다가오는 초고령사회에 대비해 연명의료 중단 결정을 확대하는 방안에 대해 정부가 일반 국민의견을 수렴한다. 28일 국민권익위원회와 보건복지부는 이날부터 14일간 정책참여 플랫폼인 국민생각함을 통해 연명의료 결정제도에 대한 설문조사를 실시한다고 밝혔다. 연명의료 결정제도는 지난 2009년 대법원이 무의미한 연명의료의 중단을 인정한 이후 사회적 논의를 거쳐 2018년부터 시행되고 있다. 현재 140만여명이 사전 연명의료의향서를 등록한 상태다. 이번 설문조사는 연명의료 중단 결정을 임종기 환자 외에 말기 환자까지 확대하는 방안에 대한 국민의견을 파악하기 위해 이뤄진다. 연명의료 결정제도가 확산될 수 있도록 법률과 제도 체계를 정비해 나가겠다는 취지에서다. 이번 설문에서는 연명의료 중단 의사를 사전에 작성, 등록할 수 있는 사전 연명의료 의향서와 이를 작성하는 장소에 대해 알고 있는지, 사전연명의료의향서의 작성에 참여하거나 가족들에게 권유할 의향이 있는지 등을 묻고, 연명의료 중단결정을 임종기 환자 외에 말기 환자까지 확대하는 것에 대한 의견을 수렴한다. 임종기는 회생 가능성이 없고 급속도로 증상이 악화돼 사망에 임박한 경우를 말한다. 말기는 적극적인 치료에도 회복 가능성이 없고 수개월 안에 사망할 것으로 예상된다는 진단을 받은 상태를 의미한다. 권익위와 복지부 관계자는 “연명의료와 관련한 사항은 이미 고령화 사회로 진입한 우리 사회의 주요 현안 중 하나”라면서 “국민이 존엄한 삶의 마무리와 자기 결정권을 실현할 수 있는 환경을 만드는 것은 사회가 함께 준비해 나가야 하는 과제”라고 배경을 설명했다.

최근 3년 동안 서울대병원 응급실에서 질병으로 사망한 성인 환자 중 10명 중 3명만 임종 24시간 동안 진통제 등 증상 조절을 위한 치료를 받은 것으로 나타났다. 18일 서울대병원에 따르면 유신혜 서울대병원 교수·김정선 세종충남대병원 교수팀은 2018년부터 2020년까지 서울대병원 응급실에서 질병으로 사망한 성인 환자 22명의 생애 말기 의료 현황에 대해 조사했다. 연구진은 많은 중증질환자들이 임종이 임박한 순간 응급실을 찾고 사망하는 경우가 많다는 데 착안하여 연구를 진행했다. 분석 결과, 임종 전 24시간 동안 중증 치료를 받는 비율이 39.4%이었으나, 편안한 증상 조절을 받는 비율은 31.5%에 그쳤다. 중증 치료는 인공호흡기 치료(36.0%), 심폐소생술(27.5%), 혈액 투석(0.5%), 체외막산소요법(0.5%) 등이다. 중증 치료를 받은 환자의 92.3%는 혈액검사를, 62.6%는 승압제 투여를 받았다. 연구진은 “연명의료 법정 서식을 작성한 환자들이 응급실에서 중증 치료보다 편안한 증상 조절을 더 많이 받는 경향이 있다”고 밝혔다. 2018년 2월부터 연명의료 결정 제도가 시행됐으나, 2020년에도 27.6%는 본인이나 가족이 연명의료 법정 서식을 작성하지 않고 사망했다. 응급실에 내원하기 전에 사전 돌봄 계획을 논의한 경우는 21.2%에 불과하다. 만성 중증질환자는 일찍부터 적극적인 호스피스·완화의료 서비스와 연계해야 한다는 지적도 나온다. 비암 환자는 27.5%만 연명의료 법정 서식을 작성한 데 비해 암 환자의 경우 72.5%가 작성했다. 암 환자는 응급실에 내원하기 전에 사전 돌봄 계획을 논의한 비율도 28.4%로 비암환자(8.6%)보다 높다. 유 교수는 “연명의료 결정에 대한 인식이 높아지고 있으나 여전히 많은 환자가 응급실에서 임종 전 증상 조절을 받지 못하고 임종한다”면서 “응급실 임종의 질을 개선하기 위한 지속적인 관심뿐만 아니라 불필요한 검사 및 처지를 줄이려는 노력도 필요하다”고 밝혔다.

연명의료 중단 의사를 담은 사전연명의료의향서 등록을 했다. 지인 어머니 상가에 다녀온 것이 계기였다. 13년 전 뇌출혈로 병상에 누웠는데, 몇 년 전부터 장기가 하나둘씩 제 기능을 못 하면서 돌아가셨다. 망가진 장기는 각종 의료도구가 대신했단다. 정신은 멀쩡하셨다는데 얼마나 괴로우셨을까. 그런 어머니를 지켜보는 자식들 마음고생도 심했겠다. 의향서를 작성할 수 있는 기관을 찾아 전화하니 모든 문의전화가 그렇듯 자동응답시스템(ARS)이다. 상담사와 연결돼 원하는 시간에 의향서를 쓸 수 있는지 확인하는데, 그 상담사 또한 해당 지역에 물어본다. ARS 번호는 기관 대표번호이기 때문이다. 해당 기관을 방문해 상담사 설명 몇 마디 더 듣고 서명하는 데 걸린 시간은 5분도 안 됐다. 국민건강보험공단 전국 지사에서 의향서를 작성할 수 있다는 내용의 책자를 나오는 길에 받았다. 순서가 바뀐 듯했다. ARS는 낯설고 관련 정보는 궁금할 어르신들에게 쉽게 알려 줄 방법을 찾아야겠다.

사전의향서 등록 130만명 넘어“‘존엄한 죽음’도 노후 설계” 인식임종 돕는 조력존엄사법도 발의“오남용·부작용 위험 주의해야”전남 영광에서 살았던 이수양(94)씨는 지난 18일 노환으로 세상을 떠났다. 고인은 2년 전 건강이 크게 나빠지자 조선대병원에 입원해 치료를 받았고 최근 의사로부터 심장 수술을 받으라는 권유를 받았지만, 평소 생각대로 수술을 거부했다. 유족들에 따르면 고인은 “수술해서 얼마나 더 살겠느냐. 편히 죽음을 맞이하고 싶다”고 말했다고 한다. 광주에 거주하는 김원모(81)씨는 연명치료를 하지 않겠다며 2년 전 사전연명의료의향서에 서명했다. 5년 전 투병 끝에 사망한 아내가 세상을 떠나기까지 6개월 동안 식물인간처럼 지낸 것을 보고 연명의료가 무의미하다고 생각했다. 김씨는 “나는 마지막을 그렇게 살고 싶지 않다”고 말했다. 고령화가 심화되면서 존엄하게 죽음을 맞으려는 ‘웰다잉’에 대한 공감대가 확산하고 있다. 임종기 무의미한 연명치료를 중단하는 사전연명의료의향서에 서명하는 사람이 폭발적으로 늘고 있으며, 지난 16일에는 ‘조력존엄사법’이 국회에서 발의됐다. 사전연명의료의향서는 ‘호스피스 완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률’에 따라 도입됐는데, 이 법을 개정해 극심한 고통을 겪는 말기 환자가 원할 경우 담당 의사의 도움을 받아 스스로 생을 마칠 수 있는 ‘의사조력자살’을 허용하자는 게 ‘조력존엄사법’의 핵심 내용이다. 22일 보건복지부와 연명의료 관리기관 등에 따르면 2018년 사전연명의료의향서 제도가 도입되자 전국적으로 8만 6691명이 서명했다. 이어 2019년에 53만 2667명으로 늘더니 2020년 79만 193명, 2021년 115만 8585명으로 급속하게 늘었다. 2022년 5월 현재 130만 8938명이 서명했다. 사전연명의료의향서는 연명치료를 거부하겠다는 의사를 표현한 문서로, 만 19세 이상이면 누구나 등록기관에 가서 작성할 수 있고 언제든 의향서의 내용을 변경하거나 철회할 수 있다. 연명의료는 심폐소생술이나 혈액 투석, 항암제 투여, 수혈 같이 치료 효과를 내기 위한 것이 아니고 단순히 삶을 연장하는 시술이다. 사전연명의료의향서 등록기관도 늘었다. 복지부가 최근 발표한 ‘2022년도 사전연명의료의향서 등록기관 지정 결과’에 따르면 전국 등록 기관이 568곳이다. 지역보건의료기관 131곳, 의료기관 133곳, 비영리법인 민간단체 34곳, 공공기관 2곳, 노인복지관 30곳, 건강보험공단 지역본부와 지사·출장소 238곳이다. 지난해 법이 개정돼 노인복지관에서도 등록할 수 있게 됐다. 김유일 전남대병원 공공보건사업 실장은 “예전에는 웰다잉 프로그램을 설명하면 어르신들이 ‘왜 구태여 죽음을 부각하느냐’며 반발했는데, 최근엔 능동적으로 ‘존엄한 죽음’을 설계하는 분들이 많다”면서 “존엄한 죽음 또한 노후 설계의 일부로 받아들이고 있다”고 설명했다. 다만 연명의료 중단을 넘어 조력존엄사까지 허용되기까지는 많은 논란이 뒤따를 것으로 보인다. 우리나라가 세계 최고의 자살률을 기록하고 있는데, 자살을 부추기는 제도가 될 수 있기 때문이다. 천주교 서울대교구 생명위원회는 조력존엄사법에 대해 “가족에게 경제적 부담을 주지 않기 위해 ‘원하지 않는 결정’을 초래하는 등 오남용이나 부작용의 위험이 존재한다”고 비판했다.

Q. 연로한 모친이 임종이 다가오면 인공호흡기를 착용하지 않겠다는데 개인 의사에 따른 의료 행위 중단이 가능한가. A. 연명의료결정법에 따라 의학적으로 회생 가능성이 없고 치료해도 회복되지 않아 급속도로 증상이 악화돼 사망에 임박한 임종 과정에 있는 환자로 판단되면 임종 과정만을 연장하는 의학적 시술인 연명의료를 시행하지 않거나 중단할 수 있다. 누구나 만 19세 이상이면 사전연명의료의향서 작성을 통해 연명의료 중단과 호스피스·완화의료에 대한 개인의 결정을 법적으로 보호받을 수 있다. Q. 사전연명의료의향서는 어디서, 어떻게 작성하나. A. 국민건강보험공단과 같이 국립연명의료관리기관에서 지정한 등록기관에서 상담 후 작성할 수 있다. 사전연명의료의향서를 통해 임종 과정에 있다고 판단되면 심폐소생술, 혈액투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용, 체외생명유지술, 수혈 등 연명의료 중단 의사를 등록할 수 있다. 사전연명의료의향서는 연명의료 포털사이트에 등록·보관하며 작성자가 원하면 언제든 열람, 변경, 철회가 가능하다. Q. 신체적으로 불편해 작성이 어렵다면. A. 원칙적으로는 작성자가 직접 작성해야 하나 녹취·녹화 등으로 작성자 본인의 의사임을 확인하는 조건으로 대필을 허용한다. 정보 기재 등은 상담자가 대필하더라도 서명은 반드시 직접 해야 하지만 녹취·녹화 파일을 함께 통보할 경우 서명이 없더라도 본인이 작성한 것으로 인정한다.

국민 10명 중 7명이 안락사 허용을 찬성한다는 조사 결과가 나왔다. 2016년 국민 절반 정도가 안락사를 찬성한 데 비해 1.5배 높아진 수치다. 24일 서울대병원 가정의학과 윤영호 교수팀은 지난 3월부터 4월까지 성인 1000명을 대상으로 안락사 또는 의사 조력자살에 대한 태도를 조사한 결과를 공개했다. 의사 조력자살은 의사가 처방한 치명적인 약물이나 주사를 받아 환자가 시행하는 안락사로 우리나라에선 허용되지 않는다. 2018년 2월 연명의료결정법(존엄사법)이 시행돼 임종을 앞둔 환자가 본인 또는 가족의 동의를 받아 인공호흡기 등 연명의료를 중단하는 것은 가능하다. 이번 조사에서 응답자의 76.3%가 안락사 또는 의사 조력자살 입법화에 찬성했다. 윤 교수팀이 2008년과 2016년에 한 조사에서는 찬성 의견이 50%였다. 안락사·의사 조력자살 입법화에 찬성한 응답자들은 ‘남은 삶의 무의미’(30.8%)를 가장 큰 이유로 꼽았다. ‘좋은(존엄한) 죽음에 대한 권리’(26.0%)나 ‘고통의 경감’(20.6%), ‘가족 고통과 부담’(14.8%) 순으로 뒤를 이었다. 반면 반대 이유로는 생명존중이 44.4%로 가장 많았다. 넓은 의미의 웰다잉이 ‘안락사 혹은 의사 조력자살의 대안이 될 수 있는가’라는 질문에는 85.3%가 동의했다. 넓은 의미의 웰다잉은 호스피스나 연명의료 결정 같은 좁은 의미의 웰다잉을 넘어 독거노인 공동 부양, 성년 후견인, 장기 기증, 유산 기부, 인생노트 작성 등 서비스를 제공하는 것을 포괄한다. 윤 교수는 “우리나라는 호스피스 및 사회복지 제도가 미비할 뿐만 아니라 광의의 웰다잉마저 제대로 자리 잡지 못했다”면서 “광의의 웰다잉이 선행되지 못한다면 안락사 혹은 의사 조력자살에 대한 요구가 급격하게 거세질 가능성이 있다”고 짚었다. 해당 연구 결과는 최근 국제 학술지 ‘국제 환경연구 보건학회지(International Journal of Environmental Research and Public Health)’에 게재됐다.

고교 교사 최모(61)씨는 10년간 암 투병을 해 온 부친이 세상을 떠나기 직전 서울의 한 종합병원 임종실에서 1박 2일간 마지막 시간을 보냈다. 최씨 부친은 사망 전날인 지난달 27일 외손녀 김모(31)씨가 부르는 노래를 듣고 고개를 끄덕였다. 최씨는 7일 “6년 전 요양병원에서 3년 넘게 고통받다 돌아가신 어머니를 보며 아버지는 조금 더 존엄하게 보내드리고 싶었다”면서 “호스피스 병동 의료진의 인성이 좋다는 간병인의 말에 고마움을 느끼기도 했다”고 말했다. 최씨처럼 임종실을 이용한 가족은 고인의 마지막 가는 길을 함께할 수 있기 때문에 슬픔을 조금이라도 달랠 수 있지만 임종실이 설치된 곳이 많지 않다 보니 대부분은 고인을 홀로 떠나보내는 실정이다. 서울의 또 다른 대학병원 장례식장에서 만난 김서영(63)씨는 어머니의 임종을 지키지 못한 것에 대해 죄스러워했다. 임종 전 마지막으로 한 일은 요양병원 면회실의 두꺼운 유리벽을 사이에 두고 침대에 누워 있는 어머니의 수척해진 모습을 지켜본 게 전부였다. 김씨는 “울면서 ‘우리 엄마 좀 만져 보면 안 되냐’고 하니까 코로나 때문에 안 된다는 말만 돌아왔다”고 말했다. 현행 의료법은 의료기관의 시설 요건에 임종실을 포함시키지 않고 있다. 연명의료결정법에 따라 호스피스 전문기관(입원형, 자문형)에만 임종실 1개 이상을 설치하도록 하고 있다. 하지만 코로나 확산 여파로 임종실이 마련된 호스피스병원마저 코로나19 전담 병원으로 전환돼 운영되고 있다. 보건복지부로부터 받은 ‘호스피스 전문기관 휴업 현황’ 자료를 보면 전국 입원형 호스피스 전문기관 88곳 중 21곳(23.9%)이 감염병 위기 대응을 이유로 호스피스 업무를 중단한 것으로 나타났다. 이른바 ‘빅5’로 불리는 상급 종합병원 중에서는 서울성모병원(입원·가정·전문형 호스피스 전문기관)이 임종실을 가장 많이 운영하고 있다. 상시 사용 가능한 임종실이 3개, 임종실로 사용 가능한 1인실이 7개(호스피스병동 기준)다. 자문형 호스피스 전문기관인 서울아산병원·서울대병원·연세대세브란스병원은 1개씩을 운영하고 있다. 라정란 서울성모병원 호스피스팀장은 “임종실 확보도 필요하지만 호스피스 전문 인력팀이 갖춰져야 제대로 운영할 수 있다”면서 “정부가 실무자들의 의견을 충분히 듣고 정책적 지원을 해야 한다”고 말했다.

고교 교사 최모(61)씨는 10년간 암 투병을 해 온 부친이 세상을 떠나기 직전 서울의 한 종합병원 임종실에서 1박 2일간 마지막 시간을 보냈다. 최씨 부친은 사망 전날인 지난달 27일 외손녀딸 김모(31)씨가 부르는 노래를 듣고 고개를 끄덕였다. 심근경색으로 숨이 가빠 입을 벌리던 아버지는 “입을 벌리면 힘드시니 입을 닫으셔라”는 딸의 말에 입을 닫기도 했다. 최씨는 7일 “6년 전 어머니를 요양병원에서 3년 넘게 고통받게 하다 보낸 반성 때문에 아버지는 조금 더 존엄하게 보내드리고 싶었다”면서 “호스피스 병동 의료진 인성이 좋다는 간병인의 말에 고마움을 느끼기도 했다”고 말했다. 최씨처럼 임종실을 이용한 가족은 고인의 마지막 가는 길을 함께 할 수 있기 때문에 슬픔을 조금이라도 달랠 수 있지만 임종실이 설치된 곳이 많지 않다보니 대부분은 고인을 홀로 떠나보내는 실정이다. 서울의 또 다른 대학병원 장례식장에서 만난 김서영(63)씨는 어머니의 임종을 지키지 못한 것에 죄스러워했다. 임종 전 마지막 시간은 요양병원 면회실의 두꺼운 유리벽을 사이에 두고 침대에 누워 있는 어머니의 수척해진 모습을 지켜본 게 전부였다. 김씨는 “울면서 ‘우리 엄마 좀 만져보면 안되냐’고 하니까 코로나 때문에 안된다는 말만 돌아왔다”고 말했다. 현행 의료법은 의료기관의 시설 요건에 임종실을 포함시키지 않고 있다. 연명의료결정법에 따라 호스피스 전문기관(입원형, 자문형)에만 임종실 1개 이상을 설치하도록 하고 있다. 하지만 코로나 확산 여파로 임종실을 둔 호스피스병원마저 코로나19 전담 병원으로 전환돼 운영되고 있다. 보건복지부로부터 받은 ‘호스피스 전문기관 휴업 현황’ 자료를 보면 전국 입원형 호스피스 전문기관 88곳 중 21곳(23.9%)이 감염병 위기 대응을 이유로 호스피스 업무를 중단한 것으로 나타났다. 이른바 ‘빅5’로 불리는 상급 종합병원 중에서는 서울성모병원(입원·가정·전문형 호스피스 전문기관)이 임종실을 가장 많이 운영하고 있다. 상시 사용 가능한 임종실이 3개, 임종실로 사용 가능한 1인실이 7개(호스피스병동 기준)다. 자문형 호스피스 전문기관인 서울아산병원·서울대병원·신촌세브란스병원은 각각 1개씩 운영하고 있다. 병동 각층 처치실에 공간을 마련해 이 곳을 임종실로 쓰기도 한다. 호스피스 전문기관이 아닌 삼성서울병원에는 임종실이 설치돼 있지 않다. 라정란 서울성모병원 호스피스팀장은 “임종실 확보도 필요하지만 호스피스 전문 인력팀이 갖춰져야 제대로 운영할 수 있다”면서 “정부가 실무자들의 의견을 충분히 듣고 정책적 지원을 해야 한다”고 말했다.

연명의료결정법이 시행된 지 벌써 4년째다. 당시 의료현장에서는 기대보다 우려가 훨씬 더 많았고, 지금도 가족 확인과 관련된 번거로운 서류 작업 때문에 일선 의료진이 어려움을 겪고 있는 것이 사실이다. 법 시행 당시 나는 연명의료결정이 법에 의해 강제되는 것이 아니라, 죽음을 받아들이는 사람들의 인식과 문화가 바뀌어야 하는 문제라고 여겼다. 그러나 지금은 사실 그 반대일 수도 있다는 것을 깨닫게 됐다. 물론 연명의료결정법 이전에도 무의미한 연명치료와 병원에서의 고통스러운 죽음에 대한 문제의식은 폭넓게 퍼져 있었고, 그것이 법 제정의 공감대를 이룬 것이 사실이다. 그러나 막상 병원에서 만나는 환자들은 그렇지 않았다. 그들은 병원에서 받는 치료가 자신을 살리고 일상으로 돌려보내 줄 것이라는 희망을 쉽게 접지 않았다. 그들에게 다가올 죽음과 치료의 한계에 대해 이야기하는 것은 금기였고, 그래서 심폐소생술을 시행하지 않는 것에 대한 동의서(DNR 동의서)는 대개 가족의 서명만 받는 것이 일반적이었다. 그러나 이제는 다르다. 예전에는 환자들에게 연명의료결정에 대한 설명을 하면 혼란스러운 눈빛만을 보였지만, 이제는 대부분 ‘한번쯤은 들어 봤다’는 표정으로 고개를 끄덕인다. 여전히 어려운 대화이긴 하나 예전보다는 훨씬 쉽게 꺼낼 수 있다. 상당수 환자가 본인의 연명의료계획서에 직접 서명하고 있다. 누구에게나 언젠가는 닥쳐 올 죽음에 미리 대비하고 준비하는 것이 이상한 것이 아니며, 그것이 죽음을 재촉하는 ‘재수 없는’ 일이 아니라 바로 내 삶의 온전한 마무리를 위해 필요한 절차라는 것을 많은 이들이 알게된 것이다. 그 배경에 연명의료결정법 시행이 있다는 것은 분명하다. 법은 일부만의 의제였던 것을 보편적인 것으로, 그리고 나의 문제로 받아들이게 하는 힘이 있다. 인식과 문화가 충분히 무르익어야 법이 제정되는 것일 수도 있지만, 한편으론 법이 제정됨으로써 인식과 문화가 더 나은 방향으로 바뀌기도 한다. 차별금지법이 2007년 이후 수차례 국회에서 발의되고 입법이 시도되고 있음에도 좀처럼 제정되기 어려웠던 이유는 “취지에는 공감하지만 시기상조”라는 우려 때문인 것으로 알고 있다. 주로 성소수자에 대한 차별을 금지하는 조항이 우리 사회 구성원들에게 폭넓게 받아들여지지 않기 때문이라는 논리다. 그러나 연명의료결정법에서 보듯이, 법은 어느 정도의 공감대를 바탕으로 일단 만들어지면 더 폭넓은 사회의 인식 전환을 이끌어 내기도 한다. ‘병원에 살려고 왔는데 왜 죽는다는 얘기부터 하느냐’며 연명의료에 대한 대화 자체를 거부하는 이들이 왜 없겠는가. 예전에는 훨씬 많았고 지금도 더러 있다. 그러나 대부분의 사람들은 의사에게 솔직한 이야기를 듣고 평화로운 죽음을 미리 준비하고 싶어 한다. 연명의료결정법은 그러한 보편적인 소망을 추구하는 것이 지극히 정상적인 것임을 나라에서 인정하고 공식화한 것이다. 차별금지법 역시 일부의 동성애 혐오자들까지 설득하기는 어렵겠으나, 훨씬 더 많은 사람들은 누구나 성별, 종교, 성정체성 등에 따라 권리를 제한당하고 폭력에 노출당하지 않을 보편적인 소망을 갖고 있다. 반드시 ‘차별금지법 찬성’이라는 목소리로 가시화되지 않더라도 말이다. 이 소망을 인정하고 공식화하는 것이 먼저일까, 아니면 소수의 혐오자들까지 설득해 내야 하는 것이 먼저일까? 연명의료결정법이 제정될 때 어떤 이들은 의사들이 살릴 수 있는 환자들도 애써 살리지 않고 동의서를 받을까 봐 걱정했지만, 그런 일은 일어나지 않았다. 마찬가지로 어떤 이들의 우려처럼 차별금지법이 제정되면 동성애가 범람할 리도 없다. 다만 환자의 자기결정권을 지켜 낸 연명의료법과 마찬가지로 차별금지법 역시 누군가의 생명을 구할 것임은 분명하다.

서울특별시의회 김광수 부의장(더불어민주당·도봉2)이 대표발의한 「서울특별시 웰다잉 문화조성에 관한 전부개정조례안」이 지난 11일 상임위(보건복지위원회) 심사를 통과했다. 존엄한 죽음에 대한 사회적 관심과 필요성이 대두되어 2017년 김 부의장이 대표발의한 「서울특별시 웰다잉 문화조성에 관한 조례」가 제정됐으나, 안정적인 웰다잉 문화조성 관련 사업을 추진하기 위한 명시적인 규정이 마련돼 있지 않았다. 또한 「호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」의 제5조 및 제6조에 따른 지방자치단체의 책무에 따른 말기환자, 임종과정에 있는 환자 및 그 가족의 삶의 질 향상에 필요한 사항을 규정할 필요가 있었다. 이에 김 부의장은 “호스피스·완화의료 활성화 및 웰다잉 문화조성 사업의 안정적인 추진 및 지원을 위한 근거를 마련해, 호스피스 활성화 및 웰다잉 문화조성 사업이 체계적으로 추진될 수 있기를 바란다”고 말했다. 이 조례안은 △ 호스피스 활성화 및 웰다잉 문화조성에 대한 종합계획의 수립 △ 인식조사 등 호스피스 활성화 및 웰다잉 문화조성에 필요한 실태조사의 실시 △ 호스피스의 날 △ 호스피스 활성화 및 웰다잉 문화조성에 따른 사업을 추진하는 자치구, 관련 법인·단체 등에 행정적·재정적 지원 등의 내용을 담았다.

대한감염학회는 그제 “곧 의료체계 역량을 초과하는 중환자 발생으로 심각한 인명 피해가 발생할 수 있다”며 2주간의 긴급 멈춤을 요청했다. 인력 부족을 호소하는 보건의료노조도 방역 현장인 병원이 전쟁터를 방불케 한다며 일시 멈춤을 요구하고 있다. ‘위드 코로나’ 이후 코로나19 일일 신규 확진자가 5000∼7000명을 오르내린다. 어제는 0시 기준 위중증 환자가 906명으로 정부가 ‘특단의 대책’을 내놓을 방역 지표로 제시한 900명을 넘었다. 위중증 환자의 급증세를 고려할 때 94명인 사망자가 세 자리 숫자가 되는 것은 시간문제다. 의료 시스템 붕괴 조짐은 고령 확진자들에게서 나타난다. 병상 배정을 기다리며 자택에 머물고 있는 고령 환자들에게 ‘연명의료 중단각서’(DNR)를 받은 뒤에야 일선 보건소들이 병상을 배정한다는 보도도 있다. 현재 위중증 환자들은 고유량(high flow) 산소요법이나 인공호흡기, 인공심폐장치(에크모·ECMO) 등의 치료를 받는데, 이 같은 치료를 받지 않게 한다는 의미는 아닐 것이다. 다만 회복 가능성이 높은 환자를 위해 그렇지 않은 고령 환자는 포기할 수밖에 없는 엄중한 의료 현실을 지적한 것으로 이해된다. 중환자실조차 코로나 환자로 가득한 탓에 다른 중증 질환자들이 치료받지 못하는 사례도 늘고 있다. 병상을 배정받지 못한 환자가 1500여명이어서 고령의 중증환자 사망 위험은 더 커지는 것이다. 게다가 새 변이 오미크론 리스크도 심상치 않다. 현지시간 13일 영국에서 처음으로 오미크론 사망자가 발생했다. 이틀이 지나면 우세종이 델타에서 오미크론으로 전환된다는 예측도 나왔다. 오미크론이 발견됐을 때만 해도 확산이 빠른 만큼 치명도는 낮지 않겠느냐며 ‘크리스마스 선물’이라는 희망 섞인 예측이 있었다. 하지만 오미크론이 ‘가볍다는 생각’은 잘못된 판단이라는 게 확인된 것이다. 국내 오미크론 확진자도 100명을 넘어선 상황이다. 현재의 확진자 증가 속도를 고려할 때 델타를 몰아내고 오미크론이 우세종이 되는 것도 그리 멀지 않았다는 관측도 있다. 이런 비상한 시국에 방역당국은 “특단의 대책을 검토 중”이란 말만 되풀이하고 있다. 자영업자 피해 보상이 충분하지 않은 상태에서 일시 멈춤이 줄 경제적 타격을 생각하면 정부가 결단을 꺼릴 수 있다. 그러나 정부가 방역 강화를 미적대다가 상황을 악화시킨 게 한두 번이 아니다. 매번 뒤따라가는 방역을 하다 보니 악순환이 반복된다. 정부는 결단하고, 시민은 부스터샷 접종에 집중하면서 이번 위기를 넘겨야 진정한 위드 코로나가 가능하다고 믿는다.

“고맙소” 조력죽음을 택한 70대 영국 여성이 세상에 남긴 마지막 말이다. 1일 미러는 영국 켄트주 세븐오크스시 출신 던 보이스-쿠퍼(76)가 스위스 바젤에서 친구와 동료가 지켜보는 가운데 그토록 원하던 조력죽음을 맞이했다고 전했다. 그의 마지막 길에는 음악과 샴페인, 사람이 동행했다. 즐겨듣던 음악을 배경으로 샴페인 잔을 기울이고 아끼는 사람과 마지막 포옹을 나눈 노인은 침대에 누워 편안히 눈을 감았다. 바르비투르산염 진정제 투여 후 눈물을 글썽이는 친구와 의료진에게 ‘고맙다’는 말을 남기고 영면에 들었다. 보이스-쿠퍼는 2019년 조력죽음을 신청한 후 얼마 전 스위스로 날아갔다. 심한 관절염과 반복적 뇌출혈, 뇌전증으로 고생한 그는 “내 삶은 끝이 없었고, 종종 힘들었고, 대개 고통스러웠다”며 조력죽음을 택한 이유를 밝혔다. 또 “매일 해결되지 않는 문제들을 붙잡고 씨름하는 나날이었다”며 삶의 괴로움을 토로했다. 노인은 영국에서 수년간 조력죽음 합법화를 위해 애썼지만 뜻을 이루지 못했고, 결국 스위스 땅에서 생을 마감했다. 스위스 바젤에 있는 소규모 안락사 지원단체 ‘라이프 써클’이 그의 죽음을 도왔다. 조력죽음 또는 조력자살조력죽음, 또는 조력자살은 회복 가능성이 없는 말기 환자의 고통을 덜어 주고자 시행하는 일종의 안락사다. 다만 환자 본인이 약물 주입을 한다는 점에서 의사가 약물을 주입하는 적극적 안락사와는 차이가 있다. 스위스는 1942년부터 자국민은 물론 외국인에게도 조력죽음을 허용해 왔다. 2018년 104세 나이로 세상에 작별을 고한 영국 태생의 호주 생물학자 데이비드 구달도 외국인의 조력죽음을 돕는 스위스 바젤 ‘엑시트 인터내셔널’과 마지막 여정을 함께 했다. 2019년 서울신문 탐사기획부 보도에 따르면 스위스에서 조력죽음을 택한 외국인 중에는 한국인도 있었다. 외국인의 조력죽음을 돕는 또 다른 스위스 단체 ‘디그니타스’는 당시 “2016년과 2018년 조력죽음을 택한 한국인이 있었다”고 밝혔다. 그중 한 명은 공무원 출신 40대 말기 암 환자였다.현재 영국과 한국에서 조력죽음은 법으로 금지돼 있다. 한국은 2009년 대법원판결에 따라 제한적 존엄사만 인정된다. ‘호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률’에 따라 연명 치료가 무의미하고 환자의 의사가 추정되는 경우 존엄사가 가능하다. 안락사와 조력죽음은 일명 ‘촉탁살인’(형법 제252조-촉탁, 승낙에 의한 살인 등) 죄에 따라 1년 이상 10년 이하의 징역에 처한다. 영국 역시 1961년 잉글랜드와 웨일스에서 조력죽음을 법으로 금지했다. 위반 시 최고 14년의 징역형에 처한다. 2003년과 2014년 조력죽음 허용 법안이 제출됐으나 통과되지 않았다. 매주 최대 1명의 영국인이 조력죽음을 위해 1만 파운드(약 1600만 원)를 내고 스위스로 향하는데, 이들을 돕는 가족도 영국에선 기소 대상이다. 존엄한 죽음 화두로…영국도 변화 감지그래도 변화의 흐름은 어느 정도 감지되고 있다. 현지 언론에 따르면 영국 상원은 지난주 2차 토론에서 조력자살 허용 법안을 승인했다. 조력죽음 허용 법안이 선출직 의원들로 구성된 하원에 상정된 건 2014년 이후 7년 만이다. 통과 가능성이 크진 않지만, 그렇다고 완전히 포기하긴 이르다. 최근 영국 여론조사기관 유고브(YouGov) 설문 결과, 하원의원의 58%가 불치병에 걸려 6개월 미만 시한부 선고를 받은 환자의 조력죽음을 지지했다. 특히 전체의 45%는 알츠하이머병 등 치매 환자로까지 조력죽음 허용 범위를 확대 변경해야 한다고 생각한다. 2019년 조력죽음 허용 법안에 찬성하는 사람이 16%에 불과했던 것과 비교하면 극적 변화다. 하지만 반대 의견도 만만치 않다. 지난달 의사, 간호사, 약사, 의대생 등 1689명의 영국 의료전문가들은 사지드 자비드 보건장관 앞으로 조력죽음을 허용하는 어떠한 법안에도 협력하지 않을 것이라는 공개서한을 보냈다. 이들은 “생명을 살리는 것에서 생명을 앗아가는 것으로의 전환에 따를 수 없다”고 목소리를 높였다. 현재 조력죽음이 합법인 나라는 지난 6월과 10월 관련법을 통과시킨 스페인, 오스트리아를 비롯해 스위스와 네덜란드, 벨기에, 룩셈부르크, 콜롬비아, 캐나다 등이다. 뉴질랜드도 오는 7일부터 조력죽음 합법국가 대열에 합류하며, 영국과 프랑스, 호주 뉴사우스웨일스주는 관련 논의를 진행 중이다.

네덜란드 심리학자가 100여명의 자살을 도왔다고 주장하며 ‘조력 자살’ 공론화에 나섰다고 영국 가디언이 25일 보도했다. 오스트리아에서도 조력 자살이 합법화할 것으로 보인다고 dpa 통신이 전날 전했다. 올해 78세의 빔 판데이크(사진)가 주인공이다. 그는 현지 언론 인터뷰를 통해 자신이 속한 민간단체 회의 참석자에게 1회 복용분에 50유로(약 6만 8000원)를 받고 ‘자살 가루약’을 팔았다고 주장했다. 판데이크는 “스스로 생 마감을 통제하고 싶어하는 이들에게 향후 스스로 선택하는 시점에 생을 마감할 수 있는 수단을 조심스레 제공해 왔다”며 “100여명에게 약을 제공했다”고 말했다. 네덜란드에서 의사가 집행하지 않는 조력 자살은 불법인데 스스로 불법을 저질렀다고 실토한 셈이다. 경찰은 그에게 약을 받은 사람 가운데 적어도 6명이 실제 죽음에 이른 것으로 보고 있다. 조력 자살은 불치병 등으로 고통받는 환자가 의료진의 도움을 받아 스스로 목숨을 끊는 것을 의미한다. 환자 스스로 적극적으로 죽음을 택한다는 점에서 무의미한 연명 조치 등 의료행위를 중단함으로써 자연적으로 죽음을 맞도록 하는 존엄사와는 다르다. 네덜란드 현행 법은 병이 호전될 가망이나 대체 치료법이 없는 상황에 고통을 견디기 어려울 때 환자의 심사숙고를 거친 자발적 요청에 의해 의사가 환자의 생 마감을 도울 수 있도록 규정하고 있다. 이 밖의 경우는 만약 유죄로 인정되면 최고 징역 3년에 처할 수 있다. 판데이크는 자신의 범행 고백으로 감옥에 가더라도 개의치 않으며 사안이 공론화돼야 한다고 강조했다. 그는 “내 얘기가 어떤 결과를 가져올지 인지하고 있다”며 “사법부가 무시하기 어려울 만큼 사회가 크게 동요하기를 바라는 마음”이라고 폭로에 나선 취지를 설명했다. “그들이 날 체포하든 감옥에 집어넣든 별로 신경 안 쓴다. 뭔가가 일어나길 바란다”고 덧붙였다. 판데이크가 속한 ‘최후의지협회(CLW)’란 단체는 생애 마감에 대한 자기 결정권을 존중하며 이를 선택하는 이들에게 조언하고 진보적인 입법을 옹호하는 것을 표방하고 있다. 이 단체는 최근 사람들에게 치명적인 약물을 판매했다는 혐의로 검찰 수사에 직면했다. 네덜란드에서는 2002년 세계 최초로 안락사가 합법화된 이후 갑절로 증가했으며, 일각에서 불붙은 찬반 논란으로 진통을 겪고 있다. 현재 조력 자살이 합법인 국가는 벨기에, 룩셈부르크, 스위스, 스페인, 캐나다 등이 있다. 오스트리아가 합법화하면 유럽연합(EU)에서 다섯 번째가 된다. 영국도 오는 29일 조력 자살 합법화 공청회가 열린다. 독일 헌법재판소도 조력 자살을 금지하는 것이 헌법 위반이라고 결정해 관련 입법이 진행될 전망이다. 포르투갈에서도 관련 입법이 추진되고 있다. 오스트리아에서는 전날 정부가 조력 자살을 합법화하는 법안을 발의해 합법화를 앞두고 있다. 지난해 헌법재판소가 조력 자살을 금지하는 법이 헌법에 위배된다고 결정한 데 따른 것이다. 앞서 오스트리아 정부는 전날 만성 질환을 앓고 있거나 또는 말기에 있는 환자들이 조력 자살을 준비할 수 있도록 하는 법안을 의회에 제출했다. 정부는 다만 조력 자살의 허용 조건을 법안에 명시했다. 환자는 의사 둘과 상의해 조력 자살 의사가 자기 결정에 따른 것이라는 증명서를 받아야 한다. 또한 조력 자살 전 12주의 숙려 기간을 거쳐야 한다. 다만 환자가 매우 아프거나 삶이 얼마 남지 않았을 경우 이 기간은 2주로 단축될 수 있다. 미성년자는 조력 자살 대상에서 제외된다. 한편 국내에서는 2009년 대법원의 ‘김할머니 사건’ 판결에 따라 법률에 의한 제한적 존엄사가 인정된다. ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’에 의거해 연명 치료가 무의미하고 환자의 의사가 추정되는 경우의 존엄사가 가능하다. 그러나 안락사와 조력 자살은 허용되지 않는다. 일명 ‘촉탁살인’(형법 제252조-촉탁, 승낙에 의한 살인등) 죄에 따라 1년 이상 10년 이하의 징역에 처한다. 의사가 환자의 촉탁을 받고 약물투여로 죽음에 이르게 하거나 도움을 줘서 죽게 하는 것은 형법 위반이다. 지난 22일에는 암 투병 등으로 고통 받던 20년 지기의 부탁을 받고 살해한 40대 여성이 촉탁살인 혐의로 징역 2년 6개월형을 선고 받았다. 재판부는 “피해자의 부탁을 받고 저지른 것이기는 하나 사람의 생명을 빼앗은 중대한 범죄”라고 판시했다.

“암 사망, 응급실 드나들다 비참히 끝완화의료로 죽음의 질 초점 맞춰야”“단 6개월이라도 가족들과 이별을 준비하는 시간을 가지면 죽음의 질을 높일 수 있습니다.” 최진영 국립암센터 중앙호스피스센터 부센터장은 14일 서울신문과의 인터뷰에서 “암으로 사망하는 분들의 대부분이 모두 병원에서 응급실과 중환자실을 들락날락하며 비참한 마지막을 맞이하는데 그러한 임종만이 답은 아니다”라며 이같이 밝혔다. 최 부센터장은 “센터에서 사별한 가족들을 상대로 (호스피스·완화의료 서비스) 만족도 조사를 해 봐도 준비 시간을 경험한 가족들은 불안감, 우울감이 상대적으로 낮았다”고 말했다. 국립암센터는 2017년 일명 연명의료결정법에 의해 중앙호스피스센터로 지정됐다. 이후 말기환자의 진단·치료·관리에 관한 연구, 호스피스사업에 대한 정보·통계 수집·분석 등의 업무를 수행해 왔다. 호스피스·완화의료 대상자에는 말기 암환자뿐만 아니라 후천성면역결핍증후군(AIDS), 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화 등 비(非)암성 말기환자가 해당된다. 호스피스·완화의료 서비스 이용률은 점차 높아지는 추세다. 최근 5년간 통계만 봐도 암환자 사망자 대비 신규 서비스 이용자 비율은 2015년 15.0%, 2016년 17.5%, 2017년 22.0%, 2018년 22.9%로 올랐다. 2019년에는 암환자 사망자 8만 1203명 중 1만 9772명(24.3%)이 서비스를 이용했다. 최 부센터장은 “호스피스·완화의료 서비스 형태가 다양한데 환자와 보호자들은 특히 가정에 머무는 ‘가정형’ 서비스를 좋아한다”며 “병원에 있으면 말기환자들은 씻기가 어려운데 목욕서비스를 제공하니 만족도가 높다”고 말했다. 당국은 현재 입원형(86개), 가정형(39개), 자문형(33개), 소아청소년형(9개) 등 4개 유형의 호스피스·완화의료 서비스를 제공하고 있다. 호스피스·완화의료 서비스에 대한 오해도 적지 않다. 그는 “호스피스 병동으로 가면 ‘말기환자를 방치한다’는 식의 오해가 있는데 ‘완치’를 위한 수술이나 항암치료를 하지 않는 것이고 ‘통증완화’를 위한 치료는 진행한다”면서 “죽음의 질에 초점을 맞추는 것이고, 음악·미술요법 등 다양한 프로그램을 통해 정서적인 부분까지 돌봄을 제공한다”고 강조했다. 최 부센터장은 다양해진 서비스 유형을 확대할 시기라고 강조했다. 그는 “암을 제외한 만성질환들은 ‘말기’를 정확히 예측하기가 힘들어 입원형보다는 자문형, 가정형을 통해 증상 관리만 잘 받으면 되는 경우가 많다”면서 “인력 확대 등을 통해 가정형 등의 서비스가 많이 확대되기를 바란다”고 말했다.

병원 중환자실에 혼수상태로 입원해 있던 아내의 인공호흡기를 떼어 숨지게 한 남편이 1심에 이어 항소심에서도 징역 5년을 선고받았다. 서울고법 춘천재판부 형사1부(박재우 부장판사)는 7일 살인 혐의로 기소된 중국교포 이모(60)씨와 검찰이 낸 항소를 모두 기각하고 원심과 같은 징역 5년을 선고했다. 재판부는 호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률(연명의료결정법) 제정 과정과 그 취지를 예로 들어 “연명치료 중단과 관련한 법적 절차가 없을 때와 이 사건 범행을 동일하게 평가할 수 없다”고 설명했다. 이어 “피해자가 회복이 어려운 질병으로 오랜 기간 고통을 받은 것도 아니고, 무슨 이유로 쓰러져 연명치료에 이르게 됐는지 밝혀지지 않은 상황이었으므로 연명의료결정법에 따르지 않고 피해자를 살해한 범행은 정당화되기 어렵다”고 지적했다. ‘의료진 책임도 있다’는 피고인 측 주장에는 “의료진 과실이 명확하지 않고, 만에 하나 미흡했더라도 피고인의 죄책에 영향은 없다”며 “이런 사정 등을 종합하면 원심의 형은 너무 무겁거나 가볍다고 보기 어렵다”고 항소를 기각했다. 앞선 결심공판에서 이씨는 “아내와 먹고 싶은 것 참고 어렵게 살면서 서로 연명치료를 하지 말자고 했다.아내와 다짐했고, 자식들에게도 알렸다. 부담 주기도 싫었다”며 선처를 구했으나 판결은 번복되지 않았다. 이씨는 지난 2019년 의식을 잃고 쓰러진 아내의 기도에 삽관된 벤틸레이터(인공호흡장치)를 일부러 완전히 뽑아 제거해 저산소증으로 숨지게 한 혐의로 재판에 넘겨졌다. 국민참여재판으로 진행된 1심에서 이씨 측은 아내의 소생 가능성이 없었던 점과 아내가 생전에 연명치료는 받지 않겠다고 밝힌 점, 하루에 20만∼30만원에 달하는 병원비 등으로 인해 범행했다고 인정했다. 다만 양형과 관련해서는 징역형의 집행유예를 내려달라고 호소했다. 반면 검찰은 연명치료 기간이 일주일에 불과했던 점과 합법적인 연명치료 중단이 가능한 상황이었던 점을 들어 징역 7년을 선고해달라고 맞섰다. 국민참여재판에 참여한 배심원 9명은 모두 ‘유죄’라고 판단했다. 1심 재판부는 배심원 의견을 존중해 이씨에게 징역 5년을 선고하고 법정구속했다. 춘천 조한종 기자 bell21@seoul.co.kr

장기 기증 활성화를 위해 전국 보건소와 운전면허시험장에서도 기증 희망 등록을 할 수 있게 된다. 보건복지부는 23일 사회관계장관회의 심의를 거쳐 ‘장기·인체조직 기증 활성화 기본계획(2021∼2025)’을 확정하고 장기·조직 기증 희망 등록률을 올해 3% 수준에서 2025년 15%까지 끌어올리겠다고 밝혔다. 이번 계획은 장기·조직 기증 활성화를 위해 정부가 수립한 첫 번째 종합 지원계획이다. 기존 정책이 장기 매매 같은 불법 행위를 근절하고 이식받을 환자에게 공정한 기회를 제공하기 위한 관리에 머물렀다면 이번 기본계획은 장기·조직 기증 활성화를 위한 종합적인 지원방안을 마련한 것이 특징이다. 지난해 정부 조사 결과에 따르면 장기 기증을 할 생각이 있다는 응답은 61.6%나 됐지만 실제 기증 등록은 14.6%에 그쳤다. 참여 비율이 낮은 이유를 묻는 질문에 응답자의 30.4%가 등록 방법을 알지 못하거나 절차가 복잡하다는 점을 들었다. 이 부분에 착안해 이번 기본계획은 좀더 손쉽고 간편하게 기증 등록을 할 수 있도록 하는 데 초점을 맞췄다. 정부는 우선 현재 전국 444곳인 장기·조직 기증 등록기관을 전국 보건소와 운전면허시험장 등으로 대폭 확대하기로 했다. 건강보험시스템 등과 정보를 연계해 의료기관에서도 기증 희망 등록자를 쉽게 확인할 수 있도록 할 계획이다. 기증 희망자들이 등록 과정에서 궁금증을 언제든 해결할 수 있도록 챗봇, 온라인 상담 채널도 운영하기로 했다. 뇌사 추정자를 한국장기조직기증원에 신고한 의료기관에 대해서는 수가 적용도 검토하기로 했다. 한국장기조직기증원이 전문의료인을 협약 의료기관에 2명씩 파견해 기증자를 찾고 뇌사자 관리를 지원하기로 했다. 아울러 의료인 교육을 지원하고 실무적인 지원을 할 수 있도록 상담센터도 상시 운영한다. 복잡한 서류 절차도 개선하고 연명의료결정제도와 장기기증 관련 제도의 연계 등 사회적 합의가 필요한 사항에 대해서도 도입 필요성을 검토할 예정이다. 강국진 기자 betulo@seoul.co.kr

사람은 누구나 언젠가 죽는다는 것을 알지만 살아 있는 동안 어떻게 죽음을 준비할 것인지는 생각하지 않는다. 무의미한 연명 치료 중단, 장기와 시신 기증, 유언장 작성, 유산 기부 등에 대해 스스로 주체가 돼 내 삶을 어떻게 마무리할지를 준비하는 ‘웰다잉’(Well-dying)이 우리에게는 낯설다. 29일 서울 중구의 사무실에서 만난 원혜영(69) 전 더불어민주당 의원은 “웰다잉은 자기 결정권의 문제”라며 “고인이 원한다고 한 적이 없는 수백만원짜리 수의와 관을 가족들이 결정하며 남은 이들에게 부담을 줄 이유가 없다. 내 삶의 마무리는 내가 결정해야 하는 것 아닌가”라고 반문했다.식품기업 풀무원의 창업주이자 두 차례 부천시장을 지냈다. 5선의 국회의원을 거치며 차기 국회의장으로까지 거론됐던 원 전 의원은 지난 4월 21대 총선 불출마 선언으로 정치권을 떠났다. 그런 그가 ‘웰다잉 전도사’로 변신했다. 사단법인 웰다잉시민운동의 대표를 맡아 어떻게 하면 ‘아름다운 죽음’을 준비할 수 있을지 대중을 상대로 웰다잉에 대한 홍보와 강연을 하고 있다. 원 전 의원이 웰다잉에 관심을 갖게 된 건 갑작스러운 일이 아니다. 2009년 대법원이 ‘김 할머니 사건’에 대해 연명 치료 중단을 인정한 판결이 그를 웰다잉의 세계에 눈뜨게 했다. 김 할머니는 2008년 폐암 조직검사를 받다 과다 출혈로 식물인간이 됐고, 자녀들은 인공호흡기 도움을 받는 연명 치료 중단을 요구했다. 재판 끝에 대법원은 회복 불가능한 사망의 단계에 이른 환자가 인간으로서의 존엄과 가치, 행복추구권에 기초해 자기 결정권을 행사하는 것으로 인정되는 경우에 한해 연명 치료 중단을 허용할 수 있다는 판결을 내렸다. 원 전 의원은 “대법원 판결 이후 그 문제(무의미한 연명 치료 중단 논란)가 해결됐는데, 법적 근거 없이는 같은 내용의 재판이 계속된다는 이야기를 듣고 19대 국회 때 여야 의원들과 함께 ‘웰다잉 문화 조성 국회의원 모임’을 만들어 관련 입법 운동을 했다”고 말했다. 그 결과 19대 국회 종료를 앞둔 2016년 1월 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’이 제정돼 본인이 동의하거나 가족이 동의하면 연명 치료를 받지 않게 됐다.원 전 의원은 “법을 만들다 보니 연명 의료에 대한 자기 결정권을 보장하는 게 왜 중요하고 그게 안 되고 있는지를 처음 알게 됐다”고 털어놨다. 노인 빈곤층이 심각하다 보니 당장 먹고사는 문제부터 해결해야 하는 상황에서 웰다잉을 생각할 여유가 있겠느냐는 질문에 원 전 의원은 “재산이 많고 적음에 대한 문제가 아니다”라고 강조했다. 그는 “초고령 사회가 된 현재, 세금을 거둬 꼭 해야 할 복지정책이 있는 것과 별도로 수천만원의 보증금이 있는 집을 갖고 있는 사람이나 수천억대 자산가나 죽고 나서 내 재산을 어떻게 할 것인지에 대한 고민은 모두가 같다”고 지적했다. 이어 “내 죽음을 어떻게 준비할 것인지 고민하고 정리하자는 문화를 만들자는 이야기”라고 설명했다. 그는 “평생 모은 재산의 크기가 어떻든 내가 세상을 어떻게 정리하고 떠날까 생각한 사람의 삶의 자세는 다르다”며 “앞으로 내 남은 삶을 생각하며 그 소중함을 알게 될 것”이라고 말했다. 아내와 함께 아들 둘을 둔 원 전 의원 역시 사전연명의료 의향서 작성은 물론 유언장 쓰기까지 마쳤다. 그는 “사전연명의료 의향서 작성은 낯선 개념이고 유언장은 훨씬 친숙한 개념인데 사람들은 여전히 유언장 쓰는 걸 꺼린다. 왜냐하면 주변에서 아무도 안 하기 때문에 하지 않는 것”이라고 했다. 이어 “‘생각하면서 살아라, 그렇지 않으면 사는 대로 생각하게 된다’는 말이 있는데 나는 이렇게 말하고 싶다. 사는 대로 생각하게 되는 게 아니라 ‘아무 생각 없이 살게 된다’”고. 그는 “연명 의료에 대한 문제, 장기 기증에 대한 문제, 화장을 할 것인지 매장을 할 것인지에 대한 선택, 내 유산을 어떻게 정리할 것인지 또 내가 잘못될 경우 내 대리인을 정하는 문제에 대해 한 번쯤 매듭을 지을 필요가 있다”고 밝혔다. 원 전 의원이 이처럼 매듭을 짓는 행위가 중요하다고 판단한 데는 남은 가족을 위한 일이라고 여겼기 때문이다. 원 전 의원은 “유언장을 써서 남은 재산을 어떻게 할 것인지 정리해 놓지 않았기 때문에 그 재산을 놓고 가족 간, 자식들 간 싸움이 나는 것”이라고 했다. 그는 유언장 쓰기를 넘어 유산 기부 운동까지 확대돼야 한다고 거듭 강조했다. 원 전 의원은 “영국에서는 유산의 10분의1은 좋은 곳에 기부하는 운동이 진행 중인데 이런 유산 기부 운동을 활성화하는 것도 우리 사회를 통합하고 품위 있게 만드는 데 중요하며 그게 밑바탕이 되려면 유언장 쓰기가 필요하다”고 말했다. 원 전 의원은 연명 의료 중단은 낮은 수준의 존엄사를 의미한다며 안락사에 대해서도 조금씩 논의할 필요가 있다고 했다. 그는 “의학을 동원해 직접 내 목숨을 단축하는 것은 적극적 의미에서 안락사이지만 우리나라에서는 불법”이라면서 “다만 중증 치매라든지 의식도 없고 한 인간으로서 기본적인 조건을 갖추지 못하고 생명만 유지하고 있을 때 이런 경우에 대해선 어떻게 할 것인지 아주 조심스럽지만 논의해야 할 때가 왔다”고 말했다. 또 “복지가 좋아지고 의료 기술이 발달하면서 생긴 기대하지 않았던 효과와 문제에 대해 보다 신중하고 폭넓은 고민이 전 세계적으로 요구되고 있는 상황”이라고 덧붙였다. 30년 정치 인생을 마감하고 웰다잉 전도사로 나선 원 전 의원에게 아쉬운 부분은 없을까. 웰다잉에 대해 거침없이 이야기를 풀어 놓던 원 전 의원은 이 질문에 대해 잠시 머뭇거렸다. 그는 “아쉬울 때 떠나라는 말이 있지 않겠나. 아직 건강하고 뭔가 일을 할 수 있을 때 정치를 더 붙잡고 있기보다 아름답게 물러나는 게 좋은 것 같다”며 엷은 미소를 띠었다. 이어 “장수 시대이고 70대에 접어든 지금 앞으로 10년 이상이 될지 20년 이상이 될지 모르겠지만 열심히 할 수 있을 때 새로운 일을 해 보고 싶었다”고 했다. 다만 그는 20대 국회 막바지에 발의했지만 임기 종료로 폐기된 웰다잉 기본법에 대해 21대 국회 후배 정치인들이 해결해 줬으면 한다는 소망을 밝혔다. 원 전 의원은 “웰다잉을 문화적으로 체계적으로 확산시키기 위한 법과 제도를 만드는 게 필요한데 21대 국회가 그 일을 해 줬으면 좋겠다”고 말했다. 그는 고위공직자범죄수사처장 인선 등으로 둘러싼 여야 갈등에 대해 원로 정치인으로서 이런저런 언급을 하는 게 부적절하다며 말을 아꼈다. 원 전 의원은 “여러 언론사에서 정치 현안에 대한 의견을 물어보고 있지만 정치 은퇴를 밝혔기 때문에 이에 대해 말하지 않기로 했다”면서도 “정치라는 게 다 녹아들어 가는 것인데 하루아침에 좋아지겠나”라고 했다. 김진아 기자 jin@seoul.co.kr ■원혜영 전 의원 프로필 -1951년생(69세), 경기 부천 출생 -서울대 역사교육학과 -풀무원식품 창업주 -민선 2·3기 부천시장 -제14·17·18·19·20대 국회의원 -민주당 원내대표, 열린우리당 최고위원, 민주통합당 공동대표 -현 사단법인 웰다잉시민운동 대표

김영준 경기도의원(보건복지위·더불어민주당·광명1)은 13일 2020년 보건복지위원회 경기도 건강보건국 행정사무감사에서 사전연명의료의향서 등록 업무 홍보 및 활성화에 대한 보건건강국의 역할을 강조했다. 김영준 의원은 “사전연명의료의향서 등록을 국민보험공단, 의료법인, 보건소에서 할 수 있는데, 경기도에서 지정한 등록기관 현황을 보면 보건소를 이용하는 비율 낮다. 대부분 등록은 국민건강보험에서 이뤄지고 있는 것 같은데 주민과 가장 가까운 지역보건소를 많이 이용할 수 있도록 홍보가 필요한 부분”이라고 지적했다. 사전연명의료의향서란 만 19세 이상인 사람이 ‘연명의료결정법’에 따라 임종과정에 있는 환자에게 심폐소생술, 혈액 투석, 함암제 투여, 인공호흡기 착용 등의 의학적 시술로 치료 효과없이 임종과정의 기간만을 연장하는 연명의료 중단 결정의사를 직접 문서로 작성하는 것으로 국가생명윤리정책원, 국민건강보험공단, 보건소, 의료기관 등 459곳의 등록기관에서 작성할 수 있다. 이어 김영준 의원은 지난 10월 독감예방접종 관련 논란에 대한 결론을 물었고, 김재훈 경기도 보건건강국장은 예방접종 후 사망자가 80명 정도로 모두 독감백신이 원인이 된 사망은 아니라고 답변했다. 이에 김영준 의원은 “2009년에도 유사한 사례가 있었는데 과거와 현재를 통틀어 우리나라에서 독감예방접종으로 사망이 인정된 사례는 딱 1건이다. 그러나 이런 보도가 나올 때 마다 주민들의 불안과 우려가 크므로 관심을 가지고 대응해주었으면 좋겠다고”고 당부했다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

Q. 연명의료 중단 의사를 남기고 싶은데 어떻게 하나요. A. 두 가지 방법이 있습니다. 첫째, 사전연명의료의향서 작성입니다. 19세 이상의 성인이 향후 겪게 될 임종 단계를 가정해 연명의료에 관한 자신의 의향을 미리 밝혀 두는 문서입니다. 전국 국민건강보험공단에서 작성 가능합니다. 둘째, 연명의료계획서라는 문서를 남기는 것입니다. 말기환자 등 가까운 시일 내 임종할 것으로 예측되는 환자가 연명의료에 대한 사항을 계획해 남겨 두는 문서입니다. Q. 사전연명의료의향서는 효력이 상실되는 경우도 있다던데. A. 본인이 직접 작성하지 않은 경우나 의향서를 작성 및 등록했는데 연명의료계획서를 다시 작성한 경우 등입니다. 본인의 자발적 의사에 따라 작성되지 않거나 상담자가 법에 따라 작성 전 알아야 할 사항에 대한 설명을 제공하지 않은 경우도 효력이 상실될 수 있습니다. Q. 이미 작성한 의향서 확인은 어떻게 하나요. A. 등록된 사전연명의료의향서 변경 및 철회는 신분증을 지참하고 가까운 등록기관에 방문하시면 언제든 가능합니다. 의향서 본인조회는 작성 15일 후 가까운 등록기관 또는 국립연명의료관리기관 홈페이지에서 본인 확인 후 조회할 수 있습니다. 환자가 의향서를 작성할 때 가족열람을 허용했다면 가족도 열람 가능합니다.

2012년 조조 모예스의 책 ‘너를 만나기 전의 나’(Me before you)는 존엄하게 삶을 마무리할 권리에 대해 일깨워 영화로도 제작됐다. 사지가 마비돼 옴짝달싹 못 하자 극단을 선택하려 했다가 6개월만 살아 보기로 어머니와 약속한 윌과 일자리를 잃은 뒤 간병인으로 그를 돕게 된 루이자가 함께 보낸 반년을 슬프고 아름답게 그려 냈다. 몇 년 전만 해도 존엄사는 법적으로 허용하는 스위스로 날아가 1억원 가까이를 지불하고 알프스 풍광을 마지막으로 눈에 담으며 삶을 마칠 수 있는 재력가들의 일로만 여겨졌다. 그런데 2018년 2월 국내에서도 연명의료결정법이 통과된 뒤 2년 반 만에 놀라운 인식의 변화가 있는 것 같다. 국가생명윤리정책원이 내놓은 2019 연명의료결정제도 연보에 따르면 지난달까지 11만 2239명이 연명의료 중단을 선택했다. 같은 기간 67만 7974명이 사전 연명의료 계획서를 작성해 국립연명의료관리기관 전산망에 등록했는데 19세 이상 인구의 1.3%에 해당한다. 인구 1000명에 12명꼴이니 결코 적지 않은 숫자다. 여성이 47만 3979명으로 남성의 2.4배에 이르는 점도 눈길을 끈다. 문서로 의사를 남기지 않았더라도 환자 본인이 연명의료를 하지 않겠다는 의사를 평소에 건강했을 때 밝혔다는 것을 가족 중 두 사람만 확인하면 연명의료를 중단할 수 있도록 했다. 환자의 생각을 알 수 없었는데 갑작스러운 불행을 당한 경우도 직계 존비속이 모두 동의하면 마찬가지 조치를 할 수 있다. 지난해 3월 법의 세부 시행 사항들을 조금 더 현실에 맞게 손질한 결과로 보인다. 지난 4월 말 서울 강남역과 수원 광교역을 오가는 신분당선 지하철의 여섯 객차 내부가 연명의료 광고로 채워져 화제가 됐다. 예전 같으면 꿈도 못 꿀 일이다. 그렇잖아도 우리는 코로나19로 돌아간 분들을 소각하는 시대에 살고 있다. 한때 텔레비전에는 거리에 방치된 시신들을 무감하게 보여 주는 화면들로 넘쳐났다. 유족들은 고인을 잃은 슬픔을 제대로 곱씹을 시간조차 갖지 못한 채 고인과 가장 좋지 않은 방식으로 작별하는 일을 강요받고 있다. 영국의사협회나 일본의사회는 고령 환자에게 “중증 환자라면 어느 상태에서 치료를 포기할지 미리 생각해 둬야 한다”고 미리 고지하는 절차를 갖도록 가이드라인을 제시했다고 한다. 누구에게나 죽음은 예상치 못한 상황에서 다가온다. 미리 생각하고 준비할수록 아름답고 품위 있게 맞을 수 있다는 점을 되새겼으면 한다. ‘대담하게 살아요. 끝까지 밀어붙여요. 안주하지 말아요’가 앞의 영화 가운데 가장 유명한 대사였음은 역설적이다.