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  • ‘경기형 가족(친인척·이웃) 돌봄’, 3023가구 혜택…월 최고 60만 원 수당

    ‘경기형 가족(친인척·이웃) 돌봄’, 3023가구 혜택…월 최고 60만 원 수당

    #. 동두천에서 작은 가게를 운영하는 A씨(여)는 연년생의 아이 육아에 하루하루 힘에 부친다. 엄마에게 손주를 부탁하고 있는데 경제적 여유가 없어서 용돈을 자주 드리지 못해 미안할 뿐이다. 그러다가 돌봄 조력자에게 월 30~ 60만 원을 지원하는 ‘경기형 가족돌봄수당’을 신청해 엄마에게 작지만 보상을 드릴 수 있게 됐다. A씨는 “아이를 맡기기 너무 죄송했는데, 경기도 지원 사업으로 감사함을 전할 수 있어 기쁘다. 지원비를 다시 손주 간식비로 지출하는 엄마를 보면서 가게 일도 더 열심히 하고 있다”고 말했다. #. 화성시에 거주하는 30대 직장인 B씨(여)는 친정이 멀어 육아도우미를 이용하는데 낯가림이 심한 아이로 걱정이 많았다. 간혹 육아도우미 사정으로 아이를 돌볼 수 없을 때는 평소 가깝게 지내던 옆집 언니에게 아이를 부탁했는데 원래 육아도우미 이용 때처럼 비용을 드릴 수는 없어서 고민이었다. 그러다가 B씨는 전국 최초로 사회적가족(이웃주민)에게도 돌봄비를 지원하는 ‘경기형 가족돌봄수당’을 신청했고 현재는 옆집 언니에게 아이를 마음 편히 맡기고 있다. 경기도가 생후 24~48개월 미만 아동을 돌보는 4촌 이내 친인척 또는 이웃 주민에게 돌봄 아동수에 따라 월 30만~60만 원을 지원하는 ‘경기형 가족돌봄수당’을 사업 개시 두 달여 만에 3천23가구가 혜택을 봤다고 20일 밝혔다. 경기형 가족돌봄수당은 경기도의 대표 복지정책 시리즈인 ‘360° 언제나 돌봄’ 중 하나로, 지난해 12월 인구톡톡위원회에서 논의된 안건이 실행된 정책이다. 친인척 외 사회적가족(이웃 주민)까지 돌봄비를 지원하는 건 ‘경기형 가족돌봄수당’이 전국 최초다. 지난 6월 3일 사업 접수를 시작해 8월 19일 기준 3천23가구가 돌봄비 지원 대상에 선정됐다. 사업지역은 사전 협의가 이뤄진 화성, 평택, 광명, 군포, 하남, 구리, 안성, 포천, 여주, 동두천, 과천, 가평, 연천 등 13개 시군이다. 양육자(부모 등)와 아동(생후 24~48개월 미만)은 주민등록상 참여 시군에 거주해야 하며 맞벌이 등 양육 공백이 발생한 가정으로 소득제한은 없다. 돌봄 조력자는 4촌 이내 친인척, 사회적 가족인 이웃 주민이며 4촌 이내 친인척은 다른 지자체 거주자도 가능하지만 가족인 이웃 주민은 대상 아동과 같은 읍면동에 거주해야 하며 동일 주소 읍면동에 1년 이상 거주 경기도민이어야 한다. 월 40시간 이상 돌봄을 수행하면 되며, 아동 1명일 경우 월 30만 원, 2명은 월 45만 원, 3명은 월 60만 원을 받는다. 아동 4명 이상은 제한을 둬서 돌봄 조력자 2명 이상이 세심하게 돌보도록 했다. 신청 기간은 11월까지 매달 1~10일까지로, 준비된 예산이 소진될 경우 마감될 수 있다. 김미성 경기도 여성가족국장은 “자녀 양육의 사회적 가치를 존중하고, 맞벌이‧다자녀 등으로 양육 공백이 발생하는 가정의 양육 부담을 완화하고, 아이돌봄의 사각지대를 메꿔 더욱 아이키우기 좋은 환경을 조성하는 데 밑거름이 되도록 지속적으로 힘쓰겠다”라고 말했다.
  • 이스라엘 무차별 공습… 가자지구 다섯 쌍둥이 한꺼번에 목숨 잃었다

    이스라엘 무차별 공습… 가자지구 다섯 쌍둥이 한꺼번에 목숨 잃었다

    이스라엘과 팔레스타인 무장정파 하마스, 레바논 무장정파 헤즈볼라 간 타격과 보복 공격이 오가면서 살얼음판 중동 정세가 이어지고 있다. 토니 블링컨 미국 국무장관이 이스라엘을 방문해 휴전 협상의 불씨를 살려 보려고 하지만 성과를 거두기는 쉽지 않아 보인다. 이스라엘이 하마스와의 휴전 협상 상황에도 가자지구 공습을 이어 가 데이르 알발라의 가정집에 있던 10세 다섯 쌍둥이와 동생, 엄마 등 일가족 7명이 목숨을 잃었다고 AP통신이 18일(현지시간) 보도했다. 사망한 아이들의 할아버지 무함마드 아와드 카타브는 “아이들 여섯 명이 조각 난 시신이 됐다. 이 아이들이 무슨 잘못을 했느냐, 이들이 유대인을 죽였느냐”고 절규했다. 전날 이스라엘은 레바논 남부 나바티예에 있는 건물을 공습해 시리아인 노동자와 가족 등 최소 10여명이 숨지고 5명이 다쳤다고 가디언이 전했다. 민간인이 피해를 입자 헤즈볼라도 이스라엘 북부 아옐레트 하샤하르 키부츠(집단농장)에 미사일 55발을 퍼부어 보복에 나섰다. 인명 피해는 없었지만 여러 곳에 화재가 발생했다고 이스라엘군이 밝혔다. 이란의 이스라엘 보복 선언 이후 긴장 국면이 계속되면서 블링컨 장관은 이날 이스라엘을 방문했다. 지난해 10월 7일 가자지구 전쟁 발발 뒤로 9번째다. 그는 이츠하크 헤르초그 이스라엘 대통령을 만나 “현재 진행 중인 휴전 협상은 ‘결정적 순간’이자 인질들을 집으로 데려오고 휴전을 성사할 마지막 기회”라고 강조했다고 AFP통신이 전했다. 앞서 뉴욕타임스(NYT)도 미국과 이란 당국자 발언을 인용해 “이란이 가자지구 휴전 협상 성사를 위해 이스라엘에 대한 보복 공습을 미룰 것으로 예상된다”고 타전했다. 그러나 베냐민 네타냐후 이스라엘 총리는 이날 내각 회의에서 “우리가 일방적으로 주기만 하는 협상은 의미가 없다”고 완강한 입장을 고수했다. 하마스 역시 “네타냐후 총리가 전쟁을 장기화할 목적으로 더 많은 조건을 추가해 (협상을) 복잡하게 만들었다”며 사실상 중재안을 거부했다. 앞서 미국과 이스라엘, 이집트, 카타르는 지난 15~16일 카타르 도하에서 마라톤 협의 끝에 중재안을 내놨지만 하마스는 참석하지 않았다. 세부적인 내용도 공개되지 않았다. 하마스는 지난 5월 조 바이든 미 대통령이 내놓은 중재안에 대한 지지를 거듭 밝혔다. 당시 바이든 대통령은 6주간 휴전과 이스라엘 인질 석방, 이스라엘군 철군이 포함된 ‘3단계 합의안’을 제안했다.
  • 손태영, ♥권상우 빼닮은 아들·딸 공개 “뒷모습 모델 같아”

    손태영, ♥권상우 빼닮은 아들·딸 공개 “뒷모습 모델 같아”

    배우 손태영(44)이 자녀들과의 일상을 공유했다. 손태영은 19일 자신의 인스타그램에 아들 권룩희, 딸 권리호와 미국의 한 거리를 걷고 있는 모습을 담은 사진을 올렸다. 공유된 사진에선 특히 2009년생인 아들의 훤칠한 키가 한눈에 보이는 뒷모습이 눈길을 끈다. 2015년생인 딸도 어느덧 ‘폭풍 성장’해 엄마를 닮아가는 모습이다. 사진을 본 네티즌들은 “현재의 한류스타와 미래의 한류스타”, “룩희군은 키가 커서 멋있다”, “리호도 엄마처럼 예쁘게” 등 반응을 보였다. 한 네티즌이 “뒷모습들이 다들 모델 같다”고 적은 댓글엔 손태영이 하트 이모티콘으로 화답하기도 했다. 한편 손태영과 권상우(48)는 2008년 결혼해 1남 1녀를 두고 있으며, 2020년 미국 뉴저지로 이사했다.
  • 이혜정 “의사 남편 속옷까지 다려 입혔는데…바람나더라”

    이혜정 “의사 남편 속옷까지 다려 입혔는데…바람나더라”

    요리연구가 이혜정이 과거 의사인 남편 고민환의 속옷까지 다려줬다고 밝혔다. 18일 방송된 MBN 예능 프로그램 ‘한 번쯤 이혼할 결심’에는 이혜정, 고민환 부부가 6개월 만에 모습을 드러냈다. 이날 이혜정은 양소영 변호사, 유인경 기자와 식사하며 속내를 털어놨다. 유인경이 “고민환 박사님이 이 프로그램을 하고 바뀌신 점이 있나”라고 묻자 이혜정은 “많이 달라졌다”고 답했다. 이혜정은 고민환이 자신의 침실에 들어와 이불 속에 손을 넣어본 뒤 온수매트가 고장 난 걸 알고 직접 바꿔준 일화를 전하며 “이 프로그램 덕에 그런 덕도 봤다”고 고마워했다. 또 “(이 프로그램을 촬영하면서) 남편이 (집 밖에) 나가 있으니까 편한 게 있었다”며 “내가 이틀에 한 번씩은 남편 이불 시트를 꼭 갈아줬는데 (그걸) 안 해도 되고 그런 게 너무 편하더라”고 말했다. 그러면서 “그래서 지금 남편이 집에 다시 들어오고 나서는 ‘일주일에 한 번만 갈아줘야지’ 하면서 내가 내려놓게 되더라”며 남편의 내조에 집착했던 자신의 긍정적인 변화에 대해서도 고백했다. 이혜정은 “예전에 시댁에 사는 동안에는 청소, 빨래 등 제 몫이 있었다. 제가 남편 속옷까지 다려 입혔을 정도였다”며 과거를 떠올렸다. 이어 “옛날에 엄마가 ‘너무 그렇게 남자 속옷 다리지 마라. 바람난단다. 옛날 어른들 말은 안 틀린다’고 하셨다. 그러더니 진짜 한 번 바람 났지 않냐”며 “그 뒤로 속옷은 안 다렸지만 그래도 내가 남편 건 뭐든 다리고 펴서 주는 습관이 있었는데, 지금은 그렇게까지 안 한다. 요즘에는 구겨진 대로 입게 놔둔다. 이제 좀 놓고 살려고 한다”고 했다.
  • “학벌주의 조장”…‘서울대맘’ 스티커 인권위 간다

    “학벌주의 조장”…‘서울대맘’ 스티커 인권위 간다

    서울대학교 발전재단이 서울대 재학생 가족에게 ‘서울대생 가족’임을 드러내는 차량 스티커를 배포해 갑론을박이 펼쳐진 가운데, ‘학벌주의를 조장한다’는 한 시민단체의 진정이 제기돼 국가인권위원회의 판단을 받게 됐다. 시민단체 학벌없는세상을 위한 시민모임(학벌없는사회)은 19일 보도자료를 내고 “사려깊지 못한 사업으로 논란을 자초한 서울대에 유감을 표하는 한편, 이와 같은 행태에 경계를 세우고자 국가인권위에 진정을 제기했다”고 밝혔다. 이 단체는 “학생회가 학교 로고 등을 이용해 학생을 위한 굿즈를 제작하는 것은 일상적인 편이지만, 대학이 학생 가족을 위해 굿즈를 제작·배포하는 일은 흔치 않다”면서 “특히 이번 굿즈는 입시 성공의 정점으로 치부되는 서울대 로고를 활용해 그 보호자에게 ‘자식의 입시 성공은 부모의 업적임을 마음껏 과시하라’고 부추긴 것이어서 그 천박한 발상에 각계의 비판이 거세다”고 지적했다. 이어 “학벌주의에 찌들어 대학 이름으로 사회적 신분이 결정되는 사회에서는 능력과 노력보다 특권과 차별이 일상화될 위험이 크다”면서 “그간 국가인권위원회는 특정 대학 합격 현수막에 대해 바람직하지 않다고 권고하는 등 학벌주의를 조장하는 행태에 엄중하게 대처해왔다”고 설명했다. 이 단체는 또 “서울대 굿즈 아래를 도도하게 흐르는 학벌주의에 맞서 건강한 가치를 싹틔우겠다는 의지를 담아 학벌 없는 사회 굿즈(과잠·핀버튼·스터커 등)를 제작할 것”이라고 덧붙였다.한편 서울대 발전재단은 지난해부터 서울대 재학생 가족을 대상으로 ‘SNU family’ 스티커를 기념품으로 배포해왔다. 스티커에는 ‘I AM MOM(나는 서울대생 엄마)’ ‘I AM DAD(나는 서울대생 아빠)’ ‘PROUD FAMILY(자랑스러운 가족)’라는 문구와 함께 서울대학교를 상징하는 로고가 삽입돼있다. 이에 팟캐스트 진행자인 원종우 작가는 “갈수록 더해가는 후진국형 계급주의적 천박함, 이미 성인인 서울대생을 양육해 낸 부모임을 자랑함으로써 자식을 철부지로 만들면서 그걸 인지조차 못 하는 사고의 수준, 이 모든 것을 아무 문제의식 없이 공식화 해낸 재단 측의 발상과 실행의 촌스러움까지. 뭐 하나 부족함 없이 이 나라의 현재 상태를 제대로 보여주고 있다”고 비판했다. 반면 “가족의 소속감을 드러내는 일일 뿐”이라는 반박도 나온다. 미국에서는 명문대학들이 재학생 가족을 대상으로 모자와 티셔츠 등 각종 기념품을 제작해 판매하기도 해, 외국에서는 흔한 일이라는 시선도 있다. 스티커가 화제가 되자 서울대 발전재단은 “학부모 맞춤으로 학교에 대한 관심과 소속감을 제고하는 목적으로 제작됐다”며 “학교에 들어온 것은 학생이지만 학부모도 고생하셨다. 그런 부분에 대한 소속감, 연대감, 자긍심 등을 고려했다”고 전했다.
  • 장애 이겨낸 50대 환경미화원, 4명에 새 삶 선물하고 하늘로

    장애 이겨낸 50대 환경미화원, 4명에 새 삶 선물하고 하늘로

    어릴 적 교통사고를 당해 허리가 휜 채로도 환경미화원으로 일하며 가정을 꾸려온 50대 여성이 4명에 새 삶을 선물하고 떠났다. 19일 한국장기조직기증원은 지난해 12월 8일 고려대 안산병원에서 김연화(58)씨가 4명에게 심장, 간장, 좌우 신장을 기증했다고 밝혔다. 김씨는 지난해 11월 28일 갑작스러운 심정지로 쓰러져 치료받았으나 끝내 의식을 회복하지 못하고 뇌사 상태가 됐다. 김씨는 쓰러지기 10개월 전에 누군가를 살리는 좋은 일을 하고 싶다는 뜻에서 가족과 함께 장기 기증 희망 등록을 해둔 상태였다. 강원도 양양에서 1남 2녀 중 장녀로 태어난 김씨는 어릴 때 교통사고를 당해 허리가 휘는 장애를 안게 됐지만 이에 굴하지 않고 마트 직원과 환경미화원 등 다양한 일을 해왔다. 김씨는 힘든 환경 속에서도 누구에게든 주저 없이 선의를 베푼 이웃이었으며 딸과 함께 많은 시간을 보내기 위해 늘 노력하는 헌신적이고 자상한 엄마이기도 했다. 특히 노래 듣는 것을 좋아해 트로트 가수 안성훈의 노래를 가족과 함께 들으며 시간을 보내는 것을 좋아했다고 한다. 김씨의 딸 박지희씨는 “딸 하나만 보고 살았던 우리 엄마. 이제는 엄마가 하고 싶은 거 다 하면서 행복하게 지내. 하늘에서도, 다시 태어난다면 그곳에서도 엄마만의 삶을 살아. 많이 사랑해. 보고 싶어”라고 마지막 인사를 건넸다. 이삼열 한국장기조직기증원 원장은 “가족을 위해 헌신하고, 어렵고 힘든 이웃을 도우며 살아오신 기증자와 숭고한 생명나눔의 뜻을 함께해주신 유가족에게도 감사한 마음을 전한다”며 “삶의 끝에서 다른 생명을 살리고 떠난 기증자의 아름다운 모습이 사회를 따뜻하게 환하게 밝힐 것으로 생각한다”고 전했다.
  • “간식 덕분에 이겨” 신유빈, 이것저것 먹더니…‘광고모델’ 대박났다

    “간식 덕분에 이겨” 신유빈, 이것저것 먹더니…‘광고모델’ 대박났다

    2024 파리 올림픽 기간 ‘먹방’으로 화제가 된 탁구선수 신유빈이 광고모델로 잇달아 발탁되고 있다. 19일 GS리테일이 운영하는 GS25는 ‘국민 삐약이’로 사랑받는 신유빈과 협업한 상품을 출시한다고 밝혔다. GS25는 오는 21일 ‘삐약이 신유빈의 간식타임’이라는 이름이 붙은 주먹밥 2종과 소용량 반찬인 컵델리 2종을 선보인다. 주먹밥은 신유빈이 올림픽 경기 중 어머니가 만든 주먹밥을 먹는 장면에 착안한 상품이다. 아울러 신유빈이 실제 올림픽 경기 도중 먹은 에너지젤 ‘요헤미티 에너지겔’도 21~26일 ‘우리동네GS’ 애플리케이션(앱)에서 예약 판매한다. 오는 10월에는 GS25 오프라인 매장에서도 만나볼 수 있다. 신유빈이 올림픽 단식 8강전에서 머리에 얼음주머니를 얹고 짜 먹은 이 에너지젤은 방송에서 정확한 상표명이 노출되지 않았는데도 빠르게 입소문을 타며 당일 품절된 바 있다. 김영진 GS리테일 상품전략팀장은 “신유빈 선수가 전하는 긍정적인 에너지를 고객들과 나누고자 이번 협업 상품을 기획했다”고 말했다.이에 앞선 16일 빙그레는 신유빈을 바나나맛우유의 모델로 발탁했다. 빙그레는 “신유빈 선수가 보여준 ‘바나나 먹방’이 국내 바나나 소재 대표 제품인 바나나맛우유와 시너지를 낼 것으로 보고 모델로 기용하게 됐다”고 설명했다. 빙그레는 올림픽 폐막 직후 신유빈 측과 광고 모델 계약을 체결했으며, 이른 시일 내 영상 광고 등을 촬영해 공개할 예정이다. 신유빈은 광고 모델료 중 1억원을 한국초등학교탁구연맹에 기부했다.신유빈 “잘 먹고 들어가 이길 수 있었다” 신유빈은 어린 시절부터 ‘탁구 신동’으로 불리며 두각을 보여 국내 탁구 사상 최연소 국가 대표팀에 발탁된 데 이어 아시안 게임 금메달 획득 등의 활약을 보여왔다. 이번 파리 올림픽에선 혼합복식, 단식, 단체전에 출전해 전 종목에서 4강에 진출했으며, 혼합복식과 단체전에서 각각 동메달을 획득했다. 신유빈이 경기 중간 휴식 시간에 각종 간식을 먹으면서 열량을 채우는 모습이 국내외에서 화제가 되기도 했다. 어머니가 현지에서 만들어줬다는 주먹밥, 바나나와 납작복숭아 같은 달콤한 과일, 짜 먹는 스포츠 에너지젤과 빨간 이온 음료 등이 연이어 등장했다. 신유빈은 20년 만에 한국 여자 단식 탁구로 올림픽 4강에 오른 뒤 이에 대한 질문을 받고 “간식을 안 먹었다면 7게임에서 못 이겼을 것 같다. 체력이 너무 많이 소진돼서 중간중간 힘도 풀리더라”면서 “엄마가 만들어준 주먹밥이랑 바나나를 잘 먹고 들어간 게 이길 수 있었던 요인이지 않나 싶다”며 웃었다.
  • [단독] “나도 형 곁으로 보내줘”… “단 하루라도 더 살아줘”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    [단독] “나도 형 곁으로 보내줘”… “단 하루라도 더 살아줘”[희귀질환아동 리포트: 나에게도 스무살이 올까요]

    5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”
  • “저 얼굴이 45세 남사친? 낄낄” 일반인 조롱 ‘위험 수위’… 제작진은 책임 없나 [넷만세]

    “저 얼굴이 45세 남사친? 낄낄” 일반인 조롱 ‘위험 수위’… 제작진은 책임 없나 [넷만세]

    ‘고딩엄빠5’ 자극적인 사연 방송 또 화제온라인서 출연자 외모 비하·조롱 도 넘어출연자 배려 없는 제작진 비판 의견 나와“일반인은 저급함 담당… 연예인은 선망”‘나는 솔로’ 출연자는 제작진 저격하기도 최근 연예인이 아닌 일반인 위주의 고민 상담, 짝짓기 등 소재 관찰 예능 프로그램이 범람하면서 일반인 출연자가 조롱의 대상이 되는 부작용도 늘고 있다. 제작진이 자극적인 연출로 프로그램 화제성만 높이려고 한 나머지 출연자 피해를 조장하는 것 아니냐는 비판이 나온다. 말 많고 탈 많은 MBN 인기 예능 ‘고딩엄빠’가 최근 방송을 통해 온라인상 화제성을 또 한 번 입증했다. 지난 14일 방송된 ‘고딩엄마’ 시즌5에서 33세 ‘고딩엄마’의 사연이 방송된 이후 여러 온라인 커뮤니티와 소셜미디어(SNS)에는 ‘커뮤마다 난리 난 12살 연상 남사친 ○○오빠’ 등 제목으로 이날 방송 내용이 화제가 됐다. 이날 출연한 ‘고딩엄마’는 19세 때 전남편의 아이를 낳고, 지금은 15세 연상 남편과 재혼해 살고 있었다. 자신의 고민을 잘 들어주는 12세 연상의 미혼인 남사친(이성적인 감정은 없는 남자인 친구)과 15년간 꾸준히 연락하며 종종 만나기도 하는데 이를 싫어하는 남편과 갈등을 빚고 있다는 내용이 이날 방송의 주를 이뤘다. 문제는 이 방송이 온라인상에서 수도 없이 언급된 가장 큰 이유가 사연자의 45세 남사친의 노안 외모 때문이었다는 것이다.다음 카페 ‘여성시대’(여시)에서는 관련 글에 무려 1700개 넘는 댓글이 달렸는데 대다수는 남사친의 외모를 비하하며 웃음거리로 삼는 반응이었다. 방송에 소개된 나이보다 10~20세 이상 들어 보인다는 취지로, 옮겨 적을 수 없는 온갖 조롱이 난무했다. ‘더쿠’, ‘에펨코리아’(펨코)를 비롯한 다른 대형 커뮤니티 등에서도 비슷한 댓글이 수백개씩 달렸다. 인스타그램, 페이스북 등에는 해당 게시물이 확산했다. 자극적인 사연은 여기서 끝나지 않았다. 사연자는 자정이 가까운 늦은 밤 남사친을 남편이 있는 집으로 자고 가라며 불렀다. 이 일로 사연자는 집에서 남편이 말다툼을 벌이게 됐고 그동안 남사친은 부부의 눈치를 보며 어쩔 줄 몰라 하는 모습이 이어졌다. 이 같은 상황과 남사친의 어색한 반응을 두고 네티즌들은 조롱하며 유머로 소비했다. 해당 방송은 유튜브 공식 채널에 ‘아이와 남편 두고 가출해 12살 연상 남사친 유혹하는 고딩맘?!’이라는 한층 더 자극적인 제목으로 올라오기도 했다. 온라인상에서 이들 출연자들을 향한 조롱이 이어지는 가운데 극소수의 일부 네티즌들은 이 같은 분위기와 이를 조장한 제작진에 대해 비판 의견을 내기도 했다.한 더쿠 이용자는 “일반인들이 방송에서 저런 저급함을 담당한다는 게 너무 기분 나쁘다. 자극적이고 저급한 대본 만들어서 현실 세계 왜곡하고 그 와중에 연예인·유명인들은 방송에서도 선망의 대상으로 남는다”고 지적했다. 출연자가 실제 나이를 속였거나 방송이 자극적인 연출을 위해 대본을 썼거나 등의 의혹 이전에 시청률만을 노리고 제작진이 어수룩해 보이는 일반인들을 이용한다는 비판도 나온다. 이들 부부와 남사친은 앞서 MBC 예능 ‘오은영 리포트-결혼 지옥’에도 출연한 것으로 전해졌다. ‘고딩엄빠’는 2022년 방송에서 부부간 몸싸움을 여과 없이 노출해 방송통신심의위원회 제재를 받는 등 논란이 된 바 있다. 자극적인 방송에 시청자 항의가 잇따르기도 했지만, 시즌4부터는 홈페이지에 시청자 게시판을 운영하지 않고 있다.일반인 출연자 논란의 대표적인 프로그램 중 하나로 SBS플러스·ENA 연애 예능 ‘나는 솔로’도 빠질 수 없다. 현재 22기까지 진행되고 있는 ‘나는 솔로’ 전 시즌을 통틀어 최고의 빌런(악당) 캐럭터 중 하나로 꼽히는 16기 영숙은 방송 1년 후 “방송 프로그램은 누군가에게 감동과 희망을 주며 일상의 고단함을 덜어주기도 하지만, 또 다른 누군가는 400만원에 한 아이의 엄마를 사지로 몰며 죽일 듯 수익을 창출한다”며 제작진을 공개 저격했다. 그는 이어 “일반인이 많은 이들의 질타를 받고 악플(악성 댓글)을 받는 그런 방송을 계속 만드는 모습에 경악을 금치 못했다”고 토로했다. ‘나는 솔로’는 이밖에도 한 출연자가 속옷만 입고 코를 심하게 골며 자는 모습을 내보내는가 하면 짝을 찾아 방송에 출연한 이들의 절박함이 조롱거리로 전락하는 상황 등을 전파를 타게 하면서 일반인 출연자에 대한 배려가 없다는 비판을 사고 있다. [넷만세] 네티즌이 만드는 세상 ‘넷만세’. 각종 이슈와 관련한 네티즌들의 생생하고 다양한 목소리를 담습니다.
  • ‘D-10’···제81회 베니스국제영화제 뜯어보기[시네마랑]

    ‘D-10’···제81회 베니스국제영화제 뜯어보기[시네마랑]

    알베르토 바르베라(Alberto Barbera) 감독이 주관하는 제81회 베니스국제영화제가 8월28일부터 9월7일까지 11일간 베니스의 리도섬에서 개최된다. 세계 3대 영화제 중 하나인 베니스국제영화제의 개막까지 10일 앞둔 시점에서 놓치지 말아야 할 포인트에 대해 살펴보자. 개막작/폐막작은 무슨 영화? 제81회 베니스국제영화제 개막작은 세계적인 거장 팀 버튼 감독의 신작 ‘비틀쥬스 비틀쥬스’(Beetlejuice Beetlejuice)로 선정됐다. ‘비틀쥬스 비틀쥬스’는 비경쟁 부문 초청작으로 28일 개막식 행사가 열리는 이탈리아 베니스 팔라초 델 시네마의 살라 그란데 극장에서 초연될 예정이다. 영화는 전작 ‘비틀쥬스’가 개봉한 지 36년 만에 나오는 속편으로 가족들에게 비극적인 사건이 벌어진 이후, 두 번 다시 만나고 싶지 않았던 비틀쥬스가 소환되며 펼쳐지는 산 자와 죽은 자의 이야기다. 전작 출연 배우 마이클 키튼, 위노나 라이더, 캐서린 오하라 그리고 넷플릭스 시리즈 ‘웬즈데이’로 Z세대 아이콘으로 등극한 제나 오르테가 출연한다. 9월4일 극장 개봉.폐막작은 비경쟁 부문 초청작인 푸피 아바티 감독의 ‘로르토 아메리카노’(L’orto americano)다. 동명 소설을 원작으로 하는 ‘로르토 아메리카노’는 1940년대 이탈리아 볼로냐를 배경으로 하는 고딕 장르 영화다. 이탈리아가 나치 독일로부터 해방된 당시 미군 간호사와 사랑에 빠진 이탈리아 청년이 1년 후 소설을 쓰기 위해 미국으로 거처를 옮긴 뒤 펼쳐지는 이야기다. ‘로르토 아메리카노’는 8월7일 폐막식 행사가 열리는 이탈리아 베니스 팔라초 델 시네마의 살라 그란데 극장에서 상영될 예정이다. 21편의 경쟁, 황금사자상 기대작은? 2024년 베니스국제영화제 경쟁 부문에 진출한 21편 가운데, 최고 영예인 황금사자상 기대작으로 가장 많이 거론되는 3편을 뽑아봤다. #1. 토드 필립스 - ‘조커: 폴리 아 되’(Joker: Folie à Deux)2019년 제76회 베니스영화제에서 황금사자상을 수상한 ‘조커’의 속편 ‘조커: 폴리 아 되’(Joker: Folie à Deux)는 정신병원에 수감된 아서 플렉(호아킨 피닉스)과 그를 보고 정신적 동질감을 느끼는 할린 퀸(레이디 가가)의 이야기를 다룬다. 영화의 제목인 ‘Folie à Deux’는 프랑스어 문자 그대로 “두 사람의 어리석음”을 뜻하며 심리학 용어로는 ‘두 사람이 같은 망상에 사로잡히는 현상’을 의미한다. 정신병원에서 망상을 공유하는 조커와 할린 퀸이 어떤 결말에 이를지 기대되는 대목이다. ‘조커: 폴리 아 되’가 코믹스 영화 최초로 세계 3대영화제 최고상 수상이라는 쾌거를 거둔 전작 ‘조커’를 뛰어넘는 기록을 세울 수 있을지 주목된다. #2. 페드로 알모도바르 - ‘더 룸 넥스트 도어’(The Room Next Door)‘더 룸 넥스트 도어’(The Room Next Door)는 스페인의 거장 페드로 알모도바르 감독의 첫 영어 장편으로 미국 소설가 시그리드 누네즈의 ‘어떻게 지내요?’를 모티브로 한다. 종군 기자로 일하며 딸과 갈등을 빚고 있는 엄마 마사(틸다 스윈튼)와 그런 모녀 사이를 지켜보는 마사의 친구이자 베스트셀러 작가 잉그리드(줄리안 무어)의 이야기다. 영화는 전쟁의 끝없는 잔인함 속에서 두 작가가 현실에 접근하고 글을 쓰는 매우 다른 방식을 보여준다. 동시에 삶의 공포에 맞서는 무기인 죽음, 우정, 쾌락에 대한 다양한 생각들이 펼쳐질 예정이다. 삶과 공포에 대한 사색을 담은 영화 ‘더 룸 넥스트 도어’가 베니스국제영화제 최고의 영예를 차지할 수 있을지 주목된다. #3. 루카 구아다니노 - ‘퀴어’(Queer)‘콜 미 바이 유어 네임’, ‘본즈 앤 올’을 연출한 루카 구아다니노 감독의 신작 ‘퀴어’(Queer)가 베니스국제영화제 황금사자상 기대작으로 손꼽히고 있다. ‘퀴어’는 1940년대 멕시코 시티에서 유진 앨리턴(드류 스타키)이라는 남성에게 사랑에 빠지는 윌리엄 리(다니엘 크레이그)의 이야기를 담는다. 영화는 윌리엄 버로스의 동명 소설을 원작으로 하는데, 이 소설은 동성애에 대한 갈망이 노골적으로 드러나 있다는 이유로 집필된 지 30년 만에 출간된 바 있다. <경쟁 리스트 21편> ▲더 룸 넥스트 도어(The Room Next Door) ▲더 브루탈리스트(The Brutalist) ▲그들 이후 그들의 아이들(Leurs enfants après eux) ▲디 오더(The Order) ▲마리아(Maria) ▲미래의 디바(Diva Futura) ▲배틀필드(Campo di battaglia) ▲베르밀리오(Vermiglio) ▲베이비걸(Babygirl) ▲불장난(Jouer avec le feu) ▲사랑(Kjærlighet) ▲세 친구(Trois amies) ▲스트레인저 아이즈(Stranger Eyes) ▲아임 스틸 히어(Ainda Estou Aqui) ▲이두(Iddu) ▲조커: 폴리 아 되(Joker: Folie à Deux) ▲청춘(귀향)(Qing Chun Gui) ▲퀴어(Queer) ▲킬 더 자키(Kill The Jockey) ▲하베스트(Harvest) ▲4월(April) 한국 영화는? 한국 영화로는 채수응 감독의 신작 ‘아파트: 리플리의 세계’가 유일하게 제81회 베니스국제영화제 경쟁 부문에 초청됐다. ‘아파트: 리플리의 세계’가 진출한 이머시브 부문은 가상현실(VR) 기술 등을 다룬 작품을 소개하는 부문으로 2017년에 ‘베니스 VR 확장 부문’이란 명칭으로 설립돼 2022년부터 지금의 명칭으로 불리고 있다. ‘아파트: 리플리의 세계’는 기억 보존 시스템이 상용화된 2080년, 과거 2009년에 벌어진 미제 살인사건의 유일한 목격자이자 뇌사 상태에 빠진 소년의 기억으로 들어가 단서를 찾아내려는 형사의 이야기다. 그는 리플리 증후군 현상을 겪는 소년의 왜곡된 기억으로 진실을 파헤치는 것에 고군분투한다. 이 작품은 관객의 선택이 스토리 전개에 영향을 주는 인터랙티브 영화로 장혁, 문주연, 송재희 등이 출연한다. 채 감독은 앞서 2018년 제75회 베니스국제영화제에서 단편 애니메이션 영화 ‘버디 VR’로 이 부문 최고상인 최우수 VR 체험상을 받은 바 있다.
  • [단독]‘로렌조 오일’ 병 덮친 승근·승우네 가족의 비극[나에게도 스무살이 올까요]

    [단독]‘로렌조 오일’ 병 덮친 승근·승우네 가족의 비극[나에게도 스무살이 올까요]

    아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”
  • 치매 노모 집 차지한 둘째 아들, 욕설에 흉기 위협까지

    치매 노모 집 차지한 둘째 아들, 욕설에 흉기 위협까지

    의절했던 둘째 아들이 치매 증상이 있는 노모의 집을 차지하고, 다른 가족을 흉기로 위협하고 있다는 사연이 전해졌다. 지난 16일 JTBC ‘사건반장’에 따르면 셋째 딸인 제보자 A씨는 둘째 오빠 B씨가 지난 6월 ‘몸이 안 좋다’며 80대 거동이 불편한 치매 어머니 집에 들어갔고, 가족을 폭행·협박했다고 했다. 영상에는 50대 남성 B씨가 바닥에 누워있는 80대 어머니를 뒤로하고 흉기를 든 채 CCTV를 쳐다보며 폭언하는 장면이 담겼다. B씨는 “똑똑히 봐라. 개XX야. 내 칼 들고 있다. 너는 내 손에 안 죽으면 XX다”라고 위협했다. B씨는 흉기로 목을 긋는 시늉까지 했다. A씨에 따르면 B씨는 3년 전 어머니를 폭행했지만, 어머니가 처벌을 원치 않아 집행유예로 풀려났다. 이후 A씨와 다른 형제들과 B씨와 의절한 채 살아왔다. B씨가 혼자 살고 있는 어머니의 집으로 들어온 건 지난 6월이었다. 가족들은 고령인 어머니가 치매기를 보여 집안 곳곳에 CCTV를 설치하고 어머니를 살폈는데, 갑자기 노모 집에 들어온 B씨가 CCTV를 향해 행패를 부리기 시작했다. 폭행에 대한 트라우마로 둘째 아들을 무서워한 어머니는 둘째가 나가길 원했으나 B씨는 꿈쩍하지 않았고, 오히려 “아버지가 돌아가셨으니 엄마도 죽어라” 등 패륜적인 언행도 서슴지 않은 것으로 전해졌다. A씨 등 형제들은 둘째인 B씨가 이런 짓을 벌이는 이유에 대해 “어머니가 살고 있는 집을 차지하기 위해서”라고 주장했다. 실제로 B씨는 “여기가 내 집이다”라고 버티며 자기 주소지를 노모의 집으로 옮겼다. 그는 또 노모의 신분증을 이용해 주택담보대출을 받으려다 형제들에게 들키기도 했다. 양지열 변호사는 “주민등록을 노모 집에 이전해놓은 탓에 경찰이 분리 조치를 해도 의미가 없을 것”이라며 “민사소송으로는 퇴거명령을 할 수 있을 텐데 너무 오래 걸린다. 당장 법이 개입하기 어려운 상황이다”라고 했다.
  • ‘이지훈♥’ 아야네, 2500만원 산후조리원 입소…“천국 아냐?”

    ‘이지훈♥’ 아야네, 2500만원 산후조리원 입소…“천국 아냐?”

    뮤지컬배우 겸 가수 이지훈과 아야네 부부가 산후조리원에서의 생활을 공개했다. 16일 유튜브 채널 ‘지아라이프’에는 ‘이것이 한국의 산후조리원입니까? 천국이 아닙니까? (1일3식, 조리원 브이로그, 모유수유, 모자동실 10시간)’이라는 제목의 영상이 게재됐다. 영상에서 아야네는 출산 후 입소한 조리원 내부를 공개했다. 아야네는 “여기 너무 좋다. 넓다. 사진으로 봤던 것 보다 훨씬 넓은 것 같다”면서 아기 침대, TV와 쇼파가 있는 거실, 침실, 좌욕기가 설치된 화장실 등 내부 모습을 공개했다. 아야네의 방에는 화장품, 아기띠, 아기 전용 선물 박스가 있었다. 이를 본 아야네는 “감사하다”며 “여기서 열심히 엄마가 되는 준비를 하겠다”고 말했다. 조리원에서 마련한 식사를 마친 아야네는 산모 케어, 시설 안내를 받았다. 아야네는 “배가 들어가려면 골반 뼈 사이사이 부종이 빠져야 한다. 회복 위주로 도와드리겠다”는 설명을 듣고 샴푸, 스파 서비스를 예약했다.다음 날 그는 “기운이 돌아왔다. 가슴 마사지 이후에 샴푸 해주셨다. 하자마자 갑자기 살아났다”며 만족했고, 차 한 대 값이라는 유축기를 사용하며 “너무 좋은데 너무 비싸다. 집에 모시고 싶다”는 바람을 드러냈다. 이지훈 아야네 부부가 입소한 산후조리원은 프리미엄 시설과 서비스를 마련한 곳으로 프레지덴셜 스위트 2주 입실 기준 비용 2500만원으로 알려졌다. 한편 이지훈은 14세 연하 일본인 아야네와 2021년 결혼식을 올렸다. 아야네 이지훈 부부는 난임과 유산을 극복, 시험관 시술 끝에 임신에 성공해 지난달 17일 득녀했다.
  • ‘파묘’ 무속인, 신화 이민우에 “친누나가 똥차” 충격 사주 풀이

    ‘파묘’ 무속인, 신화 이민우에 “친누나가 똥차” 충격 사주 풀이

    신화 이민우가 무속인을 찾아 연애운을 봤다. 17일 KBS 2TV ‘살림하는 남자들 시즌2’에서 이민우는 부모님과 함께 무속인을 찾았다. 이날 이민우의 어머니는 ‘파묘’ 자문 무속인 고춘자를 찾아가 “우리 아들이 장가를 여태껏 못 갔다”며 이민우가 장가를 갈 수 있을지에 대해 물었다. 이에 무속인은 “딸이 하나 있다. 똥차는 이 언니다. 앞에서 똥차가 가로막아서 민우가 장가를 못간 것”이라며 이민우의 누나가 혼매살(결혼이 안되는 사주)이 껴 이민우가 여태 결혼을 하지 못한 것이라고 주장했다. 무속인은 이어 “내가 볼 때 (민우 씨는) 길면 3년이다”라고 전했다. 그러면서 “이민우가 2~3년 안에 반드시 엄마 아빠 앞에 (며느리를) 데려올 것”이라고 확신하며 “아니면 다시 와라”고 했다. 무속인의 말에 이민우의 어머니는 안심의 미소를 지었다.
  • “이젠 엄마와 자유롭게 지내렴”… 남방큰돌고래 ‘종달이’ 몸통에 걸린 낚싯줄 절단에 성공

    “이젠 엄마와 자유롭게 지내렴”… 남방큰돌고래 ‘종달이’ 몸통에 걸린 낚싯줄 절단에 성공

    # 10개월째 낚싯줄 걸려 있던 남방큰돌고래 종달이 구조작전 10개월째 폐어구에 걸려 힘겹게 삶을 지탱하던 새끼 남방큰돌고래 종달이의 몸통에 걸린 낚싯줄 절단에 성공했다. 해양환경단체 핫핑크돌핀스, 해양다큐멘터리 감독 ‘돌핀맨’, 해양동물생태보전연구소(MARC)로 구성된 제주돌고래긴급구조단(이하 구조단)은 16일 오후 종달이 부리에서 꼬리까지 몸통에 걸쳐 팽팽하게 당겨져 있던 낚싯줄을 절단했다고 17일 밝혔다. 낚싯줄 절단 성공 후 종달이 상태가 확연히 좋아진 것으로 파악됐다. 구조단은 앞서 지난 15일 엄마와 함께 무리와 합류하며 그간 움직임이 향상됐던 남방큰돌고래 종달이가 상태가 급격히 나빠진 것을 모니터링 도중 발견했다. 구조단 관계자는 “지난 10일까지 무리와 빠르게 헤엄치며 상태가 좋아보였던 종달이는 낚싯줄 얽힘 상태가 악화하며 일정 구역을 벗어나지 않고 수면에 떠 있는 시간이 평소보다 길어졌다”며 “종달이는 이전보다 등이 심각하게 굽어진 채 몸을 펴기가 더 어려워 진 상태였고, 잠수도 깊이 하지 못했다”고 전했다. 이에 구조단은 신속히 해양동물구조치료기관(아쿠아플라넷 제주) 소속 수의사, 아쿠아리스트들과 함께 구조에 나섰다. 구조단은 해양동물치료기관과의 사전 회의를 통해 구조 선박 접근시 강하게 회피해 온 종달이의 회피 반응을 고려해 분리형 후프넷을 통한 포획 및 얽혀 있는 줄의 완전제거가 어려울 때, 종달이가 헤엄치는 상태에서 원격으로 낚싯줄을 끊을 수 있는 비상 계획도 세웠다. #휴가철 선박·드론 등에 회피반응 ‘종달이’ 태풍때 위험 우려… 결국 구조 대신 절단방법 선택 앞서 구조단은 지난 6월 30일 만료된 포획채취 허가를 7월 15일 연장을 받아 8월 31일까지 포획이 가능해졌다. 이에 지난 10일 구조단과 구조치료기관은 포획을 통한 구조를 시도했지만, 휴가철 접근하던 모든 선박과 드론 등에 대한 나타난 강력한 회피 반응을 구조 선박에 대해서도 유사하게 보여 포획하지 못했다. 결국 구조단과 해양동물구조치료기관은 지난 15~16일에 걸쳐 다시 한 번 종달이를 구조하기로 했다. 종달이의 유영 행동과 반응을 지켜본 구조단과 구조치료기관은 분리형 후프넷을 사용한 포획을 시도하는 대신 장대칼날을 사용해 종달이 몸통에 걸려 있는 낚싯줄을 절단하기로 결정했다. 구조단은 “등을 제대로 펴지 못하고 있는 상태에서 유영에 어려움을 겪고 있는 종달이가 곧 태풍 영향권에 들어가는 제주 바다에서 버텨낼 수 있을지 우려되었기 때문”이라고 밝혔다.구조단은 앞서 지난 1월 29일 바다에서 헤엄치는 야생 돌고래를 제지하지 않고 얽힌 줄을 자를 수 있는 칼을 장착한 장대로 종달이 꼬리지느러미에 걸려 있던 약 2.5m 가량의 낚싯줄을 제거한 바 있다. 현장에서 구조단과 아쿠아플라넷의 홍원희 수의사 등이 구조를 진행하며 상황을 파악하고 포획이 여의치 않을 경우 몸통에 걸려 있는 낚싯줄을 절단해 움직임을 원활하게 만들어주는 것이 이후의 생존에 매우 중요하다는 지점에 동의했다. 이에 따라 이날 오후 4시 43분쯤 장대 칼날을 이용해 종달이의 부리에서 꼬리까지 몸통에 팽팽하게 당겨져 있던 낚싯줄을 절단하는데 성공했다. #등 휘어 수면위 떠있는 시간 길어진 종달이 낚싯줄 절단후 엄마와 자유롭게 헤엄치는 모습 확인 구조단은 “종달이의 등을 휘게 할 정도로 몸통에 걸려 있던 낚싯줄을 절단한 직후, 종달이는 엄마 돌고래 곁에서 빠르게 헤엄치며 이틀 동안 맴돌던 해역을 벗어나 달리기 시작했다”면서 “헤엄치는 속도, 잠수 시간, 유영하는 자세 등 종달이의 움직임은 팽팽하게 얽혀 있던 낚싯줄을 절단한 직후부터 엄마 남방큰돌고래와 함께 한층 더 자유롭게 헤엄치는 것을 확인했다”고 밝혔다. 이어 “현재 종달이는 부리와 꼬리 부분에 낚싯줄과 낚싯바늘이 남아있는 상태여서 면밀히 모니터링하면서 해양동물구조치료기관 및 관계자들과 협의해 사후 필요한 조치에도 만전을 기할 계획”이라고 설명했다. 구조단은 “어구 얽힘으로 인한 종달이의 고통을 줄이고 생존 기간을 연장할 기회를 놓치지 않기 위해 한국에서는 최초로 ‘능동 구조’ 방식을 도입했다”며 “이는 해양동물의 상태가 더 악화하기 전에 적극적으로 먼저 개입해 선제적으로 구조를 하는 것이고 적극적인 개입 및 구조를 통해 낚싯줄과 폐어구에 의한 해양동물 얽힘 피해를 줄여나갈 것”이라고 강조했다.
  • “10개월간 힘들었지?”…남방큰돌고래 ‘종달이’ 괴롭힌 낚싯줄 절단 성공

    “10개월간 힘들었지?”…남방큰돌고래 ‘종달이’ 괴롭힌 낚싯줄 절단 성공

    낚싯줄에 얽힌 채 제주 바다를 힘겹게 헤엄쳐온 새끼 남방큰돌고래 ‘종달이’ 구조에 나선 이들이 마침내 낚싯줄 절단에 성공했다. 해양환경단체 핫핑크돌핀스, 해양다큐멘터리 감독 ‘돌핀맨’, 해양동물생태보전연구소(MARC)로 구성된 제주돌고래긴급구조단(이하 구조단)은 16일 오후 종달이 부리에서 꼬리까지 몸통에 걸쳐 팽팽하게 당겨져 있던 낚싯줄을 절단했다고 17일 밝혔다. 낚싯줄에 감긴 모습이 발견된 지 약 10개월 만이다. 종달이는 생후 6개월가량 지난 지난해 11월 초 낚싯줄 등에 얽힌 채 유영하는 모습이 처음 목격돼 안타까움을 샀다. 구조단은 지난 1월 1차 구조에 나서 종달이 꼬리지느러미에 늘어져 있던 낚싯줄과 여기에 달라붙은 해조류를 제거하는 등의 응급처치를 했다. 당시 제거한 낚싯줄 길이는 2.5m며, 무게는 달라붙은 해조류까지 196g이었다. 이후로도 구조단은 낚싯줄을 완전히 제거하고 상처를 치료해주기 위해 여러 차례 종달이 구조를 시도했으나 성공하지 못했다. 그러던 중 지난 15일 모니터링에서 종달이가 일정 구역을 벗어나지 않고 수면에 떠 있는 시간이 평소보다 길어지는 등 상태가 나빠진 것이 확인됐다. 이에 구조단과 해양동물구조치료기관이 15~16일 이틀간 구조에 나섰고 유영 행동과 반응을 지켜본 끝에 포획하는 대신 움직임을 원활하게 해주기 위해 몸통에 걸린 낚싯줄을 절단하기로 결정했다.구조단은 낚싯줄을 절단하자 헤엄치는 속도, 잠수 시간, 유영하는 자세 등 종달이의 움직임이 확연히 달라졌다고 전했다. 구조단은 “종달이는 낚싯줄 때문에 몸을 곧게 펴지 못하고 구부린 상태였고 낚싯줄이 돌고래가 유영하는 방식을 심각하게 방해하고 있었다”며 “그러나 낚싯줄을 절단한 직후 종달이는 엄마 돌고래 곁에서 빠르게 헤엄치며 이틀 동안 맴돌던 해역을 벗어나 달리기 시작했다”고 전했다. 구조단은 낚싯줄을 절단한 이후 종달이와 어미 돌고래, 주변 남방큰돌고래 무리의 행동을 면밀히 관찰한 뒤 구조 작업을 종료했다. 다만 현재 종달이 부리와 꼬리 부분에 낚싯줄과 낚싯바늘이 남아있는 상태인 만큼 종달이 상태를 면밀히 모니터링하면서 해양동물 구조·치료기관 등과 협의해 사후 필요한 조치에 만전을 기하겠다고 전했다. 구조단은 “종달이의 고통을 줄이고 생존 기간을 연장할 기회를 놓치지 않기 위해 한국에서는 최초로 ‘능동 구조’ 방식을 도입했는데 이는 해양동물 상태가 더 악화하기 전에 적극적으로 개입해 선제적으로 구조하는 것”이라며 “앞으로도 능동적이고 적극적인 개입과 구조로 낚싯줄과 폐어구에 의한 해양동물 피해를 줄여나갈 것”이라고 밝혔다.
  • 15년간 시어머니 대소변 받은 아내…남편 “원래 며느리 몫”

    15년간 시어머니 대소변 받은 아내…남편 “원래 며느리 몫”

    ‘역대급 시월드’를 경험한 아내의 사연이 공개됐다. 지난 15일 방송된 JTBC ‘이혼숙려캠프’ 첫 방송에서는 이혼 위기의 3기 캠프 부부들이 등장했다. 이날 한 남편은 “아내에게 결벽증이 있다. 치료받아야 할 정도다. 주위 사람이 힘들다”라고 주장했다. 그러나 아내의 결벽증을 유발한 원인은 시댁 때문인 것으로 밝혀졌다. 아내는 목욕 수발을 요구한 시어머니를 언급하며 “만삭 때부터 제가 씻겨 드리기 시작했다. 모유를 먹일 때에 변을 못 가리시더라”고 말했다. 이어 “변을 손에 묻히게 되면 아무리 좋은 비누로 씻고, 좋은 핸드크림을 발라도 일주일간 냄새가 사라지지 않는다. 그게 (결벽증의) 계기가 된 것이 아닌가 싶다”고 덧붙였다. 그러면서 “시누이들이 나를 막 부르더라. ‘엄마 똥 쌌다’며, 나보고 변을 받으라고 하더라. 당시 시누이들이 ‘며느리는 시어머니 변 치워도 딸은 엄마 변 못 치운다’고 하더라. ‘며느리면 당연히 네가 해야 한다’고 했다”고 전해 충격을 자아냈다. 하지만 남편은 “원래 해야 하는 일이다. 여자는 출가외인 아니냐. 저는 외동아들이다. 유교 사상이 강하다”라고 반응해 충격을 더했다. 이에 서장훈은 “아내를 평생 업고 다녀야 하는 거 아니냐”, “시어머니 대소변을 15년간 받았는데 뭔 중립을 지키냐”, “긴 얘기 필요 없이 여기서 (이혼) 결정하고 돌려보내자. 아내가 주사를 부리고 개판을 쳐도 이해해 줘야 한다고 생각한다” 등 단호한 입장을 보였다.
  • 이동진이 ‘평론 거부’한 국산 애니, 제작사 주가 50% 넘게 뛰었다

    이동진이 ‘평론 거부’한 국산 애니, 제작사 주가 50% 넘게 뛰었다

    국산 애니메이션 ‘사랑의 하츄핑’이 개봉 9일만에 50만 관객을 돌파하며 극장가에서 돌풍을 일으키고 있다. 이동진 영화평론가가 “리뷰해달라”는 영화팬들의 요청을 재치있게 거절한 것으로도 화제가 된 가운데, ‘사랑의 하츄핑’을 제작한 SAMG엔터는 16일 주가가 10% 가까이 뛰었다. 16일 영화진흥위원회 영화관 입장권 통합전산망에 따르면 ‘사랑의 하츄핑’은 광복절인 지난 15일 9만 2529명의 관객을 동원하며 개봉 9일 만에 누적 관객 수 54만 5886명을 기록했다. ‘사랑의 하츄핑’은 이날 ‘파일럿’ ‘에이리언: 로물루스’ ‘행복의 나라’에 이어 박스오피스 4위에 올랐다. ‘사랑의 하츄핑’은 2020년 첫 선을 보인 TV 애니메이션 ‘캐치! 티니핑’ 시리즈의 극장판 3부작 중 1편이다. 시리즈 전체의 프리퀄(오리지널 영화 이야기의 선행을 다루는 속편)로, 이모션 왕국의 공주 로미가 자신의 ‘짝꿍 티니핑’인 하츄핑을 처음 만나는 과정을 담았다. 주로 4~7세 유아들이 부모와 함께 보는 애니메이션이지만, 개봉 이후 “엄마가 울었다”, “30대 남자가 혼자 봤다” 등의 후기가 온라인 커뮤니티에서 화제를 모으며 성인 관객들 사이에서도 관심이 급증했다.이동진 영화평론가가 팬들의 리뷰 요청을 거절한 것도 화제를 더하고 있다. 이동진 평론가는 지난 15일 자신의 블로그에 “하츄핑이요? 제가 쉽사리 도전하지 못하는 이유는 보러 갔다 혹시라도 어우, 어우 눈물 바다로 못 일어날까봐”라고 밝혔다. 이는 유튜브 ‘B tv이동진의 파이아키아’ 채널에 “좋은 말로 할 때 ‘사랑의 하츄핑’ 부탁드린다”라는 댓글이 올라온 데 대한 답변이었다. 이에 한 네티즌이 “비겁핑”이라는 댓글을 달자 이동진 평론가는 “나도 좀 살자”라고 답하며 웃음을 선사했다. 제작사인 SAMG엔터의 주가도 가파르게 반등하고 있다. 이날 오전 10시 46분 기준 SAMG엔터는 전 거래일 대비 9.68% 오른 1만 3030원에 거래 중이다. SAMG엔터는 지난 상반기 96억원의 적자를 기록하며 주가 역시 폭락해 지난 6월 28일 8880원의 신저가를 기록했다. 이후 ‘사랑의 하츄핑’ 개봉을 앞두고 반등하기 시작해 지난 12일 1만 3730원을 기록, 2개월여만에 54.6% 급등했다. 이후 13일 차익 실현 매물이 쏟아지며 11% 가까이 급락했지만 16일 장중 한때 9.93%까지 급등했다.
  • ‘76세’ 김용건 “킥보드 탄다”…3살 된 늦둥이 아들 근황 공개

    ‘76세’ 김용건 “킥보드 탄다”…3살 된 늦둥이 아들 근황 공개

    배우 김용건이 76세에 얻은 아들을 언급했다. 지난 15일 방송된 채널A ‘아빠는 꽃중년’에서 이지훈, 아야네 부부는 생후 9일 된 딸 루희를 공개했다. 이지훈, 아야네 부부는 19시간의 진통 과정부터 조리원에 입소하는 모습 등을 공개했다. 태어나자마자 눈을 뜬 루희는 아빠, 엄마를 닮은 큰 눈부터 신생아답지 않은 모습을 보였다. 녹화 당일 생후 9일째인 루희 사진이 공개되자, 출연자들은 깜짝 놀랐다. 김구라는 “50일 정도 된 애 같다”라고 말했다. 그 말을 듣던 김용건은 “요새 애들 성장이 빠르다”라며 “며칠 전에 (늦둥이) 아들 영상을 보니까 벌써 킥보드를 타더라”라고 밝혔다. 그러면서 “내가 주의를 줬다. 아들이 정면을 안 보고 밑에만 보고 타더라. 한적한 길이지만 정면을 봐야 할 거 아니야”라며 “한 발로 하더니 두 발로 계속 가더라. 그래서 여러 번 봤다”라고 늦둥이 아들을 걱정했다. 김구라는 “아래도 보고 위도 보는 거다”라고 설명하며 “저희 딸도 킥보드 열심히 타고 있다. 바람에 머리가 찰랑찰랑 날리는데 너무 귀엽다”라고 늦둥이 딸 자랑을 했다. 1946년생 김용건은 1977년 결혼해 슬하에 하정우, 김영훈을 뒀으나 1996년 이혼했다. 지난 2021년 13년간 만난 39세 연하 여자친구에게서 늦둥이 아들을 얻었다.
  • 모성, 돌봄과 연대를 생각하다

    모성, 돌봄과 연대를 생각하다

    인생의 기쁨이자 고통이기도 한‘어머니 되기’에 대한 선택과 결과5인의 여성 통해 ‘모성 선택’ 그려부커상 최종 후보에 올랐던 작품 여성은 아이를 낳을 것인지 안 낳을 것인지 선택의 순간에 놓인다. 어떤 선택을 하든 선택에 대한 책임을 져야 한다. 그리고 이 무거운 짐은 여성의 삶을 짓누른다. 임신과 출산 과정은 불안을 동반한다. 특히 한국에서 보통 두 차례 진행되는 기형아 검사는 임부의 불안을 극대화한다. 1차 검사는 초음파로 염색체의 이상을 확인하고 2차 검사는 임부의 혈액으로 에드워즈 증후군, 다운증후군, 신경관 결손 등을 선별한다. 고위험 태아의 중절이 목적이 아니라 출산 후를 대비하기 위해서 실시한다는 이 검사는 여러 의문이 들게 한다. 만약 아기가 태어나자마자 죽는다면, 또는 살아남는다 해도 아무것도 느끼지 못하는 중증장애인으로 살아야 한다면 아기를 갖기로 한 선택을 후회하지 않을 수 있을까. ‘이네스는 오늘 태어날 거야’는 지난해 천명관 작가의 소설 ‘고래’와 함께 세계 3대 문학상으로 불리는 부커상의 인터내셔널 부문 최종 후보에 올랐던 작품이다. 멕시코 출신의 작가 과달루페 네텔(51)은 소설을 통해 여성에게 주어진 ‘모성 선택’의 문제를 본격적으로 다룬다. 주인공이자 화자인 라우라는 외국에서 공부하고 아무 부담 없이 연애하며 자유롭게 살아가는 비혼 여성이다. “자식을 갖지 않는 걸 비정상이라 여겼던 나의 어머니 세대와 다르게 내 세대의 많은 여성은 기권을 선택했다”며 자신은 “자율성을 지킬 수 있다면 사회와 가족의 수치가 될 준비가 된 부류”라고 말한다. 반면 라우라의 친구 알리나는 한때 라우라와 같은 신념을 공유했지만 지금은 사랑하는 남자와 결혼해 난임 시술을 받으면서까지 아기를 원하는 인물이다. 결국 알리나는 임신에 성공하고 태아에게 남아메리카 여성들 사이에서 상징적인 인물인 페미니스트 시인의 이름 ‘이네스’를 주저 없이 붙인다. 하지만 “아기의 뇌가 전혀 자라지 않았다”는 의사의 말에 마치 ‘지옥 가장자리’에 놓인 것 같은 절망에 빠진다.출산 여부와 상관없이 모성은 이들에게 중요한 화두이자 문젯거리다. 라우라의 옆집 여자 도리스는 폭력적인 어린 아들 니콜라스 때문에 차츰 시들어 가다 우울증에 빠진다. 도리스는 “걔는 내 에너지를 다 먹어 치워요. 마치 애가 자라기 위해서 내 생명력을 다 빨아들여야만 하는 것처럼요”라고 말한다. “자식은 인생의 기쁨이야. 조건 없는 사랑으로 채워 주고 더 나은 사람이 되게 해 주지”라고 말하던 라우라의 엄마 역시 아이들을 키울 때 ‘불치병 같은 피로감’이 있었다고 털어놓는다. 이 소설은 ‘어머니 되기’에 관한 여러 선택과 그에 따른 다양한 결과를 보여 주지만 출산과 비출산 사이에서 어떤 결론을 내리려고 하지 않는다. 알리나의 선택으로 ‘활택뇌증’(뇌이랑없음증)을 갖고 태어난 이네스는 의사들의 비관적인 전망과 달리 끈질기게 살아남는다. 이네스를 돌보는 보모 마를레네는 “이네스는 하나의 삶이 시작되는 단계에 있고 이제부터 그냥 살아가기만 해도 충분”하다고 말한다. 비출산에 대해 단호하고 확신에 차 있던 라우라는 옆집 아이 니콜라스와 가까이 지내면서 아이를 돌보는 일에서 의외의 기쁨을 맛보기도 한다. 다섯 명의 여성 이야기를 통해 우리가 진짜로 생각해야 하는 주제는 연약한 존재에 대한 돌봄, 사람 사이의 상호 이해와 연대이다. 그렇다고 작가가 여성의 연대를 과장하는 것은 아니다. 다만 서로를 돌보고 다정하게 살아갈 것이라는 분명한 사실을 이야기할 뿐이다.
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