악몽을 자주 꾸는 사람은 조기 사망 확률이 높다는 연구 결과가 나왔다. 악몽이 수면의 질을 방해하고 신체에 스트레스를 더해 신체의 노화를 가속화할 수 있다는 것이다. 24일(현지시간) 영국 인디펜던트 등에 따르면 임페리얼 칼리지 런던과 아비데미 오타이쿠 영국 치매 연구소 박사 연구팀은 지난 23일 유럽 신경학 아카데미(EAN) 총회에서 발표한 연구를 통해 “악몽은 흡연과 비만, 질 낮은 식단, 신체 활동 부족보다 조기 사망을 예측할 수 있는 더 강력한 인자”라고 밝혔다. 연구팀은 8~10세 어린이 2429명과 26~86세 성인 18만 3012명을 대상으로 악몽과 조기 사망 간 연관성을 분석했다. 연구진은 연구 초기에 참가자들에게 악몽을 얼마나 자주 꾸는지 보고하도록 했다. 이어 19년 동안 참가자들을 추적 관찰하며 이들의 데이터를 분석했다. 분석 결과 매주 악몽을 꾸는 성인은 그렇지 않은 성인에 비해 70세 이전에 사망할 위험이 세 배 이상 높았다. 또한 세포의 염색체 끝에 위치한 DNA 구조로 인체의 노화와 밀접하다고 알려진 ‘텔로미어’의 길이를 측정해 참가자들의 생물학적 노화 속도를 분석했다. 연구 결과 악몽을 자주 꾼다고 보고한 어린이와 성인의 생물학적 노화가 더 빨랐으며, 조기 사망 원인의 약 40%를 차지했다. 매주 악몽 꾸면 70세 이상 사망 확률 3배↑악몽을 자주 꾸는 사람은 몸에서 ‘코르티솔’이라는 호르몬이 장기간에 걸쳐 분비될 수 있는데, 이 호르몬이 노화를 가속시키는 원인이라고 연구진은 지적했다. 스트레스를 받을 때 이에 대항해 분비되는 코르티솔은 신체 각 기관으로 혈액을 많이 분비시켜 맥박과 호흡이 증가하게 하고, 근육을 긴장시키며 감각 기관을 예민하게 한다. 스트레스를 많이 받을 수록 코르티솔도 더 많이 분비되는데, 이는 고혈압과 근조직 손상, 만성 피로, 불면증 등을 초래할 수 있다. 또한 악몽은 만성 스트레스와 수면 장애를 복합적으로 일으킨다. 악몽을 꾸는 사람은 땀을 흘리고 숨을 헐떡이며 심장이 뛰는 상태로 잠에서 깨는데, 이같은 스트레스 반응이 강력하게 인체에 영향을 미친다는 게 연구진의 지적이다. 오타이쿠 박사는 “주 단위를 넘어 월 단위로 악몽을 자주 꾸는 사람도 그렇지 않은 사람에 비해 조기 사망 확률이 높았다”면서 “모든 연령과 성별, 인종, 정신건강 상태에 걸쳐 일관된 연관성이 있었다”고 설명했다. 연구진은 “악몽을 꾸는 현상이 흔히 나타난다는 점에서 심각하게 받아들여야 한다”면서도, 자기관리를 통해 악몽을 줄일 수 있다고 강조했다. 스트레스와 불안을 관리하고 공포 영화를 보지 않으며 수면 환경을 쾌적하게 관리하는 것 등 간단한 조치로도 악몽을 덜 꾸게 할 수 있다고 연구진은 덧붙였다.

연어와 고등어 등 등푸른생선에 풍부한 비타민D가 노화 예방에 효과가 있다는 해외 연구 결과가 나왔다. 21일(현지 시각) 미국 조지아 의과대학 연구진은 국제 학술지 미국임상영양학저널(AJCN)에 논문을 싣고 “비타민D3 보충이 텔로미어 단축을 늦춰 세포 노화를 억제할 수 있다”고 밝혔다. 텔로미어는 염색체 끝에 달린 입자로, 세포가 분열할 때 염색체를 안정적으로 보호한다. 세포가 분열할 때마다, 즉 신체가 노화할수록 텔로미어는 짧아진다. 텔로미어가 짧아지면 염색체가 불안정해지고 암이나 심혈관질환의 발병 가능성이 커진다. 이번 연구에는 조지아 의대와 메사추세츠 종합병원 출신 연구자들이 함께 참여했다. 연구진은 미국 전역에서 50세 이상의 남녀 1031명을 실험 참가자로 모집했다. 참가자 평균 연령은 64.9세였다. 연구진은 참가자들을 ▲비타민D3를 하루 2000IU(국제단위)씩 복용하는 그룹 ▲오메가3 지방산을 하루 1g씩 복용하는 그룹 ▲2가지 모두 복용하는 그룹 ▲위약을 복용하는 그룹 등 총 4개의 그룹으로 나눈 뒤 4년간 약물을 복용하도록 했다. 연구진은 실험 첫날, 2년 차, 4년 차에 걸쳐 참가자들의 백혈구를 채취해 텔로미어 길이를 측정했다. 실험 결과는 선명했다. 비타민D3를 복용한 참가자들은 다른 이들에 비해 텔로미어 단축이 유의미하게 적었다. 비타민D3 복용 그룹은 위약 복용 그룹에 비해 약 3년 치의 노화 감소 효과를 얻은 것으로 드러났다. 특히 이러한 효과는 64세 이하 연령대, 비흡연자, 비만하지 않은 이들(체질량지수 30 미만) 등에게서 더 뚜렷하게 나타났다. 반면 오메가3 지방산은 별다른 노화 방지 효과를 보이지 않았다. 비타민D3는 연어나 고등어, 참치 등 등푸른생선에 다량 함유된 영양소다. 칼슘과 인산염의 흡수를 도와 골격 형성 및 뼈 질환 예방에 효과적인 것으로 알려져 있다. 연구진은 이번 연구에 대해 “비타민D의 세포 노화 방지 효과를 지지하는 결과”라며 “비타민D를 충분히 보충한다면 암이나 자가면역 질환 등 만성 노화 질환 예방에 유익할 것”이라고 진단했다. 그러나 참가자 중 백인의 비율이 84%에 달했던 만큼, 연구진은 “비타민D의 항노화 효과가 다른 인종에게서도 발현되는지에 관한 무작위 대조 시험이 필요하다”고 짚었다.

서울 광진구가 임신을 희망하는 부부를 도울 단계별 맞춤형 사업을 한다고 16일 밝혔다. 광진구는 ‘영구불임 예상 난자·정자 냉동 지원사업’을 한다. 생식기관 절제, 항암치료, 염색체 이상 등으로 영구적 불임이 예상돼 가임력 보존이 필요한 남녀에게 생식세포 동결, 보존에 드는 비용을 지원한다. 본인부담금의 50%를 보전하며 남자는 30만원, 여자는 200만원 한도로 생애 한 번 받을 수 있다. 또 ‘냉동난자 사용 보조생식술 지원사업’으로 임신희망 부부의 임신 시도를 돕는다. 미리 보관해 둔 냉동난자를 임신을 원할 때 사용하는 의료시술이다. 냉동난자 해동, 정차채취, 배아 배양과 이식 등의 항목에 부부당 최대 2회, 1회당 100만원 한도로 지원금을 준다. ‘정관·난관 복원 시술비 지원사업’으로 영구피임 수술 후 임신을 희망하는 가정에 힘을 보탠다. 대상은 남성은 55세, 여성은 49세 이하이며, 정관·난관 복원에 들어간 검사비와 시술비를 지원한다. 최대 100만원까지 혜택을 받을 수 있다. 이밖에도 광진구는 임신 사전건강관리비용, 고위험 임산부 의료비, 한의학 난임치료, 난임부부 시술비 지원 등 저출생 극복을 위해 다각도로 노력하고 있다. 김경호 광진구청장은 “출생률을 높이기 위해 임신에서 출산까지 다양한 지원사업을 펼치고 있다. 그중에서도 최신 의료기술을 통해 생식세포를 보존, 활용하는 임신 지원사업이 중요하다. 임신을 희망하는 가정에게 도움이 되길 바란다. 앞으로도 실질적인 혜택을 줄 수 있는 임신지원사업을 통해 아이 낳기 좋은 광진구를 만드는 데 최선을 다하겠다”고 밝혔다.

제주도는 의학적 사유로 생식능력 손상이 예상되는 도민을 대상으로 ‘영구 불임 예상 난자·정자 냉동 지원사업’을 시행하고 있다고 6일 밝혔다. 지난달 28일부터 실시하고 있는 이 사업은 항암치료나 수술 등으로 영구적인 생식 건강 손상 가능성이 높은 남녀를 대상으로 지원해 치료 이후에도 임신과 출산 가능성을 보장하기 위한 선제적 조치다. 도는 가임력 보존에 대한 공적 지원을 위해 보건복지부와 사회보장제도 협의를 거쳐 조건부 승인을 받고, 2024년부터 선도적으로 미혼여성을 포함한 난자 동결 희망자에게 지원의 문을 열었다. 지원 대상은 유착성자궁부속기절제술, 난소부분절제술, 고환적출술, 항암치료, 염색체 이상 등 의학적 사유로 생식기능 손상이 우려되는 남녀로, 결혼 여부나 소득과 무관하게 의사의 소견이 있는 경우 신청할 수 있다. 생식세포를 동결·보존하고자 하는 경우 과배란 유도, 난자·정자 채취, 생식세포 동결 및 보관 비용 일부를 지원받을 수 있다, 지원 최대 금액은 본인 부담 총 시술비의 50%(여성은 최대 200만원, 남성은 최대 30만원) 한도로 생애 1회만 지원된다. 희망자는 의료기관에서 난자·정자 냉동 절차를 진행하고 의료기관에 비용을 우선 납부한 후, 주민등록상 주소지 관할 보건소에 방문해 신청하면 된다. 2025년 1월 1일을 포함하여 그 이후에 생식세포를 채취했다면 신청이 가능하며, 생식세포 채취일로부터 6개월 이내에 신청해야 한다. 신청이 완료되면 신청일로부터 1개월 이내에 해당 비용을 지원받을 수 있다. 조상범 제주도 안전건강실장은 “이번 사업은 치료로 인해 출산의 기회를 잃을 수 있는 도민들에게 실질적이고 선제적인 도움을 주는 제도”라며 “미혼여성 포함, 필요한 모든 도민이 제때 지원받을 수 있도록 의료기관, 보건소, 온라인 채널 등을 통해 적극 홍보하겠다”고 밝혔다.

사춘기에 접어들었지만 월경을 시작하지 않아 병원을 찾은 중국의 한 10대 소녀가 자신이 남성 염색체를 가졌다는 것을 알게됐다는 사연이 전해졌다. 31일(현지시간) 대만 매체 CT원트 등에 따르면 최근 푸젠성에 사는 여성 샤오린(17)은 사춘기에 접어든 후에도 월경이 시작되지 않자 병원을 찾았다가 자신이 남성 염색체를 가졌다는 것을 알게됐다. 긴 생머리를 가진 샤오린은 겉으로 보기에 다른 10대 소녀들과 다르지 않았다. 그러나 사춘기에 접어든 후에도 샤오린의 월경은 시작되지 않았다. 이에 샤오린은 소아·청소년과부터 산부인과까지 많은 병원을 방문해 치료받았으나 문제는 해결되지 않았다. 이후 초음파 검사를 받은 샤오린은 충격적인 사실을 알게 됐다. 체내에 자궁과 난소 등 여성의 생식기가 존재하지 않았던 것이다. 유전자 검사 결과 그의 염색체는 ‘46,XY’로 확인됐다. 이는 일반적인 남성의 염색체 구성이다. 샤오린과 그의 가족은 도움을 받기 위해 복건 의대 제1부속병원 남성학과 성의학과를 찾았다. 추가 검사 끝에 샤오린은 ‘안드로겐 불감성 증후군’(CAIS)을 가진 성 발달이상(DSD) 장애 환자로 진단받았다. 안드로겐 불감성 증후군은 체내에 존재하는 남성 호르몬 수용체(Androgen receptor, AR)에 이상이 생겨 남성으로의 분화 및 발달에 장애를 초래해 외형 및 외부 생식기가 여성화되는 질환을 의미한다. 환자는 정상 남성 46, XY의 핵형을 가지고 있지만, 외부 성기는 여성형이다. 안드로겐 불감성 증후군의 특징은 체내에 나팔관, 자궁 등의 여성의 생식기가 존재하지 않고 정소가 생성돼 있다는 것이다. 즉 정소에서 테스토스테론(testosterone)과 같은 남성 호르몬이 만들어지지만, 남성 호르몬과 결합하는 수용체에 이상이 생겨 제대로 기능하지 못하게 된다. 이에 외형적으로 여성의 특징이 나타나며, 사춘기에도 남성의 특징이 나타나지 않는다. 안드로겐 불감성 증후군은 성염색체 열성으로 유전되며, 10만명당 2~5명꼴의 발병 빈도를 보이는 것으로 알려져 있다. 사춘기나 성인기에 불임으로 인해 안드로겐 불감성 증후군으로 진단받기도 한다. 의료진은 샤오린에게 발병 원인과 치료 방법을 설명했다. 샤오린은 고민 끝에 여성으로 살아가기로 하고, 필요한 치료를 진행하기로 했다. 특히 호르몬을 생성해 신체 발달을 돕던 고환은 이후 종양 발생 위험이 있어 제거하는 것이 권장됐다. 현재 17세인 샤오린은 유방과 뼈 발달이 기본적으로 완료된 상태였기 때문에, 고환 제거 수술이 필요한 것으로 알려졌다. 이후 수술을 마친 샤오린은 “이상하게 바라보지 않고 도와주셔서 감사하다”며 “덕분에 혼자가 아니라는 걸 깨달았다”고 전했다.

‘부부 8쌍 중 1쌍은 난임 부부’ 통계환자·시술 건수·진료비 해마다 늘어경제적·심리적 맞춤 지원 확대해야난임 연구원 훈련할 교육센터 없어각자 속한 병원서 알아서 기술 익혀난임센터 성공률 20~70% 천차만별 지난달 오랜만에 반가운 뉴스가 있었다. 지난해 출생아 수가 23만 8300명으로 전년보다 8300명(3.6%) 늘어 2015년 이후 9년 만에 반등했다는 통계가 나온 것이다. 0.7명까지 추락했던 합계출산율(여성 1명이 평생 낳을 것으로 예상되는 자녀 수)도 0.75명으로 전년보다 0.03명 올라 바닥을 친 모양새다. 그럼에도 국제적 기준으로 보면 여전히 턱없이 낮다. 경제협력개발기구(OECD) 회원국의 합계출산율은 1.51명으로 우리나라의 두 배 수준이다. OECD 회원국 중 합계출산율 1.0명 아래로는 한국이 유일하다. 연간 70만명 규모로 잠시 늘었던 1990년대 초반 출생아를 의미하는 ‘2차 에코붐 세대’가 마침 결혼·출산기에 접어들었고 코로나19로 미뤘던 결혼 수요도 반짝 작용한 만큼 이 같은 반등세가 이어질지는 미지수다. 이 때문에 정부는 반등세가 지속될 수 있도록 총력전을 펼치겠다고 강조하고 있다. 우리나라의 고질적인 저출산 문제를 해결하기 위해 적령기 혼인·출산 장려·지원뿐 아니라 관심을 가져야 하는 과제는 무엇일까. 전문가들은 출산율 제고를 위해 늦어지는 출산 연령과 환경적 요인 등으로 발생하는 난임 문제 해결에도 신경을 써야 한다고 조언한다. 난임 환자와 시술 건수, 진료비는 해마다 늘어나는 추세다. 난임 전문 병원의 시술 등 기술력도 나아지고 있지만 여전히 갈 길은 멀다는 것이 의료계의 지적이다. 난임 부부에 대한 정부와 기업 등의 지원이 더 강화돼야 한다는 의견도 나온다. 건강보험심사평가원에 따르면 인공수정이나 시험관아기 등 정부의 난임 의료비 지원을 받아 태어난 아기는 2020년 2만 8699명으로 전체 신생아 수의 10.6%를 차지했다. 난임 시술 환자는 2018년 12만 1038명에서 2023년 13만 6905명으로 13% 이상 늘었다. 최근 5년간 난임 치료를 받은 환자 수만 65만 6400명에 이르며 산부인과학회 연구에 따르면 ‘부부 8쌍 중 1쌍은 난임 부부’라고 한다. 보건복지부에 따르면 난임 시술 건수도 2018년 13만 6386건에서 2020년 20만 1412건으로 48%나 급증했다. 정부의 난임 지원 정책은 조금씩 강화되고 있지만 난임 부부들이 겪는 경제적·정신적 문제가 어느 정도인지에 대한 통계 등이 없고 난임 센터들의 임신 성공률이나 치료 환경 등에 대한 정보도 거의 없는 상황이다. 국내 난임 센터들의 임신 성공률은 20~70%로 편차가 크며 평균 임신율은 37% 정도로 알려졌다. 난임 센터들의 임신 성공률이 10% 높아지면 출생아 수가 연간 1만명 늘어날 수 있다고 한다. 임신 성공률이 이렇게 차이가 나는 가장 큰 이유는 난임 연구실 문제다. 배아를 만들고 키우는 일이 모두 연구실에서 이뤄지는데 난임 연구원을 훈련할 수 있는 교육센터가 없는 실정이다. 난임 연구원들이 각자 속한 병원에서 알아서 기술을 익히는 것이 전부이다 보니 성공률이 천차만별일 수밖에 없다. 정부는 건강보험 급여 적용을 통해 출산당 총 25회(인공수정 5회, 체외수정 20회)의 난임 시술을 본인부담률 30%로 지원하고 있다. 서울시 등 지방자치단체는 인공수정, 배아동결비 등 급여·비급여 비용을 지원한다. 그러나 장기간 난임 시술을 받는 부부의 경우 자궁내막강화치료, 배아유전자검사 등 회당 고가의 비급여 치료로 많게는 수천만원의 비용 부담이 발생한다. 특히 고령 난임 환자는 3번 이상 습관성 유산을 경험한 경우에만 염색체 검사에 건보가 적용되고 남편은 모두 비급여다. 또 배아 착상 전 유전자 검사(PGT) 등은 건보와 지자체 지원에서 모두 배제돼 고령 난임 환자들의 비용 부담을 높인다. 정부 지원 가임력 검사에는 FSH, LH 등 호르몬 검사가 부족하다는 지적도 있다. 병원을 오가는 교통비와 3분의2가 무급인 난임치료휴가 등에 따른 간접비용도 경제적 부담 요인이다. 이는 정부와 기업 등이 신경을 더 써야 할 대목이다. 무엇보다 난임 부부가 겪는 심리적 고충은 심각하다. 난임 부부의 85~87%는 정서적 고통이나 우울감을 경험하는 것으로 알려졌다. 출산에 성공할 때까지 또는 성공하지 못하더라도 낙담하지 않도록 심리적 상담 지원 등이 필요하다는 것이 난임 환자들의 하소연이다. 이와 관련, 저출산고령사회위원회(저고위)는 정서적 어려움을 겪는 난임, 유·사산 부부 등의 심리 지원을 위해 2026년까지 권역 난임·임산부 심리상담센터를 전국으로 확대한다고 밝혔다. 주형환 저고위 부위원장은 “난임 부부 등에 대한 의료적 시술 지원뿐 아니라 정신건강 정보를 제공하고 정서적·심리적 건강까지 살피는 세밀한 정책이 필요하다”고 말했다. 주 부위원장은 또 “난임과 관련해 남성과 여성을 막론하고 근로조건, 근로시간 등을 전면 재검토해 추가할 수 있는 제도는 추가하겠다”고 했다. 보험업계도 잰걸음이다. 손해보험업계는 난임 치료 건수와 진료비가 증가하는 만큼 관련 상품 개발을 통해 경제적 부담 완화를 위한 사회안전망 역할을 확대할 계획이다. 현재 난자 동결 시술비와 다태아 자녀안심보험 무료 가입 등을 지원하고 일부 손보사는 출산지원금 특약과 난임 진단·치료비 등을 지원한다. 이병래 손해보험협회장은 “일본·미국 등 해외의 임신·출산 관련 보험상품에 대한 사례 연구를 통해 난임 치료 등에 대한 보장을 강화한 다양한 보험상품 개발을 활성화할 것”이라며 “저출산 관련 상품에 대한 제도적 인센티브로서 해당 신상품에 대한 배타적 사용권 부여도 확대할 것”이라고 밝혔다. 김미경 논설위원

잠이 보약이라는 이야기가 있다. 실제로 수면 시간이 부족하거나 수면의 질이 나쁜 것은 심혈관 질환이나 정신 질환 등의 문제와 연관이 있으며 수명에도 영향을 미친다고 알려져 있다. 하루만 제대로 자지 못하면 다음 날 몸이 고생하는 것을 보면 잠의 중요성은 누구도 부인하기 힘들 것이다. 잠은 단지 쉬는 시간이 아니라 우리 신체 기능을 재조정하고 중요한 대사 과정이 일어나는 시간이다. 잠은 모든 동물에게 중요하지만, 과학자들은 마다가스카르 섬에 사는 햄스터 크기의 원숭이인 살찐꼬리난쟁이여우원숭이(fat-tailed dwarf lemur)엔 특별히 더 중요한 의미가 있다고 봤다. 이 작은 영장류는 먹을 것이 부족하면 최대 7개월을 동면 상태로 지내는 특성을 가졌는데, 비슷한 크기의 다른 영장류보다 수명이 길기 때문이다. 미국 듀크대학의 마리나 블랑코가 이끄는 연구팀은 그 이유를 알기 위해 실험실 환경에서 살찐꼬리난쟁이여우원숭이 15마리를 동면시키고 유전자를 조사했다. 세포 분열 횟수와 수명에 큰 영향을 미치는 텔로미어가 이 기간에 어떻게 변하는지 조사한 결과 예상치 못한 사실을 확인했다. 염색체 끝에 존재하는 텔로미어는 DNA를 복제할 때마다 짧아지는 유전자를 보호하는 부분으로, 세포가 분열할 수 있는 횟수와 연관이 깊다. 동물 세포가 일정 횟수 이상 분열하지 못하는 것은 텔로미어가 짧아졌기 때문이다. 텔로미어가 없으면 동물 세포는 제 기능을 못하고 죽는다. 우리의 수명이 정해지고 노화가 진행되는 이유 중 하나로 텔로미어가 지목되는 이유다. 살찐꼬리난쟁이여우원숭이의 텔로미어는 동면 기간 중 길이가 다시 회복됐다. 동면 중 에너지가 부족한 상황에서 텔로미어를 연장하는 효소가 나와 길이를 원래대로 복구한 것이다. 텔로미어가 다시 길어지는 일은 생식 세포 같은 예외적인 경우에서만 일어나는데, 어떻게 원시적 영장류인 살찐꼬리난쟁이여우원숭이에서 이런 일이 가능한지는 미스터리다. 이런 놀라운 재주 덕분에 살찐꼬리난쟁이여우원숭이는 30년이나 살 수 있다. 수명은 인간보다는 짧지만 햄스터와는 비교할 수 없을 정도로 길고, 비슷한 크기의 동면을 하지 않는 영장류와 비교해도 두 배 오래 산다. 이 놀라운 재주의 비결을 알아낸다면 인간의 수명도 연장할 수 있을지 모른다.

할리우드 배우이자 모델로 활동하고 있는 시에나 밀러(43)가 40세가 넘는 늦은 나이에 아이를 가진 것에 대해 “무책임하다”는 비판이 나오자 “나이는 상관없다”고 강조했다. 16일(현지시간) 미 ABC 방송 등에 따르면, 밀러는 최근 여성지 엘르(Elle)와의 인터뷰에서 배우 알 파치노를 언급하며 고령 남성 배우들이 아이를 가졌을 때는 여성이 받는 만큼의 질문과 비판을 받지 않는다고 지적했다. 그는 인터뷰를 통해 “나를 향한 많은 소음이 있었고, 사람들은 이 문제에 대해 할 말이 많다고 생각하는데, 이는 굉장히 성차별적이고 여성 혐오적이며 반페미니즘적이다. 미칠 지경”이라고 토로했다. 이어 “당신의 몸이 할 수 있다면 아이를 가져라”라며 “저는 지금 더 나은 엄마가 됐고, 훨씬 더 안정된 삶을 살고 있다. 아이를 갖고 싶다면 (나이와 상관없이) 언제든 가져도 된다”고 조언했다. 밀러는 영국 배우 톰 스터리지와 사이에서 딸을 얻었고, 11년 후인 지난 2023년, 41세의 나이로 14살 연하 배우 올리 그린과의 사이에서 둘째 딸을 낳았다. 이에 일각에선 마흔 살이 넘은 나이에 임신한 것이 무책임하다는 비판의 목소리가 나오기도 했다. 그는 “알 파치노가 80대에 아이를 가지거나 로버트 드니로가 79세에 아이를 가졌다고 해서 아무도 뭐라고 하지 않는다”고 강조했다. 알 파치노는 지난 2023년 6월 여자친구 누르 알팔라(30)와의 사이에서 아이를 얻었다. “만 35세면 ‘노산’…초혼 연령도 높아져”“임신 가능성에 있어 남성 연령도 중요해”의학적으로 산모의 연령이 출산 예정일을 기점으로 만 35세 이상인 경우를 노산이라고 정의한다. 고령 임신은 유산, 염색체 이상, 임신성 당뇨 및 임신중독증 등의 발생 위험을 증가시킬 수 있다. 초혼 연령 또한 높아지고 있다. 통계청에 따르면 지난 2023년 남녀 평균 초혼 연령은 각각 33.97세와 31.45세로 통계 작성 이래 가장 높았다. 이러한 상황에 경제협력개발기구(OECD)는 출산율 감소가 전 세계적인 현상이지만, 한국의 경우 2023년 기준 합계 출산율(여성이 가임기간인 15~49세에 낳을 것으로 기대되는 평균 출생아 수)이 세계에서 가장 낮은 수준인 0.72명을 기록했다고 전하기도 했다. 다만 임신 가능성에 있어 남성의 연령도 중요한 것으로 알려졌다. 유럽의 부부를 대상으로 한 연구에 따르면 남성의 나이가 35세 이하인 경우 임신 가능성에 별다른 영향을 미치지 않았다. 그러나 30대 후반부터는 상황이 달라졌다. 연구진은 “35세 여성 중 생리 12주기 이내에 임신에 실패하는 부부의 비율은 남성 파트너가 35세인 경우 18%이지만, 남성 파트너가 40세인 경우 28%로 증가한다”고 밝혔다. 아버지 나이가 40세 이상인 경우엔 유산 위험도 더 높았다. 정자 수와 운동성, 정상 정자의 비율 등 정자의 건강은 나이가 들면서 악화한다. 정자는 난자와 달리 2~3개월마다 재생된다.

잠이 보약이라는 이야기가 있다. 실제로 수면 시간이 부족하거나 수면의 질이 나쁜 것은 심혈관 질환이나 정신 질환 등의 문제와 연관이 있으며 수명에도 영향을 미친다고 알려져 있다. 하루만 제대로 자지 못하면 다음 날 몸이 고생하는 것을 보면 잠의 중요성은 누구도 부인하기 힘들 것이다. 잠은 단지 쉬는 시간이 아니라 우리 신체 기능을 재조정하고 중요한 대사 과정이 일어나는 시간이다. 잠은 모든 동물에게 중요하지만, 과학자들은 마다가스카르 섬에 사는 햄스터 크기의 원숭이인 살찐꼬리난쟁이여우원숭이(fat-tailed dwarf lemur)엔 특별히 더 중요한 의미가 있다고 봤다. 이 작은 영장류는 먹을 것이 부족하면 최대 7개월을 동면 상태로 지내는 특성을 가졌는데, 비슷한 크기의 다른 영장류보다 수명이 길기 때문이다. 미국 듀크대학의 마리나 블랑코가 이끄는 연구팀은 그 이유를 알기 위해 실험실 환경에서 살찐꼬리난쟁이여우원숭이 15마리를 동면시키고 유전자를 조사했다. 세포 분열 횟수와 수명에 큰 영향을 미치는 텔로미어가 이 기간에 어떻게 변하는지 조사한 결과 예상치 못한 사실을 확인했다. 염색체 끝에 존재하는 텔로미어는 DNA를 복제할 때마다 짧아지는 유전자를 보호하는 부분으로, 세포가 분열할 수 있는 횟수와 연관이 깊다. 동물 세포가 일정 횟수 이상 분열하지 못하는 것은 텔로미어가 짧아졌기 때문이다. 텔로미어가 없으면 동물 세포는 제 기능을 못하고 죽는다. 우리의 수명이 정해지고 노화가 진행되는 이유 중 하나로 텔로미어가 지목되는 이유다. 살찐꼬리난쟁이여우원숭이의 텔로미어는 동면 기간 중 길이가 다시 회복됐다. 동면 중 에너지가 부족한 상황에서 텔로미어를 연장하는 효소가 나와 길이를 원래대로 복구한 것이다. 텔로미어가 다시 길어지는 일은 생식 세포 같은 예외적인 경우에서만 일어나는데, 어떻게 원시적 영장류인 살찐꼬리난쟁이여우원숭이에서 이런 일이 가능한지는 미스터리다. 이런 놀라운 재주 덕분에 살찐꼬리난쟁이여우원숭이는 30년이나 살 수 있다. 수명은 인간보다는 짧지만 햄스터와는 비교할 수 없을 정도로 길고, 비슷한 크기의 동면을 하지 않는 영장류와 비교해도 두 배 오래 산다. 이 놀라운 재주의 비결을 알아낸다면 인간의 수명도 연장할 수 있을지 모른다.

은퇴한 미국프로농구(NBA) 선수 드웨인 웨이드가 신장암 1기 진단을 받고 수술했다고 밝혔다. 그는 암 진단을 받기 전 몸에서 보낸 초기 경고 신호를 무시했다고 털어놨다. 12일(현지시간) 뉴욕포스트 등 외신 보도에 따르면 웨이드는 복부와 전립선 검사를 받으러 병원에 갔다가 신장암에 걸린 사실을 알게 됐다고 밝혔다. 진찰 당시 웨이드는 의사에게 소변을 볼 때 평소와 다르다고 말했다. 그는 “때때로 화장실에 갈 때 소변이 약간 느리게 나왔고, 가끔 이해할 수 없는 복통과 통증, 경련 등을 겪었다”고 했다. 웨이드는 자기공명영상(MRI) 검사를 통해 신장에서 덩어리를 발견했고, 이후 의료진은 1기 신장암이라고 진단했다. 웨이드는 신장암 진단에 충격에 빠졌으나 그대로 두면 폐와 뇌로 퍼질 수 있다는 의료진의 말을 듣고 바로 수술했다. 2023년 12월 수술한 웨이드는 “일찍 발견해 다행이었다”고 떠올렸다. 건강을 되찾은 웨이드는 암은 두려웠지만 그 과정을 통해 자기 삶과 미래에 대해 명확한 방향을 잡을 수 있었다고 전했다. 웨이드는 이러한 경험을 바탕으로 주변 사람들에게 신체에 변화가 생기면 바로 의사와 상담하라고 조언하고 있다. 그는 “사람들이 암이라는 말을 들으면 당연히 (삶이) 즉시 끝났다고 생각한다. 하지만 (나에게는 투병 과정이) 도움이 되었다”고 했다. 그러면서 “많은 사람이 별다른 느낌이 없으면 스스로 병원에 가서 검사하지 않을 것이다. 아무 일도 일어나지 않으면 ‘괜찮다’고 여길 것”이라며 몸 상태를 꾸준히 살피고 건강 문제에 적극적으로 대처하라고 강조했다. 서울대학교병원 N의학정보에 따르면 신장암은 초기에 특이 증상이 없고 증상이 늦게 나타나 병이 많이 진행된 후에야 발견되는 경우가 많다. 아무 증상 없이 건강 진단을 받다가 우연히 복부 초음파 등 영상 검사를 통해 발견되는 경우가 많다고 한다. 이에 40대 이후에는 영상 검사를 적극적으로 하고, 신장 질환이나 유전적 요인이 있으면 규칙적인 검진을 받는 것이 좋다. 신장암 원인은 환경적·유전적 요인, 기존 질병 등으로 나뉜다. 환경적 요인으로 흡연, 고혈압 등이 있으며 흡연은 적게는 30%, 많게는 약 2배 암 발생률을 증가시키는 것으로 알려져 있다. 유전적 요인에는 몇 가지 염색체 이상으로 인해 신장암이 발생하는 경우가 있다. 또 기존에 장기간 혈액 투석한 환자에게서 암 발생 위험이 크다.

혈액형을 통해 조기 뇌졸중을 겪게 될 위험성을 알 수 있다는 연구 결과가 나왔다. 8일(현지시간) 뉴욕포스트에 따르면 미국 메릴랜드 대학(UMD)의 연구진은 혈액형이 A형인 사람들이 뇌로의 혈류가 막혀 발생하는 조기 허혈성 뇌졸중을 경험할 가능성이 더 높다는 것을 발견했다. 반면 O형 혈액형을 가진 사람들은 조기 뇌졸중 위험이 더 낮았다. 공동 수석 연구자이자 UMD 의료 센터의 신경과 의사인 스티븐 J. 키트너 박사는 “조기 뇌졸중을 겪는 사람의 수가 증가하고 있다”며 위험성을 경고했다. 키트너 박사와 연구진은 1만 7000명의 뇌졸중 환자와 뇌졸중을 앓은 적이 없는 건강한 사람 약 60만명을 대상으로 한 48개의 유전학 연구 데이터를 조사했다. 참가자는 18세에서 59세 사이였다. 이들의 유전자 프로필을 분석한 결과 조기 뇌졸중과 혈액형이 A형, AB형, B형, O형인지를 결정하는 유전자가 포함된 염색체 사이에 연관성을 발견했다. 연구진에 따르면 가장 흔한 혈액형인 O형 혈액형을 가진 사람들이 다른 혈액형에 비해 뇌졸중을 겪을 위험이 12% 낮은 것을 발견했다. 반면 미국인의 약 36%를 차지하는 A형 혈액형을 가진 사람들은 조기 뇌졸중을 겪을 위험이 16% 더 높은 것으로 나타났다. 키트너 박사는 “아직 A형 혈액형이 조기 뇌졸중 위험이 더 높은 이유에 대해서는 밝혀지지 않았다. 더 많은 후속 연구가 필요하다”면서도 “혈소판과 혈관을 덮는 세포, 그리고 다른 순환 단백질과 같은 혈액 응고 인자와 관련이 있을 가능성이 높다. 이것들이 혈전 발생에 역할을 한다”고 설명했다. 혈전은 뇌로 가는 혈류를 차단하기 때문에 허혈성 뇌졸중의 주요 원인으로 꼽힌다. 이전 연구에서는 A형 혈액형을 가진 사람이 다리에 혈전이 생기는 심부정맥혈전증을 앓을 확률이 더 크다는 결과가 나오기도 했다. 뇌졸중은 65세 이상 고령층에서 더 많이 발생하지만, 전 세계적으로 젊은 성인에서도 뇌졸중 발생률이 증가하고 있는 것으로 전해졌다. 미국에서는 20~44세 성인의 허혈성 뇌졸중 발생률이 1993년 인구 10만명당 17명에서 2015년 10만명당 28명으로 급증했다. 뇌졸중은 한국인의 사망 원인 중 네 번째로 꼽히는 심각한 질환으로, 신속한 치료가 이루어지지 않으면 반신 마비나 언어 장애, 시야 장애, 안면 마비, 의식 저하 등의 후유증을 남길 수 있다. 대표적인 뇌졸중 위험 요인으로는 고혈압, 당뇨, 고지혈증, 흡연, 과음 등이 꼽힌다. 또한 비만과 운동 부족도 뇌졸중 위험을 높일 수 있다.

1999년 9월 30일 오전 10시 35분쯤 일본 이바라키현 도카이무라의 핵연료 가공회사 JCO에서 발생한 임계사고(우라늄 등 핵분열 물질이 일정 조건을 충족해 실제로 핵분열을 일으킨 사고)로 대량의 방사선에 노출된 사원 3명 중 2명이 사망하고 주민 등을 포함해 660명 이상이 방사능에 피폭됐다. 최근 영국 데일리메일은 ‘JCO 임계사고’로 사망한 오우치 히사시(당시 35세)의 83일간의 상상할 수 없었던 고통을 재조명했다. 매체는 오우치에 대해 “역사상 가장 끔찍한 사고로 고통스럽게 죽었다”고 전했다. 사상 초유의 대량의 방사선에 작업원이 피폭돼 희생자가 발생한 일본 최초의 원자력 사고인 ‘JCO 임계사고’는 우라늄 산화물과 초산을 혼합, 초산우라늄 용액을 만든 후 침전통에서 핵연료로 정제하는 공정에서 일어났다. 규정에 의하면 원료를 용해탑(溶解塔)에 넣은 뒤에 배관을 통해 기계 조작으로 자동적으로 침전통에 주입한다는 2가지 공정을 밟도록 하고 있다. 그러나 피폭한 작업원 3명은 원료를 섞는데 저탑(貯塔)을 이용하지 않고 스테인리스제 용기에 넣어 침전통에 조금씩 투입했다. 특히 핵연료를 만들 때는 한 번에 사용할 수 있는 우라늄이 2.4㎏까지로 규정되어 있는데도 이를 크게 초과한 16㎏을 사용했다. 이 사고로 치사량의 중성자 피폭을 당한 작업원 오우치와 그의 동료 시노하라 마사토는 일본 최고 의료진의 집중치료에도 불구하고 각각 83일과 240여일 만에 허무하게 숨졌다. 당시 이들은 “(사고 당시) 푸른 빛을 봤다”고 말했다고 한다. 오우치의 피폭량은 추정 18시버트로, 이는 일반적인 사람이 1년간 허용되는 약 1만 8000배에 달하는 수치다. 사고 이후 작업원들은 급히 병원으로 이송됐다. 오우치는 처음에는 건강해 보였으나, 방사선이 세포의 염색체를 파괴하면서 지옥 같은 83일 동안 점차 상태가 악화했다. 처음에는 피부가 떨어져 나가기 시작했다. 그다음에는 폐에 물이 차면서 호흡이 어려워져 결국 인공호흡기에 의지해야 했다. 음식과 약물 흡수를 돕는 장내 세포도 죽기 시작해 극심한 위장 통증을 겪었고, 매일 3리터씩 설사를 했다. 내부 출혈로 인해 하루 최대 10번의 수혈을 하기도 했다. 오우치의 피부는 계속해서 벗겨졌고, 결국 노출된 피부를 통해 체액이 흘러나왔다. 의료진은 피부 이식과 줄기세포 이식을 포함한 여러 치료법을 그에게 시도했지만 성공하지 못했다. 특히 가장 끔찍했던 변화 중 하나는 눈꺼풀이 떨어져 나가 눈 자체가 엄청나게 건조해지고 고통스러웠던 것이다. 일본 언론에 따르면 그는 피를 흘리며 울기 시작했고, 의사들에게 치료를 중단해달라고 애원했다고 한다. 힘겹게 생명을 유지해가던 그의 심장은 입원 59일째에 멈췄지만, 가족의 요청으로 3번이나 소생됐다. 오우치의 고통은 결국 입원 83일째인 1999년 12월 21일에야 멈췄다. 그는 피폭에 의한 다발성 장기부전으로 사망했다. 그로부터 몇 달 후인 2000년 4월 오우치의 동료인 시노하라도 40세의 나이로 다발성 장기부전으로 사망했다. 도카이무라 원자력 발전소는 2011년 도호쿠 대지진과 쓰나미로 인해 가동이 정지될 때까지 10년 이상 다른 회사에 의해 계속 운영됐다.

한 트랜스젠더 여성(MTF·성염색체는 XY이나 스스로를 여성으로 정체화하는 경우)이 시스젠더 여성(XX 성염색체와 젠더 정체성이 일치하는 경우)을 향해 “애벌레는 나비로 변한다. 우리는 스스로를 바꿀 수 있다. 넌 거미로 남을 것”이라고 쏘아붙인다. 그러자 시스젠더 여성은 말로 대꾸하는 대신 치마를 들어올려 엉덩이를 노출해 ‘타고난 여성 신체’를 과시하는 방식으로 트랜스젠더 여성에 반격한다. 주변에 있던 출연진들은 이에 환호한다. 이탈리아 TV쇼 한 장면을 활용한 이같은 밈(meme·인터넷 유행 콘텐츠)이 최근 일부 국내 여초 커뮤니티에서 환영받고 있다. 평소라면 방송 중 노출이 심한 의상을 입고 노골적으로 몸매를 드러낸 행위가 ‘여성 성상품화’라는 비난을 받았을 수 있지만, 트랜스젠더를 조롱하는 수단으로 쓰이는 맥락에서는 대다수 여초 커뮤니티 이용자들의 지지를 얻고 있는 것이다. 여러 여초 커뮤니티에 때아닌 트랜스젠더 혐오가 횡행하고 있다. 지난해 동덕여대 사태와 12·3 비상계엄 사태, 그리고 전국농민회총연맹(전농)의 남태령 시위로 이어지는 이슈들과 관련해 여초 커뮤니티 인기글에서 정치적인 게시물 비중이 부쩍 높아진 가운데 얼마 전부터 트랜스젠더 혐오 글들이 여초 커뮤니티의 현재를 대표하는 목소리 중 하나로 자리매김하는 분위기다. 2024 파리올림픽 ‘XY 염색체’ 여성 복싱 선수의 성별 논란 또는 트랜스젠더 여성 선수들의 여성 경기 출전 뉴스들이 전해질 때마다 여초 커뮤니티 이용자들이 트랜스젠더에 반감을 보이긴 했지만, 최근처럼 집중적이고 폭발적으로 혐오 목소리가 분출하는 것은 이례적이다. 이같은 흐름은 윤석열 대통령 탄핵 촉구 집회 등에서 눈에 띄는 참여율로 주목받은 2030 여성이 정치적 영향력에 고무된 상황과 연관 있는 것으로 보인다. 대표적인 대형 여초 커뮤니티 ‘더쿠’에 지난 4일 올라온 ‘저희는 (집회) 자유발언에 퀴어, 트랜스젠더가 끼는 것을 원하지 않는다’는 제목의 글은 이를 방증한다. 해당 글 작성자는 “탄핵에 대한 의지로 집회에 나간 2030 여성들이 대다수”라며 “탄핵 의지와 정치적 관심을 표하는 2030 여성의 응원봉 상징을 다 퀴어 세력으로 치환하려는 의도가 보여서 불쾌하다”고 말했다. 최근 탄핵 촉구 집회와 남태령 시위 등에서는 성소수자와 트랜스젠더를 상징하는 깃발 등이 자주 포착되면서 주목받은 바 있다. 그러나 여초 커뮤니티에서 목소리를 내는 대다수 이용자들은 일련의 국면에서 이들과의 연대보다는 선 긋기를 주장한다. 한 더쿠 이용자는 “트랜스젠더 지지자들이 (시위 현장에서) 더불어민주당 의원한테 뜬금없이 차별금지법 지지를 압박하면서 차별금지법에 반대하면 혐오자라고 했다. 또 시위는 트랜스젠더 지지자가 주도한다고 날조했다”는 주장을 펴면서 여초 커뮤니티에서 트랜스젠더에 대한 여론이 안 좋아진 이유라고 설명했다. 탄핵 시위 등에서 눈에 띄는 참여율로 2030 여성이 주목받으면서 이들이 정치적 영향력을 실감한 계기가 된 가운데 탄핵 촉구에 집중돼야 할 시위에 일부 트랜스젠더 지지자들이 자신의 정체성을 드러내는 것은 ‘숟가락 얹기’라고 보는 시각이 여초 커뮤니티에서 팽배하다. 트랜스젠더에 대한 반감은 밑도 끝도 없는 조롱과 혐오로 이어지고 있다. 남성 성기를 제거하고 여성 성기 모양을 만드는 성전환수술을 비하하는 내용의 게시물들이 연일 쏟아지고 있고, 여기에는 “항문을 재활용해서 질이라고 우기는 것들” 등 트랜스젠더에 대한 성희롱성 댓글들이 이어진다. 트랜스젠더 혐오를 경계하는 목소리 역시 곧장 조롱의 대상이 되고 있다. 장혜영 전 정의당 의원은 지난 2일 엑스(옛 트위터)에 “‘페미니스트는 사람 취급 안 해도 된다’는 말과 ‘트랜스젠더는 사람 취급 안 해도 된다’는 말은 모든 사람의 평등한 존엄을 부정한다는 점에서 서로 같다”는 글을 올려 트랜스젠더를 비난·조롱하는 일부 페미니스트를 비판했다. 장 전 의원은 “무지와 공포를 넘어 어렵더라도 함께 나아가자”며 “모든 페미니스트와 트랜스젠더가 사람 대접받는 민주공화국으로”라고 강조했다. 그러나 장 전 의원의 글은 스스로 페미니스트라고 정체화하는 많은 여성들로부터 공격받았다. 이들은 “‘남성 성기 덜렁이며 여자 화장실 들어오는 것’을 반대하는 걸 ‘트랜스젠더 사람 취급 안 해도 된다’로 매도한다. 아무리 혐오자로 몰며 입막음해도 여성의 공포는 실재한다” 등 댓글을 남기면서 XX 여성들의 권리 보장이 가장 중요하다고 역설했다. 이뿐만 아니라 “트랜스젠더는 남자랑 성관계 하고 싶어서 몸에 구멍 하나 더 뚫은 사람들”, “트랜스젠더가 왜 여자냐. 한남(한국 남성 비하 표현) 그 자체에 이상성욕자일 뿐”이라는 등 원색적인 조롱·비하 댓글들도 이어졌다. 인구의 절반을 차지하지만 남성과 비교해 ‘약자’이자 ‘사회적 소수자’로 불리는 여성 다수의 여론이 특히 여초 커뮤니티 등을 중심으로 소수자 중의 소수자인 트랜스젠더 혐오에 열을 올리면서 이에 대한 한탄도 나온다. 남녀공학 전환 반대 동덕여대 재학생들을 지지하고 윤 대통령 체포 촉구 집회 등에 참석하는 한 엑스 이용자는 “여초 커뮤에서 공유하는 트랜스젠더 괴담을 보고 있으면 마치 남초 커뮤에서의 꽃뱀 괴담, 성폭력 무고 괴담을 보고 있는 것 같다”며 “커뮤에선 왜곡되고 편집된 가짜뉴스를 신봉하며 비판에 일체 귀를 막은 채 상대를 악마화한다”고 비판했다. 이어 “윤석열 일당은 어떻게든 계속 싸우다보면 끌어내릴 수 있을 거라 믿는다. 그런데 사람들의 생각 속에 자리 잡아 분열시키는 혐오 선동과는 대체 어떻게 싸워야 할지”라고 토로했다. [넷만세] 네티즌이 만드는 세상 ‘넷만세’. 각종 이슈와 관련한 네티즌들의 생생하고 다양한 목소리를 담습니다.

2024 파리올림픽 여자 복싱에서 ‘성별 논란’의 중심에 섰던 알제리 선수 이마네 칼리프(25)가 ‘올해의 여자 선수’ 후보에 오르면서 정당성 논쟁이 재점화했다. 올림픽 관련 소식을 다루는 전문 매체 ‘인사이드더게임즈’는 29일(한국시간) “AP통신이 칼리프를 올해의 여자 선수 후보로 포함한 것에 논쟁이 이어지고 있다”고 보도했다. 앞서 칼리프는 파리올림픽 복싱 여자 66㎏급에 출전해 압도적인 기량 차이를 보이며 모든 경기를 5-0 판정승및 기권승으로 따내며 금메달을 거머쥐었다. 칼리프와 16강전에서 맞붙었던 이탈리아 대표 안젤라 카리니(26)는 1라운드 46초 만에 기권한 뒤 링에 무릎을 끓고 눈물을 흘리기도 했다. 카리니는 경기 후 칼리프의 성별에 관한 언급은 피하면서도 “이런 펀치를 느껴본 적이 없다”며 사실상 경기가 공정하지 못했음을 지적했다. 칼리프는 남성에서 여성으로 성전환 수술을 받지는 않았지만, XY 염색체를 갖고 있으면서 남성 호르몬 수치가 높게 나오는 성발달이상(DSD)을 겪고 있는 것으로 알려졌다. 국제복싱협회(IBA)는 칼리프의 XY염색체 보유 사실을 문제 삼으며 세계선수권대회 실격 처분을 내리기도 했으나, 국제올림픽위원회(IOC)는 “칼리프는 여성으로 태어났고 여성으로서 삶을 살아왔다. 여성이라도 남성 호르몬이 많이 나오는 경우가 있다”며 그의 파리올림픽 여자 복싱 출전을 허용했다. 이어 ‘인권 보장’을 이유로 올림픽을 전후로 별도의 염색체 검사도 하지 않았다. AP통신은 지난 24일 회원사 투표 결과 74표 가운데 4표를 얻은 칼리프가 케이틀린 클라크(미국 여자프로농구·35표), 미국 체조 전설 시몬 바일스(25표)에 이어 3위에 올랐다고 발표했다. 이에 여성 스포츠를 전문으로 다루는 팟캐스트 ‘게인즈 포 걸즈’(Gaines for Girls)의 진행자인 라일리 게인즈는 미국 폭스스포츠가 진행하는 방송에 출연해 “칼리프가 올림픽에서 메달을 받을 자격이 있는 다른 여성 선수의 메달을 훔쳤다”고 목소리를 높였다. 이어 “칼리프의 올림픽 출전을 허용한 IOC는 고의로 복싱 경기에서 여성 선수를 위험에 빠뜨릴 남성(male)을 링에 올려놓았다”고 주장했다. ESPN 진행자 출신인 찰리 아널트 또한 “생물학적 성별이 무엇인지도 모르는 사람을 ‘올해의 여자 선수’ 후보로 올린 것 자체가 말이 안 된다”고 말했다.

대표적인 대사질환의 하나인 심혈관 질환은 전 세계적으로 주요 사망 원인 중 하나로 꼽힌다. 심혈관 질환은 다른 질병에 비해 발병 원인이 잘 알려져 쉽게 예방할 수 있는 특징을 갖고 있다. 그런데, 의과학자들이 성역할에 대한 고정관념도 심혈관 질환을 유발하는 주요 원인이 될 수 있다는 재미있는 사실을 밝혀내 눈길을 끈다. 미국 시카고대 의대, 의료 윤리학 연구센터, 인종·정치·문화 연구센터, 하버드대 공중보건대, 컬럼비아대 부설 어빙 메디컬센터 공동 연구팀은 사회적 환경에서 전형적인 성별 규범을 강요받는 남자아이와 남성들이 심혈관 질환에 걸릴 가능성이 높다고 28일 밝혔다. 이 연구 결과는 미국의학회에서 발행하는 의학 분야 국제 학술지 ‘JAMA 네트워크 오픈’ 10월 25일 자에 실렸다. 남성이 여성들보다 정신 보건, 1차 진료를 포함해 건강에 대한 도움 요청이 덜하다는 것은 잘 알려져 있다. 그렇지만, ‘남자는 이래야 해’라는 식의 남성 역할 강조가 개인과 주변 환경의 상호 작용으로 반복적으로 만들어지는 사회적 과정에 관해서는 연구가 부족했다. 이에 연구팀은 ‘애드 헬스’(Add Health)라는 보건 연구 자료를 분석했다. ‘청소년 건강에 대한 국가 종단 연구’로 불리는 애드 헬스는 청소년에서 성인까지 신체적, 정신적 건강에 대한 장기 추적 연구 프로젝트로 1994년 미 의회에서 청소년 건강 연구의 필요성을 강조하면서 시작됐다. 연구팀은 1994~2018년까지 1만 2300명 이상의 건강 검진과 설문 응답 자료를 수집했다. 연구팀은 설문 응답자가 발표한 남성성 표현의 정량화를 위해 남성과 여성 참가자들이 다르게 응답한 하위 질문을 구분하고, 남성 참가자들 간 답변을 재분석했다. 특히 연구팀은 순수하게 스스로 생각하거나 주변 환경에서 요구하는 남성성이 심혈관 질환에 미치는 영향을 살펴보기 위해 Y염색체에 의한 생물학적 남성성의 영향은 철저히 배제했다. 특히 연구팀은 고혈압 같은 감지 가능한 위험 요소가 있는 남성이 이런 상태에 대해 진단이나 치료받았는지에 대한 답변에 주목했다. 그 결과, 전형적인 성 역할을 강조하는 남자아이와 남성은 특정 심혈관 질환 위험을 유발할 수 있는 요인을 자각했을 때도 의료 전문가에게 알리는 경우가 유의미하게 낮은 것으로 확인됐다. 또 이런 남성들은 이전에 진단받았다고 하더라도, 치료를 위해 약물을 복용하는 경우는 많지 않았다. 심혈관 질환은 특히 기본적인 1차 진료에서 받는 검진이 중요하다. 연구팀에 따르면 남성성이 강하게 드러나는 사람들은 진단과 치료를 잘 받지 않을 뿐만 아니라, 검진받더라도 의사의 조언에 귀를 기울이지 않고 있다. 이는 생애 후반에 발생할 수 있는 심각한 심혈관 질환을 예방하거나 완화할 기회를 놓치기 쉽다는 것을 의미한다. 연구를 이끈 나다니엘 그래셔 시카고대 의대 교수는 “한 집단에 적응하고 소속감을 얻는 것은 인간관계에 있어서 매우 중요한 부분”이라며 “문제는 그런 과정에서 발생하는 사회적 압력이 행동을 변화하고, 건강과 관련될 경우는 심각한 결과를 초래할 수 있음을 이번 연구에서 알 수 있다”라고 말했다.

우리 경제의 한 축인 기업의 시계는 매일 바쁘게 돌아갑니다. 전 세계에서 한국 기업들이 차지하는 위상이 커지면서 경영활동의 밤낮이 사라진 지금은 더욱 그러합니다. 어쩌면 우리 삶과도 밀접하게 맞닿아 있는 산업계의 소식을 꾸준히 ‘팔로업’하고 싶지만, 일상에 치이다 보면 각 분야의 화두를 꾸준히 따라잡기란 쉽지 않죠. 하지만 걱정하지 마세요. 토요일 오후, ‘業데이트’가 지난 한 주간 화제가 됐거나 의미 있는 산업계의 다양한 소식을 ‘업뎃’ 해드립니다. 지난 5월 말, 삼성전자 기흥사업장 직원 2명이 방사선에 피폭돼 병원을 찾았다는 소식이 전해졌습니다. 피해 직원은 지난달 전국삼선전자노동조합(전삼노) 게시판을 통해 “손가락 7개 절단 보류 대기 중이며 피부는 괴사해 일상생활이 불가능한 상태”라고 알리기도 했는데요, 원자력안전위원회는 지난 26일 약 3개월간 진행된 조사 결과, 당시 사고의 원인이 방사선 안전 관리·감독 절차 미비에 있다고 봤습니다. 5월 27일, 피폭 사고 발생 사고는 지난 5월 27일 오후 3시 30분 무렵 일어났습니다. 반도체 원재료인 웨이퍼 두께와 표면 등이 제대로 만들어졌는지 방사선으로 검사하는 장비(XRF 웨이퍼 애널라이저 3640)를 수리하려던 한 정비작업자가 차폐체(셔터 베이스)를 열었는데, 이 때 인터록(안전장치)이 작동하지 않으면서 작업자 2명이 방사선에 그대로 노출된 것입니다. 작업자들은 방사선 발생 장치의 전면 표시등을 통해 방사선 방출을 뒤늦게 확인하고 작업을 중단했습니다. 당시만 해도 아무런 증상이 없어서 그대로 퇴근했지만, 이후 직원들의 손엔 부종과 박리 등 피폭 증상이 발생했습니다. 폐쇄회로(CC)TV를 통해 확인한 결과 방사선이 외부로 방출된 시간은 14분이나 됐습니다. 원안위에 따르면 작업자 2명은 기준치를 최대 188배 웃도는 방사선에 피폭됐습니다. 개인별 피폭 시나리오를 분석해 재현실험과 선량 평가 등을 수행한 결과 두 사람 모두 피부에 대한 피폭 정도를 나타내는 ‘등가선량’이 안전 기준치를 뜻하는 ‘선량한도’인 연간 0.5시버트(Sv)를 초과한 94Sv, 28Sv로 나타났습니다. 작업 종사자의 경우 1년에 최대 0.5Sv까지 노출되는 걸 허용하고 있는데 이를 각각 188배, 56배 초과한 것입니다. 원안위는 조사 결과 피폭자 2명에게 혈액 및 염색체 이상은 발견하지 못했지만 손 부위에 방사선 피폭 증상이 있어 치료와 추적 관찰이 필요하다고 밝혔습니다. 원활한 작업 위한 ‘인위적 조작’이 사고 불렀다사고가 발생한 장비는 당초 셔터 베이스를 벗겨낼 경우 인터록 스위치가 작동하면서 방사선이 나오지 않게 돼 있습니다. 방사선 발생 장치의 전원을 켠 채로 셔터베이스를 열더라도 인터록이 작동하면 문제가 없는 것입니다. 이번 사건에선 이 인터록이 제대로 작동하지 않았는데, 원인은 배선 오류 때문인 것으로 드러났습니다. 원안위는 사건 발생 전 인터록의 스위치와 셔터베이스 간 틈이 벌어지는 문제가 있었고, 이 때문에 배선을 정상 연결해도 방사선이 방출되지 않자 용이한 작업을 위해 누군가 인위적인 배선 조작을 한 것으로 봤습니다. 이러한 인위적인 배선 조작은 기흥사업장에 있는 8대 장비 중 3대에서 발견됐습니다. 게다가 방사선이 방출되고 있다는 경고등도 제구실을 하지 못했습니다. 해당 장비의 경고등은 2015년쯤 부품 수급 문제로 발광다이오드(LED) 방식으로 바뀌면서 크기가 작아져 작업자들이 방사선이 방출되고 있다는 사실을 인지하기 어려웠던 것입니다. 작업자들이 방사선 방출 이후 14분이 지나서야 방사선 누출 경고 표시등을 보고 작업을 중단한 이유입니다. 문제는 임의의 배선을 변경한 게 누구인지 확인이 안 된다는 점입니다. 해당 사업장에선 작업자가 작업 전 공용 기록장에 내용을 간략히 적고 부서 내에 공유하는 식으로 정비 업무를 해온 것으로 드러났습니다. 2001년 도입된 해당 기기는 2022년부터 사고 당시까지 15건의 정비 이력이 남아 있는데, 기록장에선 사고 관련 내용을 찾을 수 없었다고 합니다. 원안위는 최근 3년간 정비 경험이 있는 사업장·판매자 관계자들을 상대로 한 조사에서도 유의미한 답변을 듣지 못했다고 했습니다. 원안위 “삼성전자 원자력안전법 등 위반”원안위는 삼성전자 기흥사업장이 자체적으로 유지·보수 절차서를 마련해 운영하고 있지만 방사선안전관리자의 검토나 승인 절차는 없었다고 지적했습니다. 기흥사업장 방사선안전관리자는 2명으로, 이들이 신고 대상 장비 693대와 허가 대상 장비 1대를 담당하고 있습니다. 기기들을 관리하느라 작업 현장에서의 실질적인 관리 감독이 이뤄지기 어려웠던 것입니다. 원안위는 방사선안전관리자가 실질적인 관리감독을 하도록 삼성전자 기흥사업장에 개선을 요구했습니다. 원안위 자체적으로 ▲신고 대상 방사선 기기 안전관리 ▲안전관리자 교육 훈련 개선 ▲30대 이상 기기 보유 기관 실태점검도 추진하겠단 방침입니다. 삼성전자에 대해선 원자력안전법 59조와 91조, 방사선안전관리 등의 기술 기준에 관한 규칙 63조를 위반했다고 보고 기흥사업장에 과태료 부과 등 행정 처분을 할 계획입니다. 회사가 물게 될 과태료는 1000만원 안팎입니다. 장비 안전장치 임의 해제에 대해 최대 450만원, 작업자가 안전기준치인 선량한도를 초과해 피폭된 것에 대해 방사선장해방지조치 미준수로 최대 600만원 수준입니다. 경위를 확인하지 못한 배선 임의 조작에 대해선 검찰에 수사를 의뢰하기로 했습니다. 배선 변경이 인위적으로 일어났다면 작업자의 직접적 과실로 사고가 발생한 것이기 때문에 원자력안전법상 형사처벌 조항 뿐 아니라 형법상 과실치사상죄 등이 적용될 가능성이 있습니다.

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다.이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다.질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.