17일 서울 서초구 서울시 어린이병원에서 열린 ‘마음치유의 벽’ 공동벽화 전시회를 찾은 어린이들이 그림을 구경하고 있다. 지역사회 학교 어린이와 병원 환아와 가족, 직원 등 192명이 함께한 공동벽화는 미술과 색채심리를 기반으로 행복한 소통과 어울림이 있는 세상을 표현하고자 제작됐다. 박윤슬 기자 seul@seoul.co.kr

17일 서울 서초구 서울시 어린이병원에 전시된 지역사회 학교 어린이와 병원 환아와 가족, 직원 등 192명이 함께한 공동벽화을 찾은 참여어린이들이 그림을 구경하고 있다. 공동벽화는 미술(art)과 색채심리(color psychology)를 기반으로 사랑과 희망의 마음을 잇는 ‘행복한 소통과 어울림이 있는 세상’을 표현하고자 제작됐다. 2019. 10. 17. 박윤슬 기자 seul@seoul.co.kr

“아름다움의 상징인 바비인형조차 의족을 찰 수 있다는 걸 보고 어린 소녀들이 자신의 보철물을 부끄럽게 여기지 않기를 바란다.” 미국의 한 어린이병원에 ‘의족 바비’를 선물한 10대 소녀의 말이다. 뉴욕에 사는 클로이 뉴먼(18)은 평생 의족을 차고 살았다. 한 살 때 카자흐스탄에서 미국으로 입양된 클로이는 14일(현지시간) 매사추세츠 스프링필드의 한 어린이병원에 일명 ‘의족 바비인형’ 400여 개를 기증했다. 클로이는 NBC뉴스와의 인터뷰에서 “나도 이 병원에서 평생 다리 보철물을 관리했다”라면서 “1년 전 의족 바비가 나온다는 소식을 처음 들었을 때 흥분을 감출 수 없었다”라고 말했다.바비 인형 제조사 마텔은 올해 초 휠체어를 탄 바비 인형과 함께 의족을 찬 바비 인형(바비 패셔니스타 #121)를 출시했다. 클로이는 “드디어 우리를 대표하는 인형이 나왔다고 생각했고, 나와 비슷한 소녀들에게 인형을 선물하고 싶었다”라고 밝혔다. 소녀는 마텔 측에 의족 인형 100여 개를 주문할 수 있는지 요청하는 한편, 지난달 어머니 신디 뉴먼과 함께 기부 운동을 시작했다. 소식이 전해지자 전국 각지에서 후원이 쇄도했고, 14일 클로이는 자신이 치료받던 스프링필드 소재 슈라이너스 아동병원에 자신이 구입한 인형과 후원받은 인형을 더해 선물했다. 클로이는 특별히 슈라이너스 병원을 선택해 기부한 이유에 대해 ‘의족 인형’의 원조가 바로 이 병원에 있기 때문이라고 설명했다. 지금까지 클로이를 돌봐온 브록 맥콘키 박사가 그 주인공.맥콘키 박사는 수년 전부터 직접 ‘의족 인형’을 만들어 소녀들을 위로했으며, 클로이 역시 그 인형을 통해 많은 용기를 얻은 것으로 전해졌다. 클로이는 “박사님의 의족 인형은 내 인생의 많은 부분을 차지했다. 평생 내 다리를 만들어준 사람에게서 받은 위로를 소녀들에게 돌려주고 싶었다”라고 말했다. 이어 소녀들이 자신처럼 인형을 보며 보철물에 대한 부끄러움을 떨치길 기원한다고 덧붙였다.마텔은 의족 인형 제작 당시 “영구적 신체장애가 있는 바비를 통해 다양한 관점의 아름다움과 패션을 보여주겠다”라고 밝힌 바 있다. 실제로 마텔이 선보인 새로운 바비 2019 패셔니스타즈 라인은 장애인 권리 운동가들과 사회 각계각층에서 긍정적 평가를 받았다. 미국 장애인단체 리스펙트어빌리티는 “전 세계 인구의 10억 명 이상이 크고 작은 장애를 가지고 있다”라면서 의족 바비 출시를 환영했다.　 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

미국 아이오와주에서 가장 많은 발행부수를 자랑하는 일간 ‘디모인 레지스터’의 한 기자가 스포츠 팬의 과거 인종차별 트윗을 폭로했는데 그 역시 차별적인 트윗을 날렸던 사실이 드러나 결국 해고됐다. 27일(이하 현지시간) 영국 BBC 보도에 따르면 애런 캘빈 기자는 카슨 킹(24)이란 아이오와주립대 미식축구 팀 팬이 과거 인종차별 트윗을 날린 것을 폭로했다. 킹은 지난 14일 관중석에서 “‘부시 라이트’를 더 따라주세요”라고 손글씨로 적은 포스터를 들고 있는 모습이 ESPN 중계 카메라에 포착됐다. 같은 팬들이 600달러를 모아주자 그는 전부 어린이 병원에 기부했다. 모금 운동이 불붙자 킹이 포스터에 적은 송금 사이트 벤모(Venmo)와 부시 라이트 맥주 제조원인 앤하우저부시, 아이오아주 기업들이 잇따라 큰돈을 내놓아 180만 달러로 불어났다. 주지사까지 나서 28일을 “카슨 킹의 날”로 선포하며 “그의 이타심과 자발심이야말로 아이오와인의 본성이며 생활 방식”이라고 칭송했다. 캘빈 기자는 8년 전 고교 시절의 킹이 아프리카계 미국인에 대해 두 차례 차별적인 농을 트윗으로 날린 사실을 24일 폭로하는 기사를 신문에 실었다. 카지노 경호요원으로 일하던 킹은 기자회견을 열어 “열여섯 살 때 재미삼아 날린 글이 이렇게 문제가 될줄 몰라 당황스럽다”며 “이런 글이 있다는 사실을 알려준 기자님께 감사드린다”고 말했다. 이어 “진지하게 사과드린다”며 “감사하게도 고교 시절의 꼬마들은 커나간다. 그리고 바라건대 책임 있고 남을 돌보는 성인이 됐으면 한다”고 덧붙였다. 나아가 자신이 2016년 7월 8일 “인종주의와 혐오도 학습된 행위란 점을 배울 때까지 우리는 그것을 제거할 수가 없다. 다른 이를 향한 관용이야말로 그 첫 걸음”이라고 3년 전 자신이 편협함에서 벗어나 있었다고 적시했다.하지만 부시 라이트는 킹과 거리를 두기 시작했다. 아이오와대학의 스테드 패밀리 어린이병원에 35만 달러를 기부하기로 한 약속은 지키겠지만 한정판 캔맥주에 킹의 얼굴을 인쇄해 1년 동안 공급하는 일은 더 이상 할 수 없다고 밝혔다. 오랜 과거의 트윗 글이 후폭풍을 낳자 누리꾼들은 이번에는 캘빈 기자의 과거 트윗 가운데 동성애 결혼, 가정폭력을 조롱하는 글, 인종차별 구호 등을 폭로했다. 캘빈 기자는 “부적절하고 무감각한 과거 트윗들을 모두 삭제했다는 점을 말하고 싶다. 우리 신문이 남에게 가한 잣대를 똑같이 적용했을 때 나 스스로도 문제가 있었다는 점을 사과드린다”고 트윗을 날렸다. 지난 26일 저녁 이 신문사 편집인 캐롤 헌터는 독자에게 보낸 편지를 통해 “여러분의 화 난 목소리를 듣고 있다. 해서 캘빈 기자를 해고했다. 직원들의 소셜미디어 계정을 점검하고 있으며 청소년 시절의 일을 폭로하는 기사를 작성하는 이의 배경을 조사하고 그 정보가 진정 뉴스가치가 있는지 따져보겠다”고 밝혔다. 하지만 누리꾼들은 만족하지 않고 있다. “진정 대단한 뭔가를 해보려던 젊은 남자를 모욕하고 창피주려고 했던 일”에 대해 신문 전면에 사과문을 게재할 것을 요구하는 온라인 청원에 27일 현재 16만 6000명 이상이 서명했다. 킹은 전날 지지의 뜻을 보낸 이들을 비롯해 “스스로의 얘기를 공유해준 스테드 패밀리 어린이병원의 아이들과 가족들에게 특별한 감사를 드린다”고 트위터에 적었다. 그는 과거의 일이 이렇게 문제가 될 수 있고 사람들의 의견이 갈릴 수 있다는 데 압도된다면서도 “최근 2주의 일을 통해 힘을 합치면 뭔가를 다르게 만들 수 있다는 것을 깨달았다. 바라건대 이 모든 일들이 우리가 앞으로 나아가는 데 영감을 주길 기대한다”고 덧붙였다. 임병선 기자 bsnim@seoul.co.kr

왜 우리는 그토록 구운 고기에 열광할까. 비싸고 귀해서일까. 오감을 자극하는 맛, 우리 안에 깊게 새겨진 육식 본능, 대체 무엇 때문일까. 의도적으로 고기를 거부하는 게 아니라면 눈앞에 놓인 먹음직스럽게 구워진 스테이크 한 조각을 거부하긴 힘들다. ‘기분이 저기압일 땐 고기 앞으로 가라’는 세간의 농담처럼 고기가 즉각적인 행복감을 선사해 준다고 한다면 거리에 유난히 고깃집이 많은 것도 어느 정도 이해가 된다. 이탈리아 피렌체에서 굳이 남쪽으로 40여분을 더 달려 판차노란 작은 마을을 찾은 것도 다 구운 고기 때문이었다. 전 세계의 많은 미식가들이 이탈리아식 티본스테이크인 ‘비스테카 알라 피오렌티나’를 먹기 위해 피렌체가 아닌 판차노에 몰려드는 이유는 단 하나, 정육업자 다리오 체키니를 만나기 위함이다. 최고의 셰프도 아닌데 이 먼 길을 올 이유가 무얼까. 그게 궁금해 그의 정육점이자 스테이크 하우스인 ‘오피치나 델라 비스테카’를 찾았다.올해 65세인 체키니는 이탈리아에서 가장 유명한 정육업자다. 그가 내놓는 소고기의 품질이 뛰어난 건 어찌 보면 인기 스포츠 선수가 운동을 잘하는 것처럼 당연한 일일 터. 그것만으로 그를 설명하기엔 충분치 않다. 대를 이어 판차노에서 도축과 정육업을 해 온 집안에서 태어난 체키니는 외려 동물을 살리는 일을 하고 싶어 수의사를 꿈꿨다. 수의학을 공부한 지 2년째 되는 해 아버지가 돌아가시자 그는 가업을 억지로 이어야만 했다. 무명의 시골 정육업자인 체키니는 2001년 일약 스타덤에 올랐다. 그는 당시 광우병 파동으로 EU가 영내에서 척추뼈가 붙은 소고기 판매를 일시적으로 금지하자 ‘뼈 없는 피오렌티나 스테이크는 지옥이 없는 단테의 신곡’이라며 당국의 결정에 반발하는 퍼포먼스를 벌였다. 도축한 소고기를 관에 넣고 장례식을 성대하게 치르고 마지막 남은 스테이크를 경매에 부쳤다. 5000만원 상당의 200여개 스테이크 덩어리가 경매에 올랐는데 이를 모두 영국의 가수 엘턴 존이 사들여 어린이병원에 기부하면서 체키니의 퍼포먼스는 세계적인 이슈가 됐다. 이후에도 그는 평소의 소신을 거침없이 밝히며 정육업자의 위상을 격상시키는 데 일조했다. 그는 스스로를 고기를 도축하고 잘라 판매하는 정육업을 하는 노동자가 아니라 예술가 또는 장인으로 규정한다. 정육업자가 하는 일은 동물이 좋은 삶을 살고 자비로운 죽음을 맞도록 하며 도살된 동물의 모든 부분이 낭비 없이 잘 사용되게 하는 것, 그것은 한 삶을 통째로 우리에게 바친 동물에 대한 감사라고 그는 강조한다. 단지 안심이나 등심 등 고급 부위를 얻기 위해 소를 도축하는 일은 희생된 동물에 대한 예의가 아니라는 것이다.정육업자의 철학이 그렇더라도 손님이 갑자기 평소에 먹지 않던 부위를 살 수는 없는 노릇이다. 힘줄이나 가슴살이 맛있다고 아무리 말해도 소비자가 적절한 조리법과 용도를 모르면 아무 소용없다. 그래서 그는 8대째 이어 온 정육점에 식당을 열어 직접 운영하기 시작했다. 비선호 부위의 가치를 제대로 알리고자 하는 이유였다. 체키니의 식당엔 긴 테이블이 놓여 있다. 음식은 나눌 때 더 맛있는 법. 낯선 이들끼리도 서로 어울려 먹을 수 있도록 한 토스카나식 식탁이다. 여럿이 떠들썩하게 어울려 먹고 마시는 즐거운 경험을 안고 갔으면 하는 바람이 담겨 있다. 점심이든 저녁이든 1인당 50유로에 고기와 와인을 마음껏 먹을 수 있다. 고기는 여러 부위를 순차적으로 먹을 수 있도록 코스로 제공되는데 주인공인 피오렌티나 스테이크는 맨 마지막 순서다. “고기냐 아니냐 그것이 문제로다”(To beef or not to beef)라는 힘찬 구호와 함께 등장한다. 햄릿의 대사를 패러디한 언어유희다. 직원 유니폼 뒤판엔 현재를 즐기라는 ‘카르페 디엠’(Carpe Diem)을 고기를 즐기라는 ‘카르네 디엠’(Carne Diem)으로 바꿔 붙였다.다리살, 엉덩이살 등 비선호 부위가 차례로 나온 후 유명한 피오렌티나 스테이크가 등장하지만, 아이러니하게도 주인공의 풍미가 가장 옅다는 걸 느낄 수 있다. 피오렌티나 스테이크만을 기대한 이들에게는 실망스러울 수 있겠지만, 40년 넘는 세월 동안 비선호 부위의 가치를 알리는 데 노력해 왔던 체키니의 철학을 떠올리면 수긍할 만하다. 이것은 꼭 티본 부위가 아니더라도 맛있는 부위가 있다는 걸 직관적으로 알려주기 위한 의도가 담긴 구성이라고 이해하면, 이야기가 달라지지 않겠는가. 그의 철학을 존중하기 위해 할 일은 그리 어렵지 않다. 그저 눈앞에 놓인 고기를 맛있게 먹고 식사를 온전히 즐기면 그만이다.

뇌전증은 전 세계적으로도 4번째로 발병률이 높은 신경질환이다. 특히 난치성 뇌전증은 전체 30~40%를 차지하는데 약물치료로 조절이 쉽지 않고 위험성이 높아 수술 치료가 필요하다. 수술을 위해서는 문제가 되는 부분을 정확하게 파악하는 것이 필요하다. 카이스트 의과학대학원, 연세대 의료원 세브란스 어린이병원 신경외과, 소아신경과 공동연구팀이 난치성 뇌전증(간질) 원인 돌연변이를 정확하게 분석할 수 있는 진단법을 개발했다고 13일 밝혔다. 이번 연구결과는 신경학 분야 국제학술지 ‘악타 뉴로패솔로지카’ 최신호에 실렸다. 연구팀은 이전에도 난치성 뇌전증이 뇌 체성 돌연변이 때문에 발생한다는 사실을 밝혀낸 바 있다. 문제는 뇌의 일부에서 발생한 소량의 돌연변이를 찾는 기존 진단법은 정확도가 30% 이하로 실제 임상에 적용하기는 어려움이 많았다. 연구팀은 세브란스 병원에서 뇌수술을 받은 난치성 뇌전증 환자 232명의 뇌조직과 혈액이나 침을 분석해 돌연변이가 자주 발생하는 대상 유전자를 찾아냈다. 이 대상 유전자를 표적 유전자 복제 염기서열 분석법을 적용해 체성 돌연변이를 분석했다. 그 결과 진단 정확도를 50%에서 최대 100%로 높이는데 성공했다. 임상에서 쉽게 확보될 수 있는 뇌 일부 조직만으로도 정확도가 100% 가까운 돌연변이 유전자 진단이 가능하다는 것을 확인하기도 했다. 심남석 카이스트 의과학대학원 연구원은 “기초과학과 임상진료 간 차이로 환자에게 쉽게 적용하지 못했던 난치성 뇌전증 원인유전자 진단을 실제 임상영역에서 시행하 수 있을 것”이라며 “이번에 개발한 기술은 정확도는 높이고 진단 비용은 낮출 수 있을 뿐만 아니라 보다 나은 치료법을 제시해줄 것으로 기대한다”라고 말했다. 유용하 기자 edmondy@seoul.co.kr

서울특별시의회 문화체육관광위원회 김호진 의원(더불어민주당, 서대문2)과 대한당뇨병연합은 지난 12일 ‘서울시 소아·청소년 당뇨병 교육시스템 조성을 위한 토론회’를 개최했다. 김 의원의 개회사를 시작으로 김창원 위원장(서울시의회 문화체육관광위원회)과 이신혜 전 서울시의원이 축사를 통해 “최초로 서울시의회에서 소아청소년 당뇨병 환자들을 위한 토론회가 개최됨을 뜻깊게 생각하며 앞으로 환자들이 겪고 있는 제반 문제들을 해소할 수 있는 방안을 모색하는 계기가 되길 바란다” 고 전했다. 구민정 간호사(서울대학교어린이병원)의 ‘소아 청소년 당뇨병 교육시스템’ 이라는 주제발표를 시작으로 채현욱 교수(연세의대 강남세브란스병원 소아청소년과)의 ‘소아청소년 당뇨병 교육시스템 및 치료 환경 개선을 위한 제언’, 박유정 의료사회복지사(인제대 일산백병원)의 ‘소아 청소년 당뇨병을 위한 사회적 준비’에 대한 발표가 이어졌다. 발표자들은 소아청소년 당뇨병 관리와 치료를 위해서 이에 대한 교육시스템 구축 및 의료지원체계가 필요하다고 밝혔다. 이어 오한진 교수(을지의대 가정의학과)가 좌장을 맡아 8명의 토론자와 함께 열띤 토론을 이어갔다. 토론자들은 소아·청소년을 위한 교육 및 지원시스템의 방향성에 대한 논의가 필요하며, 교육 프로그램과 함께 당뇨병 센터 구축으로 체계적인 모니터링과 혈당관리가 병행되어야 한다고 의견을 모았다. 김 의원은 “소아·청소년 당뇨병 환자들도 우리 사회를 이끌어 갈 미래의 주역이기에 이들이 건강하게 자랄 수 있도록 환경을 마련해주는 것 또한 우리의 책임이다”라 말하며, “소아·청소년 당뇨병 관리에 대한 교육 프로그램과 지원시스템 등 제도적인 접근성을 높일 수 있도록 노력하겠다”며 의지를 밝혔다. 온라인뉴스부 iseoul@seoul.co.kr

미국 유타주에서 아버지가 친 골프공에 맞은 소녀가 사망하는 사건이 발생했다. CNN 등은 17일(현지시간) 아버지와 함께 유타주 오렘에 위치한 ‘링크스 앳 슬리피 리지’ 골프장을 찾은 6세 여아가 골프공에 맞아 숨졌다고 보도했다. 보도에 따르면 아리아 힐이라는 이름의 이 소녀는 지난 15일 오전 10시 25분쯤 아버지와 함께 골프장을 방문했다가 변을 당했다. CNN은 아리아가 골프 카트에 앉아 있다가 아버지가 친 골프공에 목덜미를 맞고 쓰러졌으며, 솔트레이크시티의 어린이병원으로 이송됐지만 몇 시간 뒤 결국 사망했다고 전했다. 소녀의 삼촌 데이비드 스미스는 현지언론에 아리아 부녀가 ‘골프 친구’였다고 설명했다. 스미스는 “아리아는 아버지와 골프장에 가는 걸 좋아했다. 이들 부녀가 함께 골프장을 찾는 것은 일상적인 일이었고 동시에 중요한 스케줄이었다”고 말했다. 그러나 생각지도 못한 사고로 아리아가 사망하면서 아리아의 아버지 켈렌 스미스는 큰 충격에 빠졌다. 아리아의 가족들은 모금사이트 ‘고펀드미’를 통해 아리아의 사망소식을 전하며 장례 비용 모금에 나섰다.경찰은 일단 사고사에 무게를 두고 정확한 원인을 조사하고 있다. 오렘 경찰서 트렌트 칼리지 경위는 “아리아가 타고 있던 골프 카트는 아리아 아버지를 기준으로 왼쪽에서 45~90도 사이에 세워져 있었다. 바로 앞도 바로 뒤도 아니었다. 운이 나빴던 비극적 사고”라고 설명했다. 이번 사고에 대해 현지 골프전문가 스티븐 마렛은 “골프 코스에서 사람들이 종종 골프공에 맞아 다치는 것을 본 적은 있지만, 이렇게 사망에 이른 경우는 들어본 적이 없다”고 밝혔다. 그는 “골프 코스에서 보기 드문, 절대 상상할 수 없는 일이 벌어졌다”고 안타까워했다. 그러나 지난해 뉴질랜드에서도 비슷한 사고가 있었다. 2018년 2월 뉴질랜드 퀸스타운의 한 골프장에서 친구들과 함께 골프를 즐기던 20대 남성은 친구가 친 골프공에 머리를 맞고 사망했다. 당시 언론 보도에 따르면 이 남성은 공을 치는 친구의 오른쪽에 서 있다가 골프공에 관자놀이 부분을 맞았으며 병원에서 뇌출혈 수술을 받았지만 나흘 뒤 결국 사망했다. 　 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

인간의 세포는 모두 30조개 정도지만 인체에 사는 미생물은 39조 마리에 이른다. 이 중 절대 다수를 차지하는 것은 박테리아, 즉 세균이다. 대부분 대장에 살고 있으며 종류는 약 1000종, 무게는 1.5㎏ 남짓이다. 대변에서 수분을 제외한 고형물 중 60%를 차지한다. 인간의 유전자가 2만 1000개에 불과한 반면 체내 세균의 유전자는 최대 300만개에 이르는 것으로 추정된다. 미생물은 인체에 기생한다기보다는 하나의 통합된 초유기체로서 함께 살아간다. 장내 세균은 사람의 생존과 건강에 결정적 역할을 한다. 무엇보다 우리는 음식을 소화하는 데 필요한 효소를 모두 가지고 있지 못하다. 미생물이 단백질·지질·탄수화물 중 많은 부분을 분해한 다음에야 인체는 이들 영양소를 흡수할 수 있다. 우리가 섬유질을 소화할 수 있는 것은 그 덕분이다. 또한 미생물은 일부 비타민B, 비타민K와 장내 염증을 억제하는 화합물 등 인간이 생산하지 못하는 유익한 물질을 만들어 낸다. ‘제2의 장기’라고도 불리는 이유다. 그뿐만 아니라 중추신경계, 면역계, 자율신경계 등을 통해 뇌의 활동에 직접적으로 영향을 미친다. 장은 이미 ‘제2의 뇌’로 불렸는데 이제는 ‘장-장내세균-뇌 축’(gut-microbiome-brain axis)이라는 용어가 생길 정도로 세균의 역할이 중요하게 평가받고 있다. 장내 세균은 바이러스에 대항하는 인체 능력에도 큰 도움을 준다는 최근 연구가 있다. 영국 프랜시스크릭연구소가 ‘셀 보고서’에 발표한 논문에서 건강한 장내 박테리아를 보유한 생쥐는 인플루엔자 바이러스에 감염돼도 80%가 살아남았다. 하지만 사전에 항생제를 투여해 박테리아를 제거한 생쥐의 생존율은 3분의1에 불과했다. 조사 결과 장내 박테리아는 폐의 표면을 구성하는 상피세포에 경계태세를 유지하라는 신호를 보내는 것으로 확인됐다. 면역반응을 조절하는 제1형 인터페론이 계속 생성되도록 유도하는 것이다. 이 물질은 바이러스의 증식을 막는 단백질을 생산하도록 유전자를 자극한다. 폐의 상피세포가 바이러스의 1차 방어막으로서 결정적 역할을 한다는 사실도 이번에 밝혀졌다. 2차 방어막인 면역세포가 바이러스 감염에 대응을 시작하는 데는 이틀 걸린다. 그동안 바이러스는 상피세포에서 증식한다. 감염 후 이틀이 지나자 항생제를 투여한 생쥐의 폐 바이러스 숫자는 그렇지 않은 생쥐의 5배에 이르렀다. 연구팀은 항생제를 투여한 생쥐에게 건강한 생쥐의 대변을 이식하는 실험도 수행했다. 그 결과 인터페론 신호가 회복되고 바이러스 저항력도 다시 살아난 것으로 나타났다. 연구팀은 “장내 박테리아가 신체의 비면역 세포로 하여금 대비태세를 유지하도록 돕는다는 사실을 우리의 실험은 보여 준다”고 밝혔다. 장내 세균은 식품 알레르기를 치료하는 데도 희망을 주는 것으로 나타났다. 지난달 미국의 브리검 여성병원과 보스턴 어린이병원 연구팀이 ‘네이처 의학’에 발표한 논문을 보자. 이들은 음식 알레르기가 있는 2세 이하 유아 56명에게서 4~6개월 간격으로 대변 표본을 계속 채취했다. 이를 건강한 유아 98명의 대변과 비교한 결과 세균의 종류에 차이가 많은 것으로 나타났다. 연구팀은 이 표본들을 달걀에 알레르기를 쉽게 일으키도록 민감하게 만든 생쥐들의 장에 이식했다. 건강한 유아의 대변을 이식한 생쥐들은 알레르기 유아의 것을 받은 생쥐들보다 달걀에 알레르기를 덜 일으켰다. 이어 컴퓨터 모델을 통해 식품 알레르기가 있는 어린이와 그렇지 않은 어린이의 장내 세균 차이를 분석했다. 그 결과 연구팀은 식품 알레르기를 억제할 수 있는 두 종류의 세균 군집을 조합해 낼 수 있었다. 각각 클로스트리디움균이나 박테로이데테스균에 속하는 5, 6종의 박테리아로 구성됐다. 이들 군집을 투여한 생쥐는 달걀 알레르기가 사라진 것으로 나타났다. 다른 종류의 박테리아는 효과가 없었다. 조사 결과 치료용 박테리아 군집은 두 종류의 중요한 면역학적 경로에 작용하는 것으로 나타났다. 면역계를 조절하는 특정한 T세포를 자극한다. 이런 효과는 생쥐와 유아에게서 모두 발견됐다. 공저자 대부분은 청소년 식품 알레르기에 대한 임상시험을 준비 중인 회사(ConsortiaTX)의 창업자다.

■ 한국경제TV ◇ 승진 △ 보도본부장(이사) 오연근 △ 경영기획실장(국장) 강성진 △ 보도본부 제작총괄부국장 겸 증권부장 이봉익 △ 뉴미디어본부 IT개발부장 김현웅 ◇ 전보 △ 보도본부 디지털전략부장 이성경 △ 보도본부 성장기업부장 양재준 △ 경영기획실 편성부장 이계우 ■ 서울대병원 △ 진료부원장 정승용 △ 어린이병원장 김한석 △ 분당서울대병원장 백롱민 △ 강남센터원장 김주성 △ 행정처장 정영권 △ 기획조정실장 신상도 △ 의료혁신실장 박경우 △ 교육인재개발실장 배은정 △ 대외협력실장 천정은 △ 배곧캠퍼스 서울대병원 설립추진단장 조영민 △ 강남센터부원장 정현훈 △ 간호본부장 이경이 ■ SBS플러스 △ 방송사업본부 방송사업본부장 이상수 △ CNBC본부 제작담당부본부장 염성호 ■ ubc울산방송 △ 기획경영국장 박정대 △ 편성제작국장 이동건 △ 보도국장 김익현 △ 기술국장 안정일 △ 보도국 취재팀장 이영남 △ 보도국 편집제작팀장 장진국 △ 기획경영국 기획관리팀장 정성윤 △ 사업팀장 엄상준 △ 미래전략팀장 이정환

또래보다 성적 변화가 일찍 나타나는 성조숙증 아동이 늘고 있다. 일부 부모는 하루가 다르게 쑥쑥 자라는 자녀를 보며 기뻐하지만 성조숙증으로 아이의 성장판이 일찍 닫히면 결과적으로 성인이 됐을 때 키가 평균보다 작을 수 있어 주의해야 한다. 반대로 성조숙증이 아닌데도 키를 더 크게 하려고 사춘기를 늦추는 무분별한 치료를 받으려는 부모도 있다. 전문가들은 아이의 키를 키우려다 되레 성장을 방해할 수 있어 치료 전 진단을 확실히 받아야 한다고 강조했다. 26일 국민건강보험공단에 따르면 2017년 성조숙증 환자는 9만 5401명으로 2013년(6만 7021명)보다 무려 42.3% 증가했다. 연평균 증가율이 9.2% 수준이다.환자는 남아보다 여아가 많다. 2017년 성조숙증 환자의 89.9%가 여자 아이로, 남아의 8.9배다. 다만 최근에는 남아 환자도 증가세다. 남아 환자는 2013년 5935명에서 2017년 9595명으로 연평균 12.8%씩 증가했고 여아 환자는 2013년 6만 1086명에서 2017년 8만 5806명으로 연평균 8.9%씩 늘었다. 정인혁 국민건강보험 일산병원 소아청소년과 교수는 “원인으로 산업화에 따른 환경오염, 식생활 변화에 따른 비만, 빠른 사춘기의 가족력 등이 지목되고 있다”며 “최근 연구 결과에 따르면 남아 환자가 서서히 증가하는 경향을 보이는데 이 역시 환경오염과 비만, 가족력 등이 주요 원인”이라고 설명했다. ●이르면 2~3세 때 증상… 남아 환자 증가 추세 성조숙증이 있으면 성호르몬이 또래보다 이른 시기에 분비돼 2차 성징이 빨리 시작된다. 여아는 만 8세 이전에 가슴이 나오고 남아는 만 9세 이전에 고환이 4㏄(성인 남성의 엄지손톱 크기) 정도로 커진다. 빠르면 만 2~3세 때 성조숙증이 나타나는 일도 있다. 2차 성징 발달 외에도 또래보다 성장 속도가 빨라 어린 나이에 연간 7㎝ 이상 키가 쑥쑥 자라고 머리나 몸에서 어른 특유의 냄새가 나면 성조숙증을 의심해 볼 수 있다. 김진섭 한양대병원 소아청소년과 교수는 “성조숙증이 있으면 어린 나이에 성장 속도가 증가해 친구들보다 조숙하고 키가 빨리 클 수 있지만, 너무 어린 나이에 생리가 시작되고 점차 나이가 들면서 성장 속도도 줄어 예상보다 키가 충분히 못 클 수 있다”며 “만 12세 이후로는 키 성장이 거의 멈추게 된다”고 말했다. 또 “초경이 이른 아이는 성인이 돼 비만, 당뇨, 유방암 위험이 증가하는 것으로 알려졌다”고 말했다. 불임 등의 문제도 발생할 수 있다.●스트레스·선정적 영상 등 아이 성장에 부정적 정혜운 경희의료원 소아청소년과 교수는 “정신적 스트레스도 문제”라면서 “아이가 또래와 다른 외형으로 과도한 스트레스를 받을 수 있고 학교생활에 어려움을 겪기 쉬워 관심을 두고 조기에 발견하는 것이 중요하다”고 강조했다. 여아 성조숙증 환자가 더 많은 이유는 아직 명확히 밝혀지지 않았다. 정인혁 교수는 “여성호르몬과 비슷한 환경호르몬이 많이 발견된다는 점, 비만의 경우 지방세포에서 여성호르몬을 분비한다는 점이 남아보다 여아에게 더 많은 영향을 줄 수 있는 요소들이라 생각된다”고 말했다. 체지방이 증가하면 ‘렙틴’이라는 호르몬이 분비되는데, 이 렙틴이 성호르몬 분비를 촉진해 신체 변화를 가져올 수 있다고 한다. 이 밖에 스트레스 지수가 높을수록, 구체적으로는 부모가 이혼한 아이들이 이른 성장 발달을 보인다는 연구 결과도 있다. 자극적인 TV프로그램도 아이의 성장 발달에 부정적인 영향을 미친다. 선정적인 영상이 아이들의 뇌를 자극해 호르몬에 영향을 주기 때문이다. 환경오염으로 발생하는 환경호르몬도 정상적인 내분비계 기능을 방해해 신체 시계를 교란한다. 환경호르몬은 특히 여성호르몬인 에스트로겐과 결합해 여아에게는 조기 초경과 성조숙증, 남아에게는 여성형 유방과 면역기능 저하를 일으킨다고 한다. 갈수록 선정적이고 자극적으로 변하는 사회문화와 환경오염이 우리 아이들을 병들게 하는 셈이다. 여아 성조숙증의 90%는 특별한 원인이 없는 ‘특발성 진성 성조숙증’이다. 뇌하수체에서 분비되는 성선자극호르몬의 농도가 짙어 에스트로겐이나 테스토스테론과 같은 성선호르몬 분비를 자극해 급격히 성장하고 뼈나이가 실제 나이보다 많아지게 된다. 하지만 남아는 조금 다르다. 김호성 세브란스 어린이병원 소아내분비과 교수는 “남아는 특발성인 경우와 뇌 자체에 병변이 있는 경우가 반반”이라며 “그래서 남아는 더욱 세심하게 진단해야 하는데 여아는 가슴 발달과 같은 분명한 신체적 변화가 있어 부모가 비교적 쉽게 발견할 수 있지만 남아는 상대적으로 발견이 어려워 더욱 자세히 확인할 필요가 있다”고 말했다. 또 “여아는 대부분 유전적 성향이 있으나 비만과 환경호르몬도 원인이어서 체중 관리를 하면 예방에 다소 도움이 되지만 남아는 50%에서 기질적 원인이 있어 예방이 어려워 성조숙증으로 진단받으면 기질적 원인을 찾기 위한 검사를 해야 한다”고 덧붙였다. 성조숙증이 의심되는 아이가 병원을 찾아오면 부쩍 크기 시작한 시기와 진행 속도, 과거 병력 등을 고려해 신장, 체중, 2차 성징의 정도, 색소 침착 등을 진찰한다. 뼈나이를 검사해 실제 나이와 비교도 하고 혈액검사로 성선자극호르몬과 성호르몬 농도를 측정해 진성 성조숙증 여부를 진단한다. 남아에서 진성 성조숙증이 나타나면 뇌 자기공명영상(MRI) 촬영을 해 뇌 이상 여부를 판단한다. ●치료 중단하면 3~6개월 뒤 다시 사춘기 진행 성조숙증으로 판명되면 4주 또는 3개월 간격으로 높아진 호르몬을 정상으로 되돌리는 성억제 주사를 놓는다. 치료를 시작하면 수주 이내에 성호르몬 분비가 사춘기 이전 수준으로 감소해 여자 아이는 가슴이 약간 작아지고 남자 아이는 고환 크기가 감소한다. 치료 기간은 보통 2~4년이다. 정상적인 사춘기 시작 연령까지 치료한다. 유한욱 서울아산병원 소아내분비대사과 교수는 “치료를 중단하면 3~6개월 후에 다시 사춘기가 진행돼 신체 변화가 나타난다”며 “여자 아이는 만 9세 이전, 남자 아이는 만 10세 이전에 성조숙증 치료를 해야 치료 효과를 높일 수 있다”고 말했다. 다만 유 교수는 “성조숙증이 아닌데도 치료하면 아이의 성장을 저해하는 부작용이 발생할 수 있어 진단이 확실한 때에만 치료해야 한다”고 말했다. 성조숙증을 예방하려면 우선 가정에서라도 일회용품 사용을 줄여 환경호르몬 노출을 최소화해야 한다. 특히 가공 식품이나 인스턴트 음식 대신 되도록 아이에게 영양이 골고루 든 자연식을 먹여야 한다. 김호성 교수는 “우유나 계란, 두부, 콩 섭취를 제한해야 한다는 얘기가 있지만 이는 사실이 아니다”라면서 “이런 음식들을 제한한다고 해서 성조숙증을 예방할 수는 없다”고 지적했다. ●주 3~4회 유산소운동 30분 이상 땀나게 해야 잠잘 때 분비되는 호르몬인 멜라토닌이 적으면 성조숙증이 발생할 수 있다는 연구 결과도 있어 숙면은 필수다. 아이가 스트레스를 받지 않고 안정적으로 생활할 수 있는 가정환경을 만들어 주는 것도 중요하다. 아이가 건강하게 정상적으로 성장할 수 있게 하는 비법은 특별한 게 없다. 잘 자고, 잘 놀고, 골고루 먹게 하는 것이다. 이은혜 경희의료원 소아청소년과 교수는 “성장호르몬은 오후 10시부터 새벽 2시 사이 깊이 잠들었을 때와 운동할 때 왕성하게 분비된다”며 “유산소 운동을 일주일에 3~4회, 한 번에 30분 이상 땀이 날 정도로 하는 게 좋고 스스로 즐기면서 오랫동안 유지할 수 있는 운동이 성장에 도움이 된다”고 조언했다. 이현정 기자 hjlee@seoul.co.kr

서울시는 제각각 다른 로고와 이름을 사용 중인 서울의료원, 서남병원, 서북병원, 동부병원, 북부병원, 보라매병원, 은평병원, 어린이병원, 장애인치과병원, 백암·축령·고양 정신병원 등 12개 시립병원 브랜드를 ‘서울케어’로 통합한다고 26일 밝혔다. 다음달 4일 서남병원에서 서울케어 간판 교체식을 통해 브랜드를 선포한다. 지난달 서남병원은 종합병원으로 승격했으며, 지역응급의료기관으로 지정된 바 있다. 서울케어 브랜드 로고는 빨간색 바탕 위에 서울케어라는 글자와 하얀색 하트를 그려 넣은 모양이다. 복지에 대한 서울시의 진정성을 표현했다는 설명이다. 이에 따라 12개 시립병원들은 기존의 로고를 빼고 이 통합브랜드 로고를 사용해 통일성을 연출한다. 시 관계자는 “지난 1년여간 전문가 및 시민 의견을 수렴해 믿음·바름·배려의 가치를 담은 통합브랜드인 서울케어를 개발했다”면서 “이를 통해 공공의료서비스의 질을 높이고 전문성을 강화하겠다”고 말했다. 시는 이 브랜드를 12개 시립병원에 우선 적용한 뒤 서울시가 운영하는 돌봄·복지 프로그램에 확대 적용할 계획이다. 우리동네키움센터, 복지관 등 서울시의 각종 사회복지·아동·가족 분야에 폭넓게 사용하는 것이다. 영유아부터 어르신까지 돌봄 사각지대가 없도록 서울케어를 통해 공적 돌봄의 역할과 책임을 다한다는 각오를 담았다. 유연식 시민소통기획관은 “서울시는 통합 브랜드 서울케어 출시를 계기로 저출산·고령화 등 우리 사회가 직면한 문제에 보다 적극적으로 대응하는 한편 시민들의 삶을 더 잘 살피고 돌보기 위해 최선을 다하겠다”고 말했다. 주현진 기자 jhj@seoul.co.kr

서울시 어린이병원 증축공사와 관련해 특정 업체에 하도급을 주도록 부당하게 관여하고 인척을 고용하라고 요구한 서울시 공무원들이 감사원 감사에서 적발됐다. 23일 감사원이 공개한 ‘지역토착비리 등 기동 점검’ 감사보고서에 따르면 서울시는 2014년 12월 A회사와 109억원 규모의 서울시 어린이병원 증축공사 계약을 체결했다. 이후 A회사는 2015년 4월 B회사에 38억원 규모의 하도급을 줬다. 이 과정에서 서울시 직원 2명이 하도급 업체 선정에 개입하고 특정인의 채용을 요구한 것으로 드러났다. 전직 서울시 Y과장은 2014년 11일 지인인 B회사 회장이 해당 공사의 하도급 수주를 부탁하자 부하 직원인 공사관리관 K씨를 소개해 주고, K씨와 함께 하도급 업체 선정에 개입했다. A회사는 당초 하도급을 주려던 C회사에 하도급 포기각서를 쓰게 하고 대신 B회사에 공사 하도급을 줬다. Y과장은 또 2015년 1월 자신의 동서를 어린이병원 공사 현장대리인으로 선임하도록 해 2017년 8월까지 매달 300여만원씩 총 9000여만원을 받도록 했다. K씨는 하도급 업체인 B회사가 자재·장비업체에 지급하지 않은 공사대금을 A회사 등에 대납하도록 수차례 요구해 A회사 등이 2015년 10월 공사대금 3억 3000만원을 대신 내게 했다. 이후 B회사는 2016년 6월 건설업 면허가 말소됐고 A회사는 하도급 계약을 해지했음에도 대납금액을 받지 못했다. 전남 구례군 M팀장도 구례 오산 선바위 구름다리 설치를 추진하면서 특정업체와 수의계약을 한 뒤 업체 관계자로부터 현금 170만원과 물품 39만원 상당을 챙겼다. 최광숙 선임기자 bori@seoul.co.kr

자녀에게 비건을 강요하는 부모는 기소 돼야 한다고 벨기에의 저명한 의사들이 촉구하고 나섰다. 이는 현지에서 부모 때문에 비건 식생활을 따라야 했던 자녀가 사망하는 사례가 잇따른 뒤 나온 것이다. 비건은 고기는 물론 달걀과 유제품뿐만 아니라 동물성 음식 재료가 조금이라도 섞인 음식을 절대 먹지 않고 오로지 채소와 과일 그리고 곡류를 먹는 완전 채식주의를 뜻한다. 영국 일간 텔레그래프 등 외신 보도에 따르면, 벨기에 정부 자문기구인 벨기에 왕립의학원(ARMB)은 지난 16일(현지시간) 이런 내용이 담긴 법률 의견서를 발표했다. 이런 강경한 태도를 공공기관이 공식적으로 밝힌 사례는 이번이 처음으로, 법률 의견서 특성상 앞으로 법원 판결에 영향을 줄 수 있어 논란이 일고 있다. 이번 의견에서 이들 전문의는 “비건은 미숙아와 어린이 그리고 청소년뿐만 아니라 임신했거나 모유 수유를 하는 여성에게 적절하지 못하다”면서 “자녀를 비건으로 키우는 부모들은 기소돼야 한다”고 언급했다. 또한 “현재 벨기에서 비건 식생활을 하는 아이는 3% 정도 된다”면서 “적절한 식사 관리를 하지 못하면 영양 결핍증이나 발육부전 등으로 이어질 수 있다”고 지적했다. 이번 의견서를 작성한 의원회를 이끈 퀸 파비올라 어린이병원의 소아청소년과 전문의 조르주 카시미르 박사는 “만일 자녀가 비건 식생활을 한다면 의료 전문가와 상담하고 영양제를 섭취해야 하며 정기적으로 혈액 검사를 받는 등의 조치를 해야만 하지만, 대다수의 비건 부모는 이렇게까지 하지 않을 것”이라면서 “고기와 유제품 등에 있는 동물성 지방과 아미노산은 아이의 성장에 꼭 필요하기 때문”이라고 설명했다. 그렇다고 해서 모든 기관이나 단체가 이번 의견서 내용에 찬성하는 것은 아닌 것 같다. 영국 영영사 협회(BDA)는 비건 식생활을 충분히 계획적으로 실천하면 남녀노소 모든 사람에게 건강한 생활이라는 혜택을 줄 수 있을 것이라고 밝혔다. 그래도 뭐든 지나치면 독이 되는 법이다. 비건 식생활을 강요받은 아이가 목숨을 잃는 안타까운 사례가 수차례 나왔기 때문이다. 벨기에에서는 2017년 비건 부모가 아이에게 식물성 분유만을 먹인 사례가 있었다. 당시 부부는 생후 7개월 된 아이가 영양 실조와 탈수증으로 숨져 집행유예 6개월이라는 실형을 선고 받았다. 특히 사망 당시 아이의 몸무게는 생후 1개월 평균 수준인 4.5㎏도 되지 않아 많은 부모에게 충격을 안겼다.사진=123rf(위), 텔레그래프 홈페이지 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr

덴마크의 프레데릭 크리스티안 왕세자 부인인 메리 왕세자비가 22일 오전 서울 종로구 서울대병원 어린이병원 꿈틀꽃씨쉼터를 방문해 어린이들과 미술놀이를 하며 대화를 나누고 있다. 2019.5.22 연합뉴스

에이즈에 따라붙는 불치병이란 수식어는 필연적으로 원인 바이러스인 HIV에 대한 부정적 인식으로 이어졌다. 그러나 최근 미국에서 이 HIV 바이러스를 이용해 또다른 불치병을 치료한 사례가 나왔다. 18일(현지시간) ‘뉴 잉글랜드 저널 오브 메디슨’은 에이즈 바이러스로 일명 ‘버블보이 병’을 치료했다는 논문을 실었다. ‘버블보이 병’(Bubble Boy Disease)으로 알려진 X-SCID는 중증복합면역결핍질환 ‘스키드’(SCID, Severe combined immunodeficiency) 중 가장 흔한 형태다. 돌연변이 유전자 때문에 선천적으로 면역 기능 없이 태어나는 유전병이다. 감기는 물론 모든 종류의 감염에 취약해 감염체들로부터 격리가 필요하다. 평생을 풍선 모양의 멸균실에서 살아야 하는 이유다. 신생아의 100만분의 3 정도에서 발견된다. 일반적인 치료 방법으로는 골수이식이 있지만 화학요법으로 인한 혈액 장애, 겸상적 세포 빈혈, 대사 증후군 등 다양한 부작용으로 지금까지 큰 성공을 거두지는 못했다. 처음 ‘버블보이’로 불린 건 1971년 미국 텍사스에서 태어난 데이비드 베터였다. 데이비드의 부모는 첫 아들을 생후 7개월 만에 스키드로 잃었다. 다음 임신에서 태아가 스키드에 걸릴 확률 역시 반반이었지만, 이들은 딸 캐서린과 데이비드를 연이어 출산했다. 다행히 캐서린은 아무 문제 없었는데 문제는 데이비드였다. 데이비드는 스키드 환자였고 텍사스 휴스턴 아동병원은 데이비드를 풍선 모양의 멸균실에 보호하며 연구를 진행했다. 1983년 의료진은 데이비드에게 캐서린의 골수를 이식했지만 사전 검사에서 놓친 캐서린의 골수 속 바이러스에 감염됐다. 죽음에 가까워진 데이비드는 결국 풍선 바깥으로 나왔고 보름만인 1984년 2월 22일 만 12세의 나이로 사망했다.이후 수많은 연구가 진행됐지만 2003년 임상실험에서도 11명의 스키드 어린이 환자 중 2명이 골수이식 부작용으로 사망하는 등 안전성이 보장되지 않았다. 그러나 미국 세인트 주드 어린이 병원 연구팀의 연구가 스키드를 앓고 있는 어린이들에게 새로운 희망으로 떠올랐다. 3년 전부터 시작한 연구에서 이들은 다름 아닌 HIV, 에이즈 바이러스를 통해 스키드 환자의 돌연변이 유전자를 교정했다. 이웰리나 맘카르즈 세인트주드어린이병원 소아혈관계학 및 종양학 박사는 “에이즈 유발 인자만을 제거한 변형 HIV를 사용해 스키드를 앓고 있는 8명이 6~24개월 안에 정상 수치의 면역세포를 갖게 됐다”고 밝혔다. 학계는 이 치료법이 다른 유전병 치료에도 활용도가 높을 것으로 기대하고 있다. 이번 연구의 공동저자로 지난해 11월 작고한 브라이언 소렌티노 박사는 생전 인터뷰에서 “버블보이병 치료에 처음으로 에이즈 바이러스인 HIV를 사용했다. 이는 높은 안전성을 가졌을 뿐 아니라 줄기세포를 교정하는데도 훨씬 효과적”이라고 밝힌 바 있다. 이로써 평생 세상 밖으로 나오지 못하고 멸균풍선 안에서 생활해야 하는 ‘버블보이 병’ 어린이 환자들에게 가족과 포옹을 나누고 하늘을 올려다볼 수 있는 길이 열리게 된 셈이다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

“엄마! 캡틴 아메리카가 창가에 나타났어요~!” 26일(현지시간) 영국 데일리메일은 지난 24일 큰 수술을 앞둔 어린 소년을 격려하기 위해 특별한 이벤트를 준비한 창문청소부에 대해 소개했다. 유튜브 채널 ‘바이럴 호그’가 게재한 영상에는 ‘캡틴 아메리카’ 복장을 하고 미국 UPMC 피츠버그 어린이병원(UPMC Pittsburgh children‘s hospital)의 병실 창가에 나타난 창문청소부의 모습이 담겨 있다. 영상 속 슈퍼히어로 복장 차림의 창문청소부는 줄에 매달린 채 창틀에 앉아 있는 7살 소년 숀 베이커(Sean Baker)에게 손을 흔들며 안부의 인사를 전한다. 캡틴 아메리카의 등장에 숀은 놀라움과 동시에 웃음을 짓는다. 이어 캡틴 아메리카 창문청소부가 손으로 가리킨 방향을 창문 너머로 확인한 숀의 어머니는 “또 다른 창문청소부가 배트맨 복장을 한 채 다른 창문에서 일하고 있다”고 숀에게 설명한다. 숀은 창문 청소를 이어가는 캡틴 아메리카 손의 결혼반지를 가리키며 “슈퍼히어로가 엄마와 같은 반지를 가지고 있다”고 말한다. 7살 소년 숀은 선천성 심장 기형인 발육부전성 좌심 증후군(Hypoplastic left heart syndrome)을 앓고 있어 심장 이식수술을 앞두고 있는 것으로 알려졌다. 한편 피츠버그 UPMC 어린이병원 측은 “아픈 어린이들에게 용기와 힘을 주기 위해 매년 이 같은 이벤트를 하고 있다”면서 “창문 청소업체 직원들이 배트맨, 캡틴 아메리카, 스파이더맨, 슈퍼맨 등 슈퍼히어로들의 복장 차림으로 창문을 닦고 있으며 이번 행사가 14번째”라고 전했다. 사진·영상= UPMC Pittsburgh children‘s hospital, 바이럴호그 유튜브 손진호 기자 nasturu@seoul.co.kr

에이즈에 따라붙는 불치병이란 수식어는 필연적으로 원인 바이러스인 HIV에 대한 부정적 인식으로 이어졌다. 그러나 최근 미국에서 이 HIV 바이러스를 이용해 또다른 불치병을 치료한 사례가 나왔다. 18일(현지시간) ‘뉴 잉글랜드 저널 오브 메디슨’은 에이즈 바이러스로 일명 ‘버블보이 병’을 치료했다는 논문을 실었다. ‘버블보이 병’(Bubble Boy Disease)으로 알려진 X-SCID는 중증복합면역결핍질환 ‘스키드’(SCID, Severe combined immunodeficiency) 중 가장 흔한 형태다. 돌연변이 유전자 때문에 선천적으로 면역 기능 없이 태어나는 유전병이다. 감기는 물론 모든 종류의 감염에 취약해 감염체들로부터 격리가 필요하다. 평생을 풍선 모양의 멸균실에서 살아야 하는 이유다. 신생아의 100만분의 3 정도에서 발견된다. 일반적인 치료 방법으로는 골수이식이 있지만 화학요법으로 인한 혈액 장애, 겸상적 세포 빈혈, 대사 증후군 등 다양한 부작용으로 지금까지 큰 성공을 거두지는 못했다. 처음 ‘버블보이’로 불린 건 1971년 미국 텍사스에서 태어난 데이비드 베터였다. 데이비드의 부모는 첫 아들을 생후 7개월 만에 스키드로 잃었다. 다음 임신에서 태아가 스키드에 걸릴 확률 역시 반반이었지만, 이들은 딸 캐서린과 데이비드를 연이어 출산했다. 다행히 캐서린은 아무 문제 없었는데 문제는 데이비드였다. 데이비드는 스키드 환자였고 텍사스 휴스턴 아동병원은 데이비드를 풍선 모양의 멸균실에 보호하며 연구를 진행했다. 1983년 의료진은 데이비드에게 캐서린의 골수를 이식했지만 사전 검사에서 놓친 캐서린의 골수 속 바이러스에 감염됐다. 죽음에 가까워진 데이비드는 결국 풍선 바깥으로 나왔고 보름만인 1984년 2월 22일 만 12세의 나이로 사망했다.이후 수많은 연구가 진행됐지만 2003년 임상실험에서도 11명의 스키드 어린이 환자 중 2명이 골수이식 부작용으로 사망하는 등 안전성이 보장되지 않았다. 그러나 미국 세인트 주드 어린이 병원 연구팀의 연구가 스키드를 앓고 있는 어린이들에게 새로운 희망으로 떠올랐다. 3년 전부터 시작한 연구에서 이들은 다름 아닌 HIV, 에이즈 바이러스를 통해 스키드 환자의 돌연변이 유전자를 교정했다. 이웰리나 맘카르즈 세인트주드어린이병원 소아혈관계학 및 종양학 박사는 “에이즈 유발 인자만을 제거한 변형 HIV를 사용해 스키드를 앓고 있는 8명이 6~24개월 안에 정상 수치의 면역세포를 갖게 됐다”고 밝혔다. 학계는 이 치료법이 다른 유전병 치료에도 활용도가 높을 것으로 기대하고 있다. 이번 연구의 공동저자로 지난해 11월 작고한 브라이언 소렌티노 박사는 생전 인터뷰에서 “버블보이병 치료에 처음으로 에이즈 바이러스인 HIV를 사용했다. 이는 높은 안전성을 가졌을 뿐 아니라 줄기세포를 교정하는데도 훨씬 효과적”이라고 밝힌 바 있다. 이로써 평생 세상 밖으로 나오지 못하고 멸균풍선 안에서 생활해야 하는 ‘버블보이 병’ 어린이 환자들에게 가족과 포옹을 나누고 하늘을 올려다볼 수 있는 길이 열리게 된 셈이다. 권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr

△진료처장 김경훈(마취통증의학과) △소아진료처장(부산대어린이병원장) 이상돈(비뇨의학과) △기획실장 신용일(재활의학과) △교육연구실장 이일우(이비인후과) △홍보실장 추기석(영상의학과) △중앙수술부장 남수봉(성형외과) △중환자진료부장 조우현(호흡기내과) △권역응급의료센터장 류지호(응급의학과) △진료지원실장 김정수(순환기내과) △재활센터장 신용일(재활의학과) △공공보건의료사업실장 이동원(신장내과) △의료정보실장 이시학(외과) △국제의료사업실장 조재욱(신경과)

다이어트를 위해 소림사 무술학교에 들어간 7살 소녀가 입학 이틀 만에 사망했다. 중국 현지 언론은 16일(현지시간) 후난성 덩펑에 있는 소림사 무술학교에서 학생이 사망하는 사고가 발생했다고 전했다.중국 허베이성에 사는 하이차오(海超)는 지난 7일 딸을 소림사 무술학교에 입학시켰다. 7살밖에 안 된 딸의 몸무게는 50kg이 넘었고 걷기조차 어려워 다이어트가 절실했다. 하이차오의 이웃은 다이어트에 도움이 될 거라며 그에게 소림사 무술학교의 쿵후 강좌를 추천했다. 소림사는 중국을 대표하는 사찰로 1500년 역사를 지닌 소림 무술이 창시된 곳이다. 1980년부터 무술학교를 설립해 쿵후 등 각종 무술을 가르치고 있으며 1만2000여 명의 학생이 재학 중이다. 현지언론은 ‘대륙의 맥컬리컬킨’으로 유명한 배우 석소룡의 아버지가 이 학교 교장을 맡고 있다고 전했다.딸의 건강이 걱정됐던 하이차오는 이웃의 추천대로 170여만 원을 들여 6개월짜리 쿵후 강좌에 딸을 등록시켰고 기숙사에 내려준 뒤 집으로 돌아왔다. 그러나 이틀 뒤인 7일 오전 10시 20분, 그는 학교 측으로부터 딸이 넘어져 병원으로 옮겨졌다는 전화를 받았다. 다급히 응급실로 향한 하이차오는 병원에 도착하기도 전에 딸이 죽었다는 비보를 들었고 저녁 7시 영안실에 누워있는 딸의 주검과 마주했다. 하오차이는 “딸의 얼굴은 보라색이었으며 배에서 타박상이 발견됐다”며 폭행 의혹을 제기했다.하오차이는 학교 측에 곧바로 CCTV 공개를 요구했지만 학교 측은 딸과 가장 가까이 있던 카메라 줄이 뽑혀 있었다며 먼 거리에서 녹화된 장면을 제공했다. 베이징뉴스는 44초가량의 이 영상에 운동장 계단에서 교복을 입은 여러 명의 학생들에게 둘러싸인 덩의 모습이 담겨 있다고 전했다. 하오차이는 “카메라가 현장에서 멀리 떨어져 있긴 하지만 학생들이 딸을 밀치고 발로 차고 주먹으로 때리는 듯한 모습이 보인다”고 주장했다. 그러나 학교 측은 소녀가 폭행을 당했다는 직접적인 증거가 없으며 동급생들과도 그 어떤 말다툼이나 신체적 접촉이 없었다고 주장했다.이 학교 이사 첸은 “하오차이와 일부 언론이 제기한 폭행설은 터무니 없는 소문일 뿐이다. 그저 놀다가 기절한 것”이라며 왕따설을 부인했다. 그러나 하오차이는 “이틀 전 딸을 학교 기숙사에 내려줄 때만 해도 매우 건강하고 행복한 모습이었다”면서 “학교 측이 딸 사망의 진상을 숨기고 있다”고 오열했다. 하오차이의 아내 역시 올해 초 어린이병원에서 신체검사를 했을 때 체중 말고는 아무런 문제가 없었다며 갑작스러운 딸의 사망을 받아들이지 못했다.논란이 거세지자 11일 밤 소녀의 시신을 공안국 부검센터로 옮긴 지역 경찰은 15일 공안기관에 사건을 접수하고 정부와 합동조사반을 꾸렸다. 시신 부검 및 현장조사 등을 진행한 합동조사반은 오늘(17일) 수사 결과를 발표하고 소녀의 사망이 구타 등 외력에 의한 것이 아니라고 최종 결론 지었다. 중국 경찰은 부검 결과 소녀가 넘어지면서 머리를 부딪혀 사망했으며 폭행 등 외력에 의한 것은 아니라며 사고사로 결론 지었다고 밝혔다. 하오차이 등 소녀의 유족은 경찰 조사 결과를 받아들이고 현재 학교 측과 사후 처리에 대해 논의 중이다. 　　　권윤희 기자 heeya@seoul.co.kr