미국에서 뱀에 물려 응급실에서 진료를 받은 두살배기에게 무려 4억원에 달하는 의료비가 청구됐다. 보험사가 병원과 ‘협상’을 벌여 비용을 크게 낮췄지만, 그럼에도 아기의 부모는 수천만원을 납부해야 했다. 31일(현지시간) 미 워싱턴포스트(WP) 등에 따르면 지난 4월 미국 샌디에이고에 사는 브리글랜드 페퍼(2)는 집 뒷마당에서 놀다가 방울뱀에 오른손을 물리는 사고를 당했다. 어머니 린제이 페퍼의 신고를 받고 출동한 구급대원은 브리글랜드를 구급차에 태우고 병원으로 달려갔다. 브리글랜드의 오른손이 보랏빛을 띄며 퉁퉁 부은 사이, 의료진은 아이의 팔에 링거를 꽂는 데 어려움을 겪다 골수에 약물을 투여하는 시술을 통해 항독제 ‘아나빕’을 투여했다. 이어 어린이병원 소아중환자실로 이송된 브리글랜드는 아나빕을 추가 투여받은 끝에 부종이 서서히 가라앉았고, 며칠 뒤 퇴원했다. 안도의 한숨을 내쉬던 브리글랜드의 가족은 얼마 후 집으로 날아든 의료비 청구서를 보고 경악했다. 청구서에는 구급차를 두 차례 이용하고 며칠 동안 소아중환자실에서 집중 치료를 받았다며 29만 7461달러(4억 1000만원)가 적혀 있었다. 이중 항독제가 21만 3278만원(3억원)에 달했다. 브리글랜드가 처음 도착한 응급실에서 투여받은 항독제 10병이 9만 5746달러, 소아중환자실에서 투여받은 항독제 20명이 총 11만 7532달러로 책정됐다. ‘부르는 게 값’인 미국 의료비우리나라와 같은 공공 의료보험 대신 민간 의료보험에 의존하고, 이마저 문턱이 높은 미국은 의료비가 일반인이 감당할 수 없는 수준으로 알려져 있다. 브리글랜드의 경우 병원에서 투여받은 항독제가 시장 독점적 지위를 누리고 있어 가격이 높고, 병원이 수익을 창출하기 위해 항독제에 높은 가격을 책정했다고 WP는 설명했다. 또 모든 응급실에 충분한 양이 갖춰져 있지 않은 탓에 병원을 옮기는 과정에서 거액의 구급차 비용이 추가됐다고 WP는 덧붙였다. 의료비가 ‘부르는 게 값’인 탓에, 보험사가 병원과 흥정을 벌여 의료비를 낮추는 게 일반적이다. 브리글랜드의 경우 보험사가 병원과 항독제 비용을 낮춰달라는 협상을 벌인 끝에 7200달러(990만원)를 자부담하고 나머지는 보험으로 충당할 수 있었다. 다만 몇 달 후 브리글랜드의 집에는 구급차 이용료로 1만 1300달러(1550만원)을 추가로 내야 한다는 청구서가 날아왔다. 브리글랜드는 뱀에 물린 오른손에 신경 손상을 입었고, 지금은 왼손잡이가 됐다고 린제이 페퍼는 전했다.

성남 분당구 정자동의 산타마리24의원이 ‘성남 1호 달빛어린이병원’으로 지정됐다. 31일 경기 성남시에 따르면 달빛어린이병원은 18세 이하 경증 환자가 평일 야간 또는 토·일요일, 공휴일에 응급실이 아닌 가까운 의원에서 외래 진료를 받을 수 있도록 복지부 지침에 따라 시·도가 지정하는 의료기관으로 현재 전국에 97곳이 운영돼고 있다. 산타마리24의원은 지난 9월 20일 달빛어린이병원 지정 신청서를 시에 제출했다. 시는 지정 기준인 18세 이하 소아·청소년 환자 진료 건수 1만건 이상, 야간 휴일 상주인력 규모, 지역 내 기여도, 사업 수행 의지 등이 적합하다고 판단해 경기도의 승인 절차를 밟았다. 달빛어린이병원진료 시간은 평일 오전 9시부터 자정까지, 토·일요일, 공휴일은 오전 8시 30분부터 자정까지다. 시는 병원 이용 환자들의 약 처방에 불편함이 없도록 바로 옆에 있는 행복한 온누리약국을 협력 약국으로 지정했다 성남시 1호 달빛어린이병원은 연간 최대 3억6000만원(국·도비 각 50%)의 보조금을 받는다. 시 관계자는 “달빛어린이병원 1호 지정으로 지역 내 소아·청소년들의 야간·휴일 진료 공백을 줄이고, 신속한 의료서비스를 제공하게 될 것으로 기대한다”고 말했다.

부산시는 ‘부산 어린이병원 건립’ 사업이 보건복지부의 사업 평가를 거쳐 국비 사업으로 최종 선정됐다고 24일 밝혔다. 이에 따라 병원 건축비의 절반인 225억원을 국비로 확보했다. 부산 어린이병원은 복지부의 ‘지역거점 공공병원 기능보강’ 사업의 하나로 진행된다. 시는 지난 6월 사업계획서를 제출했으며, 2개월간 타당성 평가가 진행됐다. 시가 제출한 계획을 보면 부산 어린이병원을 공공병원인 연제구 거제동 소재 부산의료원의 부설 병원으로 건립된다. 24시간 응급 대응과 배후 진료체계를 활용할 수 있기 때문이다. 부산 어린이병원 총 사업비는 486억 원(건축비 450억 원)으로 예상되며 연면적 8340㎡(지하 3층~지상 3층, ), 50병상 규모로 건립할 예정이다. 의료 계획안은 소아청소년과, 소아정신건강의학과, 소아재활의학과, 소아치과, 영상의학과 등 총 5개 진료과로 운영할 예정이다. 이와 함께 소아 만성질환자와 입원 치료가 반드시 필요한 소아 환자 등에 대한 필수 의료 서비스를 제공하고, 365일 심야·휴일 진료체계를 구축한다. 중증 장애아동 돌봄서비스를 제공하는 등 민간 의료기관에서 감당하기 어려운 부분도 맡아 수행한다. 시는 앞으로 중앙투자심사 등 행정 절차를 이행하고, 내년 기본·실시설계를 거쳐 2026년부터 착공에 들어가 2028년에 개원하는 것으로 목표로 하고 있다. 시는 부산 어린이병원이 개원하면 소아·청소년 의료서비스 접근성이 좋아지고, 아동의료 기반 시설 부족 문제를 해결하는 데도 큰 도움이 될 것으로 기대한다.

유족, 환아·가족, 의료진 처음 회동4년 새 9521명 진단, 3892명 치료 “첼로를 배우면서 희망을 연주하고 있습니다.” 21일 서울대어린이병원에서 열린 ‘함께 희망을 열다, 미래를 열다’ 행사에 참석한 명하율(14)군은 “레고, 프라모델 조립을 좋아하는 중학생”이라고 자신을 소개하면서 “친구들과 함께 오케스트라 활동도 하고 있다”고 했다. 신경 근육질환을 앓고 있는 하율군은 시간이 지날수록 팔의 근력이 약해져 일상 동작을 혼자 수행하는 데 어려움을 겪었지만 서울대병원의 연구과제를 통해 ‘옷감형 인공근육 어깨 보조기’를 지원받으면서 희망을 찾았다고 한다. 이날 행사는 하율군처럼 소아 희귀질환을 앓거나 소아암 진단을 받은 아이들과 가족, 의료진을 위로하고 희망과 용기를 주기 위해 마련됐다. 2021년 고 이건희 삼성전자 선대회장의 기부(3000억원)로 시작된 ‘소아암·희귀질환 극복사업’을 통해 지금까지 9521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단을 받았고, 3892명이 치료를 받았다. 희귀질환은 유전체 이상으로 발병하는 선천성 질환 특성상 질환별로 국내외 환자 사례가 드물어 진단을 하는 데만 10년이 넘게 걸리기도 한다. 그러나 이 선대회장의 기부로 소아암, 소아 희귀질환 환자 지원과 더불어 전국 네트워크 기반의 코호트(동일집단) 연구를 진행할 수 있게 되면서 진단의 큰 어려움도 사라졌다. 현재 등록된 코호트 데이터는 2만 5000여건. 최은화(서울대병원 소아진료부원장) 소아암·희귀질환지원사업단장은 “이 사업은 미래 세대에게도 희망을 전달하는 중요한 역할을 할 것”이라고 말했다. 이날 행사에는 이재용 삼성전자 회장과 홍라희 전 리움미술관장도 참석했다. 이 선대회장의 유족이 환아·가족, 사업 참여 의료진과 만난 것은 지원사업단 출범 이후 처음이다. 이 회장과 홍 전 관장은 행사에 앞서 서울대어린이병원 1층에 있는 이 선대회장의 부조상을 관람했다. 부조상 아래에는 “모든 어린이가 건강하고 행복하게 성장하도록 보살피는 일은 우리에게 주어진 사명”이라는 고인의 유지가 적혀 있다.

의정 갈등으로 전공의 이탈이 본격화한 이후 서울대·서울아산·세브란스·삼성서울·서울성모병원 등 빅5를 포함한 상급종합병원 47곳의 소아·청소년 환자에 대한 진료가 급격하게 감소한 것으로 파악됐다. 정부는 심야에도 문을 여는 ‘달빛어린이병원’ 이용을 권고하고 있지만, 시도별 병원 숫자 차이가 커 위급한 어린이 환자 치료가 제대로 이뤄지지 않는다는 지적이 제기된다. 3일 서울신문이 김남희 더불어민주당 의원실을 통해 확보한 전국 소아·청소년과의 건강보험심사평가원 청구 현황을 보면, 지난 2월 전공의 집단 사직 등 의정 갈등이 촉발된 후 의료공백이 본격화된 3월 한 달간 상급종합병원의 소아·청소년 진료 건수는 14만 3016건으로 집계됐다. 지난해 같은 기간(17만 6032건)보다 19% 줄었다. 통상 매달 16만~20만건의 진료가 이뤄졌는데 의료 공백 속 병원이 제 기능을 하지 못하면서 진료 건수가 한달 수만건이나 감소했다. 의료기관의 진료 행위에 대해 건강보험심사평가원이 최종 집계를 하는 데 4~5개월이 걸려 3월 이후엔 해당 현황 자료가 없지만 4월 이후에도 의정 갈등이 이어지고 있는 만큼 상급종합병원의 진료는 이후 더 줄었을 것으로 추산된다. 지난 추석 이대목동병원에서 6살 딸의 진료를 거부당한 윤동일(45)씨는 “동네 병원에 갔더니 다리를 절뚝이는 건 ‘큰 병원에서 진단을 받아 원인을 정확히 파악해야 치료해 줄 수 있다’고 했다”며 “아이들은 어디가 얼마나 아픈지 정확하게 표현을 못 해 상급병원에 갈때도 있는데 불안한 마음 뿐”이라고 했다. 대안으로 거론되는 전국 94곳의 ‘달빛어린이병원’은 지역별 지정 병원 수 격차가 크다. 경북은 단 1곳도 없으며 울산과 세종에는 1곳뿐이다. 광주, 강원, 대구도 2곳만 지정돼 있다. 달빛어린이병원이 있는 지역도 극심한 대기에 시달려야 한다. 서울의 경우 지난해 달빛어린이병원 진료 건수는 11만 7600건이었지만, 올해는 5월까지만 해도 11만 2946건에 달한다. 김광혁 전주대 사회복지학과 교수는 “의료공백이 유독 지역에 사는 아이들에게 더 커지는 상황”이라며 “달빛어린이병원 확충과 함께 지방의료원이 제 기능을 할 수 있도록 정책적인 노력이 이뤄져야 한다”고 말했다.

의정갈등 이후 아동 의료공백 실태 드러나상급종합병원 소아청소년과 진료 19%↓대안 거론 ‘달빌어린이병원’은 경북 0곳 의정 갈등으로 전공의 이탈이 본격화한 이후 서울대·서울아산·세브란스·삼성서울·서울성모병원 등 빅5를 포함한 상급종합병원 47곳의 소아·청소년 환자에 대한 진료가 급격하게 감소한 것으로 파악됐다. 정부는 심야에도 문을 여는 ‘달빛어린이병원’ 이용을 권고하고 있지만, 시도별 병원 숫자 차이가 커 위급한 어린이 환자 치료가 제대로 이뤄지지 않는다는 지적이 제기된다. 3일 서울신문이 김남희 더불어민주당 의원실로부터 확보한 전국 소아·청소년과의 건강보험심사평가원 청구 현황을 보면, 지난 2월 전공의 집단 사직 등 의정 갈등이 촉발된 후 의료공백이 본격화된 3월 한 달간 상급종합병원의 소아·청소년 진료 건수는 14만 3016건으로 집계됐다. 지난해 같은 기간(17만 6032건)보다 19% 줄었다. 통상 매달 16만~20만건의 진료가 이뤄졌는데 의료 공백 속 병원이 제 기능을 하지 못하면서 진료 건수가 한 달 수만건이나 감소했다. 의료기관의 진료 행위에 대해 건강보험심사평가원이 최종 집계를 하는 데 4~5개월이 걸려 3월 이후엔 해당 현황 자료가 없지만 4월 이후에도 의정 갈등이 이어지고 있는 만큼 상급종합병원의 진료는 이후 더 줄었을 것으로 추산된다. 6살 딸을 둔 윤동일(45)씨도 지난 추석 아이가 알 수 없는 이유로 다리를 절뚝거려 이대목동병원에 전화했지만 진료를 거부당했다. 윤씨는 “동네 병원에 갔더니 ‘큰 병원에서 진단받아 원인을 정확히 파악해야 치료해 줄 수 있다’고 했다”며 “아이들은 어디가 얼마나 아픈지 정확하게 표현을 못 해 상급병원에 갈 때도 있는데 불안한 마음뿐”이라고 했다. 이러한 어린이 환자 대상 의료공백에 대해 정부는 전국 94곳의 ‘달빛어린이병원’으로 지정된 의료기관을 이용하면 된다고 안내한다. 하지만 달빛어린이병원은 지역별 지정 병원 수 격차가 크다. 경북은 단 1곳도 없으며 울산과 세종에는 1곳뿐이다. 광주, 강원, 대구도 2곳만 지정돼 있다. 달빛어린이병원이 있는 지역도 극심한 대기에 시달려야 한다. 서울의 경우 지난해 달빛어린이병원 진료 건수는 11만 7600건이었지만, 올해는 5월까지만 해도 11만 2946건에 달한다. 서울 구로구에 사는 신모(35)씨는 “대학 병원에 갈 수 없어 달빛어린이병원을 찾았지만 3시간이나 기다려야 했다”고 토로했다. 김광혁 전주대 사회복지학과 교수는 “의료공백이 유독 지역에 사는 아이들에게 더 커지는 상황”이라며 “달빛어린이병원 확충과 함께 지방의료원이 제 기능을 할 수 있도록 정책적인 노력이 이뤄져야 한다”고 말했다. 김 의원은 “의료대란 이후 많은 환자가 힘들어하고 있지만 특히 응급상황이 잦은 아이들 앞에 놓인 의료공백은 시급하게 해결해야 할 문제”라며 “달빛어린이병원마저도 수도권과 지방간 격차가 큰 것으로 드러난 만큼 모든 아이의 건강권을 위해서라도 확충 노력을 해야 한다”고 강조했다.

볼로디미르 젤렌스키 우크라이나 대통령이 미국 방문 일정이 성과 없이 빈손으로 마무리된 뒤 러시아군이 28일(현지시간) 우크라이나 북동부 접경지역을 공습해 최소 13명이 사망했다. 로이터통신에 따르면 이날 오전 우크라이나 수미의 세인트판텔레이몬 병원이 드론 공습을 받아 9명이 숨지고 12명이 다쳤다. 이호르 클리멘코 우크라이나 내무장관은 오전 7시35분쯤 러시아군의 첫 번째 공격으로 1명이 숨진 뒤 환자들이 대피하는 중에 재차 공습받았다고 주장했다. 수미주 주도인 수미는 러시아 쿠르스크주와 국경에서 20~30㎞ 떨어진 도시다. 우크라이나 당국자들은 러시아군이 1시간 간격으로 공습했다며 두 번째 공습은 대피와 구조작업을 겨냥해 사상자를 늘리기 위한 것으로 보인다고 말했다. 사망자 가운데는 간호사와 경찰관 등이 포함됐다. 우크라이나 검찰은 공습 당시 병원에 환자 86명, 직원 38명이 있었다고 전했다. 지역 당국은 병원 공격에 이란제 샤헤드 드론이 사용됐다고 밝혔다. 수미주 남동쪽 접경지역 하르키우주에서도 이날 유도폭탄과 드론 공습으로 모두 4명이 숨졌다고 우크라이나 당국이 전했다. 우크라이나 검찰은 국경에서 2㎞ 떨어진 하르키우주 코사차로판 마을에서 대법원 판사 레오니드 로보이코(61)가 드론 공격으로 숨졌다고 밝혔다. 로보이코 대법관은 지역 주민에게 구호 물품을 전달하러 길에 변을 당했다. 그와 함께 차량에 타고 있던 3명도 다쳐 병원으로 옮겨졌다고 키이우인디펜던트는 전했다. 러시아군은 지난 7월 8일에도 우크라이나 키이우의 어린이병원에 미사일을 발사했다. 인권 단체 휴먼라이츠워치(HRW)는 2022년 2월 개전 이후 올해 7월까지 우크라이나 의료시설 1736곳이 파괴되거나 손상된 것으로 집계했다. 전날 블룸버그 통신은 빈손으로 끝난 젤렌스키 대통령의 미국 방문에 관해서 “러시아가 전쟁을 끝내도록 압박하기 위해 동맹들에게서 더 많은 지원을 끌어낼 기회로 기획된 그의 방미 일정은 무대포식 정치전술에 낭비됐다”고 평가했다. 당초 젤렌스키는 뉴욕 유엔총회 참석을 계기로 러시아가 이번 전쟁에서 승리할 수 없다는 점을 명확히 보여줘 블라디미르 푸틴 대통령의 전쟁 지속 의지를 꺾는다는 목표를 지녔던 것으로 알려졌지만, 그의 방미는 시작부터 논란을 불렀다. 지난달 22일 첫 방문지로 러시아와의 전쟁을 지속하는데 가장 중요한 물자인 155㎜ 포탄을 생산하는 펜실베이니아주 스크랜턴을 방문한 것이 문제였다. 펜실베이니아주는 11월 5일로 예정된 미국 차기 대선 결과를 결정지을 핵심 경합주 중 하나로, 공화당 대선후보인 트럼프 전 대통령과 민주당 대선후보 카멀라 해리스 부통령의 초박빙 접전이 진행 중인 지역이다. 해리스의 측근으로 꼽히는 조시 셔피로 펜실베이니아 주지사 등과 함께 조 바이든 미국 대통령의 고향인 스크랜턴을 찾은 젤렌스키 대통령의 행보에 공화당은 격하게 반발했다. 친트럼프 인사로 꼽히는 마이크 존슨 미 하원의장은 젤렌스키 대통령의 스크랜턴 방문을 ‘대선 개입’이라고 비난하기도 했다. 젤렌스키 대통령은 방미 시점에 맞춰 보도된 뉴요커지와의 인터뷰에서도 트럼프와 러닝메이트인 공화당 J.D. 밴스 상원의원에 대해 외교적이지 못한 비판을 쏟아낸 것도 적절치 못했다고 블룸버그 통신은 지적했다. 젤렌스키 대통령은 지난 26일 백악관에서 진행된 바이든 대통령과의 회동에서도 소기의 성과를 얻지는 못한 것으로 평가된다. 바이든 대통령은 우크라이나에 대한 군사원조를 대폭 늘리겠다고 확약했지만, 젤렌스키의 ‘승리 계획’과 관련해선 별다른 언급을 하지 않았고, 우크라이나 측의 핵심 요구사항이었던 서방제 무기를 이용한 러시아 본토 공격 허용 역시 받아들이지 않은 것으로 알려졌다. 젤렌스키 대통령은 같은날 미 의회 의사당을 찾았지만 작년까지만 해도 열렬한 환영을 받았던 것과 달리 주요 선거를 앞두고 있는데다 휴회까지 겹치면서 만날 수 있었던 상·하원 의원이 30여명에 그쳤다.

윤석열 대통령이 추석 연휴 마지막 날인 18일 어린이병원을 찾아 현장을 지키고 있는 의료진들의 노고를 격려하고 “정부가 더 많이 지원하고 뒷받침하겠다”며 지원 확대를 약속했다. 윤 대통령은 이날 서울 성북구 우리아이들병원을 찾아 필수의료 현장을 살피며 이렇게 말했다고 대통령실 정혜전 대변인이 서면 브리핑에서 전했다. 윤 대통령이 어린이병원에 방문한 건 취임 이후 세 번째로, 대형병원 내 어린이병원이 아닌 지역 어린이병원(2차 병원)을 찾은 것은 이번이 처음이다. 윤 대통령은 주사실, 임상병리실, X-ray실 등을 둘러보면서 현장을 지키고 있는 의료진들에게 “명절 때 아이가 아프면 걱정이 큰데 이번 연휴에도 아픈 아이들을 위해 애써 주고 계셔서 감사하다”며 “의료진 덕분에 부모들이 안심할 것”이라며 감사의 뜻을 표했다. 윤 대통령은 입원 병동을 들러서는 입원 중인 6살 아이를 만나 “얼마나 입원했니? 송편은 먹었어? 할아버지가 싸서 올 걸 그랬나”라며 묻고는 담당 의사를 통해 건강 상태를 살폈다. 다른 아이들에게도 “씩씩해서 보기 좋네. 치료 잘 받고 돌아가. 할아버지가 응원할게”라고 말했다. 윤 대통령은 정성관 우리아이들의료재단 이사장에게 “정부가 더 많이 지원하고 뒷받침하겠다”고 약속했다. 현장에 동행한 조규홍 보건복지부 장관에게는 “정부가 어떤 점을 도와주면 좋을지 잘 상의해 달라”고 지시했다. 윤 대통령은 이번 추석 연휴 기간 응급 의료체계가 안정적으로 작동했다고 평가했다. 윤 대통령은 이날 참모진 회의에서 “연휴 막바지인 현재까지 현장의 어려움과 불편이 없진 않았지만 밤낮없이 현장을 지켜주신 의료진, 환자 이송에 애써주신 구급대원 여러분 덕분에 잘 이겨낼 수 있었다”며 “의료기관들의 적극적인 진료 참여와 의료진 종사자의 헌신, 무엇보다도 큰 병원 응급실 방문을 자제하며 불편을 감내해 주신 국민 여러분 덕분”이라고 말했다. 윤 대통령은 특히 참모진들에게 “아이들이 밝고 건강하게 자라도록 뒷받침하는 것이 국가의 책무”라며 “필수의료의 핵심인 소아의료에도 필요한 지원과 투자를 아끼지 않아야 한다”고 당부했다.

[포토多이슈] 사진으로 다양한 이슈를 짚어보는 서울신문 멀티미디어부 연재물 윤석열 대통령이 추석 연휴 마지막 날인 18일 지역 어린이병원을 방문해 의료진을 격려했다. 윤 대통령은 이날 성북구 우리아이들병원에서 의료진에게 “연휴에도 아픈 아이들을 위해 애써주셔서 감사합니다”라며 감사 인사를 전했다. 입원실을 둘러본 윤 대통령은 어린이 환자들의 안부를 묻고, 악수를 하는 등의 모습을 보였다. 윤 대통령은 일정을 수행한 조규홍 보건복지부 장관에게 “정부가 어떤 점을 도와주면 좋을지 잘 상의해 달라”고 지시했다. 앞서 윤 대통령은 이날 오전 참모진 회의에서 “아이들이 밝고 건강하게 자라도록 뒷받침하는 것이 국가의 책무”라며 “필수 의료의 핵심인 소아 의료에도 필요한 지원과 투자를 아끼지 않아야 한다”고 강조했다. 이어 “이번 연휴가 길어서 응급의료에 대해 국민께서 걱정이 많았다”며 “연휴 막바지인 현재까지 현장의 어려움과 불편이 없진 않았지만, 밤낮없이 의료현장을 지켜주신 의료진, 환자 이송에 애써주신 구급대원 여러분 덕분에 잘 이겨낼 수 있었다”고 밝혔다. 윤 대통은 연휴 시작 전날인 13일 서울의료원과 중앙응급의료센터를 찾았고, 추석 당일엔 강원도 육군 15사단의 의무대대를 방문하는 등 추석 내내 의료기관을 둘러봤다.

광주지역은 닷새간의 추석 연휴 동안 큰 사건·사고 없이 평온한 명절을 보낸 것으로 나타났다. 광주시는 18일 낮 12시 기준으로 연휴기간 광주송정역과 광천터미널, 공항, 자가용 등을 이용해 178만여명의 귀성객이 광주를 방문했고, 162만여명의 귀경객이 광주를 빠져나간 것으로 집계됐다고 밝혔다. 연휴가 짧았던 올해 설 이동인구 195만여명에 비해 145만여명이 증가한 340만여명이 광주를 오간 셈이다. 올 설에는 4일간 귀성객 99만6000여명, 귀경객 96만2000여명을 각각 기록했다. 광주시는 추석 연휴기간 성묘객의 편의를 위해 추석 당일 광주종합버스터미널과 영락공원을 오가는 518번 시내버스 운행을 30회 증차 운행했다. 또, 전통시장 활성화를 위해 어린이보호구역과 소화전(5m이내)구역 등 일부 구간을 제외하고 불법주정차 단속을 완화했다. 무등시장, 1913송정역시장 등 10개 전통시장 주차장과 300여개 공공기관, 공영주차장은 무료 개방했다. 광주시는 추석 연휴기간 응급의료체계 유지 및 진료공백을 막기 위해 ‘추석 연휴 응급의료체계 유지 특별대책’을 가동했다. 응급의료기관 21곳과 응급의료시설 5곳의 24시간 진료를 통해 연휴기간 진료 공백을 최소화하고 ▲문여는 의료기관 1032곳 ▲문여는 약국 507곳을 운영해 시민들에게 차질 없는 의료서비스를 제공했다. 또, 추석 당일 동구보건소를 제외한 4개 자치구 보건소에서 주간진료(오전 9시~오후 6시)를 실시했으며, 코로나19대응에 차질이 없도록 협력병원 14곳과 발열클리닉 11곳을 운영했다. 아이가 아플 때 부모와 아이가 안심하고 진료를 받을 수 있도록 공공심야어린이병원(광주기독병원)과 달빛어린이병원(광주센트럴병원)도 운영했다. 광주시는 특히 명절 연휴 전날인 13일 응급의료 종합지휘본부 역할을 수행할 ‘응급의료지원단’을 구성, 지역 21개 응급실이 하나의 병원처럼 자원과 정보를 공유하며 중증 응급환자가 최적의 병원에서 치료받을 수 있도록 긴밀하게 협력하는 체계를 구축했다. 실제로 지난 15일 손가락이 절단된 응급환자가 발생하자 수지접합 수술이 가능한 의료기관에 즉각 연락해 호남권역 내 수용할 수 있는 병원으로 긴급 이송, 접합수술을 할 수 있도록 했다. 광주시는 이와 함께 ▲교통안전상황실 ▲급수종합상황실 ▲연료수급상황실 ▲청소기동처리반 등을 연휴기간 가동해 시민생활에 불편함이 없도록 했다. 이번 추석 연휴에는 18일 낮 12시 기준 ▲화재 8건 ▲교통사고 45건 ▲구조·구급 803건이 발생했으나 대부분 경미한 사고에 그쳤다.

동네 병의원이 문을 닫는 추석 연휴가 코앞이다. 정부는 어제부터 오는 25일까지를 추석 연휴 비상응급 대응 주간으로 정했다. 연휴에는 경증·비응급 환자가 권역·지역응급의료센터와 같은 대형병원 응급실을 이용하면 본인 부담금이 90%가 된단다. 전공의가 떠난 지 7개월이 넘어 하루하루가 살얼음판인 응급실에 경증 환자가 몰리는 것을 막기 위해서다. 추석 연휴에 문을 여는 의료기관이 하루 평균 7931곳이라지만 연휴에 아프면 어떡하나 걱정이 앞서는 것이 사실이다. 중앙정부는 물론 지방정부의 적극적 대응이 필요하다. 광주광역시의 공공심야어린이병원은 추석 연휴 동안 자정까지 문을 연다. 광주는 지난해 8월까지 소아청소년 야간진료 병원이 한 곳도 없었던 지역이다. 공공심야어린이병원은 강기정 광주시장이 이를 ‘손에 잡히는 변화 1호 프로젝트’로 선정하고 장명화 광주시 의약관리팀장이 지역 의료계, 전문가들과 협의해 진료비와 시설운영비 등으로 시비 23억원을 확보한 결과물이다. 광주기독병원에 문을 연 공공심야어린이병원 비용은 1만~2만원으로 응급실(8만~11만원)보다 훨씬 저렴하다. 그 이후 전남 여수·순천·광양, 그리고 광주에 한 곳 더 저녁 늦게까지 어린이를 치료하는 병원이 문을 열었다. 선한 영향력이 따로 없다. 의료개혁은 필수의료와 지역의료를 살리기 위해서다. 광주의 공공심야어린이병원 안착은 의료개혁의 성공에는 주민 건강을 위해 노력하는 지방자치단체 공직자와 헌신적으로 진료하는 의료진이 절대적으로 필요함을 보여 준 사례다. 응급실 근무를 ‘부역’이라 조롱하고, 수시 접수가 시작된 내년도 입학 정원을 되돌리라는 막무가내 주장을 하는 의료진도 있지만 환자 진료에 진심이 의료진들도 있지 않겠나. 그 물꼬를 중앙정부와 지자체, 그리고 국민들이 마련할 수 있다. 전남 곡성군이 고향사랑기부제를 이용해 주 2회 진료하는 소아과를 지난달 27일 연 것이 좋은 예다. 곡성군의 고향이음태스크포스 팀원들은 소아과 의사 20여명을 만났는데 그중 한 의사가 평소 쉬는 날 출장진료를 보는 형식으로 근무하고 있다. 추석 연휴에 안타깝게도 병원을 찾아야 한다면 응급실은 응급환자에게 양보하자. 정부는 응급실을 양보하는 경증 환자들이 불편하지 않도록 의료기관이 충분히 제대로 운영되도록 마련하고 해당 정보를 쉽게 알 수 있도록 제공해야 한다. 의사나 의대생임을 인증받아야 가입할 수 있는 커뮤니티에 “국민이 더 죽어 나가야 한다”는 취지의 차마 입에 담기 어려운 글들이 게시되고 있다고 한다. 이런 광기를 멈추는 데 모두가 힘을 보태야 한다.

서울시는 추석 연휴 응급 환자에 대비해 24시간 응급의료 체계를 가동하고 경증 환자들이 쉽게 진료받을 수 있도록 ‘문 여는 병의원, 약국’ 1만 2000여곳을 지정해 운영한다고 11일 밝혔다. 오세훈 서울시장은 이날 서울시청 영상회의실에서 6개 보건의료협의체 단체장을 만나 추석 연휴 기간 비상 진료 대책을 논의했다. 이번 대책에 따르면 추석 연휴 기간에 서울에는 하루 평균 1184곳(총 5922곳)의 병원과 1306곳(총 6533곳)의 약국이 가동된다. 문 여는 약국은 문 여는 병의원 인근으로 지정했다. 서울 응급의료기관과 종합병원 응급실은 추석 연휴에도 24시간 운영한다. 서울대병원 등 권역·지역응급의료센터 31개소, 서울시 서남병원 등 지역응급의료기관 18개소, 응급실 운영병원 20개소로 총 69개 응급의료기관이 가동된다. 또 소아 환자가 응급실을 찾지 못하는 상황을 방지하기 위해 ‘우리아이 안심병원’ 8개소(준응급환자), ‘우리아이 전문응급센터’ 3개소(중증응급환자)가 24시간 운영되며, 소아 경증 환자의 외래진료를 위해 ‘달빛어린이병원’ 13개소도 문을 연다. 오 시장은 이날 회의에서 “추석 연휴에도 시민들이 안심하고 의료서비스를 이용할 수 있도록 비상 의료체계를 최대한 가동하겠다”며 “의료 현장의 어려움을 해소하고, 의료진이 진료에 집중할 수 있도록 최선을 다해 지원하겠다”고 말했다. 이어 “응급실은 정말 위급한 환자들을 위해 배려해야 한다”며 “조금만 더 서로 배려하고 협력한다면 이 어려운 시기를 잘 극복해 나갈 수 있다”고도 당부했다.

제주도가 추석연휴기간 24시간 비상진료체계 유지를 위해 종합병원을 중심으로 24시간 응급실 운영을 유지한다. 제주도는 추석 연휴 기간 의료 공백을 최소화하기 위해 11일부터 25일 2주간 비상응급 대응 주간을 운영하고, 오는 14일부터 18일까지 본격적인 연휴 대비 24시간 비상진료체계를 가동한다고 11일 밝혔다. 제주도는 지난 5일 ▲총괄반 ▲상황점검반 ▲상황관리반 ▲행정지원반 ▲코로나19대응반 등 5개반으로 구성된 도지사를 반장으로 하는 비상의료관리상황반을 설치했다. 각 행정시별로도 비상의료관리상황반을 설치해 운영한다. 앞서 상황반은 지난 5일부터 6개 응급의료기관별로 전담 책임관(공무원)을 지정해 24시간 체계 운영에 대한 일일 상황관리를 실시하고 있다. 또한 문 여는 병원과 약국을 추가 지정해 지역별 진료 공백 방지 대책을 마련했다. 도는 중증도별 요양병원 협력병원과 단순 발열 호흡기 증상자 진료를 위한 코로나19 발열클리닉을 지정돼 연휴기간 환자 분산 수용체계를 강화한다. 제주시는 연동365일의원, 탑동365일의원, 나우메디의원, 911매일의원 등 4곳이며 서귀포시는 서귀포365일의원 1곳에서 코로나19 발열클리닉으로 지정됐다. 도는 24시간 비상진료체계 유지를 위해 종합병원을 중심으로 24시간 응급실 운영을 유지하는데 지역별 도민 진료 편의를 위해 보건기관, 문 여는 병원·약국을 지정 운영할 계획이다. 9일 기준 보건기관 52곳, 병원 422곳, 약국 163곳 등 637곳이 문을 연다. 8월 기준 도내 병의원은 959개소인 것으로 절반 가까이(44%) 문을 열 것으로 확인됐다. 의사 집단행동 이후 첫 추석 명절로 응급실 운영의 어려움이 예상되는 만큼 응급환자 중심의 진료를 위해 경증환자는 연휴 기간 문 여는 병원·약국을 이용해줄 것을 적극 권장할 예정이다. 지역 보건소는 오전 9시부터 오후 6시까지 정상 진료하고, 제주의료원은 오전 8시 30분부터 오후 5시 30분까지 추가 외래 진료를 실시해 도민들의 의료기관 이용 불편을 최소화할 방침이다. 소아 경증환자들은 연동365일의원, 탑동365일의원, 우리들소아과의원 등 지역별 달빛어린이병원에서 진료받을 수 있다. 강동원 제주도 안전건강실장은 “의사 집단행동 장기화로 인한 도민들의 걱정을 덜고, 도민과 제주를 찾은 방문객들이 안전한 연휴를 보낼 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다. 한편 제주도 소방안전본부는 도민의 편안하고 안전한 추석 명절을 위해 13일 오후 6시부터 19일 오전 9시까지 추석 연휴 대비 119구급대책을 중점 추진한다. 소방안전본부는 공항과 항만 등 다수 운집 다중이용시설을 대상으로 119구급차 유동순찰을 실시한다. 심정지와 중증외상 등 중증응급환자 발생에 대비해 펌뷸런스 운영 및 원거리 지역 소방헬기 투입 등 신속한 다중출동체계도 구축할 계획이다. 119종합상황실 구급상황관리센터는 연휴기간 인력을 기존 3명에서 4명으로 보강해 24시간 상주하며 응급질환 상담, 응급처치 지도, 병·의원 및 약국 안내 등의 서비스를 제공한다.

“내 아이가 아프다고 생각했습니다. 아픈 아이들이 밤엔 갈 곳이 없더라고요.” 전국 최초로 연중무휴 자정까지 어린이와 청소년을 진료하는 공공심야어린이병원이 지난해 9월 광주 남구에 문을 열었다. 낮은 수가(의료서비스 대가)로 당시 광주에는 소아청소년 야간 진료 병원이 단 한 곳도 없었다. 소아청소년과 전문의가 턱없이 부족한 데다 높은 업무 강도, 병원 적자 문제 등이 얽혀 자발적 참여는 애초 불가능해 보였다. 1994년 입직해 20년 넘게 보건의료 업무를 해 온 장명화(52) 광주시 공공보건의료과 의약관리팀장은 포기하지 않았다. 강기정 광주시장은 지난해 5월 공공심야어린이병원을 ‘손에 잡히는 변화 1호 프로젝트’로 선정해 힘을 실었다. 장 팀장은 관내 11개 아동병원과 20개 종합병원 문을 두드리며 공공심야어린이병원 운영의 공익적 가치와 기여도를 설명했다. 장 팀장은 10일 “정부 정책에 대한 전문의들의 불신이 너무 컸다. 부정적 인식을 바꾸는 게 시급해 처음엔 사정했다”고 전했다. 이후 소아청소년공공의료체계 태스크포스(TF)를 구성하고 지역의료계, 전문가들과 협의해 의료진 야간 진료비, 시설운영비로 시비 23억원을 확보했다. 끈질긴 설득 끝에 지난해 9월 광주기독병원 1층에 공공심야어린이병원 간판을 세웠다. 이렇게 문을 연 병원에서 올해 7월까지 11개월간 6만여명이 치료받았다. 의료대란 속에서도 전문의 9명이 병원을 지켰다. 비용도 1만~2만원 수준으로 응급실(8만~11만원)보다 훨씬 저렴해 시민 부담이 줄었다. 전국의 20여개 지방자치단체가 벤치마킹을 위해 광주를 찾았고 전남 여수와 광양은 올해 병원을 연다. 장 팀장은 “공공심야어린이병원이 유지되고 더 많이 생겼으면 한다”면서 “‘24시까지 진료’에서 ‘24시간 진료’가 가능하도록 응급실, 상급병원들과 연계해 더 전문적인 치료를 환자들이 수월하게 받을 수 있도록 도움을 주고 싶다”고 했다. 장 팀장은 지난 7월 정부의 ‘적극행정 유공자’로 선정돼 최고등급인 ‘훈장’을 받았다.

충북 청주에서 탈장으로 응급 수술을 받아야 했던 영아가 병원을 찾지 못해 100㎞ 이상 떨어진 서울의 한 종합병원에서 수술을 받았다. 9일 소방 당국 등에 따르면 전날 오전 10시 36분쯤 청주시 상당구의 한 어린이병원에 입원 중인 생후 4개월 된 A군이 탈장과 요도 감염 증세를 보인다는 신고가 접수됐다. 출동한 구급대가 충북과 인근지역 병원 11곳에 연락을 했지만 10곳은 소아과 전문의 부재 등을 이유로 수용을 거부했던 것으로 알려졌다. 수용이 가능하다고 답한 곳은 서울의 한 상급종합병원이 유일했다. 결국 A군은 신고접수 3시간여만인 오후 1시40분쯤 100㎞ 이상 떨어진 이 병원으로 옮겨져 수술을 받았다. 소방당국 관계자는 “소아외과와 비뇨기과를 같이 진료할 수 있는 병원을 찾기 쉽지 않은 상황이었다“며 “이는 의정갈등 이전에도 마찬가지였다”고 말했다.

서울시가 개최하는 전 세계 스타트업의 축제 ‘트라이 에브리싱 2024’(포스터)가 오는 11일부터 12일까지 동대문디자인플라자(DDP)에서 열린다. 서울시는 이번 행사에 각국 유망 스타트업과 대·중견기업, 투자자 등이 참여한다고 3일 밝혔다. 서울시는 2020년부터 창업 생태계 활성화를 위해 매년 9월 트라이 에브리싱을 개최하고 있다. 지난해에는 국내외 창업 생태계 전문가 566명, 투자 기관 563곳이 참여했다. 투자 유치 규모는 953억원이었다. 서울시는 올해 투자 유치 1000억원을 목표로 하고 이를 위해 다양한 프로그램을 마련했다. 11일에는 구글 딥마인드의 최고운영책임자(COO) 라일라 이브라힘이 ‘생성형 인공지능(AI)이 만들어 가는 우리의 미래’를 주제로 기조 강연을 한다. 이 외에도 대만의 첫 디지털 장관을 역임한 오드리 탕이 ‘AI는 차별 없는 세상을 만들 수 있을까?’, 미국 전 백악관 경제 자문이자 ‘죽은 경제학자의 살아 있는 아이디어’ 저자 토드 부크홀츠가 ‘성공하는 조직 만들기’ 등을 주제로 강연한다. 협업 수요가 높은 서울시 산하기관(서울교통공사, 어린이병원, 물재생시설공단, 강남구보건소)이 참여해 우수 협업 사례를 소개하고 스타트업들에 각 기관의 기술 수요를 공유하는 ‘서울시 IR, 서울시와 함께 도전합시다’ 등 다채로운 프로그램도 있다. 참가를 원하는 스타트업, 투자사 등은 오는 10일까지 트라이 에브리싱 홈페이지를 통해 사전 등록하면 된다.

‘국회, 광주의 날’이 지난 2일과 3일 이틀간 서울 국회에서 열렸다. 국회에서 특정 지자체의 날 행사가 개최된 것은 이번이 처음이다. 광주시는 3일 국회에서 광주에서 생산된 캐스퍼 전기차(EV) 탑승식을 갖고 정책토론회를 진행했다. 이날 오전 국회의원회관 앞에서 강기정 광주시장은 우원식 국회의장과 함께 캐스퍼 전기차를 시승했다. 캐스퍼 전기차는 1호 노사상생일자리인 광주글로벌모터스(GGM)에서 만들었다. 오후에는 ▲영호남 지역 군공항 이전의 한계와 대책 ▲광주AI실증밸리 확산을 통한 미래 발전전략을 주제로 한 토론회를 개최했다. 첫날 행사에서 광주시는 야당인 더불어민주당·조국혁신당과 정책협약식을 갖고 여당인 국민의힘에 정책전달식을 하는 등 지방정부·국회·정당 간 새로운 협력시스템을 구축했다. 이재명 민주당 대표는 “이번 정책 협약을 통해 민주당이 핵심정책이 광주에서 활짝 꽃피고, 광주가 지방자치의 중심도시로 거듭나기를 기대한다”고 말했다. 광주지역 국회의원이 배치되지 않은 국회 상임위에서 원군이 될 ‘팀광주 국회의원’도 결성됐다. 국방위 소속 성일종 위원장과 안규백·김민석 의원, 환경노동위 소속 이학영 국회 부의장과 김주영·김소희 의원 등 6명이다. 강 시장은 “대한민국 민주주의 상징인 광주가 광주다움통합돌봄, 공공심야어린이병원 등 좋은 정책을 통해 대한민국에 정책의 표준을 제시하고 있다”며 “국회와 손을 맞잡고 함께 커 가겠다”고 밝혔다.

영남권에서 유일하게 24시간 소아 전문 응급의료센터를 운영하는 경남 양산 부산대어린이병원이 의료진 과부하에 따라 응급실에서의 호흡기 진료를 중단했다. 3일 양산부산대병원에 따르면 어린이전문병원은 지난 2일부터 소아 응급실에서 호흡기 진료를 중단했다. 단 응급실을 제외한 외래진료와 입원환자 관리 등은 정상적으로 운영 중이다. 최근 코로나19와 백일해 등 호흡기 질환이 유행하는데도, 소아 응급실 내 호흡기 진료를 중단한 이유는 의료진 부족이다. 어린이병원에 근무 중인 소아 호흡기 담당 교수는 1명뿐으로, 이 교수가 2년 동안 외래 진료, 입원환자 관리, 응급실 진료를 도맡아왔다. 양산부산대병원 관계자는 “2년 전 소아 호흡기 전문의 한 분이 사직하면서 남은 한 분이 쉴 틈이 거의 없이 근무해온 탓에 더는 소아 응급실 진료를 하기 힘든 상황이다. 대책을 강구하고 있지만, 소아 응급실 호흡기 진료를 언제부터 재개할 수 있을지는 확실하지 않다”고 말했다. 호흡기 진료 중단과 함께 부산대어린이병원 소아 응급실은 의료진 부족으로 병원 일과시간 이후와 주말·공휴일에는 초음파와 영상 검사도 불가능한 것으로 알려졌다. 앞서 부산대어린이병원은 야간 당직에 투입할 의사가 부족해 지난 5월 소아응급실 야간 진료를 일부 중단한다고 예고했으나, 소아청소년과 교수 일부가 응급실 야간 당직에 지원하면서 정상 운영됐다.

서울신문은 지난 6월 5일부터 이달 1일까지 약 3개월간 대학병원 교수 등 희귀·난치병 아동을 치료하는 의료진 41명을 대상으로 설문조사를 진행했다. 이들은 유전상담사 제도가 활성화돼야 한다고 특히 강조했다. 상당수 희귀질환은 유전적 요인으로 발병하기에 전문가가 환아 및 가족에게 병에 대한 정확한 정보와 치료 방법을 설명하고 올바른 의사결정을 내릴 수 있도록 도와야 한다는 것이다. 또 유전자검사를 통해 다른 가족의 발병 가능성을 사전에 진단하고 예방책 등을 제공하는 것도 중요하다고 했다. 산정특례를 통한 의료비 지원은 엄격한 잣대로 부적격자를 털어 내기보단 사각지대에 놓인 이들이 없는지 살피는 데 주안점을 둬야 한다고 지적했다. 한 걸음 더 나아가 일정 금액 이상 의료비는 정부가 부담하거나 치료제에 대한 전면적인 건강보험 적용 등 ‘복지’의 확대를 주문하는 목소리도 많았다. 설문은 유한욱 분당차여성병원 소아청소년과 교수와 세브란스병원 오지영 어린이병원 임상유전과 교수, 권승연 소아청소년 완화의료팀 교수로부터 조언을 받아 진행했다. 10명 중 9명 “지원 미흡”“전문적 유전상담서비스 부족” 최다질환 정보 제공·정신건강 지원 절실설문 결과 85.4%는 환아와 가족에 대한 현행 정부의 지원제도가 미흡하다고 지적했다. ‘매우 부족’도 36.6%나 나왔다. ‘어떤 부분 지원이 부족한가’라는 질문(2개 복수응답)엔 ‘전문적인 유전상담 서비스’(71.4%)가 가장 많이 지목됐다. ‘간병비용 및 인력 지원’(65.7%)과 ‘치료비 및 부대비용 지원’(40.0%)이 뒤를 이었다. 한정된 시간에 많은 환자를 진료해야 하는 의사는 장시간 소요되는 상담을 진행하는 게 사실상 불가능해 유전상담사가 그 역할을 맡는다. 미국·캐나다·일본 등 주요 선진국에선 일찍부터 유전상담 서비스가 발달했지만 우리나라는 그렇지 못하다. 지난해 국회를 통과한 희귀질환관리법 개정안에 유전상담 지원 근거가 담기긴 했다. 하지만 유전상담이 아직 ‘의료행위’로 인정받지 못하면서 여전히 서비스가 활성화되지 못하고 있는 것이다. 오 교수는 “미국을 예로 들면 ‘제네틱 카운슬러’가 환자와 일대일로 상담하며 질환 등에 대한 여러 궁금증을 풀어 주는데 한국에도 이와 유사한 역할을 하는 유전상담사가 수십명 배출됐다”면서 “의사가 할 수 없는 부분을 도와주니 환자들의 만족도가 매우 높지만 국민건강보험공단이 상담비 수가를 인정해 주지 않아 병원이 이들을 고용하지 못하고 있다”고 지적했다. 두 아들이 ‘로렌조 오일’ 병에 걸린 김득한씨<서울신문 8월 19일자 1·4면>는 “가장 답답한 게 아들의 병에 대한 정보를 얻을 수 없는 것”이라며 “도서관 등에서 닥치는 대로 의학서적을 읽었다”고 털어놓기도 했다. 의사들은 환아와 가족이 호소하는 어려움으로 ‘간병과 미래에 대한 두려움 등 정신적 스트레스’(58.5%·2개 복수응답), ‘간병비·생활비 등 의료비 외 경제적 부담’(48.8%), ‘희귀질환에 대한 정보 부족’(43.9%) 등을 꼽았다. 환아와 가족에게 필요한 지원으로 ‘정신건강 및 심리상담 지원’과 ‘학업 유지 등 일상생활 지원’ 등이 많은 답변(각각 43.9%·3개 복수응답)을 받은 건 이런 인식이 반영된 것으로 보인다. 세브란스병원 ‘빛담아이’<8월 26일자 9면>를 총괄하는 권 교수는 “환아와 가족은 통증이나 증상 치료 못지않게 정서적인 안정을 돌봐주는 것이 중요한데 우리나라엔 이런 지원이 필요하다는 인식조차 형성돼 있지 않다”며 “최선을 다해 치료했지만 결과가 좋지 않았을 때 아이들을 어떻게 돌봐야 하는지 상담할 수 있는 곳도 사실상 전무한 실정”이라고 짚었다. “복지 확대” 한목소리4명 중 3명 “아동병원비 상한제를”산정특례 통해 사각지대도 없애야의사들은 진료 현장에서 느끼는 어려움으로 ‘희귀질환을 전공으로 하는 의료진 감소 및 공백’(61.0%·2개 복수응답)과 ‘희귀질환 등록 등 행정절차의 복잡함’(46.3%), ‘모호한 산정특례 기준으로 인한 환자와의 불필요한 갈등’(36.6%) 등을 꼽았다. 유 교수는 “산정특례는 주기적으로 재심사가 이뤄지는데 아직 치료가 끝나지 않았음에도 기존 대상자가 갱신에 실패해 탈락하는 문제가 나타난 적도 있다”며 “거액의 치료비가 지속적으로 들어가는 희귀질환만큼은 가급적 산정특례 대상으로 인정해 줄 필요가 있다”고 말했다. 의료비를 90%(저소득층 100%)까지 지원하는 산정특례는 환아와 가족에게 버팀목이 되는 제도다. 경기 성남시가 시행 중이고 일각에서 국가 차원 도입을 주장하는 ‘아동병원비 상한제’<8월 26일자 9면>에 대해선 4명 중 3명(73.2%)이 찬성했다. ‘희귀질환 치료제를 전면 급여화(건강보험 적용)’하자는 제안에도 과반(61.0%)이 공감하는 등 정부의 적극적인 지원 확대를 요구하는 목소리가 많았다. 최종범 아주대병원 마취통증의학과 교수는 “중증 희귀질환 아동만큼은 국가가 치료비를 100% 지원해 줘야 한다고 생각한다”며 “산모들의 출산 연령이 높아지면서 희귀질환이나 장애를 가진 아동이 태어날 확률도 증가했는데 국가가 치료비라도 온전히 책임지지 않는다면 아이를 낳아 키울 이유가 없다”고 말했다.

전남 여수시가 인구 관련 정책 추진 시 인구 증가에 미칠 영향을 예측하는 인구영향평가를 도입한다. 인구영향평가는 특정 사업이 인구구조에 미칠 영향을 정책 시행단계에서 미리 분석해 대안을 마련하는 제도다. 시는 최근 수립한 ‘인구정책 5개년 기본계획’을 토대로 인구구조에 미치는 정도가 높을 것으로 예상되는 7개 사업을 선정했다. 선정한 사업은 여수형 청년임대주택 지원사업과 공공 심야 어린이병원 운영, 신혼부부 전세자금 대출이자 지원사업, 여수국가산단 출퇴근 교통개선 사업, 청년 맞춤형 인턴 사업, 시간제 보육 바우처, 출산장려금 확대 등이다. 여수시는 이들 사업에 대한 부서별 평가 결과와 전남연구원 전문가 진단 등을 통해 문제점을 보완하고정책을 추진할 방침이다. 여수시 관계자는 “전문가의 정책 제안이나 권고사항 등을 적극 반영해 사업 실효성을 높여나갈 계획”이라며 “앞으로 인구 정책개선 및 이행 여부를 점검하는 환류 시스템도 구축해 나가겠다”고 말했다.