“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치할 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모가 최대 수십 억원에 달하는 신약 가격을 부담하기는 현실적으로 어렵다. 유일한 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 그러려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해 주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개뿐이다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해 달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해 놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고 일정 기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치시킬 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모들은 ‘희망고문’일 뿐이라고 한숨 쉰다. 많게는 수십억원에 달하는 신약 가격을 부담할 방도가 없어서다. 환아 부모들의 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 건보 대상이 되려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개에 불과하다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 신약으로 치료할 수 있는 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고, 일정기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

광주지역 코로나19 입원환자가 빠르게 증가세를 보이면서 광주시가 감염취약시설내 집단 발병 예방과 고위험군 보호를 위한 종합대책 마련에 착수했다. 광주시는 5개 자치구 보건소 및 감염병관리지원단과 함께 ‘코로나19 재확산에 따른 대응상황 점검 긴급회의’를 16일 개최했다. 이날 회의에서는 최근 6주간의 광주지역 코로나19 재확산 추이를 공유하고 ▲시·자치구별 감염병 대응인력 등 체계 정비 ▲요양시설 등 지역 감염취약시설 전담대응팀 재점검 및 관리 강화방안 논의 ▲먹는 치료제 수급관리상황 점검 등을 논의했다. 광주시는 우선 코로나19가 재유행 조짐을 보임에 따라 기관별 감염병 대응체계를 비롯해 감염취약시설 환자 집단발생(10명 이상)때 신속 대응할 수 있도록 기존에 구축해놓은 전담대응팀(시·구 32개팀 92명)과 대응절차를 재점검했다. 또 자치구별 감염병관리 부서와 감염취약시설 담당부서가 협력해 집단발생 감시를 강화하기로 했다. 특히 집단발생 예방을 위해 시설별 예방교육을 실시하고, 집단발생 후에는 현장점검 대조표를 활용해 발생현황 파악과 점검관리를 철저히 해 고위험군 보호에 더욱 힘쓰기로 했다. 광주시는 이와 함께 코로나19 먹는 치료제 수급과 관련해 지역 내 추가수요에 대해서는 보건소별 안전물량 전환배치로 신속히 대응하고, 의·약사회, 보건소-조제기관 간 소통을 더욱 강화하는 등 치료제 수급에 따른 시민 불편을 최소화하기로 했다. 한편,, 광주지역 200병상 병원급 표본감시기관(5개소)의 8월 2주 코로나19 입원환자는 55명으로, 4주전 3명에 비해 18배 늘었다. 입원환자 가운데 65세 이상은 69.1%(38명)로, 7월 4주부터 60% 이상을 차지하고 있다. 이밖에 19~49세 16.3%(9명), 50~64세 12.7%(7명) 순으로 나타났다. 광주시는 코로나19 증가세로 시민들이 불안해 하지 않도록 상황별 ‘코로나19 감염예방 수칙’을 지속해 홍보하기로 했다. 손옥수 시 복지건강국장은 “코로나19 재유행 우려가 높아진 만큼 광주시는 고위험군 보호를 위해 감염취약시설 발생감시와 관리를 지속해 강화할 계획”이라며 “시민들께선 불안해하지 말고 코로나19 감염 예방수칙을 꼭 준수해달라”고 당부했다.

대통령실 “긴급 예비비 사용 추가 공급”마스크 착용 의무는 아냐 “적극 권고” 교육부, 코로나 결석 시 출석 인정 질병관리청이 최근 ‘코로나19 치료제 품귀’ 사태에 대해 사과했다. 다만 재정당국과 협의해 26만명분 이상의 약이 확보 가능한 상태라고 밝혔다. 대통령실 역시 코로나19 재확산에 대응해 긴급 예비비를 사용해 치료제를 추가 공급한다고 힘을 실었다. 교육부는 코로나가 심할 경우 등교하지 않아도 출석으로 인정해주기로 했다. 대통령실 “26만명 치료제, 제약사 협의 중”코로나 중증 환자, 65세 이상 65% 차지 박지영 질병관리청 비축물자관리과 과장은 16일 ‘코로나19 발생 동향 및 대응 방안’ 백브리핑에서 “현재 치료제 부족 상황에 체감하고 있고 죄송하게 생각한다”고 말했다. 그러면서 “치료제 수급 상황에 대해 인지한 시점부터 재정 당국과 긴밀히 예산에 관해 협의했고 26만명분 이상을 수급할 수 있게 됐다”고 설명했다. 병원과 약국에서는 팍스로비드와 같은 코로나19 치료제 품귀 현상이 빚어지면서 당국이 치료제 수급 예측에 실패한 것 아니냐는 지적이 나왔다. 질병청은 치료제 공급 차질에 대해 치료제 사용량이 지난해 여름 유행 때보다 늘어 예측이 어려웠다는 취지로 설명했다. 박 과장은 “글로벌 제약사와 긴밀히 협의해 이번 주부터 일부 수급하고 있다”면서 “경구치료제에 비해 주사제 치료제는 가능한 한 신청량을 다 반영하고 있는데, 상급종합병원 등에 추가적으로 더 많이 공급할 예정”이라고 말했다.대통령실도 이런 사실을 확인했다. 대통령실 관계자는 용산 대통령실에서 기자들과 만나 “현재 코로나 재확산에 적극적으로 대응하고 있다”면서 “급증한 치료제 수요에 대응하고자 긴급 예비비를 확보했고, 26만명분 치료제를 공급하기 위해 국내 계약을 체결 중”이라고 말했다. 그러면서 “어제부터 먹는 치료제, 주사형 치료제 등 추가 공급을 시작했고, 물량을 확대해 순차적으로 긴급하게 치료제를 도입할 예정이며 제약사와 세부 일정을 협의하고 있다”고 덧붙였다. 코로나19 입원 환자 증가에 따라 중증 환자도 증가 추세다. 홍정익 코로나19대책반 상황대응단장은 “입원하신 분들이 다 중증 환자는 아니지만 중증 환자는 입원환자에 비례해서 증가한다고 보면 된다”면서 “65세 이상 어르신들이 65% 정도 차지한다”고 설명했다. 코로나19는 상시 감염병으로 관리 중이나 마스크 착용 등이 의무는 아니다. 홍 단장은 마스크 착용 의무화 방침에 “적극 권고한다”면서도 “비상대책 수준으로 조치를 강화하기보다는 마스크 착용, 아프면 쉬는 문화 등을 강조하면서 사회 분위기를 개선하는 쪽으로 노력하고 있다”고 말했다.교육부 “코로나 심하면 등교 말라” 권고결석 해도 출석 인정… 마스크 착용 권고 교육부는 이날 질병청, 시·도 교육청 등과 협의회를 열고 2학기 개학에 대비해 학교에 적용할 ‘코로나19 감염 예방 수칙’을 논의했다. 코로나19에 감염된 학생은 고열과 호흡기 증상 등이 심한 경우 등교하지 않도록 권고하고, 증상이 사라진 다음 날부터 등교할 수 있으며 등교하지 않은 기간은 결석을 해도 출석한 것으로 인정하기로 했다. 또 손 씻기, 환기, 기침 예절 등 기본 예방 수칙을 강조하고 의료기관 등을 방문할 때에는 마스크를 착용하도록 권고했다. 교육부는 “학교 현장에서 필요한 사항에 대해 적극 지원할 계획”이라고 밝혔다.WHO, 엠폭스 비상사태 선언대통령실 “국내 특이 징후는 없어” 한편 지난 14일(현지시간) 세계보건기구(WHO)가 최고 수준의 보건 경계 태세인 국제적 공중보건 비상사태(PHEIC)를 선언한 변종 엠폭스(MPOX·옛 명칭 원숭이두창)에 대해 국내 유입 가능성에 대비해 정부에서 긴급 위험평가 회의를 열기로 했다. 대통령실 관계자는 “오늘 긴급 위험평가 회의를 열어 글로벌 발생 현황을 모니터링하고 국내 진단 및 검역 등 관리 체계를 집중적으로 점검하겠다”면서 “다만 국내에서 현재 특이 징후는 없고, 국내 사망자는 현재까지 없는 것으로 판단되고 있다”고 전했다.

서울 중랑구가 치매 안심마을 어르신을 대상으로 ‘경로당 두뇌 여행 프로그램’을 진행했다고 16일 밝혔다. 이 프로그램은 어르신들의 건강을 증진하고 치매를 예방하기 위하여 기획된 것으로 지난 6월부터 총 5곳의 치매안심마을(중화2동, 면목2동, 면목4동, 신내1동, 중화1동) 내 경로당 8곳에서 열렸다. 중랑구는 ‘찾아가는 경로당 건강관리사업’과 연계해 이번 프로그램을 진행했다. 방문간호사와 민간 의료기관의 의사, 치과의사, 한의사, 약사 등으로 구성된 팀이 경로당을 방문해 어르신들의 건강을 종합적으로 관리했다. 또 치매 전문 자원봉사자가 강사로 참여하여 ▲치매 예방 체조 ▲수공예 물품 만들기 ▲워크북 교육 등 다양한 프로그램을 진행했다. 이외에도 한의사가 1:1 맞춤형 건강상담을 제공하고 진맥을 통해 건강 상태를 점검했으며 고혈압, 당뇨, 약물 복용법 등 전반적인 건강 교육을 제공하여 어르신들로부터 큰 호응을 얻었다. 프로그램에 참여한 한 어르신은 “에코백 만들기처럼 나만의 물품이 생겨서 재미도 있었고 짧지만 정이 많이 들었다”며 다음에도 이런 프로그램이 있으면 또 참여하고 싶다”고 밝혔다. 류경기 구청장은 “치매 예방과 관리는 매우 중요한 만큼 앞으로도 치매 예방 프로그램과 교육을 적극 지원할 계획”이라며 “만약 치매가 발생하더라도 안전하고 편안한 생활을 할 수 있는 중랑구를 만들기 위해 노력하겠다”고 말했다.

서울교통공사가 지하철역 안에 병원과 약국을 운영하는 ‘메디컬존’을 올해 8곳에서 12곳으로 확대 운영한다고 16일 밝혔다. 메디컬존은 출퇴근 직장인들이 가까운 지하철역에서 제공하는 의료 서비스다. 오전 9시 30분부터 오후 8시까지 연중무휴로 운영된다. 현재 역삼역, 종로3가역, 디지털미디어시티역, 합정역, 강남구청역, 면목역, 학동역, 논현역에 있다. 앞으로 여기에 역촌역과 사가정역, 용마산역, 장지역을 추가한다. 공사는 우선 오는 19일부터 역촌역과 사가정역을 대상으로 메디컬존 사업 임대차 입찰을 낸다. 입찰은 의사 또는 약사 면허가 있어야만 참여할 수 있다. 9월에는 용마산역, 장지역 입찰을 한다. 김정환 서울교통공사 전략사업본부장은 “꾸준히 메디컬존 사업을 확대해 시민들의 건강과 편의를 증진하겠다”고 밝혔다.

수십년에 걸쳐 사랑을 고백하는 순애보가 있다. 여러 번 차였지만 그래도 좋단다. 함께 살고 싶다고 구애한다. 고백받은 입장은 싱숭생숭하다. 오랫동안 귀 막고 등 돌린 채 밀어냈지만, 최근 들어 마음이 요동친다. 가슴속에서 좋고 싫은 감정들이 교차한다. 주말 연속극이 아니다. 25년간 이어져 온 전주와 완주의 통합 추진 스토리다. 전북 전주는 조선시대 5대 도시로 이름을 알렸다. 전주시와 완주군은 본래 같은 전주군이었다. 1935년 일제강점기에 전주군 전주읍이 전주부로 분리됐고 나머지 지역은 완주군으로 지금까지 이어졌다. 따로 살림을 차렸던 전주와 완주가 합가를 추진한다. 분가한 지 90여년 만이다. 전주·완주 통합 절차가 생각보다 빠르게 진행되고 있다. 두 지자체 통합 추진은 그동안 여러 차례 시도됐다. 여론조사와 주민투표, 의회 반대 등으로 번번이 무산됐다. 이후에도 통합을 주장하는 목소리는 사그라지지 않았다. 그러나 불쏘시개를 충분히 넣었어도 좀처럼 타오르지 않았다. 꺼진 듯했던 통합 불씨는 민선 8기 들어 금세 달아올랐다. 김관영 전북지사와 우범기 전주시장의 의지가 강하다. 전주시와 완주군은 11차례 상생협력협약을 체결했다. 협약사업만 26개나 진행하고 있다. 통합을 간절히 원하는 이유는 명확하다. 대형 도시가 필요하기 때문이다. 전북은 호남에서도 변방으로 취급받는다. 인구는 175만여명이다. 면적이 전북의 10분의1에 불과한 대구(237만여명)보다 인구가 적다. 전주시는 특례시를 추진했지만, 인구 100만명 기준을 못 넘어 탈락했다. 대도시광역교통망에서도 빠졌다. 인구 없는 설움을 톡톡히 겪어야만 했다. 물론 두 도시 인구를 합해도 70만명을 겨우 넘는다. 하지만 비수도권에서 특례시 기준 완화 목소리가 커지고 있다. 이 경우 전주·완주도 특례시로 지정될 가능성이 열린다. 반면 완주군 내에선 찬반양론이 첨예하다. 조금 과장을 보태자면 분열 직전이다. 시 승격을 노려야 한다는 주장과 전주와의 통합으로 메가시티를 키워야 한다는 의견이 대립한다. 군의회 반응은 차갑다. 지역 정치권은 통합시가 출범할 경우 인근 시군의 인구가 전주시로 쏠려 전북도 전체의 공동화를 부추길 수 있다고 강조한다. 혐오시설 이전, 예산 축소, 복지 감소 등도 우려한다. 지난달 김 지사가 ‘통합 반대’를 외치는 주민들로부터 문전박대를 당했다. 통합을 반대하는 주민들의 거센 저항에 군민과의 대화도 무산됐다. 유희태 완주군수가 “이야기를 들어보고 완주군민의 (반대)입장을 전달하겠다. 길을 열어 달라”고 부탁했지만, 주민들은 봉쇄를 풀지 않았다. 통합이 궁극적으로 득이 될지 실이 될지 아직 모른다. 당사자들의 기대와 우려가 교차하는 건 당연하다. 찬반 의견을 주장할 충분한 자격도 있다. 다만 목소리만 크다고 이기는 게임이 아니다. 주민들이 결정할 문제다. 찬반 단체는 정확한 근거를 알리기만 하면 된다. 판단은 주민들이 한다. 누구도 선택을 강요해선 안 된다. 전북도 역시 통합과 관련해서는 찬성과 반대 의견을 폭넓게 수렴하고 그 누구도 피해가 없도록 만반의 대안을 마련해야 한다. 전북도는 지난달 완주·전주 통합건의서를 지방시대위원회에 제출했다. 빠르면 내년에 주민투표가 열릴 가능성이 있다. 그 결과가 민심의 척도가 될 것이다. 통합 화살은 이미 활시위를 떠났다. 찬성에 꽂힐지 반대에 꽂힐지는 아무도 모른다. 진정 주민들이 원하는 방향이 무엇인지 궁금하다. 설정욱 전국부 기자

코로나19 팬데믹(대유행) 이후 백신·치료제 개발에 대한 관심이 시들해진 ‘후과’가 나타나고 있다. 최근 코로나가 빠르게 번지고 있지만 치료제가 충분치 않아 일부 지역에선 품귀 현상이 벌어졌고, 가격 문제로 건강보험 적용에도 애를 먹고 있다. 감염병이 대유행할 때마다 ‘백신·치료제 주권’을 확보해야 한다는 얘기가 나왔지만 여전히 전량을 해외에 의존하고 있다. 15일 방역당국에 따르면 정부는 2020년부터 지난해까지 해외 코로나19 백신 구매 비용으로 7조 6000억원을 지출했다. 올해 코로나19 치료제 구매 예산은 1798억원이 책정됐는데 이마저 모자라 추가 예산을 확보 중이다. 코로나19 치료제 팍스로비드를 생산하는 화이자는 지난해 한 세트(5일치) 가격을 1390달러(189만원)로 인상하겠다고 발표했다. 기존(530달러·72만원)의 2배가 넘는다. 치료제에 건강보험을 적용하면 환자가 30%를 부담해야 하는데 많게는 50만원을 내야 할 형편이라 보건당국이 제약사와 협상을 하고 있다. 하지만 대안이 없다 보니 해외 제약사가 부르는 게 값이다.엔데믹 국면에서 감염병 관련 연구개발(R&D)에 대한 관심은 후순위로 밀렸다. 과학기술정보통신부에 따르면 감염병 관련 R&D 예산은 2021년 4385억, 2022년 5081억, 2023년 4130억에서 2024년 2774억으로 크게 줄었다. SK바이오사이언스가 국산 코로나19 백신 ‘스카이코비원’을, 셀트리온이 국산 치료제 ‘렉키로나’를 개발했지만 변이 바이러스에 대응할 수 없어 생산이 중단됐다. 전폭적 지원이 이뤄지지 않다 보니 선진국과의 기술 격차가 3년가량 벌어졌다. 박준구 질병관리청 백신수급과장은 “전 세계적으로 유행해 백신이 부족해지면 자체 백신이 없는 국가는 확보에 어려움을 겪을 수 있다”고 말했다. 미국은 메신저리보핵산(mRNA) 플랫폼에 41조원을 투자해 화이자와 모더나로 백신 패권을 잡았고 중국은 지난해 3월 mRNA 백신 개발을 완료했다. 일본도 지난해 9월 mRNA 백신 ‘다이치로나’를 개발했다. 한국도 기술 확보에 힘쓰고 있다. 질병청은 2027년까지 mRNA 백신 개발을 완료한다는 목표를 세우고, 지원 사업 추진을 준비하고 있다. 문제는 속도다. mRNA 백신 시장 판세는 3년 내에 정리돼 빨리 쫓아가지 않으면 글로벌 기업의 지배력이 더 커질 전망이다. 송만기 국제백신연구소 사무차장은 “투자가 줄어 이대로라면 또 다른 팬데믹이 왔을 때 속수무책일 수밖에 없다”고 우려했다.

그룹 방탄소년단 멤버 슈가(31·본명 민윤기)가 만취 상태에서 전동 스쿠터를 몰다 적발돼 파문이 일고 있는 가운데, 방탄소년단의 팬덤 ‘아미’로 추정되는 K팝 팬들 일부가 다른 K팝 아이돌을 향해 ‘악플 테러’ 등 무분별한 공격을 가해 뭇매를 맞고 있다. 13일 연예계에 따르면 그룹 세븐틴 멤버 승관은 지난 11일 자신의 소셜미디어(SNS)에 자신이 모델로 활동 중인 맥주 브랜드의 제품을 들고 있는 사진과 함께 “경고 : 지나친 음주는 뇌졸중, 기억력 손상이나 치매를 유발합니다. 임신 중 음주는 기형아 출생 위험을 높입니다. 뭐든 조금만 적당히”라는 음주 경고 문구를 올렸다. 이에 슈가의 팬들로 추정되는 해외 K팝 팬들의 악성 댓글이 쏟아졌다. 특히 승관이 들고 있는 맥주가 ‘제로슈가’ 제품이어서 슈가를 저격한 게 아니냐는 억측까지 더해져 댓글 창은 “역겹다”, “패배자” 등 악플로 뒤덮였다. 세븐틴의 팬들이 승관을 옹호하는 댓글을 달아 현재는 악플을 찾아보기 힘들다. 승관이 속한 세븐틴은 하이브 산하 레이블인 플레디스 소속으로, 빅히트뮤직 소속 방탄소년단과는 ‘하이브 식구’ 관계다.일부 아미들은 그룹 블랙핑크를 향해서도 악성 루머를 퍼뜨림은 물론 성희롱까지 일삼고 있다. 엑스(X·옛 트위터) 등에서는 블랙핑크 멤버 로제의 사진에 마약 사진을 합성해 로제가 마약사범인 것처럼 묘사한 게시물이 확산되는가 하면, 블랙핑크 멤버 제니의 사진에 남성들을 합성한 성희롱 게시물도 퍼뜨리고 있다. 앞서 엑스에서 ‘슈가 챌린지’라는 이름으로 자동차 운전대에 앉아 술을 마시는 모습을 인증한 사진들이 올라오자 아미들은 “다른 K팝 팬덤의 악성 게시물”이라며 가장 먼저 블랙핑크의 팬덤 ‘블링크’를 지목했다. 이어 슈가의 팬들이 블랙핑크의 팬들을 공격하기 위해 이같은 게시물을 올리는 것으로 추정된다. 한편 슈가는 지난 6일 밤 만취 상태로 전동 스쿠터를 운전한 뒤 쓰러져 있는 모습이 경찰에 적발돼 음주운전 혐의로 입건됐다. 소속사와 슈가는 사과문을 통해 ‘전동 킥보드’를 몰았다고 밝혔지만, 이후 슈가가 전동 스쿠터를 몰았던 것으로 확인된 데 이어 혈중알코올농도 수치가 면허 취소 기준을 훌쩍 넘긴 0.227%였다는 것이 전해지며 여론은 악화했다. 경찰은 전동 스쿠터 음주운전 혐의와 관련한 정식 조사를 위해 조만간 슈가를 소환해 조사할 예정이다. 방탄소년단의 일부 팬들은 하이브 사옥에 근조 화한을 보내 슈가의 그룹 탈퇴를 촉구하고, 또 다른 팬들은 이에 반대하며 팬덤 내부에서도 분열이 일고 있다.

해외 마약조직과 협업해 마약을 몸에 숨겨 국내로 반입한 마약밀수범 등 80여명이 무더기로 경찰에 붙잡혔다. 13일 경기 수원중부경찰서는 지난해 9월부터 올해 7월까지 태국·베트남 마약조직과 연계해 마약을 국내로 밀수한 A씨 등 86명(밀수책6·판매책28·매수투약자52)을 마약류관리법 위반 등 혐의로 검거했다고 밝혔다. 이 가운데 범행가담 정도가 무겁다고 판단한 A씨 등 밀수책 4명과, 판매책 20명, 투약자 10명 등 34명을 구속했다. 밀수범들은 태국 등 동남아로 직접 출국해 마약류를 신체 은밀한 부위에 테이프로 고정시켜 국내로 들여오거나 국제우편을 통해 마약류를 밀수한 것으로 확인됐다. 경찰이 이들에게서 압수한 마약류는 필로폰 1.9kg과 대마 2.3kg, 케타민 637g, 엑스터시 433정, LSD 491장으로 모두 합하면 8만 1000명이 동시 투약할 수 있는 양이다. 압수한 마약 자금은 2304만원이며 범죄수익금 1544만원은 기소 전 추징 보전했다. 밀수사범 A(30대 남성)씨는 밀수한 필로폰을 마약 상선에게 전달하지 않고 2개월간 잠적했다가 경찰에 발각됐다. A씨는 밀수한 필로폰의 순도를 높여 판매하기 위해 시내 모텔에서 정제기구를 설치하고 작업을 하는 등 대범하게 범행했다. 판매책 B(20대 남성)씨는 서울, 인천, 부산, 수원지역에 CCTV가 설치되지 않은 주택가나 야산 등지에 마약류를 은닉하고 던져놓고 구매자들에게 장소를 알려주는 일명 ‘던지기 수법’으로 판매한 것으로 밝혀졌다. 검거된 피의자 중 절반가량은 20대 사회초년생으로 과도한 개인채무로 인해 생활고를 겪던 이들이 다수 포함된 것으로 파악됐다. 이들은 SNS 광고에서 ‘쉽게 큰 돈을 벌 수 있다’는 문구를 보고 범행을 결심한 것으로 전해졌다. 피의자들은 범행을 하기 전 본인의 신분증을 들고 “나는 ○○님(텔레그램명)의 마약 밀수책 ○○○이고, 마약을 가지고 도망치면 가족들 집에 마약이 배달되는 것에 동의한다” 등의 내용의 ‘충성 맹세’ 동영상을 촬영해 총책에게 보내기도 했다. 경찰 관계자는 “최근 마약사범 연령대가 점차 낮아지는 경향이 있다”며 “SNS에서 손쉽게 큰 돈을 벌 수 있다는 식의 광고를 유의해야 한다”고 말했다.

서울시의회 마약 청정도시 서울을 위한 특별위원회 김영옥 위원장(국민의힘·광진3)은 지난 9일 서울시의회 제2대회의실에서 서울형 검사·치료·재활체계 강화를 주제로 서울시와 함께 ‘서울시 마약류 관리 정책 워크숍’을 개최했다. 이번 워크숍은 서울시가 추진하고 있는 마약대응 정책을 진단하고 전문가와 토론자들의 다양한 의견을 수렴해 정책에 반영하기 위해 마련됐다. 이번 워크숍은 이상규 한림대학교 의과대학 교수가 좌장으로, 장옥진 인제대학교 해운대백병원 정신건강의학과 교수와 조성남 은평병원 중독치료 전문의가 발제로 나섰다. 또한 토론은 김나미 삼육대학교 중독과학과 학과장, 김장래 국립중앙의료원 정신건강의학과 교수, 이승연 서울시 정신건강복지센터 부센터장, 이한덕 前 한국마약퇴치운동본부 중독재활팀장, 최현정 서울특별시 보건의료정책과장이 참여했다. 첫 번째 발제(주제 ‘최신 마약류 현황 및 서울시의 마약류 대응 방안 제언’)를 맡은 장옥진 인제대학교 해운대백병원 정신건강의학과 교수는 최근 청소년, 초기 성인의 중독문제가 급격히 심각해지고 있음을 강조하면서 “중독질환은 예방부터, 치료, 재활에 이루는 일련의 보건학적 관점에서 진행되어야 하며, 각 과정에 과학적 근거가 제공되어야” 한다고 주장했다. 이어 두 번째 발제(주제 ‘서울시 마약류 중독자 치료·재활 정책 추진방향’)를 맡은 조성남 은평병원 중독치료 전문의는 현재 마약류 중독자를 보려는 병원이나 전문의가 별로 없는 현실임을 강조하며 “우수 인력 확보를 위해서는 급여 현실화, 대학교수와 같은 역할, 진료뿐만 아닌 자유로운 연구 환경 및 교육환경을 구축할 필요가 있다”라고 제시했다.이날 워크숍에서 김 위원장은 “작년 마약사범 수는 2만 7611명으로 2022년보다 50.1% 급증해 역대 최다를 기록한 매우 심각한 상황”이라며 “이번 워크숍에서 논의된 사안들을 서울시와 시의회가 함께 적극적으로 검토하여 마약류 관리 정책의 부족한 부분들을 보다 정교히 보완하겠다”고 밝혔다. 한편, 서울특별시의회 마약 청정도시 서울을 위한 특별위원회는 이번 워크숍에 이어 오는 27일 오전 10시 ‘마약 문제 실태와 대책 마련’을 주제로 토론회를 개최할 예정이다. 서울시 마약 청정도시 서울을 위한 특별위원회는 지난 3월, 제322회 임시회에서 최근 서울시민의 일상생활에 마약류가 확산하고 있는 상황을 타개하고 마약류 근절을 위한 서울시의 정책을 종합적으로 관리·지원하고자 서울시의회 차원으로 구성된 특별위원회이다.

영남지역에서 필로폰을 투약하고 유통한 마약사범들이 경찰에 붙잡혔다. 경남 진해경찰서는 필로폰을 투약·판매한 40대 남성 A씨와 유통책인 50대 남성 B씨를 마약류 관리에 관한 법률 위반 혐의로 구속했다고 12일 밝혔다. 경찰은 또 A씨와 함께 필로폰을 투약한 30대 여성 C씨와 B씨에게 필로폰을 무상 제공한 4명도 검거했다고 덧붙였다.A씨와 C씨는 지난 2월부터 3월 사이 창원 한 모텔에서 두 차례에 걸쳐 필로폰 0.03g씩을 함께 투약한 혐의를 받는다. 경찰은 지난 3월 22일 두 사람을 먼저 검거한 후 유통책인 B씨를 추적했다. 이후 잠복 수사 끝에 3월 26일 청북 청도군 소재 주차장에서 그를 검거했다. 검거 현장에서는 3억 4000만원 상당의 필로폰 100g도 압수했다. 추가 수사를 벌인 경찰은 B씨에게 필로폰을 제공한 혐의로 다른 마약사범 4명도 붙잡았다. 경찰은 동종 전과만 10건 이상인 A씨와 B씨를 검찰에 구속 송치했다. 단순 투약 혐의를 받는 C씨는 불구속 송치했다. 다른 마약사범 4명 역시 동종 전과가 10건 이상이었던 것으로 확인됐다. 다만 이들은 이미 같은 범죄 행각으로 구속된 상태였기에 재감인 송치했다. 경찰 조사 결과, C씨를 제외한 나머지 6명은 수년 전부터 마약 거래·투약 등을 위해 서로 알고 지내왔던 것으로 파악됐다. 올 3월~7월 마약류 범죄 집중단속을 벌인 경찰은 이달부터 11월까지 ‘하반기 마약류 범죄 집중단속’을 이어갈 방침이다. 경찰은 “마약류 범죄 신고자 신원을 철저히 보호하고, 신고보상금도 지급할 예정”이라며 “적극적인 관심과 제보를 바란다”고 밝혔다.

경기도는 친환경 수소에너지 자족 소도시인 ‘미니 수소도시 조성사업’에 참여할 시군을 9월 23일까지 추가 공개 모집한다고 12일 밝혔다. 미니 수소도시 조성사업은 경기도 민선 8기 공약사항인 ‘수소융합 클러스터 조성’ 중 하나다. 이번 공개 모집에서 1개 시군을 ‘미니 수소도시’로 선정해, 3년간 총사업비의 50% 이내(도비 50억 원)를 지원할 계획이다. 앞서 도는 4월 30일까지 1차 모집에서 파주시를 선정했고, 이번 2차 공고를 통해 1개 시군을 추가로 선정할 계획이다. 참가 희망 시군은 공공기관, 민간기업 등과 컨소시엄을 구성하거나 단독으로 참여하여 지역 특성에 맞게 사업계획을 제시하면 된다. ‘청정수소 생산’, ‘기존 구축된 수소 기반 시설 활용’ 등은 가점이 부여된다. 정한규 경기도 첨단모빌리티산업과장은 “경기도는 미니 수소도시 조성사업을 통해 친환경 수소에너지로의 전환을 가속할 계획”이라며 “시군의 적극적인 관심과 참여를 바란다”라고 말했다.

코로나19가 재유행하면서 팍스로비드 등 치료제를 처방받은 환자가 한 달 새 30배 이상 폭증했지만 구매량을 늘리기엔 예산이 부족해 추가 예산을 확보해야 할 처지에 놓였다. 코로나19 치료제에 건강보험을 적용할 것을 고려해 예산을 적게 책정했던 것인데 올 상반기 내에 마무리한다던 코로나19 치료제 건강보험 등재는 아직도 이뤄지지 않았다. 11일 질병관리청과 보건복지부 등에 따르면 올해 코로나19 치료제 구입 예산은 1798억원으로 지난해 8189억원(이월 포함)보다 78% 줄었다. 치료제 확보 예산이 넉넉지 않아 질병관리청은 추가 예산 확보를 시도하고 있다. 치료제 공급량을 지난 6월 737명분에서 지난달 7만 6043명분으로 100배 이상 늘리고도 현장 수요를 따라가지 못하는 실정이다. 코로나19 치료제는 고령층 등 고위험군이 복용하고 있다. 치료제를 안정적으로 공급하려면 건강보험 등재를 신속히 완료해야 하지만 제약사와의 협상을 서두르면 약값이 비싸질 수 있어 무작정 속도를 낼 수도 없는 상황이다. 복지부 관계자는 “팍스로비드는 가격이 매우 비싸 건강보험을 적용해도 소비자가 부담하는 가격이 만만치 않다”면서 “협상을 통해 약값을 낮춰야 건강보험 적용 후 소비자 부담이 줄어들 수 있다”고 말했다. 코로나19 치료제의 경우 복제약이 있는 것도 아니고 특정 제약사가 단독 공급하는 구조여서 협상을 급하게 진행하면 약값이 비싸질 수밖에 없다는 것이다. 화이자제약의 팍스로비드 가격은 1세트(5일분)에 70만원대로 알려졌다. 이 가격 그대로 건강보험에 등재되면 환자는 약값의 30%인 약 20만원을 부담해야 한다. 지금은 국가 예산으로 약을 공급하고 환자에게 5만원을 받고 있다. 이재갑 한림대 강남성심병원 감염내과 교수는 “건보 등재 이후 코로나19 치료제 가격이 20만원으로 뛰어 버린다면 반발이 거셀뿐더러 고위험군인데도 처방받지 않으려는 사람이 나올 것”이라며 “산정특례라도 적용해 약값을 낮춰 건보 등재를 확정 지어야 한다”고 말했다.

서울시가 8월 한달 간 클럽 등 시내 4000여개 유흥시설을 대상으로 마약류 일제 단속을 펼친다고 8일 밝혔다. 위법행위가 적발된 유흥시설에 대해선 영업정지 등 강력한 행정처분은 물론 업소명, 소재지, 위반내용 등을 공개한다는 계획이다. 시는 유흥시설 관련 마약류 사범이 최근 4년 간 3.6배 증가했고 마약사범 중 20~30대가 50% 이상을 차지해, 젊은 층이 많이 찾는 클럽 등에 집중 관리가 필요한 상황이라고 설명했다. 지난 7일 개정 식품위생법 시행으로 유흥시설 영업자가 마약 관련 위법행위를 하면 영업정지 등 강력한 행정처분이 시행된다. 법 개정 이전엔 ‘마약류관리법’으로 형사처벌만 받고 유흥시설 영업은 계속할 수 있었다. 이번 단속은 시 민생사법경찰국, 25개 자치구, 서울경찰청 및 지역 경찰서 등 51개 행정·사법기관이 합동으로 특별단속반 360여명을 구성해 서울 전역 유흥시설을 대상으로 실시한다. 단속기간 중 위반사항 적발 된 업소는 위반 내역을 공개한다. 시는 8월 이후에도 사법기관과 함께 매주 유흥시설의 위생점검과 마약류 예방점검을 지속적으로 시행해 나갈 계획이다.

#1. 직장인 송모(32)씨는 생일선물로 ‘와인 기프티콘’을 받았다. 다른 이에게 선물받은 막걸리는 집으로 배송됐지만 와인은 직접 편의점에서 받아야 했다. 송씨는 “전통주든 와인이든 성인 인증을 거쳐 구입하는 똑같은 술인데 수령 방식이 다르다는 게 이해가 안 됐다”고 말했다. #2. 경북 구미에 출장을 갔던 직장인 조모(26)씨는 그날을 떠올리면 지금도 아찔하다. 점심을 먹고 난 후 배가 너무 아파 편의점에 갔는데 어디에도 상비약 코너가 없었다. 조씨는 “서울의 편의점은 진통제나 해열제를 판매하는 곳이 대다수라 약을 팔지 않는 곳이 많을 거라곤 예상하지 못했다”며 “밤이었다면 정말 곤란했을 것”이라고 말했다.기업에 있어 규제가 혁신의 발목을 잡는 젖은 ‘모래주머니’ 같다면 일상 속 규제들은 ‘그림자’처럼 잘 보이지 않으면서도 불편함을 초래한다. 너무 익숙해 규제혁신 대상으로 눈에 띄기가 힘들뿐더러 이해관계가 얽히고설킨 경우가 많다. 세상은 빠르게 변하지만 한번 규제의 족쇄에 묶이면 풀려나기 쉽지 않은 까닭이다.에어비앤비 vs 위홈집주인 실거주 의무·외국인만 사용문체부, 내국인도 이용 추진하지만기존 내국인 숙박 ‘위홈’엔 역차별 ‘에어비앤비’ 같은 공유숙박 제도는 현실을 외면한 규제의 대표적 사례다. 관광진흥법에 따르면 농어촌 민박이나 한옥 체험 외에 도심에서 이뤄지는 공유숙박은 외국인 관광객에게만 허용된다. 또 집주인이 실거주해야 한다. 규제 샌드박스를 통해 실증 특례를 받은 ‘위홈’ 등 일부 국내 공유숙박 플랫폼만 예외적으로 도심에서 내국인 공유숙박이 가능하다. 불필요한 규제란 지적이 잇따르자 문화체육관광부는 내국인도 공유숙박을 이용할 수 있도록 하겠다고 밝혔다. 이미 내국인 이용이 보편화됐고 단속 실효성도 없어서다. 그러나 문체부는 여전히 집주인의 실거주 의무는 유지하겠다는 입장이다. 전월세 시장에 나와야 할 주택이나 오피스텔이 공유숙박업에 활용되면 임대주택 공급이 줄어든다는 이유에서다. 하지만 정부의 ‘공급자 마인드’일 뿐 독채 대여 선호도가 높은 공유숙박 특성을 간과한 책상머리 규제란 지적이 나온다. 개선이 이뤄질지도 미지수다. 지금까지 위홈 등은 내국인의 도심 공유숙박을 허가받기 위해 집주인의 실거주 확인 및 사업자등록 의무화 등 추가 규제를 감수했다. 만약 에어비앤비에 내국인 숙박을 허가하면 위홈 등이 역차별을 받는 결과를 낳을 수도 있다.스터디카페 vs 독서실스터디카페는 공간임대업 분류24시간 영업에 무인 운영도 가능독서실은 ‘학원법’ 적용받아 제약 과거 업태를 유지하는 소상공인·자영업자를 옭아매는 규제도 여전하다. ‘스터디카페’와 그 전신에 해당하는 ‘독서실’이 대표적이다. 스터디카페는 공간임대업 혹은 휴게음식점으로 분류되는 반면 독서실은 학원법을 적용받는다. 독서실은 학원법 제16조에 의해 교육감이 교습 시간에 제약을 둘 수 있다. 실제로 대부분 지자체에선 청소년 보호를 목적으로 심야 교습을 제한하는데 독서실도 여기에 포함된다. 반면 스터디카페는 24시간 영업할 수 있다. 독서실은 무인 운영도 불가능하다. 독서실 운영업자들은 독서실을 학원법 적용 대상에서 제외해 달라고 요구한다. 독서실을 운영하는 김모(45)씨는 “당국에서 독서실과 스터디카페를 직접 방문해 도대체 뭐가 다른지 확인해 보고 현실적으로 상생할 수 있는 방안을 마련해 달라”고 호소했다. 24시간 편의점에서만 제한적으로 안전상비의약품 판매를 허용하는 약사법 44조도 낡은 그림자 규제로 꼽힌다. 인건비 상승 등으로 일정 시간 동안만 무인점포로 운영되는 ‘하이브리드 점포’가 늘어나고 있지만 유인(有人) 매장으로 운영되는 낮 시간에도 안전상비약을 판매할 수 없는 건 마찬가지다. 중소벤처기업부는 지난해 “24시간 운영이 어려운 지방 소매점포의 현실, 오후 10시부터 새벽 1시까지 운영되는 공공심야약국과의 형평성 등을 고려해 안전상비약 판매업소의 24시간 규제를 완화해 달라”고 건의했다. 그러나 보건복지부는 약물 오남용 우려를 이유로 난색을 표했다. 대한약사회도 반대했다.안전상비의약품과 주류 판매24시간 편의점에서만 제한적 허용지방 소매점포·심야약국 고려해야전통주 외 주류는 대면 거래가 필수 주류법에 따른 국세청의 주류 통신판매 행정규칙도 비슷한 맥락이다. 주류는 온라인 쇼핑몰을 통한 비대면 구매가 불가하고 구매를 할 때나 수령 시 최소 1회 이상은 대면 거래를 거쳐야 한다. 그러나 전통주 산업 진흥을 위해 예외적으로 전통주에만 통신판매를 허용하면서 경계가 모호해졌다. 현행법상 무형문화재 보유자나 식품 명인이 만들거나 지역 특산물을 주원료로 제조한 술만 전통주로 분류된다. 가수 박재범이 만든 ‘원소주’는 강원 원주의 ‘토토미’를 이용해 전통주로 분류되고 ‘장수생막걸리’, ‘백세주’ 등은 원재료가 수입산이란 이유로 배척됐다. 원소주는 단숨에 ‘카카오 선물하기’의 인기 배송 상품이 됐다. 이정희 중앙대 경제학부 교수는 “국민이나 소상공인 입장에선 실생활과 연관이 있는 먹고사는 문제이지만 이익단체들이 큰 목소리를 내는 상황이 아니어서 정부나 국회도 관심을 갖지 않는다”며 “현실적으로 정부가 수많은 과제 중 이런 규제들을 발굴해 개선으로 이어지기까지는 첩첩산중”이라고 지적했다.

다리를 다쳐 집 근처 슈퍼마켓에 가기도 힘들었던 이모(45)씨는 당뇨 약을 타려고 얼마 전 비대면 진료를 받았다. 의사는 평소 이씨가 먹던 약을 처방해 줬지만 동네 약국에는 같은 약이 없었다. 병원에 갈 상황이 안 돼 비대면 진료를 받았는데, 집과는 거리가 먼 대형 병원 앞 약국까지 가서 약을 받아야 하는 기막힌 상황에 놓인 것이다. 이씨는 수소문 끝에 집 주변 약국을 통해 약을 주문하고서 주말을 포함해 사흘을 기다려 약을 타 왔다. 약이 똑 떨어진 사흘간 혈당이 치솟을까 봐 밥도 제대로 먹지 못했다.6일 보건복지부 등에 따르면 경제협력개발기구(OECD) 38개 가입국 중 약 배송을 허용하지 않는 국가는 한국과 튀르키예뿐이다. 다수 국가가 비대면 방식으로도 의약품 처방, 복약지도, 배송이 이뤄지도록 관리 체계를 마련했다. 지난해 12월 우리나라도 비대면 진료 시범사업을 대폭 확대했다. 하지만 환자들 사이에선 여전히 불만이 터져 나온다. 집에서 비대면 진료를 받고 약을 사러 밖에 나가야 하는 비효율적인 구조여서다. 설상가상 야간·주말·공휴일에는 문을 연 약국조차 보기 드물다. 겨우 약국을 찾아도 병원 인근 약국에서만 구할 수 있고 다른 곳에선 팔지 않는 처방약이 많아 낭패를 보기 십상이다. 비대면 진료에 ‘반쪽짜리’라는 꼬리표가 붙은 까닭이다. 비효율적인 비대면 진료 비대면 진료받은 10명 중 3~4명집 근처엔 처방약 없는 경우 많아 약 구하러 장거리 대형 병원 찾아 OECD서 한국·튀르키예만 ‘불허’ 이슬 원격의료산업협의회 공동회장은 “비대면 진료를 받은 병원에서부터 집까지 거리가 먼 경우가 많은데, 집 근처 1~2㎞ 내에 처방약을 구할 약국이 있다면 운이 좋은 편이다. 비대면 진료를 받은 10명 중 3~4명은 약국을 찾아 헤매다 결국 약을 얻지 못하고 있다”고 말했다. 환자들이 처방약을 못 받았으니 진료비를 돌려달라고 병원에 요구하는 바람에 결국 비대면 진료 플랫폼 업체가 비용을 떠안는 일도 종종 있다. 그런데도 약사들은 영세 약국이 무너진다며 약 배송에 강력 반발한다. 비대면 진료 시범사업 자체는 전면 시행에 가깝게 규제가 완화됐지만 유독 약 배송만 제자리걸음인 이유다. 정부 관계자는 “약 배송 없는 비대면 진료는 반쪽짜리라는 데 공감한다. 풀어야 할 숙제이지만 의사 집단행동에 대응하고 있는 상황에서 약사들까지 상대하며 전선을 넓힐 수는 없는 노릇”이라고 고충을 털어놨다. 약 배송은 비대면 진료에만 얽힌 문제가 아니다. 비대면으로 집에서 임상시험에 참여할 수 있는 ‘분산형 임상시험’도 약 배송 등에 발목이 잡혀 한국만 뒤처지고 있다. 환자가 주기적으로 임상기관을 방문해 약을 수령하고 생체 징후를 확인해야 하는 전통적 임상시험과 달리 분산형 임상시험은 공간 제약이 없다. 필요한 약을 배송받아 복용하면서 웨어러블(착용형) 기기로 맥박, 산소 포화도 등 데이터를 임상기관에 전송하면 된다. 미국 모더나사의 코로나19 백신은 100% 분산형 임상시험으로 개발된 대표적 사례다. 12주 만에 3만여명의 참여자를 모집, 1년도 안 돼 백신을 만들어 냈다. 임상연구동향 매체 ‘클리니컬 트라이얼 아레나’에 따르면 국가별 분산형 임상시험 비율은 영국 14.6%, 호주 13.4%, 미국 8.4%이지만 한국은 1.1%에 머물러 있다. 규제 탓에 빠르게 변화하는 바이오·제약시장 변화를 점점 따라가지 못하는 셈이다. 약사들은 약 배송이 허용되면 동네 약국이 몰락할 것이라고 우려한다. 실제로 일본에선 아마존재팬이 연내 처방약 온라인 판매를 예고해 6만여 동네 약국이 생존경쟁을 벌여야 할 처지에 놓였다. 정부 관계자는 “온라인 대형 약국의 등장을 법으로 규제하면 되는데도 설득이 쉽지 않은 상황”이라고 말했다. 약사 단체들은 대안으로 성분명 처방 의무화를 요구하고 있다. 가령 의사가 ‘타이레놀’이란 제품명 대신 ‘아세트아미노펜’이란 성분명으로 처방하면 굳이 해당 약이 있는 병원 앞 약국까지 갈 것 없이 집 근처에서 아세트아미노펜 성분의 대체약을 받을 수 있다는 것이다. 약 배송 반대하는 약사들“배송 허용되면 동네 약국 몰락”‘분산형 임상시험’도 발목 잡혀약사회, 성분명 처방 의무화 요구“2년간 플랫폼 업체 15곳 사라져” 서울시약사회는 “제약사들이 리베이트를 통해 의사들의 처방을 유도하고 있다. 성분명 처방 제도화는 불법 리베이트를 근절할 유일한 방안”이라고 주장했다. 다만 성분명 처방이 이뤄져 제품 선택권이 약사에게 넘어갈 경우 이번엔 리베이트가 의사 대신 약사를 향할 가능성도 배제할 수 없다. 환자들과는 무관한 얘기지만 제약회사와의 관계에서 의사와 약사 중 어느 쪽이 ‘갑’의 지위를 갖느냐와 직결된 문제라 조율이 쉽지 않다. 규제가 풀리기를 기다리다 지친 비대면 진료 플랫폼 기업들은 해외로 떠나고 있다. 선재원 원격의료산업협의회 공동회장은 “최근 2년 사이에 15개 업체가 사라졌다”고 말했다. 소비자정책단체 컨슈머워치의 곽은경 사무총장은 “집에서 편리하게 비대면 진료를 받았는데 약 때문에 밖으로 나가야 한다면 비대면 진료의 의미가 퇴색한다”며 “오남용이나 배송 중 변질 등 부작용도 약 배송을 허용해 소비자들의 선택권을 보장하면서 보완하면 된다”고 강조했다.