈적해진다. 이 점액은 이자, 폐, 소장 등에 축적돼 만성 기관지염 재발, 영양소 흡수 장애, 반복적 세균 감염 등과 같은 여러 증상을 나타낸다. 아프리카계 미국인들은 400명당 한 명꼴로 헤모글로빈 단백질 유전자 돌연변이 때문에 겸상적혈구빈혈증을 나타낸다. 겸상적혈구빈혈증은 적혈구가 낫 모양으로 변해 산소 운반이 제대로 안 돼 육체적으로 약해지는 증상을 겪는다. 또 심장 기능이 제대로 수행되지 않는 급성 가슴통증 증후군, 그리고 빈혈 현상을 유발시키는데 결국 뇌 기능 손상까지 연결된다. 끝이 날카로운 낫 모양의 적혈구 세포들 때문에 심장과 뇌 기능 손상, 몸의 마비를 일으키고 폐렴, 류머티즘 등이 생기거나 신장 기능에 문제를 유발한다.이 외에도 색소가 결핍돼 태양에 노출되면 피부암 발생 가능성이 증가하는 백화현상, 유당 축적이 비정상적으로 일어나 눈과 간이 손상되는 갈락토세미아, 아미노산인 페닐알라닌 대사 능력이 없어 정신적 지체를 유발하는 페닐케토뇨증 등은 잘 알려진 유전 질환이다. 지금까지 살펴본 유전 질환들은 대부분 치명적인데 모두 열성이다. 부모로부터 물려받은 유전자 둘 중 하나가 정상이면 이 유전병의 증상은 나타나지 않는다. 유전병이 발현되지 않은 채 유전자 속에 들어 있다가 다음 세대에 유전된다. 만약 유전자 하나만 있어도 증상이 나타나는 우성이라면 이 치명적 유전자는 보유자의 죽음과 함께 사라졌을 것이다. 그러나 열성이라면 정상 유전자의 우산 속에 살아남아 자손에게 전달된다. 우성이라면 반드시 보유자의 죽음과 함께 사라질까. 그렇지 않은 경우도 있다. 헌팅턴무도병은 신경계의 손상이 비가역적으로 일어나는 치명적 질환으로 뇌 기능이 상실됨에 따라 몸 곳곳이 고장 나면서 엄청난 고통 속에서 서서히 죽게 된다. 이 질환의 원인은 4번 염색체 끝 부근에 반복되는 염기로 35~45세에 발병한다. 그런데 이 치명적인 질환이 우성이다. 그런데도 사라지지 않고 유전되는 이유는 아이를 낳아 유전자를 이미 자손에게 전달한 후에 치명적 증상이 발현되기 때문이다. 노년의 삶이 피폐해지는 알츠하이머 질환도 우성이다. 이 질환도 자녀를 낳은 후 발병되는 노인성이다. 그래서 늦은 나이에 발병하는 치명적인 질환은 우성이어도 제거되지 않고 현재까지 우리에게 전달된다. 유전 질환의 가능성에 대비하기 위해 사람들은 유전상담사를 만나거나 자신이 열성 유전병 유전자를 보유했는지 보인자 확인 검사를 받기도 한다. 아이를 얻으면 양수검사, 융모막돌기채취법, 초음파, 태아경 등으로 유전적 이상을 검사하기도 한다. 유전 질환으로 고생하는 사람들은 특별한 사람들이 아니다. 부모로부터 전달되는 유전자 중 희귀한 유전자를 갖게 되는 확률 법칙의 희생자일 뿐이다. 똑같은 확률 법칙의 대상자로서 우리는 이 질환자들을 우리의 일부로 맞아들여 따듯하게 살펴보고 도와야 한다.

이탈리아 대표 휴양지 사르데냐 섬에 있는 칼라고노네 수족관에서 현지시간으로 지난 14일 사육 중인 상어의 ‘처녀생식’(단위생식)이 보고됐다. 수족관 측에 따르면, 어미 상어는 흉상어목 까치상어과의 일종(Common smooth-hound)으로 10년간 암컷 상어만 있는 수조에서 살아왔다. 별상어(Starspotted smooth-hound)를 근연종으로 둔 이 상어 종의 단위생식은 이번이 세계 최초다. 새끼 상어에게는 몰타어로 희망을 뜻하는 ‘이스페라’(Ispera)라는 이름이 붙여졌다. 암컷이 짝짓기 없이 출산할 수 있는 것을 단위생식이라고 한다. 단위생식은 드문 현상이 아닌데 전문가에 따르면, 2000종 이상의 생물에서 확인되고 있다. 또 척추동물 중에는 80종 이상에서 볼 수 있고 상어 중에는 귀상어와 제브라상어 그리고 수염상어가 기록돼 있다. 단위생식은 주로 자가생식(automixis)과 무수정생식(apomixis)이라는 두 형태로 나뉜다. 자가생식은 어미의 유전자를 약간 셔플링(임의로 섞는 것)해 완전한 복제는 아니지만 어미와 비슷한 자손을 만드는 것으로, 상어에서도 관찰되고 있다. 반면 무수정생식은 어미의 완전한 복제로 식물에서 더 일반적이다.미국 플로리다주 모트해양연구소의 해양생물학자 데미안 채프먼 연구원은 “야생 상어의 단위생식은 기후변화나 남획, 포식 또는 질병 등에 의해 상대가 되는 수컷이 없어진 암컷의 최후 수단이 된다”고 설명했다. 또한 “수족관과 같은 사육 환경에서는 수컷과 암컷을 장기간 격리하는 것으로 단위생식이 일어나는 사례가 많다”면서 “상어 중에는 몇 년에 걸쳐 단위생식에 의한 출산을 반복하는 개체나 수컷과 만나면 유성생식을 회복하는 개체도 관찰되고 있다”고 덧붙였다. 단위생식은 수컷을 필요로 하지 않지 않으므로 번식에 유리하다고 생각할 수도 있지만, 단점이 많은 것도 사실이다. 예를 들어, 상어의 단위생식은 암컷만으로 이루어지고 수컷이 가진 Y 염색체를 물려받을 수 없어 새끼는 모두 암컷이 된다. 그 때문에 자손의 유전적 다양성이 크게 감소하고 질병에 대한 저항력도 저하된다. 따라서 단위생식으로 태어난 새끼 상어는 하나같이 생존율이 그다지 높지 않다.이탈리아 AGI통신에 따르면, 현재 이스페라의 건강 상태는 양호하고 수족관 생활도 문제가 없다. 한편 수족관 측은 이스페라가 정말로 단위생식으로 태어났는지 확인하기 위해 어미와 새끼의 DNA 표본을 채취해 분석할 계획인 것으로 전해졌다. 사진=칼라고노네 수족관

가임기 여성의 불임 유병률 18% 달해“유해환경 노출·생활 방식 등의 영향”중국 당국 출산장려 정책에 차질 전망 중국 정부가 부부당 3자녀 출산을 허용하며 30여년간 지속된 산아제한을 풀어준 가운데 중국 가임기 여성의 불임 유병률이 지난 10여년간 빠르게 상승했다는 연구 결과가 나왔다. 18일 베이징대학제3의원의 챠오제 박사팀이 최근 국제 의학저널 랜싯에 발표한 논문에 따르면 지난해 중국 가임기 여성의 불임 유병률이 18%에 달하는 것으로 나타났다. 아이를 갖기를 원하지만, 임신에 어려움을 겪는 중국 여성이 5.6명당 1명이라는 뜻이다. 2007년 조사에서는 가임기 여성의 불임 유병률이 12%였다. 산부인과 전문의이자 생물학자인 챠오 박사는 “나이와 관련된 불임 이외에도, 불임은 유해환경 노출, 염색체 이상, 생활 방식, 예기치 못한 요인들의 영향을 받을 수 있다”고 밝혔다. 홍콩의 사우스차이나모닝포스트(SCMP)는 중국 가임기 여성의 불임 유병률이 전문가들의 예상치보다 빠르게 상승하고 있다고 보도했다. 앞서 장쑤 정치협상회의 위원인 쑨시는 중국 가임기 여성의 불임 유병률이 2025년에 18% 수준에 도달할 것으로 예측했다. 전문가들은 중국 가임기 여성의 불임 유병률 상승이 인구 감소를 막기 위해 출산 장려 정책을 펼치는 중국 당국의 노력에 장애물로 작용할 것으로 예상한다. 중국 공산당 중앙정치국은 지난달 31일 시진핑 국가주석 주재로 회의를 열어 한 가정당 3명까지 자녀를 낳을 수 있도록 하는 정책 시행을 결정했다. 2016년 ‘한 가정 두 자녀 정책’을 시행한 데 이어 산아제한을 사실상 폐지한 것이다. 전문가들은 만일 중국이 출생률을 높이지 못하면 인구 감소와 함께 경제 성장이 둔화하는 일본의 전철을 밟을 수 있다고 경고하고 있다. 한편 중국 정부가 3자녀 허용 정책을 발표한 지난달 31일 중국 최대 소셜미디어 웨이보에서는 갑론을박이 이어졌지만, 정책 효과에 대한 기대감은 낮았다고 CNN과 SCMP는 전했다. 수많은 웨이보 이용자들은 이번 정책으로 아이를 더 낳는 부부가 늘어날 거라고 생각하지 않았고, 그 이유로는 치솟는 집값, 장시간 근로, 치열한 경쟁, 높은 교육비 등이 지적됐다.최선을 기자 csunell@seoul.co.kr

미국에서 반은 암컷, 반은 수컷인 꽃게가 잡혔다. 1일(현지시간) 체서피크베이매거진은 미국 동부 연안에서 희귀한 ‘좌우 암수 한 몸’ 블루 크랩이 낚였다고 전했다. 현지에서 40년간 꽃게잡이를 한 어부 제리 스미스는 얼마 전 메릴랜드주와 버지니아주에 걸쳐있는 체서피크 만(灣)에서 희귀 체서피크 블루 크랩(학명 Callinectes sapidus, 이하 블루 크랩)을 잡았다. 길이 4.5인치로 3년된 블루크랩은 암컷도 아닌 것이 그렇다고 수컷도 아닌 개체였다. 블루 크랩은 다른 꽃게류처럼 배 모양으로 암컷과 수컷 구별이 가능하다. 수컷은 배가 폭이 좁은 길쭉한 T자형이며, 알을 베는 암컷은 넓은 U자형이다. 스미스가 잡아 현지 박물관에 기증한 블루 크랩의 배 모양은 T자와 U자형이 반씩 섞인 형태다. 다리 색깔도 눈에 띈다. 여느 수컷처럼 다리는 파란데, 집게발은 암컷처럼 붉다. 이렇게 개체 하나에 암컷과 수컷의 외형이 뒤섞여 있는 현상을 자웅 모자이크(또는 암수 모자이크, gynandromorph)라 한다. 생물학적 용어로는 중성 혹은 간성이라 일컫는 자웅 모자이크는 1914년 초파리 유전학 연구자 토마스 헌트 모건 교수가 처음 발견했다. 자웅 모자이크는 초파리나 나비 등 곤충과 바닷가재, 새우 등 갑각류에서 주로 관찰된다. 새 중에서는 닭, 콩새, 금화조, 홍관조 등에서 이런 현상이 보고돼 있다. 발생 확률은 수만 분의 1에서 수십만 분의 1로 알려져 있다. 지난해 10월 피츠버그 외곽 자연보호구역에서 발견된 붉은가슴콩새(장미가슴밀화부리) 역시 자웅 모자이크였다. 몸의 반쪽은 세포까지 암컷이고 나머지 반은 수컷이었다. 자웅 모자이크는 암수 한 몸인 생물을 뜻하는 ‘자웅동체’와는 전혀 다른 개념이다. 암컷과 수컷의 생식기를 모두 가지고 있어 단독으로 번식이 가능한 자웅동체와 달리 자웅모자이크는 번식이 불가능하다. 자웅 모자이크가 나타나는 원인을 한 가지로 단정 짓기는 힘들지만, 보통 성별을 결정짓는 성염색체가 제대로 분리되지 않아서 발생하는 것으로 알려져 있다. 박물관 관계자는 “블루 크랩이 아직 알 형태였을 때 세포 이상이 발생한 것 같다”면서 “수온이나 암컷 호르몬 수치가 영향을 끼쳤을 것”이라고 설명했다. 체서피크 만에서 자웅모자이크 블루 크랩이 잡힌 건 2005년 이후 15년여 만이다. 미국 최대 체서피크 만은 블루 크랩 주요 생산지다. 이곳에서 잡힌 블루 크랩은 미국에서도 최상급으로 꼽힌다. 지난달 21일 한미정상담 오찬 당시 조 바이든 미국 대통령이 문재인 대통령에게 대접한 ‘메릴랜드 크랩 케이크’도 체서피크 블루 크랩이 주재료였다.　권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

미국에서 반은 암컷, 반은 수컷인 꽃게가 잡혔다. 1일(현지시간) 체서피크베이매거진은 미국 동부 연안에서 희귀한 ‘좌우 암수 한 몸’ 블루 크랩이 낚였다고 전했다. 현지에서 40년간 꽃게잡이를 한 어부 제리 스미스는 얼마 전 메릴랜드주와 버지니아주에 걸쳐있는 체서피크 만(灣)에서 희귀 체서피크 블루 크랩(학명 Callinectes sapidus, 이하 블루 크랩)을 잡았다. 길이 4.5인치로 3년된 블루크랩은 암컷도 아닌 것이 그렇다고 수컷도 아닌 개체였다.블루 크랩은 다른 꽃게류처럼 배 모양으로 암컷과 수컷 구별이 가능하다. 수컷은 배가 폭이 좁은 길쭉한 T자형이며, 알을 베는 암컷은 넓은 U자형이다. 스미스가 잡아 현지 박물관에 기증한 블루 크랩의 배 모양은 T자와 U자형이 반씩 섞인 형태다. 다리 색깔도 눈에 띈다. 여느 수컷처럼 다리는 파란데, 집게발은 암컷처럼 붉다. 이렇게 개체 하나에 암컷과 수컷의 외형이 뒤섞여 있는 현상을 자웅 모자이크(또는 암수 모자이크, gynandromorph)라 한다. 생물학적 용어로는 중성 혹은 간성이라 일컫는 자웅 모자이크는 1914년 초파리 유전학 연구자 토마스 헌트 모건 교수가 처음 발견했다.자웅 모자이크는 초파리나 나비 등 곤충과 바닷가재, 새우 등 갑각류에서 주로 관찰된다. 새 중에서는 닭, 콩새, 금화조, 홍관조 등에서 이런 현상이 보고돼 있다. 발생 확률은 수만 분의 1에서 수십만 분의 1로 알려져 있다. 지난해 10월 피츠버그 외곽 자연보호구역에서 발견된 붉은가슴콩새(장미가슴밀화부리) 역시 자웅 모자이크였다. 몸의 반쪽은 세포까지 암컷이고 나머지 반은 수컷이었다. 자웅 모자이크는 암수 한 몸인 생물을 뜻하는 ‘자웅동체’와는 전혀 다른 개념이다. 암컷과 수컷의 생식기를 모두 가지고 있어 단독으로 번식이 가능한 자웅동체와 달리 자웅모자이크는 번식이 불가능하다.자웅 모자이크가 나타나는 원인을 한 가지로 단정 짓기는 힘들지만, 보통 성별을 결정짓는 성염색체가 제대로 분리되지 않아서 발생하는 것으로 알려져 있다. 박물관 관계자는 “블루 크랩이 아직 알 형태였을 때 세포 이상이 발생한 것 같다”면서 “수온이나 암컷 호르몬 수치가 영향을 끼쳤을 것”이라고 설명했다. 체서피크 만에서 자웅모자이크 블루 크랩이 잡힌 건 2005년 이후 15년여 만이다. 미국 최대 체서피크 만은 블루 크랩 주요 생산지다. 이곳에서 잡힌 블루 크랩은 미국에서도 최상급으로 꼽힌다. 지난달 21일 한미정상담 오찬 당시 조 바이든 미국 대통령이 문재인 대통령에게 대접한 ‘메릴랜드 크랩 케이크’도 체서피크 블루 크랩이 주재료였다.　권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

질병 이겨낸 다양한 사례 통해 공감력 제고신체 내부 영상화… 면역체계 작동 보여줘난치병 치료에 면역과학 기여 방안도 전망코로나19로 인한 고통이 1년 이상 지속되고 있지만, 인류가 ‘면역’이라는 단어를 알게 된 것은 불과 132년 전 일이다. 인류는 수많은 세균과 바이러스와 맞서 싸워 왔으며, 몸 안에는 어떤 기계도 따라 할 수 없는 정교한 면역체계가 작동하고 있다. EBS 1TV가 26일부터 28일까지 오후 9시 50분에 방송하는 다큐프라임 ‘면역, 위대한 여정’ 3부작은 이처럼 무궁무진한 미지의 세계인 면역체계와 우리 몸이 가진 놀라운 치유 능력에 대해 집중 조명한다. 제작 기간만 1년 걸린 이 다큐멘터리는 말기 대장암으로 6개월 시한부 선고를 받았던 김천수씨 등 질병을 온몸으로 이겨 낸 다양한 사례를 소개해 시청자의 이해를 돕는다. 특히 몸이 스캔되는 영상화로 신체 내부를 들여다봐 시청자에게 보는 재미를 선사할 예정이다. 26일 방송되는 1부 ‘백혈구가 살아 있다’는 태아에서부터 생겨나기 시작해 인간의 성장과 함께 스스로 성장한 면역의 기초 ‘백혈구 시스템’에 대해 다룬다. 사고로 팔을 잃어 타인의 팔을 이식받게 된 손진욱씨와 어느 날 코로나19에 감염됐지만 이를 이겨 낼 수 있었던 이병범씨 등의 이야기를 듣는다. 아울러 염색체의 돌연변이로 스무 살 꽃다운 나이에 선천성 면역결핍증 진단을 받은 이엘리씨까지 생존을 위해 사투를 벌이는 이들을 통해 인간의 백혈구 시스템이 어떻게 작동하는지 생생하게 전달한다.2부 ‘잘못된 신호, 나를 공격하다’(27일)에서는 우리 몸을 지키는 면역 반응에 대해 살펴본다. 면역 반응은 면역 세포인 백혈구와 백혈구의 대화로부터 시작한다. 하지만 그 대화가 지나치게 공격적이고 자기 파괴적으로 흐른다면 우리 몸엔 여러 문제가 발생한다. 아토피 피부염 때문에 망막 박리 수술까지 수차례 받아 온 정원희씨와 류마티스 관절염으로 고생하는 악기 연주자 조화현씨 등의 사례를 통해 면역의 소통과 관용의 중요성을 알린다. 또한 면역 질환의 증가 원인 중 하나로 꼽히는 스트레스는 실제로 면역과 어떻게 연결돼 있는지, 잘못된 대화를 좋은 대화로 바로잡는 면역 치료의 오늘까지 생생한 실험을 담는다.3부 ‘생로병사의 길을 걷다’(28일)에서는 인간의 노화 과정에서 면역은 어떻게 우리 몸을 지키고 어떻게 건강한 노년을 보낼 수 있는지 그 비밀을 풀어 본다. 인류가 생로병사의 굴레를 벗어날 수 없는 것은 면역세포 또한 생로병사의 길을 걷기 때문이다. 이번 회에서는 순창 장수 마을에 사는 노인들의 삶을 통해 생명이 다하는 날까지 어떻게 면역의 힘을 지켜야 하는지 그 해법을 찾아볼 예정이다. 더불어 인류의 오랜 숙제인 난치병 치료에 면역 과학이 어떻게 이바지할 것인지를 전망한다. 김지예 기자 jiye@seoul.co.kr

진 웹스터의 소설 제목인 ‘키다리 아저씨’는 우리 사회에서 묵묵한 후원자를 표현하는 대명사로 쓰인다. 보이지 않는 곳에서 어려운 이를 돕는 후원자의 따뜻한 나눔과 헌신은 ‘아직 세상에 희망이 있다’는 확신을 하게 만든다. ‘키다리 아저씨’는 후원자의 성별이나 실제 키와 상관없이 두루 쓰이는 말이지만 한기범(57) 한기범희망나눔 대표에게는 단순 대명사가 아닌 실제 그를 표현하는 가장 정확한 단어가 된다. 1980~1990년대 한국 농구를 대표하는 센터 출신으로 205㎝의 ‘키다리 아저씨’ 한 대표가 재단을 통해 심장병 어린이를 돕는 이야기와 그의 즐거운 인생에 대해 들어 봤다.●유튜브 대박 꿈꾸는 스타 농구 선수의 사연 서울 중구 장충동에 있는 한기범희망나눔을 찾은 지난 16일 사무실에 들어서자 한 대표가 컴퓨터 앞에 앉아 무언가를 하고 있다. 작업의 정체는 바로 동영상 편집. 유튜브 채널 ‘한기범뻔한농구TV’에 올릴 영상을 한창 만지는 중이었다. 그는 농구인에서 예능인으로 변신한 허재(56) 전 농구 국가대표 감독과 현주엽(46) 전 창원 LG 감독이 출연한 방송 프로그램을 통해 채널이 노출되면서 최근 구독자가 10배 가까이 늘었다며 웃는다. 느닷없이 유튜브 편집이라니 무슨 사연이 있는 걸까. 한 대표는 “선수 시절부터 컴퓨터 학원 가서 배울 정도로 컴퓨터를 좋아했다”면서 “재단 실무는 직원들이 하고 나는 사람 만나는 일이 주요 업무다 보니 시간이 조금씩 남아 옛날 생각도 할 겸 과거 농구 영상을 편집해 올리고 있다”고 설명했다. 컴퓨터에 대한 취미, 과거 회상, 시간 때우기 등을 이유로 들었지만 유튜브를 운영하는 궁극적인 목표는 재단 살림을 위해서다. 한 대표는 “유튜브를 하면 돈이 많이 들어온다고 해서 수익이 생기면 법인에 도움이 될까 하는 마음으로 올리고 있다”고 말했다. 코로나19로 후원액이 반으로 줄면서 살림이 팍팍해진 상황에서 대표로서 책임감이 커졌다. 만들어 두기만 하고 사실상 방치했던 유튜브 채널은 10개월 전부터 한 대표가 본격적으로 영상을 올리면서 조금씩 성장해 가고 있었다.●인생의 심장 다시 뛰게 한 두 번의 수술 한 대표는 선수 시절 기아자동차가 농구대잔치를 7연패하는 데 주역으로 활약했다. 큰 키를 이용해 골밑을 지배한 그의 플레이는 팀 전력의 핵심이었다. 워낙 독보적으로 키가 컸던 까닭에 한 대표의 이름은 한때 우리 사회에서 키가 큰 사람을 지칭하는 대명사로 쓰이기도 했다. 선수로서 굵직한 업적을 남긴 이들은 은퇴 후에도 해당 종목의 지도자 혹은 해설가의 길을 걷는다. 한 대표처럼 스타 선수 출신일수록 수요와 기회가 더 많은 것도 사실이다. 그런데도 한 대표는 준비된 꽃길 대신 가시밭길인 비영리 나눔사업에 뛰어들었다. 그가 심장병 어린이를 돕게 된 이유는 아버지와 남동생을 심장병으로 떠나보냈고 그 역시 심장병 수술을 받았던 경험 때문이다. 한 대표의 가족은 마르판증후군(염색체 이상으로 몸 안 섬유질에 이상이 생기는 증후군)이라는 유전 질환을 갖고 있었는데 마르판증후군으로 사망하는 환자 대부분의 사인은 심장마비다. 한 대표는 “남동생 사망 후 나도 검사했더니 심장병이 있어서 수술했고 덕분에 지금까지 살아남았다”며 “2000년과 2008년 두 번 수술했는데 첫 번째 수술은 은퇴하고 얼마 안 돼서 내가 비용을 댔지만 두 번째는 심장재단을 통해 수술비를 지원받았다”고 털어놨다. 한때 한국 농구를 주름잡던 선수가 타인의 도움으로 수술을 받은 것은 자존심이 상하는 한편으로 나눔사업에 대한 그의 눈을 일깨우는 계기가 됐다. 수술을 무사히 마친 한 대표에게 사회에 갚아야 할 빚이 생겼다는 생각이 찾아왔다. 그 길로 한 대표는 주변에 조언을 구했고 응원과 격려에 힘입어 2011년 5월 한기범희망나눔을 출범했다. ●비아냥 이겨 내고 찾아온 나눔의 기쁨 부푼 꿈을 안고 시작한 나눔사업이지만 어려움이 많았다. 내성적인 성격의 한 대표가 용기를 내 후원을 요청했을 때 돌아오는 “사기 치는 거 아니냐”, “갈 데까지 갔구나” 라는 비아냥은 큰 스트레스가 됐다. 좌절할 만한 상황은 오히려 그의 승부욕을 자극했다. 한 대표는 “오기가 생겨 꼭 해봐야겠다는 생각이 들어 참아 가며 후원을 요청했다”고 밝혔다. 어려움 속에서도 포기하지 않은 그에게 도움의 손길이 이어졌다. 유명인이었기에 일단 사람들이 만나 줬고 이야기를 들어준 덕분이다. 한 대표는 “후원 요청을 하러 가면 문전박대를 당하기도 하는데 내가 가니까 일단 들어오라고 하는 곳이 많았다”면서 “도와주겠다고 하시는 분 덕분에 지금까지 올 수 있었다”고 감사한 마음을 전했다. 한기범희망나눔의 사업은 심장병 어린이 후원, 다문화 가정 어린이 농구 교실, 농구 꿈나무 교육으로 나뉜다. 가장 주된 사업은 심장병 어린이 후원이다. 해마다 두 차례 자선 농구대회를 열어 모인 성금은 한국심장재단, 한국선천성심장병환우회를 통해 심장병 어린이의 수술을 돕는 데 쓰인다. 지난해에는 코로나19 여파로 개최하지 못했지만 올해는 6월 12일에 ‘랜선 자선 농구대회’를 개최할 예정이다. 한 대표는 나눔을 통해 이루 표현할 수 없는 기쁨을 누린다고 자랑했다. 그는 “나눔은 자기가 뭔가를 가지고 있어야 할 수 있는 건데 나는 농구를 가지고 있으니 농구로 나눔을 하는 것”이라며 “한번은 후원받은 아이를 만났는데 가슴에 뭉클한 감정이 오더라. 어느 곳에서도 느낄 수 없는 최고의 기쁨이었다”고 말했다. ●와인도 농구도 즐기는 즐거운 인생 나눔은 기본적으로 남을 위해 헌신하는 삶이다. 자신의 생활을 버릴 각오가 없으면 일을 지속하기 어렵다. 그 과정에서 찾아오는 스트레스도 만만치 않다. 그러나 ‘취미 부자’ 한 대표는 예외다. 나눔을 위해 사는 삶이면서도 자신의 삶에 충실하다. 환갑에 가까운 그의 인상이 오히려 주연으로 살던 선수 때보다 밝은 이유다. 인터뷰를 하는 도중 한 대표에게 전화 한 통이 걸려 왔다. 괜찮은 물건이 왔다는 소식이었다. 그 물건의 정체는 다름 아닌 와인이다. 한 대표는 “젊었을 때 술을 그렇게 좋아했는데 주치의가 술을 못 먹게 하더라. 그래도 와인 2잔까지는 괜찮다고 하길래 잘됐다 싶어 버킷리스트로 와인 1000가지를 먹는 계획을 세웠다”며 웃었다. 하루 한두 잔은 필수. 좋은 와인을 구하기 위해 매장 직원과 친해지는 것 또한 필수다. 이날까지 마신 와인이 151가지란다. 와인을 이야기하는 한 대표의 눈빛이 나눔에 대해 이야기할 때와는 또 다르다. 한 대표는 “동호회에서 무슨 와인이 좋은지 정보를 얻는다”며 “와인을 마시고 페이스북에 와인에 대한 평가를 올린다”고 말했다. 농구인의 피도 여전하다. 50대로 이뤄진 농구동호회 회원으로 매주 농구를 한다. 한 대표는 “농구를 한번 하고 나면 몸도 가뿐하고 스트레스도 날아간다”며 농구인 본능을 뽐냈다. 세계 시니어농구선수권 대회에 나가려고 준비를 다 했는데 아쉽게도 코로나19 때문에 대회 참가 계획을 잠정 연기했다. 또 다른 하고 싶은 일이나 희망하는 것은 없는지 물으니 표정이 다시 진지해진다. 한 대표는 “후원과 지원을 받으며 운영하다 보니 코로나처럼 큰 사건이 터질 때 운영 자체가 힘들어질 수 있어 불안하더라”면서 “영리사업을 통해 조금 더 재단을 안정시키고 싶다”고 말했다. 이어 “우리나라보다 못사는 나라에 가서 나눔사업을 더 하고 싶다. 많은 후원을 부탁드린다”며 인터뷰를 마쳤다. 글 사진 류재민 기자 phoem@seoul.co.kr

진 웹스터의 소설 제목인 ‘키다리 아저씨’는 우리 사회에서 묵묵한 후원자를 표현하는 대명사로 쓰인다. 보이지 않는 곳에서 어려운 이를 돕는 후원자의 따뜻한 나눔과 헌신은 ‘아직 세상에 희망이 있다’는 확신을 하게 만든다. ‘키다리 아저씨’는 후원자의 성별이나 실제 키와 상관없이 두루 쓰이는 말이지만 한기범(57) 한기범희망나눔 대표에게는 단순 대명사가 아닌 실제 그를 표현하는 가장 정확한 단어가 된다. 1980~1990년대 한국 농구를 대표하는 센터 출신으로 205㎝의 ‘키다리 아저씨’ 한 대표가 재단을 통해 심장병 어린이를 돕는 이야기와 그의 즐거운 인생에 대해 들어 봤다.유튜브 대박을 꿈꾸는 한기범의 사연 서울 중구 장충동에 있는 한기범희망나눔을 찾은 지난 16일 사무실에 들어서자 한 대표가 컴퓨터 앞에 앉아 무언가를 하고 있다. 작업의 정체는 바로 동영상 편집. 유튜브 채널 ‘한기범뻔한농구TV’에 올릴 과거 농구대잔치시절 농구 영상을 한창 만지는 중이었다. 한 대표는 최근 허재(56) 전 농구 국가대표 감독과 현주엽(46) 전 창원 LG 감독이 출연한 방송 프로그램을 통해 채널이 노출된 덕에 구독자가 10배 가까이 늘었다고 웃었다. 느닷없이 유튜브 편집이라니 무슨 사연이 있는 걸까. 한 대표는 “선수 시절부터 컴퓨터 학원 가서 배울 정도로 컴퓨터를 좋아했다”면서 “재단 실무는 직원들이 하고 나는 사람 만나는 일이 주요 업무다 보니 시간이 조금씩 남아 옛날 생각도 할 겸 과거 농구 영상을 편집해 올리고 있다”고 설명했다. 컴퓨터에 대한 취미, 과거 회상, 시간 때우기 등을 이유로 들었지만 유튜브를 운영하는 궁극적인 목표는 재단 살림을 위해서다. 한 대표는 “유튜브를 하면 돈이 많이 들어온다고 해서 수익이 생기면 법인에 도움이 될까 하는 마음으로 올리고 있다”고 말했다. 코로나19로 후원액이 반으로 줄면서 살림이 팍팍해진 상황에서 대표로서 책임감이 커졌다. 만들어 두기만 하고 사실상 방치했던 유튜브 채널은 10개월 전부터 한 대표가 본격적으로 영상을 올리면서 조금씩 성장해 가고 있었다.인생의 심장 다시 뛰게 한 두 번의 수술 한 대표는 선수 시절 기아자동차가 농구대잔치를 7연패하는 데 주역으로 활약했다. 센터로서 큰 키를 이용해 골밑을 지배한 그의 플레이는 팀 전력의 핵심이었다. 워낙 독보적으로 키가 컸던 까닭에 한 대표의 이름은 한때 우리 사회에서 키가 큰 사람을 지칭하는 대명사로 쓰이기도 했다. 선수로서 굵직한 업적을 남긴 이들은 은퇴 후에도 해당 종목의 지도자 혹은 해설가의 길을 걷는다. 한 대표처럼 스타 선수 출신일수록 수요와 기회가 더 많은 것도 사실이다. 그런데도 한 대표는 준비된 꽃길 대신 가시밭길인 비영리 나눔사업에 뛰어들었다. 그가 심장병 어린이를 돕게 된 이유는 아버지와 남동생을 심장병으로 떠나보냈고 그 역시 심장병 수술을 받았던 경험 때문이다. 한 대표의 가족은 마르판증후군(염색체 이상으로 몸 안 섬유질에 이상이 생기는 증후군)이라는 유전 질환을 갖고 있었는데 마르판증후군으로 사망하는 환자 대부분의 사인은 심장마비다. 한 대표는 “남동생 사망 후 나도 검사했더니 심장병이 있어서 수술했고 덕분에 지금까지 살아남았다”며 “2000년과 2008년 두 번 수술했는데 첫 번째 수술은 은퇴하고 얼마 안 돼서 내가 비용을 댔지만 두 번째는 심장재단을 통해 수술비를 지원받았다”고 털어놨다. 한때 한국 농구를 주름잡던 선수가 타인의 도움으로 수술을 받은 것은 자존심이 상하는 한편으로 나눔사업에 대한 그의 눈을 일깨우는 계기가 됐다. 수술을 무사히 마친 한 대표에게 사회에 갚아야 할 빚이 생겼다는 생각이 찾아왔다. 그 길로 한 대표는 주변에 조언을 구했고 응원과 격려에 힘입어 2011년 5월 한기범희망나눔을 출범했다.비아냥 이겨 내고 찾아온 나눔의 기쁨 부푼 꿈을 안고 시작한 나눔사업이지만 어려움이 많았다. 내성적인 성격의 한 대표가 용기를 내 후원을 요청했을 때 돌아오는 “사기 치는 거 아니냐”, “갈 데까지 갔구나”라는 비아냥은 큰 스트레스가 됐다. 좌절할 만한 상황은 오히려 그의 승부욕을 자극했다. 한 대표는 “오기가 생겨 꼭 해봐야겠다는 생각이 들어 참아 가며 후원을 요청했다”고 밝혔다. 어려움 속에서도 포기하지 않은 그에게 도움의 손길이 이어졌다. 유명인이었기에 일단 사람들이 만나 줬고 이야기를 들어준 덕분이다. 한 대표는 “후원 요청을 하러 가면 문전박대를 당하기도 하는데 내가 가니까 일단 들어오라고 하는 곳이 많았다”면서 “도와주겠다고 하시는 분 덕분에 지금까지 올 수 있었다”고 감사한 마음을 전했다. 한기범희망나눔의 사업은 심장병 어린이 후원, 다문화 가정 어린이 농구 교실, 농구 꿈나무 교육으로 나뉜다. 가장 주된 사업은 심장병 어린이 후원이다. 해마다 두 차례 자선 농구대회를 열어 모인 성금은 한국심장재단, 한국선천성심장병환우회를 통해 심장병 어린이의 수술을 돕는 데 쓰인다. 지난해에는 코로나19 여파로 개최하지 못했지만 올해는 6월 12일에 ‘랜선 자선 농구대회’를 개최할 예정이다. 한 대표는 나눔을 통해 이루 표현할 수 없는 기쁨을 누린다고 자랑했다. 그는 “나눔은 자기가 뭔가를 가지고 있어야 할 수 있는 건데 나는 농구를 가지고 있으니 농구로 나눔을 하는 것”이라며 “한번은 후원받은 아이를 만났는데 가슴에 뭉클한 감정이 오더라. 어느 곳에서도 느낄 수 없는 최고의 기쁨이었다”고 말했다.와인도 농구도 즐기는 즐거운 인생 나눔은 기본적으로 남을 위해 헌신하는 삶이다. 자신의 생활을 버릴 각오가 없으면 일을 지속하기 어렵다. 그 과정에서 찾아오는 스트레스도 만만치 않다. 그러나 ‘취미 부자’ 한 대표는 예외다. 나눔을 위해 사는 삶이면서도 자신의 삶에 충실하다. 환갑에 가까운 그의 인상이 오히려 주연으로 살던 선수 때보다 밝은 이유다. 인터뷰를 하는 도중 한 대표에게 전화 한 통이 걸려 왔다. 괜찮은 물건이 왔다는 소식이었다. 그 물건의 정체는 다름 아닌 와인이다. 한 대표는 “젊었을 때 술을 그렇게 좋아했는데 주치의가 술을 못 먹게 하더라. 그래도 와인 2잔까지는 괜찮다고 하길래 잘됐다 싶어 버킷리스트로 와인 1000가지를 먹는 계획을 세웠다”며 웃었다. 하루 한두 잔은 필수. 좋은 와인을 구하기 위해 매장 직원과 친해지는 것 또한 필수다. 이날까지 마신 와인이 151가지란다. 와인을 이야기하는 한 대표의 눈빛이 나눔에 대해 이야기할 때와는 또 다르다. 한 대표는 “동호회에서 무슨 와인이 좋은지 정보를 얻는다”며 “와인을 마시고 페이스북에 와인에 대한 평가를 올린다”고 말했다. 농구인의 피도 여전하다. 50대로 이뤄진 농구동호회 회원으로 매주 농구를 한다. 한 대표는 “농구를 한번 하고 나면 몸도 가뿐하고 스트레스도 날아간다”며 농구인 본능을 뽐냈다. 세계 시니어농구선수권 대회에 나가려고 준비를 다 했는데 아쉽게도 코로나19 때문에 대회 참가 계획을 잠정 연기했다. 또 다른 하고 싶은 일이나 희망하는 것은 없는지 물으니 표정이 다시 진지해진다. 한 대표는 “후원과 지원을 받으며 운영하다 보니 코로나처럼 큰 사건이 터질 때 운영 자체가 힘들어질 수 있어 불안하더라”면서 “영리사업을 통해 조금 더 재단을 안정시키고 싶다”고 말했다. 이어 “우리나라보다 못사는 나라에 가서 나눔사업을 더 하고 싶다. 많은 후원을 부탁드린다”며 인터뷰를 마쳤다. 류재민 기자 phoem@seoul.co.kr 후원문의 : 02-3391-7091 yeshan21@hanmail.net후원계좌 : IBK기업은행 02-3391-7091 우리은행 1005-602-125495후원ARS : 060-700-1101(한 통에 3000원)유튜브 채널 : 한기범뻔한농구TV

선천성 유전질환으로 25세의 나이에 키가 2m를 넘는 한 여성이 한 유튜브 방송과의 인터뷰에서 이제 자신의 모습이 좋다고 밝혀 잔잔한 반향을 일으키고 있다. 구독자 882만 명을 자랑하는 유튜브 채널 ‘트룰리’에 지난 8일 공개된 영상 게시물에 따르면, 우크라이나 크림주 항구도시 세바스토폴에 사는 류드밀라 티첸코바(25)는 큰 키에 팔, 다리가 비정상적으로 긴 것이 특징인 마르판증후군을 앓고 있다. 이 때문에 그녀의 키는 현재 202㎝에 달하는 그중에서도 18㎝에 이르는 긴 목은 어디를 가든 사람들의 시선을 끈다. 미국의 제16대 대통령인 에이브러햄 링컨이 앓아 세상에 널리 알려진 마르판증후군은 유전자 변이에 의한 선천성 발육 이상으로, 팔이 무릎까지 내려갈 정도로 길어지는 것이 특징이다. 좁고 긴 얼굴, 거미처럼 매우 가늘고 긴 손가락과 발가락, 척추 측만증 등도 흔히 볼 수 있는 증상이다. 환자 중에는 농구 등 운동선수가 많은데, 국내에서는 왕년의 농구스타 한기범씨가 이 질환을 앓고 있는 것으로 알려졌다. 류드밀라 티첸코바의 경우 관절과 척추가 약한 편이어서 주의가 필요한데 적어도 1년에 3번 정도는 내분비과 전문의로부터 진료를 받고 신장과 간에 관한 정기적인 검사도 받고 있다. 그녀는 “비정상적인 성장이 시작된 시기는 11세 때로, 뼈가 급속히 성장한 것에 의한 신체 통증 등 건강상 문제를 안게 됐다. 14세 때는 이미 키가 195㎝나 돼 주위 어떤 아이보다 커 부끄러움이 많았다”면서도 “16세가 되면서 외모에 대해 긍정적으로 변하면서 다른 사람들과 다르다는 점이 멋지다고 생각하게 됐다”고 심경의 변화를 밝혔다. 사실 언니 타마라 티첸코바도 그녀와 거의 비슷할 만큼 키가 크지만, 마르판증후군은 아닌 것으로 전해졌다. 그녀는 “우리 자매는 자주 쌍둥이로 오해 받는다. 머리색도 눈도 입술 모양도 다르지만 우리 모두 키가 크기 때문”이라면서 “큰 키 덕에 벽에 그림을 걸거나 천장에 페인트칠을 하고 커튼을 달 때도 의자가 필요 없다”고 설명했다. 하지만 키가 2m를 넘는 그녀를 호기심 어린 눈으로 보는 사람들이 많은 것으로 전해졌다. 그중에서도 특히 그녀가 싫어하는 것은 허락 없이 마음대로 사진을 찍는 사람들이다. 이에 대해 그녀는 “사진을 몰래 찍는 행위는 좋지 못하다”고 단호하게 말했다. 키 때문에 겪은 웃지 못할 에피소드도 소개했다. 언젠가 대중교통을 이용할 때 옆자리에 않은 한 남성이 그녀에게 “아이가 7명 있는데 모두 키가 작다. 막내만큼은 키가 컸으면 좋겠는데 어떻게 하면 당신처럼 키가 클수 있냐?"고 매우 진지하게 물어왔다는 것. 이 질문에 그녀는 “모르겠다”고 답할 수밖에 없었던 것으로 전해졌다. 이처럼 사람들의 반응에 당황할 때도 많지만 그녀는 현재 자신에 대해 “부정적인 견해는 그다지 신경 쓰지 않는다. 난 지금의 내 모습이 매우 좋고, 내 주변 사람들도 좋아해준다”면서 “그래서 앞으로의 내가 더 기대된다”고 말했다. 이어 “날 지지해주는 가족이 매우 자랑스럽다. 우리 가족은 매우 친하게 지내지만 요즘에는 그 어느 때보다 돈독해진 것을 느낀다”고 덧붙였다. 한편 5000명 중 1명꼴로 발생하는 마르판증후군의 정확한 발병 원인은 밝혀지지 않았지만 세포간 접착체 역할을 하는 결체조직의 구성요소인 피브릴린-1 유전자의 비정상적 변이가 요인으로 추정된다. 또 이 질환은 상염색체 우성 유전질환이라서 부모 중 한 쪽으로부터 유전자를 물려받으면 발병 확률이 50~70%대로 치솟는다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

“50대는 이상반응을 보인 이가 드물었지만 40대 이하는 발열, 두통, 근육통을 호소하는 사람이 많았고 결근하거나 응급실에 간 직원도 있었어요.”(종합병원 의사 A씨) 코로나19 백신 접종 후 이상반응을 호되게 앓았다는 후기들이 소셜네트워크서비스(SNS)에 올라오고 있다. 특히 연령대가 낮을수록 이상반응 경험 사례가 많다. 질병관리청이 지난 15일 밝힌 코로나19 백신 이상반응 신고율에 따르면 20대 3.6%, 30대 1.7%, 40대 1.2%로 신고율이 높고 50대(0.8%)와 60대(0.5%)는 이보다 적었다. 또한 여성(2.1%)의 신고율이 남성(1.0%)의 두 배에 달했다. 방역 당국과 전문가들은 면역력 때문에 이런 차이가 발생한다고 설명했다. 면역작용이 활발한 젊은층일수록 백신 항원이 체내에 들어갔을 때 면역반응이 세게 나타나 발열, 근육통 등 이상반응을 강하게 겪는다는 것이다. 정기석 전 질병관리본부장은 17일 “몸에 들어온 이물질과 우리 몸이 격렬하게 싸우는 과정에서 발열 등의 염증반응이 나타나는 것으로, 쉽게 말해 노병은 나이 들어 싸울 힘이 적고 젊은이는 싸울 힘이 많아 이상반응도 센 것”이라고 설명했다. 다만 그는 “일반적인 백신과 달리 이번에는 연령에 따라 그 차이가 큰 게 특징”이라고 말했다. 일각에서는 아스트라제네카 백신이 침팬지에게 감기를 일으키는 ‘침팬지 아데노바이러스’를 전달체로 써서 아데노바이러스에 노출된 경험이 상대적으로 많은 중장년층이 젊은층보다 부작용이 덜한 것이라는 주장도 있다. 그러나 김우주 고려대구로병원 감염내과 교수는 “아스트라제네카 백신에 쓰인 침팬지 아데노바이러스는 사람에게 감염을 일으키는 바이러스가 아니어서 아무런 영향을 미치지 않는다”고 설명했다. 여성에게서 이상반응이 더 잦은 이유는 설명하기가 쉽지 않다. 여성 호르몬인 에스트로겐과 남성 호르몬인 테스토스테론 등 성호르몬의 영향이라는 설명도 있고, 면역을 담당하는 유전자가 X염색체에 많아 X염색체가 두 개인 여성의 면역반응이 더 활발하다는 해석도 있다. 하지만 명확한 원인은 밝혀지지 않았다. 김 교수는 “남성보다 여성이 이상반응을 민감하게 느끼고 적극적으로 신고해 신고율이 높을 가능성도 있다”고 말했다. 급성 중증 알레르기 반응인 아나필락시스는 확실히 여성에게서 많이 발생하는 상황이다. 화이자·모더나 백신 임상시험에서도 아나필락시스 90% 이상이 여성이었고, 대부분이 알레르기 반응 발생 이력이 있는 경우였다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

결혼 후 불임으로 마음고생 하던 중국 여성이 그 원인을 알고 더 큰 혼란에 빠졌다. 사우스차이나모닝포스트는 12일 보도에서 겉만 보면 영락없는 여성이나, 염색체상으로는 남성인 한 중국인의 사연을 전했다 익명의 25살 중국 여성은 얼마 전 발목을 다쳐 병원을 찾았다가 자신의 성별에 얽힌 비밀을 알게 됐다. 엑스레이상 유난히 발달하지 않은 발목을 이상하게 여긴 의료진은 추가 진료에서 이 여성에게 월경이 단 한 번도 없었다는 걸 확인했다. 그도 그럴 것이, 여성에게는 자궁과 난소가 없었다. 월경이 있는 게 더 이상한 상황이었다. 내분비내과 협진을 통해 그 원인을 분석한 저장대학교병원 측은 10일 이 여성이 여성도, 남성도 아닌 ‘간성’(intersex)이라는 사실을 밝혀냈다. 저장대학교 내분비내과 전문의 동펑친은 “염색체 검사 결과 해당 여성의 핵형은 46,XY로 나타났다. 여성의 핵형은 46,XX다. 전형적인 남성의 핵형으로 성별이 분명하지 않음을 의미한다”고 설명했다. 외성기만 놓고 보면 여성이나, 자궁과 난소는 가지고 태어나지 않았다고도 밝혔다. 그렇다고 남성 생식기가 있는 것도 아니었다. 동 박사는 “숨겨진 고환이 있나 찾아봤는데 없었다. 아마 나이가 들면서 점차 퇴보했을 것”이라고 말했다.인간은 46개(23쌍)의 염색제를 가지고 태어나는데, 이 중 X와 Y 염색체가 성을 결정한다. 여성은 대부분 46XX, 남성은 46XY를 가지고 있다. 간혹 세 개 이상의 성염색체를 가지고 태어나는 경우도 있다. 그런데 염색체가 XX 조합인데도 남성, XY 조합인데도 여성인 경우가 있다. 중국 여성처럼 신체 구조상으로는 분명 여성 생식기를 가졌으나, 유전적으로는 남성 염색체(46XY)를 지니는 현상을 가리켜 ‘스와이어 증후군’이라 부른다. 약 8만 분의 1 확률로 나타난다. 반대의 경우, 즉 신체 구조상으로는 분명 남성 생식기를 가졌으나, 유전적으로는 여성 염색체(46XX)를 지니는 현상은 ‘46XX 남성 증후군’이라 부른다. 부신피질호르몬의 생산에 필요한 효소를 조절하는 유전자에 돌연변이가 생겨 모호한 외성기를 가지고 태어났다가, 사춘기 2차 성징이 시작되면서 성기 모양이 변하는 경우도 있다. 일련의 현상을 보이는 사람을 통틀어 ‘간성’(intersex)으로 칭한다. 보도에 따르면 이 여성은 고혈압과 저칼륨혈증이 주요 증세인 선천성 부신증식증 때문에 ‘스와이어 증후군’이라는 성 발달 장애에 이른 것으로 알려졌다. 그녀는 “어릴 적 월경 문제로 어머니와 병원을 찾았으나, 의사는 내가 다른 여성보다 더딜 뿐 몇 년 안에 생리를 할 것이라고 했다”고 당황스러워했다는 후문이다. 의료진은 이 여성이 월경이 없음에도 임신할 수 있을 것이라 믿었던 부분에 대해 성교육이 얼마나 부족한지를 보여주는 사례라고 지적했다. 여성은 아직 어느 쪽 성별을 택할지 결정하지 못했다. 저장대학교병원의 한 정신과 전문의는 “조금만 더 빨리 발견했더라면 좋았을 것”이라면서 “물리적 문제는 일단 차치하고, 가장 중요한 건 성 정체성을 재건하는 일이다. 심리적으로 부담이 큰 탓에 회복까지는 오랜 시간이 걸릴 것”이라고 안타까워했다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

결혼 후 불임으로 마음고생 하던 중국 여성이 그 원인을 알고 더 큰 혼란에 빠졌다. 사우스차이나모닝포스트는 12일 보도에서 겉만 보면 영락없는 여성이나, 염색체상으로는 남성인 한 중국인의 사연을 전했다. 익명의 25살 중국 여성은 얼마 전 발목을 다쳐 병원을 찾았다가 자신의 성별에 얽힌 비밀을 알게 됐다. 엑스레이상 유난히 발달하지 않은 발목을 이상하게 여긴 의료진은 추가 진료에서 이 여성에게 월경이 단 한 번도 없었다는 걸 확인했다. 그도 그럴 것이, 여성에게는 자궁과 난소가 없었다. 월경이 있는 게 더 이상한 상황이었다. 내분비내과 협진을 통해 그 원인을 분석한 저장대학교병원 측은 10일 이 여성이 여성도, 남성도 아닌 ‘간성’(intersex)이라는 사실을 밝혀냈다. 저장대학교 내분비내과 전문의 동펑친은 “염색체 검사 결과 해당 여성의 핵형은 46,XY(보통 여성의 핵형은 44,XX)로 나타났다. 전형적인 남성의 핵형으로 성별이 분명하지 않음을 의미한다”고 설명했다. 또 외성기만 놓고 보면 여성이나, 자궁과 난소는 가지고 태어나지 않았다고 밝혔다. 그렇다고 남성 생식기가 있는 것도 아니었다. 동 박사는 “숨겨진 고환이 있나 찾아봤는데 없었다. 아마 나이가 들면서 점차 퇴보했을 것”이라고 말했다.인간은 46개(23쌍)의 염색제를 가지고 태어나는데, 이 중 X와 Y 염색체가 성을 결정한다. 여성은 대부분 46XX, 남성은 46XY를 가지고 있다. 간혹 세 개 이상의 성염색체를 가지고 태어나는 경우도 있다. 그런데 염색체가 XX 조합인데도 남성, XY 조합인데도 여성인 경우가 있다. 중국 여성처럼 신체 구조상으로는 분명 여성 생식기를 가졌으나, 유전적으로는 남성 염색체(46XY)를 지니는 현상을 가리켜 ‘스와이어 증후군’이라 부른다. 약 8만 분의 1 확률로 나타난다. 반대의 경우, 즉 신체 구조상으로는 분명 남성 생식기를 가졌으나, 유전적으로는 여성 염색체(46XX)를 지니는 현상은 ‘46XX 남성 증후군’이라 부른다. 부신피질호르몬의 생산에 필요한 효소를 조절하는 유전자에 돌연변이가 생겨 모호한 외성기를 가지고 태어났다가, 사춘기 2차 성징이 시작되면서 성기 모양이 변하는 경우도 있다. 일련의 현상을 보이는 사람을 통틀어 ‘간성’(intersex)으로 칭한다. 보도에 따르면 이 여성은 고혈압과 저칼륨혈증이 주요 증세인 선천성 부신증식증 때문에 ‘스와이어 증후군’이라는 성 발달 장애에 이른 것으로 알려졌다. 그녀는 “어릴 적 월경 문제로 어머니와 병원을 찾았으나, 의사는 내가 다른 여성보다 더딜 뿐 몇 년 안에 생리를 할 것이라고 했다”고 당황스러워했다는 후문이다. 의료진은 이 여성이 월경이 없음에도 임신할 수 있을 것이라 믿었던 부분에 대해 성교육이 얼마나 부족한지를 보여주는 사례라고 지적했다. 여성은 아직 어느 쪽 성별을 택할지 결정하지 못했다. 저장대학교병원의 한 정신과 전문의는 “조금만 더 빨리 발견했더라면 좋았을 것”이라면서 “물리적 문제는 일단 차치하고, 가장 중요한 건 성 정체성을 재건하는 일이다. 심리적으로 부담이 큰 탓에 회복까지는 오랜 시간이 걸릴 것”이라고 안타까워했다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

선천성 유전질환으로 25세의 나이에 키가 2m를 넘는 한 여성이 한 유튜브 방송과의 인터뷰에서 이제 자신의 모습이 좋다고 밝혀 잔잔한 반향을 일으키고 있다. 구독자 882만 명을 자랑하는 유튜브 채널 ‘트룰리’에 지난 8일 공개된 영상 게시물에 따르면, 우크라이나 크림주 항구도시 세바스토폴에 사는 류드밀라 티첸코바(25)는 큰 키에 팔, 다리가 비정상적으로 긴 것이 특징인 마르판증후군을 앓고 있다. 이 때문에 그녀의 키는 현재 202㎝에 달하는 그중에서도 18㎝에 이르는 긴 목은 어디를 가든 사람들의 시선을 끈다미국의 제16대 대통령인 에이브러햄 링컨이 앓아 세상에 널리 알려진 마르판증후군은 유전자 변이에 의한 선천성 발육 이상으로, 팔이 무릎까지 내려갈 정도로 길어지는 것이 특징이다. 좁고 긴 얼굴, 거미처럼 매우 가늘고 긴 손가락과 발가락, 척추 측만증 등도 흔히 볼 수 있는 증상이다. 환자 중에는 농구 등 운동선수가 많은데, 국내에서는 왕년의 농구스타 한기범씨가 이 질환을 앓고 있는 것으로 알려졌다. 류드밀라 티첸코바의 경우 관절과 척추가 약한 편이어서 주의가 필요한데 적어도 1년에 3번 정도는 내분비과 전문의로부터 진료를 받고 신장과 간에 관한 정기적인 검사도 받고 있다.그녀는 “비정상적인 성장이 시작된 시기는 11세 때로, 뼈가 급속히 성장한 것에 의한 신체 통증 등 건강상 문제를 안게 됐다. 14세 때는 이미 키가 195㎝나 돼 주위 어떤 아이보다 커 부끄러움이 많았다”면서도 “16세가 되면서 외모에 대해 긍정적으로 변하면서 다른 사람들과 다르다는 점이 멋지다고 생각하게 됐다”고 심경의 변화를 밝혔다. 사실 언니 타마라 티첸코바도 그녀와 거의 비슷할 만큼 키가 크지만, 마르판증후군은 아닌 것으로 전해졌다.그녀는 “우리 자매는 자주 쌍둥이로 오해 받는다. 머리색도 눈도 입술 모양도 다르지만 우리 모두 키가 크기 때문”이라면서 “큰 키 덕에 벽에 그림을 걸거나 천장에 페인트칠을 하고 커튼을 달 때도 의자가 필요 없다”고 설명했다.하지만 키가 2m를 넘는 그녀를 호기심 어린 눈으로 보는 사람들이 많은 것으로 전해졌다. 그중에서도 특히 그녀가 싫어하는 것은 허락 없이 마음대로 사진을 찍는 사람들이다. 이에 대해 그녀는 “사진을 몰래 찍는 행위는 좋지 못하다”고 단호하게 말했다. 키 때문에 겪은 웃지 못할 에피소드도 소개했다. 언젠가 대중교통을 이용할 때 옆자리에 않은 한 남성이 그녀에게 “아이가 7명 있는데 모두 키가 작다. 막내만큼은 키가 컸으면 좋겠는데 어떻게 하면 당신처럼 키가 클수 있냐?“고 매우 진지하게 물어왔다는 것. 이 질문에 그녀는 “모르겠다”고 답할 수밖에 없었던 것으로 전해졌다. 이처럼 사람들의 반응에 당황할 때도 많지만 그녀는 현재 자신에 대해 “부정적인 견해는 그다지 신경 쓰지 않는다. 난 지금의 내 모습이 매우 좋고, 내 주변 사람들도 좋아해준다”면서 “그래서 앞으로의 내가 더 기대된다”고 말했다. 이어 “날 지지해주는 가족이 매우 자랑스럽다. 우리 가족은 매우 친하게 지내지만 요즘에는 그 어느 때보다 돈독해진 것을 느낀다”고 덧붙였다. 한편 5000명 중 1명꼴로 발생하는 마르판증후군의 정확한 발병 원인은 밝혀지지 않았지만 세포간 접착체 역할을 하는 결체조직의 구성요소인 피브릴린-1 유전자의 비정상적 변이가 요인으로 추정된다. 또 이 질환은 상염색체 우성 유전질환이라서 부모 중 한 쪽으로부터 유전자를 물려받으면 발병 확률이 50~70%대로 치솟는다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

선천성 유전질환으로 25세의 나이에 키가 2m를 넘는 한 여성이 한 유튜브 방송과의 인터뷰에서 이제 자신의 모습이 좋다고 밝혀 잔잔한 반향을 일으키고 있다. 구독자 882만 명을 자랑하는 유튜브 채널 ‘트룰리’에 지난 8일 공개된 영상 게시물에 따르면, 우크라이나 크림주 항구도시 세바스토폴에 사는 류드밀라 티첸코바(25)는 큰 키에 팔, 다리가 비정상적으로 긴 것이 특징인 마르판증후군을 앓고 있다. 이 때문에 그녀의 키는 현재 202㎝에 달하는 그중에서도 18㎝에 이르는 긴 목은 어디를 가든 사람들의 시선을 끈다미국의 제16대 대통령인 에이브러햄 링컨이 앓아 세상에 널리 알려진 마르판증후군은 유전자 변이에 의한 선천성 발육 이상으로, 팔이 무릎까지 내려갈 정도로 길어지는 것이 특징이다. 좁고 긴 얼굴, 거미처럼 매우 가늘고 긴 손가락과 발가락, 척추 측만증 등도 흔히 볼 수 있는 증상이다. 환자 중에는 농구 등 운동선수가 많은데, 국내에서는 왕년의 농구스타 한기범씨가 이 질환을 앓고 있는 것으로 알려졌다. 류드밀라 티첸코바의 경우 관절과 척추가 약한 편이어서 주의가 필요한데 적어도 1년에 3번 정도는 내분비과 전문의로부터 진료를 받고 신장과 간에 관한 정기적인 검사도 받고 있다.그녀는 “비정상적인 성장이 시작된 시기는 11세 때로, 뼈가 급속히 성장한 것에 의한 신체 통증 등 건강상 문제를 안게 됐다. 14세 때는 이미 키가 195㎝나 돼 주위 어떤 아이보다 커 부끄러움이 많았다”면서도 “16세가 되면서 외모에 대해 긍정적으로 변하면서 다른 사람들과 다르다는 점이 멋지다고 생각하게 됐다”고 심경의 변화를 밝혔다. 사실 언니 타마라 티첸코바도 그녀와 거의 비슷할 만큼 키가 크지만, 마르판증후군은 아닌 것으로 전해졌다.그녀는 “우리 자매는 자주 쌍둥이로 오해 받는다. 머리색도 눈도 입술 모양도 다르지만 우리 모두 키가 크기 때문”이라면서 “큰 키 덕에 벽에 그림을 걸거나 천장에 페인트칠을 하고 커튼을 달 때도 의자가 필요 없다”고 설명했다.하지만 키가 2m를 넘는 그녀를 호기심 어린 눈으로 보는 사람들이 많은 것으로 전해졌다. 그중에서도 특히 그녀가 싫어하는 것은 허락 없이 마음대로 사진을 찍는 사람들이다. 이에 대해 그녀는 “사진을 몰래 찍는 행위는 좋지 못하다”고 단호하게 말했다. 키 때문에 겪은 웃지 못할 에피소드도 소개했다. 언젠가 대중교통을 이용할 때 옆자리에 않은 한 남성이 그녀에게 “아이가 7명 있는데 모두 키가 작다. 막내만큼은 키가 컸으면 좋겠는데 어떻게 하면 당신처럼 키가 클수 있냐?"고 매우 진지하게 물어왔다는 것. 이 질문에 그녀는 “모르겠다”고 답할 수밖에 없었던 것으로 전해졌다. 이처럼 사람들의 반응에 당황할 때도 많지만 그녀는 현재 자신에 대해 “부정적인 견해는 그다지 신경 쓰지 않는다. 난 지금의 내 모습이 매우 좋고, 내 주변 사람들도 좋아해준다”면서 “그래서 앞으로의 내가 더 기대된다”고 말했다. 이어 “날 지지해주는 가족이 매우 자랑스럽다. 우리 가족은 매우 친하게 지내지만 요즘에는 그 어느 때보다 돈독해진 것을 느낀다”고 덧붙였다. 한편 5000명 중 1명꼴로 발생하는 마르판증후군의 정확한 발병 원인은 밝혀지지 않았지만 세포간 접착체 역할을 하는 결체조직의 구성요소인 피브릴린-1 유전자의 비정상적 변이가 요인으로 추정된다. 또 이 질환은 상염색체 우성 유전질환이라서 부모 중 한 쪽으로부터 유전자를 물려받으면 발병 확률이 50~70%대로 치솟는다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

범행 발뺌했지만 DNA 분석으로 들통광주지법 특수강간 등 혐의 중형 선고“과거 범죄 의심되나 3월 사건만 유죄”“왜 제 DNA가 거기(피해자의 속옷)에 묻어 있죠” 성폭행범 A(51)씨는 끝까지 오리발을 내밀었으나 법원은 그에게 중형을 선고했다. 광주지법 제12형사부(부장 노재호)는 특수강간 등의 혐의로 기소된 A씨에게 징역 12년을 선고했다고 30일 밝혔다. 보호관찰 5년·해당 지자체 출입 금지 등도 명령했다. 재판부는 다만 “A씨가 2016년 범행의 범인과 동일한 사람이라는 강한 의심이 드는 것은 사실”이라면서도 지난 3월 발생한 사건의 혐의만 유죄로 인정했다. 2016년, 피해여성 속옷에 신원불명 남성 DNA A씨는 전남의 한 지역 시골마을에서 2016년~2020년 사이 홀로사는 노인 여성을 대상으로 성폭행을 저지른 ‘발바리’로 통했으나 치밀한 범행 수법 등으로 장기간 수사망을 비켜 나갔다. 이 기간 이 일대 마을에서는 모두 8건의 야간주거침입간강 및 미수가 잇따라 발생했다. 경찰이 피해 사실을 파악한 경우만 7명에 달했다. 그러나 흔적을 남기지 않은 범행 수법 탓에 좀처럼 범인은 특정되지 않았다. 2016년 5월 어느날 새벽, 시골 마을에서는 누군가가 고령의 피해자를 성폭행하려다 실패하고 달아났다. 현장에 남긴 유일한 단서는 피해자 옷에서 검출된 피해자의 것과 혼합된 ‘남성’ 용의자의 DNA 뿐이었다.그러나 피해 여성의 것과 뒤섞인 범인의 DNA만으로는 용의자가 특정되지 않아 미제 사건으로 남겨졌다. 이후로도 5년간 비슷한 사건이 발생했으나 범인은 ‘오리무중’이었다. 2020년, 유사 사건···주변 쓰레기도 다 뒤졌다 그러다가 지난 3월 인근 마을에서 또다시 비슷한 사건이 발생했다. 범인은 피해자의 옷에 자신의 체모를 남겼다. 경찰은 이를 수거해 국립과학수사연구원에 보내 감정을 의뢰했고, 남성의 DNA를 확보했다. 이후 범행 시간 전후로 인근 장소를 들낙거린 차량 2000여대를 하나하나 조사했다. 경찰은 비슷한 범행 시간대에 주변을 통과했던 차량 소유자 A(51)를 용의 선상에 올려놓고 잠복에 들어갔다. 해당지역 인근 대도시에 거주하는 용의자가 아파트단지 쓰레기 수거함에 버린 쓰레기봉투에서 머리카락, 장갑, 아이스크림 막대를 찾아내 국과수로 보냈다.국과수는 결국 아이스크림 막대에서 용의자의 것과 일치하는 DNA를 찾아냈다. 마침내 찾은 DNA 주인 “현장 간 적 없다” 발뺌 경찰은 이를 토대로 체포영장을 발부받아 A씨를 검거해 그의 구강상피세포를 채취했다. 범행 현장에서 나온 DNA와 일치한다는 결과도 통보 받았다. “범행 현장에 전혀 가지 않았다”고 발뺌한 A씨 휴대전화에는 범행 장소 인근 로드뷰와 위성사진을 캡처한 800개가 넘는 이미지 파일이 들어있었다. 파일에는 범행 장소 인근 교차로, 통행로, CCTV 위치를 알 수 있는 전신주 등도 가득했다. 국과수는 이어 A씨의 Y-STR(짧은 염기서열 반복 구간 분석) DNA형이 2016년 범행 현장에서 검출된 Y-STR DNA형과 일치한다는 결과도 추가로 내놨다. 이는 A씨가 2016년 범행을 저지른 범인과 같은 Y염색체를 갖고 있고, A씨가 2016년 범행의 범인과 ‘동일한 부계 혈통’에 속한다는 의미다. Y-STR DNA 추출은 성염색체 중 남성에게만 존재하는 Y염색체가 부계를 통해 그대로 유전되는 특성을 이용하는 분석법이다. 충분한 DNA가 확보지지 않거나 남성·여성 유전자형이 혼합돼 검출되는 경우에 적용하는 식별법이다. 경찰과 검찰은 이같은 점을 종합해 A씨를 두 사건의 범인으로 지목, 주거침입강간과 특수강간 등의 혐의로 판에 넘겼다. 재판부는 “지난 3월 범행 현장 증거물에서 검출된 DNA를 토대로 범인은 A씨라고 확신할 수 있다”고 판시했다. 끈질긴 추적·첨단 분석기법···완전범죄는 없었다 재판부는 그러나 2016년 사건의 경우 “A씨가 2016년 범행 현장의 범인과 동일한 사람이라는 강한 의심이 드는 것은 사실”이라면서도 “A씨의 Y-STR DNA형이 일치한다는 결과는 A씨와 2016년 범행의 범인이 ‘동일한 부계 혈통’에 속한다는 의미일 뿐 그 이상의 개인식별력이 없다”며 ‘무죄’로 판단했다. 결국 5년여 동안 ‘완전 범죄’를 노리고 특정 지역 홀로사는 노인을 상대로 한 ‘발바리’ 성범죄는 경찰은 끈질긴 추적과 첨단 수사기법인 DNA 분석으로 막을 내렸다. 경찰 관계자는 “CCTV 분석때 심야에 운행하면서 햇볕가리개가 내려진 차량을 유심히 추적해 용의자를 특정할 수 있었다”며 “A씨는 범행장소 주변에서 휴대폰을 끄거나 2㎞이상 떨어진 곳에 차량을 주차한 뒤 마스크로 얼굴을 가린 채 이동하는 등 치밀하게 행동했으나 결국 들통났다”고 말했다. 광주 최치봉 기자 cbchoi@seoul.co.kr

여성이 남성보다 코로나19의 감염에 취약하지만, 치명률은 상대적으로 낮은 것으로 나타났다. 국내 코로나19의 성별 확진자 비율은 여성이 남성보다 3% 정도 더 높았지만, 치명률은 오히려 남성이 높았다. 21일 질병관리청의 자료에 따르면 현재(21일 0시 기준)까지 여성 누적 확진자 수는 총 2만 6262명(51.91%)으로 남성 총 2만 4329명(48.09%)보다 1933명(3.82%) 더 많다. 하지만 치명률을 보면 오히려 남성이 더 높게 나타났다. 국내 여성 확진자 사망 누계를 보면 340명이 사망해 치명률은 1.29%로 나타났다. 이에 반해 남성은 여성보다 총 누적 확진자 수는 적지만 치명률은 1.47%(누적 사망자 358명)로 더 높다. 이는 ‘여성이 남성보다 코로나19에 감염될 가능성은 더 크지만, 사망 가능성은 남성이 최대 두 배 높다’는 미국의 존스홉킨스대 사부라 클라인 박사의 연구 결과와 일치한다. X염색체가 2개인 여성의 항바이러스 면역력이 남성보다 강해 여성이 상대적으로 증세가 덜하고 남성보다 긴 잠복기를 갖고 있는 것으로 알려졌다. 또 심장병이나 만성 폐질환의 원인으로 알려진 흡연 등 성별에 따른 생활 방식도 치명률에 영향을 미쳤다는 분석이다. 연령대별 사망률을 보면 사망 누계 698명 중 80세 이상 고령의 사망자가 372명으로 전체 53.3%를 차지했다. 기저질환이 많고 면역력이 상대적으로 떨어지는 80대 이상의 치명률도 15.04%로 가장 높았다. 이어 누적 사망자는 70대 204명(29.23%), 60대 84명(12.03%), 50대 29명(4.15%), 40대 6명(0.86%), 30대 1명(0.43%) 순으로 나타났다. 9세 이하 영유아를 비롯해 10, 20대에서 사망자는 아직 한 명도 발생하지 않았다. 사망률은 연령대가 낮을수록 최대 5분의1까지 큰 폭으로 떨어졌다. 남상인 기자 sanginn@seoul.co.kr

부자와 대리모 계약해 리조트 생활백인 프리미엄 주고 장애아는 낙태부조리 불구 ‘막다른 길’ 선택지 기능 허용 여부·기준 논란에 시사점 제공베이비 팜 /조앤 라모스 지음/김희용 옮김/창비/612쪽/1만 6800원 방송인 사유리가 모국인 일본에서 정자를 기증받아 아이를 출산했다는 소식을 알리며 ‘비혼출산’이 화두로 떠올랐다. 소설 ‘베이비 팜’이 다루는 대리모 출산은 비혼출산의 다른 예다. ‘베이비 팜’을 쓴 필리핀 이민자 출신 미국 저널리스트인 조앤 라모스도 인도의 대리모 산업에 관한 기사를 보고 소설의 아이디어를 떠올렸다고 했다. 소설은 마거릿 애트우드의 ‘시녀 이야기’도 연상시킨다. 21세기 중반, 미국에 들어선 전체주의 국가 ‘길리아드’에서 시녀 계급으로 분류돼 일종의 대리모 역할을 하는 여성을 그렸다. 다만 ‘베이비 팜’ 속 설정은 ‘시녀 이야기’보다 훨씬 더 근미래거나 혹은 지금 현재에 가까워 보인다. 최근 몇 년 새 인도·베트남 등의 아시아, 구 동구권 국가들에서 대리모 산업이 합법이거나 심지어 장려되며 첨예한 논쟁을 낳고 있기 때문이다.소설 속 골든 오크스 농장은 뉴욕주 북부의 한적한 전원에 자리 잡은 대리모들을 위한 최고급 리조트다. 전담 의사, 간호사, 영양사, 마사지사, 트레이너, 그리고 대리모인 ‘호스트’들. 그리고 그들의 일거수일투족을 감시하고 통제하는 코디네이터들이 상주한다. 호스트들은 9개월간 자신의 몸을 빌려주는 대가로 매월 돈을 받고, 무사히 건강한 아기를 출산할 경우 궁핍한 삶을 바꿔 줄 거액의 보너스를 보장받는 계약을 한다. 베일에 싸인 고객들은 최상위 부자들이다. 골든 오크스 농장에 들어온 필리핀 이민자이자 싱글맘 제인, 그녀의 룸메이트인 순진한 백인 이상주의자 레이건, 농장을 총괄하는 중국계 혼혈인 메이, 제인의 나이 많은 사촌이자 신생아 보모 일을 해 온 아테까지, 각기 다른 욕망을 가진 네 여성 인물의 이야기가 교차하며 펼쳐진다. 농장이라는 전장터에서 여성들의 몸은 세상의 여러 부조리를 고스란히 투영한다. 호스트들은 필리핀 등 동남아 출신, 히스패닉계 등 유색인종이 대부분이지만 중산층 백인 여성은 프리미엄 대리모 취급을 받으며 따로 분류된다. 호스트 중 한 명의 태아에게서 다운증후군 인자인 21번 세염색체증이 발견되자 강제로 낙태를 당하기도 한다. 인종과 장애, 질병 등에 따라 철저히 계급이 나뉜다. 여성의 몸을 매개로 한다는 점에서 성매매를 연상시키는 부분도 많다. 골든 오크스 입소를 개인 선택에 따른 ‘교환’이라고 여긴 메이에게 레이건이 건넨 말에도 힌트가 있다. “제 말은, (중략) 어쩌면 그 ‘교환’이 ‘좋은 거래’가 아니라, 그저 순… 허섭스레기 같은 한무더기의 선택지 가운데 그나마 최선일 뿐인지도 모른다는 거예요.”(94쪽) 여성의 몸에 관한 착취를 기반으로 하는 성매매가 사회에서 막다른 길에 몰린 여성들의 선택지라는 입장을 떠올리게 하는 대목이다. 소설은 절대 악이나 절대 선으로 양분하지 않는다. 다양한 여성들의 욕망은 교차하고 부닥치며 독자들에게 계속 생각할 거리를 제공한다. 대리모와 관련한 법령체계가 미비한 한국 사회에도 시사하는 점이 많다. 우리는 대리모를 허용할 수 있는가, 허용한다면 어디까지 가능한가, ‘상업적’ 대리모를 금지하는 법안을 통과시킨 인도의 사례를 참고한다면 상업과 비상업을 가르는 구분은 어디서 오는가 등등 말이다. 이슬기 기자 seulgi@seoul.co.kr

①죽음의 영수증으로 돌아온 밤②밤을 사는 사람들③야간노동의 그림자, 2020년의 전태일들#침묵 1 서울의 한 종합병원에서 3교대 근무하는 간호사 A씨는 지난 4월 임신했다. 야간근무를 빼는 문제로 표적이 돼 직장 내 괴롭힘까지 당한 A씨는 극심한 스트레스로 유산했다. 병원은 동료들과 다퉜다는 이유를 들어 A씨를 징계 처분했다. #침묵 2 한방병원 인턴인 B씨는 최근 임신 사실을 병원 측에 알렸다. 하지만 병원은 “야간근무를 제외할 수 없다”며 오후 6시부터 다음날 오전 6시까지 이뤄지는 당직근무에 B씨를 주기적으로 투입했다. 인턴 수료 과정에서 불이익을 당할까 걱정한 B씨는 문제 제기를 포기했다.2001년 7월 본인 동의 없이 임산부의 야간근무를 금지하는 내용 등을 포함한 모성보호 관련법이 제정된 지 20년째다. 하지만 임신한 야간노동자들에게 ‘야간근로 동의서’를 스스로 제출하도록 압박해 모성보호를 무력화시키는 사업장이 여전히 많다. 임신과 출산 과정에서 여성 노동자들은 사업주와 동료, 그리고 가족으로부터도 산업재해 피해의 침묵을 요구받는다. 서울의 한 위탁보육원 교사로 일해 온 김아영(29·가명)씨는 지난해 9월 임신했다. 신생아부터 6세까지 시설에서 보호하는 아동들을 돌보는 김씨는 24시간을 연속 일하고 다음날 쉬는 ‘퐁당퐁당’ 방식의 맞교대 근무를 했다. 김씨는 산전휴가 신청과 함께 야간근무 제외를 요청했지만 보육원장은 “법을 다 지켜 가면서까지 편의를 봐줄 수 없다”고 거부했다. 김씨가 조산 위험을 경고하는 병원 진단서를 제출해 임신 초기라도 휴가를 쓰고 싶다고 했지만 오히려 보복 조치만 당했다. 원장은 김씨를 야간근무에서 빼면서 업무 강도가 높은 신생아 돌봄 부서로 보내 업무 총량을 더 늘렸다. 김씨는 서울시 서남권직장맘지원센터의 노무사와 상담했지만 결국 지난해 11월 퇴사했다. 지방의 한 대형 종합병원에서 8년 동안 간호사로 일했던 이지은(37·가명)씨는 야간근무 중 하혈을 겪으며 유산 위험이 높다는 진단까지 받았지만 야간근무를 뺄 수 없어 결국 스스로 병원을 떠났다. 이씨에 따르면 이 병원은 관할 노동청 정기 감사에 대비한 ‘가짜 근무표’도 별도로 만들어 왔다. 이씨가 본지에 제공한 9장의 근무현황표 중에는 ‘감사용’이라고 기재된 포스트잇이 붙은 근무표도 있었다. 해당 메모에는 간호사들의 노동시간 초과 상황을 감추기 위해 특정 간호사의 근무를 다른 간호사가 한 것처럼 하라는 지시 내용이 쓰여 있다. 보건복지부는 ‘간호인력 야간근무 가이드라인’에서 간호사의 야간근무를 증빙할 수 있는 근무표의 작성·비치를 규정하고 있다. 야간노동은 자연유산을 비롯해 조산, 임신 지연 및 불임, 유방암 등 여성 건강의 유해인자로 여러 악영향을 미친다. 이는 국가인권위원회가 2016년 펴낸 ‘생식독성물질 취급 근로자 인권상황 실태조사’ 보고서에도 적시돼 있다. 지금까지 국내에서 모성과 관련해 산재가 승인된 건 2014년 행정법원 판결이 나온 ‘제주의료원 집단유산’ 사태 피해 간호사 4명과 2017년 삼성반도체 생산직 노동자의 불임, 지난해 업무중 유산으로 인정된 간호사와 청소년지도사 각 1명 등 총 7명뿐이다. 이들의 질병판정서를 전수 분석한 결과 모두 유산과 불임의 원인 중 하나로 야간노동이 지목됐다.선천성 심장질환을 가진 아이를 출산한 뒤 지난 4월 대법원 판결에서 국내 첫 태아 장애 산재를 인정받은 제주의료원 간호사 4명도 야간근무가 원인 중 하나로 꼽혔다. 개별 노동자가 사업주가 지시하는 야간노동을 거부하기 힘들뿐더러 그 결과로 유산과 난임·불임 등의 산재를 신청하는 건 거의 불가능에 가깝다. 산재를 신청한 피해자가 사회적으로 낙인찍히기 때문이다. 서울신문이 22일 근로복지공단에 대한 정보공개청구를 통해 확인한 결과 지난 10년간(2010~2019) 국내 여성생식관 장애, 임신·출산·산후기, 선천기형·염색체 이상 피해 등 모성 관련 산재 신청은 28건에 불과했다. 1년에 3건도 채 되지 않는 숫자다. 이 중 승인된 건 7건(25%) 뿐이다. 지난해 전체 산업재해 신청 건수는 14만 7678건이고, 이 중 업무상 질병에 대한 산재 인정률은 64.6%다. 사고에 따른 부상이나 사망을 포함한 전체 산재 승인율은 91.3%(2018년 기준)에 달한다. 국내 모성 산재 실태가 잘 드러나지 않는 것은 피해자가 문제 제기를 하기 어려운 사회적 환경 탓이 크다. 김현주 이대목동병원 직업환경의학과 교수는 “유산과 불임을 겪은 야간노동자들의 경우 그 책임이 피해 당사자에게 돌아오는 경우가 대부분”이라며 “사업주가 불이익을 주는 사례도 많지만 가장 가까운 가족과 지인들조차 ‘본인 선택으로 일을 하다 그런 것 아니냐´고 비난의 화살을 피해자에게 돌리는 일이 만연하다”고 밝혔다. 현행 근로기준법은 임산부와 18세 미만 노동자의 야간노동을 금지하고 있지만 본인 동의서만 받으면 가능하다. 서울신문이 강은미 정의당 의원실을 통해받은 ‘고용노동부의 5년간(2015∼2019) 임산부 야간·휴일근로 현황’ 자료에 따르면 해당 기간 접수된 1만 8967건의 여성 야간노동 신청 사례 중 거절(미인가)은 단 한 건도 없다. 본인 의사와 상관없이 제출된 동의서조차도 장관 인가를 기계적으로 다 내줬다는 의미다. 이태권 기자 rights@seoul.co.kr박재홍 기자 maeno@seoul.co.kr스마트폰 카메라로 QR 코드를 스캔하면 동영상 기사가 포함된 ‘달빛노동 리포트’ 인터랙티브 기사를 보실 수 있습니다. 기사에 담지 못한 야간노동자들의 이야기는 서울신문 인터랙티브 사이트(https://www.seoul.co.kr/SpecialEdition/nightwork/)에서 더 살펴볼 수 있습니다.　

이스라엘의 과학자들이 인간의 노화 과정을 세포 수준에서 되돌리는 실험에 성공했다고 밝혔다. 미국 과학전문 사이언스데일리 등 외신 20일자 보도에 따르면, 이스라엘 텔아비브대와 샤미르의료원 등 공동연구진은 고압산소요법(HBOT)으로 인간의 텔로미어를 연장하고 노화세포를 줄일 수 있었다. 여기서 텔로미어는 염색체의 말단소립을 말하며 그 길이가 줄어드는 것은 생명을 위협하는 다양한 질병의 발병과 밀접한 관계가 있다. 그리고 노화세포의 축적 역시 나이와 관계가 있는 건강 상태나 질병에 관여한다. 이런 요인은 노화 과정의 주요한 특징인데 암이나 심혈관계질환, 당뇨, 치매 또는 알츠하이머병의 발병과도 관계가 있다. 이스라엘 연구진은 이번 연구에서 건강한 만 64세 이상 노년층 남녀 35명을 대상으로 90일간 매일 HBOT를 받게 했다. HBOT는 주 5회 진행하고 이틀 쉬는 방식으로 총 60회 진행됐으며, 1회의 치료 시간은 90분이었다.참가자들은 여러 명이 앉을 수 있는 고압산소장치 안에 들어가서 호흡기를 착용하고 2기압의 100% 산소를 흡입했는데 20분마다 5분씩 쉬는 시간이 제공됐다. 그리고 치료 시작 전과 30회 시점, 60회 시점 그리고 1~2주 뒤쯤 치료 상황을 살피기 위해 이들 참가자의 혈액 표본을 채취해 말초혈액단핵세포(PMBC)에서 텔로미어의 길이와 노화세포의 상태를 평가했다.그 결과, 도움 T세포와 세포독성 T세포, 자연살상(NK) 세포 그리고 B세포(B림프구)의 텔로미어 길이가 20% 이상 크게 증가한 것으로 나타났다. 이는 참가자들의 텔로미어가 25년 더 젊었을 때와 같은 수준으로 돌아갔다는 점을 의미한다고 연구진은 설명했다. 그중에서 가장 큰 변화는 B세포에서 나타났는 데 치료 30회 시점에서 25.68%, 60회 시점에서 29.39% 그리고 1~2주쯤 뒤에는 37.63%까지 늘었다.이보다 중요한 점은 이번 실험으로 참가자들의 노화세포가 크게 감소했다는 것이다. 노화한 도움 T세포의 경우 그 수는 37.3% 줄었고 세포독성 T세포는 10.96% 감소했다. 사실 인간의 텔로미어가 연장한 사례는 이번이 처음은 아니다. 예를 들어 최근 한 연구에서 장기간 유산소 운동으로 텔로미어가 최대 5% 늘어난 것으로 확인됐었다. 하지만 이런 연구의 대부분은 텔로미어와 항산화의 관련성을 나타낸 것으로, 진정한 노화 과정의 역전이라고는 할 수 없다. 반면 이번 연구는 3개월이라는 짧은 기간에 텔로미어의 대폭적인 연장뿐만 아니라 노화세포 역시 크게 줄었다는 점이 인정된 노화 과정의 역전인 것이다. 지금까지 이처럼 뚜렷한 성과가 나타난 사례는 이번이 처음이라고 할 수 있다. 자세한 연구 결과는 국제 학술지 ‘에이징’(Aging) 최신호(18일자)에 실렸다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

1951년 미국의 한 병원 의료진은 연구목적으로 헨리에타 렉스라는 여성으로부터 자궁경부암 조직을 추출했다. 이 여성은 곧 세상을 떠났지만 추출한 암 조직은 70년이 지난 지금도 세포분열을 하고 있다. 이 세포는 현재도 많은 동물학 연구실에서 연구를 위해 사용하고 있는데 제공자의 이름을 따 ‘헬라 세포’라고 부른다. 많은 연구진의 노력 덕분에 이제 암은 공포의 대상이 아니지만 여전히 사망 원인 1, 2위를 다투고 있다. 암을 완전히 없앨 수는 없을까? 아마도 세포분열 자체를 막으면 가능할지 모른다.세포는 아무 때나 분열하지 않는다. 외부의 신호가 있거나 세포 자체가 커지면 분열한다. 세포는 우선 분열할 것인지 여부를 결정한다. 분열하기로 결정하면 분열하기 전에 준비 작업을 한다. 분열된 세포에 염색체를 나누어 주기 위해 염색체를 두 배로 증폭시켜야 하고, 염색체를 이동시키기 위해 방추사를 만든다. 그리고 핵막을 임시로 조각낼 준비 등을 한다. 준비 과정은 실제로 분열이 일어나는 시간의 9배 정도가 걸린다. 즉 세포분열이 10분 동안 일어난다면, 준비 과정은 약 90분 동안 이어진다. 세포가 분열할 것인지 여부를 결정하는 순간부터 세포분열이 조절된다고 말한다, 세포를 분리해 세포분열 실험을 해 보면, 하나의 세포는 다른 세포와 접촉하기 전까지 분열하고 다른 세포와 접촉하면 분열을 중단한다. 그리고 일부 세포를 제거하면 제거된 수만큼만 세포가 생겨난다. 그래서 세포분열은 부착할 대상이 있어야 일어나고 밀도가 높으면 더이상 일어나지 않는다. 그렇다고 해서 이러한 세포분열 조절이 모든 세포에서 무한정 일어나는 것은 아니다. 신경세포나 근육세포는 평생 분열을 하지 않는다. 그래서 어릴 때 소아마비 바이러스에 감염돼 다리의 신경세포가 손상되면 평생 다리를 절게 된다. 그리고 정상세포는 분열할 때마다 복제된 염색체의 양 끝인 말단소체가 조금씩 짧아지는데 이로 인해 세포의 종류에 따라 20~50회 정도밖에 세포분열을 하지 못한다. 그런데 정상세포의 이러한 세포분열의 한계를 완전히 무시하는 것이 바로 암세포이다. 세포는 특정 단백질들이 작동해 분열하게 되는데, 이 단백질들의 유전자가 너무 활성이 강한 돌연변이로 바뀌면 암세포가 생길 수 있다. 그리고 과도한 세포분열을 억제하는 종양억제 단백질을 만드는 유전자가 고장 나면 암세포가 생긴다. 다시 말해 세포분열이 크게 늘어났는데 이를 조절하지 못하면 암세포가 생기는 것이다. 암은 정상적인 세포분열 조절 유전자의 변형으로 일어난다. 요즈음 특정 암에 맞춤형으로 작용할 수 있는 표적 치료제와 면역요법이 암 치료에 크게 효과를 나타내고 있다. 그러나 아직도 일부 암은 세포분열을 억제하는 방법으로 치료할 수밖에 없다. 즉 고에너지 방사선이나 독한 화학약품을 사용해 치료를 하게 되는데 그러면 장세포, 모낭세포, 면역세포 등의 생성이 일어나지 않아 구역질, 모발 손실, 감염 증가 등이 발생해 암에 의한 고통뿐만 아니라 또 다른 고통을 받게 된다. 수많은 법이나 제도가 만들어지지만 많은 경우 적절한 수준에서 운영되지 않아 그 법과 제도의 존립마저 위태로워질 수 있다. 이들이 만들어진 취지가 국민을 위한 것일 텐데 조절을 무시한 암세포처럼 오히려 국민들에게 폐만 끼치게 되는 것 같다.