남자를 연상시키는 밋밋한 ‘I라인’ 몸매의 10대 여자 선수와 무려 10번째 출전한 ‘철녀’들이 제12회 세계육상선수권대회에서 화제가 되고 있다. 20일 끝난 여자 800m 결승에서 1분55초45로 우승한 남아프리카공화국의 캐스터 세메냐(18)에 대해 국제육상경기연맹(IAAF)은 “남아공 연맹에 성별검사를 요청해놨으며 결과를 보려면 몇 주 걸릴 것”이라고 밝혔다. 여자 원반던지기의 프랑카 디치(41·독일)와 여자 20㎞ 경보의 수산나 페이토(34·포르투갈)는 대회 사상 최다 출전을 뽐냈다. ■ “여자야 남자야” 800m 우승 세메냐 성별 논란 근육질 외모 기록 비약적 향상 세메냐는 영국 텔레그래프와 로이터 통신 등 유럽에서 따가운 시선을 받고 있다. 짧은 머리에 남성 못지 않은 근육질인 외모로 보아 의구심을 불러일으킨다는 것이다. 세메냐는 베를린 올림피아 슈타디온에서 끝난 800ｍ 결승에서 시즌 최고기록으로 금메달을 목에 걸었다. 지난 18일 준결승에서 세메냐가 2조 1위(1분58초66)로 결승에 오르자 IAAF는 여자로서는 힘든 비약적인 기록향상에 주목했다. 세메냐는 지난달 31일 아프리카주니어선수권에서 1분56초72로 올해 주니어와 시니어를 통틀어 가장 빠른 기록을 찍었다. 지난해 10월 기록한 2분04초23보다 무려 8초나 빠른 것. 1500ｍ에서도 4분33초25였던 기록을 지난 2일 4분08초01로 25초나 앞당긴 것으로 드러났기 때문이다. 성별 검사에서는 100% 여자라는 점을 증명해야 한다. 여자는 염색체 구조가 ‘XX’여야 하지만 간혹 남자에게 보이는 ‘Y’ 염색체가 섞였으면 인정받지 못했다. 2006년 카타르 도하 아시안게임 여자 800ｍ에서 은메달을 딴 인도의 산티 순다라얀(당시 25세)은 염색체 이상으로 메달을 박탈당한 뒤 자살을 기도하기도 했다. ■ 10회 개근 철녀 원반던지기 디치·경보 페이토 남녀 통틀어 대회 최다 출전 옛 동독 볼가스트 출신인 원반던지기의 디치는 1985년 포환을 동시에 잡은 뒤 1991년 도쿄 대회부터 원반던지기에 전념했고, 경보의 페이토는 1만ｍ 달리기와 10㎞ 경보를 거쳐 20㎞ 경보에 출전했다. 말할 필요도 없이 빼어난 기량 덕분이다. 183㎝, 92㎏의 당당한 체구를 갖춘 디치는 독일 투척의 간판. 1999년 대회에서 처음 정상을 밟은 그는 2005년과 2007년 통산 3개의 금메달을 안았다. 이번엔 홈에서 3회 연속 우승에 도전했지만 흐르는 세월 앞에서 힘을 잃었다. 19일 예선에서 자신의 최고기록(69ｍ51)보다 10ｍ 이상 짧은 58ｍ44를 던져 결선에 오르지 못했다. 3차 시기에서 겨우 성공한 뒤 “이건 내 기록도 아니다.”라며 크게 실망했다. 16세 때 세계선수권 무대를 밟은 페이토는 17일 끝난 20㎞ 경보 결승에서 1시간32분42초로 10위에 올랐다. 지난해 베이징올림픽에서는 레이스 도중 기권했지만 1999년 스페인 세비야 대회에서 4위, 2005년 핀란드 헬싱키 대회에서 3위, 2007년 일본 오사카 대회에서는 5위를 차지한 실력파다. 송한수기자 onekor@seoul.co.kr

테러와의 전쟁을 위해 어마어마한 자원을 쏟아붓고 있는 미국에 최악의 해는 2001년일 것이다. 그해 9월11일 3000여명이 목숨을 잃었다. 그런데 미 의학연구소에 따르면 미국에서는 매년 1만 8000여명이 의료보험이 없어 숨지고 있다고 한다. 9·11 사태가 매년 여섯 번씩 일어나는 것과 같은 수치다. 미국은 테러와의 전쟁이 아니라 의료보험과의 전쟁을 시작해야 하는 것은 아닐까. 미국의 철학자 마이클 라보시에는 ‘마릴린 먼로의 점에서 소크라테스를 읽다’(문세원 옮김, 글로세움 펴냄)를 통해 상아탑을 떠나 현실로 내려온다. 현실에서 골머리를 앓고 있는 다양한 문제들을 철학적으로 접근해 흥미롭게 풀어내는 것. 대중의 시선이 꽂혔던 톱 여배우 먼로와 고대 철학자를 결합시킨 책 제목은 묘한 뉘앙스를 풍기며 책 내용을 미리 짐작하게 한다. 독자들은 비디오게임의 폭력을 규명하는 아리스토텔레스와 기만적인 부시 행정부를 비난하는 소크라테스, 인터넷 해킹을 이야기하는 존 로크, 진정한 사랑을 옹호하는 칸트 등도 만날 수 있다. ●브리트니 스피어스를 통해 애국을 고민 미국이 이라크 침공을 시작하기 전에는 미국 내에서도 전쟁 반대의 목소리가 높았다. 막상 침공이 시작되자 국가에 힘을 실어줘야 한다는 애국심이 맹위를 떨쳤다. 부시 대통령의 눈에는 충성을 강조했던 브리트니 스피어스가 훌륭한 국민이었을 것이다. 그러나 저자는 ‘아니올시다.’ 이다. “진정한 애국자란 언제나 지도자가 하는 일이 국가의 최선을 위한 것인지 질문해야 한다.”고 말한다. 국가에는 성가시게 구는 존재가 필요하며 그 존재들이야말로 진정한 국민이라고 생각하는 소크라테스와 궤를 같이하는 것이다. 폭력적인 비디오게임이나 영화 등 영상물이 자라나는 청소년들에게 악영향을 끼치며 이를 규제해야 한다는 주장도 흔하다. 이와 관련해 예술이 감정에 호소하며 사람들을 감정에 굴복하도록 만든다고 주장한 플라톤과, 실제적인 요소를 담고 있지 않은 작품은 결함이 있는 것이라고 했던 아리스토텔레스는 정반대 입장일 것이다. 저자는 “전쟁과 폭력으로 얼룩진 현실을 살면서 가상의 평화에 집착하는 것은 어딘지 이상하지 않은가.”라고 반문한다. ●현실문제에 대한 철학적 접근 앞으로 태어날 아이의 성별을 고르고 싶어하는 것은 예나 지금이나 흔한 일. 별의별 민간요법이 있었던 시대를 지나 이젠 염색체나 배아를 활용한 과학적인 방법까지 등장했다. 그런데, 태아의 성별을 부모가 결정하는 것은 부도덕한 일인가. 아이를 갖고 말고를 결정하는 것이 도덕적으로 문제가 없다면, 아이의 성별을 선택하는 것도 받아들여야 한다고 저자는 말한다. “자동차 영업사원이 차를 사러 온 사람에게 어떤 모델을 살 것인지를 다트판을 돌려서 결정하라고 우기는 건 이상하지 않은가? (태아 성별 선택은)낙태나 영아 살해를 방지할 수도 있지 않은가.” 상당히 도발적인 주장도 여럿 있어 일부 독자들을 불편하게 만들 수 있다. 그러나 저자가 의도하는 것은 자신의 논리적인 전개가 반드시 맞다는 것은 아닐 것이다. 저자는 인터넷, 대중매체, 유전자 변형, 스팸메일, 남녀평등, 동성애, 민주주의, 애국심, 고문 등 다양한 분야의 문제를 철학과 논리로 접근하는 과정에서 의견과 주장의 홍수 속에 살고 있는 우리들에게 올바른 가치 판단을 내릴 수 있는 방법을 제시하려고 하고 있다. 1만 5000원. 홍지민기자 icarus@seoul.co.kr

암소의 유전자 지도가 완성, 축산업 발전에 중요한 이정표가 마련됐다고 뉴욕타임스 등 외신이 23일(현지시간) 보도했다. 소는 약 2만 2000개의 유전자를 갖고 있으며 이 가운데 2만개 이상인 80%가량이 인간과 비슷한 것으로 나타났다. 염색체만을 따졌을 때 인간을 대신해 실험용으로 쓰이는 쥐나 생쥐보다 소가 인간과 더 가깝다는 얘기다. 연구팀은 소의 면역 체계와 관련된 유전자를 구명, 유전자들이 소화체계와 연결돼 있다는 것을 발견했다. 과학자들은 소 게놈 지도를 통해 고기와 우유의 질을 향상 시킬 수 있을 뿐만 아니라 소의 병에 대한 저향력을 키우고 소를 키우는 과정에서 발생하는 이산화탄소를 줄이는 방법을 발견하는 데 도움이 될 것으로 보고 있다. 이번 연구는 25개국 3000여명의 과학자들이 헤리퍼드종 암소 ‘L1 도미네트 01449’의 유전자를 분석한 것이다. 나길회기자 kkirina@seoul.co.kr

희귀난치성질환자들에게 새 생명을 불어넣어 주고 실질적인 도움을 줄 수 있는 현실적인 대안이 시급히 마련돼야 한다는 목소리가 각계에서 제기되고 있다. 전문가들은 우선 희귀난치성 질환의 실태를 파악한 뒤 관련 정보를 구축해야 한다고 입을 모았다. 세계보건기구(WHO)에 등록된 질환 수는 5000종인데 현재 정부가 국내에서 파악한 것은 111종에 불과하다. 희귀난치병 어린이 후원단체인 여울돌 박봉진 대표는 “병명을 몰라 치료를 못 받거나 그저 죽을 날만 기다리는 환자들이 많다.”면서 “관련 질환에 대한 체계적인 조사와 데이터를 모아야 한다.”고 강조했다. 환자들이 실질적인 혜택을 받을 수 있도록 제도를 개선해야 한다는 목소리도 높다. 희귀난치성질환연합회 신현민 회장은 “치료약은 전부 외국에서 수입되는데 고가인 데다 18%의 세금까지 붙고, 법적 근거가 없어 의료비 지원도 못 받는다.”면서 “희귀의약품은 면세 조치를 해 주고, 관련 법도 정비해야 한다.”고 지적했다. 지원 기관을 늘려야 한다는 의견도 있다. 질병관리본부 희귀난치성질환센터 구수경 연구관은 “현재 지원 기관은 서울의 쉼터 한 곳뿐인데, 사회복지사, 전문의 등이 상주하며 환자들을 돌볼 수 있는 종합의료지원센터를 확대, 설치해야 한다.”고 밝혔다. ●유럽연합선 펀드 조성해 지원 연구 활성화 방안을 마련해야 한다는 주장도 있다. 해외 선진국은 희귀난치성질환 연구를 촉진하는 시스템이 갖춰져 있다. 미국의 경우 기업이 관련 질환 치료 신약을 개발하면 일정 기간 독점권을 부여하고, 국립보건원(NIH)에 연구비 지원을 신청하는 기관은 반드시 일정 금액을 질환 연구에 사용하도록 법으로 규정하고 있다. ●희귀난치병 전문의 양성도 시급 유럽연합(EU)의 경우 질환 연구에 지원비가 우선 배정되고, 별도 펀드도 조성해 지원하고 있다. 부산 인제대 백병원 소아과 정우영 교수는 “정부는 연구에 전념할 수 있는 여건을 만들어야 한다.”고 말했다. 전문 인력 양성도 시급한 과제다. 희귀난치성질환의 80% 이상은 염색체 이상이거나 유전 질환이다. 우리나라는 이 분야를 연구하는 인력이 거의 없어 전문가가 부족하다. 아주대병원 유전질환전문센터 김현주 센터장은 “정부가 논문, 특허 등 눈에 보이는 성과를 기준으로 연구비를 지급하기 때문에 국내에 희귀질환 전문가가 없을 수밖에 없다.”면서 “전문가를 길러 내기 위해선 정부의 인식부터 바뀌어야 한다.”고 강조했다. 오달란기자 dallan@seoul.co.kr

“가만히 앉아서 죽어가는 모습만 지켜보는 부모 심정, 아시나요.” 희귀난치성질환을 앓고 있는 지윤(4·여)이 어머니 박모(31·수원시 권선구)씨의 하소연이다. 지윤이는 태어나기 5주 전부터 성장을 멈췄다. 병명도 없다. 그저 ‘6번 염색체 이상’이라는 진단만 나왔을 뿐이다. 지윤이와 같은 병을 앓고 있는 이들은 전 세계에 13명밖에 안 된다. 환자가 적어 관련 연구 실적이 없다. 국내에는 3명이 있다. 지윤이는 또래보다 몸무게가 11㎏이나 적게 나가고 지적 능력은 한 살배기 수준이다. 신체 발달이 느려 운동·인지·감각 치료 등을 정기적으로 받아야 한다. 15개월 때 시력 교정 수술을 했고, 현재 심장에 구멍이 뚫려 있어 심장 수술도 해야 한다. ●“병명도 모른 채 하루하루 고통” 박씨는 치료비만 생각하면 눈앞이 캄캄하다. 환자가 거의 없고, 유병률(인구 대비 환자 수) 등 실태 조사가 안 이뤄져 희귀난치성질환자로 등록이 안 돼 의료비 지원 신청 자격조차 얻지 못하고 있다. 지윤이는 그동안 운동치료 등 다섯 가지 이상의 치료를 받아왔다. 한 달에 90만원가량 든다. 지난해부터 경기가 나빠져 지윤이 부모가 운영하던 호프집이 적자로 돌아서 치료비를 줄였다. 그래도 매월 30만원은 족히 든다. 박씨는 “수술은 엄두도 못 내요. 아파하는 딸을 보며 눈물만 삼킬 뿐”이라며 말을 잇지 못했다. 태어날 때부터 수포성 표피박리증을 앓고 있는 새론(6·여)이의 어머니 김모(36·경기 남양주)씨도 안타까운 나날을 보내고 있다. 새론이는 몸의 대부분이 늘 빨갛게 벗겨져 있다.수포성 표피박리증은 피부에 콜라겐이 부족해 조금만 부딪쳐도 쉽게 벗겨지고 물집이 잡히는 질환이다. 심하면 피와 진물이 나고 참을 수 없는 가려움과 고통에 시달린다. 현재 국내에는 전문의가 없다. 새론이는 매일 2시간 목욕을 한 뒤 보습제와 연고를 바르고, 붕대를 갈아주는 등 상처를 치료해야 한다. 김씨는 “어른도 작은 상처에 물만 닿으면 쓰린데, 새론이는 몸 전체가 벗겨져 있으니 얼마나 아프겠어요.”라고 말했다. 김씨는 새론이의 병이 깊어져 병원에 가야 할 때가 가장 두렵다고 했다. 3년 전 새론이가 한밤중 전신감염증세를 보여 응급실에 갔을 때 의사와 간호사들은 전혀 손을 못 썼다. 김씨는 “무슨 병인지 모르니 치료를 할 수가 없었어요. 고통을 호소하는 새론이를 보며 그저 눈물만 훔치다 퇴원했습니다.”라며 울먹였다. 희귀난치성질환자들이 아무 대책 없이 죽음으로 내몰리고 있다. 정부와 지방자치단체는 무관심하고, 의료계는 시장성이 낮다며 외면하기 때문이다. 그나마 의과대학은 체계적인 의학교육조차 이뤄지지 않고 있다. 그러다 보니 연구 실적은커녕 유병률 조사 등 기초적인 실태 파악조차 없는 실정이다. ●유병률 등 실태 파악도 안돼 보건복지가족부 등에 따르면 1월 현재 국내 희귀난치성질환 수는 고셔병, 크론병, 아밀로이드증 등 111종(환자 수 2만 4004명)이다. 세계보건기구(WHO)에 등록된 5000종에 비하면 턱없이 적다. 질병관리본부 희귀난치성질환센터 김소영 연구원은 “실태 파악이 제대로 안돼 있지만 우리나라에도 질환 수가 2000종이 넘고, 환자 수도 30만명에 달할 것”이라면서 “많은 환자들은 병명도 모른 채 죽어가고 있다.”고 밝혔다. 김승훈 오달란기자 hunnam@seoul.co.kr

강원 평창군 농촌체험마을인 의야지바람마을 양목장에서 흰색 어미 양이 검은색 새끼를 낳아 화제다. 3년생 어미 면양이 지난 19일 검은색 털을 가진 숫양을 낳자 마을 주민들은 마을에 좋은 일이 일어날 징조라며 반기고 있다. 검은색 새끼 양은 방한용 대형 비닐하우스에서 흰색 양 100여마리와 함께 건강하게 자라고 있다. 지난해 흰색 양을 낳은 적이 있는 어미 양은 최근 같은 목장에 있는 흰색 양과 ‘합방’했지만 검은색 새끼를 낳았다. 이 목장에 있는 양은 비닐하우스 안에 있는 100여마리를 포함해 모두 300여 마리. 올들어 이곳에서 태어난 95마리를 포함해 300여마리 가운데 검은색 양은 이번에 태어난 새끼 양뿐이다. 주변 양목장에서도 검은색 양이 태어난 적이 한번도 없었던 것으로 알려졌다. 꽃사슴이 일명 알비노 현상 때문에 흰색 사슴을 낳았다는 소식은 간간이 전해진 적이 있지만 흰색 면양이 검은색 새끼를 낳았다는 것은 유례가 없는 희귀한 것으로 알려졌다. 전문가들은 염색체에 이상이 생겨 검은색 양이 태어난 것으로 보고 있다. 검은색 양을 직접 받아 낸 김천규(53)씨는 “10년 정도 양을 키웠는데 이렇게 검은색 털을 가진 양이 태어난 것은 처음 봤다. 놀랍기도 하고 신기하기도 하다.”고 말했다. 평창 조한종기자 bell21@seoul.co.kr

베이징 장애인올림픽(패럴림픽)에서 금메달 2개를 목에 건 영국의 ‘올림픽 영웅’ 엘리노어 사이먼즈(14)가 역대 최연소 대영제국훈장(MBE) 수상자로 결정됐다. 영국의 선데이 미러는 “사이먼즈가 내년 초 수여될 MBE 명단에 포함됐다.역대 수상자 가운데 최연소”라고 28일 보도했다.염색체 이상으로 뼈가 제대로 자라지 않는 ‘선천성 연골무형성증’(일명 왜소증)이라는 희귀병을 앓고 있는 사이먼즈는 지난 9월 14세의 어린 나이로 베이징 패럴림픽 수영 자유형 S6(장애 6등급) 100ｍ와 400ｍ에서 금메달 두 개를 따면서 영국에 큰 감동을 선사했다.사이먼즈는 최근 BBC가 매년 뛰어난 활약을 펼친 17세 이하 운동선수를 대상으로 선정하는 ‘올해의 젊은 스포츠인’상을 수상하기도 했다. 황비웅기자 stylist@seoul.co.kr

‘쥐라기 공원’이 곧 실현될 전망이다. 미국 펜실베이니아 주립대 연구진과 러시아 과학자들이 1만년 전 멸종한 털매머드의 게놈지도를 완성해 멸종동물의 부활 가능성을 높였다고 영국 BBC, 파이낸셜 타임스 등 외신이 보도했다. 연구결과는 과학저널 네이처지 20일자에 실렸다. 공룡을 소생시킨 SF작가 마이클 클레이턴의 소설 ‘쥐라기 공원’이 현실로 들어온 셈이다. 연구진은 “2만년 이상 시베리아 영구 동토층에 묻혀 있던 매머드 두 마리의 털에서 유전자를 추출, 이들의 고유 염기서열을 코끼리 게놈에 주입하는 방식으로 털매머드를 되살릴 자료를 만들어냈다.”고 밝혔다. 매머드의 염기 서열을 80%가량 복원한 연구진은 이번 연구에서 유전적 동일성 등 근친교배의 증거도 발견했다. 이는 매머드들이 질병이나 기후변화, 인간에 의해 멸종되기 쉬운 상태였음을 시사하는 것이다. 연구 결과 아프리카 코끼리와 매머드의 유전자가 예상보다 훨씬 흡사하다는 사실도 드러났다. 연구진은 “매머드 털의 DNA를 이들과 가장 가까운 현존 친척인 아프리카 코끼리의 DNA 염기서열과 대조한 결과 두 개체의 게놈 차이는 0.6%로 나타났다.”고 말했다. 사람과 침팬지의 게놈 차이의 절반에 불과한 것이다. 하지만 일부 과학자들은 멸종 동물의 DNA로 이들을 되살리는 것에 회의적인 입장이다. 동물이 죽은 뒤 일어나는 유전자 염기서열의 변화 때문이다. 호주 애들레이드대 고대 DNA센터의 제러미 오스틴 부소장은 “이는 부품이 80%만 있고 나머지는 망가졌다는 걸 아는 상태에서 자동차를 조립하려는 것과 같다.”며 “완전한 게놈 지도를 갖고 있다고 해도 어떤 부분이 변이이고 어떤 부분이 DNA 손상인지 알기 어렵고, 인공 염색체를 만드는 일도 문제”라고 지적했다. 정서린기자 rin@seoul.co.kr

생리는 여성에게 불편을 주지만 한편으로는 건강을 짐작하게 하는 척도이기도 하다. 정상 여성의 생리주기는 21∼35일이며, 기간은 3∼7일, 생리량은 20∼60㎖가 정상이다. 하지만 생리량이 갑자기 줄어들 때도 있다. 과로, 스트레스 등으로 호르몬 체계가 일시적으로 불균형 상태가 되거나 지나친 다이어트로 체중을 급격하게 줄일 경우 생리량이 감소하기도 한다. 여드름 치료제가 생리량을 줄이기도 한다. 이런 여성은 약을 끊거나 휴식과 안정을 취하면 곧바로 정상적인 상태로 돌아온다. ●3개월 넘게 계속땐 건강상태 반드시 체크 그러나 생리량이 눈에 띄게 줄어든 상태가 3개월 이상 지속되면 자신의 건강상태를 반드시 체크해야 한다. 가장 흔한 것이 ‘조기폐경’이다. 조기폐경은 40세 이전에 폐경이 나타나는 것으로, 전체 여성의 1% 정도에서 발견된다. 대개는 항체가 자신의 난소를 공격하는 자가면역질환, 성염색체 이상, 유전적 요인, 고용량의 방사선 치료 및 항암치료, 수술 등에 의한 난소 파괴로 생긴다. 최근에는 지나친 다이어트와 스트레스도 조기폐경을 유발하는 중요한 원인으로 꼽히고 있다. 자궁 내막이 얇아지거나 아예 붙어버린 경우에도 생리량이 감소하게 된다. 인공 임신중절 수술을 여러 번 받았거나, 자궁 안의 염증을 제대로 치료하지 않을 때 나타나는 현상이다. 자궁 내막이 얇아진 채로 방치하면 불임이 될 수도 있어 초기에 병원을 방문해야 한다. 배란은 되지 않고 약간의 출혈만 나타나는 ‘무배란성 출혈’도 있다. 주로 호르몬 불균형 때문에 나타나는데, 드물게는 난소에 생긴 혹이 난소의 활동을 방해해 생기기도 한다.20∼30대 젊은 층에서는 자연적으로 회복되기도 하지만 증상이 심해지면 호르몬 치료를 받아야 한다. ‘다낭성난소증후군’이 생겼을 때도 생리량은 감소한다. 다낭성난소증후군은 여성 호르몬 이상으로 하나의 난자가 충분히 성숙하는 대신 여러 개의 난자가 한꺼번에 성숙하는 바람에 배란이 제대로 되지 않는 상태를 의미한다. 비만인 여성에게 많이 나타나며, 최근에는 당뇨병과도 관련이 있는 것으로 밝혀지고 있다. 체중을 줄여 배란을 유도하고, 필요하면 호르몬 치료를 받는 것이 좋다. 이런 증상과 반대로 생리량이 80㎖ 이상으로 급격히 늘거나 생리기간이 10일 이상 길어질 때도 주의깊게 관찰해야 한다. 보통 어지럼증과 피로감이 나타나 대수롭지 않게 여길 수 있지만 심할 때는 치명적인 질환의 신호로 나타나기도 하기 때문이다. 난소나 황체가 미성숙해 배란이 순조롭게 이뤄지지 않는 소녀에게도 생리량이 급격하게 늘어나는 증상이 나타날 수 있다. 가장 심각한 경우는 자궁에 치명적인 질환이 나타났을 때다. 성인은 주로 자궁근종, 자궁내막암, 자궁경부암 등이 원인이 되어 과다월경이 생길 수 있기 때문에 주의해야 한다. ●치명적 질환의 신호로 나타나기도 가장 빈번하게 생기는 것이 ‘자궁근종’이다. 자궁근종은 특별한 증상이 없으면 별 문제가 되지 않는다. 하지만 혹이 커지면서 습관성 유산이나 불임을 일으킬 수 있다. 임신 중이라 하더라도 태반 가까이에 자궁근종이 있으면 조산이나 유산의 가능성이 높아지기 때문에 미리 치료하는 것이 좋다. 자궁근종은 내시경을 이용한 미세침습수술로 치료할 수 있다. 피부를 절개하는 개복술과는 달리 복부에 직경 0.5∼1.0㎝ 내외의 작은 구멍을 뚫고 내시경을 이용해 수술한다. 이 외에 생리기간이 아닌데도 불쑥불쑥 혈액이 나오는 여성이 있다. 이때는 먼저 임신 여부를 확인하는 것이 좋다. 임신초기 출혈이나 유산의 증세가 있는 경우, 자궁외 임신 등의 경우 자궁출혈이 있을 수 있다. 임신이 아닐 때는 복용 중인 약이 원인일 수 있다. 피임약을 잘못 복용하거나, 건강식품 등에 의해 여성호르몬의 활성도에 영향을 받으면 출혈이 일어나게 된다. ●지나친 다이어트·약물복용 부작용 조심을 자궁근종, 자궁내막암 등이 생긴 여성에게도 심한 출혈이 나타날 수 있다. 특히 폐경기 이후에 나타나는 불규칙한 출혈은 자궁내막증식증이나 자궁내막암이 원인일 가능성이 높기 때문에 즉시 전문의의 진단을 받는 것이 좋다. 더웰스페이스 여성의학과 제동성 원장은 “생리 상태는 곧 건강과 직결된다.”면서 “출혈의 빈도나 양이 정상적인 범위를 벗어나거나, 생리주기 사이에 출혈이 있는 비정상 출혈이 있으면 문제를 숨기지 말고 본인의 생리증상을 파악해 건강상태를 체크해 보는 것이 좋다.”고 말했다. 정현용기자 junghy77@seoul.co.kr

성장이 멈춰서 기쁜 소년이 있다? 영국에 사는 12살 소년 브랜던 아담스(Brenden Adams)는 성인의 키를 훌쩍 뛰어넘는 2m 20cm의 키로 어디를 가나 시선을 끈다. 너무나 큰 키 때문에 일반 승합차에 탑승하는 것이 불가능할 뿐 아니라 문을 통과할 때도 어려움을 겪어야 한다. 아이를 가장 힘들게 했던 것은 그의 키가 ‘멈추지 않고 자라고 있다.’는 사실이었다. 그의 ‘비정상적’ 성장의 가장 큰 원인으로 밝혀진 것은 염색체 부분 파괴. 태아였을 때 알 수 없는 원인에 의해 12번 염색체가 파괴 되면서 다른 염색체까지 영향을 주게 된 것이다. 결국 뼈의 성장을 제어하는 유전자가 붕괴되면서 이 같은 현상이 나타난 것으로 추측되고 있다. 내분비학 전문가 게드 클래터(Ged Kletter)는 “아담스의 키 성장을 억제하기 위한 방법으로 호르몬의 조절을 시도했다.”고 말한 뒤 “성장기를 맞아 과도하게 활발해진 테스토스테론의 분비를 억제해 성장판이 스스로 닫히도록 하는 치료를 시도했다.”고 밝혔다. 그 결과 6개월 전부터 키는 더 이상 자라지 않았지만 특이체질로부터 생긴 종양과 관절의 극심한 통증, 그리고 심장병 등의 합병증도 생겼다. 8년 전부터 아담스를 진찰해 온 시애틀 소아병원의 멜리사 페리시(Melissa Parisi)는 “키가 계속 자라고 있다는 점이 가장 염려되는 부분이었지만 현재는 다른 합병증을 신경써야 한다.”면서 “그렇지만 아담스는 매우 특별한 아이임이 분명하다.”고 말했다. 아담스의 엄마는 “아이를 위해 더 큰 문과 침대, 그리고 더 큰 사이즈의 교복을 주문해야 했다.”면서 “그렇지만 아담스는 아픈 것을 감추고 아무렇지 않게 행동하려 한다. 현재 아이는 매우 행복해 하고 있다.”고 말했다. 서울신문 나우뉴스 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

중국이 선수들의 성별 감정을 위해 올림픽 역사상 처음으로 성별감정실험실을 개설했다. 남자가 여자로 분장해 메달을 ‘도둑질’하는 것을 막기 위한 의도이기 때문에 여자선수들이 감정대상이다. 베이징의 셰허(協和)의원에 차려진 성별감정실험실에서는 국제올림픽위원회(IOC)의 의뢰가 있을 경우 의심 선수에 대해 외관으로 먼저 판단한 뒤 여의치 않을 경우 양칫물에서 입안에서 떨어져 나온 세포를 수집해 DNA검사를 하게 된다. 또 혈액을 채취해 호르몬과 염색체 이상을 조사해 종합적인 판단도 한다. 성별 검사 결과는 7일이 걸리며 IOC에 통보된다. 그런데 간단해 보이는 검사는 간단한 것이 아니다. 실험실 주임인 허팡팡(何方方) 교수는 “성별은 남성과 여성으로 간단하게 나누어지는 것이 아니라 그 중간에 이른바 양성인도 있을 수 있다.”면서 “실험실에서 하는 것은 의학적 검증일 뿐이며 선수가 딴 메달이 유효한지에 대해서는 IOC가 결정할 사항”이라고 말했다. ●그리스 도핑 최다국 망신 근대 올림픽의 발상지인 그리스가 ‘도핑 적발’ 랭킹 단독 1위에 오르는 불명예를 안았다. 미국 스포츠일러스트레이티드(SI)는 18일 홈페이지를 통해 “총 56명의 선수들이 도핑 문제로 베이징올림픽에 참가하지 못하거나 경기를 치른 뒤 적발됐다.”고 밝혔다. 국가별 1위는 역도, 육상, 수영, 복싱 종목에서 총 16명이 도핑에 걸린 그리스. 그리스는 지난 6월 역도 대표팀 선수 11명에게서 금지약물 양성반응이 나타나자 이들에게 2년간 출전정지 처분을 내렸다. 이 때문에 그리스는 이번 대회 역도 종목에 단 한 명의 출전자도 내지 못했다. 남자 육상 200m에 출전할 타소스 고우시스 등 3명도 대회 직전 도핑 양성 반응이 나오면서 출전권을 박탈당했다. 불가리아는 총 13명이 출전금지 처분을 당해 2위에 올랐다.3위는 11명의 선수가 출전금지 처분을 받은 러시아, 개최국 중국과 루마니아는 각각 3명이 적발돼 공동 4위를 차지했다. ●中 암표와의 전쟁중 ‘암표와의 전쟁’을 선포한 중국 공안이 대대적인 단속 끝에 221명의 암표상을 체포했다고 18일 관영 신화통신이 보도했다. 베이징시 공안국은 “지난 주말 일제 단속을 펼쳐 경기장 주변에서 암표를 팔려던 221명을 체포해 이중 71명을 구류에 처했고 나머지는 훈방했다.”면서 “외국인도 31명이나 된다.”고 밝혔다. 이번 단속에 걸린 한 여성은 체조 경기장 앞에서 정상가보다 무려 10배나 되는 가격으로 입장권을 팔려고 하다가 잡혔다. 또 다른 외국인은 300위안(약 4만 6000원)짜리 입장권 두 장을 각각 1000위안(약 15만원)에 넘기려다 적발됐다. 특히 이 외국인은 이탈리아에서 130장의 티켓을 산 뒤 중국 베이징으로 와서 이중 60장을 높은 가격에 팔았다는 혐의도 받고 있다. ●빌린 배로 레이스 벌였다가 金 날릴 뻔 2008 베이징올림픽 요트 49er급 금메달 주인공이 레이스가 끝난 지 하루가 지나도록 결정이 나지 않아 금메달을 날릴 뻔했다. 17일 칭다오 올림픽 세일링센터에서 열린 49er급 메달레이스에서 덴마크의 요나스 바레르-마틴 입센 조는 종합점수 1위로 금메달을 목에 걸게 됐다. 그러나 레이스가 끝난 뒤 시상식조차 열리지 못했다.1위를 한 덴마크 팀이 다른 팀의 배를 사용했기 때문이다. 덴마크 조는 경기 직전에 자신들의 배 돛에 문제가 생기자 메달레이스에 출전하지 못한 크로아티아 조의 배를 대신 타고 나와 논란의 여지를 만들었다. 덴마크 조는 경기 하루뒤인 18일 금메달을 인정받았다. ●폐입장권도 모아요 중국에서 경기를 관람하고 난 뒤 못쓰게 된 폐(廢)입장권이 수집상들 사이에서 인기다. 인민일보의 18일 보도에 따르면 지난주 중국과 미국의 남자농구가 열렸던 우커쑹 농구경기장 앞에는 일단의 군중이 모였다. 이들은 못쓰게 된 표를 전문적으로 수집하는 ‘꾼’들. 이들은 경기장에 들어가는 것이 목적이 아니라 경기를 관람하고 나오는 사람들에게 표를 얻거나 사려는 사람들이다. 육상, 축구, 농구, 다이빙, 체조 등 중국이 전통적으로 강한 종목의 결승전 폐입장권은 기본적으로 가격이 50위안(7500원) 이상이다. 중·미 농구 폐입장권은 장당 300위안의 가격에 팔리고 있으며 110m 허들선수 류샹의 폐입장권은 이미 장당 2000위안에 호가되고 있다. 베이징 올림픽특별취재단

불치병에 걸린 아들을 치료하기 위해 직접 특효약을 개발한 부부의 실화를 그린 영화 ‘로렌조 오일’의 실제 주인공 로렌조 오도네가 30일(현지시간) 사망했다.30세. 로렌조는 서른살 생일 이튿날인 이날 미국 버지니아주 자택에서 대량 출혈을 일으켜 숨졌다고 AP통신 등 외신들이 아버지 오거스토의 말을 인용해 보도했다. 로렌조는 최근 음식물이 폐로 들어가는 사고 이후 흡인성 폐렴에 시달려왔다. 로렌조는 6살 때 부신백질이영양증(ALD)판정을 받았다. 성염색체인 X염색체 유전자 이상으로 발생하는 병으로 몸 안의 ‘긴사슬 지방산’이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 희귀 질환이다. 의사들은 당시 로렌조가 8살을 넘기지 못할 것이라고 진단했다. 하지만 오거스토와 아내 미카엘라는 포기하지 않고 헌신적인 노력을 기울인 끝에 올리브유와 평지씨 기름을 섞은 기적의 치료물질 ‘로렌조 오일’을 만들어냈다. 과학적 전문 지식 없이 오로지 실습을 통해 얻어낸 이들의 성과는 세계를 깜짝 놀라게 했고,1992년 닉 놀테·수전 서랜든 주연의 할리우드 영화로 만들어지기까지 했다. 해피엔딩으로 끝맺은 영화와 달리 현실에서 로렌조 오일의 치료 효과는 논란의 대상이었다.10년에 걸친 연구 결과 과학자들은 로렌조 오일이 ALD를 근원적으로 치료할 수는 없지만 신경세포를 파괴하는 ‘긴사슬 지방산’의 생성을 억제하는 데는 일부 효과가 있는 것으로 보고 있다. 오거스토는 “로렌조는 우리를 보지도 못하고, 얘기도 할 수 없었지만 늘 우리 곁에 있었다.”고 회고했다. 그는 로렌조의 유해를 지난 2000년 숨진 아내의 곁에 안장한 뒤 고향인 이탈리아로 돌아가 책을 쓸 계획이라고 밝혔다. 이순녀기자 coral@seoul.co.kr

미국 미시간과 국경을 마주한 캐나다의 원주민 보호구역인 아미지와낭에는 소년 하키팀이 더이상 존재하지 않는다.팀을 꾸려나갈 사내아이들이 없기 때문이다. 이 지역은 공해를 유발하는 화학공장으로 둘러싸여 있다. 세계 대부분의 지역과는 정반대로 이 지역에서는 사내 아이들이 여자 아이보다 덜 태어난다. 이런 현상은 미국에서도 나타나고 있다. 미국의 사내아이 비율은 1970년부터 줄어들기 시작해 지금은 갓난아이 1만명당 사내가 여자보다 17명이 적게 태어난다. 25일(현지시간)미국 시카고트리뷴은 “지난 1970년부터 2002년까지 여초(女超)현상으로 미국에서는 사내아이가 여자아이보다 13만 5000명이 부족하다.”고 보도했다. 피츠버그대학 환경생태학센터장 데브라 데이비스는 “성비(性比)는 인구 건강성의 척도”라며 “여초현상은 인류가 생물학적으로 위험에 빠졌음을 알리는 중요한 신호”라고 지적했다. 사내아이의 감소현상은 핀란드와 노르웨이, 웨일스, 네덜란드 외에도 남미 수개국과 북극의 마을에서도 나타나고 있다. 전통적으로 사내아이를 선호하는 지역에서는 감소현상이 나타나고 있다. 사내아이들이 감소하는 이유는 뭘까. 전문가들은 딱 부러지는 증거는 댈 수 없지만 3가지 가능성은 존재한다고 말한다.그 중 하나는 살충제, 수은, 납, 다이옥신과 같은 환경오염물질에 노출된 것. 오염물질이 사내 배아의 형성을 방해하고 남성 정자 수와 테스토스테론 수준에 영향을 준다는 것이다. 실제로 석유화학 공장들에 둘러싸인 아미지와낭은 세계에서 사내아이의 감소속도가 가장 가파르다.1999∼2003년 사이에 갓난아이 132명 가운데 사내아이는 46명에 불과했다.1976년 화학공장이 폭발했던 이탈리아의 세베소에서는 최대수준의 다이옥신에 노출됐던 부모들이 수년간 사내아이를 갖지 못했다. 둘째는 스트레스. 이것이 많으면 남자아이의 성을 결정하는 Y염색체의 활동성이나 생존성이 줄어든다는 것이다.캘리포니아대학의 랄프 카타랄로 교수는 “임신부가 경제적 어려움이나 식량 부족과 같은 상황에 처하면 사내 배아가 생기지 못하게 하는 생물학적 구조가 된다.”고 설명했다. 셋째는 부모 호르몬의 분비 타이밍. 테스토스테론과 에스트로겐이 많이 분비되면 사내아이가 태어날 가능성이 높은데 여성의 가임 기간때 이들 호르몬의 분비가 많으면 사내아이가 태어난다는 설명이다.세계 성비연구의 선두주자인 윌리엄 제임스는 “이들 호르몬은 인체 내부에서도 규제되지만 음주, 흡연 방사능, 화학물질, 질병에도 영향을 받는다.”고 밝혔다.최종찬기자 siinjc@seoul.co.kr

‘가뭄에 견딜 수 있는 콩을 만들 수는 없을까.’ ‘한겨울에도 잘 자라는 벼가 있다면 식량난을 해소할 수 있지 않을까.’ 식물학자와 농업학자들은 끊임없이 이같은 고민을 한다. 그러나 새로운 식물을 만들어내는 가장 큰 원칙은 ‘자연에 존재하는 무엇’을 이용해야 한다는 것. 인공적인 물질을 첨가하는 방식의 화학요법은 생태계와 식물을 섭취하는 인간에게 어떤 악영향을 줄지 알 수 없기 때문이다. 따라서 과학자들은 가뭄에서 다른 작물보다 잘 자라는 콩이 어떤 특성을 갖고 있는지, 추운 곳에서 잘 자라는 작물은 왜 그런지 등을 부단히 연구하고 분석한다. 최근 세포와 단백질 수준에서 이뤄지고 있는 연구들은 새로운 작물을 만들 수 있는 가능성에 대한 단서를 제공하고 있다. ●세포 생존 대비해 단백질 저장 우리 몸을 구성하는 세포는 무려 60조개가 넘는 것으로 추산된다. 각 세포의 핵 속에는 46개의 염색체가 서로 다른 23개씩 묶여 한 쌍을 이루고 있다. 흔히 염색체를 뜻하는 게놈(genome)은 유전자(gene)와 염색체(chromosome)의 합성어 (gene + chromosome)에서 유래된 말이다. 정확히 말하면 한 세트의 염색체에 들어있는 DNA상에 존재하는 모든 유전자들의 모음이라고 할 수 있다. 핵 속에 존재하는 모든 유전자는 정확하게 정해진 역할에 의해 발현되며, 이같은 활동에 의해 메신저RNA가 합성된다. 메신저RNA는 세포질로 이동해 생존에 필수적인 단백질 합성을 유도하는 역할을 한다. 일반적으로 세포가 내·외부 신호를 받아 유전자 발현, 세포질로의 이동, 단백질 합성이 이루어지기 까지는 상당한 시간이 걸린다. 이 때문에 저온, 가뭄 등 갑자기 닥친 외부 환경으로 인한 스트레스는 세포 생존을 위협하는 위험 요인이 된다. 스트레스 저항성을 유도하는 단백질의 합성은 되도록 신속하게 이뤄지고 공급돼야 한다. 그러나 세포들은 이 문제를 매우 슬기롭게 해결하고 있다. 즉 유사시 급하게 필요할 것으로 예상되는 단백질을 미리 합성한 후 세포 내부의 특정 부위에 비활성의 상태로 저장한다. 심각한 환경스트레스가 오면 단백질 분해라는 효과적인 방법으로 바로 활성화함으로써 필요한 기능을 하도록 한다. 비활성 상태로 저장돼 있는 단백질의 활성화 메커니즘은 환경변화에 좀 더 신속히 반응하기 위한 하나의 환경 적응전략으로 인식되고 있다. 이같은 비활성 단백질의 대표적인 예로 세포내 막들과 결합되어 있는 ‘전사인자(transcription factor)’ 단백질을 들 수 있다. 이 단백질은 비활성 상태로 막에 결합되어 있다가 신호를 받으면 막으로부터 떨어져나와 활성화된 뒤 핵으로 이동, 유전자의 발현을 조절한다. 이 막결합 전사인자들의 존재에 관한 연구는 세계적으로도 초기 단계에 머물러 있다. 서울대 분자신호전달연구실 박충모 교수팀은 최근 애기장대와 벼 게놈에 존재하는 1500여개의 전사인자들 중 10% 이상이 세포 내부의 막과 결합돼 있는 비활성 상태라는 사실을 발견해 학계의 관심을 끌고 있다. ●가뭄·냉해에 강한 품종 개발할 수도 박 교수팀은 막과 결합돼 있는 이들 전사인자들이 식물의 환경스트레스 저항성을 키우는 데 매우 중요한 역할을 한다는 사실도 확인했다. 특히 박 교수팀의 연구결과는 식물뿐 아니라 동물에도 바로 응용할 수 있다는 점에서 높은 평가를 받고 있다. 박 교수는 “막과 결합되는 단백질 부위를 제거한 활성상태의 전사인자 유전자를 합성한 후 해당 식물체에 유전자 조작을 가하면 가뭄이나 냉해 등에 강력한 저항성을 가진 새로운 품종을 개발할 수 있다.”면서 “현재 벼를 대상으로 한 연구가 진행 중”이라고 밝혔다. 이어 “유전자의 존재를 확인하는 것보다 유전자의 발현이 어떻게 조절되는지가 더 중요하다.”면서 “연구가 진행되면 인간을 비롯한 대부분의 고등생물들이 고작 3만개 정도의 유전자로 복잡한 생명 현상을 어떻게 유지하고 있는지를 알게 될 것”이라고 설명했다. 박건형기자 kitsch@seoul.co.kr

지구상의 조류 중에서 인류가 가장 먼저 길러온 가금류인 닭. 동틀 무렵 지붕 위에 올라가 길고 우렁찬 목청으로 어김없이 자명종 역할을 해주던 닭울음 소리를 요즘엔 시골에서조차 좀처럼 듣기가 힘들다. “부모님 세대만 해도 시골 장날이면 볏짚으로 만든 달걀 꾸러미와 씨암탉을 팔아 손주들에게 까만 고무신도 사주고 고등어자반도 사 먹였지요.” 대학에서 축산을 전공한 이희훈(59)씨는 외래종에 밀린 토종닭들이 시골풍경에서 자꾸 사라지는 것이 안타까워 30년 전부터 경기도 고양에서 토종닭 복원에 몰두해 오고 있다. 순종 교배를 통한 토종 ‘긴꼬리닭´의 육종을 연구하는 일이다. ●고양서 순종교배 통해 330여마리 복원 한국의 토종닭을 대표하는 긴꼬리닭은 안면은 붉은색을 띠며 부리는 갈색, 또는 황색이다. 체구는 긴 편으로 목 깃털이 풍부하다. 특히 수탉은 꼬리의 깃털이 잘 발달해 매년 가을철이면 1m 정도까지 자란 후 털갈이를 한다. 홰에 올라앉아 윤기 있는 검은색의 꼬리를 길게 내려뜨린 자태는 사뭇 위엄스럽기까지 하다. 삼국지 위지동이전 등의 고문헌에 ‘한반도에 꼬리가 긴 닭이 있다(韓傳 出細美鷄 其美皆五尺餘).´는 기록이 있다. 전통무용의 복장에서도 긴꼬리닭을 형상화한 옷차림으로 춤을 추는 등 우리가 사는 땅에 긴꼬리를 가진 닭이 존재했었다는 자료는 많다. 계육과 달걀에 대한 수요가 늘고 공장형 양계가 발달하면서 토종닭을 기르는 농가는 급격히 줄기 시작했다. 서구에서 들여온 개량종 닭에 토종닭들이 밀리면서 긴꼬리닭은 아예 자취를 감춘 것으로 추정된다. 다행히 토종닭에 대한 애착이 남다른 이희훈씨가 긴꼬리닭 330여마리를 복원했으며, 현재 천연기념물로 지정예고 중이다. ●“日 긴꼬리닭이라는 주장 터무니 없어” 이씨가 복원한 긴꼬리닭이 토종인지 아닌지에 대한 논란도 있었다. 지난 2006년 7월 한 조류연구단체가 고양의 긴꼬리닭이 일본 긴꼬리닭의 사육종이라고 이의를 제기한 것이다. 일본에서는 긴꼬리닭(長尾鷄·Onagatori)이 고치현을 중심으로 천연기념물로 사육되고 있으나 기원에 관해서는 한반도유래설, 야계교잡설 등으로 엇갈리고 있다. 농촌진흥청 축산과학원의 조창연(48) 박사는 이러한 논란에 종지부를 찍었다. 그는 “고양 긴꼬리닭이 외래종보다 우리나라 재래닭과 계통분류학적으로 더 가깝다.”는 연구결과를 발표했다. 조 박사는 “긴꼬리닭의 상염색체유전자, 모계유전자의 DNA 분석결과 우리나라 토종닭과 매우 가깝고 일본 닭과는 거리가 먼 것으로 나타났다.”며 긴꼬리닭이 우리 고유의 토종임을 입증했다. 특히 긴꼬리닭의 모계계통이 확실하며 적어도 2개 이상의 계통으로 구분될 수 있다고 평가했다. 2007년 일본 전문가들의 현장조사도 있었다. 축산과학원 주최의 ‘한국과 일본의 긴꼬리닭 비교 발표 심포지엄´에 참석한 일본 히로시마대학 스즈키 교수 일행이 고양의 이씨 농장을 방문했다. 스즈키 교수는 방문조사 이후 “한국의 긴꼬리닭은 일본의 긴꼬리닭인 장미계(長尾鷄)와 비교해 체형이 중후하고 벼슬도 크다. 특히 귀뿌리색 및 정강이색이 확연하게 다르다.”는 내용의 서신을 조 박사에게 보내 왔다. 이씨는 “임진왜란 당시 조선의 장미계를 가져 왔다는 일본 문헌의 기록도 있다.”며 긴꼬리닭이 일본의 고유 품종이라고 주장하는 이들의 그릇된 역사관의 잘못을 지적했다. 이씨는 이어 “대다수 일본인들이 고양의 긴꼬리닭을 직접 와서 보고 차이점을 확인해 보지도 않은 채 인터넷에 떠도는 사진만 보고 고양의 긴꼬리닭과 현재 일본의 긴꼬리닭이 같다고 주장한다.”고 안타까워했다. 이씨는 최근 발생한 조류인플루엔자(AI)의 확산에 대비해 긴꼬리닭을 별도의 장소에서 특별관리하고 있다.“아직까지 긴꼬리닭을 한 마리도 외부에 분양하지 않고 있습니다. 긴꼬리닭이 개인의 수익사업이 아니라 국가 경쟁력을 키울 수 있는 ‘자원´이기 때문입니다.” 조 박사는 “우리만의 토종 유전자원을 확보하고, 토종 종자의 주권을 지켜 나갈 때 우리의 생명산업도 발전할 수 있다.”고 강조했다. 그는 “토종 긴꼬리닭과 같은 멸종위기에 처한 고유의 토종 동식물을 모니터링해 우수한 유전자원을 국가적인 차원에서 관리하고 개량해 나가야 할 때”라며 토종자원 보존사업의 중요성과 당위성을 거듭 역설했다. 글 사진 도준석기자 pado@seoul.co.kr

최근 영국에서 동물 앞에서만 말문이 트이는 한 여자 아이의 이야기가 알려져 화제가 되고 있다. 올해 4살 된 로즈 윌콕스(Rose Willcocks)는 태어날 때부터 염색체 이상과 또래 아이들보다 약한 후두와 기관지로 정확한 말소리를 내기를 무척 어려워했다. 따라서 지금까지 로즈는 단 한번도 ‘마미’(Mummy·엄마)와 ‘대디’(Daddy·아빠)라고 말한적도 없는 것은 물론 배가 고프거나 기분이 좋다는 단순한 표현도 해본 적이 없다. 또 로즈에게서 자폐증 증세도 나타나기 시작, 이를 지켜본 부모는 동물과의 접촉을 통해 치료하는 ‘동물 테라피’를 받도록 했다. 그러던 중 거의 매일 말·소와 함께 지냈던 로즈에게서 주변을 깜짝 놀라게하는 일이 일어났다. 동물하고 있을 때만 로즈가 말문을 열였던 것. 로즈는 언제 그랬냐는 듯 말과 소 앞에서만 서면 끊임없이 말을 하는 수다쟁이가 되었다. 이같은 로즈의 변화를 지켜본 엄마 에스메(Esme·37)는 “오직 동물 앞에서만 말소리를 내고 활발해지는 아이를 보고 깜짝 놀랐다.”며 “정확한 단어는 아니라도 우물우물 말하는 로즈를 위해 미국으로 데려가 본격적인 동물 테라피를 받게 할 생각”이라고 밝혔다. 또 “아무래도 동물과 로즈 사이에는 뭔가가 있는 것 같다.”며 “자폐증세로 로즈와 눈을 맞추기가 힘들었는데 소앞에서는 늘 친구와 이야기를 나누는 듯 대화를 나누기 시작한다.”고 덧붙였다. 서울신문 나우뉴스 주미옥 기자 toyobi@seoul.co.kr @import’http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css’;

KBS 1TV ‘생로병사의 비밀’이 방송 80주년을 맞아 ‘남자의 몸’ 3부작을 마련했다. 남성의 신체에 대한 이해를 넓히겠다는 취지로 기획된 이 메디컬 다큐멘터리는 6개월동안의 취재를 거쳐 고화질(HD) 영상과 정교한 그래픽으로 완성됐다. 첫 방송 ‘남자의 증거’는 16일 오후 10시에 전파를 탄다. 성(性)은 남자들에게 어떤 의미이며, 남자들은 왜 성에 집착하는 것일까? 나이가 들면 성욕이 사라질 것이라는 통념과 달리, 남자들은 칠순을 넘기고도 여전히 로맨틱한 성생활을 원한다. 그리고 이러한 성은 남성의 건강과도 밀접한 관련이 있다.10대에서 70대까지 남자들의 솔직한 성 이야기를 들어보고, 성의 메커니즘과 건강의 연관성을 심층적으로 파헤쳐본다. 일반적으로 남자는 XY 염색체와 고환을 가지고 있고, 테스토스테론이라는 남성호르몬을 갖고 있다. 하지만, 유전자가 XY임에도 여자인 사람이 있으며, 테스토스테론과 고환이 있어도 남자가 아닌 사람도 있다. 이유가 무엇일까. 수수께끼 투성이인 남자의 성 정체성에 대한 비밀을 의학은 물론 생물학적, 사회학적인 프리즘을 통해 알아본다. 한편, 대한남성갱년기학회의 연구 결과에 따르면, 우리나라 40세 이상 남자의 20%는 남성 호르몬 수치가 정상 이하이다. 이때가 바로 중년의 위기라고 불리는 ‘남성 갱년기’. 갱년기에 남자들은 신체적으로 힘이 빠지는 것은 물론 정신적으로도 우울감과 상실감에 시달리는 일이 많다. 과연 갱년기는 어떻게 극복할 수 있는 것일까. 갱년기 극복에 도전한 중년 남성 8명의 생생한 극복 과정을 통해 행복한 노년을 맞을 수 있는 길을 모색해본다. 2부 ‘아담의 본능, 리비도’는 23일,3부 ‘제2의 사춘기, 갱년기’는 30일에 각각 방송된다.강아연기자 arete@seoul.co.kr

얼굴만 봐도 무슨 병인지 안다? 최근 런던에서 사람의 얼굴만 봐도 어떤 유전적질환을 가지고 있는지 규명해주는 소프트웨어가 개발돼 정확한 초기진단을 위한 좋은 도구가 되고 있다. 3D 페이스스캔(3D Face Scan)이라는 이 소프트웨어는 어떤 특정 유전병을 가진 아이들의 ‘평균 얼굴 생김새’를 만들어내는 프로그램. 특정 유전병을 가진 아이들의 3D 얼굴이미지를 30~150개 정도 합성해 그 병에 해당하는 특징적인 얼굴을 만들어낸다. 예를들어 프로그램이 ‘스미스마제니스증후군’(17번 염색체 이상으로 나타나는 유전병으로 수면장애나 발육지연 등과 같은 증세가 나타남)이나 ‘프래자일엑스증후군’ (유전자 X염색체의 이상현상으로 저능현상과 사춘기 이후의 거대고환 발육이 특징)의 아이들만의 3D 얼굴이미지를 합성해 평균이미지를 만들어내면 의사는 최초진단에서 그 이미지를 근거로 규명할 수 있다는 설명이다. 연구팀은 지금까지 이 소프트웨어를 사용해 얼굴에 이상특징을 야기하는 약 700여개의 유전병 중 30개의 각기 다른 유전병을 가진 환자를 90%이상 정확히 구별해낼 수 있었다. 소프트웨어를 개발한 런던대학 피터 하몬드(Peter Hammond)교수는 “이 소프트웨어의 주요 목적은 유전병환자의 특징적인 얼굴을 파악해 좀 더 빠른 진단이 이루어질 수 있도록 하는 것”이라며 “염색체분석과 같은 유전병 검사항목을 줄여 줄 것”이라고 기대했다. 또 “이 소프트웨어는 골상학과는 아무런 관계가 없다.”며 “더 많은 유전적질환을 규명하기 위해 보다 더 다양한 인종의 유전적질환의 얼굴이미지를 모을 것”이라고 밝혔다. 사진=BBC 인터넷판(사진 위는 스미스마제니스증후군 얼굴이미지와 건강한 얼굴이미지, 아래는 프래자일엑스증후군 얼굴이미지와 건강한 얼굴이미지) 나우뉴스 주미옥 기자 toyobi@seoul.co.kr@import'http://intranet.sharptravel.co.kr/INTRANET_COM/worldcup.css';

가족이 암이나 희귀난치성 질환을 앓고 있을 경우, 병마와 싸우는 것도 모자라 치료비마저 댈 수 없다면 그보다 막막한 일이 또 있을까. 이럴 때 어딘가에서 진료비를 지원받을 수 있다면 환자와 가족에게는 큰 힘이 될 것이다. 주변에는 일반인들에게 잘 알려지지 않은 다양한 환자 지원프로그램이 있다. 어려운 환자와 그 가족들에게 혜택을 주는 다양한 환자 지원프로그램은 ‘삶의 정보’이기도 하다. ●백혈병 백혈병 치료제 ‘글리벡’은 암 치료의 패러다임을 바꾼 최초의 표적항암제로,2001년 국내 처음으로 동정적 사용법을 적용해 식약청 승인 전에 국내 환자들에게 투약이 허용된 후 2년 동안 460명의 만성골수성백혈병 환자들이 무상으로 글리벡 치료를 받았다. 이 글리벡 환자 지원프로그램은 지금도 운영되고 있다. 따라서 환자들은 치료비 부담없이 글리벡 치료를 받을 수 있다. 약값의 90%는 건강보험에서, 나머지 10%는 글리벡 제약사인 노바티스가 환자 지원프로그램을 통해 부담하기 때문이다. 글리벡 보험 대상 질환자는 누구나 수혜를 받을 수 있으며, 글리벡 보험 대상자는 만성·급성·가속기 만성골수성백혈병 및 필라델피아염색체 양성 급성 림프구성 백혈병 환자 등이다. 기금을 받기 위해서는 지원신청서와 관련 서류를 한국희귀의약품센터 내 ‘글리벡 환자 지원프로그램 본부’에 접수하면 된다. 자세한 사항은 한국희귀의약품센터 홈페이지(http:///www.kodc.or.kr)나 글리벡 환자 지원프로그램 본부(02-538-3305)를 통해 알 수 있다. ●말단비대증 최근 최홍만 선수 논란으로 관심을 끈 말단비대증은 뇌하수체 종양 때문에 성장호르몬이 과다 분비돼 신체의 말단 부위와 장기 등이 비대해지는 희귀질환. 말단비대증은 2004년부터 희귀질환으로 분류되어 치료에 따른 환자 부담금이 20%로 줄었다. 또 한국말단비대증재단에서 나머지 20% 중 12%를 지원해 환자 부담은 8%에 불과하다. 혜택을 받으려면 약물 치료를 시작하는 시점에 말단비대증재단회원으로 가입하면 된다. 자세한 정보는 말단비대증재단(02-2224-2575)에서 얻을 수 있다. ●황반변성 녹내장, 백내장과 함께 3대 실명 원인인 황반변성은 치료비 부담이 커 중도에 치료를 포기하는 환자들이 많은 질환이다. 이런 점을 감안, 실로암시각장애인복지회는 실명 위기에 있는 50세 이상 황반변성 환자들에게 치료비를 지원하는 ‘연령 관련 황반변성환자 치료후원 사업’을 펴고 있다.2005년 9월에 시작된 후원프로그램에서는 1회 치료 후 복지회에 등록하면 2회 시술시 치료제인 ‘비쥬다인’(성분명 베르테포르핀)의 환자 부담금 중 40%를,3회 이상 시술시에는 70%를 환급해 준다. 또 50세 이상 환자 중 광역학 치료가 2회 이상 필요한 환자도 최대 5회까지 치료비를 지원받을 수 있다. 지원이 필요한 사람은 치료비 지원 요청서, 광역학요법 진료확인서, 통장 사본, 진료비 명세서 등을 실로암 시각장애인복지회(www.silwel.or.kr)로 접수하면 심사를 거쳐 지원 여부를 결정하게 된다. 문의 02)880-0515. ●유방암 한국유방건강재단은 가정형편이 어려운 유방암 환자를 위해 연간 8000만∼1억원의 수술비를 지원한다. 저소득층이나 복지기관 및 관련단체의 추천을 받은 환자가 대상이다. 재단 홈페이지(www.kbcf.or.kr)를 통해 신청하면 된다. 지원 대상자에게는 재단 협력병원과 연계, 무료 수술을 주선한다. 유방 재건 성형수술과 관련 진료비 등은 지원 대상이 아니다. 이 밖에도 재단은 35세 이상 여성의 유방암 검진 사업도 펴고 있다. 문의 02)709-3923. ●저소득층 환자 지원 하트하트 재단(www.heart-heart.org)은 가난 때문에 각종 질병을 갖고 있으면서도 적절한 치료를 받지 못하고 있는 저소득 환자들에게 의료비를 지원한다. 질병 종류는 제한이 없으며, 만65세 이하의 국민기초생활 수급자 및 저소득층 환자라면 지원이 가능하다. 심사를 통해 일반 질환은 최대 300만원, 인공와우 수술 아동에 대한 언어치료비 1인당 최대 400만원, 이식 및 희귀난치질환은 500만원까지 수술비 및 치료비를 지원한다. 단순검사비, 항암 및 방사선 치료비 등은 지원 대상에서 제외된다. 문의 02)430-2000. ●개안수술 한국실명예방재단(www.kfpb.org)은 수술로 시력회복이 가능함에도 경제적 어려움 때문에 수술을 받지 못하고 있는 저소득층 환자에게 개안수술비를 지원한다. 저소득층을 대상으로 하며, 수술로 시력회복이 가능한 사시, 백내장, 망막증 등의 안과 질환자들에게 수술·치료비 및 입원비 등 본인부담금 전액을 지원한다. 만60세 이상 환자는 각 지역 동사무소 및 보건소를 통해 해당 시ㆍ도에, 만60세 미만은 재단에 우편 접수하면 한 달 이내에 심사 결과를 통보한다. 문의 02)718-1102. ●심장병, 신장이식, 골수이식 한국심장재단(www.heart.or.kr)에서는 1984년부터 선천성 및 후천성 심장병, 신장·골수 이식, 얼굴 기형 등의 질환을 가진 저소득층 환자를 지원하고 있다. 지원 대상은 70세 이하이며, 골수이식은 만 40세까지 가능하다. 관련 서류를 갖춰 방문 및 우편, 인터넷으로 접수하면 약 3주 후 지원 여부가 결정된다. 지원 규모는 심장이식 1500만원, 심장병과 골수이식 800만원, 신장이식과 얼굴기형 500만원, 기타 질환은 200만원 등이다. 문의 02)414-5321∼3. ●소아암 한국백혈병어린이재단(www.kclf.org)에서는 소아암 및 재생불량성빈혈 진단을 받은 저소득층 어린이들의 항암 치료비를 지원해준다. 지원 대상자에게는 특별기금 등 다양한 기금을 통해 조혈모세포 이식비와 치료비, 외래 진료비 등을 지원한다. 문의 02)766-7671. ●혈액질환 한국혈액암협회(www.bloodcancer.or.kr)는 재생불량성빈혈, 림프종, 다발성골수종 등 혈액 관련 질환자를 지원한다. 지원 대상자에게는 장기 수혈에 따른 경제적 부담을 덜어주기 위해 헌혈증을 무상 제공하며, 저소득층 환자에게는 1회 1인당 최고 100만원의 치료비를 최대 2회까지 지원한다. 지원 대상의 연령제한은 없다. 문의 02)3432-0807. ●미숙아 아름다운 재단(www.babydasom.org)은 교보생명과 함께 ‘다솜이 작은 숨결 살리기’라는 저소득층 미숙아 지원프로그램을 운영하고 있다. 지원 대상은 국민기초생활보장 수급권자 혹은 최저생계비 200% 이내(4인 가족 기준 약 230만원)의 가정에서 출생해 입원 치료 중이거나 퇴원 후 6개월 이내에 재입원한 미숙아이다. 매월 15명 이내의 미숙아를 선정, 본인 부담금의 50%(최대 700만원)까지 지원한다. 또 미숙아로 태어나 의료기관 및 지역사회 복지관에서 재활치료를 받고 있는 만 6세 미만의 환아도 매월 20명 이내를 선정,1인당 최대 100만원까지 지원한다. 문의 02)3675-1231. ●선천성 심장병 1953년부터 국내에서 활동 중인 ‘세이브더칠드런(www.sc.or.kr)’은 가정형편이 어려운 0∼18세 미만의 선천성 심장병 및 난치병 아동, 출생 시 체중이 2.5㎏ 이하 이거나,37주 미만의 조기출산 신생아 등의 치료를 돕는다.e메일이나 전화로 접수하면 환아의 상태 등을 고려해 지원 여부를 결정한다. 문의 02)336-5242. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

2m가 넘는 큰 키로 농구 코트를 누비던 왕년의 농구스타 H(42)씨.1983년부터 10년간 국가대표로 뛰면서 구름팬들을 몰고 다녔던 그의 앞날에 어느 날 예기치 않은 암흑이 닥쳤다.‘골리앗’으로까지 통했던 그의 큰 키가 오히려 생명을 위협하는 병증이었다는 사실을 알았을 때는 이미 수술을 받아야 할 정도로 상태가 악화된 뒤였다. 뼈와 근육, 심혈관 등에서 합병증을 일으키는 이 병은 그의 아버지와 동생의 목숨까지 앗아갔다.‘거미손 증후군’이라고도 불리는 선천성 발육이상 질환인 ‘마르팡 증후군(Marfan Syndrome)’이다. “이 증후군 환자들은 일반인보다 키가 훨씬 크고, 사지가 길며, 척추가 굽어지는 특징이 있습니다. 또 대부분의 환자는 심장에서 나오는 가장 큰 혈관, 즉 대동맥이 약해 찢어지거나 터지기가 쉬운데 이때 즉각적인 조치를 받지 못하면 생명을 잃기도 하지요. 통증이 없더라도 늘어난 대동맥 때문에 혈액이 역류하면 호흡곤란이 올 수도 있고요. 하지만 초기에 진단을 받고 의사가 제시한 수칙대로 꾸준히 몸을 관리하면 정상인과 같은 생활도 충분히 가능합니다.” 삼성서울병원 심장혈관센터 김덕경 교수는 마르팡 증후군을 ‘사형선고’로 보는 잘못된 시각을 경계해야 한다며 이렇게 말했다. 완치는 어렵지만 약물 치료와 정기적인 건강검진, 적당한 운동을 통해 얼마든지 정상적인 생활이 가능하다는 것이다. 마르팡 증후군은 110년 전인 1896년 프랑스의 안토니오 베르나르 장 마르팡이라는 소아과 의사가 키가 크고, 팔·다리와 손가락이 길며 무릎의 관절 위축이 있는 한 소녀 환자를 학계에 보고하면서 처음 알려졌다. 이 질환의 원인은 세포 간의 접착제 역할을 하는 ‘결체조직’(結締組織)과 직접적인 관련이 있다. 결체조직의 구성요소로, 인체 내에서 생성되는 단백질인 피브릴린 유전자의 돌연변이가 이 질환의 원인으로, 부모로부터 유전된다. 주요 진단 기준인 ‘겐트 기준’에 따르면 수술이 필요한 정도의 흉골 기형, 안구탈출증, 대동맥 확장증, 척추 측만증, 경막 확장증 등의 증상이 동시 다발적으로 나타날 경우 마르팡 증후군을 의심해 봐야 한다. 이 질환의 발병률은 0.02%, 즉 인구 1만명당 2명이지만 유전질환의 특성상 환자나 가족들이 숨기는 경우가 많아 실제 환자 수는 명확히 드러나지 않는다.“이 증후군은 상염색체 우성 유전질환입니다. 이는 부모 중 한쪽 또는 양쪽에서 유전자를 받을 경우 자녀들은 50%의 확률로 이 질환을 갖고 태어난다는 뜻입니다. 그러나 과거와 달리 최근에는 기술이 발전해 1개월이면 질환의 진단이 가능하고, 그 정확도도 70%에 이르므로 이 질환을 가졌다면 숨기기보다 적극적으로 치료를 받는 것이 중요하지요.” 마르팡 증후군이 위험한 것은 환자의 대동맥이 지속적으로 확장돼 파열(대동맥 박리)될 가능성이 높기 때문이다. 대동맥이 풍선처럼 부풀어 심장이 박동할 때마다 지속적인 압력을 받으면 약해진 혈관이 터지는데, 이때 환자는 가슴과 등쪽에 심한 통증을 느끼게 되고, 이 상황에서 신속하게 수술을 받지 못하면 사망에 이르게 된다. 대동맥이 갑자기 늘어나거나 직경이 5㎝ 이상 확장되면 대동맥 대체 수술이 필요하며, 이때 대동맥 판막을 인공 판막으로 대체하는 시술을 병행하기도 한다. 또 환자 중 절반은 척추가 S자형으로 휘어지는 ‘척추측만증’이 동반되고 이 중 20%는 교정 수술을 받아야 한다. 일부는 눈의 수정체가 제자리를 이탈하는 탈구 증상으로 시력장애를 겪기도 한다. “심초음파검사나 MRI,CT로 비교적 정확하게 심장과 대동맥의 이상을 진단할 수 있고, 대동맥 및 판막 수술은 성공률이 99%에 이를 정도로 높습니다. 여기에는 주로 인조혈관과 인공판막을 이용하지요. 척추측만증 환자의 경우 척추 만곡이 20∼40도 사이이면 보조기를 사용해 교정하지만 그 이상이면 수술을 해야 합니다. 이게 모두 조직을 지탱하는 피브릴린이 제기능을 하지 못해 발생하는 증상이지만 조기에 진단하면 치료 성공률은 비교적 높은 편입니다.” 마르팡 증후군은 다른 난치성 질환처럼 완치가 불가능해 많은 환자와 환자 가족들이 어려움을 겪고 있다. 외래 환자는 희귀난치성 질환 산정특례로 총 진료비의 20%만 내면 되지만, 대동맥 수술비 등은 일반인과 같기 때문에 부담이 적지 않다. 하지만 조기에 진단을 받고 적절한 약제를 꾸준히 복용하는 등 건강관리에 힘쓰면 정상적인 생활을 하는 데 큰 불편이 없다는 점이 희망이다. 의료진이 이런 환자들에게 일반적으로 권하는 약제는 혈압강하제인 ‘베타차단제’이다. 혈관 확장을 막고 맥박 수를 감소시키기 때문에 이를 꾸준히 복용하도록 권유한다. 최근에는 고혈압약 중 ‘안지오텐신수용체 차단제’ 계열의 혈압강하제인 ‘로잘탄’이 동물실험에서 대동맥 확장을 효과적으로 억제하는 것으로 보고되기도 했다. 그러나 약물 못지않게 환자의 노력도 중요하다. 대동맥 스트레스를 줄이기 위해서는 무거운 물건을 들거나 심한 운동은 피해야 한다. 만약 운동을 하고 싶다면 에어로빅이나 가벼운 자전거 타기 및 조깅 등이 좋다. 이런 운동을 주 3∼4회, 매회 20∼30분 정도씩 하는 것이 바람직하다. 운동은 피로감을 느낄 때 쉴 수 있는 종목이어야 하며, 만약 베타차단제를 복용하고 있다면 맥박수를 분당 100회 이하로, 그렇지 않다면 110회 이하로 유지하는 게 바람직하다. “새로운 약과 의료기술의 발전으로 환자의 수명은 계속 느는 추세입니다. 최근에는 1970년대 초반에 발표된 것보다 마르팡 증후군 환자의 수명이 25% 정도 연장됐다고 보고되기도 했습니다. 조기에 진단해 초기부터 관리를 시작하면 60∼70세까지도 큰 불편 없이 살 수 있지요. 그런 만큼 꾸준히 전문의의 관리를 받는 게 중요합니다. 미국의 링컨, 프랑스의 드골도 마르팡 증후군 환자로 알려졌지만 병을 극복하고 역사에 위대한 대통령으로 남아있다는 점을 환자와 가족들이 항상 되새기기 바랍니다.” 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr