‘웰다잉 문화 조성을 위한 국회의원 모임’(공동대표 정갑윤·원혜영)과 ‘호스피스·완화의료 국민본부’(공동대표 윤평중 한신대 교수)가 20일 오전 10시 서울 여의도 국회의원회관 대회의실에서 ‘호스피스·완화의료 및 연명의료 제도화 대토론회’를 연다. 윤영호 서울대 의대 교수의 ‘호스피스·완화의료와 연명의료 법률 추진 방향’ 기조발표와 전문가들의 토론이 진행된다.

판례의 재구성 23회에서는 연명치료를 두고 발생한 이른바 보라매병원 사건에 대한 대법원 판결(2002도995)과 신촌 세브란스 김 할머니 사건에 대한 대법원 판결(2009다17417)을 소개한다. 2004년 대법원이 선고한 보라매병원 사건과 5년 뒤인 2009년 세브란스 김 할머니 사건에 대한 대법원 판단과 이에 대한 해설을 형법 분야의 권위자인 심희기 연세대 법학전문대학원 교수로부터 듣는다. 지난해 11월 미국의 뇌종양 말기 여성이 자신의 페이스북에 존엄사를 예고한 뒤 스스로 목숨을 끊었다. 당시 미국뿐 아니라 온라인상에서는 이 여성의 선택을 두고 찬반 논쟁이 벌어졌다. 존엄사는 인간으로서 지녀야 할 최소한의 품위와 가치를 지키면서 죽을 수 있게 하는 행위 또는 소극적 안락사를 의미한다. 미국의 경우 회생불능 환자의 연명치료 중단을 담은 자연사법이 모든 주에서 합법이다. 네덜란드와 벨기에, 룩셈부르크는 존엄사는 물론 안락사까지 법적으로 인정하고 있다. 한국에서는 2013년 7월 국가생명윤리위원회가 “연명치료 중단에 대한 환자의 의사를 알 수 없을 경우 가족 2명 이상의 동의와 의사 2명의 확인이 필요하다”는 조건과 함께 연명의료 중단 도입에 합의했다. 생명윤리위원회는 당시 정부에 법제화를 권고했지만 1년 6개월이 지난 지금까지도 법제화 기미는 보이지 않고 있다. 존엄사 논쟁의 시작은 1997년 이른바 ‘보라매병원 사건’으로 거슬러 올라간다. 당시 대법원 판결문에 따르면 그해 12월 50대 남성 A씨가 경막외 출혈상을 입고 서울 보라매병원으로 후송됐다. 의사들은 경막외 혈종 제거 수술을 했지만 A씨는 자가호흡이 어려워 인공호흡기를 부착한 상태로 계속 치료를 받게 됐다. 부인은 병원비 부담을 이유로 병원 측에 퇴원을 요구했다. 의사는 “인공호흡기를 떼면 사망한다”고 경고했지만 거듭된 퇴원 요구를 거절하지 못했다. 퇴원 후 인공호흡기를 뗀 A씨는 곧 사망했다. 이들은 제3자의 고발로 인해 살인죄로 재판에 넘겨졌다. 1심 재판부는 부인을 살인죄의 공범(교사범)으로, 의사들은 살인죄의 공동정범으로 인정했다. 그러나 2심 재판부는 부인을 부작위에 의한 살인죄의 정범으로, 의사들은 살인죄의 공범(방조범)으로 판단했다. 대법원은 2004년 6월 인공호흡기에 의존해 생명을 유지하던 환자를 보호자 요구로 퇴원시켜 숨지게 한 혐의로 기소된 의사들에 대한 상고심에서 징역 1년 6개월, 집행유예 2년을 선고한 원심을 확정했다. 이들의 지시로 환자를 집으로 옮긴 뒤 인공호흡기를 뗀 수련의에 대해서는 “의료행위 보조자로서 전문의의 지시에 따랐을 뿐”이라며 무죄를 선고한 원심을 유지했다. 남편을 퇴원시켜 사망에 이르게 한 부인은 항소심에서 징역 3년, 집행유예 4년을 선고받고 상고를 포기해 유죄가 확정됐다. 대법원은 “담당 의사로서 퇴원을 허용하는 행위는 피해자의 생사를 민법상 부양의무자 지위에 있는 부인의 의무이행 여부에 맡긴 데 불과하다”며 “이후 피해자의 사망이라는 결과나 그에 이르는 사태의 핵심적 경과를 계획적으로 조종하거나 저지 혹은 촉진하고 있었다고 보기는 어렵다”고 판시했다. 이어 “수련의에게 피해자를 집으로 후송하고 호흡보조장치를 제거할 것을 지시하는 등의 행위를 통해 부인의 부작위에 의한 살인행위를 용이하게 했다”며 “살인을 방조했을 뿐이라고 본 원심 판단은 정당하다”고 설명했다. 이후 형사처분을 두려워하는 병원들이 회복 불가능한 환자에게도 무의미한 연명치료를 계속하는 것을 두고 논쟁이 거듭됐다. 이러한 분위기에서 5년이 지난 2009년 신촌 세브란스 김 할머니 사건이 발생했다. 대법원 전원합의체는 2009년 5월 회복 불가능한 상태의 김모(당시 77세) 할머니의 가족이 병원을 상대로 낸 무의미한 연명치료 장치 제거소송 상고심에서 대법관 9대4 의견으로 원고승소 판결한 원심을 확정했다. 무의미한 연명치료 장치를 제거해 달라는 가족의 요구를 들어준 것이다. 대법원은 “인간의 생명은 헌법에 규정된 모든 기본권의 전제로, 기본권 중의 기본권이다. 이러한 생명과 직결되는 진료행위 중단 여부는 제한적으로 신중하게 판단해야 한다”고 전제했다. 하지만 대법원은 “회복 불가능한 사망의 단계에 이르렀다면 의학적으로 무의미한 신체침해 행위에 해당하는 연명치료를 환자에게 강요하는 것이 오히려 인간의 존엄과 가치를 해한다”며 “이러한 상황에서 죽음을 맞이하려는 환자의 의사결정을 존중하는 것은 헌법정신이나 사회상규에 어긋나지 않는다”고 설명했다. 이어 “회복 불가능한 사망 단계에 이른 후에 자기결정권을 행사하는 것으로 인정되는 경우에는 특별한 사정이 없는 한 연명치료의 중단이 허용될 수 있다”고 판시했다. 홍인기 기자 ikik@seoul.co.kr

말기 암으로 투병 중인 50대 남자 환자가 폐렴이 악화돼 점점 심해지는 호흡곤란으로 인공호흡기 사용이 불가피한 상태가 됐다. 인공호흡을 시작한 뒤 폐렴이 호전되지 않으면 앞으로 대화를 전혀 할 수 없으니 가족들이 환자와 나누고 싶은 이야기가 있으면 지금 다 하셔야 한다고 설명했다. 시술을 하기 전에 온 가족이 모여 아내는 반평생을 함께 살아왔던 남편에게, 자녀들은 아버지에게 하고 싶은 이야기를 울먹이며 했다. 환자는 숨이 차서 제대로 답도 하지 못하고 고개만 끄덕였다. 환자가 임종한 후 유가족들을 만나 고인에 대한 이야기를 나눌 기회가 있었는데, 아내와 자녀 모두 중환자실에서 인공호흡기에 의존해 연명했던 긴 기간보다 고인과 마지막으로 함께 나눈 짧은 시간을 소중하고 의미 있는 기억으로 간직하고 있었다. 최근 악성뇌종양으로 시한부 판정을 받은 미국의 29세 여성이 스스로 목숨을 끊을 것이라고 유튜브에 예고하고 세상을 마감한 사건이 있었다. 의사 처방을 받아 약물로 자살하는 안락사 방식을 선택한 것에 대해 세계적으로 많은 논쟁을 불러일으켰지만, “가까운 가족과 사랑하는 이들에게 둘러싸여 조용히 평화롭게 죽음을 맞이하고 싶다”는 그녀의 마음에 이의를 제기하는 사람은 없었다. 우리나라에서도 ‘웰다잉’에 대해 많은 논의가 진행되고 있다. ‘웰빙’과 달리 영어권 국가에서는 사용하지 않는 ‘웰다잉’이라는 신조어를 한국에서만 유행처럼 많이 사용하고 있는 이유에는 선진국에 비해 임종기 환자에게 연명의료장치를 사용하는 빈도가 유난히 높은 우리나라의 의료 환경과도 관계가 있다. 어떤 모습으로 임종하는 것이 바람직한가라는 질문에 대한 정답은 쉽게 찾을 수 없겠으나, 본인의 임종이 어떠한 모습이기를 바라는지를 구체적으로 떠올려 본다면 ‘웰다잉’의 본질에 좀 더 가깝게 갈 수 있을 것이다. 집을 떠나 외지에서 사망하는 ‘객사’(客死)를 불행으로 여기고, 부모의 임종을 지키지 못한 것을 큰 불효로 생각하는 우리 문화를 곰곰이 되새겨 보면 외롭게 세상을 하직하는 것은 좋은 임종이 아니라고 생각하는 우리의 속마음을 들여다볼 수 있다. 독신자들은 혼자 집에서 죽는 것을 가장 두려워한다고 한다. 객사의 의미가 단순히 장소의 문제가 아닌 것이다. 마찬가지로 ‘웰다잉’을 단순히 병원이 아닌 곳에서 임종하는 것, 혹은 연명의료를 하지 않는 것으로만 의미를 제한해서는 안 된다. 가족을 떠나 보내는 사람의 입장에서도 좋은 임종은 편안하게 죽은 모습을 보는 것이다. 2011년 동일본 지진해일로 아내를 잃은 57세 남성은 잠수사 자격증까지 취득하고 “아내가 이미 사망했다는 것을 알고 있지만 차가운 바다 밑바닥에 가라앉은 채로 있는 건 너무 불쌍하다. 내 손으로 아내를 찾아 반드시 집으로 데려갈 것”이라며 아직도 실종된 아내의 시신을 찾고 있다. 천안함 사태나 세월호 참사에서도 가장 큰 슬픔과 고통을 감수해야 하는 사람들은 자식의 시신을 찾지 못한 부모들이었다. 환자들과 상담하다 보면 질병으로 인한 통증과 별개로 인간관계에서 입은 상처들로 고통받는 경우를 종종 보게 되는데 주로 가족 간의 문제다. 그러나 전문 상담사가 도와주지 않으면 마지막까지도 서로 용서하고 화해하기 위해 대화를 나누는 일조차 매우 힘들어하는 이들이 많다. 더이상 항암 치료에 반응하지 않아 말기 상태라고 이야기하면, 환자와 가족은 “얼마나 더 살 수 있겠는가”라고 묻는다. 잔여 생명의 기간에 관심을 가지는 것은 당연한 일이지만, 어떻게 임종을 준비해야 좋을지에 대해 의논하는 경우는 거의 없다. 임종 장소, 만나고 싶은 사람들과의 약속, 마지막 남기고 싶은 것들의 정리 등은 미리 계획을 세우는 것이 바람직하다. 죽음을 받아들이지 못하고 끝까지 연명의료에 매달리다가 환자가 사망한 후 그러한 시간을 가지지 못한 것을 후회하는 가족들이 대부분이다. 연명의료장치를 제거하고도 장기간 생존한 사례에서 볼 수 있듯이 언제 죽을 것인지는 의료진도 정확하게 예측할 수 없는 영역이다. 그러나 삶의 마지막을 마무리하는 모습은 당신이 원하는 대로 미리 준비할 수 있다.

　‘말기암’ 이라는 용어가 분명한 개념이 정의되지 않고 무분별하게 사용되고 있는 것으로 나타났다. 서울대병원 윤영호 교수팀(이준구 전문의)은 2008~2009년까지 국내 17개 병원의 암환자 1242명과 암환자 가족 1289명, 암전문의 303명, 일반인 1006명 등 총 3840명을 대상으로 ‘말기암을 어떻게 해석하는지’ 를 물어 이같은 결과를 얻었다고 14일 밝혔다. 　 조사 결과, 말기암을 시한부 선고(6개월 이내에 사망)로 본다는 응답이 45.6%로 가장 많았다. 이어 난치암(항암치료에도 암이 진행) 21.2%, 재발·전이암 19.4%, 임종기(수일 또는 수주 내 사망) 11.4%, 국소암(초기는 지났으나 완치 가능) 2.5% 등의 순이었다. 　의학적으로 말기암은 환자가 수개월 이내에 사망할 것으로 예상되는 상태로, 수술·방사선 치료·항암화학요법 등 완치나 생명연장을 위한 치료보다는 삶의 마무리를 준비해야 하는 시기를 말한다. 　하지만 이번 연구에서 응답자들은 이런 의학적 판단에 근거해 말기암을 해석하는 대신 치료가 불가능한 말기암을 치료나 생명연장이 가능한 재발암이나 전이암·국소암으로 이해한다는 응답이 많았다. 일반인들 사이에서 말기암에 대한 명확한 정의가 확립돼 있지 않았음을 보여주는 대목이다. 　특히 이러한 인식의 차이는 단순 용어에 대한 해석을 넘어 차후 환자와 관련된 응답자들 간 의사결정에도 큰 영향을 미치는 것으로 나타났다. 　환자에게 말기암 사실을 알리는 문제와 관련, 말기암을 ‘수일·수주 내 사망’ 으로 이해한 가족의 78.1%, ‘국소암’ 으로 이해한 가족의 92.6%가 괜찮다고 답했다. 또 말기암 환자의 연명치료 중단 문제에 대해서도 말기암을 ‘난치암’이라고 응답한 가족은 91.9%, ‘국소암’이라고 응답한 가족은 69.2%가 괜찮다고 답했다. 이러한 의견 불일치는 가족 뿐 아니라 다른 응답자들에게서도 동일하게 나타났다. 　이번 연구는 최근 우리가 자주 접하는 ‘말기암’이라는 용어가 명확한 정의 없이 사용되고 있으며, 이에 따라 환자와 가족, 의료진이 차후 환자를 관리하고 치료하는 의사결정을 할 때 의견 불일치로 인한 갈등요인이 될 수 있다고 연구팀은 설명했다. 　윤영호 교수는 “말기암에 대한 해석 차이는 말기 통보나 연명의료 과정에서 잘못된 의사결정은 물론 심각한 갈등요인이 될 수 있다”면서 “보건복지부와 전문가 집단은 말기암에 대한 명확한 정의를 적극적으로 홍보해야 하며, 의료진은 환자와 가족에게 말기암에 대한 보다 세심한 설명이 필요하다”고 강조했다. 이 연구 결과는 국제학술지(Medical Decision Making) 8월호에 게재됐다. 　심재억 의학전문기자 jeshim@seoul.co.kr

2012년 5월 한 대학병원의 중환자실에서, 4년간 폐암으로 투병해 오던 70대 아내의 인공호흡기 연결튜브를 칼로 잘라 환자를 죽음에 이르게 한 80대 할아버지가 살인죄를 선고받았다. 할머니가 집에 돌아가 편안하게 임종할 수 있도록 인공호흡기 중단을 요구했으나 병원 측에서 거절하자 돌발적으로 일으킨 일이었다. 병원이 할머니가 회생 불가능하다는 것을 알면서도 할아버지의 요구를 들어주지 못한 배경에는 1997년 ‘보라매병원 사건’이 있었다. 뇌수술을 받고 중환자실에서 인공호흡기로 연명하고 있던 환자가 부인의 요구로 퇴원 후 사망하자 환자의 부인과 담당 의사는 살인죄, 살인방조죄가 각각 적용돼 실형을 선고받았다. 이 사건 후 보건복지부는 ‘의료서비스의 단절로 사망의 가능성이 있는 환자에게 퇴원조치를 해서는 안 된다’고 고시했다. 이 결정은 급성질환자의 생명을 구하기 위해 개발된 연명장치를 만성질환이나 고령으로 임종기에 접어든 환자까지 적용하는 경우가 증가하고 있는 상황과 맞물려 우리 사회에 새로운 윤리적 갈등을 가져왔다. 일단 연명의료를 시작하면 회생가능성이 없어도 병원은 법적 분쟁을 피하기 위해 중단에 동의하지 않는 관행이 생긴 것이다. 연명의료 중단을 위해 병원에 소송까지 제기한 일명 ‘김할머니 사건’에 대해 2009년 대법원이 무의미한 연명의료는 중단이 가능하다고 판결하면서 연명의료 문제는 다시 사회적 이슈가 됐다. 이후 오랜 논쟁 끝에 국가생명윤리위원회는 지난해 본인의 의사를 기록한 사전의료의향서와 같은 문서가 없어도 임종기 환자에서는 가족 두 명의 진술과 의사 2인의 확인으로 연명의료 결정을 할 수 있다는 합의안을 확정했다. 그러나 연명의료 중단을 생명권 침해로 보는 종교계와 환자단체의 반대에 부닥쳐 합의안의 법제화는 표류하고 있고, 보건복지부는 가족 2인의 일치된 진술은 인정하지 않고 일기, 육성녹음, 유언 등 자료가 있는 경우에만 연명의료 결정이 가능하다는 내용을 추가하겠다고 최근 발표했다. ‘가족 두 명이 공모해서 환자의 뜻에 반하는 결정을 하거나, 다른 가족이 나타나 이의를 제기하면 문제가 있기 때문’이라는 것이 추가된 내용의 이유다. 우리나라 문화에서는 임종에 임박했다는 사실을 환자에게 알리는 것부터가 쉽지 않고, 환자가 연명의료에 대한 생각을 정리해서 문서로 남기는 경우가 거의 없는 현실을 생각하면 추가된 내용은 탁상공론이다. 갑자기 의식을 잃은 환자에게 수시간 내에 연명의료 적용 여부를 결정해야 하는 상황에서 관련 자료를 찾아서 제시해야 한다면, 매년 15만여명의 환자 가족들과 담당의사가 서류미비로 범법자가 될 수밖에 없는 상황을 만든다. 임종기 환자의 연명의료 결정에 이렇게 까다로운 법을 적용하는 나라는 없다. 미국, 일본, 대만 등은 가족에 의한 대리결정을 허용하고, 유럽국가들은 별도의 법적 절차 없이 의사들이 판단해서 결정한다. 까다로운 검증절차를 만들어 제도가 악용되는 것을 방지해야 하는 영역은 지속적 식물상태이다. 이들 환자들은 수년에 걸쳐 연명의료에 의존해 오던 경우가 많고, 의학적 상황도 복잡해 연명의료와 연관하여 윤리적 논쟁과 법적 분쟁이 많이 발생하기 때문이다. 국가생명윤리위원회 합의안의 적용 대상에 지속적 식물상태는 아예 제외했음에도 불구하고, 경제적 이유 등으로 가족들이 임종기 환자의 생명권을 침해하는 행위를 결정하고, 그러한 일에 의사가 협력할 것이라는 우려는 지나치다. 국내 설문조사를 보면 임종 과정에 본인이 연명의료를 받겠다는 사람은 거의 없는데, 환자에게 말기상태를 알리고 연명의료 여부를 묻는 것을 반대하는 가족은 23%가 넘는다. 매년 3만여명의 임종기 환자들이 인공호흡기나 심폐소생술로 고통스러운 죽음의 순간을 연장하고 있다. 환자가 원한 것이 아니고, 연명의료 결정에 대한 책임을 모두 회피하고 있기 때문이다. 선의를 가진 사람들을 보호하고자 하는 것이 연명의료결정 절차 제도화의 취지다. 극소수의 악의를 가진 사람들을 두려워해 선의를 가진 대다수의 사람들에게 더 큰 고통을 안겨 주는 법이라면 차라리 없는 것이 낫다.

갑상샘암에 대한 ‘과잉진단‘ 논란이 일고 있다. 이를 다르게 해석하면, 갑상샘암을 조기 발견하는 초음파검진기기가 지나치게 많이 보급돼 있다는 것이다. 초음파를 이용한 검사가 선진국들에 비해 저렴하고, 갑상샘암 수술도 의료비의 5%만 본인이 내면 되기 때문에 큰 경제적 부담이 없다. 우리나라에서 유난히 더 사회적 문제가 되고 있는 임종에 임박한 환자의 연명의료 결정에 대한 논란 이면에는 연명의료를 할 수 있는 의료장비가 충분히 보급돼 있는 의료 환경이 있다. 경제협력개발기구 통계를 보면, 한국인 인구당 CT, MRI와 같은 고가 의료장비 보유 대수는 선진국의 두 배 수준이고, 국민들이 의료기관을 방문하는 횟수나 병원에 입원하는 기간도 두 배다. 외국에 체류해 본 경험이 있는 사람이라면, 낮은 수가로 어느 나라보다 양질의 의료서비스를 편리하고 신속하게 받을 수 있는 곳이 대한민국이라는 사실을 알고 있을 것이다. 현재 우리나라는 의료자원이 부족해서 어려움을 겪던 과거의 한국이 아니고, 과도한 의료기기 공급과 저수가가 수요를 창출하여 오히려 과잉의 부작용을 낳고 있다. 항암치료에 더 이상 반응하지 않는 말기 암 환자에게 항암제는 도움을 주기보다 손해를 끼칠 위험이 더 높아 의학적으로 추천되지 않음에도 불구하고, 한국에서 임종직전 한 달간 항암제를 사용하는 비율은 미국(9%)의 3배를 넘어 30%를 초과하고 있다. 그러나 야간 응급실이나 신생아 중환자실과 같은 필수의료서비스조차 제대로 이용할 수 없는 지역이 있고, 병원에 갈 형편이 되지 못해 가정 간병에 지친 보호자가 환자와 동반자살과 같은 극단적인 선택을 하는 빈도가 높은 곳도 한국이다. 1년 동안 건강보험으로부터 1억원 이상의 진료비 지원을 받는 사람이 1000명을 넘고, 이 중 22억원의 혜택을 받는 환자도 있지만, 집에서 인공호흡기를 사용해야만 하는 환자는 거의 건강보험 지원을 받지 못해 아버지가 간병 부담 때문에 딸의 인공호흡기 전원을 중단하는 비극이 발생한 적도 있다. 의료기관에 대한 접근성이 좋은 계층은 저수가 의료정책 덕분에 과잉에 가까운 혜택을 누리고 있는 반면, 소외된 계층이나 지역에서는 필수의료서비스조차도 제대로 제공받지 못하고 방치돼 있어 말 그대로 ‘풍요 속의 빈곤’이다. 국내총생산 대비 의료비 총액이 7.2%에 이르러 의료서비스에 100조원에 가까운 재원이 소비되고, 국가가 관리하는 건강보험 규모도 50조원을 넘어섰다. 문제는 받을 수 있는 혜택이 어떤 질환에 걸렸는지, 의료서비스를 얼마나 적극적으로 이용하는지에 따라 달라진다는 것이다. 말기 암 환자가 병원에 입원해 1000만원에 달하는 항암제를 쓰겠다고 하면 5%만 부담하면 되지만 호스피스는 이용조차 어렵다. 암이라는 이름만 붙으면 진료비의 95% 할인 혜택을 받고, 4대 중증 질환이 아니면 아무리 심각한 질환이어도 큰 경제적 부담을 져야 한다. 어떤 질환에서는 거의 무제한에 가까운 의료비지원이 이뤄지는 반면, 다른 질환에서는 최소한의 의료서비스조차도 제공되지 않는 의료자원 분배정책이 결정되는 기준은 무엇인가. 흔히 비급여 고가 약과 시술을 더 많이 급여화해 주는 것이 의료 보장성 강화의 핵심인 것처럼 인식하고 있다. 그러나 이런 정책은 보험료를 매년 올리는 명분만 제공할 뿐 소외계층은 여전히 아무런 도움도 받지 못하고 있다. 누구나 자신의 질병치료에 의료비가 아낌없이 투자되기를 희망한다. 그러나 건강보험료를 무한정 올릴 수 없고 재원은 언제나 한정돼 있다는 현실을 인정해야 한다. 한정된 재원이 전 국민에게 골고루 쓰일 수 있도록 넘치는 곳을 막아 부족한 곳을 채워주는 공평하고 효율적인 정책이 필요하다.

“복 많이 받으세요!”와 함께 새해 인사로 가장 많이 주고받는 덕담은 “건강하세요!”일 것이다. 올 초 발표된 우리나라의 평균 기대수명은 81.4세라고 한다. 안타깝게도 아프지 않고 살아갈 수 있는 ‘건강수명’은 아직 66세에 멈춰 있다고 하니 원하든 원하지 않든 우리는 각종 성인병, 암, 치매 등으로 인한 고통을 겪으면서 말년의 ‘골골 15년’을 보내야만 한다. 이런 이유 때문인지, 노년층의 가장 큰 걱정의 하나는 ‘어떻게 하면 고통받지 않고 건강한 모습으로 아름답게 삶을 마감할 수 있을까’가 되었다. 눈에 작은 티끌만 들어가도 아프고 괴로운 게 우리 몸이다. 건강할 때는 아프지 않기를 기대하지만, 만일 우리 몸에 통증을 느끼는 감각이 없다면 상처가 나거나 질병으로 세포가 죽어가는 것을 모르게 돼 상처는 곪아버리고 병은 더 깊어질 수밖에 없다. 따라서 우리가 느끼는 아픔은 우리 몸의 이상 발생을 곧바로 확인시켜 주는 훌륭한 경고 시스템인 것이다. 하지만 현대 의학으로 치료가 불가능한 병으로 인한 극심한 통증은 환자는 물론 이를 지켜볼 수밖에 없는 가족에게도 커다란 고통이 아닐 수 없다. 1945년 8월 히로시마 원폭이 투하된 지 며칠 후, 일본의 학도병으로 끌려가셨던 아버지는 원폭 피해 복구를 위해 맨몸으로 동원되었다고 하셨다. 그 때문이었는지 아버지는 젊어서부터 원인 모를 여러 질환으로 고생하셨고, 마침내 심한 천식과 합병증으로 인한 고통을 겪으면서 59세의 이른 나이에 생을 마감하셨다. 의사가 됐지만 곁에서 지켜보는 것 이외에는 해드릴 것이 없다는 무력감으로 인해 아버지를 뵙고 돌아올 때의 발걸음은 늘 무겁기만 했다. 저녁이면 더 숨이 멈출 것 같은 기침과 이로 인한 가슴의 통증으로 깊은 잠에 들지 못하고 깨어 있는 시간이 더 많으셨기에 자연스럽게 아버지와 대화할 수 있는 시간이 조금씩 많아졌다. 처음에는 그저 신문과 방송에서 보고 들은 내용을 말씀드렸지만 시간이 지나면서 아버지와 나는 가슴 속 깊이 숨겨두었던 이야기를 조금씩 끄집어내기 시작했다. 그렇게 ‘새벽 담화’가 시작된 후 아버지의 고통은 점차 극한으로 치달았고 몇 달 뒤 돌아가시고 말았다. 그런 모습을 바라봐야 하는 자식의 마음은 한없이 안타까웠지만 오랫동안 닫혀 있던 부자간의 마음을 열어 서로에게 보여주지 못했던 사랑을 확인하고 나누게 했던 새벽녘의 그 시간들은 무엇과도 바꿀 수 없는 소중하고 아름다운 기억으로 남아 있다. 아버지도 보고 싶던 외아들의 손을 맞잡고 정을 나눴던 그때가 평생을 짊어지고 온 고통을 잠시 내려놓을 수 있었던 시간이 되었으리라 믿는다. 무의미한 연명치료를 거부할 수 있는 ‘연명의료결정법(안)’이 논의 중인 것으로 알고 있다. 누구나 천수를 누리고 고통 없이 평화롭게 죽음을 맞이하고 싶어하고, 의학적으로도 가능하면 그렇게 되도록 도와야 할 것이다. 그러나 무의미한 연명치료라는 것을 어느 누가 정확히 판단할 수 있을까. 고통은 회피해야만 하는 아무 의미도 없는 것인가. 정채봉 작가와의 대화에서 김수환 추기경은 “사람에게 고통이 없으면 몸만 자라고 마음은 자라지 않겠지요. 고통 속에도 기쁨이 있다고 믿으며 이겨 내는 것이 참 인간의 길입니다”라고 하셨다. 과연 죽음보다 더한 고통 속에서도 기쁨과 위안을 느끼게 하는 힘은 무엇일까. 아버지와 함께했던 아름다운 그 새벽의 시간들이 새삼 떠오른다.

무의미한 연명의료 중단, 이른바 존엄사의 법제화 준비가 한창이다. 정부는 28일 의료계와 환자단체, 종교계 등이 참석하는 ‘연명의료의 환자결정권 제도화를 위한 인프라 구축방안 공청회’를 연세대 의과대학강당에서 열고 연명의료결정법안을 집중 논의했다. 하지만 환자 가족이나 병원 결정만으로 연명의료 중단을 허용하는 문제를 두고 논란이 계속되고 있어 법제정까지 토론이 필요해 보인다. 이일학 연세대 의료법윤리학과 교수는 이날 주제발표를 통해 법안의 주요 내용을 설명했다. 이 교수에 따르면 법안은 대통령 소속 국가생명윤리심의위원회 권고를 반영해 환자의 명시적 의사와 의사 추정, 대리 결정에 따라 임종을 앞둔 환자의 특수연명치료를 중단할 수 있는 근거를 담았다. 법안은 연명의료 중단에 관한 여러 가지 사안을 심의하는 국가의료윤리위원회를 구성하고, 병원에는 연명의료와 관련해 의사 결정을 하는 병원윤리위원회를 설치하도록 했다. 또 연명의료 중단 절차가 일선 의료기관에서 제대로 작동하도록 관련 건강보험수가를 신설하는 방안도 제시했다. 공청회에서는 환자가 무의식 상태여서 연명의료에 관한 의사를 확인할 수 없을 때 가족이나 병원(무연고자)이 대리 결정을 할 수 있도록 하는 ‘대리 결정’ 조항을 놓고 여전히 논란이 일었다. 법안을 마련한 이 교수 등은 ‘환자가 생전에 연명치료를 원치 않았다’는 가족 2인의 진술이 있으면 연명치료 중단이 가능하도록 하고, 무연고자라면 병원윤리위가 결정할 수 있도록 했다. 시민단체와 환자단체에서는 대리결정 허용을 반대하거나 엄격하게 해야 한다는 의견을 개진했다. 안기종 한국환자단체연합회 대표는 “연명치료 중단은 ‘환자의 자기선택권 실현’보다는 병원비 압박에 따른 ‘강요된 결정’인 경우가 많다”면서 “환자의 권리를 보호하는 장치가 아닌 의료인의 면책 수단으로 변질돼서는 안 된다”고 말했다. 강국진 기자 betulo@seoul.co.kr

대통령 직속 국가생명윤리심의원회가 그제 ‘연명의료의 환자 결정에 관한 권고안’을 확정하고 특별법 제정을 정부에 건의했다. 회생 가능성이 없고, 이미 임종 과정에 접어든 환자가 연명의료를 중단할 수 있도록 자기결정권을 보장하는 법적 근거를 마련하자는 것이다. 2009년 대법원이 식물 인간 상태에서 인공호흡기로 연명하던 김모 할머니의 존엄사를 처음 인정한 이후 그동안 존엄사를 둘러싼 논쟁은 끊이지 않았다. 이번 권고안은 존엄사에 대한 정부 차원의 첫 합의 도출이라는 점에서 그 의미가 작지 않다. 말기 암환자 등 중환자들이 인공호흡기 등 각종 연명의료 장치를 줄줄이 매달고 있다가 고통 속에 세상을 떠나는 일이 우리 주위에 비일비재하다. 이런 상황에도 끝내 ‘의미 없는’ 연명치료를 하다가 죽음을 맞는 것이 과연 온당한 일인가. 이에 대한 사회적인 합의나 법적 근거가 없었던 만큼 의료진이나 가족들로선 그동안 커다란 혼란을 겪을 수밖에 없었다. 권고안은 환자가 생전에 연명치료를 중단하겠다는 사전의료의향서나 연명의료계획서 등을 작성했거나 가족 2인 이상의 진술을 토대로 환자의 의사를 추정할 수 있을 때는 연명의료를 중단할 수 있도록 했다. 다만 지속적인 식물인간 상태인 경우는 제외했다. 최대한 합목적성을 고려한 방안이라고 본다. 하지만 환자 의사의 추정과 대리인에 의한 의사 등도 폭넓게 치료 중단의사로 인정한 것은 다소 논란의 소지가 있다. 환자의 뜻이 잘못 이용될 가능성이 없지 않기 때문이다. 경제적인 부담이나 유산 분쟁 등으로 환자의 의사가 왜곡될 수도 있다는 얘기다. 환자의 뜻과 가족의 진술을 제3의 기관에서 재확인하는 절차를 두고, 환자의 대리인이 없을 경우 이해관계에 있는 병원 측에 대리결정권을 주는 문제 등을 보완해야 하는 이유다. 생명은 소중하다. 그렇기에 품위 있는 ‘웰다잉’ 또한 중요하다. 보건복지부는 올 하반기에 정부 입법안을 마련해 국회에 제출하는 등 본격적인 입법에 나선다고 한다. 법 제정까지는 시간이 있다. 폭넓은 의견수렴을 통해 보완책을 마련해야 한다. 무의미한 연명의료 중단에 대한 국민적 합의를 도출해야 할 때다.

회생 가능성이 없는 임종 과정의 환자가 존엄하게 생을 마감할 수 있도록 하는 자기결정권을 법으로 보장해야 한다는 권고안을 대통령 소속 국가생명윤리심의위원회가 채택했다. 이에 따라 ‘무의미한 연명의료 중단’ 법제화를 위한 논의가 본격적으로 진행될 것으로 보인다. 생명윤리위는 31일 서울 코리아나호텔에서 회의를 열고 위원회 산하 ‘무의미한 연명치료 중단 제도화 특별위원회’가 최근 마련한 ‘무의미한 연명 의료 결정에 관한 권고안’을 최종 확정해 정부에 제출했다. 보건복지부는 위원회 권고를 바탕으로 구체적인 추진 방안을 마련해 최대한 빨리 국회에 정부안을 제출할 예정이다. 생명윤리위 권고안은 한마디로 연명의료 여부에 대한 환자의 자기결정권을 보장하라는 것으로 요약할 수 있다. 생명윤리위는 의료 현장에서 발생할 수 있는 혼란을 방지하기 위해 특별법 형태로 제도화하는 것이 바람직하며, 완화 의료를 활성화하고 죽음에 대한 사회적 인식을 개선하기 위한 사회적 기반 조성을 위해 정부가 적극적인 노력을 기울여야 한다는 점도 강조했다. 연명의료 결정 대상이 되는 환자는 회생 가능성이 없고 원인 치료에 반응하지 않으며 급속도로 악화되는, 즉 임종 과정에 있는 환자로 제한하기로 했다. 이 경우에도 대상 환자에 대해서는 담당 의사 1명과 해당 분야 전문의 1명이 함께 판단하도록 했다. 연명의료 여부는 원칙적으로 환자의 명시적 의사에 따라야 한다. 환자 자신이 현재 또는 곧 닥칠 상황에 대해 충분한 정보를 가지고 이성적으로 판단해 관련 절차에 따라 연명의료를 원치 않는다고 뚜렷하게 밝힌 경우에만 허용된다. 강국진 기자 betulo@seoul.co.kr

국가생명윤리심의위원회가 ‘연명의료 환자 결정권 제도화’에 관한 최종 권고안을 31일 정부 측에 전달함에 따라 그동안 논란이 됐던 존엄사에 대한 법적 기틀이 마련될 전망이다. 권고안은 생명에 대한 환자의 자기결정권에 근거한 웰다잉(well-Dying)을 기본 원칙으로 삼았다. 보건복지부는 생명윤리위의 권고안에 따라 본격적인 입법절차를 밟을 계획이다. 그동안 존엄사 논란으로 불린 ‘무의미한 연명치료’ 문제는 명확한 법적 근거가 없어 많은 사회적 논란을 불러일으켰다. 존엄사 논란은 1997년 서울 보라매병원에서 인공호흡기로 생명을 연장해 온 환자가 부인의 요구로 퇴원한 뒤 사망한 사건에서 촉발됐다. 당시 환자의 동생은 부인과 의료진을 살인죄로 고발했고, 2004년 대법원은 환자 부인에게 살인죄를, 의사에게 살인방조죄를 판결했다. 이어 2008년 서울 신촌세브란스병원에서 식물인간 상태에 빠졌던 70대 김모 할머니 사건으로 또다시 존엄사 논란이 불붙었다. 당시 가족들은 무의미한 연명치료가 필요 없다고 여겨 인공호흡기를 떼 달라고 요구했지만 병원 측은 2004년 보라매병원 판결을 들며 거절했다. 결국 김 할머니의 자녀들은 연명치료 중지를 요구하는 가처분신청을 냈고, 2009년 5월 대법원이 국내 처음으로 연명치료를 중단하라는 판결을 내렸다. 이 사건을 계기로 정부는 2012년 12월 의료계와 종교계, 시민단체 등으로 생명윤리위 특별위원회를 구성해 연명의료에 대한 논의를 진행해 왔다. 생명윤리위 권고안에 따르면 회생 가능성이 없고 원인 치료에 반응하지 않는 임종(臨終) 단계에 접어든 환자에 대한 연명의료 행위를 중단할 수 있다. 이런 의학적 상태는 의사 2인 이상의 판단을 거쳐야 한다. 환자는 연명의료를 중단하는 대신 호스피스-완화 의료를 선택할 수 있다. 중단하는 연명의료는 심폐소생술, 인공호흡기, 혈액 투석, 항암제 등으로 한정했다. 하지만 환자의 통증은 계속 조절해야 하고 영양과 물, 산소도 계속 공급해야 한다. 연명의료 중단에는 환자 의사를 우선적으로 존중한다. 임종에 임박한 환자가 충분한 정보를 토대로 이성적으로 판단해 의사와 함께 미리 작성한 연명의료계획서(POLST)나 이전에 쓴 유서 등 사전 의료의향서(AD)를 작성했다면 이를 환자의 의사로 인정한다. 명시적인 의사가 없을 때는 가족(배우자, 직계 비·존속) 2명 이상이 환자의 뜻에 대해 일치하는 진술을 하면 의사 2인(담당의사가 아닌 전문의 1인 포함)이 환자의 의사를 추정해 연명의료 중단을 인정할 수 있다. 환자가 연명의료에 대한 의사를 사전에 밝히지 않았고 추정할 수 없다면 적법한 대리인과 가족 모두가 합의해야 연명의료 중단을 결정할 수 있다. 이 결정 역시 의사 2명의 확인을 받아야 한다. 대리인이 없으면 병원윤리위원회가 최종 결정할 수 있다. 까다로운 조건을 걸긴 했지만 대리 결정권을 인정했다. 하지만 자식 중에서 연락이 닿지 않거나 논의를 거부하면 제외하기로 했다. 생명윤리위는 복지부에 관련 특별법 제정을 권고하면서 사회적 기반 조성 마련도 주문했다. 생명윤리위는 호스피스-완화 의료제도 확립과 시설 확충, 병원윤리위원회의 활성화, 의료인들의 교육과 의식 개선, 죽음에 대한 일반인의 의식 개선, 임종기 임종과정 환자에 대한 경제적인 지원 등 다각적인 정책을 만들어 환자들이 연명의료에 대한 올바른 결정을 할 수 있도록 사회적, 문화적 토대를 적극적으로 마련하라고 당부했다. 강국진 기자 betulo@seoul.co.kr

국가생명윤리심의위원회가 연명의료 환자결정권을 제도화할 것을 정부에 권고하면서 이를 담당하는 보건복지부의 향후 법제화 일정에 관심이 쏠리고 있다. 생명윤리위는 이 사안이 갖는 상징성을 감안해 현행법의 한 조항을 개정하는 것보다는 특별법을 제정하는 방식이 바람직하다는 쪽으로 의견을 모았다. 복지부에선 이런 취지를 살려 하반기까지 정부안을 만들어 국회에 제출, 본격적으로 입법절차를 밟을 계획이다. 복지부는 일단 연명의료 환자결정권 제도화를 위한 법안과 사회적 기반조성을 위한 법안을 별도로 추진하기로 했다. 오진희 복지부 생명윤리정책과장은 “이번에 생명윤리위에서 방향을 정해준 것이고 호스피스 완화 의료는 별도로 검토하고 있다”며 “완화의료는 연명의료의 사전 전제조건으로 가야 해서 같은 법률에 담을 필요가 없다”고 설명했다. 특히 법제화 과정에서 현장에서 발생할 수 있는 혼란을 막기 위해 권고안을 토대로 논란이 예상되는 조항에 대해 구체적인 내용을 확정할 계획이다. 앞서 김성덕 생명윤리위 위원장은 이날 회의 결과를 설명하며 “가족 모두가 합의해도 이를 환자 의사로 추정할 수 있는지 논란이 있는 만큼 제도화하는 과정에서 법적으로 보완해야 할 것”이라고 밝혔다. 강국진 기자 betulo@seoul.co.kr

‘존엄사’는 ‘인간으로서 지녀야 할 최소한의 품위와 가치를 지키면서 죽을 수 있게 하는 행위’를 말한다. 의학적으로는 사망 단계가 임박했을 때 기계 호흡이나 심폐소생술 등을 거치지 않는 것을 뜻한다. 우리나라에서 존엄사 논의가 본격화된 계기는 2009년 연명치료 중단 사건이다. 그해 5월 식물인간 상태로 인공호흡기에 의지하던 김모 할머니 가족들은 병원에 연명치료 중단을 요청했지만 거절당하자 법원에 소송을 제기해 승소했다. 이후 보건복지부를 중심으로 ‘사전의료의향서’를 만들어 2010년부터 일반인을 대상으로 서명을 받는 작업이 시작됐다. 사전의료의향서는 회복불능 상태에 놓일 경우 본인이 받을 치료의 범위를 미리 정해놓는 문서다. 무의미한 연명치료를 거부할 것을 서약하는 일종의 선언이다. 2009년 선종한 김수환 추기경도 존엄사를 택했다. 김 추기경은 사망 5개월 전부터 “호흡이 곤란해질 경우 자연적으로 삶을 마무리하겠다”는 뜻을 여러 차례 밝혔다. 최근에는 존엄사와 관련된 의미 있는 결정이 나왔다. 대통령 소속 국가생명윤리심의위원회 산하 특별위원회는 지난달 ‘무의미한 연명의료 결정에 관한 권고안(초안)’을 내놨다. 권고안의 뼈대는 임종기 환자의 자기 결정권을 중시, 진료 방식을 선택할 수 있도록 한 것이다. 하지만 논란은 남는다. 가족들이 치료비 부담이나 상속 등을 이유로 환자의 의사에 반하는 결정을 할 수 있기 때문이다. 자칫 존엄사가 ‘현대판 고려장’으로 전락할 수 있다는 뜻이다. 김 추기경처럼 환자가 의식이 있을 때 연명치료 거부 의사를 서면으로 남기는 제도를 법제화하는 방안이 필요하다는 지적이 나오는 까닭이다. 이두걸 기자 douzirl@seoul.co.kr

“누구의 삶이든 나름대로 소중한 만큼 임종(臨終)도 품위를 갖출 필요가 있습니다. 아무런 정리나 준비없이, 예기치 않게 맞는 죽음처럼 소모적이고 허망한 게 또 있겠습니까? 그러니 이 문제를 생각해 보자는 겁니다.” 그는 누구든 자신의 죽음을 준비해야 하고, 그렇게 맞는 품위있는 죽음이야말로 세상에 태어난 모든 인간의 권리라고 말한다. 그런 관점에서 호스피스 완화의료를 ‘인간에 대한 예우이자 복지의 완성’이라고 역설하는 국립암센터 연구소 삶의 질 향상 연구과장 겸 완화의료 클리닉 윤영호(42) 박사. 그의 명함에는 이렇게 적혀 있다.‘의미있는 삶, 품위있는 죽음’. 그와 호스피스 완화의료를 주제로 얘기를 나눴다. 임종에 관심을 쏟아온 탓일까. 표정은 진지하고 따뜻했으나, 호스피스의 역할에 냉담한 우리의 실상을 두고는 무척 안타까워했다. ●심신 고통·영적 고통 최소화를 ▶호스피스 완화의료란 무엇인가. -치료가 별로 의미없는 말기암환자들이 진단부터 임종 때까지 겪게 될 심신의 고통은 물론 사회적·영적 고통을 최소화하기 위해 의사와 간호사, 사회사업사(복지사), 성직자, 자원봉사자 등이 나서 환자가 삶을 정리하고 안온한 죽음을 맞도록 돕는 의료행위를 말한다. 꼭 말기암에만 적용되는 건 아니지만 다른 질환은 ‘말기’ 진단을 내리기 어려워 주로 암에 적용한다. 이 제도가 왜 필요한가. -현재 우리나라의 암 사망자는 연간 6만4000명으로 1일 평균 175명에 이른다. 이 통계치를 개인 차원과 보건경제적 관점에서 보자. 개인 차원의 경우, 우리나라는 정서적으로나 사회 시스템상 아직도 가족 간병이 대부분이다. 이렇다 보니 말기암 환자 가족 중 절반은 직장을 그만둬야 하고, 또 절반 정도는 저축액을 모두 날리게 된다. 암 환자 한 명이 살림을 거덜낸다는 말이 과장이 아니다. 보건의료 관점에서도 말기암 환자의 사망 직전 1년간의 의료비 중 30∼40%가 숨지기 1달 전에 지출되는데, 내용을 보면 중환자실 입원비, 심폐소생술 등 무의미한 연명의료비가 압도적으로 많다. 만약 이런 의료비를 임종 관리에 쓴다면 사회적으로 엄청난 비용을 절감할 수 있으며, 환자도 편하게 자신의 삶을 정리할 수 있다. 우리나라 말기암 환자의 임종 직전 한달 평균 의료비가 170만원인데, 호스피스 서비스로 전환하면 40%를 절감할 수 있다는 보고도 있다. ●미국 호스피스제 환자 50%가 이용 ▶우리의 활용 실태는 어떤가. -미국의 경우 호스피스제가 법제화돼 있어 누구든 대상만 되면 서비스를 받을 수 있고 암환자의 50% 정도가 이를 이용하고 있다. 이에 비해 우리나라는 종교 차원에서 제한적으로만 실시해 온 까닭에 전문인력이나 시설, 장비가 크게 부족해 고작 환자의 5%만이 이를 활용하고 있으며, 그나마 경제력이 없는 사람은 엄두를 못낸다. 윤 박사는 호스피스 완화의료를 활용할 의사를 가진 사람이 환자의 60%나 되지만 활용률이 낮은 것은 이 서비스를 죽음의 과정으로 보는 시각과 보험 대상이 아니라는 점 때문이라고 지적했다.“말기암은 통상 생존기간이 6개월 정도인데, 호스피스 완화의료를 이용한 절반 정도가 임종 2주 전에야 서비스를 받은 것으로 나타났습니다. 이런 상태에서는 통증 때문에 환자가 자신의 삶을 정리할 여유를 못 갖습니다. 결국 호스피스에 대한 인식이 부족한 건데, 이런 건 의료인들도 크게 다르지 않습니다.” 그는 말을 이었다.“사람이란 죽음이 임박했음을 알면 가치관이 달라져 하고 싶은 일의 우선 순위도 당연히 바뀝니다. 그래서 이런 상황을 환자에게 잘 알리는 게 중요한데, 우리나라의 경우 말기암 환자의 96%가 자신의 상태를 정확하게 알고 싶어하는 것과는 반대로 고작 30%만이 의사를 통해 자신의 병을 알게 됩니다. 호스피스 역할이 중요한 이유가 여기에 있습니다.” ●연명치료 대신 호스피스 선택권 줘야 ▶문제는 보험적용이 안돼 경제적 여유계층이나 서울 등 특정지역 거주자만 혜택을 볼 수 있다는 점인데…. -그래서 보험 적용 등 법제화가 필요하다. 말기암 환자에게 적용하는 연명치료 대신 호스피스 선택권을 준다면 항암치료에 따른 비용 부담도 줄일 수 있고, 장기적으로 보면 고가의 장비나 약제를 사용하지 않기 때문에 건보재정 건전화에도 기여를 할 것으로 본다. 설령 약간의 재정 부담이 따르더라도 시행할 가치가 충분하다. 이 제도가 일부 계층이나 특정지역 거주자에게만 적용된다면 기회와 복지의 균등이라는 점에서 확실히 문제가 된다. 이 제도의 정착, 확산에 필요한 전제 조건은 무엇인가. -보험적용이 가능한 법제화다. 그래야 서비스의 질적 향상이 따르고, 지역이나 계층의 불균형도 해소된다. 그것이 이 제도가 정착되지 못한 이유라고 봐도 되나. -그렇다. 우리도 이제는 죽음의 품격에 대해 진지할 필요가 있다. 말기암 환자의 통증 조절은 삶의 질을 높이는 절대조건이다. 통증을 통제하지 못하면 그 후 환자의 삶은 무의미하다. 이런 점에서 국민의 절반이 아직도 모르고 있는 이 제도의 유용성과 죽음에 대한 터부의식을 넘어서 사회적 공론화가 필요하다. 그는 덧붙였다.“우리가 태어나 사는 것은 자신의 의지가 아니어서 불공평할 수 있지만 죽을 때만큼은 평등해야 하고, 또 최소한의 품위를 지킬 수 있어야 합니다. 이것은 분명히 국가의 몫이거니와 이해가 상충하지 않기 때문에 정부가 결심만 하면 되는 일입니다. 지난해 시범사업을 실시했지만 결과 분석과 논의를 거쳐야 해 시행시기를 말할 단계는 아닙니다.” 글 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr 사진 이종원기자 jongwon@seoul.co.kr ■ 윤영호 박사는 ▲서울대의대 및 대학원(박사)▲서울대병원 가정의학과 전임의▲한전 부속 한일병원 가정의학과장▲국제 호스피스연구학회 회원▲대한노인병학회, 대한암학회, 유럽완화의료협회, 아·태 호스피스네트워크 회원▲한국호스피스완화의료학회 학술위원, 교육이사, 간행위원▲현, 국립암센터 진료지원센터 가정의학클리닉, 사회사업호스피스실장 겸 연구소 암역학관리연구부 삶의질향상 연구과장 ■ 호스피스의 역할 의료진이나 가족이 말기암 진단이 내려진 환자에게 이런 사실을 말하기는 쉽지 않다. 이런 사실 자체가 ‘죽음의 통고’인 경우가 많아 환자가 겪을 충격이 상상 이상으로 크기 때문이다. 이런 경우 전문교육을 받은 호스피스 간호사들은 ‘마치 연인처럼’ 환자에게 다가간다. 이들은 환자의 남은 여생에 눈길을 두고, 기꺼이 환자의 ‘연인’이나 ‘친구’,‘혈육’이 되는 것이다. 그들은 마치 연인들이 사랑을 고백하듯 환자에게 사실을 고백한다. 이 경우 호스피스에게 적용되는 행동강령은 ‘진실을 전달하되 희망을!’이다. 환자에게 거짓된 희망을 줘 기회를 잃지 않도록 하며, 현실 속에서 여생의 목표를 찾도록 하는 것이다. 그러기 위해 호스피스들은 계획된, 그러나 기계적이지 않은 접근법을 쓴다. 이들이 말기암 환자에게 ‘사실’을 전달하는 6단계의 첫 작업은 면담에 임하는 자세 가다듬기. 자세가 흐트러지지 않도록 마음을 다잡은 뒤 환자가 자신의 병증을 얼마나 알고 있는지, 또 얼마나 알고 싶어 하는지를 파악하고, 서로 정보를 교환한다. 이때 호스피스는 환자의 미세한 감정변화도 놓치지 않고 거기에 구체적으로 대응한다. 여기까지는 환자와 호스피스가 교감하고 신뢰를 구축하는 과정으로 아직 ‘사실’이 통고되지는 않은 단계. 이 과정이 마무리되면 호스피스는 다음 계획을 세워 환자와 다시 만날 것을 약속한다. 미팅에 나선 남녀가 ‘애프터’를 신청하는 것과 흡사한 절차다. 이후 환자가 자신의 병증을 받아들일 준비가 됐다고 여겨지면 호스피스는 부드럽고 진지하게 ‘사실’을 고백하고 그의 든든한 의지처로 한 걸음 더 가깝게 다가선다. 심재억기자 jeshim@seoul.co.kr

◎의료특별위 보고서 큰파문 부를듯 일본학술회의는 이른바 식물인간으로 회복할 가망이 없는 환자가 연명의료를 거부한 경우 이를 인정해야 한다는 「죽음과 의료특별위」(위원장 소판이도견 오카야마대학장)의 보고서를 승인했다. 이 보고서는 회복불능의 식물인간 상태가 된 환자의 사전 희망에 따라 정맥주사에 의한 인공영양공급을 중단해도 좋다는 것을 인정하는 것으로 식물인간 상태의 환자는 자력으로 식사를 할 수 없는 만큼 인공영양 공급의 중단은 곧 사망을 의미한다. 식물인간 상태에 관해서는 그 정의와 회복가능성을 둘러싸고 전문가 사이에서 통일된 견해가 수립되어 있지 않아 이 보고서는 의료현장에 큰 파문을 일으킬 것으로 보인다. 특위는 작년10월 초안을 공표했을 때만 해도 인공영양공급을 중단해서는 안된다는 견해를 피력했으나 고사카위원장은 『안락사를 지지하는 의견과 미국및 유럽에서의 최근 판례에 입각,논의한 결과 인공영양공급 중지를 인정하는 시기에 이른 것으로 판단했다』고 설명했다. 보고서는 안락사를 연명의료의 중지라는 소극적 개념을 떠나서 (고통의 완화 등) 환자의 남은 인생을 편하게 하는 적극적 의미가 있다고 밝혔다. 회복불능이란 진단은 전문의를 포함한 복수의 의사가 행하도록 했으며 진료기록에 반드시 남기도록 특위는 요구하고 있다. 다만 본인의 사전 의사가 확인되지 않을 때는 신뢰할수 있는 근친자의 증언을 토대로 의료진이 결정을 내릴 수 있게 했다.