아파트에서 개와 함께 사는 건 여러 모로 불편하고 또 미안하다. 그럼에도 아들의 청으로 말티즈 한 놈을 입양한 게 6년 전. 어쩌다 새끼도 낳았는데, 정작 아들은 분가를 하고 ‘1인 2견’이 남았다.겨울엔 두 놈의 북슬북슬한 털이 포근하지만 더울 땐 서로 힘들다. 여름에 접어들자마자 털을 밀었는데 작은 녀석 온몸에 피멍이 드러났다. 급히 혈액 검사를 해보니 혈소판감소증으로 응급 상황이라 했다. 생각할 겨를 없이 입원을 시켰다. 기약했던 5일 후에도 의사는 퇴원 불가 판정을 내렸다. 무슨 검사, 어떤 처치, 수혈 가능성 등등의 말에 머릿속이 복잡해졌다. 평소 연명의료 중단과 웰다잉을 강조해 왔는데, 하물며 개의 투병은 어디까지가 한계일까. 링거를 꽂고 낑낑대는 녀석도 안쓰러웠지만 솔직히 가장 무서운 건 돈이었다. ‘철학자의 개’를 쓴 레이먼드 게이타도 자신의 개가 갑작스러운 사고로 병원 치료를 받았을 때 거액의 청구서를 받고 이런 자문을 했다고 고백했다. “개 한 마리 때문에? 만약 내 아이들의 병원비를 지불하는 데 필요하다면 나는 모든 걸 팔아 버리고 죽도록 일할 것이다. 하지만 개를 위해서도 그럴 수 있을까?” 입원 7일 차에 어렵게 퇴원 허락을 받았다. 의사는 여전히 불안한 상황이라며 투약과 간호의 중요성을 강조했다. 초긴장 상태로 2주를 보내고 3주 만에 드디어 여러 수치가 정상에 근접했다. 병원비로 이미 한 달 수입이 나갔지만, 여기까진 고맙게 감당할 수 있다고 스스로를 위로했다. 그러곤 일상에 평화가 돌아온 것을 기념하고자 영화관으로 달려갔다. 점찍어 둔 영화 두 편이 같은 관에서 15분 간격으로 상영되고 있었다. 첫 영화는 애니메이션 ‘개들의 섬’. 가상의 한 도시에 개 독감이 유행하고, 시장은 모든 개들을 쓰레기섬으로 추방한다. 시장 조카인 소년은 자신의 개를 찾기 위해 그곳을 찾아가고 개들과 함께 위험천만한 모험을 펼친다. 그들의 노력으로 시장의 음모가 밝혀지고 개들도 귀환한다. 버림받은 상처에서 회복된 개와 과오를 반성하는 인간의 화목한 해피엔딩. 치료비에 전전긍긍했던 나의 비겁함도 용서받는 느낌이었다. 두 번째 영화는 ‘바르다가 사랑한 얼굴들’이다. 여든여덟의 사진작가이자 영화감독 바르다와 서른셋의 다큐멘터리 감독 제이알은 포토 트럭을 타고 시골 마을을 돌아다닌다. 광산촌의 마지막 주민, 늙은 집배원, 항만 노동자의 아내 등 다양한 사람을 만나 사진을 찍고 크게 출력해 건물 외벽에 붙인다. 벽화 속 얼굴엔 그들의 삶-사랑, 의지, 자부심, 희망-이 그대로 드러난다. 그중엔 염소 농장 아낙도 있다. 다른 농장주는 생산성을 높이려고 염소의 뿔을 자르는데, 그는 그러지 않는다. 이유는 이렇다. “동물을 존중하니까요. 뿔을 자르는 이유는 싸우기 때문인데 사람도 싸우지 않나요?” 쉰다섯 나이 차를 넘어 티격태격 우정을 나누는 두 감독의 여정은 참 따뜻하고 아름다웠다. 앞서 어떻게 살았든 노년에도 청년과 함께 생각하고 대화를 나누며 같이 걸을 수 있다면 그게 가장 성공한 인생 아닐까? 티켓을 살 때 순서를 잠깐 고민했는데, ‘개들의 섬’을 먼저 보길 잘했다. 영화관을 나올 땐 개들의 귀여운 수다가 사람 얼굴에 묻혔다. 많은 것들과 더불어 살아가지만, 이기적인 내겐 역시 사람이 늘 우선인 것 같다. 집에 돌아와 시간 맞춰 약을 먹이고 두 녀석을 베개 삼아 소파에 누우니 방언처럼 혼잣말이 터져 나왔다. “어제가 어떠했든 내일이 어떠하든 오늘 나의 평화가 가장 소중하구나!”

보건복지부는 자체 윤리위원회를 설치하지 못한 의료기관들이 연명의료 중단 결정과 관련한 업무를 위탁할 수 있는 ‘공용윤리위원회’를 지정해 24일부터 운영한다고 22일 밝혔다. 지난 2월 4일 시행된 연명의료결정법에 따르면 연명의료 중단 업무를 수행하려는 의료기관은 의료기관윤리위원회를 설치해야 한다. 윤리위는 5명 이상 20명 이하 위원으로 구성하되 비의료인 2명과 해당 기관 소속이 아닌 1명을 반드시 포함해야 한다. 지난 18일 기준 상급종합병원 42개, 종합병원 79개, 병원 5개, 요양병원 16개, 의원 1개 등 143개 의료기관이 윤리위를 운영하고 있다. 다만 윤리위를 직접 설치하기 어려운 요양병원 등의 의료기관은 윤리위가 맡아야 하는 업무를 공용윤리위에 맡길 수 있다. 복지부는 지난달 자체 윤리위를 갖고 있으면서 공용윤리위 역할을 수행하겠다고 신청한 의료기관들을 대상으로 8개 공용윤리위를 지정했다. 지정된 기관들은 고대구로병원, 국립중앙의료원, 국립암센터, 충북대병원, 전북대병원, 영남대병원, 부산대병원, 제주대병원 등이다. 의료기관은 공용윤리위와 업무 협약을 체결하고 윤리위가 수행하는 환자·가족 상담, 의료기관 종사자 교육 등 업무에 대한 비용을 내면 된다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

Q. ‘사전연명의료의향서’를 가족이 대신 작성할 수 있나. A. 19세 이상인 사람이 연명의료중단 결정을 내리거나 호스피스에 관한 의사를 문서로 작성한 것이 사전연명의료의향서다. 사전연명의료의향서는 본인의 자발적 의사에 따라 반드시 본인이 작성해야 한다. 다만 한글을 모르거나 신체가 불편해 글씨를 쓸 수 없는 경우에는 녹화나 녹취 등으로 본인 뜻임을 확인할 수 있는 조치를 취한 뒤 타인이 대신 작성할 수 있다.

‘존엄사법’ 시행 2개월 만에 3000명이 넘는 환자가 연명치료를 중단하고 자연스러운 죽음에 이르는 길을 택한 것으로 나타났다.그러나 연명치료(연명의료) 중단에 필요한 ‘의료기관윤리위원회’(윤리위)를 설치한 종합병원과 병원 수는 아직 미미한 수준이어서 제도 정착에 걸림돌이 된다는 지적도 나온다. 6일 보건복지부와 국가생명윤리정책원에 따르면 연명의료결정법이 지난 2월 4일 본격 시행된 이후 이달 3일까지 임종기에 접어들어 더는 회복할 가능성이 없는 상태로 빠져들어 연명의료를 유보하거나 중단한 환자가 3274명에 달했다. 연명의료는 치료 효과 없이 환자의 생명만을 연장하기 위해 시도하는 심폐소생술·인공호흡기·혈액투석·항암제투여 등 4가지 의료행위를 말한다. 유보란 연명의료를 처음부터 시행하지 않는 것을 말하고, 중단은 시행하고 있던 연명의료를 그만두는 것이다. 특히 이 가운데 8명은 미리 ‘사전연명의료의향서’를 작성해 등록해뒀다가 회복 불가능 상황에 처하자 연명의료를 중단하고 품위 있는 죽음을 선택했다. 사전연명의료의향서는 나중에 아파서 회복 불가능한 상태에 빠졌을 때 연명의료를 받지 않겠다는 의사를 미리 밝혀두는 서류로 19세 이상이면 건강한 사람도 지정 등록기관을 통해 충분한 설명을 듣고 작성할 수 있다. 연명의료결정법 시행 후 시범사업기간을 포함해 지금까지 사전연명의료향서를 쓴 사람은 1만 4717명이었다. 현재 전국에서 사전연명의료의향서를 작성해 등록할 수 있는 곳은 기존 49곳에서 최근 25곳이 추가되면서 총 74곳(지역보건의료기관 14곳, 의료기관 41곳, 비영리법인·단체 18곳, 공공기관 1곳)으로 16개 지역별로 1곳 이상씩 지정돼 있다. 또 말기환자나 임종과정 환자중에서 더는 연명의료를 받지 않겠다고 ‘연명의료계획서’를 작성한 환자는 2160명이며 이 가운데 1144명이 실제로 연명의료를 중단하거나 유보했다. 연명의료계획서는 의료기관윤리위원회가 설치된 의료기관에서 담당의사가 암 등의 말기환자나 사망이 임박한 상태에 있는 환자로 판단 받은 환자를 대상으로 작성한다. 이 과정에서 환자 스스로 담당 의사에게 연명의료를 시행하지 않겠다거나 시행 중인 연명의료를 중단하겠다는 의사를 밝히면 된다. 미처 연명의료계획서를 쓰지 못한 채 임종기에 들어서는 바람에 환자의 의향을 확인하기 어렵게 된 환자 중에서 882명은 환자가족 2명 이상의 일치된 진술로, 1240명은 환자가족 전원의 합의로 연명의료를 중단하거나 유보했다. 법이 시행된지 얼마 지나지 않은 탓에 아직 환자의 의향보다는 가족의 뜻에 따라 연명의료를 중단하는 경우가 많은 것이다. 국가생명윤리정책원 관계자는 “시간이 흘러 제도가 자리를 잡으면, 환자의 뜻을 담은 사전연명의료의향서나 연명의료계획서를 통해 환자의 의사를 직접 확인해 연명의료를 중단하는 경우가 많아질 것”이라고 말했다. 한편, 윤리위를 설치한 의료기관은 여전히 미미한 수준이었다. 사전연명의료의향서나 연명의료계획서를 썼더라도 실제 연명의료를 받지 않으려면 윤리위가 설치된 병원에서 사망이 임박했다는 판단을 받아야 한다. 상급종합병원은 42곳 중 동아대병원과 양산부산대병원 등 2곳을 빼고 40곳(95%)이 윤리위를 설치해 설치 비율이 높았다. 하지만 종합병원은 296곳 중 70곳(23.6%), 병원급은 1447곳 중 5곳(0.3%), 요양병원은 1512곳 중 14곳(0.9%)만 윤리위를 설치했을 뿐이다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

말기 환자나 임종 과정에 있는 환자가 불필요한 연명의료를 받지 않을 수 있도록 하는 ‘연명의료결정제도’가 4일부터 본격 시행됐다. ●말기·임종기 환자 진단 때 작성 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명 의료 결정에 관한 법률’(연명의료결정법)에 따르면 연명의료를 중단·유보하고자 하는 환자는 의료기관 윤리위원회가 설치된 60개 의료기관에서 담당의사와 전문의 1명 등 의사 2명의 진단을 받아야 한다. 담당의사와 전문의의 진단 결과 ‘말기 환자’나 ‘임종과정에 있는 환자’로 판단되면 연명의료를 중단·유보하고 임종을 선택할 수 있다. 여기서 말하는 연명의료란 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 혈액투석, 항암제 투여 등 4가지다. 당장 질환을 앓고 있지 않아도 성인이라면 누구나 법적 효력을 갖는 ‘사전연명의료의향서’를 작성해 연명의료 중단·유보 의사를 남길 수 있다. 단 보건소, 의료기관, 비영리법인 등 총 49개 등록기관에서 대면으로 상담을 받아야 한다. 의향서를 작성한 사람이 향후 질환을 앓아 임종 과정을 앞두게 되면 의료진은 환자 의사를 재확인하고 연명의료 중단·유보 절차를 밟게 된다. 연명의료계획서 및 사전연명의료의향서는 연명의료정보처리시스템에 등록되며 작성자는 언제든지 국립연명의료관리기관(www.lst.go.kr)에서 이를 확인할 수 있다. ●본인 의향 모를 때 등 보완 필요 일각에서는 연명의료결정법령 중 건강상태가 악화돼 환자 본인 의사를 직접 확인할 수 없을 때 연명의료 중단·유보 결정을 가족에게 맡기는 부분에 대해서는 보완이 필요하다는 지적이다. 가족 범위가 명확히 규정돼 있지 않고 가족끼리 진술이 엇갈릴 때를 대비한 명확한 규정이 없기 때문이다. 복지부는 미흡한 부분들을 보완해 국가호스피스연명의료위원회에 보고하고, 법적 보완이 필요하다고 판단되면 개정안을 추가 마련하겠다는 입장이다. 민나리 기자 mnin1082@seoul.co.kr

다음달 4일부터 임종기 환자가 무의미한 연명의료를 거부하고 존엄한 죽음을 맞을 수 있도록 하는 ‘연명의료결정법’이 본격 시행된다. 법적으로 유효한 기관에서 ‘사전연명의료의향서’와 ‘연명의료계획서’를 작성해 등록하면 환자 의사가 반영된다. 보건복지부는 지난해 10월부터 이달까지 시행한 시범사업을 마무리하고 다음달 4일부터 연명의료결정제도를 본격 시행한다고 24일 밝혔다. 연명의료는 치료 효과 없이 환자 생명을 연장하기 위해 시행하는 심폐소생술, 인공호흡기, 혈액투석, 항암제 투여 등 4가지 의료행위를 의미한다. 사전연명의료의향서는 연명의료 거부의사를 미리 밝히는 서류로, 19세 이상이면 건강한 사람도 작성할 수 있다. 다만 복지부가 지정한 등록기관을 직접 찾아 충분한 설명을 듣고 작성해야 법적으로 유효하다. 연명의료계획서는 의료기관윤리위원회가 설치된 의료기관에서 담당의사와 전문의 1명 등 의사 2명이 말기 환자나 임종기 환자로 판단했을 때만 작성 가능하다. 말기 환자는 암, 후천성면역결핍증(AIDS), 만성폐쇄성폐질환(COPD), 만성간경화 환자 중 회복 가능성이 없고 수개월 이내에 사망할 것으로 예상되는 환자다. ?작성한 의향서와 계획서, 작성 가능 기관은 다음달 4일부터 연명의료정보포털(www.lst.go.kr)에서 조회할 수 있다. 작성자 본인이 언제든 내용을 철회하거나 바꿀 수 있다. 의식 불명 등으로 환자 의사표시가 불가능하다면 가족 2명 이상이 동일하게 환자 의향을 진술한 뒤 의사 2명이 확인해야 한다. 환자의 뜻을 짐작하기 어렵다면 가족 전원의 동의가 필요하다. 환자가 미성년자일 경우 친권자가 결정할 수도 있다. 독거노인 등 가족이 없는 사람은 본인 의견만 반영한다. 가족은 배우자와 부모 등 직계존속, 자녀 등 직계비속이 해당된다. 해당자가 없으면 형제, 자매도 포함한다. 복지부가 시범사업을 한 결과 연명의료계획서를 작성한 말기·임종기 환자는 모두 107명이었다. 60대(31명), 50대(29명), 70대(26명)가 많았고 암환자가 103명(말기암 96명)으로 대다수를 차지했다. 임종기 환자 54명은 연명의료를 유보하거나 중단했다. 절반인 27명이 연명의료계획서를 작성했고 나머지 환자는 가족 합의로 연명의료 중단·유보 결정을 내렸다. 성별로는 여성 28명, 남성 26명이었다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

우리의 죽음이 삶이 되려면/허대석 지음/글항아리/256쪽/1만 4000원우리나라의 한 해 사망자 수는 28만여명(2016년, 통계청) 정도다. 이 가운데 약 75%는 의료기관에서 사망한다. 암 환자의 경우는 좀더 높다. 약 90% 정도가 병원에서 임종을 맞는다. 이는 환자 스스로 삶을 마무리하거나 가족과 함께 지내며 생애 마지막 시간들을 보내기보다 인공호흡기 같은 연명 장치에 의존해 병원 중환자실에서 보내는 이들이 많다는 뜻이다. 반면 건강보험공단 조사에 따르면 병원에서 임종을 원하는 국민은 16% 정도에 불과하다. 약 60%에 이르는 국민이 집에서 삶을 마무리하길 원한다. 바람과 현실 사이의 괴리가 매우 큰 셈이다. 그렇다면 임종에 이른 이를 위한 연명의료는 어느 정도가 적정선일까. 죽음을 눈앞에 둔 이들이 자신의 삶을 거둘 시기와 장소를 스스로 결정할 수 있는 권리는 어느 정도여야 할까. 새 책 ‘우리의 죽음이 삶이 되려면’은 30년간 의료현장을 지켜온 저자가 이 같은 물음에 대한 답을 찾는 과정을 담고 있다. 보다 정확히는 해법의 제시보다 사회적 논의의 발화점을 지향하고 있다는 게 맞을 듯하다. 새달 4일 이후부터는 한국인의 죽음에 대한 자기결정권이 커진다. 연명의료결정법이 본격 시행되기 때문이다. ‘죽는 일’을 결정하는 과정에 의료진의 역할은 줄고 환자와 가족의 의사가 적극 반영될 전망이다. 책의 발간 계기도 이에 맞닿아 있는 듯하다. 제목과 달리 책은 철학적인 담론을 담고 있지 않다. 혼선이 예상되는 연명의료결정법을 더 구체적으로 손봐야 한다는 저자와 의료계의 목소리로 가득하다. 그런데도 많은 부분에서 책의 내용에 공감하게 되는 건 한국인 세 명 가운데 한 명이 암에 걸리고 28만명의 사망자 가운데 90% 가까이가 만성질환으로 숨지는 현실 때문이다. 저자가 제시한 수많은 의료현장의 사례는 결코 남의 일이 아니다. 시간의 문제일 뿐 누구나 맞닥뜨려야 하는 일이다. 저자는 연명의료와 관련된 국내외의 사례들과 주변인들의 심리 등을 섬세하게 그려내고 있다. 이런 사례들을 읽다 보면 연명의료결정법이 결국 나와 내 주변에서 벌어지게 될 일이란 것에 동의하게 된다. 환자가 집으로 가지 못하는 중요한 이유 중 하나는 간병이다. 저자는 의료진이 왕진을 통해 의료 서비스를 제공할 수 있도록 지역 중심의 의료 체계가 함께 발전해야 이런 문제들을 극복할 수 있다고 주장한다. 아울러 환자의 연명의료에 대한 법과 문화 사이의 간극을 어떻게 좁힐 것인가 고민해야 할 때라고 강조한다. 손원천 기자 angler@seoul.co.kr

연명의료결정법 시행을 앞두고 정부가 3개월간 진행한 연명의료 결정 시범사업에서 8500명 넘는 일반인이 무의미한 연명의료 대신 존엄사를 선택하겠다고 밝혔다. 15일 보건복지부에 따르면 지난해 10월 23일 연명의료 결정 시범사업을 시작한 이래 이달 첫째주까지 시범사업 참여 10개 의료기관 입원 환자 가운데 임종 과정에서 연명의료를 유보 또는 중단하겠다고 밝힌 사람은 60명으로 집계됐다. 시범사업은 이날 마무리됐다. 연명의료는 환자의 생명을 연장하기 위해 시도하는 심폐소생술과 인공호흡기 부착, 혈액투석, 항암제 투여 등 4가지 의료행위를 의미한다. 환자들은 의사로부터 설명을 듣고 직접 연명의료계획서를 작성하거나 이미 임종기에 접어들어 가족 2인 이상의 진술이나 가족 전원의 합의를 바탕으로 연명의료를 중단했다. 미래에 질병으로 임종기에 접어들었을 때를 대비해 연명의료 중단 및 유보 결정을 밝혀 놓은 ‘사전연명의료의향서’를 작성한 19세 이상 성인은 지난 12일 기준 8523명이었다. 복지부는 다음주에 시범사업 결과를 최종 집계해 발표할 예정이다. 복지부는 다음달 4일부터 연명의료결정법을 본격적으로 시행한다. 말기·임종기 환자뿐 아니라 수개월 이내에 임종 과정에 들어가는 환자도 연명의료계획서를 작성할 수 있게 했다. 말기환자 진단 뒤 호스피스전문기관에서 지내는 환자의 경우 담당의사 1인의 판단만으로 임종 과정에 있는지 여부를 확인할 수 있도록 법을 개정할 방침이다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

2009년 친구 아버지가 돌아가시기 전 담당 의사가 친구에게 연명치료를 할지 여부를 물었다고 한다. 친구는 평소 ‘부모님이 온갖 의료 장비들을 꽂은 채 돌아가시게 하지 않겠다’ 생각하고 있었기에 동생들과 상의 끝에 연명치료를 하지 않기로 했다. 앞서 친구 아버지는 이미 심폐소생술을 한 번 시행한 뒤라 가족들은 마음의 준비를 하고 있었다.예전에는 이처럼 본인이 연명치료를 받지 않겠다는 내용의 서류를 작성하지 않아도 가족들의 비교적 간단한 동의하에 의사는 환자의 연명치료를 하지 않을 수 있었다. 하지만 내년 2월부터 연명의료결정법(존엄사법)이 본격적으로 시행되면 상황이 달라진다. 모든 법이 그렇듯 법의 보호를 받기 위해서는 많은 규정과 절차에 따라야 한다. 그렇지 않으면 위법이 될 수 있다. 존엄사법은 임종 과정에 있는 환자 본인이나 가족이 심폐소생술·인공호흡기 착용·혈액 투석·항암제 투여 등 4가지 의학적 시술을 거부할 의사를 밝힐 수 있다는 내용을 담고 있다. 이제 환자가 생전에 연명치료를 하지 않겠다는 ‘연명의료계획서’를 남기거나 평소 연명치료를 하지 않겠다는 의사를 밝히지 않았다면 환자의 연명치료를 중단한다는 가족 전원의 합의가 필요하다. 존엄사법상 가족의 범위는 배우자와 직계 존·비속으로 되어 있다. 예를 들어 친구 아버지의 경우 부인과 자녀, 손자·손녀까지 20여명의 가족 전원의 동의가 필요하다. 만약 자녀 중 누가 가출하거나 이민 가는 등 연락이 끊겼다면 연명치료를 중단할 수 없게 된다. 특히 의료진 입장에서는 연명치료 중단을 위해 환자 가족 전원의 합의를 이끌어내는 역할까지 해야 한다. 환자가 품위와 존엄성을 지키면서 죽을 수 있도록 하기 위해 만든 존엄사법이 현실에서는 오히려 정반대의 결과인 ‘연명치료 쓰나미’를 초래할 수 있다는 우려가 의료계에서 나오는 이유다. 이 법이 ‘임종기 환자만 연명치료 중단 결정을 할 수 있다’고 못 박고 있는 것도 문제다. 임종기가 아닌 환자를 연명치료를 하지 않을 경우 처벌받을 수 있어 오히려 연명치료가 늘어날 수도 있다. 의료진들도 연명치료를 하지 않을 경우 발생할 수 있는 여러 법적 책임을 지는 게 부담스러워 애매한 경우 연명치료를 묵인하거나 오히려 권하는 상황에 처할 수 있다. 임종을 앞둔 환자의 자기 결정을 존중하기 위해 만든 존엄사법이 오히려 법의 취지와 거꾸로 가는 현실. 의료 현장의 혼란을 막을 수 있도록 세부 규정과 기준 마련이 시급하다.

연명의료결정법(웰다잉법)이 2018년 2월부터 시행될 예정이다. 환자가 연명치료를 거부할 선택권이 주어진 셈이다. 그런데 최근 들어 내가 겪고 있고, 주변에서 일어나는 죽음과 삶의 현장, 세상을 뜨는 과정과 관련해 이 법에 해당하지 않는 회색지대가 광범위하게 존재함을 알게 됐다. 임종 과정에 들지 않았지만 환자, 의료진, 가족의 입장에서 복잡하고 힘든 판단과 선택의 영역이 그것이다. 조금 망설여졌지만 나의 모친에게 벌어지고 있는 상황 하나. “심장 혈관에 문제가 있어서 콩팥에 나쁜 영향을 주고, 그것 때문에 손발이 붓고, 소변 독소가 몸에 퍼지고 있다.” 신장 투석이 시급하니 담당 의사가 동의서가 필요하다고 해서 “아, 그러면 당연히 해야죠” 하고 썼다. 일주일 전 요양시설에 계시다가 저혈당이 오고, 의식이 불투명해지는 증상이 있어서 응급실로 이송했다. 이어 중환자실에 입원. 그리고 투석 진행. 며칠 지나 다시 3개월 이상 장기 투석으로 들어갈 수 있으니 동의서를 요청해서 “어, 그렇게 되면 연명치료가 되는 거 아닌가” 싶은데, 형제들 사이에 의견이 서로 달라 어려움을 겪었다. 다행히 위기는 넘겼다. 한 달도 채 지나지 않아 다시 기침이 심해 응급실에 가고 중환자실 다시 입원. 이번에는 심장 부정맥이 보여 조형제를 넣는 심장검사와 스텐트를 할 수도 있으니 다시 동의서 요청. 구십 노인에게 스텐트를 해야 하나 하는 의문이 들었지만, 심장마비가 올 수도 있다는 얘기에 동의서를 썼다. 이런 상황이 지난 일년 동안 여러 차례 반복되고 있다. 요양원은 환자에게 조금이라도 위험한 상황이 발생하면 응급실로 환자를 보내고, 하루 이틀 응급실에 있다가 중환자실 혹은 일반병동에 입원한다. 가족들은 연락받는 대로 달려간다. 매번 새로운 증상과 진단과 처치가 내려진다. 그때마다 가족끼리 논의를 거쳐 동의서를 작성했다. 이런 상황은 비단 나만의 문제가 아니라 ‘임종’ 이전 단계에서 노인들에게 광범위하게 일어나고 있는 일이다. 연명의료결정법에 해당하지 않는 상황이 훨씬 더 많을 것이다. 여기에서 가장 어려운 건 환자, 의료진, 가족 3자의 합리적 판단과 신뢰의 문제. 3자가 합의와 협의를 거쳐 진단과 치료, 간병을 진행해야 하는데, 전문지식의 비대칭, 비용부담, 환자 자신의 병과 죽음을 대하는 태도에서 3자 모두 많은 정신적 부담을 안게 되고 예기치 못한 갈등이 일어나게 된다. 그리고 간병 문제. 요양병원, 요양원, 집 등 어디에 환자가 머물 것인가에 대한 판단과 선택. 또 경제적 비용은 물론이고 가족들 간의 간병을 둘러싼 시간 부담, 간병인 선택 등등 여러 문제가 한꺼번에 반복적으로 불거진다. 2014년 건강보험공단 조사에 따르면 ‘죽음을 맞기를 원하는 임종 장소’로 내가 살던 집 57%, 호스피스병원 19.5%, 의료기관 6.3%로 나타났다. 그러나 실제로는 환자들의 74.9%가 병원에서 임종을 맞이했고, 자신이 살던 집에서 세상을 뜨는 경우는 15.3%에 불과했다. 의사가 가정을 방문할 수 없기 때문이기도 하고, 장례식도 어렵기 때문에 대부분의 환자가 임종을 앞두고 병원으로 가게 된다. 서울대 호스피스 완화의료실이 지난 5월 시행한 조사 결과는 이런 어려운 상황에 대한 판단의 자료가 된다. 누구나 행복하고 의미 있게 살다가 편안하고 아름답게 임종하는 사회를 100점, 불행하고 무의미하게 살다가 괴롭고 비참하게 임종하는 사회를 0점으로 봤을 때, 응답자 전체 평균이 58.3점이었다. 환자들은 59.9점, 환자 가족은 58.1점, 의사들은 47.7점을 주었다. 환자의 생명을 책임지고 있는 의사들의 점수가 가장 낮았다. 대다수 사람이 희망하는 죽음의 과정과 실제 현실이 너무 다르다. 죽음의 문화, 세상을 뜨는 과정에 대해 우리 사회 전체가 조금 더 터놓고 합리적으로 이야기를 나눌 때가 됐다. 연명의료결정법이 할 수 있는 건 지극히 일부분일 뿐이다.

연명의료 시범사업 한 달 만에 7명이 합법적 존엄사를 선택한 것으로 나타났다. 일부 말기환자는 직접 연명의료 중단 의사를 표시하는 ‘연명의료계획서’에 사인하고 존엄사를 받아들였지만 여전히 대다수 환자와 가족들은 연명의료 중단에 부담을 느끼고 있었다. 다만 건강할 때 미리 연명의료를 받지 않겠다는 의사를 밝히는 ‘사전연명의료의향서’ 작성자는 시범사업 기간 2000명을 넘어 연명의료 대신 자연스러운 죽음을 선택하는 임종문화가 빠른 속도로 확산되는 것으로 분석됐다.보건복지부는 지난달 23일부터 이달 24일까지 한 달간 연명의료 시범사업을 시행한 결과 10개 의료기관에서 심폐소생술, 인공호흡기, 혈액 투석, 항암제 투여 등 4개 연명의료행위를 유보하거나 중단하고 숨진 환자는 7명으로 집계됐다고 28일 밝혔다. 합법적 존엄사를 선택한 환자는 장기부전과 호흡부전이 있는 80대 여성 2명, 패혈성 쇼크와 장기부전이 있는 70대 여성, 다발성 골수종 환자인 60대 여성, 말기암 환자 50대 남성 2명, 뇌출혈 환자인 40대 남성 등이다. 이 가운데 50대 말기암 환자 2명은 직접 연명의료계획서에 사인했고 4명은 가족 2명의 일치된 진술, 1명은 가족 전원의 합의로 존엄사를 선택했다. 전국의 말기·임종기 환자 44명이 의료진에게 연명의료계획서 작성에 대한 설명을 들었지만 사망자 2명을 포함해 전국에서 연명의료계획서를 직접 작성한 환자는 11명에 그쳤다. 1명은 만성폐쇄성폐질환(COPD) 환자이고 나머지는 모두 말기암 환자다. 나머지 환자 33명과 그 가족들은 연명의료 중단·유보에 부담을 느껴 고민 끝에 작성을 포기했다. 권준욱 복지부 건강정책국장은 “연명의료 시범기관이 전국에 10곳밖에 없어 계획서 작성자는 아직 많지 않다”며 “제도 정착에 좀더 시간이 필요할 것으로 보인다”고 말했다. 다만 19세 이상 성인이 나중에 임종기에 접어들었을 때 연명의료 중단, 유보 뜻을 미리 밝혀 놓는 사전연명의료의향서 작성 사례는 빠른 속도로 늘고 있다. 사전연명의료의향서 시범사업 기관은 실천모임, 각당복지재단, 대한웰다잉협회, 연세대 세브란스병원, 충남대병원 등 5곳에 불과하지만 작성 건수는 한 달 만에 2197건에 이르렀다. 시범사업 1주차에는 203명, 5주차에는 685명으로 시간이 지날수록 작성자는 늘어나는 추세다. 사전연명의료의향서 작성자를 성별로 보면 여자가 1515명으로 남자(682명)보다 2배 이상 많았다. 복지부는 내년 1월 15일까지 시범사업을 하고 내년 2월 4일부터 연명의료결정법을 본격 시행한다. 법 시행 전 말기·임종기 외에 수개월 안에 임종 과정에 들 것으로 예상되는 환자로 대상자를 넓히고 이미 호스피스 서비스를 받고 있는 환자는 의사 2명이 아닌 1명이 연명의료결정 판단을 내릴 수 있도록 제도를 개선할 방침이다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

2015년 세계 80개국을 대상으로 ‘죽음의 질 지수’를 조사한 결과 삶을 편안하게 마감할 수 있는 환경을 가장 잘 갖춘 나라는 영국이며, 우리나라는 18위였다. 우리나라 임종의 질이 비교적 낮게 평가된 이면에는 호스피스가 활성화되지 못하는 데 기인한다. 호스피스 완화의료는 말기 환자나 임종 과정에 있는 환자와 그 가족에게 통증완화와 증상완화를 포함해 신체적, 심리사회적, 영적 영역에 대한 종합적인 평가와 치료를 목적으로 제공하는 의료 서비스다.우리나라에 호스피스 완화의료가 소개된 지는 50년이 넘었지만 2016년 2월에 이르러서야 ‘호스피스 완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률’(이하 연명의료결정법)이 제정 공포됐다. 회생 가능성이 없는 환자가 연명치료(심폐소생술, 인공호흡기 착용, 혈액투석, 항암제 투여 등)를 중단하고 마지막 삶을 존엄하게 마무리할 수 있도록 호스피스 완화의료를 확대하자는 것이 이 법의 핵심이다. 그동안 말기 암환자에 국한됐던 호스피스 완화의료 서비스가 ‘연명의료결정법’에 따라 올 8월부터는 말기 암환자 이외에도 에이즈, 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화 등 비암성 말기 환자까지 서비스 대상이 확대됐고 내년 2월부터는 사망에 임박한 임종 과정에 있는 모든 환자에게도 제공 범위가 확대된다. 호스피스 서비스 제공 유형도 다양해졌다. 그간 입원형 서비스 위주였지만, 호스피스팀이 일반병동에 방문해 서비스를 제공하며 가정에서도 호스피스 서비스를 받을 수 있다. 내년 2월부터는 만 19세 이상 작성 가능한 사전연명의료의향서와 말기 또는 임종기 환자가 작성 가능한 연명의료계획서를 통해 회복 가능성이 없는데도 치료비 부담만 큰 연명의료를 유보하거나 거부할 수 있게 된다. 정부에서는 현장의 이해도와 수용성을 높여 연명의료결정법의 원활한 시행을 지원하고, 삶의 마지막 단계에 대한 돌봄 문화가 형성되도록 10월 23일부터 내년 1월 15일까지 시범 사업을 실시 중이다. 국내에서 1997년 처음으로 연명의료에 대한 논란이 불거진 이후 20여년 만인 지난 10월 24일 처음으로 존엄사를 선택한 환자가 나왔다. 평소 회생 가능성 없는 연명치료보다는 편안하게 삶을 마감하겠다고 생각해 온 암환자 A씨는 연명의료 시범 사업 시행 직후 연명의료계획서를 작성해 등록했다. 내년 연명의료결정법의 본격 시행에 앞서 호스피스 완화의료가 치료를 포기하는 것이 아니라 좀더 질 높은 죽음을 준비하는 적극적인 과정으로 받아들여질 수 있도록 사회적인 공감대를 형성하는 계기가 됐으면 한다. 지난 8월 연명의료결정법이 시행됐지만 우리나라 호스피스 서비스 이용률은 2016년 기준 전체 암환자의 17.5% 정도로 선험국인 미국(52%)과 영국(40%), 대만(39%) 등에 비해 이용률이 아직은 저조한 편이다. 연명의료결정법 시행을 계기로 편안하고 존엄하게 삶을 마감함으로써 환자뿐 아니라 가족까지도 만족할 수 있는 호스피스 완화의료 서비스가 더욱 확대되기를 기대해 본다.

환자·가족 대부분 작성 거부 “美처럼 가족 대리 결정 인정해야” 내년 2월 환자나 가족이 연명의료 중단을 결정할 수 있도록 한 연명의료결정법 시행을 앞두고 지난달부터 정부가 시행한 연명의료 시범사업에서 첫 존엄사 사례가 나왔지만 제도 활성화에는 여전히 걸림돌이 많은 것으로 나타났다. 건강한 사람도 연명의료 중단 의사를 표시할 수 있는 ‘사전연명의료의향서’ 작성자는 1600명을 넘었지만 말기·임종기 환자만 작성할 수 있는 ‘연명의료계획서’는 시범사업 이후 작성자가 7명에 그친 것으로 조사됐다. 전문가들은 환자 가족과 의료진 부담을 덜 수 있도록 본사업 도입 전 제도 보완이 시급하다고 지적한다.22일 보건복지부와 국가생명윤리정책연구원, 각 병원 등에 따르면 연명의료계획서 작성자는 7명으로 알려졌다. 한 해 병원에서 사망하는 환자가 20만명이라는 점을 감안하면 턱없이 적은 수준이다. 연명의료계획서는 회생 가능성이 없는 말기·임종기 환자가 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 항암제 투여, 혈액투석 등 연명치료를 받지 않겠다는 뜻을 밝히는 문서다. 50대 남성 암 환자 1명은 최근 연명의료 중단 의사를 밝히고 연명의료계획서에 서명한 뒤 사망했다. 나머지 6명 중 1명은 의사 출신이다. 여전히 대부분의 환자와 가족은 연명의료계획서 작성을 거부하는 것으로 분석됐다. 의사표현이 가능한 환자는 연명의료계획서에 반드시 본인이 사인해야 하는데, 가족 정서상 현실적으로 거의 불가능하고 비윤리적이라 제도 개선이 필요하다는 게 전문가들 견해다. 호스피스 완화의료 권위자인 허대석 서울대병원 혈액종양내과 교수는 “연명의료결정법 제정 전인 2013년 병원의 말기 환자 114명에게 연명의료 의향을 물어봤는데, 9명만 면담에 성공했다”고 밝혔다. 연명의료 시범사업 뒤 서울대병원 환자 가운데 연명의료계획서를 작성한 환자는 1명도 없었다. 30분가량 환자 음성을 녹취하고 서명을 받아야 하는데, 막상 시도해 보니 환자들의 거부감이 컸다. 허 교수는 “어느 나라도 가족이 보는 앞에서 본인에게 연명치료 중단 결정을 요구하지 않는다”며 “미국조차 가족의 대리 결정을 법적으로 인정하고 있어 우리도 가족 대리 결정을 확대하는 방향으로 제도 개선이 필요하다”고 지적했다. 그러나 복지부와 국가호스피스연명의료위원회 등은 가족의 대리 결정을 허용할 경우 법 취지에 모순이 생긴다는 입장이다. 따라서 임종기나 말기 이전에도 연명의료계획서를 작성할 수 있도록 제도를 개선할 방침이다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

지난달 등록한 암환자, 병세 악화에도 심폐소생술 등 안 해 지난달 23일 연명의료결정법 시범사업이 시작된 이후 연명의료를 하지 않고 임종한 환자가 처음 나왔다고 22일 중앙일보가 보도했다. 지난달 등록한 말기 암환자다. 그는 병세 악화해도 심폐소생술 등을 진행하지 않았다.21일 보건복지부와 의료계에 따르면 연명의료결정 시범사업 의료기관에 입원한 한 암 환자가 최근 병세가 악화돼 숨진 것으로 파악됐다. 이 환자는 임종 시기에 접어들었을 때 의료진이 심폐소생술·인공호흡기 등의 연명의료를 하지 않았다. 의료진은 “심폐소생술을 하게 되면 환자에게 득이 되는 게 아니라 해를 끼치게 된다. 환자가 고통을 받지 않고 자연스럽게 임종했다”며 “병세가 악화돼 자연사한 것으로 보면 된다”고 말했다. 그는 지난해 2월 호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률(연명의료결정법)을 제정한 이후 법적 절차에 따라 존엄사를 선택한 첫 사례로 남게 됐다. 이 환자는 지난달 23일 연명의료결정 시범사업이 시작된 후 의료진에게 연명의료계획서(POLST)를 작성하겠다는 뜻을 밝혔고, 의사의 설명을 충분히 들은 뒤 서명했다. 심폐소생술·인공호흡기·혈액투석·항암제투여 등의 네 가지 연명의료 행위를 모두 받지 않겠다고 체크했고 임종 상황이 되자 본인의 뜻에 따라 연명의료 없이 편하게 임종했다. 지난달 23일부터 이달 20일까지 연명의료계획서를 작성한 사람은 10명을 넘지 않는다. 사전연명의료의향서 작성자는 1648명이다. 사전의향서는 주로 건강한 사람이 작성했다. 반면 연명의료계획서는 말기나 임종기 환자가 작성할 수 있어 대상이 제한돼 있다. 연명의료계획서(강원대병원, 건강보험공단 일산병원, 고려대 구로병원, 서울대병원, 서울성모병원, 세브란스병원, 영남대의료원, 울산대병원, 제주대병원, 충남대병원)와 사전연명의료의향서(각당복지재단, 대한웰다잉협회, 사전의료의향서실천모임, 세브란스병원, 충남대병원)는 내년 1월 15일까지 시범사업 실시기관에서 작성할 수 있고, 법적인 효력을 지닌다. 연명의료 의향서나 계획서를 작성한 개인의 정보는 법적으로 유출이 금지돼 있다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

심폐소생술 등 4개 연명치료 포기 “병세 악화돼 자연스럽게 임종” 말기·임종기 환자로 대상 제한 지난해 제정된 ‘호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’(연명의료결정법)에 따라 법적 절차를 거쳐 존엄사를 선택한 첫 사례가 나왔다. 2009년 5월 대법원이 ‘품위 있는 죽음’을 요청한 김 할머니의 요구를 받아들여 인공호흡기를 제거하도록 판결한 지 8년 만이다. 21일 보건복지부와 의료계 등에 따르면 연명의료결정 시범사업 의료기관인 한 대학병원에 입원했던 암 환자가 최근 숨졌다. 이 환자는 생전에 ‘연명의료계획서’(POLST)를 작성하겠다는 뜻을 의료진에게 밝히고 직접 서명했다. 연명의료계획서는 연명의료 중단을 하려는 환자가 이를 시행하지 않겠다는 뜻을 밝히는 서류다. 이 환자는 심폐소생술·인공호흡기·혈액투석·항암제 투여 등의 네 가지 연명의료 행위를 모두 받지 않겠다고 했고, 그 뜻에 따라 편하게 임종한 것으로 알려졌다. 병원 관계자는 “환자가 고통을 받지 않고 자연스럽게 임종했다”면서 “병세가 악화돼 자연사(自然死)한 것”이라고 설명했다. 연명의료결정법은 지난해 2월 제정돼 지난달 23일부터 시범실시하고 있다. 연명의료결정법 시범사업이 실시된 이후 지난 20일까지 사전연명의료의향서 작성자는 1648명이다. 그러나 말기나 임종기 환자가 작성할 수 있는 연명의료계획서를 작성한 사람은 10명도 안 되는 것으로 알려졌다. 임종을 앞둔 환자들에게 이 같은 내용을 직접 설명하는 것이 현실적으로 어렵기 때문이다. 국회 보건복지위원회 김상희(더불어민주당) 의원은 다음달 초 말기·임종기 환자뿐만 아니라 수개월 내 임종 과정에 들 것으로 예상되는 환자도 연명의료계획서를 작성할 수 있게 대상자를 넓히는 내용의 개정안을 발의할 계획이다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

서울 종로구는 한 달여간 구청 내 종로가족관에서 지역 내 홀몸 어르신을 대상으로 ‘인생의 아름다운 마무리’ 교육을 전국 지자체 최초로 실시한다고 2일 밝혔다. 교육은 웰다잉법(연명의료결정법) 시범 시행에 따라 죽음을 미리 준비하는 과정을 통해 존엄하게 생을 마칠 수 있도록 돕기 위해 마련했다. 웰다잉법이란 임종 과정의 환자가 미리 자신의 연명치료 여부를 결정할 수 있는 권리를 보장한 것이다. 내년 1월 15일까지 시범 기간을 거친 후 내년 2월부터 담당 의사와 해당 분야 전문의 1명으로부터 임종 과정에 있다는 판단을 받으면 심폐소생술, 혈액투석, 항암제, 인공호흡기 착용 등의 연명의료를 받지 않거나 중단 여부를 결정할 수 있다 첫 교육 대상은 종로구가 저소득층 여성 홀몸 어르신의 심신안정을 목표로 진행했던 ‘반가운 몸짓’ 사업 참여자 30명이다. 죽음의 의미와 삶의 추억을 돌아보면서 죽기 전에 하고 싶은 리스트를 작성하는 등 죽음에 대해 새롭게 인식할 기회를 제공할 것이란 설명이다. 김영종 종로구청장은 “교육은 죽음 역시 삶의 일부라는 것을 인식하고 자신의 마지막 모습을 기획하는 과정을 경험하는 시간이 될 것”이라고 말했다. 주현진 기자 jhj@seoul.co.kr

품격 있는 죽음의 권리로 불리기도 하는 존엄사법은 임종을 앞둔 환자가 스스로 연명치료를 받지 않거나 혹은 중단하고 죽음을 선택하는 것을 의미하며, 국내에서는 연명의료결정법이라고 부른다. 보건복지부가 지난 22일 연명의료결정법 시범 사업을 23일부터 내년 1월 15일까지 실시하고, 내년 2월부터는 본격 시행한다고 밝히면서 존엄사는 다시 한번 뜨거운 감자로 떠올랐다.일반적으로 안락사는 극심한 고통을 겪는 환자의 요청에 따라 약물을 투입해 인위적으로 죽음을 앞당기는 ‘적극적 안락사’와 환자나 가족의 요청에 따라 생명 유지에 필수적인 영양 공급이나 약물 투여를 중단하는 ‘소극적 안락사’로 나뉜다. 현재 논란인 존엄사는 소극적 안락사와 유사하긴 하나 환자에게 할 수 있는 치료를 다 했지만 회복이 불가능하다고 여겨질 경우 무의미한 연명치료를 중단하는 것을 존엄사로 정의한다. 2015년 24세 벨기에 여성 로라는 어렸을 때부터 “삶은 나와 어울리지 않는다”는 생각을 굽히지 않으며 생(生)을 거부해 왔고, 벨기에 의료진은 그녀의 뜻을 이룰 수 있게 해 주겠다고 약속했다. 신체에 특별한 질환이 없음에도 의료진에게 공개적으로 죽음을 요청한 이 여성의 사례는 존엄사가 아닌 안락사, 안락사 중에서도 적극적인 안락사에 속한다. 2008년 오토바이 사고로 식물인간이 된 프랑스 남성 뱅상 랑베르의 아내와 주치의는 7년 동안 치료를 이어 가다 랑베르의 상태에 호전의 기미가 없다는 이유로 2015년 안락사를 요청했고 유럽인권재판소가 이를 받아들이며 논란이 일었다. 당시 랑베르의 아내가 선택한 것은 존엄사에 속한다. 현재 안락사와 존엄사 모두를 법적으로 허용하는 국가는 네덜란드와 벨기에, 룩셈부르크, 스위스 등이다. 미국은 일부 주에서만 법적으로 허용하고 있고, 프랑스는 극심한 찬반 내홍 끝에 지난해가 돼서야 회생 불가능한 환자에게만 제한적인 존엄사를 허용하는 일명 ‘웰다잉법’이 실시되기 시작했다. 안락사 혹은 존엄사를 원하는 이들에게 성지처럼 여겨지는 국가는 벨기에다. 세계에서 유일하게 모든 연령대의 존엄사를 허용하는 벨기에는 2014년 미성년자라도 자신의 현재 상태와 죽음의 의미를 이해하고 합리적 선택이 가능하다고 여겨 나이 제한 항목을 철폐하고 이들의 선택을 존중하고 있다. 품격 있는 죽음을 위해 벨기에를 방문하는 일명 ‘존엄사 여행’도 크게 늘고 있는 추세다. 스위스에는 죽을 권리를 호소하며 의사와 간호사에 의해 조력 자살을 하는 단체 ‘디그니타스’가 있다. 일명 ‘자살 클리닉’이라고도 불리는 이 단체는 비영리기관으로, 전 세계에서 유일하게 자국인뿐만 아니라 외국인에게도 존엄사를 포함한 안락사를 허용한다. 의사나 간호사가 약물을 직접 주입하는 것이 아니라 말기 암 등으로 고통받는 환자가 자발적으로 약물을 복용하거나 주사하는 조력 자살의 방식이다. 지난 1월 공개된 자료에 따르면 2012년~2017년 1월까지 디그니타스에서 죽음을 선택한 사람 중 한국인도 포함돼 있으며 그 수는 18명에 달했다. 독일인은 3223명으로 가장 많았다. 비용은 장례비용을 포함해 1000만~1400만원으로 알려져 있다. 이처럼 몇 년 새 일부 국가에서는 존엄사가 마치 유행처럼 번지고 있음에도 꾸준한 반대 의견이 빗발치는 이유 중 하나는 식물인간 상태의 환자처럼 본인의 의지를 밝힐 수 없는 경우 본인이 죽음을 원하는지를 확인할 방법이 없다는 것이다. 종교적인 이유로 이를 반대하는 대표 인물인 프란치스코 교황은 안락사를 두고 “의사들은 생명의 존엄함을 존중해야 한다. 생명으로 장난치는 것은 창조주의 뜻에 반한다”고 강조했다. 시대가 변했다는 주장에 대해서는 “고대에서든 현대에서든 ‘살인’이라는 말의 뜻은 똑같다”고 강하게 비판하기도 했다. 인간의 생과 사는 어떤 시대에서도 신의 영역이라는 종교계의 입장을 반박하기는 어렵다. 여전히 인간은 언제 태어나고 죽을지 알 수 없기 때문이다. 그러나 인간의 존엄성, 즉 인간이라는 이유만으로 존재의 가치가 있고 그 인격을 존중받아야 한다는 의미를 되새겨 본다면 고통에 신음하는 환자의 하루가 과연 인간으로서 존중받는 하루인가에 대해 답하는 것 역시 어렵다. 생의 마지막은 누구에게나 공평하게, 그리고 예고 없이 다가오는 만큼 한 번쯤은 이를 어떻게 맞을지에 대한 진지한 고민이 필요할 것이다. huimin0217@seoul.co.kr

품격있는 죽음의 권리로 불리기도 하는 존엄사 법은 임종을 앞둔 환자가 스스로 연명치료를 받지 않거나 혹은 중단하고 죽음을 선택하는 것을 의미하며, 국내에서는 연명의료결정법이라고 부른다. 보건복지부가 지난 22일 연명의료결정법 시범사업을 23일부터 내년 1월 15일까지 실시하고, 내년 2월부터는 본격 시행한다고 밝히면서 존엄사는 다시 한 번 뜨거운 감자로 떠올랐다. 안락사는 극심한 고통을 겪는 환자의 요청에 따라 약물을 투입해 인위적으로 죽음을 앞당기는 ‘적극적 안락사’와, 환자나 가족의 요청에 따라 생명유지에 필수적인 영양공급이나 약물 투여를 중단하는 ‘소극적 안락사’로 나뉜다. 현재 논란인 존엄사는 소극적 안락사와 유사하긴 하나, 환자에게 할 수 있는 치료를 다 했지만 회복이 불가능하다고 여겨질 경우 무의미한 연명치료를 중단하는 것을 존엄사로 정의한다. 2015년 24세 벨기에 여성 로라는 어렸을 때부터 “삶은 나와 어울리지 않는다”는 생각을 굽히지 않으며 생(生)을 거부해왔고, 벨기에 의료진은 그녀의 뜻을 이룰 수 있게 해주겠다고 약속했다. 신체에 특별한 질환이 없음에도 의료진에게 공개적으로 죽음을 요청한 이 여성의 사례는 존엄사가 아닌 안락사, 안락사 중에서도 적극적인 안락사에 속한다. 2008년 오토바이 사고로 식물인간이 된 프랑스 남성 뱅상 랑베르의 아내와 주치의는 7년 동안 치료를 이어가다 랑베르의 상태에 호전의 기미가 없다는 이유로 2015년 안락사를 요청했고 유럽인권재판소가 이를 받아들이며 논란이 일었다. 당시 랑베르의 아내가 선택한 것은 존엄사에 속한다. 현재 안락사와 존엄사 모두를 법적으로 허용하는 국가는 네덜란드와 벨기에, 룩셈부르크, 스위스 등이다. 미국은 일부 주에서만 법적으로 허용하고 있고, 프랑스는 극심한 찬반 내홍 끝에 지난해가 되어서야 회생 불가능한 환자에게만 제한적인 존엄사를 허용하는 일명 ‘웰다잉법’(Well-Dying) 법이 실시되기 시작했다. 안락사 혹은 존엄사를 원하는 이들에게 성지처럼 여겨지는 국가는 벨기에다. 세계에서 유일하게 모든 연령대의 존엄사를 허용하는 벨기에는 2014년 미성년자라도 자신의 현재 상태와 죽음의 의미를 이해하고 합리적 선택이 가능하다고 여겨 나이제한 항목을 철폐하고 이들의 선택을 존중하고 있다. 품격있는 죽음을 위해 벨기에를 방문하는 일명 ‘존엄사 여행’도 크게 늘고 있는 추세다. 스위스에는 죽을 권리를 호소하며 의사와 간호사에 의해 조력자살을 하는 단체 ‘디그니타스’(Dignitas)가 있다. 일명 ‘자살 클리닉’이라고도 불리는 이 단체는 비영리기관으로, 전 세계에서 유일하게 자국인뿐만 아니라 외국인에게도 존엄사를 포함한 안락사를 허용한다. 의사나 간호사가 약물을 직접 주입하는 것이 아니라, 말기 암 등으로 고통받는 환자가 자발적으로 약물을 복용하거나 주사하는 조력자살의 방식이다. 지난 1월 공개된 자료에 따르면 2012년~2017년 1월까지 디그니타스에서 죽음을 선택한 사람 중 한국인도 포함돼 있으며, 그 수는 18명에 달했다. 독일인은 3223명으로 가장 많았다. 비용은 장례비용을 포함해 1000~1400만원으로 알려져 있다. 이처럼 몇 년 새 일부 국가에서는 존엄사가 마치 유행처럼 번지고 있음에도 꾸준한 반대 의견이 빗발치는 이유 중 하나는 식물인간 상태의 환자처럼 본인의 의지를 밝힐 수 없는 경우, 본인이 죽음을 원하는지를 확인할 방법이 없다는 것에 있다. 종교적인 이유로 이를 반대하는 대표 인물인 프란치스코 교황은 안락사를 두고 “의사들은 생명의 존엄함을 존중해야 한다. 생명으로 장난치는 것은 창조주의 뜻에 반한다”고 강조했다. 시대가 변했다는 주장에 대해서는 “고대에서든 현대에서든 ‘살인’이라는 말의 뜻은 똑같다”며 강하게 비판하기도 했다. 인간의 생과 사는 어떤 시대에서도 신의 영역이라는 종교계의 입장을 반박하기는 어렵다. 여전히 인간은 언제 태어나고 죽을지 알 수 없기 때문이다. 그러나 인간의 존엄성, 즉 인간이라는 이유만으로 존재의 가치가 있고 그 인격을 존중받아야 한다는 의미를 되새겨본다면 고통에 신음하는 환자의 하루가 과연 인간으로서 존중받는 하루인가에 대해 답하는 것 역시 어렵다. 생의 마지막은 누구에게나 공평하게, 그리고 예고 없이 다가오는 만큼, 한 번쯤은 이를 어떻게 맞을지에 대한 진지한 고민이 필요할 것이다. 송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr

지난 7월 말 만 한 살도 안 된 영국 아기 찰리 가드의 죽음이 전 세계를 안타깝게 했다. 지난해 8월 태어난 찰리는 생후 2주 만에 지구상에 16명뿐인 희귀병 미토콘드리아결핍증후군(MDS) 진단을 받았다. 런던의 아동전문병원에서 인공호흡기를 달고 치료를 받았지만 뇌손상 회복이 불가능한 상태에 이르자 병원 측은 연명치료 중단을 권유했다. 부모는 미국으로 데려가 실험적 치료를 받겠다며 이를 거부했고, 병원은 소송을 제기했다.부모의 간절한 호소에도 영국 고등법원은 지난 4월 연명치료 중단 판결을 내렸다. 찰리를 더욱 고통스럽게 할 뿐이라는 이유였다. 여론은 들끓었다. 프란치스코 교황과 도널드 트럼프 미국 대통령까지 치료 중단을 반대했다. 하지만 대법원과 유럽인권재판소마저 연명치료 중단 결정을 내리고, 미국 의료진도 시기가 너무 늦었다는 소견을 내자 찰리의 부모는 결국 연명치료를 포기했다. 찰리는 병원에서 요양시설로 옮겨진 다음날 짧디짧은 생을 마쳤다. 이런 모든 과정이 언론을 통해 알려지면서 존엄사와 연명치료, 생명 윤리 등을 둘러싼 오랜 논쟁에 다시 불이 붙었다. 국내에서 존엄사 논의를 불러일으킨 대표적 사례는 ‘보라매병원 사건’과 ‘김 할머니 사건’이다. 보라매병원 사건은 1997년 술에 취해 넘어져 머리를 다친 남편이 인공호흡기로 연명하면서 간병과 치료비 부담이 힘들어진 아내가 병원에 퇴원 조치를 강력히 요구하자 의료진이 사망에 따른 법적 이의를 제기하지 않는다는 서약서를 받고 퇴원시켰다가 대법원에서 살인방조죄로 처벌받은 사건이다. 2008년 발생한 김 할머니 사건은 세브란스병원에 입원해 조직검사를 받다가 식물인간 상태에 빠진 김 할머니의 가족이 평소 할머니의 뜻을 존중해 연명치료를 중단해 달라고 병원에 요청했으나 거부당하면서 소송을 제기한 사건이다. 대법원은 최초로 존엄사를 인정하는 판결을 내렸다. 정부가 어제부터 임종을 앞둔 환자의 뜻에 따라 연명치료를 중단할 수 있는 ‘연명의료결정법’, 이른바 ‘웰다잉법’ 시범 시행에 들어갔다. 내년 2월 발효되는 웰다잉법은 임종 과정에 있다는 의학적 판단을 받은 환자가 심폐소생술, 혈액 투석, 항암제, 인공호흡기 착용 등 네 가지의 연명의료를 시행하지 않거나 중단하는 결정을 할 수 있다. 무의미한 연명치료 대신 품위 있는 죽음을 선택할 수 있게 된 것이다. 죽음은 대부분 예고 없이 닥친다. 마지막 순간, 어떻게 임종을 맞을지 진지하게 생각해 보는 계기가 돼야 할 것이다. 이순녀 논설위원 coral@seoul.co.kr

내년 ‘웰다잉법’전 석달 시범사업 의식 없을 땐 가족 2인 이상 진술임종을 앞둔 환자가 스스로 연명치료를 중단할 수 있도록 하는 ‘연명의료 시범사업’이 23일 시행된다. 의학적 치료로도 사망이 불가피할 때, 무의미한 연명치료를 중단할 수 있는 ‘존엄사’가 가능해진 것이다. 보건복지부는 내년 2월 ‘호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료중단 등 결정에 관한 법률’(연명의료결정법) 시행에 앞서 23일부터 내년 1월 15일까지 시범사업을 한다고 22일 밝혔다. 시범사업은 사전연명의료의향서 상담·작성·등록과 연명의료계획서 작성 및 이행 등 2개 분야로 나뉘어 시행한다. 사전의향서는 만 19세 이상 성인이면 누구나 상담 후 작성할 수 있고, 연명의료계획서는 말기·임종 과정 환자가 작성할 수 있다. 연명의료결정법에 따르면 내년 2월부터 담당 의사와 해당 분야 전문의 1명으로부터 임종 과정에 있다는 의학적 판단을 받은 환자는 연명치료를 시행하지 않거나, 중단할 수 있다. 연명치료란 심폐소생술이나 혈액 투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용 등을 말한다. 임종 과정이란 회생 가능성이 없고, 치료에도 회복되지 않으며, 급속도로 증상이 악화해 사망이 임박한 상태를 말한다. 연명의료결정법은 치료와 치료 중단에 대한 모든 행위는 인간으로서의 존엄과 가치를 침해해서는 안 된다는 기본원칙에서 비롯됐다. 연명의료를 중단하기 위해선 우선 환자 본인의 분명한 의사가 있어야 한다. 사전연명의료의향서나 연명의료계획서를 직접 작성하면 된다. 그러나 환자의 의식이 없고 환자가 연명의료계획서 등을 미리 작성하지 않은 경우에는 환자의 연명치료에 대한 의사를 환자 가족 2인 이상이 동일하게 진술하면 연명의료를 하지 않거나 중단할 수 있다. 만약 연명치료 중단에 대한 환자의 의사도 확인되지 않았고, 의사표현도 할 수 없는 상태라면, 환자 가족 전원의 합의가 필요하다. 단 연명의료결정법이 시행되기 전인 만큼 환자 가족 전원 합의를 통해 연명의료를 중단하는 것은 시범사업에서 제외했다. 시범사업 기간 중 작성한 의향서와 계획서는 내년 2월 열리는 연명의료계획서 등록시스템에 정식 등록돼 법적으로 유효한 서류로 인정된다. 자세한 내용은 국가생명윤리정책연구원 국립연명의료관리기관 설립추진단(02-778-7595)으로 문의하면 된다. 이성원 기자 lsw1469@seoul.co.kr