말기 암으로 투병 중인 50대 남자 환자가 폐렴이 악화돼 점점 심해지는 호흡곤란으로 인공호흡기 사용이 불가피한 상태가 됐다. 인공호흡을 시작한 뒤 폐렴이 호전되지 않으면 앞으로 대화를 전혀 할 수 없으니 가족들이 환자와 나누고 싶은 이야기가 있으면 지금 다 하셔야 한다고 설명했다. 시술을 하기 전에 온 가족이 모여 아내는 반평생을 함께 살아왔던 남편에게, 자녀들은 아버지에게 하고 싶은 이야기를 울먹이며 했다. 환자는 숨이 차서 제대로 답도 하지 못하고 고개만 끄덕였다. 환자가 임종한 후 유가족들을 만나 고인에 대한 이야기를 나눌 기회가 있었는데, 아내와 자녀 모두 중환자실에서 인공호흡기에 의존해 연명했던 긴 기간보다 고인과 마지막으로 함께 나눈 짧은 시간을 소중하고 의미 있는 기억으로 간직하고 있었다. 최근 악성뇌종양으로 시한부 판정을 받은 미국의 29세 여성이 스스로 목숨을 끊을 것이라고 유튜브에 예고하고 세상을 마감한 사건이 있었다. 의사 처방을 받아 약물로 자살하는 안락사 방식을 선택한 것에 대해 세계적으로 많은 논쟁을 불러일으켰지만, “가까운 가족과 사랑하는 이들에게 둘러싸여 조용히 평화롭게 죽음을 맞이하고 싶다”는 그녀의 마음에 이의를 제기하는 사람은 없었다. 우리나라에서도 ‘웰다잉’에 대해 많은 논의가 진행되고 있다. ‘웰빙’과 달리 영어권 국가에서는 사용하지 않는 ‘웰다잉’이라는 신조어를 한국에서만 유행처럼 많이 사용하고 있는 이유에는 선진국에 비해 임종기 환자에게 연명의료장치를 사용하는 빈도가 유난히 높은 우리나라의 의료 환경과도 관계가 있다. 어떤 모습으로 임종하는 것이 바람직한가라는 질문에 대한 정답은 쉽게 찾을 수 없겠으나, 본인의 임종이 어떠한 모습이기를 바라는지를 구체적으로 떠올려 본다면 ‘웰다잉’의 본질에 좀 더 가깝게 갈 수 있을 것이다. 집을 떠나 외지에서 사망하는 ‘객사’(客死)를 불행으로 여기고, 부모의 임종을 지키지 못한 것을 큰 불효로 생각하는 우리 문화를 곰곰이 되새겨 보면 외롭게 세상을 하직하는 것은 좋은 임종이 아니라고 생각하는 우리의 속마음을 들여다볼 수 있다. 독신자들은 혼자 집에서 죽는 것을 가장 두려워한다고 한다. 객사의 의미가 단순히 장소의 문제가 아닌 것이다. 마찬가지로 ‘웰다잉’을 단순히 병원이 아닌 곳에서 임종하는 것, 혹은 연명의료를 하지 않는 것으로만 의미를 제한해서는 안 된다. 가족을 떠나 보내는 사람의 입장에서도 좋은 임종은 편안하게 죽은 모습을 보는 것이다. 2011년 동일본 지진해일로 아내를 잃은 57세 남성은 잠수사 자격증까지 취득하고 “아내가 이미 사망했다는 것을 알고 있지만 차가운 바다 밑바닥에 가라앉은 채로 있는 건 너무 불쌍하다. 내 손으로 아내를 찾아 반드시 집으로 데려갈 것”이라며 아직도 실종된 아내의 시신을 찾고 있다. 천안함 사태나 세월호 참사에서도 가장 큰 슬픔과 고통을 감수해야 하는 사람들은 자식의 시신을 찾지 못한 부모들이었다. 환자들과 상담하다 보면 질병으로 인한 통증과 별개로 인간관계에서 입은 상처들로 고통받는 경우를 종종 보게 되는데 주로 가족 간의 문제다. 그러나 전문 상담사가 도와주지 않으면 마지막까지도 서로 용서하고 화해하기 위해 대화를 나누는 일조차 매우 힘들어하는 이들이 많다. 더이상 항암 치료에 반응하지 않아 말기 상태라고 이야기하면, 환자와 가족은 “얼마나 더 살 수 있겠는가”라고 묻는다. 잔여 생명의 기간에 관심을 가지는 것은 당연한 일이지만, 어떻게 임종을 준비해야 좋을지에 대해 의논하는 경우는 거의 없다. 임종 장소, 만나고 싶은 사람들과의 약속, 마지막 남기고 싶은 것들의 정리 등은 미리 계획을 세우는 것이 바람직하다. 죽음을 받아들이지 못하고 끝까지 연명의료에 매달리다가 환자가 사망한 후 그러한 시간을 가지지 못한 것을 후회하는 가족들이 대부분이다. 연명의료장치를 제거하고도 장기간 생존한 사례에서 볼 수 있듯이 언제 죽을 것인지는 의료진도 정확하게 예측할 수 없는 영역이다. 그러나 삶의 마지막을 마무리하는 모습은 당신이 원하는 대로 미리 준비할 수 있다.

　‘말기암’ 이라는 용어가 분명한 개념이 정의되지 않고 무분별하게 사용되고 있는 것으로 나타났다. 서울대병원 윤영호 교수팀(이준구 전문의)은 2008~2009년까지 국내 17개 병원의 암환자 1242명과 암환자 가족 1289명, 암전문의 303명, 일반인 1006명 등 총 3840명을 대상으로 ‘말기암을 어떻게 해석하는지’ 를 물어 이같은 결과를 얻었다고 14일 밝혔다. 　 조사 결과, 말기암을 시한부 선고(6개월 이내에 사망)로 본다는 응답이 45.6%로 가장 많았다. 이어 난치암(항암치료에도 암이 진행) 21.2%, 재발·전이암 19.4%, 임종기(수일 또는 수주 내 사망) 11.4%, 국소암(초기는 지났으나 완치 가능) 2.5% 등의 순이었다. 　의학적으로 말기암은 환자가 수개월 이내에 사망할 것으로 예상되는 상태로, 수술·방사선 치료·항암화학요법 등 완치나 생명연장을 위한 치료보다는 삶의 마무리를 준비해야 하는 시기를 말한다. 　하지만 이번 연구에서 응답자들은 이런 의학적 판단에 근거해 말기암을 해석하는 대신 치료가 불가능한 말기암을 치료나 생명연장이 가능한 재발암이나 전이암·국소암으로 이해한다는 응답이 많았다. 일반인들 사이에서 말기암에 대한 명확한 정의가 확립돼 있지 않았음을 보여주는 대목이다. 　특히 이러한 인식의 차이는 단순 용어에 대한 해석을 넘어 차후 환자와 관련된 응답자들 간 의사결정에도 큰 영향을 미치는 것으로 나타났다. 　환자에게 말기암 사실을 알리는 문제와 관련, 말기암을 ‘수일·수주 내 사망’ 으로 이해한 가족의 78.1%, ‘국소암’ 으로 이해한 가족의 92.6%가 괜찮다고 답했다. 또 말기암 환자의 연명치료 중단 문제에 대해서도 말기암을 ‘난치암’이라고 응답한 가족은 91.9%, ‘국소암’이라고 응답한 가족은 69.2%가 괜찮다고 답했다. 이러한 의견 불일치는 가족 뿐 아니라 다른 응답자들에게서도 동일하게 나타났다. 　이번 연구는 최근 우리가 자주 접하는 ‘말기암’이라는 용어가 명확한 정의 없이 사용되고 있으며, 이에 따라 환자와 가족, 의료진이 차후 환자를 관리하고 치료하는 의사결정을 할 때 의견 불일치로 인한 갈등요인이 될 수 있다고 연구팀은 설명했다. 　윤영호 교수는 “말기암에 대한 해석 차이는 말기 통보나 연명의료 과정에서 잘못된 의사결정은 물론 심각한 갈등요인이 될 수 있다”면서 “보건복지부와 전문가 집단은 말기암에 대한 명확한 정의를 적극적으로 홍보해야 하며, 의료진은 환자와 가족에게 말기암에 대한 보다 세심한 설명이 필요하다”고 강조했다. 이 연구 결과는 국제학술지(Medical Decision Making) 8월호에 게재됐다. 　심재억 의학전문기자 jeshim@seoul.co.kr

2012년 5월 한 대학병원의 중환자실에서, 4년간 폐암으로 투병해 오던 70대 아내의 인공호흡기 연결튜브를 칼로 잘라 환자를 죽음에 이르게 한 80대 할아버지가 살인죄를 선고받았다. 할머니가 집에 돌아가 편안하게 임종할 수 있도록 인공호흡기 중단을 요구했으나 병원 측에서 거절하자 돌발적으로 일으킨 일이었다. 병원이 할머니가 회생 불가능하다는 것을 알면서도 할아버지의 요구를 들어주지 못한 배경에는 1997년 ‘보라매병원 사건’이 있었다. 뇌수술을 받고 중환자실에서 인공호흡기로 연명하고 있던 환자가 부인의 요구로 퇴원 후 사망하자 환자의 부인과 담당 의사는 살인죄, 살인방조죄가 각각 적용돼 실형을 선고받았다. 이 사건 후 보건복지부는 ‘의료서비스의 단절로 사망의 가능성이 있는 환자에게 퇴원조치를 해서는 안 된다’고 고시했다. 이 결정은 급성질환자의 생명을 구하기 위해 개발된 연명장치를 만성질환이나 고령으로 임종기에 접어든 환자까지 적용하는 경우가 증가하고 있는 상황과 맞물려 우리 사회에 새로운 윤리적 갈등을 가져왔다. 일단 연명의료를 시작하면 회생가능성이 없어도 병원은 법적 분쟁을 피하기 위해 중단에 동의하지 않는 관행이 생긴 것이다. 연명의료 중단을 위해 병원에 소송까지 제기한 일명 ‘김할머니 사건’에 대해 2009년 대법원이 무의미한 연명의료는 중단이 가능하다고 판결하면서 연명의료 문제는 다시 사회적 이슈가 됐다. 이후 오랜 논쟁 끝에 국가생명윤리위원회는 지난해 본인의 의사를 기록한 사전의료의향서와 같은 문서가 없어도 임종기 환자에서는 가족 두 명의 진술과 의사 2인의 확인으로 연명의료 결정을 할 수 있다는 합의안을 확정했다. 그러나 연명의료 중단을 생명권 침해로 보는 종교계와 환자단체의 반대에 부닥쳐 합의안의 법제화는 표류하고 있고, 보건복지부는 가족 2인의 일치된 진술은 인정하지 않고 일기, 육성녹음, 유언 등 자료가 있는 경우에만 연명의료 결정이 가능하다는 내용을 추가하겠다고 최근 발표했다. ‘가족 두 명이 공모해서 환자의 뜻에 반하는 결정을 하거나, 다른 가족이 나타나 이의를 제기하면 문제가 있기 때문’이라는 것이 추가된 내용의 이유다. 우리나라 문화에서는 임종에 임박했다는 사실을 환자에게 알리는 것부터가 쉽지 않고, 환자가 연명의료에 대한 생각을 정리해서 문서로 남기는 경우가 거의 없는 현실을 생각하면 추가된 내용은 탁상공론이다. 갑자기 의식을 잃은 환자에게 수시간 내에 연명의료 적용 여부를 결정해야 하는 상황에서 관련 자료를 찾아서 제시해야 한다면, 매년 15만여명의 환자 가족들과 담당의사가 서류미비로 범법자가 될 수밖에 없는 상황을 만든다. 임종기 환자의 연명의료 결정에 이렇게 까다로운 법을 적용하는 나라는 없다. 미국, 일본, 대만 등은 가족에 의한 대리결정을 허용하고, 유럽국가들은 별도의 법적 절차 없이 의사들이 판단해서 결정한다. 까다로운 검증절차를 만들어 제도가 악용되는 것을 방지해야 하는 영역은 지속적 식물상태이다. 이들 환자들은 수년에 걸쳐 연명의료에 의존해 오던 경우가 많고, 의학적 상황도 복잡해 연명의료와 연관하여 윤리적 논쟁과 법적 분쟁이 많이 발생하기 때문이다. 국가생명윤리위원회 합의안의 적용 대상에 지속적 식물상태는 아예 제외했음에도 불구하고, 경제적 이유 등으로 가족들이 임종기 환자의 생명권을 침해하는 행위를 결정하고, 그러한 일에 의사가 협력할 것이라는 우려는 지나치다. 국내 설문조사를 보면 임종 과정에 본인이 연명의료를 받겠다는 사람은 거의 없는데, 환자에게 말기상태를 알리고 연명의료 여부를 묻는 것을 반대하는 가족은 23%가 넘는다. 매년 3만여명의 임종기 환자들이 인공호흡기나 심폐소생술로 고통스러운 죽음의 순간을 연장하고 있다. 환자가 원한 것이 아니고, 연명의료 결정에 대한 책임을 모두 회피하고 있기 때문이다. 선의를 가진 사람들을 보호하고자 하는 것이 연명의료결정 절차 제도화의 취지다. 극소수의 악의를 가진 사람들을 두려워해 선의를 가진 대다수의 사람들에게 더 큰 고통을 안겨 주는 법이라면 차라리 없는 것이 낫다.

“죽음을 눈앞에 뒀거나 의식불명인 말기 환자에게 연명 치료를 하는 게 좋겠습니까? 아니면 호스피스나 완화 의료 기관으로 가서 품위 있게 생을 마감하는 게 더 낫겠습니까?” 서울대학교 의과대학 연구부학장 윤영호(50) 교수가 ‘나는 한국에서 죽기 싫다’(엘도라도)라는 도발적인 제목의 책을 냈다. 뭔가를 바꾸려는 그의 의지가 제목부터 읽힌다. “인공호흡기 부착 등 연명 의료는 말기 환자의 고통과 비참한 상태를 오랫동안 지속시키는 치료일 경우도 많기 때문에 비인간적인 행위가 될 수 있다”는 윤 교수는 먼저 의사가 말기 환자에게 정확하게 알려야 한다고 강조한다. 특히 환자가 가족과 함께 있는 자리에서 말기임을 통보해야 의사 전달에 오해가 없으며 가족이 더 편하다고 말한다. 무의미한 연명 치료를 피하는 방법으로는 사전의료의향서 작성을 추천했다. “죽음의 질 지수라는 게 있습니다. 임종 의료의 질, 임종 의료 비용, 임종 의료 이용 가능성, 임종 관련 보건 의료 환경 등 4가지 범주에 걸쳐 각 국가들의 점수를 매겼더니 조사 대상 40개국 중 영국이 10점 만점에 7.9점으로 1위였고 헝가리는 6.1점으로 11위, 우리나라는 3.7점으로 32위였습니다.” 영국은 경제협력개발기구(OECD) 회원국 가운데 보건 의료 제도의 질은 떨어지지만 의사-환자 사이의 투명성, 진통제에 대한 접근성 등 가장 비중이 높은 임종 의료의 질 영역에서 최상위권이다. 윤 교수는 “영국 의사들은 말기 환자의 상태에 대해 가장 솔직하게 밝히며, 임종을 앞둔 환자의 고통을 완화하기 위해 진통제를 충분히 제공한다”면서 “영국에서는 좋은 죽음(Good Death)을 ‘익숙한 환경에서 존엄과 존경을 유지한 채 가족과 친구들이 지켜보는 가운데 고통 없이 죽어가는 것’으로 정의하는 데 바로 우리가 호상(好喪)이라고 하는 죽음의 개념과 유사하다”고 얘기한다. 헝가리는 임종 의료의 질, 호스피스, 완화 의료의 선두 주자이다. “임종의 질은 경제 수준보다 국가가 국민의 죽음에 대해 얼마나 관심을 가지고 정책적으로 지원해 주느냐에 달렸습니다. 임종 의료에 대한 국가적 어젠다가 없는 우리로서는 영국과 헝가리에서 본받을 만한 것들을 찾아야 합니다.” 코리아리서치가 성인남녀 1006명을 대상으로 한 조사 결과를 보면 응답자의 87.5%가 품위 있는 죽음을 긍정적으로 받아들이는 것으로 나타났으며, 84.6%는 말기 환자가 된다면 호스피스·완화 의료를 이용하기를 원했다. “호스피스나 완화 의료 기관에 가면 병원에 갔을 때보다 빨리 죽는다는 얘기가 있는데 전혀 사실이 아닙니다. 말기 환자란 어떤 치료법도 통하지 않는 사람이죠. 이런 환자들에겐 무의미한 연명 치료보다 인생을 잘 정리할 시간이 필요합니다. 호스피스가 활성화하려면 적절한 수준의 건강보험 수가가 책정돼야 합니다. 호스피스 서비스 지원 확대를 위한 기금 마련도 한 방법입니다.” 그는 말한다. “인간은 누구나 결국 죽습니다. 말기 환자뿐만 아니라 건강한 사람도 언젠가 죽습니다. 죽음을 종말이 아니라 삶의 완성으로 승화시키려면 ‘잘 죽어가는 과정’이 꼭 필요합니다. 무의미한 치료를 받지 않고 통증이 조절되는 환경에서 삶을 차근차근 정리하며 ´웰 다잉´하는 사회를 만들어야 하지 않겠습니까?” 유상덕 선임기자 youni@seoul.co.kr

말기암 환자가 스스로 느끼고 평가하는 주관적인 삶의 질이 향후 생존기간(기대여명)을 예측하는 중요한 척도가 된다는 연구결과가 나왔다. 최근 들어 암 환자의 경우 치료 뿐 아니라 삶의 질에 대한 중요성도 커지고 있으며, 이에 따라 말기암 환자의 경우 무의미한 연명치료를 지양하는 대신 삶의 마지막 순간을 평안하게 맞도록 준비하려는 욕구가 증대하고 있다. 이를 위해서는 환자의 남은 여생을 정확하게 예측하는 것이 점차 중요하게 인식되고 있다. 가톨릭대 서울성모병원 완화의료센터 이용주·동국대학교병원 가정의학과 서상연 교수팀은 2006~2007년 서울·경기지역 6개 종합병원과 대학병원에 입원한 말기암환자 중에서 현실적으로 치료가 불가능해 기대여명이 수개월 이내로 예상되는 환자 162명을 대상으로 이들이 스스로 느끼는 삶의 질을 점수화해 환자의 생존기간과 비교한 결과, 신체기능 상태와 삶의 질 평가가 생존기간과 밀접한 연관이 있음을 알 수 있었다고 19일 밝혔다. 연구팀에 따르면 삶의 질 평가 항목 중 특히 건강상태와 감정기능의 점수가 높을수록 환자의 생존위험도가 낮았으며, 피로·구토·식욕부진·변비 등은 점수가 높을수록 생존위험도 역시 높은 것으로 조사되었다. 즉, 환자가 느끼는 건강과 감정 상태가 양호하면 생존기간이 길어질 수 있지만, 그렇지 않고 말기암에서 나타날 수 있는 4가지 신체증상이 심하면 그만큼 사망 위험이 상대적으로 높다는 것이다. 기존에도 다양한 설문조사법을 이용하여 암환자가 주관적으로 평가하는 삶의 질이 환자의 예후를 예측하는 도구로 활용된다는 연구는 많았으나, 여기에는 ‘EORTC QLQ-C30’이 주로 이용되었다. 이에 비해 말기암 환자를 대상으로 EORTC QLQ-C30의 축약판인 ‘EORTC QLQ-C15-PAL’를 이용한 연구는 이번이 처음이다. EORTC QLQ-C15-PAL은 유럽 암연구 및 치료기구 위원회(EORTC)에서 개발한 암환자 삶의 질 평가도구로, 기존의 설문조사보다 설문 내용이 간결해 환자가 비교적 쉽고 빠르게 응답할 수 있는 장점이 있다. 이용주 교수는 “말기암으로 진단 받은 환자나 보호자는 이후 생존할 수 있는 시간이 얼마나 남았는지를 무척 궁금해 한다”면서 “일반적으로 의료진은 환자가 살 수 있는 시간을 길게 예측하는 경향이 있는 반면, 국가로부터 말기암 환자의 완화의료 전문기관으로 인정받은 기관에서 호스피스시설을 이용하는 환자의 일반적인 생존기간은 18일로 매우 짧은 편”이라고 말했다. 이 교수는 이어 “이번 연구 결과, 삶의 질에 해당하는 환자 본인이 느끼는 주관적인 신체상태도 환자의 생존기간을 예측하는 데 중요한 인자임이 확인 되었다”면서 “말기암환자를 돌보는 의료진들이 환자 스스로가 느끼는 주관적인 증상의 변화를 주의깊게 살피는 것이 중요하다”고 강조했다. 이 연구 결과는 완화의학 관련 학술지(Support Care in Cancer) 3월호에 게재됐다. 　심재억 의학전문기자 jeshim@seoul.co.kr

갑상샘암에 대한 ‘과잉진단‘ 논란이 일고 있다. 이를 다르게 해석하면, 갑상샘암을 조기 발견하는 초음파검진기기가 지나치게 많이 보급돼 있다는 것이다. 초음파를 이용한 검사가 선진국들에 비해 저렴하고, 갑상샘암 수술도 의료비의 5%만 본인이 내면 되기 때문에 큰 경제적 부담이 없다. 우리나라에서 유난히 더 사회적 문제가 되고 있는 임종에 임박한 환자의 연명의료 결정에 대한 논란 이면에는 연명의료를 할 수 있는 의료장비가 충분히 보급돼 있는 의료 환경이 있다. 경제협력개발기구 통계를 보면, 한국인 인구당 CT, MRI와 같은 고가 의료장비 보유 대수는 선진국의 두 배 수준이고, 국민들이 의료기관을 방문하는 횟수나 병원에 입원하는 기간도 두 배다. 외국에 체류해 본 경험이 있는 사람이라면, 낮은 수가로 어느 나라보다 양질의 의료서비스를 편리하고 신속하게 받을 수 있는 곳이 대한민국이라는 사실을 알고 있을 것이다. 현재 우리나라는 의료자원이 부족해서 어려움을 겪던 과거의 한국이 아니고, 과도한 의료기기 공급과 저수가가 수요를 창출하여 오히려 과잉의 부작용을 낳고 있다. 항암치료에 더 이상 반응하지 않는 말기 암 환자에게 항암제는 도움을 주기보다 손해를 끼칠 위험이 더 높아 의학적으로 추천되지 않음에도 불구하고, 한국에서 임종직전 한 달간 항암제를 사용하는 비율은 미국(9%)의 3배를 넘어 30%를 초과하고 있다. 그러나 야간 응급실이나 신생아 중환자실과 같은 필수의료서비스조차 제대로 이용할 수 없는 지역이 있고, 병원에 갈 형편이 되지 못해 가정 간병에 지친 보호자가 환자와 동반자살과 같은 극단적인 선택을 하는 빈도가 높은 곳도 한국이다. 1년 동안 건강보험으로부터 1억원 이상의 진료비 지원을 받는 사람이 1000명을 넘고, 이 중 22억원의 혜택을 받는 환자도 있지만, 집에서 인공호흡기를 사용해야만 하는 환자는 거의 건강보험 지원을 받지 못해 아버지가 간병 부담 때문에 딸의 인공호흡기 전원을 중단하는 비극이 발생한 적도 있다. 의료기관에 대한 접근성이 좋은 계층은 저수가 의료정책 덕분에 과잉에 가까운 혜택을 누리고 있는 반면, 소외된 계층이나 지역에서는 필수의료서비스조차도 제대로 제공받지 못하고 방치돼 있어 말 그대로 ‘풍요 속의 빈곤’이다. 국내총생산 대비 의료비 총액이 7.2%에 이르러 의료서비스에 100조원에 가까운 재원이 소비되고, 국가가 관리하는 건강보험 규모도 50조원을 넘어섰다. 문제는 받을 수 있는 혜택이 어떤 질환에 걸렸는지, 의료서비스를 얼마나 적극적으로 이용하는지에 따라 달라진다는 것이다. 말기 암 환자가 병원에 입원해 1000만원에 달하는 항암제를 쓰겠다고 하면 5%만 부담하면 되지만 호스피스는 이용조차 어렵다. 암이라는 이름만 붙으면 진료비의 95% 할인 혜택을 받고, 4대 중증 질환이 아니면 아무리 심각한 질환이어도 큰 경제적 부담을 져야 한다. 어떤 질환에서는 거의 무제한에 가까운 의료비지원이 이뤄지는 반면, 다른 질환에서는 최소한의 의료서비스조차도 제공되지 않는 의료자원 분배정책이 결정되는 기준은 무엇인가. 흔히 비급여 고가 약과 시술을 더 많이 급여화해 주는 것이 의료 보장성 강화의 핵심인 것처럼 인식하고 있다. 그러나 이런 정책은 보험료를 매년 올리는 명분만 제공할 뿐 소외계층은 여전히 아무런 도움도 받지 못하고 있다. 누구나 자신의 질병치료에 의료비가 아낌없이 투자되기를 희망한다. 그러나 건강보험료를 무한정 올릴 수 없고 재원은 언제나 한정돼 있다는 현실을 인정해야 한다. 한정된 재원이 전 국민에게 골고루 쓰일 수 있도록 넘치는 곳을 막아 부족한 곳을 채워주는 공평하고 효율적인 정책이 필요하다.

식물인간 상태에 빠진 환자를 대상으로 한 연명치료를 중단하라는 판결 이후의 의료비에 대해서는 병원이 유족에게 청구할 수 없다는 법원의 판단이 나왔다. 서울서부지법 민사7단독 김정철 판사는 27일 세브란스병원이 국내 첫 ‘존엄사 판결’로 화제를 모은 김모 할머니의 유족 이모(56·여)씨 등 5명을 상대로 “미지급 의료비 8600여만원을 달라”며 낸 소송에서 존엄사에 대한 1심 판결 이전의 의료비 470여만원에 대해서만 유족이 지급하라고 판결했다. 김 할머니는 2008년 2월 세브란스병원에 입원해 폐종양 검사를 받던 중 과다출혈 등으로 심장이 멈춰 식물인간 상태에 빠졌다. 김 할머니의 가족들은 같은 해 6월 인공호흡기를 제거해 달라는 소송을 냈고 법원은 11월 “인공호흡기 부착은 의학적 치료로서 무의미하다”며 연명치료를 중단하라고 판결했다. 이 판결이 국내 첫 존엄사 판결이었다. 김 할머니는 이 판결이 대법원에서 확정된 2009년 6월 인공호흡기를 뗐지만, 2010년 1월 세상을 뜨기까지 201일 동안 생존했다. 세브란스병원은 2011년 1월 김 할머니의 유족을 상대로 이때까지의 의료비 8600여만원을 지급하라는 소송을 냈고, 법원은 이 가운데 470여만원에 대해서만 유족의 지급 책임을 인정했다. 이범수 기자 bulse46@seoul.co.kr

박근혜 대통령의 강력한 규제개혁 의지에 발맞춰 지방자치단체도 규제 혁파에 팔을 걷고 나섰다. 경남도는 21일 기업·도민이 체감할 수 있는 규제개혁을 위해 ‘수요자 중심의 법령상 규제 발굴·개선’, ‘자치법규의 불합리한 규제 정비’, ‘불합리한 행태 개선’, ‘규제개혁 추진역량 강화’ 등 4대 추진전략을 중점 추진한다고 밝혔다. 법령상 불합리한 규제 발굴을 위해 기획조정실장을 단장으로 하는 규제개혁 태스크포스(TF)를 구성했다. TF는 기업·투자유치 등 도정의 모든 분야에 걸쳐 현장 애로사항과 고충 등 규제를 발굴해 중앙 부처에 건의한다. 자치법규상 불합리한 규제 개선을 위해 중앙 부처의 법령 개정 사항을 자치법규에 신속히 반영하고 상위법령 위임 사항을 소극적으로 규정한 도와 시·군 자치법규(89개 조례·규칙)를 올해 안에 일괄 정비할 계획이다. 법적 근거 없이 개인이나 기업의 권리를 제한하고 있는 불합리한 각종 ‘그림자 규제’를 지난 2월 10일 문을 연 ‘규제 신고 및 고객보호센터’를 통해 적극적으로 발굴하고 처리한다. 규제 애로사항 신고자 보호를 위해 6월까지 도와 시·군은 ‘규제 신고 고객보호 서비스 헌장’과 운영 규정을 제정한다. 경남도는 도와 시·군의 규제개혁 세부 추진과제들을 분기별로 점검하고 연말에 자체 평가를 해 결과를 공개할 방침이다. 정연명 경남도 기획조정실장은 “서민 생활에 불편을 주고 기업활동에 걸림돌이 되는 불합리한 규제를 혁파하는 것은 공무원의 책임이며 의무”라고 강조했다. 부산시는 규제개혁 및 개선을 위해 최근 시와 자치구, 부산상공회의소, 지역경제단체 등으로부터 시급한 규제개혁 과제를 접수하기로 했다. 부산시 기간산업과에서는 도금업계의 투자 애로 해소를 위해 경제자유구역에 도금 업종도 일정 규모 이상 집적화하면 입주할 수 있도록 ‘국제 산업물류도시 관리기본계획(고시)’ 개정을 건의했다. 부산상공회의소는 철 스크랩(고철) 수집 업체의 부담 경감을 위해 수집 전용 화물자동차에 대한 구조변경 승인 완화 등을 제출했다. 서구는 공중위생관리법 위반 업소에 대한 이중처벌 완화를, 금정구는 어린이놀이시설 의무설치 대상 완화를 건의했다. 경북도는 일반산업단지 조성에 따른 농지전용, 보상 전문기관 지정 확대, 공장 증설 승인 대상 완화 등 법령 정비가 필요한 12개 사안을 선정해 이를 해결하기로 했다. 경기도는 일자리 창출 등 내수 진작을 위해 개선이 시급한 보건의료, 교육, 관광, 금융, 소프트웨어 등 5개 서비스 산업 분야에 ‘5대 규제개혁 전략’을 마련하고 불필요한 규제를 집중 발굴해 개선한다. 창원 강원식 기자 kws@seoul.co.kr 부산 김정한 기자 jhkim@seoul.co.kr 수원 김병철 기자 kbchul@seoul.co.kr

평생 우유와 차(茶), 물로만 끼니를 때운 여성의 사연이 알려져 관심이 쏠리고 있다. 인도 뉴델리에 사는 만주 다라(25)라는 여성은 고체 음식을 삼킬 경우 즉각 구토반응이 나타나는 희귀한 병을 앓고 있다. 위장 뿐 아니라 식도도 음식을 위로 연결해주지 못하는 구조로 되어 있어 그녀는 어쩔 수 없이 25년간 액체로만 연명해왔다. 그녀의 부모는 “딸이 하루에 4~5ℓ의 우유와 약간의 물, 차, 주스 등만 마시며 살고 있다. 고체 음식을 먹고 토하고 나면 견딜 수 없이 고통스러워 한다”면서 “이런 상황은 다라가 2살 때부터 시작됐다”고 전했다. 다라의 신장 및 체격은 인도 성인 여성의 평균과 비슷하지만, 온갖 집안일을 도맡아하면서 제대로 된 음식섭취를 할 수 없는 상황 때문에 체력은 급격히 저하되고 있다. 유명하다는 병원을 찾아다녀봤지만 특별한 도움은 되지 않았다. 수술을 권하는 의사도 있었지만 경제적인 사정이 여의치 않아 포기하고, 대신 가족은 그녀의 끼니인 우유라도 제때 먹게 하고자 젖소 한 마리를 사들였다. 현지 의료진은 이를 ‘식도이완불능증’(ACHALASIA)이라고 진단했다. 식도이완불능증은 분문 무이완증이라고도 부르며, 식도에 통과장애가 있어 이상 확장이 일어나는 것을 뜻한다. 대체로 음식을 삼킬 때 위로 음식이 내려가지 못하고 식도에 머물게 되며, 이때 음식물이 넘어갈 수 없어 소화에 어려움을 겪는 증상이다. 수술을 받으면 증상이 완화될 수는 있으나 위산 식도역류증(역류성 식도염) 등이 여전히 환자를 괴롭힐 수 있다. 최근에는 식도이완불능증을 이겨내고 2014 미국 슈퍼볼에서 MVP를 차지한 시애틀 시호크스의 말콤 스미스(25)가 화제를 모으기도 했다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

평생 우유와 차(茶), 물로만 끼니를 때운 여성의 사연이 알려져 관심이 쏠리고 있다. 인도 뉴델리에 사는 만주 다라(25)라는 여성은 고체 음식을 삼킬 경우 즉각 구토반응이 나타나는 희귀한 병을 앓고 있다. 위장 뿐 아니라 식도도 음식을 위로 연결해주지 못하는 구조로 되어 있어 그녀는 어쩔 수 없이 25년간 액체로만 연명해왔다. 그녀의 부모는 “딸이 하루에 4~5ℓ의 우유와 약간의 물, 차, 주스 등만 마시며 살고 있다. 고체 음식을 먹고 토하고 나면 견딜 수 없이 고통스러워 한다”면서 “이런 상황은 다라가 2살 때부터 시작됐다”고 전했다. 다라의 신장 및 체격은 인도 성인 여성의 평균과 비슷하지만, 온갖 집안일을 도맡아하면서 제대로 된 음식섭취를 할 수 없는 상황 때문에 체력은 급격히 저하되고 있다. 유명하다는 병원을 찾아다녀봤지만 특별한 도움은 되지 않았다. 수술을 권하는 의사도 있었지만 경제적인 사정이 여의치 않아 포기하고, 대신 가족은 그녀의 끼니인 우유라도 제때 먹게 하고자 젖소 한 마리를 사들였다. 현지 의료진은 이를 ‘식도이완불능증’(ACHALASIA)이라고 진단했다. 식도이완불능증은 분문 무이완증이라고도 부르며, 식도에 통과장애가 있어 이상 확장이 일어나는 것을 뜻한다. 대체로 음식을 삼킬 때 위로 음식이 내려가지 못하고 식도에 머물게 되며, 이때 음식물이 넘어갈 수 없어 소화에 어려움을 겪는 증상이다. 수술을 받으면 증상이 완화될 수는 있으나 위산 식도역류증(역류성 식도염) 등이 여전히 환자를 괴롭힐 수 있다. 최근에는 식도이완불능증을 이겨내고 2014 미국 슈퍼볼에서 MVP를 차지한 시애틀 시호크스의 말콤 스미스(25)가 화제를 모으기도 했다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

“복 많이 받으세요!”와 함께 새해 인사로 가장 많이 주고받는 덕담은 “건강하세요!”일 것이다. 올 초 발표된 우리나라의 평균 기대수명은 81.4세라고 한다. 안타깝게도 아프지 않고 살아갈 수 있는 ‘건강수명’은 아직 66세에 멈춰 있다고 하니 원하든 원하지 않든 우리는 각종 성인병, 암, 치매 등으로 인한 고통을 겪으면서 말년의 ‘골골 15년’을 보내야만 한다. 이런 이유 때문인지, 노년층의 가장 큰 걱정의 하나는 ‘어떻게 하면 고통받지 않고 건강한 모습으로 아름답게 삶을 마감할 수 있을까’가 되었다. 눈에 작은 티끌만 들어가도 아프고 괴로운 게 우리 몸이다. 건강할 때는 아프지 않기를 기대하지만, 만일 우리 몸에 통증을 느끼는 감각이 없다면 상처가 나거나 질병으로 세포가 죽어가는 것을 모르게 돼 상처는 곪아버리고 병은 더 깊어질 수밖에 없다. 따라서 우리가 느끼는 아픔은 우리 몸의 이상 발생을 곧바로 확인시켜 주는 훌륭한 경고 시스템인 것이다. 하지만 현대 의학으로 치료가 불가능한 병으로 인한 극심한 통증은 환자는 물론 이를 지켜볼 수밖에 없는 가족에게도 커다란 고통이 아닐 수 없다. 1945년 8월 히로시마 원폭이 투하된 지 며칠 후, 일본의 학도병으로 끌려가셨던 아버지는 원폭 피해 복구를 위해 맨몸으로 동원되었다고 하셨다. 그 때문이었는지 아버지는 젊어서부터 원인 모를 여러 질환으로 고생하셨고, 마침내 심한 천식과 합병증으로 인한 고통을 겪으면서 59세의 이른 나이에 생을 마감하셨다. 의사가 됐지만 곁에서 지켜보는 것 이외에는 해드릴 것이 없다는 무력감으로 인해 아버지를 뵙고 돌아올 때의 발걸음은 늘 무겁기만 했다. 저녁이면 더 숨이 멈출 것 같은 기침과 이로 인한 가슴의 통증으로 깊은 잠에 들지 못하고 깨어 있는 시간이 더 많으셨기에 자연스럽게 아버지와 대화할 수 있는 시간이 조금씩 많아졌다. 처음에는 그저 신문과 방송에서 보고 들은 내용을 말씀드렸지만 시간이 지나면서 아버지와 나는 가슴 속 깊이 숨겨두었던 이야기를 조금씩 끄집어내기 시작했다. 그렇게 ‘새벽 담화’가 시작된 후 아버지의 고통은 점차 극한으로 치달았고 몇 달 뒤 돌아가시고 말았다. 그런 모습을 바라봐야 하는 자식의 마음은 한없이 안타까웠지만 오랫동안 닫혀 있던 부자간의 마음을 열어 서로에게 보여주지 못했던 사랑을 확인하고 나누게 했던 새벽녘의 그 시간들은 무엇과도 바꿀 수 없는 소중하고 아름다운 기억으로 남아 있다. 아버지도 보고 싶던 외아들의 손을 맞잡고 정을 나눴던 그때가 평생을 짊어지고 온 고통을 잠시 내려놓을 수 있었던 시간이 되었으리라 믿는다. 무의미한 연명치료를 거부할 수 있는 ‘연명의료결정법(안)’이 논의 중인 것으로 알고 있다. 누구나 천수를 누리고 고통 없이 평화롭게 죽음을 맞이하고 싶어하고, 의학적으로도 가능하면 그렇게 되도록 도와야 할 것이다. 그러나 무의미한 연명치료라는 것을 어느 누가 정확히 판단할 수 있을까. 고통은 회피해야만 하는 아무 의미도 없는 것인가. 정채봉 작가와의 대화에서 김수환 추기경은 “사람에게 고통이 없으면 몸만 자라고 마음은 자라지 않겠지요. 고통 속에도 기쁨이 있다고 믿으며 이겨 내는 것이 참 인간의 길입니다”라고 하셨다. 과연 죽음보다 더한 고통 속에서도 기쁨과 위안을 느끼게 하는 힘은 무엇일까. 아버지와 함께했던 아름다운 그 새벽의 시간들이 새삼 떠오른다.

무의미한 연명의료 중단, 이른바 존엄사의 법제화 준비가 한창이다. 정부는 28일 의료계와 환자단체, 종교계 등이 참석하는 ‘연명의료의 환자결정권 제도화를 위한 인프라 구축방안 공청회’를 연세대 의과대학강당에서 열고 연명의료결정법안을 집중 논의했다. 하지만 환자 가족이나 병원 결정만으로 연명의료 중단을 허용하는 문제를 두고 논란이 계속되고 있어 법제정까지 토론이 필요해 보인다. 이일학 연세대 의료법윤리학과 교수는 이날 주제발표를 통해 법안의 주요 내용을 설명했다. 이 교수에 따르면 법안은 대통령 소속 국가생명윤리심의위원회 권고를 반영해 환자의 명시적 의사와 의사 추정, 대리 결정에 따라 임종을 앞둔 환자의 특수연명치료를 중단할 수 있는 근거를 담았다. 법안은 연명의료 중단에 관한 여러 가지 사안을 심의하는 국가의료윤리위원회를 구성하고, 병원에는 연명의료와 관련해 의사 결정을 하는 병원윤리위원회를 설치하도록 했다. 또 연명의료 중단 절차가 일선 의료기관에서 제대로 작동하도록 관련 건강보험수가를 신설하는 방안도 제시했다. 공청회에서는 환자가 무의식 상태여서 연명의료에 관한 의사를 확인할 수 없을 때 가족이나 병원(무연고자)이 대리 결정을 할 수 있도록 하는 ‘대리 결정’ 조항을 놓고 여전히 논란이 일었다. 법안을 마련한 이 교수 등은 ‘환자가 생전에 연명치료를 원치 않았다’는 가족 2인의 진술이 있으면 연명치료 중단이 가능하도록 하고, 무연고자라면 병원윤리위가 결정할 수 있도록 했다. 시민단체와 환자단체에서는 대리결정 허용을 반대하거나 엄격하게 해야 한다는 의견을 개진했다. 안기종 한국환자단체연합회 대표는 “연명치료 중단은 ‘환자의 자기선택권 실현’보다는 병원비 압박에 따른 ‘강요된 결정’인 경우가 많다”면서 “환자의 권리를 보호하는 장치가 아닌 의료인의 면책 수단으로 변질돼서는 안 된다”고 말했다. 강국진 기자 betulo@seoul.co.kr

이번 국정감사에서 채택된 증인들 가운데는 유독 기업인들이 많다. 재계는 너무 많다고 불만을 토로하고, 국회의원들은 올해 우리 사회의 경제 화두가 경제민주화와 ‘갑을 관계’였던 만큼 어쩔 수 없는 상황이라고 항변하고 있다. 벌써부터 지난해의 ‘재판’이 되지 않을까 우려하는 목소리가 높다. 실제 19대 국회 첫 국감에서 국회 정무위원회는 32명의 증인을 채택했지만 재벌그룹 회장 등 6명이 불출석했고, 출석한 26명의 증인 가운데 질의를 받은 사람은 14명에 불과했다. 나머지 12명은 하루 종일 국감장만 지키다 돌아가야 했다. 이번 국감에서 기업인 등 일반 증인을 주요 타깃으로 삼은 상임위는 정무위, 산업위, 환경노동위 등이다. 정무위는 동양그룹 사태와 관련해 현재현 동양그룹 회장, 정진석 동양증권 사장을 증인으로 채택했다. 또 대기업 일감 몰아주기와 관련해서는 신종균 삼성전자 대표, 김경배 현대글로비스 사장이 증언대에 선다. 손영철 아모레퍼시픽 대표, 최주식 LG유플러스 부사장 등은 불공정거래 문제로 지목됐다. 논의 중인 일반 증인 63명 가운데 재계 인사가 59명으로 거의 대부분을 차지하고 있다. 산업위도 ‘갑을 관계’ 개선, 전력난 문제 등과 관련해 유통기업 및 에너지 대기업 대표이사들을 대거 불렀다. 신동빈 롯데그룹 회장은 증인으로 채택됐지만 정용진 신세계 부회장은 최종 명단에서 빠졌다. 신세계는 정 부회장 대신 장재영 신세계백화점 대표이사가 오는 14일 국감 증인석에 앉는다. 명품 브랜드의 백화점 내 입점 현황을 조사하기 위해 조현욱 루이비통코리아 회장도 증인으로 채택됐다. 전력난과 관련해서는 오창관 포스코에너지 대표이사, 유정준 SK E&S 대표이사 등이 25일 증인대에 선다. 환노위에서도 40명의 증인을 부르기로 했다. 올해 유해 화학물질 사고가 일어났던 삼성전자는 전동수 사장이 환노위와 산업위 모두에서 증인으로 채택됐다. 또 비정규직 불법 파견과 위장 도급 문제와 관련해서는 박상범 삼성전자서비스 대표이사, 윤갑한 현대차 사장, 이유일 쌍용차 사장, 최봉철 현대제철 부사장, 장정우 서울메트로 사장, 최연혜 코레일 사장 등이 증인으로 나온다. 가습기 살균제 피해와 관련해서는 샤시 추커라파카 옥시레킷벤키저 대표, 도성환 홈플러스 대표 등이 증인으로 나온다. 또 이승철 전경련 부회장, 이동근 대한상의 부회장 등을 증인으로 불러 산업계의 의견을 들을 예정이다. 국토위원회는 4대강 사업과 관련해 허창수 전국경제인연합회 회장과 정몽규 현대산업개발 회장 등 건설사 관계자들을 증인으로 부른다. 미래창조과학방송통신위원회도 이석채 KT 회장을 증인으로 채택했다. 주요 현안과 관련해서는, 기초노령연금 공약 후퇴 논란과 관련한 증인들이 보건복지위에 출석한다. 김성숙 국민연금 연구원장, 김상균 국민행복연금위원장을 비롯해 김연명 중앙대 사회복지학과 교수 등이 증인으로 채택됐다. 진주의료원 폐업 사태에 대해서는 윤성혜 경상남도청 복지보건국장이, 일본산 수입식품 방사능 오염과 관련해서는 김익중 동국대 의과대학 교수, 김혜정 원자력안전위원 등이 지목됐다. 김효섭 기자 newworld@seoul.co.kr

지방자치단체들이 집단 행정민원 해결 방안으로 ‘시민 배심원제’를 잇따라 도입해 관심이 모아지고 있다. 경북 김천시는 올해 도내 처음으로 각종 생활 민원을 시민이 모여 토론하고 판단하는 시민 배심원제를 도입하기로 했다고 6일 밝혔다. 시민 배심원제는 주민 생활 관련 정책·사업에서 집단 민원으로 사업 지연이 발생해 시민 의견 청취가 필요한 경우 19세 이상 주민 30명의 연명을 받아 민원인 대표자가 시청에 배심 심의를 청구하면 ‘민원 법정’을 열어 정책 방향을 결정하는 제도다. 법원의 국민참여재판과 유사하다. 이 제도는 2008년 경남 창원시에서 시작됐다. 현재 경기 수원시, 부산 해운대구·사하구, 충북 옥천군 등 지자체 10여곳에서 실시되고 있다. 지자체들이 시민 배심원제를 도입하는 것은 다수의 이해가 엇갈리거나 집단 민원 등과 관련해 제3자의 입장에 있던 주민이 배심원으로 참여해 시시비비를 가리고 공감대도 형성할 수 있는 이점이 있기 때문이다. 지자체들은 민·관 또는 민·민 간의 갈등이 해소되면서 행정적·재정적 부담도 줄어들 것을 기대한다. 김천시는 우선 이달 중 환경·도시계획·법률 등 분야별 민간 전문가와 시민사회단체 회원, 주민 등 100명의 시민 배심원을 모집한 뒤 다음 달쯤 위촉장을 수여하기로 했다. 관련 조례를 개정하고 예산을 확보해 이르면 오는 10월부터 운영에 들어갈 계획이다. 시민 배심원은 2년 임기의 무보수 명예직으로 교통비가 실비로 지급된다. 민원 법정이 열리면 민원 대표와 시청 관계자가 원고와 피고가 돼 배심원에게 각자의 주장을 설명하면 배심원들이 평결을 내린다. 배심원은 무작위로 10~20명을 뽑는다. 이 결정은 법적 구속력은 없지만 주요 현안이나 정책결정 과정에서 주민의 의견이 반영돼 소통의 창구가 된다. 심의 대상은 주민 생활 관련 정책과 집단민원으로 인한 사업 지연, 시민 의견 청취가 필요한 사업이다. 천재지변의 복구 등 사업 시기를 놓쳐서는 안 되는 경우와 개인적인 이해관계와 행정기관의 재량이 없는 경우는 제외된다. 현재 김천지역에는 의료 폐기물 중간처리시설 및 육우 생축장 건립 등 10여건의 집단 민원으로 행정기관과 해당 지역 주민 간 갈등의 골이 깊어지고 있다. 하지만 우려의 목소리도 있다. 신봉기(53) 경북대 법학전문대학원장은 “지자체들이 배심원제의 기본 취지를 제대로 이해하지 못하고 단순한 행정 방편으로 도입해 운영할 경우 각종 문제점을 야기할 수 있다”면서 “배심원단 구성의 공정성과 객관성 확보, 원고와 피고가 승복할 수 있는 전원 일치 또는 절대다수 평결 원칙, 지자체의 평결 개입 최소화를 위한 제도적 장치 마련 등의 요소가 전제돼야 한다”고 충고했다. 김천시 관계자는 “그동안 주민과 지자체 간에 갈등이 발생할 경우 행정심판이나 감사청구, 소송 등의 법적인 절차를 밟는 게 일반적인데 시민 배심원제를 도입함으로써 토론과 소통을 통해 갈등을 최소화할 수 있을 것”으로 내다봤다. 시 관계자는 “창원시와 옥천군 등 일부 지역에서는 배심원단의 중재로 집단 민원이 해결돼 사업이 원활히 추진되고 있다”고 덧붙였다. 대구 김상화 기자 shkim@seoul.co.kr

대통령 직속 국가생명윤리심의원회가 그제 ‘연명의료의 환자 결정에 관한 권고안’을 확정하고 특별법 제정을 정부에 건의했다. 회생 가능성이 없고, 이미 임종 과정에 접어든 환자가 연명의료를 중단할 수 있도록 자기결정권을 보장하는 법적 근거를 마련하자는 것이다. 2009년 대법원이 식물 인간 상태에서 인공호흡기로 연명하던 김모 할머니의 존엄사를 처음 인정한 이후 그동안 존엄사를 둘러싼 논쟁은 끊이지 않았다. 이번 권고안은 존엄사에 대한 정부 차원의 첫 합의 도출이라는 점에서 그 의미가 작지 않다. 말기 암환자 등 중환자들이 인공호흡기 등 각종 연명의료 장치를 줄줄이 매달고 있다가 고통 속에 세상을 떠나는 일이 우리 주위에 비일비재하다. 이런 상황에도 끝내 ‘의미 없는’ 연명치료를 하다가 죽음을 맞는 것이 과연 온당한 일인가. 이에 대한 사회적인 합의나 법적 근거가 없었던 만큼 의료진이나 가족들로선 그동안 커다란 혼란을 겪을 수밖에 없었다. 권고안은 환자가 생전에 연명치료를 중단하겠다는 사전의료의향서나 연명의료계획서 등을 작성했거나 가족 2인 이상의 진술을 토대로 환자의 의사를 추정할 수 있을 때는 연명의료를 중단할 수 있도록 했다. 다만 지속적인 식물인간 상태인 경우는 제외했다. 최대한 합목적성을 고려한 방안이라고 본다. 하지만 환자 의사의 추정과 대리인에 의한 의사 등도 폭넓게 치료 중단의사로 인정한 것은 다소 논란의 소지가 있다. 환자의 뜻이 잘못 이용될 가능성이 없지 않기 때문이다. 경제적인 부담이나 유산 분쟁 등으로 환자의 의사가 왜곡될 수도 있다는 얘기다. 환자의 뜻과 가족의 진술을 제3의 기관에서 재확인하는 절차를 두고, 환자의 대리인이 없을 경우 이해관계에 있는 병원 측에 대리결정권을 주는 문제 등을 보완해야 하는 이유다. 생명은 소중하다. 그렇기에 품위 있는 ‘웰다잉’ 또한 중요하다. 보건복지부는 올 하반기에 정부 입법안을 마련해 국회에 제출하는 등 본격적인 입법에 나선다고 한다. 법 제정까지는 시간이 있다. 폭넓은 의견수렴을 통해 보완책을 마련해야 한다. 무의미한 연명의료 중단에 대한 국민적 합의를 도출해야 할 때다.

회생 가능성이 없는 임종 과정의 환자가 존엄하게 생을 마감할 수 있도록 하는 자기결정권을 법으로 보장해야 한다는 권고안을 대통령 소속 국가생명윤리심의위원회가 채택했다. 이에 따라 ‘무의미한 연명의료 중단’ 법제화를 위한 논의가 본격적으로 진행될 것으로 보인다. 생명윤리위는 31일 서울 코리아나호텔에서 회의를 열고 위원회 산하 ‘무의미한 연명치료 중단 제도화 특별위원회’가 최근 마련한 ‘무의미한 연명 의료 결정에 관한 권고안’을 최종 확정해 정부에 제출했다. 보건복지부는 위원회 권고를 바탕으로 구체적인 추진 방안을 마련해 최대한 빨리 국회에 정부안을 제출할 예정이다. 생명윤리위 권고안은 한마디로 연명의료 여부에 대한 환자의 자기결정권을 보장하라는 것으로 요약할 수 있다. 생명윤리위는 의료 현장에서 발생할 수 있는 혼란을 방지하기 위해 특별법 형태로 제도화하는 것이 바람직하며, 완화 의료를 활성화하고 죽음에 대한 사회적 인식을 개선하기 위한 사회적 기반 조성을 위해 정부가 적극적인 노력을 기울여야 한다는 점도 강조했다. 연명의료 결정 대상이 되는 환자는 회생 가능성이 없고 원인 치료에 반응하지 않으며 급속도로 악화되는, 즉 임종 과정에 있는 환자로 제한하기로 했다. 이 경우에도 대상 환자에 대해서는 담당 의사 1명과 해당 분야 전문의 1명이 함께 판단하도록 했다. 연명의료 여부는 원칙적으로 환자의 명시적 의사에 따라야 한다. 환자 자신이 현재 또는 곧 닥칠 상황에 대해 충분한 정보를 가지고 이성적으로 판단해 관련 절차에 따라 연명의료를 원치 않는다고 뚜렷하게 밝힌 경우에만 허용된다. 강국진 기자 betulo@seoul.co.kr

국가생명윤리심의위원회가 ‘연명의료 환자 결정권 제도화’에 관한 최종 권고안을 31일 정부 측에 전달함에 따라 그동안 논란이 됐던 존엄사에 대한 법적 기틀이 마련될 전망이다. 권고안은 생명에 대한 환자의 자기결정권에 근거한 웰다잉(well-Dying)을 기본 원칙으로 삼았다. 보건복지부는 생명윤리위의 권고안에 따라 본격적인 입법절차를 밟을 계획이다. 그동안 존엄사 논란으로 불린 ‘무의미한 연명치료’ 문제는 명확한 법적 근거가 없어 많은 사회적 논란을 불러일으켰다. 존엄사 논란은 1997년 서울 보라매병원에서 인공호흡기로 생명을 연장해 온 환자가 부인의 요구로 퇴원한 뒤 사망한 사건에서 촉발됐다. 당시 환자의 동생은 부인과 의료진을 살인죄로 고발했고, 2004년 대법원은 환자 부인에게 살인죄를, 의사에게 살인방조죄를 판결했다. 이어 2008년 서울 신촌세브란스병원에서 식물인간 상태에 빠졌던 70대 김모 할머니 사건으로 또다시 존엄사 논란이 불붙었다. 당시 가족들은 무의미한 연명치료가 필요 없다고 여겨 인공호흡기를 떼 달라고 요구했지만 병원 측은 2004년 보라매병원 판결을 들며 거절했다. 결국 김 할머니의 자녀들은 연명치료 중지를 요구하는 가처분신청을 냈고, 2009년 5월 대법원이 국내 처음으로 연명치료를 중단하라는 판결을 내렸다. 이 사건을 계기로 정부는 2012년 12월 의료계와 종교계, 시민단체 등으로 생명윤리위 특별위원회를 구성해 연명의료에 대한 논의를 진행해 왔다. 생명윤리위 권고안에 따르면 회생 가능성이 없고 원인 치료에 반응하지 않는 임종(臨終) 단계에 접어든 환자에 대한 연명의료 행위를 중단할 수 있다. 이런 의학적 상태는 의사 2인 이상의 판단을 거쳐야 한다. 환자는 연명의료를 중단하는 대신 호스피스-완화 의료를 선택할 수 있다. 중단하는 연명의료는 심폐소생술, 인공호흡기, 혈액 투석, 항암제 등으로 한정했다. 하지만 환자의 통증은 계속 조절해야 하고 영양과 물, 산소도 계속 공급해야 한다. 연명의료 중단에는 환자 의사를 우선적으로 존중한다. 임종에 임박한 환자가 충분한 정보를 토대로 이성적으로 판단해 의사와 함께 미리 작성한 연명의료계획서(POLST)나 이전에 쓴 유서 등 사전 의료의향서(AD)를 작성했다면 이를 환자의 의사로 인정한다. 명시적인 의사가 없을 때는 가족(배우자, 직계 비·존속) 2명 이상이 환자의 뜻에 대해 일치하는 진술을 하면 의사 2인(담당의사가 아닌 전문의 1인 포함)이 환자의 의사를 추정해 연명의료 중단을 인정할 수 있다. 환자가 연명의료에 대한 의사를 사전에 밝히지 않았고 추정할 수 없다면 적법한 대리인과 가족 모두가 합의해야 연명의료 중단을 결정할 수 있다. 이 결정 역시 의사 2명의 확인을 받아야 한다. 대리인이 없으면 병원윤리위원회가 최종 결정할 수 있다. 까다로운 조건을 걸긴 했지만 대리 결정권을 인정했다. 하지만 자식 중에서 연락이 닿지 않거나 논의를 거부하면 제외하기로 했다. 생명윤리위는 복지부에 관련 특별법 제정을 권고하면서 사회적 기반 조성 마련도 주문했다. 생명윤리위는 호스피스-완화 의료제도 확립과 시설 확충, 병원윤리위원회의 활성화, 의료인들의 교육과 의식 개선, 죽음에 대한 일반인의 의식 개선, 임종기 임종과정 환자에 대한 경제적인 지원 등 다각적인 정책을 만들어 환자들이 연명의료에 대한 올바른 결정을 할 수 있도록 사회적, 문화적 토대를 적극적으로 마련하라고 당부했다. 강국진 기자 betulo@seoul.co.kr

국가생명윤리심의위원회가 연명의료 환자결정권을 제도화할 것을 정부에 권고하면서 이를 담당하는 보건복지부의 향후 법제화 일정에 관심이 쏠리고 있다. 생명윤리위는 이 사안이 갖는 상징성을 감안해 현행법의 한 조항을 개정하는 것보다는 특별법을 제정하는 방식이 바람직하다는 쪽으로 의견을 모았다. 복지부에선 이런 취지를 살려 하반기까지 정부안을 만들어 국회에 제출, 본격적으로 입법절차를 밟을 계획이다. 복지부는 일단 연명의료 환자결정권 제도화를 위한 법안과 사회적 기반조성을 위한 법안을 별도로 추진하기로 했다. 오진희 복지부 생명윤리정책과장은 “이번에 생명윤리위에서 방향을 정해준 것이고 호스피스 완화 의료는 별도로 검토하고 있다”며 “완화의료는 연명의료의 사전 전제조건으로 가야 해서 같은 법률에 담을 필요가 없다”고 설명했다. 특히 법제화 과정에서 현장에서 발생할 수 있는 혼란을 막기 위해 권고안을 토대로 논란이 예상되는 조항에 대해 구체적인 내용을 확정할 계획이다. 앞서 김성덕 생명윤리위 위원장은 이날 회의 결과를 설명하며 “가족 모두가 합의해도 이를 환자 의사로 추정할 수 있는지 논란이 있는 만큼 제도화하는 과정에서 법적으로 보완해야 할 것”이라고 밝혔다. 강국진 기자 betulo@seoul.co.kr

국가생명윤리심의위원회가 환자에게 무의미한 연명치료를 중단할 수 있게 하는 방안을 입법 추진함에 따라 환자와 인권단체, 종교계 등이 엇갈린 반응을 보이고 있다. 환자단체는 일단 이번 생명윤리위의 최종안을 반기는 분위기이지만 가족 등 대리인의 결정을 인정하는 범위에 대해서는 보완책이 필요하다는 입장이다. 안상호 한국 선천성심장병환우회 대표는 31일 “환자의 연명치료 중단 의사로 인정되는 범위를 법으로 정하는 것에 찬성한다”고 밝혔다. 하지만 안 대표는 “환자의 의사를 추정할 수 없을 때 제3의 기관인 병원윤리위원회가 결정토록 함으로써 가족들이 단지 경제적인 이유만으로 연명 치료를 중단하는 사례를 막아야 한다”면서 “제3의 기관은 병원윤리위원회 등 병원 내 기관이 아니라 의료분쟁조정중재원 등 공식적인 외부기관이 돼야 할 것”이라고 주장했다. 반면 종교·철학계와 인권단체는 환자의 의사를 모를 경우 대리인의 결정으로 연명치료를 중단할 수 있도록 법제화하는 것에 대해 우려의 목소리를 내놓았다. 오진탁 한림대 생사학연구소장은 “섣부른 법제화는 재앙을 부를 것”이라면서 “연명 치료 중단은 곧 죽음에 대한 이해 문제와 연관된 것인데 이에 관한 공감대나 논의는 전혀 이루어지지 않았다”고 꼬집었다. 이어 “인문학적, 종교적인 고민 없이 성급하고 실용적인 접근만 이뤄지고 있다”고 비판했다. 신원하 한국기독교생명윤리협회 이사는 “가족들이 환자의 의사를 추정할 수 있게 할 경우 가족의 경제적 부담 등으로 환자의 의사를 가족에게 유리하게 추정할 개연성이 있는 것도 문제”라면서 “전적으로 회복 불가능이라는 의학적 진단이 내려지기 전까지는 의사나 환자는 포기해서는 안 된다”고 밝혔다. 오창익 인권연대 사무국장은 “이번 권고안 확정은 환자 본인은 물론이고 가족이나 공동체에도 도움이 되지 않는 무의미한 연명 치료에 대해 우리 사회가 답을 찾아가는 하나의 과정이라고 생각한다”면서도 “이 문제는 어느 한쪽이 결정할 문제가 아니라 생명 윤리 등의 차원에서 깊이 고민해야 할 것”이라고 말했다. 김민석 기자 shiho@seoul.co.kr 신융아 기자 yashin@seoul.co.kr

‘존엄사’는 ‘인간으로서 지녀야 할 최소한의 품위와 가치를 지키면서 죽을 수 있게 하는 행위’를 말한다. 의학적으로는 사망 단계가 임박했을 때 기계 호흡이나 심폐소생술 등을 거치지 않는 것을 뜻한다. 우리나라에서 존엄사 논의가 본격화된 계기는 2009년 연명치료 중단 사건이다. 그해 5월 식물인간 상태로 인공호흡기에 의지하던 김모 할머니 가족들은 병원에 연명치료 중단을 요청했지만 거절당하자 법원에 소송을 제기해 승소했다. 이후 보건복지부를 중심으로 ‘사전의료의향서’를 만들어 2010년부터 일반인을 대상으로 서명을 받는 작업이 시작됐다. 사전의료의향서는 회복불능 상태에 놓일 경우 본인이 받을 치료의 범위를 미리 정해놓는 문서다. 무의미한 연명치료를 거부할 것을 서약하는 일종의 선언이다. 2009년 선종한 김수환 추기경도 존엄사를 택했다. 김 추기경은 사망 5개월 전부터 “호흡이 곤란해질 경우 자연적으로 삶을 마무리하겠다”는 뜻을 여러 차례 밝혔다. 최근에는 존엄사와 관련된 의미 있는 결정이 나왔다. 대통령 소속 국가생명윤리심의위원회 산하 특별위원회는 지난달 ‘무의미한 연명의료 결정에 관한 권고안(초안)’을 내놨다. 권고안의 뼈대는 임종기 환자의 자기 결정권을 중시, 진료 방식을 선택할 수 있도록 한 것이다. 하지만 논란은 남는다. 가족들이 치료비 부담이나 상속 등을 이유로 환자의 의사에 반하는 결정을 할 수 있기 때문이다. 자칫 존엄사가 ‘현대판 고려장’으로 전락할 수 있다는 뜻이다. 김 추기경처럼 환자가 의식이 있을 때 연명치료 거부 의사를 서면으로 남기는 제도를 법제화하는 방안이 필요하다는 지적이 나오는 까닭이다. 이두걸 기자 douzirl@seoul.co.kr