경북도의회(의장 박성만)에서는 28일 ‘경북도의회 대변인 운영에 관한 규정’을 근거로 박규탁 의원(비례)을 수석대변인, 김대진 의원(안동1)·윤종호 의원(구미6)을 대변인으로 임명하고 임명장을 수여했다. 도의회는 박성만 의장의 공약사항이었던 대변인제도 운용을 위해 관련 규정을 지난 5일 자로 제정했으며, 대변인이 도의회의 주요 정책과 성과발표 및 대외 공식 입장 표명의 창구 역할을 담당하도록 규정했다. 이번에 임명된 대변인의 임기는 1년으로, 연임이 가능하며 임명권자인 의장의 임기가 만료되면 함께 종료한다. 수석대변인으로 임명된 박규탁 의원은 전반기에는 문화환경위원회 부위원장, 예산결산특별위원회 위원, 의회운영위원회 위원으로 왕성한 의정활동을 했고, 후반기에도 문화환경위원회 위원, 신공항이전지원특별위원회 위원으로 선임되어 전문적인 의정활동을 이어가고 있으며, 국민의힘 경북도당의 대변인 출신으로 정무에 밝은 것으로 평가받고 있어 수석대변인의 역할이 기대된다. 김대진 의원은 전반기 의회운영위원회 부위원장, 기획경제위원회 위원, 원자력대책특별위원회 위원으로 활동하는 과정에서 유연하고 강단있는 성향으로 탁월한 정무 능력을 인정받아 대변인으로 임명됐으며, 하반기에는 문화환경위원회 위원, 윤리특별위원회 부위원장으로 선임되어 다양하고 폭넓은 의정활동을 펼칠 것으로 기대된다. 윤종호 의원은 전반기 교육위원회 부위원장으로 활동하면서 불합리한 정책이나 제도 개선을 통해 교육청에 대한 의회 본연의 견제 기능을 성실히 수행한다는 높은 평가를 받았으며, 대변인의 역할도 탁월하게 해나갈 것으로 기대된다. 하반기에는 교육위원회 위원, 장애인교육지원특별위원회 위원으로 선임되어 활발한 의정활동을 펼칠 계획이다. 박 의장은 “이번에 임명한 대변인을 통해서 제12대 후반기 도의회 주요 정책과 의원들의 의정활동을 도민에게 신속·정확하게 전달하겠으며, 중요한 사안에 대해서는 의회의 입장을 일원화된 창구인 대변인을 통해 강력하게 발표하겠다”고 밝히며 “도민은 물론 언론과 폭넓은 소통을 통해 도민의 뜻을 공감하고 소통하는 의회로 만들어가겠다”고 밝혔다.

서울 중랑구가 주민 안전, 복지 분야를 중점으로 편성한 총 278억원 규모의 추가경정예산안을 구의회에 제출했다고 28일 밝혔다. 도시 안전 강화, 사회 복지, 문화 체육 분야 등 연내 집행이 가능한 주민 요청 긴급 사업 및 민선 8기 공약사업 등을 중점적으로 편성했다. 추경안은 오는 29일부터 중랑구의회의 심의를 거쳐 다음 달 12일 확정된다. 중랑구는 이번 추경으로 주민들의 안전을 더욱 촘촘하게 지키기 위해 도시 정비를 강화하고 대상별 · 분야별 맞춤형 복지 사업을 한다. 안전하고 쾌적한 도시 환경 조성을 위해 하천, 하수 시설물 유지 관리 및 하수도 준설에 30억 5000만원, 포장도로 정비 및 도로시설물 개선 사업 19억 3000만원, 가로청소 관리 및 폐기물 반입 13억원, 제설대책 2억 7000만원, 어린이 보호구역 정비 사업 2억원, 사각지대 해소를 위한 CCTV 보강 설치 1억 원 등을 투자한다. 주민 복지도 꼼꼼히 돌본다. 시간제 보육서비스 제공 지원부터 경로당 운영지원, 장애인 활동 및 일자리 지원, 청소년 문화예술창작센터 운영, 여성친화도시 조성, 주거 급여 및 긴급복지 등 보육·어르신·장애인·청소년·여성 등 대상자별 맞춤 복지 사업에 82억원을 지원한다. 또한, 다양한 복지 서비스 정보 접근성 개선을 위한 복지 종합 플랫폼인 중랑동행 사랑넷 홈페이지도 1억 원을 투자해 구축할 계획이다. 민선 8기 주요 투자 공약 사업도 차질 없는 추진을 위해 제2방정환 교육지원센터 건립 공사비 5억원, 묵1동 복합청사 건립을 위한 설계공모비 1억 3000만원을 투자한다 주민 여가 생활 환경 개선을 위한 문화 체육 분야에도 고르게 투자한다. 동계 생활체육 활성화를 위해 중랑 눈썰매장 4억 7000만원, 안전하고 쾌적한 독서환경 조성을 위해 구립정보도서관 리모델링 2억 1000만원, 망우역사문화공원의 힐링과 산책 기능 강화를 위한 수목 식재 특화사업에 5000만원을 편성한다. 지역경제활성화 및 주민생활밀착형 사업도 챙겼다. 소상공인 지원을 위한 전통시장 시설현대화 사업 2000만원, 동행일자리 및 서울형 뉴딜일자리 3억 3000만원, 자치회관 프로그램 운영지원 1억 4000만원, 자율방범대 운영 지원에 2000만원을 편성한다. 이번 추경안 재원은 2023 회계연도 결산 세계잉여금 100억 원, 국시비보조금 39억 원, 경직성 경비 절감 등 세출 재구조화를 통해 확보한 44억 원 등이다. 류경기 중랑구청장은 “이번 추경 편성은 지역 경제에 활력을 불어넣고 주민들이 안심하고 생활할 수 있는 안전한 도시 환경과 민생안정을 위한 복지 사업에 중점을 뒀다. 예산안이 확정되는 대로 신속하게 사업을 추진해 더 살기 좋은 중랑구를 만들어 가겠다”고 말했다.

통계청이 발표한 ‘2022년 연금 통계’에 따르면 65세 이상 인구 약 905만명 가운데 연금을 하나라도 받고 있는 비율은 90.5%이다. 월평균 연금액은 65만원으로 2021년보다 5만원 증가했다. 그러나 국민연금을 포함해 노인이 받는 연금액을 모두 합쳐도 국민연금연구원이 발표한 개인 노후 최소생활비 124만원과는 차이가 크다. 2022년 기준 노인의 상대적 빈곤율은 38.1%로 경제협력개발기구(OECD) 회원국 중 가장 높다. 받는 연금으로는 생활이 어려우니 노인들의 약 29%인 259만명은 65세 이후에도 일을 하고 있다. 한편 청년층의 취업 시기도 점점 늦어지고 단시간 근로를 선호해 연금에 가입하지 않은 국민도 많다. 30대 83만명, 40대 113만명, 50대 126만명이 어떤 연금에도 가입하지 않은 상태로 사각지대에 있다. 낮은 연금액과 일하는 노인을 통해 현재 노인의 생활이 녹록지 않은 현실을 알 수 있지만, 청년 세대 또한 급격한 저출산·고령화로 미래에 연금을 받지 못할 수도 있다는 걱정이 크다. 2022년 생산가능인구 100명당 65세 이상 인구는 24.4명이었으나, 2070년에는 101명으로 예상돼 50년 후에는 생산가능인구 1명이 1명 이상의 노인을 부양해야 하기 때문이다. 연금제도는 급여의 적정성, 재정의 지속 가능성, 대상의 보편성 차원에서 일부분으로 전체인 것처럼 말하는 군맹무상(群盲撫象)의 코끼리와 같다. 어떤 측면을 바라보고 강조하느냐에 따라 개혁에 대한 전문가의 견해는 다르다. 노후 기본 생활을 든든히 하는 데 방점을 두는 현재세대와 연금을 안정적으로 받아야 한다는 미래세대의 갈등 때문에 연금개혁에 대한 정치적 합의는 쉽지 않다. 연금제도를 시작한 지 100년이 넘는 유럽 주요국들도 정권의 명운을 걸고 최고의 정치적 난제인 연금개혁을 위해 진통을 겪었다. 우리나라도 예외는 아니다. 2007년 참여정부는 소득대체율을 60%에서 40%로 점진적으로 낮추면서 보험료율을 12.9%로 올리고, 낮아진 연금액을 보충하기 위해 기초노령연금제도를 도입하려 했으나 결국 국민연금법은 부결됐다. 당시 유시민 보건복지부 장관은 “국민연금법 개정이 입에 쓰기 때문에 약사발(보험료율 인상)은 엎고 사탕(기초노령연금)만 먹었다”고 정치권을 비판하면서 사표를 제출했다. 그 이후 비난 여론이 들끓자 보험료는 9%를 유지하고, 소득대체율은 단계적으로 낮추도록 연금법이 개정되며 제2차 연금개혁이 마무리됐다. 윤석열 정부는 세대 간 형평성 제고, 지속 가능성 확보 등을 골자로 한 연금개혁 방안을 조만간 발표한다고 한다. 모든 세대가 희망을 갖는 더 나은 연금개혁을 위해 고려할 점들이 있다. 첫째, 연금제도는 대다수 노인의 기본 생활을 보장할 수 있도록 운영돼야 한다. 연금제도가 도입된 지 40년이 되지 못해 연금액이 높지 못하지만, 현재의 연금액으로는 노인의 기본 생활이 쉽지 않다. 국민연금제도를 기본으로 기초연금 및 퇴직연금과 노인 일자리를 아우르는 종합적인 정책으로 노인들의 기본 생활을 튼튼히 하자. 둘째, 미래세대가 안정적으로 연금을 받으며 기본 생활을 누릴 수 있도록 세대 간 형평성을 고려하자. 21대 국회의 ‘국민연금제도 개혁을 위한 공론화위원회’가 제안하고 여야가 거의 합의에 이르렀던 보험료율 13%와 소득대체율 44%를 논의의 출발점으로 제안해 본다. 22대 국회가 곧 발표될 정부안을 참고해 객관적이고 합리적인 갈등 조정자로서 세대 상생의 연금개혁을 완수하길 기대한다. 끝으로 안정적이고 투명한 기금 운용은 연금제도가 신뢰받는 제도로 자리매김하는 필수조건이다. 1000조원이 넘는 국민연금 기금의 운용 수익률을 안정적으로 높이기 위한 과감한 인프라 확충과 함께 국내 자본시장의 발전과 기업의 경쟁력 강화를 위한 장기적인 기대수익률 제고 노력도 필요하다. 양성일 고려대 특임교수·전 보건복지부 1차관

업무 범위는 시행령으로 정하기로간호조무사 학력 기준은 추후 논의 보건의료노조가 29일부터 총파업을 예고한 가운데 여야가 27일 국회 보건복지위원회 제1법안심사소위원회에서 그간 적지 않은 이견을 보였던 ‘간호법 제정안’을 합의 처리했다. 해당 법안은 28일 복지위·법제사법위원회 전체회의를 거쳐 본회의에서 통과될 전망이다. 복지위 법안소위가 이날 오후 7시부터 회의를 열어 처리한 간호법 제정안은 수술 집도 등을 보조하는 등 의사의 일부 업무를 담당하는 ‘진료지원(PA) 간호사’의 역할을 법제화하고 이들의 의료 행위를 법으로 보호하는 것이다. 여야 간 쟁점 중 ‘PA 간호사의 구체적 업무’는 보건복지부령(시행령)에 위임토록 했다. 그간 국민의힘은 PA 간호사의 구체적 업무 범위를 간호법에서, 민주당은 대통령령에서 규정하자는 입장이었다. 또 민주당은 PA 간호사 업무 범위가 넓어 의사나 약사의 영역을 침해하는 직역 갈등을 우려했는데 이 부분은 의료 공백 사태 해결이 시급한 만큼 민주당이 정부 수정안(복지부령 위임)을 수용했다. PA 간호사가 ‘검사, 진단, 치료, 투약’의 업무를 하도록 규정하는 국민의힘 주장은 빠졌고 간호조무사의 학력 제한을 폐지하는 부분은 추후 재논의하기로 했다. 복지위 여당 간사인 김미애 국민의힘 의원은 “6개월 이상 지속된 의료 공백 (상황에서) 이른바 진료 지원 업무를 수행하는 간호사들의 노고가 너무 크고 불안감이 큰 상태”라며 여야 합의 배경을 설명했다. 다만 정부는 이날 한덕수 국무총리 주재로 긴급 관계장관회의를 갖고 보건의료노조의 파업이 현실화할 경우 가동할 비상진료체계를 점검하는 등 대비책 마련에 나섰다. 한 총리는 “보건의료인들이 어려움을 겪고 있다는 걸 알고 있지만 파업보다 대화와 타협을 통해 의료 개혁 완수의 길에 힘을 보태 주시길 바란다”고 했다. 간호법과 달리 여야가 앞서 상임위에서 합의한 7개 민생법안은 이날 법사위 전체회의를 통과해 28일 본회의에 오르게 됐다. 아이 양육 의무를 저버린 부모는 유산 상속권을 갖지 못하도록 하는 ‘구하라법’(민법 개정안)과 전세사기특별법 개정안, 범죄피해자보호법 개정안, 대·중소기업 상생협력 촉진법 개정안, 도시가스사업법 개정안, 산업집적 활성화 및 공장설립법 개정안 등이다. 또 민주당은 28일 본회의에서 전 국민 25만~35만원 지원법, 방송4법, 노란봉투법 등 윤석열 대통령이 앞서 재의요구권(거부권)을 행사한 법안에 대해 재표결에 나서지 않는 쪽으로 가닥을 잡은 것으로 전해졌다. 우선은 모처럼 조성된 여야 협치 분위기를 고려한 것으로 보인다.

보건의료노조가 29일부터 총파업을 예고한 가운데 여야가 27일 국회 보건복지위원회 제1법안심사소위원회에서 그간 적지 않은 이견을 보였던 ‘간호법 제정안’을 합의 처리했다. 해당 법안은 28일 복지위·법제사법위원회 전체회의를 거쳐 본회의에서 통과될 전망이다. 복지위 법안소위가 이날 오후 7시부터 회의를 열어 처리한 간호법 제정안은 수술 집도 등을 보조하는 등 의사의 일부 업무를 담당하는 ‘진료지원(PA) 간호사’의 역할을 법제화하고 이들의 의료 행위를 법으로 보호하는 것이다. 여야 간 쟁점 중 ‘PA 간호사의 구체적 업무’는 보건복지부령(시행령)에 위임토록 했다. 그간 국민의힘은 PA 간호사의 구체적 업무 범위를 간호법에서, 민주당은 대통령령에서 규정하자는 입장이었다. 또 민주당은 PA 간호사 업무 범위가 넓어 의사나 약사의 영역을 침해하는 직역 갈등을 우려했는데 이 부분은 의료 공백 사태 해결이 시급한 만큼 민주당이 정부 수정안(복지부령 위임)을 수용했다. PA 간호사가 ‘검사, 진단, 치료, 투약’의 업무를 하도록 규정하는 국민의힘 주장은 빠졌고 간호조무사의 학력 제한을 폐지하는 부분은 추후 재논의하기로 했다. 복지위 여당 간사인 김미애 국민의힘 의원은 “6개월 이상 지속된 의료 공백 (상황에서) 이른바 진료 지원 업무를 수행하는 간호사들의 노고가 너무 크고 불안감이 큰 상태”라며 여야 합의 배경을 설명했다. 다만 정부는 이날 한덕수 국무총리 주재로 긴급 관계장관회의를 갖고 보건의료노조의 파업이 현실화할 경우 가동할 비상진료체계를 점검하는 등 대비책 마련에 나섰다. 한 총리는 “보건의료인들이 어려움을 겪고 있다는 걸 알고 있지만 파업보다 대화와 타협을 통해 의료 개혁 완수의 길에 힘을 보태 주시길 바란다”고 했다. 간호법과 달리 여야가 앞서 상임위에서 합의한 7개 민생법안은 이날 법사위 전체회의를 통과해 28일 본회의에 오르게 됐다. 아이 양육 의무를 저버린 부모는 유산 상속권을 갖지 못하도록 하는 ‘구하라법’(민법 개정안)과 전세사기특별법 개정안, 범죄피해자보호법 개정안, 대·중소기업 상생협력 촉진법 개정안, 도시가스사업법 개정안, 산업집적활성화 및 공장설립법 개정안 등이다. 또 민주당은 28일 본회의에서 전 국민 25만~35만원 지원법, 방송4법, 노란봉투법 등 윤석열 대통령이 앞서 재의요구권(거부권)을 행사한 법안에 대해 재표결에 나서지 않는 쪽으로 가닥을 잡은 것으로 전해졌다. 우선은 모처럼 조성된 여야 협치 분위기를 고려한 것으로 보인다.

감동란 “BJ들, 있는 놈들 무리에 기생…마약·섹스 같이 안 하면 껴주지 않아” 주장현행 마약 처벌과 아프리카TV 운영 비판도유명 BJ 최근 검찰 송치… 마약 혐의 시인 최근 조직폭력배 출신 유명 인터넷방송인(BJ) 겸 유튜버가 마약 투약 혐의로 검찰에 넘겨진 가운데 BJ들의 마약과 성매매 실태 등을 폭로하는 여성 BJ의 발언이 나왔다. 아프리카TV에서 주로 활동하는 BJ 감동란(본명 김소은)은 지난 23일 자신의 유튜브 채널 커뮤니티에 올린 글에서 “아프리카TV 마약 사태가 또 터졌는데 어차피 유통책, 판매책들만 감방 들어가고 나머지 약만 한 애들은 처음 걸려 초범이라 거의 벌금 아니면 집행유예 정도로 풀려난다”며 “이 나라는 도대체가 마약사범들에 대한 처벌이 너무 약하다”고 말했다. 감동란은 “아프리카TV 자체도 이미지를 양지화하고 싶다고 이름까지 바꿔가며 발버둥을 치면서 도박은 애교로 치고 성매매 알선이나 성매매, 마약과 같은 중범죄에 대해 굉장히 관대한 걸 보면 정말 모순의 극치를 달리고 있다”고 주장했다. 그러면서 “실제로 형을 살거나 논란거리가 일더라도 문제없이 복귀해서 매달 수천만원에서 수억원의 수입을 올리며 잘만 살아간다”고 꼬집었다. 감동란은 이 같은 문제의 원인 중 하나로 아프리카TV 콘텐츠 포맷 중 하나인 ‘엑셀 방송’을 지적했다. 엑셀 방송이란 주로 남성 BJ가 진행을 하는 방송에 여러 명의 여성 BJ들이 출연해 ‘별풍선’을 받으면 춤을 추는 형태로 진행되는 방송이다. 방송 화면 한쪽에 여성 BJ들이 받은 별풍선 순위를 엑셀 문서처럼 정리해서 보여줘 이 같은 별칭이 붙었다. 감동란은 “‘엑셀화’가 진행되며 개인 방송이 점점 어려워지다 보니 BJ들은 돈을 벌기 위해 소위 있는 놈들끼리 뭉치고 그들에게 기생하려고 한다”며 “그들만의 무리에 껴서 돈을 벌려면 마약도 섹스도 같이 해야 한다. 안 하면 그들만의 리그에 껴주지도, 별풍선을 쏴주지도 않으니까”라고 말했다. 이어 “별풍선 후원이 줄면 열심히 방송하지 않는다고, 한물갔다고 욕을 먹는다. 그리고서 큰손 눈에 한번 거슬리면 무리에 좌표 찍혀 한순간에 퇴출당하는 것”이라고 부연했다. 감동란은 “현재 (인터넷)방송판에서 돈을 많이 벌려면 ‘엑셀’밖에 답이 없다”면서 “‘엑셀’에서 별풍선을 많이 받으려면 그에 상응하는 대가를 내놓아야만 한다. 제대로 된 직업도 돈도 배경도 없는 미모의 여성들이 허구한 날 인스타에 해외여행 다니고 비싼 오마카세나 레스토랑 다녀온 것을 자랑할 때, 그 럭셔리를 제공한 사람에게 상응하는 대가를 지불해야 하는 것처럼 아프리카TV도 똑같다”고 했다. 그는 이어 “여기에 몸 담고 있는 나이기에 역시나 피해갈 수 없는 색안경이 있다면 이곳은 사이버 포주, 사이버 창녀가 가득한 동물의 왕국이라는 것”이라고 말했다. 또 “오프라인 포주랑 창녀들 욕할 것 하나 없다”며 “물론 모든 BJ가 그런 것은 아니지만 실제로 온·오프라인 투잡 뛰는 애들도 많다. 별풍선 안 터지는 날이면 출근이나 알바 뛰러 가서 용돈 벌어오고 스폰 만나서 성관계 한번 하고… 내 귀로 제보들을 받으면서도 이게 맞는 건지 모르겠다”고 덧붙였다. 감동란은 끝으로 “차이는 딱 하나다. 얼굴 까놓고 장사하는 대가로 비용이 오프라인 창녀들보다 몇 배는 비싸다는 것”이라며 “포식자가 우글우글한 정글에서 초식동물로 살아가기 힘들고 빡세다”고 말했다. 앞서 같은 날(8월 23일) 오전 서울 강남경찰서는 마약류관리법 위반 혐의를 받는 BJ 김모(33)씨를 서울중앙지검에 구속 송치했다. 남색 모자로 얼굴을 가린 채 경찰서를 나온 드러낸 김씨는 ‘마약류 투약 혐의를 인정하나’ 등 취재진의 질문에 아무런 대답을 하지 않았다. 김씨는 그러면서도 ‘집단성관계 의혹이 제기됐는데 사실인가’라는 질문에는 “아니다”라고 짧게 부인했다. 이어 ‘구독자들에게 할 말이 없는가’라는 질문엔 “죄송하다”고 답했다. 김씨는 2022년 10월부터 지난해 8월까지 케타민 등 마약류를 투약하고 수천만원어치 마약류를 판매한 혐의를 받는다. 경찰은 김씨가 또 다른 BJ 박모(35)씨에게 마약류를 공급하는 중간 유통책 역할을 했다고 보고 박씨가 운영하는 엔터테인먼트사 직원, 아프리카TV BJ 등 주변 인물들에 대한 수사를 확대하고 있다. 이들은 주로 박씨의 자택에서 집단으로 마약류를 투약한 것으로 파악됐다. 김씨는 경찰 조사에서 혐의를 대부분 시인한 것으로 확인됐다. 김씨는 구독자 약 26만명을 보유한 유튜버로, 과거 방송에서 자신을 춘천식구파 출신 조직폭력배라고 소개한 바 있다.

술에 취해 112에 수차례 허위 신고를 하고, 교통사고까지 낸 뒤 도주한 30대가 징역형의 집행유예를 선고받았다. 울산지법 형사3단독 이재욱 부장판사는 위계공무집행방해 혐의 등으로 재판에 넘겨진 A씨에게 징역 1년 6개월에 집행유예 2년과 벌금 60만원을 선고하고, 200시간 사회봉사와 80시간 준법운전강의 수강을 명령했다고 26일 밝혔다. A씨는 지난 4월 말 밤 울산의 한 식당에서 술에 취해 112에 전화를 걸어 “마약사범이 있으니 출동해 달라”며 6차례나 허위신고한 혐의로 기소됐다. 신고를 받고 경찰관 11명은 현장에 출동했으나 별다른 범죄 관련자를 찾지 못했다. A씨는 경찰관들이 돌아가자 또다시 112에 6차례 전화를 걸어 “왜 마약사범을 안 잡아가느냐”며 따졌다. 이어 A씨는 술을 마신 상태에서 승용차를 몰다가 택시를 들이받는 사고를 내고 그대로 도주했다. A씨는 출동한 경찰관에게 붙잡혔으나 음주 측정을 거부했다. A씨는 사고 조사 뒤 또다시 112에 4차례 전화를 걸어 “음주운전을 안 했는데도 단속에 걸렸고 폭행당했다”, “내가 죽으면 책임질 것이냐”라고 허위 신고를 했다. 첫 허위신고부터 음주운전, 마지막 신고까지 모두 2시간 안에 벌어졌다. 재판부는 “A씨가 잘못을 반성하고 피해자와 합의를 했고, 과거 벌금형을 넘는 전과가 없는 점, 피해자의 상태가 경미한 점, A씨에게 양육해야 할 어린 자녀들이 있는 점 등을 참작했다”고 밝혔다.

전국보건의료산업노동조합(보건의료노조)이 파업을 결의했다는 소식은 가뜩이나 어려운 의료 현장을 더욱 혼란스럽게 하고 있다. 보건의료노조는 의료기관과 복지시설에서 일하는 간호사, 의료기사, 간호조무사, 요양보호사, 약사 등으로 이루어졌다. 정부의 의대 증원 정책에 반발한 전공의 등이 병원을 떠난 이후 6개월 동안 “뼈를 갈아 넣어 버텨 왔다”는 그들의 표현이 결코 과장이 아니다. 쟁의에 참여한 61개 병원은 국립중앙의료원, 한국원자력의학원, 경기도의료원 등 공공병원 31곳과 강동경희대병원, 고려대의료원, 한양대의료원 등 민간병원 30곳이다. 전공의 공백이 심각한 ‘빅5’ 병원 수요마저 떠안아 필수의료의 보루 역할을 수행하는 이들 병원의 중요성은 새삼 강조할 필요가 없다. 그럴수록 ‘국민 건강이 더이상 의료인의 이기심에 위협받아서는 안 된다’는 대의(大義)에 공감한다면 한 걸음 물러서기를 당부하고 싶다. 보건의료노조의 요구엔 ‘조속한 진료 정상화’도 들어 있다. 장기간에 걸친 의료 차질의 피해자인 국민은 이들의 목소리가 오히려 반가울 지경이다. 근무 여건 개선을 위해 내건 다른 요구 조건도 처음부터 좁히지 못할 수준의 이견은 아니라고 본다. 의료 인력이 대부분 탈진 상태에 접어든 상황에서 온열질환이 급증하고 코로나19 유행마저 겹치고 있다는 사실을 모르지 않는다. 그럼에도 노조의 요구는 파업이 아니라 타협으로 풀어야 할 문제다. 정부가 추진하는 의료개혁은 의료체계의 종합적인 개선으로 국민에게 혜택을 주는 방향이어야 한다. 그럼에도 내놓은 정책은 오히려 의료 갈등을 야기한 가해자 격인 의사의 진료 여건 개선에만 초점을 맞춘 것은 아닌지 성찰해 봐야 한다. ‘번아웃’ 상태에서도 묵묵히 현장을 지키고 있는 간호사 등이 일할 수 있는 여건도 합리적으로 개선하는 방안을 마련하지 않으면 안 된다. 이런 과정을 거친 개선 방안에 필수불가결하게 일정한 예산이 투입돼야 한다면 국민도 수긍하지 못할 이유가 없다.

셀트리온이 이탈리아 라치오 및 캄파냐 지역 주 정부가 실시한 아달리무맙 성분 의약품 입찰에서 ‘유플라이마’(성분명: 아달리무맙)이 낙찰됐다고 23일 밝혔다. 유플라이마는 미국의 다국적 제약사 애브비가 개발한 류머티즘성 관절염, 척추관절염, 건선 등에 쓰이는 자가면역질환 치료제 ‘휴미라’의 바이오시밀러(바이오의약품 복제약)다. 셀트리온 관계자는 “해당 지역은 이탈리아 아달리무맙 시장에서 약 20% 규모를 차지하고 있는 곳”이라며 “라치오는 올 2분기부터 향후 3년, 캄파냐는 3분기부터 2년 동안 유플라이마 공급이 이뤄질 예정”이라고 설명했다. 의약품 시장조사기관인 아이큐비아(IQVIA)에 따르면 유플라이마는 이탈리아에서 올 1분기 기준 전 분기 대비 10%포인트 이상 크게 오른 28%의 점유율로 처방 선두권을 차지하고 있다. 셀트리온 이탈리아 법인은 이번 성과를 토대로 자가면역질환 제품 성과를 이어간다는 방침이다. 세계 유일의 ‘인플릭시마브’ 피하주사(SC) 제형 치료제인 ‘램시마SC’도 지난달 캄파냐 주 정부 수주에 성공한 데 이어 피에몬테, 발레다오스타, 몰리제 등에서 램시마SC 단독 입찰을 통해 시장을 선점하고 있다. 셀트리온은 이탈리아 주 정부 가운데 1곳을 제외한 모든 주에서 램시마SC 단독 입찰을 개최한 만큼 시장 확보에 기반한 처방 확대를 기대하고 있다. 유원식 셀트리온 이탈리아 법인장은 “글로벌 전역에서 인정받고 있는 셀트리온 자가면역질환 치료제들의 제품 경쟁력과 함께 국가별 시장 특성을 고려한 맞춤형 직판 역량을 바탕으로 이탈리아에서 괄목할 만한 성과를 달성하게 됐다”고 강조했다.

국산 신약 31호인 유한양행 폐암 치료제 ‘렉라자’가 미국 식품의약국(FDA) 승인을 받았다. 국내 제약사가 글로벌 빅파마에 기술 이전해 출시까지 이어진 첫 사례다. 20일 유한양행은 렉라자(레이저티닙)와 존슨앤드존슨의 리브리반트(성분명 아미반타맙) 정맥주사(IV) 제형 병용요법의 비소세포폐암 1차 치료제로 FDA의 승인을 받았다고 밝혔다. FDA는 지난 2월 렉라자와 리브리반트의 병용요법 승인을 우선심사대상으로 지정해 심사해왔다. 우선심사제도는 심각한 질환의 치료 등에서 효과나 안전성을 유의미하게 개선할 수 있는 의약품을 대상으로 신약 승인 여부를 6개월 내 결정하는 제도다. 앞서 공개된 임상 3상(MARIPOSA)에서는 병용요법이 다른 폐암치료제 ‘타그리소’(오시머티닙) 단독요법에 비해 질병 진행 또는 사망위험을 30% 감소시켰다는 결과가 나왔다. 이번 FDA승인으로 유한양행은 연구개발(R&D)에서 오픈이노베이션의 첫 결실을 맺게 됐다. 유한양행은 렉라자의 임상 1상을 진행하던 중인 2018년 렉라자의 글로벌 개발·판매 권리를 존슨앤드존슨 산하의 얀센에 총 1조 6000억원 규모로 기술 수출했다. 국내에선 2021년 1월 식품의약품안전처에서 허가를 받아 비소세포폐암 환자의 치료제로 쓰이고 있다. 지난해 6월 국내 1차 치료제로 허가가 확대된 이후 6개월 만에 건강보험 급여 적용을 받아 지난 1분기(1~3월) 처방 200여억원을 달성했다. 유한양행은 연내 1000억원의 목표 달성을 기대하고 있다. 이번 FDA에서 리브리반트의 병용요법 허가로 인해 승인심사를 앞두고 있는 유럽, 중국, 일본은 물론 국내에서도 렉라자의 처방에 긍정적인 영향을 줄 것으로 내다봤다. 조욱제 유한양행 사장은 “이번 FDA 승인은 오픈이노베이션을 통한 유한양행 R&D 투자의 유의미한 결과물” 이라며 “이번 승인이 종착점이 아닌 하나의 통과점이 되어 R&D투자를 통해 한국을 대표하는 글로벌 혁신 신약 출시와 함께 유한양행의 글로벌 톱50 달성을 위한 초석이 되었으면 한다” 고 했다.

여야가 20일 국회 행정안전위원회에서 ‘마약 밀반입 사건 수사 외압 의혹’ 청문회를 열고 대통령실의 수사 외압 의혹에 대해 공방을 벌였다. 더불어민주당은 ‘제2의 채상병 사건’이라며 빈난했고, 국민의힘은 근거과 실체가 없는 공세라고 일축했다. 행안위 야당 간사인 윤건영 더불어민주당 의원은 이날 청문회에서 “오늘 청문회를 통해서 밝혀야 할 건 과연 마약 수사 외압의 주체가 누구인가, 어디서 마약 수사 외압을 조장했는가, 지시했는가를 밝혀내는 것이라고 생각한다”고 말했다. 이어 “당시 수사팀장은 김찬수 전 영등포서장과 통화에서 분명히 ‘용산’(대통령실)이라는 단어를 들었다고 한다”고 했다. 수사 외압 의혹은 지난해 1월 말레이시아인 마약 조직원들이 인천 공항을 통해 국내로 필로폰을 밀반입할 당시 세관 직원들이 보안검색대를 통과하도록 도운 혐의를 서울 영등포경찰서가 포착해 수사하는 과정에서 외압이 있었다는 내용이다. 채현일 민주당 의원도 “마약 유통 수사 중 세관 연루 의혹이 제기되자 상황이 급변했다”며 “관세청은 브리핑과 보도자료 방향을 바꾸려 했다. 명백한 수사 외압”이라고 지적했다. 반면 여당 의원들은 야당이 실체 없는 의혹에 대해 공세를 펼치고 있다고 반박했다. 행안위 여당 간사인 조은희 국민의힘 의원은 “(야당이) 보이지 않는 손이 외압을 가했다고 주장하며 맹탕 청문회를 열었다”며 “본질은 외압이 아니라 세관이 연루된 증거가 없으니 브리핑을 신중히 할 필요가 있다는 상부의 의견 개진이었다”고 발언했다. 정동만 의원은 “정부 흠집 내기 청문회와 마구잡이 증인 채택으로 국회가 권한을 남용하고 있다”며 “실체 없는 의혹으로 청문회를 한다. 의혹이 사실이 아니면 행안위원장 등 청문회를 주도한 분들이 반드시 책임져야 한다”고 말했다. 청문회에서는 민주당 소속 신정훈 행안위원장의 질의를 두고 여당 의원들이 “사회자가 유도 질문을 한다”며 거세게 항의하기도 했다. 이에 신 위원장은 “깽판 놓으려고 하냐. 사회자로서 최소한의 발언만 하고 있다”고 반박했다. 국민의힘은 백해룡 경정(당시 영등포서 형사과장·마약사건 수사팀장)이 위증을 했다며 그에 대한 고발을 추진하겠다는 방침이다. 조 의원은 이날 국회에서 열린 원내대책회의에서 “백 경정의 위증에 대해서는 위원회 차원에서 고발을 추진할 계획”이라고 밝혔다. 대통령실의 수사 외압 의혹을 제기한 백 경정은 이날 청문회에서 “대통령실로부터 본인 수사에 관여하는 연락을 받은 적이 있느냐”는 질의에 “받은 적 없다”고 답했다.

질병청, 작년 최고 유행 재현 예상병원 “더 늘릴 병실·의료진 없어”전공의 이탈에 인력 부족 임계치대형 약국 치료제·검사키트 불티이번주 초중고 개학… 방역 비상 “코로나19가 창궐했던 4년 전과 비슷한 상황이에요. 감염자 수가 늘어 별도 병실을 확보하기는 했지만, 더 늘어난다면 과부하를 견딜 수 있을지 모르겠습니다.” 19일 오전 경기도의료원 수원병원 의료진들은 긴장한 기색이 역력했다. 환자들은 끝없이 밀려들고 전화벨은 쉴 새 없이 울렸다. ‘두 시간 넘게 기다렸다. 언제쯤 내 차례가 돌아오냐’며 언성을 높이는 환자도 눈에 띄었다. 이달 1일부터 이날까지 수원병원의 코로나19 중증 입원 환자는 64명, 외래 환자는 227명이었다. 지난달 같은 기간(입원 환자 5명, 외래 환자 19명)에 비해 환자가 10배 이상 늘었다. 병원 감염내과 전문의 1명이 코로나19 입원 환자 14명을 맡는 극한상황이었다. 수원병원 관계자는 “중증 환자를 위한 임시 중환자실을 어렵게 마련했지만 더이상 늘릴 병실도, 이들을 치료할 의료진도 없는 상황”이라며 한숨을 내쉬었다. 의료 파업이 7개월째 이어지는 가운데 최근 코로나19 환자가 급증하면서 전국 의료 현장에 ‘빨간불’이 켜졌다. 이날 질병관리청에 따르면 7월 3주 차 코로나19 입원 환자는 전국에서 229명이었지만 여름휴가철이 시작된 8월 1주 차에는 879명, 2주 차에는 1359명으로 폭증했다. 해당 수치는 전국 급성호흡기감염증 표본감시사업 참여 의료기관 220곳의 표본 결과를 종합한 것이라 실제 코로나19 확진 환자는 훨씬 많을 것으로 추정된다. 정부는 이달 말 코로나19 환자가 주당 35만명까지 발생할 것으로 보고 있다. 홍정익 질병관리청 코로나19 대책반 상황대응단장은 이날 언론 인터뷰에서 “최근 2년간의 추세를 분석했을 때 월말에는 지난해 최고 유행 수준인 주당 35만명까지 가지 않을까 예상한다”고 말했다. 이에 질병청은 감염 취약 시설에 대한 관리를 강화하고 치료제와 진단 키트 공급을 대폭 늘리기로 했다. 전국 병원에는 과부하가 걸리고 있다. 강원도 내 병원급 이상 표본감시기관 8곳에서 코로나19 증상으로 외래 진료를 받거나 입원한 환자 수는 8월 첫째 주 23명에서 셋째 주 64명으로 급증했다. 경북 지역 코로나19 입원 환자 수는 지난 7월 첫째 주 4명이었으나 한 달 만에 81명이 됐다. 대구에서도 지난 6월 넷째 주 1명이던 환자 수가 현재 40명대에 다다랐다. 의료계에서는 전공의 이탈 등 의료 대란으로 인력 부족 문제가 임계치에 도달했다는 목소리가 나온다. 경남 창원시의 한 종합병원 관계자는 “특히 소아 검사 건수가 6월 103건에서 이달 들어 지난 15일까지 183건으로 크게 늘었고, 실제 업무 부담은 서너 배 커졌다”며 한숨을 내쉬었다. 약국에도 환자들이 몰리고 있다. 전북 전주시 덕진구의 한 대형 약국에는 이날 오전부터 코로나19 치료제와 검사 키트를 찾는 사람들로 북적였다. 한 달 전만 해도 찾는 이가 거의 없었던 코로나 검사 도구가 지난 주말에만 80개 넘게 팔렸다. 이곳 약사 A씨는 “병원 코로나 검사 비용이 많이 들다 보니 약국에서 간이 키트를 구매해 개인적으로 검사하거나 치료하려는 경우가 많다”고 했다. 최근 코로나19 치료제 부족 현상에 대해 전주시 관계자는 “약국마다 일일이 전화를 걸어 치료제 재고량을 확인하고 있다”면서 “약사들 단톡방에 ‘어떤 약이 필요하다’는 글을 올려 여유 물량이 있는 약국을 찾을 때도 있다”고 전했다. 이재갑 한림대 감염내과 교수는 “정부가 코로나19 치료제 수요 예측을 잘 못하고 구매 시기도 늦어 치료약 부족 현상이 나오고 있다. 더욱이 전공의도 없어 중증 환자 관리에 취약한 상황”이라고 말했다. 이어 “휴가철과 명절 등을 지나면 감염병 유행이 길어지는 경향이 있어 추석 이후까지 확산세가 지속될 것”이라고 덧붙였다. 이번 주 개학하는 초중고등학교 방역에도 비상이 걸렸다. 이날 교육부와 질병관리청 자료를 종합하면 지난 4일부터 10일까지 18세 이하 코로나19 입원 환자는 70명으로 집계됐다. 개학으로 여러 학생이 모이면 학교를 중심으로 코로나19 확산세가 빨라질 수 있다. 이에 교육부는 코로나19에 감염된 학생의 경우 증상이 사라진 다음날부터 등교를 권고하는 내용의 ‘코로나19 감염 예방 수칙’을 배포한 뒤 확진자 모니터링을 강화하고 있다. 명종원·이창언·설정욱·김지예 기자

4년 전 코로나19가 창궐했을 때 온 국민이 마스크를 구하지 못해 발을 동동 굴렸다. 약국 앞은 마스크를 구입하려는 사람들로 장사진이 펼쳐졌다. 30분 넘게 줄을 선 대가로 받아든 건 KF94 마스크 2장. 평상시라면 1장당 200~300원이던 걸 1500원을 줘야 했다. 그나마 ‘배급’이 끊겨 허탈하게 돌아서던 사람들의 표정이 아직도 눈에 선하다. 구입 불편을 덜기 위해 출생연도 끝자리 번호에 따라 지정된 요일에만 살 수 있는 ‘마스크 5부제’가 시행되기도 했다. 마스크뿐만이 아니다. 세계 유명 제약사들은 코로나 치료제와 백신 개발에 뛰어들었고, 우리나라를 비롯한 각국은 치료제·백신 확보에 사활을 걸다시피 했다. 코로나19가 잠잠해지기까지 전 세계에서 700만여명이 감염돼 목숨을 잃었고, 한국에서도 3만 4000여명이 숨졌다. 우리나라를 비롯한 각국이 그후 감염병 예방과 대응체계 개선에 나섰다. 우리 보건당국도 지난해 ‘감염병으로부터 모두가 안전한 사회’를 향한 4개 추진 전략과 16개 핵심 과제를 설정했다. 하지만 그런 준비가 ‘탁상공론’이었음이 드러나고 있다. 코로나19가 빠르게 확산해 재유행 조짐이 보이는데 병원과 환자들은 치료제를 구하지 못해 속수무책인 상황이다. 이번 유행은 오미크론 세부계통인 KP.3 변이 바이러스가 주도하고 있다. 사용되는 치료제는 팍스로비드, 라게브리오 등인데 둘 다 증상 발생 후 5일 안에 먹어야 한다. 질병관리청에 따르면 8월 첫째주 기준 전국 병원·약국의 치료제 신청량은 총 19만 8000명분인 반면 공급량은 3만 3000명분(16.7%)에 그쳤다. 심지어 대학병원에 입원한 암환자에게 코로나19 치료제를 투약하지 못하는 사례까지 나올 정도다. 진단키트도 품절 사태를 빚으면서 가격이 천정부지로 오르고 있다. 감염병은 예방과 선제적 대응이 기본이다. 지난 6월에 미국, 7월에 일본에서 KP.3 변이가 유행할 때 바짝 긴장하고 선제적으로 치료제와 진단키트 확보에 나섰어야 했다.

5년 고통 끝에 하늘로 간 형시력·청력 잃더니 전신 마비까지동생 승우도 형과 똑같은 희소병“자식 잃었지만 둘째 생각에 버텨” 아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천 명 또는 수만 명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느 날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장 이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 우리 사회가 이들을 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.”ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다.승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.”영화 ‘로렌조 오일’처럼…아들의 병 알고 싶은 것은 많은데의사와 5~10분 상담도 쉽지 않아관련 의학서적 닥치는 대로 읽어 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. 마지막 기회일지 모를 치료제‘로렌조 오일’은 증상 억제 효과만각종 의료품 등 매달 700만원 들어유일한 치료제는 건보 적용 ‘먼 길’ “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.”승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다.국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다.이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 자녀 살리기 위해 합의 이혼입원 3개월 만에 전재산 2억 소진의료 지원 소득 기준 맞추려 이혼 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 한정된 지원에 경제 부담 여전산정특례로 병원비 부담은 줄지만필수 의료 소모품·약제 등 비급여 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 막대한 비용에 직접 주사 처치부모가 집에서 간단한 의료행위불법행위로 간주… 범법자 ‘낙인’ 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 희귀병 환자들의 ‘진단 방랑’서울에 의료기관 집중되어 있어병명 진단받으려 여러 병원 전전 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치할 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모가 최대 수십 억원에 달하는 신약 가격을 부담하기는 현실적으로 어렵다. 유일한 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 그러려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해 주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개뿐이다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해 달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해 놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고 일정 기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

2010년대 이후 글로벌 대형 제약사를 중심으로 희귀질환 의약품 개발산업이 성장하면서 몇몇 질환을 완치시킬 수 있는 신약이 개발됐다. 주사 한 방으로 척수성근위축증을 치료할 수 있는 것으로 알려진 ‘졸겐스마’ 등이 대표적이다. 하지만 희귀질환 아동을 돌보는 부모들은 ‘희망고문’일 뿐이라고 한숨 쉰다. 많게는 수십억원에 달하는 신약 가격을 부담할 방도가 없어서다. 환아 부모들의 희망은 신약이 건강보험 적용을 받는 것이다. 건보 대상이 되려면 건강보험심사평가원(심평원)의 약제급여평가위원회 심사를 통과해야 한다. 정부는 희귀질환 신약의 경우 환자가 적어 경제성이 낮게 나올 수 있다는 점을 고려해 경제성 평가를 면제해주는 일종의 패스트트랙 제도를 운영하고 있다. 하지만 이 제도를 이용해 건보가 적용된 신약은 한 해 평균 2~3개에 불과하다. 18일 서울신문 취재를 종합하면 심평원이 2015~23년 9년간 제약사로부터 경제성 평가를 생략해달라고 요청받은 건수는 총 53건이다. 이들 약제는 질환을 앓는 환자가 너무 적어 경제성을 따져서는 건보 대상에 오를 가능성이 적다는 등의 이유로 신청이 이뤄졌다. 하지만 실제로 심사를 통과한 희귀질환 신약은 20개에 그쳤다. 2020년과 2022년엔 각각 4건과 11건의 신청이 있었지만 하나도 통과되지 못했다. 2019년(5개)과 지난해(8개)를 제외하곤 심사 통과가 매년 2건 이하였다. 신약으로 치료할 수 있는 해당 질환이 환자 생존을 위협할 정도로 심각하고 다른 치료법이 없다는 점 등을 증명해야 하는데 매우 까다롭다는 게 제약업계의 설명이다. 또 치료 대상 환자 수가 극소수(200명 이하)란 점도 인정돼야 한다. 이렇다 보니 제약사들은 경제성 평가 생략을 신청해놓고도 철회하는 경우가 많다. 다만 값비싼 희귀질환 신약을 건보 대상에 포함할 경우 재정부담이 큰 만큼 신중해야 한다는 의견도 있다. 이에 따라 신약에 대해 일단 건보 적용을 하고, 일정기간 효과를 관찰한 뒤 유지하거나 제외하는 ‘시범 급여’ 방식도 대안으로 거론되고 있다.

“딱 3개월이었어요. 모아 뒀던 전 재산이 모조리 병원비로 들어간 시간이요. 나라의 지원으로 아이 병 치료를 계속하기 위해선 이혼할 수밖에 없었어요.” 레녹스가스토증후군(LGS)인 아들(12)을 둔 서아영(45·가명)씨는 “최소한 중소기업 사장님이 아니면 버틸 수 없다”며 희귀질환 자녀를 치료하는 어려움을 호소했다. 희귀뇌전증인 LGS는 소아기에 발생하는 증상이 심각한 간질이다. 서씨 아들은 태어난 지 4개월 만에 증상을 보였고, 단란했던 가정은 막대한 치료비 부담에 무너졌다. 부부가 모은 2억여원은 아들이 중환자실에 입원하고 나서 3개월 만에 모두 동났다. 국민건강보험공단은 희귀질환으로 인정된 환자에 대해 산정특례를 적용해 병원비 90%를 지원한다. 하지만 희귀질환 아동은 통상 중환자실로 가야 하는데, 며칠만 입원해도 수백만원이 든다. 치료가 길어질 경우 병원비 90%를 지원받는다 해도 부담이 상당하다. 또 희귀질환으로 인정받는 데 시간이 오래 걸리면 이 기간은 산정특례 적용을 받지 못하고 병원비를 오롯이 환자 측이 책임져야 한다. 희귀질환 확진 판정을 받는 데 6개월이 걸린 서씨 가정이 그런 경우였다. 가구 소득이 중위소득 130% 이하(성인 환자 120% 이하)라면 산정특례에서 제외된 나머지 10%까지 전액 지원받을 수 있다. 서씨처럼 고비용 치료를 이어 가야 하는 희귀질환 가정에는 나머지 10% 지원도 절실하다. 이 때문에 서씨는 남편과 이혼을 해 가구 소득기준을 맞췄다고 털어놨다. 산정특례가 병원비 부담을 줄여 준다지만 비급여(비보험) 의료비 지출까진 지원하지 않는다. 김해환(6)군은 소장 길이가 짧아 영양소 소화 흡수 기능이 떨어지는 단장증후군을 앓고 있는데, 매달 의료 소모품에만 150만원 이상이 들어간다. 김군의 경우 소장이 10㎝만 남아 있어 매일 10시간 동안 주사를 맞으며 영양소를 공급받아야 한다. 여기에 쓰이는 호스와 소독제, 영양제 등은 다 비급여라 산정특례 지원을 받을 수 없다. 병원에서 받는 비급여 약제와 처치 등에도 40만여원이 들다 보니 치료비에만 매달 200만원을 쓴다. 희귀질환 아동 가정이 산정특례 제도에도 불구하고 경제적 어려움을 겪는 이유다. 한국희귀·난치성질환연합회가 환자와 보호자 704명을 대상으로 ‘2023 희귀질환 환우 대상 국가 지원실태 조사’를 실시한 결과 응답자의 64.8%가 투병 후 생활수준이 낮아졌다고 답했다. 이처럼 경제적 부담이 큰 탓에 희귀질환 아동을 집에서 돌보며 주사 처치 등 간단한 의료행위를 직접 하는 부모가 많다. 하지만 의료법은 의료인이 아닌 사람이 의료행위를 하는 것을 불법으로 간주하기에 범법자가 될 수도 있다. 희귀질환 아동의 어머니 김다영(41·가명)씨는 “아이가 의사와 간호사의 돌봄을 받는 병원에 평생 있을 수는 없기에 결국 부모가 기본적인 처치를 해야 한다”며 “일정 기간 교육을 받은 중증질환 보호자 등에게 간단한 의료행위를 허용하는 유연성을 갖췄으면 좋겠다”고 호소했다. 희귀질환 아동 가정이 정확한 진단이나 치료를 받기 위해 여러 병원을 전전하는 ‘진단 방랑’도 애달픔을 더한다. 우리나라는 특히 서울에 의료기관이 집중돼 있어 비수도권 환아 가정의 어려움이 크다. 서울신문이 조은희 국민의힘 의원실을 통해 입수한 건보의 ‘희귀질환자 지역별 환자 거주지 및 진단 기관 현황’ 자료에 따르면 2022년 산정특례를 새로 적용받은 희귀질환 환자는 5만 1474명이다. 이 중 43.9%인 2만 2574명이 서울에 있는 의료기관에서 진료를 받았다. 하지만 거주지가 서울인 사람은 1만 583명에 그쳤다. 나머지 1만 2000여명은 지방에서 진료를 위해 서울에 있는 병원을 찾은 것이다. 경북의 경우 2292명이 희귀질환 환자로 새로 인정됐는데, 지역 병원에서 진료를 받은 사람은 484명(21.1%)에 불과했다. 환자의 80% 가까이는 다른 지역 병원에 간 것이다. 전남 역시 환자 1550명 중 이 지역 병원을 찾은 이는 440명(28.4%)밖에 되지 않았다. 질병관리청은 희귀질환 환자들의 의료기관 접근성을 높이기 위해 전국 17개 병원을 희귀질환 전문기관으로 지정했다. 하지만 비수도권 병원에는 희귀질환 전문 의료진이 충분치 않아 ‘빛 좋은 개살구’란 지적이 나온다. 희귀질환 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립·시행하기 위한 희귀질환관리법이 2016년 시행됐지만 미흡하다는 목소리도 크다. 김진아 한국희귀난치성질환연합회 사무국장은 “희귀질환은 제대로 된 통계조차 아직 갖춰져 있지 않다”며 “일단 데이터베이스가 구축돼야 환자들의 이력을 추적할 수 있고 신약 개발 연구와 글로벌 제약사의 국내 임상시험 등이 활기를 띨 것”이라고 말했다. 조 의원은 “산정특례 제도를 통해 희귀질환 환아에 대한 의료비를 지원한다지만 사각지대에선 ‘가정 붕괴’에 이를 정도의 어려움을 겪는다”며 “적어도 어린아이들의 질병만큼은 국가가 책임진다는 패러다임 변화가 필요하다”고 강조했다.

아픈 아이들의 이야기를 하려 합니다. 수천명 또는 수만명 중 1명꼴로 발생하는 희귀·난치병을 앓는 꼬마 천사들의 이야기입니다. ‘생명’이는 태어났을 때부터 병에 걸렸습니다. ‘승근’이는 어느날 병마가 덮쳤습니다. 부모는 ‘내가 죄인’이라며 가슴을 칩니다. 감당할 수 없는 치료비로 몰락한 가정도, 정부 지원을 받고자 ‘위장이혼’을 선택한 부부도 있습니다. 누군가는 아픈 아이를 버리기도 합니다. 이들을 우리 사회가 홀로 내버려두지 말고 대안을 함께 모색하자는 뜻에서 4회에 걸친 시리즈를 시작합니다.인기 애니메이션 ‘포켓몬스터’ 노래를 즐겨 불렀던 승근이는 동그란 눈망울을 가진 귀여운 소년이었다. 파마머리로 멋도 부리는 ‘부산 사나이’였다. 그런 승근이에게 이상한 조짐이 보인 건 초등학교 1학년인 일곱 살 때. ‘사시’처럼 눈의 초점이 맞지 않았다. 안과에선 눈에 질환이 있는 것 같다며 특수안경을 쓰라고 권했다. 태권도 도장 사범은 승근이의 청력이 나쁜 것 같다고도 했다. ‘집합’ 구호를 외쳐도 승근이는 오지 않는다는 것이다. 청각과 뇌파 검사 결과는 정상. 부산백병원의 권유로 자기공명영상(MRI) 촬영을 했다가 청천벽력 같은 말을 들었다. “아무래도 ‘부신백질이영양증’(ALD)인 것 같습니다. 극히 드문 희귀 유전질환인데요. 서울의 큰 병원으로 가는 게 좋겠습니다.” ALD는 염색체 이상으로 몸 안의 지방산이 분해되지 않고 뇌에 들어가 신경세포를 파괴하는 질환이다. 특히 5∼10세 사이에 발병하는 ‘소아형’은 보통 첫 증상이 나타난 지 6개월∼1년 만에 시력과 청력을 잃고 2∼3년 내에 전신이 마비돼 결국 사망한다. 할리우드 배우 닉 놀테와 수전 서랜던이 주연을 맡은 영화 ‘로렌조 오일’(1992년작)이 이 병을 조명해 흔히 ‘로렌조 오일 병’으로 불린다. 2019년 5월 승근이는 서울삼성병원에서 이 병이 맞다는 확진 판정을 받았다. “일곱 살짜리가 죽음이 뭔지 알겠습니까. 갑자기 ‘왜 눈이 안 보이냐’고 묻는데 하늘이 무너지는 기분이었습니다.” 승근이 아빠 김득한(48)씨는 18일 서울신문과 만나 어렵사리 승근이에 대한 기억을 떠올렸다. 옆에 있던 엄마 심정화(46)씨는 연신 눈물만 흘렸다. ‘X염색체 이상’이 원인인 이 병이 특히 잔인한 건 엄마를 통해 아들에게만 발병하는 유전질환이라서다. 이 때문에 엄마들이 심한 죄책감에 시달린다. 절망스럽게도 승근이의 두 살 터울 남동생 승우도 일곱 살이 되던 2021년 증상이 나타났다. 승근이의 증상은 점점 악화됐다. 시력 감퇴가 급속하게 진행되면서 엄마 손을 잡아야만 걸을 수 있었다. 나중엔 휠체어에 의존해야 했다. 어느 순간 말도 할 수 없게 됐다. 부산에서 중소기업을 운영하던 득한씨는 언제 곁을 떠날지 모를 아들을 위해 사업을 접고 승근이와 전국 곳곳을 여행했다. “그래도 이때가 승근이한텐 행복한 시간이었나 봅니다. 언제부턴가 친척들이 찾아오면 자꾸 용돈을 달라고 조르는 거예요. 왜 그러느냐고 물었더니 돈을 모아 엄마 아빠랑 전에 갔던 제주도에 다시 가고 싶다고, 너무 좋았다고, 이번엔 자기가 여행비용을 내고 싶다고 하더라고요.” 영화 ‘로렌조 오일’은 1980년대 미국 워싱턴DC에 살았던 오도네 부부의 이야기를 다룬 실화다. 부부는 아들 로렌조의 병을 치료하기 위해 의학적 지식이 전무했음에도 독학으로 연구했고 올리브유와 평지씨 기름을 섞어 먹이면 증상 진행을 늦출 수 있다는 걸 발견했다. 그렇게 만들어진 게 로렌조 오일이다. 1987년 만들어진 이 오일은 정식 의약품으로 인정받진 못했지만 지금도 전 세계 환아들이 복용하는 특수식이제품으로 널리 쓰인다. 득한씨도 “아들의 병에 대해 알고 싶은 게 많았지만 제대로 된 답변을 들을 수 없는 게 가장 힘들었다”고 했다. 의사들에게 5~10분 상담받기도 쉽지 않았다. 오도네 부부처럼 득한씨도 도서관에서 의학서적을 닥치는 대로 읽었다. 글로벌 제약사 홈페이지를 번역기로 뒤지며 효과가 있을 법한 약품을 찾아 국제배송으로 건네받았다. 득한씨 부부의 정성 때문인지 승근이도 증세를 늦출 수 있었다. 하지만 신경세포가 망가지는 것까진 막을 수 없었다. 승근이의 열한 번째 생일이 한 달가량 지난 2022년 12월 3일 새벽, 온몸이 마비돼 집에서 침상 생활을 하던 승근이는 조용히 숨을 거뒀다. 증상이 나타난 지 5년 만이었다. 전날부터 승근이의 호흡과 맥박이 크게 떨어져 마음의 준비를 했던 부부는 차갑게 식은 아들을 꼭 안아 줬다. “자식 잃은 부모가 무슨 낙이 있겠습니까. 그래도 둘째 승우를 생각하며 버텨야죠. 형이 간 모습을 본 승우는 ‘어차피 죽을 거 나도 빨리 보내 달라’고 울부짖습니다. 승우가 삶의 의지를 놓지 않도록 다독이는 게 저와 아내의 마지막 역할입니다.” 승우도 이제 형이 세상을 떠났던 열한 살이다. 다행히 형보단 증상 진행이 느리다. 휠체어를 타고 엄마와 가끔 외출도 한다. 다만 득한씨는 가세가 많이 기운 게 걱정이다. 그는 “모아 놓은 자산이 꽤 있어 10년은 버틸 수 있다고 생각했는데…”라며 말을 잇지 못했다. 승우네는 건강보험 산정특례를 적용받아 치료비는 10%만 부담하면 된다. 희귀질환 산정특례 대상자로 인정받으면 입원·외래비의 90%(저소득층은 100%)를 지원받을 수 있다. 하지만 병원 진료에 한해서고 약제품은 적용되지 않을 때가 많다. 거기다 욕창을 예방하는 매트부터 대소변을 받는 특수 기저귀, 인공호흡기, 맥박 측정기, 소독약 등 각종 의료품까지 많게는 한 달에 700만원이 든다. 국내 로렌조 오일 병 환자는 약 50명으로 추산된다. 1923년 학계에 처음 보고돼 100년간 불치병의 영역이었지만 서서히 정복되고 있다. 미국 생명공학기업 블루버드 바이오가 최근 원샷(1회 투여) 치료제 ‘스카이소나’를 개발했다. 증상 억제 효과만 있는 로렌조 오일과 달리 근본적으로 치료 효능을 보인다. 유럽집행위원회(EC)와 미국 식품의약국(FDA)은 지난 2021년과 2022년 각각 스카이소나를 승인하고 판매를 허가했다. 하지만 승우를 비롯해 국내 환자들의 투약은 사실상 불가능하다. 투약 비용이 무려 300만 달러(약 41억원)에 달해서다. 이와 별도로 보건복지부는 지난 2020년 투약비용이 20억원인 척수성근위축증 치료제 ‘졸겐스마’에 대해 건강보험을 적용하는 등 초고가 의약품에도 문을 열고 있다. 졸겐스마 환자부담금이 600만원 수준이 되며 희귀 유전질환을 앓는 어린이 12명이 투약했다. 11명의 증상이 호전된 것으로 분석됐다. “스카이소나 소식을 듣고 졸겐스마처럼 건강보험 적용 가능성이 있는지 정부에 물어봤습니다. 전혀 계획이 없다며 승우에게 투약하려면 개인이 해야 한다고 하더라고요. 외국에선 효과가 있다며 승인을 했다던데…. 승우가 우리 곁을 떠나기 전 투약이 가능할까요.”

광주지역 코로나19 입원환자가 빠르게 증가세를 보이면서 광주시가 감염취약시설내 집단 발병 예방과 고위험군 보호를 위한 종합대책 마련에 착수했다. 광주시는 5개 자치구 보건소 및 감염병관리지원단과 함께 ‘코로나19 재확산에 따른 대응상황 점검 긴급회의’를 16일 개최했다. 이날 회의에서는 최근 6주간의 광주지역 코로나19 재확산 추이를 공유하고 ▲시·자치구별 감염병 대응인력 등 체계 정비 ▲요양시설 등 지역 감염취약시설 전담대응팀 재점검 및 관리 강화방안 논의 ▲먹는 치료제 수급관리상황 점검 등을 논의했다. 광주시는 우선 코로나19가 재유행 조짐을 보임에 따라 기관별 감염병 대응체계를 비롯해 감염취약시설 환자 집단발생(10명 이상)때 신속 대응할 수 있도록 기존에 구축해놓은 전담대응팀(시·구 32개팀 92명)과 대응절차를 재점검했다. 또 자치구별 감염병관리 부서와 감염취약시설 담당부서가 협력해 집단발생 감시를 강화하기로 했다. 특히 집단발생 예방을 위해 시설별 예방교육을 실시하고, 집단발생 후에는 현장점검 대조표를 활용해 발생현황 파악과 점검관리를 철저히 해 고위험군 보호에 더욱 힘쓰기로 했다. 광주시는 이와 함께 코로나19 먹는 치료제 수급과 관련해 지역 내 추가수요에 대해서는 보건소별 안전물량 전환배치로 신속히 대응하고, 의·약사회, 보건소-조제기관 간 소통을 더욱 강화하는 등 치료제 수급에 따른 시민 불편을 최소화하기로 했다. 한편,, 광주지역 200병상 병원급 표본감시기관(5개소)의 8월 2주 코로나19 입원환자는 55명으로, 4주전 3명에 비해 18배 늘었다. 입원환자 가운데 65세 이상은 69.1%(38명)로, 7월 4주부터 60% 이상을 차지하고 있다. 이밖에 19~49세 16.3%(9명), 50~64세 12.7%(7명) 순으로 나타났다. 광주시는 코로나19 증가세로 시민들이 불안해 하지 않도록 상황별 ‘코로나19 감염예방 수칙’을 지속해 홍보하기로 했다. 손옥수 시 복지건강국장은 “코로나19 재유행 우려가 높아진 만큼 광주시는 고위험군 보호를 위해 감염취약시설 발생감시와 관리를 지속해 강화할 계획”이라며 “시민들께선 불안해하지 말고 코로나19 감염 예방수칙을 꼭 준수해달라”고 당부했다.