‘존엄사’는 ‘인간으로서 지녀야 할 최소한의 품위와 가치를 지키면서 죽을 수 있게 하는 행위’를 말한다. 의학적으로는 사망 단계가 임박했을 때 기계 호흡이나 심폐소생술 등을 거치지 않는 것을 뜻한다. 우리나라에서 존엄사 논의가 본격화된 계기는 2009년 연명치료 중단 사건이다. 그해 5월 식물인간 상태로 인공호흡기에 의지하던 김모 할머니 가족들은 병원에 연명치료 중단을 요청했지만 거절당하자 법원에 소송을 제기해 승소했다. 이후 보건복지부를 중심으로 ‘사전의료의향서’를 만들어 2010년부터 일반인을 대상으로 서명을 받는 작업이 시작됐다. 사전의료의향서는 회복불능 상태에 놓일 경우 본인이 받을 치료의 범위를 미리 정해놓는 문서다. 무의미한 연명치료를 거부할 것을 서약하는 일종의 선언이다. 2009년 선종한 김수환 추기경도 존엄사를 택했다. 김 추기경은 사망 5개월 전부터 “호흡이 곤란해질 경우 자연적으로 삶을 마무리하겠다”는 뜻을 여러 차례 밝혔다. 최근에는 존엄사와 관련된 의미 있는 결정이 나왔다. 대통령 소속 국가생명윤리심의위원회 산하 특별위원회는 지난달 ‘무의미한 연명의료 결정에 관한 권고안(초안)’을 내놨다. 권고안의 뼈대는 임종기 환자의 자기 결정권을 중시, 진료 방식을 선택할 수 있도록 한 것이다. 하지만 논란은 남는다. 가족들이 치료비 부담이나 상속 등을 이유로 환자의 의사에 반하는 결정을 할 수 있기 때문이다. 자칫 존엄사가 ‘현대판 고려장’으로 전락할 수 있다는 뜻이다. 김 추기경처럼 환자가 의식이 있을 때 연명치료 거부 의사를 서면으로 남기는 제도를 법제화하는 방안이 필요하다는 지적이 나오는 까닭이다. 이두걸 기자 douzirl@seoul.co.kr

“누구의 삶이든 나름대로 소중한 만큼 임종(臨終)도 품위를 갖출 필요가 있습니다. 아무런 정리나 준비없이, 예기치 않게 맞는 죽음처럼 소모적이고 허망한 게 또 있겠습니까? 그러니 이 문제를 생각해 보자는 겁니다.” 그는 누구든 자신의 죽음을 준비해야 하고, 그렇게 맞는 품위있는 죽음이야말로 세상에 태어난 모든 인간의 권리라고 말한다. 그런 관점에서 호스피스 완화의료를 ‘인간에 대한 예우이자 복지의 완성’이라고 역설하는 국립암센터 연구소 삶의 질 향상 연구과장 겸 완화의료 클리닉 윤영호(42) 박사. 그의 명함에는 이렇게 적혀 있다.‘의미있는 삶, 품위있는 죽음’. 그와 호스피스 완화의료를 주제로 얘기를 나눴다. 임종에 관심을 쏟아온 탓일까. 표정은 진지하고 따뜻했으나, 호스피스의 역할에 냉담한 우리의 실상을 두고는 무척 안타까워했다. ●심신 고통·영적 고통 최소화를 ▶호스피스 완화의료란 무엇인가. -치료가 별로 의미없는 말기암환자들이 진단부터 임종 때까지 겪게 될 심신의 고통은 물론 사회적·영적 고통을 최소화하기 위해 의사와 간호사, 사회사업사(복지사), 성직자, 자원봉사자 등이 나서 환자가 삶을 정리하고 안온한 죽음을 맞도록 돕는 의료행위를 말한다. 꼭 말기암에만 적용되는 건 아니지만 다른 질환은 ‘말기’ 진단을 내리기 어려워 주로 암에 적용한다. 이 제도가 왜 필요한가. -현재 우리나라의 암 사망자는 연간 6만4000명으로 1일 평균 175명에 이른다. 이 통계치를 개인 차원과 보건경제적 관점에서 보자. 개인 차원의 경우, 우리나라는 정서적으로나 사회 시스템상 아직도 가족 간병이 대부분이다. 이렇다 보니 말기암 환자 가족 중 절반은 직장을 그만둬야 하고, 또 절반 정도는 저축액을 모두 날리게 된다. 암 환자 한 명이 살림을 거덜낸다는 말이 과장이 아니다. 보건의료 관점에서도 말기암 환자의 사망 직전 1년간의 의료비 중 30∼40%가 숨지기 1달 전에 지출되는데, 내용을 보면 중환자실 입원비, 심폐소생술 등 무의미한 연명의료비가 압도적으로 많다. 만약 이런 의료비를 임종 관리에 쓴다면 사회적으로 엄청난 비용을 절감할 수 있으며, 환자도 편하게 자신의 삶을 정리할 수 있다. 우리나라 말기암 환자의 임종 직전 한달 평균 의료비가 170만원인데, 호스피스 서비스로 전환하면 40%를 절감할 수 있다는 보고도 있다. ●미국 호스피스제 환자 50%가 이용 ▶우리의 활용 실태는 어떤가. -미국의 경우 호스피스제가 법제화돼 있어 누구든 대상만 되면 서비스를 받을 수 있고 암환자의 50% 정도가 이를 이용하고 있다. 이에 비해 우리나라는 종교 차원에서 제한적으로만 실시해 온 까닭에 전문인력이나 시설, 장비가 크게 부족해 고작 환자의 5%만이 이를 활용하고 있으며, 그나마 경제력이 없는 사람은 엄두를 못낸다. 윤 박사는 호스피스 완화의료를 활용할 의사를 가진 사람이 환자의 60%나 되지만 활용률이 낮은 것은 이 서비스를 죽음의 과정으로 보는 시각과 보험 대상이 아니라는 점 때문이라고 지적했다.“말기암은 통상 생존기간이 6개월 정도인데, 호스피스 완화의료를 이용한 절반 정도가 임종 2주 전에야 서비스를 받은 것으로 나타났습니다. 이런 상태에서는 통증 때문에 환자가 자신의 삶을 정리할 여유를 못 갖습니다. 결국 호스피스에 대한 인식이 부족한 건데, 이런 건 의료인들도 크게 다르지 않습니다.” 그는 말을 이었다.“사람이란 죽음이 임박했음을 알면 가치관이 달라져 하고 싶은 일의 우선 순위도 당연히 바뀝니다. 그래서 이런 상황을 환자에게 잘 알리는 게 중요한데, 우리나라의 경우 말기암 환자의 96%가 자신의 상태를 정확하게 알고 싶어하는 것과는 반대로 고작 30%만이 의사를 통해 자신의 병을 알게 됩니다. 호스피스 역할이 중요한 이유가 여기에 있습니다.” ●연명치료 대신 호스피스 선택권 줘야 ▶문제는 보험적용이 안돼 경제적 여유계층이나 서울 등 특정지역 거주자만 혜택을 볼 수 있다는 점인데…. -그래서 보험 적용 등 법제화가 필요하다. 말기암 환자에게 적용하는 연명치료 대신 호스피스 선택권을 준다면 항암치료에 따른 비용 부담도 줄일 수 있고, 장기적으로 보면 고가의 장비나 약제를 사용하지 않기 때문에 건보재정 건전화에도 기여를 할 것으로 본다. 설령 약간의 재정 부담이 따르더라도 시행할 가치가 충분하다. 이 제도가 일부 계층이나 특정지역 거주자에게만 적용된다면 기회와 복지의 균등이라는 점에서 확실히 문제가 된다. 이 제도의 정착, 확산에 필요한 전제 조건은 무엇인가. -보험적용이 가능한 법제화다. 그래야 서비스의 질적 향상이 따르고, 지역이나 계층의 불균형도 해소된다. 그것이 이 제도가 정착되지 못한 이유라고 봐도 되나. -그렇다. 우리도 이제는 죽음의 품격에 대해 진지할 필요가 있다. 말기암 환자의 통증 조절은 삶의 질을 높이는 절대조건이다. 통증을 통제하지 못하면 그 후 환자의 삶은 무의미하다. 이런 점에서 국민의 절반이 아직도 모르고 있는 이 제도의 유용성과 죽음에 대한 터부의식을 넘어서 사회적 공론화가 필요하다. 그는 덧붙였다.“우리가 태어나 사는 것은 자신의 의지가 아니어서 불공평할 수 있지만 죽을 때만큼은 평등해야 하고, 또 최소한의 품위를 지킬 수 있어야 합니다. 이것은 분명히 국가의 몫이거니와 이해가 상충하지 않기 때문에 정부가 결심만 하면 되는 일입니다. 지난해 시범사업을 실시했지만 결과 분석과 논의를 거쳐야 해 시행시기를 말할 단계는 아닙니다.” 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 이종원기자 jongwon@seoul.co.kr ■ 윤영호 박사는 ▲서울대의대 및 대학원(박사)▲서울대병원 가정의학과 전임의▲한전 부속 한일병원 가정의학과장▲국제 호스피스연구학회 회원▲대한노인병학회, 대한암학회, 유럽완화의료협회, 아·태 호스피스네트워크 회원▲한국호스피스완화의료학회 학술위원, 교육이사, 간행위원▲현, 국립암센터 진료지원센터 가정의학클리닉, 사회사업호스피스실장 겸 연구소 암역학관리연구부 삶의질향상 연구과장 ■ 호스피스의 역할 의료진이나 가족이 말기암 진단이 내려진 환자에게 이런 사실을 말하기는 쉽지 않다. 이런 사실 자체가 ‘죽음의 통고’인 경우가 많아 환자가 겪을 충격이 상상 이상으로 크기 때문이다. 이런 경우 전문교육을 받은 호스피스 간호사들은 ‘마치 연인처럼’ 환자에게 다가간다. 이들은 환자의 남은 여생에 눈길을 두고, 기꺼이 환자의 ‘연인’이나 ‘친구’,‘혈육’이 되는 것이다. 그들은 마치 연인들이 사랑을 고백하듯 환자에게 사실을 고백한다. 이 경우 호스피스에게 적용되는 행동강령은 ‘진실을 전달하되 희망을!’이다. 환자에게 거짓된 희망을 줘 기회를 잃지 않도록 하며, 현실 속에서 여생의 목표를 찾도록 하는 것이다. 그러기 위해 호스피스들은 계획된, 그러나 기계적이지 않은 접근법을 쓴다. 이들이 말기암 환자에게 ‘사실’을 전달하는 6단계의 첫 작업은 면담에 임하는 자세 가다듬기. 자세가 흐트러지지 않도록 마음을 다잡은 뒤 환자가 자신의 병증을 얼마나 알고 있는지, 또 얼마나 알고 싶어 하는지를 파악하고, 서로 정보를 교환한다. 이때 호스피스는 환자의 미세한 감정변화도 놓치지 않고 거기에 구체적으로 대응한다. 여기까지는 환자와 호스피스가 교감하고 신뢰를 구축하는 과정으로 아직 ‘사실’이 통고되지는 않은 단계. 이 과정이 마무리되면 호스피스는 다음 계획을 세워 환자와 다시 만날 것을 약속한다. 미팅에 나선 남녀가 ‘애프터’를 신청하는 것과 흡사한 절차다. 이후 환자가 자신의 병증을 받아들일 준비가 됐다고 여겨지면 호스피스는 부드럽고 진지하게 ‘사실’을 고백하고 그의 든든한 의지처로 한 걸음 더 가깝게 다가선다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

◎의료특별위 보고서 큰파문 부를듯 일본학술회의는 이른바 식물인간으로 회복할 가망이 없는 환자가 연명의료를 거부한 경우 이를 인정해야 한다는 「죽음과 의료특별위」(위원장 소판이도견 오카야마대학장)의 보고서를 승인했다. 이 보고서는 회복불능의 식물인간 상태가 된 환자의 사전 희망에 따라 정맥주사에 의한 인공영양공급을 중단해도 좋다는 것을 인정하는 것으로 식물인간 상태의 환자는 자력으로 식사를 할 수 없는 만큼 인공영양 공급의 중단은 곧 사망을 의미한다. 식물인간 상태에 관해서는 그 정의와 회복가능성을 둘러싸고 전문가 사이에서 통일된 견해가 수립되어 있지 않아 이 보고서는 의료현장에 큰 파문을 일으킬 것으로 보인다. 특위는 작년10월 초안을 공표했을 때만 해도 인공영양공급을 중단해서는 안된다는 견해를 피력했으나 고사카위원장은 『안락사를 지지하는 의견과 미국및 유럽에서의 최근 판례에 입각,논의한 결과 인공영양공급 중지를 인정하는 시기에 이른 것으로 판단했다』고 설명했다. 보고서는 안락사를 연명의료의 중지라는 소극적 개념을 떠나서 (고통의 완화 등) 환자의 남은 인생을 편하게 하는 적극적 의미가 있다고 밝혔다. 회복불능이란 진단은 전문의를 포함한 복수의 의사가 행하도록 했으며 진료기록에 반드시 남기도록 특위는 요구하고 있다. 다만 본인의 사전 의사가 확인되지 않을 때는 신뢰할수 있는 근친자의 증언을 토대로 의료진이 결정을 내릴 수 있게 했다.