2024 파리올림픽 여자 복싱에서 ‘성별 논란’의 중심에 섰던 알제리 선수 이마네 칼리프(25)가 ‘올해의 여자 선수’ 후보에 오르면서 정당성 논쟁이 재점화했다. 올림픽 관련 소식을 다루는 전문 매체 ‘인사이드더게임즈’는 29일(한국시간) “AP통신이 칼리프를 올해의 여자 선수 후보로 포함한 것에 논쟁이 이어지고 있다”고 보도했다. 앞서 칼리프는 파리올림픽 복싱 여자 66㎏급에 출전해 압도적인 기량 차이를 보이며 모든 경기를 5-0 판정승및 기권승으로 따내며 금메달을 거머쥐었다. 칼리프와 16강전에서 맞붙었던 이탈리아 대표 안젤라 카리니(26)는 1라운드 46초 만에 기권한 뒤 링에 무릎을 끓고 눈물을 흘리기도 했다. 카리니는 경기 후 칼리프의 성별에 관한 언급은 피하면서도 “이런 펀치를 느껴본 적이 없다”며 사실상 경기가 공정하지 못했음을 지적했다. 칼리프는 남성에서 여성으로 성전환 수술을 받지는 않았지만, XY 염색체를 갖고 있으면서 남성 호르몬 수치가 높게 나오는 성발달이상(DSD)을 겪고 있는 것으로 알려졌다. 국제복싱협회(IBA)는 칼리프의 XY염색체 보유 사실을 문제 삼으며 세계선수권대회 실격 처분을 내리기도 했으나, 국제올림픽위원회(IOC)는 “칼리프는 여성으로 태어났고 여성으로서 삶을 살아왔다. 여성이라도 남성 호르몬이 많이 나오는 경우가 있다”며 그의 파리올림픽 여자 복싱 출전을 허용했다. 이어 ‘인권 보장’을 이유로 올림픽을 전후로 별도의 염색체 검사도 하지 않았다. AP통신은 지난 24일 회원사 투표 결과 74표 가운데 4표를 얻은 칼리프가 케이틀린 클라크(미국 여자프로농구·35표), 미국 체조 전설 시몬 바일스(25표)에 이어 3위에 올랐다고 발표했다. 이에 여성 스포츠를 전문으로 다루는 팟캐스트 ‘게인즈 포 걸즈’(Gaines for Girls)의 진행자인 라일리 게인즈는 미국 폭스스포츠가 진행하는 방송에 출연해 “칼리프가 올림픽에서 메달을 받을 자격이 있는 다른 여성 선수의 메달을 훔쳤다”고 목소리를 높였다. 이어 “칼리프의 올림픽 출전을 허용한 IOC는 고의로 복싱 경기에서 여성 선수를 위험에 빠뜨릴 남성(male)을 링에 올려놓았다”고 주장했다. ESPN 진행자 출신인 찰리 아널트 또한 “생물학적 성별이 무엇인지도 모르는 사람을 ‘올해의 여자 선수’ 후보로 올린 것 자체가 말이 안 된다”고 말했다.

‘2024 파리 올림픽’ 복싱 여자 66㎏급에서 금메달을 획득한 알제리의 이마네 칼리프(25)를 둘러싼 성별 논란이 끊이지 않고 있다. AP통신이 칼리프를 ‘올해의 여자 선수’ 후보에 포함시키면서 논란은 더욱 가열되는 양상이다. 올림픽 전문매체 인사이드더게임즈는 29일(한국시간) AP통신의 올해의 여자 선수 투표(총 74표)에서 케이틀린 클라크(미국 여자프로농구·35표), 시몬 바일스(미국 체조·25표)에 이어 칼리프가 3위(4표)에 올랐다고 보도했다. 여성 스포츠 전문 팟캐스트 ‘게인즈 포 걸즈’ 진행자 라일리 게인즈는 폭스스포츠 방송에 출연해 “칼리프가 올림픽에서 메달을 받을 자격이 있는 다른 여성 선수의 메달을 훔쳤다”며 “칼리프의 올림픽 출전을 허용한 국제올림픽위원회(IOC)가 여성 복싱 선수를 위험에 빠뜨릴 ‘남성’을 링에 올려놓았다”고 주장했다. ESPN 전 진행자 찰리 아널트도 “생물학적 성별이 무엇인지도 모르는 사람을 ‘올해의 여자 선수’ 후보로 올린 것 자체가 말이 안 된다”고 거들었다. 그러나 트랜스젠더라는 일부 오해와 달리, 칼리프는 알제리에서 여성으로 태어나 자란 선수다. 논란은 지난해 국제복싱연맹(IBA)이 주최한 세계선수권대회에서 시작됐다. IBA는 칼리프에게 남성의 ‘XY 염색체’가 있다며 실격 처분했고, 같은 이유로 린위팅(대만)도 실격됐다. 반면 IOC는 여권에 등록된 성별을 기준으로 두 선수의 올림픽 출전을 허용했다. 결과적으로 칼리프와 린위팅은 각각 66㎏급과 57㎏급에서 금메달을 획득했다. 올림픽 퇴출 처분을 받은 IBA는 파리 올림픽 기간 중 칼리프와 IOC를 비방하는 여론전을 펼쳤다. 도널드 트럼프 미국 대통령 당선인과 해리포터의 작가 조앤 롤링도 소셜미디어(SNS)에서 이에 동조했다. 칼리프는 자신의 성별을 문제 삼은 언론 보도와 온라인 괴롭힘에 대해 법적 대응에 나선 상태다.

한 인도네시아 청소년이 15세 때 자신의 진짜 성별을 알게 된 사연이 전해졌다. 22일 시나르 하리안 등 외신에 따르면 중학교 3학년인 A는 태어날 때 ‘여자’로 성별이 확인됐고 이후 치마와 머리 스카프 등을 착용하며 딸로 키워졌다. 그러나 A는 초등학교 시절 축구와 풋살을 활발히 하는 등 남성적인 성격이 드러나기 시작했다. A가 중학교 2학년이 됐을 때에도 생리를 하지 않자 부모는 걱정을 하기 시작했지만 늦게 할 수 있다고 생각하며 넘겼다. 그러다 중학교 3학년이 됐을 때 목욕을 하던 중 A의 생식기가 남성의 생식기와 비슷하다는 것을 어머니가 발견했다. 어머니는 지난 10월 그를 건강센터에 데려가 검사를 받게 했고, 의사는 A에게 “고환이 있다”며 “생물학적 남성”이라고 진단했다. 이후 A는 호르몬 및 염색체 검사 등 여러 추가 검사에서도 남성으로 확인됐다. 의사는 A에게 고환 하강 수술과 요로 복구술 등의 수술을 권고했다. 고환 하강술은 고환이 음낭이 아닌 비정상 위치에 있을 때 제 자리를 잡아 주는 수술법이다. A와 부모는 그가 수술을 받아 생물학적 정체성에 따라 편안하게 살기를 바라지만 수술 비용이 만만치 않은 것으로 전해졌다.

2024 파리올림픽 여자 복싱에서 불거진 성전환 선수의 여성부 대회 출전 논란을 계기로 트랜스젠더 선수의 여성부 대회 출전을 금지하는 움직임이 늘고 있다. 남성에서 여성으로 생물학적 성을 바꿨더라도 이미 남성으로 2차 성징이 발현된 이후 성별을 바꾼 선수의 여자부 대회 참여는 공정하지 않다는 취지의 판단이다. 골프 대회 규칙을 제정하고 관리하는 조직인 R&A는 13일(한국시간) 트랜스젠더의 프로 및 아마추어 대회 출전 규정을 담은 ‘공정 경쟁 정책’을 발표했다. R&A는 “내년부터 여자로 태어나거나 남성으로 2차 성징을 겪기 전에 여성으로 성전환한 선수만 R&A가 주최하는 대회에 출전 자격을 얻을 수 있다”고 밝혔다. R&A는 “지난 1년 동안 의료, 과학계 전문가들은 성전환 선수 경기력에 관한 연구를 진행했다”며 “남성으로 2차 성징을 겪은 뒤 성전환한 선수들은 여자로 태어난 선수들보다 뛰어난 경기력을 펼치기에 유리한 것으로 나타났다”고 설명했다. 마틴 슬럼버스 R&A 최고경영자(CEO)는 “골프는 모두에게 열려있는 스포츠이지만, 엘리트 대회에선 선수들이 공정하게 경쟁할 수 있도록 보장하는 것이 우리의 의무”라고 설명했다. R&A는 미국, 멕시코 이외의 지역에서 골프를 관장하는 기구로 세계에서 가장 오랜 역사를 지닌 대회인 디오픈(브리티시오픈) 등을 주최한다. 앞서 미국골프협회(USGA)와 미국여자프로골프(LPGA) 투어는 지난 5일 같은 내용의 규정을 발표했다. 테니스 종주국인 영국도 트랜스젠더 여성의 국내 테니스 대회 참가를 금지했다. 영국테니스협회(LTA)는 여성으로 성을 전환한 선수의 전국대회와 클럽 간 대회에 참가하는 것을 금지하는 규정을 최근 신설했다. LTA는 “테니스와 빠델(실내 약식 테니스)은 평균적으로 남성이 여성과 경기할 때 유리하다”면서 “트랜스젠더 여성에게 이러한 남성의 이점이 상당 부분 유지돼 경쟁이 불공정해질 잠재적 요소가 있다는 데에 광범위한 합의가 이뤄져 있다”고 밝혔다. 메이저 대회인 윔블던, 여자프로테니스(WTA) 투어 대회, 국제테니스연맹(ITF) 대회에는 이번 규정이 적용되지 않는다. 그간 스포츠계에서는 성전환 선수의 여성부 경기 참가를 두고 공정성 논란이 이어졌다. 특히 파리올림픽 복싱 여자 66kg급에 출전한 이마네 칼리프(알제리)는 ‘성별 논란’ 속 금메달을 땄으나, 이후 그가 XY염색체는 물론 신체적 특성도 남성성을 유지하고 있다는 내용의 의학 보고서가 공개되면서 파장을 일으켰다. 칼리프는 남성에서 여성으로 생물학적 성을 전환했다며 여성부 경기에 참가했지만, 그는 압도적인 힘과 체력을 보이며 손쉽게 금메달까지 차지했다. 당시 칼리프에 패한 일부 선수들은 경기 후 울음을 터트리며 불합리함을 호소하기도 했다.

바이킹은 8세기 말부터 11세기 말까지 스칸디나비아 일대를 중심으로 중유럽까지 항해하며 교역하거나 약탈한 민족이다. 유럽뿐만 아니라 현재 북미지역까지도 항해했으며, 이들이 활발하게 활동했던 당시를 바이킹 시대라고 부를 정도이며, 이들의 문화는 유럽 전역으로 확산했다. 스칸디나비아 지역에 정착하고 활동했기 때문에 같은 뿌리에서 갈라진 것으로 알려져 있었다. 그런데, 미국 와이오밍대, 루이빌대, 덴마크 페로제도대 공동 연구팀은 아이슬란드와 인근 페로 제도에 거주했던 바이킹들은 다른 조상을 가진 종족이었다고 27일 밝혔다. 이번 연구 결과는 생명 과학 분야 국제 학술지 ‘최신 유전학’(Frontiers in Genetics) 11월 25일 자에 실렸다. 바이킹이 정착한 지역 중에는 영국과 아이슬란드, 노르웨이 사이에 있는 북대서양의 18개 섬으로 이뤄진 페로 제도도 있다. 페로 제도에 가장 먼저 정착했던 사람들은 약 300년 겨우 켈트 수도사나 브리튼 제도에서 온 사람들이라는 증거가 발견되기도 했다. 1200년경 쓰인 ‘페레이다 전설’에 따르면 그리무르 캄반이라는 바이킹 부족장이 872~930년 사이에 페로제도에 정착했다. 그렇다면 이들은 스칸디나비아 어느 지역에서 왔을까. 연구팀은 페로 제도의 보르도이, 스트레이모이, 수두로이 섬에 사는 남성 139명의 Y염색체에서 12개의 ‘짧은 반복 서열’(STR) 유전자형을 분석했다. 이를 노르웨이, 스웨덴, 덴마크, 아이슬란드, 아일랜드의 남성 412명의 유전자형과 비교해 바이킹의 근거지를 추적했다. 특히 연구팀은 STR 내 단일 염기 다형성(SNPs) 변이 분석을 위해 ‘모달 일배체형에서 변이 거리’라는 새로운 유전자 분석법을 활용했다. 분석 결과, 페로 제도 사람들은 스칸디나비아 반도인들의 유전자형 범위와 유사했지만, 아이슬란드인들의 유전자형과는 뚜렷하게 차이를 보였다. 이는 그동안 페로 제도와 아이슬란드에 정착한 바이킹들은 노르웨이 쪽에서 건너온 사람들일 것이라는 추정과는 다른 결과다. 연구팀에 따르면 페로 제도에는 스칸디나비아 본토의 다양한 사람들이 정착했고, 아이슬란드에는 유전적으로 이질적인 바이킹 집단이 정착했다. 연구를 이끈 크리스토퍼 틸퀴스트 루이스빌대 교수(진화인류학)는 “이번 연구를 통해 페로 제도와 아이슬란드는 지리적으로 가깝지만 두 집단 간 혼혈은 없었던 것으로 확인됐으며, 북대서양 지역으로 바이킹의 확산은 이전에 생각했던 것보다 훨씬 더 복잡한 것으로 보인다”라며 “이번 연구는 역사책에서 전해지는 것보다 더 복잡 미묘한 바이킹의 역사를 과학으로 파악할 수 있음을 보여주고 있다”라고 말했다.

도널드 트럼프 전 미국 대통령이 차기 대통령에 당선되면서 세계적이 두 스포츠 단체인 국제축구연맹(FIFA)은 반색하지만 국제올림픽위원회(IOC)는 무덤덤한 반응이라고 AP통신이 11일(한국시간) 전했다. 차기 미국 대통령 임기에 2026년 북중미 FIFA 월드컵과 2028 LA 올림픽이 열린다. 월드컵 우승국에 트로피 수여와 올림픽 개막 선언은 개최국 정상이 하는 것이 관례여서 두 단체와 트럼프 당선인과의 관계가 새삼 주목받고 있다. 잔니 인판티노 FIFA 회장은 지난 6일 소셜미디어 인스타그램을 통해 선거인단 승리가 확정되기도 전에 트럼프 당선을 축하한 반면 토마스 바흐 IOC 위원장은 공식적인 의전 규정에 따라 침묵을 지키고 있다. 1984년 LA 올림픽 마케팅 임원인 마이클 페인은 “개인적 의견으론 트럼프 당선인이 세계무대에 서는 것을 매우 잘 이해하고 있다”라며 “대회 개최까지의 관건은 모두가 출전하는 일정을 어떻게 방해받지 않을까하는 것”이라고 말했다. 월드컵과 올림픽 안전을 미국 연방정부가 보장하고, 선수와 팀 관계자, 팬들의 미국 입국이 허용돼야 한다는 것이 그의 주장이다. 각각 수십억 달러가 투입된 두 대회를 성공적으로 치르기 위해선 트럼프 2기 행정부의 지원이 절실하다. 실제로 2018 러시아·2022 카타르 월드컵, 2022 베이징 동계올림픽에선 경기장 입장 티켓이 비자로 간주돼 제약 없이 입국할 수 있었다. 미국이 주적으로 삼은 이란이 2026 북중미 월드컵 진출 가능성이 높다. 최소한 이란 선수들과 코치진은 국교가 단절된 미국땅을 밟을 다시 가능성이 농후해졌다. 트럼프 당선인은 1기 정부 시절인 2017년 7월 LA가 올림픽을 유치했고, 2018년 6월 캐나다 및 멕시코와 함께 월드컵 유치에 성공했다. 트럼프 당선인은 대선 직전 이달 초 한 매체에서 “두 대회를 유치한 나는 (성공적 개최에) 책임이 있다”라고 주장한 바 있다. 인판티노 회장은 트럼프 1기 시절 백악관을 두 번 방문했고, 2020년 1월 다보스포럼에서 트럼프 대통령과 만찬하기도 했다. 다보스포럼에서 트럼프는 인판티노 회장을 “위대한 내 친구”라고 불렀다. 2020년 9월 ‘아브라함 협정’으로 알려진 중동 외교협정이 체결 당시 안판티노 회장은 코로나19 기간임에도 백악관에 있었다. 그해 11월 재선에 실패한 트럼프 당선인은 4년 만의 백악관 복귀로 두 대회 유치와 개최를 동시에 하는 대통령이라는 진기록을 보유하게 됐다. FIFA는 이란의 월드컵 출전 가능성과 이로 말미암은 정치적 영향 등 잠재적인 과제에 대해 논의하고자 트럼프 당선인과의 소통 채널을 개설한 것으로 전해졌다. 월드컵과 올림픽을 계기로 미국과 이란의 ‘신데탕트’ 분위기가 조성되면 국제 정치 질서도 재편될 수 있다. 그러나 IOC는 FIFA와 대조적이다. 바흐 위원장은 7년 전인 2017년 6월 백악관을 한번 방문했다. 당시 LA는 2024 올림픽을 두고 프랑스 파리와 경쟁 관계였다. 바흐 위원장과 트럼프의 만남에는 사진도 없고, 보도자료도 나오지 않았다. 올림픽 역사에 남을 만큼 결과가 나빴고, 바흐 위원장은 워싱턴DC에서 휴대전화를 통해 “세계를 위해 기도합시다”라고 말한 것으로 AP가 전했다. 2024 파리올림픽 당시 남성 염색체(X, Y염색체)의 복싱 선수 2명이 여성 대회에 출전한 것과 관련, 트럼프 당선인은 “여성 스포츠에서 남성을 배제하라”고 일갈했다. 육상과 수영, 사이클에선 남성 염색체의 선수들이 여성 경기에 출전하는 것으로 금지했다. 인판티노 회장은 최근 트럼프 당선인의 사저인 플로리다주 마라라고에서 남쪽으로 70마일 떨어진 마이애미로 이사하면서 ‘이웃사촌’이 됐다. 바흐 위원장이 정치적 중립을 이유로 트럼프 당선인에 대해 침묵을 지켰다. 하지만 그는 2017년 5월 에마뉘엘 마크롱이 프랑스 대통령에 처음 당선됐을 당시 통화로 “빛나는 승리”라고 칭찬했다고 AP가 전했다. 바흐 위원장은 2025년 3월 임기가 끝남에 따라 LA 올림픽은 차기 IOC 위원장의 소관이다.

올해 파리 올림픽 복싱 여자 66㎏급에서 금메달을 차지한 알제리 선수 이마네 켈리프가 생물학적으로 남자라는 의료 보고서가 최근 유출돼 논란이 일었다. 켈리프는 지난해 복싱 세계선수권대회에서 ‘XY 염색체를 가졌다’는 이유로 실격당했지만 국제올림픽위원회(IOC)가 ‘염색체만으로 성별을 결정할 수 없다’며 출전을 허용해 링으로 복귀했다. 켈리프는 금메달을 목에 걸고 “나는 다른 여성들과 마찬가지로 여성으로 태어나 여성으로 살았다”고 주장했지만 그를 여자로 봐야 할지 남자로 봐야 할지 논란은 여전하다. 생물학적 개념인 ‘성’(sex)은 ‘사회적 성’ 혹은 ‘정체성’이라는 의미의 ‘젠더’(gender)에 철저하게 밀렸다. 젠더에 대한 이의를 제기하면 곧장 ‘반(反)페미니스트’라고 손가락질받는다. 미국 매사추세츠공대 철학 교수인 저자는 ‘성=젠더’라고 과감하게 주장한다. 성 이외에 다른 것을 의미하기 위해 젠더 개념을 사용하는 관행이 오히려 우리를 혼란스럽게 만든다는 게 책의 요지다. 여자는 태어나는 것이 아니라 ‘되는’ 것이라고 주장한 시몬 드 보부아르의 ‘제2의 성’에서 출범한 젠더 개념은 그동안 확장일로를 걸었다. 1970년대 전후 젠더는 ‘남성성과 여성성의 정도’를 의미했지만 사회적 역할에 관한 내용을 담으며 문화 영역으로까지 확대됐다. 이후 ‘정체성’이란 개념까지 흡수하면서 몸집을 키웠다. 쓰는 이의 입맛에 따라 사용되는 젠더 개념에 맞서 저자는 “성은 단 두 가지이며, ‘되는 것’뿐만 아니라 ‘태어나는 것’”이라고 주장한다. 정체성에 대해서도 개인의 경험이나 생각에 따라 계속해서 바뀐다는 이유를 들어 “정체성은 없다”고 단언한다. 저자는 젠더에 대한 논쟁 대신 올바른 성에 대한 이해를 우선하자고 제안한다. 어떤 성이건, 어떤 젠더 정체성이건 간에 누군가를 정확히 이해하고 존중하는 일부터 시작해야 한다는 의미다. 그러면서 편향되고 혼란스러운 젠더 교육에 불쾌감을 느끼는 청소년들에게 올바른 자기이해와 인식을 심어 주며 트랜스젠더에 대한 여러 오해 역시 걷어 내는 출발로 삼자고 주장한다.

2024 파리올림픽 여자 복싱 66㎏급 금메달리스트이자 경기 내내 성별 논란에 휩싸였던 알제리 복싱선수 이마네 칼리프(25)가 생물학적으로 남자라는 의료 보고서가 유출됐다. 5일(현지시간) 힌두스탄타임즈, 타임즈 오브 인디아 등에 따르면 프랑스 기자로 활약 중인 자파르 아이트 아우디아는 칼리프의 의료 보고서를 입수했다. 이 보고서에 따르면 칼리프는 내부 고환과 XY염색체를 가지고 있다. 특히 그는 ‘5-알파 환원효소’ 결핍증이 있는 것으로 나타났는데, 이는 남성에게만 발견된다. 이 보고서는 지난해 5월 프랑스 파리의 크렘린 비세트르 병원과 알제리의 모하메드 라민 드바긴 병원 전문가들이 작성했다. 보고서에는 칼리프에게 내부 고환이 있으며 자궁이 없는 등 생물학정 특성이 설명돼 있다. 앞서 칼리프는 지난해 인도 뉴델리에서 열린 세계선수권대회에서 남성 호르몬인 테스토스테론 수치가 기준치를 넘겨 국제복싱협회(IBA)로부터 실격 처리됐다. ‘XY염색체’를 갖고 있는 선수는 여자 경기에 출전할 수 없다는 이유에서다. 하지만 국제올림픽위원회(IOC)는 칼리프의 올림픽 출전을 허용했다. IOC는 “올림픽에 나서는 선수의 성별 기준은 여권에 표기된 내용”이라며 “선수의 올림픽 출전은 아무런 문제가 없다”고 공식 입장을 밝혔다. 많은 논란에도 묵묵히 올림픽에 참가한 칼리프는 대회 내내 압도적인 모습을 보였다. 그는 16강전에서 안젤라 카리니(이탈리아)를 상대로 1라운드 46초 만에 기권승을 따냈다. 8강전과 4강전 모두 5-0 심판 전원일치 판정승을 얻었고, 결승전에서 양류(중국)에게 5-0 판정승을 거두며 금메달을 획득했다. 칼리프는 금메달을 목에 건 뒤 “나는 다른 여성들과 마찬가지로 여성으로 태어나 살았다”며 “소셜미디어(SNS)에서 내게 쏟아진 비난은 매우 부당하고 인간의 존엄성마저 해쳤다. 모든 사람이 올림픽 정신을 준수하고 타인을 비방하지 말아야 한다”고 말했다.

대표적인 대사질환의 하나인 심혈관 질환은 전 세계적으로 주요 사망 원인 중 하나로 꼽힌다. 심혈관 질환은 다른 질병에 비해 발병 원인이 잘 알려져 쉽게 예방할 수 있는 특징을 갖고 있다. 그런데, 의과학자들이 성역할에 대한 고정관념도 심혈관 질환을 유발하는 주요 원인이 될 수 있다는 재미있는 사실을 밝혀내 눈길을 끈다. 미국 시카고대 의대, 의료 윤리학 연구센터, 인종·정치·문화 연구센터, 하버드대 공중보건대, 컬럼비아대 부설 어빙 메디컬센터 공동 연구팀은 사회적 환경에서 전형적인 성별 규범을 강요받는 남자아이와 남성들이 심혈관 질환에 걸릴 가능성이 높다고 28일 밝혔다. 이 연구 결과는 미국의학회에서 발행하는 의학 분야 국제 학술지 ‘JAMA 네트워크 오픈’ 10월 25일 자에 실렸다. 남성이 여성들보다 정신 보건, 1차 진료를 포함해 건강에 대한 도움 요청이 덜하다는 것은 잘 알려져 있다. 그렇지만, ‘남자는 이래야 해’라는 식의 남성 역할 강조가 개인과 주변 환경의 상호 작용으로 반복적으로 만들어지는 사회적 과정에 관해서는 연구가 부족했다. 이에 연구팀은 ‘애드 헬스’(Add Health)라는 보건 연구 자료를 분석했다. ‘청소년 건강에 대한 국가 종단 연구’로 불리는 애드 헬스는 청소년에서 성인까지 신체적, 정신적 건강에 대한 장기 추적 연구 프로젝트로 1994년 미 의회에서 청소년 건강 연구의 필요성을 강조하면서 시작됐다. 연구팀은 1994~2018년까지 1만 2300명 이상의 건강 검진과 설문 응답 자료를 수집했다. 연구팀은 설문 응답자가 발표한 남성성 표현의 정량화를 위해 남성과 여성 참가자들이 다르게 응답한 하위 질문을 구분하고, 남성 참가자들 간 답변을 재분석했다. 특히 연구팀은 순수하게 스스로 생각하거나 주변 환경에서 요구하는 남성성이 심혈관 질환에 미치는 영향을 살펴보기 위해 Y염색체에 의한 생물학적 남성성의 영향은 철저히 배제했다. 특히 연구팀은 고혈압 같은 감지 가능한 위험 요소가 있는 남성이 이런 상태에 대해 진단이나 치료받았는지에 대한 답변에 주목했다. 그 결과, 전형적인 성 역할을 강조하는 남자아이와 남성은 특정 심혈관 질환 위험을 유발할 수 있는 요인을 자각했을 때도 의료 전문가에게 알리는 경우가 유의미하게 낮은 것으로 확인됐다. 또 이런 남성들은 이전에 진단받았다고 하더라도, 치료를 위해 약물을 복용하는 경우는 많지 않았다. 심혈관 질환은 특히 기본적인 1차 진료에서 받는 검진이 중요하다. 연구팀에 따르면 남성성이 강하게 드러나는 사람들은 진단과 치료를 잘 받지 않을 뿐만 아니라, 검진받더라도 의사의 조언에 귀를 기울이지 않고 있다. 이는 생애 후반에 발생할 수 있는 심각한 심혈관 질환을 예방하거나 완화할 기회를 놓치기 쉽다는 것을 의미한다. 연구를 이끈 나다니엘 그래셔 시카고대 의대 교수는 “한 집단에 적응하고 소속감을 얻는 것은 인간관계에 있어서 매우 중요한 부분”이라며 “문제는 그런 과정에서 발생하는 사회적 압력이 행동을 변화하고, 건강과 관련될 경우는 심각한 결과를 초래할 수 있음을 이번 연구에서 알 수 있다”라고 말했다.

찰스 다윈이 제시한 자연선택 이론 중 중요한 요소가 다름 아닌 성 선택이다. 성 선택은 동물들이 생존하는데 불필요해 보이는 특징들을 발달시킨 것은 생존이 아닌 번식을 위해서라는 이론으로 성 선택은 성간 선택, 성내 선택 두 가지 메커니즘을 갖는다. 성내 선택은 짝짓기를 위해 다른 경쟁자를 제거하기 위해 수컷들끼리 싸움을 벌이는 것이며, 성간 선택은 암컷에 구애하기 위해 수컷들이 신체적 특징을 발달시키는 현상이다. 최근 동물행동학자들이 파리 간 벌어지는 재미있는 성내 선택 현상을 발견해 눈길을 끈다. 미국 메릴랜드대, 뉴욕 주립대(SUNY) 공동 연구팀은 못생긴 파리가 암컷에게 매력적으로 보이기 위해 더 난폭하고 공격적인 태도를 보인다고 밝혔다. 이 연구 결과는 생명 과학 분야 국제 학술지 ‘최신 동물행동학’ (Frontiers in Ethology) 10월 21일 자에 실렸다. 자루눈파리(stalk-eyed fly)는 눈이 길쭉한 눈자루 끝에 달려 있어 붙여진 이름으로, 눈이 긴 이유는 구애 행동을 위해서라고 알려져 있다. 눈자루는 머리 부분에 돌출해 끝 쪽에 겹눈을 달고 있는 막대 모양의 부분으로 시각 신경 다발이 들어있는 부분이다. 실제로 암컷 자루눈파리는 눈자루가 긴 수컷을 선호하는 경향이 있다. 그렇지만, 일부 수컷들은 짧은 눈자루를 갖게 하는 X염색체를 갖고 있다. 과학자들은 이런 변이가 성 선택에도 불구하고 왜 사라지지 않는지 의문을 갖고 있었다. 자루눈파리에는 두 가지 유형의 X 염색체가 있는데, 짧은 눈자루를 유발하는 X 염색체는 감수분열 조정자로 수컷 정자에서 과대 표현되는 대립 유전자를 갖고 있기 때문에 의외로 유전 가능성이 높다. 연구팀은 비슷한 길이의 눈자루를 가지고 있지만 유전적으로 다른 유형의 X 염색체를 가진 파리들을 대상으로 행동을 관찰했다. 그 결과, 눈자루의 길이가 눈에 띄게 차이가 날 경우는 싸움이 덜 발생하지만, 눈자루 크기가 비슷한 파리들끼리는 더 싸움이 자주 일어나는 것으로 확인됐다. 특히 짧은 눈자루를 유발하는 X 염색체를 가진 자루눈파리들이 평균적으로 몸집 크기는 더 작지만, 훨씬 공격적인 것으로 나타났다. 연구팀은 이를 통해 짧은 눈자루를 유발하는 X 염색체를 가진 수컷들이 성 선택 과정에서 멸종하지 않는 이유를 파악할 수 있었다. 긴 눈자루는 몸집이 더 크다는 것을 보이기 때문에 눈자루가 길수록 일반적으로는 수컷 경쟁에서 유리하다. 그렇지만 짧은 눈자루를 유발하는 X 염색체를 가진 수컷들은 다른 수컷의 위협을 정확히 평가하지 못하는 경향이 있어서 긴 눈자루를 가진 수컷과도 싸움을 쉽게 벌이는 것으로 추정했다. 물론 몸집 때문에 불리하지만 싸움에서 이기면 원하는 암컷과 짝짓기를 할 수 있게 되기 때문에 자연선택에서 사라지지 않고 남아있는 것으로 연구팀은 설명했다. 연구를 이끈 조세핀 라인하르트 SUNY 교수(집단 유전학)는 “이번 연구는 외모에서 뒤처지는 수컷이 다른 방식으로 매력을 발산함으로써 짝짓기에서 유리한 위치를 차지하려는 성향이 있음을 보여준다”라며 “일종의 이기적 유전자와 짝짓기 행동 사이의 연관성을 파악할 수 있게 해주는 연구 결과”라고 말했다.

아메리카 대륙을 발견한 탐험가 크리스토퍼 콜럼버스가 이탈리아 출신으로 알려졌지만 실제로는 스페인계 유대인이었다는 연구 결과가 나왔다. 13일(현지시간) 로이터통신에 따르면 스페인 법의학자 미구엘 로렌테 박사는 22년에 걸친 연구를 통해 이 같은 결론을 내렸다. 로렌테 박사는 세비야 대성당에 안치된 콜럼버스의 유해와 아들의 체세포 분석 결과 Y염색체와 미토콘드리아 DNA로부터 유대계와 합치하는 특성이 발견됐다고 밝혔다. 1492년 10월 12일 대서양을 건너 아메리카 대륙에 도착한 콜럼버스는 1450년 이탈리아 제노바에서 태어났다는 것이 통설이었다. 이에 따라 이탈리아계 미국인들은 연방 의회가 콜럼버스를 기념하기 위한 ‘콜럼버스 데이’를 법정공휴일로 제정하는 과정에서 적극적으로 로비활동을 펼치기도 했다. 그러나 학계에선 스페인 왕가 후원으로 신대륙 탐험에 나선 콜럼버스의 고향이 이탈리아가 아닐 것이라는 주장이 꾸준하게 제기됐다. 스페인계 유대인이라는 주장에서부터 그리스나 포르투갈 출신이라는 설도 존재했다. 스페인계 유대인의 역사는 1세기 로마제국 시절까지 거슬러 올라간다. 이슬람 왕조의 이베리아반도 지배 기간에는 스페인계 유대인 사회도 번성했지만, 1492년 기독교 세력이 스페인에서 이슬람을 몰아낸 이후 운명이 바뀌었다. 30만명에 달했던 것으로 추산되는 스페인계 유대인은 가톨릭으로 개종하거나, 외국으로 떠나라는 통보를 받았다. 연구팀은 콜럼버스가 스페인계 유대인이라는 사실은 확인했지만, 출생 국가까지 밝혀내는 데는 실패했다. 출생지로 25개의 후보지를 분석했지만, ‘서유럽 출생’이라는 것이 가장 안전한 결론이라는 것이다. 콜럼버스는 유럽 최초로 아메리카 대륙을 발견했다는 이유로 영웅시되기도 했지만, 한편에선 콜럼버스를 기리는 것은 서구의 미 대륙 식민지화와 원주민 학살·착취 등을 정당화한다는 비판이 일었다. 미국에서도 오리건주와 보스턴, 필라델피아 등 일부 지역에서는 콜럼버스 데이를 ‘원주민의 날’이라는 명칭으로 변경해 기념하고 있다. 콜럼버스의 날은 콜럼버스가 대서양을 건너 1492년 10월 12일 아메리카 대륙에 도착한 것을 기리는 날이다.

우리 경제의 한 축인 기업의 시계는 매일 바쁘게 돌아갑니다. 전 세계에서 한국 기업들이 차지하는 위상이 커지면서 경영활동의 밤낮이 사라진 지금은 더욱 그러합니다. 어쩌면 우리 삶과도 밀접하게 맞닿아 있는 산업계의 소식을 꾸준히 ‘팔로업’하고 싶지만, 일상에 치이다 보면 각 분야의 화두를 꾸준히 따라잡기란 쉽지 않죠. 하지만 걱정하지 마세요. 토요일 오후, ‘業데이트’가 지난 한 주간 화제가 됐거나 의미 있는 산업계의 다양한 소식을 ‘업뎃’ 해드립니다. 지난 5월 말, 삼성전자 기흥사업장 직원 2명이 방사선에 피폭돼 병원을 찾았다는 소식이 전해졌습니다. 피해 직원은 지난달 전국삼선전자노동조합(전삼노) 게시판을 통해 “손가락 7개 절단 보류 대기 중이며 피부는 괴사해 일상생활이 불가능한 상태”라고 알리기도 했는데요, 원자력안전위원회는 지난 26일 약 3개월간 진행된 조사 결과, 당시 사고의 원인이 방사선 안전 관리·감독 절차 미비에 있다고 봤습니다. 5월 27일, 피폭 사고 발생 사고는 지난 5월 27일 오후 3시 30분 무렵 일어났습니다. 반도체 원재료인 웨이퍼 두께와 표면 등이 제대로 만들어졌는지 방사선으로 검사하는 장비(XRF 웨이퍼 애널라이저 3640)를 수리하려던 한 정비작업자가 차폐체(셔터 베이스)를 열었는데, 이 때 인터록(안전장치)이 작동하지 않으면서 작업자 2명이 방사선에 그대로 노출된 것입니다. 작업자들은 방사선 발생 장치의 전면 표시등을 통해 방사선 방출을 뒤늦게 확인하고 작업을 중단했습니다. 당시만 해도 아무런 증상이 없어서 그대로 퇴근했지만, 이후 직원들의 손엔 부종과 박리 등 피폭 증상이 발생했습니다. 폐쇄회로(CC)TV를 통해 확인한 결과 방사선이 외부로 방출된 시간은 14분이나 됐습니다. 원안위에 따르면 작업자 2명은 기준치를 최대 188배 웃도는 방사선에 피폭됐습니다. 개인별 피폭 시나리오를 분석해 재현실험과 선량 평가 등을 수행한 결과 두 사람 모두 피부에 대한 피폭 정도를 나타내는 ‘등가선량’이 안전 기준치를 뜻하는 ‘선량한도’인 연간 0.5시버트(Sv)를 초과한 94Sv, 28Sv로 나타났습니다. 작업 종사자의 경우 1년에 최대 0.5Sv까지 노출되는 걸 허용하고 있는데 이를 각각 188배, 56배 초과한 것입니다. 원안위는 조사 결과 피폭자 2명에게 혈액 및 염색체 이상은 발견하지 못했지만 손 부위에 방사선 피폭 증상이 있어 치료와 추적 관찰이 필요하다고 밝혔습니다. 원활한 작업 위한 ‘인위적 조작’이 사고 불렀다사고가 발생한 장비는 당초 셔터 베이스를 벗겨낼 경우 인터록 스위치가 작동하면서 방사선이 나오지 않게 돼 있습니다. 방사선 발생 장치의 전원을 켠 채로 셔터베이스를 열더라도 인터록이 작동하면 문제가 없는 것입니다. 이번 사건에선 이 인터록이 제대로 작동하지 않았는데, 원인은 배선 오류 때문인 것으로 드러났습니다. 원안위는 사건 발생 전 인터록의 스위치와 셔터베이스 간 틈이 벌어지는 문제가 있었고, 이 때문에 배선을 정상 연결해도 방사선이 방출되지 않자 용이한 작업을 위해 누군가 인위적인 배선 조작을 한 것으로 봤습니다. 이러한 인위적인 배선 조작은 기흥사업장에 있는 8대 장비 중 3대에서 발견됐습니다. 게다가 방사선이 방출되고 있다는 경고등도 제구실을 하지 못했습니다. 해당 장비의 경고등은 2015년쯤 부품 수급 문제로 발광다이오드(LED) 방식으로 바뀌면서 크기가 작아져 작업자들이 방사선이 방출되고 있다는 사실을 인지하기 어려웠던 것입니다. 작업자들이 방사선 방출 이후 14분이 지나서야 방사선 누출 경고 표시등을 보고 작업을 중단한 이유입니다. 문제는 임의의 배선을 변경한 게 누구인지 확인이 안 된다는 점입니다. 해당 사업장에선 작업자가 작업 전 공용 기록장에 내용을 간략히 적고 부서 내에 공유하는 식으로 정비 업무를 해온 것으로 드러났습니다. 2001년 도입된 해당 기기는 2022년부터 사고 당시까지 15건의 정비 이력이 남아 있는데, 기록장에선 사고 관련 내용을 찾을 수 없었다고 합니다. 원안위는 최근 3년간 정비 경험이 있는 사업장·판매자 관계자들을 상대로 한 조사에서도 유의미한 답변을 듣지 못했다고 했습니다. 원안위 “삼성전자 원자력안전법 등 위반”원안위는 삼성전자 기흥사업장이 자체적으로 유지·보수 절차서를 마련해 운영하고 있지만 방사선안전관리자의 검토나 승인 절차는 없었다고 지적했습니다. 기흥사업장 방사선안전관리자는 2명으로, 이들이 신고 대상 장비 693대와 허가 대상 장비 1대를 담당하고 있습니다. 기기들을 관리하느라 작업 현장에서의 실질적인 관리 감독이 이뤄지기 어려웠던 것입니다. 원안위는 방사선안전관리자가 실질적인 관리감독을 하도록 삼성전자 기흥사업장에 개선을 요구했습니다. 원안위 자체적으로 ▲신고 대상 방사선 기기 안전관리 ▲안전관리자 교육 훈련 개선 ▲30대 이상 기기 보유 기관 실태점검도 추진하겠단 방침입니다. 삼성전자에 대해선 원자력안전법 59조와 91조, 방사선안전관리 등의 기술 기준에 관한 규칙 63조를 위반했다고 보고 기흥사업장에 과태료 부과 등 행정 처분을 할 계획입니다. 회사가 물게 될 과태료는 1000만원 안팎입니다. 장비 안전장치 임의 해제에 대해 최대 450만원, 작업자가 안전기준치인 선량한도를 초과해 피폭된 것에 대해 방사선장해방지조치 미준수로 최대 600만원 수준입니다. 경위를 확인하지 못한 배선 임의 조작에 대해선 검찰에 수사를 의뢰하기로 했습니다. 배선 변경이 인위적으로 일어났다면 작업자의 직접적 과실로 사고가 발생한 것이기 때문에 원자력안전법상 형사처벌 조항 뿐 아니라 형법상 과실치사상죄 등이 적용될 가능성이 있습니다.

2024 파리 올림픽에서 성별 논란 속 금메달을 목에 건 알제리 여자 복서 이마네 칼리프(25)가 밀라노 패션위크에서 뜨거운 환대를 받아 눈길을 끈다. 일부 팬들은 그에게 “예뻐요”라고 외치기도 했다. 23일(현지시간) 현지 일간지 라레푸블리카, 코리에레델로스포르트 등에 따르면 칼리프는 전날 밀라노 패션위크 보테가 베네타 패션쇼에 초대 손님으로 참석했다. 칼리프는 머리를 한갈래로 묶고 노란색 상의와 검은색 가죽바지에 금귀걸이를 착용한 채 등장했다. 이는 보테가 베네타 2024 가을/겨울 컬렉션 의상 중 하나인 것으로 알려졌다. 소셜미디어(SNS)에는 칼리프가 쇼장으로 들어가는 모습이 담긴 현장 영상이 공개됐다. 칼리프가 등장하자 그를 알아본 팬들의 사인과 사진 요청이 쇄도했고, 칼리프는 미소를 지으며 여유 있게 요청에 응했다. 일부 팬들은 “최고로 아름답다”를 뜻하는 이탈리아어 “벨리시마”(Bellissima)와 칼리프의 이름을 연신 외쳤다. 칼리프는 1열에 앉아 패션쇼를 감상했다. 그의 옆자리에는 할리우드 배우 줄리언 무어, 팝스타 리한나의 남편이자 래퍼인 에이셉 라키 등 세계적인 유명 인사가 자리했다. 현지 매체는 “팬들의 반응은 열광적이었다”며 “칼리프가 올림픽 스타에 걸맞은 환대를 받았다”고 전했다. 칼리프는 2024 파리 올림픽 출전이 결정됐을 때부터 성별 논란에 휩싸였다. 지난해 세계복싱선수권대회에서 국제복싱협회(IBA)로부터 일반적으로 남성을 의미하는 ‘XY 염색체’를 가졌다는 이유로 실격 처분됐기 때문이다. 이후 국제올림픽위원회(IOC)가 칼리프의 파리 올림픽 출전을 허용하자 “여성 선수들에게 불공평하다”는 비난이 쏟아졌다. 파리 올림픽 16강전에서 칼리프를 만난 이탈리아의 안젤라 카리니 선수는 46초 만에 경기를 포기한 뒤 칼리프와의 악수를 거부했다. 그러자 마테오 살비니 부총리, 이냐치오 라루사 상원의장 등 이탈리아의 일부 극우 정치인은 칼리프가 ‘트랜스(성전환) 선수’라는 잘못된 정보를 퍼트리기도 했다. 칼리프는 지난달 9일 중국 양류와의 파리 올림픽 결승에서 승리한 뒤 “나는 다른 여성들과 마찬가지로 여성으로 태어나 살았다”며 “SNS에서 내게 쏟아진 비난은 매우 부당하고 인간의 존엄성마저 해쳤다. 모든 사람이 올림픽 정신을 준수하고 타인을 비방하지 말아야 한다”고 말했다.

호스텔 여직원 성추행 혐의를 받은 대만의 유명 배우 허쥔샹(賀軍翔·40)에 대해 현지 검찰이 무혐의 처분했다고 지난 6일 대만 신원왕(新聞網) 등이 전했다. 보도에 따르면 타이베이 지방검찰청은 허쥔샹에 대한 조사와 휴대전화 압수수색 결과 등에서 성추행 증거가 발견되지 않았다며 불기소 처분했다. 앞서 허쥔샹은 지난 1월 초 타이베이시 쑹싼구에 위치한 게스트하우스에서 열린 파티에 참석했다가 여직원으로부터 고소를 당했다. 해당 여성은 허쥔샹이 게스트하우스 소파에서 자신을 성추행했다고 주장했다. 검찰은 지난 5월 허쥔샹의 주거지를 압수수색해 휴대전화 등 증거물을 압수했다. 이어 7월에는 허쥔샹을 소환해 2시간가량 조사했다. 당시 허쥔샹은 검찰 조사를 받고 취재진에게 “저는 결코 무례한 짓을 하지 않았다”며 결백함을 주장했다. 검찰은 허쥔샹과 여성 사이에 신체적 접촉을 목격했다는 증인들의 증언이 나오지 않았고, 휴대전화 대화 기록도 없었으며, 증거물에서 Y염색체가 검출되지도 않아 증거불충분으로 무혐의 처분한 것으로 전해졌다. 허쥔샹은 성추행 의혹이 터졌을 당시 새 드라마 ‘우표와 수플레’ 촬영 중이었다. 드라마 제작진은 “허쥔샹에 대한 검찰 수사 및 압수수색 등에 사회적 관심이 크다”며 “당사는 부득이하게 배역 변경을 하기로 했다”고 밝힌 바 있다. 한편 모델 출신 배우인 허쥔샹은 2010년대 대만 ‘신(新) 4대 천왕’ 중 한 명으로 언급되는 등 큰 인기를 모았다. 그는 중학교 때 만난 첫사랑과 2017년 결혼해 화제가 되기도 했으며 아내와의 사이에 두 딸을 둔 것으로 알려졌다.

서울신문은 지난 5~8월 희귀·난치병 아동 가족 545명을 대상으로 설문조사(8월 23일자 5면)를 하면서 하고 싶은 말을 자유롭게 적어 달라고 부탁했다. 객관식 설문만 진행하면 이들이 진심으로 하고 싶은 말을 놓칠 수 있어서다. 이렇게 A4 용지 15장 분량의 글(글자 수 2만 2028자)이 모였다. 워드 클라우드 프로그램을 통해 형태소(의미가 있는 언어의 최소 단위)로 단어를 뽑아 낸 뒤 이들이 어떤 감정과 생각, 바람 등을 갖고 있는지 분석했다. 가장 많이 언급된 단어는 ‘관심’(94회)과 ‘지원’(93회)이었다. 수천명 또는 수만명 중 한 명꼴로 발생하는 희귀질환 환자는 사회의 ‘마이너리티’다. 수가 적다는 이유만으로 그들이 받는 고통은 귀 기울이지 않는 경우가 많았다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “저 또한 희귀질환 아이를 키우게 될지 전혀 몰랐고, 겪어 보기 전에는 알 수 없었던 세상이 펼쳐졌다. 타인을 이해한다는 건 어려운 일이지만, 조금이라도 다른 이들이 관심을 가져 주면 좋겠다”고 했다. ‘마이너리티’의 설움보이지 않는 차별·특수학교 부족경제적 부담에 지원 확대 호소도‘치료’(62회)와 ‘치료제’(37회)도 많이 언급됐다. 아이 병원비로 인한 경제적 부담, 치료제가 있음에도 비싼 가격 탓에 복용할 수 없는 좌절감, 치료제 개발에 대한 정부 지원 확대 등의 바람이 담겨 있었다. ‘인식’(27회)과 ‘학교’(19회) 등의 단어도 자주 거론됐다. 보이지 않는 차별에 대한 서글픔, 희귀질환 아이들을 교육하는 특수학교의 부족함 등을 지적한 글이 많았다. 경남 거제시에 사는 ‘24번 염색체 미세결손증후군’ 자녀 부모는 “지역 내 특수학교가 민간학교 한 곳뿐이라 선택할 수 있는 기회조차 없다”며 “비장애 아이들은 학생수가 모자라 폐교하는 지경인데 장애 아이들은 갈 수 있는 학교조차 없거나 많이 모자란다”고 하소연했다. 희귀한 신경발달 장애인 레트증후군 딸을 키우는 김수영(43)씨는 “가족이 직접 아이를 돌볼 때 돌봄 지원금 지급을 고려해 줬으면 한다”고 호소했다. 희귀·난치병 환아를 보듬으려면 결국 재원이 뒷받침돼야 한다. 건강보험 재정은 한계가 있고 국가 재정을 투입하는 것도 쉽지 않은 만큼 별도의 기금을 조성하는 방안이 전문가들 사이에서 거론되고 있다. 서울대병원 희귀질환센터가 지난 6월 개최한 ‘온드림 희귀질환 공동 심포지엄’에서 채종희 임상유전체의학과 교수는 “고가의 치료제를 필요로 하는 소수의 환자를 위해 거액의 재정을 쓰는 건 국민이 반대할 가능성이 높다”며 “정부에 건의하는 것 중 하나가 별도의 ‘기금 포켓’을 만들어 이 안에서 지원하는 방안”이라고 말했다. 사회가 보듬을 방안은별도 ‘의약품 기금’ 만들어 지원‘진단방랑’ 막고 국가 차원 관리를국회입법조사처도 지난해 ‘국정감사 이슈 분석’ 보고서에서 고가의 희귀질환 치료제 건강보험 적용 확대 등을 위해 별도의 의약품기금 도입을 검토할 필요가 있다고 밝혔다. 대표적으로 영국의 항암기금처럼 제약사의 재정 지원을 받아 운영하는 방안을 고려할 수 있다고 제언했다. 지난 21대 국회에선 최혜영 당시 더불어민주당 의원이 복권기금을 활용해 희귀·난치병 환자 기금을 설치하자는 법안을 발의하기도 했다. 이런 기금 설치 주장에 대해선 보건복지부도 “사회적 합의를 거치겠다”며 긍정적인 반응을 보이고 있다. 환아와 가족이 여기저기 병원을 떠돌아다니는 ‘진단방랑’을 막고, 질환과 치료제 등에 대한 정보를 쉽게 얻을 수 있도록 국가 차원의 ‘허브센터 구축’이 필요하다는 목소리도 많다. 김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장은 “국립암센터처럼 한 곳에서 모든 질환을 다룰 수 있는 국립희귀질환센터를 설립하고, 질환별 데이터베이스를 구축하는 등 체계적인 관리가 필요하다”고 말했다. 김미경 초록우산어린이재단 복지사업본부장은 “희귀·난치병 아동들은 치료비 외에도 건강보험이 적용되지 않는 의약품과 소모품, 재활치료비, 장거리 병원 진료를 위한 교통비와 숙박비 등 많은 부대비용이 발생한다”며 “지방에 사는 환아가 서울로 올라와 치료를 받을 때 숙박을 하면서 잠시 머무를 수 있는 일종의 ‘쉼터’ 설치는 많은 예산을 쓰지 않으면서도 큰 도움을 주는 지원책”이라고 말했다.

아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 경제적 고통에 가정도 붕괴대부분의 자녀가 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사자 많아치료비로 거액 지출까지 ‘악순환’우울증·공황장애 겪어 이혼까지 서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’“카페만 가도 눈치… 갈 곳이 없다”경제적 부담 넘어 정신적 고통도 재활치료 등 의료비 외 지출 상당“그래도 아이는 선물… 희망 중요” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

희귀질환 아동 돌보는 가족들 목소리 아이가 희귀·난치병 진단을 받으면 부모는 자신에게 ‘시한부 선고’가 내려진 것보다 더 큰 충격을 받는다고 한다. 기약 없는 치료와 돌봄이 시작되고 하루하루 증세가 악화되는 아이를 보면서 몸과 마음이 무너져 내린다. 의료비 부담에다 하던 일마저 그만둬야 하니 가계도 무너져 내린다. 그래서 아이가 아프면 가족 모두가 아프다. 대부분의 희귀질환 아동 종일 돌봄 필요간병비 압박에 휴직·퇴사 부모 많아우울증·공황장애 겪거나 이혼까지서울신문이 5월 30일~8월 22일 희귀·난치병 자녀를 돌보는 부모 545명을 대상으로 진행한 설문조사에서 응답자 74.9%는 ‘직장을 휴직하거나 퇴사한 경험이 있다’고 답했다. 희귀·난치병 자녀는 종일 돌봄이 필요한 경우가 많은데, 막대한 간병비를 감당할 수 없어 일을 그만두는 것이다. 통계청에 따르면 지난해 하루 평균 간병비는 13만~15만원이며 24시간 간병인을 쓰면 한 달에 450만~500만원 이상이 소요된다. 치료비로 거액이 지출되는 상황에서 직장까지 다니지 못하게 되면 경제적 궁핍에 빠진다. 일단은 ‘적금·보험을 해지’(53.0%)하거나 ‘집·자동차 등 재산을 처분’(26.8%)하는 것으로 버텨 보지만 곧 한계에 다다른다. ‘대출’(33.7%)이나 ‘신용카드 돌려막기’(36.6%)가 다음 단계다. 대출 규모를 물어보니 45.1%가 ‘3000만원 이상’이라고 했다. 최대 4억원을 빚졌다는 사람도 있었다. 그럼 가정의 붕괴가 시작된다. 잦은 다툼·별거 등 불화(31.0%)가 생기고 이혼(1.3%)으로 이어지기도 한다. 마음은 우울(복수응답·68.4%)·두려움(67.7%)·불안(65.5%)·지침(60.7%)·슬픔(44.4%)으로 가득 차 있다. 10명 중 3명은 정신과 치료(28.3%)를 받았다. 우울증과 공황장애 진단을 받거나 극단적 선택 시도 경험을 털어놓은 사람도 있었다. “지방직 공무원이자 열 살, 여덟 살 형제를 키우는 워킹맘입니다. 친정 부모님이 일을 그만두고 아픈 첫째 손주를 돌봅니다. 부모님 덕분에 공직생활을 계속하며 아이도 보살폈지만 시간이 흐르면서 지쳐 갑니다. 회사에서도 집에서도 역할을 하지 못하는 저를 보며 퇴사를 고민 중입니다. 아픈 형을 보고 자란 둘째는 정신적 충격으로 심리치료가 필요한 상황입니다. ‘정책은 언제나 늦다’라는 걸 누구보다 잘 알고 있지만 현실은 더 암담할 때가 많네요.”(언어·인지 발달 장애 등을 유발하는 펠란맥더미드증후군 자녀를 키우는 한 엄마) 가장 힘든 건 ‘기약 없는 치료’재활치료비 등 의료비 외 지출 커 부담“아이와 카페만 가도 눈치...갈 곳이 없다” 희귀·난치병 아동 가정이 가장 어려움을 호소하는 건 ‘기약 없는 치료’(복수응답·80.4%)다. ‘치료비 부담’(58.2%)보다 더 힘든 부분이라고 했다. ‘사회활동 중단’(48.3%)과 ‘불편한 병원 접근성’(48.1%), ‘다른 사람들의 시선’(39.1%) 등도 많이 지목됐다. 이는 환아 가정의 고통이 경제적인 측면에 국한되지 않고 정신적인 부분도 상당하다는 걸 보여 준다. 가장 절실한 지원으로 ‘의료비 지원’(복수응답·73.0%)뿐만 아니라 ‘사회적 인식 변화’(42.0%)와 ‘심리치료 프로그램 확대’(34.1%) 등이 꼽힌 것도 이런 심정이 반영된 것으로 해석된다. 정신지체 등을 동반하는 엔젤만증후군 자녀를 둔 한 부모는 “가장 두려운 것은 내가 늙고 힘이 없을 때 아이에게 닥칠 미래”라고 걱정했다. 신경계 장애인 결절성경화증을 앓는 아이를 보살피는 한 엄마는 “아이가 갈 곳이 없다. 카페를 가도 다들 힐끗거리는 게 느껴진다. 아이가 눈치 안 보고 편히 놀 수 있는 공간이 있으면 좋겠다”고 하소연했다. 우울증 치료를 받고 있다는 한 아빠는 “아이 간병을 하다 보면 너무 힘들고 지칠 때가 많다. 정부가 가족 힐링 프로그램을 많이 만들었으면 한다”는 바람을 전했다. 응답자 대다수(88.1%)는 의료비를 90%(저소득층은 100%)까지 지원하는 산정특례제도 혜택을 받고 있었다. 그럼에도 경제적 어려움을 호소하는 이유는 의료비 외 지출도 상당해서다. 15번 염색체 이상으로 각종 장애가 나타나는 프레더·윌리 증후군 자녀를 둔 엄마는 “사설기관에서 재활 치료를 병행해야 하는데 비용이 수십만원에 달해 이용하지 못한다”고 털어놨다. 쓸개즙이 배출되지 않아 간 손상을 일으키는 담도폐쇄증 자녀의 부모는 “지방에 살아 서울로 통원치료를 다니는데 교통비가 병원비 못지않게 부담”이라고 했다. 설문조사에 응한 이들이 어려움만 하소연한 건 아니었다. 계속된 불행과 끝없는 고통에도 희망을 잃지 않은 이들이 많았다. “어릴 적 백혈병 치료로 생식기능을 잃었다는 판정을 받았지만 기적처럼 ‘공주님’을 얻었습니다. 하지만 행복도 잠시, 제게 모야모야병(희귀 뇌혈관 질환)이 발병해 온종일 누워만 있어야 했습니다. 딸을 안을 수도 없는 현실을 극복하고자 힘겨운 재활을 했고 어느 정도 몸을 가눌 수 있게 됐습니다. 그런데 새로 얻은 둘째 딸이 염색체를 하나 더 가진 선천적 기형으로 태어났습니다. 그래도 행복합니다. ‘하늘이 왜 둘째를 선물로 줬을까’ 생각해 보니 평생 건강관리 잘하며 딸을 잘 키우라는 뜻 같습니다.”(다운증후군 딸을 둔 아빠)

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다.이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다.질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.

7728명. 지난해 새로 희귀질환 환자로 인정받은 아동·청소년 환아 수다. 9세 이하가 4133명, 10~19세는 3595명이다. 18일 질병관리청에 따르면 해마다 7000여명의 아동·청소년이 희귀질환에 걸려 신음하고 있다. 2022년과 2021년에도 각각 7566명과 7805명의 환아가 발생했다. 이는 질병청이 국가관리대상 희귀질환으로 지정한 환아만 집계한 수다. 아직 연구가 부족해 의료진도 무슨 병인지 정확히 파악할 수 없는 경우까지 포함하면 실제 환아는 더 많다. 국가관리대상 희귀질환도 해마다 늘고 있다. 질병청은 매년 심의를 통해 국가관리대상 희귀질환을 새로 지정하는데, 2019년 1014개에서 올해 1248개로 확대됐다. 2022년과 지난해 각각 39개와 42개 질환이 추가된 데 이어 올해도 83개 늘었다. 유한욱 분당차여성병원 소아청소년학과 교수는 “희귀질환은 전 세계적으로 8000여종이 신고됐으며 국내도 극히 드문 질환까지 포함해 1500여종이 발현한 것으로 추정되고 있다”고 말했다. 질병청은 희귀질환을 크게 4가지로 구분하고 있다. ▲유병인구가 2만명 이하인 ‘희귀질환’ ▲유병인구가 200명 이하인 ‘극희귀질환’ ▲과학 및 의료기술 발달로 새로 염색체 이상이 확인된 ‘기타 염색체 이상질환’ ▲정밀검사와 의료진 협진에도 병명이 확정되지 않은 ‘상세불명 희귀질환’이다. 올해 기준으로 ‘희귀질환’ 797개, ‘극희귀질환’ 345개, ‘기타 염색체 이상질환’ 106개가 각각 국가관리대상 희귀질환으로 인정돼 산정특례 혜택이 부여된다. 하지만 ‘상세불명 희귀질환’은 제외다. 의료비 지원 사각지대에 놓여 있는 것이다. 이범희 서울아산병원 의학유전학센터 교수는 “의료진도 진단할 수 없는 희귀질환은 매우 드문 경우로 전국을 통틀어도 환자가 수십 명에 불과하다”며 “이들을 지원 대상에 포함해도 소요되는 재원은 많지 않지만 지나치게 까다로운 잣대를 적용하는 측면이 있다”고 짚었다.