아프리카에서 밀렵이 성행하면서 상아(엄니) 없이 태어나는 코끼리가 늘어났다는 연구 결과가 나왔다. 21일(현지시간) 미국 프린스턴대의 로버트 프링글 교수 등은 국제 학술지 ‘사이언스’에 1977∼1992년 모잠비크 내전 기간 상아 밀렵이 성행하면서 암컷 아프리카 사바나 코끼리의 진화에 영향을 미쳤다는 연구 결과를 발표했다. 아프리카 코끼리는 모잠비크 내전 당시 개체 수의 약 90%가 무장군에 학살당하는 등 특히 포획 위험이 높았다. 무장군은 무기 구입 자금을 마련하기 위해 코끼리를 잡아 상아를 팔아치웠다. 연구진은 모잠비크 고롱고사 국립공원에 서식하는 아프리카 사바나 코끼리 중 유독 암컷이 상아없이 태어나는 경우가 많다는 점에 착안해 유전적 요인이나 성별과 관련된 것인지 확인하고자 했다. 암컷 코끼리 가운데 상아가 있는 7마리, 상아가 없는 11마리의 혈액을 채취해 DNA를 분석한 결과, 포유류의 치아 발달에 기여하는 유전자를 포함해 X 성염색체 한쪽에 돌연변이가 생겨 상아가 사라졌을 것으로 연구진은 분석했다. 암컷은 XX 성염색체를 갖고 수컷은 XY 성염색체를 갖는데, X 성염색체에 돌연변이가 생기면 암컷은 상아를 잃고 수컷은 아예 어미 배 속에서 유산될 가능성이 높다는 것이다. 또 이런 변화가 전체 생태계에도 영향을 미친다고 지적했다. 상아는 코끼리가 땅속의 먹을 것을 파내고 나무껍질을 벗기는 등 다목적 도구로 쓰인다. 상아가 없는 코끼리의 증가는 식물 종 구성 등 다른 생태계 속성에 영향을 미칠 수 있다고 설명했다. 해당 연구 결과에 대해 미국의 생물학자 새뮤얼 와서는 “자연 선택에 대해 생각할 때 우리는 수백, 수천년에 걸쳐 일어나는 일을 생각한다”며 “이 극적인 상아 도태가 15년 만에 일어났다는 점은 가장 놀라운 발견 중 하나”라고 AP통신에 말했다. 연구를 이끈 프링글 교수는 영국 일간지 가디언과의 인터뷰에서 “자연에서 인간 개입의 영향을 보여주는 것”이라며 “인간이 말 그대로 동물의 해부 구조를 바꾸고 있다”고 말했다. 다만 “코끼리가 멸종 위기가 처했던 1990년대 이후 코끼리 개체 수는 3배 이상 증가했다”며 “지금과 같은 보존이 유지된다면, 상아가 없는 특성은 감소할 것”이라고 내다봤다.

우리들 대부분은 심각하고 치명적인 유전 질환은 드라마에서나 나오는 것으로 생각한다. 그러나 우리 주변에는 의외로 치명적 유전 질환으로 고생하는 사람들이 많다. 세포막에서 염소 이온 수송 담당 단백질 이상으로 생기는 낭성섬유증은 유럽계 미국인들의 2500명당 한 명꼴로 출현한다. 세포 내에 염소 이온의 농도가 증가해 특정 세포를 덮는 점액이 짙어지고 끈적끈적해진다. 이 점액은 이자, 폐, 소장 등에 축적돼 만성 기관지염 재발, 영양소 흡수 장애, 반복적 세균 감염 등과 같은 여러 증상을 나타낸다. 아프리카계 미국인들은 400명당 한 명꼴로 헤모글로빈 단백질 유전자 돌연변이 때문에 겸상적혈구빈혈증을 나타낸다. 겸상적혈구빈혈증은 적혈구가 낫 모양으로 변해 산소 운반이 제대로 안 돼 육체적으로 약해지는 증상을 겪는다. 또 심장 기능이 제대로 수행되지 않는 급성 가슴통증 증후군, 그리고 빈혈 현상을 유발시키는데 결국 뇌 기능 손상까지 연결된다. 끝이 날카로운 낫 모양의 적혈구 세포들 때문에 심장과 뇌 기능 손상, 몸의 마비를 일으키고 폐렴, 류머티즘 등이 생기거나 신장 기능에 문제를 유발한다.이 외에도 색소가 결핍돼 태양에 노출되면 피부암 발생 가능성이 증가하는 백화현상, 유당 축적이 비정상적으로 일어나 눈과 간이 손상되는 갈락토세미아, 아미노산인 페닐알라닌 대사 능력이 없어 정신적 지체를 유발하는 페닐케토뇨증 등은 잘 알려진 유전 질환이다. 지금까지 살펴본 유전 질환들은 대부분 치명적인데 모두 열성이다. 부모로부터 물려받은 유전자 둘 중 하나가 정상이면 이 유전병의 증상은 나타나지 않는다. 유전병이 발현되지 않은 채 유전자 속에 들어 있다가 다음 세대에 유전된다. 만약 유전자 하나만 있어도 증상이 나타나는 우성이라면 이 치명적 유전자는 보유자의 죽음과 함께 사라졌을 것이다. 그러나 열성이라면 정상 유전자의 우산 속에 살아남아 자손에게 전달된다. 우성이라면 반드시 보유자의 죽음과 함께 사라질까. 그렇지 않은 경우도 있다. 헌팅턴무도병은 신경계의 손상이 비가역적으로 일어나는 치명적 질환으로 뇌 기능이 상실됨에 따라 몸 곳곳이 고장 나면서 엄청난 고통 속에서 서서히 죽게 된다. 이 질환의 원인은 4번 염색체 끝 부근에 반복되는 염기로 35~45세에 발병한다. 그런데 이 치명적인 질환이 우성이다. 그런데도 사라지지 않고 유전되는 이유는 아이를 낳아 유전자를 이미 자손에게 전달한 후에 치명적 증상이 발현되기 때문이다. 노년의 삶이 피폐해지는 알츠하이머 질환도 우성이다. 이 질환도 자녀를 낳은 후 발병되는 노인성이다. 그래서 늦은 나이에 발병하는 치명적인 질환은 우성이어도 제거되지 않고 현재까지 우리에게 전달된다. 유전 질환의 가능성에 대비하기 위해 사람들은 유전상담사를 만나거나 자신이 열성 유전병 유전자를 보유했는지 보인자 확인 검사를 받기도 한다. 아이를 얻으면 양수검사, 융모막돌기채취법, 초음파, 태아경 등으로 유전적 이상을 검사하기도 한다. 유전 질환으로 고생하는 사람들은 특별한 사람들이 아니다. 부모로부터 전달되는 유전자 중 희귀한 유전자를 갖게 되는 확률 법칙의 희생자일 뿐이다. 똑같은 확률 법칙의 대상자로서 우리는 이 질환자들을 우리의 일부로 맞아들여 따듯하게 살펴보고 도와야 한다.

최근 전북 완주의 초남이성지에서 한국 천주교회 첫 순교자 윤지충 바오로(1759~1791)와 권상연 야고보(1750~1791)의 유해가 확인된 가운데 이들 묘에서 함께 출토된 백자사발 지석(誌石)의 묵서명(墨書銘) 내용이 24일 공개됐다. 묵서명은 죽은 사람의 이름이나 직위 등 관련 내용을 먹으로 쓴 글씨다. 천주교 전주교구에 따르면 지난 3월 초남이성지 바우배기에서는 윤지충과 권상연, 윤지충의 동생 윤지헌 프란치스코(1764~1801) 유해가 발굴됐다. 윤지충과 권상연은 1791년 신해박해 때 전주 남문밖(전동성당 터)에서 참수되며 한국 천주교회 첫 순교자로 기록됐다. 윤지헌은 10년 뒤인 1801년 신유박해 때 능지처참형을 받고 순교했다. 세 사람 모두 2014년 8월 프란치스코 교황에 의해 시복(諡福)돼 복자로 불린다. 앞서 교구는 바우배기 일대를 성역화하는 과정에서 무연고분묘 10기를 개장 공고했다. 연고자가 나타난 1·2호기를 제외한 8기의 묘를 개장한 결과 각각 5호기와 3호기, 8호기에서 윤지충, 권상연, 윤지헌의 유해를 확인했다. 복자 윤지충·권상연의 경우 유해 진위를 확인한 단초는 이들 묘에서 발굴된 백자사발 지석이었다. 각각 묘광(구덩이) 중앙부 위쪽에서 수습된 백자사발 지석의 안쪽 바닥 등에는 먹으로 쓴 글씨가 또렷했다. 두 순교자의 묘에서 나온 지석에는 20자 안팎의 한자가 쓰여 있었는데, 이를 통해 망인의 매장 시점과 신분, 이름, 세례명, 생년, 본관 등을 파악할 수 있었다. 윤지충의 지석에는 당시 성균관에서 치르는 과거시험 소과(小科)인 생원시에 합격한 사람을 뜻하는 ‘成均生員’(성균생원), 윤지충을 높여 이르는 ‘尹公’(윤공)의 묘라는 의미의 ‘尹公之墓’(윤공지묘)가 적혀 있었다. 또 그가 성인이 되고 나서 가진 또다른 이름인 ‘禹庸’(우용)을 나타내는 ‘字禹庸’(자우용), 윤지충의 묘 왼쪽으로 권상연의 묘가 있다는 의미인 ‘權公墓在左’(권공묘재좌)도 남아있었다. 권상연의 지석에도 마찬가지로 망인의 신원을 확인할 수 있는 ‘權公之墓’(권공지묘), 망인의 생전 이름이 상연이라는 ‘諱尙然’(휘상연), 성인 때 또 다른 이름이 景參(경삼)이라는 의미의 ‘字景參’(자경삼) 등이 적혀 있었다. 사발에 남은 묵서명은 기존에 전해오던 두 순교자 관련 사료와도 일치했다.여기에 더해 교구 측은 유해 감식, 순교자 친족들의 Y염색체 부계확인검사(Y-STR) 결과와 비교·분석 작업 등을 진행했고, 최종적으로 두 묘에서 나온 유해가 1791년 참수형으로 순교한 복자 윤지충·권상연이라는 사실을 각각 확인했다. 윤지헌의 묘에서는 다른 두 순교자와 달리 백자제기 접시가 수습됐는데, 묵서명은 확인되지 않았다. 대신 교구 측은 둘째 목뼈와 양쪽 위팔뼈, 왼쪽 넙다리뼈 등이 날카로운 도구로 손상된 유골 상태, 형인 윤지충과 부계 유전자 검사 등을 통해 8호기의 유해가 1801년 능지처참된 복자 윤지헌으로 최종 파악했다. 이날 전주교구는 순교자들의 백자사발 지석 분석 내용 등을 포함해 세 순교자의 유해 발굴 기록을 담은 보고서를 발간했다. 보고서는 순교자 묘소의 역사로 시작해 유해발굴의 배경과 경과, 수습과정, 사실확인과 검증과정, 발굴 성과와 신앙적 의의 등을 담았다. 교구 치명자산성지의 김영수 헨리코 신부는 이날 보고서 발간을 겸한 세 순교자 유해 진정성 보고회에서 “보고서에 담긴 교회사적, 문화사적 성과의 기록이 앞으로 순교자들의 신앙 연구와 현양에 기여하리라 기대한다”고 말했다.

이탈리아 대표 휴양지 사르데냐 섬에 있는 칼라고노네 수족관에서 현지시간으로 지난 14일 사육 중인 상어의 ‘처녀생식’(단위생식)이 보고됐다. 수족관 측에 따르면, 어미 상어는 흉상어목 까치상어과의 일종(Common smooth-hound)으로 10년간 암컷 상어만 있는 수조에서 살아왔다. 별상어(Starspotted smooth-hound)를 근연종으로 둔 이 상어 종의 단위생식은 이번이 세계 최초다. 새끼 상어에게는 몰타어로 희망을 뜻하는 ‘이스페라’(Ispera)라는 이름이 붙여졌다. 암컷이 짝짓기 없이 출산할 수 있는 것을 단위생식이라고 한다. 단위생식은 드문 현상이 아닌데 전문가에 따르면, 2000종 이상의 생물에서 확인되고 있다. 또 척추동물 중에는 80종 이상에서 볼 수 있고 상어 중에는 귀상어와 제브라상어 그리고 수염상어가 기록돼 있다. 단위생식은 주로 자가생식(automixis)과 무수정생식(apomixis)이라는 두 형태로 나뉜다. 자가생식은 어미의 유전자를 약간 셔플링(임의로 섞는 것)해 완전한 복제는 아니지만 어미와 비슷한 자손을 만드는 것으로, 상어에서도 관찰되고 있다. 반면 무수정생식은 어미의 완전한 복제로 식물에서 더 일반적이다.미국 플로리다주 모트해양연구소의 해양생물학자 데미안 채프먼 연구원은 “야생 상어의 단위생식은 기후변화나 남획, 포식 또는 질병 등에 의해 상대가 되는 수컷이 없어진 암컷의 최후 수단이 된다”고 설명했다. 또한 “수족관과 같은 사육 환경에서는 수컷과 암컷을 장기간 격리하는 것으로 단위생식이 일어나는 사례가 많다”면서 “상어 중에는 몇 년에 걸쳐 단위생식에 의한 출산을 반복하는 개체나 수컷과 만나면 유성생식을 회복하는 개체도 관찰되고 있다”고 덧붙였다. 단위생식은 수컷을 필요로 하지 않지 않으므로 번식에 유리하다고 생각할 수도 있지만, 단점이 많은 것도 사실이다. 예를 들어, 상어의 단위생식은 암컷만으로 이루어지고 수컷이 가진 Y 염색체를 물려받을 수 없어 새끼는 모두 암컷이 된다. 그 때문에 자손의 유전적 다양성이 크게 감소하고 질병에 대한 저항력도 저하된다. 따라서 단위생식으로 태어난 새끼 상어는 하나같이 생존율이 그다지 높지 않다.이탈리아 AGI통신에 따르면, 현재 이스페라의 건강 상태는 양호하고 수족관 생활도 문제가 없다. 한편 수족관 측은 이스페라가 정말로 단위생식으로 태어났는지 확인하기 위해 어미와 새끼의 DNA 표본을 채취해 분석할 계획인 것으로 전해졌다. 사진=칼라고노네 수족관

루시 모드 몽고메리의 ‘빨간 머리 앤’ 주인공 앤을 떠올리면 빨간 머리와 주근깨가 떠오른다. 신기하게도 우리가 아는 빨간 머리의 주인공들은 모두 주근깨가 있다. 빨간 머리와 주근깨는 한 세트로 나타나는 걸까.유전학에는 가장 기본인 ‘분리의 법칙’과 ‘독립의 법칙’이 있다. 독립의 법칙은 서로 다른 유전자의 관계에 대한 것이다. 예를 들어 “A형 혈액형은 모두 Rh+이다”라는 주장이 타당성이 있는지를 판별하려면 독립의 법칙이 필요하다. ABO 혈액형을 결정하는 유전자는 9번 염색체에 있고, Rh 혈액형을 결정하는 유전자는 1번 염색체에 있다. A형 유전자 그리고 Rh+와 Rh- 유전자 모두를 부모로부터 물려받은 사람이 자식에게 혈액형 유전자를 물려줄 때를 가정해 보자. 9번 염색체는 A형 유전자를, 1번 염색체는 Rh+를 자손에게 물려줄 수도 있지만 A형 유전자와 Rh- 유전자를 자손에게 줄 수도 있다. ABO 혈액형 유전자와 Rh 유전자는 서로 상관하지 않고 독립적으로 자손에게 전달될 수 있다는 말이다. 멘델은 완두콩 실험으로 이를 증명했다. 현재까지 사람의 유전자는 약 2만 1000개가 발견됐다. 염색체 종류는 23가지, 남성 Y염색체까지 포함하면 24가지이니까 염색체 하나당 대략 1000개의 유전자가 자리잡고 있다. 이렇게 같은 염색체에 자리잡고 있는 유전자들은 서로 ‘연관’돼 있다. 이렇게 연관된 유전자들도 ‘독립’적일까? 청각 장애 유전자와 알츠하이머 발병 유전자는 모두 1번 염색체에 있다. 아버지로부터 물려받은 1번 염색체에 청각 장애 유전자와 알츠하이머 발병 유전자가 있고 어머니로부터 물려받은 1번 염색체에는 청각 정상 유전자와 알츠하이머 정상 유전자가 있다고 가정해 보자. 자손에게 전달될 생식세포를 만들 때 아버지와 어머니로부터 받은 이 두 염색체는 나란히 배열되는데 이때 염색체 일부가 ‘교환’된다. 1번 유전자 안에서 청각 관련 유전자와 알츠하이머 관련 유전자는 서로 매우 멀리 떨어져 위치하기 때문에 교환이 일어나게 되는데, 이를 ‘교차’라고 한다. 그래서 청각 장애 유전자와 알츠하이머 정상 유전자가 연결된 염색체가 생길 수 있다. 청각 정상 유전자와 알츠하이머 발병 유전자가 연결된 염색체가 생길 수도 있다. 그러니까 연관된 유전자들끼리도 독립적일 수 있다. 그러면 서로 독립적이지 않은 두 유전자는 없는 것일까? 후각수용체 유전자와 면역세포 다양성 관련 유전자처럼 헤어지지 않고 같이 작동하는 경우도 있다. 빨간 머리 앤이 주근깨 얼굴에 빨간 머리를 하고 있는 것도 마찬가지 이유에서이다. 주근깨 유전자와 머리 색 발현 유전자가 4번 염색체상에 매우 가깝게 위치하기 때문에 나타나는 현상이다. 이처럼 두 유전자가 가까이 연관돼 있다면 이 둘 사이에는 교차가 일어나기 어려워서 거의 항상 같이 자손에게 전달된다. 어떤 한 유전자가 다른 유전자의 운명을 결정할 수도 있다. 유전자 사이의 상호작용은 매우 다양하고 복잡하다. 우리의 생명이 유지되는 이유이다. 한국이 반만년 역사를 가질 수 있는 것도 우리 국민 각자가 자신의 역할에 충실하면서 유연하고 다양한 관계를 맺어 왔기 때문이라는 생각이 든다. 우리는 마음에 안 드는 일이 생길 때 대통령이나 책임자만 바뀌면 해결될 것처럼 생각한다. 그러나 우리들 각자가 바른 생각을 가지고 바르게 행동한다면 지금보다 건강하고 살맛 나는 세상이 펼쳐질 것 같다. 마치 우리 몸의 유전자들이 그런 것처럼.

스페인의 중등교사 루이스 바론 로페스는 "지구는 둥글다고 주장했다는 이유로 재판을 받은 갈릴레오 갈릴레이와 다를 게 뭡니까" 라고 항변했다.  로페스는 법정투쟁을 예고하는 한편 자신의 억울함을 풀기 위한 서명운동을 전개하겠다고 밝혔다.  세상에 존재하는 성은 단 2개, 남성과 여성뿐이라고 주장했다는 이유로 징계 받은 현직교사의 이야기다.  스페인 마드리드 외곽의 한 공립학교에 생물학 교사로 재임 중인 로페스는 최근 학교로부터 6개월 정칙과 감봉 처분을 받았다.  학교가 징계 결정을 내린 건 빗발치는 민원 때문이었다, 알고 보니 발단은 수업 중 그의 발언이었다.  25년차 교사인 로페스는 생물시간에 "사람은 XY 염색체를 갖고 태어나는 남자, XX 염색체를 갖고 태어나는 여자가 있을 뿐"이라며 "이는 유전공학적으로 절대 변활 수 없는 사실"이라고 말했다.  새로운 개념이라며 무수한 젠더가 만들어지고 있지만 세상에 존재하는 성(sex)은 남자와 여자 딱 2개뿐이라는 의미였다.  로페스는 "학교에 부임하고 보니 젠더에 대한 토론 수업을 하는데 교재로 사용하는 그림과 영상이 지나치게 외설적이었다"며 "(이런 문제를 해결하기 위해) 학교 당국의 사전 허락을 받고 성에 대한 수업을 진행했다"고 말했다.  문제가 된 발언은 이렇게 진행한 토론수업에서 나왔다. 그는 "과학적인 사실을 알렸을 뿐이었지만 이후 민원이 빗발쳤다고 한다"고 말했다.  트랜스젠더에 대한 그의 발언도 문제가 됐다고 한다. 로페스는 토론수업에서 "성전환수술을 받아도 염색체까지 변하는 건 아니다"라며 세상에는 남자와 여자가 있을 뿐이라는 사실은 불변의 진리라는 취지의 설명을 했다.  발언이 문제가 되자 그는 "특정 집단에 정서적 상처를 주려는 의도는 없었으며, 과학적 사실을 알린 것뿐"이라며 "이 발언으로 징계를 받는다면 지구가 둥글다고 주장했다는 이유로 재판을 받는 것과 다를 게 뭐냐"고 반문했다.  로페스는 크리스천 변호사들의 도움으로 법정 투쟁을 진행할 예정이다.  그의 변호인으로 나선 변호사 폴로니아 카스테야노스는 "특정 집단이 차별을 받거나 공격을 받는 걸 원하지 않지만 성이 남자와 여자 2개뿐이라는 건 생물학적으로 입증된 과학적 사실"이라며 "교사에 대한 징계가 부당하다는 걸 반드시 증명해 보일 것"이라고 말했다.  사진=자신의 변호인과 나란히 선 교사 로페스(사진 오른쪽) (출처=이스파니다드)

가임기 여성의 불임 유병률 18% 달해“유해환경 노출·생활 방식 등의 영향”중국 당국 출산장려 정책에 차질 전망 중국 정부가 부부당 3자녀 출산을 허용하며 30여년간 지속된 산아제한을 풀어준 가운데 중국 가임기 여성의 불임 유병률이 지난 10여년간 빠르게 상승했다는 연구 결과가 나왔다. 18일 베이징대학제3의원의 챠오제 박사팀이 최근 국제 의학저널 랜싯에 발표한 논문에 따르면 지난해 중국 가임기 여성의 불임 유병률이 18%에 달하는 것으로 나타났다. 아이를 갖기를 원하지만, 임신에 어려움을 겪는 중국 여성이 5.6명당 1명이라는 뜻이다. 2007년 조사에서는 가임기 여성의 불임 유병률이 12%였다. 산부인과 전문의이자 생물학자인 챠오 박사는 “나이와 관련된 불임 이외에도, 불임은 유해환경 노출, 염색체 이상, 생활 방식, 예기치 못한 요인들의 영향을 받을 수 있다”고 밝혔다. 홍콩의 사우스차이나모닝포스트(SCMP)는 중국 가임기 여성의 불임 유병률이 전문가들의 예상치보다 빠르게 상승하고 있다고 보도했다. 앞서 장쑤 정치협상회의 위원인 쑨시는 중국 가임기 여성의 불임 유병률이 2025년에 18% 수준에 도달할 것으로 예측했다. 전문가들은 중국 가임기 여성의 불임 유병률 상승이 인구 감소를 막기 위해 출산 장려 정책을 펼치는 중국 당국의 노력에 장애물로 작용할 것으로 예상한다. 중국 공산당 중앙정치국은 지난달 31일 시진핑 국가주석 주재로 회의를 열어 한 가정당 3명까지 자녀를 낳을 수 있도록 하는 정책 시행을 결정했다. 2016년 ‘한 가정 두 자녀 정책’을 시행한 데 이어 산아제한을 사실상 폐지한 것이다. 전문가들은 만일 중국이 출생률을 높이지 못하면 인구 감소와 함께 경제 성장이 둔화하는 일본의 전철을 밟을 수 있다고 경고하고 있다. 한편 중국 정부가 3자녀 허용 정책을 발표한 지난달 31일 중국 최대 소셜미디어 웨이보에서는 갑론을박이 이어졌지만, 정책 효과에 대한 기대감은 낮았다고 CNN과 SCMP는 전했다. 수많은 웨이보 이용자들은 이번 정책으로 아이를 더 낳는 부부가 늘어날 거라고 생각하지 않았고, 그 이유로는 치솟는 집값, 장시간 근로, 치열한 경쟁, 높은 교육비 등이 지적됐다.최선을 기자 csunell@seoul.co.kr

미국에서 반은 암컷, 반은 수컷인 꽃게가 잡혔다. 1일(현지시간) 체서피크베이매거진은 미국 동부 연안에서 희귀한 ‘좌우 암수 한 몸’ 블루 크랩이 낚였다고 전했다. 현지에서 40년간 꽃게잡이를 한 어부 제리 스미스는 얼마 전 메릴랜드주와 버지니아주에 걸쳐있는 체서피크 만(灣)에서 희귀 체서피크 블루 크랩(학명 Callinectes sapidus, 이하 블루 크랩)을 잡았다. 길이 4.5인치로 3년된 블루크랩은 암컷도 아닌 것이 그렇다고 수컷도 아닌 개체였다. 블루 크랩은 다른 꽃게류처럼 배 모양으로 암컷과 수컷 구별이 가능하다. 수컷은 배가 폭이 좁은 길쭉한 T자형이며, 알을 베는 암컷은 넓은 U자형이다. 스미스가 잡아 현지 박물관에 기증한 블루 크랩의 배 모양은 T자와 U자형이 반씩 섞인 형태다. 다리 색깔도 눈에 띈다. 여느 수컷처럼 다리는 파란데, 집게발은 암컷처럼 붉다. 이렇게 개체 하나에 암컷과 수컷의 외형이 뒤섞여 있는 현상을 자웅 모자이크(또는 암수 모자이크, gynandromorph)라 한다. 생물학적 용어로는 중성 혹은 간성이라 일컫는 자웅 모자이크는 1914년 초파리 유전학 연구자 토마스 헌트 모건 교수가 처음 발견했다. 자웅 모자이크는 초파리나 나비 등 곤충과 바닷가재, 새우 등 갑각류에서 주로 관찰된다. 새 중에서는 닭, 콩새, 금화조, 홍관조 등에서 이런 현상이 보고돼 있다. 발생 확률은 수만 분의 1에서 수십만 분의 1로 알려져 있다. 지난해 10월 피츠버그 외곽 자연보호구역에서 발견된 붉은가슴콩새(장미가슴밀화부리) 역시 자웅 모자이크였다. 몸의 반쪽은 세포까지 암컷이고 나머지 반은 수컷이었다. 자웅 모자이크는 암수 한 몸인 생물을 뜻하는 ‘자웅동체’와는 전혀 다른 개념이다. 암컷과 수컷의 생식기를 모두 가지고 있어 단독으로 번식이 가능한 자웅동체와 달리 자웅모자이크는 번식이 불가능하다. 자웅 모자이크가 나타나는 원인을 한 가지로 단정 짓기는 힘들지만, 보통 성별을 결정짓는 성염색체가 제대로 분리되지 않아서 발생하는 것으로 알려져 있다. 박물관 관계자는 “블루 크랩이 아직 알 형태였을 때 세포 이상이 발생한 것 같다”면서 “수온이나 암컷 호르몬 수치가 영향을 끼쳤을 것”이라고 설명했다. 체서피크 만에서 자웅모자이크 블루 크랩이 잡힌 건 2005년 이후 15년여 만이다. 미국 최대 체서피크 만은 블루 크랩 주요 생산지다. 이곳에서 잡힌 블루 크랩은 미국에서도 최상급으로 꼽힌다. 지난달 21일 한미정상담 오찬 당시 조 바이든 미국 대통령이 문재인 대통령에게 대접한 ‘메릴랜드 크랩 케이크’도 체서피크 블루 크랩이 주재료였다.　권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

미국에서 반은 암컷, 반은 수컷인 꽃게가 잡혔다. 1일(현지시간) 체서피크베이매거진은 미국 동부 연안에서 희귀한 ‘좌우 암수 한 몸’ 블루 크랩이 낚였다고 전했다. 현지에서 40년간 꽃게잡이를 한 어부 제리 스미스는 얼마 전 메릴랜드주와 버지니아주에 걸쳐있는 체서피크 만(灣)에서 희귀 체서피크 블루 크랩(학명 Callinectes sapidus, 이하 블루 크랩)을 잡았다. 길이 4.5인치로 3년된 블루크랩은 암컷도 아닌 것이 그렇다고 수컷도 아닌 개체였다.블루 크랩은 다른 꽃게류처럼 배 모양으로 암컷과 수컷 구별이 가능하다. 수컷은 배가 폭이 좁은 길쭉한 T자형이며, 알을 베는 암컷은 넓은 U자형이다. 스미스가 잡아 현지 박물관에 기증한 블루 크랩의 배 모양은 T자와 U자형이 반씩 섞인 형태다. 다리 색깔도 눈에 띈다. 여느 수컷처럼 다리는 파란데, 집게발은 암컷처럼 붉다. 이렇게 개체 하나에 암컷과 수컷의 외형이 뒤섞여 있는 현상을 자웅 모자이크(또는 암수 모자이크, gynandromorph)라 한다. 생물학적 용어로는 중성 혹은 간성이라 일컫는 자웅 모자이크는 1914년 초파리 유전학 연구자 토마스 헌트 모건 교수가 처음 발견했다.자웅 모자이크는 초파리나 나비 등 곤충과 바닷가재, 새우 등 갑각류에서 주로 관찰된다. 새 중에서는 닭, 콩새, 금화조, 홍관조 등에서 이런 현상이 보고돼 있다. 발생 확률은 수만 분의 1에서 수십만 분의 1로 알려져 있다. 지난해 10월 피츠버그 외곽 자연보호구역에서 발견된 붉은가슴콩새(장미가슴밀화부리) 역시 자웅 모자이크였다. 몸의 반쪽은 세포까지 암컷이고 나머지 반은 수컷이었다. 자웅 모자이크는 암수 한 몸인 생물을 뜻하는 ‘자웅동체’와는 전혀 다른 개념이다. 암컷과 수컷의 생식기를 모두 가지고 있어 단독으로 번식이 가능한 자웅동체와 달리 자웅모자이크는 번식이 불가능하다.자웅 모자이크가 나타나는 원인을 한 가지로 단정 짓기는 힘들지만, 보통 성별을 결정짓는 성염색체가 제대로 분리되지 않아서 발생하는 것으로 알려져 있다. 박물관 관계자는 “블루 크랩이 아직 알 형태였을 때 세포 이상이 발생한 것 같다”면서 “수온이나 암컷 호르몬 수치가 영향을 끼쳤을 것”이라고 설명했다. 체서피크 만에서 자웅모자이크 블루 크랩이 잡힌 건 2005년 이후 15년여 만이다. 미국 최대 체서피크 만은 블루 크랩 주요 생산지다. 이곳에서 잡힌 블루 크랩은 미국에서도 최상급으로 꼽힌다. 지난달 21일 한미정상담 오찬 당시 조 바이든 미국 대통령이 문재인 대통령에게 대접한 ‘메릴랜드 크랩 케이크’도 체서피크 블루 크랩이 주재료였다.　권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

질병 이겨낸 다양한 사례 통해 공감력 제고신체 내부 영상화… 면역체계 작동 보여줘난치병 치료에 면역과학 기여 방안도 전망코로나19로 인한 고통이 1년 이상 지속되고 있지만, 인류가 ‘면역’이라는 단어를 알게 된 것은 불과 132년 전 일이다. 인류는 수많은 세균과 바이러스와 맞서 싸워 왔으며, 몸 안에는 어떤 기계도 따라 할 수 없는 정교한 면역체계가 작동하고 있다. EBS 1TV가 26일부터 28일까지 오후 9시 50분에 방송하는 다큐프라임 ‘면역, 위대한 여정’ 3부작은 이처럼 무궁무진한 미지의 세계인 면역체계와 우리 몸이 가진 놀라운 치유 능력에 대해 집중 조명한다. 제작 기간만 1년 걸린 이 다큐멘터리는 말기 대장암으로 6개월 시한부 선고를 받았던 김천수씨 등 질병을 온몸으로 이겨 낸 다양한 사례를 소개해 시청자의 이해를 돕는다. 특히 몸이 스캔되는 영상화로 신체 내부를 들여다봐 시청자에게 보는 재미를 선사할 예정이다. 26일 방송되는 1부 ‘백혈구가 살아 있다’는 태아에서부터 생겨나기 시작해 인간의 성장과 함께 스스로 성장한 면역의 기초 ‘백혈구 시스템’에 대해 다룬다. 사고로 팔을 잃어 타인의 팔을 이식받게 된 손진욱씨와 어느 날 코로나19에 감염됐지만 이를 이겨 낼 수 있었던 이병범씨 등의 이야기를 듣는다. 아울러 염색체의 돌연변이로 스무 살 꽃다운 나이에 선천성 면역결핍증 진단을 받은 이엘리씨까지 생존을 위해 사투를 벌이는 이들을 통해 인간의 백혈구 시스템이 어떻게 작동하는지 생생하게 전달한다.2부 ‘잘못된 신호, 나를 공격하다’(27일)에서는 우리 몸을 지키는 면역 반응에 대해 살펴본다. 면역 반응은 면역 세포인 백혈구와 백혈구의 대화로부터 시작한다. 하지만 그 대화가 지나치게 공격적이고 자기 파괴적으로 흐른다면 우리 몸엔 여러 문제가 발생한다. 아토피 피부염 때문에 망막 박리 수술까지 수차례 받아 온 정원희씨와 류마티스 관절염으로 고생하는 악기 연주자 조화현씨 등의 사례를 통해 면역의 소통과 관용의 중요성을 알린다. 또한 면역 질환의 증가 원인 중 하나로 꼽히는 스트레스는 실제로 면역과 어떻게 연결돼 있는지, 잘못된 대화를 좋은 대화로 바로잡는 면역 치료의 오늘까지 생생한 실험을 담는다.3부 ‘생로병사의 길을 걷다’(28일)에서는 인간의 노화 과정에서 면역은 어떻게 우리 몸을 지키고 어떻게 건강한 노년을 보낼 수 있는지 그 비밀을 풀어 본다. 인류가 생로병사의 굴레를 벗어날 수 없는 것은 면역세포 또한 생로병사의 길을 걷기 때문이다. 이번 회에서는 순창 장수 마을에 사는 노인들의 삶을 통해 생명이 다하는 날까지 어떻게 면역의 힘을 지켜야 하는지 그 해법을 찾아볼 예정이다. 더불어 인류의 오랜 숙제인 난치병 치료에 면역 과학이 어떻게 이바지할 것인지를 전망한다. 김지예 기자 jiye@seoul.co.kr

‘이기적 유전자’, ‘만들어진 신’ 등의 책으로 국내에서도 유명한 영국의 진화생물학자이자 베스트셀러 작가 리처드 도킨스가 트랜스젠더 비하 발언으로 논란에 휩싸였다. 가디언은 20일(현지시간) 미국 휴머니스트협회(AHA)가 1996년 도킨스에게 수여한 ‘올해의 휴머니스트 상’을 철회했다고 보도했다. AHA는 당시 도킨스의 책이 과학적 개념을 대중에게 전달하는 데 중대한 공헌을 했다며 상을 줬다. 하지만 이달 초 도킨스가 트위터에 흑인인권 운동가 레이철 돌레잘을 트랜스젠더에 비교하는 글을 올리며 논란이 됐다. 돌레잘은 백인인데도 흑인 행세를 하며 전미유색인지위향상협회(NAACP)에서 활동하다 정체성이 발각되자 쫓겨난 인물이다. 도킨스는 “어떤 남자는 여자로 식별되길 원하고, 어떤 여자는 남자로 식별되길 원한다. 그들이 스스로 정체화하는 것을 부정하면 당신은 비난받을 것”이라며 “논의해 보자”는 글을 올렸다. 백인 돌레잘이 스스로 흑인이라고 규정했다 비난받은 것처럼, 다른 성으로 불리길 원하는 트랜스젠더도 비난받는 게 당연하다는 취지다. 그는 과거에도 “트랜스여성은 여성인가? 염색체로 정의하면 그렇지 않다”며 “나는 예의상 ‘그녀’라고 부른다”고 했다. 사회에서 차별받는 성소수자로서의 상황을 이해하지 않고 성별을 ‘취사선택’하는 것처럼 보는 그의 발언은 곧장 비판받았다. 미국인 무신론자단체(AA) 법률·정책 부회장이자 트랜스여성인 앨리슨 길은 그의 발언이 트랜스젠더에 대한 증오표현을 더욱 강화할 거라며 “이 국가에서 수백만 명에게 미칠 파장을 고려할 때 도킨스가 앞으로 더 많은 이해와 존중을 담아 이 문제를 다루기 바란다”고 했다. AHA는 “지난 몇 년간 도킨스는 과학적 담론이라는 미명하에 소외된 집단을 비하했다. 이는 인본주의적 가치에 반한다”며 철회 이유를 설명했다. 이어 “그의 발언은 트랜스젠더 개인의 정체성이 ‘사기’이며, 동시에 흑인의 정체성도 사람들이 편리한 대로 이용할 수 있는 것으로 여기게 한다”며 “후속 해명은 민감성도, 진정성도 없다”고 밝혔다. 김정화 기자 clean@seoul.co.kr

진 웹스터의 소설 제목인 ‘키다리 아저씨’는 우리 사회에서 묵묵한 후원자를 표현하는 대명사로 쓰인다. 보이지 않는 곳에서 어려운 이를 돕는 후원자의 따뜻한 나눔과 헌신은 ‘아직 세상에 희망이 있다’는 확신을 하게 만든다. ‘키다리 아저씨’는 후원자의 성별이나 실제 키와 상관없이 두루 쓰이는 말이지만 한기범(57) 한기범희망나눔 대표에게는 단순 대명사가 아닌 실제 그를 표현하는 가장 정확한 단어가 된다. 1980~1990년대 한국 농구를 대표하는 센터 출신으로 205㎝의 ‘키다리 아저씨’ 한 대표가 재단을 통해 심장병 어린이를 돕는 이야기와 그의 즐거운 인생에 대해 들어 봤다.●유튜브 대박 꿈꾸는 스타 농구 선수의 사연 서울 중구 장충동에 있는 한기범희망나눔을 찾은 지난 16일 사무실에 들어서자 한 대표가 컴퓨터 앞에 앉아 무언가를 하고 있다. 작업의 정체는 바로 동영상 편집. 유튜브 채널 ‘한기범뻔한농구TV’에 올릴 영상을 한창 만지는 중이었다. 그는 농구인에서 예능인으로 변신한 허재(56) 전 농구 국가대표 감독과 현주엽(46) 전 창원 LG 감독이 출연한 방송 프로그램을 통해 채널이 노출되면서 최근 구독자가 10배 가까이 늘었다며 웃는다. 느닷없이 유튜브 편집이라니 무슨 사연이 있는 걸까. 한 대표는 “선수 시절부터 컴퓨터 학원 가서 배울 정도로 컴퓨터를 좋아했다”면서 “재단 실무는 직원들이 하고 나는 사람 만나는 일이 주요 업무다 보니 시간이 조금씩 남아 옛날 생각도 할 겸 과거 농구 영상을 편집해 올리고 있다”고 설명했다. 컴퓨터에 대한 취미, 과거 회상, 시간 때우기 등을 이유로 들었지만 유튜브를 운영하는 궁극적인 목표는 재단 살림을 위해서다. 한 대표는 “유튜브를 하면 돈이 많이 들어온다고 해서 수익이 생기면 법인에 도움이 될까 하는 마음으로 올리고 있다”고 말했다. 코로나19로 후원액이 반으로 줄면서 살림이 팍팍해진 상황에서 대표로서 책임감이 커졌다. 만들어 두기만 하고 사실상 방치했던 유튜브 채널은 10개월 전부터 한 대표가 본격적으로 영상을 올리면서 조금씩 성장해 가고 있었다.●인생의 심장 다시 뛰게 한 두 번의 수술 한 대표는 선수 시절 기아자동차가 농구대잔치를 7연패하는 데 주역으로 활약했다. 큰 키를 이용해 골밑을 지배한 그의 플레이는 팀 전력의 핵심이었다. 워낙 독보적으로 키가 컸던 까닭에 한 대표의 이름은 한때 우리 사회에서 키가 큰 사람을 지칭하는 대명사로 쓰이기도 했다. 선수로서 굵직한 업적을 남긴 이들은 은퇴 후에도 해당 종목의 지도자 혹은 해설가의 길을 걷는다. 한 대표처럼 스타 선수 출신일수록 수요와 기회가 더 많은 것도 사실이다. 그런데도 한 대표는 준비된 꽃길 대신 가시밭길인 비영리 나눔사업에 뛰어들었다. 그가 심장병 어린이를 돕게 된 이유는 아버지와 남동생을 심장병으로 떠나보냈고 그 역시 심장병 수술을 받았던 경험 때문이다. 한 대표의 가족은 마르판증후군(염색체 이상으로 몸 안 섬유질에 이상이 생기는 증후군)이라는 유전 질환을 갖고 있었는데 마르판증후군으로 사망하는 환자 대부분의 사인은 심장마비다. 한 대표는 “남동생 사망 후 나도 검사했더니 심장병이 있어서 수술했고 덕분에 지금까지 살아남았다”며 “2000년과 2008년 두 번 수술했는데 첫 번째 수술은 은퇴하고 얼마 안 돼서 내가 비용을 댔지만 두 번째는 심장재단을 통해 수술비를 지원받았다”고 털어놨다. 한때 한국 농구를 주름잡던 선수가 타인의 도움으로 수술을 받은 것은 자존심이 상하는 한편으로 나눔사업에 대한 그의 눈을 일깨우는 계기가 됐다. 수술을 무사히 마친 한 대표에게 사회에 갚아야 할 빚이 생겼다는 생각이 찾아왔다. 그 길로 한 대표는 주변에 조언을 구했고 응원과 격려에 힘입어 2011년 5월 한기범희망나눔을 출범했다. ●비아냥 이겨 내고 찾아온 나눔의 기쁨 부푼 꿈을 안고 시작한 나눔사업이지만 어려움이 많았다. 내성적인 성격의 한 대표가 용기를 내 후원을 요청했을 때 돌아오는 “사기 치는 거 아니냐”, “갈 데까지 갔구나” 라는 비아냥은 큰 스트레스가 됐다. 좌절할 만한 상황은 오히려 그의 승부욕을 자극했다. 한 대표는 “오기가 생겨 꼭 해봐야겠다는 생각이 들어 참아 가며 후원을 요청했다”고 밝혔다. 어려움 속에서도 포기하지 않은 그에게 도움의 손길이 이어졌다. 유명인이었기에 일단 사람들이 만나 줬고 이야기를 들어준 덕분이다. 한 대표는 “후원 요청을 하러 가면 문전박대를 당하기도 하는데 내가 가니까 일단 들어오라고 하는 곳이 많았다”면서 “도와주겠다고 하시는 분 덕분에 지금까지 올 수 있었다”고 감사한 마음을 전했다. 한기범희망나눔의 사업은 심장병 어린이 후원, 다문화 가정 어린이 농구 교실, 농구 꿈나무 교육으로 나뉜다. 가장 주된 사업은 심장병 어린이 후원이다. 해마다 두 차례 자선 농구대회를 열어 모인 성금은 한국심장재단, 한국선천성심장병환우회를 통해 심장병 어린이의 수술을 돕는 데 쓰인다. 지난해에는 코로나19 여파로 개최하지 못했지만 올해는 6월 12일에 ‘랜선 자선 농구대회’를 개최할 예정이다. 한 대표는 나눔을 통해 이루 표현할 수 없는 기쁨을 누린다고 자랑했다. 그는 “나눔은 자기가 뭔가를 가지고 있어야 할 수 있는 건데 나는 농구를 가지고 있으니 농구로 나눔을 하는 것”이라며 “한번은 후원받은 아이를 만났는데 가슴에 뭉클한 감정이 오더라. 어느 곳에서도 느낄 수 없는 최고의 기쁨이었다”고 말했다. ●와인도 농구도 즐기는 즐거운 인생 나눔은 기본적으로 남을 위해 헌신하는 삶이다. 자신의 생활을 버릴 각오가 없으면 일을 지속하기 어렵다. 그 과정에서 찾아오는 스트레스도 만만치 않다. 그러나 ‘취미 부자’ 한 대표는 예외다. 나눔을 위해 사는 삶이면서도 자신의 삶에 충실하다. 환갑에 가까운 그의 인상이 오히려 주연으로 살던 선수 때보다 밝은 이유다. 인터뷰를 하는 도중 한 대표에게 전화 한 통이 걸려 왔다. 괜찮은 물건이 왔다는 소식이었다. 그 물건의 정체는 다름 아닌 와인이다. 한 대표는 “젊었을 때 술을 그렇게 좋아했는데 주치의가 술을 못 먹게 하더라. 그래도 와인 2잔까지는 괜찮다고 하길래 잘됐다 싶어 버킷리스트로 와인 1000가지를 먹는 계획을 세웠다”며 웃었다. 하루 한두 잔은 필수. 좋은 와인을 구하기 위해 매장 직원과 친해지는 것 또한 필수다. 이날까지 마신 와인이 151가지란다. 와인을 이야기하는 한 대표의 눈빛이 나눔에 대해 이야기할 때와는 또 다르다. 한 대표는 “동호회에서 무슨 와인이 좋은지 정보를 얻는다”며 “와인을 마시고 페이스북에 와인에 대한 평가를 올린다”고 말했다. 농구인의 피도 여전하다. 50대로 이뤄진 농구동호회 회원으로 매주 농구를 한다. 한 대표는 “농구를 한번 하고 나면 몸도 가뿐하고 스트레스도 날아간다”며 농구인 본능을 뽐냈다. 세계 시니어농구선수권 대회에 나가려고 준비를 다 했는데 아쉽게도 코로나19 때문에 대회 참가 계획을 잠정 연기했다. 또 다른 하고 싶은 일이나 희망하는 것은 없는지 물으니 표정이 다시 진지해진다. 한 대표는 “후원과 지원을 받으며 운영하다 보니 코로나처럼 큰 사건이 터질 때 운영 자체가 힘들어질 수 있어 불안하더라”면서 “영리사업을 통해 조금 더 재단을 안정시키고 싶다”고 말했다. 이어 “우리나라보다 못사는 나라에 가서 나눔사업을 더 하고 싶다. 많은 후원을 부탁드린다”며 인터뷰를 마쳤다. 글 사진 류재민 기자 phoem@seoul.co.kr

진 웹스터의 소설 제목인 ‘키다리 아저씨’는 우리 사회에서 묵묵한 후원자를 표현하는 대명사로 쓰인다. 보이지 않는 곳에서 어려운 이를 돕는 후원자의 따뜻한 나눔과 헌신은 ‘아직 세상에 희망이 있다’는 확신을 하게 만든다. ‘키다리 아저씨’는 후원자의 성별이나 실제 키와 상관없이 두루 쓰이는 말이지만 한기범(57) 한기범희망나눔 대표에게는 단순 대명사가 아닌 실제 그를 표현하는 가장 정확한 단어가 된다. 1980~1990년대 한국 농구를 대표하는 센터 출신으로 205㎝의 ‘키다리 아저씨’ 한 대표가 재단을 통해 심장병 어린이를 돕는 이야기와 그의 즐거운 인생에 대해 들어 봤다.유튜브 대박을 꿈꾸는 한기범의 사연 서울 중구 장충동에 있는 한기범희망나눔을 찾은 지난 16일 사무실에 들어서자 한 대표가 컴퓨터 앞에 앉아 무언가를 하고 있다. 작업의 정체는 바로 동영상 편집. 유튜브 채널 ‘한기범뻔한농구TV’에 올릴 과거 농구대잔치시절 농구 영상을 한창 만지는 중이었다. 한 대표는 최근 허재(56) 전 농구 국가대표 감독과 현주엽(46) 전 창원 LG 감독이 출연한 방송 프로그램을 통해 채널이 노출된 덕에 구독자가 10배 가까이 늘었다고 웃었다. 느닷없이 유튜브 편집이라니 무슨 사연이 있는 걸까. 한 대표는 “선수 시절부터 컴퓨터 학원 가서 배울 정도로 컴퓨터를 좋아했다”면서 “재단 실무는 직원들이 하고 나는 사람 만나는 일이 주요 업무다 보니 시간이 조금씩 남아 옛날 생각도 할 겸 과거 농구 영상을 편집해 올리고 있다”고 설명했다. 컴퓨터에 대한 취미, 과거 회상, 시간 때우기 등을 이유로 들었지만 유튜브를 운영하는 궁극적인 목표는 재단 살림을 위해서다. 한 대표는 “유튜브를 하면 돈이 많이 들어온다고 해서 수익이 생기면 법인에 도움이 될까 하는 마음으로 올리고 있다”고 말했다. 코로나19로 후원액이 반으로 줄면서 살림이 팍팍해진 상황에서 대표로서 책임감이 커졌다. 만들어 두기만 하고 사실상 방치했던 유튜브 채널은 10개월 전부터 한 대표가 본격적으로 영상을 올리면서 조금씩 성장해 가고 있었다.인생의 심장 다시 뛰게 한 두 번의 수술 한 대표는 선수 시절 기아자동차가 농구대잔치를 7연패하는 데 주역으로 활약했다. 센터로서 큰 키를 이용해 골밑을 지배한 그의 플레이는 팀 전력의 핵심이었다. 워낙 독보적으로 키가 컸던 까닭에 한 대표의 이름은 한때 우리 사회에서 키가 큰 사람을 지칭하는 대명사로 쓰이기도 했다. 선수로서 굵직한 업적을 남긴 이들은 은퇴 후에도 해당 종목의 지도자 혹은 해설가의 길을 걷는다. 한 대표처럼 스타 선수 출신일수록 수요와 기회가 더 많은 것도 사실이다. 그런데도 한 대표는 준비된 꽃길 대신 가시밭길인 비영리 나눔사업에 뛰어들었다. 그가 심장병 어린이를 돕게 된 이유는 아버지와 남동생을 심장병으로 떠나보냈고 그 역시 심장병 수술을 받았던 경험 때문이다. 한 대표의 가족은 마르판증후군(염색체 이상으로 몸 안 섬유질에 이상이 생기는 증후군)이라는 유전 질환을 갖고 있었는데 마르판증후군으로 사망하는 환자 대부분의 사인은 심장마비다. 한 대표는 “남동생 사망 후 나도 검사했더니 심장병이 있어서 수술했고 덕분에 지금까지 살아남았다”며 “2000년과 2008년 두 번 수술했는데 첫 번째 수술은 은퇴하고 얼마 안 돼서 내가 비용을 댔지만 두 번째는 심장재단을 통해 수술비를 지원받았다”고 털어놨다. 한때 한국 농구를 주름잡던 선수가 타인의 도움으로 수술을 받은 것은 자존심이 상하는 한편으로 나눔사업에 대한 그의 눈을 일깨우는 계기가 됐다. 수술을 무사히 마친 한 대표에게 사회에 갚아야 할 빚이 생겼다는 생각이 찾아왔다. 그 길로 한 대표는 주변에 조언을 구했고 응원과 격려에 힘입어 2011년 5월 한기범희망나눔을 출범했다.비아냥 이겨 내고 찾아온 나눔의 기쁨 부푼 꿈을 안고 시작한 나눔사업이지만 어려움이 많았다. 내성적인 성격의 한 대표가 용기를 내 후원을 요청했을 때 돌아오는 “사기 치는 거 아니냐”, “갈 데까지 갔구나”라는 비아냥은 큰 스트레스가 됐다. 좌절할 만한 상황은 오히려 그의 승부욕을 자극했다. 한 대표는 “오기가 생겨 꼭 해봐야겠다는 생각이 들어 참아 가며 후원을 요청했다”고 밝혔다. 어려움 속에서도 포기하지 않은 그에게 도움의 손길이 이어졌다. 유명인이었기에 일단 사람들이 만나 줬고 이야기를 들어준 덕분이다. 한 대표는 “후원 요청을 하러 가면 문전박대를 당하기도 하는데 내가 가니까 일단 들어오라고 하는 곳이 많았다”면서 “도와주겠다고 하시는 분 덕분에 지금까지 올 수 있었다”고 감사한 마음을 전했다. 한기범희망나눔의 사업은 심장병 어린이 후원, 다문화 가정 어린이 농구 교실, 농구 꿈나무 교육으로 나뉜다. 가장 주된 사업은 심장병 어린이 후원이다. 해마다 두 차례 자선 농구대회를 열어 모인 성금은 한국심장재단, 한국선천성심장병환우회를 통해 심장병 어린이의 수술을 돕는 데 쓰인다. 지난해에는 코로나19 여파로 개최하지 못했지만 올해는 6월 12일에 ‘랜선 자선 농구대회’를 개최할 예정이다. 한 대표는 나눔을 통해 이루 표현할 수 없는 기쁨을 누린다고 자랑했다. 그는 “나눔은 자기가 뭔가를 가지고 있어야 할 수 있는 건데 나는 농구를 가지고 있으니 농구로 나눔을 하는 것”이라며 “한번은 후원받은 아이를 만났는데 가슴에 뭉클한 감정이 오더라. 어느 곳에서도 느낄 수 없는 최고의 기쁨이었다”고 말했다.와인도 농구도 즐기는 즐거운 인생 나눔은 기본적으로 남을 위해 헌신하는 삶이다. 자신의 생활을 버릴 각오가 없으면 일을 지속하기 어렵다. 그 과정에서 찾아오는 스트레스도 만만치 않다. 그러나 ‘취미 부자’ 한 대표는 예외다. 나눔을 위해 사는 삶이면서도 자신의 삶에 충실하다. 환갑에 가까운 그의 인상이 오히려 주연으로 살던 선수 때보다 밝은 이유다. 인터뷰를 하는 도중 한 대표에게 전화 한 통이 걸려 왔다. 괜찮은 물건이 왔다는 소식이었다. 그 물건의 정체는 다름 아닌 와인이다. 한 대표는 “젊었을 때 술을 그렇게 좋아했는데 주치의가 술을 못 먹게 하더라. 그래도 와인 2잔까지는 괜찮다고 하길래 잘됐다 싶어 버킷리스트로 와인 1000가지를 먹는 계획을 세웠다”며 웃었다. 하루 한두 잔은 필수. 좋은 와인을 구하기 위해 매장 직원과 친해지는 것 또한 필수다. 이날까지 마신 와인이 151가지란다. 와인을 이야기하는 한 대표의 눈빛이 나눔에 대해 이야기할 때와는 또 다르다. 한 대표는 “동호회에서 무슨 와인이 좋은지 정보를 얻는다”며 “와인을 마시고 페이스북에 와인에 대한 평가를 올린다”고 말했다. 농구인의 피도 여전하다. 50대로 이뤄진 농구동호회 회원으로 매주 농구를 한다. 한 대표는 “농구를 한번 하고 나면 몸도 가뿐하고 스트레스도 날아간다”며 농구인 본능을 뽐냈다. 세계 시니어농구선수권 대회에 나가려고 준비를 다 했는데 아쉽게도 코로나19 때문에 대회 참가 계획을 잠정 연기했다. 또 다른 하고 싶은 일이나 희망하는 것은 없는지 물으니 표정이 다시 진지해진다. 한 대표는 “후원과 지원을 받으며 운영하다 보니 코로나처럼 큰 사건이 터질 때 운영 자체가 힘들어질 수 있어 불안하더라”면서 “영리사업을 통해 조금 더 재단을 안정시키고 싶다”고 말했다. 이어 “우리나라보다 못사는 나라에 가서 나눔사업을 더 하고 싶다. 많은 후원을 부탁드린다”며 인터뷰를 마쳤다. 류재민 기자 phoem@seoul.co.kr 후원문의 : 02-3391-7091 yeshan21@hanmail.net후원계좌 : IBK기업은행 02-3391-7091 우리은행 1005-602-125495후원ARS : 060-700-1101(한 통에 3000원)유튜브 채널 : 한기범뻔한농구TV

삼성전자는 ‘삼성미래기술육성사업’을 통해 올해 상반기부터 지원할 과학기술 분야 27개 연구 과제를 선정했다고 5일 밝혔다. 기초과학 분야 13개, 소재 분야 7개, 정보통신기술(ICT) 분야 7개 등이며 총 464억원의 연구비가 지원된다. 우선 기초과학 분야에서는 13개가 선정됐으며, 과제 성공시 세계 최초이거나 파급 효과가 클 것으로 기대되는 과제들이 포함됐다. 서울대 수리과학부 류경석 교수는 머신러닝에 사용되고 있는 다양한 학습 모델의 공통점을 세계 최초로 수학적으로 규명하는 연구에 도전한다. 이를 활용하면 인공지능이 다양한 학습 모델을 습득할 수 있는 능력을 획기적으로 향상시킬 수 있다. 포스텍 화학과 황승준 교수는 왕관 모양과 같이 생긴 ‘크라운 에테르’라고 불리는 분자를 화학 촉매에 사용해 물질 변환 효율을 획기적으로 향상시키는 연구를 진행 중이다. 이 연구는 지구온난화 원인인 이산화탄소 분해 등을 해결하는데 기여할 것으로 전망된다.소재 분야에서는 DNA 염기서열 해독, 양자 광원 등의 분야에서 7개 과제를 지원한다. 서강대 화학과 조규봉 교수는 인간 게놈 프로젝트를 통해서도 여전히 밝혀지지 않은 Y염색체 DNA 서열을 완전히 해독하는 연구를 수행한다. 이번 과제는 남성 불임 등 Y염색체 관련 난임 질환 연구와 유전자 맞춤형 의료 분야에 기여할 전망이다. 양자통신용 광원 기술을 개발하는 디지스트(DGIST) 신물질과학전공 조창희 교수도 이번 육성사업의 지원을 받는다. 현재 극저온에서만 구동하는 양자통신용 광원을 상온에서 구현하기 위해 진행중인 연구다. ICT 분야에서는 미래 산업 경쟁력 강화를 위한 핵심 기술 연구 분야에서 7개 과제가 선정됐다.서울대 컴퓨터공학부 김건희 교수는 인공지능(AI) 기술 발전에 따라 발생할 수 있는 개인정보 침해와 성별 등에 대한 편향, 사실관계 오류 등의 문제를 해결하는 연구를 한다. 이 연구를 통해 사회규범을 준수하고 신뢰할 수 있는 AI의 개발이 기대된다. 충북대 전산학부 김기웅 교수는 심전도, 뇌전도 등 생체에서 발생하는 전기 신호를 비접촉 방식으로 측정할 수 있는 기술을 개발할 예정이다. 이 기술은 환자 상태 관찰 등 의료 분야에 유용하게 활용될 것으로 예상된다. 한편 삼성전자는 1조 5000억원을 출연한 ‘삼성미래기술육성사업’을 통해 2013년부터 이번 선정 과제까지 667개 연구를 지원해왔다. 안석 기자 sartori@seoul.co.kr

선천성 유전질환으로 25세의 나이에 키가 2m를 넘는 한 여성이 한 유튜브 방송과의 인터뷰에서 이제 자신의 모습이 좋다고 밝혀 잔잔한 반향을 일으키고 있다. 구독자 882만 명을 자랑하는 유튜브 채널 ‘트룰리’에 지난 8일 공개된 영상 게시물에 따르면, 우크라이나 크림주 항구도시 세바스토폴에 사는 류드밀라 티첸코바(25)는 큰 키에 팔, 다리가 비정상적으로 긴 것이 특징인 마르판증후군을 앓고 있다. 이 때문에 그녀의 키는 현재 202㎝에 달하는 그중에서도 18㎝에 이르는 긴 목은 어디를 가든 사람들의 시선을 끈다. 미국의 제16대 대통령인 에이브러햄 링컨이 앓아 세상에 널리 알려진 마르판증후군은 유전자 변이에 의한 선천성 발육 이상으로, 팔이 무릎까지 내려갈 정도로 길어지는 것이 특징이다. 좁고 긴 얼굴, 거미처럼 매우 가늘고 긴 손가락과 발가락, 척추 측만증 등도 흔히 볼 수 있는 증상이다. 환자 중에는 농구 등 운동선수가 많은데, 국내에서는 왕년의 농구스타 한기범씨가 이 질환을 앓고 있는 것으로 알려졌다. 류드밀라 티첸코바의 경우 관절과 척추가 약한 편이어서 주의가 필요한데 적어도 1년에 3번 정도는 내분비과 전문의로부터 진료를 받고 신장과 간에 관한 정기적인 검사도 받고 있다. 그녀는 “비정상적인 성장이 시작된 시기는 11세 때로, 뼈가 급속히 성장한 것에 의한 신체 통증 등 건강상 문제를 안게 됐다. 14세 때는 이미 키가 195㎝나 돼 주위 어떤 아이보다 커 부끄러움이 많았다”면서도 “16세가 되면서 외모에 대해 긍정적으로 변하면서 다른 사람들과 다르다는 점이 멋지다고 생각하게 됐다”고 심경의 변화를 밝혔다. 사실 언니 타마라 티첸코바도 그녀와 거의 비슷할 만큼 키가 크지만, 마르판증후군은 아닌 것으로 전해졌다. 그녀는 “우리 자매는 자주 쌍둥이로 오해 받는다. 머리색도 눈도 입술 모양도 다르지만 우리 모두 키가 크기 때문”이라면서 “큰 키 덕에 벽에 그림을 걸거나 천장에 페인트칠을 하고 커튼을 달 때도 의자가 필요 없다”고 설명했다. 하지만 키가 2m를 넘는 그녀를 호기심 어린 눈으로 보는 사람들이 많은 것으로 전해졌다. 그중에서도 특히 그녀가 싫어하는 것은 허락 없이 마음대로 사진을 찍는 사람들이다. 이에 대해 그녀는 “사진을 몰래 찍는 행위는 좋지 못하다”고 단호하게 말했다. 키 때문에 겪은 웃지 못할 에피소드도 소개했다. 언젠가 대중교통을 이용할 때 옆자리에 않은 한 남성이 그녀에게 “아이가 7명 있는데 모두 키가 작다. 막내만큼은 키가 컸으면 좋겠는데 어떻게 하면 당신처럼 키가 클수 있냐?"고 매우 진지하게 물어왔다는 것. 이 질문에 그녀는 “모르겠다”고 답할 수밖에 없었던 것으로 전해졌다. 이처럼 사람들의 반응에 당황할 때도 많지만 그녀는 현재 자신에 대해 “부정적인 견해는 그다지 신경 쓰지 않는다. 난 지금의 내 모습이 매우 좋고, 내 주변 사람들도 좋아해준다”면서 “그래서 앞으로의 내가 더 기대된다”고 말했다. 이어 “날 지지해주는 가족이 매우 자랑스럽다. 우리 가족은 매우 친하게 지내지만 요즘에는 그 어느 때보다 돈독해진 것을 느낀다”고 덧붙였다. 한편 5000명 중 1명꼴로 발생하는 마르판증후군의 정확한 발병 원인은 밝혀지지 않았지만 세포간 접착체 역할을 하는 결체조직의 구성요소인 피브릴린-1 유전자의 비정상적 변이가 요인으로 추정된다. 또 이 질환은 상염색체 우성 유전질환이라서 부모 중 한 쪽으로부터 유전자를 물려받으면 발병 확률이 50~70%대로 치솟는다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

“50대는 이상반응을 보인 이가 드물었지만 40대 이하는 발열, 두통, 근육통을 호소하는 사람이 많았고 결근하거나 응급실에 간 직원도 있었어요.”(종합병원 의사 A씨) 코로나19 백신 접종 후 이상반응을 호되게 앓았다는 후기들이 소셜네트워크서비스(SNS)에 올라오고 있다. 특히 연령대가 낮을수록 이상반응 경험 사례가 많다. 질병관리청이 지난 15일 밝힌 코로나19 백신 이상반응 신고율에 따르면 20대 3.6%, 30대 1.7%, 40대 1.2%로 신고율이 높고 50대(0.8%)와 60대(0.5%)는 이보다 적었다. 또한 여성(2.1%)의 신고율이 남성(1.0%)의 두 배에 달했다. 방역 당국과 전문가들은 면역력 때문에 이런 차이가 발생한다고 설명했다. 면역작용이 활발한 젊은층일수록 백신 항원이 체내에 들어갔을 때 면역반응이 세게 나타나 발열, 근육통 등 이상반응을 강하게 겪는다는 것이다. 정기석 전 질병관리본부장은 17일 “몸에 들어온 이물질과 우리 몸이 격렬하게 싸우는 과정에서 발열 등의 염증반응이 나타나는 것으로, 쉽게 말해 노병은 나이 들어 싸울 힘이 적고 젊은이는 싸울 힘이 많아 이상반응도 센 것”이라고 설명했다. 다만 그는 “일반적인 백신과 달리 이번에는 연령에 따라 그 차이가 큰 게 특징”이라고 말했다. 일각에서는 아스트라제네카 백신이 침팬지에게 감기를 일으키는 ‘침팬지 아데노바이러스’를 전달체로 써서 아데노바이러스에 노출된 경험이 상대적으로 많은 중장년층이 젊은층보다 부작용이 덜한 것이라는 주장도 있다. 그러나 김우주 고려대구로병원 감염내과 교수는 “아스트라제네카 백신에 쓰인 침팬지 아데노바이러스는 사람에게 감염을 일으키는 바이러스가 아니어서 아무런 영향을 미치지 않는다”고 설명했다. 여성에게서 이상반응이 더 잦은 이유는 설명하기가 쉽지 않다. 여성 호르몬인 에스트로겐과 남성 호르몬인 테스토스테론 등 성호르몬의 영향이라는 설명도 있고, 면역을 담당하는 유전자가 X염색체에 많아 X염색체가 두 개인 여성의 면역반응이 더 활발하다는 해석도 있다. 하지만 명확한 원인은 밝혀지지 않았다. 김 교수는 “남성보다 여성이 이상반응을 민감하게 느끼고 적극적으로 신고해 신고율이 높을 가능성도 있다”고 말했다. 급성 중증 알레르기 반응인 아나필락시스는 확실히 여성에게서 많이 발생하는 상황이다. 화이자·모더나 백신 임상시험에서도 아나필락시스 90% 이상이 여성이었고, 대부분이 알레르기 반응 발생 이력이 있는 경우였다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

결혼 후 불임으로 마음고생 하던 중국 여성이 그 원인을 알고 더 큰 혼란에 빠졌다. 사우스차이나모닝포스트는 12일 보도에서 겉만 보면 영락없는 여성이나, 염색체상으로는 남성인 한 중국인의 사연을 전했다 익명의 25살 중국 여성은 얼마 전 발목을 다쳐 병원을 찾았다가 자신의 성별에 얽힌 비밀을 알게 됐다. 엑스레이상 유난히 발달하지 않은 발목을 이상하게 여긴 의료진은 추가 진료에서 이 여성에게 월경이 단 한 번도 없었다는 걸 확인했다. 그도 그럴 것이, 여성에게는 자궁과 난소가 없었다. 월경이 있는 게 더 이상한 상황이었다. 내분비내과 협진을 통해 그 원인을 분석한 저장대학교병원 측은 10일 이 여성이 여성도, 남성도 아닌 ‘간성’(intersex)이라는 사실을 밝혀냈다. 저장대학교 내분비내과 전문의 동펑친은 “염색체 검사 결과 해당 여성의 핵형은 46,XY로 나타났다. 여성의 핵형은 46,XX다. 전형적인 남성의 핵형으로 성별이 분명하지 않음을 의미한다”고 설명했다. 외성기만 놓고 보면 여성이나, 자궁과 난소는 가지고 태어나지 않았다고도 밝혔다. 그렇다고 남성 생식기가 있는 것도 아니었다. 동 박사는 “숨겨진 고환이 있나 찾아봤는데 없었다. 아마 나이가 들면서 점차 퇴보했을 것”이라고 말했다.인간은 46개(23쌍)의 염색제를 가지고 태어나는데, 이 중 X와 Y 염색체가 성을 결정한다. 여성은 대부분 46XX, 남성은 46XY를 가지고 있다. 간혹 세 개 이상의 성염색체를 가지고 태어나는 경우도 있다. 그런데 염색체가 XX 조합인데도 남성, XY 조합인데도 여성인 경우가 있다. 중국 여성처럼 신체 구조상으로는 분명 여성 생식기를 가졌으나, 유전적으로는 남성 염색체(46XY)를 지니는 현상을 가리켜 ‘스와이어 증후군’이라 부른다. 약 8만 분의 1 확률로 나타난다. 반대의 경우, 즉 신체 구조상으로는 분명 남성 생식기를 가졌으나, 유전적으로는 여성 염색체(46XX)를 지니는 현상은 ‘46XX 남성 증후군’이라 부른다. 부신피질호르몬의 생산에 필요한 효소를 조절하는 유전자에 돌연변이가 생겨 모호한 외성기를 가지고 태어났다가, 사춘기 2차 성징이 시작되면서 성기 모양이 변하는 경우도 있다. 일련의 현상을 보이는 사람을 통틀어 ‘간성’(intersex)으로 칭한다. 보도에 따르면 이 여성은 고혈압과 저칼륨혈증이 주요 증세인 선천성 부신증식증 때문에 ‘스와이어 증후군’이라는 성 발달 장애에 이른 것으로 알려졌다. 그녀는 “어릴 적 월경 문제로 어머니와 병원을 찾았으나, 의사는 내가 다른 여성보다 더딜 뿐 몇 년 안에 생리를 할 것이라고 했다”고 당황스러워했다는 후문이다. 의료진은 이 여성이 월경이 없음에도 임신할 수 있을 것이라 믿었던 부분에 대해 성교육이 얼마나 부족한지를 보여주는 사례라고 지적했다. 여성은 아직 어느 쪽 성별을 택할지 결정하지 못했다. 저장대학교병원의 한 정신과 전문의는 “조금만 더 빨리 발견했더라면 좋았을 것”이라면서 “물리적 문제는 일단 차치하고, 가장 중요한 건 성 정체성을 재건하는 일이다. 심리적으로 부담이 큰 탓에 회복까지는 오랜 시간이 걸릴 것”이라고 안타까워했다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

결혼 후 불임으로 마음고생 하던 중국 여성이 그 원인을 알고 더 큰 혼란에 빠졌다. 사우스차이나모닝포스트는 12일 보도에서 겉만 보면 영락없는 여성이나, 염색체상으로는 남성인 한 중국인의 사연을 전했다. 익명의 25살 중국 여성은 얼마 전 발목을 다쳐 병원을 찾았다가 자신의 성별에 얽힌 비밀을 알게 됐다. 엑스레이상 유난히 발달하지 않은 발목을 이상하게 여긴 의료진은 추가 진료에서 이 여성에게 월경이 단 한 번도 없었다는 걸 확인했다. 그도 그럴 것이, 여성에게는 자궁과 난소가 없었다. 월경이 있는 게 더 이상한 상황이었다. 내분비내과 협진을 통해 그 원인을 분석한 저장대학교병원 측은 10일 이 여성이 여성도, 남성도 아닌 ‘간성’(intersex)이라는 사실을 밝혀냈다. 저장대학교 내분비내과 전문의 동펑친은 “염색체 검사 결과 해당 여성의 핵형은 46,XY(보통 여성의 핵형은 44,XX)로 나타났다. 전형적인 남성의 핵형으로 성별이 분명하지 않음을 의미한다”고 설명했다. 또 외성기만 놓고 보면 여성이나, 자궁과 난소는 가지고 태어나지 않았다고 밝혔다. 그렇다고 남성 생식기가 있는 것도 아니었다. 동 박사는 “숨겨진 고환이 있나 찾아봤는데 없었다. 아마 나이가 들면서 점차 퇴보했을 것”이라고 말했다.인간은 46개(23쌍)의 염색제를 가지고 태어나는데, 이 중 X와 Y 염색체가 성을 결정한다. 여성은 대부분 46XX, 남성은 46XY를 가지고 있다. 간혹 세 개 이상의 성염색체를 가지고 태어나는 경우도 있다. 그런데 염색체가 XX 조합인데도 남성, XY 조합인데도 여성인 경우가 있다. 중국 여성처럼 신체 구조상으로는 분명 여성 생식기를 가졌으나, 유전적으로는 남성 염색체(46XY)를 지니는 현상을 가리켜 ‘스와이어 증후군’이라 부른다. 약 8만 분의 1 확률로 나타난다. 반대의 경우, 즉 신체 구조상으로는 분명 남성 생식기를 가졌으나, 유전적으로는 여성 염색체(46XX)를 지니는 현상은 ‘46XX 남성 증후군’이라 부른다. 부신피질호르몬의 생산에 필요한 효소를 조절하는 유전자에 돌연변이가 생겨 모호한 외성기를 가지고 태어났다가, 사춘기 2차 성징이 시작되면서 성기 모양이 변하는 경우도 있다. 일련의 현상을 보이는 사람을 통틀어 ‘간성’(intersex)으로 칭한다. 보도에 따르면 이 여성은 고혈압과 저칼륨혈증이 주요 증세인 선천성 부신증식증 때문에 ‘스와이어 증후군’이라는 성 발달 장애에 이른 것으로 알려졌다. 그녀는 “어릴 적 월경 문제로 어머니와 병원을 찾았으나, 의사는 내가 다른 여성보다 더딜 뿐 몇 년 안에 생리를 할 것이라고 했다”고 당황스러워했다는 후문이다. 의료진은 이 여성이 월경이 없음에도 임신할 수 있을 것이라 믿었던 부분에 대해 성교육이 얼마나 부족한지를 보여주는 사례라고 지적했다. 여성은 아직 어느 쪽 성별을 택할지 결정하지 못했다. 저장대학교병원의 한 정신과 전문의는 “조금만 더 빨리 발견했더라면 좋았을 것”이라면서 “물리적 문제는 일단 차치하고, 가장 중요한 건 성 정체성을 재건하는 일이다. 심리적으로 부담이 큰 탓에 회복까지는 오랜 시간이 걸릴 것”이라고 안타까워했다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

선천성 유전질환으로 25세의 나이에 키가 2m를 넘는 한 여성이 한 유튜브 방송과의 인터뷰에서 이제 자신의 모습이 좋다고 밝혀 잔잔한 반향을 일으키고 있다. 구독자 882만 명을 자랑하는 유튜브 채널 ‘트룰리’에 지난 8일 공개된 영상 게시물에 따르면, 우크라이나 크림주 항구도시 세바스토폴에 사는 류드밀라 티첸코바(25)는 큰 키에 팔, 다리가 비정상적으로 긴 것이 특징인 마르판증후군을 앓고 있다. 이 때문에 그녀의 키는 현재 202㎝에 달하는 그중에서도 18㎝에 이르는 긴 목은 어디를 가든 사람들의 시선을 끈다미국의 제16대 대통령인 에이브러햄 링컨이 앓아 세상에 널리 알려진 마르판증후군은 유전자 변이에 의한 선천성 발육 이상으로, 팔이 무릎까지 내려갈 정도로 길어지는 것이 특징이다. 좁고 긴 얼굴, 거미처럼 매우 가늘고 긴 손가락과 발가락, 척추 측만증 등도 흔히 볼 수 있는 증상이다. 환자 중에는 농구 등 운동선수가 많은데, 국내에서는 왕년의 농구스타 한기범씨가 이 질환을 앓고 있는 것으로 알려졌다. 류드밀라 티첸코바의 경우 관절과 척추가 약한 편이어서 주의가 필요한데 적어도 1년에 3번 정도는 내분비과 전문의로부터 진료를 받고 신장과 간에 관한 정기적인 검사도 받고 있다.그녀는 “비정상적인 성장이 시작된 시기는 11세 때로, 뼈가 급속히 성장한 것에 의한 신체 통증 등 건강상 문제를 안게 됐다. 14세 때는 이미 키가 195㎝나 돼 주위 어떤 아이보다 커 부끄러움이 많았다”면서도 “16세가 되면서 외모에 대해 긍정적으로 변하면서 다른 사람들과 다르다는 점이 멋지다고 생각하게 됐다”고 심경의 변화를 밝혔다. 사실 언니 타마라 티첸코바도 그녀와 거의 비슷할 만큼 키가 크지만, 마르판증후군은 아닌 것으로 전해졌다.그녀는 “우리 자매는 자주 쌍둥이로 오해 받는다. 머리색도 눈도 입술 모양도 다르지만 우리 모두 키가 크기 때문”이라면서 “큰 키 덕에 벽에 그림을 걸거나 천장에 페인트칠을 하고 커튼을 달 때도 의자가 필요 없다”고 설명했다.하지만 키가 2m를 넘는 그녀를 호기심 어린 눈으로 보는 사람들이 많은 것으로 전해졌다. 그중에서도 특히 그녀가 싫어하는 것은 허락 없이 마음대로 사진을 찍는 사람들이다. 이에 대해 그녀는 “사진을 몰래 찍는 행위는 좋지 못하다”고 단호하게 말했다. 키 때문에 겪은 웃지 못할 에피소드도 소개했다. 언젠가 대중교통을 이용할 때 옆자리에 않은 한 남성이 그녀에게 “아이가 7명 있는데 모두 키가 작다. 막내만큼은 키가 컸으면 좋겠는데 어떻게 하면 당신처럼 키가 클수 있냐?“고 매우 진지하게 물어왔다는 것. 이 질문에 그녀는 “모르겠다”고 답할 수밖에 없었던 것으로 전해졌다. 이처럼 사람들의 반응에 당황할 때도 많지만 그녀는 현재 자신에 대해 “부정적인 견해는 그다지 신경 쓰지 않는다. 난 지금의 내 모습이 매우 좋고, 내 주변 사람들도 좋아해준다”면서 “그래서 앞으로의 내가 더 기대된다”고 말했다. 이어 “날 지지해주는 가족이 매우 자랑스럽다. 우리 가족은 매우 친하게 지내지만 요즘에는 그 어느 때보다 돈독해진 것을 느낀다”고 덧붙였다. 한편 5000명 중 1명꼴로 발생하는 마르판증후군의 정확한 발병 원인은 밝혀지지 않았지만 세포간 접착체 역할을 하는 결체조직의 구성요소인 피브릴린-1 유전자의 비정상적 변이가 요인으로 추정된다. 또 이 질환은 상염색체 우성 유전질환이라서 부모 중 한 쪽으로부터 유전자를 물려받으면 발병 확률이 50~70%대로 치솟는다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

선천성 유전질환으로 25세의 나이에 키가 2m를 넘는 한 여성이 한 유튜브 방송과의 인터뷰에서 이제 자신의 모습이 좋다고 밝혀 잔잔한 반향을 일으키고 있다. 구독자 882만 명을 자랑하는 유튜브 채널 ‘트룰리’에 지난 8일 공개된 영상 게시물에 따르면, 우크라이나 크림주 항구도시 세바스토폴에 사는 류드밀라 티첸코바(25)는 큰 키에 팔, 다리가 비정상적으로 긴 것이 특징인 마르판증후군을 앓고 있다. 이 때문에 그녀의 키는 현재 202㎝에 달하는 그중에서도 18㎝에 이르는 긴 목은 어디를 가든 사람들의 시선을 끈다미국의 제16대 대통령인 에이브러햄 링컨이 앓아 세상에 널리 알려진 마르판증후군은 유전자 변이에 의한 선천성 발육 이상으로, 팔이 무릎까지 내려갈 정도로 길어지는 것이 특징이다. 좁고 긴 얼굴, 거미처럼 매우 가늘고 긴 손가락과 발가락, 척추 측만증 등도 흔히 볼 수 있는 증상이다. 환자 중에는 농구 등 운동선수가 많은데, 국내에서는 왕년의 농구스타 한기범씨가 이 질환을 앓고 있는 것으로 알려졌다. 류드밀라 티첸코바의 경우 관절과 척추가 약한 편이어서 주의가 필요한데 적어도 1년에 3번 정도는 내분비과 전문의로부터 진료를 받고 신장과 간에 관한 정기적인 검사도 받고 있다.그녀는 “비정상적인 성장이 시작된 시기는 11세 때로, 뼈가 급속히 성장한 것에 의한 신체 통증 등 건강상 문제를 안게 됐다. 14세 때는 이미 키가 195㎝나 돼 주위 어떤 아이보다 커 부끄러움이 많았다”면서도 “16세가 되면서 외모에 대해 긍정적으로 변하면서 다른 사람들과 다르다는 점이 멋지다고 생각하게 됐다”고 심경의 변화를 밝혔다. 사실 언니 타마라 티첸코바도 그녀와 거의 비슷할 만큼 키가 크지만, 마르판증후군은 아닌 것으로 전해졌다.그녀는 “우리 자매는 자주 쌍둥이로 오해 받는다. 머리색도 눈도 입술 모양도 다르지만 우리 모두 키가 크기 때문”이라면서 “큰 키 덕에 벽에 그림을 걸거나 천장에 페인트칠을 하고 커튼을 달 때도 의자가 필요 없다”고 설명했다.하지만 키가 2m를 넘는 그녀를 호기심 어린 눈으로 보는 사람들이 많은 것으로 전해졌다. 그중에서도 특히 그녀가 싫어하는 것은 허락 없이 마음대로 사진을 찍는 사람들이다. 이에 대해 그녀는 “사진을 몰래 찍는 행위는 좋지 못하다”고 단호하게 말했다. 키 때문에 겪은 웃지 못할 에피소드도 소개했다. 언젠가 대중교통을 이용할 때 옆자리에 않은 한 남성이 그녀에게 “아이가 7명 있는데 모두 키가 작다. 막내만큼은 키가 컸으면 좋겠는데 어떻게 하면 당신처럼 키가 클수 있냐?"고 매우 진지하게 물어왔다는 것. 이 질문에 그녀는 “모르겠다”고 답할 수밖에 없었던 것으로 전해졌다. 이처럼 사람들의 반응에 당황할 때도 많지만 그녀는 현재 자신에 대해 “부정적인 견해는 그다지 신경 쓰지 않는다. 난 지금의 내 모습이 매우 좋고, 내 주변 사람들도 좋아해준다”면서 “그래서 앞으로의 내가 더 기대된다”고 말했다. 이어 “날 지지해주는 가족이 매우 자랑스럽다. 우리 가족은 매우 친하게 지내지만 요즘에는 그 어느 때보다 돈독해진 것을 느낀다”고 덧붙였다. 한편 5000명 중 1명꼴로 발생하는 마르판증후군의 정확한 발병 원인은 밝혀지지 않았지만 세포간 접착체 역할을 하는 결체조직의 구성요소인 피브릴린-1 유전자의 비정상적 변이가 요인으로 추정된다. 또 이 질환은 상염색체 우성 유전질환이라서 부모 중 한 쪽으로부터 유전자를 물려받으면 발병 확률이 50~70%대로 치솟는다. 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr