루게릭병 父, 절망하는 가족 보고 결심 이별 준비 필요… ‘죽을 권리’ 찾고 싶어한국인 2명이 전 세계에서 유일하게 외국인 안락사(조력자살)를 허용하는 스위스에서 삶을 마쳤고, 107명이 같은 방법을 준비 중이다.<서울신문 3월 6일자 1면> 그들은 왜 스위스로 가려는 것일까. 서울신문은 지난 5개월간 답을 듣기 위해 방방곡곡을 찾아다녔고, 마침내 한국인 ‘디그니타스’ 회원 3명과 연락이 닿았다. 이 중 30대 남성과 직접 만나 인터뷰했다. “죽음이 슬픔, 회한, 한탄으로 가득해야만 할까요. 헤어짐은 슬프지만 한편으로는 고통에서 해방되는 거잖아요. 남은 사람이 각자의 삶을 잘 살 수 있으려면 우리에게도 이별 준비가 필요하다고 봐요.” 6일 서울 강남구의 한 카페에서 만난 김모(37)씨는 디그니타스 회원이 된 이유에 대해 털어놓았다. 금융회사에 다니는 김씨는 3년 전 인터넷에서 디그니타스를 검색했다. 루게릭병으로 고통스러워하는 아버지를 보면서였다. 근육을 차츰 퇴화시키는 이 병은 처음엔 아버지의 다리를 못 쓰게 했고, 이어서 입, 소화기관, 호흡기, 팔 등 차근차근 모든 기관을 잠식했다. 아버지는 말하는 것도, 식사를 하는 것도, 나중에는 숨을 쉬는 것조차 힘들어했다. 어머니는 24시간 아버지를 곁에서 지켜야 했고, 집도 더 작은 곳으로 이사했다. “3년 넘게 병으로 고통받는 아버지와 절망하는 가족을 보면서 안락사를 진지하게 생각하기 시작했어요. 그러다 뇌암에 걸린 미국 여성이 조력자살이 허용된 주로 가서 사랑하는 사람들에게 둘러싸여 죽음을 맞이했다는 기사를 읽게 됐지요.” 29살의 이 여성은 6개월 정도의 시간밖에 남지 않았다는 사실을 알게 되자 병원에서 항암 치료를 받는 대신 버킷리스트(죽기 전에 해보고 싶은 일의 목록)를 만들고 남편과 여행을 떠났다. 임종 전에는 조력자살이 허용된 오리건주로 가 자신이 원하는 장소에서 가족과 친구들 속에서 눈을 감았다. 김씨는 아버지에게도 디그니타스 안내문을 보이며 스위스에는 조력자살이 있다는 얘기를 했다. 자신의 병이 어떻게 진행될지를 잘 아는 아버지는 잠깐 고민하는 듯했다. 하지만 옆에 있던 어머니와 다른 식구들은 ‘절대 안 된다’며 말렸다. 3년간 집에서 투병생활을 하던 아버지는 현재 8개월째 요양병원에서 코에 연결된 영양 공급 기계에 의존해 버티고 있다. “일부 연명의료 중단이 가능하게 됐지만, 여전히 우리나라에서 안락사는 말하기 어려운 주제입니다. 몸은 부모에게서 물려받은 귀중한 것(신체발부수지부모)이라는 유교문화 영향도 큰 것 같고요. 하지만 당사자의 고통을 온전히 이해하지 못한 채 ‘아무리 힘들어도 살아야 한다’고 말하는 건 오히려 이기적인 것 아니겠어요.” 김씨는 자신에게 아버지와 같은 상황이 닥치면 아버지와는 다른 선택을 할 것이라고 말했다. “저는 안락사를 선택할 겁니다. 아버지가 병을 치르면서 차츰 가족이나 친지, 친구 등 사람들이 멀어지는 걸 느꼈어요. 제가 죽고 난 뒤 주변 사람들에게 슬픈 모습으로만 기억되지 않았으면 해요. 요즘 사람들 열심히 운동해서 가장 멋진 모습일 때 프로필 사진 많이 찍잖아요. 그렇게 기억되고 싶어요.” 신융아 기자 yashin@seoul.co.kr 우울감 등 말하기 어려운 고민으로 전문가의 도움이 필요하면 자살 예방 핫라인 1577-0199, 희망의 전화 129, 생명의 전화 1588-9191, 청소년 전화 1388 등에 전화하면 24시간 상담을 받을 수 있다.

한국인 2명이 전 세계에서 유일하게 외국인 안락사(조력자살)를 허용하는 스위스에서 삶을 마쳤고, 107명이 같은 방법을 준비 중이다.<서울신문 3월 6일자 1면> 그들은 왜 스위스로 가려는 것일까. 서울신문은 지난 5개월간 답을 듣기 위해 방방곡곡을 찾아다녔고, 마침내 한국인 ‘디그니타스’ 회원 3명과 연락이 닿았다. 이 중 30대 남성과 직접 만나 인터뷰했다.“죽음이 슬픔, 회한, 한탄으로 가득해야만 할까요. 헤어짐은 슬프지만 한편으로는 고통에서 해방되는 거잖아요. 남은 사람이 각자의 삶을 잘 살 수 있으려면 우리에게도 이별 준비가 필요하다고 봐요.” 6일 서울 강남구의 한 카페에서 만난 김모(37)씨는 디그니타스 회원이 된 이유에 대해 털어놓았다. 금융회사에 다니는 김씨는 3년 전 인터넷에서 디그니타스를 검색했다. 루게릭병으로 고통스러워하는 아버지를 보면서였다. 근육을 차츰 퇴화시키는 이 병은 처음엔 아버지의 다리를 못 쓰게 했고, 이어서 입, 소화기관, 호흡기, 팔 등 차근차근 모든 기관을 잠식했다. 아버지는 말하는 것도, 식사를 하는 것도, 나중에는 숨을 쉬는 것조차 힘들어했다. 어머니는 24시간 아버지를 곁에서 지켜야 했고, 집도 더 작은 곳으로 이사했다. “3년 넘게 병으로 고통받는 아버지와 절망하는 가족을 보면서 안락사를 진지하게 생각하기 시작했어요. 그러다 뇌암에 걸린 미국 여성이 조력자살이 허용된 주로 가서 사랑하는 사람들에게 둘러싸여 죽음을 맞이했다는 기사를 읽게 됐지요.” 29살의 이 여성은 6개월 정도의 시간밖에 남지 않았다는 사실을 알게 되자 병원에서 항암 치료를 받는 대신 버킷리스트(죽기 전에 해보고 싶은 일의 목록)를 만들고 남편과 여행을 떠났다. 임종 전에는 조력자살이 허용된 오리건주로 가 자신이 원하는 장소에서 가족과 친구들이 지켜보는 가운데 눈을 감았다. 김씨는 아버지에게도 디그니타스 안내문을 보이며 스위스에는 조력자살이 있다는 얘기를 했다. 자신의 병이 어떻게 진행될지를 잘 아는 아버지는 잠깐 고민하는 듯했다. 하지만 옆에 있던 어머니와 다른 식구들은 ‘절대 안 된다’며 말렸다. 3년간 집에서 투병생활을 하던 아버지는 현재 8개월째 요양병원에서 코에 연결된 영양 공급 기계에 의존해 버티고 있다. “일부 연명의료 중단이 가능하게 됐지만, 여전히 우리나라에서 안락사는 말하기 어려운 주제입니다. 몸은 부모에게서 물려받은 귀중한 것(신체발부수지부모)이라는 유교문화 영향도 큰 것 같고요. 하지만 당사자의 고통을 온전히 이해하지 못한 채 ‘아무리 힘들어도 살아야 한다’고 말하는 건 오히려 이기적인 것 아니겠어요.” 김씨는 자신에게 아버지와 같은 상황이 닥치면 아버지와는 다른 선택을 할 것이라고 말했다. “저는 안락사를 선택할 겁니다. 아버지가 병을 치르면서 차츰 가족이나 친지, 친구 등 사람들이 멀어지는 걸 느꼈어요. 제가 죽고 난 뒤 주변 사람들에게 슬픈 모습으로만 기억되지 않았으면 해요. 요즘 사람들 열심히 운동해서 가장 멋진 모습일 때 프로필 사진 많이 찍잖아요. 그렇게 기억되고 싶어요.” 신융아 기자 yashin@seoul.co.kr

생계비와 대학 등록금 마련을 위해 아르바이트를 가던 도중 사망한 여대생에 대해 대학 측이 ‘특별 졸업장’을 수여해 눈길을 모았다. 중국 저장성에 소재한 저장외국어학원(浙江外国语学院) 측은 대학 2학년에 재학 중이었던 왕진(21세, 조선어학과 전공)에 대해 ‘특별 졸업장’을 전달한 소식이 현지 언론을 통해 4일 공개됐다. 보도된 내용에 따르면, 푸젠성(福建) 출신의 왕진은 지난해부터 고향에서 멀리 떨어진 저장성에서 학업을 진행해왔던 것으로 알려졌다. 가정 형편이 어려웠던 왕진은 부모님에게 부담이 되지 않기 위해 평소 학교 인근에 소재한 커피 전문점에서 아르바이트 생으로 근무를 지속해왔다. 사고가 있었던 지난달 24일에도 수업을 마친 왕진은 곧장 아르바이트 장소를 향해 분주히 이동 중이었던 것으로 전해졌다. 하지만 4차선 도로를 건너던 도중 맞은편에서 달려온 화물차에 치여 병원으로 이송, 이송 도중 뇌사 상태에 빠진 것으로 확인됐다. 심각한 뇌출혈로 인한 뇌사였다. 그의 사고 소식을 접한 왕진의 부모는 고가의 직항 비행기를 구입하지 못한 탓에 항저우에서 광저우로 이동, 사고 당일 밤 10시가 넘은 후에 딸의 시신이 있는 병원에 도착한 것으로 알려졌다. 병원으로 달려온 부모는 온 몸에 수 십 개의 의료 기기를 연결, 생명을 연명하고 있던 딸을 부둥켜안고 오열했던 것으로 알려졌다. 특히 이들 가족들의 만남은 딸이 지난 겨울 방학 기간 중에도 고향으로 돌아가지 못하고 줄곧 아르바이트로 대학 등록금을 마련했던 탓에 무려 6개월 만에 얼굴을 마주한 것이라고 했다. 병원 바닥에 엎드려 오열하던 왕진의 어머니는 “내 딸이 가난한 부모를 만나, 어려운 집안을 보살필 생각만 하다가 이 지경에 됐다”면서 가슴을 치며 말을 잇지 못했다고 현지 언론은 전했다. 급기야 사고가 있은 후 5일이 흐른 지난달 28일 마지막으로 숨을 거둔 왕진의 시신에 대해 그의 부모는 시신 기증을 할 것이라는 입장을 밝혀 눈시울을 붉히게 만들었다는 후문이다.당시 시신 기증을 알린 병원 측은 “왕진의 부모님께서 기적이 일어나 딸이 병실에서 일어나길 바랬지만 이뤄지지 않았다”면서 “부모는 자신들이 시골 사람이라서 배운 것은 없지만, 딸의 죽음이 이대로 헛되지 않게 하려면 더 많은 생명을 살리는데 시신을 기증해야 할 것 같다”고 의견을 전달했다고 밝혔다. 그러면서 “왕진의 부모는 아이의 장기를 기증 받은 사람들 모두 딸처럼 착하고 성실하게 남은 생을 살아가 주길 바란다는 의견을 전했다”고 덧붙였다. 한편 이 같은 소식을 전해들은 저장외국어학원 측은 생전 학업을 위해 동분서주했던 왕진에 대해 ‘특별 졸업장’을 수여키로 한 것으로 알려졌다. 저장외국어학원 측은 왕진의 장기 기증식이 있었던 지난달 31일 병원을 찾아 ‘졸업 증서’를 전달했다. 이날 장기 기증식에 참석했던 왕진의 지도 교수 마민항 씨는 “왕진은 평소 자주 웃는 마음이 따뜻한 학생이었다”면서 “졸업 후에는 한국으로 어학 연수를 가기 위해 착실히 공부하고 유학 비용을 저축하던 모습이 오래 기억에 남았었다. 우리 모두 왕진을 잊지 않고 기억할 것”이라고 추모했다. 임지연 베이징(중국) 통신원 cci2006@naver.com　

“엄마, 아빠 이야기가 왜 책에 나왔어?” “아빠가 훌륭한 사람이라서 그래.” 지난해 11월 일곱 살 아들은 납골당에 잠들어 있는 아빠 곁에 두꺼운 소설책 한 권을 가져다 놓았다. 아들은 네 살 때 떠나간 아빠가 ‘하늘나라’라는 곳으로 갔다는 걸 어렴풋이 안다. 하지만 왜 아빠를 만나러 갈 수 없는지는 아직 알지 못한다. ‘김석주’. 2015년 ‘메르스(중동호흡기증후군) 종식’과 동시에 세상에서 지워져버린 아빠는 새 이름으로 다시 세상에 호명됐다. 김탁환 작가가 지난해 11월 발표한 소설 ‘살아야겠다’(북스피어)를 통해서다. 메르스라는 병마와, 정부의 무능과 싸우다 쓰러져 간 이들을 기리는 소설에서 ‘김석주’의 이야기는 감히 헤아리기조차 힘든 무게감으로 읽는 이들의 가슴을 후벼 판다. 172일 동안 격리된 채 사투를 벌이다 눈을 감은 마지막 사망자. ‘메르스 80번 환자’라 불렸던 그의 진짜 이름은 ‘김병훈’(사망 당시 35세)이다. 2015년 메르스 사태 당시의 감염자와 유족들은 다른 여느 재난 피해자와는 달리 자신들의 모습을 드러내지 않은 채 숨어버렸다. 구멍 난 방역체계의 피해자임에도 ‘바이러스 덩어리’라는 낙인이 찍힌 탓이다. 김씨의 아내 배윤희(40)씨는 지금까지 목소리를 내고 있는 몇 안 되는 유족이다. “망망대해에 돌멩이라도 던지는 심정으로” 여러 차례 언론 인터뷰에 응했고, 메르스 피해자와 유족을 수소문하던 김탁환 작가의 손을 잡았다. 소설이 출간된 뒤 반향이랄 게 있는지는 잘 모르겠다고 한다. 하지만 “내가 죽고 없어져도 이 이야기를 기록을 남기고 싶었다”고 했다. “제 남편은 메르스에 감염됐다는 이유로 가해자 취급을 받았습니다. 아파서, 집에서 5분 거리에 있는 우리나라 최고의 병원을 찾았을 뿐인데….” 배씨는 메르스 감염자들이 ‘전파자’로 매도당했던 기억에 가슴을 쳤다. 김씨가 폐렴 증상으로 삼성서울병원을 찾았던 2015년 5월 27일. 응급실에 머무르던 사흘 동안 ‘메르스 슈퍼 전파자’라 불렸던 ‘14번 환자’도 같은 곳에 있었다. 14번 환자는 국내 첫 메르스 환자가 발생한 평택성모병원에서 감염됐지만, ‘2m, 1시간’이라는 지침상의 밀접접촉자 기준에 해당하지 않아 격리되지 않았다. 배씨는 14번 환자를 탓하지 않았다. “‘슈퍼 전파자’라 손가락질을 받으셨어요. 그분이 받았을 상처가 어느 정도였을지….”김씨는 6월 7일 메르스 확진 판정을 받았다. 배씨는 “폐렴 증상이 계속돼 병원에 메르스 검사를 요청했지만 1주일이 지나서야 검사가 이뤄졌다”고 말했다. 김씨에게는 1년 전 완치됐던 림프종까지도 다시 찾아왔다. 삼성서울병원에 1인실에서 메르스 대증(對症)치료를 받다 7월 3일 서울대병원 음압병실로 옮겨진 뒤 림프종마저도 확진 판정을 받았다. 항암 치료를 받으면 면역력이 떨어져 메르스가 악화되고, 당장 메르스부터 잡으려니 항암 치료가 미뤄지는 상황이었다. 김씨의 투병 과정은 172일이라는 ‘세계 최장 투병기간’뿐 아니라 양성과 음성을 여러 차례 오갔다는 점에서 특수한 사례였다. 질병관리본부는 10월 1일 김씨가 PCR(환자의 침이나 가래 등에서 극소량의 유전자를 검출, 증폭시켜 바이러스를 검사하는 방법) 검사에서 ‘24시간 간격으로 2회 연속 음성’이 나와 최종 음성으로 판정돼 퇴원했다고 밝혔다. 배씨는 “8월에 이미 2회 연속 음성이 나와 격리해제가 이뤄졌어야 했지만 정부와 병원의 결정을 기다리는 사이 다시 양성이 나왔다”고 설명했다. 김씨는 질본과 서울대병원으로부터 더이상 PCR 검사를 하지 않을 것이라는 설명을 들었다. 그러나 9일 만에 고열로 걷기 힘든 상태가 돼 삼성서울병원을 다시 찾았고, 삼성서울병원의 PCR 검사에서 다시 양성이 나와 서울대병원 음압병실에 격리됐다. 김씨가 퇴원 뒤 다시 양성 판정을 받았을 때 질본은 “감염 또는 재발이 아닌, 환자 체내에 잠복해 있던 극소량의 바이러스 유전자가 검출된 것”이라고 밝혔다. 서울대병원 의료진은 “감염력은 0%에 가깝다”고 설명했다. 림프종으로 면역력이 약해진 상황에서 사실상 죽은 바이러스 조각이 남아 있었다는 이야기였다. 김씨가 10월 초 퇴원해 집에 머무르는 동안 배씨와 아들을 포함해 김씨와 접촉했던 사람들 129명 어느 누구에게서도 증상이 나타나지 않았다. 그러나 정부의 방침은 모호했다. ‘24시간 간격으로 2회 연속 음성’이라는 기준을 여러 차례 충족했는 데도 정부는 김씨에 대한 격리를 해제하지 않았다. 그렇다고 김씨가 음압병실 안에서 메르스 치료를 받고 있는 것도 아니었다. 이에 대해 질본은 11월 16일 해명자료를 통해 “10월 초 음성 판정을 받았을 때와 동일하게 감염력은 여전히 낮다”면서도 “양성과 음성을 반복하고 있고, 세계보건기구(WHO)가 환자에 대한 감염관리 철저를 권고했다”고 설명했다. 그러나 질본이 근거로 든 한국·WHO 간 메르스 상황점검회의(10월 26일 개최)에서 WHO는 김씨에 대해 “감염력이 현저히 낮다(extremely low)”고 해석하며 메르스의 “전파 가능성 해소(the end of transmission)”라는 표현이 가능하다고 판단했다(질본 10월 29일 보도자료). 정부 스스로 앞뒤 안 맞는 해명을 내놓은 셈이다.배씨는 “남편은 음압병실에 있다는 이유로 림프종 치료를 제한적으로 받을 수밖에 없었다”고 주장했다. 질본은 당시 “받아야 할 항암치료를 못 받고 있는 것이 아니다”라고 해명했지만, 배씨는 “검사실로 이동해 받아야 하는 MRI와 CT 검사, 동종 조혈모세포 이식을 위한 유전자 검사, 백혈구 수혈을 위해 주사를 꽂는 일 등을 가족들이 항의하고 언론에 제보해서야 이뤄진 적이 많았다”면서 “병원은 환자를 위해 적극적으로 대처하지 않았다”고 목소리를 높였다. 만에 하나 남아 있을지 모를 감염력이라도 차단하는 게 정부의 역할일 것이라고 배씨는 믿었다. 다만 림프종 치료가 한시라도 급했기에 언제 격리가 해제될지에 대한 확답이 절실했다. 배씨는 정부에 “남편의 특수한 상황을 고려한 격리 기준을 마련해달라”고 요구했다. 그러나 병원은 “결정권은 정부에 있다”고 했고, 질본은 연락조차 닿지 않았다. 배씨가 계속해서 항의 메시지를 보냈던 질본의 한 관계자는 배씨의 전화번호를 수신 차단했다. 골수이식에 희망을 걸었던 김씨의 건강은 하루가 다르게 악화됐다. 급기야 병원에서 연명치료 중단을 제안해 가족들의 가슴에 대못을 박았다. 배씨가 격리 해제를 요구하는 기자회견을 하려고 했던 11월 25일 새벽 3시 6분 김씨는 결국 눈을 감았다. 사인은 메르스가 아닌 악성 림프종이었다. 김씨는 족쇄 같았던 소변줄과 콧줄을 치렁치렁 단 채로 관에 담겼다. 차가운 비닐팩이 김씨의 몸을 이중으로 감쌌다. 관에 탕탕 못을 박는 소리가 마치 “다시는 이 땅에 발을 내딛지 말라”는 마지막 경고처럼 배씨의 가슴에 박혔다. 관이 음압병실을 나와 화장터로 향하는 길에 노란 줄이 쳐졌다. “몇 미터 밖으로 떨어지라”며 밀치는 통에 배씨는 남편의 관을 따뜻하게 안아주지도 못했다. “이게 남편과의 이별 방식이어야 했을까요. 병원이 할 수 있는 최선의 배려였나요.” 배씨가 서울대병원의 차가운 바닥 위에서 절규하던 그날 아침, 포털사이트는 “메르스 제로” “메르스 종식” 이라는 헤드라인으로 뒤덮였다. 배씨는 보건복지부와 질본으로부터 위로의 전화나 문자메시지 한 통조차 받지 못했다. 그러면서도 정부는 언론에 배포한 보도자료에 “삼가 고인의 명복을 빌며 애도의 뜻을 표했다”고 설명했다. “정부가 공중 보건과 환자 개인 사이에서 최선의 노력을 한 것이었다면 마음이 덜 아팠을 겁니다.” 감염력이 사실상 0%였고 더이상 메르스 치료를 받지도 않는 김씨를 계속 음압병실에 가둬놓았던 건 정부와 병원의 책임 회피가 아니었냐고 배씨는 되묻고 있다. 배씨는 민주화를 위한 변호사모임의 도움으로 정부와 서울대병원, 삼성서울병원을 상대로 소송을 제기했다. 김씨의 생명을 앗아간 게 메르스가 아닌 정부와 병원의 무능과 무책임이 아니었는지를 따져 물으려 한다. 소송은 아직 1심도 열리지 않았다. 소송의 첫 단추인 의료감정을 해줄 기관을 찾는 데서부터 난관이었다. “이기기 힘들 것”이라는 회의 섞인 목소리도 들린다. “남편의 죽음에 애도가 아닌 안도를 한 세상과도 싸우고 있는 것 같다”고 배씨는 말했다.정부로부터 사과를 받는 게 끝이 아니다. 배씨는 ‘감염병 환자의 인권’에 대한 목소리도 낼 생각이다. 그렇게도 그리워하던 바깥 공기 한 번 쐬지 못한 채 눈을 감아야 했던 남편의 아픔을 달래기 위해서다. “남편이 음압병실에 갇혀있는 동안 그리워한 건 특별한 게 아니었습니다. 자동차들이 지나다니는 소음, 사람들의 말소리를 듣고 싶어했어요.” 김씨는 음압병실에 갇혀 있는 동안 아들의 얼굴을 한 번도 직접 보지 못했다. 24시간 돌아가는 카메라 앞에서 침대 위에 누운 채 용변을 해결해야 했다. 극심한 우울증이 김씨의 몸과 마음을 파고드는 동안 어느 누구도 살펴보지 않았다고 배씨는 분통을 터뜨렸다. “남편이 죽은 뒤에도 소변줄과 콧줄을 빼내주지 못한 게 가슴에 사무친다”는 배씨는 대학원에 진학해 환자의 인권에 대한 고민을 박사논문으로 풀어낼 계획이다. 비행기를 타고, 로켓을 타고 아빠를 만나러 가겠다던 아들은 이제 떨어진 속눈썹을 후 불며 소원을 빈다. “아빠를 돌려달라고 빌었는데 이뤄지지 않아… 엄마, 다음엔 우리 같이 소원 빌자.” 올해 초등학교에 입학하는 아들이 언젠가 장편소설 한 권을 읽을 나이가 될 때까지 배씨는 해야 할 일이 많다. “남편의 이야기가 세상에서 잊혀지고 없었던 일이 되는 게 제일 두렵습니다. 불씨가 꺼지지 않게 계속 목소리를 낼 겁니다. 이렇게라도 사랑했던 남편을 추모하려고 합니다.” 김소라 기자 sora@seoul.co.kr

일반인 절반 가까이는 임종 단계에서 무의미한 연명의료를 중단할 의향이 있는 것으로 나타났다. 서울대병원 윤영호·박혜윤 교수는 국립암센터 김영애 박사팀과 함께 ‘사전의료계획’에 대한 설문조사를 한 결과 이같이 나타났다고 23일 밝혔다. 연구팀은 2016년 7~10월 일반인(1241명), 암 환자(1001명), 환자 가족(1006명), 의사(928명) 등 4개 집단 총 4176명을 대상으로 설문조사를 했다. 사전연명의료의향서는 임종 과정에 들어갈 경우를 대비해 연명의료와 호스피스에 대한 의향을 미리 정해두는 서류다. 설문조사 결과 사전연명의료의향서를 작성할 의향이 있는 비율은 일반인 46.2%, 암 환자 59.1%, 환자 가족 58%, 의사 63.6%로 나타났다. 이 비율은 자신의 질병 경과가 악화하거나 예측이 가능할수록 점점 높아졌다. 말기 진단을 받았을 경우, 연명의료의향서를 작성할 의향이 있다는 비율은 일반인 68.3%, 암 환자 74.4%, 환자 가족 77.0%, 의사 97.1%까지 높아졌다. 박 교수는 “조사 결과를 통해 상당수가 적절한 여건이 만들어진다면 사전의료계획에 참여할 의사가 있다는 점을 알 수 있다”며 “일반인과 환자 눈높이에 맞는 제도가 설계된다면 많은 사람이 편안한 임종을 맞이하는 데 도움이 될 것”이라고 말했다. 연구책임자인 윤 교수 역시 “대대적인 홍보와 캠페인을 통해 죽음을 이야기하는 것을 금기시하는 문화를 바꿔야 한다”고 말했다. 이번 연구결과는 국제학술지 ‘통증과 증상 치료’(Journal of Pain and Symptom Management) 1월호 온라인판에 게재됐다. 신진호 기자 sayho@seoul.co.kr

연명의료를 거부한 국민이 연명의료결정법(존엄사법) 도입 10개월 만에 11만명을 넘었다. 본인이 건강할 때 연명의료 거부 의사를 밝힌 사전연명의료의향서 등록자는 모두 9만 8927명(27일 기준)이며, 건강 악화로 연명의료를 받아야 하는 이들이 이를 거부한 연명의료계획서 등록자가 1만 4346명으로 모두 11만 3273명이었다. 국립연명의료관리기관은 27일 서울 중구 세종호텔에서 기자간담회를 갖고 연명의료결정제도 운영 통계를 발표했다. 연명의료란 심폐소생술과 인공호흡기 착용, 혈액 투석, 항암제 투여 등을 통해 치료 효과없이 임종 과정만 늘리는 것을 말한다. 지난 2월 4일부터 시행된 연명의료결정제도에 따라 실제로 연명의료를 중단한 환자는 모두 2만 8256명(12월 3일 기준)이었다. 이 가운데 의식이 없는 환자 1만 272명(36.4%)은 직계 존·비속 성인 가족 모두에게 연명의료중단 동의를 받았으며, 8727명(30.9%)은 환자가 생전에 연명의료를 원치 않았다는 사실을 가족 2인 이상이 대신 진술했다. 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr

은퇴를 앞둔 근로자들은 올해 ‘실업급여’와 ‘주택임대사업’, ‘기초연금 인상’ 등을 가장 많이 검색한 것으로 나타났다. 14일 미래에셋은퇴연구소가 네이버와 함께 키워드 분석을 한 뒤 내놓은 올해 은퇴시장 10대 키워드는 실업급여, 주 52시간 근무, 주택임대사업, 국민연금 개편, 치매 국가 책임제, 건강보험 보장성 강화, 웰다잉법, 기초연금 인상, 황혼이혼, 퇴준생 등이다. 주52시간 근무, 건강보험 보장성 강화, 웰다잉법은 올해부터 새롭게 시행돼 주목을 받았고, 실업급여, 주택임대사업, 국민연금 개편, 치매 국가책임제, 기초연금 인상은 올해 들어 제도변경이 이뤄지면서 예비 은퇴자들의 관심이 쏟아졌다. 10대 키워드 중 가장 많은 검색량을 보인 것은 ‘실업급여’였다. 올해 1월 이후 실업급여 지급액 상한액과 하한액이 각각 1만원, 7632원으로 오르면서 퇴직을 앞둔 베이비붐 세대의 검색이 더 늘었다는 게 연구소의 분석이다. 실업급여는 고용보험에 가입한 근로자가 실직한 뒤 재취업 활동을 하는 기간에 지급되는 것으로 올해 1월부터 9월까지 지급액은 총 5조 377억원에 달한다. 경기 불안정이 계속되며 비자발적 실업이 증가할수록 지급액은 늘어날 수 밖에 없다. 실업급여를 받기 위해서는 퇴직일 이전 1년 6개월 동안 180일 이상 고용보험에 가입돼 있어야하고, 정리해고·권고사직·계약만료·정년퇴직 등 정당한 사정에 의해 회사를 그만뒀어야한다. 또 퇴직한 다음 날로부터 1년 이내에 신청을 해야만 급여를 받을 수 있다. 노후 준비 방법 중 하나인 ‘주택임대사업’은 검색 순위 3위에 올랐다. 주택임대사업자에 대한 세제 혜택이 올초 늘어났다가 9·31 부동산 안정대책 이후 일부 축소되면서 실제 혜택과 등록 절차, 요건을 찾는 근로자들의 숫자가 늘어났다. 7번째로 많은 검색량을 보인 ‘웰다잉법 시행’은 올 2월 법 시행 이후 사전연명의료의향서를 등록하는 사람들이 빠르게 늘어난 데 따른 것으로 분석된다. 사전연명의료의향서는 본인이 말기 환자가 됐을 때 의미 없는 연명치료를 받지 않겠다는 서약서다. 법 시행 9개월째인 11월 기준 사전연명의료의향서를 등록한 사람은 총 7만 3150명으로 집계됐다. ‘기초연금’은 올 9월부터 지급액이 20만원에서 25만원으로 인상된 데 이어 내년에는 30만원까지 인상될 예정인 만큼 수급자들 사이에서는 관심이 이어질 것으로 전망된다. 소득 수준 하위 20% 고령자가 우선 혜택을 받고 2020년부터는 하위 20~40%의 고령자에게도 같은 혜택이 주어질 예정이다. 조용철 기자 cyc0305@seoul.co.kr

인생 2모작 자문위 구성 취업 지원 전담 정책팀 신설…조례 제정 계획 내년 ‘앙코르 시대’ 페스티벌 개최도 서울 광진구는 조기퇴직과 노후준비 부족 등으로 어려움을 겪는 50세 이상 세대의 인생 2막을 지원하기 위한 사업에 본격 착수한다. 이달 안으로 장년층 지원을 위한 계획 수립과 정책의 조정·평가를 하는 ‘인생 이모작 자문위원회’를 구성할 예정이다. 구청 민원복지동 2층에 50플러스 상담센터를 설치해 인생 재설계와 일상기술 교육 및 취업에 대한 상담을 지원하고 유관 기관과 연계해 취업도 지원할 계획이다. 광진구는 이미 지난 10월 조직개편을 통해 50~64세 인구, 이른바 50플러스 세대 맞춤형 정책을 전담할 50플러스 정책팀을 신설했고 ‘광진구 장년층 인생이모작 지원에 관한 조례’를 제정해 제도적 기반도 마련했다. 현재 광진구에는 50플러스 세대가 7만 9381명(9월 기준)으로 전체 구민 가운데 22.3%를 차지한다. 14세 이하 아동과 노인 세대를 더한 규모와 비슷하다. 전국에서 처음으로 ‘50플러스 플래너’도 운영해 눈길을 끈다. 50플러스 플래너는 40시간 교육 이수 후 지역 내 사회복지시설을 방문해 찾아가는 스마트폰 교육, 사전연명의료의향서 홍보와 상담을 한다. 이와 함께 50플러스 경력단절 여성을 대상으로 모두 13개 일자리 사업 분야에 84명을 고용해 운영한다. 일자리 창출과 더불어 50플러스 동아리 지원과 자원봉사 활성화 등 문화·여가 활동도 지원할 계획이다. 김선갑 광진구청장은 “내년에는 ‘인생 제2막 앙코르 시대’ 페스티벌을 개최하고, 2021년까지 50플러스 동부캠퍼스를 자양동에 건립해 맞춤형 교육부터 일자리 지원까지 체계적으로 지원하도록 할 계획”이라고 밝혔다. 강국진 기자 betulo@seoul.co.kr

내년 3월부터 고령의 노인이 연명의료를 중단하기 위해 어린 증손자의 동의까지 받도록 한 불합리한 존엄사 결정 구조가 사라진다. 보건복지부는 연명의료 행위를 중단할 때 동의를 받아야 하는 가족의 범위를 ‘배우자와 직계 존·비속 전원’에서 ‘배우자와 1촌 이내 직계 존·비속’으로 축소하는 내용의 연명의료결정법 개정안이 국회 본회의를 통과했다고 25일 밝혔다. 개정안은 내년 3월 28일부터 시행된다. 현행 연명의료결정법은 회생 가능성이 없는 임종기 환자가 연명의료를 중단할 때 4가지 조건 중 하나를 충족하도록 규정하고 있다. 우선 환자 본인이 건강할 때 미리 ‘사전의료연명의향서’를 작성하거나 말기·임종기일 때 ‘연명의료계획서’를 작성하는 방법이 있다. 두 서류가 없을 땐 가족 2명 이상이 ‘평소 환자가 연명의료를 원치 않았다’고 진술하거나 가족 전원이 동의해야 한다. 이 가운데 ‘가족 전원 동의’ 규정은 지나치게 까다롭다는 지적이 많았다. 80·90대 고령 환자의 연명의료를 중단하려면 배우자, 자녀, 손주, 증손주 등 모든 직계혈족의 서명을 받아야 하지만 현실적으로 쉽지 않다. 그러나 이번 개정안 통과로 부모와 배우자, 자녀의 동의만 받으면 연명의료를 중단할 수 있게 됐다. 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr

임종을 앞둔 환자의 품격 있는 작별을 도와주는 ‘연명의료결정법’(일명 존엄사법)에 따라 연명의료를 유보하거나 중단한 환자가 2만명을 넘어섰다고 한다. 보건복지부에 따르면 지난 3일까지 임종기에 접어들어 회복할 가능성이 없어 연명치료를 유보하거나 중단한 환자가 2만 742명으로 집계됐다. 지난 2월 존엄사법이 본격 시행된 지 8개월 만이다. 무의미한 연명치료로 목숨만 유지하기보다는 환자의 고통을 덜어 주고 마지막까지 존엄성을 지켜 주게 하는 쪽으로 임종 문화가 바뀌고 있다는 점에서 바람직한 현상이다. 존엄사에 대한 사회적 공감대가 넓어지는 만큼 연명의료 중단은 갈수록 증가할 것이다. 다만 어렵게 도입된 존엄사 제도가 순항하기 위해선 법제 손질과 인프라 보강 등 보완할 점도 적지 않다. 우선 연명의료 중단 여부를 결정할 ‘의료기관윤리위원회’ 설치가 미진하다. 현재 전국의 상급종합병원 42곳은 모두 위원회를 설치했지만, 종합병원은 302곳 중 89곳, 병원급은 1467곳 중 9곳에 불과하다. 비용 문제가 가장 크다. 병원이 의료진과 외부인 등 5인 이상으로 위원회를 구성·운영하는 데 드는 비용이 모두 병원 부담이다. 이 때문에 규모가 작은 병원급이나 요양병원 등에서 임종 상황 발생 시 큰 병원으로 옮겨야 한다. 정부가 지원할 방안을 검토할 만하다. 연명의료 중단 시 배우자 및 직계 존·비속 전원의 동의를 받도록 한 현행법상 환자 가족 범위도 좁힐 필요가 있다. 임종 상황에서 손자·손녀까지 모두 모이기가 쉽지 않기 때문이다. 현실을 반영해 가족 범위를 배우자와 부모·자녀 정도로 조정하는 게 바람직하다. 임종 환자의 고통을 덜어 줄 호스피스 병상도 작년 기준 81개 기관 1300여개로 턱없이 부족하다. 전체 말기암 환자의 10%도 소화하기 어려운 숫자라고 한다. 해당 병상의 증설 방안이 시급하다.

올해 2월 연명의료결정법(존엄사법) 시행 이후 8개월 만에 무의미한 연명치료를 중단하기로 한 환자가 2만명을 넘어섰다. 무의미한 생명 유지보다 자연스러운 죽음을 택하는 쪽으로 ‘임종 문화’가 바뀌고 있는 것이다.9일 보건복지부와 국가생명윤리정책원에 따르면 연명의료결정법이 지난 2월 4일 시행된 뒤 이달 3일까지 임종기에 접어들어 연명의료를 유보하거나 중단한 환자는 2만 742명으로 집계됐다. 연명의료는 치료 효과 없이 환자의 생명만을 연장하기 위해 시도하는 심폐소생술, 인공호흡기, 혈액투석, 항암제 투여 등 4가지 의료행위를 말한다. 연명의료 중단·유보 환자를 성별로 보면 남자 1만 2544명, 여자 8198명이다. 미리 ‘사전연명의료의향서’를 작성해 등록해 뒀다가 회복 불가능한 상황을 맞은 뒤 연명의료를 중단한 환자는 154명(0.7%)이다. 사전연명의료의향서는 나중에 아파서 회복 불가능한 상태에 빠졌을 때 연명의료를 받지 않겠다는 의사를 미리 밝혀 두는 서류다. 19세 이상이면 건강한 사람도 지정 등록기관을 통해 충분한 설명을 듣고 작성할 수 있다. 그 외에 ‘연명의료계획서’를 써서 연명의료를 중단한 환자는 6836명(33.0%)이었다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

올해 2월 연명의료결정법(존엄사법) 시행 후 무의미한 연명치료를 중단하기로 한 환자가 2만명을 넘어섰다. 무의미한 생명 유지보다 자연스러운 죽음을 택하는 쪽으로 임종문화가 바뀌고 있는 것이다. 9일 보건복지부와 국가생명윤리정책원에 따르면 연명의료결정법이 지난 2월 4일 시행된 뒤 이달 3일까지 임종기에 접어들어 연명의료를 유보하거나 중단한 환자는 2만 742명에 이른다. 연명의료결정법 시행 8개월 만이다. 연명의료는 치료 효과 없이 환자의 생명만을 연장하기 위해 시도하는 심폐소생술, 인공호흡기, 혈액투석, 항암제투여 등 4가지 의료행위를 말한다. 연명의료 중단 및 유보환자를 성별로 보면 남자 1만 2544명, 여자 8198명이다. 미리 ‘사전연명의료의향서’를 작성해 등록해뒀다가 회복 불가능한 상황을 맞은 뒤 연명의료를 중단한 환자는 154명(0.7%)이다. 사전연명의료의향서는 나중에 아파서 회복 불가능한 상태에 빠졌을 때 연명의료를 받지 않겠다는 의사를 미리 밝혀두는 서류다. 19세 이상이면 건강한 사람도 지정 등록기관을 통해 충분한 설명을 듣고 작성할 수 있다. 그외에 ‘연명의료계획서’를 써서 연명의료를 중단한 환자는 6836명(33.0%)이었다. 미처 연명의료계획서를 쓰지 못한 채 임종기에 들어서는 바람에 환자의 의향을 확인하기 어렵게 된 환자 중 환자가족 2명 이상의 일치된 진술이나 환자가족 전원의 합의로 연명의료를 중단한 사례는 각각 6224명(30.0%), 7528명(36.3%)이었다. 아직은 환자의 의향보다는 가족의 뜻에 따라 연명의료를 중단하는 사례가 훨씬 많은 것이다. 연명의료결정법 시행 뒤 시범사업기간을 포함해 지금까지 사전연명의료의향서를 작성한 사람은 5만 8845명이었다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

84% “연명치료 대신 존엄사 택할 것” 국가인권위원회가 2일 노인의 날을 맞아 노인 인권 실태를 조사한 결과 노인 4명 중 1명이 ‘죽고 싶다’는 생각을 해 본 적이 있다고 응답했다. 인권위는 1일 한국성서대 산학협력단에 의뢰해 제출받은 ‘2017년 노인인권실태조사’ 보고서를 공개했다. 보고서에 따르면 노인 응답자 1000명의 26.0%는 ‘죽고 싶다는 생각을 해 본 적이 있냐’는 질문에 ‘그렇다’고 응답했다. 경제 상태가 나쁘다고 답한 노인(43.2%)과 건강 상태가 나쁘다는 노인(39.1%)일수록 자살에 대해 생각해 본 비율이 더 높은 것으로 나타났다. ‘고독사를 우려하고 있다’고 답한 노인의 비율도 전체의 23.6%에 달했다. 노인 75.6%는 자살과 고독사를 ‘사회문제’로 인식하고 있었으며, 87.8%가 ‘호스피스(죽음이 임박한 환자들을 간호하는 의료시설) 서비스 활성화’를 희망했다. 또 노인 83.6%는 무의미한 연명치료를 반대하고 ‘존엄사’를 택하겠다고 답했다. 세대 갈등도 심각했다. 노인 40.4%는 ‘세대 간 소통의 어려움을 경험했다’고 답했고, ‘노인과 청장년 간 갈등이 심하다’고 답한 노인도 ‘44.3%’에 달했다. 최영애 인권위원장은 성명을 통해 “노인이 완전한 권리 주체로 인식되고, 존엄한 노후를 보장받을 수 있도록 우리 사회가 더 노력해야 한다”고 촉구했다. 최 위원장은 “우리 사회의 낮은 출산율, 청장년 세대의 경제적 어려움과 세대 간 소통의 문제가 맞물려 노인 세대가 미래 세대의 부담이라는 사회적 인식과 함께 노인혐오라는 새로운 현상이 나타났다”고 우려했다. 이하영 기자 hiyoung@seoul.co.kr

그는 1년을 힘들게 달려온 힘겨움을 내려놓고 중국 베이징에서 숨을 돌리고 있다. 지난해 9월 1일 네덜란드 헤이그를 출발해 평화통일 기원 유라시아 횡단 마라톤을 이어가고 있는 강명구(62)씨가 8일 베이징에 도착해 10일 오전 ‘유라시아에서 들려주는 사랑과 모험, 평화이야기 115편-을밀대의 결의’를 보내왔다. 15개국 1만 3000㎞를 쉼없이 달려온 그는 다음달 초 북한으로 들어가는 관문 역할을 하는 단둥에 도착해 북한 땅에 들어서는 벅찬 감격을 준비하고 있다. 아직 남과 북이 공식적으로 그의 통과를 허용하겠다는 어떤 결정도 내리지 않았지만 그는 평양에서 한바탕 축제를 벌인 다음 판문점을 통과해 경기 파주에서 광화문까지 달리는 완주를 꿈꾸고 있다. 아니 확신하고 있다고 표현하는 게 적절할지 모르겠다. 1만 3000㎞를 거침 없이 달려온 그가 허베이성에 들어선 뒤 작성한 것으로 보이는 원고를 인용부호 붙여 따지 않고 전문 그대로 맛보게 하는 것도 가치있는 일이라 여겨 옮긴다. 명백한 오류나 동어 반복을 손질하는 등 최소한 적게 개입하며 필자의 뜻을 온전히 전달하고자 한다. 임병선 선임기자 bsnim@seoul.co.kr 어쩌면 오래달리기가 이 병들어가는 나약한 사회를 바꿀 최선의 해결책인지도 모른다.?사람들은 허겁지겁 바쁘게 사는 것 같지만 몸을 움직이지 않고 건강 불안증에 빠져 의료비나 건강보충제, 비타민제에 들어가는 비용은 가히 국가 재정을 파탄으로 몰고 갈 지경이다. 사람들이 모두 오래달리기와 손을 잡으면 더 활기차고 건강한 생활을 영위할 것이고 그러면 국가는 메말라가는 국민건강보험 기금이 남아 돌기 시작하는 축복을 누릴 것이다. 만약 국가가 풀코스 마라톤을 완주할 때마다 완주 메달과 함께 장려금 100만원씩 지불한다면 우리나라는 세계에서 가장 건강하고 가장 행복지수가 높으며 생산성이 향상되고 창의력이 높아지며 단숨에 일등 국가가 될 것임을 확신한다. 게임기 앞에서 몸과 마음이 시들어가는 우리 어린이들과 청소년들도 오래 달리기와 손을 잡는 순간 활력이 넘치는 일상과 신선한 미래를 보장받을 것이다. 달릴 때 자존감은 그 어느 때보다 크게 상승한다. 사람이 사는 게 그렇듯이 가장 행복한 순간은 자신에 대한 만족감을 느낄 때, 주위 사람들이 자신을 인정할 때이다. 주위 사람이 나를 인정하는 것은 내가 돈이나 명예가 있기 때문이 아니라 나에게 남다른 정신이 존재하고 놀라운 기질이 있고, 다른 사람이 할 수 없는 일을 할 수 있기 때문이다. 꾸준히 노력하는 중에 자신도 생각하지 못한 놀라운 일이 발생할 때가 아주 많다. 나의 발걸음은 거침없이 태항산맥을 넘어 허베이성(河北省)으로 들어선다. 황허(河)의 북쪽에 있다고 해서 이름붙여졌다. 베이징과 톈진을 품고 있는 허베이성은 중국의 찬란한 문화와 역사를 두루 만날 수 있는 지역이다. 성도인 스자좡(石家莊)을 비롯하여 바오딩(保定),청더(承德) 등 유서 깊은 도시들이 있다. 중국의 대표적인 협곡 중 하나인 태항산대협곡과 만리장성의 동쪽 끝 요새인 산해관도 이곳에 자리하고 있다. 춘추전국시대에는 연나라와 조나라 땅이었다. 삼국지에 등장하는 원소의 본거지이며,?원나라, 명나라, 청나라는 베이징을 수도로 삼았고 이때부터 정치군사적으로 중요한 역할을 담당했다. 때문에 중국에서도 역사 유적이 많기로 유명하다. 유네스코 지정 세계문화유산인 청더 피서 별장, 장성, 청동능과 청서능도 모두 이곳에 있다. 우리에게 친숙한 백이(伯夷)와 숙제(叔齊)도 허베이 사람들이다. 이들은 주(周) 왕실에 타협하지 않은 채 의리와 명분, 절개를 지키러 수양산에 들어가 고사리를 따먹으며 연명하다 의로운 죽음을 맞이한다. 허베이성의 약칭은 지(冀)로 기주에서 유래했다. 낯이 익을 것이다. 나관중의 삼국지연의(三國志演義)에 나오는 가장 감동적인 장면을 꼽으라면 유비와 관우, 장비 세 사람이 각자 28세, 29세, 24세에 맺은 영원한 약속, 도원결의가 아닐까 한다. 사내아이들이라면 술 배울 나이에 친구들끼리 술 한 잔 마시며 이 도원의 결의를 흉내내 보지 않은 사람이 있을까? 내가 지나는 곳에서 멀지 않은 곳에 바오딩 시가 있다.?이곳이 유비와 장비의 고향 탁현이고 이곳에서 도원결의를 맺는다. 허베이는 조자룡의 고향이기도 하다. 황건적의 난이 천하를 어지럽힐 때 유비와 관우, 장비가 허름한 주막에서 만나 무너져가는 황실의 부흥을 위해 의기가 투합했고 천하의 대사를 논의했다. 이보다 더 멋지고 낭만적이면서도 결의에 찬 도원결의를 이번 가을 남북정상회담에서 꿈꾼다. 남북정상이 다시 손을 맞잡고 이름도 대박인 평양시 대박산 능선에 올라 우리 민족의 생명의 근원이 되는 단군릉에 참배하고, 단풍이 물들기 시작하는 을밀대로 가 우리 민족의 평화는 우리끼리 지키자는 결연한 ‘을밀대의 결의’를 맺고 자주적으로 우리의 평화와 통일을 이루어 나가는 역사적이고 감동적인 명장면이 연출되기를 바란다.

박근혜 정부 시절인 2015년 11월 14일 민중총궐기 집회에 참석했다가 경찰의 물대포에 맞아 쓰러진 백남기 농민이 경찰의 과잉 진압으로 숨진 것으로 최종 결론이 내려졌다. 아울러 당시 경찰이 백 농민의 수술 과정에 개입하고 의료 정보를 편법으로 수집해 온 사실이 새롭게 드러나 비판이 일고 있다.경찰청 인권침해 사건 진상조사위원회는 21일 이런 내용의 ‘백남기 농민 사망 사건’ 조사 결과를 발표하고, 재발 방지와 인권 증진을 위한 제도 개선을 경찰청에 권고했다. 조사위에 따르면 당시 의료진은 백 농민이 서울대병원으로 옮겨졌을 때 회생 가능성이 없다고 판단했다. 하지만 혜화경찰서장은 오병희 서울대병원장에게 전화를 걸어 “신경외과 전문의가 수술하면 좋겠다”고 협조를 구했다. 청와대 고용복지수석실 행정관도 병원장에게 전화를 걸어 상황을 파악했다. 이후 병원장은 백 농민의 사인을 ‘외인사’가 아닌 ‘병사’로 기재해 논란의 중심에 섰던 백선하 교수에게 “적절한 조치를 취하라”고 지시했고, 백 교수는 다음날인 11월 15일 0시 10분부터 3시간 동안 수술을 집도했다. 백 농민은 연명 치료를 받다 다음해 9월 25일 숨졌다. 유남영 위원장은 “수술을 하는 데 의료적 동기만이 작동하진 않았을 것”이라면서 “백 농민을 살리려는 뜻도 있었겠지만, 사망하면 급박한 상황이 될 것이라는 판단도 있었을 것”이라고 밝혔다. 진상조사위는 또 경찰이 백 농민 부검 영장을 발부받으려고 ‘빨간 우의 가격설’을 이용했다고 판단했다. 빨간 우의는 백 농민이 쓰러질 때 영상에 등장하는 인물로, 당시 일베 등 극우 성향 커뮤니티에서 “백 농민은 물대포가 아니라 빨간 우의에게 폭행당해 뇌사 상태에 빠졌다”는 주장이 제기됐다. 하지만 조사 결과 ‘빨간 우의’의 혐의점은 발견되지 않았다. 진상조사위는 집회 당시 경찰의 차단선 설정, 봉쇄 작전 진행, 차벽 설치, 살수 행위까지 모든 과정에서 인권침해 요소가 있었다고 결론지었다. 이와 함께 “경찰이 장비 손실 등을 이유로 집회 주최자 등을 상대로 제기한 3억 8670만여원의 손해배상 청구 소송도 취하하는 것이 맞다”고 권고했다. 김헌주 기자 dream@seoul.co.kr

아파트에서 개와 함께 사는 건 여러 모로 불편하고 또 미안하다. 그럼에도 아들의 청으로 말티즈 한 놈을 입양한 게 6년 전. 어쩌다 새끼도 낳았는데, 정작 아들은 분가를 하고 ‘1인 2견’이 남았다.겨울엔 두 놈의 북슬북슬한 털이 포근하지만 더울 땐 서로 힘들다. 여름에 접어들자마자 털을 밀었는데 작은 녀석 온몸에 피멍이 드러났다. 급히 혈액 검사를 해보니 혈소판감소증으로 응급 상황이라 했다. 생각할 겨를 없이 입원을 시켰다. 기약했던 5일 후에도 의사는 퇴원 불가 판정을 내렸다. 무슨 검사, 어떤 처치, 수혈 가능성 등등의 말에 머릿속이 복잡해졌다. 평소 연명의료 중단과 웰다잉을 강조해 왔는데, 하물며 개의 투병은 어디까지가 한계일까. 링거를 꽂고 낑낑대는 녀석도 안쓰러웠지만 솔직히 가장 무서운 건 돈이었다. ‘철학자의 개’를 쓴 레이먼드 게이타도 자신의 개가 갑작스러운 사고로 병원 치료를 받았을 때 거액의 청구서를 받고 이런 자문을 했다고 고백했다. “개 한 마리 때문에? 만약 내 아이들의 병원비를 지불하는 데 필요하다면 나는 모든 걸 팔아 버리고 죽도록 일할 것이다. 하지만 개를 위해서도 그럴 수 있을까?” 입원 7일 차에 어렵게 퇴원 허락을 받았다. 의사는 여전히 불안한 상황이라며 투약과 간호의 중요성을 강조했다. 초긴장 상태로 2주를 보내고 3주 만에 드디어 여러 수치가 정상에 근접했다. 병원비로 이미 한 달 수입이 나갔지만, 여기까진 고맙게 감당할 수 있다고 스스로를 위로했다. 그러곤 일상에 평화가 돌아온 것을 기념하고자 영화관으로 달려갔다. 점찍어 둔 영화 두 편이 같은 관에서 15분 간격으로 상영되고 있었다. 첫 영화는 애니메이션 ‘개들의 섬’. 가상의 한 도시에 개 독감이 유행하고, 시장은 모든 개들을 쓰레기섬으로 추방한다. 시장 조카인 소년은 자신의 개를 찾기 위해 그곳을 찾아가고 개들과 함께 위험천만한 모험을 펼친다. 그들의 노력으로 시장의 음모가 밝혀지고 개들도 귀환한다. 버림받은 상처에서 회복된 개와 과오를 반성하는 인간의 화목한 해피엔딩. 치료비에 전전긍긍했던 나의 비겁함도 용서받는 느낌이었다. 두 번째 영화는 ‘바르다가 사랑한 얼굴들’이다. 여든여덟의 사진작가이자 영화감독 바르다와 서른셋의 다큐멘터리 감독 제이알은 포토 트럭을 타고 시골 마을을 돌아다닌다. 광산촌의 마지막 주민, 늙은 집배원, 항만 노동자의 아내 등 다양한 사람을 만나 사진을 찍고 크게 출력해 건물 외벽에 붙인다. 벽화 속 얼굴엔 그들의 삶-사랑, 의지, 자부심, 희망-이 그대로 드러난다. 그중엔 염소 농장 아낙도 있다. 다른 농장주는 생산성을 높이려고 염소의 뿔을 자르는데, 그는 그러지 않는다. 이유는 이렇다. “동물을 존중하니까요. 뿔을 자르는 이유는 싸우기 때문인데 사람도 싸우지 않나요?” 쉰다섯 나이 차를 넘어 티격태격 우정을 나누는 두 감독의 여정은 참 따뜻하고 아름다웠다. 앞서 어떻게 살았든 노년에도 청년과 함께 생각하고 대화를 나누며 같이 걸을 수 있다면 그게 가장 성공한 인생 아닐까? 티켓을 살 때 순서를 잠깐 고민했는데, ‘개들의 섬’을 먼저 보길 잘했다. 영화관을 나올 땐 개들의 귀여운 수다가 사람 얼굴에 묻혔다. 많은 것들과 더불어 살아가지만, 이기적인 내겐 역시 사람이 늘 우선인 것 같다. 집에 돌아와 시간 맞춰 약을 먹이고 두 녀석을 베개 삼아 소파에 누우니 방언처럼 혼잣말이 터져 나왔다. “어제가 어떠했든 내일이 어떠하든 오늘 나의 평화가 가장 소중하구나!”

최후의 존엄을 지키고자 자신의 목숨마저 포기할 권리가 있다는 목소리와, 인간의 목숨을 빼앗을 권리는 스스로에게도 없다는 목소리 사이에서 안락사 합법화가 표류하고 있다. AP통신 등에 따르면 포르투갈 의회는 지난달 30일(현지시간) 안락사 합법화 법안을 부결했다. 말기암 등 중증의 불치병으로 고통받는 환자의 ‘죽을 권리’를 보장하자는 이 법안은 총 230석의 의석 중 찬성 110표, 반대 115표, 기권 4표를 받았다. 그럼에도 법안 발의에 참여한 의회 좌파연합 대표 카트리나 마틴스는 “정치적인 결정이 내려진 것”이라며 “사회에서 심도 있는 논쟁이 진행될 것”이라고 훗날을 기약했다. 가톨릭 신자 등 안락사에 반대하는 시민 수백명은 이날 의회 앞에서 “안락사는 안 된다”, “완화 치료(중증 환자에게 모르핀 등 마취제를 투여해 고통을 줄이는 치료법)가 대안이다”, “안락사는 노인 학대” 등의 구호를 외쳤다. 지난달 9일에는 104세의 호주 생물학자 데이비드 구달 박사가 삶의 의미가 없어졌다는 이유로 안락사를 통해 생을 마감했다. 그는 고향을 떠나 안락사를 허용하는 스위스 바젤에서 눈을 감았다. 구달 박사는 사망 직전 기자회견에서 “노인이 삶을 지속해야 한다는 통념에서 자유로워질 수 있게 하는 도구로 기억되기 바란다”고 말했다.지난해 4월 20일 미국 오리건주 포틀랜드에서 실시한 안락사 역시 세간의 주목을 끌었다. 66년을 함께한 부부 찰리 애머릭(87)과 프랜시(88)가 이날 안락사를 통해 함께 영면에 들었다. 남편 찰리가 심장병과 전립선암으로 시한부를 선고받자 프랜시도 남편과 함께하기로 결정했다. 딸 시어는 “부모님께는 후회도, 끝내지 못한 일도 없었다”면서 “두 분이 함께 마지막을 맞는다는 사실을 아셨다는 것은 큰 의미가 있다”고 말했다. 프랜시의 이웃 캐럴 놀스(70)는 부부의 결정에 대해 “용감하고 아름다웠다”고 평가했다. 현재 논란이 되는 안락사의 개념은 ‘존엄사’와는 다르다. 존엄사는 회생 가능성이 없는 환자 등이 연명 치료를 중단해 죽음에 이르게 하는 수동적인 행위다. 반면 안락사는 불치병 등의 이유로 죽음을 원하는 사람이 의사의 도움을 받아 약물 등으로 목숨을 끊는 능동적인 행위다. ‘조력 자살’(Assisted Suicide)이라고도 한다.●스위스, 1942년부터 시행… ‘자살 여행’ 비판도 존엄사는 한국을 비롯해 세계 대부분 국가에서 암묵적으로 허용한다. 반면 안락사를 허용하는 국가는 드물다. 스위스에서는 1942년부터 안락사를 시행해 왔다. 다만 스위스는 의료진이 약물을 투여하는 것을 금지한다. 따라서 안락사를 희망하는 환자가 직접 약물을 섭취하거나 투약한다. 스위스는 전 세계에서 유일하게 외국인의 안락사를 허용한다. 앞서 구달 박사가 스위스로 향한 것도 이런 이유에서다. 일각에서는 스위스가 ‘자살여행’을 상품화한다는 비판도 나온다. 스위스의 안락사 단체 ‘디그니타스’에 따르면 2008년 시행한 안락사의 60%는 독일인이었던 것으로 알려졌다. 가디언 등에 따르면 네덜란드는 2002년 안락사를 합법화했다. 네덜란드에서 안락사를 하려면 환자는 불치병으로 견딜 수 없는 고통을 겪으면서 이성적 판단을 내릴 수 있다는 사실을 의사에게 확인받아야 한다. 이후 의사의 입회 아래 의학적으로 적절한 방식으로 안락사를 한다. 12세 미만의 미성년자의 안락사는 금지하며 12~16세의 안락사는 보호자 동의가 있을 때에만 시행한다. 2016년 네덜란드인 6091명이 안락사를 선택했다. 안락사는 스위스, 네덜란드를 포함해 콜롬비아, 벨기에, 룩셈부르크, 캐나다 등 6개국에서만 합법이다.미국에서는 오리건, 캘리포니아, 콜로라도, 버몬트, 워싱턴, 하와이 등 6개 주에서 안락사가 제한적으로 시행된다. 1997년 오리건주가 미국 최초로 약물 투여에 의한 안락사를 조건부 승인했다. 이들 6개 주 가운데 가장 최근인 지난 3월 안락사를 합법화한 하와이에서는 다음과 같은 절차에 따라 안락사를 진행한다. 먼저 의료진 2명이 환자의 증상과 이들이 자발적으로 결정을 내리고 요청할 수 있는 능력이 있는지 확인한다. 그리고 상담사가 환자가 치료 부족이나 우울증에 시달리지 않는지 묻는다. 환자는 20일 간격으로 안락사 약물을 처방해 달라고 두 차례 요청하고, 가족이 아닌 사람 1명을 포함한 2명이 지켜보는 가운데 서면 요청에 서명해야 한다. 안락사 요청에 간섭하거나 안락사 약물 처방을 강요하는 사람은 형사 처벌을 받는다. 의학전문지 메디컬뉴스투데이는 안락사를 둘러싼 쟁점이 다양하다고 전했다. 안락사 지지자들은 개인의 ‘선택의 자유’에 무게를 싣는다. 불치병 또는 고령으로 고통당하는 한 개인이 자신의 생사를 선택할 수 있다는 것이다. 안락사 지지자들은 또 환자의 삶의 질에 주목한다. 병이 장기간에 걸쳐 한 인간의 육체와 정신을 어떻게 파괴하는지, 이에 따라 개인의 삶이 얼마나 피폐해지는지는 본인이 아니면 알 수 없다고 주장한다. ●안락사 허용땐 쉽게 목숨 포기하는 풍조 우려도 안락사 지지자들은 또 한 인간이 감당할 수 없는 고통을 끝낼 수 있게 해 주는 것이 오히려 더 ‘인간적’이라고 주장한다. 안락사가 환자 본인뿐만 아니라 환자의 가족과 친지의 고통을 줄이는 효과가 있다는 목소리도 있다. 고도로 숙련된 직원과 첨단 장비 등 제한된 자원을 살고 싶어 하지 않는 사람보다 살고 싶어 하는 사람을 위해 사용하는 것이 합리적이라는 경제학적 시각도 존재한다. 반면 안락사 반대론자들은 안락사가 생명의 신성함에 대한 가치를 훼손할 것이라고 우려한다. 자살을 금하는 일부 종교에서는 안락사가 본질적으로 “자살과 같다”는 문제를 제기한다. 안락사 반대론자들이 윤리 또는 종교 등 형이상학적 가치에만 근거를 두는 것은 아니다. 환자가 불안, 공포 또는 죄책감에 휩싸여 이성적 판단을 내릴 수 없을 수 있다는 주장도 나온다. 정신적 질환을 가진 환자 또는 치매 환자가 안락사를 하겠다고 할 때 이를 어떻게 결정하겠냐는 것이다. 이뿐만 아니라 환자가 자신의 가족이 겪는 재정적, 감정적, 정신적 부담 때문에 자의 또는 타의로 떠밀리듯 안락사를 선택할 수 있다는 걱정도 있다. 우울증을 동반한 불치병 환자의 감정적 결정 가능성도 배제하기 어렵다. 의료진의 오진 가능성이나 기적적 회복 가능성 또한 안락사 반대론자들의 근거다. 안락사를 선택하면 혹시 모를 완치의 가능성이 완전히 사라진다는 지적이 나온다. 이외에도 일단 안락사를 허용하면 쉽게 목숨을 포기하는 풍조가 번질 것이라는 지적과, 완화 치료가 충분히 안락사를 대체할 수 있다는 의견, 안락사가 ‘히포크라테스 선서’를 포함해 환자의 생명을 최우선으로 하는 의사 윤리를 송두리째 흔들 것이라는 의견 등이 있다. 영국의 진화론자이자 무신론자인 리처드 도킨스는 “역설적으로 안락사가 인생을 연장시킬 것”이라면서 “사람들은 자신이 원할 때 죽을 수 없다는 공포 때문에 자살을 선택한다. 죽고 싶을 때 전문 의료진의 도움을 받아 죽을 수 있다는 확신은, 지금 당장 스스로 목숨을 끊지 않게 할 것”이라며 안락사에 찬성하는 입장을 밝혔다. 세계적인 신학자 한스 큉은 자신의 저서 ‘안락사 논쟁의 새 지평’에서 “신에 의해 생명의 시작이 인간에게 맡겨진 것처럼, 생명의 끝도 인간에게 맡겨진 책임”이라면서 “신은 죽어가는 인간에게 죽음의 방식과 시점에 대한 책임과 양심의 결정을 위임했다”고 주장했다. 프란치스코 교황은 그러나 “안락사는 창조주 앞에 죄를 짓는 것이며 창조주에 대항하는 것”이라면서 “조력 자살은 ‘버리는 문화’를 확산시키고 병든 이들과 노인들을 사회의 짐처럼 여기도록 만들 것이다. 이는 마치 삶의 끝자락에서 내가 원하는 식으로 끝내겠다고 하나님께 말하는 것과 같다”고 비판했다. 강신 기자 xin@seoul.co.kr

보건복지부는 자체 윤리위원회를 설치하지 못한 의료기관들이 연명의료 중단 결정과 관련한 업무를 위탁할 수 있는 ‘공용윤리위원회’를 지정해 24일부터 운영한다고 22일 밝혔다. 지난 2월 4일 시행된 연명의료결정법에 따르면 연명의료 중단 업무를 수행하려는 의료기관은 의료기관윤리위원회를 설치해야 한다. 윤리위는 5명 이상 20명 이하 위원으로 구성하되 비의료인 2명과 해당 기관 소속이 아닌 1명을 반드시 포함해야 한다. 지난 18일 기준 상급종합병원 42개, 종합병원 79개, 병원 5개, 요양병원 16개, 의원 1개 등 143개 의료기관이 윤리위를 운영하고 있다. 다만 윤리위를 직접 설치하기 어려운 요양병원 등의 의료기관은 윤리위가 맡아야 하는 업무를 공용윤리위에 맡길 수 있다. 복지부는 지난달 자체 윤리위를 갖고 있으면서 공용윤리위 역할을 수행하겠다고 신청한 의료기관들을 대상으로 8개 공용윤리위를 지정했다. 지정된 기관들은 고대구로병원, 국립중앙의료원, 국립암센터, 충북대병원, 전북대병원, 영남대병원, 부산대병원, 제주대병원 등이다. 의료기관은 공용윤리위와 업무 협약을 체결하고 윤리위가 수행하는 환자·가족 상담, 의료기관 종사자 교육 등 업무에 대한 비용을 내면 된다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

Q. ‘사전연명의료의향서’를 가족이 대신 작성할 수 있나. A. 19세 이상인 사람이 연명의료중단 결정을 내리거나 호스피스에 관한 의사를 문서로 작성한 것이 사전연명의료의향서다. 사전연명의료의향서는 본인의 자발적 의사에 따라 반드시 본인이 작성해야 한다. 다만 한글을 모르거나 신체가 불편해 글씨를 쓸 수 없는 경우에는 녹화나 녹취 등으로 본인 뜻임을 확인할 수 있는 조치를 취한 뒤 타인이 대신 작성할 수 있다.

생명유지장치 뗀 지 5일만에 교황 “부모 위해 기도합니다” 생명결정권에 대한 논란 고조연명 치료 논란으로 세계적인 관심을 불러일으킨 영국 아기 알피 에반스가 23개월의 짧은 생을 뒤로하고 28일(현지시간) 결국 숨을 거뒀다고 BBC 등이 전했다. 알피의 죽음을 계기로 존엄사가 허용되는 영국에서 아기 환자의 생명결정권에 대한 논란이 커지고 있다. 알피의 엄마 케이트 제임스는 페이스북에 “오늘 오전 2시 30분에 우리 아기에게 (천사의) 날개가 돋아났다. 가슴이 찢어진다. 지지해 준 모든 이들에 감사한다”는 글을 남겼다. 아빠인 토마스 에반스도 “내 검투사가 항복했고 날개를 얻었다. 아들아, 사랑한다”고 적었다. 알피는 희소병으로 영국 리버풀의 올더 헤이 아동병원에 1년 넘게 입원해 있었다. 알피의 부모는 알피가 회생 가능성이 없는 반(半) 식물인간 상태인 만큼 의미 없는 연명 치료를 중단해야 한다는 결정을 내린 병원 측과 지난 수개월간 법적 다툼을 벌여 왔다. 에반스는 연명 치료를 계속하게 해 달라는 요청이 영국 법원에서 기각되자 지난 18일 바티칸으로 건너가 교황에게 지지를 호소했다. 이를 계기로 알피를 둘러싼 연명 치료 논란은 영국을 넘어 국제적 관심사가 됐다. 프란치스코 교황은 알피가 교황청 산하 아동전문병원인 제수 밤비노 병원에서 계속 치료받을 수 있도록 도와주겠다고 약속했고, 이탈리아 정부는 알피에게 시민권을 발급해 로마로 데려와 치료할 수 있도록 했다. 그러나 영국 항소법원은 알피에 대한 사법 관할권이 영국에 있다며 이송을 끝내 허용하지 않았다. 병원은 지난 23일 연명 치료를 중단하라는 법원의 판결에 따라 알피의 생명 유지 장치를 제거했다. 알피는 이후 자가 호흡을 했지만 5일 만에 세상을 떠났다. 교황은 이날 트위터에 “꼬마 알피가 숨을 거둬 너무 가슴이 아프다. 특별히 알피의 부모를 위해 기도한다”며 “하느님이 따뜻한 품으로 알피를 안아줄 것”이라고 밝혔다. 영국에서 지난해 10개월 된 아기에 대한 연명 치료 중단 결정이 내려진 데 이어 올해도 같은 법원의 판단이 유지되면서 아기 환자의 생명결정권에 대한 논란이 커지고 있다. 법원과 의료계는 무의미한 연명 치료를 중단하는 것이 아기의 고통을 덜어주는 길이라고 판단했지만, 아기는 자신의 의사를 정확히 표시할 수 없기 때문에 결정권을 부모에게 줘야 한다는 의견이 강하게 제기됐다. 아기의 생명은 부모의 의견에 따라야 한다는 주장이다. 올더 헤이 병원 의료진은 알피의 입원 기간 병원 측의 연명 치료 중단 방침에 항의하는 시위대와 시민들에게 과도한 인신 공격과 위협을 당했다고 호소해 왔다. 심현희 기자 macduck@seoul.co.kr