서울시의회 봉양순 의원(더불어민주당, 노원제3선거구)이 발의한 ‘서울시 호스피스·완화의료 활성화 및 웰다잉 문화조성에 관한 조례 일부개정조례안’이 지난 28일 열린 제330회 임시회 제3차 보건복지위원회 상임위원회 심사를 통과했다. 이번 조례 개정은 초고령사회 진입에 따른 시민들의 웰다잉(존엄한 죽음) 준비를 체계적으로 지원하고, 시민 삶의 질을 향상시키기 위해 시장에게 실태조사를 반영한 종합계획을 5년마다 수립하도록 의무화하고, 사업 내용을 구체화하여 조례의 실효성과 시민 수용성을 높이기 위해 추진됐다. 주요 개정 내용은 ▲웰다잉 문화조성과 확산을 위해 정의규정에 ‘사전연명의료의향서’를 추가하고(안 제2조) ▲종합계획을 5년마다 수립하고 사업을 포함하게 함(안 제5조) ▲실태조사를 강제하고 종합계획에 반영하게 함(안 제6조) ▲사업을 구체적으로 신설하여 추진 범위를 확대함(안 제7조) 등이다. 이번 조례 개정을 통해 웰다잉 문화 확산 정책이 단순한 선언을 넘어 실질적인 조사와 계획 수립, 지원과 협력까지 아우르는 체계적인 사업 추진이 가능해졌다. 이를 통해 시민들이 보다 주체적으로 존엄한 죽음을 준비할 수 있는 환경 조성이 기대된다. 봉 의원은 “웰다잉은 삶을 보다 의미 있게 완성하기 위한 과정이며 개인만의 준비에 그치는 것이 아니라, 가족과 사회 전체가 함께 이해하고 준비해 가야 할 과제”라며 “이제 서울시가 시민 각자의 다양한 가치와 삶의 존엄을 존중하며 죽음을 준비할 수 있도록 보다 적극적으로 나서야 할 때”라고 강조했다. 이어 “이번 조례 개정이 웰다잉에 대한 사회적 인식을 높이고, 실질적 지원 체계를 마련하는 데 중요한 전환점이 되기를 기대한다”라며 “자치구와 관련 단체 등과의 긴밀한 협력을 통해 인적·물적 자원을 적극 활용하여 웰다잉 문화에 대한 인식을 확산하고, 누구나 존엄한 죽음을 선택하고 함께 준비할 수 있도록 해야 한다”고 덧붙였다. 한편, 상임위원회 심의를 통과한 이번 개정 조례안은 오는 30일 본회의 의결을 거쳐 최종 확정될 예정이며, 이에 따라 서울시는 실태조사를 실시하고, 이를 바탕으로 웰다잉 문화 확산을 위한 종합계획을 수립해 본격적인 사업 추진에 나서야 한다.

경기도의회 서성란 의원(국민의힘, 의왕2)은 15일 경기도 보건건강국 보건의료정책과 관계자들과 정담회를 갖고, ‘경기도 호스피스 및 완화의료 지원 조례’ 주요 사업 추진 현황을 점검하며 향후 제도 개선 방향에 대해 논의했다. 현재 경기도는 해당 조례에 따라 사전연명의료의향서 등록기관 운영을 위한 인건비 및 홍보비만을 지원하고 있을 뿐, 별도의 실질적 지원 사업이 없어 급증하는 인구와 급속한 고령화 사회에 대응하기에는 예산과 제도적 기반 모두 턱없이 부족한 실정이다. 이날 서성란 의원은 “죽음을 존엄하게 준비하고 맞이하는 과정은 더 이상 보건복지 정책의 변방이 아닌 중심 과제가 되어야 하며, 공공의 노력만으로는 한계가 있다”며, “관련 분야의 전문성을 갖춘 민간단체와 기관이 실질적으로 참여할 수 있도록 제도 개선과 예산 확보가 반드시 병행되어야 한다”고 강조했다. 또한 “현재 호스피스와 웰다잉이 보건의료와 복지 중심으로 분리되어 운영되고 있는 상황에서, 고령화 사회에 대비하고 보건과 복지, 공공과 민간이 유기적으로 연계된 통합 지원 체계를 구축해야 한다”고 주장했다. 이에 대해 김정일 보건의료정책과 과장은 “시대적 흐름에 따라 관련 정책과 제도를 재점검할 필요성에 깊이 공감한다”며, “실질적인 제도 개선이 이뤄질 수 있도록 적극 검토하고 협력하겠다”고 말했다. 끝으로 서성란 의원은 “호스피스와 완화의료 제도가 도입된 지 수년이 지났지만 여전히 많은 도민들이 고립된 채 임종을 맞이하는 현실을 고려할 때, 제도만으로는 한계가 있다“며 ”도 차원에서 정책 방향을 새롭게 전환해야 한다”고 역설했다. 서 의원은 향후 정책토론회를 개최하여 실효성 있는 근거를 마련하고, 이를 바탕으로 관련 조례 개정과 제도적 지원 방안을 추진할 계획이다.

Q. 연명의료에 대한 의사를 미리 남기고 싶은데. A. 사전 연명의료의향서를 작성하면 된다. 19세 이상 성인이 연명의료 중단 결정이나 호스피스 이용 여부에 대한 의사를 미리 밝히는 제도다. 연명의료는 치료 효과 없이 임종 과정만을 연장하는 시술을 말하며 심폐소생술·혈액투석·인공호흡기 착용 등이 해당한다. Q. 작성 방법은. A. 보건복지부가 지정한 사전 연명의료의향서 등록기관에 본인이 직접 방문해 작성해야 한다. 전화나 우편 신청, 가족 대리 신청은 불가능하며 신분증을 지참해 상담사와 대면 상담 후 작성한다. Q. 등록기관은. A. 국민건강보험공단, 지역 보건소, 노인복지관, 의료기관 등 총 518개 기관이 등록기관으로 지정돼 있다. 국립연명의료관리기관(1855-0075)에서 확인할 수 있다. Q. 생각이 바뀌면 철회도 가능한가. A. 언제든지 철회할 수 있다. 가까운 사전 연명의료의향서 등록기관에 방문하거나 국립연명의료관리기관 홈페이지(www.lst.go.kr) ‘나의 사전 연명의료의향서 조회하기’에서 로그인(공동·금융인증서 혹은 휴대폰 인증) 후 철회할 수 있다.

경기도의회 서성란 의원(국민의힘, 의왕2)은 지난 10일, 성남시에 위치한 사단법인 호스피스코리아를 방문해 관계자들과 함께 호스피스 및 웰다잉 지원 사업의 현황과 개선 방안에 대해 논의했다. 이번 간담회는 『경기도 웰다잉 문화조성에 관한 조례』와 『경기도 호스피스 및 완화의료 지원 조례』 개정을 준비하는 과정에서, 현장의 목소리를 정책에 반영하기 위해 마련됐다. 서성란 의원은 “웰다잉, 호스피스, 연명의료에 대한 인식과 제도는 과거와 비교해 많은 변화가 있었지만, 여전히 현장의 의견이 제도에 충분히 반영되지 못하고 있다”며, “공공과 민간이 함께 제도 전반을 점검하고 개선할 필요가 있다”고 강조했다. 또한 “호스피스에 대한 인식 개선은 물론, 전문 인력 양성도 더 이상 미룰 수 없는 과제”라며, “저출산·고령화 사회에 대응하기 위해 제도적·행정적·예산적 지원과 체계적인 기반 마련이 시급하다”고 밝혔다. 이날 간담회에 참석한 최순주 호스피스코리아 이사장은 “지금이라도 제도를 바로잡지 못한다면, 더 많은 이들이 고통 속에서 삶을 마무리하게 될 것”이라며 우려를 표했고, 이복희 상임이사는 “웰다잉에서 호스피스까지를 복지 영역에만 국한하지 말고, 보건의료가 중심이 되어 제도를 정비해야 한다”고 강조했다. 끝으로 서성란 의원은 이어 “호스피스를 단순한 의료 서비스로만 봐서는 안 되며, 정서적 지원부터 법률적 상담까지 포괄하는 현실적 정책 마련이 필요하다”고 덧붙였다. 현재 서성란 의원은 관련 조례 개정 작업과 함께 정책 토론회 개최를 준비 중이며, 다양한 현장 의견을 바탕으로 실효성 있는 제도 개선에 나설 방침이다.

웰다잉 문화 왜 중요한가韓 병원서 사망 비율 77% 세계 최고죽음 관련 문제들 능동적 선택 필요사전연명의료의향서 274만명 그쳐내년 연명의료결정법 제정 10주년인공영양 중단 등 범위 규정 확대자기 결정권 행사할 수 없는 환자‘지정대리인제도’ 도입도 서둘러야죽음 성찰하는 ‘마지막 이기적 결정’유언장 통해 뜻 알리고 삶을 정리가족·사회 도움되는 ‘이타적 결정’치매 대비 ‘부부 쌍방 후견제’ 활용 우리나라는 지난해 말 65세 이상 노인 인구(1024만명)가 전체의 20%를 넘어 초고령사회에 공식 진입했다. 한국인의 평균 기대수명은 2023년 기준 83.5세. 누구나 최소 20여년의 노후를 대비해야 한다는 얘기다. 잘 사는 것(웰빙)을 넘어 잘 나이 들고(웰에이징) 잘 죽는 일(웰다잉)과 관련해 개인은 물론 사회와 국가 차원에서 본격적인 관심을 기울여야 하는 시대가 도래한 것이다. 국내 대표적인 웰다잉 운동가인 원혜영(74) 웰다잉문화운동 공동대표를 만나 초고령 시대에 노년의 주체적인 삶과 아름다운 마무리를 위해 어떤 준비가 필요한지 물었다. 5선 국회의원이자 부천시장을 두 차례 역임한 원 대표는 2020년 정계 은퇴 후 웰다잉 문화 전파에 매진하고 있다. 최근 그간의 활동과 소회를 정리한 저서 ‘마지막 이기적 결정’을 출간한 원 대표를 지난 6일 서울 중구 웰다잉문화운동 사무실에서 인터뷰했다. -웰다잉 문화는 무엇이고, 왜 중요한가. “웰다잉은 ‘품위 있고 존엄하게 생을 마감하는 일’을 의미한다. 예전에는 늙기 전에 죽었고, 죽음에 이르는 과정도 짧았기 때문에 굳이 미리 준비할 필요가 없었다. 하지만 고령화가 급속히 진행되고 의학이 발달하면서 자연스러운 죽음은 점점 멀어지고 있다. 우리나라는 병원에서 사망하는 비율이 77%로 세계에서 가장 높다. 마지막 순간까지 병원에서 치료받다가 임종을 맞이한다. 웰다잉은 내가 뜻한 대로 삶을 마무리하는 것이다. 누구에게나 필연적으로 찾아오는 죽음과 관련된 일들, 이를테면 연명의료와 장기 기증, 장례 형태, 상속 문제 등을 본인이 사전에 주체적이고 능동적으로 선택할 수 있어야 한다. 이런 ‘자기 결정권’이 웰다잉 문화의 핵심이다. 대비하지 않고 있다가 갑자기 죽음이 닥치면 이런 중요한 결정을 자신이 아닌 가족, 의사, 장례업체 등이 떠맡게 된다. 무책임한 일 아닌가.” 원 대표는 19대 국회의원 시절 연명의료를 주제로 한 세미나 참석을 계기로 웰다잉에 관심을 갖게 됐다. 회복이 불가능한 환자에게 인공호흡기나 심폐소생술 같은 무의미한 연명의료를 계속해야 하는 현실적 문제 제기에 깊이 공감한 그는 ‘웰다잉 문화 조성을 위한 국회의원 모임’을 만들어 연명의료에 대한 자기 결정권을 보장하는 법 제정에 앞장섰다. 2016년 국회를 통과한 ‘연명의료결정법’은 19세 이상 성인이 향후 임종 과정에 있는 환자가 됐을 때의 연명의료 및 호스피스에 관한 의사를 사전연명의료의향서를 통해 직접 문서로 밝혀 둘 수 있게 했다. 2018년 2월부터 시행돼 올해로 7년이 됐다. 국립연명의료관리기관에 따르면 올 2월까지 274만명이 사전연명의료의향서를 등록했다. -한국보건사회연구원이 지난해 실시한 설문조사에서 ‘무의미한 연명의료를 중단할 의향이 있다’는 응답이 92%였다. 그에 비하면 실제 사전연명의료의향서 작성 비율은 저조한 것 같다. “미국은 무의미한 연명의료를 받지 않겠다고 등록한 노인이 65%다. 반면 우리나라는 사전연명의료의향서 필요성에 대한 공감대는 높지만 아직까지 실천은 잘 안 하는 실정이다. 막연하게 생각만 할 뿐 닥쳐오지 않은 상황에 대해 미리 준비하는 것을 낯설어 하고 부담스러워한다. 이런 인식과 실천의 간극을 좁히는 게 웰다잉 문화 운동이다.” -내년이면 연명의료결정법 제정 10년이 된다. 개선해야 할 점은. “환자가 선택할 수 있는 연명의료의 범위를 확대해야 한다. 현재 연명의료결정법에 따르면 인공호흡 중단은 되지만 인공영양 공급 중단은 안 된다. 미국, 대만, 유럽 다수 국가는 인공영양 및 수분 공급 중단을 연명의료 범위로 규정하고 있다. 우리도 죽음이 얼마 남지 않은 말기 환자에게 인공영양 공급을 중단할 수 있게 제도를 개선해야 한다. 사전연명의료의향서를 등록하지 않은 환자가 의식이 없어서 자기 결정권을 행사할 수 없을 때를 대비해 특정인을 대리인으로 지정하는 ‘지정대리인제도’ 도입도 필요하다.” -조력 존엄사법 제정 논란도 뜨겁다. 조력 존엄사 합법화에 찬성하는 국민이 82%라는 설문조사도 있다. “조력 존엄사법은 21대 국회에서 폐기됐다가 22대 국회에서 다시 발의됐다. 이 법은 말기 환자가 의사의 도움을 받아 스스로 삶을 마감하는 안락사를 허용하자는 것이다. 무의미한 연명의료를 중단해 자연스럽게 존엄한 죽음으로 이끄는 연명의료결정법의 존엄사와는 의미가 다르다. 생명을 인위적으로 중단시키는 중대한 일인 만큼 충분한 사회적 합의 과정이 있어야 한다. 윤리 및 법적인 측면 등 현실적인 문제들을 신중히 검토한 뒤 결정할 사안이라고 본다.” -웰다잉 문화의 한 축으로 유언장 쓰기를 특히 강조하고 있다. “자신의 삶을 존엄하게 마무리하고 가족 간 불필요한 갈등이나 혼란을 예방하려면 유언장을 반드시 써야 한다. 연명의료 여부와 장례 절차, 상속에 대한 자신의 의견을 분명히 밝혀 둘 필요가 있다. 최근 상속 분쟁이 이혼소송 건수보다 훨씬 늘어나고 있다. 역사적으로 우리 사회에는 유언장을 쓰는 문화가 없었다. 일부 지배계층 말고는 자녀에게 물려줄 재산이 없었기에 굳이 유언장을 쓸 이유가 없었다. 1940~50년대부터 부를 축적한 세대가 등장하기 시작했고, 이들이 세상을 뜨는 시기에 접어들면서 상속 문제가 본격적으로 대두되고 있다. 유언장을 써야 할 필요가 생긴 것이다. 그렇지만 남들도 안 쓰고, 어떻게 써야 할지 모른다는 핑계로 회피한다. 부자만 유언장을 써야 한다고 여기는 것도 편견이다. 규모와 상관없이 자신이 평생 모은 소중한 재산을 내 뜻대로 정리하겠다는 마음가짐이 중요하다. 일본처럼 유언장 공적 보관 제도를 고려할 만하다. 사후에 재산의 일부를 사회에 나누는 ‘유산 기부’에 대한 관심도 커지면 좋겠다.” -유언장은 언제, 어떻게 쓰는 것이 바람직한가. “일정한 기준은 없다. 다만 은퇴 시점에 한 번쯤 써 보면 좋지 않을까 싶다. 지금까지의 삶을 정리하면서 현재 자기 삶의 좌표를 점검하고, 새로운 각오로 남은 인생을 바라보는 계기를 만들어 준다는 점에서 더 의미가 있을 것이다. 유언장은 손 가는 대로 일단 작성해 보라고 얘기한다. 쓰다가 막히면 중단해도 되고, 마음에 들지 않으면 나중에 찢어 버려도 된다. 어렵게 생각하지 말고, 그냥 한번 써 보라.” -장례 문화를 웰다잉의 주요 영역으로 다루고 있는데. “영정 사진, 수의, 관, 제단 꽃장식 등 장례에 관한 항목들을 미리 결정해 놓으면 가족의 부담을 크게 줄일 수 있고, 자신이 원하는 방식으로 마지막 배웅을 받을 수 있다. 죽음이 임박했을 때 평소 가까웠던 지인들을 초청해 생전 장례식을 여는 것도 좋은 이벤트다. 기회가 된다면 웨딩플래너처럼 생전 장례식 컨설턴트로 봉사하고 싶다.” -치매도 초고령 시대의 중대 과제다. “요즘 사람들이 암보다 더 두려워하는 병이 치매다. 우리나라 65세 이상 노인의 10%, 84세 이상은 40%가 치매 환자라고 한다. 치매의 가장 큰 문제는 자신의 의사를 표현하고 결정할 수 없다는 점이다. 치매에 걸릴 때를 대비해 자신의 뜻을 잘 아는 사람을 후견인으로 정해 놓는 것이 현명하다. 부부 중 한 명이 치매에 걸리면 남은 사람이 후견인 역할을 하는 ‘부부 쌍방 후견 계약’ 제도를 활용하기를 권한다.” -‘웰다잉 기본법’ 제정을 주장하고 있다. 어떤 내용인가. “초유의 초고령사회에 진입했지만 웰다잉에 대한 인식은 여전히 부족하다. 죽음에 대해 성찰하고, 자기 결정권을 통해 삶을 품위 있게 마무리하는 웰다잉 문화를 활성화하는 것은 우리 사회의 품격을 높이고 통합을 이루는 데 매우 중요한 일이다. 웰다잉 기본법 제정으로 정부가 종합적으로 웰다잉 정책을 수립하고 추진할 수 있는 토대를 마련해야 한다.” -책의 제목인 ‘마지막 이기적 결정’으로 다섯 가지를 꼽았다. “자신의 뜻을 알리는 유언장, 자신이 원하는 치료와 원하지 않는 치료, 마지막에 바라는 돌봄 방식, 스스로 정리하는 삶의 기록, 자신이 원하는 추모 등이다. 삶을 잘 마무리하기 위한 이기적인 결정이지만 가족과 사회에도 도움이 되는 이타적 결정이다.” -웰다잉 운동을 하면서 아주 큰 선물을 받았다고 했다. “죽음을 잘 준비하기 위해 무엇이 필요한지를 생각하고 실행하는 과정에서 내 삶의 영역이 확장되는 것을 느꼈다. 삶을 잘 마무리하는 것이 삶을 더 풍요롭고 품위 있게 만든다. 웰다잉 운동을 통해 인생을 있는 그대로 받아들이고 삶을 더 폭넓게 누릴 수 있게 됐다.” 정계 은퇴 후 웰다잉 운동에만 전념해 온 원 대표는 이달 초 국회 연구기관인 국회미래연구원 3대 이사장에 취임했다. 지난 5년간 정치와 선을 긋고 지냈지만 우원식 국회의장의 요청으로 국가의 중장기 미래 전략을 모색하는 데 힘을 보태기로 했다. 계엄과 탄핵 정국에서 정치 양극화와 극단주의가 극심해진 현상에 대해 원 대표는 “걱정이 크다”면서 “정치가 대립과 갈등을 해소해야 하는데 외려 방관하거나 편승하는 것 아닌지 우려스럽고 안타깝다”고 했다. ■ 원혜영 대표는 서울대 재학 중 민주화 운동으로 세 차례 복역, 두 차례 제적됐다. 풀무원식품을 창업해 6년간 경영했다. 1992년 14대 국회의원에 처음 당선된 이후 열린우리당 정책위의장, 국회 예산결산특위 위원장, 민주당 원내대표 등을 지낸 5선 의원이다. 민선 2·3대 부천시장을 역임했다. 2020년 제20대 국회를 마지막으로 정계를 은퇴하고 웰다잉 전도사로 인생 3막을 시작했다. 이순녀 수석논설위원

영국에서 ‘조력 존엄사’를 합법화하는 법안 추진이 속도를 내는 가운데, 영국 왕실 직할령인 섬나라 맨섬(Isle of Man)에서 이르면 오는 2027년 조력 존엄사가 시행될 가능성이 커졌다. 영국 BBC는 지난 25일(현지시간) “맨섬에서 조력 존엄사를 허용하는 법안 논의가 막바지 단계에 접어들고 있다”면서 맨섬이 영국에서 조력 존엄사를 합법화하는 첫 번째 지역이 될 가능성이 있다고 보도했다. 약 8만명이 거주하는 맨섬은 영국 왕실 직할령으로, 영국과 별도로 자체 의회와 법률 등을 운용한다. 대중음악 역사상 가장 성공한 밴드 중 하나로 평가받는 ‘비 지스(Bee Gees)’ 멤버들이 맨섬 출신인 것으로 유명하다. BBC와 조력 존엄사를 추진하는 시민단체 ‘죽음의 존엄성(Dignity in Dying)’에 따르면 맨섬 의회는 12개월 이하의 시한부 판정을 받은 18세 이상의 말기 환자인 성인이 조력 존엄사를 요청할 수 있도록 하는 법안을 논의 중이다. 해당 법안은 맨섬 하원의원이자 의사인 알렉스 앨리슨 박사가 발의했다. 법안은 조력 존엄사를 요청할 수 있는 사람이 반드시 맨섬 거주자여야 하며, 맨섬 내 1차의료 기관인 일반의(GP)에 등록돼 진료를 받아야 한다고 명시했다. 또 두 명의 독립적인 의사가 조력 존엄사를 할지 여부를 검증하며, 조력 존엄사를 요청한 환자의 정신 능력에 의문이 제기될 경우 정신과 전문의에게 감정을 의뢰해야 한다. 자격조건 놓고 이견…통과되면 2027년 시행다만 의회 상원과 하원은 조력 존엄사를 요청할 수 있는 사람의 맨섬 내 거주 기간을 놓고 입장 차를 좁히지 못하고 있다. 하원은 스위스처럼 조력 존엄사를 위해 각국의 환자들이 맨섬에 몰려들 것을 우려해 ‘5년 이상 거주’를 조건으로 내걸었지만, 상원은 이를 ‘12개월 이상 거주’로 낮추는 수정안을 제시했다. 이에 하원은 이날 법안을 상정해 논의한 끝에 ‘12개월 이상 거주’라는 조항은 거부하기로 하고 법안을 다시 상원에 회부했다. 상원은 다음달 11일 법안을 상정해 표결에 부칠 것으로 알려졌다. 법안이 상원을 통과하면 영국 왕실의 승인을 거쳐 2027년 시행된다. 사라 우튼 ‘죽어가는 존엄성’ 대표는 “죽음을 앞둔 사람들을 보호하는 법안이며, 안전하고 공정한 법안”이라며 “조력 존엄사를 선택할 때가 왔으며, 맨섬은 역사적인 순간을 맞았다”고 강조했다. 앞서 영국 하원은 지난해 11월 조력 존엄사를 허용하는 법안을 표결에 부쳐 통과시켰다. 한번 더 표결을 부쳐 통과하면 상원에서 최종 심사와 표결을 거친다. 노동당이 발의한 이 법안은 6개월 이하의 시한부 판정을 받은 말기 환자인 성인이 의사와 판사의 승인 하에 스스로 약물을 투여할 수 있도록 하는 내용을 담고 있다. 스코틀랜드에서도 조력 존엄사 법안이 의회에 발의돼 수개월 내 상정된다. “죽음 앞둔 사람 위한 법” vs “약자 위협”다만 조력 존엄사의 합법화를 둘러싸고 사회적 논쟁은 끊이지 않고 있다. 2023년 10월에 발표된 설문조사에 따르면 맨섬 주민의 66%는 조력 존엄사 도입을 지지한다고 응답했다. 반면 같은 해 맨섬 의학회가 의사들을 대상으로 설문조사한 결과 응답자의 3분의 1이 “법안이 시행되면 사직을 고려할 것”이라고 응답했다. 맨섬의 의사인 마틴 랭킨 박사는 BBC에 “사회적·경제적으로 취약한 사람들이 친척들에 의해 조기에 생을 마감하도록 강요받을 위험이 있다”면서 “절대 조력 존엄사에 관여하지 않을 것”이라고 말했다. 영국 의회에서 논의 중인 법안 역시 300여개에 달하는 수정안이 논의 테이블에 올라 있다. 여기에는 한 명의 판사가 아닌 다수의 전문가가 조력 존엄사를 승인하는 방안이 포함돼 있다고 BBC는 전했다. 21대 국회서 폐기…“국민 82% 찬성” 조사도조력 존엄사는 의사가 처방한 약물을 환자가 스스로 주입하는 방식으로, 환자의 요청을 전제로 의사가 환자에게 약물을 직접 주입하는 안락사와는 다르다. 스위스에서는 1940년대부터 내국인은 물론 외국인에게도 조력 존엄사를 허용해왔으며 미국(10개주·워싱턴DC), 호주(6개 주), 네덜란드, 벨기에, 캐나다, 이탈리아, 독일, 뉴질랜드, 오스트리아, 스페인, 룩셈부르크, 포르투갈 등이 조력 존엄사를 허용하고 있다. 우리나라에서는 지난 21대 국회에 조력 존엄사를 허용하는 내용을 담은 연명의료결정법 일부 개정안이 발의됐으나 국회 임기가 만료되며 폐기됐다. 해당 법안을 발의한 안규백 더불어민주당 의원은 지난해 7월 국회에 ‘조력존엄사법’ 제정안을 발의했다. 우리나라에서도 조력 존엄사를 허용해야 한다는 목소리가 점차 고개를 들고 있다. 한국보건사회연구원이 지난 23일 공개한 ‘미래 사회 대비를 위한 웰다잉 논의의 경향 및 과제’ 보고서에 따르면, 연구진이 지난해 4~5월 성인 1021명을 대상으로 “말기 및 임종기 환자가 됐을 때 연명의료를 중단할 의향”을 물은 결과 응답자의 91.9%가 “중단할 의향이 있다”고 응답했다. 이들은 연명의료를 중단할 의향이 있는 이유로 ‘회복 가능성이 없는 삶은 의미가 없는 것 같아서(68.3%)’, ‘가족에게 부담이 되고 싶지 않아서(59.9%)’를 꼽았다. 또 응답자의 82%가 조력 존엄사의 합법화를 찬성한다고 답했다.

국민 10명 중 9명이 임종기 때 연명의료 중단을 희망했다. 한국보건사회연구원이 19세 이상 성인 1021명을 대상으로 설문조사한 결과 92%가 ‘무의미한 연명의료를 중단할 의향이 있다’고 답했다. 스위스 등에서 시행 중인 ‘조력 존엄사’의 합법화에는 82%가 찬성했다. 초고령사회를 맞아 ‘품위 있는 죽음’에 대한 사회적 논의를 더 늦출 수 없다는 지적이 나온다. 연명의료 중단은 인공호흡기 착용이나 심폐소생술 등으로 환자의 생명을 인위적으로 연장하는 행위를 중단할 수 있는 ‘소극적 존엄사’다. 응답자들은 연명의료 중단을 선택하는 가장 큰 이유로 ‘회복 가능성 없는 삶은 의미가 없어서’(63.8%)라고 답했다. ‘가족에게 부담이 되기 싫어서’(56.9%)라는 이유도 많았다. 조력 존엄사는 의사의 도움으로 환자가 스스로 생을 마감하는 ‘적극적 존엄사’다. 적극 존엄사에 찬성하는 이유로는 ‘무의미한 치료를 계속하는 것이 불필요’(41.2%), ‘인간은 누구나 자신의 죽음을 결정할 권리가 있기 때문’(27.3%) 등을 주로 꼽았다. 조력 존엄사는 스위스, 네덜란드, 미국 일부 주에서는 가능하나 한국은 불법이다. 이번 조사 결과는 존엄사에 대한 국민 인식이 근년 들어 크게 변했음을 보여 준다. 연명의료중단법은 2009년 처음 발의된 뒤 9년 만인 2018년 허용됐다. 현재 271만명이 연명의료 중단 의사를 밝혔다. 조력 존엄사는 2016년 서울대팀 조사에서 41.4%였던 찬성률이 8년 만인 이번 조사에서는 82%로 두 배로 늘었다. 우리나라는 65세 이상이 전 국민의 20% 이상인 초고령사회다. 노인의 86.1%가 한 개 이상의 만성질환을 앓고 있다. 2023년 노인진료비는 전체 진료비의 44%인 약 49조원에 달했다. ‘품위 있는 죽음’에 대한 논의를 더 미룰 수 없는 현실이다. 삶과 죽음에 대한 자기 결정권을 존중하되 생명 경시 논란을 최소화할 수 있는 장치를 마련해야 한다.

국민 10명 중 8명 이상이 ‘조력 존엄사’에 찬성한다는 조사 결과가 나왔다. 말기 환자에게 자신의 삶을 종결할 수 있는 권리를 부여해야 한다는 목소리가 크지만, 사회적 논의는 이뤄지지 않고 있다. 23일 한국보건사회연구원의 ‘미래 사회 대비를 위한 웰다잉 논의 경향 및 과제’ 보고서에 따르면 지난해 4~5월 19세 이상 1021명을 대상으로 죽음에 대한 인식을 조사한 결과 82%가 ‘조력 존엄사’에 찬성했다. 조력 존엄사는 의사가 처방해 준 약을 환자가 직접 투약해 스스로 삶을 마감하는 것으로, 적극적 안락사에 해당한다. 미국 일부 주와 네덜란드, 벨기에, 스위스, 캐나다 등의 국가에서 존엄사를 허용하고 있고 우리나라에서도 2022년 관련법이 발의됐으나 폐기됐다. 호스피스·완화의료 인프라를 먼저 확충하지 않고 이 제도를 도입하면 생명 경시 풍조를 유발할 우려가 있고 경제적인 이유로 환자가 존엄사를 선택하거나 간병 부담에 지친 가족이 이를 유도할 가능성이 있다는 이유에서였다. 그러나 초고령화로 사망자 수가 2020년 30만명을 돌파한 뒤 2023년 35만명에 이르는 등 지속적으로 증가해 존엄사 논의는 더 미룰 수 없는 상황이 됐다. 조사에서 조력 존엄사에 찬성한 이들은 ‘무의미한 치료를 계속하는 것이 불필요해서’(41.2%), ‘누구나 자기 죽음을 결정할 권리가 있기 때문’(27.3%)이라는 이유를 들었다. 또한 응답자의 91.9%는 말기 환자가 됐을 때 연명의료를 중단할 의향이 있다고 답했다. 사전연명의료의향서 작성자는 2023년 10월 200만명을 넘어섰으며 지난 1월 기준 누적 271만 9185명을 기록했다.

영광군이 연명의료 결정 제도를 통해 연명의료 중단 의사를 사전에 문서로 남기는 ‘사전 연명의료 의향서’ 상담 및 등록업무를 연중 실시하고 있다. 사전 연명의료 의향서는 19세 이상 누구나 자신이 향후 임종과정에 있는 환자가 되었을 때를 대비해 연명의료 및 임종봉사자에 관한 의향을 문서로 작성해 둘 수 있는 제도이다. 올해에는 거동불편 어르신의 이용을 돕고자 읍면별 찾아가는 사전 연명의료 등록 상담소를 운영할 계획이며, 신청서 작성은 반드시 신분증을 지참하고 1대1 상담을 통한 의향서 작성 및 등록여부를 결정한다. 작성된 의향서는 신청자의 의사에 따라 언제든지 내용을 변경하거나 철회할 수 있다. 군 관계자는 “자기결정을 존중하여 편안하게 삶을 마무리할 수 있는 연명의료결정제도를 적극 홍보하여 품위사(Well-dying)문화가 정착될 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다.

병상에 누워 있는 80대 노모의 수액 주삿바늘을 빼고 연결된 의료기기 전원을 꺼 숨지게 한 딸이 2심에서 더 무거운 형을 선고받았다. 7일 법조계에 따르면 서울고법 형사6-3부(부장 이예슬·정재오·최은정)는 지난달 18일 존속살해 혐의로 기소된 A씨에게 징역 2년 6개월에 집행유예 4년을 선고했다. 재판부는 과실치사 혐의만 유죄라고 판단한 1심을 뒤집고 A씨에게 미필적 고의가 있다고 보고 존속살해 혐의를 인정했다. 앞서 1심은 딸의 존속살해 혐의는 무죄로 보고 과실치사 혐의만 유죄로 인정해 금고 1년에 집행유예 2년을 선고했다. 요양보호사 경력이 있는 A씨는 2022년 11월 12일 새벽 심부전 및 대동맥판막 협착증으로 입원 중인 어머니 B씨의 수액관 주삿바늘을 빼 약물이 투여되지 못하도록 하고, 호흡·맥박 등 활력징후에 변동이 생길 경우 알람이 울리도록 B씨 몸에 부착해둔 모니터의 전원을 껐다. B씨의 숨소리가 이상해졌지만, A씨는 의료진을 부르지 않았고 B씨는 결국 숨을 거뒀다. A씨는 범행 사흘 전 의료진으로부터 어머니의 임종 과정 판단을 전해 듣고 연명의료 중단에 동의한 상태였다. 그러나 바뀐 의료진이 추가검사 통보를 하자 A씨는 이에 불만을 품고 의료진 허락 없이 장치에 손을 댄 것으로 파악됐다. 검찰은 A씨를 존속살해 혐의로 기소했으나, 1심은 “(B씨가) 편안하게 자연적으로 사망할 수 있도록 돕고자 하는 의사였던 것으로 보인다. 살해행위와 동등한 형법적 가치를 갖는다고 보기 어렵다”면서 예비적 공소사실인 과실치사 혐의만 유죄라고 봤다. 하지만 2심은 A씨가 의료진으로부터 약물에 관해 충분한 설명을 들은 점 등을 들어 A씨의 행위에 “존속살해의 미필적 고의를 인정할 수 있다”고 판단했다. 또 이미 연명의료 중단 결정이 내려진 상태여서 A씨 행위와 B씨의 사망 사이에 인과관계가 없다는 A씨 측 주장도 받아들이지 않았다. 재판부는 “의료진으로부터 임종 과정 판단을 받고 피고인 동의를 받고 연명의료 중단 결정·절차가 진행 중이었음에도 충동적으로 범행을 저질렀다”며 “연명의료결정법 취지에 정면으로 반하고 어떠한 이유로도 정당화되기 어렵다”고 지적했다. 다만 “피고인은 사건 직전까지는 최선을 다해 피해자를 부양·간병했고 수년간 다른 가족의 투병·사망 등으로 신경증적 불안증에 시달려왔다”며 “범행 당시 극도의 스트레스 상황에 있었던 걸로 보인다”고 양형 이유를 설명했다.

기다리던 우편물이 왔다. 봉투 안에 든 것은 신용카드 크기의 장기기증 희망등록증과 신분증에 붙이는 희망의 씨앗 스티커. 오래 미뤘던 숙제를 끝낸 것 같은 후련함과 뿌듯함으로 한참을 들여다봤다. 며칠 전이었다. 평소에는 무심히 지나쳤던 배너 하나가 눈에 들어왔다. 장기기증 희망등록에 관한 안내였다. 막연하게 장기기증을 해야겠다는 생각만 하고 있었을 뿐 막상 실행에 옮기지는 못하고 몇 년을 보내던 차였다. 한 해의 끝자락이어서일까. ‘더 미루지 말자’ 싶었다. 긴 망설임이 무색하게 신청 절차는 아주 간단했다. 온라인에 접속해 본인인증을 한 뒤 뇌사기증, 사후기증 등 원하는 기증 형태를 표시해 신청하면 수일 내 우편으로 등록증을 받을 수 있다. 숙제 하나가 더 남았다. 사전연명의료의향서 작성이다. 이승의 삶을 어떻게 마무리할지를 스스로 결정하는 중요한 일. 그래서인지 온라인 신청은 안 되고, 지정된 기관을 방문해 대면 신청해야 한다. 어쩔까. 지금은 결심만 굳히고, 내년에 해야 할 일 목록의 상단에 올려야겠다. 이순녀 수석논설위원

경기 광명시가 노인 인구 증가로 존엄하고 편안한 삶의 마무리에 대한 관심이 높아지는 가운데 ‘웰다잉 문화’ 확산에 주력하고 있다. 광명시는 오는 10일까지 인생플러스센터 강당에서 ‘웰다잉 서포터즈 양성 과정’ 특강을 진행한다고 3일 밝혔다. 지난 2일 개강한 이번 프로그램은 우리 사회가 초고령화 사회에 진입하면서 웰다잉, 웰리빙에 관한 관심이 부쩍 높아지면서 삶과 죽음에 대해 고찰하며 노년기의 삶을 행복하게 누릴 기회를 제공하기 위해 마련됐다. 이번 과정은 매주 2회 총 4회차로 3시간 동안 진행되며 ▲노인에 대한 다양한 이해 ▲성공적인 삶을 위한 건강·정서·경제·관계 ▲새로운 인생설계 등의 내용을 다룬다. 시는 웰다잉 문화 확산을 위해 광명시 웰다잉 문화조성에 관한 조례를 제정하고 어르신 인생노트 사업, 노인종합복지관 사전연명의료 의향서 등록, 저소득 어르신 무료 상조서비스 등을 추진하고 있다. 박승원 광명시장은 “웰다잉 서포터즈 양성과정은 삶의 마지막 순간까지 품격 있는 삶을 누릴 수 있도록 돕는 중요한 첫걸음”이라며 “시민들이 행복한 삶을 영위할 수 있도록 다양한 지원과 노력을 아끼지 않겠다”고 밝혔다.

이종석 헌법재판소장 등 헌법재판관 3명이 오는 17일 퇴임하지만 여야가 정쟁으로 후임을 인선하지 않으면서 헌재에 올라가 있는 사건 1215건에 대한 심리가 ‘올스톱’ 될 위기에 처했다. 이 중에는 조력 존엄사 허용 여부와 5인 미만 사업장 대체공휴일 인정 여부 등 일상에 큰 영향을 끼치는 사건이 다수 포함돼 있어 ‘헌재 마비’로 인한 피해가 고스란히 국민에게 전달된다는 우려가 크다. 14일 헌재에 따르면 계류 중인 미제 사건은 지난 8월 31일 기준 1215건이다. 헌재가 이들 사건을 심리하기 위해선 9명의 재판관 중 7명 이상이 참석해야 해 이 소장 등이 퇴임하는 17일 이후부턴 모든 심리가 멈추게 된다. 이 중 법관이 제청한 위헌법률심판이나 국민이 청구한 헌법소원은 일상과 밀접하거나 여론이 첨예하게 갈리는 사건이 많다. ‘연명 의료를 중단하더라도 영양분·물 공급, 산소의 단순 공급을 중단해서는 안 된다’는 연명의료결정법 19조가 헌법상 행복추구권 및 자기결정권을 침해한다며 청구된 헌법소원 사건이 대표적이다. 헌재가 위헌이나 헌법불합치 결정을 내릴 경우 사실상 조력 존엄사를 허용하는 것이라 큰 파장이 예상된다. 5인 미만 사업장 근로자가 대체공휴일을 적용받지 못하도록 하는 공휴일법에 대한 헌법소원 사건도 심사가 중단된다. 이 법 4조는 ‘대체공휴일의 적용은 국가공무원, 근로기준법 등 관계 법령에서 정하는 바에 따른다’고 규정하고 있어 근로기준법 적용 대상이 아닌 5인 미만 사업장을 배제하고 있다. 헌법상 평등의 원칙에 어긋난다는 지적이 제기되고 있으며, 영세 사업장 근로자들이 헌재 판단을 기다리는 중이다. 이밖에 병역 판정 검사를 받지 않으면 무조건 징역형으로만 처벌하는 병역법, 성범죄 피의자 신상 공개 제도 위헌 여부 심판 등도 헌재 결정에 따라 사회에 큰 영향을 끼칠 수 있다. 사형제(형법 41조 1호) 존폐 여부에 대한 심판도 진행 중이다. 승이도 건국대 법학전문대학원 교수는 “헌재가 문제 되는 법률에 대해 신속히 판단을 해줘야 일선 법원도 사건을 적시에 처리할 수 있게 된다”며 “특히 사형제 등 사회적 파급력이 큰 사건의 경우 헌법재판관 9명 전원이 구성돼 있지 않으면 결론이 나기 더욱 어려워진다”고 지적했다. 이어 “국회가 정당한 사유 없이 상당한 기간 헌법재판관 후임자를 결정하지 않으면 헌법 위반이라는 헌재의 결정이 있다”며 “국회가 후임자 선출이 법적 의무라는 걸 인식할 필요가 있다”고 강조했다. 헌법재판관 3명이 퇴임하더라도 헌재 심리가 진행될 수 있도록 해달라는 가처분 신청도 이어지고 있다. 이호선 국민대 법대학장은 지난 13일 헌재 의결 정족수를 재판관 7명으로 규정한 헌재법 23조 1항의 효력을 정지해달라는 가처분 신청을 제기했다. 탄핵 심판을 받고 있는 이진숙 방송통신위원장도 지난 10일 같은 취지의 가처분 신청을 냈다.

임종을 앞두고 연명의료를 중단한 환자가 지난해 연간 7만명을 처음 넘긴 것으로 나타났다. 이 중 사전연명의료의향서 등 본인 의사가 연명의료 중단에 반영된 경우가 절반 가까이 차지했다. 9일 국회 보건복지위원회 김미애 국민의힘 의원이 보건복지부로부터 제출받은 자료에 따르면 지난해 연명의료를 중단한 환자 수는 7만 720명으로, 최근 5년간 46.6% 증가했다. 연명의료는 심폐소생술, 인공호흡기, 혈액 투석, 항암제 투여 등을 통해 임종 과정 기간만을 연장하는 치료를 말한다. 연명의료를 중단한 환자 수는 2019년 4만 8238명, 2020년 5만 4942명, 2021년 5만 7511명, 2022년 6만 3921명 등 꾸준히 증가하는 추세다. 특히 환자 스스로 연명의료 중단 의사를 명확히 밝혀 이행된 자기결정 존중 비율이 2019년 35.6%에서 지난해 45%로 크게 늘었다. 임종기 환자는 ‘사전연명의료의향서’와 ‘연명의료계획서’ 등을 통해 생전에 스스로 연명치료 중단을 결정할 수 있다. 사전연명의료의향서는 나중에 아파서 회복 불가능한 상태가 됐을 때 연명의료를 받지 않겠다는 뜻을 미리 밝혀두는 문서다. 연명의료계획서는 말기나 임종 과정 환자가 의학적 진단을 받고 연명의료를 중단한다고 밝혀 담당 의사가 작성하는 문서다. 2018년 2월 이른바 ‘존엄사법’으로 불리는 연명의료결정법(호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률)이 발효된 이후 전국 200만여명이 사전연명의료의향서에 서명했다. 지난해 연명의료 중단을 이행한 7만 720명을 의사 확인 방법에 따라 분류하면 환자 가족 2인 이상의 진술서(2만 3701명), 연명의료계획서(2만 1771명), 환자 가족 전원 합의(1만 5171명), 사전연명의료의향서(1만 77명) 등이었다. 김미애 의원은 “임종 과정에 있는 환자가 무의미한 연명의료를 중단해 삶을 존엄하게 마무리할 수 있도록 돕는 제도가 시행되고 있지만, 관련 기준과 절차를 엄격하게 준수하는 가운데 신중하게 이행돼야 할 것”이라고 당부했다.

서울 종로구가 6일 마로니에공원에서 종로복지박람회 ‘종로 안에서 복지를 만나다’를 연다. 종로구 관계자는 “사회복지의 날을 맞아 지역 특화 복지정책을 소개하고 약자와 동행하는 박람회를 연다”고 설명했다. 기념식은 오전 10시 40분부터 11시 20분까지 개회 선언, 유공자 시상, 축사 발표, 기념촬영 순으로 이어진다. 식전 축하 무대는 서울예고 성악 전공 학생들과 종로구 홍보대사인 가수 송민경이 꾸민다. 아울러 어려운 여건 속에서도 묵묵히 현장을 지키며 사회복지 증진을 위해 힘써 준 주민과 시설 종사자, 단체를 대상으로 표창을 수여할 계획이다. 종로구는 이날 오전 10시부터 오후 3시까지 27곳의 복지시설·기관과 함께 사회복지 홍보·체험 부스를 운영한다. 마음 건강 검진, 임대주택 정보 제공, 사전연명의료의향서 상담, 학교 밖 청소년을 위한 응원 한마디 등이 있다. 정문헌 종로구청장은 “사회복지의 날을 기념해 지역사회 복지증진을 위해 노력한 유공자분들에게 감사 인사를 전하고 우리 구 복지정책을 알리는 자리를 갖고자 한다”고 했다.

한국 사람 100명 중 80명이 병원에서 삶을 마감한다. 발달된 의료 기술은 노화와 죽음을 치료와 극복이 가능한 대상으로 만들어 마지막 순간까지 환자를 병실에 잡아 둔다. 인공호흡기에 의존해 수액줄을 주렁주렁 매단 채 생을 마치는 게 흔한 일이 됐다. 죽음의 풍경이 차가울수록 무엇이 존엄한 죽음인지에 대한 고민은 깊어진다. ‘죽음학 전도사’로 통하는 정현채 서울대 의대 명예교수는 내 삶을 내 뜻대로 정리하기 위해선 죽음에 대한 공부와 꼼꼼한 준비가 필요하다고 조언한다.죽음에 대한 인식 차이노화·죽음을 극복 가능하다고 여겨한국 10명 중 8명꼴 병원서 삶 마감퀴블러로스 “죽음 이후의 삶은 실재인간, 육체 벗고 다른 차원으로 이동”외국의 죽음 교육·연구영국·독일 등 초교부터 죽음 가르쳐日 시한부 삶·장례식 구상 교육하니집단 따돌림·폭력·자살 등 대폭 감소의사·과학자도 근사체험 연구 활발죽음 준비 친숙한 문화로한국 10~30대 사망 원인 1위가 자살죽음 어찌 대할지 진지한 교육 필요세대 사이 소통 없어 연명 치료 횡행부모 먼저 나서 ‘임종 대화’ 시작해야2007년부터 ‘죽음학 강사’로 왕성한 활동을 펼치고 있는 정 명예교수가 건넨 명함에는 ‘죽음은 존재하지 않는다. 죽음은 벽이 아닌 열린 문으로서 다른 차원으로의 이동일 뿐이다’라는 문구가 담겨 있었다. 죽음에 관해 얘기하는 것을 ‘재수 없다’며 기피하고 금기시하는 문화를 바꿔 일상에서도 친숙하게 만들어 가는 게 그의 목표다. 어느덧 17년간 진행한 죽음학 강연은 755회를 기록했다. 그간 우리 사회는 세계에서 가장 빠르게 늙어 가면서 안락사에 대한 논의를 비롯해 웰다잉에 대한 사회적 관심이 높아지는 등 많은 변화가 있었다. 그러나 정 명예교수는 죽음에 대한 척박한 인식은 나아진 게 없다고 말했다. “처음 강연에 나섰을 때와 마찬가지로 지금도 ‘죽음’을 대놓고 제목으로 올리면 별로 좋아하지 않습니다. 대기업 임원 퇴직자를 대상으로 한 강연의 제목을 ‘죽음은 소멸인가, 옮겨감인가’로 했었는데 변경 요청이 왔어요. 그래서 ‘지성인을 위한 아름다운 마무리’로 바꿨죠. 죽음, 임종 이런 단어에 부정적인 반응은 여전합니다.” 그는 이런 사회 분위기가 내세관이 없는 유교 문화에서 비롯됐다고 봤다. “전통 장례식만 봐도 부모를 여읜 자식은 죄인처럼 처신하죠. 망자의 영혼을 부르는 고복(皐復)을 하고, 저승사자 밥상에 간장 종지를 놓는 풍습(저승사자가 간장을 물인 줄 알고 먹었다가 목이 말라 망자를 데리고 돌아오게 비는 행위)이 현세에 대한 강한 집착을 보여 주는 거죠.” 사람 살리는 직업을 가졌던 그가 죽음에 대해 관심을 갖게 된 건 20년 전 나이 오십을 앞두고서다. 가족과 지인의 죽음을 겪으며 ‘죽으면 어떻게 되는 걸까’ 하는 두려움이 갑자기 엄습했다고 한다. 불면증까지 앓을 정도로 괴로웠던 그는 ‘구원’처럼 책 한 권을 만났다. “아내의 권유로 엘리자베스 퀴블러로스의 ‘사후생’을 읽고 죽음이 꽉 막힌 벽이 아니라 열린 문이며, 다른 차원으로의 이동을 뜻하는 것임을 깨달은 후 두려움에서 벗어났다”고 말했다. 스위스 출신의 정신과 의사인 퀴블러로스는 죽음과 임종에 관한 세계적인 권위자로 우리에겐 ‘분노의 5단계’ 이론으로 친숙하다. 분노의 5단계란 사람이 죽음을 선고받고 이를 인지하기까지 부정, 분노, 타협, 우울감, 수용 등의 심리 상태를 차례차례 겪는다는 것이다. ‘사후생’은 퀴블러로스가 자신이 돌본 환자들의 근사체험(육체이탈 체험)을 바탕으로 죽음에 대한 정의를 새롭게 내려 세계적인 주목을 받았다. 책의 요지는 ‘인간은 죽는 게 아니라 육체를 벗고 또 다른 차원의 존재로 변화 내지 이동하는 것으로, 죽음 이후의 삶은 실재하기에 사람들은 지금 서로 사랑해야 한다’는 것이다. “퀴블러로스는 죽음을 앞둔 어린 백혈병 환자들에게 뒤집으면 나비가 되는 고치 벌레 인형을 보여 줬어요. 죽음이 다른 존재로 변하는 이동이란 걸 알리며 위로한 거죠.” 정 명예교수의 명함에 담긴 문구와 고치를 벗고 날아가는 나비 그림이 그제야 이해가 갔다. 사후의 삶에 관한 연구나 논의가 비과학적이라며 국내에서는 푸대접하지만 근사체험 관련 논문이 200년 역사의 과학잡지 ‘랜싯’에 실리는 등 외국에서는 이 분야에 대한 의사, 과학자들의 연구가 활발하다고 한다. 정 명예교수는 죽음을 수용하는 태도가 그 사회의 성숙도를 알려 주는 척도라고 했다. 외국에 나가 보면 공동묘지가 주택가에 자리해 있는 것처럼 그는 “죽음을 일상으로 끌고 나오는 게 필요하다. 자식들이 말을 먼저 꺼내기 어려우니 부모가 나서서 어떻게 임종할 것인지 대화를 시작해야 한다”고 권했다. 세대 간에 서로 소통이 없어서 무의미한 연명치료가 횡행한다고도 지적했다. “현재 사전연명의료계획서 시행은 임종기에나 기능합니다. 말기암 환자가 호흡 불안정 등으로 응급실을 찾게 되면 가망이 없는 상황인데도 기도삽관 등 방어진료가 이뤄질 수밖에 없는 구조입니다. 보라매병원 사건 이후 병원에 들어온 이상 자발적 퇴원은 불가하고 결국 임종을 병원에서 맞게 되는 거죠.” 1997년 일어난 보라매병원 사건에서 가족들의 동의하에 호흡기를 떼고 퇴원한 환자가 사망하자 의료진은 살인방조죄로 처벌됐다. 지난 6월 남인순 더불어민주당 의원이 연명의료중단 등에 대한 결정 시행 대상을 임종이 임박한 환자에서 말기 환자로 확대하는 내용의 법안을 발의한 것도 이런 문제 때문이다. 지난달 작고한 김민기 학전 대표는 위암 4기였는데 임종 3~4개월 전부터 항암치료 등의 연명요법을 중단하고 가족이나 지인들과 작별 인사를 하며 보냈다고 한다. 유명 인사들의 위엄 있는 마무리는 사회의 귀감이 된다. 정 명예교수에게 가장 큰 울림을 준 이는 건축가 정기용이다. 노무현 전 대통령의 봉하마을 사저를 설계한 그는 5년간 대장암 투병 끝에 2011년 별세했다. “그분의 마지막 소원이 아차산의 봄 내음을 맡는 것이었다고 합니다. 세상을 뜨기 며칠 전 병상에 누운 채로 가족들과 함께 소풍을 다녀와서 이런 말을 남겼습니다. ‘나무도 고맙고, 바람도 너무 고맙고, 하늘도 고맙고, 공기도 고맙고, 모두모두 고맙습니다.’” 정 명예교수는 죽음도 여행을 떠나는 것처럼 미리 계획해야 한다고 조언했다. 6년 전 찾아온 방광암에 삶을 다시 돌아봤다는 그는 2018년 앞당겨 퇴직한 뒤 제주도로 거처를 옮겼다. 10년 전부터 계획한 장례식 준비 상황을 매년 업데이트하고 있으며 가족과 종종 ‘데스 카페’(Death Cafe)도 연다. 데스 카페는 영국에서 시작됐는데 레스토랑이나 카페에서 커피나 빵을 앞에 놓고 수다 떨 듯 죽음에 관해 얘기하는 모임이라고 한다. ‘내 죽음과의 대화’라는 다큐 영화 촬영을 위한 것이기도 했지만 인터뷰 전날에도 3시간이나 부인, 두 딸, 사위들과 모처럼 머리를 맞댔다. “장례와 관련해 내 뜻대로 진행되도록 기회가 있을 때마다 가족들에게 거듭 얘기해야 합니다. 암이 죽음을 구체적으로 준비할 시간을 주기 때문에 어떤 면에선 장점도 있긴 합니다.(웃음)” 그가 짜 놓은 장례식은 화사하다. 태워도 유해물질이 나오지 않는 옥양목 수의를 마련해 놨고, 초록빛이 도는 예쁜 유골함은 친한 도예가에게 선물 받았다. 장례식에서 틀 음악도 700곡이나 추려 놓았다. 부의금은 생화 한 다발로 갈음하며, 평소 즐기던 와인을 조문객들에게 대접하는 등 잔치 분위기로 만들 작정이다. 제주도 집에서 가족장을 먼처 치른 뒤 서울에서 따로 추도식을 갖도록 가족들에게 당부도 했다. 철저한 ‘자기 주도 장례식’이다. 그가 운영하는 네이버의 죽음학 카페는 현재 회원 수가 5000명에 육박한다. 매일 5~6개의 글을 꾸준히 올리며 회원들과 소통하고 있다. 강연과 카페 활동을 통해 여러 사람을 만나며 자신이 얻는 게 더 많다고 한다. 방광암 투병 생활은 비슷한 처지에 대한 공감 능력을 더욱 깊게 만들어 누군가를 살리는 역할도 한다. “한번은 자살을 결심한 한 30대 여성이 제 글을 보고 이메일을 보낸 적이 있습니다. 국어 교사였던 아내의 도움을 받아 꼬박 7시간을 들여 답장을 써서 보냈는데 결국 마음을 바꿨다는 연락을 받고 안도하기도 했었죠.”죽음을 공부한다는 건 역설적으로 현재의 삶을 더 의미 있게 살 수 있는 길이라고 강조했다. 특히 청소년기 교육이 중요하다고 말한다. 그에 따르면 독일, 영국 등 초등학교 때부터 죽음을 교육하는 나라들도 있다. 일본의 한 고등학교에서는 반려동물의 죽음부터 시한부의 삶, 자살 등 여러 형태의 죽음을 가르치고, 직접 장례식도 구상해 보게 하는 등 10여차례 교육을 했더니 놀라운 일이 벌어졌다. “우리나라 같으면 학부모들의 항의가 빗발칠 만한 일이죠. 그런데 죽음 교육 이후 교내에 만연했던 집단 따돌림, 폭력, 자살 등이 대폭 줄었다고 합니다. 우리나라 10~30대 사망 원인 1위가 자살입니다. 죽음을 진지하게 가르치는 교육이 필요한 때입니다.” 국내에서 움직임이 없는 건 아니다. 지난해 제주도의회는 전 도민을 대상으로 한 죽음교육진흥조례를 통과시켰다. 다만 교육 현장으로까지 확대하자는 제안은 반대가 심해 진척이 없는 상황이다. 정 명예교수는 “우리는 일평생 죽음에 대해 한번도 생각해 보지 않다가 중병으로 병원에 입원하거나 죽음을 맞닥뜨리게 되면 당황하게 된다. 죽음을 일찍 준비하는 게 좋다”고 말했다. 그리스 아토스산 성바오로 수도원 벽에 이런 격언이 쓰여 있다고 한다. ‘당신이 죽기 전에 죽는다면, 당신은 죽어도 죽지 않을 것이다.’ 어느 날 갑자기 엄습하는 죽음의 공포가 우리의 삶을 삼켜 버리지 못하도록 미리미리 죽음을 의식하고 학습하라는 의미일 것이다. ■ 정현채 명예교수는 1980년 서울대 의과대학을 졸업하고 서울대병원 소화기내과 교수로 재직했다. 대한소화기학회 이사장, 한국죽음학회 이사 등을 지냈다. 저서로 ‘우리는 왜 죽음을 두려워할 필요 없는가’가 있다. 박상숙 논설위원

회복 가능성이 없는 환자에게 조력사망(안락사)을 허용하도록 하는 법이 22대 국회에서 제정안으로 재발의된다. ‘조력존엄사법’이 별도 법안으로 발의되는 것은 이번이 처음이다. 국회 공청회 등 입법부 차원의 공론화가 본격화될 것으로 보인다. 안규백 더불어민주당 의원은 ‘조력존엄사에 관한 법률안’(조력존엄사법) 제정안을 발의할 것이라고 20일 밝혔다. 안 의원은 국내에서 처음으로 존엄사를 허용하도록 하는 내용의 법률 개정안을 2022년 6월 발의한 바 있다. 그러나 종교계와 의사협회 등의 반대에 부딪혀 상임위원회 단계에서 논의가 진척되지 못하고 21대 국회 임기 만료와 함께 폐기됐다. 당시에는 연명의료결정법 일부를 개정해 발의했는데 존엄사를 연명의료와 함께 다루는 것이 적절하지 않다는 지적이 있었다. 이번에는 조력존엄사를 별도로 정의하고 존엄사 이행에 필요한 사항들을 독립된 법안으로 다루는 만큼 입법부 차원에서의 논의도 한층 심화할 전망이다. 제정안으로 발의된 법안은 국회법상 상임위가 공청회를 열어 논의해야 한다. 앞서 서울신문이 지난해 7월 KBS와 공동으로 21대 국회의원을 대상으로 진행한 설문조사 결과를 보면, 국회의원 100명 가운데 87명이 조력존엄사 입법화에 찬성한다고 응답한 바 있다. 또 일반인들도 81%가 조력사망 도입에 찬성한다고 답했다.<서울신문 2023년 7월 12일자 1·8면>.발의안을 살펴보면 조력존엄사 희망자는 조력존엄사심사위원회에 대상자 결정을 신청할 수 있으며 이를 심의·결정하기 위한 심사위원회가 보건복지부 장관 소속으로 설치된다. 대상자는 결정일로부터 1개월이 지난 뒤 본인이 직접 담당 의사 및 전문의 2명에게 존엄사를 희망한다는 의사표시를 함으로써 이를 이행할 수 있다. 또 존엄사를 도운 담당 의사는 현행법상 형법에 따른 자살방조죄 적용에서 제외된다. 이 밖에 관리 기관 및 조력존엄사심사위원회에 근무한 사람이 조력존엄사 이행에 관해 알게 된 정보를 유출하면 3년 이하의 징역 또는 3000만원 이하의 벌금형에 처한다는 처벌 조항도 포함됐다. 아울러 ▲정신과 전문의와의 상담 ▲대상자가 언제든지 존엄사 결정을 취소할 수 있는 철회권 ▲존엄사 이행으로 사망한 사람과 보험금 수령인 또는 연금 수급자에 대한 불이익 금지 등의 조항도 신설됐다. 조력존엄사심사위원회는 의료계 의견을 반영해 25명으로 확대(기존안 15명)하고 과반을 의료인 전문가로 구성하도록 했다. 한편 헌법재판소에서도 국내에서 조력사망을 허용하라는 취지의 헌법소원 재판을 진행 중이다. 변호사 단체 ‘착한법 만드는 사람들’과 한국존엄사협회는 척수염으로 인한 하반신 마비 환자 이명식(63)씨와 함께 지난해 말 헌법소원 심판 청구서를 냈다.<서울신문 2023년 12월 29일자 9면>. 이에 대해 헌재가 지난 1월 ‘심판 회부’ 결정을 내리면서 향후 공개 변론 등을 통해 조력사망에 대한 사회적 공론화가 이뤄질 전망이다. 해외에서도 안락사를 합법화하는 국가들이 눈에 띄게 늘고 있다. 외국인에게도 조력사망을 허용하는 스위스에서는 현지 조력사망 단체의 도움을 받아 사망한 한국인이 10명 이상인 것으로 확인됐다.

호스피스 등과 분리해 별도 법 논의담당 의사에 자살방조죄 적용 배제국회 공청회·헌재 공개변론 등 주목21대 국회의원 100명중 87명 찬성 회복 가능성이 없는 환자에게 조력사망(안락사)을 허용하도록 하는 법이 22대 국회에서 제정안으로 재발의된다. ‘조력존엄사법’이 별도 법안으로 발의되는 것은 이번이 처음이다. 국회 공청회 등 입법부 차원의 공론화가 본격화될 것으로 보인다. 더불어민주당 안규백 의원은 ‘조력존엄사에 관한 법률안’(조력존엄사법) 제정안을 발의할 것이라고 20일 밝혔다. 안 의원은 2022년 6월 국내에서 처음으로 존엄사를 허용하도록 하는 내용의 법안을 개정해 발의한 바 있다. 그러나 종교계와 의사협회 등의 반대에 부딪혀 상임위원회 단계에서 논의가 진척되지 못하고 21대 국회 임기 만료와 함께 폐기됐다. 당시에는 연명의료결정법 일부를 개정해 발의했는데, 존엄사를 호스피스와 연명의료와 함께 다루는 것이 적절하지 않다는 지적이 있었다. 이번에는 조력존엄사를 별도로 정의하고, 존엄사 이행에 필요한 사항들을 독립된 법안으로 다루는 만큼 입법부 차원에서의 논의도 한층 심화할 전망이다. 제정안으로 발의된 법안은 국회법상 상임위가 공청회를 열어 논의해야 한다.앞서 서울신문이 지난해 7월 21대 국회의원 대상으로 KBS와 공동 설문조사를 진행한 결과를 보면, 국회의원 100명 가운데 87명이 조력존엄사 입법화에 찬성한다고 응답한 바 있다. 또 일반인들도 81%가 조력사망 도입에 찬성한다고 답했다<서울신문 2023년 7월 12일자 1·8면>. 발의안을 구체적으로 살펴보면, 조력존엄사를 희망하는 사람은 조력존엄사심사위원회에 대상자 결정을 신청하도록 하고, 이를 심의·결정하기 위해 보건복지부 장관 소속의 심사위원회를 설치한다. 대상자는 결정일로부터 1개월이 지난 뒤 본인이 담당의사 및 전문의 2명에게 존엄사를 희망한다는 의사표시를 한 뒤 이행할 수 있다.또, 존엄사를 도운 담당 의사는 현행법상 형법에 따른 자살방조죄 적용에서 제외된다. 이밖에 관리기관 및 조력존엄사심사위원회에 근무한 사람이 조력존엄사 이행에 관해 알게 된 정보를 유출하면 3년 이하의 징역 또는 3000만원 이하의 벌금에 처한다는 처벌조항도 포함됐다. 아울러 ▲정신과 전문의와의 상담 ▲대상자가 언제든지 존엄사 결정을 취소할 수 있는 철회권 ▲존엄사 이행으로 사망한 사람과 보험금 수령인 또는 연금수급자에 대한 불이익 금지 등의 조항도 신설됐다. 조력존엄사심사위원회는 의료계 의견을 반영해 25명으로 확대(기존안 15명)하고, 그 중 과반을 의료인 전문가로 구성하도록 했다.한편, 헌법재판소에서도 국내에 조력사망을 허용하라는 취지의 헌법소원 재판이 진행중이다. 변호사 단체 ‘착한법 만드는 사람들’과 한국존엄사협회는 척수염으로 인한 하반신 마비 환자 이명식(63)씨와 함께 지난해 말 헌법소원 심판 청구서를 냈다<서울신문 2023년 12월 29일자 9면>. 이에 대해 헌재가 지난 1월 ‘심판회부’ 결정을 내리면서 향후 공개변론 등을 통해 조력사망에 대한 사회적 공론화가 이뤄질 전망이다. 해외에서도 안락사를 합법화하는 국가들이 눈에 띄게 늘고 있다. 독일(2020년)과 오스트리아(2022년)는 헙법재판소 판결로 조력사망을 허용했고, 캐나다(2016년)와 뉴질랜드(2020년)는 공론화 과정을 거쳐 입법화했다. 프랑스는 시민 자문기구에서 안락사 합법화를 요청한 이후 정부가 나서서 지난달 조력사망 법안을 제출했다. 외국인에게도 조력사망을 허용하는 스위스에서는 현지 조력사망 단체의 도움을 받아 사망한 한국인이 10명 이상인 것으로 확인됐다.

해외 주요 국가들은 인간의 삶의 질을 더 중시해 죽음에 임박한 환자의 연명의료를 멈추거나 극심한 고통을 완화하는 호스피스 의료를 지원하고 있다. ●북미·유럽 등 ‘적극적 안락사’ 법제화 대만은 2000년 ‘안녕완화의료조례’를 통해 연명의료 중단을 허용했고 일본은 후생노동성이 2007년 연명의료 중단에 관한 국가 지침을 만들었다. 영국은 1993년 힐스버러 참사 희생자의 연명의료 중단이 정당하다는 대법원 판결 뒤 2005년 정신능력법을 제정해 연명의료 중단의 법적 근거를 마련했다. 2005년 연명의료 중단을 허용한 프랑스는 2016년 말기 환자가 고통 없이 생을 마감할 수 있도록 진통제 처방을 허용했다. 연명의료 중단 등 ‘소극적 안락사’와 달리 ‘존엄사’, ‘조력사망’으로 불리는 ‘적극적 안락사’는 대다수 국가에서 금지되지만 북미와 유럽, 남미 일부 국가에서 이를 법제화했다. 미국은 1994년 오리건주가 제정한 존엄사법이 1997년과 2006년 연방대법원 합헌 판결을 받은 뒤 10개 주 정부와 워싱턴DC에서 도입됐다. 이들을 포함한 나머지 46개주에서는 연명의료 중단이 허용된다. ●佛 ‘조력사망법’ 새달 의회 제출 2001년 세계 최초로 안락사법을 만든 네덜란드에 이어 벨기에, 룩셈부르크, 캐나다, 스페인, 뉴질랜드, 호주 6개주도 이를 법제화했다. 독일, 이탈리아, 콜롬비아는 헌법재판소 판결로 조력사망을 허용했고 프랑스 정부는 다음달 ‘조력사망법’을 의회에 제출할 예정이다. 이들 국가는 자살방조죄와 구별 짓기 위해 온전히 자기 의사표시가 가능한 성인, 의사표시가 불가한 경우 사전에 문서와 증인을 통한 의사 표명, 고통 완화가 불가능한 상태인 경우 등 명확한 기준을 마련해 놨다.

#. 80대 여성 A씨는 지난해 지병으로 쓰러져 응급실로 왔다. 금방 회복할 것으로 기대했지만 급성 폐렴까지 겹쳐 상태는 빠르게 악화했다. 마지막을 직감한 A씨는 가족들에게 “퇴원해 집에 가고 싶다”고 했다. 하지만 어머니를 포기할 수 없었던 가족들은 고민 끝에 인공호흡 치료를 결정했다. 그날부터 A씨는 각종 센서와 콧줄을 달고 병상에서 한 발짝도 움직일 수 없는 처지가 됐다. A씨가 삽입된 튜브를 떼려 하자 병원은 A씨의 손을 병상에 묶어 버렸다. 가족이 면회하러 올 때마다 그는 필담으로 “편히 죽고 싶다. 그만 보내 다오”라며 눈물을 흘렸다. 연명의료 보류·중단에 대한 의지가 강했지만 소용없었다. 관련 법률에 따라 말기 환자가 아닌 ‘사망이 임박한’ 임종 환자에게만 적용되기 때문이다. 사망 전까지 의식이 또렷했고 호전됐다가 악화하기를 반복했던 터라 의학적으로 A씨를 ‘임종기 환자’로 보기는 어려웠다. 집에서 가족들의 배웅을 받으며 떠나길 원했던 A씨는 입원 한 달여 만에 차가운 병실에서 숨을 거뒀다. 어머니를 떠나보낸 가족들은 ‘그날’의 연명의료 결정을 두고두고 곱씹었다. 2018년 연명의료결정제도가 시행된 지 6년이 됐지만, 아직 많은 말기 환자는 자신의 연명의료 여부를 선택할 수 없는 ‘사각지대’에 놓여 있다. ‘말기’인지 ‘임종기’인지 구분하기 어렵거나, 의식이 없는 자신을 대신해 연명의료 중단 여부를 결정해줄 가족이 없는 무연고 환자들이다. 환자가 연명의료 중단 여부를 결정하는 계획서를 작성할 수 있는 시기도 ‘말기 진단 이후’로 법에 규정돼 이미 의식이 불분명한 상태에서 가족들이 환자의 의사에 반하는 연명의료 결정을 내릴 때가 잦다. 2016년 ‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’(연명의료결정법)이 제정됐는데도 ‘죽음의 질’이 전혀 나아지지 않는 이유다. 보건복지부는 2일 국가호스피스연명의료위원회를 열어 ‘제2차 호스피스·연명의료 종합계획(2024~2028년)’을 심의·의결하고 연명의료 중단 시기를 ‘임종기’에서 ‘말기’로 조정하는 것에 대한 사회적 논의를 시작하겠다고 밝혔다. 연명의료 중단 여부를 결정하는 ‘연명의료 계획서’ 작성 시기도 말기 진단 이후에서 이전으로 당기기로 했다. 좀더 일찍 자신의 죽음에 대한 결정을 내릴 수 있도록 하겠다는 것이다. 환자가 의식이 없어 연명의료 중단을 원하는지 알 수 없고, 대신 결정해 줄 가족이 없더라도 연명의료를 중단할 수 있도록 제도를 보완하기로 했다. 또한 치매 환자도 호스피스 서비스를 받을 수 있도록 대상 질환을 단계적으로 확대할 방침이다. 호스피스 전문기관도 두 배로 늘린다. 호스피스는 임종을 앞둔 환자가 마지막 순간을 존엄하게 마무리할 수 있도록 고통을 덜어 주고 돌보는 서비스를 말한다. 서비스를 받는 환자와 가족이 종교인이면 영적인 돌봄도 받을 수 있고, 환자가 떠난 뒤 가족들이 슬픔을 극복하도록 도움을 준다. 아직 구체적인 계획이 서지 않았고 연명의료결정법도 개정해야 하지만 최근 여러 나라의 조력 존엄사 인정 추세에 발맞춰 존엄한 죽음에 대해 돌아볼 사회적 의제를 던졌다는 점에서 의미가 크다. 현행 연명의료결정법에 따르면 환자가 미리 연명의료 중단 결정을 내리더라도 임종기에 접어들어야 이행된다. 즉 임종 직전까진 환자 의사와 상관없이 연명의료가 계속될 수 있다. 여기에 법의 사각지대가 있다. 법에서 규정한 임종 과정이란 ‘회생 가능성이 없고 증상이 악화해 사망이 임박한 상태’를 말한다. 말기 환자는 수개월 내 사망할 것으로 진단받은 환자를 말한다. 수일 이내 사망이냐, 수개월 이내 사망이냐를 놓고 임종과 말기가 갈린다. 전문가들은 이 기준이 모호하다고 입을 모았다. 실제로 서울대병원 연구팀이 2018~21년 서울대병원 의료기관윤리위원회에 의뢰된 60건의 사례를 분석한 결과 연명의료 유보·중단 의뢰 환자의 66.7%가 임종 과정 기준에 부합하지 않았던 것으로 확인됐다. 10명 중 6명이 연명의료 중단을 원하고도 기준에 맞지 않아, 혹은 가족들에게 등 떠밀려 고통스러운 치료를 이어 갔던 것이다. 조정숙 국가생명윤리정책원 연명의료관리센터장은 서울신문과의 통화에서 “의사들조차 말기와 임종기를 정확히 구분하기 어렵다. 일본·영국 등 여러 나라가 이미 말기 환자를 대상으로 연명의료 결정 제도를 운용하고 있다”고 밝혔다. 영국·대만·호주·스위스·네덜란드·캐나다·뉴질랜드·스페인 등은 식물인간 상태나 중증 치매 환자를 대상으로도 연명의료 결정 제도를 운용 중이다. 조 센터장은 “보다 적극적인 행위인 ‘조력 존엄사’도 말기 환자를 대상으로 도입 논의가 이뤄지고 있는데, 그저 치료하지 않을 뿐인 소극적 형태의 연명의료 중단이 임종기 환자만 대상으로 이뤄지는 것은 아이러니한 일”이라고 말했다. 다만 안기종 한국환자단체연합회 대표는 “취지에 공감하지만 환자의 가족들이 경제적 문제 때문에 섣불리 연명의료를 중단할 수 있어 말기 환자부터 연명의료 중단을 적용하는 것은 신중한 접근이 필요하다”고 지적했다. 박종철 가톨릭대 인천성모병원 호스피스완화의료센터 교수는 “말기 상태에서 연명의료 중단이 가능하다고 법이 바뀐다 해도 현장은 달라지는 게 없을 것”이라며 “법 안에서 마치 퍼즐 맞추기처럼 탁상행정을 하는 것으로밖에 보이지 않는다”고 의문을 표시했다. 그는 “현장에서 보면 자녀들이 무력감을 어떻게 해소해야 할지 몰라 연명의료를 고수하는 사례가 훨씬 많다. 이 과정에서 환자의 자기결정권은 없다”며 “중환자실에 있다면 사실상 임종기로 봐도 무방하기 때문에 지친 자녀들이 ‘연명의료를 그만해 달라’고 하면 그때 연명의료 장치를 제거한다”고 설명했다. 실제로 현장에선 의사들이 ‘임종기’에 대한 판단을 내리지 않는다는 것이다. 대체로 노인 환자들은 연명의료 중단을 원하나 가족들이 끝까지 치료를 시도하는 경우가 많아 연명의료 중단 가능 시점을 ‘말기’로 앞당겨도 달라지는 게 없을 것이라는 얘기다. 말기 환자로 연명의료 중단 대상을 확대해 달라고 요구해 온 것은 상급종합병원이었다. 연명의료를 하지 않으면 중환자실로 가는 환자가 줄기 때문이다. 연명의료를 받지 않은 채 임종하려면 임종실이 있어야 한다. 종합병원과 요양병원 내 임종실 설치를 의무화한 의료법 개정안이 지난해 국회를 통과했지만 병원들은 요지부동이다. 관련 시행령도 아직 만들어지지 않았다. 임종실이 없다면 연명의료를 중단하고 갈 곳 없어진 환자들을 집으로 보내야 한다. 그렇지 않으면 연명의료만 받지 않을 뿐 죽을 때까지 병원에서 살아야 한다. 그러나 1997년 가족들의 뜻에 따라 뇌출혈 수술 후 의식 없는 환자를 퇴원시켰다가 의료진에게 살인방조죄가 선고된 ‘보라매병원 사건’ 이후 의사들이 퇴원 조치를 내리기가 쉽지 않게 됐다. 박 교수는 “존엄하게 임종할 수 있는 환경을 먼저 만들지 않고 법만 고치다 보니 ‘안락사’를 허용해 달라는 요구가 빗발치는 것”이라며 “환자의 자기결정권을 보장하는 방향으로 정책 고민을 더 해야 한다”고 강조했다. 환자의 결정권을 강화하기 위해 직접 연명의료 중단 결정을 내릴 수 있는 시기를 당겨야 한다는 지적도 나온다. 복지부가 연명의료 계획서 작성 시기를 말기 진단 이전으로 조정하려는 것도 이런 이유에서다. 서울대병원 조사에서도 의뢰 환자의 90% 이상이 의사결정 능력이 없는 상태였다. 환자가 의식이 없으면 가족이 환자의 뜻을 대신한다. 사전에 작성한 사전연명의료의향서·연명의료계획서 같은 문서가 있다면 연명의료를 중단할 수 있지만, 문서가 없다면 가족 2명이 “평소 환자가 연명의료를 원하지 않았다”고 증언해야 한다. 환자의 의사를 모를 경우 가족 전원이 합의해야 연명의료를 중단할 수 있다. 여기서 가족은 배우자·자녀·부모, 조부모·손자녀, 형제·자매를 말한다. 조 센터장은 “문제는 가족이 없거나 연락이 끊긴 환자들”이라며 “사실혼 관계의 배우자나 조카가 있어도 법률 대리인이 아니어서 아무 역할도 해 줄 수 없다”고 말했다. 70대 남성 B씨의 경우가 대표적이다. 그는 이혼하고 홀로 살다 사고로 머리를 다쳐 의식불명 상태에 빠졌다. 유일한 가족은 수년째 연락을 끊은 아들뿐. 종종 친구들에게 ‘갈 때 되면 인공호흡기 달지 않고 편히 가고 싶다’고 했지만, 법적 권한이 없는 친구들은 B씨의 연명의료 중단 결정을 대리해 줄 수 없었다. 그는 의미 없는 치료를 받다가 숨졌다. 복지부는 이런 경우 3자에 의한 대리 결정이 가능하도록 제도를 보완할 방침이다. 이와 함께 복지부는 호스피스 서비스 대상에 치매와 파킨슨병, 신부전증, 심부전증(만성호흡부전의 하위개념) 등도 추가하는 방안을 검토 중이다. 현재는 암과 에이즈, 만성간경화증, 만성호흡부전, 만성폐쇄성호흡기질환 환자에게만 제공하고 있다. 세계보건기구(WHO)에서 호스피스 서비스를 제공하라고 권고한 질환은 암, 에이즈, 만성호흡부전, 간경변증, 신부전, 심혈관질환, 당뇨, 다발성신경증, 파킨슨병, 알츠하이머, 치매, 류마티스관절염, 약제저항 결핵 등 13종이다. 호스피스 전문기관도 확대한다. 현재 188곳에 불과해 인프라 자체가 부족하다. 복지부는 2028년까지 360곳으로 확대해 호스피스 대상 질환자의 이용률을 지난해 기준 25%에서 50%로 끌어올리겠다고 밝혔다. 연명의료 중단이 가능한 의료기관도 650곳으로 늘린다. 연명의료 중단 결정은 의료기관윤리위원회가 설치된 곳에서만 가능하나 전국에 430곳뿐이다. 게다가 종합병원이나 요양병원에는 없는 곳도 많다. 특히 전남은 설치율이 31.8%로 전국에서 가장 낮아 환자가 연명의료 중단 결정을 내리려면 다른 지역으로 전원을 가야 하는 실정이다.