평생 우유와 차(茶), 물로만 끼니를 때운 여성의 사연이 알려져 관심이 쏠리고 있다. 인도 뉴델리에 사는 만주 다라(25)라는 여성은 고체 음식을 삼킬 경우 즉각 구토반응이 나타나는 희귀한 병을 앓고 있다. 위장 뿐 아니라 식도도 음식을 위로 연결해주지 못하는 구조로 되어 있어 그녀는 어쩔 수 없이 25년간 액체로만 연명해왔다. 그녀의 부모는 “딸이 하루에 4~5ℓ의 우유와 약간의 물, 차, 주스 등만 마시며 살고 있다. 고체 음식을 먹고 토하고 나면 견딜 수 없이 고통스러워 한다”면서 “이런 상황은 다라가 2살 때부터 시작됐다”고 전했다. 다라의 신장 및 체격은 인도 성인 여성의 평균과 비슷하지만, 온갖 집안일을 도맡아하면서 제대로 된 음식섭취를 할 수 없는 상황 때문에 체력은 급격히 저하되고 있다. 유명하다는 병원을 찾아다녀봤지만 특별한 도움은 되지 않았다. 수술을 권하는 의사도 있었지만 경제적인 사정이 여의치 않아 포기하고, 대신 가족은 그녀의 끼니인 우유라도 제때 먹게 하고자 젖소 한 마리를 사들였다. 현지 의료진은 이를 ‘식도이완불능증’(ACHALASIA)이라고 진단했다. 식도이완불능증은 분문 무이완증이라고도 부르며, 식도에 통과장애가 있어 이상 확장이 일어나는 것을 뜻한다. 대체로 음식을 삼킬 때 위로 음식이 내려가지 못하고 식도에 머물게 되며, 이때 음식물이 넘어갈 수 없어 소화에 어려움을 겪는 증상이다. 수술을 받으면 증상이 완화될 수는 있으나 위산 식도역류증(역류성 식도염) 등이 여전히 환자를 괴롭힐 수 있다. 최근에는 식도이완불능증을 이겨내고 2014 미국 슈퍼볼에서 MVP를 차지한 시애틀 시호크스의 말콤 스미스(25)가 화제를 모으기도 했다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

평생 우유와 차(茶), 물로만 끼니를 때운 여성의 사연이 알려져 관심이 쏠리고 있다. 인도 뉴델리에 사는 만주 다라(25)라는 여성은 고체 음식을 삼킬 경우 즉각 구토반응이 나타나는 희귀한 병을 앓고 있다. 위장 뿐 아니라 식도도 음식을 위로 연결해주지 못하는 구조로 되어 있어 그녀는 어쩔 수 없이 25년간 액체로만 연명해왔다. 그녀의 부모는 “딸이 하루에 4~5ℓ의 우유와 약간의 물, 차, 주스 등만 마시며 살고 있다. 고체 음식을 먹고 토하고 나면 견딜 수 없이 고통스러워 한다”면서 “이런 상황은 다라가 2살 때부터 시작됐다”고 전했다. 다라의 신장 및 체격은 인도 성인 여성의 평균과 비슷하지만, 온갖 집안일을 도맡아하면서 제대로 된 음식섭취를 할 수 없는 상황 때문에 체력은 급격히 저하되고 있다. 유명하다는 병원을 찾아다녀봤지만 특별한 도움은 되지 않았다. 수술을 권하는 의사도 있었지만 경제적인 사정이 여의치 않아 포기하고, 대신 가족은 그녀의 끼니인 우유라도 제때 먹게 하고자 젖소 한 마리를 사들였다. 현지 의료진은 이를 ‘식도이완불능증’(ACHALASIA)이라고 진단했다. 식도이완불능증은 분문 무이완증이라고도 부르며, 식도에 통과장애가 있어 이상 확장이 일어나는 것을 뜻한다. 대체로 음식을 삼킬 때 위로 음식이 내려가지 못하고 식도에 머물게 되며, 이때 음식물이 넘어갈 수 없어 소화에 어려움을 겪는 증상이다. 수술을 받으면 증상이 완화될 수는 있으나 위산 식도역류증(역류성 식도염) 등이 여전히 환자를 괴롭힐 수 있다. 최근에는 식도이완불능증을 이겨내고 2014 미국 슈퍼볼에서 MVP를 차지한 시애틀 시호크스의 말콤 스미스(25)가 화제를 모으기도 했다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

“복 많이 받으세요!”와 함께 새해 인사로 가장 많이 주고받는 덕담은 “건강하세요!”일 것이다. 올 초 발표된 우리나라의 평균 기대수명은 81.4세라고 한다. 안타깝게도 아프지 않고 살아갈 수 있는 ‘건강수명’은 아직 66세에 멈춰 있다고 하니 원하든 원하지 않든 우리는 각종 성인병, 암, 치매 등으로 인한 고통을 겪으면서 말년의 ‘골골 15년’을 보내야만 한다. 이런 이유 때문인지, 노년층의 가장 큰 걱정의 하나는 ‘어떻게 하면 고통받지 않고 건강한 모습으로 아름답게 삶을 마감할 수 있을까’가 되었다. 눈에 작은 티끌만 들어가도 아프고 괴로운 게 우리 몸이다. 건강할 때는 아프지 않기를 기대하지만, 만일 우리 몸에 통증을 느끼는 감각이 없다면 상처가 나거나 질병으로 세포가 죽어가는 것을 모르게 돼 상처는 곪아버리고 병은 더 깊어질 수밖에 없다. 따라서 우리가 느끼는 아픔은 우리 몸의 이상 발생을 곧바로 확인시켜 주는 훌륭한 경고 시스템인 것이다. 하지만 현대 의학으로 치료가 불가능한 병으로 인한 극심한 통증은 환자는 물론 이를 지켜볼 수밖에 없는 가족에게도 커다란 고통이 아닐 수 없다. 1945년 8월 히로시마 원폭이 투하된 지 며칠 후, 일본의 학도병으로 끌려가셨던 아버지는 원폭 피해 복구를 위해 맨몸으로 동원되었다고 하셨다. 그 때문이었는지 아버지는 젊어서부터 원인 모를 여러 질환으로 고생하셨고, 마침내 심한 천식과 합병증으로 인한 고통을 겪으면서 59세의 이른 나이에 생을 마감하셨다. 의사가 됐지만 곁에서 지켜보는 것 이외에는 해드릴 것이 없다는 무력감으로 인해 아버지를 뵙고 돌아올 때의 발걸음은 늘 무겁기만 했다. 저녁이면 더 숨이 멈출 것 같은 기침과 이로 인한 가슴의 통증으로 깊은 잠에 들지 못하고 깨어 있는 시간이 더 많으셨기에 자연스럽게 아버지와 대화할 수 있는 시간이 조금씩 많아졌다. 처음에는 그저 신문과 방송에서 보고 들은 내용을 말씀드렸지만 시간이 지나면서 아버지와 나는 가슴 속 깊이 숨겨두었던 이야기를 조금씩 끄집어내기 시작했다. 그렇게 ‘새벽 담화’가 시작된 후 아버지의 고통은 점차 극한으로 치달았고 몇 달 뒤 돌아가시고 말았다. 그런 모습을 바라봐야 하는 자식의 마음은 한없이 안타까웠지만 오랫동안 닫혀 있던 부자간의 마음을 열어 서로에게 보여주지 못했던 사랑을 확인하고 나누게 했던 새벽녘의 그 시간들은 무엇과도 바꿀 수 없는 소중하고 아름다운 기억으로 남아 있다. 아버지도 보고 싶던 외아들의 손을 맞잡고 정을 나눴던 그때가 평생을 짊어지고 온 고통을 잠시 내려놓을 수 있었던 시간이 되었으리라 믿는다. 무의미한 연명치료를 거부할 수 있는 ‘연명의료결정법(안)’이 논의 중인 것으로 알고 있다. 누구나 천수를 누리고 고통 없이 평화롭게 죽음을 맞이하고 싶어하고, 의학적으로도 가능하면 그렇게 되도록 도와야 할 것이다. 그러나 무의미한 연명치료라는 것을 어느 누가 정확히 판단할 수 있을까. 고통은 회피해야만 하는 아무 의미도 없는 것인가. 정채봉 작가와의 대화에서 김수환 추기경은 “사람에게 고통이 없으면 몸만 자라고 마음은 자라지 않겠지요. 고통 속에도 기쁨이 있다고 믿으며 이겨 내는 것이 참 인간의 길입니다”라고 하셨다. 과연 죽음보다 더한 고통 속에서도 기쁨과 위안을 느끼게 하는 힘은 무엇일까. 아버지와 함께했던 아름다운 그 새벽의 시간들이 새삼 떠오른다.

무의미한 연명의료 중단, 이른바 존엄사의 법제화 준비가 한창이다. 정부는 28일 의료계와 환자단체, 종교계 등이 참석하는 ‘연명의료의 환자결정권 제도화를 위한 인프라 구축방안 공청회’를 연세대 의과대학강당에서 열고 연명의료결정법안을 집중 논의했다. 하지만 환자 가족이나 병원 결정만으로 연명의료 중단을 허용하는 문제를 두고 논란이 계속되고 있어 법제정까지 토론이 필요해 보인다. 이일학 연세대 의료법윤리학과 교수는 이날 주제발표를 통해 법안의 주요 내용을 설명했다. 이 교수에 따르면 법안은 대통령 소속 국가생명윤리심의위원회 권고를 반영해 환자의 명시적 의사와 의사 추정, 대리 결정에 따라 임종을 앞둔 환자의 특수연명치료를 중단할 수 있는 근거를 담았다. 법안은 연명의료 중단에 관한 여러 가지 사안을 심의하는 국가의료윤리위원회를 구성하고, 병원에는 연명의료와 관련해 의사 결정을 하는 병원윤리위원회를 설치하도록 했다. 또 연명의료 중단 절차가 일선 의료기관에서 제대로 작동하도록 관련 건강보험수가를 신설하는 방안도 제시했다. 공청회에서는 환자가 무의식 상태여서 연명의료에 관한 의사를 확인할 수 없을 때 가족이나 병원(무연고자)이 대리 결정을 할 수 있도록 하는 ‘대리 결정’ 조항을 놓고 여전히 논란이 일었다. 법안을 마련한 이 교수 등은 ‘환자가 생전에 연명치료를 원치 않았다’는 가족 2인의 진술이 있으면 연명치료 중단이 가능하도록 하고, 무연고자라면 병원윤리위가 결정할 수 있도록 했다. 시민단체와 환자단체에서는 대리결정 허용을 반대하거나 엄격하게 해야 한다는 의견을 개진했다. 안기종 한국환자단체연합회 대표는 “연명치료 중단은 ‘환자의 자기선택권 실현’보다는 병원비 압박에 따른 ‘강요된 결정’인 경우가 많다”면서 “환자의 권리를 보호하는 장치가 아닌 의료인의 면책 수단으로 변질돼서는 안 된다”고 말했다. 강국진 기자 betulo@seoul.co.kr

이번 국정감사에서 채택된 증인들 가운데는 유독 기업인들이 많다. 재계는 너무 많다고 불만을 토로하고, 국회의원들은 올해 우리 사회의 경제 화두가 경제민주화와 ‘갑을 관계’였던 만큼 어쩔 수 없는 상황이라고 항변하고 있다. 벌써부터 지난해의 ‘재판’이 되지 않을까 우려하는 목소리가 높다. 실제 19대 국회 첫 국감에서 국회 정무위원회는 32명의 증인을 채택했지만 재벌그룹 회장 등 6명이 불출석했고, 출석한 26명의 증인 가운데 질의를 받은 사람은 14명에 불과했다. 나머지 12명은 하루 종일 국감장만 지키다 돌아가야 했다. 이번 국감에서 기업인 등 일반 증인을 주요 타깃으로 삼은 상임위는 정무위, 산업위, 환경노동위 등이다. 정무위는 동양그룹 사태와 관련해 현재현 동양그룹 회장, 정진석 동양증권 사장을 증인으로 채택했다. 또 대기업 일감 몰아주기와 관련해서는 신종균 삼성전자 대표, 김경배 현대글로비스 사장이 증언대에 선다. 손영철 아모레퍼시픽 대표, 최주식 LG유플러스 부사장 등은 불공정거래 문제로 지목됐다. 논의 중인 일반 증인 63명 가운데 재계 인사가 59명으로 거의 대부분을 차지하고 있다. 산업위도 ‘갑을 관계’ 개선, 전력난 문제 등과 관련해 유통기업 및 에너지 대기업 대표이사들을 대거 불렀다. 신동빈 롯데그룹 회장은 증인으로 채택됐지만 정용진 신세계 부회장은 최종 명단에서 빠졌다. 신세계는 정 부회장 대신 장재영 신세계백화점 대표이사가 오는 14일 국감 증인석에 앉는다. 명품 브랜드의 백화점 내 입점 현황을 조사하기 위해 조현욱 루이비통코리아 회장도 증인으로 채택됐다. 전력난과 관련해서는 오창관 포스코에너지 대표이사, 유정준 SK E&S 대표이사 등이 25일 증인대에 선다. 환노위에서도 40명의 증인을 부르기로 했다. 올해 유해 화학물질 사고가 일어났던 삼성전자는 전동수 사장이 환노위와 산업위 모두에서 증인으로 채택됐다. 또 비정규직 불법 파견과 위장 도급 문제와 관련해서는 박상범 삼성전자서비스 대표이사, 윤갑한 현대차 사장, 이유일 쌍용차 사장, 최봉철 현대제철 부사장, 장정우 서울메트로 사장, 최연혜 코레일 사장 등이 증인으로 나온다. 가습기 살균제 피해와 관련해서는 샤시 추커라파카 옥시레킷벤키저 대표, 도성환 홈플러스 대표 등이 증인으로 나온다. 또 이승철 전경련 부회장, 이동근 대한상의 부회장 등을 증인으로 불러 산업계의 의견을 들을 예정이다. 국토위원회는 4대강 사업과 관련해 허창수 전국경제인연합회 회장과 정몽규 현대산업개발 회장 등 건설사 관계자들을 증인으로 부른다. 미래창조과학방송통신위원회도 이석채 KT 회장을 증인으로 채택했다. 주요 현안과 관련해서는, 기초노령연금 공약 후퇴 논란과 관련한 증인들이 보건복지위에 출석한다. 김성숙 국민연금 연구원장, 김상균 국민행복연금위원장을 비롯해 김연명 중앙대 사회복지학과 교수 등이 증인으로 채택됐다. 진주의료원 폐업 사태에 대해서는 윤성혜 경상남도청 복지보건국장이, 일본산 수입식품 방사능 오염과 관련해서는 김익중 동국대 의과대학 교수, 김혜정 원자력안전위원 등이 지목됐다. 김효섭 기자 newworld@seoul.co.kr

지방자치단체들이 집단 행정민원 해결 방안으로 ‘시민 배심원제’를 잇따라 도입해 관심이 모아지고 있다. 경북 김천시는 올해 도내 처음으로 각종 생활 민원을 시민이 모여 토론하고 판단하는 시민 배심원제를 도입하기로 했다고 6일 밝혔다. 시민 배심원제는 주민 생활 관련 정책·사업에서 집단 민원으로 사업 지연이 발생해 시민 의견 청취가 필요한 경우 19세 이상 주민 30명의 연명을 받아 민원인 대표자가 시청에 배심 심의를 청구하면 ‘민원 법정’을 열어 정책 방향을 결정하는 제도다. 법원의 국민참여재판과 유사하다. 이 제도는 2008년 경남 창원시에서 시작됐다. 현재 경기 수원시, 부산 해운대구·사하구, 충북 옥천군 등 지자체 10여곳에서 실시되고 있다. 지자체들이 시민 배심원제를 도입하는 것은 다수의 이해가 엇갈리거나 집단 민원 등과 관련해 제3자의 입장에 있던 주민이 배심원으로 참여해 시시비비를 가리고 공감대도 형성할 수 있는 이점이 있기 때문이다. 지자체들은 민·관 또는 민·민 간의 갈등이 해소되면서 행정적·재정적 부담도 줄어들 것을 기대한다. 김천시는 우선 이달 중 환경·도시계획·법률 등 분야별 민간 전문가와 시민사회단체 회원, 주민 등 100명의 시민 배심원을 모집한 뒤 다음 달쯤 위촉장을 수여하기로 했다. 관련 조례를 개정하고 예산을 확보해 이르면 오는 10월부터 운영에 들어갈 계획이다. 시민 배심원은 2년 임기의 무보수 명예직으로 교통비가 실비로 지급된다. 민원 법정이 열리면 민원 대표와 시청 관계자가 원고와 피고가 돼 배심원에게 각자의 주장을 설명하면 배심원들이 평결을 내린다. 배심원은 무작위로 10~20명을 뽑는다. 이 결정은 법적 구속력은 없지만 주요 현안이나 정책결정 과정에서 주민의 의견이 반영돼 소통의 창구가 된다. 심의 대상은 주민 생활 관련 정책과 집단민원으로 인한 사업 지연, 시민 의견 청취가 필요한 사업이다. 천재지변의 복구 등 사업 시기를 놓쳐서는 안 되는 경우와 개인적인 이해관계와 행정기관의 재량이 없는 경우는 제외된다. 현재 김천지역에는 의료 폐기물 중간처리시설 및 육우 생축장 건립 등 10여건의 집단 민원으로 행정기관과 해당 지역 주민 간 갈등의 골이 깊어지고 있다. 하지만 우려의 목소리도 있다. 신봉기(53) 경북대 법학전문대학원장은 “지자체들이 배심원제의 기본 취지를 제대로 이해하지 못하고 단순한 행정 방편으로 도입해 운영할 경우 각종 문제점을 야기할 수 있다”면서 “배심원단 구성의 공정성과 객관성 확보, 원고와 피고가 승복할 수 있는 전원 일치 또는 절대다수 평결 원칙, 지자체의 평결 개입 최소화를 위한 제도적 장치 마련 등의 요소가 전제돼야 한다”고 충고했다. 김천시 관계자는 “그동안 주민과 지자체 간에 갈등이 발생할 경우 행정심판이나 감사청구, 소송 등의 법적인 절차를 밟는 게 일반적인데 시민 배심원제를 도입함으로써 토론과 소통을 통해 갈등을 최소화할 수 있을 것”으로 내다봤다. 시 관계자는 “창원시와 옥천군 등 일부 지역에서는 배심원단의 중재로 집단 민원이 해결돼 사업이 원활히 추진되고 있다”고 덧붙였다. 대구 김상화 기자 shkim@seoul.co.kr

대통령 직속 국가생명윤리심의원회가 그제 ‘연명의료의 환자 결정에 관한 권고안’을 확정하고 특별법 제정을 정부에 건의했다. 회생 가능성이 없고, 이미 임종 과정에 접어든 환자가 연명의료를 중단할 수 있도록 자기결정권을 보장하는 법적 근거를 마련하자는 것이다. 2009년 대법원이 식물 인간 상태에서 인공호흡기로 연명하던 김모 할머니의 존엄사를 처음 인정한 이후 그동안 존엄사를 둘러싼 논쟁은 끊이지 않았다. 이번 권고안은 존엄사에 대한 정부 차원의 첫 합의 도출이라는 점에서 그 의미가 작지 않다. 말기 암환자 등 중환자들이 인공호흡기 등 각종 연명의료 장치를 줄줄이 매달고 있다가 고통 속에 세상을 떠나는 일이 우리 주위에 비일비재하다. 이런 상황에도 끝내 ‘의미 없는’ 연명치료를 하다가 죽음을 맞는 것이 과연 온당한 일인가. 이에 대한 사회적인 합의나 법적 근거가 없었던 만큼 의료진이나 가족들로선 그동안 커다란 혼란을 겪을 수밖에 없었다. 권고안은 환자가 생전에 연명치료를 중단하겠다는 사전의료의향서나 연명의료계획서 등을 작성했거나 가족 2인 이상의 진술을 토대로 환자의 의사를 추정할 수 있을 때는 연명의료를 중단할 수 있도록 했다. 다만 지속적인 식물인간 상태인 경우는 제외했다. 최대한 합목적성을 고려한 방안이라고 본다. 하지만 환자 의사의 추정과 대리인에 의한 의사 등도 폭넓게 치료 중단의사로 인정한 것은 다소 논란의 소지가 있다. 환자의 뜻이 잘못 이용될 가능성이 없지 않기 때문이다. 경제적인 부담이나 유산 분쟁 등으로 환자의 의사가 왜곡될 수도 있다는 얘기다. 환자의 뜻과 가족의 진술을 제3의 기관에서 재확인하는 절차를 두고, 환자의 대리인이 없을 경우 이해관계에 있는 병원 측에 대리결정권을 주는 문제 등을 보완해야 하는 이유다. 생명은 소중하다. 그렇기에 품위 있는 ‘웰다잉’ 또한 중요하다. 보건복지부는 올 하반기에 정부 입법안을 마련해 국회에 제출하는 등 본격적인 입법에 나선다고 한다. 법 제정까지는 시간이 있다. 폭넓은 의견수렴을 통해 보완책을 마련해야 한다. 무의미한 연명의료 중단에 대한 국민적 합의를 도출해야 할 때다.

국가생명윤리심의위원회가 연명의료 환자결정권을 제도화할 것을 정부에 권고하면서 이를 담당하는 보건복지부의 향후 법제화 일정에 관심이 쏠리고 있다. 생명윤리위는 이 사안이 갖는 상징성을 감안해 현행법의 한 조항을 개정하는 것보다는 특별법을 제정하는 방식이 바람직하다는 쪽으로 의견을 모았다. 복지부에선 이런 취지를 살려 하반기까지 정부안을 만들어 국회에 제출, 본격적으로 입법절차를 밟을 계획이다. 복지부는 일단 연명의료 환자결정권 제도화를 위한 법안과 사회적 기반조성을 위한 법안을 별도로 추진하기로 했다. 오진희 복지부 생명윤리정책과장은 “이번에 생명윤리위에서 방향을 정해준 것이고 호스피스 완화 의료는 별도로 검토하고 있다”며 “완화의료는 연명의료의 사전 전제조건으로 가야 해서 같은 법률에 담을 필요가 없다”고 설명했다. 특히 법제화 과정에서 현장에서 발생할 수 있는 혼란을 막기 위해 권고안을 토대로 논란이 예상되는 조항에 대해 구체적인 내용을 확정할 계획이다. 앞서 김성덕 생명윤리위 위원장은 이날 회의 결과를 설명하며 “가족 모두가 합의해도 이를 환자 의사로 추정할 수 있는지 논란이 있는 만큼 제도화하는 과정에서 법적으로 보완해야 할 것”이라고 밝혔다. 강국진 기자 betulo@seoul.co.kr

국가생명윤리심의위원회가 환자에게 무의미한 연명치료를 중단할 수 있게 하는 방안을 입법 추진함에 따라 환자와 인권단체, 종교계 등이 엇갈린 반응을 보이고 있다. 환자단체는 일단 이번 생명윤리위의 최종안을 반기는 분위기이지만 가족 등 대리인의 결정을 인정하는 범위에 대해서는 보완책이 필요하다는 입장이다. 안상호 한국 선천성심장병환우회 대표는 31일 “환자의 연명치료 중단 의사로 인정되는 범위를 법으로 정하는 것에 찬성한다”고 밝혔다. 하지만 안 대표는 “환자의 의사를 추정할 수 없을 때 제3의 기관인 병원윤리위원회가 결정토록 함으로써 가족들이 단지 경제적인 이유만으로 연명 치료를 중단하는 사례를 막아야 한다”면서 “제3의 기관은 병원윤리위원회 등 병원 내 기관이 아니라 의료분쟁조정중재원 등 공식적인 외부기관이 돼야 할 것”이라고 주장했다. 반면 종교·철학계와 인권단체는 환자의 의사를 모를 경우 대리인의 결정으로 연명치료를 중단할 수 있도록 법제화하는 것에 대해 우려의 목소리를 내놓았다. 오진탁 한림대 생사학연구소장은 “섣부른 법제화는 재앙을 부를 것”이라면서 “연명 치료 중단은 곧 죽음에 대한 이해 문제와 연관된 것인데 이에 관한 공감대나 논의는 전혀 이루어지지 않았다”고 꼬집었다. 이어 “인문학적, 종교적인 고민 없이 성급하고 실용적인 접근만 이뤄지고 있다”고 비판했다. 신원하 한국기독교생명윤리협회 이사는 “가족들이 환자의 의사를 추정할 수 있게 할 경우 가족의 경제적 부담 등으로 환자의 의사를 가족에게 유리하게 추정할 개연성이 있는 것도 문제”라면서 “전적으로 회복 불가능이라는 의학적 진단이 내려지기 전까지는 의사나 환자는 포기해서는 안 된다”고 밝혔다. 오창익 인권연대 사무국장은 “이번 권고안 확정은 환자 본인은 물론이고 가족이나 공동체에도 도움이 되지 않는 무의미한 연명 치료에 대해 우리 사회가 답을 찾아가는 하나의 과정이라고 생각한다”면서도 “이 문제는 어느 한쪽이 결정할 문제가 아니라 생명 윤리 등의 차원에서 깊이 고민해야 할 것”이라고 말했다. 김민석 기자 shiho@seoul.co.kr 신융아 기자 yashin@seoul.co.kr

회생 가능성이 없는 임종 과정의 환자가 존엄하게 생을 마감할 수 있도록 하는 자기결정권을 법으로 보장해야 한다는 권고안을 대통령 소속 국가생명윤리심의위원회가 채택했다. 이에 따라 ‘무의미한 연명의료 중단’ 법제화를 위한 논의가 본격적으로 진행될 것으로 보인다. 생명윤리위는 31일 서울 코리아나호텔에서 회의를 열고 위원회 산하 ‘무의미한 연명치료 중단 제도화 특별위원회’가 최근 마련한 ‘무의미한 연명 의료 결정에 관한 권고안’을 최종 확정해 정부에 제출했다. 보건복지부는 위원회 권고를 바탕으로 구체적인 추진 방안을 마련해 최대한 빨리 국회에 정부안을 제출할 예정이다. 생명윤리위 권고안은 한마디로 연명의료 여부에 대한 환자의 자기결정권을 보장하라는 것으로 요약할 수 있다. 생명윤리위는 의료 현장에서 발생할 수 있는 혼란을 방지하기 위해 특별법 형태로 제도화하는 것이 바람직하며, 완화 의료를 활성화하고 죽음에 대한 사회적 인식을 개선하기 위한 사회적 기반 조성을 위해 정부가 적극적인 노력을 기울여야 한다는 점도 강조했다. 연명의료 결정 대상이 되는 환자는 회생 가능성이 없고 원인 치료에 반응하지 않으며 급속도로 악화되는, 즉 임종 과정에 있는 환자로 제한하기로 했다. 이 경우에도 대상 환자에 대해서는 담당 의사 1명과 해당 분야 전문의 1명이 함께 판단하도록 했다. 연명의료 여부는 원칙적으로 환자의 명시적 의사에 따라야 한다. 환자 자신이 현재 또는 곧 닥칠 상황에 대해 충분한 정보를 가지고 이성적으로 판단해 관련 절차에 따라 연명의료를 원치 않는다고 뚜렷하게 밝힌 경우에만 허용된다. 강국진 기자 betulo@seoul.co.kr

국가생명윤리심의위원회가 ‘연명의료 환자 결정권 제도화’에 관한 최종 권고안을 31일 정부 측에 전달함에 따라 그동안 논란이 됐던 존엄사에 대한 법적 기틀이 마련될 전망이다. 권고안은 생명에 대한 환자의 자기결정권에 근거한 웰다잉(well-Dying)을 기본 원칙으로 삼았다. 보건복지부는 생명윤리위의 권고안에 따라 본격적인 입법절차를 밟을 계획이다. 그동안 존엄사 논란으로 불린 ‘무의미한 연명치료’ 문제는 명확한 법적 근거가 없어 많은 사회적 논란을 불러일으켰다. 존엄사 논란은 1997년 서울 보라매병원에서 인공호흡기로 생명을 연장해 온 환자가 부인의 요구로 퇴원한 뒤 사망한 사건에서 촉발됐다. 당시 환자의 동생은 부인과 의료진을 살인죄로 고발했고, 2004년 대법원은 환자 부인에게 살인죄를, 의사에게 살인방조죄를 판결했다. 이어 2008년 서울 신촌세브란스병원에서 식물인간 상태에 빠졌던 70대 김모 할머니 사건으로 또다시 존엄사 논란이 불붙었다. 당시 가족들은 무의미한 연명치료가 필요 없다고 여겨 인공호흡기를 떼 달라고 요구했지만 병원 측은 2004년 보라매병원 판결을 들며 거절했다. 결국 김 할머니의 자녀들은 연명치료 중지를 요구하는 가처분신청을 냈고, 2009년 5월 대법원이 국내 처음으로 연명치료를 중단하라는 판결을 내렸다. 이 사건을 계기로 정부는 2012년 12월 의료계와 종교계, 시민단체 등으로 생명윤리위 특별위원회를 구성해 연명의료에 대한 논의를 진행해 왔다. 생명윤리위 권고안에 따르면 회생 가능성이 없고 원인 치료에 반응하지 않는 임종(臨終) 단계에 접어든 환자에 대한 연명의료 행위를 중단할 수 있다. 이런 의학적 상태는 의사 2인 이상의 판단을 거쳐야 한다. 환자는 연명의료를 중단하는 대신 호스피스-완화 의료를 선택할 수 있다. 중단하는 연명의료는 심폐소생술, 인공호흡기, 혈액 투석, 항암제 등으로 한정했다. 하지만 환자의 통증은 계속 조절해야 하고 영양과 물, 산소도 계속 공급해야 한다. 연명의료 중단에는 환자 의사를 우선적으로 존중한다. 임종에 임박한 환자가 충분한 정보를 토대로 이성적으로 판단해 의사와 함께 미리 작성한 연명의료계획서(POLST)나 이전에 쓴 유서 등 사전 의료의향서(AD)를 작성했다면 이를 환자의 의사로 인정한다. 명시적인 의사가 없을 때는 가족(배우자, 직계 비·존속) 2명 이상이 환자의 뜻에 대해 일치하는 진술을 하면 의사 2인(담당의사가 아닌 전문의 1인 포함)이 환자의 의사를 추정해 연명의료 중단을 인정할 수 있다. 환자가 연명의료에 대한 의사를 사전에 밝히지 않았고 추정할 수 없다면 적법한 대리인과 가족 모두가 합의해야 연명의료 중단을 결정할 수 있다. 이 결정 역시 의사 2명의 확인을 받아야 한다. 대리인이 없으면 병원윤리위원회가 최종 결정할 수 있다. 까다로운 조건을 걸긴 했지만 대리 결정권을 인정했다. 하지만 자식 중에서 연락이 닿지 않거나 논의를 거부하면 제외하기로 했다. 생명윤리위는 복지부에 관련 특별법 제정을 권고하면서 사회적 기반 조성 마련도 주문했다. 생명윤리위는 호스피스-완화 의료제도 확립과 시설 확충, 병원윤리위원회의 활성화, 의료인들의 교육과 의식 개선, 죽음에 대한 일반인의 의식 개선, 임종기 임종과정 환자에 대한 경제적인 지원 등 다각적인 정책을 만들어 환자들이 연명의료에 대한 올바른 결정을 할 수 있도록 사회적, 문화적 토대를 적극적으로 마련하라고 당부했다. 강국진 기자 betulo@seoul.co.kr

‘존엄사’는 ‘인간으로서 지녀야 할 최소한의 품위와 가치를 지키면서 죽을 수 있게 하는 행위’를 말한다. 의학적으로는 사망 단계가 임박했을 때 기계 호흡이나 심폐소생술 등을 거치지 않는 것을 뜻한다. 우리나라에서 존엄사 논의가 본격화된 계기는 2009년 연명치료 중단 사건이다. 그해 5월 식물인간 상태로 인공호흡기에 의지하던 김모 할머니 가족들은 병원에 연명치료 중단을 요청했지만 거절당하자 법원에 소송을 제기해 승소했다. 이후 보건복지부를 중심으로 ‘사전의료의향서’를 만들어 2010년부터 일반인을 대상으로 서명을 받는 작업이 시작됐다. 사전의료의향서는 회복불능 상태에 놓일 경우 본인이 받을 치료의 범위를 미리 정해놓는 문서다. 무의미한 연명치료를 거부할 것을 서약하는 일종의 선언이다. 2009년 선종한 김수환 추기경도 존엄사를 택했다. 김 추기경은 사망 5개월 전부터 “호흡이 곤란해질 경우 자연적으로 삶을 마무리하겠다”는 뜻을 여러 차례 밝혔다. 최근에는 존엄사와 관련된 의미 있는 결정이 나왔다. 대통령 소속 국가생명윤리심의위원회 산하 특별위원회는 지난달 ‘무의미한 연명의료 결정에 관한 권고안(초안)’을 내놨다. 권고안의 뼈대는 임종기 환자의 자기 결정권을 중시, 진료 방식을 선택할 수 있도록 한 것이다. 하지만 논란은 남는다. 가족들이 치료비 부담이나 상속 등을 이유로 환자의 의사에 반하는 결정을 할 수 있기 때문이다. 자칫 존엄사가 ‘현대판 고려장’으로 전락할 수 있다는 뜻이다. 김 추기경처럼 환자가 의식이 있을 때 연명치료 거부 의사를 서면으로 남기는 제도를 법제화하는 방안이 필요하다는 지적이 나오는 까닭이다. 이두걸 기자 douzirl@seoul.co.kr

11일 저녁 서울 서초구 반포동의 가톨릭대 서울성모병원. 베트남 소년 보 반 응어(8)는 창문 밖으로 보이는 서울의 야경이 신기하고 황홀한 듯 연신 손가락질을 하며 눈길을 떼지 못했다. 선천적으로 시각장애를 갖고 태어난 응어는 지난달 한국에서 각막이식 수술을 받고 처음으로 세상과 마주했다. 열린의사회와 롯데홈쇼핑 등 협력기관의 후원으로 한국을 찾은 응어는 이 병원 주천기 안(眼)센터장의 집도로 완전 실명상태였던 왼쪽 눈에 각막을 이식했다. 선천성 망막 발달저하였던 응어는 태어나면서부터 왼쪽 눈이 전혀 보이지 않았고 오른쪽 눈은 겨우 빛만 감지하는 정도였다. 그런 응어가 한국에서 극적으로 새 삶을 찾은 것. 어머니 튀이란(32)은 “힘없이 늘어져 있기만 하던 아이가 창밖의 자동차를 가리키며 호기심을 보이는 모습을 보니 꿈만 같다”며 눈물을 훔쳤다. 응어의 문제는 시각장애뿐만이 아니었다. 구순열(언청이), 정신지체 등의 장애를 함께 갖고 태어났다. 음식을 입에 넣어도 대부분 갈라진 입술 사이로 밀려나와 죽이나 물 등 액상 음식밖에 먹을 수 없었다. 이 때문에 구순열 수술이 무엇보다 시급했다. 액상 음식만으로는 영양 섭취에 한계가 있기 때문이다. 그러나 사탕수수밭에서 일하는 응어 아버지의 수입이라야 하루 7000원에 불과해 수술은 꿈도 꾸지 못했다. 이런 응어의 기적은 지난해 10월 한국의 열린의사회 의료봉사단을 만나면서 시작됐다. 당시 발육상태가 2~3세 수준이었던 응어를 본 의료진은 현지에서 응급 구순열 수술을 시도했다. 그동안 빨대로 겨우 물만 빨아먹으며 연명하던 응어는 수술 후 반년 만에 부쩍 자랐다. 음식을 충분히 먹을 수 있어서였다. 그리고 이번에 각막수술까지 받았다. 엄마는 고마움을 감추지 못했다. “응어가 새 삶을 시작할 수 있다는 사실이 믿어지지 않는다”는 그는 “한국에 오기 전에는 학교 갈 엄두도 못 냈는데, 이제 학교에 다닐 모습을 상상하는 것만으로도 가슴이 뛴다”면서 “응어를 건강하게 키워 한국에서 받은 사랑을 꼭 갚도록 하겠다. 고맙다”며 말을 잇지 못했다. 한편 열린의사회는 베트남 적십자사와 연계해 응어가 귀국해서도 적절한 사후 관리를 받을 수 있도록 조치했으며, 현지 의료봉사 때마다 건강상태를 점검하기로 했다. 조은지 기자 zone4@seoul.co.kr

희망찬 새해가 밝아도 한파는 계속되고 있다. 거리의 노숙인들은 얼마나 추울까. 쪽방촌 할아버지와 할머니들은 어떻게 지내고 있을까. 달동네 가족들은 따스한 온기라도 제대로 느끼며 살아갈까. 대체적으로 빈민은 자신의 권리를 스스로 지킬 수 없으며 사법 체제에 권리를 요구할 기회를 갖지 못하는 경우가 많다. 그러다가 자포자기 상태에 빠지기도 한다. 이 때문에 올바른 사회적 장치와 주위의 도움이 절실하다. 알다시피 도시 빈민은 경제 성장정책의 희생양으로 양산됐다. 주거권을 비롯해 고용, 의료, 교육 및 환경 등 여러 가지 구조적 모순에서 생겨났다. 가난에는 세 가지가 있다고 한다. 경제적 가난, 정신적 가난, 자발적 가난이다. 경제적 가난은 강요된 가난으로서 빈민, 또는 빈곤이라 한다. 정신적 가난은 청빈이라고 하고, 자발적 가난은 가난한 이들과 연대하기 위한 투신이다. ‘빈민사목’이다. ‘빈민을 위한 우선적 선택’의 정신을 가지고 있다. 이는 가톨릭 사회 교리의 핵심이기도 하다. 우리나라에서 천주교의 사회 빈민운동은 1980년대 초 서울 목동 철거민 사태로 본격화됐다고 할 수 있다. 뉴질랜드 출신 안광훈(72·본명 브레넌 로버트 존) 신부는 우리나라에서 33년째 빈민운동가로 활동하고 있다. ‘자발적 가난자’로서 도시 빈민들과 함께 지내며 그들의 권리와 주장을 열심히 도와주고 있다. 25살 때 한국에 와 청춘을 바쳤고 세월이 지나 70대의 할아버지가 됐다. 본격적인 빈민운동은 33년째이지만 한국에서의 47년 삶은 오롯이 가난한 자와 함께해 오고 있다. 지난 3일 서울 성북구 동소문동에 있는 성골롬반 외방선교회 사무실에서 안 신부를 만났다. 그는 강북구 삼양동 달동네에 살면서 일주일에 두 차례 이곳에 나와 재정 담당 일을 보고 있다. 그 외에는 삼양동 재개발 지역 주민의 기쁨과 희망, 슬픔과 고통을 같이 나누는 일에 앞장서고 있다. 정진석 추기경의 허락으로 삼양동에 머무르면서 보좌 신부 노릇도 하고 있다. 그의 대표적인 직함은 ‘삼양 주민연대 대표’이지만 강북구 실업자사업단 주거복지센터 운영위원, 서울대교구 빈목사목위원 등 10여 가지 직함을 가지고 빈민을 위한 여러 가지 사회활동을 하고 있다. 이러한 ‘빈자의 등불’로 지난 보신각 제야의 타종 행사 때 시민대표 중 한 사람으로 참석해 눈길을 끌었다. 하여 먼저 제야의 타종 행사와 관련된 얘기부터 나왔다. 오랫동안 한국에 살아서인지 한국말은 비교적 능숙한 편이었다. 말쑥한 사제복이 아닌 편안한 평상복 차림이다. 나이보다 훨씬 젊게 보였다. “뉴질랜드에는 종이 없습니다. 처음 종을 쳤습니다. 종 치는 행사에 참석해 보니 아주 재미있더군요. 영광스럽게 생각하고 있습니다. 한국에 있는 절에 여러 번 가보았습니다. 고요하면서도 깊은 느낌이 있어 좋습니다. 제가 정선에 있을 때 스님들과 많은 대화도 가졌지요. 불교는 좋은 종교라고 생각합니다. 부처님 오신날에는 제가 절에 가고 성탄일에는 스님들이 교회에 찾아오곤 하지요.” 틈틈이 시간 날 때 불국사 등 큰 절을 찾는 즐거움 또한 각별하다고 말한다. 이어 빈민운동으로 화제를 돌렸다. 그가 달동네와 인연을 맺은 것은 1981년 서울 목동 성당 주임신부를 맡으면서였다. 목동 신시가지 계획이 발표되고 안양천변에 살던 사람들이 용역 깡패들에게 쫓겨나는 모습을 생생하게 지켜보면서 매우 가슴 아파했다. 그래서 아무런 보상도 없이 쫓겨나는 철거민들을 위한 철거반대운동을 시작했다. 철거민들에게 본당 건물 사용과 함께 물적·심적 지원을 아끼지 않았다. 1000만원을 선뜻 기부해 100가구 정도의 목동 철거민들이 시흥시 목화마을을 구성할 수 있도록 도왔다. 이러한 정신적 배경에는 자신의 첫 부임지인 강원도 삼척 사직동 성당에 있을 때 지학순 주교와의 만남이 있다. 그는 1966년 한국에서 뜻있는 일을 할 수 있을 것이라는 생각을 갖고 처음 입국했다. 2년 뒤 당시 원주교구장이었던 지 주교는 안 신부를 가난한 탄광지대인 사직동 성당으로 파견했고 안 신부는 1년 동안 빈자들과 함께 생활했다. 그러면서 한 달에 한 번꼴로 지 주교와 만나 정신적 유대관계를 형성했다. 이후 정선 본당으로 옮겨 11년 동안 주임신부로 지내면서도 자주 만났다. 군사정권 시절 원주 시내의 주교좌 성당인 원동 성당 등에서 신변의 위협을 느껴 가며 열었던 시국 관련 기도회며, 미사 중 주교회의 선언문 발표 때면 어김없이 지 주교가 옆에 있었다. 정선 본당 시절을 잠시 회고하던 그는 30명이 100원씩 출연한 3000원으로 1973년 정선신협을 설립했고 지금은 400억원이 넘는 규모로 성장했다고 말했다. 농협이 있었지만 가난한 농민들이 대출을 받지 못해 치료비, 전기료, 아이들 교육비가 없어 고통받는 것을 보고 정선신협 설립을 결심했던 것이다. 이와 함께 1975년 정선 주민들을 위한 성프란치스코 의원을 건립했다. 정선 본당도 그가 세운 성당이다. 초대 춘천교구장 구(具)토마스 주교가 미8군에서 얻어 쓰던 철근 콘크리트 건물을 헐고 교인 바자회와 교구청, 뉴질랜드 주교들의 도움을 받아 성당을 세웠다. 당시 그는 “교회는 세상 사람과 지역 주민 전체를 위한 도구나 제도, 조직이어야 한다”고 늘 강조했다. 그렇게 강원도 산골에서 청년 시절을 보냈다. 이후 그가 본격적으로 빈민운동에 눈을 돌린 것은 전두환 정권이 들어선 1981년 안양천변의 목동 철거민 투쟁 때부터였다. 당시 목동 성당 앞은 거의 논밭이었다. 구로공단에서 흘러드는 폐수에 오염된 물로 길러낸 곡식으로 연명하는 철거민이 대다수였다. “철거민들이 가진 것이라고는 아무것도 없었습니다. 주거권이란 말도, 보상이란 말도 그들에게 아무런 도움이 되지 않았지요. 저로서는 무엇이든 해야 한다는 생각을 했습니다. 돈을 모금하고 종잣돈을 털어 그들이 살 만한 임시 시설이라도 준비해야 했습니다. 그래서 시흥에 목화마을을 마련하게 됐습니다. 5년 동안 목동 성당 주임신부 생활 중 가장 기억에 남는 일입니다.” 이후 그는 성신여대 입구 부근의 골롬반 신학원 원장을 6년간 맡는다. 이때 김수환 추기경을 만나 “빈민 사목에 모든 것을 바치겠다”는 뜻을 전했고 그의 진심이 받아들여져 곧바로 미아6동 달동네에 전셋방을 얻어 살기 시작했다. 하지만 그의 빈민운동은 순조롭지 않았다. 개발 바람이 불어 세 번이나 집에서 쫓겨났다. 미아7동, 정릉4동, 삼양동 등으로 집을 옮겨야 했다. 이때마다 달동네 주민들과 함께 살면서 철거반대 운동, 실직자 대책 마련 등에 앞장섰다. 또한 주거복지센터를 만들어 소액대출 운동을 함께 벌여 나갔다. 2000년에는 독거 노인과 새터민을 위한 봉사단체 ‘강북 자활센터’를 만들었다. “철거할 때면 대부분 용역 깡패들이 등장합니다. 그때마다 ‘외국인이 한국에 와서 뭐하는 거냐, 너희 나라로 돌아가라’는 등의 욕을 많이 먹었습니다. 심지어는 제가 집에 없을 때 우리 집에 불을 지른 적도 있었습니다.” 그는 지난해 9월 서울시 복지대상을 수상했고 10월에는 명예시민권을 얻었다. 내친김에 영주권을 신청해 놓은 상태다. 빈자의 등불로 한국에서 47년 동안 살아오는 동안 늦게나마 존재 가치를 인정받는 것 같다며 쓴웃음을 짓는다. 그는 뉴질랜드 오클랜드의 전화 기술자 아버지와 독실한 천주교 신자인 어머니 사이에서 3남2녀 중 장남으로 태어났다. 어릴 적부터 집으로 배달되는 골롬반 선교지를 보며 자랐다. 고등학교를 졸업하면서 자연스럽게 성골롬반 외방선교회에 입회했고 신학교를 졸업한 1966년 한국으로 온 그는 서울에서 2년 동안 한국어를 배운 다음 정선으로 향했다. 그에게 처음 입국 당시와 지금의 변화상을 물었다. “제가 한국에 처음 올 때에는 나라 전체가 가난했습니다. 서울 인구가 300만명에 불과하고 도시 전체가 전쟁의 후유증을 겪고 있었습니다. 1970년대부터 생활 수준이 올라갔지만 오히려 빈부격차는 심화됐습니다. 재벌은 성장하고 맨 밑바닥에 사는 사람들은 더욱 소외됐습니다. 재개발한다면서 가난한 사람들을 쫓아내고 그런 일이 아주 많았지요. 세상은 다 인간답게 살 권리가 있는데 말이죠.” 세월이 지나 10년 전부터는 복지의 중요성이 정책적으로 강조되고 있지만 아직도 복지시설이 취약하고 특히 노인을 위한 시설이 턱없이 부족하다고 말한다. 교육제도 또한 고쳐야 할 것들이 많다고 지적한다. 앞으로의 계획을 물었더니 “41년생 뱀띠”라고 웃으면서 올해는 더 많은 활동을 해야 하지 않겠느냐는 대답이 돌아온다. 또한 “빈자들은 나의 친구다. 함께 기쁨을 누리고 더 좋은 생활을 찾는 것”이라고 덧붙인다. 인터뷰를 마치면서 왜 안광훈이라는 한국 이름을 지었느냐고 물었다. “처음 한국에 왔을 때 서울대 다니는 친구들을 사귀고 지냈는데 술자리에서 그들이 이름을 지어 주었습니다. 저보다 먼저 한국에서 활동한 선배가 ‘브레넌’이라는 성을 썼는데 그분이 ‘안’이라는 한국 성을 사용했습니다. 그래서 안(安), 이름은 광훈(光薰)이라고 했습니다. 지금도 가끔 당시 친구들과 만납니다.(웃음)” 뉴질랜드에는 93살 된 노모가 요양원에서 혼자 지내고 있다며 잠시 고향 생각에 잠겼다. 그러다가 새해에는 빈자들을 향한 따스한 손길이 많아졌으면 좋겠다고 했다. 선임기자 km@seoul.co.kr ■안광훈 신부는 1941년 뉴질랜드 오클랜드에서 태어났다. 1959년 고등학교를 졸업하고 성골롬반 외방선교회에 들어갔다. 1965년 시드니 신학대를 졸업하고 사제직을 받았다. 1966년 한국에 와 2년 동안 서울에서 한국어를 배웠다. 1968년 원주교구 삼척 사직동 주임신부가 됐다. 1969~79년 정선 본당 주임신부로 활동했다. 1981년 서울 목동 성당 주임신부가 되면서 철거민들과 함께 투쟁했다. 1985~91년 골롬반 신학원 원장을 지냈다. 1992년 서울 강북구 미아5동 성당에 부임하면서 달동네 생활을 시작했다. 지난해 보신각 제야의 타종 행사 때 시민대표로 참석했다. 현재 삼양동 다세대 주택 전셋방에 살면서 도시 빈민을 위한 운동을 펼치고 있다. 삼양 주민연대 대표, 강북 주거복지센터 운영위원, 빈민사목위원 등의 직함을 가지고 있다.

귀농을 이야기할 때면 으레 등장하는 것이 중국 진나라 시인 도연명이 낙향하며 쓴 ‘귀거래사’(歸去來辭)다. “쌀 다섯 말을 받아 먹자고 향리의 소인배에게 허리를 굽힐 수 없다.”는 유명한 말을 남기고 고향으로 발길을 돌리며 쓴 시가 바로 귀거래사다. 욕된 관직을 버리고 채마밭이나 가꾸며 전원생활을 즐기겠다는 소박한 꿈이 담겼다. 하지만 그 자신의 시구대로 “새벽에 일어나 검불 쳐내고 달 등지고 괭이 메고 돌아오는” 생활은 결코 만만한 것이 아니었다. 농민문학의 개척자 이무영도 소설 ´제1과 제1장´에서 귀농의 모습을 그린다. 1930년대 한 도시 가족이 귀농한 뒤 겪는 낯선 생활의 애환 등 농촌공동체의 고단한 체험이 파노라마처럼 펼쳐진다. 두 작품에서 보듯 예나 지금이나 안빈낙도(安貧道)의 이상과 현실의 삶은 괴리가 있다. 요즘 농촌에 정착하려는 ‘귀거래인’이 늘고 있다고 한다. 통계청에 따르면 귀농 가구가 지난해 처음으로 1만을 넘어섰다. 전년보다 6000가구가 늘어난 수치다. 베이비붐 세대(1955~1963년생)의 본격적인 은퇴와 경기불황이 맞물려 한층 가속화되는 추세다. 대농(大農)이 되겠다든가 자연 속에서 건강한 여생을 보내겠다든가, 귀농의 이유는 다양할 것이다. 실제로 농사를 짓겠다는 귀농과 단순히 시골생활만 하겠다는 귀촌 간의 통계 허수가 있다는 지적도 있지만 대수는 아니다. 귀농은 결정하기도 어렵지만 성공하기란 더욱 어렵다. 그런데 지난해 1억원 이상의 소득을 올린 부농(富農)이 전국적으로 1만 6000명이나 된다고 하니 고달픈 도시 자영업자들에겐 귀가 솔깃해지는 얘기가 아닐 수 없다. 참외 산지인 경북 성주에서는 4549가구의 참외재배 농가 가운데 1000가구가 ‘연봉 1억원 이상’의 수입을 올렸다고 한다. 이 정도면 대기업 임원이 어찌 부럽겠는가. 문제는 결코 호락호락하지 않은 귀농 준비다. 1만 귀농가구의 58.8%가 가족을 두고 홀로 농촌에 자리를 잡은 1인 가구다. 이 중에는 가족과 합의를 이루지 못한 채 농촌을 찾은 이들도 적지 않을 것이다. 무엇보다 부실한 교육과 문화, 의료 인프라 등이 걸림돌이다. 정부가 내년 귀농·귀촌사업 보조금을 지금의 3배로 늘린다고 하니 반가운 일이다. 귀농을 꿈꾸는 도회인들을 위한 창업교육·주택구입 등 지원사업에 박차를 가하겠다는 의지로 읽힌다. 귀농인이면 어떻고 귀촌인이면 어떤가. 이민을 가는 것만큼이나 어렵다는 귀농, 그 준비만 제대로 한다면야…. 정기홍 논설위원 hong@seoul.co.kr

2일 국가생명윤리심의위원회(위원회)가 무의미한 연명치료 중단 제도화를 권고함에 따라 존엄사를 둘러싼 논란이 다시 불붙을 전망이다. 위원회의 이번 제도화 권고는 2008년 이른바 서울 세브란스병원의 ‘김 할머니 사건’이 결정적인 계기가 됐다. 당시 사건으로 사회적 논쟁이 촉발된 가운데 의료진과 환자 및 가족이 호소하는 정신적 고통, 무의미한 연명치료 중단에 대해 비교적 우호적인 여론 등도 배경으로 작용했다. 식물인간이 된 김 할머니의 가족들은 2008년 세브란스병원을 상대로 인공호흡기를 제거해 달라는 소송을 냈고 다음 해 대법원은 가족들의 요청을 인정했다. ‘김 할머니’ 사건 이후 회생 가능성이 없는 환자에게 생명 연장을 위해 연명치료를 계속해야 하는지에 대한 논쟁은 거세졌다. 지난해 복지부가 실시한 ‘생명나눔 국민인식도 조사’에서는 응답자의 72.3%가 연명치료 중단에 찬성하는 것으로 나타났다. 1997년에도 연명치료 중단 논쟁은 뜨거웠다. 서울 보라매병원에서 인공호흡기로 연명하던 환자가 부인의 요구로 퇴원한 뒤 사망한 사건이 단초가 됐다. 2004년 대법원은 부인에게는 살인죄를, 의사에게는 살인방조죄 판결을 내렸다. 연명치료 중단에 대한 정부 차원의 논의가 본격화된 것은 2010년. 보건복지부는 의료계와 종교계, 법조계 등의 추천 위원 18명으로 구성된 ‘연명치료 중단 제도화를 위한 사회적 협의체’를 구성하고 일곱 차례의 모임을 거쳐 합의를 도출했다. 협의체는 ▲지속적 식물인간 상태의 환자를 포함한 말기 환자가 ▲사전의료의향서를 작성하는 등 명확한 의사 표시를 할 경우 ▲심폐소생술이나 인공호흡기 등 특수 연명치료를 중단할 수 있다고 결론지었다. 그러나 합의 이후에도 여전히 일부 사안에 대한 논란은 계속되고 있다. 약물 투여나 영양, 수분공급 등 일반적인 연명치료까지 중단할지와 환자 본인이 아닌 보호자가 주장하는 환자의 동의 의사까지 인정할지는 당시 협의체에서 합의되지 않았다. 위원회는 협의체의 합의안을 우선 제도화하고 나머지 사안에 대해서는 논의를 계속하기로 했다. 위원회는 일종의 자문기구인 만큼 이번 결정이 법적 구속력을 갖는 것은 아니다. 그러나 정부 차원에서 관련 연구 및 여론조사 등에 착수하는 계기가 될 전망이다. 손호준 복지부 생명윤리정책과장은 “앞으로 위원회에서 구체적인 방안을 마련하면 그것을 반영해 무의미한 연명치료 중단의 제도적 근거를 마련할 수 있을 것”이라고 밝혔다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

말기 암 환자에 대한 심폐소생술과 인공호흡 등 ‘무의미한 연명치료’ 중단이 본격 추진될 것으로 보인다. 국가생명윤리위원회는 2일 제2차 회의를 열고 무의미한 연명치료 중단에 필요한 제도화를 적극 추진하라고 권고했다. 위원회는 회의에서 말기 환자의 범위와 의료 현장에서의 동의 절차 등 구체적인 방안은 위원회 산하 전문위원회를 활용하거나 한시적 특별위원회를 구성해 논의하라고 주문했다. 그러나 보호자가 환자의 동의 의사를 주장하는 ‘추정 동의’ 등 논란이 있는 사항은 의료 현실과 국민 인식에 관한 조사연구를 시행한 뒤 합의 도출 노력을 기울이라고 정부에 건의했다. 김소라기자 sora@seoul.co.kr

한 11세 소년이 엄마가 준 진통제를 먹고 알레르기를 일으켜 사경을 헤매다 기적적으로 살아난 사연이 알려졌다. 한마디로 ‘죽다 살아난’ 화제의 소년은 영국 케임브리지셔 리틀포트에 사는 캐빈 락(11). 캐빈은 지난달 26일 엄마가 준 어린이용 진통제 누로펜을 먹은 후 다음날 아침부터 귀가 부어오르고 발진이 일어나는 증상을 보이기 시작했다. 깜짝놀란 엄마는 급히 병원으로 아이를 데려갔으나 소년의 비극은 이제 시작이었다. 약의 부작용을 생각못한 담당 의사는 두차례나 아이의 증상을 수두로 잘못 진단해 치료했다. 결국 캐빈의 몸에는 200여개의 물집이 생겼으며 손톱과 머리카락이 빠지는 등 증상이 극히 악화돼 사망할 위기에 처했다. 캐빈의 엄마는 “아이의 몸에서 매일매일 피부가 벗겨져 나가는 고통을 생생히 지켜봤다.” 면서 “아이가 ‘죽으면 옆에서 가족을 지켜볼 수 있는지’ 물었을 때 가슴이 찢어지는 것 같았다.”며 울먹였다. 이어 “캐빈은 피부 65%를 잃었으며 의사가 세상을 떠나보낼 준비를 하라고 말해 실제로 아이가 유언을 남겼었다.”고 덧붙였다. 캐빈은 생명보조장치로 연명하다 결국 약물에 의한 알레르기로 원인이 밝혀졌으며 뒤늦게 본격적인 치료가 시작됐다. 담당의사는 “캐빈은 ‘스티븐스-존슨 증후군’(Stevens-Johnson Syndrome)으로 약 3백만명 중 1명 꼴로 발생하는 희귀 부작용을 앓았다.”고 설명했다. 최근 캐빈은 가족과 의료진의 노력으로 기적적으로 살아나 집으로 돌아왔으며 형제들의 도움으로 걷기 연습을 하고 있다. 캐빈 엄마는 “약물 알레르기가 이렇게 무서운 것인지 상상도 하지 못했다.” 면서 “앞으로 제대로 된 경고문구도 해놓지 않는 제약회사를 상대로 한 학부모 단체를 만들 것”이라고 말했다. 　 박종익 기자 pji@seoul.co.kr

일본에서 홀로 사는 노인들이 급증하면서 인생의 마지막을 미리 준비하는 슈카쓰(終活·임종을 준비하는 활동)가 유행이다. 살아온 날들을 정리하고 죽음의 의미를 한번 더 생각해 본다는 데서 노년층이 적잖이 공감하고 있다. 일본은 오랫동안 노인들이 자신의 앞날에 대해 크게 걱정할 게 없는 사회였다. 장례를 지역사회에서 함께 해결했기 때문이다. 하지만 현대 일본인들에게 죽음은 가족, 형제, 부부의 공동 문제가 됐다. 가족뿐만 아니라 남에게 폐를 끼치는 ‘메이와쿠’(迷惑)를 극도로 싫어하는 일본인들에게 있어 죽음은 오랜 시간 준비해야 하는 현실의 문제로 떠올랐다. 어떻게 하는 것이 남겨진 사람들에게 폐가 안 될까를 오랫동안 고민한다. 무덤을 남기면 남겨진 사람들이 그것을 관리하고 보존해야 하기 때문에 폐를 끼치는 것은 아닌지, 어디에 무덤을 남겨야 하는지, 어떤 형태로 자신의 시신을 처리하고 뼈를 관리하는 것이 좋을지를 몇년 동안 숙고한다. 특히 가족이 없는 고령자들은 이러한 것들을 누가 해 줄지, 이생에 남기는 자신의 짐들은 어떻게 처분하는 것이 좋을지 등에 대해서도 생각한다. 이런 사회 분위기로 인해 최근 들어 슈카쓰를 배우는 강좌도 늘어나고 있다. 슈카쓰 카운슬러협회, 시니어라이프매니지먼트협회 등은 고령자가 직면한 간병·의료·상속 관련 문제를 어떻게 처리할 것인지 가르치는 과정을 개설했다. 슈카쓰와 관련된 지식을 측정하는 ‘검정시험’도 실시 중이다. 서점에서는 ‘엔딩노트’를 판매한다. 이 노트는 병이 급격히 악화돼 의식이 없어졌을 때를 대비한 것이다. 연명치료를 받을 것인지에서부터 장례절차와 장례식 참석자 명단, 자녀에게 전하고 싶은 이야기 등을 자세하게 기록할 수 있다. 일기를 쓰듯이 작성하면서 자신의 노후와 죽음에 대해 생각하는 계기가 되기도 한다. 엔딩노트를 작성하는 방법을 알려주는 강좌도 곳곳에 개설돼 있다. ‘나 혼자 준비하는 임종’, ‘슈카쓰 핸드북’, ‘인생의 막을 내리는 준비장’ 등 슈카쓰와 관련된 책도 10여종이 출판돼 인기를 끌고 있다. 일본의 베이비부머인 단카이(團塊)세대가 대거 은퇴하면서 슈카쓰 관련 상품들과 업체도 성황이다. 특히 증권회사와 신탁은행이 치열한 고객유치 전쟁을 벌이고 있다. 일본에서 상속업무는 신탁은행이 중심이었지만 2004년 규제 완화로 증권사도 취급할 수 있게 되면서 경쟁이 격화되고 있다. 노무라증권이 퇴직 후 자산 운용, 유언장 작성법과 같이 세세한 조언을 하는 세미나를 열며 고객 잡기에 나섰다. SMBC닛코증권은 영업직원 4000명을 대상으로 상속지식에 관한 사내자격증을 따도록 했다. 슈카쓰가 본업 격인 신탁은행은 유언서 작성 및 보관은 물론 유언대로 자산을 배분하는 유산정리 서비스를 통해 차별화를 꾀하고 있다. 노무라자본시장연구소는 매년 상속되는 자산 규모가 50조엔(약 740조원)에 이르는 것으로 추정한다. 최근 들어서는 무덤을 납골당처럼 간소화하거나 ‘데모토 구요힌’(손이 닿는 공양품)이 인기다. 데모토 구요힌은 화장 후 남은 뼈를 곱게 갈아 작은 동상 안에 보관해 가정집 내의 불단 위에 놓거나, 십자가 등 여러 가지 모양의 팬던트(보석을 달아 길게 늘어뜨린 목걸이)에 담는 물건들이다. 일본인들은 죽음을 치밀하게 준비하지만 이미 곁을 떠난 사람들도 오랫동안 기리는 문화가 일반화돼 있다. 도쿄 이종락특파원 jrlee@seoul.co.kr

혈액형이 달라도 췌장이식을 통해 당뇨병을 치료할 수 있는 가능성이 열렸다. 한덕종 서울아산병원 일반외과 교수는 당뇨합병증으로 중증의 만성 신부전이 발병해 복막(腹膜)투석으로 연명하던 러시아인 환자 타티아나(37·여)에게 혈액형이 다른 아버지 니콜라이(60)의 신장과 췌장 일부를 떼어 동시에 이식하는 ‘혈액형 부적합 췌장·신장 동시이식술’을 시도, 국내에서 처음 성공했다고 11일 밝혔다. 한 교수는 1992년 국내 최초로 췌장이식을 성공하기도 했다. 지금까지 혈액형 부적합 장기이식은 간과 신장을 대상으로만 이뤄졌으며, 췌장은 면역거부반응 때문에 불가능하다고 여겨졌다. 특히 췌장은 탄수화물·단백질·지방을 분해하는 췌장액을 분비, 무엇보다 정교한 수술이 필요한 기관이다. 한 교수는 혈액형이 다른 기증자의 췌장과 신장이 환자에게 무리 없이 적응할 수 있도록 혈액형이 B형인 타티아나에게 면역억제제를 주입, 혈장교환술 등의 수술전 처치를 한 뒤 A형인 니콜라이의 췌장과 신장을 떼어 이식했다. 수술은 지난달 4일 실시됐다. 수술 한달가량이 지난 현재 타티아나는 정상적인 식사는 물론 산책이 가능할 만큼 빠른 회복세를 보이고 있다. 당뇨 수치는 수술 전에 정상인의 6배가 넘는 680㎎/㎗까지 치솟았으나 지금은 정상치인 110㎎/㎗을 유지해 인슐린 공급을 중단했다. 사실상 당뇨가 완치 단계에 이른 것이다. 타티아나는 13세 때부터 인슐린이 제대로 분비되지 않는 제1형(인슐린 의존형) 당뇨병을 앓아 수술 전까지 인슐린 주사를 맞아야 했다. 4년 전부터는 당뇨합병증인 만성신부전이 발병, 주기적으로 투석까지 받기 시작했다. 타티아나의 남편 알렉산드리(42)는 서울아산병원의 의료 수준을 확인, 지난 3월 5일 타티아나와 니콜라이 등과 함께 입국했다. 한 교수는 “혈액형이 맞지 않는 환자의 췌장이식술 성공으로 국내 장기이식술의 수준을 한 단계 끌어올린 것은 물론 당뇨병으로 고생하는 수많은 환자를 근본적으로 완치시킬 수 있는 새로운 길을 열었다는 데 의미가 있다.”고 밝혔다. 알렉산드르는 “사실, 한국을 찾을 때만 해도 큰 기대를 안 했는데 이런 결과를 얻게 돼 너무 행복하다.”면서 “한국이 마치 천국처럼 여겨진다.”고 기뻐했다. 심재억 전문기자 jeshim@seoul.co.kr