말기 암환자 호스피스 서비스, 집에서 받을 수 있다…방법은 어떻게? ‘말기 암환자 호스피스’ 말기 암환자가 자택에서 호스피스 서비스를 받는 가정 호스피스의 시범사업이 다음 달 시작된다. 가정 호스피스 서비스가 시행되는 것은 이번이 처음으로, 시범사업은 말기 암환자만을 대상으로 시행된다. 보건복지부는 ‘말기 암 가정 호스피스 완화의료’ 시범사업을 3월 2일부터 17개 의료기관에서 시행한다고 14일 밝혔다. 말기 암환자는 시범사업에 참여하는 의료기관을 통해 의사, 간호사, 사회복지사 등이 정기적으로 가정을 방문해 관리해주는 가정 호스피스 서비스를 받을 수 있다. 호스피스 전문 간호사, 가정전문 간호사, 호스피스전문기관 2년 이상 호스피스 업무 종사 경력 간호사가 서비스를 제공하며 전문성이 높은 1급 사회복지사가 방문한다. 환자는 집에서 증상 관리, 상담, 영적·사회적 돌봄을 받는다. 환자가 서비스를 신청하면 의료진은 24시간 안에 전화를 하고 48시간 안에 가정을 방문해 환자 상태를 확인하고 돌봄계획을 수립한다. 환자는 평균 주 1회 이상 의료적 혹은 비의료적 방문 서비스를 받으며, 매일 24시간 의료진과 전화 상담도 가능하다. 비용은 1회 방문당 5천원(간호사 단독 방문)~1만3천원(의사, 간호사, 사회복지사 모두 방문)이다. 복지부는 앞으로 1년간 시범사업을 하고서 제도를 보완해 내년 본사업을 시작할 계획이다. 시범사업은 말기 암환자만을 대상으로 하지만 ‘호스피스완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’이 내년 8월 시행되면 본 사업에는 후천성면역결핍증(AIDS), 만성간경화, 만성폐쇄성호흡기질환 환자도 서비스를 받게 된다. 복지부는 호스피스 전용 입원 병동이 아닌 암 치료병동에서 말기 암 환자·가족에게 호스피스 자문을 제공하는 ‘자문형 호스피스’ 제도도 조만간 도입해 호스피스 병동, 일반 병동, 가정에 이어지는 호스피스 서비스 제공체계를 갖출 계획이다. 가정 호스피스 이용에 대한 상세한 정보는 건강보험심사평가원 홈페이지(www.hira.or.kr)의 ‘제도·정책’ 메뉴에서 확인할 수 있다. 전화(☎ 02-2149-4670, 4674)를 통해 안내받을 수도 있다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

말기 환자·식물인간과는 달라 19세 이상 사전의향서 가능 임종 과정에 있는 환자에 대한 무의미한 연명의료를 중단할 수 있도록 한 이른바 ‘웰다잉법’이 3일 공포돼 2018년 2월 시행된다. 연명의료 중단 범위와 대상, 판단 절차를 문답으로 정리했다. Q. 말기 환자는 임종 과정에 있는 환자와 어떻게 다른가. A. 말기 환자와 달리 임종 과정에 있는 환자는 암, 에이즈 등의 질병에 걸린 뒤 적극적인 치료에도 불구하고 근본적인 회복 가능성이 없고 점차 증상이 악화돼 수개월 이내에 사망할 것으로 예상되는 진단을 받은 환자를 의미한다. Q. 연명의료 중단은 특정 질병에 걸린 경우에만 가능한가. A. 그렇지 않다. 모든 사람은 죽기 전에 임종 과정에 이르므로, 질병이나 사고 등 모든 경우에 해당한다. 다만, 가능한 치료를 다 해 본 뒤에 회복이 불가능한 환자인지를 판단한다. Q. 식물인간 상태의 환자도 연명의료를 중단할 수 있나. A. 단순히 식물인간 상태라고 연명의료를 중단해서는 안 된다. 다만, 식물인간 상태가 지속되다가 해당 환자의 담당 의사와 해당 분야 전문의 1명이 해당 환자가 ‘임종 과정에 있다’고 판단한다면 연명의료 중단 대상 환자가 될 수 있다. Q. 평소 연명의료 중단에 대한 자신의 뜻을 밝혀 두려면 어떻게 해야 하나. A. 19세 이상 성인은 누구나 사전연명의료의향서를 통해 자신의 연명의료 시행 또는 중단에 관한 사항, 호스피스 선택 및 이용 등에 대해 충분히 설명을 듣고 자신의 의사를 문서로 작성할 수 있다. 사전연명의료의향서는 반드시 보건복지부의 지정을 받은 사전연명의료의향서 등록 기관을 통해 작성해야 한다. Q. 한번 작성한 사전연명의료의향서는 고칠 수 없나. A. 사전연명의료의향서 등록 기관에 요청하면 언제든지 작성자 본인의 의사에 따라 변경하거나 철회할 수 있다. Q. 환자의 의사를 대신 밝힐 수 있는 가족에는 누가 해당되나. A. 환자 가족에는 배우자, 아들·딸·손자·손녀·증손자·증손녀 등의 직계비속, 부모·조부모 등의 직계존속이 해당된다. 만약 환자에게 해당하는 가족이 아무도 없다면 형제자매도 포함시킬 수 있다. 단, 환자 가족은 19세 이상이어야 한다. Q. 지금 환자가 의식이 없이 오래 투병을 하고 있다면 어떻게 해야 하나. A. 먼저 담당 의사에게 해당 환자의 의학적 상태에 대한 판단을 요청해야 한다. 말기 환자로 진단됐다면 가족이 호스피스·완화의료를 신청할 수 있으며 임종 과정에 있는 환자로 진단됐다면 환자의 의사를 확인해 연명의료 결정을 할 수 있다. Q. 호스피스·완화의료는 무엇인가. A. 호스피스·완화의료는 말기 환자나 임종 과정에 있는 환자와 그 가족에게 통증과 증상의 완화를 포함해 신체적, 심리사회적, 영적 영역에 대한 종합적인 평가와 치료를 목적으로 하는 의료다. 관련 법에 따라 호스피스 전문 기관으로 지정받은 곳에서 의료서비스를 받을 수 있다. Q. 호스피스·완화의료 신청은 어떻게 하나. A. 말기 또는 임종기로 진단된 환자가 서비스와 관련된 충분한 설명을 듣고 호스피스 이용 동의서를 작성해 호스피스 전문 기관에 신청하면 된다. 의료 대상자임을 의미하는 담당 의사의 소견서가 필요하며 환자의 의사 결정 능력이 없을 때는 미리 지정한 대리인이 신청할 수 있다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

호스피스 완화의료 대상자 에이즈·말기 간경화 등 확대 임종기 환자가 자기 결정에 따라 무의미한 연명치료를 중단할 수 있도록 한 ‘웰다잉법’이 3일 공포됐다. 법은 준비 기간을 거쳐 2년 뒤인 2018년 2월 시행된다. 보건복지부는 지난달 26일 국무회의를 통과한 ‘호스피스 완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법’이 이날 공포됐다고 밝혔다. 법은 회생 가능성이 없고 치료를 해도 회복되지 않으며 급속도로 증상이 악화돼 사망에 임박한 ‘임종 과정에 있는 환자’에 대한 연명의료를 중단할 수 있도록 했다. 연명의료는 임종기 환자에게 하는 심폐소생술, 혈액 투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용으로 뚜렷한 치료 효과 없이 임종 과정의 기간을 연장하는 것을 의미한다. 환자가 자신의 뜻을 ‘사전연명의료의향서’ 형태의 문서로 남겼다면 연명치료를 중단할 수 있다. 환자가 표현할 수는 없지만 연명치료 중단 의사를 추정할 수 있는 경우 가족 2명 이상이 일치된 의견을 내면 의사 2명의 확인을 거쳐 연명치료를 중단한다. 연명치료 중단 의사를 추정할 수 없다면 가족 전원의 합의와 의사 2명의 확인 절차를 거쳐야 한다. 미성년자는 친권자인 법정대리인의 의사표시를 의사 2명이 확인하면 된다. 다만, 이런 환자에게도 통증 완화를 위한 의료 행위나 영양분, 물, 산소의 공급까지 중단해서는 안 된다. 웰다잉법은 1997년 서울 보라매병원에서 환자의 인공호흡기를 뗀 의사와 가족이 살인죄로 기소된 뒤 19년 만에 법제화됐다. 7년 전인 2009년에는 세브란스병원에서 식물인간 상태 환자의 인공호흡기를 떼 달라는 가족의 요구를 대법원이 받아들인 ‘김 할머니 사건’에 국민들의 관심이 집중됐다. 법은 그동안 말기암 환자에게 한정됐던 호스피스 완화의료 대상자를 에이즈, 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화를 앓는 말기 환자로 확대하는 내용도 담았다. 이 제도는 말기 환자 돌봄 시스템 확충이 마무리되는 2017년 8월부터 시행된다. 또 복지부 장관이 국가호스피스연명의료위원회의 심의를 거쳐 5년 단위로 ‘호스피스와 연명의료 중단 등 결정에 관한 종합계획’을 수립하도록 했다. 이동욱 복지부 보건산업정책국장은 “삶의 마지막 순간을 행복하고 품위 있게 마무리할 수 있는 제도적 기반이 마련됐다”며 “3월부터 ‘호스피스-연명의료 민관협의체’를 구성해 세부 사항에 대한 대안을 마련할 계획”이라고 말했다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr

회생 가능성이 없는 환자가 품위 있는 죽음을 맞을 수 있게 하는 이른바 ‘웰다잉법’이 국회 본회의를 통과했다. 이로써 2018년부터는 죽음에 임박한 환자의 연명의료가 중단될 수 있다. 무의미한 치료에 고통받는 환자와 가족들에게 존엄사의 선택권이 주어진다는 점에서 의미 있는 장치다. 법안은 연명의료의 범위를 엄격히 제한하고 있다. 치료 효과를 기대할 수 없이 임종 과정만 연장하는 심폐소생술, 혈액 투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용 등 의학적 시술에 국한했다. 환자는 담당 의사에게 연명의료 중단을 요구할 수 있으며, 의사는 해당 분야 전문가 1명과 논의해 환자가 임종 과정에 있다고 판단되면 그 결정을 받아들일 수 있다. 의사 능력이 없는 환자라도 가족 전원이 합의하면 연명의료가 중단된다. 반대의 목소리가 없지는 않지만 존엄사 인정은 거스르기 힘든 시대적 요구다. 100세 시대를 준비하는 작업에는 죽음과 삶이 별개의 영역이 아니라는 인식이 전제돼야 한다. 누구나 품위 있게 삶을 마무리할 수 있으며 사회제도가 그것을 뒷받침해 줘야 한다. 지난해 영국 경제주간지 이코노미스트 산하 기관이 조사한 세계 죽음의 질 지수 보고서에서 우리나라는 80개국 중 18위였다. 전체 성적은 나쁘지 않았지만 완화의료와 치료의 질을 따지는 점수는 낮았다. 완화의료를 받고 삶을 마감하는 환자 수는 선진국에 비교조차 할 수 없는 수준이다. 인간 존엄성을 지키는 생의 마무리에 완화의료는 기본 덕목이다. 연명치료 대신 누구든 원하면 호스피스 서비스를 받을 수 있어야 한다. 한 해 전체 사망자의 약 20%가 심폐소생술이나 항암제 투여 등 고통 속에서 세상을 떠나는 게 우리 현실이다. 웰다잉법 제정은 끝이 아니라 시작이다. 법 시행까지 남은 2년 동안 준비할 일들이 많다. 지난해 7월부터 호스피스에 건강보험이 적용된 것 말고는 존엄사를 배려하는 사회장치는 턱없이 미비하다. 호스피스 시설부터 태부족이다. 전국 완화의료 전문기관 60곳을 통틀어 호스피스 병상이라야 1000여개 수준이다. 국회가 법안을 늑장 처리한 통에 예산도 잡아놓지 못한 상황이다. 호스피스 등록기관 확보, 사전 연명의료의향서 서식 정비와 데이터베이스 구축 등 관련 인프라를 손질하는 일이 급하다. 정부 차원의 종합 계획과 함께 존엄사에 대한 국민 이해를 돕는 작업도 서둘러야 할 과제다. 국민 모두가 웰다잉법을 충분히 이해하고 성숙한 인식을 할 수 있도록 다양한 교육 프로그램을 마련해야 한다.

국회가 8일 12월 임시회 마지막 본회의를 열고 북한의 4차 핵실험을 규탄하는 것은 물론 정부와 국제사회의 단호한 대처를 촉구하는 결의안과 ‘웰다잉법’을 비롯한 22개의 비쟁점 법안을 통과시켰다. 그러나 선거구 획정과 서비스산업발전기본법, 기업활력제고특별법, 테러방지법, 북한인권법, 노동개혁 5개 법안 등 쟁점 법안 등 ‘밀린 숙제’는 다시 1월 임시국회로 넘어갔다. 새누리당은 ‘국회선진화법’을 재개정하는 방침을 당론으로 추진하기로 했다. 이날 국회는 본회의 시작 직후 전날 외교통일위원회에서 가결한 ‘북한의 제4차 핵실험 규탄 및 핵 폐기 촉구 결의안’을 재석 인원 207명 전원 찬성으로 통과시켰다. 결의안은 북한 핵실험 강행을 대한민국 국민의 생명과 안전, 세계평화를 위협하는 심각한 도발 행위로 규정하고 유엔 안전보장이사회의 결의에 따라 북한이 모든 핵 프로그램을 폐기할 것을 촉구한다. 또 정부에 확고한 안보 태세와 북한 핵 보유 시도에 대한 보다 강력하고 실효적인 조치를 요구하는 등의 내용이 들어 있다. 국회는 이날 회복 가능성이 없는 중환자의 연명 치료를 중단하는 조건과 절차를 다룬 ‘호스피스·완화 의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명 의료 결정에 관한 법률’(웰다잉법)을 통과시켰다. 법안은 적용 대상을 ‘회생 가능성이 없고 치료에도 불구하고 회복되지 않으며 급속도로 증상이 악화돼 사망에 임박한 상태의 임종 과정에 있는 환자’로 규정했다. 이런 환자의 상태를 판단하는 것은 해당 분야 전문의를 포함한 2명 이상의 의사여야 한다고 명시했다. 중단이 가능한 연명 의료는 심폐소생술, 혈액투석, 항암제 투여, 인공호흡기 부착으로 한정했다. 이 법은 유예기간을 거쳐 2018년 시행된다. 하지만 상임위원회에 계류돼 있는 쟁점 법안들은 물론 더불어민주당의 관심 법안으로 국회 법제사법위원회를 통과한 최저임금법 개정안(생활임금제법)과 탄소소재 융복합기술개발·기반조성지원법(탄소법)도 이날 본회의에 상정되지 않았다. 생활임금제법은 저소득 근로자의 주거·교육·문화비와 물가수준 등을 종합적으로 고려해 법정 최저임금을 현행보다 20% 이상 올리는 내용을 담고 있다. 탄소법은 전북 지역에 ‘탄소밸리’를 조성해 이 지역이 탄소산업의 메카로 도약할 수 있도록 물적 지원을 하는 법안이다. 광주에 아시아 문화도시를 조성하는 아시아문화도시조성사업특별법과 같은 호남 지역 발전 지원법이다. 쟁점 법안 처리와 선거구 획정이 다시 1월 임시국회로 미뤄진 가운데 이날 설상가상으로 획정위의 김대년 위원장이 전격 사퇴하면서 획정위가 해체되거나 국회의장 산하로 돌아가야 한다는 관측과 주장이 나왔다. 김 위원장은 “여야 동수로 구성된 획정위원 간 의견이 첨예하게 대립했고, 재적 위원 3분의2 이상을 의결 요건으로 하는 의사 결정 구조의 한계까지 더해져 결실을 맺지 못했다”면서 “위원장으로서 이러한 결과를 내게 된 점에 책임을 통감하며 국민 여러분께 송구스럽게 생각한다”고 밝혔다. 새누리당은 본회의에 앞서 열린 의원총회에서 국회선진화법 재개정을 당론으로 추진한다는 방침을 세웠다. 국회의장의 의안 직권상정 조건과 대상을 확대하고 법사위 권한을 축소하는 내용 등을 담고 있다. 게다가 여야 합의가 어려울 경우 직권상정을 요구해서라도 19대 국회에서 마무리 짓겠다는 새누리당의 의지가 확고해 9일부터 시작될 임시국회에서 주요 쟁점으로 부각될 전망이다. 새누리당은 오는 11일까지 권성동 전략기획본부장을 중심으로 국회법 개정안을 마련할 방침이다. 김민석 기자 shiho@seoul.co.kr 이범수 기자 bulse46@seoul.co.kr ●8일 본회의 통과안 22건(결의안 및 법안명 = 내용)　　·북한의 제4차 핵실험 규탄 및 핵폐기 촉구결의안 = 핵프로그램 조속히 폐기 촉구　·방송통신위원회 위원(김석진) 추천안　·국가인권위원회법 = 인권위원 자격요건 구체적 명시　·법무사법 = 부수 사무처리 근거 명시　·민사소송법 = 진술보조제도 도입　·전자금융거래법 = 대포통장 모집위한 광고행위 금지　·전기통신금융사기 피해 방지·피해금 환급 특별법 = 사기에 이용된 전화번호의 중지를미래창조과학부장관에게 요청　·전기통신사업법 = 금융사기 및 불법광고에 이용된 전화번호 사용 금지　·원자력 진흥법 = 원자력연구개발사업 부담금 부과기준을 ‘전년도’에서 ‘전전년도’로 변경　·방송법 = 외주제작사에 간접광고 판매 권한 부여　·방송광고판매대행법 = 방송광고균형발전위원회 민간위원에게 뇌물죄 적용시 공무원으로 의제　·교육공무원법 = 10년 이상 재직 교원 무급 휴직 허용　·초·중등교육법 = 외국인 학생이 학업 목적으로 홀로 국내체류시 외국인학교 입학대상에 포함　·공공외교법안(제) = 공공외교 기본계획 및 시행계획 수립　·국민건강보험법 = 무한책임사원·과점주주에게 체납보험료의 제2차 납부의무 부과　·검역법 = 검역감염병 종류에 메르스(중동호흡기증후군) 추가　·영유아보육법 = 어린이집 간호사가 영유아 투약행위를 돕도록 함　·호스피스법(제) = 환자의 연명의료 중단결정 및 그 이행에 필요한 사항을 규정　·건설산업기본법 = 건설업 등록기준 주기적 신고제도 등 폐지　·건축법 = 소규모 건축물 및 분양 목적 건축물 허가권자가 직접 감리자를 지정　·도시 및 주거환경정비법 = 지정개발자의 범위 및 지정요건 확대　·유료도로법 = 무정차 통행료 수납시스템 도입　*(제)=제정안, 나머지는 개정안

며칠 전 집에서 TV로 영화 ‘아무르’를 보았다. 칸영화제 수상작이다. 늙는다는 것과 사랑, 그리고 죽음에 관한 깊은 성찰을 담은 영화다. 성공한 음악인 노부부 안과 조르주가 주인공이다. 불행은 아내 안에게 치매 증세가 나타나며 갑자기 찾아온다. 병원에서 수술을 받았지만 오히려 그 후유증으로 반신불수가 된 아내. 조르주는 지극정성으로 집에서 아내를 돌보지만, 상태는 계속 악화된다. 그래도 조르주는 병원에 다시 입원시키지 않겠다는 약속을 지키기 위해 끝까지 아내를 돌보려 한다. 하지만 알아들을 수 없는 헛소리를 하며 숨쉬기조차 힘들어하는 아내의 고통을 더이상 보지 못하고 끝내 베개로 눌러 숨지게 한다. 영화는 요즘 화두가 된 ‘웰다잉’(Well-Dying)과 맞물려 미처 생각지 못한 질문을 툭툭 던진다. 갑자기 쓰러져 회복불능 상태에 빠지면 어떻게 할래? 의사 표현조차 할 수 없다면? 중증 치매에 걸려 인격을 완전히 잃어버린다면? 준비는 돼 있는 거야? 웰다잉이 꼭 노인에게만 국한된 것도 아니다. 지난해 11월 미국에서는 뇌종양으로 시한부 선고를 받은 브리타니 메이나드라는 여성이 존엄사 논란을 불러일으켰다. 예고한 날짜에 스스로 목숨을 끊었다. 고통스러운 삶보다 최소한의 품위 있는 죽음을 선택한 그녀의 나이는 29살이었다. 논란이 뜨거워지면서 오리건, 워싱턴, 버몬트 등 3개 주는 6개월 미만의 시한부 삶을 선고받은 환자의 존엄사를 합법화하기도 했다. 우리나라에서 무의미한 연명의료를 중단할 수 있는 법적 근거가 마련된다는 소식이다. 지난 8일 국회 보건복지위원회는 법안심사소위를 열어 ‘호스피스 완화의료 및 연명의료 결정에 관한 법’을 통과시켰다. 웰다잉을 향한 의미 있는 큰 걸음을 뗀 것이다. 회생 가능성이 없고, 원인 치료에 반응하지 않는 환자를 연명의료 중단 대상으로 정했다. 연명의료는 인공호흡기나 심폐소생술, 혈액 투석, 항암제 투여 등으로 임종기 환자의 생명을 연장하는 행위다. 1997년에는 인공호흡기에 의지하던 환자를 가족의 요청으로 퇴원시켰던 의사가 살인 방조로 처벌받은 적이 있다. 한국보건사회연구원의 지난해 조사에 따르면 우리나라 65세 이상 노인 중 연명의료에 대해 찬성하는 사람은 3.9%에 불과하다. 연명의료가 그동안 본인의 의지보다는 유교에 바탕을 둔 자식들의 효 사상에 의한 것임을 잘 보여 준다. 우리 사회는 이제 100세 시대를 향해 나아가고 있다. 통계청 조사를 보면 지난해 태어난 여아 100명 중 5명은 100세까지 장수할 것이라고 한다. 장수는 축복이다. 그러나 건강하지 못하면 늘어난 수명은 고난이고 족쇄일 뿐이다. 노화와 건강이 반비례한다는 점에서 웰다잉의 의미는 갈수록 커질 수밖에 없다. 노화를 늦춰 건강을 유지하려 노력하되 웰다잉을 위한 준비도 해야 하지 않을까. 임창용 논설위원 sdragon@seoul.co.kr

8일 국회 보건복지위원회 법안심사소위원회에서 통과된 ‘호스피스·완화의료의 이용 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률안(연명의료법)’은 2009년 대법원의 ‘세브란스 김 할머니 사건’ 판결 이후 계속됐던 연명의료 중단 문제가 법제화의 첫걸음을 내디뎠다는 데 의미가 있다. 2008년 연세대 세브란스 병원에 입원한 채 식물인간 상태에 빠진 김모 할머니의 가족들이 김 할머니에 대한 무의미한 연명의료를 중단시키기 위해 병원을 상대로 소송을 제기한 사건이 일어났다. 당시 대법원은 “환자가 인간으로서의 존엄과 가치 및 행복추구권에 기초하여 자기결정권을 행사하는 것으로 인정되는 경우에는 특별한 사정이 없는 한 연명치료의 중단이 허용될 수 있다”고 판결했다. 대법원이 국내 처음으로 존엄사를 인정한 판결이었다. 이후 대통령 직속 국가생명윤리심의위원회는 의료계, 법조계, 종교계 등과 검토에 나섰다. 위원회는 2013년 7월 연명의료 결정 대상 환자, 연명의료의 범위, 환자의 의사 확인 방법 등 환자들이 연명의료에 대하여 올바르게 결정할 수 있도록 특별법 형태의 입법이 필요하다고 보건복지부에 권고했다. 이후 연명의료 범위는 회생 가능성이 없고 치료에도 불구하고 회복되지 않으며 급속도로 증상이 악화돼 사망에 임박한 ‘임종 과정’에 있는 환자로 정했다. 연명의료란 임종 과정에 있는 환자에게 하는 심폐소생술, 혈액 투석, 항암제 투여 등의 의학적 시술로, 치료 효과 없이 임종 기간만 연장하는 행위다. 단 연명의료를 중단하더라도 통증 완화를 위한 의료행위와 영양분 및 물, 산소 공급은 지속하도록 했다. 하지만 실제 법안으로 만들기까지는 1년여가 걸렸다. 종교계에서 연명의료를 중단한 환자도 끝까지 ‘돌봄’을 받아야 한다고 주장했기 때문이다. 결국 호스피스 완화의료를 에이즈, 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간질환 등 다른 말기 질환에도 확대 적용하면서 법안이 완성됐다. 법안은 김재원 새누리당 의원이 대표발의했다. 미국은 1976년 캘리포니아주가 생전 유언의 법적 근거를 마련한 자연사법 제정을 시작으로 1989년 미국 41개 주가 사전의료의향서 관련법을 제정하였고 대만은 2000년, 영국과 프랑스는 2005년, 오스트리아는 2006년에 환자 자기결정법을 제정했다. 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr

죽음의 문턱에 있는 환자가 무의미한 연명의료를 중단하는 것이 법적으로 허용될 것으로 보인다. 8일 보건복지부 관계자는 “국회 보건복지위원회가 이날 법안심사소위를 열어 ‘호스피스·완화의료의 이용 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률안’(연명의료법)을 통과시켰다”면서 “수년간의 논의 끝에 의미 있는 첫걸음을 뗐다”고 밝혔다. 연명의료 중단 대상은 회생 가능성이 없고 원인 치료에 반응하지 않으며 급속도로 임종 단계에 접어든 ‘임종기 환자’(죽음을 수일에서 수주 남긴 환자)로 정했다. 2008년 존엄사 논란의 중심이었던 세브란스 김 할머니와 같이 오랜 기간 생존이 가능한 식물인간의 경우는 배제됐다. 법안에 따르면 환자가 의식이 있을 때 스스로 연명의료를 받지 않겠다는 의사를 연명의료계획서, 사전의료의향서를 이용해 표시했다면 연명의료를 중단할 수 있다. 환자가 기록을 남기지 않았다면 가족 2명 이상과 의사 2명이 환자가 평소에 연명의료를 받지 않겠다는 의사를 표시했다고 진술해야 한다. 만일 환자가 어떤 기록이나 의사도 표시한 적이 없다면 환자 가족 전체가 합의해야 한다. 미성년자는 법정 대리인인 친권자가 미성년 환자를 대리해서 연명의료 중단 여부를 결정할 수 있다. 법정 대리인 등 가족이 없다면 ‘의료기관 윤리위원회’가 연명의료 중단 결정을 하게 된다. 연명의료를 중단한 이후에도 최후의 돌봄이 필요하다는 취지에서 법안은 말기 암 환자에게만 적용되는 호스피스 완화의료를 에이즈(후천성면역결핍증), 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간질환 등 다른 말기 질환에도 확대 적용토록 했다. 법은 내년 2월 임시국회에서 통과될 경우 2018년 3월부터 시행된다. 정현용 기자 junghy77@seoul.co.kr 오세진 기자 5sjin@seoul.co.kr

‘웰다잉 문화 조성을 위한 국회의원 모임’(공동대표 정갑윤·원혜영)과 ‘호스피스·완화의료 국민본부’(공동대표 윤평중 한신대 교수)가 20일 오전 10시 서울 여의도 국회의원회관 대회의실에서 ‘호스피스·완화의료 및 연명의료 제도화 대토론회’를 연다. 윤영호 서울대 의대 교수의 ‘호스피스·완화의료와 연명의료 법률 추진 방향’ 기조발표와 전문가들의 토론이 진행된다.

판례의 재구성 23회에서는 연명치료를 두고 발생한 이른바 보라매병원 사건에 대한 대법원 판결(2002도995)과 신촌 세브란스 김 할머니 사건에 대한 대법원 판결(2009다17417)을 소개한다. 2004년 대법원이 선고한 보라매병원 사건과 5년 뒤인 2009년 세브란스 김 할머니 사건에 대한 대법원 판단과 이에 대한 해설을 형법 분야의 권위자인 심희기 연세대 법학전문대학원 교수로부터 듣는다. 지난해 11월 미국의 뇌종양 말기 여성이 자신의 페이스북에 존엄사를 예고한 뒤 스스로 목숨을 끊었다. 당시 미국뿐 아니라 온라인상에서는 이 여성의 선택을 두고 찬반 논쟁이 벌어졌다. 존엄사는 인간으로서 지녀야 할 최소한의 품위와 가치를 지키면서 죽을 수 있게 하는 행위 또는 소극적 안락사를 의미한다. 미국의 경우 회생불능 환자의 연명치료 중단을 담은 자연사법이 모든 주에서 합법이다. 네덜란드와 벨기에, 룩셈부르크는 존엄사는 물론 안락사까지 법적으로 인정하고 있다. 한국에서는 2013년 7월 국가생명윤리위원회가 “연명치료 중단에 대한 환자의 의사를 알 수 없을 경우 가족 2명 이상의 동의와 의사 2명의 확인이 필요하다”는 조건과 함께 연명의료 중단 도입에 합의했다. 생명윤리위원회는 당시 정부에 법제화를 권고했지만 1년 6개월이 지난 지금까지도 법제화 기미는 보이지 않고 있다. 존엄사 논쟁의 시작은 1997년 이른바 ‘보라매병원 사건’으로 거슬러 올라간다. 당시 대법원 판결문에 따르면 그해 12월 50대 남성 A씨가 경막외 출혈상을 입고 서울 보라매병원으로 후송됐다. 의사들은 경막외 혈종 제거 수술을 했지만 A씨는 자가호흡이 어려워 인공호흡기를 부착한 상태로 계속 치료를 받게 됐다. 부인은 병원비 부담을 이유로 병원 측에 퇴원을 요구했다. 의사는 “인공호흡기를 떼면 사망한다”고 경고했지만 거듭된 퇴원 요구를 거절하지 못했다. 퇴원 후 인공호흡기를 뗀 A씨는 곧 사망했다. 이들은 제3자의 고발로 인해 살인죄로 재판에 넘겨졌다. 1심 재판부는 부인을 살인죄의 공범(교사범)으로, 의사들은 살인죄의 공동정범으로 인정했다. 그러나 2심 재판부는 부인을 부작위에 의한 살인죄의 정범으로, 의사들은 살인죄의 공범(방조범)으로 판단했다. 대법원은 2004년 6월 인공호흡기에 의존해 생명을 유지하던 환자를 보호자 요구로 퇴원시켜 숨지게 한 혐의로 기소된 의사들에 대한 상고심에서 징역 1년 6개월, 집행유예 2년을 선고한 원심을 확정했다. 이들의 지시로 환자를 집으로 옮긴 뒤 인공호흡기를 뗀 수련의에 대해서는 “의료행위 보조자로서 전문의의 지시에 따랐을 뿐”이라며 무죄를 선고한 원심을 유지했다. 남편을 퇴원시켜 사망에 이르게 한 부인은 항소심에서 징역 3년, 집행유예 4년을 선고받고 상고를 포기해 유죄가 확정됐다. 대법원은 “담당 의사로서 퇴원을 허용하는 행위는 피해자의 생사를 민법상 부양의무자 지위에 있는 부인의 의무이행 여부에 맡긴 데 불과하다”며 “이후 피해자의 사망이라는 결과나 그에 이르는 사태의 핵심적 경과를 계획적으로 조종하거나 저지 혹은 촉진하고 있었다고 보기는 어렵다”고 판시했다. 이어 “수련의에게 피해자를 집으로 후송하고 호흡보조장치를 제거할 것을 지시하는 등의 행위를 통해 부인의 부작위에 의한 살인행위를 용이하게 했다”며 “살인을 방조했을 뿐이라고 본 원심 판단은 정당하다”고 설명했다. 이후 형사처분을 두려워하는 병원들이 회복 불가능한 환자에게도 무의미한 연명치료를 계속하는 것을 두고 논쟁이 거듭됐다. 이러한 분위기에서 5년이 지난 2009년 신촌 세브란스 김 할머니 사건이 발생했다. 대법원 전원합의체는 2009년 5월 회복 불가능한 상태의 김모(당시 77세) 할머니의 가족이 병원을 상대로 낸 무의미한 연명치료 장치 제거소송 상고심에서 대법관 9대4 의견으로 원고승소 판결한 원심을 확정했다. 무의미한 연명치료 장치를 제거해 달라는 가족의 요구를 들어준 것이다. 대법원은 “인간의 생명은 헌법에 규정된 모든 기본권의 전제로, 기본권 중의 기본권이다. 이러한 생명과 직결되는 진료행위 중단 여부는 제한적으로 신중하게 판단해야 한다”고 전제했다. 하지만 대법원은 “회복 불가능한 사망의 단계에 이르렀다면 의학적으로 무의미한 신체침해 행위에 해당하는 연명치료를 환자에게 강요하는 것이 오히려 인간의 존엄과 가치를 해한다”며 “이러한 상황에서 죽음을 맞이하려는 환자의 의사결정을 존중하는 것은 헌법정신이나 사회상규에 어긋나지 않는다”고 설명했다. 이어 “회복 불가능한 사망 단계에 이른 후에 자기결정권을 행사하는 것으로 인정되는 경우에는 특별한 사정이 없는 한 연명치료의 중단이 허용될 수 있다”고 판시했다. 홍인기 기자 ikik@seoul.co.kr

말기 암으로 투병 중인 50대 남자 환자가 폐렴이 악화돼 점점 심해지는 호흡곤란으로 인공호흡기 사용이 불가피한 상태가 됐다. 인공호흡을 시작한 뒤 폐렴이 호전되지 않으면 앞으로 대화를 전혀 할 수 없으니 가족들이 환자와 나누고 싶은 이야기가 있으면 지금 다 하셔야 한다고 설명했다. 시술을 하기 전에 온 가족이 모여 아내는 반평생을 함께 살아왔던 남편에게, 자녀들은 아버지에게 하고 싶은 이야기를 울먹이며 했다. 환자는 숨이 차서 제대로 답도 하지 못하고 고개만 끄덕였다. 환자가 임종한 후 유가족들을 만나 고인에 대한 이야기를 나눌 기회가 있었는데, 아내와 자녀 모두 중환자실에서 인공호흡기에 의존해 연명했던 긴 기간보다 고인과 마지막으로 함께 나눈 짧은 시간을 소중하고 의미 있는 기억으로 간직하고 있었다. 최근 악성뇌종양으로 시한부 판정을 받은 미국의 29세 여성이 스스로 목숨을 끊을 것이라고 유튜브에 예고하고 세상을 마감한 사건이 있었다. 의사 처방을 받아 약물로 자살하는 안락사 방식을 선택한 것에 대해 세계적으로 많은 논쟁을 불러일으켰지만, “가까운 가족과 사랑하는 이들에게 둘러싸여 조용히 평화롭게 죽음을 맞이하고 싶다”는 그녀의 마음에 이의를 제기하는 사람은 없었다. 우리나라에서도 ‘웰다잉’에 대해 많은 논의가 진행되고 있다. ‘웰빙’과 달리 영어권 국가에서는 사용하지 않는 ‘웰다잉’이라는 신조어를 한국에서만 유행처럼 많이 사용하고 있는 이유에는 선진국에 비해 임종기 환자에게 연명의료장치를 사용하는 빈도가 유난히 높은 우리나라의 의료 환경과도 관계가 있다. 어떤 모습으로 임종하는 것이 바람직한가라는 질문에 대한 정답은 쉽게 찾을 수 없겠으나, 본인의 임종이 어떠한 모습이기를 바라는지를 구체적으로 떠올려 본다면 ‘웰다잉’의 본질에 좀 더 가깝게 갈 수 있을 것이다. 집을 떠나 외지에서 사망하는 ‘객사’(客死)를 불행으로 여기고, 부모의 임종을 지키지 못한 것을 큰 불효로 생각하는 우리 문화를 곰곰이 되새겨 보면 외롭게 세상을 하직하는 것은 좋은 임종이 아니라고 생각하는 우리의 속마음을 들여다볼 수 있다. 독신자들은 혼자 집에서 죽는 것을 가장 두려워한다고 한다. 객사의 의미가 단순히 장소의 문제가 아닌 것이다. 마찬가지로 ‘웰다잉’을 단순히 병원이 아닌 곳에서 임종하는 것, 혹은 연명의료를 하지 않는 것으로만 의미를 제한해서는 안 된다. 가족을 떠나 보내는 사람의 입장에서도 좋은 임종은 편안하게 죽은 모습을 보는 것이다. 2011년 동일본 지진해일로 아내를 잃은 57세 남성은 잠수사 자격증까지 취득하고 “아내가 이미 사망했다는 것을 알고 있지만 차가운 바다 밑바닥에 가라앉은 채로 있는 건 너무 불쌍하다. 내 손으로 아내를 찾아 반드시 집으로 데려갈 것”이라며 아직도 실종된 아내의 시신을 찾고 있다. 천안함 사태나 세월호 참사에서도 가장 큰 슬픔과 고통을 감수해야 하는 사람들은 자식의 시신을 찾지 못한 부모들이었다. 환자들과 상담하다 보면 질병으로 인한 통증과 별개로 인간관계에서 입은 상처들로 고통받는 경우를 종종 보게 되는데 주로 가족 간의 문제다. 그러나 전문 상담사가 도와주지 않으면 마지막까지도 서로 용서하고 화해하기 위해 대화를 나누는 일조차 매우 힘들어하는 이들이 많다. 더이상 항암 치료에 반응하지 않아 말기 상태라고 이야기하면, 환자와 가족은 “얼마나 더 살 수 있겠는가”라고 묻는다. 잔여 생명의 기간에 관심을 가지는 것은 당연한 일이지만, 어떻게 임종을 준비해야 좋을지에 대해 의논하는 경우는 거의 없다. 임종 장소, 만나고 싶은 사람들과의 약속, 마지막 남기고 싶은 것들의 정리 등은 미리 계획을 세우는 것이 바람직하다. 죽음을 받아들이지 못하고 끝까지 연명의료에 매달리다가 환자가 사망한 후 그러한 시간을 가지지 못한 것을 후회하는 가족들이 대부분이다. 연명의료장치를 제거하고도 장기간 생존한 사례에서 볼 수 있듯이 언제 죽을 것인지는 의료진도 정확하게 예측할 수 없는 영역이다. 그러나 삶의 마지막을 마무리하는 모습은 당신이 원하는 대로 미리 준비할 수 있다.

　‘말기암’ 이라는 용어가 분명한 개념이 정의되지 않고 무분별하게 사용되고 있는 것으로 나타났다. 서울대병원 윤영호 교수팀(이준구 전문의)은 2008~2009년까지 국내 17개 병원의 암환자 1242명과 암환자 가족 1289명, 암전문의 303명, 일반인 1006명 등 총 3840명을 대상으로 ‘말기암을 어떻게 해석하는지’ 를 물어 이같은 결과를 얻었다고 14일 밝혔다. 　 조사 결과, 말기암을 시한부 선고(6개월 이내에 사망)로 본다는 응답이 45.6%로 가장 많았다. 이어 난치암(항암치료에도 암이 진행) 21.2%, 재발·전이암 19.4%, 임종기(수일 또는 수주 내 사망) 11.4%, 국소암(초기는 지났으나 완치 가능) 2.5% 등의 순이었다. 　의학적으로 말기암은 환자가 수개월 이내에 사망할 것으로 예상되는 상태로, 수술·방사선 치료·항암화학요법 등 완치나 생명연장을 위한 치료보다는 삶의 마무리를 준비해야 하는 시기를 말한다. 　하지만 이번 연구에서 응답자들은 이런 의학적 판단에 근거해 말기암을 해석하는 대신 치료가 불가능한 말기암을 치료나 생명연장이 가능한 재발암이나 전이암·국소암으로 이해한다는 응답이 많았다. 일반인들 사이에서 말기암에 대한 명확한 정의가 확립돼 있지 않았음을 보여주는 대목이다. 　특히 이러한 인식의 차이는 단순 용어에 대한 해석을 넘어 차후 환자와 관련된 응답자들 간 의사결정에도 큰 영향을 미치는 것으로 나타났다. 　환자에게 말기암 사실을 알리는 문제와 관련, 말기암을 ‘수일·수주 내 사망’ 으로 이해한 가족의 78.1%, ‘국소암’ 으로 이해한 가족의 92.6%가 괜찮다고 답했다. 또 말기암 환자의 연명치료 중단 문제에 대해서도 말기암을 ‘난치암’이라고 응답한 가족은 91.9%, ‘국소암’이라고 응답한 가족은 69.2%가 괜찮다고 답했다. 이러한 의견 불일치는 가족 뿐 아니라 다른 응답자들에게서도 동일하게 나타났다. 　이번 연구는 최근 우리가 자주 접하는 ‘말기암’이라는 용어가 명확한 정의 없이 사용되고 있으며, 이에 따라 환자와 가족, 의료진이 차후 환자를 관리하고 치료하는 의사결정을 할 때 의견 불일치로 인한 갈등요인이 될 수 있다고 연구팀은 설명했다. 　윤영호 교수는 “말기암에 대한 해석 차이는 말기 통보나 연명의료 과정에서 잘못된 의사결정은 물론 심각한 갈등요인이 될 수 있다”면서 “보건복지부와 전문가 집단은 말기암에 대한 명확한 정의를 적극적으로 홍보해야 하며, 의료진은 환자와 가족에게 말기암에 대한 보다 세심한 설명이 필요하다”고 강조했다. 이 연구 결과는 국제학술지(Medical Decision Making) 8월호에 게재됐다. 　심재억 의학전문기자 jeshim@seoul.co.kr

2012년 5월 한 대학병원의 중환자실에서, 4년간 폐암으로 투병해 오던 70대 아내의 인공호흡기 연결튜브를 칼로 잘라 환자를 죽음에 이르게 한 80대 할아버지가 살인죄를 선고받았다. 할머니가 집에 돌아가 편안하게 임종할 수 있도록 인공호흡기 중단을 요구했으나 병원 측에서 거절하자 돌발적으로 일으킨 일이었다. 병원이 할머니가 회생 불가능하다는 것을 알면서도 할아버지의 요구를 들어주지 못한 배경에는 1997년 ‘보라매병원 사건’이 있었다. 뇌수술을 받고 중환자실에서 인공호흡기로 연명하고 있던 환자가 부인의 요구로 퇴원 후 사망하자 환자의 부인과 담당 의사는 살인죄, 살인방조죄가 각각 적용돼 실형을 선고받았다. 이 사건 후 보건복지부는 ‘의료서비스의 단절로 사망의 가능성이 있는 환자에게 퇴원조치를 해서는 안 된다’고 고시했다. 이 결정은 급성질환자의 생명을 구하기 위해 개발된 연명장치를 만성질환이나 고령으로 임종기에 접어든 환자까지 적용하는 경우가 증가하고 있는 상황과 맞물려 우리 사회에 새로운 윤리적 갈등을 가져왔다. 일단 연명의료를 시작하면 회생가능성이 없어도 병원은 법적 분쟁을 피하기 위해 중단에 동의하지 않는 관행이 생긴 것이다. 연명의료 중단을 위해 병원에 소송까지 제기한 일명 ‘김할머니 사건’에 대해 2009년 대법원이 무의미한 연명의료는 중단이 가능하다고 판결하면서 연명의료 문제는 다시 사회적 이슈가 됐다. 이후 오랜 논쟁 끝에 국가생명윤리위원회는 지난해 본인의 의사를 기록한 사전의료의향서와 같은 문서가 없어도 임종기 환자에서는 가족 두 명의 진술과 의사 2인의 확인으로 연명의료 결정을 할 수 있다는 합의안을 확정했다. 그러나 연명의료 중단을 생명권 침해로 보는 종교계와 환자단체의 반대에 부닥쳐 합의안의 법제화는 표류하고 있고, 보건복지부는 가족 2인의 일치된 진술은 인정하지 않고 일기, 육성녹음, 유언 등 자료가 있는 경우에만 연명의료 결정이 가능하다는 내용을 추가하겠다고 최근 발표했다. ‘가족 두 명이 공모해서 환자의 뜻에 반하는 결정을 하거나, 다른 가족이 나타나 이의를 제기하면 문제가 있기 때문’이라는 것이 추가된 내용의 이유다. 우리나라 문화에서는 임종에 임박했다는 사실을 환자에게 알리는 것부터가 쉽지 않고, 환자가 연명의료에 대한 생각을 정리해서 문서로 남기는 경우가 거의 없는 현실을 생각하면 추가된 내용은 탁상공론이다. 갑자기 의식을 잃은 환자에게 수시간 내에 연명의료 적용 여부를 결정해야 하는 상황에서 관련 자료를 찾아서 제시해야 한다면, 매년 15만여명의 환자 가족들과 담당의사가 서류미비로 범법자가 될 수밖에 없는 상황을 만든다. 임종기 환자의 연명의료 결정에 이렇게 까다로운 법을 적용하는 나라는 없다. 미국, 일본, 대만 등은 가족에 의한 대리결정을 허용하고, 유럽국가들은 별도의 법적 절차 없이 의사들이 판단해서 결정한다. 까다로운 검증절차를 만들어 제도가 악용되는 것을 방지해야 하는 영역은 지속적 식물상태이다. 이들 환자들은 수년에 걸쳐 연명의료에 의존해 오던 경우가 많고, 의학적 상황도 복잡해 연명의료와 연관하여 윤리적 논쟁과 법적 분쟁이 많이 발생하기 때문이다. 국가생명윤리위원회 합의안의 적용 대상에 지속적 식물상태는 아예 제외했음에도 불구하고, 경제적 이유 등으로 가족들이 임종기 환자의 생명권을 침해하는 행위를 결정하고, 그러한 일에 의사가 협력할 것이라는 우려는 지나치다. 국내 설문조사를 보면 임종 과정에 본인이 연명의료를 받겠다는 사람은 거의 없는데, 환자에게 말기상태를 알리고 연명의료 여부를 묻는 것을 반대하는 가족은 23%가 넘는다. 매년 3만여명의 임종기 환자들이 인공호흡기나 심폐소생술로 고통스러운 죽음의 순간을 연장하고 있다. 환자가 원한 것이 아니고, 연명의료 결정에 대한 책임을 모두 회피하고 있기 때문이다. 선의를 가진 사람들을 보호하고자 하는 것이 연명의료결정 절차 제도화의 취지다. 극소수의 악의를 가진 사람들을 두려워해 선의를 가진 대다수의 사람들에게 더 큰 고통을 안겨 주는 법이라면 차라리 없는 것이 낫다.

갑상샘암에 대한 ‘과잉진단‘ 논란이 일고 있다. 이를 다르게 해석하면, 갑상샘암을 조기 발견하는 초음파검진기기가 지나치게 많이 보급돼 있다는 것이다. 초음파를 이용한 검사가 선진국들에 비해 저렴하고, 갑상샘암 수술도 의료비의 5%만 본인이 내면 되기 때문에 큰 경제적 부담이 없다. 우리나라에서 유난히 더 사회적 문제가 되고 있는 임종에 임박한 환자의 연명의료 결정에 대한 논란 이면에는 연명의료를 할 수 있는 의료장비가 충분히 보급돼 있는 의료 환경이 있다. 경제협력개발기구 통계를 보면, 한국인 인구당 CT, MRI와 같은 고가 의료장비 보유 대수는 선진국의 두 배 수준이고, 국민들이 의료기관을 방문하는 횟수나 병원에 입원하는 기간도 두 배다. 외국에 체류해 본 경험이 있는 사람이라면, 낮은 수가로 어느 나라보다 양질의 의료서비스를 편리하고 신속하게 받을 수 있는 곳이 대한민국이라는 사실을 알고 있을 것이다. 현재 우리나라는 의료자원이 부족해서 어려움을 겪던 과거의 한국이 아니고, 과도한 의료기기 공급과 저수가가 수요를 창출하여 오히려 과잉의 부작용을 낳고 있다. 항암치료에 더 이상 반응하지 않는 말기 암 환자에게 항암제는 도움을 주기보다 손해를 끼칠 위험이 더 높아 의학적으로 추천되지 않음에도 불구하고, 한국에서 임종직전 한 달간 항암제를 사용하는 비율은 미국(9%)의 3배를 넘어 30%를 초과하고 있다. 그러나 야간 응급실이나 신생아 중환자실과 같은 필수의료서비스조차 제대로 이용할 수 없는 지역이 있고, 병원에 갈 형편이 되지 못해 가정 간병에 지친 보호자가 환자와 동반자살과 같은 극단적인 선택을 하는 빈도가 높은 곳도 한국이다. 1년 동안 건강보험으로부터 1억원 이상의 진료비 지원을 받는 사람이 1000명을 넘고, 이 중 22억원의 혜택을 받는 환자도 있지만, 집에서 인공호흡기를 사용해야만 하는 환자는 거의 건강보험 지원을 받지 못해 아버지가 간병 부담 때문에 딸의 인공호흡기 전원을 중단하는 비극이 발생한 적도 있다. 의료기관에 대한 접근성이 좋은 계층은 저수가 의료정책 덕분에 과잉에 가까운 혜택을 누리고 있는 반면, 소외된 계층이나 지역에서는 필수의료서비스조차도 제대로 제공받지 못하고 방치돼 있어 말 그대로 ‘풍요 속의 빈곤’이다. 국내총생산 대비 의료비 총액이 7.2%에 이르러 의료서비스에 100조원에 가까운 재원이 소비되고, 국가가 관리하는 건강보험 규모도 50조원을 넘어섰다. 문제는 받을 수 있는 혜택이 어떤 질환에 걸렸는지, 의료서비스를 얼마나 적극적으로 이용하는지에 따라 달라진다는 것이다. 말기 암 환자가 병원에 입원해 1000만원에 달하는 항암제를 쓰겠다고 하면 5%만 부담하면 되지만 호스피스는 이용조차 어렵다. 암이라는 이름만 붙으면 진료비의 95% 할인 혜택을 받고, 4대 중증 질환이 아니면 아무리 심각한 질환이어도 큰 경제적 부담을 져야 한다. 어떤 질환에서는 거의 무제한에 가까운 의료비지원이 이뤄지는 반면, 다른 질환에서는 최소한의 의료서비스조차도 제공되지 않는 의료자원 분배정책이 결정되는 기준은 무엇인가. 흔히 비급여 고가 약과 시술을 더 많이 급여화해 주는 것이 의료 보장성 강화의 핵심인 것처럼 인식하고 있다. 그러나 이런 정책은 보험료를 매년 올리는 명분만 제공할 뿐 소외계층은 여전히 아무런 도움도 받지 못하고 있다. 누구나 자신의 질병치료에 의료비가 아낌없이 투자되기를 희망한다. 그러나 건강보험료를 무한정 올릴 수 없고 재원은 언제나 한정돼 있다는 현실을 인정해야 한다. 한정된 재원이 전 국민에게 골고루 쓰일 수 있도록 넘치는 곳을 막아 부족한 곳을 채워주는 공평하고 효율적인 정책이 필요하다.

“복 많이 받으세요!”와 함께 새해 인사로 가장 많이 주고받는 덕담은 “건강하세요!”일 것이다. 올 초 발표된 우리나라의 평균 기대수명은 81.4세라고 한다. 안타깝게도 아프지 않고 살아갈 수 있는 ‘건강수명’은 아직 66세에 멈춰 있다고 하니 원하든 원하지 않든 우리는 각종 성인병, 암, 치매 등으로 인한 고통을 겪으면서 말년의 ‘골골 15년’을 보내야만 한다. 이런 이유 때문인지, 노년층의 가장 큰 걱정의 하나는 ‘어떻게 하면 고통받지 않고 건강한 모습으로 아름답게 삶을 마감할 수 있을까’가 되었다. 눈에 작은 티끌만 들어가도 아프고 괴로운 게 우리 몸이다. 건강할 때는 아프지 않기를 기대하지만, 만일 우리 몸에 통증을 느끼는 감각이 없다면 상처가 나거나 질병으로 세포가 죽어가는 것을 모르게 돼 상처는 곪아버리고 병은 더 깊어질 수밖에 없다. 따라서 우리가 느끼는 아픔은 우리 몸의 이상 발생을 곧바로 확인시켜 주는 훌륭한 경고 시스템인 것이다. 하지만 현대 의학으로 치료가 불가능한 병으로 인한 극심한 통증은 환자는 물론 이를 지켜볼 수밖에 없는 가족에게도 커다란 고통이 아닐 수 없다. 1945년 8월 히로시마 원폭이 투하된 지 며칠 후, 일본의 학도병으로 끌려가셨던 아버지는 원폭 피해 복구를 위해 맨몸으로 동원되었다고 하셨다. 그 때문이었는지 아버지는 젊어서부터 원인 모를 여러 질환으로 고생하셨고, 마침내 심한 천식과 합병증으로 인한 고통을 겪으면서 59세의 이른 나이에 생을 마감하셨다. 의사가 됐지만 곁에서 지켜보는 것 이외에는 해드릴 것이 없다는 무력감으로 인해 아버지를 뵙고 돌아올 때의 발걸음은 늘 무겁기만 했다. 저녁이면 더 숨이 멈출 것 같은 기침과 이로 인한 가슴의 통증으로 깊은 잠에 들지 못하고 깨어 있는 시간이 더 많으셨기에 자연스럽게 아버지와 대화할 수 있는 시간이 조금씩 많아졌다. 처음에는 그저 신문과 방송에서 보고 들은 내용을 말씀드렸지만 시간이 지나면서 아버지와 나는 가슴 속 깊이 숨겨두었던 이야기를 조금씩 끄집어내기 시작했다. 그렇게 ‘새벽 담화’가 시작된 후 아버지의 고통은 점차 극한으로 치달았고 몇 달 뒤 돌아가시고 말았다. 그런 모습을 바라봐야 하는 자식의 마음은 한없이 안타까웠지만 오랫동안 닫혀 있던 부자간의 마음을 열어 서로에게 보여주지 못했던 사랑을 확인하고 나누게 했던 새벽녘의 그 시간들은 무엇과도 바꿀 수 없는 소중하고 아름다운 기억으로 남아 있다. 아버지도 보고 싶던 외아들의 손을 맞잡고 정을 나눴던 그때가 평생을 짊어지고 온 고통을 잠시 내려놓을 수 있었던 시간이 되었으리라 믿는다. 무의미한 연명치료를 거부할 수 있는 ‘연명의료결정법(안)’이 논의 중인 것으로 알고 있다. 누구나 천수를 누리고 고통 없이 평화롭게 죽음을 맞이하고 싶어하고, 의학적으로도 가능하면 그렇게 되도록 도와야 할 것이다. 그러나 무의미한 연명치료라는 것을 어느 누가 정확히 판단할 수 있을까. 고통은 회피해야만 하는 아무 의미도 없는 것인가. 정채봉 작가와의 대화에서 김수환 추기경은 “사람에게 고통이 없으면 몸만 자라고 마음은 자라지 않겠지요. 고통 속에도 기쁨이 있다고 믿으며 이겨 내는 것이 참 인간의 길입니다”라고 하셨다. 과연 죽음보다 더한 고통 속에서도 기쁨과 위안을 느끼게 하는 힘은 무엇일까. 아버지와 함께했던 아름다운 그 새벽의 시간들이 새삼 떠오른다.

무의미한 연명의료 중단, 이른바 존엄사의 법제화 준비가 한창이다. 정부는 28일 의료계와 환자단체, 종교계 등이 참석하는 ‘연명의료의 환자결정권 제도화를 위한 인프라 구축방안 공청회’를 연세대 의과대학강당에서 열고 연명의료결정법안을 집중 논의했다. 하지만 환자 가족이나 병원 결정만으로 연명의료 중단을 허용하는 문제를 두고 논란이 계속되고 있어 법제정까지 토론이 필요해 보인다. 이일학 연세대 의료법윤리학과 교수는 이날 주제발표를 통해 법안의 주요 내용을 설명했다. 이 교수에 따르면 법안은 대통령 소속 국가생명윤리심의위원회 권고를 반영해 환자의 명시적 의사와 의사 추정, 대리 결정에 따라 임종을 앞둔 환자의 특수연명치료를 중단할 수 있는 근거를 담았다. 법안은 연명의료 중단에 관한 여러 가지 사안을 심의하는 국가의료윤리위원회를 구성하고, 병원에는 연명의료와 관련해 의사 결정을 하는 병원윤리위원회를 설치하도록 했다. 또 연명의료 중단 절차가 일선 의료기관에서 제대로 작동하도록 관련 건강보험수가를 신설하는 방안도 제시했다. 공청회에서는 환자가 무의식 상태여서 연명의료에 관한 의사를 확인할 수 없을 때 가족이나 병원(무연고자)이 대리 결정을 할 수 있도록 하는 ‘대리 결정’ 조항을 놓고 여전히 논란이 일었다. 법안을 마련한 이 교수 등은 ‘환자가 생전에 연명치료를 원치 않았다’는 가족 2인의 진술이 있으면 연명치료 중단이 가능하도록 하고, 무연고자라면 병원윤리위가 결정할 수 있도록 했다. 시민단체와 환자단체에서는 대리결정 허용을 반대하거나 엄격하게 해야 한다는 의견을 개진했다. 안기종 한국환자단체연합회 대표는 “연명치료 중단은 ‘환자의 자기선택권 실현’보다는 병원비 압박에 따른 ‘강요된 결정’인 경우가 많다”면서 “환자의 권리를 보호하는 장치가 아닌 의료인의 면책 수단으로 변질돼서는 안 된다”고 말했다. 강국진 기자 betulo@seoul.co.kr

대통령 직속 국가생명윤리심의원회가 그제 ‘연명의료의 환자 결정에 관한 권고안’을 확정하고 특별법 제정을 정부에 건의했다. 회생 가능성이 없고, 이미 임종 과정에 접어든 환자가 연명의료를 중단할 수 있도록 자기결정권을 보장하는 법적 근거를 마련하자는 것이다. 2009년 대법원이 식물 인간 상태에서 인공호흡기로 연명하던 김모 할머니의 존엄사를 처음 인정한 이후 그동안 존엄사를 둘러싼 논쟁은 끊이지 않았다. 이번 권고안은 존엄사에 대한 정부 차원의 첫 합의 도출이라는 점에서 그 의미가 작지 않다. 말기 암환자 등 중환자들이 인공호흡기 등 각종 연명의료 장치를 줄줄이 매달고 있다가 고통 속에 세상을 떠나는 일이 우리 주위에 비일비재하다. 이런 상황에도 끝내 ‘의미 없는’ 연명치료를 하다가 죽음을 맞는 것이 과연 온당한 일인가. 이에 대한 사회적인 합의나 법적 근거가 없었던 만큼 의료진이나 가족들로선 그동안 커다란 혼란을 겪을 수밖에 없었다. 권고안은 환자가 생전에 연명치료를 중단하겠다는 사전의료의향서나 연명의료계획서 등을 작성했거나 가족 2인 이상의 진술을 토대로 환자의 의사를 추정할 수 있을 때는 연명의료를 중단할 수 있도록 했다. 다만 지속적인 식물인간 상태인 경우는 제외했다. 최대한 합목적성을 고려한 방안이라고 본다. 하지만 환자 의사의 추정과 대리인에 의한 의사 등도 폭넓게 치료 중단의사로 인정한 것은 다소 논란의 소지가 있다. 환자의 뜻이 잘못 이용될 가능성이 없지 않기 때문이다. 경제적인 부담이나 유산 분쟁 등으로 환자의 의사가 왜곡될 수도 있다는 얘기다. 환자의 뜻과 가족의 진술을 제3의 기관에서 재확인하는 절차를 두고, 환자의 대리인이 없을 경우 이해관계에 있는 병원 측에 대리결정권을 주는 문제 등을 보완해야 하는 이유다. 생명은 소중하다. 그렇기에 품위 있는 ‘웰다잉’ 또한 중요하다. 보건복지부는 올 하반기에 정부 입법안을 마련해 국회에 제출하는 등 본격적인 입법에 나선다고 한다. 법 제정까지는 시간이 있다. 폭넓은 의견수렴을 통해 보완책을 마련해야 한다. 무의미한 연명의료 중단에 대한 국민적 합의를 도출해야 할 때다.

회생 가능성이 없는 임종 과정의 환자가 존엄하게 생을 마감할 수 있도록 하는 자기결정권을 법으로 보장해야 한다는 권고안을 대통령 소속 국가생명윤리심의위원회가 채택했다. 이에 따라 ‘무의미한 연명의료 중단’ 법제화를 위한 논의가 본격적으로 진행될 것으로 보인다. 생명윤리위는 31일 서울 코리아나호텔에서 회의를 열고 위원회 산하 ‘무의미한 연명치료 중단 제도화 특별위원회’가 최근 마련한 ‘무의미한 연명 의료 결정에 관한 권고안’을 최종 확정해 정부에 제출했다. 보건복지부는 위원회 권고를 바탕으로 구체적인 추진 방안을 마련해 최대한 빨리 국회에 정부안을 제출할 예정이다. 생명윤리위 권고안은 한마디로 연명의료 여부에 대한 환자의 자기결정권을 보장하라는 것으로 요약할 수 있다. 생명윤리위는 의료 현장에서 발생할 수 있는 혼란을 방지하기 위해 특별법 형태로 제도화하는 것이 바람직하며, 완화 의료를 활성화하고 죽음에 대한 사회적 인식을 개선하기 위한 사회적 기반 조성을 위해 정부가 적극적인 노력을 기울여야 한다는 점도 강조했다. 연명의료 결정 대상이 되는 환자는 회생 가능성이 없고 원인 치료에 반응하지 않으며 급속도로 악화되는, 즉 임종 과정에 있는 환자로 제한하기로 했다. 이 경우에도 대상 환자에 대해서는 담당 의사 1명과 해당 분야 전문의 1명이 함께 판단하도록 했다. 연명의료 여부는 원칙적으로 환자의 명시적 의사에 따라야 한다. 환자 자신이 현재 또는 곧 닥칠 상황에 대해 충분한 정보를 가지고 이성적으로 판단해 관련 절차에 따라 연명의료를 원치 않는다고 뚜렷하게 밝힌 경우에만 허용된다. 강국진 기자 betulo@seoul.co.kr

국가생명윤리심의위원회가 ‘연명의료 환자 결정권 제도화’에 관한 최종 권고안을 31일 정부 측에 전달함에 따라 그동안 논란이 됐던 존엄사에 대한 법적 기틀이 마련될 전망이다. 권고안은 생명에 대한 환자의 자기결정권에 근거한 웰다잉(well-Dying)을 기본 원칙으로 삼았다. 보건복지부는 생명윤리위의 권고안에 따라 본격적인 입법절차를 밟을 계획이다. 그동안 존엄사 논란으로 불린 ‘무의미한 연명치료’ 문제는 명확한 법적 근거가 없어 많은 사회적 논란을 불러일으켰다. 존엄사 논란은 1997년 서울 보라매병원에서 인공호흡기로 생명을 연장해 온 환자가 부인의 요구로 퇴원한 뒤 사망한 사건에서 촉발됐다. 당시 환자의 동생은 부인과 의료진을 살인죄로 고발했고, 2004년 대법원은 환자 부인에게 살인죄를, 의사에게 살인방조죄를 판결했다. 이어 2008년 서울 신촌세브란스병원에서 식물인간 상태에 빠졌던 70대 김모 할머니 사건으로 또다시 존엄사 논란이 불붙었다. 당시 가족들은 무의미한 연명치료가 필요 없다고 여겨 인공호흡기를 떼 달라고 요구했지만 병원 측은 2004년 보라매병원 판결을 들며 거절했다. 결국 김 할머니의 자녀들은 연명치료 중지를 요구하는 가처분신청을 냈고, 2009년 5월 대법원이 국내 처음으로 연명치료를 중단하라는 판결을 내렸다. 이 사건을 계기로 정부는 2012년 12월 의료계와 종교계, 시민단체 등으로 생명윤리위 특별위원회를 구성해 연명의료에 대한 논의를 진행해 왔다. 생명윤리위 권고안에 따르면 회생 가능성이 없고 원인 치료에 반응하지 않는 임종(臨終) 단계에 접어든 환자에 대한 연명의료 행위를 중단할 수 있다. 이런 의학적 상태는 의사 2인 이상의 판단을 거쳐야 한다. 환자는 연명의료를 중단하는 대신 호스피스-완화 의료를 선택할 수 있다. 중단하는 연명의료는 심폐소생술, 인공호흡기, 혈액 투석, 항암제 등으로 한정했다. 하지만 환자의 통증은 계속 조절해야 하고 영양과 물, 산소도 계속 공급해야 한다. 연명의료 중단에는 환자 의사를 우선적으로 존중한다. 임종에 임박한 환자가 충분한 정보를 토대로 이성적으로 판단해 의사와 함께 미리 작성한 연명의료계획서(POLST)나 이전에 쓴 유서 등 사전 의료의향서(AD)를 작성했다면 이를 환자의 의사로 인정한다. 명시적인 의사가 없을 때는 가족(배우자, 직계 비·존속) 2명 이상이 환자의 뜻에 대해 일치하는 진술을 하면 의사 2인(담당의사가 아닌 전문의 1인 포함)이 환자의 의사를 추정해 연명의료 중단을 인정할 수 있다. 환자가 연명의료에 대한 의사를 사전에 밝히지 않았고 추정할 수 없다면 적법한 대리인과 가족 모두가 합의해야 연명의료 중단을 결정할 수 있다. 이 결정 역시 의사 2명의 확인을 받아야 한다. 대리인이 없으면 병원윤리위원회가 최종 결정할 수 있다. 까다로운 조건을 걸긴 했지만 대리 결정권을 인정했다. 하지만 자식 중에서 연락이 닿지 않거나 논의를 거부하면 제외하기로 했다. 생명윤리위는 복지부에 관련 특별법 제정을 권고하면서 사회적 기반 조성 마련도 주문했다. 생명윤리위는 호스피스-완화 의료제도 확립과 시설 확충, 병원윤리위원회의 활성화, 의료인들의 교육과 의식 개선, 죽음에 대한 일반인의 의식 개선, 임종기 임종과정 환자에 대한 경제적인 지원 등 다각적인 정책을 만들어 환자들이 연명의료에 대한 올바른 결정을 할 수 있도록 사회적, 문화적 토대를 적극적으로 마련하라고 당부했다. 강국진 기자 betulo@seoul.co.kr

국가생명윤리심의위원회가 연명의료 환자결정권을 제도화할 것을 정부에 권고하면서 이를 담당하는 보건복지부의 향후 법제화 일정에 관심이 쏠리고 있다. 생명윤리위는 이 사안이 갖는 상징성을 감안해 현행법의 한 조항을 개정하는 것보다는 특별법을 제정하는 방식이 바람직하다는 쪽으로 의견을 모았다. 복지부에선 이런 취지를 살려 하반기까지 정부안을 만들어 국회에 제출, 본격적으로 입법절차를 밟을 계획이다. 복지부는 일단 연명의료 환자결정권 제도화를 위한 법안과 사회적 기반조성을 위한 법안을 별도로 추진하기로 했다. 오진희 복지부 생명윤리정책과장은 “이번에 생명윤리위에서 방향을 정해준 것이고 호스피스 완화 의료는 별도로 검토하고 있다”며 “완화의료는 연명의료의 사전 전제조건으로 가야 해서 같은 법률에 담을 필요가 없다”고 설명했다. 특히 법제화 과정에서 현장에서 발생할 수 있는 혼란을 막기 위해 권고안을 토대로 논란이 예상되는 조항에 대해 구체적인 내용을 확정할 계획이다. 앞서 김성덕 생명윤리위 위원장은 이날 회의 결과를 설명하며 “가족 모두가 합의해도 이를 환자 의사로 추정할 수 있는지 논란이 있는 만큼 제도화하는 과정에서 법적으로 보완해야 할 것”이라고 밝혔다. 강국진 기자 betulo@seoul.co.kr