인도 발리우드 배우 출신이자 작가로 활동 중인 트윙클 칸나가 “인도 여성은 남성보다 유령과 함께 있는 게 더 안전하다”고 주장해 화제가 되고 있다. 25일(현지시간) 타임스 오브 인디아 등 인도 매체들에 따르면 트윙클 칸나는 소셜미디어(SNS)를 통해 최근 인도에서 인기를 얻고 있는 공포영화 ‘스트리2’(Stree2)에 대해 말하며 성폭행 사건을 언급했다. 최근 인도 콜카타 지역에서는 한 국립병원에서 근무하던 30대 여성 수련의가 병원 내부에서 성폭행당한 뒤 살해당한 일이 벌어졌다. 용의자는 병원에서 환자를 돌보던 자원봉사자로 알려졌다. 이에 인도에서는 전국적으로 의사들이 파업에 나선 상황이다. 파업 후 병원들은 정상 운영을 재개했지만, 수련의들은 아직까지 비응급 의료 서비스를 거부하고 있는 것으로 전해졌다. 또한 인도 서부 마하라슈트라주 바드라푸르 지역 학교 화장실에서는 학교 청소 직원인 23세 남성에 의해 유치반 어린이 2명이 성적 학대를 당했다. 그러나 경찰과 당국의 미지근한 태도를 보이자 이에 분노한 아이들의 부모와 지역 사회가 들끓고 일어나 약 2000명이 시위를 벌이기도 했다. 이러한 사건들을 언급한 칸나는 “태어난 지 50년의 세월이 흘렀지만 내가 어렸을 때 배웠던 것들을 우리는 아직도 딸들에게 가르치고 있다”고 지적했다. 이어 “혼자 외출하지 마라, 남자 심지어 삼촌, 오빠, 이성 친구와 같이 나가지 마라, 밤에 혼자 다니지 마라 등은 예전이나 지금이나 아이들에게 말하는 내용”이라고 덧붙였다. 칸나는 “여성을 집에 가둘 것이 아니라 공공장소에서 여성의 안전을 보장해야 한다”며 “그때까지 이 나라의 여성은 어두운 골목에서 남자를 마주하는 것보다 유령을 마주하는 게 더 안전하다고 느낄 것”이라고 주장했다. 성폭행 사건은 인도에서 고질적인 문제다. 인도에서는 지난 2022년 한 해에만 3만 1000여건의 성폭행 사건이 발생한 것으로 전해졌다. 하루 평균 85건꼴이다. 이는 지난 2021년보다 20% 증가한 수치로 성폭력 피해 신고 건수가 낮은 점을 고려한다면 실제 범행 건수는 훨씬 더 많을 것으로 추정된다. 이에 미국 워싱턴포스트(WP)는 “인도에서는 여전히 성폭력이 심각한 문제로 남아 있다”며 “인도 내 여성 폭력 범죄는 계속해서 증가하고 있으며 악명 높은 성폭행 사건이 계속해서 발생하고 있다”고 비판했다.

서울 금천구는 양성평등주간을 맞아 다음달 3일 오후 2시 금천구청 대강당에서 기념행사를 개최한다고 26일 밝혔다. 양성평등주간은 매년 9월 1일부터 7일까지이며, 양성평등기본법에 근거해 양성평등 실현을 촉진하고 국민의 관심을 높이기 위해 제정된 기간이다. 금천구 관계자는 “평등한 기회와 다양성을 존중하는 양성평등의 사회적 인식을 높이려고 한다”고 설명했다. 오후 1시부터 2시까지는 사전 행사가 진행된다. 5개의 시민단체가 ▲나의 성평등 지수 알아보기 ▲양성평등 언어 퀴즈 ▲가정폭력 인식개선 캠페인 ▲성인지 감수성 그림책 등을 주제로 한 체험 부스를 운영한다. ‘금천구립시니어합창단’과 ‘푸른금천우쿠룰레’의 축하공연도 준비돼 있다. 오후 2시부터 진행되는 기념식에서는 양성평등 유공자 표창 수여와 명사 특강이 진행된다. 명사 특강은 한국양성평등진흥교육원 자문위원으로 활동하고 있는 숭실사이버대학교 기독교상담복지학과 이호선 교수가 ‘가족 내 소통의 중요성-성과 세대를 초월한 소통의 기술’을 주제로 강연한다. 양성평등주간 기념행사에 참여를 원하는 주민은 홍보물의 정보무늬(QR코드) 촬영을 통해 신청하면 된다. 모집인원은 선착순 200명이며, 누구나 참여할 수 있다. 또한, 4일에는 양성평등을 주제로 한 ‘태권소녀와 곰돌이’ 어린이 인형극을 선보인다. 남자답지 못한 곰돌이와 여자답지 못한 소녀의 이야기로 서로 다름을 이해하고 나를 지키는 방법에 대해 유아의 눈높이 맞춰 쉽고 재미있게 구성됐다. 금천구육아종합지원센터에서 주최해 영유아와 학부모 140여 명이 관람할 예정이다. 유성훈 금천구청장은 “양성평등주간을 맞아 다채로운 행사를 준비한 만큼 관심 있는 주민의 많은 참여를 바란다”며 “앞으로도 누구나 차별받지 않고, 동등한 권리와 기회를 누릴 수 있는 도시를 만드는 데 최선을 다하겠다”라고 전했다.

서울 양천구가 9개 공공도서관에서 9개 색깔의 프로그램을 마련했다. 양천구는 9월 ‘독서의 달’을 맞아, 많은 구민들이 독서에 흥미를 느끼고 남녀노소 유익한 지식과 교양을 얻을 수 있도록 관내 9개 공공도서관에서 도서관 특성에 맞는 특별 프로그램을 진행한다고 26일 밝혔다. 양천구에는 일반도서관부터 음악전문도서관, 건강도서관, 영어특성화도서관 등 특색 있는 9개의 도서관이 운영되고 있다. 주민들은 이들 도서관별 전문성과 특성을 찾아 각종 문화 프로그램에 참여하고 있다. 이중 양천중앙도서관은 주한 프랑스대사관과 협약을 맺고 이달 25일부터 3주간 매주 일요일 초등학교 저학년을 대상으로 프랑스어 그림책 스토리텔링 프로그램 “어린이 아뜰리에, 이야기를 들려줘!”를 운영한다. 이 프로그램에서 원어민과 한국인 강사는 프랑스어로 된 동화책 ‘책 밖으로 나온 늑대’(티에리 로버레히트), ‘바람은 보이지 않아’(안 에르보), ‘나 혼자 갈래’(아나이스 보즐라드)를 한국어 번역본과 동시에 스토리텔링한다. 이와 함께 동화 속 인물 어휘 익히기, 책 속 단어로 캘리그라피 하기, 프랑스 어린이 놀이 체험하기 등 언어놀이와 미술활동을 통해 프랑스 문화를 체험하는 기회를 제공한다. 목마교육도서관에서는 9월 13일 ‘난독의 시대’ 저자 박세당 강사와의 만남을 통해 ‘문해력 저하의 진단과 교육방법’을 제시한다. 스마트폰 과몰입, 동영상·게임 중독 등으로 독서에 어려움을 겪고 있는 학생과 성인에게, 대한민국 1호 난독 전문가로 알려진 작가가 그 해결책을 알려줄 예정이다. 이 밖에도 ▲‘체력이 좋아지면 인생이 달라진다’(개울건강도서관 9월 24일) ▲‘식탁 위의 예술’(미감도서관 9월 27일) ▲‘그림으로 읽는 조선의 역사와 문화’(해맞이역사도서관 9월 6일~20일) 등 도서관별 특색있는 프로그램이 진행될 계획이다.

한국동요 100주년을 기념한 ‘2024 어머나쏭 동요콘테스트’가 오는 9월 온라인 예선을 거쳐 10월 19일 인천 숭덕여고에서 본선 대회가 진행된다. 이번 동요 콘테스트는 인천에서 활동하는 8명의 작사, 작곡가들이 함께 제작한 동요 150곡의 묶음인 ‘어머나쏭’ 가운데 60곡을 참여자들이 한 곡을 골라 예선과 본선을 치르는 방식으로 진행된다. 이번 콘테스트는 아이들이 동심의 회복을 위해서는 동요 부르기를 권장한다는 것과 그러기 위해서는 어른들이 함께 불러줘야 한다는 취지로 마련됐다. 이번 ‘2024 어머나쏭 동요 콘테스트’는 다른 콘테스트와 달리 유치부, 초등부, 일반부, 지구별부로 나눠서 초등부에 비해 약할 수 밖에 없는 유치부 어린이들을 격려해주고, 일반 부문을 두어 중고생, 어른들의 참여를 유도하고 있다. 특히 이제는 K-동요가 세계로 나가고 소통과 화합의 선한 도구가 되기를 기대하며 한국어를 모국어로 쓰지 않는 세계 모든 이들이 참여할 수 있는 지구별 부문을 신설했다. 참여를 원하는 사람들은 60곡 중에서 한 곡을 골라 9월 19일까지 동영상과 함께 어머나쏭 홈페이지에 신청하면 된다. 본선은 10월 19일 오후 2시 인천광역시 인천숭덕여고에서 열린다. 예선 발표는 9월23일 오후 2시 어머나쏭 홈페이지에 게재되며, 본선 발표는 행사 당일 현장에서 발표된다. 대상 1팀에게는 상금 100만원과 어머나쏭 녹음권이 수여되고, 유치부, 초등부 최우수상 2팀에게는 인천광역시 교육감상과 상금 50만원, 일반부 최우수상 1팀에게는 인천광역시의회 의장상과 상금 50만원, 지구별부 1팀에게는 상금 50만원이 수여된다. 초등부 우수상 1팀에게는 국제평생교육개발원 이사장상과 상금 30만원, 유치부, 일반부, 지구별부 2팀에게는 상금 30만원이 수여되고, 인기상 2팀에게는 10만원의 상금이 수여된다. 이번 콘테스트의 총 지휘자는 이윤희 30년차 동화작가인 이윤희(재능대 아동보육과) 교수다. 40여권의 동화책을 출간한 이 교수는 ‘손자들과 친해지고 싶어서’ 동요 작업을 시작했다. 이 교수는 “아직 한글을 잘 모르는 어린 손자들이 할머니가 쓴 동화책은 별 관심이 없고, 하루종일 동요 유튜브를 뒷배경으로 틀어놓고 생활하는 것을 보고 동요를 떠올렸다”면서 “어머나쏭 동요 콘테스트를 계기로 인천시가 아동친화도시에로의 진입을 기대한다”고 말했다.

서울시의회 도시안전건설위원회에서 부위원장으로 의정활동을 하는 김용호 서울시의원(국민의힘·용산1)은 지난 13일 서울광장에서 열린 2024 웰니스 어워즈(Wellness Awards) 개막식에서 ‘보건복지부장관상’을 수상했다. 2024 웰니스 어워즈는 채널A가 주최하고, 문화체육관광부·보건복지부·여성가족부·해양수산부·식품의약품안전처·질병관리청에서 후원한 2024 웰니스 페어(Wellness Fair)의 개막식 행사 중 하나로 대한민국 국민의 신체적·정신적 건강 증진과 사회 안전망 강화를 위한 정책과 산업 발전에 기여한 기관 또는 개인을 선정해 상을 수여하는 시상식이다. 김 의원은 지난해 11월에 서울시의회 정책위원장으로서 “맨발걷기 및 국민댄조를 통한 시민건강증진 활성화” 정책포럼 개최 및 오세훈 시장에게 시정질문을 통해 서울시내 남산과 청계천, 어린이대공원 등 주요 지역에 황톳길, 흙길, 마사톳길, 천연 코르크길 등 맨발걷기 건강길 조성의 필요성을 정책적으로 제안한 것은 물론, 서울시의회 의정활동을 통해서도 시민 건강증진에 관한 사항을 누구보다 강조하면서 비공식 서울시 건강 홍보대사로서 역할을 톡톡히 하고 있다. 또한, 서울시의 안전·소방·치수·건설 분야에 초점을 둔 도시 및 사회 안전망 구축에도 앞장서 웰니스 정책 및 산업을 위해 노력한 공로를 인정받았다. 김 의원은 “그동안 시민 건강증진을 위해 꾸준하게 관심을 갖고, 묵묵하게 해야 할 일을 했을 뿐인데 과분한 상을 주신 것 같다”며 “서울시의회 후반기에도 도시안전건설위원회 부위원장으로 활동을 지속하면서 시민 건강증진 방안, 소상공인 정책지원 및 지역경제 활성화 방안, 사회 안전망 강화 및 각종 재난 재해 대비 등 치유와 힐링 도시 서울 구현에 더욱 힘쓰겠다”고 수상소감을 밝혔다.

서울시의회 교육위원회 소속 이소라 의원(더불어민주당·비례대표)은 서울시 공공도서관 발전방안 모색을 위한 사서의 지위 향상과 처우 개선을 위한 토론회를 열고 현장의 목소리를 듣는다. 이 의원은 수도권공공서비스노동조합과 공동주관해 27일 오후 4시 30분 서울시의회 의원회관 2동 제2대회의실에서 ‘사서의 지위 향상과 처우 개선을 위한 토론회’를 개최한다. 이날 토론회에는 신민경 동대문구 시설관리공단 동대문구 답십리도서관 사서의 ‘사서의 지위 향상 및 처우 개선 관련 현황과 발전 과제:서울시 자치구 위탁 공공도서관을 중심으로’ 발제가 예정돼 있다. 아울러 박효주 성북문화재단 아리랑어린이도서관 사서의 ‘일상적 문화공간으로서 공공도서관의 위상:성북 사례’, 김태진 중곡문화체육센터도서관 사서의 ‘자치구 공공도서관 사서의 일·생활 균형과 감정노동’, 박성재 한성대학교 문헌정보학과 교수의 ‘사서 권익의 미래:개인의 성장을 통한 공공도서관의 변화’란 주제로 토론도 이어진다. 이 의원은 토론회 좌장을 맡아 발제자와 토론자의 현장 목소리에 귀 기울여 듣고, 서울시 자치구에서 설립한 공공도서관에서 근무하는 사서의 인력구성, 근무환경, 보수 등의 문제점을 진단하며 문제 해결을 위한 법적·제도적 기반 마련과 실질적 정책 대안을 모색할 계획이다. 2023년 국가도서관 통계 기준, 서울시 자치구 공공도서관에는 1504명의 사서가 근무하고 있다. 이중 정규직은 1028명, 비정규직은 476명이며, 자치구 공공도서관 사서의 비정규직 비율은 약 31.6%로 10명 중 3명 이상이 비정규직인 셈이다. 대다수 도서관 평일 운영시간은 오전 9시부터 오후 10시까지, 주말 운영시간은 오전 9시부터 오후 6시까지이다. 이용자 관점에서는 평일에도 늦게까지 이용하고 주말에도 이용할 수 있어 더없이 좋지만 일하는 입장에서는 평일에도 오후 10시까지 야근을 해야 하고, 주말인 토·일요일에도 일을 해야 한다. 저녁과 주말이 없는 근무에도 비정규직 사서는 최저임금 정도의 보수를 받는 게 현실이다. 도서관 이용자들의 욕구와 요구가 다양해지는 만큼 도서관의 기능과 역할도 다양해지고 있다. 자료 대출과 반납만 하는 게 아니라 지역과 대상 밀착형 특화 프로그램과 행사도 늘고 있다. 시민들에게 더 좋은 서비스를 제공하기 위해 사서의 지위 향상과 처우 개선을 위한 적극적인 노력이 필요한 시점이다. 이 의원은 “토론회를 통해 현장의 목소리를 귀 기울여 듣고 어떻게 사서의 전문성과 권리를 보장해 더 나은 근무환경을 마련할 수 있을지 대안을 찾도록 하겠다”면서 “이로써 시민들께 양질의 서비스를 제공할 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.

서울시의회 이종환 부의장(보건복지위원회)은 지난 22일 강북구의회에서 열린 ‘민간어린이집 지원 활성화 간담회’에 참석했다. 강북구 민간어린이집 연합회 임원진·교직원들과 이성희(前 서울시의원), 조윤섭(강북구 부의장), 유인애(강북구의원) 등이 참석하였으며, 이를 바탕으로 유보통합 관련해 여러 의견을 청취할 예정이다. 유치원과 어린이집의 교육 및 보육을 통합하는 ‘유보통합’을 앞두고, 어린이집 교사들의 의견을 경청하고 다양한 논의를 진행했다. 주요 논의 사항은 ▲어린이집 보조교사 및 대체교사 추가 지원 ▲보육교직원 처우개선 ▲누리보조교사에 대한 현실적 지원 ▲유보통합 기준의 명확화 등이 포함되어 있다. 간담회에 참석한 어린이집 교사는 “유치원과 어린이집의 교육과 보육이 일원화되는 과정에서 현장 교직원들이 혼란을 겪지 않도록 명확한 기준이 필요하다”라며 “특히 현장에서 중요한 역할을 담당하는 보조교사가 부족하여 어려움을 겪고 있다”고 말했다. 이 부의장은 “보조교사 추가 지원 필요성에 공감하며, 이에 대한 지원과 제도적 개선을 적극적으로 살피겠다”고 말하며 “유보통합이라는 과도기적인 상황에서 어린이집 운영에 있어 교사들이 차별적 대우를 받지 않도록 해야 한다”고 강조했다. 또한 이 부의장은 “어린이집 교사들은 아이들의 성장과 발달을 책임지는 중요한 역할을 하고 있으며, 이들의 노고가 제대로 인정받을 수 있는 시스템을 구축해야 한다”라며 “보건복지위원회 위원으로서 이 과정에서 필요한 모든 지원을 아끼지 않겠다”고 의견을 밝혔다.

코로나19 오미크론 변이의 변종인 KP.3로 인해 국내에서도 확진자가 다시 급증하고 있다. 8월 첫째 주 전국 220개 의료기관의 누적 확진자가 861명인데, 이는 7월 누적 확진자 수와 비교해 6배가 늘어난 수치다. 휴가, 개학에 따라 8월 말쯤에는 확진자가 급증해 정점에 도달할 것이라는 정부 발표도 나왔다. 국내에서 코로나19 감염 경로에 대한 분석 데이터가 발표된 적은 없지만, 일본에서 발표된 자료를 보면 감염자의 60%가 일상생활에서 가장 많이 이용하는 음식점, 카페 등에서 마스크를 벗고 음식을 섭취하거나 대화를 하는 중에 감염되는 것으로 나타났다. 코로나19가 직접적인 접촉뿐 아니라 공기 전파에 의해서도 감염된다는 건 이제 전 세계적으로 공론화된 사실이다. 팬데믹 상황에서 세계보건기구(WHO)와 다수 국내외 전문가들은 코로나19 감염을 낮추기 위해 재실 밀도가 높은 밀폐된 실내 공간에서 충분히 환기할 것을 권고한 바 있다. 그러나 우리가 일상에서 빈번하게 이용하는 소규모 다중이용시설(음식점, 카페, 학원, 스터디카페 등)에는 환기장치가 설치돼 있지 않거나 창문을 열어서 자연 환기를 하기도 어려운 상황들이 많다. 일부 창문을 통해 자연 환기를 하던 건물들도 최근 폭염으로 냉방을 가동하면서 이마저도 쉽지 않은 상황이다. 2022년 대통령직인수위원회에서 코로나19에 대한 과학적인 방역 정책으로 ‘코로나19 비상대응 100일 로드맵’을 발표했다. 이 로드맵의 ‘고위험 다중이용시설 환기설비 기준 마련’이라는 항목에는 ‘어린이집, 요양시설 등 취약시설에 대해 환기설비 진단·지원 컨설팅, 실내공기 관리 우수시설 인증제 도입 등 제도적 지원 강화 방안 추진’이라는 내용이 있었다. 비록 코로나19 엔데믹 상황이었지만 취약시설에 대한 환기장치 설치를 통해 코로나19 재확산에 대비하는 바람직한 정책으로 전문가들로부터 많은 지지를 받았다. 그러나 어떤 이유인지 모르지만, 이 로드맵은 제대로 실행되지 못한 채 막을 내리고 말았다. 환기는 외부의 신선 공기를 유입시켜 실내 오염물질이나 병원균을 배출해 실내공기를 청정하고 안전하게 유지하는 것이다. 환기는 인류가 실내에서 불을 피우면서 연기를 배출시키기 위해서 시작됐다고 한다. 환기의 필요성에 대해 과학적인 방법으로 분석한 사람은 18세기 프랑스의 화학자 앙투안 라부아지에다. 라부아지에는 재실 밀도가 높은 감옥과 공공장소에서 사람의 호흡을 통해 발생하는 이산화탄소를 측정하고, 이산화탄소를 실내공기 오염 정도의 척도로 규정하면서 필요 환기량의 개념을 제안했다. 즉 환기 관련 기준의 시작은 개별 공간보다는 많은 사람이 이용하는 다중이용시설, 공공시설에 대한 공중보건 관점에서 시작된 것이다. 기계적인 설비를 통해 환기를 해야 한다는 인식이 부족했던 우리나라에도 근대화에 따라 서구의 환기설비들이 건물에 도입되기 시작했고, 실내공기질관리법을 통해 우리 국민이 이용하는 다중이용시설에 대한 환기 기준이 마련됐다. 그러나 이 기준은 대부분 2000㎡ 이상의 대규모 시설을 대상으로 하고 있다. 우리가 일상에서 이용하는 소규모 시설에 대해서는 환기설비 설치 기준조차 마련돼 있지 않다. 그러니 우리가 매일 이용하다시피 하는 카페나 식당, 빵집, 독서실 등 소규모 상업시설에는 아예 환기설비가 온전히 갖춰져 있을 리가 만무한 실정인 것이다. 코로나19 재확산이 우려되는 시점에서 다시 한번 정부에 요청한다. 우리 국민이 일상생활에서 빈번하게 이용하는 카페, 주점, 음식점, 노래방, PC방, 학원, 스터디카페 등 소규모 다중이용시설에 대한 환기설비 설치 기준을 조속히 제정하고, 이들 시설에 대한 환기설비 설치 지원사업을 추진하기를 당부한다. 송두삼 성균관대 건설환경공학부 교수

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” ●선천성 무안구증… 세상 본 적 없어 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. ●악보 없는 피아노, 관객은 눈물 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 가슴으로 연주하는 재민이네 살 ‘절대음감’ 알아봐준 수민 쌤보호시설·보조교사 등 모두가 스승“자기를 사랑하는 사람으로 자라길”이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 새 삶 얻고 보답하는 혜연씨탈북 가정엔 버거운 골수이식비용익명의 독지가 도움으로 건강 찾아심리상담사로 일하며 봉사활동도한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” 다시 그라운드 누비는 민재희귀 백혈병에 기약없는 항암치료병원 복지팀 도움에 ‘멘털’ 다잡아2년 만에 축구팀 돌아가 ‘희망 슛’‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다.

경기 성남시처럼 아동·청소년 병원비 상한제를 국가 차원에서 도입하자는 제안과 연구는 10여년 전부터 이어지고 있다. 아이들의 병만큼은 독지가들의 ‘온정’에 의존하지 말고 국가가 책임지자는 취지다. 아동·청소년 병원비 상한제 도입 시 가장 큰 걸림돌은 소요 재원이다. 하지만 연구를 진행한 이들은 연간 3600억원 정도면 가능하다며 우리 사회가 감당할 수 있는 수준이라고 주장한다. 한 해 건강보험료 징수액은 2022년 기준 76조원이며 최근 몇 년간 건보 재정이 흑자를 기록하면서 누적 적립금은 28조원에 달한다. ●상한제 도입 땐 연간 3666억 소요 추산 25일 좌혜경 정의당 연구위원이 국회에 제출한 ‘아동·청소년 의료비 부담 완화 방안’ 연구보고서를 보면 정부가 0~19세 아동 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 소요되는 예산은 연간 3666억원으로 분석됐다. 국민건강보험공단의 연령별 연간진료비와 실제 진료 인원, 건강보험 급여비 지급 규모 등을 종합해 산출한 결과다. 앞서 어린이병원비국가보장추진연대도 2014년 소요 재원을 분석한 적이 있는데 당시 5125억원으로 추산됐다. 급속한 저출산으로 아동·청소년 수가 줄면서 당시보다 소요 재원이 감소했다는 설명이다. ●건보재정 28조 적립… 논의 시작해야 아동 병원비 상한제 도입 시 소요되는 재원을 자체 충당할 경우 납부자 1인당 매달 2000원가량의 인상이 필요할 것으로 보인다. 좌 위원은 수도권 지방자치단체가 자체적으로 아동·청소년 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 필요한 예산도 분석했다. 서울의 경우 연간 560억원, 경기 1012억원, 인천 204억원으로 각각 추계됐다. 일각에선 병원비 상한제 도입 시 ‘의료쇼핑’ 같은 도덕적 해이가 발생하고 국가 예산 부담도 늘어날 것이라고 우려한다. 하지만 가정의학과 전문의인 김종명 내가만드는복지국가 공동대표는 “일선 진료 경험을 바탕으로 하면희귀질환 같은 큰 병은 도덕적 해이가 거의 발생하지 않고 정부가 비급여의 급여화를 통해 치료비를 통제할 수 있다”며 “‘고소득자에게도 병원비 상한제를 적용해야 하느냐’는 지적도 있는데, 이들은 그만큼 많은 건보료를 내는 만큼 동일한 혜택을 주는 게 맞다”고 말했다.

희귀난치성연합 5년 새 6억 늘어여울돌 등 단체에도 연 2억~3억故 이건희 회장 유지 3000억 기부 희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암에 심부전까지 고통몸보다 큰 ‘바드’ 달고 24시간 생활‘윙윙’ 소음·진동 오롯이 받아내야소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 세브란스 완화치료 ‘빛담아이’미술·놀이 등 협진으로 안정 도움국내선 인력·예산 탓 소수 기관만 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

“오늘은 꽃게 장난감 만들어 볼까? 옆으로 가는 거 진짜 신기하지?” 지난 6월 서울 서대문구 세브란스 어린이병원. 이수미 놀이치료사가 준비한 장난감과 색연필을 꺼내자 다섯 살 지윤(가명)이가 호기심 어린 눈으로 바라봤다. ‘나만의 꽃게를 만들자’는 제안에 지윤이는 몸에 연결된 커다란 심장 보조장치를 잠시 밀어 두고 의자에 앉았다. 물고기와 해초를 하나씩 붙이고 알록달록 색도 칠한 지윤이는 자기만의 바다를 만들어 갔다. “이거 이름 꽃게!” 직접 만든 장난감을 들고 씩 웃더니 게걸음처럼 옆으로 걸어 치료실을 나가는 지윤이를 보는 치료사들 얼굴에 함박웃음이 피었다. 소아암 환자였던 지윤이는 암 투병 중 항암제 부작용이 찾아와 심부전이라는 또 다른 질병과 싸우고 있다. 심장 이식이 필요하다는 진단을 받아 8개월째 자신에게 맞는 심장을 기다리는 중이다. 기약 없는 그날까지 지윤이는 자기 몸보다 큰 보조장치 ‘바드’를 달고 24시간 생활해야 한다. 지윤이가 놀이치료에 열중하는 동안 ‘바드’는 끊임없이 윙윙 소리를 냈다. 기계 소음과 진동을 오롯이 몸으로 받아내고 긴 병원 생활을 버티는 데 놀이치료 같은 완화치료는 큰 도움이 된다. 완화치료가 가능한 건 세브란스 소아청소년과 완화의료팀 ‘빛담아이’의 프로그램 덕분이다. 소아청소년 완화의료는 환자의 통증을 정확히 평가하고 효과적으로 조절하기 위한 의료를 말한다. 중증 질환 치료 중에 환자와 가족이 겪는 신체적, 심리적 고통을 덜어 주는 게 목표다. 치료를 받아들이고 적응하는 데 도움을 주고, 다른 일반적인 치료나 진료에서는 알 수 없는 환자의 상태도 찾아낼 수 있다. 소아 완화치료 필요하지만 국내선 소수 기관만 담당 주치의가 완화의료팀에 협진을 의뢰하면 의사·간호사·사회사업사·미술치료사·놀이치료사·음악치료사 등 각 분야 전문가가 팀을 꾸려 환아를 지원한다. ‘빛담아이’ 팀의 지원을 받는 환아는 1년에 통상 약 200명. 중증도가 높은 환아들은 일주일에 한 번 미술·놀이·음악치료나 개인 또는 집단 상담 등 자신에게 맞는 완화치료를 받는다. 지윤이가 받는 놀이치료는 병원 생활로 또래와 접촉이 적은 아이들이 친구를 만나는 시간이기도 하다. 보통 비슷한 나이의 2~3명이 집단으로 진행하는데, 상호작용을 통해 정서도 환기하고 치료에 대한 두려움도 덜어낸다. 이 치료사는 “청소년도 이런 치료가 필요한 경우가 많다. 12세 아이까지 치료하고 있다”며 “친구들과 공감대를 형성하면서 스트레스도 덜어낼 수 있다”고 설명했다. 치료를 거치면 아이들은 변화한다. 낯가림이 심한 성격이 좀더 활발해지고 치료에도 익숙해진다. ‘빛담아이’ 팀 김소원 간호사는 “처음에는 아이가 ‘바드’를 무서운 상어라고 했는데 나중엔 상어가 기분이 좋아졌다고 표현하기도 한다”며 “치료 장치를 신체의 일부처럼 느끼는 과정”이라고 했다. 국내 소아청소년 완화의료를 제공하는 의료기관은 10곳 남짓뿐. 희귀·난치질환을 앓는 아이들을 포함해 수요는 많지만 기회는 부족하다. 완화의료에 대한 인식 부족과 인력, 예산이 충분치 않아서다. 김 간호사는 “외국은 수십 년 전부터 중요성이 알려졌지만 한국에선 2018년에 시작됐다”며 “정부 지원이 부족하다 보니 후원금을 보태 운영하고 있다”고 말했다.

희귀·난치병 아이들이 소중한 생명을 지키거나 병마를 딛고 일어선 것은 우리 사회의 따스한 ‘온정’이 있었기에 가능했다. 치료비로 거액을 쾌척한 기업과 자산가뿐만 아니라 안타까운 사연을 접할 때마다 십시일반 기부에 동참한 국민들이 희귀·난치병 아이들을 살렸다. 25일 서울신문이 국세청 자료를 바탕으로 희귀질환 환자를 돕는 사회복지기관 기부금 현황을 파악해 보니 한국희귀난치성질환연합회에는 해마다 14억~20억원의 후원의 손길이 이어졌다. 지난 2019년 14억 3156만원에서 지난해는 20억 7143만원으로 기부금이 늘었다. 희귀난치성질환연합회는 전국의 희귀·난치병 환자들이 지난 2001년 자발적으로 모여 설립한 단체다. 희귀질환으로 투병하는 아이들을 후원하는 여울돌에도 매년 2억 3000만~3억 7000만원의 기부가 이어졌다. 난치병아동돕기운동본부에는 지난해와 올해 각각 2억 9576만원과 2억 2552만원의 기부금이 쌓였다. 희귀·난치병 아이들을 위해 가장 많은 지원을 한 이는 고 이건희 삼성전자 선대회장이다. 삼성 총수 일가는 지난 2020년 이 선대회장이 별세하자 고인의 생전 유지를 받들어 3000억원을 소아암·희귀질환 환아 지원에 써 달라며 서울대 어린이병원에 기부했다. 서울대병원은 지난해 11월 개최한 심포지엄에서 소아암·희귀질환 3984건을 진단하고 2336건에 대한 치료를 진행했다고 밝혔다. 삼성전자는 지난해 사원들이 사원증을 키오스크에 찍을 때마다 1000원씩 모아 2억 3000만원을 희귀·난치병 아동 지원으로 기탁하기도 했다. 개인적으로는 박진영 JYP엔터테인먼트 대표가 지난 2022년 사재 10억원을 털어 아이들의 치료에 써 달라며 서울삼성병원과 국제구호개발 비정부기구(NGO) 월드비전에 기부했다. 배우 이영애는 지난 6월 쌍둥이 자녀와 함께 5100만원을 쾌척했다.

희귀질환 아동이 다시 웃을 수 있도록 최소한 치료비 부담만은 덜어 주려는 지방자치단체들이 있다. 경기 성남시는 희귀질환 아동의 연간 병원비에 ‘상한제’를 도입해 100만원을 초과한 비급여(건강보험 미적용) 치료비를 지원한다. 강원 인제군도 2020년부터 4년째 운영된 성남시의 제도를 본떠 올해부터 같은 사업을 시작했다. 25일 성남시에 따르면 2019년 4월 전국 최초로 ‘아동의료비 본인부담 100만원 상한제 조례’가 제정됐고, 이듬해부터 사업이 시작돼 지난해까지 138명의 아동이 의료비를 지원받았다. 이 기간 지원금 총액은 1억 8567만원으로, 1인당 135만원꼴로 지원을 받았다. 이 제도는 성남시에 거주하는 만 18세 미만 아동 가구가 부담하는 병원비가 100만원을 넘지 않도록 하기 위해 만들어졌다. 시는 100만원을 초과하는 의료비 중 필수 비급여 항목 치료비를 지원한다. 필수 비급여 항목이란 의사가 생명의 위험 등을 이유로 반드시 수술이나 처방이 필요하다고 판단했음에도 건강보험이 적용되지 않는 항목을 말한다. 중위소득 50% 이하 가구에는 치료비(100만원 초과분) 전액을, 중위소득 50% 초과 가구에는 90%를 지원한다. 귀가 작거나 기형인 선천성 소이증, 신경계 희귀질환인 엔젤만증후군, 다운증후군 환아 등이 수술비와 병원비, 발달장애 치료비 등을 지원받았다. 지원 건수와 금액은 2020년 18건 2024만원에서 지난해 53건 9854만원으로 늘었다. 이는 그만큼 제도가 시민들의 호응을 얻고 있다는 걸 보여 주지만, 예산 부담도 늘고 있다는 얘기다. 시가 지난해 지원한 금액은 당초 예산인 6300만원을 뛰어넘었다. 시는 올해 1억원을 편성했으나 이마저도 부족할 것으로 예상한다. 시 관계자는 “아동 병원비 상한제가 부모들 사이에서 입소문이 퍼지며 지원받는 가구가 매년 늘어나고 있다”면서도 “결국 지자체 예산으로는 한계가 올 것으로 보여 장기적으로는 정부나 건강보험공단 차원의 지원이 필요한 실정”이라고 말했다.

성남시처럼 아동·청소년 병원비 상한제를 국가 차원에서 도입하자는 제안과 연구는 10여년 전부터 이어지고 있다. 아이들의 병만큼은 독지가들의 ‘온정’에 의존하지 말고 국가가 책임지자는 취지다. 고등학교까지 무상교육을 전면 실시하며 아이들의 ‘배울 권리’를 보장하면서, 국가가 정작 더 중요한 ‘건강할 권리’를 지키지 않으면 안된다고 시는 지적한다. 아동·청소년 병원비 상한제 도입 시 가장 큰 걸림돌은 소요 재원이다. 하지만 연구를 진행한 이들은 연간 3600억원 정도면 가능하다며 우리 사회가 감당할 수 있는 수준이라고 주장한다. 한해 건강보험료 징수액은 2022년 기준 76조원이며, 최근 몇 년간 건보 재정이 흑자를 기록하면서 누적 적립금은 28조원에 달한다. 25일 좌혜경 정의당 연구위원이 작성한 ‘아동·청소년 의료비 부담 완화 방안’ 연구보고서를 보면 정부가 0~19세 아동 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 소요되는 예산은 연간 3666억원으로 분석됐다. 국민건강보험공단의 연령별 연간진료비와 실제 진료 인원, 건강보험 급여비 지급 규모 등을 종합해 산출한 결과다. 앞서 어린이병원비국가보장추진연대도 지난 2014년 소요 재원을 분석한 적이 있는데, 당시 5125억원으로 추산됐다. 좌 위원은 “급속한 저출산으로 아동·청소년 수가 줄면서 소요 재원도 계속 감소하고 있다”고 설명했다. 좌 위원은 수도권 지방자치단체가 자체적으로 아동·청소년 병원비 100만원 상한제를 도입할 경우 필요한 예산도 분석했다. 서울의 경우 연간 560억원, 경기 1012억원, 인천은 204억원으로 각각 추계됐다. 기초 지자체별로는 서울 송파구(44억 3000만원), 경기 용인시(89억 9000만원), 인천 서구(44억 5000만원) 등이 많은 편이었다. 일각에선 병원비 상한제 도입 시 ‘의료쇼핑’ 같은 도덕적 해이가 발생하고 국가 예산 부담도 늘어날 것이라고 우려한다. 하지만 가정의학과 전문의인 김종명 내가만드는복지국가 공동대표는 “일선 진료 경험을 바탕으로 하면 희귀질환 같은 큰 병은 도덕적 해이가 거의 발생하지 않고, 정부가 비급여화의 급여화를 통해 치료비를 통제할 수 있다”며 “‘고소득자에게도 병원비 상한제를 적용해야 하느냐’는 지적도 있는데, 이들은 그만큼 많은 건보료를 내는 만큼 동일한 혜택을 주는 게 맞다”고 말했다.

“모재민군은 태어나서 한 번도 사물을 보지 못했습니다. 하지만 한 번 들은 것을 오래 기억해 연주하는 재능이 있습니다. 재민이는 세상을 피아노로 소통합니다. 2012년 베이비박스를 통해 저희에게 왔습니다. 현재 서울 종로구에 있는 라파엘의집에서 생활하고 있고 서울 맹학교 5학년에 재학 중입니다. 재민이의 꿈은 ‘하늘을 나는 피아니스트’입니다. 세상에 단 한 명밖에 없는, 하늘을 나는 피아니스트의 연주를 감상할 준비가 됐나요.” 지난 5월 10일 서울 강남구 신사동 광림아트센터. 선천성 무안구증을 앓고 있는 시각장애 피아니스트 재민(12)이를 맞이하기 위한 소개 글이 무대 뒤 장막에 올라왔다. 잠시 정적이 흐른 뒤 조명이 들어오자 검은색 연미복에 흰 와이셔츠를 입은 재민이가 지도교사의 손을 잡은 채 등장했다. 긴장된 표정으로 관객에게 정중한 인사를 올린 재민이는 숨을 한 번 크게 들이마신 뒤 건반에 손가락을 올렸다. 악보도 없는 피아노에서 쇼팽의 ‘녹턴 20번’이 섬세한 선율로 울려 퍼졌다. 온 신경을 집중했는지 굳어 있던 재민이의 표정이 서서히 풀렸다. 연주가 마음에 든 듯했다. 관객들은 곳곳에서 눈물을 훔쳤다. 첫 곡이 끝나자 관중석에서 박수가 터져 나왔다. 잠깐 땀을 닦은 재민이는 두 번째 곡 바흐의 ‘칸타타 147번’을 물 흐르듯 이어 갔다. 마침내 건반에서 손을 뗀 재민이가 일어나 다시 한번 인사를 올린 뒤 오른 주먹을 불끈 쥐었다. 이날 공연은 주사랑공동체가 주최한 ‘봄날의 베이비박스 콘서트’. 재민이는 특별출연자로 초청받아 오프닝 공연을 맡았다. 대기실에서 기자와 만난 재민이는 눈으로는 볼 수 없는 무대를 미리 머릿속에 그렸다. “사람들이 박수 치고 환호하면 무대가 더 달아오를 거예요. ‘앙코르’가 많이 나왔으면 좋겠습니다. 그럼 쇼팽을 한 곡 더 연주할 거예요.” 재민이는 두 살 때 장애아동 생활시설인 서울 라파엘의집에 입소했다. 앞이 보이지 않는 탓인지 내성적이었고 작은 소리에도 불안해했다. 하지만 네 살 때 운명처럼 만난 피아노가 모든 걸 바꿨다. 악보를 볼 수 없는데도 재민이는 들리는 음을 그대로 재현하는 절대음감의 재능을 갖고 있었다. 본격적으로 피아노를 배우기 시작한 건 다섯 살 때인 2017년. 서울맹학교 음악교사인 최수민(51)씨가 재민이를 새로운 세상으로 이끌었다. 그리고 재민이는 1년 만에 콩쿠르에 출전해 비장애인 또래들을 제치고 대상을 받았다. 첫 콩쿠르를 함께한 이도 최씨였다. 이날 베이비박스 공연 마지막 무대에 최씨 손을 잡고 다시 오른 재민이는 다른 아이들과 함께 ‘스승의 은혜’와 ‘어머니의 마음’을 열창했다. 조성진처럼 세계적 피아니스트를 꿈꾸는 재민이. 그가 재능을 활짝 피우도록 도운 건 최씨와 라파엘의집만이 아니다. 등굣길마다 음료와 간식을 챙겨 준 카페 주인, 손수 점자 읽는 법을 알려 주며 글을 깨치게 한 이웃, 시설에서 멀리 떨어진 피아노 학원에 갈 수 있도록 날마다 바래다주는 보조교사…. 세상에 홀로 남겨진 아이를 사랑으로 보듬은 많은 이들이 있었기에 지금의 재민이가 존재했다. 김종민 서울 라파엘의집 원장은 “재민이가 자기를 사랑할 줄 아는 사람으로 컸으면 좋겠다”고 했다. 지난 2003년 일곱 살의 나이로 탈북한 모친과 함께 한국에 온 정혜연(28·가명)씨는 어린 시절부터 이유 없이 코피를 쏟았다. 지혈이 되지 않아 세숫대야를 흠뻑 적실 정도로 많은 양이었다. 북한에서 병원을 찾았을 땐 병명을 알 수 없는 희귀질환이란 말만 들었다. 한국에 온 뒤 대학병원에서 온몸의 혈관에 혈전(피떡)을 유발하는 ‘원발성 항인지질항체증후군’이란 진단을 받았다. 몸의 면역체계가 세포와 조직을 잘못 공격하는 자가면역 질환의 하나다. 당시에는 마땅한 치료제가 없어 혈관수축 효과가 있는 스테로이드제를 임시방편으로 복용했다. 정씨의 증상은 계속 악화돼 지난 2012년엔 ‘골수이형성증후군’(골수 이상으로 혈액세포를 만들 수 없는 질환)이란 진단을 추가로 받았다. 치료하려면 골수이식을 받아야 했지만 검사비까지 합쳐 1억원가량이 필요했다. 탈북자 출신 가정이 감당할 수 없는 비용이었다. 희귀질환 환자 후원사업을 벌이는 ‘여울돌’이 정씨에게 손을 내밀었다. 여울돌은 정씨 사연을 전한 뒤 치료비를 지원할 수 있는 사람을 찾았고, 익명의 독지가가 나섰다. 열아홉 살 때인 지난 2015년 성공적으로 수술을 마친 정씨는 그렇게 새 삶을 얻었고, 현재 심리상담사로 활동하고 있다. 여가 시간이 날 때면 여울돌을 찾아 봉사활동을 한다. “평생 아팠던 제가 수술을 받은 뒤 제대로 된 일상생활을 하기 시작했어요. 의사에게 스무 살을 넘기기 힘들단 말을 들었는데 건강해지니 어떻게 살아야 할지 모르겠더라고요. 잠깐 우울증이 왔지만 극복하고 제가 받은 사랑과 도움을 다른 이들에게 베풀기 위해 노력하고 있습니다. 나와 비슷한 상황에 있는 아이들을 돕고 싶다는 생각에 심리상담사란 직업을 갖게 됐습니다.” ‘제2의 손흥민’을 꿈꾸며 그라운드를 누비던 강민재(14)군이 축구를 멈추게 된 건 목에 큰 멍울이 발견된 2021년 6월. 숨쉬기 힘들 정도로 목이 부은 민재는 병원 세 곳을 돌고 나서야 희귀 백혈병의 일종인 ‘림프모구성 T-세포림프종’ 진단을 받았다. 소아암 환자 중에선 빨리 병이 발견된 편이지만 급성으로 진행되는 증세에 민재의 몸과 마음이 무너졌다. 초등학교 4학년 때 취미로 시작한 축구에 소질을 보여 1년 만에 수원FC 15세 이하(U15) 축구팀에 들어갔던 민재는 서울성모병원에서 기약 없는 항암 치료를 받으며 병상에만 누워 있었다. 아직 ‘죽음의 그림자’를 느끼기엔 너무 어린 민재. 민재 엄마 김남영(43)씨는 “병원 사회복지팀이 아이를 살렸다”고 되돌아봤다. 복지팀이 틈날 때마다 민재를 찾아 이야기를 들어 주며 힘겨운 투병 생활을 버틸 수 있도록 마음을 다잡아 줬다고 한다. 현대차정몽구재단이 후원하는 ‘어린이학교 사회복귀지원 프로그램’ 중 하나였다. 한국백혈병소아암협회도 매달 30만원씩 민재 치료비를 지원했다. 민재는 지난해 7월 항암치료를 시작한 지 2년 만에 건강을 회복하고 축구팀에 복귀했다. 민재는 “침대에 누워 있을 때 친구들이랑 실력 차이가 크게 나면 어쩌나 불안했다. 열심히 연습해서 한국을 빛내는 축구선수가 되고 싶다”며 웃었다. 유튜브: https://youtu.be/lq8X9gUsan0 네이버TV: https://tv.naver.com/v/59891815

여의도 밤하늘을 밝히는 야간관광 랜드마크 ‘서울달’이 지난 23일 정식 운영을 시작했다. 서울시는 매주 화요일~일요일 정오부터 오후 10시까지 국내외 관광객을 대상으로 서울달을 운영하고 있다고 25일 밝혔다. 여의도공원 잔디마당에 있는 서울달은 헬륨가스의 부력을 이용해 130m 상공을 열기구처럼 수직 비행하는 가스 기구로, 한강과 도심 야경을 내려다볼 수 있다. 첫 탑승자는 ‘오픈런’을 불사한 러시아 가족이었다. 시 관계자는 이들이 “운 좋게 첫 탑승자가 되어 기쁘고 서울달을 타고 감상하는 전경은 어떤 전망대보다 뛰어났다”고 했다고 전했다. 서울달은 1회당 최대 20명까지 탑승할 수 있다. 탑승료는 성인 2만 5000원, 어린이·청소 2만원이다. 기후동행카드 소지자는 10% 할인받는다. 비행기구 특성상 기상 상황에 따라 운영시간이 조정될 수 있고, 인스타그램이나 서울달 알리미 홈페이지, 다산 콜센터에서 운영 정보를 확인할 수 있다. 시는 서울달을 온라인으로 사전 예약할 수 있게 준비하고 있다.

경기 화성시 동탄신도시 내 아파트단지 물놀이시설에서 어린이가 심정지 상태로 발견돼 병원으로 옮겨졌다. 25일 경찰과 소방당국에 따르면 이날 오후 1시 46분쯤 화성시 목동의 한 아파트 단지에 설치된 물놀이시설에서 8살 어린이 A양이 의식을 잃은 채 물 위에 떠 있는 것을 주민이 목격해 신고했다. A양은 심정지 상태로 발견돼 심폐소생술을 받으며 인근 병원으로 옮겨졌다. A양은 병원에서 심장이 다시 뛰어 혈액이 도는 자발적순환회복(ROSC) 상태가 되었지만, 여전히 의식이 없고 혈압이 낮은 상태인 것으로 전해졌다. 경찰 관계자는 “자세한 사고 경위를 조사하는 한편 물놀이시설 운영 주체를 확인해 안전조치를 제대로 했는지 등을 살펴볼 것”이라고 말했다.

볼로디미르 젤렌스키 대통령은 우크라이나 독립 33주년 기념식 연설에서 “전쟁이 모스크바로 돌아왔다”면서 러시아에 대한 더 많은 보복을 다짐했다. 젤렌스키 대통령은 24일(현지시간) 우크라이나가 8월 6일에 러시아를 침공한 쿠르스크 수미 지역 근처 삼림 지대에 서 있는 자신의 영상을 공개했다. 그는 “적이 우리 땅에 가져온 것이 이제 고향으로 돌아왔다”며 “러시아는 보복이 무엇인지 알게 될 것”이라고 덧붙였다. 하지만 우크라이나와 러시아는 우크라이나의 쿠르스크 지역 기습 공세 이후 2주도 채 지나지 않아 230명의 포로를 교환한다고 발표했다. 아랍에미리트(UAE)가 중재자 역할을 한 뒤 러시아와 우크라이나는 각각 115명의 포로를 교환했다. 우크라이나가 쿠르스크 공습을 시작한 이후 처음으로 이런 교환이 이루어진 것이다. 러시아 국방부는 교환된 러시아 군인들이 쿠르스크 지역에서 포로로 잡혔다고 밝혔다. 젤렌스키 대통령은 이날 우크라이나의 쿠르스크 작전은 우크라이나 북부 본토와 지역 도시인 수미를 향한 러시아의 공격을 막기 위한 예방 공격이라고 말했다. 그는 키이우에서 열린 기자회견에서 “쿠르스크 작전은 어렵지만 그 진행 상황을 긍정적으로 보고 있다”고 말했다. 우크라이나는 이날 도네츠크 지역 최전선 근처인 동부 도시 코스티안티니브카의 주거 지역에서 러시아의 공습으로 5명이 사망했다고 밝혔다. 우크라이나는 또한 러시아군의 진격에 함락될 것을 우려하여 주요 물류 허브인 포크롭스크에서 일부 대피를 실시했다. 우크라이나 국경과 접한 러시아 벨고로드 지역의 라키트노예 마을에 대한 우크라이나의 포격으로 민간인 5명이 숨지고 12명이 다쳤다고 뱌체슬라프 글라드코프 주지사가 25일 밝혔다. 글라드코프 주지사는 부상자 중에는 어린이 3명이 있다고 밝혔다. 우크라이나는 러시아 깊숙한 곳의 목표물을 파괴하기 위해 장거리 스톰 섀도우 미사일을 사용할 수 있도록 서방에 허가를 원하고 있으며 , 이를 통해 모스크바가 싸움을 끝내기 위한 협상에 나설 수 있다고 믿고 있다. 우크라이나 고위 인사들은 “영국과 프랑스의 합작 무기를 ‘시범 공격’에 사용하면 모스크바 근처의 군사 시설이 직접 공격이 가능할 수 있음을 크렘린에 보여줄 수 있다고 제안했다”고 우크라이나 현지매체 댄 사바그가 보도했다 . 우크라이나와 접한 러시아 남서부의 보로네시 지역에서 드론 5대가 격추되어 2명이 부상당했다고 지역 주지사 알렉산드르 구세프가 말했다. 브랸스크 지역에서는 드론이 요격된 후 지방 당국에서 사상자가 발생하지 않았다고 보고했다. 쿠르스크 지역에서는 지역 주지사 알렉세이 스미르노프가 토요일에 미사일 3대가 밤새 격추되었고 토요일 아침에는 4대가 더 격추됐다고 말했다. 우크라이나 군사 정보국은 보로네시 지역의 오스트로고즈스키 지구에 있는 5000톤의 탄약을 보관하는 창고를 폭파했다고 주장했다. 뉴스 매체 아스트라는 드론 공격에 맞은 뒤 탄약 창고에서 폭발하는 모습을 보여주는 영상을 공개했다. 보로네시 주지사는 드론 공격 후 오스트로고즈스크 지구에 비상사태가 선포되었으며 한 마을에서 200명이 대피했다고 말했다. 우크라이나는 33번째 독립 기념일을 맞아 평소의 불꽃놀이, 행진, 콘서트를 제쳐두고 러시아와의 전쟁에서 사망한 수천 명의 민간인과 군인을 추모했다. 소셜 미디어에서 우크라이나 국민이 전국에서 서로 인사하고 최전선에 있는 군인들에게 감사와 지지의 메시지를 표했다. 젤렌스키 대통령은 우크라이나가 쿠르스크를 침공한 지 몇 주 후인 토요일에 최고 육군 사령관을 4성 장군으로 진급시켰다고 밝혔다. 대령을 지낸 59세의 올렉산더 시르스키 총사령관은 장군으로 진급했다고 우크라이나 대통령실은 밝혔다. 1965년 러시아 블라디미르 지역에서 태어난 시르스키는 1980년대부터 우크라이나에 거주했다.