2024 파리올림픽 여자 복싱에서 ‘성별 논란’의 중심에 섰던 알제리 선수 이마네 칼리프(25)가 ‘올해의 여자 선수’ 후보에 오르면서 정당성 논쟁이 재점화했다. 올림픽 관련 소식을 다루는 전문 매체 ‘인사이드더게임즈’는 29일(한국시간) “AP통신이 칼리프를 올해의 여자 선수 후보로 포함한 것에 논쟁이 이어지고 있다”고 보도했다. 앞서 칼리프는 파리올림픽 복싱 여자 66㎏급에 출전해 압도적인 기량 차이를 보이며 모든 경기를 5-0 판정승및 기권승으로 따내며 금메달을 거머쥐었다. 칼리프와 16강전에서 맞붙었던 이탈리아 대표 안젤라 카리니(26)는 1라운드 46초 만에 기권한 뒤 링에 무릎을 끓고 눈물을 흘리기도 했다. 카리니는 경기 후 칼리프의 성별에 관한 언급은 피하면서도 “이런 펀치를 느껴본 적이 없다”며 사실상 경기가 공정하지 못했음을 지적했다. 칼리프는 남성에서 여성으로 성전환 수술을 받지는 않았지만, XY 염색체를 갖고 있으면서 남성 호르몬 수치가 높게 나오는 성발달이상(DSD)을 겪고 있는 것으로 알려졌다. 국제복싱협회(IBA)는 칼리프의 XY염색체 보유 사실을 문제 삼으며 세계선수권대회 실격 처분을 내리기도 했으나, 국제올림픽위원회(IOC)는 “칼리프는 여성으로 태어났고 여성으로서 삶을 살아왔다. 여성이라도 남성 호르몬이 많이 나오는 경우가 있다”며 그의 파리올림픽 여자 복싱 출전을 허용했다. 이어 ‘인권 보장’을 이유로 올림픽을 전후로 별도의 염색체 검사도 하지 않았다. AP통신은 지난 24일 회원사 투표 결과 74표 가운데 4표를 얻은 칼리프가 케이틀린 클라크(미국 여자프로농구·35표), 미국 체조 전설 시몬 바일스(25표)에 이어 3위에 올랐다고 발표했다. 이에 여성 스포츠를 전문으로 다루는 팟캐스트 ‘게인즈 포 걸즈’(Gaines for Girls)의 진행자인 라일리 게인즈는 미국 폭스스포츠가 진행하는 방송에 출연해 “칼리프가 올림픽에서 메달을 받을 자격이 있는 다른 여성 선수의 메달을 훔쳤다”고 목소리를 높였다. 이어 “칼리프의 올림픽 출전을 허용한 IOC는 고의로 복싱 경기에서 여성 선수를 위험에 빠뜨릴 남성(male)을 링에 올려놓았다”고 주장했다. ESPN 진행자 출신인 찰리 아널트 또한 “생물학적 성별이 무엇인지도 모르는 사람을 ‘올해의 여자 선수’ 후보로 올린 것 자체가 말이 안 된다”고 말했다.

대표적인 대사질환의 하나인 심혈관 질환은 전 세계적으로 주요 사망 원인 중 하나로 꼽힌다. 심혈관 질환은 다른 질병에 비해 발병 원인이 잘 알려져 쉽게 예방할 수 있는 특징을 갖고 있다. 그런데, 의과학자들이 성역할에 대한 고정관념도 심혈관 질환을 유발하는 주요 원인이 될 수 있다는 재미있는 사실을 밝혀내 눈길을 끈다. 미국 시카고대 의대, 의료 윤리학 연구센터, 인종·정치·문화 연구센터, 하버드대 공중보건대, 컬럼비아대 부설 어빙 메디컬센터 공동 연구팀은 사회적 환경에서 전형적인 성별 규범을 강요받는 남자아이와 남성들이 심혈관 질환에 걸릴 가능성이 높다고 28일 밝혔다. 이 연구 결과는 미국의학회에서 발행하는 의학 분야 국제 학술지 ‘JAMA 네트워크 오픈’ 10월 25일 자에 실렸다. 남성이 여성들보다 정신 보건, 1차 진료를 포함해 건강에 대한 도움 요청이 덜하다는 것은 잘 알려져 있다. 그렇지만, ‘남자는 이래야 해’라는 식의 남성 역할 강조가 개인과 주변 환경의 상호 작용으로 반복적으로 만들어지는 사회적 과정에 관해서는 연구가 부족했다. 이에 연구팀은 ‘애드 헬스’(Add Health)라는 보건 연구 자료를 분석했다. ‘청소년 건강에 대한 국가 종단 연구’로 불리는 애드 헬스는 청소년에서 성인까지 신체적, 정신적 건강에 대한 장기 추적 연구 프로젝트로 1994년 미 의회에서 청소년 건강 연구의 필요성을 강조하면서 시작됐다. 연구팀은 1994~2018년까지 1만 2300명 이상의 건강 검진과 설문 응답 자료를 수집했다. 연구팀은 설문 응답자가 발표한 남성성 표현의 정량화를 위해 남성과 여성 참가자들이 다르게 응답한 하위 질문을 구분하고, 남성 참가자들 간 답변을 재분석했다. 특히 연구팀은 순수하게 스스로 생각하거나 주변 환경에서 요구하는 남성성이 심혈관 질환에 미치는 영향을 살펴보기 위해 Y염색체에 의한 생물학적 남성성의 영향은 철저히 배제했다. 특히 연구팀은 고혈압 같은 감지 가능한 위험 요소가 있는 남성이 이런 상태에 대해 진단이나 치료받았는지에 대한 답변에 주목했다. 그 결과, 전형적인 성 역할을 강조하는 남자아이와 남성은 특정 심혈관 질환 위험을 유발할 수 있는 요인을 자각했을 때도 의료 전문가에게 알리는 경우가 유의미하게 낮은 것으로 확인됐다. 또 이런 남성들은 이전에 진단받았다고 하더라도, 치료를 위해 약물을 복용하는 경우는 많지 않았다. 심혈관 질환은 특히 기본적인 1차 진료에서 받는 검진이 중요하다. 연구팀에 따르면 남성성이 강하게 드러나는 사람들은 진단과 치료를 잘 받지 않을 뿐만 아니라, 검진받더라도 의사의 조언에 귀를 기울이지 않고 있다. 이는 생애 후반에 발생할 수 있는 심각한 심혈관 질환을 예방하거나 완화할 기회를 놓치기 쉽다는 것을 의미한다. 연구를 이끈 나다니엘 그래셔 시카고대 의대 교수는 “한 집단에 적응하고 소속감을 얻는 것은 인간관계에 있어서 매우 중요한 부분”이라며 “문제는 그런 과정에서 발생하는 사회적 압력이 행동을 변화하고, 건강과 관련될 경우는 심각한 결과를 초래할 수 있음을 이번 연구에서 알 수 있다”라고 말했다.

우리 경제의 한 축인 기업의 시계는 매일 바쁘게 돌아갑니다. 전 세계에서 한국 기업들이 차지하는 위상이 커지면서 경영활동의 밤낮이 사라진 지금은 더욱 그러합니다. 어쩌면 우리 삶과도 밀접하게 맞닿아 있는 산업계의 소식을 꾸준히 ‘팔로업’하고 싶지만, 일상에 치이다 보면 각 분야의 화두를 꾸준히 따라잡기란 쉽지 않죠. 하지만 걱정하지 마세요. 토요일 오후, ‘業데이트’가 지난 한 주간 화제가 됐거나 의미 있는 산업계의 다양한 소식을 ‘업뎃’ 해드립니다. 지난 5월 말, 삼성전자 기흥사업장 직원 2명이 방사선에 피폭돼 병원을 찾았다는 소식이 전해졌습니다. 피해 직원은 지난달 전국삼선전자노동조합(전삼노) 게시판을 통해 “손가락 7개 절단 보류 대기 중이며 피부는 괴사해 일상생활이 불가능한 상태”라고 알리기도 했는데요, 원자력안전위원회는 지난 26일 약 3개월간 진행된 조사 결과, 당시 사고의 원인이 방사선 안전 관리·감독 절차 미비에 있다고 봤습니다. 5월 27일, 피폭 사고 발생 사고는 지난 5월 27일 오후 3시 30분 무렵 일어났습니다. 반도체 원재료인 웨이퍼 두께와 표면 등이 제대로 만들어졌는지 방사선으로 검사하는 장비(XRF 웨이퍼 애널라이저 3640)를 수리하려던 한 정비작업자가 차폐체(셔터 베이스)를 열었는데, 이 때 인터록(안전장치)이 작동하지 않으면서 작업자 2명이 방사선에 그대로 노출된 것입니다. 작업자들은 방사선 발생 장치의 전면 표시등을 통해 방사선 방출을 뒤늦게 확인하고 작업을 중단했습니다. 당시만 해도 아무런 증상이 없어서 그대로 퇴근했지만, 이후 직원들의 손엔 부종과 박리 등 피폭 증상이 발생했습니다. 폐쇄회로(CC)TV를 통해 확인한 결과 방사선이 외부로 방출된 시간은 14분이나 됐습니다. 원안위에 따르면 작업자 2명은 기준치를 최대 188배 웃도는 방사선에 피폭됐습니다. 개인별 피폭 시나리오를 분석해 재현실험과 선량 평가 등을 수행한 결과 두 사람 모두 피부에 대한 피폭 정도를 나타내는 ‘등가선량’이 안전 기준치를 뜻하는 ‘선량한도’인 연간 0.5시버트(Sv)를 초과한 94Sv, 28Sv로 나타났습니다. 작업 종사자의 경우 1년에 최대 0.5Sv까지 노출되는 걸 허용하고 있는데 이를 각각 188배, 56배 초과한 것입니다. 원안위는 조사 결과 피폭자 2명에게 혈액 및 염색체 이상은 발견하지 못했지만 손 부위에 방사선 피폭 증상이 있어 치료와 추적 관찰이 필요하다고 밝혔습니다. 원활한 작업 위한 ‘인위적 조작’이 사고 불렀다사고가 발생한 장비는 당초 셔터 베이스를 벗겨낼 경우 인터록 스위치가 작동하면서 방사선이 나오지 않게 돼 있습니다. 방사선 발생 장치의 전원을 켠 채로 셔터베이스를 열더라도 인터록이 작동하면 문제가 없는 것입니다. 이번 사건에선 이 인터록이 제대로 작동하지 않았는데, 원인은 배선 오류 때문인 것으로 드러났습니다. 원안위는 사건 발생 전 인터록의 스위치와 셔터베이스 간 틈이 벌어지는 문제가 있었고, 이 때문에 배선을 정상 연결해도 방사선이 방출되지 않자 용이한 작업을 위해 누군가 인위적인 배선 조작을 한 것으로 봤습니다. 이러한 인위적인 배선 조작은 기흥사업장에 있는 8대 장비 중 3대에서 발견됐습니다. 게다가 방사선이 방출되고 있다는 경고등도 제구실을 하지 못했습니다. 해당 장비의 경고등은 2015년쯤 부품 수급 문제로 발광다이오드(LED) 방식으로 바뀌면서 크기가 작아져 작업자들이 방사선이 방출되고 있다는 사실을 인지하기 어려웠던 것입니다. 작업자들이 방사선 방출 이후 14분이 지나서야 방사선 누출 경고 표시등을 보고 작업을 중단한 이유입니다. 문제는 임의의 배선을 변경한 게 누구인지 확인이 안 된다는 점입니다. 해당 사업장에선 작업자가 작업 전 공용 기록장에 내용을 간략히 적고 부서 내에 공유하는 식으로 정비 업무를 해온 것으로 드러났습니다. 2001년 도입된 해당 기기는 2022년부터 사고 당시까지 15건의 정비 이력이 남아 있는데, 기록장에선 사고 관련 내용을 찾을 수 없었다고 합니다. 원안위는 최근 3년간 정비 경험이 있는 사업장·판매자 관계자들을 상대로 한 조사에서도 유의미한 답변을 듣지 못했다고 했습니다. 원안위 “삼성전자 원자력안전법 등 위반”원안위는 삼성전자 기흥사업장이 자체적으로 유지·보수 절차서를 마련해 운영하고 있지만 방사선안전관리자의 검토나 승인 절차는 없었다고 지적했습니다. 기흥사업장 방사선안전관리자는 2명으로, 이들이 신고 대상 장비 693대와 허가 대상 장비 1대를 담당하고 있습니다. 기기들을 관리하느라 작업 현장에서의 실질적인 관리 감독이 이뤄지기 어려웠던 것입니다. 원안위는 방사선안전관리자가 실질적인 관리감독을 하도록 삼성전자 기흥사업장에 개선을 요구했습니다. 원안위 자체적으로 ▲신고 대상 방사선 기기 안전관리 ▲안전관리자 교육 훈련 개선 ▲30대 이상 기기 보유 기관 실태점검도 추진하겠단 방침입니다. 삼성전자에 대해선 원자력안전법 59조와 91조, 방사선안전관리 등의 기술 기준에 관한 규칙 63조를 위반했다고 보고 기흥사업장에 과태료 부과 등 행정 처분을 할 계획입니다. 회사가 물게 될 과태료는 1000만원 안팎입니다. 장비 안전장치 임의 해제에 대해 최대 450만원, 작업자가 안전기준치인 선량한도를 초과해 피폭된 것에 대해 방사선장해방지조치 미준수로 최대 600만원 수준입니다. 경위를 확인하지 못한 배선 임의 조작에 대해선 검찰에 수사를 의뢰하기로 했습니다. 배선 변경이 인위적으로 일어났다면 작업자의 직접적 과실로 사고가 발생한 것이기 때문에 원자력안전법상 형사처벌 조항 뿐 아니라 형법상 과실치사상죄 등이 적용될 가능성이 있습니다.

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다.이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다.질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다. 이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다. 질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

인생의 기쁨이자 고통이기도 한‘어머니 되기’에 대한 선택과 결과5인의 여성 통해 ‘모성 선택’ 그려부커상 최종 후보에 올랐던 작품 여성은 아이를 낳을 것인지 안 낳을 것인지 선택의 순간에 놓인다. 어떤 선택을 하든 선택에 대한 책임을 져야 한다. 그리고 이 무거운 짐은 여성의 삶을 짓누른다. 임신과 출산 과정은 불안을 동반한다. 특히 한국에서 보통 두 차례 진행되는 기형아 검사는 임부의 불안을 극대화한다. 1차 검사는 초음파로 염색체의 이상을 확인하고 2차 검사는 임부의 혈액으로 에드워즈 증후군, 다운증후군, 신경관 결손 등을 선별한다. 고위험 태아의 중절이 목적이 아니라 출산 후를 대비하기 위해서 실시한다는 이 검사는 여러 의문이 들게 한다. 만약 아기가 태어나자마자 죽는다면, 또는 살아남는다 해도 아무것도 느끼지 못하는 중증장애인으로 살아야 한다면 아기를 갖기로 한 선택을 후회하지 않을 수 있을까. ‘이네스는 오늘 태어날 거야’는 지난해 천명관 작가의 소설 ‘고래’와 함께 세계 3대 문학상으로 불리는 부커상의 인터내셔널 부문 최종 후보에 올랐던 작품이다. 멕시코 출신의 작가 과달루페 네텔(51)은 소설을 통해 여성에게 주어진 ‘모성 선택’의 문제를 본격적으로 다룬다. 주인공이자 화자인 라우라는 외국에서 공부하고 아무 부담 없이 연애하며 자유롭게 살아가는 비혼 여성이다. “자식을 갖지 않는 걸 비정상이라 여겼던 나의 어머니 세대와 다르게 내 세대의 많은 여성은 기권을 선택했다”며 자신은 “자율성을 지킬 수 있다면 사회와 가족의 수치가 될 준비가 된 부류”라고 말한다. 반면 라우라의 친구 알리나는 한때 라우라와 같은 신념을 공유했지만 지금은 사랑하는 남자와 결혼해 난임 시술을 받으면서까지 아기를 원하는 인물이다. 결국 알리나는 임신에 성공하고 태아에게 남아메리카 여성들 사이에서 상징적인 인물인 페미니스트 시인의 이름 ‘이네스’를 주저 없이 붙인다. 하지만 “아기의 뇌가 전혀 자라지 않았다”는 의사의 말에 마치 ‘지옥 가장자리’에 놓인 것 같은 절망에 빠진다.출산 여부와 상관없이 모성은 이들에게 중요한 화두이자 문젯거리다. 라우라의 옆집 여자 도리스는 폭력적인 어린 아들 니콜라스 때문에 차츰 시들어 가다 우울증에 빠진다. 도리스는 “걔는 내 에너지를 다 먹어 치워요. 마치 애가 자라기 위해서 내 생명력을 다 빨아들여야만 하는 것처럼요”라고 말한다. “자식은 인생의 기쁨이야. 조건 없는 사랑으로 채워 주고 더 나은 사람이 되게 해 주지”라고 말하던 라우라의 엄마 역시 아이들을 키울 때 ‘불치병 같은 피로감’이 있었다고 털어놓는다. 이 소설은 ‘어머니 되기’에 관한 여러 선택과 그에 따른 다양한 결과를 보여 주지만 출산과 비출산 사이에서 어떤 결론을 내리려고 하지 않는다. 알리나의 선택으로 ‘활택뇌증’(뇌이랑없음증)을 갖고 태어난 이네스는 의사들의 비관적인 전망과 달리 끈질기게 살아남는다. 이네스를 돌보는 보모 마를레네는 “이네스는 하나의 삶이 시작되는 단계에 있고 이제부터 그냥 살아가기만 해도 충분”하다고 말한다. 비출산에 대해 단호하고 확신에 차 있던 라우라는 옆집 아이 니콜라스와 가까이 지내면서 아이를 돌보는 일에서 의외의 기쁨을 맛보기도 한다. 다섯 명의 여성 이야기를 통해 우리가 진짜로 생각해야 하는 주제는 연약한 존재에 대한 돌봄, 사람 사이의 상호 이해와 연대이다. 그렇다고 작가가 여성의 연대를 과장하는 것은 아니다. 다만 서로를 돌보고 다정하게 살아갈 것이라는 분명한 사실을 이야기할 뿐이다.

사람에 감염되는 기생충이라고 해서 모두 사람을 최종 숙주(종숙주)로 삼는 것은 아니다. 예를 들어 톡소포자충(Toxoplasma gondii)은 사실 고양잇과 동물을 종숙주로 삼는 기생충이다. 따라서 본래는 쥐를 중간 숙주로 이용해 최종 숙주인 고양이 몸으로 이동한다. 하지만 톡소포자충은 우연한 기회에 사람에도 감염된다. 오염된 고기를 충분히 익히지 않고 먹거나 감염된 고양이에서 나온 알을 삼키는 경우다. 다행인 부분은 면역이 정상인 건강한 사람에서 톡소포자충이 별 힘을 쓰지 하고 제압된다는 것이다. 그런데 이 경우에도 깔끔하게 사라지는 것이 아니라 뇌 안으로 들어가 조용히 잠복하기 때문에 인간 입장에서는 찜찜할 수밖에 없다. 사실 톡소포자충은 중간 숙주인 쥐의 뇌에도 침투해 쥐의 행동을 조종한다. 감염된 쥐는 활동량이 많아지고 고양이에 대한 두려움이 줄어들어 쉽게 잡아먹히게 된다. 사람에서도 톡소포자충이 알게 모르게 정신에 영향을 미친다는 주장이 있다. 이렇게 보면 차라리 약으로 깔끔하게 사라지는 다른 기생충에 훨씬 착해 보인다. 이렇게 나쁜 기생충이지만, 이를 좋은 목적에 사용하려는 과학자들도 있다. 글래스고우 대학 오디드 레카비 교수가 이끄는 연구팀은 톡소포자충을 뇌 안에 복잡한 단백질과 치료제를 투여하는 경로로 사용하는 연구를 진행했다. 뇌는 민감하고 복잡한 장기이기 때문에 혈액에서 나쁜 물질이 함부로 들어오지 못하게 막는 장벽인 BBB(blood-brain barrier)를 갖고 있다. 문제는 BBB가 약물이나 치료 물질의 침투를 막는 걸림돌이 된다는 것이다. 연구팀은 톡소포자충이 뇌에 손상을 주지 않고 BBB만 쉽게 통과한다는 사실에 주목했다. 만약 톡소포자충 유전자를 조작해 약물이나 단백질을 생산하게 하면 톡소포자충을 뇌 안의 약물 공장으로 만들 수 있다. 연구팀은 여자아이에서 생기는 유전질환인 레트 증후군의 동물 모델에서 가능성을 검증했다. 레트 증후군은 X 염색체 우성 질환으로 MECP2 유전자의 이상이 원인이다. 여아 1만~1만5000명 당 한 명꼴로 발생하고 발달 지연을 특징으로 한다. 현재까지 레트 증후군에 대한 치료제는 존재하지 않지만, 연구팀은 유망한 치료제 후보물질을 생산하도록 유전자를 조작한 톡소포자충을 쥐와 인공 미니 뇌에 삽입해 치료 효과가 있다는 점을 확인했다. 물론 실제 환자에 적용하기까지 많은 연구가 남아 있지만, 톡소포자충이 BBB를 통과하지 못해 사용할 수 없었던 약물이나 지금까지 치료법이 없던 레트 증후군 같은 뇌 질환 치료에 돌파구가 될 수도 있다. 골치 아픈 기생충이 난치병 환자의 희망이 될 수 있을지 후속 연구가 주목된다.

사람에 감염되는 기생충이라고 해서 모두 사람을 최종 숙주(종숙주)로 삼는 것은 아니다. 예를 들어 톡소포자충(Toxoplasma gondii)은 사실 고양잇과 동물을 종숙주로 삼는 기생충이다. 따라서 본래는 쥐를 중간 숙주로 이용해 최종 숙주인 고양이 몸으로 이동한다. 하지만 톡소포자충은 우연한 기회에 사람에도 감염된다. 오염된 고기를 충분히 익히지 않고 먹거나 감염된 고양이에서 나온 알을 삼키는 경우다. 다행인 부분은 면역이 정상인 건강한 사람에서 톡소포자충이 별 힘을 쓰지 하고 제압된다는 것이다. 그런데 이 경우에도 깔끔하게 사라지는 것이 아니라 뇌 안으로 들어가 조용히 잠복하기 때문에 인간 입장에서는 찜찜할 수밖에 없다. 사실 톡소포자충은 중간 숙주인 쥐의 뇌에도 침투해 쥐의 행동을 조종한다. 감염된 쥐는 활동량이 많아지고 고양이에 대한 두려움이 줄어들어 쉽게 잡아먹히게 된다. 사람에서도 톡소포자충이 알게 모르게 정신에 영향을 미친다는 주장이 있다. 이렇게 보면 차라리 약으로 깔끔하게 사라지는 다른 기생충에 훨씬 착해 보인다. 이렇게 나쁜 기생충이지만, 이를 좋은 목적에 사용하려는 과학자들도 있다. 글래스고우 대학 오디드 레카비 교수가 이끄는 연구팀은 톡소포자충을 뇌 안에 복잡한 단백질과 치료제를 투여하는 경로로 사용하는 연구를 진행했다. 뇌는 민감하고 복잡한 장기이기 때문에 혈액에서 나쁜 물질이 함부로 들어오지 못하게 막는 장벽인 BBB(blood-brain barrier)를 갖고 있다. 문제는 BBB가 약물이나 치료 물질의 침투를 막는 걸림돌이 된다는 것이다. 연구팀은 톡소포자충이 뇌에 손상을 주지 않고 BBB만 쉽게 통과한다는 사실에 주목했다. 만약 톡소포자충 유전자를 조작해 약물이나 단백질을 생산하게 하면 톡소포자충을 뇌 안의 약물 공장으로 만들 수 있다. 연구팀은 여자아이에서 생기는 유전질환인 레트 증후군의 동물 모델에서 가능성을 검증했다. 레트 증후군은 X 염색체 우성 질환으로 MECP2 유전자의 이상이 원인이다. 여아 1만~1만5000명 당 한 명꼴로 발생하고 발달 지연을 특징으로 한다. 현재까지 레트 증후군에 대한 치료제는 존재하지 않지만, 연구팀은 유망한 치료제 후보물질을 생산하도록 유전자를 조작한 톡소포자충을 쥐와 인공 미니 뇌에 삽입해 치료 효과가 있다는 점을 확인했다. 물론 실제 환자에 적용하기까지 많은 연구가 남아 있지만, 톡소포자충이 BBB를 통과하지 못해 사용할 수 없었던 약물이나 지금까지 치료법이 없던 레트 증후군 같은 뇌 질환 치료에 돌파구가 될 수도 있다. 골치 아픈 기생충이 난치병 환자의 희망이 될 수 있을지 후속 연구가 주목된다.

칼리프 생체 정보 검증 결과는 ‘기밀’DSD(성적 발달의 차이 선수) 가능성도DSD, 성전환과 달리 공정성 판단 복잡 2024 파리올림픽 복싱 종목 여자 66㎏급에서 동메달을 확보한 알제리 복서 이마네 칼리프(25)가 7일(한국시간) 결승 티켓을 손에 얻을지 주목되는 가운데, 칼리프를 둘러싼 ‘성별 논란’이 스포츠 공정성 문제로까지 번지고 있다. 칼리프의 생체 정보 검증 결과는 밝혀진 바가 없다. 국제복싱협회(IBA)가 칼리프를 지난해 3월 세계선수권대회에서 실격 처리한 이유에 대해 ‘의학적 이유’를 근거로 들었지만 구체적으로 검사 결과를 공개하진 않았다. IBA가 기밀을 고수하는 이상 테스토스테론, 폐 헤모글로빈 수치, 골밀도 등이 여성보다 얼마나 더 ‘우월’한지 알 방법은 없다. 설상가상으로 IBA는 현재 국제올림픽위원회(IOC)와 대립각을 세우고 있는 상황이다. 올림픽 복싱 경기를 운영하는 주체도 IBA 대신 IOC가 설립한 임시기구, 파리복싱유닛(PBU)이다. IOC에서 칼리프의 신체 정밀 검사를 하면 된다지만, 인권 문제를 이유로 2000 시드니 대회부터 올림픽 중 염색체 검사는 하지 않는 상황이다. 여자 복싱에서 성별 논란이 불거지자 마크 애덤스 IOC 대변인은 “칼리프는 여성으로 태어났고, 여성으로서 삶을 살아온 ‘여권상 여성’”이라며 이번 대회 중 염색체 검사를 진행할 계획 역시 없다고 밝혔다.현재로서는 IBA 측 발표를 토대로 칼리프가 ‘DSD(Differences of Sexual Development·성적 발달의 차이 선수)’일 가능성이 가장 높게 점쳐지고 있다. 여자로 분류됐으나 남성 호르몬이 일반 여성보다 월등하게 많이 분비돼 운동능력 격차를 보이는 선수들을 일컫는데, 대표적인 DSD 선수가 육상의 캐스터 세메냐(남아프리카공화국)다. 전문가들은 세메냐의 테스토스테론 수치를 7∼10n㏖/L로 본다. 일반 여성의 테스토스테론 수치는 0.12∼1.79n㏖/L, 남성은 7.7∼29.4n㏖/L 정도 된다. DSD 선수는 성전환 선수와 다르다는 점에서 공정성을 따지는 작업이 더 복잡하다. 일각에서는 사춘기를 남자로 보내고 여자로 전환한 선수는 근육량, 골밀도 등에서 ‘남성의 이점’을 얻었기 때문에 일반 여성과 경쟁이 불공하다고 본다. 하지만 DSD 선수의 경우 여성에 비한 경쟁 우위를 인위적으로 획득한 게 아니기 때문에 이들이 여자부 대회에 출전하는 게 바람직한지가 논쟁의 영역에 포함될 수밖에 없다. 이 선수들을 ‘스포츠 천재’로 간주하는 시각도 있다. 인위적으로 취득한 게 아니니 공정성을 해치는 부당 이득으로 보기 어렵다는 취지다. 수영에 유리하게 손목, 발목, 팔꿈치에 이중 관절을 지닌 마이클 펠프스, 신장이나 팔 길이 등에서 태생적으로 우월한 농구 선수 빅토르 웸반야마(프랑스·222㎝) 등이 예시다. 다만 세계육상연맹(WA)은 세메냐와 같은 선수가 남성 호르몬 수치를 낮춰야 여자부로 나설 수 있도록 규제한다.

2024 파리 올림픽 여자 복싱에서 ‘성별 논란’에 휩싸인 린위팅(28·대만)이 동메달을 확보한 뒤 침묵을 깨고 소감을 밝혔다. 린위팅은 4일(현지시간) 프랑스 파리 노스 파리 아레나에서 열린 복싱 여자 57㎏급 8강전에서 불가리아의 스베틀라나 카메노바 스타네바를 5-0(30-27 30-27 29-28 29-28 30-27) 판정승으로 꺾고 준결승에 안착했다. 복싱은 준결승에서 패한 선수 모두에게 동메달을 수여한다. 이에 따라 린위팅은 준결승에서 패하더라도 동메달을 받는다. 앞서 린위팅과 함께 성별 논란의 도마에 오른 이마네 칼리프(26·알제리)도 준결승에 진출해 동메달을 확보했다. 감독 “우리 잘못 없어…마음의 짐 내려놓길” 그간 경기에서 승리한 뒤 말을 아꼈던 린위팅은 이날 “대만 전체가 보내준 지지와 응원에 감사하다”면서 “이 기세를 몰아 계속 이겨나가겠다”고 밝혔다. 린위팅을 지도한 쩡즈창 감독은 대만 중앙통신사와의 인터뷰에서 “그에게 우리가 잘못한 게 없고, 국제올림픽위원회(IOC)도 나서서 우리에게 힘을 실었으니 더이상 숨을 이유가 없다고 말했다”면서 “마음속의 큰 짐을 내려놓고 경기에 집중할 수 있을 것”이라고 말했다.‘친러’ IBA ‘남성 염색체’ 주장…IOC ‘자의적’ 일축 린위팅과 칼리프는 지난해 국제복싱협회(IBA)로부터 일반적으로 남성을 의미하는 ‘XY 염색체’를 가졌다는 주장과 함께 실격 처분을 받았다. 그러나 정작 IBA는 두 선수가 어떤 검사를 받아 이같은 처분이 내려졌는지에 대한 구체적인 자료는 내놓지 않았다. IBA는 러시아 국영 에너지기업 가즈프롬을 단독 후원사로 두고 있으며, 러시아인인 우마르 크레믈례프가 수장으로 있는 등 스포츠계의 ‘친러 조직’으로, 지배구조와 재정, 윤리 등에서 숱한 부패가 적발돼 국제올림픽위원회(IOC)로부터 공인 단체 자격을 상실한 상태다. 특히 칼리프에 대한 실격 처분이 그가 러시아의 유망주를 꺾은 뒤 갑작스럽게 내려지면서, IBA의 이같은 주장에 의구심을 제기하는 목소리도 높아졌다. 국제올림픽위원회(IOC)는 IBA의 처분이 “자의적이며 정당한 절차가 아니었다”고 선을 그었다. IOC의 징계를 받은 IBA가 올림픽에서 퇴출된 탓에 두 선수가 올림픽 무대를 밟는 데에는 아무 문제가 없었다. IBA는 올림픽에서 퇴출된 뒤에도 칼리프에게 패한 이탈리아 선수에게 상금을 지급하겠다고 하는 등 올림픽 복싱 경기에 사사건건 개입하고 있다. 친러 조직인 IBA를 배제하고 서구권이 중심이 돼 설립한 월드복싱(WB)이 판을 키워나가는 사이, IBA가 IOC 및 WB를 견제하기 위해 성별 논란에 불을 지피고 있다는 지적이 나온다. 라이칭더 총통 “실력으로 유언비어 깨뜨려” 대만에서는 ‘권투 천후(拳后)’로 불리는 그를 향한 지지와 응원의 목소리가 이어지고 있다. 린위팅의 모교인 신베이시 잉거고급공상직업학교의 옌롱위엔 교장은 그에 대해 “성실하고 예의바른 여학생으로 기억한다”면서 “훈련을 위해 남자 선수들을 찾아가 맞붙으며 수도 없이 코피를 흘렸던 그의 노력을 폄훼하지 말아달라”고 호소했다. 라이칭더 총통은 자신의 페이스북에서 “지난 며칠 동안 우리 국민들은 그를 향한 비방에 분개했다”면서 “도전에 직면했을 때 그는 두려움 없이 실력으로 유언비어를 깨뜨렸다”고 찬사를 보냈다. 그가 크레믈례프를 비롯한 IBA의 ‘정치적 희생양’이라는 분석도 나왔다. 션롱친 캐나다 요크대 부교수는 지난 3일 자신의 페이스북에 올린 글을 통해 “크레믈례프는 성별 논쟁이라는 포퓰리즘으로 스포츠 경기에서 자신의 정치적 이념을 선전하고 있다”면서 “이는 러시아와 중국이 지난 몇 년 간 ‘문화전쟁’을 촉발시켜 서구 사회를 분열시킨 것과 일치한다”고 지적했다.

남성과 여성의 성기를 모두 가지고 태어난 모건 알리야 윌리엄스. 미국 출신 인플루언서인 그는 최근 인스타그램에 커티스라는 남성과 약혼한 사실을 밝히며 자신이 ‘간성인(intersex)’임을 고백했다. 모건은 “이상하긴 하지만 내가 태어난 방식”이라며 “인터섹슈얼로 태어나 남성과 여성의 생식기를 모두 가지고 있다. 난소가 있어 임신할 수 있고 정자도 가지고 있다”고 말했다. 그는 “어렸을 때 엄마는 나를 아들로 키웠지만, 나는 여성으로 살고 싶었다”라며 같은 처지에 놓인 사람들이 숨지 않고 나오는 데 도움을 주고 싶어서 자신의 사연을 공개했다고 밝혔다. 간성은 남성과 여성이라는 전형적인 이분법에 해당하지 않는 성징을 지닌 다양한 사람들을 일컫는 포괄적인 용어다. 성 염색체나 성 호르몬의 비전형적인 발생, 배아 발달 중 특정 호르몬 노출 등이 생겨 생식기 분화가 전형적인 방식으로 이뤄지지 않고 여성과 남성의 생식기를 불완전하게 가지고 있는, 즉 양성의 신체적 특징을 불완전하게 함께 가지고 있는 상태를 말한다. 유엔(UN) 보고서에 따르면 매년 세계에서 약 1.7%의 신생아가 변이된 성적 특징을 갖고 태어나는 것으로 추정된다. 변이는 매우 다양한데, 성기가 일반적인 기준을 벗어나거나 여성의 신체에 XY(남성) 염색체, 또는 남성의 신체에 XX(여성) 염색체를 가진 경우가 있다. 변이는 2차 성징에서도 나타날 수 있다. 이렇게 태어난 아이 중 많은 수는 아이의 성기를 출생 시 부여된 성별과 일치시키거나, 일치하지 않는 생식기관을 제거하는 수술을 받는다. 이러한 수술은 보통 아이가 만 2세가 되기 전에 시행하는 경우가 많았다. 이러한 변이 성징을 지닌 사람 중에는 자신을 간성인이라고 가리키기도 하고, 그렇지 않은 사람들도 있다. 성별은 사회적 상황에서 주어진 성에 따라 행동, 외모, 사회적으로 기대되는 역할을 의미하며, 성 정체성이란 태어날 때 부여된 남성 또는 여성이라는 이분법적 분류에 관계없이 자신이 스스로를 어떻게 인식하고 느끼는지를 말한다. 그렇기 때문에 간성인 사람도 다양한 성 정체성을 가진다. 대부분은 태어날 때 부여된 성별과 일치하는 성 정체성을 갖지만, 그렇지 않은 경우도 있다. 이런 점에서 태어날 때 부여된 성과 반대의 성으로 자신을 인식하는 트렌스젠더와는 다르다.2024 파리 올림픽 여자 복싱 경기에서는 알제리 복서 이마네 칼리프(26)와 대만의 린위팅(29)이 ‘XY염색체’ 논란에 휩싸였다. 이마네 켈리프와 린위팅은 출생 시 여성이었고, 여성으로 살면서 여성 대회에 출전한 선수이지만 지난해 국제복싱협회(IBA) 세계선수권대회 성별 검사에서 XY염색체가 발견됐다며 실격 처리됐다. 국제올림픽위원회(IOC)는 당시 IBA의 결정이 자의적으로 내려진 것으로 판단해 두 선수의 올림픽 출전권을 회수하지 않았다. IOC는 이 문제가 트랜스젠더 선수의 출전에 대한 논쟁으로 비화하는 것을 경계했다. 국제올림픽위원회는 “분명한 것은 이 문제는 트렌스젠더 이슈가 아니다. 여성이라도 남성호르몬이 많이 나오는 경우가 있다”고 강조했다. 실제 칼리프는 여성이고 성전환 수술도 받지 않았다. 다만 XY 염색체를 가지고 있으면서 남성호르몬 수치가 높게 나오는 성발달이상(DSD)을 가진 것으로 알려졌다. 이를 두고 바흐 IOC 위원장은 지난 3일(현지시간) “두 선수는 여자로 태어나 여자로 자랐으며, 여권에도 여자로 표시돼 있다”라며 “오랫동안 여자로 경쟁해 온 두 선수는 명확하게 여자 선수라고 정의할 수 있다”고 말했다. 아울러 “이 여성들을 여성으로, 인간으로 존중해주길 바란다”라며 “모든 여성은 여성 대회에 참가할 인권이 있다”고 강조했다. 유엔인권이사회(UNHRC)는 지난 4월 신체 특성상 남성이나 여성으로 구분할 수 없는 간성의 권리를 보호하기 위한 결의안을 처음으로 채택했다. 결의안은 각국에 “성적 특성에 선천적인 변이가 있는 사람들에 대한 차별, 폭력, 유해한 관행에 맞서 싸우고 그 근본 원인을 해결할 것”을 촉구했다. 이어 “간성인이 달성 가능한 가장 높은 수준 수준의 신체적, 정신적 건강을 누릴 수 있게 도울 것”을 요청했다. 국제레즈비언게이협회(ILGA) 소속 35개 단체는 “이 결의안은 국제기구들이 간성인의 권리를 바라보는 방식에서 또 다른 이정표가 될 것”이라고 밝혔다.

“항문, 생식기, 귀, 손가락이 없는 경우가 너무 많아서 결혼한 여성들이 아이 낳기를 무서워한다.” “암 환자가 많아서 한 집 건너 한 집꼴로 위암, 폐암, 췌장암 환자가 있고 한두 달 있다가 다 죽는다고 한다.” 북한 핵시설 인근 출신 북한이탈주민(탈북민)의 증언이 또 한 번 외신 주목을 받았다. 지난 2일(현지시간) 데일리메일, 더선 등 영국 매체는 과거 탈북민들이 내놓은 핵실험 피해 증언을 재조명했다. 특히 핵시설 인근 주민 사이에서 ‘귀신병’이 발병했다는 증언에 주목했다. “귀신병 걸려 무당 찾아가” 외신들은 지난해 9월 서울에서 열린 제20회 ‘북한자유주간’ 행사 때 나온 탈북민들의 증언을 인용했다. 풍계리 핵실험장이 있는 함경북도 길주군 출신 탈북민 김순복(이하 가명)씨는 이 자리에서 “군인들이 오기 전에는 살기 좋은 마을이었는데 점차 결핵, 피부염 환자가 많아졌다. 사람들은 ‘귀신병’에 걸렸다면서 무당을 찾아가곤 했다”고 밝혔다. 남경훈씨도 “동네에 관절염 환자가 늘어나고 장애아들이 태어났다. 귀신병에 걸렸다는 말이 많았다”고 말했다. 길주군에서 56년을 거주했다는 이영란씨도 아들을 결핵으로 잃었다고 전했다. 이씨는 “다 밥 먹고 사는 집들이 결핵에 걸리니까 ‘별나다’ 했는데 4년을 넘기지 않고 다 죽더라. 제 아들도 그런 병에 걸렸다”고 말했다. 이씨는 또 탈북 후 중국을 통해 북한에 있는 아들에게 돈을 보내 평양 병원에서 치료받게 하려고 했지만 ‘길주군 환자는 평양에 한 발짝도 들일 수 없다’는 말을 들었다고 덧붙였다. 이씨는 “길주군 피폭 문제는 한두 사람이 아니라 길주군 전 주민의 문제”라며 “암 환자가 많아서 한 집 건너 한 집꼴로 위암, 폐암, 췌장암 환자가 있고 한두 달 있다가 다 죽는다고 한다”고 설명했다. 그러면서 “핵실험으로 지진만 해도 몇십 차례 일어나서 암벽에 다 금이 가곤 했는데 비가 오면 핵실험 오염수가 그 사이로 흐른다”고 주장했다. “항문, 생식기 없는 기형아 출산” 앞서 영변 핵시설단지 인근 출신 탈북민은 2013년 자유아시아방송(RFA)에 “영변 지역 여성들은 임신이 되지 않거나 낳는다 해도 기형아를 출산하는 일이 많다”고 전하기도 했다. 이 탈북민은 “항문, 생식기, 귀, 손가락이 없는 경우가 너무 많아 결혼한 여성들이 아이 낳기를 무서워한다”고 주장했다. 북한 원자력공업부 남천화학연합기업소 산하 우라늄폐기물처리직장에서 근무하다 탈북한 김모씨는 “북한 핵 개발 분야에 종사하는 근로자들은 우라늄 탱크 및 우라늄 분말 먼지가 무수히 떠다니는 공간에서 작업하는 등 살인적인 노동을 강요받는다”고 폭로하기도 했다. 김씨는 이어 “근로자들은 맹독성 가스와 방사능으로 인해 백혈구감소증, 간염, 고환염, 신장염 등 직업명에 시달린다”며 “핵실험 사고로 식물인간이 되기도 한다”고 했다. 영변 핵시설과 풍계리 핵실험장은 북한의 양대 핵심 핵 관련 시설이다. 영변에서는 핵물질 연구·생산 활동이 이뤄지고, 풍계리는 플루토늄 등으로 제조한 핵무기의 위력 등을 실험하는 장소다. 통일부 “풍계리 인근 출신 탈북민 17명 피폭” 이런 증언을 토대로 통일부는 풍계리 인근 지역 출신 탈북민을 대상으로 방사선 피폭검사를 시행하고, 그 결과를 담은 보고서를 지난 2월 발표했다. 검사 결과 탈북민 일부는 방사선에 피폭된 것으로 나타났다. 의료용 방사선이나 음주·흡연 등의 영향일 수 있지만, 핵실험에 의한 피폭일 가능성도 있는 것으로 분석됐다. 통일부 보고서에 따르면 풍계리 핵실험장 인근 8개 시·군(길주군, 화대군, 김책시, 명간군, 명천군, 어랑군, 단천시, 백암군) 출신 탈북민 80명 중 17명은 방사선에 피폭됐다. ‘안정형 염색체 이상 검사’에서 최소검출한계인 0.25Gy(그레이) 이상의 선량값이 보고된 것이다. 북한은 2006년 10월 풍계리 핵실험장에서 1차 핵실험을 했다. 이번 검진에 참여한 탈북민 80명은 모두 핵실험 이후 탈북했다. 이상이 발견된 17명 중 2명은 2016년 같은 검사에서 최소검출한계 미만의 결과를 보여 국내 입국 이후 염색체 이상을 일으키는 요소에 노출된 것으로 분석됐다. 염색체 변형이 나타난 17명 중 15명에게서 과거 방사선 노출로 유전자 변형이 일어난 것이다. 다만 15명 중 5명의 결과는 통계적 유의성이 없는 것으로 전해졌다. 결국 검진 대상자 중 10~15명가량의 탈북민이 북한 핵실험 이후 방사선에 피폭됐을 가능성이 있는 것으로 추정됐다.

트렌스젠더 선수가 때린 공에 맞아 신체가 마비된 영국의 배구 선수가 남성 염색체인 ‘XY염색체’를 갖고 있는 복서가 2024 파리올림픽에 출전한 것에 대해 공개적으로 비판했다. 최근 영국 데일리메일에 따르면 배구 선수로 활약했던 페이튼 맥냅(Payton McNabb)은 17살이던 2022년 9월 트렌스젠더 선수가 날린 시속 70마일(약 112㎞) 스파이크(네트 가까이 띄운 공을 상대편 코트로 세게 내리치는 공격)에 얼굴을 맞고 약 30초간 기절했다. 이 사고로 맥냅은 뇌진탕과 뇌 손상, 오른쪽 신체 부위의 마비, 목뼈 골절 및 시력 문제 등을 겪었고, 결국 배구로 대학에 진학하려는 꿈을 포기해야 했다. 사고로부터 2년이 지났지만 맥냅은 아직까지 몸의 오른쪽을 움직이는 데 어려움을 겪고 있다. 그는 자주 균형을 잃고 넘어지며 불안과 우울증으로 고통받고 있다. 맥냅은 데일리메일과 인터뷰에서 “성별 검사를 통과하지 못한 두 명의 권투 선수가 올해 파리 올림픽 여자 복싱에 출전을 허가받았다는 사실이 역겹다”고 목소리를 높였다. 그는 “두 사람(‘XY염색체’를 가진 여성과 생물학적 여성) 사이에는 생물학적 차이가 있고, 이것 때문에 경기력에서도 차이가 난다”며 “함께 경쟁하는 것은 위험하고 개인적으로 이것에 혐오감을 느낀다”고 말했다. 이어 “이것은 도덕적으로 잘못되고 악한 것”이라며 “(복싱 경기에 출전한 다른) 여성들은 올림픽에 출전하기 위해 정말 열심히 훈련했다”고 지적했다. 그러면서 여성들이 자신이 겪은 일보다 더 심한 부상을 입을 수 있다고 우려했다.이번 파리올림픽에서 성별 논란에 휩싸인 선수는 이마네 칼리프(26·알제리)와 린위팅(28·대만)이다. 두 선수는 여자 복싱 66㎏급과 57㎏급 경기에 각각 출전한다. 두 선수의 성별 논란은 지난해 인도 뉴델리에서 열린 세계선수권대회에서 칼리프가 결승전을 앞두고 국제복싱협회(IBA)로부터 실격 처분을 받으면서 불거졌다. 당시 우마르 클레믈레프 IBA 회장은 언론 인터뷰에서 “칼리프와 린위팅은 XY 염색체를 갖고 있다”고 밝혔다. 그러나 국제올림픽위원회(IOC)는 염색체만으로 두 선수의 성별을 결정지을 수 없다고 보고 두 선수의 파리올림픽 출전권을 빼앗지 않았다. 지난 1일(한국시간) 이마네 켈리프와 복싱 여자 66㎏ 16강전에서 붙은 안젤라 카리니(25·이탈리아)는 경기 시작 46초 만에 기권했다. 펀치 몇 번에 시합을 포기한 카리니는 칼리프와 악수를 거부하고, 링을 떠나기 전 눈물을 쏟았다. 카리니는 “조국에 대한 충성심으로 명예를 지켜왔다. 이번에는 더 이상 싸울 수 없었다. 두 번째 타격 후 코에 강한 통증을 느껴 경기를 끝냈다”고 말했다. 논란이 커지자 IOC는 “문제 될 것이 없다”며 “이마네 칼리프와 린위팅이 받는 학대 행위에 관해 안타까움을 느낀다”고 밝혔다. IOC는 지난 2일 성명을 통해 “모든 사람은 차별 없이 운동할 권리가 있다”며 “파리 올림픽 복싱에 출전하는 모든 선수는 대회 출전 자격과 참가 규정, 의료 규정을 준수해야 하고 이번 대회는 이전과 동일하게 ‘여권’을 기준으로 성별과 나이를 정한다”고 전했다. 칼리프와 린위팅은 IOC가 예전부터 이어온 명확한 기준에 따라 파리 올림픽 출전 자격을 얻었기에 문제가 없다는 설명이다. IOC는 “두 사람은 도쿄 올림픽, 국제복싱협회(IBA)가 승인한 세계선수권대회와 각종 국제대회 여자부 경기에 정상적으로 출전한 선수들”이라며 “두 선수는 2023 세계선수권대회 말미 정당한 절차 없이 실격 처분을 받았다. IBA의 갑작스럽고 자의적인 결정의 피해자였다”고 했다. 두 선수의 올림픽 출전 자격을 박탈해야 한다는 주장의 근거가 되는 지난해 세계선수권대회 실격 처분에 관해서도 상세히 설명한 것이다. IOC는 “현재 두 선수에 관한 공격은 자의적인 결정에 근거하고 있다”며 “경기 중 자격 규정이 변경되어서는 안 된다. 모든 규정 변경은 적절한 절차를 거쳐야 하고 과학적 증거에 근거해야 한다”고 밝혔다.

경기 성남시가 전국 최초로 도입한 ‘아동의료비 본인부담 100만원 상한제’ 2023년 지원액이 전년도에 비해 3배 증가한 것으로 나타났다. 아동의료비 본인부담 100만원 상한제는 18세 미만 아동의 연간 의료비가 100만원을 초과하면 그 초과분의 필수 비급여를 성남시가 지원하는 사업이다. 수혜자는 최근 늘어나는 추세로 2022년에 24건 3100만원이었던 의료비 지원액이 2023년에는 53건 9900만원으로 대폭 증가했다. 사업을 처음 도입한 2019년부터 7월 22일 현재까지 지원한 필수 비급여 의료비는 총 151건 2억4700만원에 이른다. 염색체 이상이나 발달장애 등 평생 관리와 치료가 필요한 질환이 이 중 65% 이상을 차지했다. 시는 늘어나는 수요에 맞춰 올해에도 총 1억원의 사업 예산을 편성했다. 기준 중위소득이 50% 이하인 가구는 의료비 100만원 초과분의 필수 비급여 전액을 지원하며, 기준 중위소득 50% 초과인 대상자는 의료비 100만원 초과분의 필수 비급여 90%를 지원한다. 지원금액 산정 시 미용·성형 등 신체의 필수 기능 개선 목적이 아닌 치료, 개별법에 의한 의료비 지원 및 민간보험 보장금액은 제외한다. 신청을 원하는 시민은 전화로 먼저 상담 받은 후 최종 진료일 다음 날부터 1년 이내에 신청서 등 구비서류를 갖추어 성남시청 동관 5층 공공의료정책관실을 방문해 신청하면 된다. 시 관계자는 “환아와 가족들이 겪는 어려움을 덜어주고, 아이 키우기 좋은 도시 성남을 위한 두텁고 촘촘한 맞춤형 의료지원 제공을 위해 노력하겠다”라고 말했다.

경기도 용인시 삼성전자 기흥캠퍼스에서 직원 2명이 방사선에 피폭된 사실이 뒤늦게 드러났다. 29일 삼성전자에 따르면 지난 27일 삼성전자 기흥캠퍼스 생산라인에서 근무하던 직원 2명의 손 부위가 엑스레이에 노출되는 사고가 발생했다. 이 사고로 직원들이 방사선에 노출돼 손이 부은 상태로 서울 노원구 원자력의학원 국가방사선비상진료센터를 찾았다. 직원들은 현재 입원해 추적관찰을 받는 것으로 알려졌다. 원자력안전위원회는 이날 기흥사업장에 인력을 파견해 사고를 조사하고 있다. 원안위에 따르면 기흥 사업장은 반도체웨이퍼 등에 X선을 조사해 발생하는 형광X선으로 물질의 성분을 분석하는 방사선발생장치(RG) 사용 허가를 받아 사용하고 있다. 원안위는 해당 장비에 대해 사용정지 조치를 했다. 직원 2명은 국부 피폭으로 손가락이 붓고 붉은 반점이 나타나는 등의 이상증상을 보이나, 일반혈액검사 결과에서는 정상소견을 보이고 있다고 원안위는 밝혔다. 또 이들에 대해 염색체이상검사 등 추적관찰을 시행할 예정이라고 원안위는 덧붙였다. 원안위는 또 작업자 면담과 재현실험, 전산모사 결과 등을 바탕으로 정확한 피폭 방사선량을 평가할 예정이다. 원안위는 추가조사를 통해 원자력안전법 위반사항이 확인될 경우 행정처분 등의 조처를 할 계획이라고 밝혔다. 삼성전자 측은 입장문을 내고 “해당 직원의 치료와 건강 회복을 적극 지원하고 있다”며 “당사는 관계 당국의 사고 경위 조사에 성실히 협조하고 재발 방지를 위해 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

내 잘못으로 아이에게 이런 일이 생긴 것은 아닐까 하는 자책, 매일 반복되는 아이의 과잉행동 때문에 느끼는 피로, 이제 아이 인생은 물론 부모 인생도 망가진 것 같은 두려움…. 주변에서 “어릴 때는 다 그렇다”며 눙치고 이해한다 할지라도 자녀가 정신질환 질병으로 분류되는 F코드 진단을 받았을 때 의연함을 잃지 않을 부모는 많지 않다. 당장 자녀에게 어떤 도움을 줘야 할지 모르겠고, 본격적으로 행동치료 등에 돌입하면 들어갈 월 100만원이 훌쩍 넘는 치료비도 걱정된다. 직장을 그만두고 아이를 돌봐야 할지 번민한 끝에 경력단절을 감수하지만 막상 직장을 그만두면 양육을 잘하고 있는지 의심하는 주변 눈총을 피할 길이 없이 궁지에 몰린 기분을 느낀다. 이런 상황을 겪는 부모에게 학교는 어떤 전화를 할까. 오늘 친구에게 나쁜 행동을 했으니 사과하셔야 할 것 같다는 고지, 수업에 집중하지 못했다는 안내, 상담을 받는 게 좋겠다는 권유 등 부정적인 내용 일색이다. 자녀의 단점을 반복적으로 지적받다 보면 억울한 마음에 담임교사가 특히 자녀의 이상행동에 민감하게 반응하는 것은 아닌지 의심하기 시작하고 학교의 전화를 점점 피하게 된다. 교사들은 전화를 받지 않거나 아이에게 정신과적 상담을 권하는 교사와의 소통을 회피하는 부모들의 행동에 비판적이다. 부모 동의 없이 학생의 정신건강을 진단하고 치료할 길이 없기 때문이다. 지난해 저학년 담임을 했던 한 교사는 “부모가 회피하는 기간이 길어질수록 자녀가 겪는 정신적인 문제는 교우 관계의 문제, 학업 부진의 문제로 증폭된다”고 단언했다.그럼에도 불구하고 취재하며 만난 많은 교사와 의사가 회피하는 부모에게 갖는 속마음은 ‘연민’이었다. 오미애 경희의료원 소아청소년정신과 교수는 25일 “아이가 주의력결핍 및 과잉행동장애(ADHD) 진단을 받으면 엄마 쪽 유전인지, 아빠 쪽 유전인지 가리는 것부터 시작해 임신 중 무엇을 잘못 먹었는지, 언제 아이를 잘 돌보지 못했는지까지 곱씹는 경우가 많다”고 전했다. 오 교수에 따르면 부모들의 이런 우려는 모두 근거 없는 얘기다. ADHD 발병에 유전적 요인이 작용한다고는 하지만 이 질환은 특정 염색체가 전이되는 식의 유전병이 아니다. 고혈압이나 당뇨, 비만처럼 가족 내 유병률이 경향성을 띨 뿐 유전이나 양육 방식 등에서 인과관계를 콕 집어 찾기 어렵다. 이렇게 설명해도 부모들은 죄책감에서 쉽게 벗어나지 못한다. ‘자녀는 부모 하기 나름’이라는 식으로 생각하는 최근 대한민국의 육아관에 맞춰 아이 문제를 자신의 문제로 투사하는 것이다. 자녀의 ADHD 진단에 절망하는 대신 “드디어 문제를 해결할 길을 찾았다”며 힘을 끌어모으는 부모도 많다. 하지만 이런 경우에도 ‘커밍아웃(ADHD임을 드러내기)의 불안감’은 피하기 어렵다. 정신과 약을 먹는 아이라고 낙인찍히거나 다양한 학교 활동에서 배제되는 ‘은따’(은밀한 따돌림)를 당할까 두려워서다. 자녀가 심하게 충동적인 행동을 보이지 않는다면 학교에 ADHD를 감추고 싶은 욕구는 더 커진다. ADHD 약을 먹기 전에도 폭력적이거나 공격적인 행동을 잘 보이지 않았던 초등학교 2학년생 자녀를 키우는 한 어머니는 지난해 1학기 담임교사에게 아이가 ADHD 약을 먹는다고 말한 것을 후회한다고 털어놨다. 그는 “1학기 동안 워낙 긴장을 한 데다 아이가 약물치료를 성실하게 받은 덕분에 수업에 집중하는 데 문제가 없었는데도 선생님은 부정적인 색안경을 끼고 아이를 보신 것 같았다”며 “1학기를 마치고 전학 가기 전 인사할 때 ‘문제는 있지만 아이를 잘 품어 1년을 보내려고 했는데 아쉽네요’라고 하던 선생님의 말씀에 배려인 줄 알면서도 솔직히 서운했다”고 밝혔다. 전학 간 학교에서는 아이의 ADHD를 드러내지 않았는데 이 학교에서 자녀가 친구들과 싸우거나 의견 충돌이 있을 때 주변 반응을 본 뒤엔 함구를 이어 가기로 결심했다. ADHD라서 혹시 더 싸우는 게 아닌가 걱정하는 속마음을 들킬까 봐 마음 졸이며 면담을 하는데 교사는 그저 “원래 감정 표현이 어려운 1학년 시기에 싸움은 충분히 일어날 수 있는 일”이라고 말할 뿐이었다.